Position paper Kindzorg – Spierziekten Nederland, Kind&Ziekenhuis, Ieder(in)
en Per Saldo
Inbreng voor het rondetafelgesprek in de Tweede Kamer over de Handreiking Kindzorg
op 7 september 2020 (Vaste Commissie VWS)

Waar zijn de handvatten in de handreiking die duidelijkheid moeten geven om tot een
uniforme indicatie te komen, aansluitend op de zorgvraag?
Met verbazing en verontwaardiging hebben wij in juli 2020 kennis genomen van de conceptversie
handreiking Kindzorg van de V&VN. De handreiking gaat over het inventariseren en organiseren van
zorg in de eigen leefomgeving voor kinderen van 0 – 18 jaar. De handreiking is bedoeld als toelichting
voor kinderverpleegkundigen die hier in hun werk mee te maken krijgen.
In deze handreiking hadden wij verwacht antwoord te zullen krijgen op de vraag wat nu een
algemeen aanvaardbaar aandeel is dat ouders zelf geacht worden te leveren in de zorg voor hun
kind, voorheen de ‘gebruikelijke zorg’. Hierdoor zou duidelijk moeten worden welke deel van de zorg
overblijft en waarvoor een indicatie aangevraagd kan worden. Zeker als de zwaarte, de duur of de
intensiteit van deze zorg de normale zorg die huisgenoten voor elkaar hebben aanzienlijk overstijgt.
In Nederland zijn er tienduizenden kinderen en jongeren met een ziekte , aandoening of beperking
waardoor ze voor een langere tijd, dan wel levenslang zorg nodig hebben. Een deel hiervan heeft
zelfs intensieve kindzorg nodig. Dat houdt in dat er dagelijks medische (voorbehouden) handelingen
bij het kind nodig zijn. Via een bevoegde kinderverpleegkundige kunnen zij een indicatie voor
kindzorg aanvragen. Jaarlijks worden er duizenden kinderen geïndiceerd. Deze kinderen verdienen
maatwerk in de indicatie waardoor er passende zorg kan worden geleverd; passende bij het kind, het
gezin en gericht op kwaliteit van leven van kind en gezin. Bij 1953 kinderen wordt de zorg met een
persoonsgebonden budget (pgb) geregeld.
Bij een pgb zullen ouders en kind zelf de zorg organiseren, zorgverleners selecteren en aannemen,
overeenkomsten opstellen met zorgverleners, werkschema’s maken, gesprekken voeren met de
zorgverleners, zorgen dat alles goed op elkaar is afgestemd, zorgen dat zorgverleners op tijd betaald
worden en nog veel meer taken die het pgb met zich meebrengt. Als ouders getraind worden in de
noodzakelijke medisch voorbehouden handelingen zijn zij geautoriseerd om zelf de medische
handelingen zelfstandig te verrichten bij hun kind. Een voorbeeld hiervan is Ouder & Kind Educatie
(OKE), onderdeel van het Medisch Kindzorg Systeem (MKS) dat door de Academische ziekenhuizen
gebruikt wordt. Ouders kunnen ook zichzelf betalen vanuit het pgb om (een deel van) de medische
voorbehouden handelingen te verrichten (verplegen), mits geautoriseerd en er een bewuste
positieve keuze wordt gemaakt om met een pgb te werken. Zo kunnen zij met een vergoeding uit het
pgb zelf zorg leveren aan hun kind over dat deel van de zorg dat als ‘boven gebruikelijk’ wordt
aangemerkt. Uiteraard kunnen ouders deze zorg ook vrijwillig leveren in combinatie met naturazorg
als ze hiervoor kiezen en rekening houdende met de draaglast en de draagkracht van het gezin.

Kiezen ouders hier niet voor dan zal dit ook geïndiceerd moeten worden. Zorg dat in alle redelijkheid
van ouders verwacht mag worden, omdat het tijdelijke zorg betreft of zorg dat ouders van gezonde
leeftijdsgenoten ook moeten leveren, wordt als gebruikelijk/ ouderlijke verantwoordelijkheid gezien.
Tenslotte hebben ouders ook ouderlijke verantwoordelijkheden naar de andere kinderen binnen het
gezin. Dit geldt zowel voor de zorg door naturazorg als voor pgb. Voor deze gebruikelijke zorg wordt
dan ook geen indicatie afgegeven.

CIZ protocollen gebruikelijke zorg
Het Centrum voor Indicatiestelling Zorg heeft in 2005 protocollen opgesteld over gebruikelijke zorg
(zie bijlage 1), waar duidelijk omschreven staat welke zorgtaken tot de gebruikelijke zorg behoren,
waarvoor dan ook geen indicatie afgegeven kan worden. Op pagina 19 onderdeel 4.2.4 van deze
protocollen staat het volgende:
“ Kortdurende zorg en verpleging van zieke kinderen thuis behoort ook tot de gebruikelijke zorg van
ouders voor hun kinderen. Verpleging van een (chronisch) ziek kind is geen gebruikelijke zorg. De
verpleegkundige handelingen die moeten worden uitgevoerd kunnen worden geïndiceerd”.
Het CIZ indiceerde de intensieve kindzorg tot de overheveling van de AWBZ naar de ZVW. Het CIZ
indiceerde de zorg met behulp van deze protocollen waarbij beredeneerd afgeweken kon worden
van de tijdsindicatie die er voor een bepaalde activiteit stond. Wij zijn van mening dat deze
protocollen als basis kunnen dienen voor de handreiking aangaande het zoeken naar een redelijke
mate van (boven)gebruikelijke zorg die nu in de handreiking ouderlijke verantwoordelijkheid wordt
genoemd. Dit kan dan worden aangevuld met een overzicht van activiteiten/ handelingen (de oude
boven gebruikelijke zorg) en de tijd die hiervoor staat voor zorg aan kinderen, zoals ook beschreven
staan in de CIZ indicatiewijzer (zie bijlage 3) waarvan beredeneerd afgeweken kan worden.

Term gebruikelijke zorg niet meer gebruiken in de ZVW
In de zorgverzekeringswet wordt de term ‘gebruikelijke zorg’ niet gebruikt. Sinds januari 2020 zijn de
pgb-reglementen zodanig aangepast dat zorg die door het netwerk geleverd kan worden niet voor
een pgb in aanmerking komt. Ter illustratie de teksten uit een pgb-reglement van 2019 en 2020:
- Tot en met 2019: Er wordt geen Zvw-pgb verstrekt voor gebruikelijke zorg. Onder
gebruikelijke zorg verstaan wij zorg die naar algemeen aanvaardbare opvattingen in
redelijkheid mag worden verwacht van de huisgenoten, tot wie gerekend worden, de
partner, ouders, inwonende kinderen en anderen met wie cliënt duurzaam
gemeenschappelijk een woning bewoont.
- Vanaf 2020: Er wordt geen Zvw-pgb verstrekt voor zorg die ingezet kan worden door het
eigen (cliënt) netwerk (voorheen: gebruikelijke zorg) en wat u en uw naasten zelf kunnen
doen. Hieronder verstaan wij zorg die naar algemeen aanvaardbare opvattingen, en op basis
van de belasting en belastbaarheid van het netwerk binnen de zorgsituatie van de
betrokkene, in redelijkheid mag worden verwacht van de huisgenoten, tot wie gerekend
worden, de partner, ouders, inwonende kinderen en anderen met wie cliënt duurzaam
gemeenschappelijk een woning bewoont.

Sinds het najaar van 2019 ontvangen cliëntorganisaties ineens een overvloed aan signalen over dat
er op een nieuwe manier werd geïndiceerd. Vanaf dan wordt er gekeken naar de zelfredzaamheid
van het gezin en alle zorg die de naasten zelf kunnen verlenen wordt daardoor niet meer
geïndiceerd. Dit stond ook letterlijk in de afwijzingen die ouders ontvingen na een indicatie aanvraag.
Er wordt door de kinderverpleegkundige gesproken over nieuwe werkwijze en nieuwe regels.
Vreemd want er heeft nooit een wijziging plaatsgevonden van regels. Hoogstwaarschijnlijk dat dit
een gevolg is van de nieuwe uitleg in de pgb reglementen maar geldt ook voor natura indicaties
waarbij de medische zorg die ouders zelf op zich kunnen nemen niet geïndiceerd wordt.
Door de ontstane verwarring hebben partijen in februari 2020 afgesproken om het begrippen- en
normenkader aan te vullen met een duidelijke omschrijving wat met bovenstaande bedoeld wordt
met betrekking tot kinderen. Hierdoor krijgen kinderverpleegkundigen handvatten om tot een
uniforme werkwijze te komen over welke zorg geïndiceerd kan worden en welk deel een algemeen
aanvaardbare norm is van het aandeel dat ouders zelf geacht worden te leveren voor hun kind: de
oude ‘gebruikelijke zorg’. Dit zou ook helderheid over het indicatieproces moeten geven voor ouders
en zorgverzekeraars. Hierbij rekening houdend met de benodigde balans in draaglast en draagkracht
van het gezin. De handreiking Kindzorg moest deze duidelijkheid geven. Momenteel ontbreekt deze
duidelijkheid voor welke zorg een indicatie afgegeven mag worden. Dit komt omdat er geen
overzicht (indicatiewijzer) is met taken en (medische) handelingen, en de tijd die hiervoor staat. Ook
hier geldt dat er beredeneerd afgeweken kan worden als de situatie hierom vraagt.

De handreiking Kindzorg brengt veel onduidelijkheid met zich mee
In deze handreiking hadden wij verwacht antwoord te zullen krijgen op de vraag wat nu een
algemeen aanvaardbare norm is van het aandeel dat ouders zelf geacht worden te leveren in de zorg
voor hun kind. Zeker als dat de zwaarte, de duur of de intensiteit van deze zorg de normale zorg die
huisgenoten voor elkaar hebben aanzienlijk overstijgt. Ook speelt daarin mee wat passend is bij de
leeftijd en ontwikkeling van het kind. Op deze vragen wordt in de handreiking nu onvoldoende
antwoord gegeven.
De handreiking doet geen recht aan de inzet en de wil tot samenwerking van ouders om te komen
tot passende zorg voor hun kind. De toon van de handreiking creëert afstand tussen professional en
ouders. Er is onvoldoende erkenning van ouders in de rol van ‘ouder van hun eigen kind’ en de
expertise die zij hebben over hun eigen kind. Alleen in samenspraak met alle bij het kind betrokkenen
zoals bijvoorbeeld kinderartsen, revalidatieartsen en gespecialiseerde kinderverpleegkundigen, kan
er gewerkt worden aan het verbeteren van de zorg.
Het perspectief van de leefwereld van het kind en het gezin wordt gemist. De kinderverpleegkundige
heeft professionele autonomie voor wat betreft het stellen van de indicatie, maar moet nadrukkelijk
wel samen beslissen met de ouders en hun kind over de aard en de omvang van de zorg die wordt
geïndiceerd en hoe die zorg wordt ingezet.

Onderbouwd maatwerk
Vanuit het perspectief van kind en gezin wordt in de handreiking voorbij gegaan aan:
• Planbare vs. niet planbare zorg
• Complexe vs. niet complexe zorg
• Kortdurende vs. langdurige zorgvraag
• Kinderen die wel zelfredzaam kunnen worden vs. kinderen die niet tot zelfstandig functioneren
zullen komen
De kinderverpleegkundige zou bij het indiceren gebruik moeten maken van de tools die reeds
beschikbaar zijn zoals het MKS en het stappenplan (zie bijlage 4, 5 en 6) voor indiceren. Wij wijzen
erop dat er in het verleden een uitspraak is gedaan voor de Jeugdwet door de CRvB op 1 mei 2017
over het proces om tot de zorgvraag te komen. De CRvB heeft met klem geadviseerd om de stappen
in het indicatie proces te volgen om tot de zorgvraag te komen waarvoor een indicatie afgegeven kan
worden, ongeacht de financieringsvorm. Deze stappen zouden ook voor indicaties voor de ZVW
toegepast moeten worden. Wij vinden het belangrijk dat de kinderverpleegkundige onderbouwd
maatwerk levert en hierbij rekening houdt met de situatie van kind en gezin. Hierdoor wordt
willekeur voorkomen. Ook zouden zij onafhankelijk moeten kunnen indiceren, onafhankelijk van
zorgaanbieders en financiers om tot een zuivere indicatie te komen die door naturazorg of een pgb
ingevuld kan worden. Vervolgens wordt er gekeken wie de zorg gaat leveren. Hierdoor wordt zorg
geïndiceerd passend bij de zorgvraag. Als ouders zelf een deel van de zorg op zich nemen is het dan
ook mogelijk om vervangende zorg te regelen binnen de indicatie als een ouder zelf ziek wordt of
andere plannen/ verplichtingen heeft? Er wordt in alle gevallen toegewerkt naar volledige overname
van de zorg door de ouders en participatie van het kind in de samenleving. Ongeacht de vraag of het
kind ooit zal kunnen participeren wordt hiermee ook meteen een claim gelegd op het leven van de
zorgende ouders die nadat ze deze zorg over hebben genomen zelf ook niet meer mee kunnen doen
in de samenleving. Het lijkt alsof dat de zorg altijd tijdelijk is, en verbetering in de situatie tot het
overnemen van zorg door naasten zou moeten leiden. Maar voor de kinderen die onder de IKZ vallen
is dit geen realistische verwachting. Hun situatie vraagt vaak levenslange zorg, vaak zelfs progressief
zwaarder. De handreiking zou uitdrukkelijk ook rekening moeten houden met het continue en
progressieve karakter van de medische situatie van deze kinderen. Wij missen in de hele handreiking
de vaak morele afwegingen die hier voor ieder gezin aan ten grondslag liggen en vinden dat het
maatwerk teveel wordt geconcentreerd in de autonomie die de professionals zichzelf aanmeten. De
inbreng en autonomie van de ouders blijft geheel buiten de discussie Wij krijgen na het lezen van de
handreiking echter de indruk dat de kinderverpleegkundigen niet bekend zijn met het maken van
morele afwegingen in een normatief geladen omgeving (zie hiervoor Bijlage 7 actieprogramma Zorg
voor de jeugd, onder vakmanschap, actielijn 6).
Het is dus niet het maatwerk alleen van de kinderverpleegkundige maar maatwerk van de gehele
context waarin het kind die de zorg nodig heeft zich bevindt. Het nadrukkelijk betrekken van deze
context is een voorwaarde voor het regelen van goede en passende zorg. De onderbouwing van dit
benodigde maatwerk wordt nu gemist in de handreiking en zal uiteindelijk onderdeel van de indicatie
moeten zijn.
Laten we niet vergeten en erkennen dat ouders heel veel zelf doen, zonder dat het onderdeel is van
de indicatie.

De rol waar de kinderverpleegkundige als indiceerder (en uitvoerder van de geïndiceerde
zorg) inzit is ook niet geheel onafhankelijk.
Aan de ene kant is er de uitvoerende eigen organisatie die gebaat is bij een ruime indicatie of een
indicatie die past binnen de afspraken met de zorgverzekeraars. Aan de andere kant is er de
zorgverzekeraar die de ‘bovengebruikelijke zorg’ overboord gegooid heeft en alleen nog directe
handeling wil vergoeden door professionals.
Dan is er nog de discussie van het pgb versus zorg in natura. Ouders hebben vaak met onplanbare
zorg te maken waarvoor de financieringsvorm pgb zich bij uitstek leent. Met behulp van dit pgb is
men in staat goede en passende zorg te bieden en het verdere gezinsleven ook nog draaiende te
houden. Buiten het feit dat dit leidt tot de gewenste passende zorg voorkomt dit ook dat andere
gezinsleden een beroep doen op zorg omdat ze overbelast zijn. Het voorkomt zelfs uithuisplaatsing
van kinderen omdat door overbelasting van de ouders de thuissituatie voor hen niet meer veilig zou
zijn. Mooie hanteerbare oplossingen worden echter afgewezen door een aantal zorgverzekeraars.
Dezelfde uren zorg in het vaak weinig flexibele en net passende aanbod van zorg in natura worden
wel gehonoreerd. Dit alles uit angst voor fraude omdat een aantal zorgverzekeraars het idee hebben
geen grip en zicht te hebben op de uren die gedeclareerd worden en geen directe afspraken kunnen
maken met aanbieders/zorgverleners. Dat er dan vele zorgverleners bij jou over de vloer komen, in
jouw huis rondlopen, aan jouw spullen komen, en er altijd zijn heeft een enorme impact op je privacy
en je gezinsleven. Daarnaast is een klik van de zorgverlener met jouw kind van essentieel belang en
wil je niet dat er onnodig veel verschillende zorgverleners zorg verlenen aan je kind. Ook zal het gezin
zich moeten schikken naar het schema van de zorgverlener in plaats van dat de zorgverlener
zijn/haar schema aan het schema van het gezin aanpast. Met een pgb heb je hier volledige
zeggenschap en regie over. We vragen ook zeker aandacht voor de kinderen en gezinnen die niet
voor een pgb kunnen of willen kiezen en recht hebben op een zo passend mogelijk aanbod zorg in
natura. Ook hier zal onderbouwd maatwerk in de praktijk leidend moeten zijn.
Het zal u dan ook niet verbazen dat wij pleiten voor een onafhankelijke indicatiestelling waarbij een
goede en zuivere indicatie die leidt tot passende zorg op de voorgrond staat in plaats van de
financieringsvorm en de angst voor fraude.

Financiering
De kinderverpleegkundige indiceert de zorg die nodig is, ongeacht wie dit levert en ongeacht de
financieringsvorm. De indicatiestelling moet betrekking hebben op het inzetten van zorg en de
passendheid hiervan. De kinderverpleegkundige gaat niet over de financiering, hier gaat de
zorgverzekeraar over. De kinderverpleegkundige moet een indicatie stellen aansluitend bij de
zorgvraag en niet indiceren op invulling (wie de zorg levert). De vraag hoe de zorg gefinancierd wordt
(pgb of zin) is een stap na de indicatie en wie de zorg gaat leveren volgt daar dan weer op.

Wat is er nodig?
De wijze waarop de handreiking nu is opgesteld geeft niet het gevoel dat ouders en kind als
gelijkwaardig partner in het zorgproces. Sterker nog ze worden voor een deel buiten spel gezet door
de kinderverpleegkundige terwijl het wel gaat om hún kinderen. Uiteindelijk zijn de ouders de
stabiele factor terwijl zorgverleners komen en gaan.
Samengevat vragen wij u om de handreiking zodanig aan te passen dat de volgende punten worden
bereikt:
1. Er is sprake van onderbouwd maatwerk door onafhankelijk indicerende
kinderverpleegkundigen (hiermee wordt willekeur uitgesloten).
2. Tijdens het indicatieproces wordt het MKS en het stappenplan (ook stap 2 de
hulpbehoeftescan van het MKS) gevolgd door de kinderverpleegkundige. De
financieringskeuze volgt later.
3. De handreiking duidelijkheid creëert over het doel dat het beoogt en is op slechts één manier
uitlegbaar.
4. De stem van de ouders wordt beter gehoord op basis van gelijkwaardigheid en beslissingen
over de aard en de omvang van de zorg worden samen met de ouders en hun kind genomen
met in achtneming van de context van het gehele gezin.