De bruikbaarheid van de Zorgmodule
palliatieve zorg in de praktijk
Inzichten, conclusies en advies aan landelijke stakeholders op
basis van de proefimplementatie

In opdracht van ZonMw:
Marie-Josée Smits, ZorgEssentie
Jan van Gorp en Lieuwe Jan van Eck, Dock4&

28 september 2015

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

Voorwoord
Voor u ligt het rapport ‘De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk’
met de resultaten van de proefimplementatie Zorgmodule Palliatieve Zorg.
De Zorgmodule 1.0 is binnen het voormalige Coördinatieplatform Zorgstandaarden
ontwikkeld. In december 2013 is deze vastgesteld door een groep van experts uit
wetenschap en praktijk onder voorzitterschap van prof. dr. Cor Spreeuwenberg.
In het voorjaar van 2014 heeft de commissie van het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg
aan ZorgEssentie en Dock4 de opdracht gegeven om de proefimplementatie van de
Zorgmodule te begeleiden, de toepassing in de praktijk te evalueren en onderzoek te doen
in hoeverre de module is uit te werken naar een verzekerbaar product. In het najaar van
2014 is de proefimplementatie van start gegaan bij zeven organisaties/ netwerken.
De commissie is zeer tevreden met de resultaten. Volgens de deelnemers aan de
proefimplementatie is de module zeer zinvol en bruikbaar. Het blijkt ook een goede
kwaliteitsstandaard te zijn voor praktijkverbetering. De uitkomsten van de
proefimplementatie biedt aan organisaties/ netwerken en ketens belangrijke informatie
over de toepassing van de zorgmodule in de praktijk, hiervoor zijn meerdere goede
voorbeelden beschikbaar in de praktijkgids ‘Aan de slag met de zorgmodule’.
Het is belangrijk dat de Zorgmodule door alle relevante beroepsorganisatie en –verenigingen
breed gedragen wordt, zodat deze als ‘state of the art’ van wetenschap en praktijk in heel
Nederland voor de palliatieve zorg ingezet kan worden. De Zorgmodule 1.0 kan als leidraad
dienen voor het eenduidig en kwalitatief uitvoeren van palliatieve zorg in Nederland.
Hiervoor is een nieuwe eigenaar nodig van de Zorgmodule, die het traject van draagvlak
creëren begeleidt en ten slotte de zorgmodule aanbiedt aan het kwaliteitsinstituut.
Het advies in dit rapport geldt ook voor alle landelijke stakeholders op het terrein van de
palliatieve zorg: cliëntenorganisaties, beroepsverenigingen, overheid(sbeleidsmakers),
onderwijsinstellingen, onderzoekers, en financiers. Naast deze instellingen kan ook het
landelijke programma Palliantie in samenspraak met de praktijk ondersteuning bieden,
zodat beroepsbeoefenaren het goede kunnen doen voor patiënten die palliatieve zorg nodig
hebben en hun naasten.
Een woord van dank aan alle betrokkenen in de pilotorganisaties voor het testen van de
module en het delen van ervaringen met ons. In het bijzonder danken we Marie-Josée Smits
van ZorgEssentie en Jan van Gorp en Lieuwe Jan van Eck van Dock4& voor het evalueren van
de Zorgmodule en het begeleiden van de proefimplementatie.

Jenneke van Veen
Voorzitter commissie Verbeterprogramma Palliatieve Zorg

ZorgEssentie, 28 september 2015

2

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

Inhoud
Samenvatting en advies voor landelijke stakeholders ............................................. 4
1

2

3

4

5

Inleiding ............................................................................................. 8
1.1

Aanleiding, vraagstelling en resultaat

8

1.2

Doelgroep van dit rapport

8

1.3

Opzet van het rapport

8

Is de Zorgmodule zinvol en bruikbaar in de praktijk? ................................... 10
2.1

De Zorgmodule wordt als zinvol ervaren

10

2.2

De Zorgmodule wordt als bruikbaar ervaren

12

Is de Zorgmodule bruikbaar als basis voor financiering? ................................ 15
3.1

De Zorgmodule is bruikbaar als basis van een financierbaar product

15

3.2

De criteria doelmatigheid, kwaliteit en klantgerichtheid

16

3.3

De huidige financiering in relatie tot de Zorgmodule

18

3.4

Financiering van de bouwstenen van de Zorgmodule

20

3.5

Twee scenario’s

26

3.6

Adviezen met betrekking tot het vervolg

29

Wat helpt de praktijk te voldoen aan de Zorgmodule?.................................. 30
4.1

Het goede gesprek aanzwengelen in de samenleving

30

4.2

Ondersteuning om de vertaalslag te maken

32

4.3

Deskundigheid(sbevordering) faciliteren

33

4.4

Consultatie (her)organiseren

35

4.5

Het gebruik van een individueel zorgplan mogelijk maken

37

4.6

Faciliteren van dynamische netwerken rondom patiënt en naasten

38

4.7

Netwerken ter ondersteuning

39

Vooral verder gaan met de Zorgmodule! ................................................... 40
5.1

De inhoud van de Zorgmodule aanscherpen

40

5.2

Help de praktijk te doen wat in de Zorgmodule staat

40

5.3

Een eigenaar voor de Zorgmodule vinden

41

5.4

De cruciale rol van artsen en beroepsverenigingen

42

5.5

Onderzoek in het belang van patiënten en naasten

43

5.6

Onderzoek voor financiering van palliatieve zorg

44

5.7

De Zorgmodule als verbindend kader voor landelijke ontwikkelingen

44

Bijlage 1: Deelnemers en aanpak van de proefimplementatie

46

Bijlage 2: Operationalisatie van de centrale vragen

50

Bijlage 3: Advies voor aanpassingen in de Zorgmodule

51

Bijlage 4: Hulpmiddelen voor de implementatie van de Zorgmodule

59

ZorgEssentie, 28 september 2015

3

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

Samenvatting en advies voor landelijke stakeholders
Centrale vragen
In de proefimplementatie is onderzocht of de Zorgmodule: als zinvol en bruikbaar wordt
ervaren door de deelnemers aan de proefimplementatie; of de Zorgmodule bruikbaar is voor
contracteerbeleid van zorgverzekeraars; en wat de praktijk kan helpen te doen wat de
Zorgmodule aanbeveelt. 1
De Zorgmodule wordt als zinvol en bruikbaar ervaren
De conclusie is dat de Zorgmodule als zinvol wordt ervaren door de deelnemers aan de
proefimplementatie. Er staat namelijk in wat erin moet staan. Dit is waar goede palliatieve
zorg over gaat! De deelnemers aan de proefimplementatie verwachten dat werken zoals de
Zorgmodule dat aanbeveelt, daadwerkelijk iets gaat betekenen voor patiënten en naasten /
gezin. Ook voor specifieke (doel)groepen, zoals kinderpalliatieve zorg, zorg voor mensen
met dementie, verstandelijke beperkingen of een psychiatrische stoornis is dat het geval.
Op enkele aanvullingen en aanscherpingen na, die in bijlage 3 van dit rapport staan. Daar
wordt ook aangegeven waar in de Zorgmodule meer aandacht kan zijn voor verschillende
waarden en normen (religieuze en culturele achtergrond) van mensen.
De Zorgmodule wordt ook als bruikbaar ervaren, omdat deze als kwaliteitsstandaard kan
bijdragen aan praktijkverbetering. Daarnaast omdat de Zorgmodule kan helpen om de
verbinding te maken tussen ziektespecifieke zorg en palliatieve zorg. Wil de Zorgmodule
bruikbaar zijn voor hulpverleners 2, dan is wel een vertaalslag nodig naar de specifieke
context. Van het WAT van de Zorgmodule naar het HOE in de praktijk.
De zorgmodule als basis voor financiering
De Zorgmodule is een goede basis om na te denken over de financiering van palliatieve zorg
‘voor wat betreft het verwachte laatste levensjaar’, omdat deze als zinvol en bruikbaar
wordt ervaren. Indien ook de beroepsgroepen zich scharen achter de Zorgmodule als kwaliteitskader voor de praktijk, dan kan vervolgens vanuit de Zorgmodule de stap naar de financiering worden gemaakt. Zodoende kan de Zorgmodule de basis zijn van een verzekerbaar
product en vormt zij de basis van contractering van zorgaanbieders. De Zorgmodule lijkt ook
doelmatig. En de verwachting van de deelnemers aan de proefimplementatie is, dat als
gewerkt wordt zoals de Zorgmodule dat aanbeveelt, de zorg doelmatiger wordt, van goede
kwaliteit is en klantgericht. Zij baseren dat op hun (jarenlange) ervaring en wat zij zien in
de praktijk. Wij adviseren de mogelijkheden van integrale bekostiging op basis van de
Zorgmodule verder te onderzoeken in proeftuinen. Daarmee bedoelen we goed georganiseerde ketens, om de koppeling tussen het WAT van de Zorgmodule en het HOE in de
praktijk verder te onderzoeken om zicht te krijgen op de financiering. Financiering die de
verdere implementatie van de Zorgmodule in de praktijk gaat ondersteunen en stimuleren.

1

Voor de deelnemers en aanpak van de proefimplementatie, zie bijlage 1. Voor operationalisering van de
centrale vragen, zie bijlage 2.

2

Met de term ‘hulpverleners’ verwijzen we naar het hele multidisciplinaire team, dus:
behandelaars/artsen, verpleegkundigen, verzorgenden, paramedici, geestelijke verzorgers, vrijwilligers.

ZorgEssentie, 28 september 2015

4

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

Wat gaat de praktijk helpen te doen wat in de Zorgmodule staat?
We hebben in de proefimplementatie ook verkend wat de praktijk gaat helpen om te doen
wat in de Zorgmodule staat. Dat is bijvoorbeeld het aanscherpen van de tekst van de
Zorgmodule, zodat deze (nog) beter aansluit bij de praktijk en aansprekend wordt voor
specifieke (doel)groepen. Ook meer aandacht voor verschillen in religieuze en culturele
overtuigingen van mensen over omgaan met het levenseinde, is wenselijk.
Naast de inspanningen die zorgaanbieders zelf al leveren, kunnen landelijke stakeholders
helpen om de Zorgmodule te implementeren, door:

• Het ondersteunen van de vertaalslag van het WAT van de Zorgmodule naar het HOE in
de praktijk. Bijvoorbeeld door een praktijkverbeterprogramma op te zetten waarin
projectleiders in zorgorganisaties gefinancierd worden en er ruimte gecreëerd wordt
(financiële vergoeding komt) voor hulpverleners om bij te dragen aan praktijkinnovatie. Een programma waarvan het uitwisselen van kennis en ervaring tussen
organisaties, een belangrijk onderdeel is; en inspirerende (goede) voorbeelden
beschikbaar zijn om te benutten 3, evenals praktische hulpmiddelen. Of die daartoe
nog ontwikkeld en verzameld worden.
• Het opnemen van deskundigheidsbevordering in initiële opleidingen en na- en
bijscholing. Evenals het creëren van ruimte in de praktijk om verder te werken aan
de deskundigheid die nodig is voor goede zorg in alle stadia van de palliatieve fase.
Deskundigheidsbevordering is afgestemd op het principe: Palliatieve zorg is
generalistische zorg waar het kan, met specialistische ondersteuning waar het moet.
In de Zorgmodule (versie 1.0, bijlage 1) wordt onderscheid gemaakt in:
generalistische palliatieve zorg (laag-complex), gespecialiseerde palliatieve zorg
(midden-complex) en specialistische palliatieve zorg (hoog-complex).
• De manier waarop consultatie is georganiseerd en wordt gefinancierd nog eens onder
de loep te nemen, vanuit hetgeen de Zorgmodule aanbeveelt en om aan te sluiten bij
toekomstige ontwikkelingen. Verwacht wordt dat meer mensen thuis zullen sterven
die complexe palliatieve zorg nodig hebben.
• Het realiseren van één digitaal dossier, zodat actuele informatie beschikbaar komt
voor relevante hulpverleners. Aansluiten bij landelijk debat daarover, vanuit het
belang voor patiënten die palliatieve zorg nodig hebben en hun naasten.
• Het stimuleren van de mogelijkheid om in de praktijk dynamische individuele
netwerken rondom de patiënt en diens naasten te vormen Het kan zinvol zijn toe te
werken naar een landelijk format waarin minimale eisen staan voor dergelijke
werkwijzen.
• Ervoor te zorgen dat er (verdere) verbinding tot stand komt tussen de landelijke
netwerken (Netwerken Palliatieve zorg, Consortia) en de praktijk, zodat er (steeds
meer en vaker) goed functionerende, persoonlijke en dynamische netwerken rondom
de patiënt en diens naasten kunnen ontstaan; consultatie ook voor alle hulpverleners
beschikbaar is én door hen wordt benut; en de uitwisseling van kennis en ervaring

3

In het kader van het Verbeter Programma Palliatieve zorg doet het Nivel onderzoek naar de Goede
voorbeelden. Informatie daarover komt in het voorjaar van 2017 beschikbaar.

ZorgEssentie, 28 september 2015

5

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

verder wordt gefaciliteerd. Denk daarbij ook aan het faciliteren van uitwisseling van
kennis tussen zorgaanbieders van specifieke doelgroepen, zoals kinderen, mensen
met een psychiatrische stoornis of verstandelijke beperking die palliatieve zorg nodig
hebben.

• Het aanzwengelen van een landelijke discussie over de betekenis van palliatieve zorg
als onderdeel van een goed levenseinde.
Een eigenaar van de Zorgmodule
Om verder te kunnen gaan met de Zorgmodule, voort te borduren op het kwaliteitskader dat
door de praktijk als zinvol en bruikbaar wordt ervaren, is het van belang om een eigenaar te
vinden die over voldoende draagvlak en doorzettingskracht beschikt voor het creëren van
breed draagvlak bij alle relevante beroepsverenigingen, het actualisering van de
Zorgmodule en het verder verspreiden ervan.
De rol van artsen en hun beroepsverenigingen
Palliatieve zorg is multidisciplinaire zorg, waarin artsen een belangrijke rol vervullen.
Werken volgens hetgeen in de Zorgmodule staat, vraagt van hen veelal een andere
werkwijze. Bijvoorbeeld dat ze tijdig gesprekken voeren over het levenseinde met
patiënten en naasten, en niet pas als het terminale stadium is aangebroken. Een werkwijze
aanpassen kost extra inspanning, zeker in het begin. Bovendien vraagt deze werkwijze op
sommige punten ook blijvende extra aandacht. Zoals de multidisciplinaire samenwerking die
van huisartsen wordt gevraagd, voor goede palliatieve zorg in de eerste lijn. De
beroepsverenigingen van artsen kunnen eraan bijdragen dat artsen de omslag in denken en
doen gaan maken, wanneer dat nodig is voor het bieden van goede palliatieve zorg aan
patiënten en naasten. Maar ook dat passende financiering wordt gerealiseerd wanneer extra
inspanningen geleverd worden. Daarvoor is het wel belangrijk dat ze de Zorgmodule
omarmen. De inhoud ervan is ook al terug te vinden in richtlijnen voor handelen die door
artsenverenigingen zelf gemaakt zijn.
Onderzoek naar de inhoud van de Zorgmodule
Onderzoek naar een vorm van financiering die de verdere implementatie van de Zorgmodule
in de praktijk gaat ondersteunen en stimuleren, is wenselijk. Daarnaast ook verder
onderzoek naar de inhoud van de Zorgmodule. Voor het maken van de Zorgmodule is
beschikbare kennis uit wetenschap en praktijk bij elkaar gebracht. Of ook de beste aanpak
wordt voorgesteld, is voor een belangrijk deel niet wetenschappelijk onderzocht. Aangezien
(beperkte) financiële middelen maar één keer uitgegeven kunnen worden, is het belangrijk
heel zorgvuldig te kijken naar wat het onderzoeken waard is voor patiënten en naasten! We
stellen voor om een onderzoeksagenda vast te stellen, met prioritering, in samenspraak met
officiële vertegenwoordigers, maar ook groepen patiënten en naasten en mantelzorgers en
andere informele zorgverleners en vrijwilligers uit de samenleving, met verschillende
culturele en religieuze achtergronden. Wat voor patiënten en naasten zinvol is, hoeft
immers niet hetzelfde te zijn als wat hulpverleners en onderzoekers belangrijk vinden.
De vraag of verder onderzoek naar de indicatorenset zinvol is voor het vaststellen van goede
zorg voor vergelijking van zorg over de tijd heen of tussen zorgaanbieders onderling, is in de
proefimplementatie niet onderzocht. Wel wordt geconstateerd dat de set uit de Zorgmodule

ZorgEssentie, 28 september 2015

6

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

te beperkt is om te werken aan kwaliteitsverbetering. De vier Expertisecentra Palliatieve
zorg hebben de opdracht van ZonMw om een indicatorenset voor de palliatieve zorg te
ontwikkelen. Wanneer een indicatorenset ontwikkeld wordt en gebruikt gaat worden, dan is
de aanbeveling daarin aandacht te besteden aan de specifieke kenmerken van bijzondere
(doel)groepen zoals kinderen, mensen met dementie of een verstandelijke beperking of
psychiatrische stoornis die palliatieve zorg nodig hebben.
De Zorgmodule om landelijke ontwikkelingen te verbinden
Er gebeurt veel op landelijk niveau om de palliatieve zorg verder te versterken die door
hulpverleners aan patiënten en naasten wordt gegeven. Er zijn al jarenlang zo’n 70
Netwerken palliatieve zorg actief. En sinds 2014 een 1e regionaal netwerk kinderpalliatieve
zorg. In het netwerk Salland en Oost Veluwe is een start gemaakt met een interregionale
kenniskring voor de Verstandelijk Gehandicaptenzorg. Recentelijk is een Nationaal
Programma Palliatieve zorg gestart, onderdeel daarvan is ‘Palliantie Meer dan zorg’, een
onderzoeks- en implementatieprogramma van ZonMw. Ook zijn zeven consortia ingericht,
als landelijk dekkend netwerk om palliatieve zorg overal in Nederland te optimaliseren.
Daarnaast verkent Palliactief (Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg) en
het IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) de mogelijkheid om het project ‘Palliatieve
zorg in het ziekenhuis en de keten’ te starten. Ook loopt er een ZonMw-opdracht aan vier
Expertisecentra Palliatieve zorg om tot een set van kwaliteitsindicatoren te komen. Doel
daarvan is dat de indicatoren ondersteunend zijn bij het verbeteren van de kwaliteit en de
verdere ontwikkeling van kwaliteit in de zorg. De set moet gebruikt kunnen worden om te
monitoren en is bedoeld voor uniform gebruik in Nederland, om daarmee ook de externe
transparantie naar publiek, zorgverzekeraars en inspectie te bevorderen.
Wij adviseren om de Zorgmodule niet alleen te gebruiken als kwaliteitskader voor de
praktijk, maar ook voor het verbinden van al die landelijke initiatieven. De Zorgmodule als
leidraad voor duidelijkheid in de praktijk en eenduidigheid in doel en taal. Onderdeel
daarvan is dat de Zorgmodule steeds wordt geëvalueerd en geactualiseerd, als ‘state of the
art’ van wetenschap en praktijk, ook voor specifieke (doel)groepen.

ZorgEssentie, 28 september 2015

7

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

1
1.1

Inleiding
Aanleiding, vraagstelling en resultaat
In december 2013 is de Zorgmodule palliatieve zorg (versie 1.0) vastgesteld door experts uit
wetenschap en praktijk. Kennis over goede palliatieve zorg is bij elkaar gebracht. De
Zorgmodule geeft daarmee de ‘state of the art’ en is bedoeld als kwaliteitskader voor het
bieden en organiseren van goede palliatieve zorg. De Zorgmodule is getest in de praktijk.
Zeven organisaties/netwerken hebben daaraan meegedaan. 4
Wordt de Zorgmodule als zinvol en bruikbaar ervaren? Is de
Zorgmodule bruikbaar voor contracteerbeleid van zorgverzekeraars?
Wanneer wordt hetgeen de Zorgmodule aanbeveelt werkbaar? Met
andere woorden wat kan de praktijk helpen te doen wat in de
Zorgmodule staat?

De antwoorden op deze vragen staan in dit rapport. We schetsen de bevindingen en
conclusies en geven advies. Wat kunnen we op landelijk niveau doen, zodat de Zorgmodule
haar werk gaat doen in de praktijk? Wat kan helpen om brede implementatie te bevorderen?
Welke aanbevelingen zijn er voor een volgende versie van de Zorgmodule vanuit praktijkervaringen in de proefimplementatie?

1.2

Doelgroep van dit rapport
Dit rapport is bedoeld voor al diegenen die zich bezighouden met het realiseren van
randvoorwaarden (op landelijk en regionaal niveau), zodat hulpverleners en zorgorganisaties, ketens en netwerken de goede palliatieve zorg kunnen bieden die nodig is. Naast de
opdrachtgever ZonMw (onderzoeks- en praktijkprogramma’s over palliatieve zorg) denken
we aan het Nationaal Programma Palliatieve zorg, het Ministerie van Volksgezondheid
Welzijn en Sport (VWS), iedereen die zich bezighoudt met onderwijs en deskundigheidsbevordering, branche- en beroepsverenigingen, cliëntvertegenwoordigers,
vertegenwoordigers van mantelzorgers en vrijwilligers, kenniscentra, consortia, het
Zorginstituut en degenen die de Zorgmodule in de toekomst gaan herzien en actualiseren.

1.3

Opzet van het rapport
In H 2 bespreken we de vraag of de Zorgmodule als zinvol en bruikbaar wordt ervaren en
daarmee kwaliteitsstandaard kan zijn voor de praktijk.
In H 3 komt financiering van de Zorgmodule aan de orde. Kan de Zorgmodule gebruikt
worden als basis daarvoor? En welke financiering stimuleert dat gewerkt kan worden zoals
de Zorgmodule aanbeveelt?

4

Voor de aanpak in de proefimplementatie, zie bijlage 1; en voor de operationalisatie van de centrale
vragen, zie bijlage 2

ZorgEssentie, 28 september 2015

8

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

In H 4 staat wat de praktijk nodig heeft om te voldoen aan hetgeen in de Zorgmodule staat.
In H 5 geven we advies voor een vervolg. Hoe kunnen we verder gaan met de Zorgmodule,
nu deze als zinvol en bruikbaar wordt ervaren in de praktijk?
In bijlage 1 beschrijven we de aanpak van de proefimplementatie (het kwalitatieve design).
In bijlage 2 staat de operationalisatie van de centrale vragen.
In bijlage 3 staat advies voor een up date van de Zorgmodule vanuit de proefimplementatie.
We hebben deze informatie opgenomen in de bijlage voor de leesbaarheid van het rapport.
Zeker niet omdat de informatie minder belangrijk is. Informatie verzamelen voor het
aanscherpen en aanvullen van de Zorgmodule vanuit praktijkervaringen, was een belangrijk
onderdeel van de proefimplementatie.
Wetenschappelijke onderbouwing van (onderdelen van) de Zorgmodule geven we niet. De
proefimplementatie was niet bedoeld om de Zorgmodule meer ‘evidence based’ te maken.
Daarover geven we wel advies in H 5.
In bijlage 4 staan hulpmiddelen voor de implementatie van de Zorgmodule, die in het kader
van de proefimplementatie zijn ontwikkeld. Het zijn handvatten voor de praktijk die kunnen
helpen om de Zorgmodule in de eigen organisatie, keten, netwerk te borgen.

ZorgEssentie, 28 september 2015

9

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

2

Is de Zorgmodule zinvol en bruikbaar in de praktijk?
Veronderstelling in de proefimplementatie was, dat alleen wanneer de Zorgmodule in de
praktijk zinvol en bruikbaar is, deze als kwaliteitsstandaard gaat werken en stimuleert tot
praktijkverbetering. Dat is daarom onderzocht. Ook of daartoe de Zorgmodule om
aanpassing vraagt. Suggesties daartoe staan in bijlage 3.

2.1

De Zorgmodule wordt als zinvol ervaren
Is de Zorgmodule volgens de deelnemers aan de proefimplementatie zinvol? Met andere
woorden: Staat erin wat erin moet staan? Is de Zorgmodule van betekenis voor patiënten en
naasten 5? Is de Zorgmodule van toepassing op specifieke (doel)groepen?

2.1.1

Staat erin wat erin moet staan?
Die vraag wordt met ‘ja’ beantwoord. In de proefimplementatie is instemming over hetgeen
in de Zorgmodule staat. Dit is waar goede palliatieve zorg over gaat! In het groepsinterview
met mensen die verhalen van patiënten die palliatieve zorg nodig hebben en hun naasten
goed kennen (zie bijlage 1), werd dat mooi geformuleerd in termen van ‘veiligheid’.
Wat patiënten en naasten nodig hebben is veiligheid. Veiligheid in hun relatie met
professionele hulpverleners en vrijwilligers. Daarin moeten ze zich gezien,
gehoord en gerespecteerd voelen. Veiligheid in deskundigheid. Erop kunnen
vertrouwen dat hulpverleners weten wat ze doen en wat nodig is. Veiligheid van
locatie. Zijn op de plek waar je wilt zijn. Veiligheid in samenwerking. Merken dat
hulpverleners onderling goed overleggen en afstemmen met elkaar en met vrijwilligers. Ook over de muren van de eigen organisatie heen.

Dit is anders geformuleerd dan in de Zorgmodule staat. Het zijn formuleringen vanuit het
perspectief van patiënten en naasten. Maar dit is wel wat de Zorgmodule beoogt. In de
Zorgmodule staat daarom bijvoorbeeld dat shared decision making (gedeelde besluitvorming
om te voldoen aan wensen en behoeften van patiënten en naasten) belangrijk is en advance
care planning (vooruitkijken om crises en ongewenste opnames te voorkomen). Ook staat
daarom in de Zorgmodule welke deskundigheid (kennis, houding en vaardigheden)
hulpverleners nodig hebben en dat multidisciplinaire samenwerking tussen hulpverleners
onderling en met vrijwilligers en mantelzorgers essentieel is, evenals samenwerking in de
keten. De Zorgmodule wil daarmee waarde toevoegen aan het leven van patiënten en
naasten die palliatieve zorg nodig hebben.
De inhoud van de Zorgmodule kan in de praktijk – bij de deelnemers aan de proefimplementatie - op draagvlak rekenen. Wel is ten aanzien van een aantal onderwerpen
nuancering en aanscherping van de tekst mogelijk. Die suggesties voor een up date van de

5

In de kinderpalliatieve zorg wordt benadrukt dat bij de naasten zeker ook het hele gezin hoort. Uit
onderzoek is bekend dat het overlijden van een kind grote impact heeft op diens broers en zussen op
kinderleeftijd, waardoor de noodzaak van begeleiding in een ander licht komt te staan. Bovendien
hebben ouders een juridische verantwoordelijkheid - de zorgplicht en de voogdij over het kind. Het
betrekken van naasten heeft in de kinderpalliatieve zorg dan ook fundamenteel een andere betekenis.

ZorgEssentie, 28 september 2015

10

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

Zorgmodule vanuit de praktijk staan in bijlage 3 van dit rapport. Een up date voor
aansluiting bij de ‘state of the art’ ten aanzien van wetenschappelijke kennis biedt de
proefimplementatie niet. Daar was deze ook niet voor bedoeld.
2.1.2

Kan de Zorgmodule van betekenis zijn voor patiënten en hun naasten?
De verwachting van de deelnemers aan de proefimplementatie is, dat de zorg voor patiënten en naasten gaat verbeteren als wordt voldaan aan hetgeen in de Zorgmodule staat. De
verwachting is dat zorg en behandeling daardoor beter gaat aansluiten bij noden en
behoeften van patiënten en naasten. Ook dat eerder wordt geanticipeerd op verwachte
problemen, door vooruit te kijken en vooraf afspraken met patiënten en naasten te maken.
Daardoor zijn problemen (of verergering daarvan) beter te voorkomen, evenals ongewenste
transfers. Ook wordt voorkomen dat leed wordt toegevoegd aan het leven van patiënten en
naasten, doordat het palliatieve traject niet tijdig is gemarkeerd, te lang wordt
doorbehandeld of hulpverleners niet samenwerken.
Uit de proefimplementatie, waaronder het groepsinterview over verhalen van patiënten en
naasten, komt dat in de praktijk patiënten en naasten nog niet altijd de zorg krijgen die ze
nodig hebben. Ook al zijn hulpverleners welwillend, als ze onbewust onbekwaam zijn, geen
beroep doen op experts en samenwerking stopt bij de muur van de volgende organisatie,
veroorzaakt dat veel (extra) leed voor patiënten en naasten.
Werken volgens hetgeen in de Zorgmodule staat is naar verwachting van de deelnemers aan
de proefimplementatie ook relevant voor hulpverleners zelf. Op de eerste plaats omdat ze
dan (nog) beter aansluiten bij noden en wensen van patiënten en naasten. Daaraan voldoen
is ook voor hulpverleners belangrijk. Ook dat niet alle problemen opgelost hoeven te
worden - en zeker niet de problemen die hulpverleners denken te zien - maar datgene wat
voor de patiënt en naasten belangrijk is. Ook is ongemakkelijk en ad hoc (crisis)overleg te
voorkomen en frustratie over samenwerking die niet loopt, omdat afspraken over
afstemming helder zijn, evenals de wensen van patiënten.

2.1.3

Is de Zorgmodule van toepassing voor specifieke (doel)groepen?
Belangrijk is specifieke (doel)groepen niet te verwarren met zorg voor mensen met
specifieke ziektebeelden. De Zorgmodule is namelijk niet ziektespecifiek, omdat bij
meerdere chronische aandoeningen sprake is van een palliatieve fase. Zoals bijvoorbeeld
COPD, hartfalen, oncologie en dementie. De Zorgmodule is daarom juist bedoeld als ‘kop’
op zorgstandaarden die dat wel zijn. De Zorgmodule wil wel van toepassing zijn voor
specifieke (doel)groepen, zoals mensen met verstandelijke beperkingen, dementie of
psychiatrische stoornis of kinderen. Ook zij hebben immers palliatieve zorg nodig, als ze
lijden aan een ongeneeslijke aandoening.
Na aanvankelijke scepsis bij zorgaanbieders van specifieke (doel)groepen, bleek de inhoud
van de Zorgmodule ook voor hen van toepassing. Wel is een vertaalslag nodig naar hun
specifieke praktijk, maar dat geldt voor elke andere (doel)groep of sector ook. De
Zorgmodule beveelt aan WAT gedaan en geregeld moet worden voor goede palliatieve zorg,
maar het HOE wordt ingevuld in de praktijk (zie ook H 2.2.3). Ook voor specifieke
(doel)groepen is de Zorgmodule daarmee een goede kwaliteitsstandaard en stip op de

ZorgEssentie, 28 september 2015

11

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

horizon en laat zien wat er (verder) nog gedaan kan worden om goede palliatieve zorg te
bieden en organiseren. In bijlage 3 staat het advies om de tekst van de Zorgmodule meer
aansprekend te maken voor specifieke (doel)groepen, zodat deze zich meer uitgenodigd
voelen ermee aan de slag te gaan.
Aan de deelnemers van de proefimplementatie is ook gevraagd of de Zorgmodule bruikbaar
is voor mensen met verschillende culturele of religieuze achtergrond. Conclusie is dat de
Zorgmodule toch vooral geschreven is vanuit westerse waarden en normen. Met name omdat
veel nadruk ligt op autonomie (zelfbeschikkingsrecht) van het individu. Dat klinkt door op
allerlei plekken in de Zorgmodule (zie bijlage 3).
2.1.4

Samenvatting
De Zorgmodule wordt over het algemeen als zinvol ervaren door de deelnemers aan de
proefimplementatie, omdat er in staat wat er in moet staan. Dit is waar goede palliatieve zorg over
gaat! Daarnaast is de Zorgmodule zinvol, omdat deelnemers aan de proefimplementatie verwachten
dat werken zoals de Zorgmodule dat aanbeveelt, daadwerkelijk iets gaat betekenen voor patiënten en
naasten. Ook voor specifieke (doel)groepen, zoals kinderpalliatieve zorg, zorg voor mensen met
dementie, een verstandelijke beperking of psychiatrische stoornis is dat het geval. Op enkele
aanvullingen en aanscherpingen na, die in bijlage 3 staan. Daar wordt ook aangegeven waar in de
Zorgmodule meer aandacht kan zijn voor verschillende waarden en normen (religieuze en culturele
achtergrond) van mensen.

2.2

De Zorgmodule wordt als bruikbaar ervaren
In de proefimplementatie is onderzocht of de Zorgmodule in de praktijk bruikbaar is. Dat is
het geval. De Zorgmodule wordt gezien als kwaliteitsstandaard voor praktijkverbetering en
kan benut worden voor de verbinding tussen ziekte specifieke zorg en palliatieve zorg. Wel
is een vertaalslag nodig, van het WAT in de Zorgmodule naar het HOE in de eigen context.

2.2.1

De Zorgmodule is als standaard bruikbaar voor praktijkverbetering
De Zorgmodule kan rekenen op draagvlak bij de deelnemers aan de proefimplementatie. 6
Het is een goede kwaliteitsstandaard (kapstok, leidraad) om de praktijk te verbeteren. Met
de Zorgmodule in de hand komt beweging op gang in de zorgorganisatie of het netwerk. De
Zorgmodule is in de proefimplementatie ook wel het ‘breekijzer’ genoemd om professionals
én financiers mee te krijgen.
De Zorgmodule laat zien WAT nodig is voor het bieden en organiseren van goede palliatieve
zorg. Zorgorganisaties en ketens leggen hun eigen praktijk van palliatieve zorg naast de
Zorgmodule, om vast te stellen wat (soms verrassend genoeg) al in gang is gezet en waar
verdere verbetering mogelijk en wenselijk is. De Zorgmodule standaardiseert in die zin de
praktijk en stimuleert tot praktijkverbetering.

6

Op enkele punten na die in bijlage 3 staan.

ZorgEssentie, 28 september 2015

12

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

Standaardisering is volgens de deelnemers aan de proefimplementatie ook wenselijk. De
Zorgmodule verheldert wat van organisaties en hulpverleners wordt verwacht. Waarop zij
op hun beurt samenwerkingspartners en stakeholders kunnen aanspreken. De Zorgmodule
geeft erkenning voor wat wenselijk is en nu vaak ‘tussen neus en lippen door moet’ of
‘liefdewerk oud papier is‘ en waarvoor (steeds weer opnieuw) financiering bij elkaar
gesprokkeld wordt. Het gaat dan bijvoorbeeld om het bieden van begeleiding aan naasten,
spirituele- en geestelijk zorg, nazorg, (keten)overleg, (keten)samenwerking, en ketenregie,
consultatie, preventieve huisbezoeken.
De indicatoren (Zorgmodule versie 1.0, H 7) worden minder relevant gevonden voor
praktijkverbetering. Daarover staat meer in bijlage 3 van dit rapport (laatste onderwerp;
benutten van de indicatoren).
2.2.2

De Zorgmodule verbindt ziektespecifieke zorg aan palliatieve zorg
In de Zorgmodule (versie 1.0, p. 10) staat dat deze het overkoepelende kader is om in
zorgstandaarden de palliatieve fase te beschrijven. Of dat ook mogelijk is, is in de
proefimplementatie verkend door vertegenwoordigers van een dementieketen. Zij hebben
naar de inhoud van de Zorgmodule gekeken en (onder andere) naar de vraag of deze aansluit bij de zorgstandaard dementie. Zij constateren dat de Zorgmodule palliatieve zorg en
de zorgstandaard dementie goed op elkaar aansluiten. De zorgstandaard is de basis van
waaruit gewerkt wordt, zowel extra- als intramuraal. De standaard onderscheidt
verschillende fasen. Vanaf de fase dat de diagnose ‘dementie’ bekend is, kunnen de zorgstandaard en de Zorgmodule hand in hand gaan. Dit levert geen spanning op. Beiden
bevatten vergelijkbare normen voor goede zorg, die vragen om concretisering in de praktijk
(vertaalslag) waar verdere afstemming plaatsvindt.
De Zorgmodule is ook te benutten om in de praktijk de verbinding tussen ziektespecifieke
zorg en palliatieve zorg te maken, bijvoorbeeld in zorgpaden. Zo is in de proefimplementatie in het Deventer ziekenhuis verder gewerkt aan ziektespecifieke zorgpaden (COPD,
hartfalen, oncologie) waaraan de palliatieve fase is toegevoegd. In het Maasstad Ziekenhuis
Rotterdam is verder gewerkt aan een Zorgpad Palliatieve Zorg Ziekenhuizen dat na de
markering met de Surprise Question leidraad voor palliatieve zorg en behandeling is.
Professionals kunnen de verbinding maken tussen ziektespecifieke - en palliatieve zorg in
het dagelijks werk, wanneer ze voldoende zijn toegerust. Dat betekent dat ze over de
grenzen van hun eigen professie heen kunnen kijken, multidisciplinair samenwerken, en de
shift kunnen maken van ‘cure’ naar ‘care’. Om ziekte specifieke – en palliatieve kennis met
elkaar te verbinden, is het van belang dat dit onderdeel is van opleidingen en trainingen,
waarvoor de Zorgmodule leidraad kan zijn. Ook dat kennis wordt gedeeld en verspreid in
sociale processen, zoals multidisciplinair overleg en andere overleg en discussies over zorg

ZorgEssentie, 28 september 2015

13

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

en behandeling. 7 Én van belang is dat hulpverleners gebruik maken van consultatiemogelijkheden wanneer de complexiteit van de zorg daarom vraagt. 8
2.2.3

Van WAT naar HOE: de vertaalslag naar de praktijk
De Zorgmodule geeft aan WAT er moet gebeuren voor goede palliatieve zorg. HOE dat te
doen, vraagt om een vertaalslag naar de specifieke context. Hoe gaan wij (organisatie,
keten, netwerk) die goede palliatieve zorg bieden? Hoe moeten we daarvoor samenwerken?
Wat spreken we daarover met elkaar af? Die vertaalslag moet elke organisatie, keten en
netwerk zelf maken. De vertaalslag is groter voor bijzondere (doel)groepen, zoals kinderen,
mensen met dementie, verstandelijke beperking, een psychiatrische stoornis, migrantengroepen. Het maken van een vertaalslag is voor grote steden bovendien extra lastig, omdat
daar veel zorgaanbieders met elkaar moeten samenwerken en afspraken maken. Dan zit
bijvoorbeeld marktwerking in de weg.

2.2.4

Samenvatting
De Zorgmodule wordt door de deelnemers aan de proefimplementatie als bruikbaar ervaren. Op de
eerste plaats omdat deze als kwaliteitsstandaard kan bijdragen aan praktijkverbetering. Daarnaast
omdat de Zorgmodule kan helpen om de verbinding te maken tussen ziektespecifieke zorg en
palliatieve zorg. Wil de Zorgmodule bruikbaar zijn voor hulpverleners, dan is wel een vertaalslag nodig
naar de specifieke context: van WAT naar HOE.

7

Dit is ook de conclusie uit het afstudeeronderzoek van Tom Winkel naar het zorgpad in het Maasstad
Ziekenhuis (All Knowlegde is connected to all other knowledge, the fun is making te connections, iBMG,
juni 2015). Deze evaluatie van het zorgpad heeft ook informatie opgeleverd voor de proefimplementatie.

8

In de Zorgmodule (versie 1.0, bijlage 1), wordt onderscheid gemaakt tussen generalistische kennis (laagcomplex), gespecialiseerde palliatieve zorg (midden-complex) en specialistische palliatieve zorg (hoogcomplex).

ZorgEssentie, 28 september 2015

14

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

3

Is de Zorgmodule bruikbaar als basis voor financiering?
De kern van dit hoofdstuk is de beantwoording van de vraag of de Zorgmodule zodanig
geschreven is, dat deze de basis kan vormen voor contractering van de zorgverlening met
zorgverzekeraars. Daar is de Zorgmodule namelijk ook voor bedoeld (versie 1.0, p.10). Dit is
ook een relevante vraag, omdat al in december 2013 Staatsecretaris Van Rijn in zijn brief
aan de Tweede kamer ‘Investeren in Palliatieve Zorg’ 9 aangeeft, dat “voor verzekeraars de
Zorgmodule het instrument zal zijn om goede palliatieve in te kunnen kopen”. In de
proefimplementatie is bekeken of dit kan en zo ja hoe?
In de proefimplementatie zijn twee vragen verkend 10, die in de opdrachtformulering van de
proefimplementatie met betrekking tot de financiering zijn gesteld door de opdrachtgever.
1. Hoe is de Zorgmodule uit te werken naar een ‘verzekerbaar product’?
2. Onderzoek in het kader van de proefimplementatie of de Zorgmodule ‘doelmatig’ is
ingericht.
Deze vragen beantwoorden we als volgt. In H 3.1 gaan we in op de vraag of de Zorgmodule
de basis kan zijn van de financiering en de contractering door de zorgverzekeraars. In H 3.2
kijken we naar de criteria van de zorgverzekeraars, waarmee zij inkopen, dat zijn: doelmatigheid, kwaliteit en klantgerichtheid. Voldoet de Zorgmodule daaraan? Vervolgens
beschouwen we in H 3.3 de verschillende bouwstenen van de Zorgmodule in relatie tot de
huidige financiering en kijken we naar hiaten. In H 3.4 richten we onze blik op de toekomst
en de ideeën die in de proefimplementatie naar voren zijn gekomen voor financiering.
Tenslotte geven we in H 3.5 een aantal adviezen en aanbevelingen voor het vervolg. 11

3.1

De Zorgmodule is bruikbaar als basis van een financierbaar product
In de voorgaande hoofdstukken is geconcludeerd dat de Zorgmodule als zinvol en bruikbaar
wordt ervaren. In de Zorgmodule staat waar goede palliatieve zorg volgens de deelnemers
aan de proefimplementatie over gaat, wat de onderdelen zijn van goede palliatieve zorg.
De module wordt gezien als een integraal kader, een kwaliteitsstandaard, leidraad en stip
op de horizon. Een van de deelnemers zegt ‘de Zorgmodule geeft vanaf de markering
duidelijk omschreven de taken en verantwoordelijkheden weer. Deze taakafbakening geeft
verheldering en verduidelijkt de kosten en dus de financiering’.
In de proefimplementatie is ook gesproken met twee zorgverzekeraars. In deze gesprekken
is eveneens geconcludeerd dat de Zorgmodule zinvol en bruikbaar is. Tijdens de studiedag
van 25 juni (als onderdeel van de aanpak, zie bijlage 1) is in één van de workshops
gesproken over de Zorgmodule in relatie tot de financiering. De deelnemers aan de
workshop geven aan dat de module als breed gedragen en integraal kader de basis kan

9
10
11

Kamerbrief ‘Investeren in Palliatieve Zorg’, Ministerie van VWS, 2013, p. 6.
Voor de aanpak voor het beantwoorden van de vragen, zie bijlage 1.
Het beperkte budget en de kleinschaligheid van de evaluatie (proefimplementatie) maakt dat enige
bescheidenheid met betrekking tot de conclusies en resultaten op z’n plaats is. Er is een eerste
verkenningen gedaan. Daarom worden ook aanbevelingen gedaan voor vervolg en wordt gepleit voor het
aanhaken bij bestaande projecten en onderzoek voor de verdere studie naar de toekomstige financiering.

ZorgEssentie, 28 september 2015

15

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

vormen voor de financiering van de palliatieve zorg. Wel is het belangrijk dat alle relevante
beroepsgroepen, zich scharen achter de Zorgmodule.
3.1.1

Samenvatting
We concluderen dat de Zorgmodule een goede basis is om na te denken over de financiering van
palliatieve zorg ‘voor wat betreft het verwachte laatste levensjaar’, omdat deze als zinvol en
bruikbaar wordt ervaren. Indien ook de beroepsgroepen zich scharen achter de Zorgmodule als
kwaliteitskader voor de praktijk, dan kan vervolgens vanuit de Zorgmodule de stap naar de financiering
worden gemaakt. Zodoende kan de Zorgmodule de basis zijn van een verzekerbaar product en vormt zij
de basis van contractering van zorgaanbieders 12.

3.2

De criteria doelmatigheid, kwaliteit en klantgerichtheid
Wil de Zorgmodule de basis vormen voor een verzekerbaar product, dan moet deze voldoen
aan de criteria die zorgverzekeraars hanteren voor de inkoop: doelmatigheid, kwaliteit en
klantgericht. Hieronder werken we deze thema’s uit in relatie tot de Zorgmodule.

3.2.1

De doelmatigheid van de Zorgmodule
Bij het zoeken naar een antwoord op de vraag óf de Zorgmodule de basis kan vormen voor
de contractering door de zorgverzekeraars is het van belang naar de doelmatigheid te
kijken. Onder doelmatigheid wordt verstaan:

• Verbeteren van de prijs/kwaliteit verhouding (zelfde kwaliteit tegen lagere kosten of
hogere kwaliteit tegen dezelfde kosten).
• Beheersing van kosten en volume.
• Verlaging van de zorgvraag door bijvoorbeeld preventie of verlaging kosten op de
lange termijn.
Over de doelmatigheid van de Zorgmodule zijn op basis van de proefimplementatie geen
harde uitspraken te doen. Dat vraagt namelijk om grootschalig en langdurig onderzoek. Dat
is ook de conclusie in het Rapport Palliatieve Zorg in Beeld 13. Hierin wordt aangegeven dat
“over de doelmatigheid van palliatieve zorg is nog weinig is te zeggen, omdat veel relevante
gegevens ontbreken. Het product palliatieve zorg is niet of onvoldoende gedefinieerd ten
opzichte van andere specialismen of soorten zorg. Palliatieve zorg is nog te veel onzichtbaar” (p.69-70). De Zorgmodule geeft daarop deels wel het antwoord. De Zorgmodule
omschrijft namelijk wat goede palliatieve zorg inhoudt en maakt dit daarmee tot een
product dat gedefinieerd is ten opzichte van andere soorten zorg. Of daarmee de zorg ook

12

13

Hierbij dienen we ons te realiseren dat de intensieve kindzorg een andere financiering, bekostigingstitels
en beleidsregels heeft dan de zorg voor volwassenen.
Palliatieve Zorg in beeld, IKNL, januari 2014.

ZorgEssentie, 28 september 2015

16

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

doelmatiger wordt, is niet wetenschappelijk onderzocht. Er is nog geen analyse gedaan op
referentiecijfers over hoe vaak of hoeveel iets voorkomt en gedaan wordt 14.
Wel geven de deelnemers aan de proefimplementatie aan dat de Zorgmodule in hun ogen
doelmatig lijkt en kunnen zij geen ondoelmatigheden aangeven. Ook het feit dat de inhoud
van de Zorgmodule als zinvol en bruikbaar wordt ervaren, dat alles er in staat wat er in
moet staan, is een indicatie van doelmatigheid.
De breed gedeelde verwachting van de deelnemers aan de proefimplementatie is dat,
gebaseerd op hun praktijkervaring, de zorg wel doelmatiger wordt als hulpverleners en
zorgorganisaties gaan werken zoals de Zorgmodule dat aanbeveelt. De verwachting is dat de
zorg verder zal verbeteren, omdat beter wordt aangesloten bij wensen en behoeften van
patiënten en naasten. Alleen die problemen worden opgelost die patiënten en naasten zelf
ervaren en niet wat hulpverleners denken wat allemaal nodig is. Er zal minder crisisoverleg
nodig zijn, ook bij nacht en ontij. Meer mensen kunnen sterven op de plek van hun
voorkeur. En er zullen naar verwachting minder (ongewenste) transfers zijn.
3.2.2

Kwaliteit en klantgerichtheid
Krijgt de patiënt de beste kwaliteit van zorg? In de Zorgmodule staat de ‘state of the art’
door experts uit wetenschap en praktijk bij elkaar gebracht. De best mogelijke zorg wordt
aanbevolen: integraal, multidisciplinair, goede samenwerking tussen de verschillende
professionals, soepele overgang van de ene naar de andere setting. Zorg bieden zoals de
Zorgmodule aanbeveelt, gaat daarmee een bijdrage leveren aan de kwaliteit van de zorg.
Of dat daadwerkelijk ook het geval is, moet nader vastgesteld worden na implementatie van
de Zorgmodule. Daarvoor worden veelal indicatoren benut. In de Zorgmodule is een
beperkte set opgenomen (versie 1.0, H 7). Om te werken aan verbeteringen was die set te
beperkt voor de deelnemers aan de proefimplementatie (zie bijlage 3). Ook te weinig
toegesneden op specifieke (doel)groepen waarvan patiënten niet goed voor zichzelf kunnen
spreken (met name omdat ze niet wilsbekwaam zijn). Of de indicatoren te benutten zijn om
de kwaliteit van de zorg over de tijd heen vast te stellen of om de kwaliteit van zorg tussen
zorgaanbieders onderling te vergelijken, is niet uitgetest in de proefimplementatie. Daar
was deze ook niet voor bedoeld.
Is de Zorgmodule klantgericht? Dat betekent dat de patiënt die zorg krijgt die hij of zij in
deze specifieke fase nodig heeft. De Zorgmodule geeft aanwijzingen met betrekking tot de
overplaatsing, de voorkeursplaats van overlijden en de overdracht, de consultatie en
dergelijke en levert daarmee een bijdrage aan de klantgerichtheid.

14

Er bestaan wel gegevens binnen de database SYMPAL. Uit deze gegevens zijn diverse publicaties
voortgekomen.

ZorgEssentie, 28 september 2015

17

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

3.2.3

Samenvatting
De Zorgmodule lijkt doelmatig. De verwachting is dat als gewerkt wordt zoals de Zorgmodule dat
aanbeveelt de zorg ook doelmatiger wordt, van goede kwaliteit is en klantgericht. Deelnemers aan de
proefimplementatie gaan daar wel vanuit, op basis van hun (jarenlange) ervaring en wat zij zien
gebeuren in de praktijk.

3.3

De huidige financiering in relatie tot de Zorgmodule
Vanzelfsprekend worden grote delen van de zorg, zoals in de Zorgmodule wordt
omschreven, reeds gefinancierd. In deze paragraaf zoomen we in op de Zorgmodule in
relatie tot de huidige financiering. Het doel is niet om een volledig en onuitputtelijk
overzicht te geven, maar een beeld te geven van WAT er allemaal gefinancierd moet
worden en om hiaten op te sporen. In H 3.3.2 lopen we daartoe de bouwstenen 15 van de
Zorgmodule na. We starten deze paragraaf met een aantal opmerkingen over de huidige
financiering, van deelnemers in de proefimplementatie en de beide zorgverzekeraars. Zij
spreken op basis van hetgeen zij in de praktijk tegenkomen de wens uit tot een eenvoudige
en eenduidige financiering (H 3.3.1). En we noemen een aantal initiatieven die reeds lopen
om meer zicht te krijgen op de financiering van palliatieve zorg (H 3.3.2). Bij verder
onderzoek naar de financiering, kan daarbij aangesloten worden.

3.3.1

De wens tot eenvoudige en eenduidige financiering
De huidige financiering van de palliatieve zorg is complex en versnipperd georganiseerd. De
palliatieve zorg vindt plaats in ziekenhuizen, in de eerste lijn (huisarts, wijkverpleging,
apotheker en paramedici) in verpleeg- en verzorgingshuizen, in intramurale voorzieningen
voor mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische stoornis en in hospices en
bijna-thuis-huizen. Tussen deze sectoren staan schotten én zorgverzekeraars hanteren
verschillend beleid. Reeds in 2011 toonde een onderzoek van Palliactief 16 aan dat zowel
patiënten als zorgaanbieders in de praktijk problemen ervaren als gevolg van deze
verscheidenheid. Dit uit zich in ondoorzichtigheid van de financiering, onduidelijkheid in de
geldstromen en diverse verstrekkingsregimes. Deze constateringen zijn anno 2015 nog
steeds actueel, zo blijkt uit de proefimplementatie.
Door de complexiteit is er (grote) zorg bij hulpverleners, of de patiënt wel de juiste en de
best mogelijke zorg ontvangt in de palliatieve fase 17. Daarnaast heeft de huidige wijze van
organiseren en financieren als effect, dat hulpverleners en mantelzorgers veel tijd kwijt
zijn met de indicatiestelling en het gefinancierd krijgen van onderdelen van de zorg.
Dagverzorging of begeleiding kan vanuit de WLZ of WMO geïndiceerd en beide kennen een

15

Om meer grip te krijgen op de inhoud van de Zorgmodule is daar een samenvatting van gemaakt in de
vorm van zes bouwstenen (dragende thema’s), waarbij voor elke bouwsteen is aangegeven wat de
Zorgmodule daarvoor aanbeveelt (normen uit de Zorgmodule). Zie bijlage 4.

16

Financiering en organisatie van palliatieve zorg: de pioniersfase voorbij?, Palliactief, 2011.

17

Tijdens een bijeenkomst over de financiering van Palliatieve Zorg, georganiseerd door Agora op 10 maart
2015, was dit een veel gehoord geluid. Herhaaldelijk is door de aanwezigen deze zorg uitgesproken.

ZorgEssentie, 28 september 2015

18

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

andere aanvraagprocedure. Toegang tot de juiste middelen is lastig vanwege de
complexiteit van de financiering.
Deze zorgen leven niet alleen bij onderzochte pilotorganisaties maar ook bij de, bij dit
onderzoek betrokken, financiers. In z’n algemeenheid leeft de wens om de financiering te
vereenvoudigen en eenduidiger te organiseren.
3.3.2

Aandacht voor de financiering van palliatieve zorg
De financiering van de palliatieve zorg staat volop in de belangstelling. Volgens de
deelnemers aan de proefimplementatie is de ontwikkeling van de financiering van de
palliatieve zorg die de afgelopen jaren is gemaakt, een goede. Grote delen zijn inmiddels
ondergebracht in het compartiment van de zorgverzekeringswet (ZVW). Met betrekking tot
het kortdurende verblijf is er de intentie dit vanaf 2017 te financieren vanuit de ZVW. De
ruime en integrale Aanspraak Wijkverpleging, ook ZVW, geeft verpleegkundigen in de
thuissituatie houvast om die zorg te indiceren en te leveren die nodig is.
Er is een aantal initiatieven om hiaten die ontstaan vanwege de financiering in de
verschillende domeinen op te sporen. Daar kan met vervolgonderzoek naar de financiering
bij worden aangesloten. Onderstaand zes voorbeelden van initiatieven die nu lopen,
waarmee overigens niet alle in dit hoofdstuk genoemde hiaten gedicht worden.

• Voor de palliatieve zorg thuis en de zorg in het hospice wordt door diverse partijen
met het ministerie van VWS besproken wie de regisseur moet worden. Daarbij is
erkend dat de huisartsen in de grote steden niet in staat zijn om de hoofdbehandelende rol te vervullen en dat het in de hospice-units de specialist
ouderengeneeskunde met kaderopleiding moet blijven.
• Door ActiZ 18 en Verenso 19 wordt gestreefd naar transparante regels ten aanzien van
mensen met een lagere zorgindicatie die als gevolg van een nieuwe ziekte op enig
moment palliatieve zorg nodig hebben.
• De Associatie Hospicezorg Nederland heeft recent een concreet voorstel gedaan om
voor de indicering van de hospicezorg een aanvullende werkwijze te hanteren om te
leren wat het beste instrumentarium is om, naast het klinisch redeneren, te komen
tot de best passende zorg. Ze sluiten met hun voorstel aan bij hetgeen de
Zorgmodule (versie 1.0) aanbeveelt.
• Ook de financiering van de Hospicezorg in relatie tot de bekostiging van het
eerstelijnsverblijf staat in de belangstelling. ActiZ heeft NZa gevraagd in een apart
traject bekostiging te ontwikkelen voor palliatieve terminale zorg, in samenhang met
de evaluatie van subsidieregeling palliatieve zorg vanuit het ministerie van VWS.
• Palliactief 20 en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) willen binnen een
geformaliseerd samenwerkingsverband een bijdrage leveren aan het verder

18

De brancheorganisatie van zorgondernemers in de ouderenzorg en thuiszorg.

19

De beroepsvereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde.

20

De Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg.

ZorgEssentie, 28 september 2015

19

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

ontwikkelen van de palliatieve zorg in de Nederlandse ziekenhuizen in relatie tot de
lokale, dan wel regionale keten. Het Project ‘Palliatieve zorg in het ziekenhuis en de
keten’ beoogt de landelijke organisaties die zich bezig houden met palliatieve zorg te
verbinden met wetenschappelijke verenigingen en koepelorganisaties, zorgverzekeraars en overheid. Financiering van palliatieve zorg is onderdeel van hun traject.

• Het door veldpartijen ontwikkelde Medisch Kindzorg Systeem (MKS) ter verbetering
van de kwaliteit en bekostiging van de zorg aan ernstig zieke kinderen en hun
gezinnen 21 is in 2015 door Staatsecretaris Van Rijn als goed voorbeeld voor de aanpak
en financiering van (intensive) kindzorg - en daarmee ook de kinderpalliatieve zorg uitgeroepen. Er zijn extra middelen door het ministerie van VWS vrijgemaakt voor
implementatie van het in het rapport beschreven MKS model.
3.3.3

Samenvatting
Er is een aantal initiatieven om hiaten in de financiering van palliatieve zorg op te sporen en
bekostiging te realiseren die het bieden van goede palliatieve zorg ondersteunt. Het zijn initiatieven
waar relevante landelijke partijen reeds bij betrokken zijn. We adviseren met vervolgonderzoek naar
de financiering van palliatieve zorg daarbij aan te sluiten en voort te borduren op en gebruik te maken
van hun bevindingen.

3.4

Financiering van de bouwstenen van de Zorgmodule
We onderzoeken in proefimplementatie de financiering van de verschillende bouwstenen
van de Zorgmodule. Uit de proefimplementatie blijkt dat: In z’n algemeenheid kan
geconcludeerd worden dat sec alle afzonderlijke medische zorg die nodig is in de
palliatieve (terminale) fase geïndiceerd en gefinancierd kan worden! Er is echter meer
nodig. In elke bouwsteen (zie noot 15) van de Zorgmodule is een aantal hiaten aan te
wijzen. Overigens wordt op verschillende van deze hiaten al actie ondernomen.

3.4.1

Bouwsteen 1: Visie op palliatieve zorg
De Zorgmodule geeft aan dat het bieden van goede palliatieve zorg in de organisatie en het
netwerk vraagt om een gedragen visie die is doorvertaald in concreet beleid en afspraken.
In de huidige financiering zit een hiaat wat betreft deze bouwsteen.
Om in gezamenlijkheid te komen tot een gedragen visie die concreet is vertaald in beleid en
waarbij er goede afspraken worden gemaakt over het invoeren van het beleid, is het nodig
dat de juiste infrastructuur aanwezig is en onderhouden wordt. Het opzetten van netwerken
wordt echter niet structureel gefinancierd. Dit betreft het hebben van gezamenlijke multidisciplinaire overlegvormen en het onderhouden van netwerken en structuren.

21

Samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen’, NVK, Stichting PAL, V&VN
Kinderverpleegkunde, e.a.; www.kinderpalliatief.nl/Portals/4/Samen_op_weg_rapport_web
beveiligd.pdf

ZorgEssentie, 28 september 2015

20

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

In Bouwsteen 5 ‘Organisatie van Palliatieve Zorg’ komt het belang van (het financieren van)
structurele samenwerking terug.
3.4.2

Bouwsteen 2: Markering
Markering van het palliatieve traject is van belang. Dan krijgen patiënten en naasten de
zorg die ze nodig hebben en weten ze wat ze van zorgverleners mogen verwachten. In de
Zorgmodule wordt daar de Surprise Question (SQ) voor gegeven: ‘Zal het mij verbazen als
deze patiënt over een jaar is overleden?’. Voor het stellen van die vraag hoeft geen
financiering geregeld te worden. Dat moet immers onderdeel zijn van regulier handelen van
hulpverleners.
Voor het goede gesprek dat volgt op een ‘nee’ op de SQ is enige financiering beschikbaar,
zoals voor verpleegkundigen die dit als AIV (Advies, Instructie, Voorlichting) kunnen
opvoeren. Deze vergoeding staat overigens onder druk. Huisartsen kunnen declareren via
VITZ (Visite Intensieve Thuiszorg). Voor de medisch specialisten is er ‘verrichting intensief
consult’. In de drie jaar dat dit bestaat, wordt hier echter maar weinig gebruik van
gemaakt, mede omdat veel specialisten niet op de hoogte blijken te zijn 22.
Wat niet goed gefinancierd wordt, is de mogelijkheid tot preventieve huisbezoeken, met als
doel patiënten te markeren die palliatieve zorg nodig hebben. Uit de proefimplementatie
komt naar voren dat patiënten en naasten vaak pas heel laat aan de bel trekken. Of helemaal niet weten dat er zoiets bestaat als palliatieve zorg. Daarom is het van belang dat een
hulpverlener patiënten in de eerste lijn kan bezoeken (of in de tweede lijn al kan benaderen), voor wie de SQ ‘nee’ wordt beantwoord. Dat kunnen oncologische patiënten zijn,
patiënten met COPD of hartfalen, of kwetsbare ouderen.
In de proefimplementatie blijkt dat het voor sommige hulpverleners lastig is om met de SQ
patiënten te markeren en dat er weerstand is om deze vraag te stellen (zie bijlage 3). Voor
de financiering is het gebruik van de Surprise Question, of in ieder geval een goede
markering, echter wel van belang. In H 3.6.2 gaan we daar verder op in.

3.4.3

Bouwsteen 3: Het Individueel Zorg Plan (IZP)
Een IZP moet het zorgproces ondersteunen, zodat met patiënten en naasten doelen (ten
aanzien van de vier dimensies) vastgesteld kunnen worden en samen keuzes gemaakt
(shared decision making) ten aanzien van kwaliteit van leven en goed sterven. Afspraken
over wat er wel en wat er niet meer gedaan gaat worden. Daarnaast is het belangrijk dat
samen vooruit georganiseerd wordt (advance care planning) en dat omschreven wordt wie
wat samen met wie doet en dat deze afspraken tijdig geëvalueerd en bijgesteld worden.
Een IZP is ook nodig, zodat actuele informatie beschikbaar is voor relevante betrokkenen en
om zorg te bieden zoals afgesproken en die aansluit. Een IZP dat stuurt op goede palliatieve
zorg, is daarmee één van de voornaamste randvoorwaarden die de Zorgmodule aangeeft.

22

Mogelijk is hiervan ook de reden dat dit gevoeld wordt als ‘een sigaar uit eigen doos’ omdat het
ziekenhuis er overall geen extra budget voor ontvangt.

ZorgEssentie, 28 september 2015

21

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

Aangezien één dossier nog niet voor handen is 23, gaat veel tijd en energie verloren met het
zoeken naar allerlei oplossingen om actuele en eenduidige informatie transparant en
beschikbaar te krijgen voor relevante betrokkenen. Oplossingen die vaak niet ‘waterdicht’
zijn. Waardoor de patiënt regelmatig niet de zorg krijgt die deze nodig heeft en waardoor
de zorgverleners in de gefragmenteerde context logischerwijze de indruk maken geen grip
op het totaal te hebben. Er doen zich ongewenste opnames voor, bijvoorbeeld als de
huisartsenpost onvoldoende weet van de medische situatie van de patiënt en gemaakte
afspraken. Bijvoorbeeld als een patiënt op vrijdagmiddag ontslagen wordt naar huis en de
eigen huisarts wel een overdracht ontvangt maar de waarnemende huisarts en de
huisartsenpost niet. Door het ontbreken van relevante informatie bij betrokkenen gaat niet
alleen veel kostbare tijd verloren, maar kan ook extra leed toegevoegd worden aan de
situatie van patiënten en naasten.
Het IZP ondersteunt de werkwijze die nodig is voor het bieden van goede palliatieve zorg.
Hiervoor is goede multidisciplinaire samenwerking nodig en is de rol van de centrale
zorgverlener van cruciaal belang. Er is weliswaar enige vorm van financiering 24 maar we
concluderen toch twee hiaten wat betreft deze bouwsteen.

• Palliatieve zorg is bij uitstek multidisciplinaire zorg. Een kenmerk van (goede)
palliatieve zorg is een integrale manier van werken en een multidisciplinaire aanpak.
De huidige manier van financiering stimuleert dit onvoldoende of werkt dit zelfs
tegen. Het rapport ‘Mogelijkheden voor verbeteren Palliatieve Zorg 25 signaleert ook
dat er te weinig samenwerking is, informatie-uitwisseling en afstemming tussen de
verschillende zorgverleners. Omdat er vaak sprake is van multi-problematiek in
verschillende dimensies kan de continuïteit van zorg daardoor ernstig in gevaar
komen. Dit hiaat speelt ook bij andere bouwstenen.
• De Zorgmodule dicht een belangrijke rol toe aan de centrale zorgverlener die
afspraken maakt met patiënt en naasten in samenspraak met de hoofdbehandelaar.
De centrale zorgverlener stimuleert multidisciplinaire samenwerking en continuïteit
van zorg. De centrale zorgverlener heeft de functie de verschillende disciplines met
elkaar te verbinden en het zorgplan actueel te houden. Voor het leveren van goede
zorg conform de uitgangspunten van de Zorgmodule, zijn regievoering en ketencoördinatie van groot belang. Juist dan kan ook de eigen regie van patiënten en
naasten versterkt worden. Binnen de huidige financiering is het nog niet mogelijk de
werkzaamheden in het kader van deze functie te declareren.
3.4.4

Bouwsteen 4: Bieden van goede palliatieve zorg in alle fases
De Zorgmodule geeft aan op welke wijze palliatieve zorg in de verschillende stadia geleverd
dient te worden. De Zorgmodule legt veel nadruk op deskundigheidsbevordering en geeft
aan dat dit onderdeel dient te zijn van beleid van zorgaanbieders. Naast wat hulpverleners
zelf investeren wordt deskundigheidsbevordering ook gefaciliteerd door een zorgorganisatie,

23

De voorstellen hiervoor zijn niet door de Eerste Kamer gekomen.

24

Bijvoorbeeld in het ziekenhuis de DOT 24 uur bereikbaarheid en MDO (soncos/oncologie/normen).

25

Soeters, Verhoek, 2013

ZorgEssentie, 28 september 2015

22

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

als zij daar werkzaam zijn. Daarvoor is geen structurele financiering beschikbaar.
Deskundigheidsbevordering is echter van wezenlijk belang voor het realiseren van alle
aanbevelingen die in de Zorgmodule staan. Goede zorg komt immers tot stand in de relatie
tussen hulpverleners, vrijwilligers en patiënten. Dat hulpverleners deskundig zijn, over de
juiste houding, kennis en vaardigheden beschikken, is daarom kern van goede palliatieve
zorg. Evenals dat vrijwilligers goed toegerust zijn, om er te zijn voor patiënten en naasten.
3.4.5

Bouwsteen 5: Organisatie van palliatieve zorg
De Zorgmodule geeft een kader voor goede organisatie van zorg. Op een aantal terreinen is
de huidige financiering ontoereikend.
Aansluiten bij wensen en behoeften van patiënten
De huidige financiering sluit niet altijd aan bij de behoeften van de patiënt van dat
moment. Een belangrijk aspect in de toekomstige financiering is flexibiliteit, omdat de
situatie per dag of week kan verschillen. Soms is meer nodig, soms minder en de aard van
de benodigde zorg kan variëren. Binnen de Palliatieve zorg moet die zorg die op dat
moment nodig is – ongeacht waar de patiënt zich bevindt - gefinancierd kunnen worden. Het
uitgangspunt in de financiering is dan ‘financiering indien nodig’ en niet wat op basis van
een lange periode is toegezegd in de vorm van een indicatie.
Psychosociale en spirituele zorg
Psychosociale en spirituele zorg worden door de patiënten en hulpverleners als belangrijk
en wezenlijk onderdeel van palliatieve zorg ervaren. In de eerste lijn is die voor patiënten
en naasten niet altijd toegankelijk (wordt niet gefinancierd) en ook intramuraal is steeds
minder Fte geestelijk verzorging voor handen.
Begeleiding van naasten, ondersteunen van mantelzorgers en nazorg
De Zorgmodule benadrukt dat goede palliatieve zorg zich ook uitstrekt tot zorg voor
naasten. Bovendien wordt hulpverleners gevraagd aandacht te hebben voor de dubbelrol
van mantelzorgers. Zij ondersteunen patiënten, praktisch en emotioneel, maar hebben zelf
ook zorg en aandacht nodig. Het is hun naaste die gaat overlijden en ze spelen een rol die
ze niet eerder hadden. Wat echter onvoldoende gefinancierd wordt is: begeleiding van
naasten, samenwerken met mantelzorgers, hen ondersteunen en een vinger aan de pols
houden of er nog het goede evenwicht is tussen draagkracht en draaglast. Voor mantelzorgondersteuning dient nu een indicatie van de WMO te komen. Dat verloopt problematisch en
is ontoereikend. Daarnaast wordt ook nazorg vaak niet gefinancierd, terwijl dit het laatste
stadium is van het palliatieve traject, zoals dat genoemd staat in de Zorgmodule.
Preventieve huisbezoeken
Het is al bij de bouwsteen ‘Markering’ aan de orde geweest. Het moet mogelijk zijn om
patiënten en naasten preventief te bezoeken. Voor hen kan het van belang zijn dat een
gespecialiseerde palliatieve hulpverlener vinger aan de pols houdt en niet alleen de patiënt
en de naasten adviseert maar ook de thuiszorg en de huisarts. Ook kan deze gespecialiseerde hulpverlener consultatie stimuleren, zodat er tijdig advies en steun wordt
ingeroepen. Wanneer is het moment aangebroken dat meer hulp nodig is, omdat de zorg

ZorgEssentie, 28 september 2015

23

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

bijvoorbeeld complexer wordt? Uit de proefimplementatie blijkt dat patiënten en naasten
maar ook huisartsen en de thuiszorg vaak pas heel laat aan de bel trekken. Of helemaal niet
weten dat er zoiets bestaat als palliatieve zorg en de mogelijkheid zich te laten
ondersteunen, met alle gevolgen van dien. Daarom is het van belang dat er een
hulpverlener is, die kwetsbare patiënten kan bezoeken. Dat kunnen patiënten zijn die uit
het ziekenhuis zijn ontslagen of kwetsbare ouderen. Voor het afleggen van preventieve
huisbezoeken, moet nu financiering bij elkaar gesprokkeld worden.
Consultatie
Sinds 2004 kunnen hulpverleners een beroep doen op de consultatieteams palliatieve zorg
van het IKNL. Deze teams bestaan uit hulpverleners met een kaderopleiding, huisartsen,
specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten en gespecialiseerde verpleegkundigen in ziekenhuizen, verpleeghuizen, hospices en thuiszorg.
In de proefimplementatie blijkt dat consultatie van wezenlijk belang is voor goede
palliatieve zorg. Generalistische zorgverleners moeten een beroep kunnen doen op
palliatieve expertise. Veronderstelling is dat die behoefte in de toekomst zal toenemen,
omdat meer hulpverleners – mede door toenemende aandacht voor palliatieve zorg - zich
zullen realiseren dat ze nog niet voldoende toegerust zijn om goede palliatieve zorg te
bieden (van onbewust onbekwaam naar bewust onbekwaam). Maar ook omdat wordt
verwacht dat meer patiënten thuis zullen sterven – zoals ook met de implementatie van de
Zorgmodule wordt beoogd - die in de eerste lijn complexe palliatieve zorg nodig hebben. De
vraag die in de proefimplementatie door de deelnemers daarom wordt opgeworpen is of de
huidige inrichting van consultatie voldoende is en voldoet aan de (toekomstige) behoefte.
En daaraan gerelateerd, of de huidige wijze van financiering van consultatie het meest
passend is. Een mogelijkheid die wordt geopperd in de proefimplementatie is om
consultatie niet meer te financieren als aparte voorziening maar als onderdeel van de
reguliere palliatieve zorg.
In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (Maasveld / Koraalgroep) en zorg
voor mensen met een psychiatrische stoornis (GGz centraal) worden palliatief zorgconsulenten aangesteld en opgeleid, die palliatieve kennis inbrengen in de zorg voor
patiënten en in het multidisciplinaire teams. Zij weten op hun beurt de consultatieteams
van het IKNL te vinden.
In ziekenhuizen wordt gezocht naar manieren om consultatie dichterbij te brengen.
Bijvoorbeeld door het aanstellen van een palliatief consult of het inrichten van palliatief
consultatie team binnen de eigen organisatie. Steeds meer ziekenhuizen hebben daar
aandacht voor, ook om aan de SONCOS-normen 26 te voldoen. In het Deventer Ziekenhuis
wordt gewerkt aan een Businesscase om de extra uren inzet van een zorgconsulent in het
ziekenhuis te onderbouwen. In de kinderpalliatieve zorg wordt gewerkt aan structurele
financiering voor consultatie geleverd door multidisciplinaire kinderpalliatieve teams binnen
de diverse (academische) ziekenhuizen (o.a. UMCG).
In de eerste lijn wordt naar mogelijkheden gekeken om een consult structureel toe te
voegen aan een multidisciplinair samenwerkingsverband, waardoor altijd specialistische

26

www.soncos.org

ZorgEssentie, 28 september 2015

24

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

kennis benut kan worden voor het bieden van palliatieve zorg aan een specifieke patiënt en
naasten én om hiermee tevens een leersetting te creëren voor generalistische zorgverleners. Ook moet bedsite consultatie op verzoek van de hulpverlener (of patiënt en naasten)
mogelijk zijn, gezien de toenemende complexiteit van palliatieve zorg.
Multidisciplinaire samenwerking
Het is al eerder genoemd, goede palliatieve zorg conform de Zorgmodule komt alleen van
de grond als samenwerking financieel ondersteund wordt. In de huidige financiering zijn er
onvoldoende declaratiemogelijkheden voor hulpverleners (huisartsen, wijkverpleegkundigen
/ thuiszorg) voor multidisciplinaire overleggen in de eerste lijn, tijd en ruimte voor
informatie-uitwisseling en het voeren van de regie over een keten. Ook ontbreken vaak de
financiële mogelijkheden om een zorgcoördinator of casemanager in te zetten. In
ziekenhuizen, verpleeg- en verzorgingshuizen, zorg voor mensen met een verstandelijke
beperking respectievelijk psychiatrische stoornis is wel financiering voor handen voor
multidisciplinaire samenwerking binnen de organisatie.
Continuïteit van zorg/patiëntvolgend
Juist in de palliatieve fase is continuïteit van zorg van groot belang. De overdracht van de
ene naar de andere setting dient soepel te verlopen. Er dienen geen financiële schotten of
belemmeringen te zijn. Dat is nu wel het geval. Bij toekomstige financiering mogen er geen
negatieve prikkels meer zijn om patiënten bijvoorbeeld eerder te ontslaan of langer in huis
te houden.
3.4.6

Samenvatting
Indien de Zorgmodule de basis is van de contractering door de zorgverzekeraars, dan dient er aandacht
te zijn en een oplossing te worden gezocht voor de huidige hiaten in de financiering, zoals in deze
paragraaf ten aanzien van het realiseren van de visie op palliatieve zorg, markering, het individuele
zorgplan, deskundigheid, organisatie van zorg.

ZorgEssentie, 28 september 2015

25

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

3.5

Twee scenario’s
In de proefimplementatie is verkend wat de mogelijkheden en wensen zijn voor toekomstige
financiering in relatie tot palliatieve zorg (zoals in de Zorgmodule staat) als een
verzekerbaar product. Er tekenen zich twee scenario’s af. De scenario’s die hieronder
staan, zijn alleen in grote lijnen uitgewerkt.

3.5.1

Scenario 1: Aparte betaaltitel zorgcoördinatie en voorwaarden voor integraliteit
Een eerste mogelijk scenario met betrekking tot de financiering van de palliatieve zorg is
het gehele stelsel in stand te houden en de focus te leggen op onderdelen die nu niet
worden gefinancierd, maar wel van groot belang zijn voor goede palliatieve zorg. Er zijn
argumenten voor dit scenario. De veranderingen in het stelsel en de financiering zijn fors
geweest, het stof begint neer te dalen en rust is van groot belang. Door nieuwe verandering
zou de onduidelijkheid opnieuw toenemen. Een ander argument is dat zodra de
veranderingen van de afgelopen periode zijn beklijfd, de huidige nadelen zullen verdwijnen.
Het gaat in dit scenario om het verzekeren en financieren van de voorwaarden om te komen
tot goede palliatieve zorg. Het gaat in dit geval om de hiaten die in H 3.4 staan.
Als het gaat om de financiering van multidisciplinaire samenwerking, casemanagement en
ketencoördinatie, dan zet de financier in op netwerkafspraken met een cruciale rol voor,
bijvoorbeeld, een palliatief verpleegkundige, die de rol van casemanager 27 krijgt. Daarvoor
is het belangrijk dat deze zorg geoormerkt wordt en via een separate betaaltitel wordt
ingekocht.

3.5.2

Scenario 2: Stappen zetten naar een integrale financiering
Veel deelnemers aan de proefimplementatie spreekt een vorm van integrale bekostiging
aan. Binnen een integrale bekostiging krijgt de palliatieve zorg een aparte status en zou
vorm kunnen krijgen door middel van een keten-DBC. Hierbij kan er dan sprake zijn van
twee ‘fases’, namelijk: de fase van palliatieve zorg conform de markering in de
Zorgmodule; en het palliatief terminale stadium. De financiering van het laatste deel
(namelijk terminale stadium) kan al heel goed integraal opgepakt worden.
Overigens is het belangrijk op te merken dat de door het ministerie van VWS ingestelde
evaluatiecommissie integrale bekostiging in 2011 28 heeft gerapporteerd dat integrale
bekostiging maar moeizaam van de grond komt. Dit heeft onder meer te maken met een
gebrek aan vertrouwen tussen zorgverzekeraars en zorgaanbieders, omdat onvoldoende
zicht is op wat wordt geleverd voor het per patiënt betaalde bedrag en dus onvoldoende
transparantie van het systeem. Een goed functionerend Integraal Zorgplan zou daar wellicht
een oplossing voor kunnen zijn.

27

We pleiten niet voor nieuwe functies maar voor oplossingen die de multidisciplinariteit bevorderen.

28

Eindrapport van de evaluatiecommissie Integrale bekostiging, ‘Integrale bekostiging van Zorg: werk in
Uitvoering’, juni 2012.

ZorgEssentie, 28 september 2015

26

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

Stappen zetten richting integrale bekostiging betekent aandacht hebben voor de markering,
zorgpaden, regievoering en noodzakelijke randvoorwaarden. We werken ze hieronder kort
uit. Deze voorwaarden zijn door de deelnemers aan de proefimplementatie genoemd.
Markering
In de proefimplementatie wordt aangegeven dat het in het kader van de integrale
financiering van belang is te zoeken naar een duidelijke/objectieve markering van het
palliatieve traject (verwachte laatste levensjaar) en het terminale stadium daarin. Op basis
daarvan kan de financiering dan gestart en geregeld worden. Duiding van die markering en
wat de markering dus betekent is van belang. In de Zorgmodule wordt daar de Surprise
Question (SQ) voor aangereikt: Zal het mij verbazen als deze patiënt over een jaar is
overleden?
In de proefimplementatie blijkt echter dat hulpverleners niet altijd goed uit de voeten
kunnen met de markering met de SQ. Daarom wordt gezocht naar aanvullende vragen en
manieren, om die patiënten in beeld te krijgen van wie men verwacht dat deze binnen een
jaar is overleden. Het is essentieel hen vroegtijdig in beeld te krijgen en niet pas als het
terminale stadium is aangebroken! De ‘Palliatieve Performance Scale’ 29 wordt genoemd als
mogelijkheid om te markeren. In het kader van de PaTz projecten wordt ook gekeken naar
andere manieren om de palliatieve fase te markeren. 30 Of het palliatieve zorgplan opgesteld
na een MDO, om een palliatieve traject te markeren. Ook wordt opgemerkt dat markering
een voortgaand proces is, dat enkele keren herhaald aan de orde moet komen om goed
zicht te houden op de situatie van de patiënt. Ook om de verschillende stadia binnen de
palliatieve fase te markeren.
Voor de hand liggend is om op zoek te gaan naar één manier van markeren. Maar ook zou
verkend kunnen worden met zorgverzekeraars of het mogelijk is dat verschillende
instrumenten benut worden, afhankelijk van de sector of ziekte. Is het niet belangrijker dát
gemarkeerd wordt? Waar het immers om gaat is om patiënten in beeld te krijgen voor wie
het van essentieel belang is om vinger aan de pols te houden omdat zich problemen kunnen
gaan voordoen en afspraken maken over het levenseinde essentieel is. Is het mogelijk erop
te vertrouwen dat gemarkeerd wordt omdat dit in het belang is van patiënten en naasten?
Zou daarover verantwoording afgelegd kunnen worden in het Individueel Zorgplan waarin
staat wat patiënten en naasten nodig hebben (doelen) omdát patiënten palliatief zijn? En
waarin staat wat ook daadwerkelijk wordt gedaan ( acties en evaluaties)?

29

Hierbij worden vragen gesteld over: mobiliteit, activiteit en ziektetekens, zelfzorg, inname van voedsel
en drank en bewustzijnsniveau van de patiënt, om vast te kunnen stellen of de patiënt palliatieve zorg
nodig heeft en in welk stadium deze zich bevindt. In November 2017 publiceren Wim Janssen e.a. over de
PPS een artikel in ‘Journal of Palliatieve Medicine’ met de titel ‘The palliatieve performance scale
applied in high-care residential hospice: a retrospective study’.

30

PaTz staat voor Palliatieve Thuiszorg en is door het Netwerk Amsterdam –Diemen ontwikkeld. Zie
www.patz.nu. PaTz staat voor proactieve, vroegtijdig geplande palliatieve zorg en bevordert zorg op de
juiste plek. Zie voor manieren van markeren http://patz.nu/index.php/toolkit. Naast de SQ worden daar
de RADPAC indicatoren en SPICT genoemd.

ZorgEssentie, 28 september 2015

27

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

Samenwerking en regievoering in de eerste lijn
Onderdeel van integrale financiering is bekostiging van overleg en afstemming in de eerste
lijn. En er moet worden nagedacht over de regievoering. Komt er één hoofdaannemer?
Gedacht kan worden aan de specialist ouderengeneeskunde, de huisarts en de wijkteams.
Methodieken als ´PaTz´ en ‘cirkelteams’ 31 en het ‘Medisch Kindzorg Systeem (toepassing
zorgbehoefte-scan en zorgplan 32) zijn voorbeelden van hoe samenwerking in de eerste lijn
vorm kan krijgen evenals samenwerking met de tweede lijn.
Zorgpaden
Voor integrale bekostiging kan ook gedacht worden aan een zorgpad of meerdere palliatieve
zorgpaden. In de proefimplementatie zijn voorbeelden daarvan doorontwikkeld voor de
ziekenhuizen (Rotterdam, Deventer). Die zouden verder verkend kunnen worden. Onderdeel
daarvan moet dan de samenwerking en afstemming met de eerste lijn zijn. Deze Zorgpaden
winnen aan kracht wanneer met dezelfde aspecten gewerkt wordt als in de eerste lijn.
Bijvoorbeeld de instrumenten die binnen de PaTz (zie noot 30) zijn ontwikkeld: een
palliatief register, kleurcodes, prognose, vier dimensies, ‘Samen keuzes maken’ (als
hulpmiddelen voor shared decision making) en ‘Samen vooruit organiseren’ (als hulpmiddel
voor advance care planning).
Infrastructuur
Integrale bekostiging komt alleen dan goed van de grond als er de juiste infrastructuur en
ICT is, zoals transmurale platforms en één ECD. De Zorgmodule geeft hier een aantal
aanwijzingen voor.
3.5.3

Samenvatting
Het is wenselijk om de mogelijkheden van scenario 2 over integrale bekostiging op basis van de
Zorgmodule verder te onderzoeken. Kunnen daarmee de financiële obstakels weggenomen worden om
goede palliatieve zorg te bieden aan patiënten en naasten? Daarbij rekening houdend met de hiaten in
de bekostiging die in H 3.4 staan en de randvoorwaarden die zijn genoemd ten aanzien van de
markering, samenwerking en regievoering in de eerste lijn, aansluiting bij zorgpaden en infrastructuur.

31

Het cirkelteam is een variant op de PaTz (zie noot 30), PaTzPlus (door)ontwikkeld door Hospice Demeter
in de Bilt. Zij hebben meegedaan aan de proefimplementatie. In de praktijkgids staat meer informatie
over deze aanpak. In bijlage 4 staat waar de praktijkgids te vinden is.

32

Zie ook de brief ‘AO bekostiging wijkverpleging 2016 van Zorgverzekeraars Nederland, 30 juni 2015.

ZorgEssentie, 28 september 2015

28

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

3.6

Adviezen met betrekking tot het vervolg
De Zorgmodule geeft een integraal (kwaliteits)kader met betrekking tot het WAT van de
palliatieve zorg. In de huidige financiering, in relatie tot wat in de Zorgmodule staat, zijn
echter nog hiaten. Om te komen tot een verzekerbaar product of tot een meer integrale
vorm van financieren, moet eerst de koppeling met de dagelijkse praktijk worden gemaakt.
We adviseren om samen met zorgverzekeraars een aantal proeftuinen op te sporen of in te
richten. Dat zijn goed georganiseerde ketens, om de koppeling tussen het WAT van de
Zorgmodule en het HOE van de praktijk te onderzoeken. In de proeftuinen wordt dan aan de
hand van de Zorgmodule de (keten)zorg georganiseerd. Er ontstaat zodoende zicht op de
noodzakelijk zorg en randvoorwaarden die georganiseerd én gefinancierd dienen te worden.
En ook wat daarvan de baten en de kosten zijn. Daarmee kan ook de doelmatigheid van de
Zorgmodule onderzocht worden.
Een van de zorgverzekeraars die we gesproken hebben in het kader van de
proefimplementatie, geeft aan bereid te zijn mee te denken over integrale financiering.
Aan de hand van data van deze zorgverzekeraar kan een eerste inschatting gemaakt worden
van kosten van de zorg in de proeftuinen en in de zorgpaden én de vergelijking gemaakt
met de huidige kosten en wijze van financiering.
Belangrijk is dat het bekostigingsvraagstuk de verdere implementatie van de Zorgmodule in
de praktijk niet kan en mag frustreren. De module is juiste de basis waarop verder gebouwd
kan worden!

We adviseren het benutten van proeftuinen, goed georganiseerde ketens, om de koppeling tussen het
WAT van de Zorgmodule en het HOE in de praktijk te onderzoeken, om zicht te krijgen op financiering
die de verdere implementatie van de Zorgmodule in de praktijk gaat ondersteunen en stimuleren.

ZorgEssentie, 28 september 2015

29

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

4

Wat helpt de praktijk te voldoen aan de Zorgmodule?
De Zorgmodule is volgens de deelnemers aan de proefimplementatie zinvol en bruikbaar als
kwaliteitsstandaard voor praktijkverbetering. Wat heeft de praktijk dan nodig, zodat
hulpverleners en zorgorganisaties kunnen doen wat de Zorgmodule aanbeveelt? Wat kan hen
daarbij helpen, aansluitend op en ter versterking van wat zij zelf al allemaal doen? In ieder
geval financiering die aansluit bij hetgeen de Zorgmodule aanbeveelt, zoals in H 3 staat.
Daarnaast is meer nodig.

4.1

Het goede gesprek aanzwengelen in de samenleving
Voor het bieden en organiseren van goede palliatieve zorg, vraagt de Zorgmodule inzet van
hulpverleners en zorgorganisaties. Uit de proefimplementatie komt naar voren dat voldoen
aan hetgeen de Zorgmodule aanbeveelt, ook iets vraagt van potentiële patiënten en naasten
en de samenleving.
Het komt nog regelmatig voor dat hulpverleners niet nagedacht hebben over het eigen levenseinde 33. Belangrijk is om dat wel te doen. Waarden, normen en emoties gaan anders ongemerkt
een rol spelen in gesprekken die ze voeren. Maar ook de meeste potentiële patiënten en
naasten (en dat zijn we allemaal) hebben nog nooit nagedacht over het levenseinde. We gaan
dat pas doen als dit concreet aan de orde is. Dat is goed voorstelbaar. Maar voor palliatieve
zorg waarover patiënten en naasten zelf de regie voeren, zoals de Zorgmodule dat voorstelt, is
het zinvol dat we dat wel doen. Het aanzwengelen van een maatschappelijk gesprek over het
levenseinde zou voor de implementatie van hetgeen in de Zorgmodule staat zinvol zijn, zodat
het onderwerp ´levenseinde´ minder een taboe is. Belangrijk is om dan ook aandacht te
hebben voor het feit dat opvattingen over een waardige dood en goed afscheid kunnen
verschillen, afhankelijk van religieuze of culturele overtuigingen.
Palliatieve zorg is nog niet altijd bekend bij relevante hulpverleners. Maar ook niet bij
patiënten en hun naasten. Die vragen soms pas erg laat om hulp, omdat ze niet weten dat
er zoiets bestaat als palliatieve zorg. Voor de implementatie van hetgeen in de Zorgmodule
staat, zou het helpen als ‘palliatieve zorg en ondersteuning’ meer bekendheid krijgt bij een
breder publiek. 34 Nu gaat het in de media vaak over euthanasie, als het levenseinde aan de
orde is. Maar dat ook een beroep gedaan kan worden op hulpverleners en vrijwilligers voor
palliatieve zorg, is bij velen nog niet bekend. Zeker niet bij migrantengroepen, zo blijkt uit
de proefimplementatie.
De Zorgmodule beveelt aan om palliatieve zorg niet onnodig te medicaliseren. Het
levenseinde is onderdeel van het ‘gewone’ leven. Het is een zaak van de patiënt zelf, met
diens naasten, gezin, vrienden. Zorgen voor een naaste, zeker aan het eind van het leven,
kan heel betekenisvol zijn. Professionele zorg moet daar alleen iets aan toevoegen als dat
zin heeft. Dat wil niet zeggen dat die professionele ondersteuning niet van wezenlijk belang
is. Dat is zeker wel het geval. Helaas gaat het levenseinde vaak gepaard met complexe

33

Dat was in ieder geval de ervaring van de deelnemers aan de bijeenkomst waarin vanuit het perspectief
van patiënten en naasten naar de Zorgmodule is gekeken.

34

Naast bijvoorbeeld preventieve huisbezoeken die hulpverleners in de eerste lijn moeten kunnen afleggen,
bijvoorbeeld bij kwetsbare ouderen, om te signaleren of zij palliatieve zorg nodig hebben.

ZorgEssentie, 28 september 2015

30

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

problemen en lijden, waar mensen thuis mee geconfronteerd worden. Professionals kunnen
eraan bijdragen dat deze problemen vroegtijdig gezien of voorkomen worden en kunnen
lijden verminderen. Mits zij daarvoor goed zijn toegerust met de juiste houding, kennis en
vaardigheden.
Met de oproep om zorg niet onnodig te medicaliseren wordt een beroep gedaan op een
samenleving, waarin mensen voor elkaar zorgen. Mantelzorgers hebben daarin een
belangrijke rol. In de participatiesamenleving wordt die rol alleen nog maar groter. Van
hulpverleners vraagt dat om een andere houding dan ze tot nog toe veelal gewend zijn. Nu
staat professionele zorg vaak nog voorop en voegen mantelzorgers daar iets aan toe. Deze
denkwijze komt bijvoorbeeld tot uitdrukking in de uitspraak ‘betrekken van mantelzorgers’.
Dat is eigenlijk heel raar. Zij zijn immers betrokken bij het leven van hun naaste. Het gaat
om ‘betrekken van professionele hulpverleners en vrijwilligers’. Deze opvatting is nog geen
gemeengoed bij hulpverleners, maar ook niet bij patiënten en naasten. Wil palliatieve zorg
niet onnodig gemedicaliseerd worden, zoals de Zorgmodule dat voorstelt, dan zouden
(potentiële) patiënten en naasten daarover moeten nadenken. Het is een onderwerp voor
gesprek in de samenleving. Waarbij er ook aandacht voor moet zijn dat patiënten en
naasten met een verschillende culturele en religieuze achtergrond, verschillende
opvattingen en verwachtingen kunnen hebben over de betekenis en rol van hulpverleners.
4.1.1

Samenvatting
Wat kan helpen om te doen wat de Zorgmodule aanbeveelt is een maatschappelijke discussie
aanzwengelen, zodat:
− Mensen tijdig nadenken over hun eigen opvattingen over het levenseinde, om zo veel mogelijk zelf
de regie te kunnen voeren.
− Er bredere bekendheid komt over de inhoud en mogelijkheden van palliatieve zorg, zodat deze hulp
ook gevonden wordt.
− Erover gesproken wordt dat professionele zorg iets moet toevoegen aan de (betekenisvolle) zorg die
mensen aan elkaar geven. Dat doodgaan bij het ‘gewone’ leven hoort.
− Daarbij rekening houdend met verschillende culturele en religieuze achtergronden van mensen,
waardoor zij anders kunnen aankijken tegen een waardige dood en goed afscheid en er
verschillende verwachtingen kunnen zijn over de rol en betekenis van hulpverleners.

ZorgEssentie, 28 september 2015

31

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

4.2

Ondersteuning om de vertaalslag te maken
Het maken van een vertaalslag van het WAT van de Zorgmodule naar het HOE in de praktijk,
is nog niet zo gemakkelijk omdat het lastig is grip te krijgen op de inhoud van de
Zorgmodule. Dat vraagt om precieze lezing en herlezing om er handen en voeten aan te
geven. Daarom is in het kader van de proefimplementatie een overzicht gemaakt van de
normen die in de Zorgmodule staan (wat de Zorgmodule aanbeveelt), met hyperlinks naar
de oorspronkelijke tekst en een bijbehorende vragenlijst. Deze kunnen de bruikbaarheid van
de Zorgmodule in de praktijk vergroten (zie bijlage 4).
Zorgorganisaties hebben zelf ook hulpmiddelen gemaakt of doorontwikkeld die de
Zorgmodule implementeren. Ze zijn opgenomen in de praktijkgids die in het kader van deze
proefimplementatie is gemaakt (zie bijlage 4). Zo zijn varianten voor samenwerking in de
eerste lijn doorontwikkeld in het Netwerk Rotterdam & omstreken en in het cirkelteam
(PaTzPlus) in Bilt/ Hospice Demeter. Voor de ziekenhuizen is in het Maasstad Ziekenhuis
Rotterdam en het Deventer Ziekenhuis gekeken naar Zorgpaden voor de Palliatieve zorg. In
Groningen is gewerkt aan een Individueel Zorgplan met bijbehorende werkwijze voor
kinderpalliatieve zorg. In de langdurende zorg is door Maasveld Koraalgroep een checklist
palliatieve zorg gemaakt om de zorgmodule te implementeren in de zorg voor mensen met
een verstandelijke beperking. GGz centraal heeft verder gewerkt aan een samenhangende
aanpak van hulpmiddelen bruikbaar in de zorg voor mensen met een psychiatrische stoornis
(GGz centraal).
Die vertaalslag maken van het WAT naar het HOE is in de (hectiek van alle dag) nog niet zo
gemakkelijk. Daarvoor moet werk worden verzet. In de proefimplementatie hebben de
projectleiders dat gedaan met subsidie van ZonMw en enige ondersteuning vanuit de proefimplementatie. Wanneer er geen gesubsidieerde projectleiders zijn, dan moet dat werk
door anderen opgepakt worden. Iemand aanwijzen (vrijmaken) voor het maken van de
vertaalslag van de Zorgmodule naar de specifieke context en het implementeren en borgen
daarvan is geen overbodige luxe. Dat geldt ook voor het faciliteren (vrijmaken) van
hulpverleners om hun bijdrage te leveren aan de implementatie. Of om te werken aan
deskundigheidsbevordering om te doen wat de Zorgmodule aanbeveelt.
Palliatieve zorg komt tot stand in de relatie tussen patiënt / naasten en hulpverlener. De
randvoorwaarde creëren zodat hulpverleners het goede kunnen doen, ligt voor een
belangrijk deel bij de zorgorganisatie. Uitzondering daarop zijn zelfstandige professionals in
de eerste lijn zoals huisartsen. Die hebben veelal geen (staf- of project)ondersteuning
vanuit de organisatie. Dat maakt dat zij meer te doen hebben voor het implementeren van
de Zorgmodule dan bijvoorbeeld specialisten in een ziekenhuis. Die kunnen een deel van het
implementatiewerk overlaten aan de zorgorganisatie. Bijvoorbeeld dat er een palliatief MDO
wordt georganiseerd, er een format komt voor overdrachten, een training voor
gespreksvoering, etc.

ZorgEssentie, 28 september 2015

32

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

4.2.1

Samenvatting
Wat kan de praktijk helpen om de vertaalslag te maken van WAT naar HOE?
− Faciliteer de implementatie en borging van de Zorgmodule in de praktijk. Bijvoorbeeld door de
kartrekkers te ondersteunen met subsidie, inspirerende voorbeelden en ontmoetingen voor het
uitwisselen van kennis en ervaring. Zij kunnen dat goed gebruiken om het proces (in de hectiek van
alledag) op gang te brengen, vlot te trekken en gaande te houden.
− Faciliteer de bijdrage van hulpverleners aan innovatie en praktijkvernieuwing om de Zorgmodule op
maat te maken en te borgen in werkwijzen, denken en handelen. Ook ruimte voor de noodzakelijke
deskundigheidsbevordering.
− Geef extra ondersteuning aan huisartsen en eventueel andere eerstelijns hulpverleners, omdat zij in
veel gevallen weinig (staf- of project)ondersteuning vanuit een organisatie krijgen.

4.3

Deskundigheid(sbevordering) faciliteren
Het is niet verwonderlijk dat uit de proefimplementatie blijkt dat deskundigheid(sbevordering) cruciaal is voor het implementeren en borgen van wat de Zorgmodule
aanbeveelt. Goede palliatieve zorg komt immers eerst en vooral tot stand in de relatie
tussen hulpverlener en patiënt en naasten. 35
Uit de proefimplementatie blijkt dat er nog veel werk aan de winkel is als het gaat om het
bevorderen van de deskundigheid die in het kader van de Zorgmodule wordt gevraagd,
zoals: markering, voeren van gesprekken, shared decision making, advance care planning,
het verbinden van ziektespecifieke kennis aan palliatieve kennis, multidisciplinaire
samenwerking. Sommige hulpverleners zien dat ze kennis en vaardigheid ontberen en doen
daarom een beroep op experts (consulenten). Anderen zien dat niet omdat palliatieve zorg
nog niet ‘tussen de oren zit’ (onbewust onbekwaam). Ook is deskundigheid en de
vaardigheid om te werken met en volgens de methodiek van een Individueel Zorgplan voor
palliatieve zorg nog niet bij iedereen aanwezig.
Uit de proefimplementatie komt een sterk pleidooi naar voren voor het opnemen van
palliatieve deskundigheid (houding, kennis, vaardigheden) in opleidingen voor alle
hulpverleners die in aanraking kunnen komen met palliatieve zorg. Aanbevolen wordt
palliatieve kennis (op maat) toe te voegen aan initiële opleidingen, na- en bijscholing en
naast scholing vooral ook aandacht te geven aan praktijkleren (training, coaching). Daarbij
is het van belang de kennis aan te reiken vanuit het perspectief van patiënten en naasten.
Uit hun verhalen wordt duidelijk wat hulpverleners moeten weten en nodig hebben.
Om te voldoen aan wat de Zorgmodule aanbeveelt, moeten volgens de deelnemers aan de
proefimplementatie alle hulpverleners die in aanraking komen met palliatieve zorg over
generalistische (basis)kennis beschikken. En weten wanneer het zinvol en nodig is om
gespecialiseerde – dan wel specialistische kennis in te roepen. Niemand mag meer onbewust

35

In de praktijkgids staan tips voor de inhoud van deskundigheidsbevordering en het organiseren ervan (zie
bijlage 4).

ZorgEssentie, 28 september 2015

33

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

onbekwaam zijn, zich schamen bewust onbekwaam te zijn of te koppig om ondersteuning te
vragen. Uitgangspunt is immers generalistische zorg waar het kan, met specialistische
ondersteuning waar het moet. In de volgende paragraaf over ‘consultatie’ gaan we hier
verder op in.
Uit de proefimplementatie blijkt ook dat voldoen aan hetgeen in de Zorgmodule staat,
vraagt om leren via reflectie, bijvoorbeeld in de vorm van intervisie, supervisie of moreel
beraad. Van belang is dat hulpverleners zichzelf leren kennen en weten wanneer de eigen
waarden, normen, verlieservaringen doorwerken in de zorg en behandeling die ze gegeven.
Dit aspect kwam met name in het gesprek naar voren met mensen die vele verhalen kennen
van patiënten die palliatieve zorg nodig hebben en hun naasten. Ook ‘zorg voor de
zorgenden’ is belangrijk, omdat het ingrijpend is om mensen te begeleiden in de laatste
fase van hun leven of het leven van hun dierbare.
Uit de proefimplementatie blijkt dat deskundigheidsbevordering die volgens de Zorgmodule
nodig is voor goede palliatieve zorg, vooral ‘werkt’ als het delen en uitwisselen van kennis
direct verbonden is met het dagelijks werk, zoals in de werkwijze van PaTz, varianten
daarop zoals het cirkelteam, Zorgpaden of andere vormen van multidisciplinair (palliatief)
overleg waaraan specifieke palliatieve wordt toegevoegd. Dat is een goede manier van
deskundigheidsbevordering (van houding, kennis en vaardigheden), bovenop hetgeen met
een opleiding, bijscholingen, trainingen en coaching wordt aangereikt.
4.3.1

Samenvatting
Wat kan de praktijk helpen om te doen wat de Zorgmodule aanbeveelt over de deskundigheid van
hulpverleners?
− Zorg ervoor dat palliatieve deskundigheid (generalistische kennis) wordt opgenomen in relevante
initiële opleidingen en na- en bijscholing (scholing, training, coaching), waarbij kennis wordt
aangereikt vanuit het perspectief van patiënten en naasten. Uit hun verhalen wordt duidelijk wat
hulpverleners moeten weten en nodig hebben.
− Vergroot de palliatieve expertise in de praktijk door consultatie te versterken en gespecialiseerde
en specialistische kennis toe te voegen aan de kennis van generalisten op het terrein van de
palliatieve zorg (zie ook volgende paragraaf over consultatie).
− Zorg ervoor dat de praktijk ruimte krijgt voor reflectiemomenten (intervisie, supervisie, moreel
beraad), zodat hulpverleners zichzelf leren kennen en weten wanneer hun eigen waarden, normen,
verlieservaringen doorwerken in de zorg en behandeling die ze geven. Anders kunnen ze niet doen
wat de Zorgmodule aanbeveelt. Creëer ook ruimte voor ‘zorg voor de zorgenden’.
− Faciliteer de praktijk met goede voorbeelden en financiering om werkwijzen (samenwerkingsverbanden) te implementeren én te borgen die palliatieve deskundigheid in het dagelijks handelen
vergroten.

ZorgEssentie, 28 september 2015

34

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

4.4

Consultatie (her)organiseren
In de Zorgmodule staat dat beschikbaarheid van consultatie een belangrijke voorwaarde is
om goede palliatieve zorg te bieden. Daarom zijn in Nederland ook de palliatieve
consultatieteams van het IKNL actief, die regionaal, lokaal én transmuraal georganiseerd
zijn 36. Hulpverleners binnen de hele zorgketen kunnen een beroep doen op deze teams voor
telefonisch advies en ondersteuning bij specialistische en complexe zorgvragen. Zij zijn ook
beschikbaar voor bijdragen aan deskundigheidsbevordering, betere communicatie,
afstemmingsvraagstukken en inzet bij PaTz teams. IKNL consulenten kunnen generalistische
hulpverleners (dat zijn in dit geval ook medisch specialisten) ondersteunen met specifieke
palliatieve expertise als dat nodig is.
In de langdurende zorg voor mensen met dementie, een verstandelijke beperkingen en
psychiatrische stoornis wordt vaak gewerkt met aandachtsfunctionarissen of zorgconsulenten. Het is niet mogelijk om iedereen te scholen en daarom worden een aantal mensen
geschoold die hun kennis in het dagelijks werk overdragen aan collega’s. Zij weten ook de
consultatieteams van het IKNL te vinden, wanneer specialistische kennis nodig is. Voor het
opleidingen van zorgconsulenten is een goed voorbeeld beschikbaar in het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg, namelijk ’Zorgconsulent palliatieve zorg’ 37. In ziekenhuizen en de
eerste lijn is vaak een palliatief verpleegkundige actief als palliatief consulent of is een
consultteam ingericht, voor de inzet van specifieke palliatieve kennis op maat ingezet. Zij
kunnen een beroep doen op en samenwerken met de consulenten van het IKNL, wanneer dat
nodig is.
Het Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam & omstreken heeft meegedaan aan de proefimplementatie. Zij denken samen met het IKNL na over ‘Consultatie Nieuwe stijl’. De plannen
daarvoor zijn in het kader van de proefimplementatie bekeken in het licht van de
Zorgmodule 38. Dan blijkt dat hun plannen nauw aansluiten bij hetgeen de Zorgmodule wil
realiseren. Ze doen ook een aantal suggesties om de Zorgmodule op dit punt aan te
scherpen om (nog beter) te realiseren wat de Zorgmodule beoogt. Ook andere netwerken
streven naar een aanscherping van de manier waarop consultatie in hun netwerk is
georganiseerd. Bijvoorbeeld het voorstel van het Netwerk Palliatieve zorg Amsterdam Diemen 39.
‘Consultatie Nieuwe Stijl’ geeft aan wat in de toekomst nodig is om aan te sluiten bij
huidige behoeften en voorbereid te zijn op ontwikkelingen in de nabije toekomst. Doordat
mensen in toenemende mate in staat worden gesteld thuis te sterven, zoals met de
Zorgmodule wordt beoog, worden huisartsen en thuiszorgorganisaties steeds vaker
geconfronteerd met zorg voor mensen met (multi)problematiek. Deze ontwikkelingen

36

Zie www.iknl.nl/palliatieve-zorg/diensten/consultatie

37

Zie www.goedevoorbeeldenpalliatievezorg.nl/Vindplaats/Zorgconsulent-palliatieve-zorg

38

Het Netwerk Rotterdam en omstreken heeft de Zorgmodule gelegd naast de plannen om de
consultatiefunctie toekomstproof te maken. Dat document ‘Consultatie in Rotterdam en omstreken in het
licht van Zorgmodule Palliatieve zorg DEF.pdf.’ is op te vragen bij de netwerkcoördinator van het
NPZR&o.

39

www.sigra.nl/doelstellingen_palliatieve_zorg_ziekenhuizen_amsterdam_almere_en_amstelveen.pdf

ZorgEssentie, 28 september 2015

35

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

vragen om verandering in consultatie, zoals die nu georganiseerd is in Nederland. Ontwikkelpunten 40 voor consultatie om te voldoen aan hetgeen de Zorgmodule aanbeveelt zijn
bijvoorbeeld:

• Samenhang realiseren tussen intramurale en eerstelijns teams, waardoor (o.a.) 7x24
uurs telefonisch beschikbaarheid van consultatie wordt gerealiseerd voor alle
hulpverleners in Nederland, voor een goed, veilig en op maat advies.
• Niet alleen telefonische consulten organiseren, maar ook deelname van consulenten
aan multidisciplinaire overleg moet mogelijk zijn in ziekenhuizen, verpleeg- en
verzorgingshuizen, de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking of
psychiatrische stoornis en in de eerste lijn, zoals bij de PaTz, Palliatieve Thuiszorg
(zie noot 30) nu al het geval is.
• Bedside consultatie moet mogelijk zijn, consultenten die samen met een
generalistische hulpverlener met patiënten en naasten in gesprek gaat. Met name bij
complexe meervoudige problematiek moet de consulent gevraagd kunnen worden aan
te sluiten met als doel meer inzicht te verwerven in de situatie. De consulent zou zelf
ook contact moeten kunnen hebben met de patiënt en/of naasten en soms
medebehandelaar zijn.
• Consultatiemomenten expliciet benutten voor deskundigheidsbevordering. Dat
onbewust onbekwame professionals toegroeien naar bewust onbekwaam, zodat het
stellen van een ondersteuningsvraag vanzelfsprekend is. Bijvoorbeeld de vraag of ze
wel voldoende voor patiënten en naasten kunnen betekenen. Of ondersteuning
durven vragen bij het goed vastleggen van hetgeen in het Individueel Zorgplan moet
staan. Of vragen naar mogelijkheden om (verwachte) problemen voor patiënten op te
lossen (sociale kaart). Door consultatiemogelijkheden te verbinden met
multidisciplinaire overleg en dichtbij de hulpverleners in een team rondom de patiënt
te organiseren, zal de onbewust onbekwame hulpverlener als vanzelfsprekend
meegenomen worden in de kennis en kunde van de gespecialiseerde hulpverleners.
• Consultatieteams optimaal benutten voor scholing en training.
• Consultatie zou ook beschikbaar moeten zijn voor de patiënt en diens naasten, als zij
meer of andere ondersteuning nodig hebben dan ze krijgen.
Dit laatste kwam ook in het groepsinterview over verhalen van patiënten en naasten naar
voren. Belangrijk is dat patiënten een eerste aanspreekpunt hebben en iemand die de zorg
coördineert (centrale zorgverlener). Maar daarnaast gaven zij aan dat patiënten en naasten
soms ook de behoefte hebben om iemand anders te bellen, die 24/7 beschikbaar is (“Want
’s nachts ga je malen en slaat de paniek toe”) en die zo nodig iets kan toevoegen aan de
kennis en kunde van de eigen hulpverleners. Consultatie voor patiënten en naasten, die
laagdrempelig beschikbaar is en aansluit bij hun vragen en behoeften, lijkt zinvol. Zeker als
we weten dat nog lang niet alle hulpverleners over de nodige deskundigheid beschikken,
zowel qua houding, kennis als vaardigheden. En er nog te veel hulpverleners onbewust

40

Deze ontwikkelpunten zijn niet nieuw en al eerder genoemd, bijvoorbeeld door het IKNL. Maar om te
kunnen voldoen aan hetgeen in de Zorgmodule staat, zijn ze opnieuw actueel.

ZorgEssentie, 28 september 2015

36

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

onbekwaam zijn. Of bewust onbekwaam maar zich generen of te koppig zijn om
ondersteuning te vragen.
4.4.1

Samenvatting
Wat kan de praktijk helpen om te doen wat de Zorgmodule aanbeveelt ten aanzien van het
ondersteunen van generalistische hulpverleners met consultatie (gespecialiseerde en specialistische
palliatieve kennis)?
− Herzie de manier waarop consultatie in Nederland is ingericht en wordt gefinancierd, vanuit
hetgeen de Zorgmodule beoogt te realiseren voor patiënten en naasten. Sluit daarbij aan bij
initiatieven vanuit de praktijk, zoals de initiatieven van het Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam &
omstreken en het Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam - Diemen 41.

4.5

Het gebruik van een individueel zorgplan mogelijk maken
In de Zorgmodule is veel aandacht voor het belang van het Individueel zorgplan (IZP). Dit is
een essentieel instrument om het zorgproces te ondersteunen. Goede palliatieve zorg
bieden met meerdere (potentiële) hulpverleners vanuit verschillende zorgorganisaties kan
alleen als de afspraken met de patiënt en naasten goed zijn vastgelegd, informatie
beschikbaar is ten aanzien van (verwachte) problemen, de informatie actueel is én
toegankelijk voor relevante betrokkenen. Dat laatste is een groot probleem.
Belangrijke opgave waar betrokkenen bij de palliatieve zorg voor staan is, om actuele
informatie beschikbaar te krijgen voor alle relevante betrokkenen. Wanneer iedereen
gebruik kan maken van hetzelfde digitale dossier zou dat zeer behulpzaam zijn. Dat is in
Nederland (nog) niet goed geregeld. Ook zijn dossiers van verschillende hulpverleners voor
elkaar niet toegankelijk uit privacy overwegingen of door technische problemen.
Uit de proefimplementatie blijkt dat de praktijk veel tijd en energie steekt in het bedenken
van oplossingen die haast nooit ‘waterdicht’ zijn. Er wordt bijvoorbeeld afgesproken dat het
dossier van de thuiszorg bij de patiënt ligt, waar ook de huisarts in schrijft. Maar dat dossier
is dan alleen op die plek toegankelijk en niet vanaf de eigen werkplek. Daardoor moeilijk
actueel te houden. Bovendien staat daarin meestal niet alles wat medisch relevant is.
Wanneer een patiënt contact heeft met een huisartsenpost in het weekend, dan voldoet die
informatie vaak niet. Daardoor wordt de patiënt soms toch nog ongewenst opgenomen in
het ziekenhuis. Ook wordt wel gewerkt met een standaard overdrachtsformulier, dat bij de
patiënt thuis ligt en dat ook naar andere hulpverleners is gestuurd zoals de huisartsenpost.
Maar een dergelijk formulier is lastig actueel te houden. Vanuit het ziekenhuis worden
overdrachtsbrieven naar de huisarts gestuurd, zoals vanuit het zorgpad in het Maasstad
Ziekenhuis Rotterdam. Er zijn ook initiatieven om wel één dossier te voeren. In De Bilt
werkt het multidisciplinaire cirkelteam met één dossier dat is opgebouwd volgens de
vereisten van de Zorgmodule en dat via Hospice Demeter 24/7 toegankelijk is voor alle

41

Wellicht zijn er meer initiatieven. In de proefimplementatie zijn deze in beeld gekomen, omdat zij
deelnamen aan de proefimplementatie.

ZorgEssentie, 28 september 2015

37

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

relevante hulpverleners. Het Maasstad Ziekenhuis Rotterdam kijkt naar uniformering van
ECD’s van ziekenhuizen waaraan het zorgpad palliatieve zorg is toegevoegd. Het Deventer
Ziekenhuis bekijkt de mogelijkheid tot aanhaken bij een digitaal communicatietool, OZO
verbindingszorg waarvan de patiënt zelf eigenaar is en ook zelf bepaalt wie toegevoegd
wordt (www.OZOverbindzorg.nl). De huisartsen in het adherentiegebied zijn hierbij ook
betrokken. Dit communicatieplatform is geen IZP, maar kan wel een hulpmiddel zijn voor
het toegankelijk maken van actuele informatie voor relevante betrokkenen.
Kortom: Er wordt veel tijd en energie gestoken in het zoeken naar oplossingen, omdat één
dossier voeren in Nederland niet mogelijk is. Zo lang dat er niet is, doen zich voor patiënten
en naasten nog te veel ongewenste problemen voor. Deze problematiek is niet uniek voor de
palliatieve zorg, maar geldt voor de gezondheidszorg in het algemeen.
Ander probleem dat in de proefimplementatie wordt genoemd is dat bestaande dossiers niet
altijd goed toegerust (opgemaakt) zijn voor het vastleggen van palliatieve informatie. ICT
aanpassingen zijn nodig. Het gaat dan bijvoorbeeld om ruimte voor de markering (Surprise
Question), de vier dimensies van palliatieve zorg, subjectieve en objectieve informatie,
afspraken over het levenseinde beleid, advance care planning, vastleggen wie hoofdbehandelaar en centrale zorgverlener, etc. Het realiseren van die ICT aanpassingen vraagt
vaak veel tijd en energie en er zijn extra kosten aan verbonden.
4.5.1

Samenvatting
Wat kan de praktijk helpen om te doen wat de Zorgmodule aanbeveelt ten aanzien van het gebruik van
een Individueel Zorgplan?
− Schotten opheffen tussen ketenpartners voor goede dossiervorming.
− Mengen in de huidige landelijke discussies over dossiervoering, voor een bijdrage vanuit het
specifieke belang van goede palliatieve zorg. Praktijkinitiatieven daarin meenemen, zoals een
uniform dossier voor ziekenhuizen mét zorgpad, het dossier van cirkelteams.
− Gesprek aangaan met ICT leveranciers van ECD’s voor het creëren van ruimte voor het opnemen van
palliatieve informatie in bestaande en nieuwe systemen.

4.6

Faciliteren van dynamische netwerken rondom patiënt en naasten
De Zorgmodule benadrukt dat kwalitatief goede palliatieve zorg vraagt om een persoonlijk
en dynamisch zorgnetwerk rondom iedere patiënt en diens naasten. De noodzaak daarvan
wordt in de proefimplementatie bevestigd. Het organiseren van samenwerking en
afstemming kost nu vaak veel tijd en energie. Binnen organisaties verloopt dat niet altijd
gemakkelijk, maar daar hebben hulpverleners en zorgorganisaties nog redelijk invloed op.
Die invloed neemt af als het gaat om samenwerking en afstemming tussen verschillende
zorgorganisaties. Dan zijn concurrentie (marktwerking) en gebrekkige financiering
verstorende factoren. PaTz projecten en varianten daarop zoals het cirkelteam (Hospice
Demeter / De Bilt), zijn goede voorbeelden van dergelijke kleinschalige netwerken rondom

ZorgEssentie, 28 september 2015

38

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

de patiënt en naaste in de eerste lijn. Voor de kinderpalliatieve zorg is dat het Emma Thuis
team.
4.6.1

Samenvatting
Wat kan de praktijk helpen om te doen wat de Zorgmodule aanbeveelt ten aanzien van het creëren van
het dynamische en persoonlijke netwerk rondom de patiënt en diens naasten?
− Samenwerking in de eerste lijn stimuleren door aan te bevelen samenwerkingsverbanden in te
richten conform de werkwijzen van PaTz en varianten daarop zoals het cirkelteam of Emma Thuis
team voor de kinderpalliatieve zorg, mét passende financiering.
− ‘Afstemming en samenwerking’ opnemen als verzekerbaar product of als onderdeel van integrale
bekostiging.

4.7

Netwerken ter ondersteuning
In de proefimplementatie constateren we dat een Netwerk palliatieve zorg, veel
ondersteunend werk verricht om in de praktijk persoonlijke en dynamische netwerken
rondom patiënten en naasten te creëren; consultatie te organiseren; en het uitwisselen van
kennis en ervaring te bevorderen. Met name aan dat laatste hebben organisaties die zorgen
voor mensen met een psychiatrische stoornis en kinderpalliatieve zorg, behoefte. Een
netwerk voor het uitwisselen van kennis en ervaring, goede ideeën en inspirerende
initiatieven over goede palliatieve zorg voor hun specifieke doelgroep. In het netwerk
Salland en Oost Veluwe is een start gemaakt met een interregionale kenniskring voor de
Verstandelijk Gehandicaptenzorg. In de kinderpalliatieve zorg zijn waardevolle ervaringen
opgedaan met de oprichting van het 1e regionale netwerk kinderpalliatieve zorg in
Nederland (regio Holland Rijnland, adherentiegebied LUMC). In het Netwerk Palliatieve Zorg
Rotterdam & omstreken is een structurele samenwerking opgezet tussen hun netwerk en de
Stedelijke Keten Dementie Rotterdam. Vanuit die netwerken en samenwerkingsverbanden
voor specifieke doelgroepen zou ook gewerkt kunnen worden aan doelgroepspecifieke
richtlijnen, zoals een richtlijn pijn specifiek voor de psychiatrie.

4.7.1

Samenvatting
De Netwerken Palliatieve zorg helpen om persoonlijke en dynamische netwerken rondom patiënten en
naasten te creëren; ze bevorderen de consultatiemogelijkheden; en het uitwisselen van kennis en
ervaring. Voor specifieke (doel)groepen, zoals kinderpalliatieve zorg, palliatieve zorg voor mensen met
een verstandelijke beperking of psychiatrische stoornis zou het opzetten van (inter)regionale
netwerken voor het uitwisselen van kennis en ervaring gestimuleerd kunnen worden.

ZorgEssentie, 28 september 2015

39

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

5

Vooral verder gaan met de Zorgmodule!
Als de Zorgmodule in de praktijk als zinvol en bruikbaar wordt ervaren, dan is het zaak
daarop door te gaan. ‘Op de schouders van voorgangers gaan staan’, voortborduren op wat
er is en waar in de proefimplementatie enthousiasme voor is en waar al veel tijd en energie
in gestoken is. Dat laatste betreft zowel de inspanningen van de deelnemers aan de
proefimplementatie, als van iedereen die bij het maken van de Zorgmodule betrokken was.
De vraag die we hier stellen is: Hoe kunnen we verder gaan met de Zorgmodule? Wat zijn
belangrijke en relevante vervolgstappen, om het goede te kunnen doen voor patiënten die
palliatieve zorg nodig hebben en hun naasten? Want uiteraard moet dat het doel zijn voor
de vervolgactiviteiten.

5.1

De inhoud van de Zorgmodule aanscherpen
De inhoud van de Zorgmodule kan aangescherpt worden, zodat deze (nog) beter aansluit bij
de praktijk en aansprekend wordt voor specifieke (doel)groepen, zoals kinderpalliatieve
zorg, mensen met dementie of verstandelijke beperkingen of een psychiatrische stoornis.
De Zorgmodule ook aanscherpen, zodat deze meer aansluit bij verschillende religieuze en
culturele overtuigingen van mensen. In bijlage 3 van dit rapport doen we suggesties voor het
aanscherpen van de Zorgmodule vanuit de proefimplementatie.

5.2

Help de praktijk te doen wat in de Zorgmodule staat
We noemen in H 4 wat landelijke stakeholders kunnen doen om de praktijk te helpen om de
Zorgmodule te implementeren. Náást de adequate financiering die alle elementen van de
Zorgmodule dekt én de inspanningen die ze zelf al leveren. Wat de praktijk kan helpen is:

• Ondersteuning bieden bij het maken van de vertaalslag van het WAT van de
Zorgmodule naar het HOE in de praktijk. Bijvoorbeeld door een praktijk verbeterprogramma op te zetten waarin projectleiders in zorgorganisaties gefinancierd
worden, er ruimte gecreëerd wordt (financiële vergoeding komt) voor hulpverleners
om bij te dragen aan praktijkinnovatie. Een programma waarvan het uitwisselen van
kennis en ervaring tussen organisaties een belangrijk onderdeel is; en inspirerende
(goede) voorbeelden beschikbaar zijn om te benutten 42 evenals concrete
handreikingen die leidraad kunnen zijn in de directe zorgverlening. Of die daartoe
nog ontwikkeld en verzameld worden.
• Het opnemen van deskundigheidsbevordering in initiële opleidingen en na- en
bijscholing en het creëren van ruimte in de praktijk om te werken aan deskundigheid.
Met als uitgangspunt: generalistische zorg waar het kan, specialistisch ondersteund
waar het moet

42

In het kader van het Verbeter Programma Palliatieve zorg doet het Nivel onderzoek naar de Goede
voorbeelden. Informatie daarover komt in het voorjaar van 2017 beschikbaar.

ZorgEssentie, 28 september 2015

40

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

• Het organiseren en financieren van consultatie die helpt te doen wat de Zorgmodule
beoogt.
• Het realiseren van één digitaal dossier, zodat actuele informatie beschikbaar komt
voor relevante hulpverleners. Aansluiten bij landelijk debat daarover, vanuit het
belang voor patiënten die palliatieve zorg nodig hebben en hun naasten.
• Het realiseren van dynamische individuele netwerken rondom de patiënt en diens
naasten. Bijvoorbeeld door de implementatie van PaTz projecten en varianten daarop
zoals cirkelteams (PaTzPlus), Emma Thuis teams (voor kinder palliatieve zorg) en
Zorgpaden palliatieve zorg, sterk aan te bevelen in de praktijk en de implementatie
ervan (financieel en anderszins) te ondersteunen. Het kan zinvol zijn toe te werken
naar een landelijk format waarin minimale eisen staan voor dergelijke werkwijzen.
• Ervoor zorgen dat landelijke netwerken (Netwerken Palliatieve zorg, Consortia,
Netwerken voor kennis uitwisseling voor specifieke doelgroepen) eraan kunnen
blijven bijdragen dat in de praktijk goed functionerende, persoonlijke en dynamische
netwerken rondom de patiënt en diens naasten ontstaan, consultatiemogelijkheid
optimaal beschikbaar en toegankelijk is georganiseerd; en het uitwisselen van kennis
en ervaring wordt gefaciliteerd.
• Het aanzwengelen van een landelijke discussie over de betekenis van palliatieve zorg
als onderdeel van een goed levenseinde.

5.3

Een eigenaar voor de Zorgmodule vinden
Naast het realiseren van randvoorwaarden, die de praktijk gaat helpen met de Zorgmodule
aan de slag te gaan, is het aanwijzen van een eigenaar relevant. Die is er nu niet. De
makers van de Zorgmodule hebben hun eerste versie afgerond en de Zorgmodule is alleen
beschikbaar via de website van het CBO. Zij zijn er geen eigenaar van. Een eigenaar is wel
nodig om een bijdrage te leveren aan het creëren van breed draagvlak bij alle relevante
beroepsverenigingen, het actualisering van de Zorgmodule en het verder verspreiden ervan.
Wie kan (kunnen) eigenaar zijn van de Zorgmodule? Wie wil zich ervoor inzetten dat de weg
die met de Zorgmodule is ingeslagen succesvol wordt voortgezet? Wie beschikt daarvoor
over voldoende draagvlak en doorzettingskracht, zodat relevante beroepsverenigingen zich
achter de module scharen en deze gaan benutten voor de eigen achterban (vertalen in
handvatten, richtlijnen en/of zakkaartjes op basis van de Zorgmodule)? Wie kan en wil zich
ervoor in zetten dat de Zorgmodule wordt doorontwikkeld als kwaliteitskader voor
palliatieve zorg in de praktijk, zodat de Zorgmodule ‘state of the art’ is – en steeds meer
wordt - van wetenschap en praktijk? En wie kan en wil eraan bijdragen dat de zorgmodule
als verbindend kader gaat werken voor allerlei ontwikkelingen op landelijk niveau
(zie H 5.7)?
Wij denken dat de programmacommissie en – secretaris van het Verbeter Programma
Palliatieve zorg (waar deze proefimplementatie onder valt), samen met Nationaal
Programma Palliatieve Zorg, zich het beste kan buigen over bovenstaande vragen. Dat
gesprek is ook al in gang gezet.

ZorgEssentie, 28 september 2015

41

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

Belangrijke rol van de eigenaar van de Zorgmodule is om commitment bij de
beroepsgroepen te verkrijgen op de inhoud van de Zorgmodule. Zonder dit commitment
wordt de verdere verspreiding van de Zorgmodule in de praktijk gefrustreerd, evenals de
financiering van palliatieve zorg zoals de Zorgmodule dat aanbeveelt. Het zou toch echt
jammer zijn als het enthousiasme voor de inhoud van de Zorgmodule in de praktijk, dat uit
de proefimplementatie blijkt, wordt tegengehouden door beroepsverenigingen.

5.4

De cruciale rol van artsen en beroepsverenigingen
Deelnemers aan de proefimplementatie geven aan dat het hulpverleners in de praktijk gaat
helpen te werken volgens de aanbevelingen uit de Zorgmodule, als de module ook omarmd
wordt door beroepsverenigingen. Het gaat dan om alle beroepsverenigingen van het
multidisciplinaire team, maar om de betrokkenheid van beroepsverenigingen van artsen in
het bijzonder. Artsen hebben namelijk een cruciale rol in het kader van palliatieve zorg.
Artsen hebben daarom ook meegedacht aan de inhoud van de Zorgmodule (versie 1.0).
De cruciale rol van artsen komt bijvoorbeeld tot uitdrukking in de markering van het
palliatieve traject. Hoewel andere hulpverleners kunnen signaleren dat een patiënt
palliatieve zorg nodig heeft, ligt de markering in hun handen. Zij verrichten ook de
multidimensionele anamnese en voeren de eerste gesprekken daarover met patiënten en
naasten. De Zorgmodule vraagt van artsen hun werkwijze aan te passen, als ze bijvoorbeeld
nog geen gesprekken voeren met patiënten en naasten over het levenseinde of dat pas doen
als het terminale stadium is aangebroken; als ze nog niet werken volgens het principe van
‘advance care planning’, als ze nog geen multidisciplinair overleg voeren of nog niet
samenwerken over de grenzen van de eigen organisatie heen; als ze nog geen specialistische
palliatieve kennis inroepen als dat nodig is; of als ze zich nog niet geschoold hebben in
palliatieve kennis.
Een werkwijze aanpassen kost extra inspanning, zeker in het begin. Bovendien vraagt deze
werkwijze op sommige punten ook blijvende extra aandacht. Dat is voor medisch
specialisten het geval, maar zeker ook voor huisartsen. Als meer patiënten thuis gaan
sterven, zoals met de implementatie van de Zorgmodule wordt beoogd, vraagt dat meer
inspanningen van hen. Bovendien zal de complexiteit van de palliatieve zorg toenemen. Zij
zijn dan in principe de aangewezen artsen om hoofdbehandelaar te worden 43. Ook moeten
zij samenwerken met (vaak ook nog eens veel verschillende) verpleegkundigen van de
thuiszorg en eventueel andere eerstelijns en ook tweedelijns hulpverleners. Sommige
onderdelen van de palliatieve zorg horen bij de zorg en behandeling die al wordt geboden.
Andere aspecten vragen om blijvende extra inspanning. Daarom stellen we in H 3 ook voor
om dergelijke randvoorwaarden die in de Zorgmodule staan, zoals multidisciplinaire
samenwerking, te financieren.

43

In de Zorgmodule staat overigens dat het voor goede palliatieve zorg van belang is om in samenspraak
met de patiënt en naasten (shared decision making) vast te stellen wie (voor hen) de beste
hoofdbehandelaar is én dat dit kan wisselen als dat nodig is. Belangrijk is dat één behandelaar in de lead
is die zorgt voor afstemming in beleid. Daarnaast is een rol weggelegd voor een (BIG geregistreerde)
centrale zorgverlener die in overleg met de patiënt en naasten wordt vastgesteld en in samenspraak met
hen en de hoofdbehandelaar het opstellen en uitvoeren van het Individueel Zorgplan coördineert.

ZorgEssentie, 28 september 2015

42

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

De beroepsverenigingen van artsen kunnen eraan bijdragen dat artsen de omslag in denken
en doen kunnen maken, wanneer dat nodig is voor het bieden van goede palliatieve zorg aan
patiënten en naasten. Maar ook dat passende financiering wordt gerealiseerd wanneer extra
inspanningen geleverd worden.
Voor de verdere verspreiding, doorontwikkeling en financiering van hetgeen in de
zorgmodule staat, is het daarom belangrijk dat vooral beroepsverengingen van artsen de
Zorgmodule omarmen. Hetgeen in de Zorgmodule staat sluit in belangrijke mate ook al aan
bij hulpmiddelen die al ontwikkeld zijn voor artsen. Bijvoorbeeld het rapport van de KNMG
over ‘Niet alles wat kan, hoeft; passende zorg in de laatste levensfase’(maart 2015). Daarin
worden bijvoorbeeld aanbevelingen gedaan om de samenwerking en overdracht tussen de 1e
en 2e lijn te verbeteren en is aandacht voor een passende bekostigingsstructuur. Ook de
LESA Palliatieve zorg van de NHG sluit goed aan bij hetgeen de Zorgmodule aanbeveelt. De
Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS) heeft in haar normenkader opgenomen dat
elk ziekenhuis vanaf 2017 een multidisciplinair team palliatieve zorg moet hebben.

5.5

Onderzoek in het belang van patiënten en naasten
Voor het maken van de Zorgmodule is beschikbare kennis uit wetenschap en praktijk bij
elkaar gebracht. Of ook de beste aanpak wordt voorgesteld, is voor een belangrijk deel niet
wetenschappelijk onderzocht. De makers van de Zorgmodule en deelnemers aan de
proefimplementatie verwachten dat wel, op basis van hetgeen (deze experts) weten en
kennen vanuit de praktijk. Desalniettemin kan het zinvol zijn om bepaalde onderdelen van
de Zorgmodule meer evidence of practice based te maken, om daar meer over te weten en
van te leren.
Aangezien (beperkte) financiële middelen maar één keer uitgegeven kunnen worden, is het
belangrijk heel zorgvuldig te kijken naar wat dan het onderzoeken waard is voor patiënten
en naasten! Zo is in de proefimplementatie bijvoorbeeld geopperd dat onderzoek naar de
gesprekken die hulpverleners met patiënten en naasten voeren, de kwaliteit ervan zou
kunnen verbeteren. Of wanneer de centrale zorgverlener die vertrouwenspersoon kan zijn
die nodig is voor patiënten en naasten én die tevens de zorg coördineert en bijdraagt
continuïteit? Of wanneer deskundigheidsbevordering het beste ‘werkt’, bijvoorbeeld als dit
onderdeel is van het dagelijks handelen en momenten waarop hulpverleners elkaar
ontmoeten (bijvoorbeeld een MDO)? Welke resultaten van onderzoek gaan echt waarde
toevoegen aan het leven van patiënten die palliatieve zorg nodig hebben en hun naasten?
Welke onderdelen van de Zorgmodule de moeite waard zijn om te onderzoeken, prioriteit
hebben, kan daarom het beste in overleg met patiënt(vertegenwoordigers) en
vertegenwoordigers van naasten/mantelzorgers vastgesteld worden. Wat is voor hen
betekenisvol? Dat hoeft namelijk niet zonder meer het zelfde te zijn als wat hulpverleners
en onderzoekers belangrijk vinden. Die gesprekken kunnen gevoerd worden met officiële
vertegenwoordigers, maar ook met groepen patiënten en naasten en mantelzorgers en
andere informele zorgverleners en vrijwilligers uit de samenleving. Belangrijk is bij die
verkenning en prioritering aandacht te hebben voor verschillende culturele en religieuze
achtergronden van mensen, die van invloed kunnen zijn op opvattingen over een waardig
levenseinde en afscheid. Ook al is dat uiteindelijk altijd een individuele aangelegenheid.

ZorgEssentie, 28 september 2015

43

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

Zoals in H 2.2.1 staat, is in de proefimplementatie niet bekeken of de indicatoren die in de
Zorgmodule staan (versie 1.0, H7) te benutten zijn om de kwaliteit van de zorg vast te
stellen, met als doel de zorg over de tijd heen te vergelijken of tussen zorgaanbieders
onderling. Daar was de proefimplementatie ook niet voor bedoeld. Wel is bekeken of de
indicatorenset te benutten is voor kwaliteitsverbetering. Maar daarvoor was deze volgens de
deelnemers aan de proefimplementatie te beperkt en ook onvoldoende toegesneden op
specifieke doelgroepen waarvan patiënten niet goed voor zichzelf kunnen spreken
(bijvoorbeeld omdat ze niet wilsbekwaam zijn). Er loopt een ZonMw-opdracht aan vier
Expertisecentra Palliatieve zorg om tot een set van kwaliteitsindicatoren te komen. De
indicatoren zijn ondersteunend bij het verbeteren van de kwaliteit en de verdere
ontwikkeling van kwaliteit in de zorg. Daarbij kan gekeken worden naar de ervaringen uit de
proefimplementatie. Voor de vraag of en wanneer een indicatorenset bruikbaar is en voor
welk doel, bevelen we aan ook bijzondere (doel)groepen zoals kinderen, mensen met
dementie of een verstandelijke beperking of psychiatrische stoornis hierbij te betrekken.

5.6

Onderzoek voor financiering van palliatieve zorg
Zoals we in H 3 aangeven, zou voor de financiering van hetgeen in de Zorgmodule staat ook
onderzoek naar de doelmatigheid wenselijk zijn. Dat is nodig om een prijskaartje te kunnen
hangen aan palliatieve zorg als product. Het afwegen van kosten tegen de baten voor
patiënten, naasten en de samenleving. We adviseren om daarvoor proeftuinen te benutten,
goed georganiseerde ketens, om de koppeling tussen het WAT van de Zorgmodule en het
HOE van de praktijk te onderzoeken, om daarmee de verdere implementatie van de
Zorgmodule in de praktijk te ondersteunen en stimuleren. Daarbij kunnen ook de SONCOS
normen voor oncologisch zorg betrokken worden. Uiteraard zijn die maar op een deel van
de patiënten die palliatieve zorg nodig hebben van toepassing. We adviseren om bij
vervolgonderzoek aan te sluiten bij reeds bestaande initiatieven (zie H 3.3.2).

5.7

De Zorgmodule als verbindend kader voor landelijke ontwikkelingen
Er gebeurt veel op landelijk niveau om de palliatieve zorg die door hulpverleners in relatie
tot patiënten en naasten wordt gegeven, te versterken. Er zijn al jarenlang zo’n 70
Netwerken palliatieve zorg actief. En sinds 2014 een 1e regionaal netwerk kinderpalliatieve
zorg. In het netwerk Salland en Oost Veluwe is een start gemaakt met een interregionale
kenniskring voor de Verstandelijk Gehandicaptenzorg. Recentelijk is een Nationaal
Programma Palliatieve zorg gestart, onderdeel daarvan is ‘Palliantie Meer dan zorg’ (een
onderzoeks- en implementatieprogramma van ZonMw). Ook zijn zeven consortia ingericht,
als landelijk dekkend netwerk om palliatieve zorg overal in Nederland te optimaliseren.
Daarnaast zijn Palliactief (Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg) en
het IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) gestart met het project ‘Palliatieve zorg in
het ziekenhuis en de keten’. En er is een opdracht van ZonMw aan vier Expertisecentra
Palliatieve zorg om tot een set van kwaliteitsindicatoren te komen. Voor efficiënt gebruik
van ieders tijd, energie en financiële middelen, evenals voor duidelijkheid in de praktijk,
adviseren wij om al die initiatieven goed met elkaar te verbinden. Zeker niet steeds
opnieuw het wiel uit te vinden. De Zorgmodule is uit de proefimplementatie naar voren
gekomen als een goede kwaliteitsstandaard, kapstok, stip op de horizon voor de praktijk.

ZorgEssentie, 28 september 2015

44

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

Wij adviseren de Zorgmodule niet alleen daarvoor te gebruiken, maar ook voor het
verbinden van alle landelijke initiatieven.
Wij adviseren om de Zorgmodule niet alleen te gebruiken als kwaliteitskader voor de
praktijk, maar ook voor het verbinden van landelijke initiatieven. De Zorgmodule als
leidraad voor duidelijkheid in de praktijk en eenduidigheid in doel en taal. Onderdeel
daarvan is dat de Zorgmodule steeds wordt geëvalueerd en geactualiseerd, als ‘state of the
art’ van wetenschap en praktijk.

ZorgEssentie, 28 september 2015

45

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

Bijlage 1: Deelnemers en aanpak van de proefimplementatie
Deelnemers aan de proefimplementatie
De proefimplementatie is uitgevoerd door ZorgEssentie en Dock4& in samenwerking met de
projectleiders (en hun projectgroep) van zeven organisaties / netwerken,.
Deventer Ziekenhuis/Palliatief Netwerk Salland (Marja Fuchs), cirkelteam in samenwerking met
Hospice Demeter (Marieke Ausems), GGz Centraal (Heidi de Kam), Maasveld Koraalgroep (Annemieke
Wagemans), Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam –Diemen (Jaap Gootjes), Netwerk Palliatieve Zorg
Rotterdam & omstreken (Ellen Vink) met specifieke bijdrage van het Maasstad Ziekenhuis Rotterdam
(Frans Baar), Universiteit Medisch Centrum Groningen/Stichting Pal (Eduard Verhagen, Leontien Kremer
en Meggi Schuiling-Otten).
De adviesgroep bestond uit: Corry van Tol (tevens lid van de programmacommissie VPZ) en een van de
makers van de Zorgmodule palliatieve zorg), Marjon Nederpelt (programmasecretaris van het VPZ,
ZonMw) en Richard Starmans (tevens lid programmacommissie VPZ).

Inzicht in ervaringen
De proefimplementatie heef tot doel inzichten te verzamelen over ervaringen met de
Zorgmodule in de praktijk. Om die reden is gekozen voor een kwalitatief design. Er is niet
geteld hoe vaak of hoe veel iets voor komt, maar gevraagd naar ervaringen bij het gebruik
van de Zorgmodule in de praktijk van zeven organisaties/netwerken. Zij vormen tezamen
een breed pallet (sectoren en specifieke doelgroepen) waar palliatieve zorg plaatsvindt.
Bovendien hebben zij allen voor een specifieke insteek gekozen, waardoor het brede pallet
aan onderwerpen uit de Zorgmodule aan de orde komt. Tegelijkertijd ‘hangt alles met alles
samen’. De hele Zorgmodule wordt als het ware meegetrokken, vanuit een startpunt.
Bronnen en dataverzameling
Onderzoek in actie in zeven organisaties/netwerken
De Zorgmodule is ‘in actie’ onderzocht. Deelnemers zijn niet gevraagd ‘van achter hun
bureau’ op de Zorgmodule te reageren, maar er daadwerkelijk mee aan de slag te gaan. Zo
is ervaren waar de pijnpunten liggen en wat succesfactoren zijn. In elke organisatie
/netwerk was een projectleider aan het werk met de implementatie van (een onderdeel
van) de Zorgmodule, daarbij bijgestaan door een projectgroep vanuit bestuurlijk en
inhoudelijk perspectief. De projectleider was aanspreekpunt voor de evaluatie van de
Zorgmodule in de praktijk en heeft daarbij steeds afgestemd met de projectgroep.
Deze pilotorganisaties zijn in september 2014 aan de slag gegaan. Vervolgens hebben
verschillende inventarisatierondes plaatsgevonden. Deelnemers zijn twee keer schriftelijk
bevraagd en vier keer mondeling. Doel van de inventarisatierondes was tweeledig. Een
beeld krijgen van de stand van zaken in de pilotorganisaties en deze waar nodig te stimu-

ZorgEssentie, 28 september 2015

46

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

leren. Als er niets geïmplementeerd wordt, valt er immers niets te onderzoeken. Tegelijkertijd zijn ervaringen opgehaald: Wat vindt men van de Zorgmodule? Waar loopt men
tegenaan bij het implementeren ervan? Wat helpt om de Zorgmodule te implementeren?
In de laatste ronde zijn alle bevindingen aan de pilotorganisaties voorgelegd (member
check). Toen bleek dat de bevindingen op instemming konden rekenen en alleen enkele
aanscherpingen werden voorgesteld, hebben we geconcludeerd dat geen nieuwe wezenlijke
informatie boven tafel kwam en verzadiging (saturation) is opgetreden in de gegevens
verzameling. De informatie is vervolgens benut voor dit rapport en de praktijkgids die
beschikbaar is bij Agora of op te vragen bij Smits@zorgessentie.nl.
Insteek van de zeven organisaties/netwerken
Onderstaande een beschrijving van de zeven projecten, voor zover relevant voor het
evalueren van de Zorgmodule.
GGz Centraal (Amersfoort – Eemland) heeft de Zorgmodule toegepast bij mensen met een
psychiatrische stoornis én ongeneeslijke lichamelijk ziekte en een samenhangende aanpak
ontwikkeld voor de implementatie van de Zorgmodule voor hun specifieke (doel)groep.
Hierbij is ook gebruik gemaakt van het project zorgconsulenten. Het betreft een handleiding
palliatieve zorg, checklist om de palliatieve fase te markeren, laatste wensenboekje,
training voor vrijwilligers, training voor professionals.
Het Deventer Ziekenhuis heeft in samenwerking met het Palliatief Netwerk Salland, de
zorgmodule gebruikt voor de organisatie en borging van activiteiten en tools ten behoeve
van de palliatieve zorg, zoals: een wekelijks MDO met externe en interne professionals;
deskundigheidsbevordering; commissievorming; zorgpadontwikkeling; 24 uurs
beschikbaarheid voor interne consultatie; bedrijfsplan palliatieve zorg met aandacht voor
uitbreiding voor directe en indirecte patiëntenzorg; toevoeging van palliatief werkblad
binnen dossier EZIS.
Het Netwerk Amsterdam – Diemen heeft bekeken in hoeverre de huisartsen bekend zijn met
de Zorgmodule; of en hoe ze ermee werken; en zo nee waarom niet en op welke wijze ze er
na introductie van de Zorgmodule mee aan de slag gaan. Daartoe zijn vanuit een
academisch ziekenhuis en een perifeer ziekenhuis patiënten gevolgd voor wie de Surprise
Question met ‘nee’ werd beantwoord en zijn medisch specialisten en huisartsen daarover
bevraagd.
In Maasveld / Koraalgroep (Maastricht) is de zorgmodule toegepast in de doelgroep mensen
met een verstandelijke beperking. Hierbij was in het bijzonder aandacht voor advance care
planning en shared decision making. Om de zorgmodule praktisch toegankelijk te maken is
er een checklist ontwikkeld.
In het Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam & omstreken is tijdens de jaarbijeenkomst met
50 deelnemers gesproken over de Zorgmodule: om informatie op te halen; en om het
hulpmiddel uit te proberen dat gemaakt is om zicht te krijgen op de vragen ‘Wat doen we
al? Wat kan nog beter?’. In een focusgroep is het Zorgpad van het Maasstad Ziekenhuis
Rotterdam besproken in het licht van het Zorgpad; en is het zorgpad door de projectgroep
geëvalueerd. Met deelnemers van PaTz bijeenkomsten is geëvalueerd hoe de PaTz methodiek zich verhoudt ten opzichte van de Zorgmodule. In het kader van het vaststellen van

ZorgEssentie, 28 september 2015

47

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

een nieuw consultatiemodel voor Rotterdam en omstreken, is vastgesteld hoe hiermee
handen en voeten gegeven wordt aan diverse aspecten van de Zorgmodule. Met vertegenwoordigers van de dementieketen is besproken hoe de zorgstandaard zich verhoudt tot de
Zorgmodule en of en hoe de Zorgmodule bruikbaar is voor mensen met dementie.
Door het UMC Groningen en Stichting Pal is een start gemaakt met het ontwikkelen van een
Individueel Zorgplan voor kinderen dat mede gebaseerd is op de Zorgmodule, wordt een
formulier gebouwd om de verschillende elementen van de Zorgmodule in het zorgplan in te
bouwen en wordt dit uitgeprobeerd in twee academische centra (UMCG en AMC).
In Hospice Demeter/De Bilt is de methodiek van het cirkelteam verbreed naar twee andere
partijen, waardoor de elementen uit de Zorgmodule daar geïmplementeerd worden.
Bekeken is of en hoe met deze methodiek de Zorgmodule geïmplementeerd wordt.
Validering van bevindingen
In het kader van de proefimplementatie is ook informatie verzameld tijdens twee
bijeenkomsten voor alle pilotorganisaties tezamen. Daarin is informatie verzameld over de
zinvolheid en bruikbaarheid van de Zorgmodule en wanneer deze werkbaar wordt in de
praktijk (waaronder financiering). Tijdens deze bijeenkomsten is ook informatie teruggekoppeld (member check). In die bijeenkomsten werd tevens onderling kennis en ervaring
gedeeld, over de implementatie van de Zorgmodule. De bijeenkomsten waren op 17 september 2014 en 11 februari 2015.
Op 25 juni 2015 is een studiemiddag georganiseerd over de Zorgmodule in de praktijk.
Daarbij waren 105 deelnemers aanwezig, zowel uit de pilotprojecten als anderszins. In een
implementatiedebat zijn bevinden uit de proefimplementatie gedeeld en zijn meningen
opgehaald; in workshops hebben pilotorganisaties besproken hoe zij met de Zorgmodule aan
de slag zijn gegaan.
De aanpak van en gegevens uit de proefimplementatie zijn ook zeven keer besproken met
de adviesgroep (voor de leden zie het blauwe kader in het voorwoord). Hun commentaar is
benut voor de aanpak, het analyseren van gegevens en het schrijven van dit rapport en de
praktijkgids. Ook is de aanpak van de proefimplementatie en voorlopige bevindingen
besproken met de programmacommissie van het Verbeter Programma Palliatieve zorg. En
tot slot zijn voorlopige bevindingen besproken met de makers van de Zorgmodule, die door
hen herkend werden.
Groepsinterview over verhalen van patiënten en naasten
Andere bron voor dataverzameling was een groepsinterview met negen mensen die vanuit
patiëntperspectief naar de Zorgmodule konden kijken, omdat ze dichtbij patiënten in de
palliatieve fase staan of gestaan hebben. Zij kenden vele verhalen van patiënten en
naasten, vanuit verschillende culturele en religieuze achtergronden. Het betreft dan de
Zorgmodule die voor hulpverleners en zorgorganisaties bedoeld is en niet de cliëntenversie.
Aanwezig waren vertegenwoordigers van cliënten, mantelzorgers en vrijwilligers, waarvan
een aantal tegelijkertijd ook zelf als patiënt of vrijwilliger ervaring had of als trainer van
hulpverleners werkzaam waren. We hebben naar hun verhalen gevraagd en geluisterd en die
naast de inhoud van de Zorgmodule gelegd. Staat er dan in wat erin moet staan? En in
hoeverre wordt al gedaan wat de Zorgmodule voorstelt?

ZorgEssentie, 28 september 2015

48

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

Aanpak naar het onderzoek over de financiering van palliatieve zorg
Om antwoorden te geven op de vragen over de financiering die in H 3 staan zijn de volgende
stappen gezet: Interviews met vertegenwoordigers van vijf pilotorganisaties uit de
proefimplementatie; Literatuurstudie naar de huidige en toekomstige financiering van de
Palliatieve zorg; Twee gesprekken met Zorgverzekeraars Achmea en CZ; Een gesprek met de
contactpersonen op dit thema bij brancheorganisatie ActiZ; Inbedding van het thema in de
informatierondes bij de pilotorganisaties in het kader van de proefimplementatie; Een
vervolgafspraak bij Achmea met als onderwerp Uitkomstindicatoren Palliatieve Zorg; Een
workshop rond dit thema tijdens de studiedag op 25 juni; Bespreken (onderdelen van de)
conceptrapportage met de adviesgroep en eerder geïnterviewden.
Bekendheid geven aan de Zorgmodule
De studiedag op 25 juni was tevens bedoeld om de Zorgmodule breder bekendheid te geven.
Er waren 105 deelnemers. Dat waren naast de deelnemers aan de proefimplementatie
(projectleiders en –leden), professionals en managers van zorgorganisaties, netwerk- en
keten coördinatoren, medewerkers van het IKNL, een enkele cliëntvertegenwoordiger en
vertegenwoordigers/coördinatoren van vrijwilligers.
Er is ook bekendheid geven aan de Zorgmodule en de proefimplementatie via
nieuwsberichten, een LinkedIn groep en informatie via de website van Agora
(www.agora.nl/Ongeneeslijkziek/Palliatievezorg/Zorgmodule.aspx).

ZorgEssentie, 28 september 2015

49

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

Bijlage 2: Operationalisatie van de centrale vragen
Wordt de Zorgmodule als zinvol ervaren? (H 2.1)

• Staat in de Zorgmodule wat erin moet staan?
• Kan de Zorgmodule iets betekenen voor cliënten en naasten?
• Is de Zorgmodule ook van toepassing voor specifieke (doel)groepen en mensen van
verschillende religieuze en culturele achtergrond?

Wordt de Zorgmodule als bruikbaar ervaren? (H 2.2)

• Draagt de Zorgmodule als standaard bij aan praktijkverbetering?
• Helpt de Zorgmodule om verbinding te maken tussen ziekte specifieke zorg en
palliatieve zorg?
• Kunnen zorgorganisaties en hulpverleners ermee uit de voeten?

Kan de Zorgmodule de basis zijn voor de financiering van de palliatieve zorg? (H3)

• Kan de Zorgmodule de basis zijn van de contractering door de zorgverzekeraars?
• Voldoet de Zorgmodule aan de criteria waarmee zij inkopen, dat zijn: doelmatigheid,
kwaliteit en klantgerichtheid.
• Hoe verhoudt de huidige financiering zich tot wat de Zorgmodule aanbeveelt?
• Welke kostenstructuur ondersteunt de werking van de Zorgmodule?

Wanneer is de Zorgmodule werkbaar? Welke randvoorwaarden zijn nodig om te voldoen
aan hetgeen in de Zorgmodule staat? (H 4)

ZorgEssentie, 28 september 2015

50

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

Bijlage 3: Advies voor aanpassingen in de Zorgmodule
Vanuit de proefimplementatie wordt advies gegeven voor het nuanceren van tekst uit de
Zorgmodule. Dit is bruikbaar voor een up date van de Zorgmodule, vanuit ervaringen en
ontwikkelingen in de praktijk. 44 Een up date voor aansluiting bij de ‘state of the art’ ten
aanzien van wetenschappelijke kennis biedt de proefimplementatie niet. Daar was deze ook
niet voor bedoeld.
Onderscheid maken tussen hulpverleners en zorgorganisatie
In de Zorgmodule staat dat deze primair bedoeld is voor hulpverleners (versie 1.0, p. 10). Er
wordt geen onderscheid gemaakt tussen uitvoerende hulpverleners en zorgorganisaties. Hier
wreekt zich wellicht het standaard format voor Zorgmodules, waarnaar de makers van de
Zorgmodule zich te voegen hadden. Dat onderscheid noemen, kan echter de bruikbaarheid
van de Zorgmodule vergroten. Wat wordt enerzijds van individuele hulpverleners verwacht
en anderzijds van zorgorganisatie om dat te faciliteren? Dan wordt zichtbaar dat van beide
partijen iets wordt verwacht; en dat voor beide partijen geldt dat een vertaalslag van de
Zorgmodule naar de eigen praktijk nodig is.

Maak een onderscheid tussen wat van hulpverleners en zorgorganisaties wordt verwacht. Beide partijen
staat iets anders te doen, als het gaat om het implementeren van de Zorgmodule.

Aansprekend maken voor specifieke (doel)groepen
Belangrijk is om het verschil tussen specifieke (doel)groepen te verhelderen ten opzichte
van zorg voor mensen met specifieke ziektebeelden. Dat kan verkeerd begrepen worden. De
Zorgmodule is niet ziektespecifiek (zoals COPD, Hartfalen, Oncologie, Dementie). Maar dat
is wat anders dan de vraag of de Zorgmodule van toepassing is voor specifieke
(doel)groepen, zoals mensen met verstandelijke of cognitieve beperkingen, psychiatrische
aandoeningen of kinderen. Ook deze mensen hebben immers palliatieve zorg nodig, omdat
ze (daarnaast) lijden aan een ongeneeslijke ziekte (zoals bijvoorbeeld COPD, Hartfalen,
Oncologie of Dementie).
Na aanvankelijke scepsis bij de betreffende pilotorganisaties van specifieke (doel)groepen,
bleek de inhoud van de Zorgmodule ook voor hen van toepassing. Wel is een vertaalslag
nodig naar hun specifieke praktijk, maar dat geldt voor elke andere (doel)groep of sector
ook. Wel kan de tekst voor hen meer aansprekend gemaakt worden. Voor de kinderpalliatieve zorg bijvoorbeeld door te benoemen dat de begeleiding van het gezin vanaf de
diagnose ‘levensuur verkortende of levensbedreigende ziekte’ essentieel is. In de zorg voor
mensen met psychiatrische aandoeningen speelt altijd het spanningsveld tussen de

44 We zijn als begeleiders van de proefimplementatie niet bekend met discussies bij het maken van de

Zorgmodule, waarbij wellicht voor (pragmatische) oplossingen en compromissen is gekozen. Of was de
opdracht aan hen leidend voor hetgeen in de Zorgmodule staat. Misschien rakelen we in deze bijlage dezelfde
onderwerpen op. Maar als dat het geval is, dan geeft dat toch te denken.

ZorgEssentie, 28 september 2015

51

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

psychiatrisch stoornis en specifiek gedrag van mensen dat van invloed is op de zorg in de
palliatieve fase. De deelnemers aan de proefimplementatie vanuit kinderpalliatieve zorg,
stellen voor om een addendum toe te voegen aan de Zorgmodule, speciaal voor hun
(doel)groep. De tekst van en informatie daarover kan opgevraagd worden bij prof. Eduard
Verhagen (UMCG) a.a.e.verhagen@umcg.nl.
Wat patiënten van specifieke (doel)groepen met elkaar gemeen hebben, is dat zij vaak niet
goed of maar beperkt voor zichzelf kunnen spreken en kunnen aangeven wat zij nodig
hebben en wensen.
In de proefimplementatie werd opgemerkt dat in elk palliatief (terminaal) traject een
moment komt waarop de patiënt niet meer goed aanspreekbaar is. Des te belangrijker is het
om vooruit te kijken (advance care planning) en afspraken met elkaar te maken (shared
decision making), zodat die leidraad zijn als de patiënt zijn of haar wensen niet meer uit.

Maak de tekst van de Zorgmodule wat meer aansprekend voor specifieke (doel)groepen (niet te
verwarren met ziektebeelden), zodat zij zich ook uitnodigend voelen ermee aan de slag te gaan. De
kinderpalliatieve zorg stelt voor om een addendum toe te voegen aan de Zorgmodule.
Zeg iets over wilsonbekwaamheid in het kader van shared decision making en in het kader van het
gebruik van indicatoren. Die vragen kunnen vaak niet aan patiënten zelf gesteld worden.

Aandacht voor verschillende religieuze en culturele perspectieven
In de proefimplementatie is ook gevraagd of de Zorgmodule van toepassing is op mensen
met verschillende culturele of religieuze overtuigingen. Hoewel de Zorgmodule aangeeft dat
goede palliatieve zorg altijd op maat is en dus altijd aansluit bij de waarden en normen van
die persoon en dienst naasten, bestaat toch de indruk dat de Zorgmodule vooral vanuit
westers perspectief is geschreven. Bijvoorbeeld als het gaat om shared decision making dan
is het autonomiebeginsel dat in de westerse samenleving zo sterk wordt benadrukt (en ook
centraal staat in de Zorgmodule) voor bepaalde (migranten)groepen minder essentieel. Daar
vindt besluitvorming over individuele levens veel meer en vanzelfsprekend in samenspraak
binnen de familie plaats. Opvattingen over een waardige dood kunnen ook verschillen,
evenals de rol die familie daarin speelt. Ook kan verschillend gedacht worden over de vraag
wie al dan niet tot de naaste familie behoort en wie (van de familie) besluiten neemt.
Vanuit sommige culturen of religieuze overtuigingen kan het onwenselijk zijn om over de
dood te spreken; en ook kan de betekenis die aan pijn wordt toegekend kan verschillend
zijn (en daarmee de wenselijkheid van pijnbestrijding).
Besteed in de Zorgmodule aandacht aan de invloed van verschillende culturele of religieuze
achtergrond op ervaringen van patiënten en naasten.

Uitleg en aandacht voor shared decision making advance care planning
‘Advance care planning’ en ‘shared decision making’ zijn centrale begrippen in de
Zorgmodule. Daarover zou echter nog wat meer gezegd kunnen worden. Meer uitleg over

ZorgEssentie, 28 september 2015

52

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

wat we onder deze begrippen verstaan en hoe ze zich tot elkaar verhouden. Dat blijkt in de
praktijk niet altijd helder overgekomen.
‘Advance care planning’ wordt in de praktijk soms beperkt tot het maken van afspraken
rondom het levenseinde (niet-reanimatiebeleid, afspraken over het toedienen van vocht en
voeding, euthanasie, etc.). Maar het is veel meer. Het gaat om vooruit kijken om crises en
problemen te voorkomen (ten aanzien van de vier dimensies) en daarmee het voorkomen
van onnodig pijn en lijden.
‘Shared decision making’ is essentieel, maar wordt soms beperkt tot louter opties
voorleggen en helpen om keuzes te maken. Maar shared decision making heeft, bijvoorbeeld
volgens de deelnemers aan het groepsinterview over verhalen van patiënten en naasten,
veel meer van doen met ‘aansluiten’. De ander als mens leren kennen, verkennen hoe deze
staat tegenover de dood en doodgaan. En dát als vertrekpunt nemen om het gesprek aan te
gaan over het naderende levenseinde. Eerste verkennen: wie ben jij, wat wil jij en wat vind
jij belangrijk? Dan kun je als hulpverlener in het gesprek rekening houden met en goed
aansluiten bij wat voor patiënten en naasten belangrijk is. Bijvoorbeeld als zij vanuit hun
geloofsovertuiging niet over de dood kunnen praten of de dood te allen tijde voorkomen
moet worden, koste wat kost. Dan is het goed dat te weten. Niet om er zonder meer aan te
voldoen, maar om er respectvol mee om te gaan en er rekening mee te houden.
Besteed meer aandacht aan het uitleggen van de betekenis van ´advance care planning´ en ´shared
decision making´. Besteed daarbij ook aandacht aan de betekenis daarvan vanuit verschillende
culturele en religieuze overtuigingen.

Duidelijkheid geven over het toepassingsgebied van de Zorgmodule
Hoewel in de Zorgmodule staat (versie 1.0, p. 9) dat deze van toepassing is op het
verwachte laatste levensjaar, zoals de opdracht aan de makers van de Zorgmodule was,
raak je dat perspectief gaandeweg het lezen kwijt. Het inconsistent gebruik van de termen
‘palliatieve zorg, palliatief traject, palliatieve fase en palliatief stadium’ draagt er niet aan
bij dat helder is wanneer de Zorgmodule van toepassing is.
Door de nadruk op het verwachte laatste levensjaar kan in de praktijk uit beeld raken dat
palliatieve zorg ook daarvóór al aan de orde kan zijn.
In de Zorgmodule (nog) explicieter noemen:
− Dat de Zorgmodule zich richt op patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en die naar verwachting nog
maximaal een jaar te leven hebben; én noemen dat de Zorgmodule ook bruikbaar is om de fase
daarvóór vorm te geven.
− Wat bedoeld is met de termen ‘palliatieve fase, een palliatief traject, palliatieve zorg, palliatief
stadium’; en deze termen consistent gebruiken.
−

In de Zorgmodule noemen dat palliatieve zorg meer is dan zorg in het verwachte laatste levensjaar
Hoe belangrijk is het verwachte laatste levensjaar te markeren?

ZorgEssentie, 28 september 2015

53

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

Het gaat er in de Zorgmodule om het moment te markeren in de palliatieve fase, waarop
men de vraag ‘zal het mij verbazen als deze patiënt over een jaar is overleden?’ met ‘nee’
beantwoord. Doel is om het moment te markeren waarop de patiënt (snel) achteruitgaat en
er afspraken gemaakt moeten worden en voorzieningen getroffen, zodat de patiënt
uiteindelijk waardig afscheid kan nemen en sterven. Als de aandacht en zorg van eenieder
(hulpverleners, patiënten en naasten) zich daar pas op richt in het terminale stadium, dan is
het vaak te laat. Dan kan niet meer tijdig overlegd worden (shared decision making) en
tijdig geanticipeerd (advance care planning) waardoor zich allerlei ongewenste en pijnlijke
situaties voordoen.
Als het gaat om de (doel)groep van kinderen, mensen met dementie, mensen met
verstandelijke en cognitieve beperkingen en psychiatrische aandoeningen, willen de
deelnemers aan de proefimplementatie juist aandacht voor palliatieve zorg in de gehele
palliatieve fase. In deze settings gaat het namelijk altijd al (of misschien zelfs wel veel
meer) over zorg die van waarde is voor de kwaliteit van leven, het bieden van ‘passende
zorg’ of ‘comfort zorg’; en het maken van afspraken daarover. Dat is net zo belangrijk als
anticiperen op de problemen die zich in het laatste levensjaar kunnen voordoen. En hoewel
dat ook bij andere ziektebeelden speelt, zoals oncologie, COPD en hartfalen, staat
‘kwaliteit van leven’ en care hier altijd prominent op de voorgrond.
In de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen wordt daarom ook gezocht naar
aanvullende vragen om de omslag te markeren. Er wordt zeer ‘ruimhartig’ geïncludeerd met
behulp van de SQ door ook te kijken naar vragen als: Is nog sprake van persoonlijke
ontwikkeling en groei of is het bieden van comfort veel meer voorop komen te staan? Is
sprake van stilstand of achteruitgang door bijkomende aandoeningen? In de kinderpalliatieve zorg is ervoor gekozen het gesprek over palliatieve zorg te voeren vanaf de
diagnose ‘levensduur verkortende of levensbedreigende ziekte’. In de zorg voor mensen met
dementie is veel onduidelijkheid over de vraag wanneer de palliatieve fase ingaat. Dat is in
principe namelijk al vanaf de diagnose. Vanaf dat moment wordt altijd een afweging
gemaakt van behandeling of gezondheidsbevorderende activiteiten ten opzichte van de
kwaliteit van leven. Wat niet wil zeggen dat bepaalde aandoeningen niet meer behandeld
worden. Wel dat die afweging altijd wordt gemaakt.
Besteed aandacht aan het feit dat voor sommige (doel)groepen de hele palliatieve fase belangrijk is,
omdat het om kwetsbare mensen gaat voor wie de kwaliteit van leven altijd al voorop staat als het
gaat om het behandelen van aandoeningen of het bevorderen van gezondheid voor levensverlening.
Geef aan hoe zich dat verhoudt tot de extra aandacht die nodig is als men verwacht (subjectief
ingeschat) dat de patiënt binnen een jaar zal overlijden.

Erken dat het benutten van de Surprise Question (SQ) niet gemakkelijk is
Over het gebruik van de SQ is veel discussie geweest in de proefimplementatie. Niet alleen
over de vraag of je het verwachte laatste levensjaar wel zo centraal moet stellen, zoals
hiervoor besproken. Maar ook omdat het vaak niet goed lukt om met de SQ het verwachte
laatste levensjaar te markeren. Ziektetrajecten zijn daar vaak te grillig voor. Ook al is deze
vraag subjectief bedoeld – je weet dat immers nooit zeker en dat hoeft ook niet - dan nog
kan men er in de praktijk soms niet goed mee uit de voeten. Dat geldt overigens niet voor

ZorgEssentie, 28 september 2015

54

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

het eerstelijns samenwerkingsverband met hospice Demeter in De Bilt, het cirkelteam. Zij
kunnen prima werken met de SQ om patiënten op te nemen in het cirkelteam en een omslag
in denken en doen te realiseren. In Maasveld, zorg voor mensen met een verstandelijke
beperking die vaak ook een kwetsbare gezondheid hebben, werd met behulp van de SQ zeer
‘ruimhartig’ patiënten geïncludeerd in het palliatieve traject, waarbij de professionals blij
waren met een omslag naar palliatief denken.
Er wordt gekeken naar alternatieven en aanvullingen op de SQ zoals de Palliative
Performance Scale (zie noot 29 in H 3.6.2) om de fase te markeren waarin extra aandacht
nodig is omdat de situatie van de patiënt verslechterd en geanticipeerd moet worden op
eventuele problemen. Ook wordt gekeken naar aanvullende vragen bij de SQ. Bijvoorbeeld
de vraag of het moment is aangebroken dat behandeling echt niets meer doet, of dat
gesproken wordt over terminaal Hartfalen, of door alert te zijn op verschillende opnames in
het ziekenhuis achter elkaar, of door te kijken naar (snelle) achteruitgang en een
opeenstapeling van problemen.
Bespreek het herzien van de tekst van de Zorgmodule over markering met de praktijk. Kunnen
aanvullende vragen op de SQ helpen om het moment te markeren waarop het voeren van het gesprek
over het levenseinde essentieel is om te anticiperen op problemen en de patiënt en naasten te
stimuleren na te denken over wat zij (nog) belangrijk vinden om daar afspraken over te maken?

De discussie over het al dan niet benutten van de SQ als hulpmiddel, is lastig zuiver te
voeren. In die zin dat het namelijk ook altijd meteen gaat over het feit dat hulpverleners
het voeren van het gesprek met patiënten en naasten hierover niet gemakkelijk vinden. Is
de weerstand tegen markeren misschien vooral ingegeven door de onzekerheid van de
hulpverlener zelf en het onvermogen het gesprek aan te gaan? Belangrijk is om bij de
discussie over nut en noodzaak van de SQ (of andere markeringsmethoden) het onderscheid
te maken tussen ‘Is het een goed hulpmiddel?’ of ‘Vind ik het moeilijk het gesprek daarover
te voeren’. In het laatste geval gaat het over de moeilijkheden en dilemma’s die
samenhangen met het toepassen daarvan. Ook zinvol om te bespreken, maar een andere
discussie.
De term ‘Surprise Question’ an sich roept soms ook weerstand op. Ook al gebruik je die
term niet in gesprekken met patiënten, zoals de Zorgmodule dat voorstaat, dan lijkt hij nog
ongepast. Alsof er iets leuks te gebeuren staat?!
Wie mag centrale zorgverlener zijn?
Er is in de proefimplementatie draagvlak voor het aanstellen van een centrale zorgverlener,
die de rol vervult zoals in de Zorgmodule staat. De centrale zorgverlener is volgens de
Zorgmodule een BIG geregistreerde formele zorgverlener die voor de patiënt en naasten
eerste aanspreekpunt is en met hen de zorg coördineert en de toegang realiseert tot allerlei
ander hulpverleners en voorzieningen (versie 1.0, p.20, p.24, p.36). De keuze voor een BIG
geregistreerde zorgverlener is ingegeven door het format van ‘zorgstandaarden en
Zorgmodules’ en in die zin geen expliciete keuze van de makers van de Zorgmodule. Voor
sommige praktijken hoeft dat niet perse een BIG geregistreerde hulpverlener te zijn.

ZorgEssentie, 28 september 2015

55

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

In sommige praktijken (zorg voor mensen met dementie of verstandelijke beperking) is niet
altijd een BIG geregistreerde zorgverlener voor handen. De vraag is ook of dat moet. Het
gaat er om dat het iemand is met bepaalde competenties, die je gewoonlijk maar niet perse
aantreft bij iemand die BIG geregistreerd is. De patiënt bepaalt bovendien zelf wie zijn of
haar centrale zorgverlener is en dat kan dus ook een niet BIG geregistreerde zorgverlener
zijn. Ook zijn er HBO opgeleide en niet-BIG geregistreerde hulpverleners, zoals een sociaal
pedagogisch hulpverlener/maatschappelijk werker die de rol van centrale zorgverlener kan
vervullen.
In het kader van de proefimplementatie werd ook benadrukt dat de context waarin een
centrale zorgverlener opereert, mede bepalend is voor wat hij of zij moet kunnen. Wanneer
er bijvoorbeeld een goed functionerend MDO is in een intramurale setting, dan is het functioneren van de centrale zorgverlener goed ingebed. Wanneer deze echter in een extramurale setting opereert, waarin nauwelijks afspraken zijn tussen hulpverleners over afstemming en samenwerking, dan stelt dat hele andere eisen aan een centrale zorgverlener. Een
multidisciplinair ingericht team binnen de eerste lijn waarin de centrale zorgverlener is
ingebed is essentieel bij de continue, anticiperende en integrale zorg die de patiënt en
naasten nodig hebben.
De term ‘centrale zorgverlener’ wordt ook niet overal gehanteerd (bijvoorbeeld in de
ouderenzorg, de gehandicaptenzorg en kindzorg), omdat deze niet aansluit bij de gebruikte
terminologie in de eigen praktijk. Bovendien wordt de term soms ook als verwarrend
ervaren in relatie tot de term ‘hoofdbehandelaar’.
Op basis van de proefimplementatie adviseren we om in de volgende versie van de Zorgmodule niet de
BIG-registratie te benadrukken, maar de kwaliteiten die iemand nodig heeft om de rol van centrale
zorgverlener te vervullen, afhankelijk van de doelgroep, sector en context waarin gewerkt wordt én de
keuze van de patiënt zelf (die zelf hierin de regie voert). De complexiteit van de situatie, de
beschikbaarheid van een BIG geregistreerde zorgverlener als achterwacht en de inbedding in een MDO
kunnen genoemd worden als relevante kwaliteitsbewakers. In de volgende versie van de Zorgmodule
zou de term ‘centrale zorgverlener’ genoemd kunnen worden als symbool voor allerlei andere termen
die in de praktijk gebruikt worden voor dezelfde rol.

Rol van de deelnemers aan multidisciplinaire zorg benoemen
De Zorgmodule palliatieve zorg benadrukt dat multidisciplinaire samenwerking belangrijk is
om zorg te kunnen geven die vier-dimensioneel is. De rol van andere hulpverleners dan arts
of de centrale zorgverlener, wordt echter niet erg belicht in de Zorgmodule. Bijvoorbeeld in
de hoofdstukken 3, 4 en 5 wordt vooral de rol van de arts genoemd en krijgt deze
aanwijzingen voor ‘hoe te handelen’. Daar komen ook de taken van de centrale
zorgverlener aan de orde. De rol die bijvoorbeeld de verpleegkundige (niet als centrale
zorgverlener) zou kunnen vervullen als het gaat om het bespreken van het naderend
levenseinde met patiënten en naasten wordt niet belicht, terwijl zij in de praktijk hierin
vaak een belangrijke rol vervult. Verpleegkundigen en verzorgenden of woonbegeleiders
staan vaak dichtbij patiënten, hebben de tijd om dat onderwerp goed aan te kaarten en het
gesprek daarover te voeren op een manier die past bij de patiënt en naasten. De
rolverdeling tussen artsen en verpleegkundigen en andere hulpverleners blijkt in de

ZorgEssentie, 28 september 2015

56

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

proefimplementatie tot discussie te leiden (wie doet wat), waarvoor de Zorgmodule weinig
houvast geeft.
Ook de rol die geestelijke verzorgers kunnen vervullen wordt niet expliciet belicht, terwijl
hun rol zeer betekenisvol is. Er staat alleen dat ze ingeschakeld moeten worden als dat
nodig is. In de proefimplementatie blijkt dat geestelijke zorg niet altijd voor handen is, met
name in de thuissituatie.
Voor verdieping en verfijning van de Zorgmodule zou de rol van verpleegkundigen, begeleiders en
verzorgenden in relatie tot artsen bij (het markeren van) de palliatieve fase verder uitgewerkt kunnen
worden; evenals de belangrijke rol van geestelijk verzorgers.

Consultatie aanscherpen
Consultatie wordt in de Zorgmodule terecht als een belangrijk onderdeel van goede
palliatieve zorg neergezet, zo blijkt uit de proefimplementatie. Door het Netwerk
Palliatieve Zorg Rotterdam & omstreken is daar nog eens heel expliciet naar gekeken door
de Zorgmodule naast de ‘Consultatie Nieuwe Stijl’ te leggen, die in de toekomst nodig is om
aan te sluiten bij huidige behoeften en voorbereid te zijn op ontwikkelingen in de nabije
toekomst. Doordat mensen in toenemende mate in staat worden gesteld thuis te sterven,
wordt verwacht dat huisartsen en thuiszorgorganisaties steeds vaker geconfronteerd met
zorg voor mensen met (multi)problematiek. In hun verantwoordingsdocument naar ZonMw
(subsidietraject in het kader van de proefimplementatie) 45 geven zij een aantal suggesties
voor een up date van de Zorgmodule vanuit nieuwe ontwikkelingen in de praktijk.
Benutten van indicatoren voor praktijkverbetering
In de proefimplementatie zijn ook de indicatoren uitgeprobeerd. Het ging daarbij niet om
de vraag of met de indicatoren is vast te stellen of zorg na een interventie in de tijd
verbetert of om zorg te vergelijken tussen zorgaanbieders. Ook is niet bekeken of de
indicatoren benut kunnen worden om de mate van implementatie van de Zorgmodule vast
te stellen, zoals in de Zorgmodule staat. Bekeken is of de indicatoren bruikbaar zijn om de
eigen praktijk te verbeteren.
Als het gaat om zicht op verbeterpunten, dan wordt het setje indicatoren niet als erg
bruikbaar ervaren. Men verwacht dat alleen het gebruik van déze indicatoren, onvoldoende
zicht geeft op wat goed gaat en wat beter kan. Gemist wordt dan bijvoorbeeld informatie
over kwaliteit van leven, de bejegening en de kwaliteit van zorg. Zij vinden dat meer
informatie nodig is, dan opgehaald kan worden met de vijf indicatoren, om iets over
palliatieve zorg te kunnen zeggen. Meer informatie heeft dan betrekking op meer thema’s
dan de vijf die in de Zorgmodule staan én op meer gedetailleerdere informatie per thema
(rijkere informatie, die aanknopingspunten geeft tot verbetering). Wel vindt men dat de
thema’s van de vijf indicatoren gaan over goede zorg. Deze onderwerpen zijn daarom veelal

45

Consultatie in Rotterdam en omstreken in het licht van Zorgmodule Palliatieve zorg DEF, op te vragen bij
de netwerkcoördinator van het Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam & omstreken.

ZorgEssentie, 28 september 2015

57

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

(of waren al) terug te vinden in de evaluaties die organisaties zelf hebben ontwikkeld en
doen of nog van plan zijn om te gaan doen.
In de zorg voor kinderen, mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische
stoornis is het veelal niet mogelijk om de vragen aan patiënten (kinderen) zelf te stellen,
zoals in de indicatorenset van de Zorgmodule staat. Soms wordt het ook als ongepast
ervaren (moet je mensen niet mee lastig vallen in dit stadium van hun leven). Soms wordt
ook aangegeven dat patiënten nog niet betrokken worden bij evaluaties, maar dat het wel
goed zou zijn om dat in de toekomst te doen. Wat betreft de vragen aan nabestaanden, ook
die zijn niet altijd mogelijk. Nabestaande zijn soms helemaal niet in beeld (GZ of GGZ) of
niet (meer) bereikbaar (ziekenhuis).
We adviseren om (opnieuw) de discussie te voeren over nut en noodzaak van indicatoren (ook voor
verschillende doelgroepen) en daarbij onderscheid maken tussen indicatoren die bruikbaar zijn voor:
− permanent zicht op de kwaliteit van de zorgverlening van patiënten
− praktijkverbetering/opsporen van verbeterpunten
− vergelijking van zorg in de tijd en/of tussen zorgorganisatie
− het vaststellen van de mate van implementatie van de Zorgmodule

ZorgEssentie, 28 september 2015

58

De bruikbaarheid van de Zorgmodule palliatieve zorg in de praktijk

Bijlage 4: Hulpmiddelen voor de implementatie van de Zorgmodule
In het kader van proefimplementatie zijn naast dit rapport ook handvatten voor de praktijk
ontwikkeld. Het zijn hulpmiddelen voor organisaties, ketens en netwerken om zicht en grip
te krijgen op de inhoud van de zorgmodule; en de Zorgmodule in de eigen organisatie,
keten, netwerk te borgen. Ze zijn beschikbaar op de website van Agora of op te vragen bij
smits@zorgessentie.nl.
Het betreft de volgende hulpmiddelen:

• Een praktijkgids met de titel ‘Aan de slag met de Zorgmodule palliatieve zorg!, Een
praktijkgids voor zorgorganisaties, ketens en netwerken’ (versie van 28 september
2015).
− Deze praktijkgids bevat inspirerende voorbeelden en tips van de deelnemende
organisaties / netwerken aan de proefimplementatie, voor het implementeren en
borgen van hetgeen in de Zorgmodule staat. Ze zijn in de praktijk bruikbaar als
uitgangspunt en afzetpunt om verder op door te denken en doen. De praktijkgids
is voor bestuurders, stuurgroepleden, managers, beleidsmakers, netwerkcoördinatoren die zich afvragen: We zijn het eens met WAT in de Zorgmodule palliatieve
zorg staat – dit is waar goede palliatieve zorg over gaat! - maar HOE gaan we dat
realiseren? Het is een hulpmiddel om bijvoorbeeld een Plan van aanpak te maken
of om een scholingsprogramma op te zetten.

• Een klikbare PDF met de titel ‘Hulpmiddel voor de implementatie van de Zorgmodule
palliatieve zorg; Wat moet geregeld zijn in de organisatie, keten of het netwerk,
wanneer de Zorgmodule geïmplementeerd is?’ (versie 1 september 2015).
− Dit hulpmiddel kan benut worden om de eigen praktijk naast de zorgmodule te
leggen en zichtbaar te maken wat de organisatie, keten of netwerk allemaal al
doet en wat nog beter kan. De onderwerpen voor het maken van een Plan van
aanpak komen in beeld.
− In dit hulpmiddel staat een overzicht van de normen uit de Zorgmodule (WAT
beveelt de zorgmodule aan?), geordend in bouwstenen (belangrijke onderwerpen
uit de Zorgmodule). Vanuit de normen kan doorgeklikt worden naar de
Zorgmodule (en weer terug), zodat snel de bijbehorende informatie uit de
Zorgmodule zelf beschikbaar is.

• Een vragenlijst met de titel ‘Vragenlijst voor de implementatie van de Zorgmodule
palliatieve zorg, Wat is al gerealiseerd en wat moet nog gedaan worden om te kunnen
zeggen we voldoen aan hetgeen in de Zorgmodule staat?’ (versie van 25 juni 2015).
− In dit hulpmiddel zijn de normen uit de Zorgmodule per bouwsteen als vraag
opgenomen. Door het invullen van de vragenlijst in de organisatie, keten of
netwerk wordt helder: wat doen we al en wat kan nog beter?
− Deze vragenlijst heeft dezelfde opbouw en nummering als het hiervoor genoemde
hulpmiddel (klikbare PDF). De vragenlijst is ook in MS Word formaat beschikbaar,
zodat deze al naar gelang het doel aangepast (ingekort) kan worden.

ZorgEssentie, 28 september 2015

59