Monitor Palliatieve Zorg

Rapport 2006 en bevindingen over drie jaar monitor

P. Mistiaen
L. van Ruth
A.L. Francke

ISBN 90-6905-815-4
ISBN 978-90-6905-815-3
http://www.nivel.nl
nivel@nivel.nl
Telefoon 030 2 729 700
Fax 030 2 729 729
©2006 NIVEL, Postbus 1568, 3500 BN UTRECHT
Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie,
microfilm of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het NIVEL te Utrecht. Het
gebruik van cijfers en/of tekst als toelichting of ondersteuning in artikelen, boeken en scripties is toegestaan, mits de bron
duidelijk wordt vermeld.

Inhoud

Voorwoord
Lijst met afkortingen
Samenvatting

7
9
11

1 Achtergrond

19

2 Vraagstellingen

21

3
3.1
3.2
3.3
3.3.1
3.3.2
3.4
3.4.1
3.4.2
3.4.3
3.5
3.5.1
3.5.2
3.5.3
3.5.4
3.5.5
3.6

Palliatieve terminale zorgvoorzieningen
Vragen en Methode
Respons
Aanbod
Aantal en type PTZ-voorzieningen en PTZ-bedden
Activiteiten en producten
Gebruik
Aantal en soort patiënten; in- en exclusiecriteria voor opname
Ligduur en bezettingspercentage
Oordeel PTZ-voorzieningen over PTZ-capaciteit in de regio
Organisatie en financiering PTZ-voorzieningen
Organisatie
Bemensing
Samenwerking
Kwaliteitskenmerken
Financiering
Conclusies

23
23
24
26
26
32
33
33
34
36
37
37
37
41
43
45
48

4
4.1
4.2
4.3
4.3.1
4.3.2
4.4
4.4.1
4.4.2
4.4.3
4.5
4.5.1
4.5.2
4.5.3

Consultatievoorzieningen palliatieve zorg
Vragen en Methode
Respons
Aanbod
Aantal en type consultatievoorzieningen
Activiteiten en producten
Gebruik
Aantal consultaties
Inhoudsaspecten consultaties
Behoefte aan consultatie
Organisatie & financiering consultatievoorzieningen
Organisatie
Werkwijze
Bemensing

51
51
52
52
52
54
54
54
56
56
57
57
57
59

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

3

4.5.4
4.5.5
4.5.6
4.5.7
4.5.8
4.6
4.7

Samenwerking
Kwaliteitskenmerken
Consultatievoorziening belicht vanuit de PTZ-voorzieningen
Consultatievoorziening belicht vanuit de IKC-afdelingen palliatieve zorg
Financiering
Belemmerende en bevorderende factoren
Conclusies

60
60
62
62
67
70
71

5
5.1
5.2
5.2.1
5.2.2
5.2.3
5.3
5.3.1
5.3.2
5.3.3
5.3.4
5.4
5.5

Afdelingen palliatieve zorg bij de Integrale Kankercentra
Vragen en Methode
Activiteiten en producten
Regionale dienstverlening
Deskundigheidsbevordering
Continue kwaliteitsverbetering
Organisatie & financiering afdelingen palliatieve zorg
Organisatie
Bemensing
Kwaliteitskenmerken
Financiering
Bevorderende en belemmerende factoren
Conclusies

73
73
74
75
79
82
84
84
84
85
85
88
89

6 Bevindingen en ontwikkelingen op basis van drie jaar monitor palliatieve zorg
2004-2006
6.1 PTZ-voorzieningen
6.1.1 Het aanbod van PTZ-voorzieningen
6.1.2 Onderscheid in PTZ-voorzieningen
6.1.3 Het gebruik van PTZ-voorzieningen
6.1.4 De financiering van de PTZ-voorzieningen
6.1.5 Conclusies met betrekking tot de PTZ-voorzieningen
6.1.6 Discussie PTZ-voorzieningen
6.2 Consultatievoorzieningen
6.2.1 Het aanbod aan consultatievoorzieningen palliatieve zorg
6.2.2 Het gebruik van consultatievoorzieningen
6.2.3 De behoefte aan consultatie
6.2.4 Organisatie consultatievoorzieningen
6.2.5 Kwaliteit consultatievoorzieningen
6.2.6 Financiering consultatievoorzieningen
6.2.7 Conclusies consultatievoorzieningen:
6.2.8 Discussie consultatievoorzieningen
6.3 Afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s:
6.3.1 Activiteiten afdelingen palliatieve zorg IKC’s
6.3.2 Organisatie en financiering afdelingen palliatieve zorg IKC
6.3.3 Conclusies afdelingen palliatieve zorg IKC’s
6.3.4 Discussie afdelingen palliatieve zorg IKC’s

4

91
91
91
94
96
97
99
100
102
102
103
105
106
107
108
109
110
111
111
114
115
115

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Tot slot

117

Literatuur

119

Bijlage 1: Samenstelling begeleidingscommissie
123
Bijlage 2: geraadpleegde websites voor het samenstellen van de adreslijst van PTZvoorzieningen
125
Bijlage 3: consultatievoorzieningen naar bron
127

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

5

6

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Voorwoord

Voor u ligt de derde rapportage van de Monitor Palliatieve Zorg 2004-2006. Het monitoronderzoek heeft als doel belangrijke ontwikkelingen op het terrein van de palliatieve
terminale zorg in Nederland te volgen.
In de monitor worden drie onderzoekseenheden gevolgd:
- de palliatieve terminale zorgvoorzieningen;
- de consultatievoorzieningen palliatieve zorg;
- de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra.
Elk voorjaar wordt een vragenlijstonderzoek bij deze drie entiteiten uitgevoerd. De eerste
twee rapporten, 2004 en 2005, brachten met name feiten van dat jaar. Dit derde en tevens
laatste rapport brengt naast feiten van dit jaar, ook bevindingen over drie jaar.
Er wordt begonnen met een schets van de achtergrond van palliatieve zorg in Nederland,
gevolgd door een kort hoofdstuk over de vraagstellingen van het onderzoek. De resultaten
zijn verdeeld naar de drie onderzoekseenheden. Om ieder onderdeel zelfstandig leesbaar
te houden, wordt telkens begonnen met de vraagstellingen en de voor dat onderdeel
specifiek gevolgde methode. Ook wordt ieder onderdeel besloten met conclusies
betreffende die specifieke onderzoekseenheid.
In hoofdstuk 6 worden bevindingen op basis van drie jaar monitor en ontwikkelingen in
de tijd beschreven en bediscussieerd per onderzoekseenheid, mede in relatie tot de
beoogde beleidsdoelstellingen van het Ministerie van VWS.
In het rapport is gekozen voor de term ‘patiënten’, waarmee mensen in de terminale fase
worden aangeduid die in een palliatieve terminale zorgvoorziening verblijven. Waar de
term patiënt staat, kan ook gast, cliënt of bewoner worden gelezen.
In verband met de dynamiek op dit gezondheidszorgterrein, zullen bij het verschijnen van
het rapport sommige zaken mogelijk al weer enigszins achterhaald zijn.

Patriek Mistiaen, Timon van Hasselt Lotti van Ruth en Anneke Francke

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

7

8

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Lijst met afkortingen

Omwille van de leesbaarheid wordt in het rapport een aantal afkortingen gebruikt:

AIV:
BMC:
CIZ:
COPZ:
CTG:
CVTM:
IKA:
IKC:
IKL:
IKMN:
IKN:
IKO:
IKR:
IKST:
IKW:
IKZ:
NAPC:
NPCF:
NPV:
NPTN:
NVVPZ:
PTZ-bed:
PTZ-voorziening:
RIZ:
VIKC:
VvOV:
VPTZ:
ZN:

Advies, Instructie en Voorlichting-middelen ex AWBZ
Bureau Management Consultants
Centrum Indicatiestelling Zorg
Centra voor Ontwikkeling van de Palliatieve Zorg
College Tarieven Gezondheidszorg
subsidieregeling Coördinatie Vrijwillige Thuiszorg en
Mantelzorgondersteuning
Integraal Kankercentrum Amsterdam
Integraal Kankercentrum
Integraal Kankercentrum Limburg
Integraal Kankercentrum Midden-Nederland
Integraal Kankercentrum Noord-Nederland
Integraal Kankercentrum Oost
Integraal Kankercentrum Rotterdam
Integraal Kankercentrum Stedendriehoek Twente
Integraal Kankercentrum West
Integraal Kankercentrum Zuid
Nederlandse Associatie van Palliatief arts Consulenten
Nederlands Patiënten en Consumenten Platform
Nederlandse PatiëntenVereniging
Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale patiënten Nederland
Nederlandse Vereniging voor Verpleegkundigen werkzaam in de
Palliatieve Zorg
bed in een palliatieve terminale zorgvoorziening
palliatieve terminale zorgvoorziening
Regeling initiatiefruimte Ziekenfondsverzekering
Vereniging van Integrale Kankercentra
Vereniging van OncologieVerpleegkundigen
Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland
Zorgverzekeraars Nederland

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

9

10

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Samenvatting

Sinds medio jaren 90 voert het Ministerie van VWS een stimuleringsbeleid op het terrein
van de palliatieve zorg (Ministerie van VWS, 18 april 1996, 3 mei 1999, 20 december
2001, 11 maart 2002, 21 november 2002, 10 februari 2003, 20 oktober 2003).
Een belangrijk uitgangspunt van het Ministerie van VWS is dat palliatieve zorg geen
apart en onderscheiden onderdeel van de gezondheidszorg is en dat palliatieve zorg
zoveel mogelijk onderdeel moet uitmaken van de reguliere zorg; generalistische
hulpverleners en instellingen moeten in staat zijn om goede palliatieve zorg te leveren.
Om dit mogelijk te maken vindt VWS dat generalistische hulpverleners mogelijkheden
moeten hebben voor advisering door specialistische consultatieteams en voor het
bevorderen van hun kennis en vaardigheden.
Met betrekking tot de organisatie stelt VWS zich op het standpunt dat voorzieningen die
een rol spelen op het gebied van de palliatieve terminale zorg moeten samenwerken en
onderdeel moeten zijn van netwerken palliatieve zorg.
VWS hecht ook belang aan de ondersteuning van de palliatieve zorg op regionaal niveau.
Hiertoe dienden de negen Integrale Kankercentra per 1 januari 2004 afdelingen
palliatieve zorg op te richten. Deze afdelingen dienen de regionale ondersteuningsfunctie
over te nemen van de zes Centra voor Ontwikkeling van de Palliatieve Zorg, die per 1
januari 2004 opgehouden zijn te bestaan. De voornaamste rol van de afdelingen
palliatieve zorg bij de Integrale Kankercentra is ondersteunend en faciliterend te zijn voor
alle instellingen en aanbieders van palliatieve zorg in hun regio. De Integrale
Kankercentra hebben verder als taak een goed toegankelijk aanbod van
consultatiemogelijkheden voor zorgverleners te realiseren.
Aan de beleidsmaatregelen werden ook financieringsmaatregelen gekoppeld zoals een
toeslagregeling voor verpleeg- en verzorgingshuizen met een palliatieve unit, een
budgetverhoging van de subsidieregeling Coördinatie Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorgondersteuning (CVTM), de mogelijkheid voor PTZ-voorziening om toelating aan te
vragen voor AWBZ-functies en het toekennen van een budget aan de Integrale
Kankercentra voor het opzetten van de afdelingen palliatieve zorg en voor het
ontwikkelen van een regionale consultatiefunctie.
Door middel van een driejarig monitoronderzoek wilde het Ministerie van VWS nagaan
hoe de beleidsmaatregelen op het terrein van palliatieve zorg in de praktijk gestalte
krijgen. Het Ministerie van VWS heeft aangegeven dat in de monitor met name aandacht
moet zijn voor de uitwerking van beleidsmaatregelen die betrekking hebben op:
•
•
•

palliatieve terminale zorgvoorzieningen;
regionale en lokale consultatieteams op het terrein van palliatieve zorg;
afdelingen palliatieve zorg die binnen de Integrale Kankercentra opereren.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

11

In de monitor ligt vooral de nadruk op aspecten van organisatie en financiering. Gegevens
die inzicht geven in de feitelijke kwaliteit van zorg of kwaliteit van consultatie zijn (in
overleg met VWS) niet meegenomen in de monitor. De uitwerking van beleidsmaatregelen gericht op vrijwilligers in de terminale zorg of op netwerken van palliatieve
zorgaanbieders zijn eveneens op verzoek van VWS grotendeels buiten de monitor
gehouden.
Onder een palliatieve terminale zorgvoorziening wordt in dit rapport verstaan: “Een
zelfstandige instelling of een afzonderlijke unit binnen een instelling met als hoofddoel
palliatieve terminale zorg te bieden aan mensen, die een levensverwachting hebben van
minder dan drie maanden”.
Onder een consultatievoorziening palliatieve zorg verstaan we: “Een voorziening waar
zorgverleners een beroep op kunnen doen als ze advies willen omtrent de palliatieve
terminale zorg aan specifieke patiënten”.
De afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra zijn centra die per 1 januari
2004 door het Ministerie van VWS zijn geïnitieerd om de zorgverleners en organisaties
die actief zijn op het terrein van de palliatieve zorg in hun regio te ondersteunen.
Voor het monitoren van de palliatieve terminale zorgvoorzieningen zijn vragen
geformuleerd met betrekking tot het aantal en type van deze voorzieningen, hun
activiteiten en producten, het gebruik ervan en de organisatie en financiering.
Voor het monitoren van de consultatievoorzieningen palliatieve zorg zijn vragen
geformuleerd met betrekking tot het aantal en type van deze voorzieningen, hun
activiteiten en producten, het aantal geleverde consultaties en over de organisatie en
financiering van deze voorzieningen. Ook was de vraag hoe de afdelingen palliatieve zorg
van de Integrale Kankercentra vorm geven aan de regionale consultatiefunctie.
Voor het monitoren van de afdelingen palliatieve zorg zijn vragen geformuleerd over
hoeveel en welke van de negen Integrale Kankercentra een afdeling palliatieve zorg
hebben gerealiseerd, wat hun activiteiten en producten zijn en hoe de organisatie en
financiering er uit zien.
Tot slot zijn er de “overall-vragen” die betrekking hebben op alle voornoemde aspecten,
namelijk: wat zijn de ontwikkelingen in de tijd en worden de door het Ministerie van
VWS beoogde doelstellingen van de beleidsmaatregelen op het gebied van de palliatieve
zorg gerealiseerd?
Middels schriftelijke vragenlijsten bij de drie onderzoekseenheden zijn op drie momenten
(voorjaar 2004, 2005 en 2006) data verzameld.
De verzamelde data betreffen steeds zelfevaluaties van de respondenten; ook is het van
belang te realiseren dat de resultaten berusten op een beperkte respons met name onder de
PTZ-voorzieningen.
Deze samenvatting bevat twee delen, enerzijds de bevindingen van de derde
monitorpeiling in het voorjaar 2006 en anderzijds de bevindingen op basis van de
verzamelde data uit 2004, 2005 en 2006.
De conclusies voor beide onderdelen worden achtereenvolgens weergegeven.

12

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

DEEL 1: bevindingen 2006
De conclusies over 2006 met betrekking tot de palliatieve terminale zorgvoorzieningen
zijn:
9 Voorjaar 2006 zijn er zeker minimaal 132 PTZ-voorzieningen met minstens 548
bedden. Maar met grote waarschijnlijkheid zijn er in het voorjaar 2006 228 PTZvoorzieningen met minstens 844 bedden. Tevens zijn er nog een veertigtal
palliatieve zorgvoorzieningen in oprichting.
9 Bij de analyses over het aantal bedden en geografische spreiding ervan zijn zowel
responderende als niet responderende PTZ-voorzieningen betrokken, voor zover
er ergens gegevens over het aantal bedden gevonden konden worden (n=241).
Alle overige analyses zijn gebaseerd op de antwoorden van 126 PTZ-voorzieningen die de vragenlijst (gedeeltelijk) ingevuld teruggestuurd hebben.
Onbekend is in hoeverre deze 126 PTZ-voorzieningen representatief zijn voor
alle PTZ-voorzieningen en in hoeverre de resultaten gegeneraliseerd kunnen
worden. De resultaten dienen dan ook in het licht van de beperkte respons en dus
met de nodige voorzichtigheid bekeken te worden.
9 Er zijn grote regionale verschillen in dichtheid aan PTZ-bedden.
9 Er is diversiteit in types PTZ-voorzieningen; circa veertig procent betreft
zelfstandige PTZ-voorzieningen, als bijna thuis huizen en hospices, en zestig
procent is gelieerd aan een grotere gezondheidszorginstelling als een verpleeg- of
verzorgingshuis.
9 In alle PTZ-voorzieningen zijn meerdere disciplines betrokken bij de zorg.
9 De gemiddelde ligduur is circa 30 dagen, maar overal komen zowel zeer korte als
langere opnames voor.
9 Het gemiddelde bedbezettingspercentage ligt tussen 64% en 70% afhankelijk van
de berekeningswijze, maar er zijn grote verschillen per (individuele en type)
PTZ-voorzieningen. High care hospices hebben gemiddeld een
bezettingspercentage van 75%, palliatieve units bij verpleeghuizen 73%, bijna
thuis huizen 72% en palliatieve units bij verzorgingshuizen 49%.
9 94% van de PTZ voorzieningen heeft wel eens te maken met onbenutte capaciteit
maar 62% van de PTZ-voorzieningen heeft ook te maken met wachtlijsten; het
komt voor dat mensen overlijden terwijl ze op de wachtlijst staan.
9 26% van de PTZ-voorzieningen ervaart concurrentie.
9 In 2005 is zeker aan minimaal 3868 mensen zorg verleend in een PTZvoorziening; het betreft voor circa 89% mensen met kanker.
9 91% van de PTZ-voorzieningen is onderdeel van een netwerk palliatieve zorg.
9 PTZ-voorzieningen maken van meerdere financieringsbronnen gebruik,
waaronder de door VWS ingestelde financieringsbronnen als de subsidieregeling
Coördinatiekosten Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorgondersteuning en de 90€
opslag voor palliatieve zorg in verpleeg- en verzorgingshuizen.
9 57% van de PTZ-voorzieningen, met name bijna thuis huizen en hospices, ervaart
problemen op het financiële vlak.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

13

De conclusies over 2006 met betrekking tot de consultatievoorzieningen palliatieve
zorg zijn:
9 Voorjaar 2006 zijn er zeker 40 en vermoedelijk 50 operationele consultatievoorzieningen palliatieve zorg.
9 In bijna alle consultatievoorzieningen zijn er consulenten vanuit de medische en
de verpleegkundige disciplines, soms aangevuld met andere disciplines.
9 In 2005 zijn circa 6300 consultaties verleend.
9 PTZ-voorzieningen zijn tevreden over de gekregen consultaties.
9 De consultaties betreffen meestal lichamelijke problemen van patiënten.
9 De consultaties gebeuren overwegend telefonisch, maar bedside consulten komen
ook voor.
9 Er zijn grote verschillen per IKC-regio in het aantal consulten per 10.000
inwoners.
9 Alle negen afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra hebben een
regionale consultatiefunctie gerealiseerd.
9 De IKC’s werken samen op gebied van consultaties binnen de Vereniging van
Integrale Kankercentra (VIKC); er ligt een VIKC-kwaliteitskader en er is een
VIKC-consultregistratie.
9 Er is een landelijke uniforme geautomatiseerde registratie voor de consultaties;
de VIKC heeft de cijfers van 2004 en 2005 reeds geanalyseerd en gerapporteerd.
9 Het VIKC-kwaliteitskader omtrent consultatie is een breed aanvaard document.
9 Veel consultatievoorzieningen geven zichzelf een goede score op de kwaliteitscriteria uit het kwaliteitskader van de Vereniging van Integrale Kankercentra.
9 Veel consultatievoorzieningen hebben de weg naar de IKC’s en de daar
beschikbare consultatiebudgetten reeds gevonden, maar er wordt ook beroep
gedaan op diverse andere financieringsbronnen.
9 Circa een derde van de consultatievoorzieningen vindt de financiële middelen
ontoereikend en ervaart moeilijkheden met betrekking tot de financiering van hun
activiteiten.
9 De beschikbare budgetten bij de IKC’s voor 2005 ten behoeve van de consultatie
zijn bij zeven van de negen IKC’s niet geheel aangewend. Op landelijk niveau is
1.5 miljoen van de beschikbare 3.75 miljoen euro niet uitgegeven.
De conclusies over 2006 met betrekking tot de afdeling palliatieve zorg van de IKC’s
zijn:
9 De afdelingen palliatieve zorg zijn in 2005 zeer actief geweest met de hen
opgelegde taken.
9 De afdelingen palliatieve zorg werken samen met relevante partners in de regio,
waarbij een klemtoon ligt op samenwerking met de bestaande netwerken en
consultatieteams palliatieve zorg.
9 De afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s werken samen met elkaar, als
programma palliatieve zorg van de VIKC maar ook gezamenlijk met andere
landelijke partijen.

14

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

9 De vormgeving van de afdelingen palliatieve zorg als centrale spil in het
palliatieve landschap lijkt dan ook voortvarend ter hand te worden genomen.
9 Op het terrein van deskundigheidsbevordering zijn in 2005 veel professionals
bereikt.
9 De regionale consultatiefunctie is aanwezig in alle IKC-regio’s.
9 De registratiefunctie van de consultaties palliatieve zorg is overal operationeel.
9 De afdelingen palliatieve zorg ervaren de financiering momenteel als voldoende.
9 De toegekende budgetten voor 2005 zijn niet geheel aangewend.
9 Het enthousiasme en gemotiveerdheid bij de betrokken personen en partijen
wordt als zeer bevorderlijk ervaren voor het functioneren van de afdelingen
palliatieve zorg.
9 Er wordt gewezen op de kwetsbare positie van de netwerkcoördinatoren (en van
de netwerken) onder andere vanwege de onduidelijkheid over de toekomstige
vorm van financiering van de functie.
DEEL 2: BEVINDINGEN OP BASIS VAN DRIE MONITORJAREN
De conclusies op basis van de drie monitorjaren met betrekking tot de PTZvoorzieningen zijn:
9 Het aantal PTZ-voorzieningen is in twee jaar tijd met circa 40% gegroeid tot
hoogst waarschijnlijk 228 operationele PTZ-voorzieningen in het voorjaar van
2006.
9 Het aantal PTZ-bedden is in twee jaar tijd met circa 36% gestegen tot minimaal
844 bedden.
9 Gezien er voorjaar 2006 nog zeker 39 PTZ-voorzieningen in voorbereiding zijn,
valt te verwachten dat het aantal PTZ-voorzieningen en –bedden komende jaren
nog door blijft stijgen.
9 De dichtheid aan PTZ-bedden is landelijk gezien gestegen van 4.1 naar 5.5 per
100.000 inwoners.
9 Qua regionale spreiding is het aantal zorgkantoorregio’s met een beddendichtheid
onder de norm van 4-6 PTZ-bedden per 100000 inwoners uit de handreiking van
Zorgverzekeraars Nederland gedaald van zeventien naar acht van de 32 regio’s.
9 Qua activiteiten of kwaliteitskenmerken van de PTZ-voorzieningen zijn geen
veranderingen over de jaren te constateren.
9 Er zijn 40% zelfstandige PTZ-voorzieningen en 60% is onderdeel van een grotere
organisatie. Het gaat om ongeveer 33% palliatieve units bij verpleeghuizen, 29%
bijna thuis huizen, 17% high care hospices en 17% palliatieve units bij een
verzorgingshuis.
9 Bijna thuis huizen onderscheiden zich van de andere typen voorzieningen omdat
ze geen professionals in eigen dienst hebben en omdat ze vaker exclusiecriteria
voor opname van patiënten hanteren.
9 Bijna thuis huizen en high care hospices onderscheiden zich van palliatieve units
door het meer gebruik maken van vrijwilligers.
9 Palliatieve units van verzorgingshuizen onderscheiden zich van de andere types
voorzieningen in het lagere gemiddelde aantal bedden.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

15

9 Bijna thuis huizen en palliatieve units bij verzorgingshuizen onderscheiden zich
van de andere types voorzieningen in het feit dat de medische
eindverantwoordelijkheid meestal bij de eigen huisarts van de patiënt blijft.
9 Een toenemend aantal patiënten heeft gebruik gemaakt van een PTZ-voorziening.
Dit aantal bedroeg in 2005 minimaal 3868 patiënten en vermoedelijk rond de
6750, zijnde 4.9% van alle overlijdens.
9 De gemiddelde ligduur was constant over de gemonitorde jaren en bedraagt 30
dagen, maar telkens met grote variaties per patiënt.
9 Het bezettingspercentage van de PTZ-voorzieningen steeg van 61% in 2004 naar
70% in 2005, maar elk jaar waren er grote variaties in bezettingspercentages
tussen de individuele en types PTZ-voorzieningen.
9 Het aantal PTZ-voorzieningen dat knelpunten noemt in de financiering is gedaald
van 75% in 2004 naar 57% in 2006 (bij zelfstandige PTZ-voorzieningen van 84%
naar 73% en bij PTZ-voorzieningen die onderdeel zijn van een grotere
organisatie van 72% naar 45%)
9 Het aantal PTZ-voorzieningen dat hun financiering ontoereikend vindt is gedaald
van 33% in 2004 naar 21% in 2006 (bij zelfstandige PTZ-voorzieningen van 45%
naar 33% en bij PTZ-voorzieningen die onderdeel zijn van een grotere
organisatie van 31% naar 13%).
De conclusies op basis van de drie monitorjaren met betrekking tot de
consultatievoorzieningen palliatieve zorg zijn:
9 Er is een groeiend aantal consultatievoorzieningen.
9 Er is toenemend aantal consultaties verleend, zowel absoluut als relatief naar
aantal inwoners.
9 Er blijkt een persisterende grote regionale variatie in aantal verleende consultaties.
9 Overal in het land is er de mogelijkheid voor consultaties.
9 Volgens de consultatievoorzieningen en de IKC’s is de behoefte aan consultatie
in toenemende mate gedekt door de consultatievoorzieningen.
9 De consultatievoorzieningen komen steeds meer onder aansturing van de IKC’s.
9 Alle negen IKC’s hebben een regionale consultatiefunctie weten te creëren.
9 Er is landelijk een samenhangend geheel van consultatievoorzieningen, dat
verder uitgebouwd en verfijnd wordt onder hoede van de gezamenlijke IKC’s.
9 Er is meer geld uitgegeven vanuit het IKC-consultatiebudget, maar een groot deel
is ook blijven liggen.
9 Er is afnemend aantal consultatievoorzieningen dat de financiering ontoereikend
vindt.
De conclusies op basis van de drie monitorjaren met betrekking tot de afdelingen
palliatieve zorg van de IKC’s zijn:
9 De afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s vervullen in grote en toenemende
mate de door het Ministerie van VWS opgelegde functies.
9 De ondersteuning van de IKC’s wordt in toenemende mate ervaren door de PTZvoorzieningen.

16

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

9 De IKC’s werken nauw samen met elkaar en maken gezamenlijke producten.
9 Het kwaliteitskader van de VIKC wordt onderschreven en gebruikt door de
consultatievoorzieningen en door de netwerken.
9 Over het algemeen wordt de financiering van de afdelingen palliatieve zorg als
voldoende ervaren en de financiële balansen vertonen landelijk gezien een
overschot over 2004 en 2005.
Tot slot kan voor zover de beleidsmaatregelen van het Ministerie van VWS binnen de
scope van de Monitor Palliatieve Zorg vielen, gesteld worden dat de beleidsmaatregelen
van het Ministerie van VWS geleid hebben tot heel veel activiteiten en initiatieven in de
door VWS gewenste richting van verbetering van de (structuur en organisatie) van de
palliatieve zorg.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

17

18

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

1 Achtergrond

Sinds medio jaren 90 voert het Ministerie van VWS een stimuleringsbeleid op het terrein
van de palliatieve zorg (Ministerie van VWS, 18 april 1996, 3 mei 1999, 20 december
2001, 11 maart 2002, 21 november 2002, 10 februari 2003, 20 oktober 2003).
Onder palliatieve zorg wordt in dit rapport verstaan:
“een intensieve vorm van zorg, die niet gericht is op genezing, maar op het verminderen
van lijden en het verbeteren van kwaliteit van leven in de laatste levensfase. Palliatieve
zorg is meer dan pijn- en symptoombestrijding en richt zich op de zorg voor de mens zelf
in zijn of haar ziekte. Deze vorm van zorg is daarom sterk verbonden met respect voor
individuele behoeften en wensen. De kunst van goede palliatieve zorg is dat alle
zorgverleners samen proberen lasten en pijn zodanig te verminderen dat de patiënt
ruimte krijgt voor wat hij of zij in de laatste levensfase nog wil doen” (Ministerie van
VWS, 20 december 2001).
Een belangrijk uitgangspunt van het Ministerie van VWS is dat palliatieve zorg GEEN
apart en onderscheiden onderdeel van de gezondheidszorg is en dat palliatieve zorg
zoveel mogelijk onderdeel moet uitmaken van de reguliere zorg; generalistische
hulpverleners en instellingen moeten in staat zijn om goede palliatieve zorg te leveren.
Om dit mogelijk te maken vindt VWS dat generalistische hulpverleners mogelijkheden
moeten hebben voor advisering door specialistische consultatieteams en voor het
bevorderen van hun kennis en vaardigheden.
Met betrekking tot de organisatie stelt VWS zich op het standpunt dat voorzieningen die
een rol spelen op het gebied van de palliatieve terminale zorg moeten samenwerken en
onderdeel moeten zijn van netwerken palliatieve zorg.
VWS hecht ook belang aan de ondersteuning van de palliatieve zorg op regionaal niveau.
Hiertoe dienden de negen Integrale Kankercentra per 1 januari 2004 afdelingen
palliatieve zorg op te richten. Deze afdelingen dienen de regionale ondersteuningsfunctie
over te nemen van de zes Centra voor Ontwikkeling van de Palliatieve Zorg, die per 1
januari 2004 opgehouden zijn te bestaan. De voornaamste rol van de afdelingen
palliatieve zorg bij de Integrale Kankercentra is ondersteunend en faciliterend te zijn voor
alle instellingen en aanbieders van palliatieve zorg in hun regio. Ook dienen ze de
beschikbare kennis te bundelen en beschikbaar te stellen en te werken aan continue
kwaliteitsverbetering, als ook de netwerken palliatieve zorg te ondersteunen. De Integrale
Kankercentra hebben verder als taak een goed toegankelijk aanbod van
consultatiemogelijkheden voor zorgverleners te realiseren. Het Ministerie heeft geen
blauwdruk neergelegd voor de invulling van deze consultatiefunctie en deze kan per IKCregio verschillen. VWS vindt het belangrijk dat de bestaande consultatieteams palliatieve
zorg, voor zover dat nu nog niet het geval is, aansluiting zoeken bij de Integrale
Kankercentra.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

19

De planning van zorg(voorzieningen) is volgens VWS geen taak van de netwerken, maar
zorgkantoren kunnen hen wel om advies vragen hierover. Ook de afdelingen palliatieve
zorg van de Integrale Kankercentra hebben geen regierol voor de planning van het
aanbod, patiëntenstromen en netwerken. Het Ministerie meent dat er hiervoor voldoende
instrumentarium op regionaal niveau aanwezig is (Ministerie van VWS, 20 december
2001). Zorgverzekeraars Nederland (ZN, 2004) hebben als handreiking gesteld dat er
tussen 4 en 6 bedden voor palliatieve terminale zorg per 100.000 inwoners dienen te zijn.
Qua financiering, besliste het Ministerie van VWS dat verpleeg- en verzorgingshuizen
met een palliatieve unit vanaf 1 juli 2002 gebruik kunnen maken van een toeslag van
maximaal 90€ per dag en per verzorgingsplaats (de 90€ maatregel, zoals vastgelegd in
CTG-regel II-570/II-622). Daarnaast werd het budget verhoogd van de subsidieregeling
Coördinatie Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorgondersteuning (CVTM) om de kosten
die palliatieve terminale zorgvoorzieningen en andere lokale vrijwilligersorganisaties
maken voor de coördinatie van hun vrijwilligers beter te dekken. Aan beide maatregelen
werd de eis verbonden dat de PTZ-voorzieningen onderdeel zijn van een netwerk
palliatieve zorg om zo de integratie in de reguliere zorg te versterken. Tevens verwacht
het Ministerie van VWS dat door de modernisering van de AWBZ, met ingang van 1
april 2003, het makkelijker is geworden voor hospices en bijna thuis huizen om
toegelaten te worden voor het verstrekken van bepaalde functies.
Voor het opzetten van de afdelingen palliatieve zorg bij de Integrale Kankercentra en
voor het ontwikkelen van een regionale consultatiefunctie door die afdelingen heeft VWS
via het College Tarieven Gezondheidszorg (CTG) een budget toegekend aan de negen
Integrale Kankercentra (zoals vastgelegd in de CTG-regels I-645 en CI-820).

20

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

2 Vraagstellingen

Door middel van een driejarig monitoronderzoek wil het Ministerie van VWS bij een
groot deel van de in de het vorige hoofdstuk beschreven beleidsmaatregelen op het terrein
van palliatieve zorg nagaan hoe deze in de praktijk gestalte krijgen.
Het Ministerie van VWS heeft aangegeven dat in de monitor met name aandacht moet
zijn voor de uitwerking van beleidsmaatregelen die betrekking hebben op:
•

•
•

palliatieve terminale zorgvoorzieningen, onder meer in relatie tot de door VWS
beoogde integratie van die palliatieve terminale zorgvoorzieningen in netwerken van
palliatieve zorgaanbieders;
regionale en lokale consultatieteams op het terrein van palliatieve zorg;
afdelingen palliatieve zorg die binnen de Integrale Kankercentra opereren.

In de monitor ligt vooral de nadruk op aspecten van organisatie en financiering. Gegevens
die inzicht geven in de feitelijke kwaliteit van zorg of kwaliteit van consultatie zijn (in
overleg met VWS) niet meegenomen in de monitor. De uitwerking van beleidsmaatregelen gericht op vrijwilligers in de terminale zorg of op netwerken van palliatieve
zorgaanbieders worden eveneens op verzoek van VWS grotendeels buiten de monitor
gehouden. De reden daarvoor is dat het College voor Zorgverzekeringen een monitor op
dit terrein heeft uitgezet en overlap met deze monitor voorkomen moet worden (zie
Baecke et al., 2003, 2004, 2005).
Voor het monitoren van de palliatieve terminale zorgvoorzieningen zijn de volgende
vragen geformuleerd:
-

Hoeveel en welke palliatieve terminale zorgvoorzieningen zijn er?
Welke activiteiten en producten hebben die palliatieve terminale
zorgvoorzieningen?
In welke mate wordt gebruik gemaakt van de palliatieve terminale
zorgvoorzieningen?
Hoe zien de organisatie en financiering van de palliatieve terminale
zorgvoorzieningen eruit?

Voor het monitoren van de consultatievoorzieningen palliatieve zorg zijn de volgende
vragen geformuleerd:
-

Hoeveel en welke consultatievoorzieningen zijn er?
Welke activiteiten en producten hebben de consultatievoorzieningen?
Wat is de kwantiteit en aard van de consultaties?
Hoe zien de organisatie en financiering van de consultatievoorzieningen eruit?

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

21

-

Welke factoren bevorderen of belemmeren het functioneren van de consultatievoorzieningen?
Hoe geven de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra vorm
aan de regionale consultatiefunctie?

Voor het monitoren van de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra
zijn de volgende vragen geformuleerd:
-

Hoeveel en welke van de negen Integrale Kankercentra hebben een afdeling
palliatieve zorg gerealiseerd?
Welke activiteiten en producten hebben de afdelingen palliatieve zorg?
Hoe zien de organisatie en financiering van die afdelingen palliatieve zorg eruit?
Welke factoren bevorderen of belemmeren het functioneren van de afdelingen
palliatieve zorg?

Tot slot zijn er de “overall-vragen” die betrekking hebben op alle voornoemde aspecten,
namelijk:
-

Welke ontwikkelingen in de tijd zijn waar te nemen wat betreft alle voornoemde
onderzoeksvragen?
Worden de door het Ministerie van VWS beoogde doelstellingen van de beleidsmaatregelen op het gebied van de palliatieve zorg gerealiseerd?

Deze overall vragen worden besproken in hoofdstuk 6.

Bij dit onderzoek is een begeleidingscommissie samengesteld ter advisering van de
onderzoekers. Bijlage 1 vermeldt de namen en instanties van de vertegenwoordigers
hierin.

22

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

3 Palliatieve terminale zorgvoorzieningen

3.1

Vragen en Methode
Voor dit onderzoek is uitgegaan van de volgende definitie:
Een palliatieve terminale zorgvoorziening is een zelfstandige instelling of een
afzonderlijke unit binnen een instelling met als hoofddoel palliatieve terminale
zorg te bieden aan mensen, die een levensverwachting hebben van minder dan drie
maanden.
De palliatieve terminale zorg die gegeven wordt aan mensen in hun eigen huis en de
palliatieve terminale zorg gegeven op ‘gewone’ afdelingen van intramurale instellingen
vallen dus buiten de scope van de monitor.
Voor het monitoren van de palliatieve terminale zorgvoorzieningen zijn de volgende
vragen geformuleerd:
-

Hoeveel en welke palliatieve terminale zorgvoorzieningen zijn er?
Welk aanbod en welke activiteiten en producten hebben die palliatieve terminale
zorgvoorzieningen?
In welke mate wordt gebruik gemaakt van de palliatieve terminale
zorgvoorzieningen?
Hoe zien de organisatie en financiering van de palliatieve terminale
zorgvoorzieningen eruit?

Voor de ondervraging van contactpersonen van PTZ-voorzieningen, is voor de eerste
monitorronde in 2004 een vragenlijst ontwikkeld. Die lijst kwam tot stand in overleg met
VWS, de begeleidingscommissie en contactpersonen van (koepelorganisaties van) PTZvoorzieningen. Ook is bij de ontwikkeling geleund op vragenlijsten die door andere
instanties (onder meer AGORA, Provincie Gelderland en Netwerk Palliatieve Zorg Den
Haag) eerder bij PTZ-voorzieningen waren afgenomen.
Voor de derde monitorronde is na overleg met de begeleidingscommissie dezelfde
vragenlijst als in 2005 gebruikt.
De vragenlijst bevat hoofdzakelijk gesloten vragen met gestructureerde antwoordmogelijkheden, waarop eventueel toelichting gegeven kon worden.
In april 2006 zijn contactpersonen van 362 voorzieningen benaderd waarvan bekend was
of vermoed werd dat zij als palliatieve terminale zorgvoorziening functioneerden en aan
onze definitie voldeden.
De adressenlijst voor 2006 was primair gebaseerd op de adressenlijst van 2005. Deze is

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

23

opgeschoond op basis van de verkregen data uit 2005 en aangevuld in februari 2006 na
consultatie van diverse websites (bijlage 2).
Daarnaast zijn alle zorgkantoren (respons dit jaar 30/32), het College voor Tarieven in de
Gezondheidszorg, AGORA, Arcares, Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg, Associatie
van High Care Hospices en de coördinatoren van de netwerken palliatieve zorg
aangeschreven. Tenslotte zijn adressen verzameld via tips op congressen, persoonlijk
netwerk en op basis van internet-searches via Google.
Aan de contactpersonen werd gevraagd de schriftelijke vragenlijst in te vullen.
De contactpersonen die half mei 2006 nog niet hadden gereageerd, werden via e-mail en
telefonische reminders herinnerd aan het vragenlijstonderzoek.

3.2

Respons
Er zijn 362 voorzieningen aangeschreven. Bij deze 362 kwam van negen organisaties de
reactie dat ze als PTZ-voorziening zijn gestopt (3x), dan wel hun initiatief tot het
oprichten ervan hebben gestaakt (6x). Ook kwam zestien maal als reactie dat ze geen
palliatieve terminale zorg leverden en 52 keer dat ze wel palliatieve terminale zorg
leverden, maar niet aan de definitie voldeden, onder andere omdat ze geen aparte unit
hadden, dan wel dat ze uitsluitend palliatieve zorg bij de mensen thuis leverden of dat
palliatieve terminale zorg niet het hoofddoel van hun organisatie is (met name Mappo
Mondo huizen/ kinderhospices). Dit brengt de doelpopulatie op 362-9-16-52=285 PTZvoorzieningen.
Een kanttekening bij het verkleinen van de doelpopulatie is wel dat sommige organisaties
die zeggen geen palliatieve zorg te leveren of niet aan de definitie te voldoen, wel bekend
staan bij een aantal van onze zoekbronnen als zijnde een PTZ-voorziening: zo hebben tien
organisaties in 2005 gebruik gemaakt van gelden uit de zogenaamde 90€ maatregel voor
palliatieve terminale zorg in verpleeg- of verzorgingshuizen, waarbij als voorwaarde geldt
dat ze over een aparte unit voor palliatieve terminale zorg dienen te beschikken. Ook
staan er vijftien van deze groep op de website van AGORA vermeld als PTZ-voorziening
en nog eens drie zijn bekend bij AGORA als PTZ-voorziening in oprichting.
Er kwam een (schriftelijke of telefonische) reactie van 170 van deze 285 aangeschreven
doelpopulatie (59.6%).
Van 115 organisaties kon geen verdere informatie rechtstreeks van hen zelf verkregen
worden, ondanks intensieve herinnerings e-mails en nabellen.
Wie zijn de non-respondenten?
De non-respons groep bestaat uit 115 voorzieningen. Van deze 115 zijn er 34 die in 2004
en/of 2005 respondent waren en toen aangaven een PTZ-voorziening te zijn. Van de 81
resterende waren 28 in ieder geval bekend bij een zorgkantoor als aanvrager voor de
zogenaamde 90€ maatregel of voor een beroep op de CVTM-maatregel met het
oogkenmerk van coördinatie van vrijwilligers in een PTZ-voorziening. Van de nog 53
resterende voorzieningen stonden er in januari 2006 negentien vermeld op de AGORA
website van operationele PTZ-voorzieningen en waren er ook nog elf bekend bij AGORA

24

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

als initiatieven in oprichting. Van de resterende 23 hebben er drie ‘hospice, bijna thuis
huis of palliatieve unit’ in hun naamgeving en zijn er nog tien die werden opgegeven door
de coördinator van een netwerk palliatieve zorg als PTZ-voorziening. Verder waren er zes
organisaties terug te vinden op de website van een netwerk palliatieve zorg. Ook waren er
twee non-respondenten die in 2004 een beroep hadden gedaan op de 90€ maatregel, maar
niet meer in 2005 en dus mogelijk gestopt zijn als PTZ-voorziening.
Negenenzestig van de 115 non-respondenten zijn nog bereikt via nabellen en zegden toe
dat ze de vragenlijst alsnog zouden invullen, waaruit redelijkerwijs afgeleid kan worden
dat de vragenlijst ook voor hen bedoeld was.
Dus, al met al, van bijna alle 115 non-responderende voorzieningen zijn er één of
meerdere aanwijzingen dat het wel degelijk om een PTZ-voorziening gaat, waarvan
twaalf vermoedelijk nog in de oprichtingsfase zijn en twee vermoedelijk palliatieve units
die gestopt zijn.
Van deze 115 non-respondenten waarvan we aanwijzingen hebben dat het om een PTZvoorziening (in oprichting) gaat, is een aantal kenmerken verzameld, gebaseerd op de
gegevens die in onze zoekbronnen vermeld stonden of op basis van gegevens die via
websearches zijn gevonden.
Voor zover bekend bij de bronbestanden zou de non-responsgroep, qua type, bestaan uit
11 bijna thuis huizen, 12 high care hospice, 2 kinderhospices, 32 palliatieve units bij
verpleeghuizen, 45 palliatieve units bij verzorgingshuizen, 4 palliatieve units bij
ziekenhuizen en 9 van onbekend type (tabel 3.1)
Tabel 3.1

Non-respondenten naar type PTZ-voorziening

Type

Aantal

Waarvan

Waarvan

vermoedelijk in vermoedelijk
oprichting

gestopt

Bijna thuis huis

11

3

High care hospice

12

3

Kinderhospice

2

0

Palliatieve unit in verpleeghuis

32

1

Palliatieve unit in verzorgingshuis

45

1

Palliatieve unit in ziekenhuis

4

0

Anders/onbekend

9

4

2

Totaal

115

12

2

Dit betekent dat er in april 2006 waarschijnlijk nog 101 operationele PTZ-voorzieningen
waren, die niet gereageerd hebben.Van 79 non-respondent voorzieningen hadden we
gegevens over het aantal bedden: ze zouden in totaal beschikken over 287 palliatieve
plaatsen met gemiddeld 3.6 plaatsen per instelling.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

25

Wie zijn de respondenten?
Van de doelpopulatie van 285 instellingen kwam een schriftelijke of telefonische reactie
van 170 instellingen. 157 organisaties stuurden een (soms volledig, soms gedeeltelijk)
ingevulde vragenlijst terug en dertien beperkten zich bij het nabellen met het bevestigen
dat ze een palliatieve terminale zorgvoorziening waren, aangevuld eventueel met
informatie of ze nog wel of niet in oprichting waren, wat de eventuele verwachte
openingsdatum is en om hoeveel plaatsen het gaat.
Van de 170 respondenten betreft het 38 voorzieningen die nog in oprichting zijn. Het gaat
hierbij om dertien bijna thuis huizen in oprichting, acht high care hospices, twee
kinderhospices, tien palliatieve units bij verpleeghuizen, één palliatieve unit bij een
verzorgingshuis en vier die zich nog niet typeerden.
Achtentwintig van de voorzieningen in oprichting konden het waarschijnlijke aantal
bedden geven die ze zouden hebben bij de opening; het zou dan gaan in totaal om 118
bedden met gemiddeld 4.2 bedden per instelling.
Dit betekent dat er in de respondentgroep uiteindelijk 132 voorzieningen zijn die aan de
definitie voldoen en operationeel zijn in het voorjaar van 2006 en waarvan er 126 een
vragenlijst retourneerden en zes volstonden met een telefonische reactie.
De meeste verdere analyses zullen gebaseerd worden op deze 126 PTZ-voorzieningen (dit
betekent dus een beperkte respons van 126 van de 228 (55.3%) hoogst waarschijnlijk
bestaande PTZ-voorzieningen (zie tabel 3.3)).

3.3

Aanbod

3.3.1

Aantal en type PTZ-voorzieningen en PTZ-bedden
Het is niet mogelijk om een precies antwoord te geven op de vraag hoeveel PTZ-voorzieningen er zijn. Gelet op wat hiervoor is beschreven bij de respons, is het aantal alleen te
schatten. Voor de benadering van het aantal palliatieve terminale zorgvoorzieningen
worden de onderzoekseenheden ingedeeld in 'zekerheidsklassen':
-

-

26

klasse 1 grote zekerheid:
de aangeschreven PTZ-voorzieningen die hebben gereageerd en zeggen anno
april 2006 palliatieve zorg te leveren en zeggen aan de definitie te voldoen
klasse 2 grote waarschijnlijkheid:
de aangeschreven PTZ-voorzieningen, die in 2006 niet hebben gereageerd,
maar wel respondent waren in 2004 en/of 2005 en toen aangaven een PTZvoorziening te zijn en/of vermeld staan op de site van AGORA (januari
2006), en/of bekend zijn bij de zorgkantoren als gebruiker van de 90€
maatregel of de CVTM-maatregel met als doel coördinatie van vrijwilligers
in een PTZ-voorziening, en/of opgegeven zijn door de coördinator van het
netwerk palliatieve zorg als zijnde een PTZ-voorziening, en/of vermeld staan
als PTZ-voorziening op de website van een netwerk palliatieve zorg en niet
bekend zijn bij AGORA of de zorgkantoren of de netwerkcoördinator als

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

-

-

-

zijnde in oprichting, en/of in hun naamgeving duidelijk hospice of bijna thuis
huis hebben.
klasse 3 waarschijnlijk:
de aangeschreven PTZ-voorzieningen, die niet hebben gereageerd en niet
voorkomen op de site van AGORA of niet bekend zijn bij de zorgkantoren
als aanvrager of gebruiker van de 90€ maatregel, maar wel voorkomen bij
één van de andere zoekbronnen en aldaar niet vermeld als zijnde in
oprichting.
klasse 4 mogelijk wel, misschien niet:
de aangeschreven PTZ-voorzieningen, die wel hebben gereageerd en
aangeven geen palliatieve zorg te leveren, maar wel bekend zijn bij de
zorgkantoren als zijnde aanvrager/gebruiker van de 90€ maatregel of vermeld
staan bij AGORA als PTZ-voorziening of opgegeven zijn door
netwerkcoördinator als zijnde PTZ-voorziening en die niet hebben
aangegeven in oprichting te zijn, alsook de respondenten die zeggen wel
palliatieve zorg te leveren maar niet aan de definitie te voldoen en die niet
hebben aangegeven in oprichting te zijn.
klasse 5 zeker in oprichting:
de respondenten die hebben aangegeven in oprichting te zijn.
klasse 6 vermoedelijk in oprichting:
de non-respondenten die bij de zoekbronnen bekend staan als zijnde in
oprichting, alsook de respondenten die aangaven geen palliatieve zorg te
leveren maar bij de zoekbronnen wel vermeld staan als zijnde in oprichting.

Dit levert het volgende beeld op:
Tabel 3.3

Aantal palliatieve terminale zorgvoorzieningen voorjaar 2006

Mate van waarschijnlijkheid

Aantal

dat het om PTZ-voorzieningen gaat

Aantal
cumulatief

Grote zekerheid

132

132

Grote waarschijnlijkheid

96

228

Waarschijnlijk

4

232

Mogelijk wel, mogelijk niet

56

288

Zeker in oprichting

39

327

Vermoedelijk in oprichting

14

341

Over het aantal bedden was niet altijd informatie beschikbaar. Het aantal bedden bij de
respondenten is gebaseerd op de opgave van henzelf in de monitorvragenlijst. Het aantal
bedden bij de non-respondenten is zo goed mogelijk ingeschat op basis van de gegevens
uit de monitor over 2004 of 2005, of van de AGORA website, of van de website van de
zorginstellingen zelf, of op basis van de opgave van het zorgkantoor. Voor de
voorzieningen in oprichting zijn geen bedden gerekend.
In de eerste kolom van tabel 3.4 staat telkens per zekerheidsklasse het aantal PTZvoorzieningen, gevolgd door het aantal PTZ-voorzieningen waarvan gegevens over het

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

27

aantal bedden beschikbaar was (valide =). Van 47 PTZ-voorzieningen waren geen
gegevens over het aantal bedden beschikbaar en het gepresenteerde totaal is dus een
onderschatting van het werkelijke aantal PTZ-bedden.
Tabel 3.4

Aantal bedden in palliatieve terminale zorgvoorzieningen voorjaar 2006

Waarschijnlijkheid dat het om PTZ-voorzieningen gaat

Aantal

(N= voorzieningen in klasse, valide = aantal voorzieningen waarvan

bedden

Aantal
bedden
cumulatief

gegevens over aantal bedden bekend)
Grote zekerheid (N = 132, valide = 130)

548

548

Grote waarschijnlijkheid (N = 96, valide = 82)

155

844

Waarschijnlijk (N =4, valide = 1)

2

846

Misschien wel, mogelijk niet (N = 56, valide = 28)

84

930

TOTAAL (N = 288, valide = 241)

930

930

Een eerste, meest conservatieve, raming is dat er in april 2006 132 PTZ-voorzieningen
zijn met in totaal 548 bedden (gebaseerd op 130 voorzieningen).
Een tweede realistische raming, maar niet geheel zeker omdat dit gebaseerd wordt op
respondenten van 2006, 2005, 2004 en op informatie van AGORA, zorgkantoor en
netwerken palliatieve zorg, is dat er in april 2006 met grote waarschijnlijkheid 228
operationele zorgvoorzieningen zijn met tenminste 844 bedden (gebaseerd op 212
voorzieningen).
Een derde waarschijnlijke raming neemt ook de data mee vanuit de klasses
‘waarschijnlijk’ en ‘misschien wel/mogelijk niet’ en dan zou je komen op 288 PTZvoorzieningen met minimaal 930 bedden (gebaseerd op 241 instellingen).
De vierde raming gaat er van uit dat voor de 47 voorzieningen waarvan geen gegevens
over het aantal bedden gevonden werden, deze waarschijnlijk hetzelfde gemiddelde aantal
bedden (circa vier) hebben als de overige. Dat betekent dat er dus 188 bedden bijkomen,
waardoor het totaal dan minimaal 1118 bedden zou bedragen.
Daarnaast zijn er dan 39 initiatieven in oprichting (mogelijk zelfs ruim 50), die
binnenkort het aantal bedden zullen doen stijgen.
Aan de andere kant is het belangrijk te melden dat er in de loop van 2005 zes initiatieven
en drie operationele PTZ-voorzieningen zijn gestopt. Dit kan erop wijzen dat de
explosieve groei van PTZ-voorzieningen mogelijk zijn hoogtepunt voorbij is.
Geografische spreiding
Uitgaande van de gevonden 930 bedden uit het vierde scenario en gebaseerd op het
inwoneraantal per 1 januari 20031, is de spreiding van het aantal bedden per 100.000
inwoners (respectievelijk 100.000 inwoners van 65 plus) nagegaan. Dit ziet u enerzijds in
kaartvorm in figuur 3.1 en anderzijds in tabel 3.5, waarbij de regio’s gerangschikt zijn
naar oplopende beddendichtheid. Vanwege de discussie of kinderhospices wel of niet tot
de PTZ-voorzieningen gerekend moeten worden en omdat ze op het niveau van
1

Er is gekozen voor het inwoneraantal van 2003 om zo de vergelijking met de monitorgegevens van 2004 en 2005

makkelijker te maken en er van uitgaande dat het aantal inwoners per regio niet drastisch veranderd is.

28

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

zorgkantoorregio van grote invloed zijn op de beddendichtheid, zijn in de tabel zowel
data gepresenteerd met als zonder kinderhospices.
Zorgverzekeraars Nederland (ZN) hebben als handreiking gesteld dat er tussen vier en zes
PTZ-bedden zouden moeten zijn per 100.000 inwoners (ZN, 2004). De regio’s die binnen
die marges van ZN vallen zijn grijs gearceerd (ZN geeft niet aan of kinderhospices daar
wel of niet bij gerekend moeten worden).
Figuur 3.1

Aantal PTZ-bedden per 100.000 inwoners per zorgkantoorregio 20062

Aantal PTZ-bedden per zorgkantoor-regio
> 6 per 100.000 inw.
4-6 per 100.000 inw.
< 4 per 100.000 inw.

© NIVEL, 2006

2

Voor de vergelijkbaarheid van de figuur met die uit 2004 en 2005, zijn de dichtheden weergegeven inclusief de

kinderhospices

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

29

Tabel 3.5

Geografische spreiding PTZ-bedden naar zorgkantoorregio 2006

Zorgkantoorregio

Aantal PTZ-bedden

op volgorde van aantal PTZ-bedden

Aantal PTZ-bedden

Aantal PTZ-bedden

per 100.000 inwoners

per 100.000 inwoners

per 100.000 inwoners

Drenthe

van 65-plus

8

1.7

10.6

Midden-Ijssel

3

1.8

12.2

Flevoland

5

2.7

27.1

Noord Oost Brabant

21

3.3

26.0

Friesland

22

3.4

23.7

West-Brabant

25

3.7

26.8

t Gooi

16

3.8

29.9

Zaanstreek/Waterland

12

3.9

29.7

Zuid-Oost Brabant

29

4.0

29.5

Midden-Holland

10

4.1

33.4

Twente

25

4.1

28.8

Zwolle

24

4.7

35.3

Groningen

28

4.9

33.9

Zuid-Holland Noord

26

5.0

40.5

Zuid-Limburg

32

5.1

31.1

Arnhem

42

4.8

34.1

(incl. 1 kinderhospice a 8 bedden)

50

5.7

40.6

Zuid-Hollandse Eilanden

23

5.7

44.1

Noord- en Midden-Limburg

28

5.8

41.1

Delft Westland Oostland

17

5.9

48.5

Noord Holland Noord

35

5.9

47.7

Waardenland

23

5.9

42.5

Kennemerland

27

6.7

40.9

Amsterdam

43

5.7

48.7

(incl. 1 kinderhospice a 10 bedden)

53

7.0

60.0

Nieuwe Waterweg Noord

13

7.1

45.1

Utrecht

87

7.5

60.7

Midden-Brabant

33

7.8

61.3

Haaglanden

49

6.8

45.7

(incl. 1 kinderhospice a 8 bedden)

57

7.9

53.1

Rotterdam

55

7.9

54.6

Nijmegen

43

8.0

64.7

Apeldoorn/Zutphen

27

8.5

54.7

Amstelland en De Meerlanden

14

5.3

38.6

(incl. 1 kinderhospice a 14 bedden)

28

10.6

77.3

Zeeland

45

11.9

72.2

TOTAAL

890

5.5

40.1

930

5.7

41.9

(inclusief 4 kinderhospices a 40
bedden)

30

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Welk type PTZ-voorzieningen zijn er in Nederland?
Negenendertig procent van de PTZ-voorzieningen zegt een zelfstandige organisatie te
zijn en 61% geeft aan onderdeel uit te maken van een grotere
gezondheidszorgorganisatie.
Aan de respondenten werd ook gevraagd zichzelf te typeren als 'bijna thuis huis', 'high
care hospice', 'kinderhospice', 'palliatieve unit bij een verpleeghuis', 'palliatieve unit bij
een verzorgingshuis of woonzorgcentrum', 'palliatieve unit bij een ziekenhuis' of 'anders'.
De verdeling, gebaseerd op de 126 respondenten die zeggen palliatieve zorg te leveren en
aan de definitie te voldoen, staat in tabel 3.6.
Tabel 3.6

Aantal van de responderende PTZ-voorzieningen naar type (n=126)

Type voorziening

Aantal

%

Bijna thuis huis

37

29.4

High care hospice

21

16.7

Kinderhospice

-

-

Palliatieve unit bij een verpleeghuis

41

32.5

Palliatieve unit bij een verzorgingshuis/woonzorgcentrum

20

15.9

Palliatieve unit bij een ziekenhuis

2

1.6

Anders

5

4

Totaal

126

100

Wanneer de zelftypering gekoppeld wordt aan het wel of niet een zelfstandige organisatie
zijn, dan valt het op dat van 37 die zich typeerden als bijna thuis huis, er vier zeggen
onderdeel te zijn van een grotere organisatie en van de 21 die zich typeerden als high care
hospice er zes zeggen onderdeel te zijn van een grotere organisatie.
Ook zien we dat van de 37 respondenten die zich typeren als bijna thuis huis, er 30 de
term hospice in hun naam hebben staan. De instellingen die zich typeren als high care
hospice, hebben meestal de term ‘hospice’ in hun naam, maar nooit ‘high care hospice’ of
‘bijna thuis huis’; de term hospice komt ook voor bij een zestal palliatieve units van
verpleeg- en verzorgingshuizen. Het onderscheid tussen de namen is dus niet helder.
Schaalgrootte
Instellingen die zich typeren als ‘bijna thuis huis’ beschikken gemiddeld over 3.7 bedden
tegenover 6.4 in voorzieningen die zich typeren als 'high care hospice'. Units bij verzorgingshuizen hebben gemiddeld 2.4 bedden tegenover 4.5 in units bij verpleeghuizen.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

31

Tabel 3.7

Aantal bedden per type PTZ-voorziening 2006

Type voorziening

Aantal bedden
Aantal

Gemiddeld

Standaard-

Min-Max

deviatie

3.3.2

Bijna thuis huis (n=37)

138

3.7

1.7

1-8

High care hospice (n=21)

135

6.4

1.9

3-10

Unit bij verpleeghuis (n=41)

183

4.5

2.4

1-12

Unit bij verzorgingshuis (n=20)

48

2.4

1.4

1-6

Anders (n=5)

13

2.6

2.1

1-6

TOTAAL (n=124)

517

4.2

2.3

1-12

Activiteiten en producten
In de vragenlijst konden de respondenten zestien mogelijke 'activiteiten of producten’
aankruisen. Gemiddeld werden er ruim zes activiteiten/producten aangekruist.
In tabel 3.8 staat per product hoeveel van de PTZ-voorzieningen deze leverden.
Tabel 3.8

% PTZ-voorzieningen die genoemde producten leveren in 2006
(n=118, missing=8)

Activiteit/Product

%

Patiëntenzorg aan terminale patiënten in de PTZ-voorziening zelf

100

Patiëntenzorg aan terminale patiënten in de thuissituatie

24

Respijtzorg

30

Palliatieve dagzorg

10

Zorg aan naasten gedurende het verblijf van de patiënt in de instelling

96

Zorg aan naasten nadat de patiënt is overleden

84

Consultverlening aan zorgaanbieders

37

Consultverlening en advies aan patiënten

46

Onderwijs/deskundigheidsbevordering voor professionele zorgverleners

51

Onderwijs/deskundigheidsbevordering aan vrijwilligers

60

Onderwijs/deskundigheidsbevordering aan mantelzorgers

10

Bewustwording en PR-acties naar samenleving

65

Begeleiding bij rouwverwerking

40

Stageplek voor opleidingen palliatieve zorg

24

(Meewerken aan) wetenschappelijk onderzoek

15

32

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

vervolg tabel 3.8
Begeleiding rondom de uitvaart

23

Anders,

13

(onder andere bijdragen aan regionaal netwerk, herdenkingsdiensten, landelijke en regionale richtlijnontwikkeling, mantelzorgondersteuning lezingen en workshops geven, casuïstiekbesprekingen,stageplek
voor maatschappelijk werk, huisartsen en HBO-V’ers, uitlenen palliatieve kit)

3.4

Gebruik

3.4.1

Aantal en soort patiënten; in- en exclusiecriteria voor opname
De vraag over het aantal patiënten dat in 2005 werd opgenomen in een PTZ-voorziening
werd door 112 van de 126 respondenten beantwoord.
In 2005 is in die 112 PTZ-voorzieningen aan 3868 patiënten zorg verleend. Per PTZvoorziening is dit gemiddeld 34.5 patiënten. Deze 112 instellingen beschikten in totaal
over 478 plaatsen: dit betekent 8.1 patiënten per bed per jaar.
Bij de instellingen die gedurende het gehele jaar 2005 opengesteld waren en gegevens
aanleverden over het aantal patiënten (n=91), varieert het aantal patiënten dat per
instelling in 2005werd opgenomen tussen 0 en 143. Een kwart van de instellingen heeft
minder dan vijftien mensen in 2005 opgenomen, terwijl er ook een kwart is dat meer dan
55 patiënten heeft opgenomen in 2005 en vijf procent had meer dan 100 patiënten.
Voor zover de diagnose bekend was (n=3349), gaat het overwegend (89%) om patiënten
met kanker. Andere categorieën zijn patiënten met hartfalen (4%), patiënten met COPD
(3%), en patiënten met een neurologische diagnose (2%).
De meest genoemde opnamecriteria zijn:
-

een levensverwachting van minder dan drie maanden (87%),
een indicatie voor palliatieve terminale zorg of verpleeghuiszorg (71%),
de zorg is thuis niet meer mogelijk of wenselijk (60%),
geen of overbelaste mantelzorg (55%)

De meest genoemde exclusiecritera3 zijn:
3

(ernstige) psychische, psychiatrische, psychogeriatrische, gedrags- of
verslavingsproblematiek (48%),
(te) complexe psychische, lichamelijke, medische en verpleegkundige zorg in
verhouding tot deskundigheid personeel (38%),
ingewikkelde of kostbare technische dingen noodzakelijk (onder andere infusen,
beademing, sondevoeding) (20%),
een leeftijdscriterium (16%),

In hoeverre de exclusiecriteria ook daadwerkelijk in de praktijk worden toegepast is niet gevraagd.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

33

-

enkele andere zoals een wens of verzoek tot euthanasie of bepaalde ziektebeelden
(met name AIDS) of cliënten die geïsoleerd verpleegd moeten worden.

Veel respondenten geven aan dat ze in principe geen exclusiecriteria hanteren en eigenlijk
iedereen opnemen of in ieder geval hun uiterste best doen om niemand te weigeren.
High care hospices en units bij verpleeghuizen geven minder vaak (respectievelijk 15%
en 23 %) aan dan de andere types PTZ-voorzieningen complexe zorg als
exclusiecriterium te hanteren en ernstige psychische en gedragsproblematiek wordt
minder vaak aangegeven als exclusiecriterium door units bij verpleeghuizen.
Drieënzestig procent van de PTZ-voorzieningen geeft aan een beperking in maximale
zorgduur te kennen: overwegend drie maanden met een verlenging voor nog eens drie
maanden. En 73% van de instellingen geeft aan dat die norm één tot drie keer per jaar
overschreden wordt.
Beperkingen in maximale zorgintensiteit of complexiteit (onder andere infuus nodig, 24uurs zorg nodig, zeer complexe psychische problematiek en wegloopgedrag) voor een
reeds opgenomen patiënt wordt door 19% van de PTZ-voorzieningen gehanteerd (dit
komt voor bij alle types voorzieningen, maar overwegend bij bijna thuis huizen en
palliatieve units bij verzorgingshuizen, waar dit voor circa 50% van de instellingen geldt),
maar dit leidt volgens 75% van de respondenten bijna nooit tot een overplaatsing.
Een aantal (14%) units bij verpleeg- en verzorgingshuizen nemen soms ook patiënten op
die reeds in de instelling verbleven, maar overwegend worden patiënten opgenomen die
van huis of van een andere zorginstelling komen.

3.4.2

Ligduur en bezettingspercentage
De gemiddelde ligduur is ten eerste berekend op basis van de gemiddelde ligduur die de
PTZ-voorzieningen zelf opgaven. Daarbij zijn we uitsluitend uitgegaan van die
respondentinstellingen die reeds voor medio 2005 palliatieve terminale zorg leverden (N
= 73), om zo eventuele ‘startvervuiling’ tegen te gaan; ook was expliciet gevraagd om de
dagen dat overleden patiënten er nog waren niet mee te tellen. Met deze berekeningswijze bedroeg de gemiddelde opnameduur in 2005 in een PTZ-voorziening 30 dagen.
De opgegeven minimum en maximum ligduur varieert tussen minder dan één dag tot
veertien maanden. Zeer korte opnamen komen in alle PTZ-voorzieningen voor, en in
tweederde van de PTZ-voorzieningen ook opnamen van meer dan drie maanden.
De gemiddelde ligduur is ten tweede berekend op basis van het totaal aantal opgegeven
zorgdagen gedeeld door het totaal aantal verzorgde patiënten. Op deze manier ligt de
gemiddelde ligduur op 29.1 dagen.
Dit jaar is ook gevraagd naar de redenen voor ontslag uit de PTZ-voorziening. Uiteraard
is de meest voorkomende ontslagreden ‘overlijden van de patiënt’ (91.5%), maar ontslag
terug naar huis komt ook voor (4.7%), alsook overplaatsing naar een ziekenhuis (0.6%),
overplaatsing naar een andere intramurale voorziening (2.6%) en overplaatsing naar een
andere PTZ-voorziening (0.6%).
Het gemiddelde bezettingspercentage is enerzijds berekend door het totaal zorgdagen

34

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

(exclusief dagen voor overleden patiënten) te delen door het aantal opgegeven
beschikbare zorgdagen over alle PTZ-voorzieningen heen. Met 100 beschikbare
antwoorden, komt het gemiddelde bezettingspercentage uit op 70%.
Anderzijds is de gemiddelde bezetting berekend door de bezettingspercentages per PTZvoorziening te middelen; zo komen we uit op 63.8% (sd 22.2); de mediaan bedraagt
68.6%. Indien gerekend wordt inclusief de bezetting door overleden patiënten komt de
gemiddelde bezettingsgraad uit op 64.1%. De gemiddelde bezetting zonder overledenen
in een zelfstandige PTZ-voorziening is 67.2% versus 61.7% in PTZ-voorzieningen die
onderdeel zijn van een grotere organisatie. Een overzicht van de twee berekeningswijzen
van het gemiddelde bezettingspercentage naar type voorziening staat in tabel 3.9.
De laagste gemiddelde bezettingsgraad is te vinden bij units bij verzorgingshuizen en de
hoogste bij high care hospices.
Tabel 3.9

Bezettingspercentages naar type PTZ-voorziening
Gemiddeld

Gemiddeld

bezettingspercentage

bezettingspercentage

(berekening 1)

(berekening 2)

Bijna thuis huizen (n=33)

71.7

64.8

High care hospices (n=12)

75.4

74.3

Palliatieve units verpleeghuizen (n=33)

73.0

66.6

Palliatieve units verzorgingshuizen (n=19)

48.7

50.9

Anders (n=3)

64.3

60.7

Totaal (n=100)

70.0

63.8%

Type voorziening

Bij de instellingen die gedurende het gehele jaar 2005 opengesteld waren en gegevens
over bezetting hebben aangeleverd (n=84), variëren de bezettingsgraden (exclusief
overledenen) tussen de 0% en 98%. Een kwart van de PTZ-voorzieningen heeft een
bezettingspercentage van minder dan 50%, terwijl ook een kwart van de instellingen een
bezettingsgraad heeft van meer dan 80%; 10% heeft een bezetting van 90% en meer.
Data over plaatsen in PTZ-voorzieningen ingenomen door overleden patiënten waren
beschikbaar van 89 respondenten. In deze 89 PTZ-voorzieningen waren in 2005 in totaal
1198 dagen ingenomen door overleden patiënten ten bedrage van circa 1% van de
beschikbare capaciteit.
Vijfenveertig procent van de instellingen geeft aan dat de patiënten opgebaard worden in
de PTZ-voorziening zelf; voor 78% gebeurt dat op de kamer van de patiënt zelf en bij
22% in een aparte ruimte. De duur van opbaren varieert tussen één en vijf dagen.
Een meerderheid (62%) van de PTZ-voorzieningen heeft ook wel eens te maken met een
wachtlijst voor patiënten (76% van de zelfstandige organisaties versus 52% van de PTZvoorzieningen die onderdeel zijn van een grotere organisatie). De gemiddelde wachttijd is
circa zeven dagen (gebaseerd op 43 PTZ-voorzieningen die deze vraag beantwoordden).
Gemiddeld hebben in 2005 24 patiënten per instelling te maken gehad met een wachtlijst

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

35

(ook hier gebaseerd op een beperkt aantal respondenten van 44 PTZ-voorzieningen); drie
instellingen hebben ruim honderd patiënten op de wachtlijst moeten plaatsen.
Zevenenveertig PTZ-voorzieningen geven ook aan dat er mensen overlijden terwijl ze op
de wachtlijst staan; 36 voorzieningen konden dit ook kwantificeren en dan gaat dit op
jaarbasis om een totaal van 374 mensen voor die 36 instellingen.
Behalve met wachtlijsten, geeft 94% van de instellingen aan ook wel te maken hebben
met onbenutte capaciteit. Als redenen hiervoor wordt gegeven: ‘geen aanbod aan
patiënten’ (94%), ‘opruimen en schoonmaken van kamer tussen twee patiënten” (34%),
‘onvoldoende personeel om zorg te kunnen bieden’ (2%), en ‘anders’ (12%) (onder
andere ‘het team even op adem laten komen’, ‘renovatie’ en ‘verhuizing’).
Twaalf procent van de PTZ-voorzieningen gaf aan in de week voorafgaand aan het
invullen van de vragenlijst geen patiënten te hebben gehad. Dit betreft zowel bijna thuis
huizen (14.3%) als units bij verpleeghuizen (11.8%) en verzorgingshuizen (13.3%), maar
niet de high care hospices.

3.4.3

Oordeel PTZ-voorzieningen over PTZ-capaciteit in de regio
Er is nagevraagd of er nog andere PTZ-voorzieningen zijn in de regio en of er
concurrentie tussen PTZ-voorzieningen ervaren wordt. Vierentachtig procent van de
voorzieningen heeft te maken met andere PTZ-voorzieningen in hun regio en 26% van de
PTZ-voorzieningen ervaart concurrentie. De bezettingsgraad in instellingen die
concurrentie ervaren bedraagt gemiddeld 57% ten opzichte van 66% in de instellingen die
geen concurrentie ervaren, maar dit is geen statistisch significant verschil. Degenen die
concurrentie ervaren, beoordelen vaker de PTZ-capaciteit in hun regio als teveel.
De capaciteit aan PTZ-plaatsen in hun regio wordt door 59% van de voorzieningen als
precies goed ervaren, terwijl 26% te veel en 15% te weinig capaciteit ervaart. Hoewel het
interessant zou zijn, om deze verdeling te koppelen aan de dichtheid aan PTZ-bedden per
zorgkantoorregio, is dit vanwege de verdunning die optreedt niet mogelijk. Om toch
enigszins naar regionale verdeling te kijken, is gekozen voor de verdeling per IKC-regio.
Dit ziet u in tabel 3.10
Tabel 3.10 Percentage PTZ-voorzieningen naar oordeel over PTZ-capaciteit in hun regio
IKC-regio

Capaciteit PTZ-plaatsen Capaciteit PTZ-plaatsen Capaciteit PTZ-plaatsen
onvoldoende

precies goed

teveel

%

%

%

IKA (n=17)

0

77

23

IKL (n=4)

0

100

0

IKMN (n=15)

7

27

66

IKN (n=12)

0

75

25

IKO (n=7)

14

57

29

IKR (n=26)

7

81

12

36

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

vervolg tabel 3.10
IKST (n=6)

66

34

0

IKW (n=16)

31

44

25

IKZ (n=9)

44

22

34

TOTAAL (N=112)

15

59

26

3.5

Organisatie en financiering PTZ-voorzieningen

3.5.1

Organisatie
Zoals eerder genoemd, geeft 39% van de PTZ-voorzieningen aan dat ze een zelfstandige
organisatie zijn en 61% zegt organisatorisch onder een grotere gezondheidszorginstelling
te vallen.

3.5.2

Bemensing
De grote meerderheid van de PTZ-voorzieningen geeft aan dat er meerdere disciplines
betrokken zijn bij de zorg (gemiddeld ruim acht verschillende professionals)4.
Tabel 3.11 Percentage PTZ-voorzieningen naar professionals betrokken bij de zorg in
PTZ-voorzieningen 2005 (N=117, missing=9)
Type zorgverleners

Betrokken bij

In eigen

zorg

dienst

Verpleegkundigen

98

66

Artsen

97

49

Verzorgenden

83

57

Geestelijk verzorgenden

87

55

Fysiotherapeuten

84

43

Ergotherapeuten

54

37

Creatief therapeuten

31

26

Maatschappelijk werkers

59

42

Diëtisten

52

33

Anders,

42

(met name psychologen, psychiaters, medisch specialisten, coördinatoren vrijwilligers,
logopedisten, muziektherapeuten, pedicures, kapsters, activiteitenbegeleiders, diverse
professionals voor complementaire zorg, activiteitenbegeleiders, koks, en andere)

4

In welke mate de verschillende disciplines werkelijk bij de individuele patiënt worden ingezet en in hoeverre de

verschillende disciplines samenwerken en ook werkelijk hun zorg op elkaar afstemmen is niet af te leiden uit deze
gegevens.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

37

Of er een verschil is in disciplines die betrokken zijn bij de zorg naargelang het soort
voorziening ziet u in tabel 3.12. Het valt op dat bij PTZ-organisaties die onderdeel zijn
van een grotere organisatie, in meer instellingen ergotherapeuten, creatief therapeuten,
maatschappelijk werkers en diëtisten bij de zorg betrokken zijn.
Tabel 3.12. Percentage van de PTZ-voorzieningen waar professionals betrokken zijn bij
de zorg naar soort PTZ-voorziening
Type zorgverleners

Zelfstandig (n=45)

Onderdeel groter (n=72)

Verpleegkundigen

100

97

Artsen

100

94

Verzorgenden

67

93

Geestelijk verzorgenden

80

92

Fysiotherapeuten

76

89

Ergotherapeuten

20

75

Creatief therapeuten

20

37

Maatschappelijk werkers

47

67

Diëtisten

18

74

Het betrokken zijn van verschillende disciplines naar gelang eigen typering ziet u in tabel
3.13. In palliatieve units van verpleeghuizen zijn veelal meer disciplines betrokken bij de
zorg, dan in bijna thuis huizen. Met name de frequentere betrokkenheid van
ergotherapeuten, creatief therapeuten, maatschappelijk werkers en diëtisten valt op.
In dit onderzoek is echter niet nagegaan wat die betrokkenheid dan precies inhoudt.
Tabel 3.13. Percentage van de PTZ-voorzieningen waar professionals betrokken zijn bij
de zorg naar type voorziening
% van de PTZ-voorzieningen waar professionals betrokken zijn bij de zorg
Type zorgverleners

Bijna thuis huis High care hospice Palliatieve unit
(n=35)

(n=20)

Palliatieve unit

verpleeghuis

verzorgingshuis

(n=40)

(n=18)

Verpleegkundigen

100

100

98

94

Artsen

100

95

98

89

Verzorgenden

80

50

98

100

Geestelijk verzorgenden

77

80

98

89

Fysiotherapeuten

80

65

95

83

Ergotherapeuten

26

30

90

56

Creatief therapeuten

20

15

53

28

Maatschappelijk werkers

43

60

85

28

Diëtisten

14

30

90

61

38

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Het fenomeen dat zorgverleners in dienst zijn van de PTZ-voorziening, komt met name
voor bij die voorzieningen die onderdeel zijn van een grotere organisatie en bij high care
hospices, maar nauwelijks tot niet bij PTZ-voorzieningen die zich typeren als bijna thuis
huis (tabel 3.14).
Tabel 3.14 Percentage van de PTZ-voorzieningen waarin professionals in eigen dienst
zijn naar type PTZ-voorziening
% van de PTZ-voorzieningen waarin professionals in eigen dienst zijn
Type zorgverleners

Bijna thuis huis High care hospice
(n=35)*

(n=20)**

Palliatieve unit

Palliatieve unit

verpleeghuis

verzorgingshuis

(n=40)

(n=18)

Verpleegkundigen

9

75

100

100

Artsen

0

45

100

44

Verzorgenden

6

35

100

100

Geestelijk verzorgenden

6

55

95

71

Fysiotherapeuten

3

25

100

17

Ergotherapeuten

3

15

97

17

Creatief therapeuten

6

10

70

22

Maatschappelijk werkers

9

35

92

17

Diëtisten

0

15

84

11

* De organisaties die zich typeren als bijna thuis huis en zeggen een aantal professionals in eigen dienst te hebben, geven
ook aan dat ze geen zelfstandige organisatie zijn maar een onderdeel van een grotere organisatie.
** Bij de twintig organisaties die zich typeren als high care hospice, zitten ook 6 organisaties die zeggen onderdeel uit te
maken van een grotere organisatie

Op basis van informatie van 78 respondenten, die in de week voorafgaand aan het
invullen van de vragenlijst samen 2001 zorgdagen hadden, blijkt dat gemiddeld 0.2 uur
artsentijd besteed werd, 3.2 uur zorg door een verpleegkundige en 1.4 uur door een
verzorgende5. De inzet van andere disciplines bedroeg minder dan gemiddeld 5 minuten
per zorgdag. Interessant is te kijken of dit zorgprofiel verschilt per type instelling; dit ziet
u in tabel 3.15.

5

Er is niet gevraagd bij welke organisatie de verpleegkundige, verzorgende of arts in dienst was

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

39

Tabel 3.15 Gemiddelde inzet in uren per zorgdag naar type instelling voor
arts/verpleegkundige/verzorgende
Discipline

Bijna thuis huis

Pall. unit

High care hospice Pall. unit verpleeghuis

(N=23)

(N=18)

(N=25)

verzorgingshuis (N=10)

(479 zorgdagen)

882 zorgdagen)

(500 zorgdagen)

(94 zorgdagen)

Arts

0.2

0.2

0.2

0.2

Verpleegkundige

2.9

4.4

1.4

1.8

Verzorgende

1.5

0.8

2.5

1.7

Het valt op dat er in high care hospices per zorgdag meer uren verpleegkundige zorg
wordt geleverd dan in andere types, maar aan de andere kant veel minder uren door een
verzorgende. Dit plaatje dient met veel voorzichtigheid geïnterpreteerd te worden omdat
naast inzet van professionals er ook nog inzet is van vrijwilligers die per type voorziening
erg kan verschillen. Naast professionele zorgverleners maakt 84% van de PTZvoorzieningen ook gebruik van vrijwilligers. Alle bijna thuis huizen en alle high care
hospices maken gebruik van vrijwilligers; bij palliatieve units van verpleeg- en
verzorgingshuizen doet respectievelijk 70% en 67% dat.
Gemiddeld beschikt een PTZ-voorziening over 38 vrijwilligers, waarvan er gemiddeld 27
per week worden ingezet voor gemiddeld 137uur per week. Er zijn echter grote
verschillen tussen instellingen, variërend van 1 tot 180 beschikbare vrijwilligers en van 1
tot 465 uur inzet per week. De inzet van vrijwilligers naar type voorziening ziet u in tabel
3.16. Met name bijna thuis huizen en high care hospices hebben een hoger aantal
vrijwilligers en het gemiddelde aantal uur inzet van vrijwilligers per week per bed is het
hoogst in de bijna thuis huizen.
Tabel 3.16 Inzet vrijwilligers naar type voorziening
Type voorziening

% dat
gebruik

Gemiddeld Gemiddeld Gemiddeld

Gemiddeld

Gemiddeld

aantal uur

aantal uur

aantal uur

aantal

aantal

maakt van vrijwilligers vrijwilligers vrijwilligers vrijwilligers vrijwilligers
per week

vrijwilligers

per week

per week

per dag

per bed

per bed

Bijna thuis huis (n=36)

100

57

40

199

55

7.9

High care hospice

100

60

36

175

27

3.9

70

6

4

21

5

0.7

67

10

8

33

16

2.3

84

38

27

129

31

4.4

(n=19)
Palliatieve unit
verpleeghuis (n=26)
Palliatieve. unit
verzorgingshuis (n=10)
Overall (n=92)

40

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Analoog aan bovenstaand wordt door bijna thuis huizen ingeschat dat betaalde krachten
gemiddeld 33% aandeel hebben in de zorg tegenover 52% in de high care hospices, 89%
in de units bij verpleeghuizen en 87% in de units van verzorgingshuizen. De relatieve
inzet van vrijwilligers in de zorg wordt geschat op gemiddeld 60% voor de bijna thuis
huizen, 42% voor de high care hospices, 3% voor de palliatieve units van verpleeghuizen
en 7% voor de units van verzorgingshuizen.
De medische eindverantwoordelijkheid ligt in bijna thuis huizen en units bij verzorgingshuizen overwegend bij de eigen huisarts, maar in units bij verpleeghuizen ligt de
medische eindverantwoordelijkheid bij een arts verbonden aan de instelling zelf, terwijl
high care hospices een wisselend beeld laten zien.
24-uurs aanwezigheid van verpleegkundigen wordt gemeld door 78% van de bijna thuis
huizen, 85% van de high care hospices, 82% van de palliatieve units bij verpleeghuizen
en 39% van units bij verzorgingshuizen. Voor de PTZ-organisaties waar geen 24-uurs
aanwezigheid is van verpleegkundigen, is in 94% wel 24-uurs bereikbaarheid en
beschikbaarheid van verpleegkundigen geregeld.

3.5.3

Samenwerking
De meeste PTZ-voorzieningen (91%) zijn onderdeel van een netwerk palliatieve zorg.
Het lid zijn van een netwerk palliatieve zorg betekent voor de PTZ-voorzieningen onder
andere: afstemming met andere zorgaanbieders, afstemming van vraag en aanbod, elkaar
weten te vinden, doorverwijzing, beter samenwerken, bundeling van krachten, regionale
bijeenkomsten en kennisuitwisseling, deskundigheidsbevordering, gezamenlijke
casuïstiekbespreking, actuele info over landelijke ontwikkelingen, betrokkenheid bij
actuele ontwikkelingen in de regio, inzicht in sociale kaart, consultatiemogelijkheid,
gemakkelijker overleg, elkaar leren kennen, kortere communicatie, ondersteuning op
financieel gebied, gezamenlijke public relations, gezamenlijke productontwikkeling
(kwaliteitsrichtlijnen en toetsing, protocollen, zorgomschrijvingen,…), verbeteren van
logistiek voor patiënten en uitwisseling van ervaring.
De meeste respondenten uiten zich positief over het netwerk en slechts enkelen merken
op dat ze eigenlijk weinig merken van het lid zijn van een netwerk.
Bijna alle PTZ-voorzieningen zijn aangesloten bij één of meer koepel- of brancheorganisaties, met als voornaamste de NPTN (55%), VPTZ (49%), Arcares (45%) en de
Associatie van High Care Hospices (10%).
Uit een lijst van mogelijke samenwerkingspartners werden gemiddeld negen partners
aangekruist (elf bij zelfstandige PTZ-voorzieningen versus acht bij de PTZ-voorzieningen
die onderdeel zijn van een grotere gezondheidszorginstelling).

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

41

Tabel 3.17 % PTZ-voorzieningen dat zegt met deze partners samen te werken 2006
(n=119, missing=7)
Partners

2006

Thuiszorg

82

Huisartsen

92

Ziekenhuizen

87

Gespecialiseerd team voor thuiszorgtechnologie/pijnbestrijding

66

Voorzieningen voor geestelijke gezondheidszorg

25

(Andere) hospices/bijna thuis huizen

54

(Andere) verpleeghuizen

52

(Andere) verzorgingshuizen

45

Maatschappelijk werk

32

Apotheken

73

Geestelijk verzorgers

57

Vrijwilligersorganisaties

60

Integraal Kankercentrum

74

Centrum Indicatiestelling Zorg

86

Anders

25

Het aantal PTZ-voorzieningen dat samenwerkt met een van de Integrale Kankercentra
bedraagt 74%. Zesenvijftig procent voelt zich in redelijke tot grote mate ondersteund door
het IKC, 25% enigszins en 19% voelt zich weinig tot totaal niet ondersteund door het
IKC. Een uitsplitsing naar IKC-regio vindt u in hoofdstuk 5.
Zestig procent van de PTZ-voorzieningen geeft aan geen knelpunten te ervaren in de
samenwerking met andere organisaties en zorgverleners; 40% meldt wel knelpunten. Het
meest frequent wordt genoemd: een gebrekkige afstemming en overdracht tussen
verwijzers/zorginstellingen (14 keer), gevolgd door problemen rondom de indicatie (9
keer genoemd), onvoldoende bekendheid van de PTZ-voorzieningen en –mogelijkheden
bij de verwijzers (8 keer genoemd), concurrentie tussen instellingen (5 keer) en gebrek
aan centrale opnamecoördinatie en wachtlijstbeheer.
Ook wordt opgemerkt dat er nog te weinig vanuit de patiënt en teveel vanuit organisatieperspectief wordt gedacht.
Eerder is al gemeld dat 26% van de PTZ-voorzieningen concurrentie ervaart met andere
PTZ-voorzieningen in hun regio.
Nog in relatie tot de indicatiestelling, zegt 97% van de instellingen dat een indicatiestelling van het CIZ is vereist voor een opname in hun instelling. Achtenzestig procent
vindt dat de afgegeven indicaties meestal tot altijd passen bij de zorgbehoefte, 23% vindt
dat dat soms wel soms niet gebeurt en 9% vindt de indicaties meestal niet passen bij de

42

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

zorgbehoefte. 70% van de PTZ-organisaties geeft aan wel eens herindicaties aan te
vragen tijdens het verblijf van de patiënt; dit zou gemiddeld voor 17% van de patiënten
gebeuren.

3.5.4

Kwaliteitskenmerken
Vierennegentig procent van de PTZ-voorzieningen zegt een op schrift gestelde visie op
palliatieve zorg te hebben, 94% maakt gebruik van protocollen of richtlijnen en 78%
heeft een werkplan en/of jaarverslagen. Er wordt door de PTZ-voorzieningen
tevredenheidsonderzoek uitgevoerd met betrekking tot de gerealiseerde palliatieve zorg
onder zorgverleners (38%), onder patiënten (51%) en onder de naasten van patiënten
(70%).
Patiënten worden bij alle PTZ-voorzieningen betrokken bij de medische besluitvorming
en bij bijna allemaal ook bij de invulling van het zorgplan.
Vierennegentig procent beschikt over uitsluitend éénpersoonskamers, waarvan 57%
voorzien is van eigen douche, toilet en wastafel; en bij 98% mag de gast zelf de kamer
naar eigen voorkeur inrichten; 90% beschikt over een huiskamer en bij alle PTZ-voorzieningen is er een mogelijkheid voor naasten om te logeren, waarvan 84% in de voorziening zelf en bij 16% in de onmiddellijke omgeving.
De kwaliteit van de zorg wordt door 70% van de PTZ-voorzieningen gelabeld als ‘goed’,
door 29% als ‘voldoende’ en één PTZ-voorziening voorziet zichzelf van het predikaat
‘onvoldoende’.
Bij 28% van de PTZ-voorzieningen is de kwaliteit reeds onderzocht; de kwaliteit werd
onderzocht door veel verschillende partijen (Cliënt & Kwaliteit, NPTN , Inspectie voor
de Gezondheidszorg , netwerk palliatieve zorg, EMGO-instituut, bureau Mahak, Bureau
Lapree, LOC, Universiteit/afstudeeronderzoek, zorgkantoor, Integraal Kankercentrum,
stichting Perspekt, Associatie High Care Hospices, arbeidsinspectie en een aantal ‘interne
onderzoeken’). Veertien PTZ-voorzieningen geven aan over een kwaliteitscertificaat te
beschikken (met name het kwaliteitskeurmerk palliatieve zorg van de NPTN (6x) of een
certificaat voor de gehele grotere instelling, maar niet specifiek voor de palliatieve unit).
De deskundigheid van de professionele zorgverleners wordt door PTZ-voorzieningen als
voldoende (47%) tot goed (53%) betiteld. De deskundigheid van de vrijwilligers krijgt
het label voldoende (55%) of goed (39%), maar vijf voorzieningen betitelen de
deskundigheid van de vrijwilligers als matig en één als onvoldoende. Een differentiering
naar type PTZ-voorziening wordt gegeven in Tabel 3.18.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

43

Tabel 3.18 percentage PTZ-voorzieningen naar mening over deskundigheid van
professionals en vrijwilligers betrokken bij de zorg in hun voorziening
Type voorziening

Deskundigheid professionals
goed

voldoende

Matig/

Deskundigheid vrijwilligers
goed

voldoende

onvoldoende

Matig/
onvoldoende

Bijna thuis huis (n=35)

57

43

-

47

50

3

High care hospice

65

35

-

26

68

5

53

47

28

60

12

35

65

58

42

-

(n=19)
Palliatieve unit
verpleeghuis (n=25)
Palliatieve unit

-

verzorgingshuis (n=12)

Qua specifieke bijscholing geeft 6% van de instellingen aan dat de professionals geen
specifieke bijscholing hebben gevolgd, 46% dat een deel van de professionals een specifieke scholing palliatieve zorg en 48% dat alle zoiets hebben gevolgd.
Met betrekking tot de vrijwilligers geeft 75% aan dat iedereen een scholing heeft
gevolgd, 15% dat een deel, en 11% dat de vrijwilligers geen specifieke bijscholing
hebben gekregen.
Er is een groot scala aan opleidingen, cursussen, trainingen en bijscholingen, die gevolgd
zijn en idem dito is er een zeer groot aantal partijen actief die deze scholingen geven
(interne opleidingen, koepelorganisaties als de VPTZ, Integrale Kankercentra, netwerken,
hogescholen, universiteiten, …).
Bij de open vraag over kwaliteitsactiviteiten geven de respondenten een groot aantal
activiteiten aan: onder andere allerlei procedures op schrift stellen, kwaliteitssystemen
ontwikkelen, keurmerken aanvragen en zich op deze toetsing voorbereiden, richtlijnontwikkeling, scholing en deskundigheidsbevordering organiseren en volgen, landelijke
richtlijn omzetten naar lokale situatie, intervisie, voortdurende aandacht en begeleiding
geven aan vrijwilligers, opstellen klachtenreglement en inrichten klachtencommissie,
veiligheidsvoorschriften formuleren, zorgplanbesprekingen, etc…
Hoewel dit niets zegt over de feitelijke kwaliteit van de geleverde zorg bij de individuele
patiënt zelf, wijzen deze gegevens er wel op dat in de meeste PTZ-voorzieningen veel
aandacht is voor het kwaliteitsbeleid.

44

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

3.5.5

Financiering
Aan de PTZ-voorzieningen die aangeven een zelfstandige organisatie te zijn, is gevraagd
voor welke AWBZ-functies ze een toelating hebben gekregen (tabel 3.19) 6
Tabel 3.19 Aantal zelfstandige PTZ-voorzieningen (n=49) naar AWBZ-functie
AWBZ-functie

Toelating gekregen

Huishoudelijke verzorging

12

Persoonlijke verzorging

12

Verpleging

14

Ondersteunende begeleiding

12

Activerende begeleiding

2

Behandeling

1

Verblijf

5

Wat betreft de nieuwe mogelijkheid om erkenning aan te vragen als kleinschalige
woonvoorziening zeggen drie van de zelfstandige instellingen voornemens zijn dit te
doen, veertien geven aan het nog niet te weten en twintig zeggen het niet te doen.
Het aantal financieringsbronnen varieert van één tot acht met een gemiddelde van 3.7 (bij
zelfstandige organisaties 5.5 versus 2.5 bij PTZ-voorzieningen die onderdeel zijn van een
grotere organisatie).
Tabel 3.20 % PTZ-voorzieningen dat gebruik maakt van financieringsbron
(N=111, missing=15)
Financieringsbron

% gebruikers

AWBZ

78

donaties van particulieren

47

donaties van instellingen (bv. collectes in de kerk)

47

CVTM regeling

40

extra premie palliatieve zorg verpleeghuis ('90€ maatregel')

40

eigen bijdrage van patiënten

40

subsidies van (collecte)fondsen

25

donaties van aan uw instelling gelieerde stichtingen

17

6

Het aantal zelfstandige PTZ-voorzieningen dat in de monitor aangeeft een erkenning te hebben voor het verlenen van een

of meerdere AWBZ-functies, stemt niet overeen met de lijst van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) aangaande
AWBZ toegelaten instellingen (www.cvz.nl). Op deze CVZ-lijst komen slechts drie hospices voor met een toelating voor
bepaalde AWBZ-functies, maar geen van deze drie heeft een toelating voor de functie verblijf.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

45

vervolg tabel 3.20
subsidies van gemeenten

14

eenmalige subsidie vanuit het zorgkantoor

8

subsidies van provincies

6

middelen verworven uit bv. inschrijfgeld cursussen

2

anders,

5

Voor alle producten is de AWBZ de meest genoemde financieringsbron voor instellingen
die een onderdeel zijn van een grotere organisatie. Voor zelfstandige instellingen is de
AWBZ ook de voornaamste financieringsbron voor medische zorg, verpleging,
persoonlijke en huishoudelijke verzorging, maar verblijf en huisvesting worden
voornamelijk bekostigd uit eigen middelen (inclusief donaties) en uit eigen bijdragen van
de patiënten.
De financiering van de coördinatie van vrijwilligers bij zelfstandige instellingen wordt
met name betaald uit geld van de regeling ‘Coördinatie Vrijwilligers Terminale Zorg’
(CVTM), subsidies van het zorgkantoor en uit eigen middelen. Een aantal zelfstandige
instellingen geeft aan dat de CVTM-regeling onvoldoende is om de coördinatie van
vrijwilligers te kunnen bekostigen, en ze daarom ook beroep moeten doen op eigen
middelen.
De financiering van de coördinatie van vrijwilligers bij PTZ-instellingen die onderdeel
zijn van een grotere organisatie, gebeurt deels vanuit de AWBZ, deels vanuit de 90€
toeslag, deels vanuit CVTM-gelden en deels vanuit eigen middelen.
Als financieringsbronnen van de scholing voor vrijwilligers bij zelfstandige PTZvoorzieningen worden genoemd vanuit CVTM-gelden, eigen middelen en donaties.
De financiering van de scholing voor vrijwilligers bij PTZ-organisaties die onderdeel zijn
van een grotere instelling gebeurt voornamelijk uit het scholingsbudget van de
overkoepelende organisatie, en verder via de AWBZ, 90€ maatregel, CVTM-gelden,
eigen middelen en donaties. Eenmaal wordt ook het Integraal Kankercentrum genoemd.
Drieënvijftig procent van de PTZ-voorzieningen zegt ook activiteiten te leveren waar
geen financiering tegenover staat. Bij PTZ-organisaties die onderdeel zijn van een grotere
instelling is dit 31% en bij zelfstandige instellingen 83%.
Gebaseerd op 33 antwoorden, zou het gaan om gemiddeld 28 uur per week per
organisatie, waar geen financiering voor staat. Als activiteiten en produkten die niet
vergoed worden, worden onder andere genoemd coördinatie van vrijwilligers, public
relations, deskundigheidsbevordering, huisvesting en verblijf van patiënten. Als redenen
voor het niet vergoeden worden genoemd, te krap budget van zorgkantoor, plafond in
CVTM-regeling en te kleine indicaties vanuit het CIZ.
Vijftig instellingen beantwoordden de vraag of ze een financiële vergoeding kregen voor
de opgebaarde patiënt: bij 24 is dit het geval en bij 26 niet. De vergoedingen komen
meestal vanuit de begrafenisonderneming/uitvaartverzekering en via de familie en
nabestaanden.
Zevenenveertig procent van de PTZ-voorzieningen (92% van de zelfstandige organisaties
en 15% bij de niet-zelfstandige organisaties) vraagt een eigen bijdrage van de patiënt

46

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

(boven op de wettelijk vastgestelde eigen bijdrage van het Centraal Administratie
Kantoor Bijzondere Zorgkosten).
Veertig procent (61 en 26% respectievelijk voor zelfstandige en niet zelfstandige PTZvoorzieningen) vraagt een bijdrage voor het logeren van naasten.
De gevraagde eigen bijdragen van de patiënt variëren tussen 0.4€ en 45€ per dag met een
gemiddelde van 17€ per dag (in zelfstandige PTZ-organisaties gemiddeld 19€ versus 12€
in PTZ-organisaties die onderdeel zijn van een groter geheel); één instelling geeft aan
geen eigen bijdrage per dag te vragen maar een eenmalig entreegeld van 20€.
Voor het logeren van naasten variëren de gevraagde bijdragen tussen 1.5€ en 25€ met een
gemiddelde van 12€.
Tweeënveertig procent van alle voorzieningen vindt de financiering niet of slechts een
beetje toereikend; 23% vindt de financiering goed toereikend. Er zijn opvallende
verschillen tussen zelfstandige (lees bijna thuis huizen en hospices) en niet-zelfstandige
organisaties (lees units bij verpleeg- en verzorgingshuizen), zoals te zien in tabel 3.21.

Tabel 3.21 % PTZ-voorzieningen naar mening toereikendheid financiering naar soort
PTZ-voorziening (n=112, missing=14)
Zelfstandige PTZ-

Niet-zelfstandige PTZ-

Totaal

voorzieningen %

voorzieningen %

Niet toereikend

33

13

21

Een beetje toereikend

23

19

21

Tamelijk toereikend

22

43

35

Goed toereikend

22

24

23

Zeer goed toereikend

0

0

0

Als oorzaak voor de niet toereikende financiering worden door zelfstandige PTZvoorzieningen genoemd: de ‘hotelkosten’ (huisvesting, verblijf en voeding) worden niet
gefinancierd, te kleine indicaties vanuit het CIZ die niet in overeenstemming zijn met de
zorgbehoefte en de geleverde zorg, dure niet gedekte nachtzorg, er te weinig geld wordt
uitgekeerd voor coördinatie van de vrijwilligers, er te strenge normen worden gehanteerd
om in aanmerking te komen voor sommige regelingen, het personeel (professionals en
vrijwilligers) ook ingezet moeten worden bij lage bedbezetting, dure medicatie, en
afhankelijkheid van giften en donaties die onzeker zijn.
Bij PTZ-voorzieningen die onderdeel zijn van een grotere organisatie worden genoemd
dat de personele inzet veel hoger is dan de financiën die ze ervoor krijgen, omdat het om
zeer intensieve zorg gaat, de CIZ-indicaties te krap zijn, dure technische middelen nodig,
het zorgkantoor vindt dat ze geen beroep kunnen doen op de 90€ opslag, maar ook dat ze
financiële problemen hebben door onderbezetting en de kleinschaligheid van de
voorziening.
Zevenenvijftig procent van de PTZ-voorzieningen meldt knelpunten in de financiering.
Bij de zelfstandige voorzieningen is dit 73% en bij de andere 45%.
Knelpunten die genoemd worden zijn onder andere dure medicatie, verbandmaterialen,

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

47

technische apparatuur, complementaire zorg, nachtzorg, scholing van vrijwilligers en
personeel die onder druk staat door krappe opleidingsbudget of CVTM-toelage, dat er
zeer gespecificeerde verantwoordingen worden gevraagd, terwijl zaken vaak in elkaar
overvloeien en slecht uit te splitsen zijn, geen structurele inkomsten, waardoor
toekomstperspectief onzeker is, intake van kandidaat patiënten, die later toch niet
opgenomen worden, maar waar al wel tijd aan besteed is zonder dat daar een vergoeding
tegenover staat, nazorg aan familie, die niet vergoed wordt, bijdrage en participatie aan/in
netwerk palliatieve zorg, die niet vergoed wordt, onzekerheid omtrent vervolg CVTM en
WMO, er moet veel tijd/geld en energie gestopt worden in het verwerven van gelden met
onzekere uitkomsten hiervan, geen (of niet langer) erkenning door zorgkantoor als
palliatieve unit waardoor 90€ opslag wordt misgelopen.

3.6

Conclusies
9 Voorjaar 2006 zijn er zeker minimaal 132 PTZ-voorzieningen met minstens 548
bedden. Maar met grote waarschijnlijkheid zijn er in het voorjaar 2006 228 PTZvoorzieningen met minstens 844 bedden. Tevens zijn er nog een veertigtal
palliatieve zorgvoorzieningen in oprichting.
9 Bij de analyses over het aantal bedden en geografische spreiding ervan zijn zowel
responderende als niet responderende PTZ-voorzieningen betrokken, voor zover
er ergens gegevens over het aantal bedden gevonden konden worden (n=241).
Alle overige analyses zijn gebaseerd op de antwoorden van 126 PTZ-voorzieningen die de vragenlijst (gedeeltelijk) ingevuld teruggestuurd hebben.
Onbekend is in hoeverre deze 126 PTZ-voorzieningen representatief zijn voor
alle PTZ-voorzieningen en in hoeverre de resultaten gegeneraliseerd kunnen
worden. De resultaten dienen dan ook in het licht van de beperkte respons en dus
met de nodige voorzichtigheid bekeken te worden.
9 Er zijn grote regionale verschillen in dichtheid aan PTZ-bedden.
9 Er is diversiteit in types PTZ-voorzieningen; circa veertig procent betreft
zelfstandige PTZ-voorzieningen, als bijna thuis huizen en hospices, en zestig
procent is gelieerd aan een grotere gezondheidszorginstelling als een verpleeg- of
verzorgingshuis.
9 In alle PTZ-voorzieningen zijn meerdere disciplines betrokken bij de zorg.
9 De gemiddelde ligduur is circa 30 dagen, maar overal komen zowel zeer korte als
langere opnames voor.
9 Het gemiddelde bedbezettingspercentage ligt tussen 64% en 70% afhankelijk van
de berekeningswijze, maar er zijn grote verschillen per (individuele en type)
PTZ-voorzieningen. High care hospices hebben gemiddeld een
bezettingspercentage van 75%, palliatieve units bij verpleeghuizen 73%, bijna
thuis huizen 72% en palliatieve units bij verzorgingshuizen 49%.
9 94% van de PTZ voorzieningen heeft wel eens te maken met onbenutte capaciteit
maar 62% van de PTZ-voorzieningen heeft ook te maken met wachtlijsten; het
komt voor dat mensen overlijden terwijl ze op de wachtlijst staan.
9 26% van de PTZ-voorzieningen ervaart concurrentie.
9 In 2005 is zeker aan minimaal 3868 mensen zorg verleend in een PTZ-

48

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

voorziening; het betreft voor circa 89% mensen met kanker.
9 91% van de PTZ-voorzieningen is onderdeel van een netwerk palliatieve zorg.
9 PTZ-voorzieningen maken van meerdere financieringsbronnen gebruik,
waaronder de door VWS ingestelde financieringsbronnen als de subsidieregeling
Coördinatiekosten Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorgondersteuning en de 90€
opslag voor palliatieve zorg in verpleeg- en verzorgingshuizen.
9 57% van de PTZ-voorzieningen, met name bijna thuis huizen en hospices, ervaart
problemen op het financiële vlak.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

49

50

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

4 Consultatievoorzieningen palliatieve zorg

4.1

Vragen en Methode
Voor dit onderzoek wordt onder een consultatievoorziening palliatieve zorg verstaan:
Een voorziening waar zorgverleners een beroep op kunnen doen als ze advies
willen omtrent de palliatieve terminale zorg aan specifieke patiënten.
Onder regionale consultatiefunctie wordt verstaan:
De wijze waarop de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra
vorm geven aan de ondersteuning en realisatie van consultatievoorzieningen
binnen de respectievelijke IKC-regio’s.
Voor het monitoren van de consultatievoorzieningen palliatieve zorg zijn de volgende
vragen geformuleerd:
- Hoeveel en welke consultatievoorzieningen zijn er?
- Welke activiteiten en producten hebben de consultatievoorzieningen?
- Wat is de kwantiteit en aard van de consultaties?
- Hoe zien de organisatie en financiering van de consultatievoorzieningen eruit?
- Welke factoren bevorderen of belemmeren het functioneren van de consultatievoorzieningen?
- Hoe geven de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra vorm aan
de regionale consultatiefunctie?
Als eerste zijn de vertegenwoordigers van de consultatievoorzieningen benaderd met een
schriftelijke vragenlijst. De adreslijst van consultatievoorzieningen is tot stand gekomen
op basis van de adreslijst van 2005, via de websites www.palliatief.nl, www.ikcnet.nl en
www.palliatiefconsult.nl en via vraag aan de hoofden van de IKC-afdelingen palliatieve
zorg.
Voor het onderzoek in 2006 is dezelfde vragenlijst als in 2004 en 2005 gebruikt. De
vragenlijst bevat hoofdzakelijk gesloten vragen met gestructureerde antwoordmogelijkheden, waarop eventueel toelichting gegeven kon worden.
Daarnaast zijn de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra bevraagd
over hun taak ten aanzien van het realiseren van een regionale consultatiefunctie en
omtrent de besteding van de aan hen toegewezen budgetten voor consultatie.
Tot slot is in de enquête onder de PTZ-voorzieningen een aantal vragen opgenomen over
hun behoefte aan consultatie en over hun oordeel over en deelname aan consultatievoorzieningen.
Voor de monitorronde 2006 zijn 52 consultatievoorzieningen aangeschreven, waarvan
vermoed kon worden dat die werkelijk bestonden en operationeel waren. Ook werd

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

51

aangenomen dat dit alle consultatievoorzieningen van Nederland betrof, omdat ze
gecheckt en aangevuld zijn door de hoofden afdelingen palliatieve zorg van de Integrale
Kankercentra.
In april 2006 zijn de vragenlijsten verstuurd. Voor zover er begin juni nog geen
vragenlijst was teruggestuurd zijn de aangeschrevenen gee-maild, gebeld en herinnerd.
In eerste instantie bestond het voornemen om in de monitor ook het aantal verleende
consultaties en de aard ervan over 2005 ook in kaart te brengen aan de hand van de
landelijke database van de Vereniging van Integrale Kankercentra over de consultregistraties. Inmiddels heeft de VIKC deze data zelf geanalyseerd en hierover een rapport
uitgebracht (Courtens & Klinkenberg, 2006). In dit monitorrapport zal dan ook voor
verschillende aspecten naar dit VIKC-rapport verwezen worden.

4.2

Respons
Van de 52 aangeschrevenen kwamen 42 reacties; één aangeschreven instantie gaf aan dat
ze op dit moment alleen nog een netwerk palliatieve zorg zijn en (nog) niet beschikken
over een consultatievoorziening; een andere (het consultatiepunt van de Nederlandse
PatiëntenVereniging) gaf aan dat ze niet aan onze definitie voldeden omdat zij niet
gericht zijn op professionals. Dit brengt de doelpopulatie op 50 vermoedelijke
operationele consultatievoorzieningen.
Verder hebben de elf consultatievoorzieningen uit de IKR-regio gezamenlijk één lijst
ingevuld, gecoördineerd door het IKR; sommige vragen werden beantwoord met één
statement voor alle elf voorzieningen samen, andere vragen werden gedifferentieerd naar
onderliggende teams (zij het dan anoniem). Omwille van de vergelijkbaarheid met andere
IKC-regio’s, is voor deze rapportage zoveel mogelijk uitgegaan van de elf onderliggende
teams. Dit is overigens in lijn met de manier waarop de VIKC deze regio heeft behandeld
in hun rapportage over de consultaties (Courtens & Klinkenberg, 2006).
Van de aangeschreven doelpopulatie van 50 hebben er 40 een ingevulde vragenlijst
teruggestuurd, waardoor de respons 80% bedraagt. Belangrijk bij de non-respons is dat er
acht van de tien in de regio van het IKN liggen; de andere zijn eenmaal uit de regio van
het IKA en eenmaal uit de regio van IKO.
Verdere analyses zijn dus gebaseerd op 40 operationele consultatievoorzieningen.

4.3

Aanbod

4.3.1

Aantal en type consultatievoorzieningen
Voorjaar 2006 zijn er zeker 40 en vermoedelijk 50 operationele consultatievoorzieningen
palliatieve zorg, waar professionals een beroep op kunnen doen voor advies met
betrekking tot de zorg voor specifiek palliatieve terminale patiënten. Naast deze 50 zijn er
in de zomer van 2006 nog twee gestart in de IKL-regio en gaf een netwerk uit de IKN-

52

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

regio aan nog bezig te zijn met het oprichten van een consultatievoorziening. Het is dus te
verwachten dat er eind 2006 53 consultatievoorzieningen operationeel zullen zijn.
Ook is in de vragenlijsten onder de afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s aangegeven
dat er in diverse (grote) zorginstellingen interne mogelijkheden bestaan voor consultatie
aan medewerkers betreffende palliatieve zorg. En in de enquêtes onder palliatieve
terminale zorgvoorzieningen, heeft 37% aangegeven dat ook zij regelmatig consultaties
verlenen. Deze twee laatste vormen van consultatiemogelijkheden zijn verder niet
benaderd geweest of ondervraagd voor dit onderzoek.
Van de teams die in 2005 operationeel waren, is bekend dat er drie gestopt zijn.
Overigens is het antwoord op de vraag hoeveel consultatievoorzieningen er zijn, minder
eenvoudig dan het lijkt. Afhankelijk van de bron die geraadpleegd is, kunnen die
aantallen nogal verschillen zoals te zien is in bijlage 3. Dit kan te maken hebben met de
mate waarin de bronnen geactualiseerd worden maar het kan ook dat er nog geen
helderheid bestaat over wanneer iets een consultatievoorziening is. Ook valt op dat de
namen van de voorzieningen kunnen verschillen per geraadpleegde bron.
De in 2004 en 2005 geconstateerde spraakverwarring tussen lokale en regionale teams
blijkt nog steeds actueel te zijn, getuige alleen al het feit dat het IKN dertien
consultatievoorzieningen opgaf bij de vraag in februari 2006 welke
consultatievoorzieningen in hun regio aangeschreven konden worden, maar slechts twee
teams opgeeft in de monitor vragenlijst in mei 2006 en dat er slechts één regionaal team
van het IKN participeerde in de VIKC-consultregistratie.
Tabel 4.1

Aantal consultatievoorzieningen palliatieve zorg per april 2006 naar IKCregio
Aantal

Aantal

In oprichting of na april

consultatievoorzieningen

respondenten

2006 opgestart

IKC-regio

operationeel
IKA

4

3

IKL

2

2

IKMN

1

1

IKN

13

5

IKO

6

5

IKR

11

11

IKST

3

3

IKW

4

4

IKZ

6

6

TOTAAL

50

40

2

1

3

De consultatievoorzieningen zijn verspreid over alle IKC-regio’s en dus over het hele
land. Alle respondenten geven aan dat het werkgebied van hun consultatievoorziening is
vastgelegd. Deze werkgebieden variëren van ‘adherentie-gebied van een ziekenhuis’,

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

53

‘netwerkregio’, een WZV-regio, een IKC-regio of een bepaalde stad of een zekere streek
of ‘volgens afspraak’ zonder dit verder te specificeren.
Het gaat dus niet altijd om scherp afgelijnde werkgebieden, en er is nogal wat variatie in
de grootte van de werkgebieden die de consultatievoorzieningen bedienen.

4.3.2

Activiteiten en producten
Alle consultatievoorzieningen verlenen consultaties aan professionals. Gebaseerd op
antwoorden van twintig consultatievoorzieningen zou het dan met name gaan om
consultaties aan verpleegkundigen (genoemd door 20 van de 20
consultatievoorzieningen), huisartsen (door 19/20), medisch specialisten (door 17/20),
verzorgenden (door 15/20), paramedici (door 11/20), geestelijk verzorgers (door 7/20) en
andere zorgverleners (door 7/20, onder andere maatschappelijk werk, apotheker,
verpleeghuisartsen). Ook wordt door zeven consultatievoorzieningen consultatie verleend
aan consulenten van andere consultatieteams, en door zes aan coördinatoren van de
VPTZ-organisaties of coördinatoren van hospices.
Behalve aan zorgverleners worden er door vijf consultatievoorzieningen ook consultaties
verstrekt aan patiënten, door vijf aan mantelzorgers en door zestien aan vrijwilligers.
Drieëntwintig van de 40 responderende voorzieningen zeggen naast de consultaties ook
nog andere activiteiten te hebben. Dit zijn deskundigheidsbevordering en scholingen
ontwikkelen en geven, casuïstiekbesprekingen, lezingen verzorgen, ontwikkelen van
richtlijnen en protocollen, wetenschappelijk onderzoek, participeren in netwerken
palliatieve zorg of in adviesraden van instellingen, public relations verzorgen en intakes
doen van patiënten voor hospices.

4.4

Gebruik

4.4.1

Aantal consultaties
Eén respondent zegt het aantal verleende consulten niet bij te houden. De overige 39
respondenten hebben in 2005 in totaal 6266 consulten verleend. Opmerkelijk is dat in
tegenstelling tot vorig jaar, er nu geen opmerkingen zijn gemaakt over eventuele
onduidelijkheid tussen consult, contact en vervolgconsult. Blijkbaar is deze discussie en
onduidelijkheid grotendeels opgeheven. In het VIKC-rapport van 2006 wordt melding
gemaakt dat ze al hun consulenten op de hoogte hebben gesteld van aangescherpte
definities van wat een (registreerbaar) consult en vervolgconsult is en wanneer een
consultregistratie dient afgesloten te worden (Courtens en Klinkenberg, 2006).
Het cijfer van 6266 consulten over 2005 van 39 consultatievoorzieningen, zoals uit deze
monitor naar voren komt, komt goed overeen met het cijfer van 6160 consulten (waarvan
5667 patiëntgebonden) over 2005 van 39 consultatievoorzieningen genoemd in het VIKC
rapport (Courtens & Klinkenberg, 2006). In dat VIKC-rapport zijn uitsluitend cijfers

54

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

meegenomen van consultatievoorzieningen die aan de VIKC-registratie meededen, terwijl
in de monitor ook gegevens zijn meegenomen van consultatievoorzieningen die niet aan
de VIKC-registratie deelnamen (n=3, waarvan één met een onbekend aantal consultaties
en de twee andere samen opgeteld 209 consulten).
De tendens in het aantal consultaties voor het eerste kwartaal 2006 kon nagegaan worden
op basis van de cijfers van 30 voorzieningen en ligt op 1032.
Omrekening van de gegevens naar aantal inwoners per werkgebied van een
consultatievoorziening is niet mogelijk omdat de werkgebieden van de consultatievoorzieningen nu niet duidelijk zijn. Wel kan het aantal consulten per inwoneraantal1 2
van IKC’s berekend worden (tabel 4.2). De IKC-regio’s, waarin vóór 2004 een Centrum
voor Ontwikkeling van de Palliatieve Zorg (COPZ) functioneerde, zijn grijs gearceerd, dit
omdat in die gebieden al langer sprake was van consultatievoorzieningen.
Tabel 4.2
IKC

Aantal verleende consultaties in 2005 per IKC-regio
Aantal

Inwoners

consultatie-

Inwoners van

Aantal

Consultaties

Consultaties

65+

consultaties

per 10.000

per 10.000

inwoners

inwoners van

voorzieningen

65+

(aantal
respondenten)
IKO

6 (5)

1295886

181140

2007

15.5

110.8

IKL

2 (2)

858169

141835

779

9.1

54.9

IKN

13 (5)

2119147

313696

1160

5.5

40.0

IKMN

1 (1)

1390914

173736

547

3.9

31.5

IKR

11 (11)

2396686

352712

754

3.1

21.4

IKA

4 (3)

2964962

385604

365

1.2

9.5

IKZ

6 (6)

2281883

316337

336

1.5

10.6

IKW

4 (4)

1785584

242046

202

1.1

8.3

IKST

3 (3)

1212295

181564

116

1.0

6.4

TOTAAL

50 (40)

16305526

2288670

6266

3.8

27.4

In tabel 4.2 valt op dat er grote verschillen zijn in aantal consultaties per 10.000 inwoners
naar IKC-regio, ook tussen de IKC-regio’s met een COPZ-verleden (grijs gearceerd in de
tabel).

1

Voor het inwonertal per IKC-regio is uitgegaan van de data zoals vermeld in het Jaarverslag Consultatie Palliatieve Zorg

Integrale Kankercentra 2005 (Courtens & Klinkenberg, 2006).
2

Er is ook een berekening gemaakt voor het aantal consultaties per 10.000 inwoners van 65 jaar en ouder, omdat de

budgetten van de IKC’s voor consultaties in de CTG-regels I-465/CI-820 afhankelijk zijn gesteld van het percentage 65plussers.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

55

4.4.2

Inhoudsaspecten consultaties
Negenentwintig consultatievoorzieningen hebben de vraag over de inhoud van de
consultaties (deels) beantwoord (de voorzieningen uit de IKR-regio hebben hun antwoord
hierop niet gespecificeerd naar team). Ze geven allemaal advies omtrent patiëntgebonden
vraagstukken en negentien ook over niet patiëntgebonden vraagstukken.
Verdere differentiatie in het soort patiëntgebonden vraagstukken werd gegeven door 24
respondenten waarbij 18 ook het procentuele deel per onderdeel aangaven. Lichamelijke
problemen vormen het terrein waar de consultatievoorzieningen het vaakst consult over
geven. Bij gemiddeld 73% van de consultaties wordt advies gegeven met betrekking tot
lichamelijke problemen. Ook wordt vaak advies gegeven over farmacologische
vraagstukken. Deze getallen zijn gebaseerd op de grove inschatting van invullers omtrent
de procentuele omvang van alle categorieën. In het VIKC-rapport (Courtens &
Klinkenberg, 2006) staan cijfers die gebaseerd zijn op de verslaglegging van individuele
consulten, waardoor die cijfers veel nauwkeuriger zijn. Ook daar komt naar voren dat
lichamelijke en farmacologische problemen de meest voorkomende
consultatieonderwerpen zijn.

4.4.3

Behoefte aan consultatie
Vanuit de consultatievoorzieningen bezien
Dertig van de 38 consultatievoorzieningen die deze vraag beantwoordden, schatten in dat
de consultatiebehoefte in hun IKC-regio grotendeels of helemaal is gedekt. Drie denken
dat ongeveer de helft van de behoefte is gedekt en niemand schat die dekking als matig of
slecht in. Vijf consultatievoorzieningen konden niet inschatten in hoeverre de
consultatiebehoefte in hun IKC-regio gedekt is.
Vanuit de PTZ-voorzieningen bezien
Tweeënzestig procent van de PTZ-voorzieningen zegt soms en 10% zegt geregeld of vaak
behoefte aan advies te hebben, terwijl 22% van de PTZ-voorzieningen aangeeft geen of
nauwelijks behoefte te hebben aan advies voor bepaalde patiënten.
Bij behoefte aan advies doen ze met name beroep op consultatievoorzieningen in hun
regio (65 keer genoemd) en verder op huisartsen, SCEN-artsen, collega’s uit andere PTZvoorzieningen, psychiaters, psychologen en diverse paramedici, het zorgkantoor,
specialisten van diverse disciplines uit de nabijgelegen (academische) ziekenhuizen
(waaronder ook pijncentra), verpleeghuisartsen, medisch-technische teams en
gespecialiseerde verpleegkundigen vanuit de thuiszorg.
Zevenennegentig procent zegt (zeer) tevreden te zijn met de gekregen consultatieadviezen
in 2005; slechts 3% geeft 'matig tevreden' als kwalificatie en niemand zegt (zeer)
ontevreden te zijn.
Verder signaleert 6% van de PTZ-voorzieningen knelpunten betreffende het vragen van
consultatie. Het gaat dan met name over het feit dat de behandelend artsen niet altijd open
staan om consult te vragen (5x genoemd) en het feit dat consultatievoorzieningen niet
altijd bereikbaar zijn (2x genoemd) en onduidelijkheid over wie je het beste zou kunnen
consulteren (1x genoemd).

56

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Vanuit de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra bezien
Zes afdelingen palliatieve zorg geven aan geen cijfers of indicaties te hebben over de
behoefte aan consultaties palliatieve zorg. Drie verwijzen naar de cijfers van de
Toetsingscommissie COPZ, de gegevens uit de consultatiedatabase van de Centra voor
Ontwikkeling palliatieve Zorg en die van de VIKC. Er wordt hierbij echter aangetekend
dat die cijfers met name iets zeggen over feitelijk geleverde consultaties, maar niet over
de behoefte daaraan.
Naar aanleiding van de vraag in hoeverre de consultatiebehoefte momenteel gedekt is
door de huidige consultatievoorzieningen, geven twee afdelingen palliatieve zorg aan dat
die helemaal gedekt is, vier afdelingen melden dat die grotendeels gedekt is en twee
menen dat de behoefte voor circa de helft is gedekt; een afdeling sprak zich niet uit
hierover.

4.5

Organisatie & financiering consultatievoorzieningen

4.5.1

Organisatie
Vierendertig van de 40 consultatievoorzieningen zeggen gelieerd te zijn aan een Integraal
Kankercentrum, 33 aan een netwerk palliatieve zorg, acht aan één of meer
zorginstellingen (meestal een ziekenhuis of thuiszorginstelling) en drie aan een
huisartsenverband. Van degene die zeggen aan een netwerk verbonden te zijn, zijn er zes
die niet aangeven ook aan een IKC verbonden te zijn, maar vier geven wel aan geld te
ontvangen vanuit het IKC consultatiebudget; de andere twee die zeggen niet gelieerd te
zijn aan een IKC en geen geld vandaar ontvangen, geven wel aan samen te werken met
het IKC op gebied van consultatie. Vanuit het IKR wordt opgemerkt dat alle teams
onderdeel uitmaken van de regionale IKR-consultatiefunctie, maar dat dit nog niet altijd
zo beleefd wordt door de consulenten; de teams voelen zich, vanuit hun eigen
geschiedenis, (sterk) verbonden met het lokale netwerk in het betreffende werkgebied
en/of bepaalde instelling.

4.5.2

Werkwijze
Onder consultatie wordt door de meeste teams verstaan: ‘het verlenen van advies aan (en
op verzoek van) zorgverleners omtrent palliatieve zorg aan patiënten’. Sommigen voegen
daar elementen aan toe zoals ‘een methodisch overleg’ of ‘professionals uit de eerste lijn’
of ‘telefonisch’. Negen consultatievoorzieningen gebruiken de definitie die in het
kwaliteitskader van de Vereniging van Integrale Kankercentra wordt gegeven: “een
methodisch overleg tussen beroepskrachten (professionals) in de rol van consultgever(s)
en consultvrager(s). De consultgever ondersteunt de consultvrager bij het verhelderen
van de problematiek en draagt gespecialiseerde kennis en inzichten over ten aanzien van
fysieke, psychologische, sociale en spirituele aspecten alsook ten aanzien van (regionale)
mogelijkheden van behandeling, begeleiding, opvang en verzorging ten behoeve van
patiënten in de palliatieve fase en hun naasten”. Eén consultatievoorziening includeert als

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

57

doelgroep naast professionele zorgverleners ook patiënten en mantelzorgers. Drie
respondenten benadrukken dat de zorg nooit wordt overgenomen.
Wat betreft de vorm van consultatie verlenen, zijn de antwoorden vanuit de IKR-regio
niet naar team gespecificeerd. Hoe de 29 overige respondenten het doen ziet u in tabel
4.3.
De consultatievoorzieningen geven aan dat de telefonische consulten ongeveer 95%
beslaan3.
Tabel 4.3

Beschikbare wijzen van consultatieverlening (n=29)

•

Telefonisch

29

•

E-mail

14

•

Bedside in de instelling waar de patiënt verblijft

11

•

Bedside bij de patiënt thuis

11

•

Schriftelijk

9

•

Tijdens patiëntbesprekingen

8

•

In spreekkamer zorgverlener

1

De openingstijden van alle consultatievoorzieningen zijn grosso modo tijdens (ruime)
kantooruren van maandag tot vrijdag, waarbij achttien voorzieningen ook overdag tijdens
weekenden bereikbaar zijn en zes voorzieningen zijn 7 dagen, 24 uur per dag bereikbaar.
Eén voorziening is uitsluitend bereikbaar buiten kantooruren en speciaal hiervoor
opgericht.
Van de consultatievoorzieningen die niet 24 uur bereikbaar zijn, hebben elf al wel een
regeling getroffen voor de bereikbaarheid in de avond-, nacht- en weekendtijd.
De consultatievoorzieningen zijn allemaal telefonisch bereikbaar en ook via de e-mail
(23x), schriftelijk (15), per fax (13x) of anderszins (4x, tijdens besprekingen).
Bij zestien voorzieningen krijgt de consultvrager meestal binnen het uur een advies. Bij
nog eens vijftien voorzieningen wordt het advies meestal binnen een halve dag verstrekt.
Slechts één respondent geeft aan dat het meestal tussen één en drie dagen duurt eer de
consultvrager advies krijgt.
De doelgroepen van de consultatievoorzieningen worden volgens de meeste respondenten
(34/40) structureel geïnformeerd over de werkwijze en bereikbaarheid van de
voorzieningen. Dit gebeurt via informatiebladen, bulletins, (elektronische) nieuwsbrieven,
websites, netwerkcoördinatoren, symposia en presentaties.

3

Uit de VIKC-rapportage blijkt dat 75% van de consulten telefonisch heeft plaats gevonden.

58

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

4.5.3

Bemensing
Alle consultatievoorzieningen, op één na, zijn multidisciplinair samengesteld. Die ene
betreft de avond-, nacht- en weekenddienst uit de IKO-regio die louter uit artsen bestaat
en uitsluitend bedoeld is voor de ANW-uren op te vangen van de anders wel multidisciplinair samengestelde consultatievoorzieningen uit die regio.
In negenendertig teams zijn er afspraken welke disciplines minimaal vertegenwoordigd
moeten zijn in het team; het betreft bijna altijd artsen en verpleegkundigen soms
aangevuld met andere disciplines zoals apotheker, maatschappelijk werker of
psycholoog4; twee teams zeggen uitsluitend met (verschillende soorten) artsen te werken.
De teams bestaan altijd, op twee na, uit artsen (veelal verpleeghuisartsen, huisartsen en
medisch specialisten als oncoloog, radiotherapeut, internist of anesthesioloog) en
(specialistische) verpleegkundigen uit verschillende echelons en gezondheidszorginstellingen, aangevuld met andere functionarissen.
Meestal betreft het consulenten met meerdere jaren ervaring (vijf jaar en meer is eerder
regel dan uitzondering) als consulent palliatieve zorg. Ze hebben ook vaak specifieke
opleidingen hebben gehad op het gebied van palliatieve zorg (de NHG-kaderopleiding
palliatieve zorg en de ‘Cardiff-cursus’ worden frequent genoemd), op het gebied van
oncologie en op het gebied van consultvaardigheden.
De leden van de consultatieteams hebben hun werkplekken zowel in ziekenhuizen,
verpleeghuizen, hospices, huisartspraktijken en thuiszorgorganisaties.
De criteria die consultatievoorzieningen hanteren om een consulent te benoemen staan in
tabel 4.4
Tabel 4.4

Benoemingscriteria voor de consulenten palliatieve zorg

Gehanteerde benoemingscriteria

4

2006 (n=39)

•

werkervaring in de palliatieve zorg als zorgverlener

37

•

beroepsopleiding zorg

34

•

aanvullende opleiding palliatieve zorg

34

•

specifieke consultvaardigheden

33

•

naast consulentschap actief in de palliatieve patiëntenzorg

31

•

aanvullende opleiding als consulent

21

•

beschikt over relevant netwerk

18

•

ervaring als consulent

16

•

anders

8

De voorzieningen gaven aan multidisciplinair samengesteld te zijn, maar er is niet gevraagd of de gegeven consulten ook

multidisciplinair tot stand komen. Het VIKC-rapport van 2006 heeft dit wel onderzocht en komt tot de conclusie dat circa
54% van de consulten multidisciplinair tot stand komt.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

59

Er lijkt in grote mate overeenstemming te bestaan over de benoemingscriteria voor een
consulent; soms wordt aangegeven dat deze criteria nu specifiek worden uitgewerkt.
Er bestaan in drie consultatievoorzieningen afspraken over het minimum aantal consulten
per jaar (genoemd worden minimaal 15, 40 en 400 consulten per jaar) en in tien
consultatievoorzieningen over het minimum aantal uren bijscholing per jaar (genoemd
worden minimaal 8 uur (1x), 24 uur (2x) en 36 uur (7x)).

4.5.4

Samenwerking
Eerder is vermeld dat de meeste consultatievoorzieningen verbonden zijn aan verschillende organisaties, waaronder een Integraal Kankercentrum en/of aan een netwerk
palliatieve zorg waarin verschillende organisaties participeren.
De samenwerking kan ook voor een deel afgeleid worden uit de vraag wat consultatievoorzieningen doen als ze een vraag niet goed binnen het eigen team kunnen
beantwoorden. Dan blijkt dat ze beroep doen op iemand uit hun netwerk of op een andere
consultatievoorziening, of op de regionale consultatievoorziening in hun regio.
Tabel 4.5

4.5.5

Acties van consultatievoorzieningen bij een vraag die ze niet goed kunnen
beantwoorden

•

er wordt advies gevraagd aan iemand uit ons netwerk

30

•

er wordt advies gevraagd aan een andere palliatieve consultatievoorziening

23

•

er wordt advies gevraagd aan een regionale specialistische consultatievoorziening
palliatieve zorg van het Integraal Kankercentrum in onze regio

20

•

de consultvrager wordt gezegd dat we het niet weten

1

•

de consultvrager wordt verwezen naar een andere consultatievoorziening

1

•

anders,

7

Kwaliteitskenmerken
Het kwaliteitskader van de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC, 2004) met de
criteria voor de consultatieverlening wordt door alle consultatievoorzieningen, op één na,
onderschreven. Die ene vindt de criteria niet concreet genoeg.
In het kwaliteitskader van de Vereniging van Integrale Kankercentra staat vermeld welke
zaken schriftelijk dienen vastgelegd te zijn. In tabel 4.8 staat hoeveel consultatieteams
aan die eisen zeggen te voldoen.

60

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Tabel 4.8

Aspecten van consultaties die schriftelijk zijn vastgelegd

Aspecten van consultaties die schriftelijk zijn vastgelegd

2005
n=40

•

de samenstelling van het team

36

•

verslaglegging en bevestiging naar de consultvrager van de gegeven adviezen

35

•

de wijze van evaluatie met consultvragers

33

•

de werkwijze, verantwoordelijkheden en bevoegdheden van het team

33

•

wat de consultvrager van de consultatie kan verwachten

32

•

het gebruik van landelijke en of regionale vastgelegde protocollen en richtlijnen

32

de wijze van evalueren van de consulten met als doel toetsing, afstemming en scholing van

30

•

het team
•

welke zorgverleners tot de doelgroep behoren

26

•

procedures over het verloop van een consult, vanaf aanmelding tot aan definitieve

26

afronding van het consult
•

het formuleren van mondelinge en schriftelijke adviezen

26

•

welke vaardigheden er nodig zijn voor een goede consultverlening

26

•

welke kennis en ervaring binnen het team beschikbaar moet zijn

25

•

welke kennis en ervaring, cq. kerncompetenties de verschillende disciplines in het team

25

nodig hebben
•

de wijze van communicatie, bereikbaarheid en afstemming tussen de teamleden

24

•

hoe de consultatie laagdrempelig, goed toegankelijk en bereikbaar te laten zijn

21

•

de medische eindverantwoordelijkheid voor het gegeven advies

21

•

procedure met betrekking tot overdracht van lopende consulten binnen het team en het

21

vastleggen van deze consulten in een dossier
•

op welke wijze de follow-up van het gegeven advies plaats vindt

20

•

de tijd waarbinnen telefonisch contact tot stand moet komen en een consultvraag

19

beantwoord dient te worden
•

hoe om te gaan met vragen van niet-hulpverleners

16

•

hoe om te gaan met vragen van buiten ons werkgebied

15

•

hoe om te gaan met vragen over medische problematiek door niet-medici

14

•

bescherming van de privacy van de patiënt, en zijn naasten

14

•

klachtenprocedure

7

De meerderheid van de teams heeft op de meeste punten al de zaken schriftelijk
vastgelegd. Zaken die door minder dan de helft van de consultatievoorzieningen zijn
vastgelegd, zijn: ‘de tijd waarbinnen telefonisch contact tot stand moet komen en een
consultvraag beantwoord dient te worden’, ‘hoe om te gaan met vragen van niethulpverleners’, ‘hoe om te gaan met vragen van buiten ons werkgebied’, ‘hoe om te gaan
met vragen over medische problematiek door niet medici’, ‘de privacybescherming van
de patiënt’ en de klachtenprocedure.
Andere kwaliteitskenmerken van de consultatievoorzieningen staan vermeld in tabel 4.9.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

61

Tabel 4.9

Kwaliteitskenmerken van de consultatievoorzieningen
2006

Kwaliteitskenmerken van de consultatievoorzieningen
•

(n=40)

er vindt periodiek gezamenlijk inhoudelijk overleg plaats met behulp van casuïstiek of

38

richtlijnen
•

de werkwijze van de consultatievoorziening wordt geëvalueerd

37

•

ieder consult wordt met een bepaalde systematiek geregistreerd

37

•

de registratie kan gebruikt worden voor externe verantwoording en onderzoek

35

•

er bestaat documentatie van het consult en van de terugkoppeling met de consultvrager

33

•

de consulenten ontvangen structureel ondersteuning

30

•

er vinden regelmatig gesprekken plaats waarbij zowel de mate van tevredenheid en

25

motivatie van de individuele consultverlener als van het team ter sprake komt
•

de criteria uit de basisdocumenten van de VIKC worden periodiek getoetst voor de

24

consultatievoorziening
•

de adviezen worden geëvalueerd op eenduidigheid

16

•

het minimum aantal uren bij- en nascholing voor de consulenten is vastgesteld

10

•

er zijn afspraken over het minimaal aantal consulten per consulent in een bepaalde

3

periode

In vierentwintig consultatievoorzieningen worden de criteria van het VIKCkwaliteitskader periodiek getoetst. Meestal gebeurt dat één maal per jaar. Dit gebeurt
door de eigen consulenten of door de netwerkcoördinator of door het IKC; eenmaal wordt
genoemd dat er getoetst wordt door een extern onderzoeksinstituut.

4.5.6

Consultatievoorziening belicht vanuit de PTZ-voorzieningen
In paragraaf 4.4.3 was al vermeld dat driekwart van de PTZ-voorzieningen soms een
beroep doet op de diverse consultatiemogelijkheden. De meerderheid is tevreden over de
gekregen adviezen.
Veel PTZ-voorzieningen zijn zelf ook betrokken bij het verlenen van consultaties: 65%
zegt dat medewerkers van hun instelling ook wel eens consultatie en advies geven aan
zorgverleners buiten hun instelling en 38% van de PTZ-voorzieningen geeft aan dat
sommige van hun medewerkers deel uit maken van de consultatievoorziening in hun
regio.

4.5.7

Consultatievoorziening belicht vanuit de IKC-afdelingen palliatieve zorg
Alle afdelingen palliatieve zorg van de negen IKC’s werken samen met elkaar als een
werkgroep van de VIKC en hebben samen het kwaliteitskader voor consultatie gemaakt
en een landelijke systematiek en database voor de consultregistratie vorm gegeven.

62

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

In 2006 is de tweede rapportage uitgebracht met een jaarverslag van de consultatieactiviteiten in 2005 en met een analyse van de landelijke consultregistratie over 2005
(Courtens & Klinkenberg, 2006).
In 2005 heeft de VIKC in samenwerking met AGORA een landelijke werkconferentie
georganiseerd voor consulenten; deze heeft onder meer duidelijkheid geven over de visie
van consulenten op consultatie.
Voor de registratie van de consulten is in 2005 een nieuw web-based registratiesysteem
ontwikkeld en in 2006 in gebruik genomen. Verder heeft de VIKC gewerkt aan de
functieprofielen voor consulenten en aan de benoemingscriteria. Landelijke competenties
en eindtermen worden verder uitgewerkt in afstemming met de beroepsverenigingen van
artsen (NAPC) en verpleegkundigen (NVVPZ) in de palliatieve zorg. Ook is er gewerkt
aan richtlijnen palliatieve zorg (de Graeff et al., 2006), waaraan tal van consulenten
hebben bijgedragen.
En de VIKC heeft gewerkt aan verdere definiëring van consulten, om zo de gegevens
meer eenduidig te maken.
Ook beschikken de IKC’s over een gezamenlijke webpagina, waar de gemeenschappelijke activiteiten op gebied van consultaties worden beschreven en waar voor ieder IKC
afzonderlijk wordt beschreven wat ze doen en hoe ze de consultatiefunctie vorm geven
(www.ikcnet.nl/Landelijk/thema_s/palliatieve_zorg).

Naast de gezamenlijke activiteiten op gebied van consultatie in VIKC-verband, zijn alle
negen afdelingen palliatieve zorg bezig met de verdere invulling en operationalisatie van
de hun door het Ministerie van VWS opgedragen taak om een regionale
consultatiefunctie vorm te geven. Een kort overzicht per IKC volgt hieronder, gebaseerd
op de antwoorden van de hoofden van de afdelingen palliatieve zorg van de
respectievelijke IKC’s.
IKA
In de IKA-regio zijn er drie consultteams die tezamen de gehele IKA-regio bedekken.
Hiernaast is er een expertisecentrum palliatieve zorg in het VUMC met een uitgebreid
team van relevante specialisten die als achterwacht beschikbaar zijn voor de consulenten.
Deze vier teams werken onder auspiciën van het IKA en krijgen ook geld vanuit het
consultatiebudget van het IKA. Verder zijn er nog consultvoorzieningen verbonden aan
een zorginstelling, die niet onder de auspiciën van het IKA vallen.
De consulenten palliatieve zorg vormen een groep van experts in de IKA-regio die door
de professionele hulpverleners als zodanig erkend worden en als vanzelfsprekende
partner worden geraadpleegd bij de zorg voor palliatieve patiënten. Hierdoor wordt
actuele kennis over palliatieve zorg op structurele en praktische wijze actief verspreid
onder hulpverleners.
Eén consultteam dat in 2005 nog actief was, is per 1/1/6 gestopt omdat er niet genoeg
vraag naar was.
Het IKA ondersteunt de consultatieteams onder andere door het faciliteren, zowel
financieel als organisatorisch, van de consultverlening inclusief casuïstiekbesprekingen
en verslaglegging, door scholing en training van de consulenten, door het beschikbaar
stellen van literatuur en richtlijnen en door het voeren van een regio brede PR-campagne.
Ook is er een kwaliteitsproject vanuit het IKA om te komen tot een eenduidige en

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

63

transparante consultverlening. De programmaleider palliatieve zorg van het IKA
participeert zowel in bestuurlijke overlegvormen van de voorzieningen als in
besprekingen van consulententeams.
Consultatievoorzieningen kunnen onder de auspiciën van het IKA werken en beroep doen
op het IKA-consultatiebudget als ze voldoen aan de voorwaarden van het IKA voor
opleiding en ervaring van de consulenten en als de procedure, verslaglegging en
nabespreking van de consulten geregeld is conform het VIKC-kwaliteitskader en ze
participeren in de landelijke consultregistratie. De concrete uitwerking van de
voorwaarden is nog in ontwikkeling.
Een consultatievoorziening die opereert in de IKA-regio voldeed niet aan deze
voorwaarden en kon dus ook geen beroep doen op het budget.
IKL
In de IKL-regio is er één regionaal consultatieteam dat ter beschikking staat van alle
zorgverleners in de IKL-regio; in 2005 heeft het regionale consultatieteam zich verder
ontwikkeld. Ook zijn er drie lokale teams, waarvan twee zijn gestart per 1 april 2006. De
lokale teams werken nauw samen met het regionale team. Er is een model gemaakt voor
de samenwerking tussen het regionale team en de lokale varianten op basis van
complementariteit en kwaliteit.
Het regionale team verleent telefonische consultatie voor de hele IKL-regio. De lokale
teams doen de bedside consulten.
Het IKL financiert het regionale team volledig en ondersteunt de lokale
consultatievoorzieningen onder meer door de financiering van de consulten op tariefbasis,
door kwaliteitsborging, scholing en PR voor de lokale teams. Lokale teams kunnen een
beroep doen op financiering vanuit het IKL mits ze meedoen aan de landelijke
consultregistratie, het VIKC-kwaliteitskader hanteren en ze participeren in de
patiëntenbesprekingen.
IKMN
De IKMN-regio kent één regionaal consultatieteam (het PTMN), bestaande uit acht artsen
en vijf verpleegkundigen, die 24 uur per dag, zeven dagen in de week beschikbaar zijn
voor telefonisch advies en deskundigheidsbevordering voor hulpverleners in de IKMNregio. Bij de samenstelling van het team is rekening gehouden met een evenredige
spreiding over de lokale netwerken en spreiding over het soort zorginstelling.
De leden van het PTMN, de consulenten palliatieve zorg, hebben twee hoofdtaken:
- het geven van telefonische consulten en het leveren van een bijdrage aan de
deskundigheidsbevordering in de regio.
Daarnaast is een kleine groep binnen het team actief bij het opstellen van
richtlijnen, onderzoek en onderwijs. Bij complexe vragen coachen zij ook de
leden van het team.
De coördinator van het consultatieteam is tevens programmacoördinator palliatieve zorg
van het IKMN. De werkwijze van het PTMN-team is uitgebreid beschreven, evenals het
beleid voor komende jaren en de verantwoordelijkheden van het team en van het IKMN
zelf op gebied van consultaties. De werkwijze over 2004 en 2005 is uitgebreid
geëvalueerd (Dorresteijn & Moonen, 2006), onder meer door evaluatie van de verleende
consulten door de consultvragers. De evaluatie van de werkwijze (die zeer positief was)

64

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

heeft geleid tot het bijstellen van een aantal afspraken en tot het formuleren van
aandachtspunten voor de komende jaren, mede vanuit het oogpunt van een groei aan
consultaties en bijscholingen.
Het IKMN heeft benoemingscriteria voor de consulenten opgesteld; nieuwe consulenten
worden in de regio geworven en vervolgens gedurende een halfjaar ingewerkt volgens
een inwerkprotocol. Er zijn contracten opgesteld tussen het IKMN en de instellingen waar
de consulenten werkzaam zijn.
Naast het PTMN functioneert er ook nog een intern consultteam binnen het UMCU voor
zorgverleners van het UMCU zelf en wat verder niet gecoördineerd of gefinancierd wordt
vanuit het IKMN.
IKN
In de IKN-regio is er één regionaal specialistisch consultteam. Dit team is beschikbaar
voor vragen van individuele zorgverleners of voor complexe vragen vanuit de regio’s.
Verder geven ze aan dat er naast het IKN-team, een consultatievoorziening is binnen het
Universitair Medisch Centrum Groningen, dat ook onderdeel uitmaakt van de regionale
consultatiefunctie en (mede) gefinancierd wordt vanuit het IKC-consultatiebudget.
Hiernaast zijn er nog lokale consultatievoorzieningen die geen onderdeel zijn van de
regionale consultatiefunctie en ook niet gefinancierd worden vanuit het IKCconsultatiebudget. Het IKN heeft met sommige consultatieteams wel overleg en met
sommige niet.
De IKN-consulenten participeren ook bij lokale multidisciplinaire overleggen en zijn
telefonisch bereikbaar voor de lokale voorzieningen.
In 2006 heeft een evaluatieonderzoek plaats gevonden naar de behoefte en wensen van
professionals met betrekking tot inhoudelijke ondersteuning bij het verlenen van
palliatieve zorg (Jonker, 2006).
IKO
In de IKO-regio wordt de palliatieve consultatie verzorgd vanuit lokale teams die
opereren in het gebied van een of twee netwerken palliatieve zorg. Momenteel zijn vijf
palliatieve consultteams actief, die met elkaar samenwerken in regionaal verband. Eén
van de teams (het Ondersteuningspunt Palliatieve Zorg Nijmegen) vervult een
achterwachtfunctie voor de andere teams. Om de vijf teams te coördineren is het Platform
Regionale Palliatieve Consultatie opgezet. En daarnaast is er een gezamenlijk regionaal
team voor de avond-, nacht- en weekenddiensten, dat wordt beheerd door het IKO. Het
IKO ondersteunt de consultatieteams financieel en inhoudelijk via het platform regionale
consultatie. Als voorwaarde voor subsidie vanuit het IKO geldt dat de lokale teams een
goede bereikbaarheid en dienstverlening hebben en dat ze samen werken met andere
teams.
Het IKO heeft gekozen voor een regionaal samenwerkingsverband van de vijf bestaande
lokale teams om de consultatie zo dicht mogelijk bij het primaire zorgproces beschikbaar
te houden en omdat de lokale teams dan kunnen beschikken over de benodigde kennis en
expertise.
De consulenten van de lokale teams worden benoemd door het netwerk waaraan ze
gelieerd zijn. De verantwoordelijkheden tussen de netwerken en het IKO op consultatiegebied zijn beschreven.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

65

IKR
De consultatiefunctie van het IKR is opgedeeld in meerdere teams (elf) die werken in een
werkgebied van een netwerk, onder verantwoordelijkheid van het IKR. De teams bieden
advies bij de keuze van medicatie, toedieningsvormen en dosering. Zij zijn op de hoogte
van beschikbaarheid en logistiek rondom thuiszorgtechnologie. Zij hebben ervaring met
ethische vragen, grenssituaties, euthanasie en sedatie in de terminale fase. Ook met
vragen over complexe familiesituaties, richtlijngebruik of verschillen van inzicht over het
te voeren beleid kan men zich tot de teams richten. De teams zijn goed op de hoogte van
het zorgaanbod, de mogelijkheden in de eerste lijn en van ondersteuning van
mantelzorgers. Elk team bestaat uit verpleegkundig consulenten palliatieve zorg,
gespecialiseerde artsen, een psycholoog, maatschappelijk werker en/of psycholoog. Het
team kan op afroep gebruik maken van gespecialiseerde verpleegkundigen (bijvoorbeeld
thuiszorgtechnologie of wondbehandeling), anesthesioloog, diëtist, fysiotherapeut en
andere disciplines.
Ten behoeve van de afstemming en kwaliteitsbevordering wordt de consultatiefunctie
ondersteund door de ‘commissie kwaliteit en ontwikkeling van de consultatiefunctie’ die
kwaliteitsprojecten en instrumenten ontwikkelt ten behoeve van de overige consulenten
en als vangnet fungeert voor zeer complexe vragen die de consulenten in de teams niet
kunnen beantwoorden. Deze commissie bestaat uit een zestal deskundigen (huisartsconsulent, verpleegkundig consulenten, internist-oncoloog en maatschappelijk werker),
die activiteiten ontwikkelen op het gebied van kwaliteitsbevordering en
deskundigheidsbevordering.
Qua financiering van de consultaties stelt het IKR als voorwaarde dat de consulenten
benoemd zijn op basis van de IKR-criteria.
IKST
Op basis van reeds bestaande mogelijkheden voor consultatie is vorm gegeven aan de
regiodekkende consultatiefunctie palliatieve zorg. Hierbij is aansluiting gezocht bij de
lokale netwerken palliatieve zorg. Het VIKC-kwaliteitskader voor de ontwikkeling en
organisatie van consultatie in de palliatieve zorg wordt hierbij als leidraad gebruikt.
Het IKST heeft drie helpdesks ingericht elk voor twee of drie aangesloten netwerken
palliatieve zorg. Aan deze helpdesks zijn lokale ‘schillen’ van inhoudelijk deskundigen
gekoppeld voor het geven van advies en scholingen. De helpdesks worden bemensd door
lokale verpleegkundig consulenten uit de betreffende regio's. Medische inhoudelijke
vragen worden voorgelegd aan medisch consulenten uit de betreffende regio; bij de
beantwoording van de vragen wordt ook expertise vanuit andere domeinen betrokken.
Consultatievoorzieningen die in 2004 nog opereerden buiten het IKST om, zijn in 2005
nu allemaal opgenomen binnen de regionale consultatiestructuur van het IKST.
Het IKST ondersteunt de consultatievoorzieningen op financieel gebied, ICT,
werkoverleg, onderlinge afstemming, telefonische bereikbaarheid, richtlijn gebruik, PR
en communicatie, secretarieel, advisering over de te gebruiken methodiek, intervisie,
casuïstiekbespreking en scholing van de consulenten.
Met alle consultatievoorzieningen bestaat periodiek overleg.
Het IKST stelt financiën beschikbaar aan consultatievoorzieningen onder voorwaarde dat
ze gebruik maken van een helpdesk, dat het VIKC-kwaliteitskader wordt toegepast en de
landelijke registratie voor consultaties wordt gebruikt.

66

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

IKW
De IKW-regio kent sinds oktober 2005 vier consultatievoorzieningen, die functioneren
binnen de netwerkregio’s. Het IKW-consultatieteam dat tot vorig jaar ook nog zelfstandig
consulten verleenden doet dit nu niet meer, maar de consulenten ervan participeren nu in
de andere teams en kunnen als klankbordgroep geraadpleegd worden. Het IKW biedt
projectmatig ondersteuning om de teams op een soortgelijke wijze te organiseren en
faciliteren, rekening houdend met de landelijke ontwikkelingen. De teams zijn
opgebouwd uit drie ‘schillen’, met op de eerste schil verpleegkundigen, op de tweede
huisartsen en verpleeghuisartsen en op de derde medisch specialisten, apothekers en een
geestelijk verzorger.
IKZ
De IKZ-regio heeft een regionale consultatiefunctie bestaande uit zes teams, aansluitend
op de verzorgingsgebieden van de lokale netwerken.
De ondersteuning vanuit een consultatieteam is bedoeld voor professionele zorgverleners
uit alle sectoren en voor de coördinatoren van de vrijwillige thuiszorg. Advies en
ondersteuning wordt gegeven bij specifiek patiëntgebonden vragen; vragen over logistiek,
organisatie of sociale kaart worden door verwezen naar de netwerkcoördinatoren. Er
wordt steeds uitgegaan van telefonische consultatie. De behandeling of verzorging wordt
nooit overgenomen.
Het IKZ heeft periodiek overleg met alle consultatieteams in hun regio. De teams worden
op diverse manieren ondersteund door het IKZ, onder andere op het gebied van
coördinatie, deskundigheidsbevordering, training, consultregistratie, analyse en
terugkoppeling van consultgegevens en financieel.

4.5.8

Financiering
De financiering van de consultatievoorzieningen gebeurt vanuit (vaak een combinatie
van) verschillende bronnen: vooral gelden afkomstig uit het consultatiebudget bij de
IKC’s (35x), bijdragen van de werkgevers van de consulenten of van de participanten in
het netwerk (9x genoemd), AIV (advies, instructie en voorlichting)-middelen ex AWBZ
(5x genoemd), de CVTM-regeling, RIZ (Regeling Initiatiefruimte Ziekenfondsverzekering)-gelden, via de zorgverzekeraar, via inkomsten gegenereerd uit scholing of uit
intakes voor hospices. Niemand vraagt een bijdrage aan de consultvrager.
Eén consultatievoorziening geeft aan geen inkomstenbronnen te hebben.
De vijf respondenten die het IKC-consultatiebudget niet aangeven als bron van
inkomsten, zijn vier maal afkomstig uit de IKN-regio en één uit de IKA-regio.
De manier waarop de consultatievoorzieningen zeggen geld te ontvangen vanuit de IKC’s
is verschillend. Sommigen krijgen een totaal budget, waaruit loonkosten voor de
consulenten voor zowel consulten als voor scholingen dienen te worden bekostigd,
anderen krijgen een vergoeding per verleend consult, weer anderen krijgen niet
rechtstreeks een budget maar via de werkgever van de consulenten, nog anderen krijgen
alleen consulten vergoed vanuit het IKC voor zover ze de kosten niet op iemand anders
hebben kunnen verhalen en nog tussenvormen daarin.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

67

Het is niet duidelijk hoe groot de financieringsstromen zijn vanuit de respectievelijke
bronnen.
De omvang van het geld uit het IKC-consultatiebudget die de consultatievoorzieningen
krijgen, werd beantwoord door tien voorzieningen met een concreet cijfer. Dit bedrag
varieert tussen 10.000€ en 123.000€ over 2005. De elf consultatievoorzieningen uit de
IKR-regio hebben samen 162.038€ uit IKC-consultatiebudget ontvangen. Het verkregen
budget vanuit de IKC’s staat niet in verhouding tot het aantal uitgevoerde consulten
(bijvoorbeeld 12 consultaties bij een toelage van 28.000€ versus 250 consulten bij een
toelage van 31.000€ versus 703 consulten bij een toelage van 123.000€).
In hoeverre de financiële middelen die de consultatievoorzieningen ter beschikking staan,
door hun als toereikend worden ervaren ziet u in tabel 4.10.
Tabel 4.10

Aantal consultatievoorzieningen naar mening over toereikendheid
financiële middelen

Mening over toereikendheid financiële middelen

N=36

Niet toereikend

5

Een beetje toereikend

5

Tamelijk toereikend

10

Goed toereikend

5

Zeer goed toereikend

11

De consultatievoorzieningen die de financiële middelen goed tot zeer goed toereikend
vinden zijn afkomstig uit de regio van het IKR (11x), IKMN (1x), IKA (1x), IKL (1x),
IKN (1x) en IKZ (1x). Van de vijf consultatievoorzieningen die de financiële middelen
niet toereikend vinden, zijn er twee afkomstig uit de IKO-regio, en een uit de IKN, IKA
en IKW-regio.
Men geeft onder andere aan dat de vergoeding voor een consult niet in overeenstemming
is met de inspanningen die ervoor geleverd worden, dat vanuit het verkregen budget niet
de scholingen die ze geven, kunnen worden betaald, dat de financiën niet toereikend zijn
voor PR-activiteiten, of dat het budget te laag is om hun eigen deskundigheidsbevordering bij te houden.
Vijftien consultatievoorzieningen geven aan problemen te ondervinden met betrekking tot
de financiering van hun consultatieactiviteiten.
In tabel 4.11 staat hoe de consultatievoorzieningen reageerden op een aantal stellingen
omtrent beschikbare middelen.

68

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Tabel 4.11

Aantal consultatievoorzieningen naar oordelen over de financiële
mogelijkheden
Helemaal
mee eens

Mee
eens

Oneens

Helemaal
mee oneens

Onze consultatievoorziening beschikt over voldoende tijd en
geld voor een individueel consult

4

21

12

3

Onze consultatievoorziening beschikt over voldoende tijd en
geld voor het functioneren als team (inclusief inhoudelijk en
organisatorisch overleg)

2

14

18

5

Onze consultatievoorziening beschikt over voldoende tijd en
geld voor deskundigheidsbevordering en bijscholing van de
teamleden

2

23

11

4

De consulenten van onze consultatievoorziening beschikken
over een efficiënte werkplek met bijbehorende
kantoorapparatuur en communicatiemiddelen

6

18

12

9

Onze consultatievoorziening beschikt over voldoende
secretariële ondersteuning voor het functioneren als team

3

15

15

6

In de enquête onder de afdelingen palliatieve zorg bij de Integrale Kankercentra, geven de
IKC’s aan dat ze in 2005 aan 41 consultatievoorzieningen (waarvan twee gestopt zijn in
de loop van 2005 en drie opgestart zijn in de loop van 2005) geld hebben verstrekt vanuit
het IKC-consultatiebudget. In tabel 4.12 ziet u per IKC het aantal voorzieningen waaraan
men zegt geld te hebben gegeven vanuit het consultatiebudget en per IKC het bedrag
(zowel materieel als personeel; opgaaf directies IKC’s) wat ze uit hun consultatiebudget
hebben uitgegeven. Dit hoeft niet noodzakelijkerwijs aan de consultatievoorzieningen
zelf te zijn uitgekeerd maar kan ook besteed zijn geweest aan overkoepelende zaken met
betrekking tot de vormgeving van de consultatiefunctie.
Tabel 4.12.

Besteding consultatiebudget per IKC

IKC

Aantal consultatievoorzieningen dat geld kreeg
vanuit IKC-consultatie-budget

Budget 2005

Uitgaven 2005
consultatie

BALANS
2005

IKA

5

625837

250838

374999

IKL

2

230342

232431

-2089

IKMN

1

283410

193297

90113

IKN

2

527519

501425

26094

IKO

6

293884

294540

-656

IKR

11

585381

162038

423343

IKST

3

294837

222331

72506

IKW

5

403760

155453

248307

IKZ

6

506158

222948

283210

Totaal

41

3751128

2235301

1515827

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

69

In 2005 is niet alle geld ten behoeve van de consultatie uitgegeven. Op nationaal niveau
betekent dit dat circa anderhalf miljoen euro (40%) bedoeld voor de consultatie
palliatieve zorg niet is besteed.
Er zijn grote verschillen tussen IKC’s in de balansen: waar er twee een tekort hebben, zijn
er andere die een paar tonnen euro’s overhouden.
Uiteraard zal de fase waarin een IKC zich bevindt hierin meespelen; een IKC-regio die
geen COPZ verleden kende en de consultfunctie nog helemaal moest opbouwen, zal meer
onkosten hebben gehad voor de opbouw van het geheel en door de onbekendheid nog
minder consulten uitgevoerd hebben, dan de IKC’s die al een goed lopende
consultatiefunctie hadden. Maar ook binnen IKC’s met een COPZ-achtergrond zijn
enorme verschillen te zien in uitgaven en in aantal consulten.
Verschillen kunnen mogelijk ook nog mede verklaard worden door de manier waarop
IKC’s consulten vergoeden en in de manier waarop co-financiers worden ingeschakeld.
Het IKO, een Integraal Kankercentrum dat het complete consultatiebudget heeft besteed,
meldt dat alle teams in hun regio niet rond kunnen komen van het door het IKO
toegekende budget en dat ze aanvullende inkomsten nodig hebben om hun activiteiten uit
te kunnen voeren. Het IKO heeft inmiddels ook al een ontwerp gemaakt voor een nieuwe
financieringsstructuur van de consultaties palliatieve zorg.
Dit probleem is ook reeds door de VIKC gesignaleerd en in hun werkplan voor 2006 is
geformuleerd als actiepunt: ’Afstemmen tussen de Integrale Kankercentra van de
financiering/ tariefstelling van de onderscheiden vormen van consultatieve
dienstverlening (telefonische consultatie, bedside consultatie, bijwonen
casuïstiekbesprekingen, overige bijdragen aan deskundigheidsbevordering), zo mogelijk
leidend tot gezamenlijke tarieven.’
(http://www.ikcnet.nl/Landelijk/thema_s/palliatieve_zorg/index.php?id=1675, accessed
01/08/06).
Het plaatje van het onuitgegeven geld vanuit de IKC’s staat ook in contrast met de
ontoereikende financiering en financieringsproblemen die door veel consultatievoorzieningen zelf worden genoemd.
Als voorwaarden om beroep te kunnen doen op financiering vanuit het IKC worden door
de IKC’s onder andere genoemd: benoemd zijn als consulent door het IKC, onderdeel
zijn van de IKC-consultatiefunctie, bereid zijn te werken volgens het model van het IKC,
werken volgens het VIKC-kwaliteitskader, consulenten leveren voor de avond-, nacht- en
weekenddiensten, participatie in patiëntbesprekingen, deelnemen aan de consultregistratie
en inzage aan het IKC kunnen geven in hun begroting.

4.6

Belemmerende en bevorderende factoren
De consultatievoorzieningen werden aan de hand van open vragen gevraagd welke
factoren ze als belemmerend of bevorderend ervaren voor hun functioneren.
Bevorderende factoren met betrekking tot betrokken personen zijn met name de
betrokkenheid, het enthousiasme, motivatie, onderlinge verbondenheid, deskundigheid en
flexibiliteit van de medewerkers.

70

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Als belemmerende factoren met betrekking tot betrokken personen worden onder andere
genoemd: soms slecht bereikbaar, niet altijd direct beschikbaar, niet altijd voldoende
kennis en ervaring in de palliatieve zorg bij sommige consulenten, het hebben van
meerdere werkgevers, weerzin tegen papierwerk, houding en visieverschil tussen
betrokkenen en onvoldoende systematiek in het werk van sommigen.
Bevorderende factoren met betrekking tot de betrokken partijen die worden genoemd,
zijn dat alle partijen van goede wil en betrokken zijn, graag willen meewerken en
gemotiveerd zijn, brede betrokkenheid van organisaties in de regio, actieve netwerken
palliatieve zorg, korte lijnen tussen de partijen, ondersteuning en facilitering vanuit onder
meer betrokken ziekenhuizen, en goed management, goede samenwerking met netwerken
en Integraal Kankercentrum, ondersteuning en coördinatie vanuit Integraal
Kankercentrum.
Belemmerende factoren met betrekking tot de betrokken partijen zijn onder andere
wisselingen in leiding en medewerkers, onduidelijkheid in taakverdeling tussen
(leidinggevende van) consultatieteam en netwerk(coördinator), artsen willen niet altijd
alle taken doen, waardoor verpleegkundigen van het team vaker moeten notuleren,
dubbelrol voor IKC (ondersteuning maar ook financier), concurrentie met regionale team
van het IKC en slechte samenwerking tussen netwerken en IKC.
Bevorderende praktische en organisatorische randvoorwaarden zijn goede financiering,
goede kantoorruimte, goede contracten, goede ondersteuning vanuit IKC met betrekking
tot consultregistratie, de website www.ikcnet.nl, bereikbaarheid en financiering.
Belemmerende praktische en organisatorische randvoorwaarden zijn vooral de
onvoldoende financiering, die tien maal genoemd is. Maar ook krappe
personeelsformatie, c.q. hoge werkdruk en onvoldoende tijd worden tienmaal genoemd.
Daardoor zou de consultatievoorziening erg kwetsbaar zijn in geval van ziekte en het zou
moeilijk zijn om de bereikbaarheid rond te krijgen. Andere genoemde zaken zijn
uitblijvende structurele bekendheid, onvoldoende faciliteiten op werkplek, onvoldoende
secretariële ondersteuning, consulenten zijn werkzaam in verschillende instellingen
waardoor snel direct contact moeilijker wordt en het tijdsintensieve karakter om subsidies
voor werkzaamheden aan te vragen en te verantwoorden.

4.7

Conclusies
9 Voorjaar 2006 zijn er zeker 40 en vermoedelijk 50 operationele consultatievoorzieningen palliatieve zorg.
9 In bijna alle consultatievoorzieningen zijn er consulenten vanuit de medische en
de verpleegkundige disciplines, soms aangevuld met andere disciplines.
9 In 2005 zijn circa 6300 consultaties verleend.
9 PTZ-voorzieningen zijn tevreden over de gekregen consultaties.
9 De consultaties betreffen meestal lichamelijke problemen van patiënten.
9 De consultaties gebeuren overwegend telefonisch, maar bedside consulten komen
ook voor.
9 Er zijn grote verschillen per IKC-regio in het aantal consulten per 10.000 inwoners.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

71

9 Alle negen afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra hebben een
regionale consultatiefunctie gerealiseerd.
9 De IKC’s werken samen op gebied van consultaties binnen de Vereniging van
Integrale Kankercentra (VIKC); er ligt een VIKC-kwaliteitskader en er is een
VIKC-consultregistratie.
9 Er is een landelijke uniforme geautomatiseerde registratie voor de consultaties; de
VIKC heeft de cijfers van 2004 en 2005 reeds geanalyseerd en gerapporteerd.
9 Het VIKC-kwaliteitskader omtrent consultatie is een breed aanvaard document.
9 Veel consultatievoorzieningen geven zichzelf een goede score op de kwaliteitscriteria uit het kwaliteitskader van de Vereniging van Integrale Kankercentra.
9 Veel consultatievoorzieningen hebben de weg naar de IKC’s en de daar
beschikbare consultatiebudgetten reeds gevonden, maar er wordt ook beroep
gedaan op diverse andere financieringsbronnen.
9 Circa een derde van de consultatievoorzieningen vindt de financiële middelen
ontoereikend en ervaart moeilijkheden met betrekking tot de financiering van hun
activiteiten.
9 De beschikbare budgetten bij de IKC’s voor 2005 ten behoeve van de consultatie
zijn bij zeven van de negen IKC’s niet geheel aangewend. Op landelijk niveau is
1.5 miljoen van de beschikbare 3.75 miljoen euro niet uitgegeven.

72

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

5 Afdelingen palliatieve zorg bij de Integrale Kankercentra

5.1

Vragen en Methode
Voor het monitoren van de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra
(IKC’s) zijn de volgende vragen geformuleerd:
- Hoeveel en welke van de negen Integrale Kankercentra hebben een afdeling
palliatieve zorg gerealiseerd?
- Welke activiteiten en producten hebben de afdelingen palliatieve zorg?
- Hoe zien de organisatie en financiering van die afdelingen palliatieve zorg eruit?
- Welke factoren bevorderen of belemmeren het functioneren van de afdelingen
palliatieve zorg?
In maart 2006 is aan alle hoofden van de negen afdelingen palliatieve zorg een
schriftelijke vragenlijst toegestuurd. Voor het onderzoek in 2006 is dezelfde vragenlijst
als in 2005 gebruikt. De vragenlijst bevat hoofdzakelijk gesloten vragen met
gestructureerde antwoordmogelijkheden, waarop eventueel toelichting gegeven kon
worden. De vragenlijst die ook in 2004 (toen nog telefonisch) werd afgenomen, is tot
stand gekomen in overleg met VWS en de begeleidingscommissie van dit onderzoek. Een
concept versie is in 2004 door twee hoofden van een afdeling palliatieve zorg bij een IKC
becommentarieerd.
Aanvullende informatie met betrekking tot de afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s is
verkregen via hun websites, en uit de enquêtes onder palliatieve terminale
zorgvoorzieningen en onder de consultatievoorzieningen palliatieve zorg.
Tot slot zijn alle directeuren van de IKC’s middels een brief gevraagd om inzicht te geven
in de besteding van de budgetten palliatieve zorg.
Alle negen afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s gaven in 2006 hun medewerking, net
als in 2004 en 2005.
Net zoals in voorgaande jaren geconstateerd, is er een verschil in de benamingen (van de
leidinggevenden) van de afdelingen palliatieve zorg, maar voor de eenvormigheid zal
verder in dit rapport steeds gesproken worden over de 'afdeling palliatieve zorg' en 'hoofd
afdeling palliatieve zorg'.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

73

Activiteiten en producten
Meest opvallend over 2005 (het jaar waarover de peiling in het voorjaar 2006 grotendeels
ging) zijn niet zozeer de activiteiten van de individuele Integrale Kankercentra, maar de
activiteiten die in gezamenlijkheid van de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC)
zijn ondernomen.
Palliatieve zorg is duidelijk te herkennen op de gezamenlijke VIKC-website, er is een
landelijk programma palliatieve zorg, de registratie van consulten is gezamenlijk
aangepakt, de consulten zijn in gezamenlijkheid geanalyseerd en gerapporteerd; er is
gezamenlijk een webportaal gemaakt voor het scholingsaanbod, er zijn gezamenlijk
studiedagen georganiseerd, er is een samenwerkingsovereenkomst tussen de VIKC en
AGORA gesloten, er is in samenwerking met AGORA een website ontwikkeld waar
netwerken zich eenduidig kunnen presenteren, etc… Een verslag van geleverde
activiteiten en het plan voor 2006 van de gezamenlijke IKC’s is te lezen op de
gezamenlijk website.
(http://www.ikcnet.nl/Landelijk/thema_s/palliatieve_zorg/index.php?id=1731, accessed
01/08/06)
Het Ministerie van VWS stelde dat de rol van afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s
vooral ‘ondersteunend en faciliterend moet zijn ten behoeve van alle instellingen en
aanbieders van palliatieve zorg in de IKC-regio’ (Ministerie van VWS, 20 december
2001).
In de huidige monitorronde geven drie IKC’s aan dat zij deze rol helemaal vervullen en
zes IKC’s geven aan grotendeels hieraan te voldoen. Ten aanzien van de zes hoofdfuncties die VWS aan de afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s toebedeelde staat in
tabel 5.1 de mate waarin ze vinden dat ze die functies voorjaar 2006 vervullen.

In het geheel niet

4x

Enigszins

Algemene coördinatie (bv. zorgdragen voor samenhang, afstemming en uitwisselingen 5x

Functie

In redelijke mate

Rolvervulling van de afdelingen palliatieve zorg op hoofdaspecten 2006

Grotendeels

Tabel 5.1

Helemaal

5.2

van ervaring mbt palliatieve zorg)

Regionale dienstverlening (bv. advisering en ondersteuning van netwerken en

5x

4x

aanbieders palliatieve zorg)

Regionale consultatiefunctie (bv. organisatie, coördinatie en kwaliteitsborging van

9x

palliatieve consultatiefunctie en opzetten van specialistische regionale consultatiefunctie)

4x

3x

Registratie (bv. organisatie en beheer van consultregistratie)

8x

1x

Continue kwaliteitsverbetering

2x

4x

Bevorderen van deskundigheid (bv. bundeling en beschikbaar stellen van expertise,

2x

organisatie scholingsmogelijkheden, …)

2x

1x

(bv. bundelen van kennis over kwaliteitsverbetering en van onderzoek omtrent palliatieve
zorg, ontwerpen en implementeren kwaliteitssystemen palliatieve zorg)

74

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Buiten de genoemde categorieën geven sommige afdelingen palliatieve zorg aan ook
betrokken zijn bij richtlijnontwikkeling, bij begeleidingscommissies van opleidingsprogramma’s, bij overleg met provinciale overheden, c.q. platformen palliatieve zorg, bij
landelijke projecten en bij projecten in het landelijk VIKC-programma palliatieve zorg.
En acht afdelingen palliatieve zorg geven aan overleg te hebben over onderzoek op het
terrein van de palliatieve zorg met academische medische centra en hogescholen.
Vier afdelingen geven aan dat er in 2005 nieuwe beleidsdocumenten zijn opgesteld.
De regionale consultatiefunctie van de Integrale Kankercentra en de consultregistratie zijn
beschreven in hoofdstuk 4 over de consultatievoorzieningen palliatieve zorg. Daarom
gaat het vervolg van deze paragraaf nog uitsluitend over de regionale dienstverlening en
de activiteiten op het gebied van deskundigheidsbevordering en kwaliteitsverbetering.

5.2.1

Regionale dienstverlening
De afdelingen palliatieve zorg hebben in de eerste drie maanden van 2006 aan een ruim
scala van instellingen en organisaties diensten verleend.
Tabel 5.2

Organisaties waaraan de afdelingen palliatieve zorg diensten verlenen

Aan welke organisaties en instellingen in uw regio heeft uw afdeling palliatieve zorg
in de afgelopen drie maanden rechtstreeks diensten verleend ?

Aantal IKC’s
2006

Netwerken palliatieve zorg

9

Academische ziekenhuizen

7

Algemene ziekenhuizen

9

Verpleeghuizen

8

Verzorgingshuizen

8

Thuiszorginstellingen

8

Bijna thuis huizen

8

Hospices

8

Huisartspraktijken

7

Instellingen voor gehandicaptenzorg

6

Psychiatrische zorgvoorzieningen

5

Instellingen voor maatschappelijk werk

1

Pastoraal werk

4

Apotheken

5

Vrijwilligersorganisaties

7

Patiëntenverenigingen

4

Lokale palliatieve consultatievoorzieningen

6

Zorgkantoren

6

Zorgverzekeraars

5

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

75

vervolg tabel 5.2
Centrum Indicatiestelling Zorg

3

Beroepsorganisaties

3

Anders

2

Eén IKC-afdeling palliatieve zorg geeft aan dat zij alle relevante instellingen en partijen
in hun regio hebben bereikt. Zes afdelingen menen dat zij meer dan de helft hebben
bereikt, twee afdelingen denken ongeveer de helft te hebben bereikt.
Acht afdelingen palliatieve zorg verwachten in de toekomst een toename van het aantal
ondersteuningsactiviteiten en één afdeling geeft aan het niet te weten. De instellingen
worden voornamelijk bereikt door middel van nieuwsbrieven, websites, werkbezoeken en
incidenteel en periodiek overleg met individuele of gezamenlijke instellingen. Er wordt
aangegeven dat er ook veel verloopt via de netwerken palliatieve zorg.
Het soort diensten dat wordt geleverd, ziet u in tabel 5.3.
Tabel 5.3

Soort diensten aangeboden door afdelingen palliatieve zorg IKC’s
Aantal

Dienst

(N=9)

Voorlichting omtrent aanbod aan palliatieve terminale zorgvoorzieningen

7

Voorlichting omtrent consultatievoorzieningen voor de palliatieve zorg

9

Voorlichting omtrent scholingsmogelijkheden

9

Voorlichting omtrent financiering van palliatieve zorg en palliatieve consultatie

8

Partijen en instellingen bij elkaar brengen

9

Helpen bij het oprichten van netwerken

6

(men geeft aan dat het oprichten van netwerken nu wel voltooid is, en men nu gericht is op het
voortbestaan van netwerken)
Ondersteunen van netwerken

9

Helpen bij aanvragen voor financiering indienen bij zorgkantoor

4

Helpen bij het organiseren van scholingen

9

Anders, namelijk

8

Kwaliteitsprojecten opzetten en implementeren in netwerken en in consultatieteams palliatieve zorg, opzetten
scholingsactiviteiten, intervisie organiseren voor netwerkcoördinatoren, inbedding consultatieteams in de
netwerken, bijscholing consulenten, bijscholing hospiceverpleegkundigen, participatie in wetenschappelijk
onderzoek, verspreiden richtlijnen en folders, uitleg regelgeving, richtlijnen maken, werkgroepen op diverse
gebieden leiden,…

Vijf van de negen respondenten geven aan dat de dienstverlening evenveel gericht is op
de leidinggevenden als op de uitvoerenden, drie zijn het meest gericht op uitvoerenden en
één vooral op leidinggevenden.

76

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Oordeel PTZ-voorzieningen over de afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s
Uit de enquête onder de PTZ-voorzieningen (hoofdstuk 3) is bekend dat het aantal PTZvoorzieningen dat samenwerkt met een van de Integrale Kankercentra, 74% bedraagt.
Zesenvijftig procent voelt zich in redelijke tot grote mate ondersteund door het IKC, 25%
enigszins en 19% voelt zich weinig tot totaal niet ondersteund door het IKC. In tabel 5.4
staat per IKC-regio het percentage PTZ-voorzieningen naar de mate van zich ondersteund
voelen door het IKC.
Tabel 5.4

Oordeel PTZ-voorzieningen over de ontvangen ondersteuning vanuit de
afdelingen palliatieve zorg
Aantal respondent

% In grote mate

% Enigszins

% Eigenlijk niet of

PTZ-voorzieningen

of redelijk

ondersteund

totaal niet

ondersteund

ondersteund

IKA

16

56

19

25

IKL

4

75

25

0

IKMN

16

69

18

13

IKN

11

36

36

27

IKO

8

75

25

0

IKR

23

48

17

35

IKST

7

43

43

14

IKW

17

65

23

12

IKZ

8

50

38

12

Totaal

110

56

25

19

Het zijn voornamelijk de bijna thuis huizen die aangeven zich weinig ondersteund te
voelen vanuit de Integrale Kankercentra.
Volgens de PTZ-voorzieningen bestaan de activiteiten vanuit het Integraal
Kankercentrum voornamelijk uit informeren (onder andere over scholingsmogelijkheden,
over landelijke activiteiten en afspraken, over richtlijnen), adviseren en ondersteunen
(onder andere bij onderzoek, netwerkvorming, consultverlening, kwaliteitsverbetering
van de zorg, ketenzorg), het makkelijk beroep kunnen doen op consultatiediensten,
contacten leggen, als informatie- en kenniscentrum, organiseren deskundigheidsbevordering en het verlenen van consultatiediensten en financieren van consulenten.
Een vijftal PTZ-voorzieningen (verspreid over het land) uit zich negatief over de IKC’s
en vinden onder andere dat de ondersteuning niet gericht genoeg is of te duur of te veel
vergadertijd kost.
Suggesties van de PTZ-voorzieningen voor de Integrale Kankercentra voor ondersteuning
betreffen: meer PR verzorgen over PTZ-aanbod en het onderscheid tussen de
verschillende types PTZ-voorzieningen, ondersteuning bij wachtlijstbeheer, coördinatie
van aanvraag en plaatsing patiënten in PTZ-voorzieningen, actie naar het Centrum voor
Indicatiestelling Zorg voor betere en snellere indicatieprocedures, bijscholingen meer
toespitsen op de wensen van de individuele PTZ-voorzieningen, dichter en persoonlijker
bij de praktijk functioneren, graag frequenter werkbezoek, meer inspannen voor

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

77

erkenning en financiering van vrijwilligersactiviteiten, de rol van vrijwilligersorganisaties
steviger neerzetten binnen de netwerken, niet het IKC als speler promoten maar meer
gericht zijn op ondersteuning en profilering van de netwerken, samenwerking tussen
professionals en vrijwilligers bevorderen en duidelijk maken, meer aandacht geven aan de
menselijk kant in de palliatieve zorg in plaats van aan de klinische kant, minder
medicaliseren van de palliatieve zorg, richtlijnen ontwikkelen, meer openstellen voor wat
er reeds is, voorwaardenscheppend en coördinerend bezig zijn, organisaties en mensen
samenbrengen en onderlinge samenwerking bevorderen, en deskundigheidsbevorderingactiviteiten organiseren.
Opvallend is dat enkele PTZ-voorzieningen vragen om ondersteuning die direct op hun
eigen PTZ-voorziening gericht is, inclusief directe contacten en frequenter werkbezoek,
terwijl er ook PTZ-voorzieningen zijn die expliciet zeggen geen behoefte te hebben aan
een IKC of vinden dat IKC’s vooral gericht moeten zijn op de ondersteuning van de
netwerken palliatieve zorg en niet op individuele PTZ-voorzieningen.
Netwerken palliatieve zorg
Alle negen afdelingen geven aan contact te hebben met de netwerken palliatieve zorg in
hun regio. Voorjaar 2006 zijn er 72 netwerken actief in de IKC-regio’s.
Tabel 5.5
IKC-regio

Aantal netwerken palliatieve zorg naar IKC-regio 2006
Aantal netwerken

IKA

10

IKL

5

IKMN

6

IKN

15

IKO

7

IKR

12

IKST

7

IKW

4

IKZ

6

Totaal

72

Alle afdelingen palliatieve zorg ondersteunen deze netwerken. Ze hebben periodiek
overleg met de betreffende netwerkcoördinatoren, zowel individueel als gezamenlijk. De
frequentie is wisselend, maar algemeen kan gesteld worden dat de hoofden afdelingen
palliatieve zorg en de netwerkcoördinatoren elkaar minstens eenmaal per twee maanden
zien en frequenter telefonisch en e-mail contact hebben. In de netwerken, zij het per
netwerk verschillend, nemen een groot aantal en een grote variatie aan instellingen deel,
zowel ziekenhuizen, verpleeghuizen, verzorgingshuizen, thuiszorginstellingen,
huisartsenvereniging, vereniging van medisch specialisten, palliatieve terminale
zorgvoorzieningen, patiënten- en vrijwilligersorganisaties, zorgverzekeraars, lokale en
provinciale overheden en andere. Meer details over de netwerken kunnen gevonden
worden in de rapporten van de monitor netwerken (Baecke et al., 2003, 2004, 2005).

78

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Op de websites van de IKC’s hebben de netwerken overal een duidelijke plaats en zijn
meer details te vinden over elk netwerk, vaak gekoppeld aan link naar de website van het
netwerk zelf. Momenteel is de VIKC in samenwerking met AGORA bezig met het
ontwikkelen van een website (http://www.netwerkpalliatievezorg.nl/) voor de netwerken.
Tot nu toe hadden ze soms zelf een website, soms stonden ze onder de website van de
IKC’s en soms onder de website van AGORA.
De ondersteuning vanuit het Integraal Kankercentrum aan de netwerken bestaat onder
andere uit: overzicht bieden van ontwikkelingen en activiteiten in de regio, uitwisseling
van ervaringen faciliteren middels regionaal overleg met de netwerkcoördinatoren,
landelijke ontwikkelingen afstemmen met de regio’s, intervisiebijeenkomsten en
trainingsdagen voor netwerkcoördinatoren in de regio organiseren, meedenken en
adviseren bij verbeterprojecten in de netwerken, bevorderen van de regionale samenhang
in de zorg voor patiënten en hun naasten, individuele coaching netwerkcoördinatoren,
informatie en documentatie verzamelen en verspreiden, voorbereiden en participatie in
netwerkbijeenkomsten, inhoudelijke en organisatorische afstemming tussen netwerken,
voorzitten overleg van netwerkcoördinatoren, organiseren deskundigheidsbevordering,
richtlijnontwikkeling, helpen en adviseren bij de opbouw en voortbestaan van de
netwerken, ambtelijk secretariaat voeren, ondersteunen bij uitvoeren knelpuntenanalyse,
organiseren werkconferenties, als neutrale partij meerdere partijen bij elkaar krijgen,
begeleiding bij implementatietrajecten, ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal,
ontwikkelen van website, ondersteunen van PR, organiseren van overleg, begeleiden van
werkgroepen in netwerk, implementeren VIKC-kwaliteitskader, informeren over laatste
ontwikkelingen, en projectsubsidies beschikbaar stellen voor verbeterprojecten.
De intensieve samenwerking tussen de afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s en de
netwerken wordt onderstreept door het feit dat er op de websites van alle IKC’s, linken
opgenomen zijn naar de samenwerkende netwerken.
Ook werken de afdelingen palliatieve zorg nauw samen met bestaande consultatievoorzieningen in hun regio om zo samen de consultatiefunctie vorm te geven.

5.2.2

Deskundigheidsbevordering
Alle negen afdelingen palliatieve zorg geven aan zelf activiteiten te organiseren op het
gebied van deskundigheidsbevordering met betrekking tot palliatieve terminale zorg.
De activiteiten houden onder meer in het organiseren van congressen, themabijeenkomsten en symposia, het geven van cursussen, schrijven in vakbladen, ontwikkeling van elearning en het houden van intervisies.
De deskundigheidsbevorderingactiviteiten worden veelal door leden van de IKCconsultatievoorzieningen en/of medewerkers van de afdeling palliatieve zorg gegeven;
soms worden ook mensen van buitenaf ingehuurd hiervoor.
De afdelingen palliatieve zorg stemmen hun deskundigheidsbevorderingactiviteiten af
met andere partijen die zich op dit terrein begeven (opleidingsinstituten, netwerken,

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

79

beroepsverenigingen). Ze maken ook activiteiten van anderen bekend, voor zover ze
daarvan op de hoogte zijn.
Tevens heeft de VIKC een website ontwikkeld waarop het aanbod aan scholingen op
palliatief gebied doorzocht kan worden.
Deskundigheidsbevorderingactiviteiten van anderen worden ook door de IKC’s
gefaciliteerd. Alle IKC’s hebben overleg en/of samenwerkingsafspraken met één of meer
onderwijsinstellingen in hun regio. Vijf IKC’s geven aan ook deskundigheidsbevorderingactiviteiten van anderen te financieren.
De bijscholingsbehoefte werd door vijf van de negen afdelingen palliatieve zorg van de
IKC’s geïnventariseerd.
Het bereik van de deskundigheidsbevorderingactiviteiten van de afdelingen palliatieve
zorg onder professionals in de eerste drie maanden van 2006 is te zien in tabel 5.6.
Tabel 5.6

Bereik onder professionals van deskundigheidsbevorderingactiviteiten
vanuit de afdelingen palliatieve zorg
Aantal IKC’s dat deze getallen van bereikte
personen aangeeft
(n=8, missing = 1)

Aantal bereikte professionals met deskundigheids-

geen

bevorderingactiviteiten in eerste kwartaal 2006
Medisch specialisten

1-25

26-50

51-100

pers.

pers.

pers.

4

2

1

1

1

4

3

2

2

3

1

2

2

2

Huisartsen
Verpleeghuisartsen
Artsen anders

2

Verpleegkundigen ziekenhuis

2

Verpleegkundigen thuiszorg

1

Verpleegkundigen verpleeghuis
Verpleegkundigen verzorgingshuis

4

2

1

3

3

1

3

3

1

3

3

2

Verpleegkundigen psychiatrische instellingen

4

4

Verpleegkundigen anders

1

4

Verzorgenden ziekenhuis

6

2

Verzorgenden thuiszorg

1

1

2

4

Verzorgenden verpleeghuis

1

3

3

Verzorgenden verzorgingshuis

3

2

3

3

Verzorgenden psychiatrische instellingen

6

2

Verzorgenden anders

3

4

1

Apothekers

2

5

1

Fysiotherapeuten

4

4

Ergotherapeuten

6

2

Diëtistes

4

3

80

>100

1

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

vervolg tabel 5.6
Andere paramedici

6

1

Geestelijk verzorgers

1

6

Maatschappelijk werkers

4

4

Vrijwilligers

2

2

Anderen

5

3

1
1

1

2

1

Dit betekent dat IKC’s aangeven dat er reeds honderden zorgverleners van diverse
disciplines zijn bereikt door de deskundigheidsbevorderingactiviteiten van de IKC’s.
Vier afdelingen palliatieve zorg organiseren ook deskundigheidsbevordering voor
vrijwilligers en één voor mantelzorgers.
Vier Integrale Kankercentra geven aan dat ze voorzien in het erkennen, autoriseren of het
verlenen van een keurmerk aan bijscholingen of opleidingen. Eén IKC geeft ook aan dat
de opleiding/bijscholing voor artsen voor accreditatie daar worden aangedragen en de
bijscholingen voor verpleegkundigen worden voorgedragen voor het keurmerk van de
Vereniging van OncologieVerpleegkundigen (VvOV).
Voor het plaatsen van scholingsaanbod op de website gelden de volgende criteria
(http://www.ikcnet.nl/scholingsaanbod/meer/index.php?nav_id=9&cluster=1):

•
•
•
•
•
•
•
•
•

•
•
•
•
•

Algemeen
De vakinhoudelijke expertise van de docenten is specifiek aangegeven
De aanbieder heeft een contactpersoon voor inhoudelijke informatie over de
scholing
De aanbieder heeft een contactpersoon voor informatie over reservering,
aanmelding en betaling
De studiebelasting (begeleide en onbegeleide uren) is omschreven
De doelgroep is zo gespecificeerd mogelijk omschreven
Inhoud
De inhoud van de scholing is omschreven en van belang voor de palliatieve zorg
Opzet
De leerdoelen zijn geformuleerd
De scholing is voorzien van een toets of andere vorm van evaluatie van de leerwinst
Er zijn eisen opgesteld voor de certificering (aanwezigheid, werkstuk, portfolio,
toets)
Uitvoering
Accreditatie is aangevraagd of gerealiseerd daar waar mogelijk.
Aan het einde van de scholing krijgt elke deelnemer een certificaat/bewijs van
deelname op naam
De scholing wordt schriftelijk geëvalueerd door de aanbieder
Bij afloop van elke scholing krijgt het IKC inzage in de evaluatiegegevens
De relatie met een eventuele sponsor moet duidelijk zijn voor de deelnemers

Ook voor het plaatsen van congressen en symposia op de website zijn criteria
geformuleerd:

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

81

•
•

•
•
•
•
•
•
•
•
•

Algemeen
De vakinhoudelijke expertise van de sprekers, workshopleiders en voorzitters is
omschreven
De organiserende instantie heeft een contactpersoon voor de sprekers en de
deelnemers
Inhoud
De inhoud van het symposium/congres is omschreven middels een korte
samenvatting van iedere lezing/workshop
De inhoud sluit aan bij de recente ontwikkelingen van de palliatieve zorg
Opzet
De beginsituatie van de deelnemers/doelgroep is omschreven
De leerdoelen van het symposium/congres zijn geformuleerd
De gekozen werkvormen sluiten aan bij de doelen van het symposium/congres
Uitvoering
Accreditatie is aangevraagd of gerealiseerd daar waar mogelijk
Het symposium / congres wordt schriftelijk geëvalueerd door de aanbieder
Bij afloop van elke scholing krijgt het IKC inzage in de evaluatiegegevens
De relatie met een eventuele sponsor moet duidelijk zijn voor de deelnemers

Ook geeft men aan altijd de cursussen achteraf te evalueren en bij te stellen en tevens dat
ze de kwaliteit bevorderen door samen te werken met erkende opleidingsinstituten.
De afdelingen palliatieve zorg zijn dus actief op het terrein van deskundigheidsbevordering, zowel door zelf activiteiten te ontplooien als door middel van overleg en
samenwerking met opleidingsinstituten, als door middel van bekendmaking, facilitering
en financiering van activiteiten van andere.
Tot slot mag niet onvermeld blijven de uitgave van het richtlijnenboek palliatieve zorg
(de Graef et al., 2006) en het zakboekje palliatieve zorg (Gootjes & Nolet, 2006), waar
ook veel consulenten aan hebben meegewerkt.

5.2.3

Continue kwaliteitsverbetering
Alle negen afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s houden zich in diverse vormen bezig
met kwaliteitsverbetering van de palliatieve zorg. Daarbij kan een reeks verschillende
activiteiten worden onderscheiden:
- ondersteunen van de netwerken palliatieve zorg (9x aangekruist)
- ontwikkelen van nieuwe kennis en producten (9x aangekruist)
- implementatietrajecten initiëren en begeleiden (9x aangekruist)
- mogelijkheden voor consultatie bekendheid geven (9x aangekruist)
- consultatievoorzieningen ondersteunen (8x aangekruist)
- analyse van de consultregistraties (9x aangekruist)
- scholing en deskundigheidsbevorderingactiviteiten organiseren (9x aangekruist)
- in kaart brengen van scholingsbehoeften (6x aangekruist)
- richtlijnen ontwikkelen (9x aangekruist)

82

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

- richtlijnen implementeren en evalueren (8x aangekruist)
Verder werden genoemd:
- intervisie voor hospices
- coaching voor netwerkcoördinatoren
- ontwikkeling kwaliteitsprojecten consultatie
- protocollen en handboeken maken voor consultatie
- faciliteren van kwaliteitstrajecten, uit te voeren binnen de lokale netwerken,
- samen met provincie in beeld krijgen van informele zorg
- introductie van en begeleiding bij toepassing van VIKC-kwaliteitskader voor
netwerken en consultatie
- verspreiding nieuwe richtlijnen palliatieve zorg
- klinische lessen en voordrachten
- samenwerken met andere IKC's
- regionaal overleg deskundigheidsbevordering waarbij diverse
opleidingsinstituten, het consultatieteam en het IKC overleggen over het
bevorderen van de samenhang en de kwaliteit in scholingen.
De afdelingen palliatieve zorg geven allen aan veel gebruik te maken van het door de
VIKC ontwikkelde kwaliteitskader voor netwerken en consultatie. Allen brengen het
kwaliteitskader permanent onder de aandacht van de netwerken en consultatievoorzieningen.
Het kwaliteitskader wordt onder meer gebruikt om (meerjaren) beleidsplannen voor
netwerken te ontwikkelen, als evaluatie instrument en checklist voor de netwerken en als
sterkte-zwakte analyse waarbij knelpunten aanleiding geven voor activiteitenplannen.
Ook wordt het kwaliteitskader gebruikt door de consultatievoorzieningen voor het
opzetten van handboeken voor de diverse teams. Daarnaast is het kader door een afdeling
gebruikt als inventarisatie van de stand van zaken in de ontwikkelingen in netwerken en
consultatie.
Zoals reeds in hoofdstuk vier vermeld wordt het kwaliteitskader van de Vereniging van
Integrale Kankercentra (VIKC, 2004) met de criteria voor de consultatieverlening door
alle consultatievoorzieningen, op één na, onderschreven.
Vijf van de negen afdelingen gebruiken indicatoren voor het monitoren en bijsturen van
de kwaliteit van de palliatieve terminale zorg. Voorbeelden hiervan zijn aantal consulten,
tevredenheid van consultvragers, aantal scholingen, maar ook criteria afgeleid van onder
meer het kwaliteitskader van het VIKC, kwaliteitscriteria palliatieve terminale zorg van
NPV/NPCF of de kwaliteitsrichtlijn van Arcares en vanuit de BMC-monitor van
netwerken. Men geeft aan dat het terrein van indicatoren nog erg in ontwikkeling is; het
IKZ is in samenwerking met de Universiteit Maastricht een project gestart voor het
ontwikkelen van indicatoren voor de palliatieve zorg.
Twee afdelingen palliatieve zorg zeggen tevredenheidsonderzoek uit te voeren onder
zorgverleners met betrekking tot de organisatie en kwaliteit van de palliatieve zorg.
Tevredenheidsonderzoek onder zorgvragers is door twee afdelingen palliatieve zorg
gedaan (waarbij één IKC aangaf slechts een respons van 26% te hebben gehaald).
Niemand registreert het aantal verplaatsingen van patiënten in de terminale fase.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

83

In alle IKC-regio’s zijn er afspraken over afstemming en samenwerking tussen
zorginstellingen. Dit gebeurt soms op het niveau van de gehele IKC-regio, soms op het
niveau van netwerken of in de vorm van een regionaal of provinciaal platform, waarbij de
afdelingen palliatieve zorg dan ook op een of andere manier participeren. In sommige
regio’s zijn er transmurale protocollen of zorgprogramma’s ontwikkeld.
In alle negen Integrale Kankercentra worden er casuïstiekbesprekingen en/of intervisiebijeenkomsten georganiseerd voor consulenten, netwerkcoördinatoren en zorgverleners.
Veelal worden dit soort besprekingen niet door de Integrale Kankercentra zelf
georganiseerd maar door de netwerken, en ondersteunt het Integraal Kankercentrum hen
daarin.
Negen afdelingen hebben informatie en documentatie over palliatieve zorg voor
zorgverleners beschikbaar. Alle negen afdelingen maken systematisch gebruik van
mogelijkheden van internet voor het verspreiden van zorginhoudelijke informatie; de
website, IKC-net, is volledig operationeel. Ook is er op zeven van de negen afdelingen
publieksinformatie over de mogelijkheden van palliatieve zorg in de regio beschikbaar;
de andere twee geven aan dat het momenteel in ontwikkeling is.

5.3

Organisatie & financiering afdelingen palliatieve zorg

5.3.1

Organisatie
De afdelingen palliatieve zorg zijn in alle Integrale Kankercentra herkenbaar als aparte
afdelingen, naast de reeds bestaande afdelingen van een Integraal Kankercentrum, zoals
kankerregistratie, onderzoek, et cetera. Ook op de websites (zowel de afzonderlijke van
de IKC’s als de gemeenschappelijke site van de VIKC) is overal een duidelijke link
opgenomen naar de afdelingen palliatieve zorg.
Meestal vallen de afdelingen palliatieve zorg rechtstreeks onder de directie van het IKC
en leggen de hoofden van de afdelingen palliatieve zorg hiërarchisch en functioneel
verantwoording af aan de directeur. In drie Integrale Kankercentra bevinden de
afdelingen palliatieve zorg zich een niveau lager in de organisatie, waarbij de hoofden
palliatieve zorg verantwoording afleggen aan het sectorhoofd patiëntenzorg (2x) of de
manager bedrijfsvoering. Bij zeven afdelingen palliatieve zorg is er één hoofd afdeling
palliatieve zorg, maar bij het IKST en IKL wordt de functie ingevuld door twee personen.

5.3.2

Bemensing
De opgegeven cijfers over de bemensing naar soort functie van de afdelingen palliatieve
zorg, per IKC-regio staan in tabel 5.7

84

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Tabel 5.7

Bemensing in FTE van de afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s

Soort functie

IKA

IKL

IKMN

IKN

IKO

IKR

IKST

IKW

IKZ

Hoofd afd. palliatieve zorg

1.00

1.05

1.00

0.90

0.90

1.00

1.84

0.78

0.89

Medewerker afd. palliatieve zorg

1.00

0.70

0.44

1.00

1.33

0.80

1.55

1.56

2.40

Onderzoeker

0

Secretariaat/administratief

0.70

0.70

1.11

0.80

SUBTOTAAL

2.70

2.45

2.55

4.30

1.60

Receptie/overhead
arts/verpleegkundig consulent

0.22

2.23

0.70

0.60

0.22

0.7

2.50

3.99

2.56

3.51

2.00
2.20

0.44

3.00

0.42

Sommige IKC’s rekenen consulenten ook tot de bemensing van de afdeling, andere niet.
Onduidelijk is hoe overheaddiensten en personeel doorwegen op de afdelingen palliatieve
zorg. Opvallend is de formatie van 1.6 onderzoeker bij het IKN.
Acht afdelingen palliatieve zorg geven aan zich met de actuele bemensing voldoende
kwalitatief en kwantitatief toegerust te voelen voor de hun opgelegde taken. Een afdeling
palliatieve zorg (IKO) geeft aan te weinig menskracht te hebben.

5.3.3

Kwaliteitskenmerken
Alle negen afdelingen zijn op een bepaalde wijze bezig met kwaliteitssystemen. Acht
afdelingen hebben de uitgangspunten en visie van de afdeling vastgelegd in een
zogenaamde missie en één afdeling geeft aan dat de missie op schrift nog in ontwikkeling
is. Vijf afdelingen beschikken over productomschrijvingen van de producten die zij aan
de doelgroepen leveren. Drie afdelingen hebben hun doelstellingen ten aanzien van de
kwaliteit verwoord in een kwaliteitsbeleid en zij hebben een kwaliteitswerkplan waarin
het kwaliteitsbeleid in concrete maatregelen is uitgewerkt. Twee afdelingen hebben een
kwaliteitsjaarverslag waarin alle activiteiten die in het kader van kwaliteitszorg
ondernomen zijn, verantwoord worden. Daarnaast heeft een afdeling ook een
kwaliteitshandboek, waarin alle kwaliteitsprocedures worden beschreven. De Integrale
Kankercentra geven aan dat er meestal geen specifieke maatregelen zijn voor de afdeling
palliatieve zorg, maar dat dit onderdeel vormt van de kwaliteitszorg van het gehele
Integrale Kankercentrum.

5.3.4

Financiering
De financiering van de afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s wordt gerealiseerd vanuit
de CTG-regels I-645 (ingangsdatum 01/01/04) en CI-820 (ingangsdatum 01/01/05)
“Beleidsregel palliatieve zorg Integraal Kankercentrum”. In de CTG -beleidsregels I465/CI-820 wordt een onderscheid gemaakt in vier pijlers:

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

85

-

-

personele kosten voor de afdeling palliatieve zorg (vast bedrag, voor 2005 per
IKC 169.229€),
personele kosten voor de consultatiefunctie (voor 2005 een totaalbedrag
2.663.765€ te verdelen over de IKC’s aan de hand van aantal inwoners van 65
jaar en ouder),
materiële kosten afdeling palliatieve zorg (vast bedrag, voor 2005 per IKC
50.671€)
en materiële kosten consultatiefunctie (voor 2005 een totaalbedrag 1.087.363€ te
verdelen over de IKC’s aan de hand van aantal inwoners van 65 jaar en ouder).

Naast het budget voortkomend uit de CTG-beleidsregel I-645/CI-820 maken zes
afdelingen palliatieve zorg ook gebruik van andere financiële middelen om de activiteiten
en het personeel van de afdeling palliatieve zorg te bekostigen. Financieringsbronnen die
aangewend worden, zijn het algemeen budget van het IKC (3x), externe projectsubsidies
(3x) en inkomsten gerekend voor geleverde producten aan klanten (2x) en inkomsten
vanuit de opbrengst van de uitgave van het boek “Palliatieve zorg: richtlijnen voor de
praktijk” (de Graeff et al, 2006).
De meeste hoofden van de afdelingen palliatieve zorg zijn positief over de financiële
middelen en geven aan geen moeilijkheden te ondervinden met de financiering van de
afdeling palliatieve zorg. Twee afdelingen vinden de financiën niet toereikend, één vindt
het redelijk toereikend, vijf vinden het budget goed toereikend en één afdeling vindt het
zeer goed toereikend. Twee afdelingen geven aan dat de financiële middelen in de
toekomst mogelijk ontoereikend worden als de consultatie en de geleverde diensten
blijven groeien.
De directies van de IKC’s is gevraagd een financieel bestedingsoverzicht te geven over
2005. Naar aanleiding daarvan tekenen ze aan dat de toegekende budgetten weliswaar
berusten op vier pijlers, maar dat de uitgaven niet altijd direct tot één van de vier pijlers
zijn terug te voeren (sommige materiële kosten zijn soms zowel ten behoeve van de
afdeling palliatieve zorg als ten behoeve van de consultatiefunctie en sommige personen
werken zowel ten behoeve van de afdeling palliatieve zorg als ook ten behoeve van de
consultatiefunctie); ze beschouwen het budget dan ook als een integraal budget. Ook
geven ze aan dat de onderbenutting vooral de consultatiefunctie betreft en dat de grootste
overschotten zijn bij de IKC’s die ten aanzien van de consultatiefunctie nog in een
opbouwfase verkeren. Men verwacht dat bij deze IKC's zowel het aantal consulten als de
kosten de komende jaren zullen toenemen en de overschotten zullen verdwijnen.
De IKC's met een consultatiefunctie-in-opbouw kiezen er, volgens het gezamenlijk
schrijven van de IKC-directies veelal voor om het overschot in deze fase te verrekenen
met de financiers (zorgverzekeraars). De andere IKC's voegen het saldo toe aan de
algemene reserve of aan een specifieke bestemmingsreserve palliatieve zorg.
Tabel 5.8 geeft het overzicht van de toegekende budgetten, uitgaven en balansen per IKC.
Eén IKC heeft een negatieve balans en acht een positieve (zij het met grote variaties).

86

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Tabel 5.8

Financieel exploitatieoverzicht palliatieve zorg 2005 per IKC
A. ACTIVITEITEN PALLIATIEVE

B. CONSULTATIEFUNCTIE PALLIATIEVE

ZORG

ZORG

TOTAAL
(A+B)

BALANS

UITGAVEN

BUDGETTEN

MATERIEEL PERSONEEL

TOTAAL A

MATERIEEL PERSONEEL

TOTAAL B

IKA

50.671

169.929

220.600

181.147

444.690

625.837

846.437

IKL

50.671

169.929

220.600

66.672

163.670

230.342

450.942

IKMN

50.671

169.929

220.600

82.035

201.375

283.410

504.010

IKN

50.671

169.929

220.600

152.689

374.830

527.519

748.119

IKO

50.671

169.929

220.600

85.064

208.820

293.884

514.484

IKR

50.671

169.929

220.600

169.437

415.944

585.381

805.981

IKST

50.671

169.929

220.600

85.862

208.975

294.837

515.437

IKW

50.671

169.929

220.600

117.951

285.809

403.760

624.360

IKZ

50.671

169.929

220.600

146.506

359.652

506.158

726.758

TOTAAL

456.039

1.529.361

1.985.400

1.087.363

2.663.765

3.751.128

5.736.528

IKA

51.320

169.280

220.600

0

250.838

250.838

471.438

IKL

34.549

126.649

161.198

11.000

221.431

232.431

393.629

IKMN

55.489

174.277

229.766

25.455

167.842

193.297

423.063

IKN

32.760

188.599

221.359

73.259

428.166

501.425

722.784

IKO

29.576

196.813

226.389

0

294.540

294.540

520.929

IKR

85.430

149.823

235.253

48.101

113.937

162.038

397.291

IKST

88.392

183.704

272.096

67.356

154.975

222.331

494.427

IKW

22.057

146.838

168.895

4.210

151.243

155.453

324.348

IKZ

70.381

194.281

264.662

2.547

220.401

222.948

487.610

TOTAAL

469.954

1.530.264

2.000.218

231.928

2.003.373

2.235.301

4.235.519

IKA

-649

649

0

181.147

193.852

374.999

374.999

IKL

16.122

43.280

59.402

55.672

-57.761

-2.089

57.313

IKMN

-4.818

-4.348

-9.166

56.580

33.533

90.113

80.947

IKN

17.911

-18.670

-759

79.430

-53.336

26.094

25.335

IKO

21.095

-26.884

-5.789

85.064

-85.720

-656

-6.445

IKR

-34.759

20.106

-14.653

121.336

302.007

423.343

408.690

IKST

-37.721

-13.775

-51.496

18.506

54.000

72.506

21.010

IKW

28.614

23.091

51.705

113.741

134.566

248.307

300.012

IKZ

-19.710

-24.352

-44.062

143.959

139.251

283.210

239.148

TOTAAL

-13.915

-903

-14.818

855.435

660.392

1.515.827

1.501.009

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

87

5.4

Bevorderende en belemmerende factoren
Alle afdelingen zijn door middel van open vragen gevraagd naar bevorderende en
belemmerende factoren bij het functioneren van de afdeling palliatieve zorg.
Factoren met betrekking tot de betrokken personen
Alle hoofden palliatieve zorg geven aan dat zij voor het functioneren van de afdeling de
gemotiveerde en enthousiaste inzet van de medewerkers hebben ervaren als een grote
bevorderende factor. Ook de deskundigheid van de medewerkers wordt genoemd.
Naast de eigen medewerkers hebben de complimenten vaak ook betrekking op de
consulenten, de netwerkcoördinatoren en leden van het netwerk palliatieve zorg. Door de
consultatieteams wordt de relatie versterkt met diverse groepen hulpverleners.
Er worden ook een paar knelpunten gesignaleerd: deeltijdfuncties zijn soms belemmerend
voor de continuïteit; verschillen in visie en werkwijze; prioritering collectief belang
versus individueel belang; sommige medewerkers van het ‘eerste uur’ hebben moeite met
het onder auspiciën werken van het IKC.
Factoren met betrekking tot onderlinge relaties tussen betrokken partijen
Als bevorderende factor worden met name de vele goede relaties genoemd met onder
meer de netwerken en consultatievoorzieningen palliatieve zorg, opleidingsinstituten,
zorgkantoren en AGORA en de prima samenwerking met andere IKC’s. Ook de
bestaande relaties en het uitgebreide netwerk van het IKC met diverse instellingen en
personen vanuit de oncologie wordt als een bevorderende factor gezien.
Als belemmerende factoren worden genoemd: marktwerking, reorganisaties en
bezuinigingen bij de zorginstellingen (m.n. thuiszorg), veranderingen in
zorgverzekeringstelsel, waardoor onder andere huisartsen moeilijker bereikt kunnen
worden, tegenstrijdige belangen bij zorginstellingen; het feit dat een IKC nog vaak
geassocieerd wordt met oncologie in plaats van met palliatieve zorg en één respondent
wijst ook op de rolonduidelijkheid tussen de VIKC, Agora en de zorgkantoren.
Factoren met betrekking tot de afdeling palliatieve zorg zelf
De gemotiveerdheid van het personeel, met ‘jarenlange ervaring en deskundigheid’,
wordt gezien als belangrijke bevorderende factor voor het functioneren van de afdeling.
Eén IKC noemt als bevorderend ook de uitbreiding van formatie.
Als belemmerend factor geven twee IKC’s aan dat er te weinig FTE is ingezet ten
opzichte van de groei van de activiteiten; en één IKC meldt dat door de vele taken van het
afdelingshoofd het soms wat chaotisch is.
Factoren die te maken hebben met praktische of organisatorische randvoorwaarden
Als bevorderend wordt de samenwerking met de provincie genoemd, waardoor veel
projecten mogelijk worden.
Als belemmerend wordt door één IKC genoemd dat het toegekende geld vele eigenaren
heeft en dat dit zorgt voor terugkerende discussies.
Een frequent genoemde belemmerende factor betreft de positie van de netwerkcoördinator: een te kleine omvang van hun aanstelling en onzekerheid bij

88

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

netwerkcoördinatoren omtrent hun aanstelling in verband met de op het moment van
ondervragen aanwezige onduidelijkheid hoe en op welke manier de CVTM-regeling
wordt gecontinueerd5. Hierdoor zou een kwetsbare positie ontstaan van de netwerkcoördinator en van het netwerk zelf. Ook zouden netwerken klagen dat ze structureel te
weinig geld hebben voor activiteiten.

5.5

Conclusies
9 De afdelingen palliatieve zorg zijn in 2005 zeer actief geweest met de hen
opgelegde taken.
9 De afdelingen palliatieve zorg werken samen met relevante partners in de regio,
waarbij een klemtoon ligt op samenwerking met de bestaande netwerken en
consultatieteams palliatieve zorg.
9 De afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s werken samen met elkaar, als
programma palliatieve zorg van de VIKC maar ook gezamenlijk met andere
landelijke partijen.
9 De vormgeving van de afdelingen palliatieve zorg als centrale spil in het
palliatieve landschap lijkt dan ook voortvarend ter hand te worden genomen
9 Op het terrein van deskundigheidsbevordering zijn in 2005 veel professionals
bereikt.
9 De regionale consultatiefunctie is aanwezig in alle IKC-regio’s.
9 De registratiefunctie van de consultaties palliatieve zorg is overal operationeel.
9 De afdelingen palliatieve zorg ervaren de financiering momenteel als voldoende.
9 De toegekende budgetten voor 2005 zijn niet geheel aangewend.
9 Het enthousiasme en gemotiveerdheid bij de betrokken personen en partijen
wordt als zeer bevorderlijk ervaren voor het functioneren van de afdelingen
palliatieve zorg.
9 Er wordt gewezen op de kwetsbare positie van de netwerkcoördinatoren (en van
de netwerken) onder andere vanwege de onduidelijkheid over de toekomstige
vorm van financiering van de functie.

5

Inmiddels heeft het Ministerie van VWS in september 2006 een overgangsregeling voor de CVTM uitgevaardigd, voor

wat betreft het onderdeel palliatieve terminale zorg onder de titel ‘Regeling terminale en palliatieve zorg 2007’
(http://www.minvws.nl/images/staatscourant-8-9-06--regeling-terminale-en-palliatieve-zorg-2007_tcm19-136807.pdf)

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

89

90

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

6 Bevindingen en ontwikkelingen op basis van drie jaar
monitor palliatieve zorg 2004-2006

Dit hoofdstuk bespreekt de bevindingen op basis van de verzamelde data in drie
monitorjaren en behandelt de ontwikkelingen over de jaren 2004-2006 die zich voordeden
met betrekking tot PTZ-voorzieningen, de consultatievoorzieningen palliatieve zorg en de
afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s.
Het hoofdstuk is verdeeld per onderzoekseenheid in drie onderdelen. Per onderdeel
komen dezelfde vragen terug zoals die in elke jaarrapportage zijn behandeld.
De analyses voor dit hoofdstuk berusten enerzijds op een vergelijking van de tabellen en
data zoals die in de jaarrapportages zijn gepresenteerd en anderzijds op de samenvoeging
van de jaarlijkse bestanden, waardoor soms analyses met grotere groep konden worden
gedaan of veranderingen konden worden geconstateerd op basis van respondenten die bij
twee of drie metingen betrokken waren.
Aan het eind van elk onderdeel worden de bevindingen bediscussieerd, mede in het licht
van de beleidsdoelstellingen en –maatregelen vanuit het Ministerie van VWS.

6.1

PTZ-voorzieningen
Opmerking vooraf:
De kinderhospices hebben bij herhaling aangegeven liever niet tot de PTZ-voorzieningen
gerekend te worden, omdat terminale zorg niet hun hoofddoel is. Bovendien gaat het om
een relatief klein aantal van vijf voorzieningen met een relatief klein aantal bedden ten
opzichte van de PTZ-voorzieningen voor volwassenen.
Naast de kinderhospices, vormen de palliatieve units in ziekenhuizen ook een specifieke
vorm van PTZ-voorzieningen, die (nog) weinig voorkomen in Nederland. Deze units bij
ziekenhuizen zijn veelal bedoeld voor een kortdurende opname, waar patiënten komen
voor nader onderzoek, diagnostiek, advies, consultatie en het instellen van symptoombestrijding. En ze zijn in tegenstelling tot de andere PTZ-voorzieningen niet primair
plaatsen die zijn ingericht om mensen te laten sterven.
Vanwege het specifieke karakter en het kleine aantal van beide type voorzieningen zullen
deze niet in de tabellen worden opgenomen waarin vergelijkingen naar type
voorzieningen worden gemaakt. Hierdoor kunnen soms kleine verschillen optreden in
getallen en percentages die in dit hoofdstuk gepresenteerd worden ten opzichte van de
gegevens die in de rapportages over de verschillende jaren staan.

6.1.1

Het aanbod van PTZ-voorzieningen
Elk jaar is gebleken dat het aantal PTZ-voorzieningen niet met 100% zekerheid was te
benoemen en is er gewerkt met ‘zekerheidsklasses’, op basis van het wel of niet

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

91

responderen en op het al dan niet bekend zijn bij één of meerdere zoekbronnen.
Voor het overzicht van de ontwikkelingen, wordt volstaan met alleen die PTZvoorzieningen uit de hoogste zekerheidsklasses, omdat dit het meeste betrouwbare beeld
levert. Dit betekent wel dat het feitelijke aantal wat hoger kan liggen en hiernaast moet
bedacht worden dat er nog een aantal PTZ-voorzieningen in oprichting is (in 2006 zijn er
nog zeker 39 in oprichting). In tabel 6.1. is te zien dat het aantal PTZ-voorzieningen in
twee jaar tijd met 40% gegroeid is van 158 naar 228.
Tabel 6.1

aantal PTZ-voorzieningen naar jaar en zekerheidsklasse

Zekerheidsklasse

2004

2005

2006

Grote zekerheid

102

111

132

Grote waarschijnlijkheid

56

79

96

Totaal

158

190

228

Van deze 228 PTZ-voorzieningen zijn 168 (74%) minimaal één keer respondent geweest,
waarvan 29 twee keer en 68 drie keer hebben meegedaan.
Naast groei in het aantal voorzieningen is er ook groei geweest in het aantal PTZ-bedden
(tabel 6.2) van 619 naar 844, bij de PTZ-voorzieningen uit de hoogste zekerheidsklasses.
Tabel 6.2. Aantal PTZ-bedden in PTZ-voorzieningen uit hoogste zekerheidsklasses naar
jaar
2004

2005

2006

Aantal PTZ-voorzieningen met bekend aantal bedden

148

171

212

Aantal bedden

619

707

844

De dichtheid aan PTZ-bedden per 100.000 inwoners steeg van 4.1 in 2004 naar 5.5 in
2006. Het aantal zorgkantoorregio’s dat minder dan vier bedden per 100.000 inwoners
had daalde van zeventien in 2004 naar acht van de 32 zorgkantoorregio’s in 2006.
In de jaarrapportages is gebleken dat er ongeveer acht patiënten per bed per jaar
verpleegd worden. Dit betekent dat er op jaarbasis momenteel PTZ-capaciteit is voor
tenminste 6750 mensen die overlijden.
Het gemiddeld aantal bedden per PTZ-voorziening is stabiel door de jaren heen en
bedraagt circa vier.
De capaciteit aan PTZ-bedden werd als precies goed ervaren door 51% en 59% van de
respondenten in respectievelijk 2005 en 2006. Een teveel aan capaciteit werd ervaren
door 29% en 26% van de respondenten in 2005 en 2006. Te weinig capaciteit werd
ervaren door 21% en 15% in respectievelijk 2005 en 2006. In 2005 meldde 30% van de
PTZ-voorzieningen concurrentie te ervaren en in 2006 was dit 26%.

92

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Er zijn geen noemenswaardige ontwikkelingen in de activiteiten en producten die door
PTZ-voorzieningen worden geleverd (tabel 6.3).
Tabel 6.3

Activiteiten en producten van PTZ-voorzieningen naar jaar

Activiteit/Product

% van PTZ-voorzieningen die
aangeven deze activiteiten/producten
te leveren
2004

2005

2006

Patiëntenzorg aan terminale patiënten in de PTZ-voorziening zelf

100

100

100

Patiëntenzorg aan terminale patiënten in de thuissituatie

27

27

24

Respijtzorg

22

27

30

Palliatieve dagzorg

8

9

10

Zorg aan naasten gedurende het verblijf van de patiënt in de instelling

95

93

96

Zorg aan naasten nadat de patiënt is overleden

77

82

84

Consultverlening aan zorgaanbieders

34

40

37

Consultverlening en advies aan patiënten

37

42

46

Onderwijs/deskundigheidsbevordering voor professionele

46

52

51

Onderwijs/deskundigheidsbevordering aan vrijwilligers

50

52

60

Onderwijs/deskundigheidsbevordering aan mantelzorgers

6

6

10

Bewustwording en PR-acties naar samenleving

64

63

65

Begeleiding bij rouwverwerking

42

45

40

Stageplek voor opleidingen palliatieve zorg

31

19

24

(Meewerken aan) wetenschappelijk onderzoek

17

19

15

Begeleiding rondom de uitvaart

*

20

23

Anders,

8

12

13

zorgverleners

(onder andere bijdragen aan regionaal netwerk, herdenkingsdiensten, richtlijnontwikkeling, mantelzorgondersteuning, lezingen en workshops geven,
casuïstiekbesprekingen, stageplek voor maatschappelijk werk, huisartsen en
verpleegkundigen, uitlenen palliatieve kit)
* in 2004 niet gevraagd

Ten aanzien van de kwaliteit, oordeelden de PTZ-voorzieningen zowel in 2004, 2005 als
in 2006 in grote lijnen erg positief over de mate waarin ze voldeden aan de hun
voorgelegde kwaliteitskenmerken. Zo heeft bijna iedereen een op schrift gestelde visie op
palliatieve zorg, wordt in 90% met protocollen gewerkt, wordt er tevredenheidsonderzoek
uitgevoerd onder zorgverleners (circa 40%), onder cliënten (circa 50%) en onder naasten
van cliënten (circa 65%). Circa tweederde van de instellingen beschouwt in alle jaren de
kwaliteit van de geleverde zorg als goed.
Het percentage PTZ-voorzieningen waarin alle betrokken professionals een specifieke

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

93

scholing palliatieve zorg hebben gevolgd steeg van 36% in 2004 naar 48% in 2006 en het
percentage PTZ-voorzieningen waarin alle betrokken vrijwilligers een scholing met
betrekking tot palliatieve zorg hebben gevolgd steeg van 65% naar 75%.

6.1.2

Onderscheid in PTZ-voorzieningen
Elk jaar was aan de respondenten gevraagd zichzelf te typeren als bijna thuis huis, high
care hospice, palliatieve unit bij een verpleeghuis, palliatieve unit bij een verzorgingshuis
of woonzorgcentrum, of anders. De ontwikkeling in procentuele verhouding bij de
respondenten tussen deze types staat in tabel 6.4
Tabel 6.4

Procentuele verdeling van types PTZ-voorzieningen naar jaar
2004

2005

2006

(n=98)

(n=108)

(n=124)

Bijna thuis huis

23.5

23.1

29.8

High care hospice

13.3

16.7

16.9

Palliatieve unit bij een verpleeghuis

28.6

35.1

33.1

Palliatieve unit bij een verzorgingshuis/woonzorgcentrum

15.3

13.9

16.1

Anders

19.4

11.1

4.0

In deze tabel valt met name op dat de typering ‘anders’ veel minder vaak gekozen wordt
in 2006 dan in 2005 en 2004; dit heeft tot gevolg dat verhoudingen in de andere types ook
veranderen. De verschuivingen in verhoudingen zijn mogelijk te verklaren door een
andere populatie in de verschillende jaren of omdat respondenten zich nu makkelijker
konden vinden in een bepaald type en niet meer ‘anders’ kozen1. Hierdoor zijn geen harde
conclusies te trekken of een bepaald type PTZ-voorziening sneller groeit dan een ander.
Op basis van de vraag of ze een zelfstandige voorziening zijn (overwegend zijn dit de
bijna thuis huizen en high care hospices) of een onderdeel van een grotere organisatie (dit
zijn dan met name de palliatieve units in verpleeg- en verzorgingshuizen), en gebaseerd
op alle respondenten over de jaren heen, weten we dat deze verhouding circa 40%
zelfstandig en 60% onderdeel is.
De zelftyperingen weerspiegelen zich niet in de namen van de PTZ-voorzieningen: elk
jaar viel het op dat de term ‘hospice’ in de naam wordt gebruikt door zowel PTZvoorzieningen die zich typeren als bijna thuis huis, als high care hospice of (zij het in
mindere mate) als unit bij een verpleeg- of verzorgingshuis.
Het gemiddeld aantal bedden per type voorziening (Tabel 6.5), konden we nu met meer
zekerheid berekenen op basis van de PTZ-voorzieningen die of in 2004 of in 2005 of in
1

Van de vijfentwintig PTZ-voorzieningen die zich in 2004 als ‘anders’ typeerden, waren er negentien ook respondent in

2005. Zeven van deze kozen in 2005 als typering voor ‘palliatieve unit bij een verpleeghuis’, vier voor ‘high care hospice’,
drie voor ‘bijna thuis huis’, één voor ‘palliatieve unit bij een verzorgingshuis’ en vier bleven bij hun keuze van ‘anders’. In
2006 waren er nog veertien respondenten van die ‘anders’ groep uit 2004; niemand koos nu nog als categorie ‘anders’.

94

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

2006 respondent waren. Voor het type zijn we uitgegaan van de meest recente
zelftypering van de PTZ-voorzieningen.
Tabel 6.5

Aantal bedden per type voorziening

Type PTZ-voorziening

gemiddeld

Standaard-

Minimum-

deviatie

maximum

Bijna thuis huis (n=40)

3.6

1.7

1-8

High care hospice (n=24)

6.5

1.8

3-10

Palliatieve unit bij een verpleeghuis (n=66)

4.5

2.7

1-14

Palliatieve unit bij een verzorgingshuis/woonzorgcentrum (n=33)

2.4

1.3

1-6

Overall (n=163)

4.1

2.5

1-14

De palliatieve units bij verzorgingshuizen zijn gemiddeld genomen de kleinste soort PTZvoorziening en de high care hospices de grootste.
Qua activiteiten en producten is geen onderscheid in type voorzieningen.
Qua bemensing is in de jaarrapportages gemeld dat in alle PTZ-voorzieningen veel
soorten professionals bij de zorg betrokken zijn. In bijna thuis huizen, in tegenstelling tot
de overig types PTZ-voorzieningen, zijn deze niet in dienst van de instelling zelf. Dit
betekent echter niet dat de patiënten in bijna thuis huizen geen zorg zouden krijgen van
professionals, maar alleen dat ze deze krijgen van mensen die bij een andere organisatie
(bijvoorbeeld een thuiszorginstelling) in dienst zijn. Men kan zich afvragen of het voor
een patiënt van belang is bij wie een zorgverlener in dienst is.
Een belangrijk verschil tussen PTZ-voorzieningen dat elk jaar gevonden wordt, is dat de
medische eindverantwoordelijkheid in bijna thuis huizen en in palliatieve units bij
verzorgingshuizen veelal bij de huisarts van de patiënt zelf ligt, dit in tegenstelling tot bij
een arts die in dienst is van een high care hospice of (palliatieve unit van) een
verpleeghuis.
Naast de professionals wordt met name in bijna thuis huizen en high care hospice veel
gebruik gemaakt van vrijwilligers.
Tabel.6.6

Ontwikkelingen in het gemiddelde aantal uren vrijwilligers per week per bed
naar type voorziening

Type PTZ-voorziening

2004

2005

2006

Bijna thuis huis

45

38

55

High care hospice

51

24

27

Palliatieve unit verpleeghuis

7

6

5

Palliatieve unit verzorgingshuis

2

9

16

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

95

Tabel 6.6 laat duidelijk zien dat in alle jaren de bijna thuis huizen en high care hospices
meer gebruik maken van vrijwilligers dan de palliatieve units bij verpleeg- of
verzorgingshuizen2.
Qua opnamebeleid is elk jaar gebleken dat alle types criteria hebben geformuleerd om
mensen wel of niet op te nemen. Elk jaar is gebleken dat met name bijna thuis huizen
vaker exclusiecriteria hanteren bij opname die te maken hebben met de complexiteit van
zorg of met te verwachten psychische/psychiatrische gedragsproblematiek. Palliatieve
units bij verpleeghuizen gebruiken het minst exclusiecriteria. In hoeverre de selectiecriteria bij de poort ook leiden tot minder complexe zorg tijdens opname was geen
onderwerp van dit onderzoek. Wel is elk jaar door iedereen aangegeven dat complexe
zorg in de praktijk eigenlijk nooit een reden is om iemand over te plaatsen.

6.1.3

Het gebruik van PTZ-voorzieningen
We weten zeker dat in 2003 minimaal 2585 patiënten gebruik hebben gemaakt van een
PTZ-voorziening, in 2004 was dat zeker minimaal 4191 en in 2005 zeker minimaal 3868.
Echter niet elke PTZ-voorziening kon aangeven hoeveel cliënten ze hadden gehad in een
bepaald jaar (itemrespons was respectievelijk 80, 86 en 89% voor 2003, 2004 en 2005).
Uitgaande van deze itemrespons bij de respondenten en het feit dat we niet van alle PTZvoorzieningen een vragenlijst hebben teruggekregen, zal het werkelijke aantal patiënten
dat gebruik gemaakt heeft van een PTZ-voorziening beduidend hoger zijn.
Een manier om dit enigszins te benaderen is te kijken naar hoeveel patiënten gemiddeld
per bed per jaar verpleegd werden en dit dan te vermenigvuldigen met het totaal aantal
geraamde bedden in Nederland.
In 2003 was het gemiddelde aantal patiënten per bed per jaar 7.6, in 2004 9.8 en in 2005
8.1. Voorzichtigheidshalve nemen we voor de berekening acht patiënten per bed per jaar
en uitgaande van het aantal bedden bij de instellingen uit de klasses zeker of hoogst
waarschijnlijk en voor zover het aantal bedden daar bekend was (zie tabel 6.2), zou dit
betekenen dat er in 2003 4952, in 2004 5656 en in 2005 6752 patiënten gebruik gemaakt
hebben van een PTZ-voorziening.
Gerelateerd aan het totaal aantal van 141.136; 136.553 en 136.402 overlijdens (acuut en
niet-acuut samen) in respectievelijk 2003, 2004 en 2005 (bron www.cbs.nl, accessed
01/08/06) zou dit betekenen dat in de achtereenvolgende jaren 3.5%, 4.1% en 4.9% van
alle mensen die overleden gebruik hebben gemaakt van een PTZ-voorziening. Francke &
Willems (2000) hebben berekend dat er in 1997 circa 40% overleed aan een niet acute
aandoening (en dus in principe kandidaat waren voor palliatieve terminale zorg).
Aangenomen dat dit in de periode 2003-2005 ook nog steeds 40% bedraagt, dan zou dit
betekenen dat er ongeveer tussen 8 en 12% van de mensen die een niet-acute dood
sterven, gebruik hebben gemaakt van een PTZ-voorziening. Echter als uitgegaan wordt
van de data, verzameld in een internationale studie (van der Heide et al., 2003), waaruit
bleek dat circa 66% van de overlijdens een niet acute dood betreft, betekent dat in de
2

Het gemiddelde aantal uren vrijwilliger per week per bed lijkt (behalve bij palliatieve units in verpleeghuizen) nogal te

fluctueren, wat mogelijk samenhangt met het feit dat slechts een beperkt aantal PTZ-voorzieningen in alle monitorjaren
respondent was. Ook kan niet gezegd worden of de inzet van vrijwilligers per type voorziening veranderd is.

96

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

periode 2003-2005 tussen 5 en 8% gebruik hebben gemaakt van een PTZ-voorziening.
Het gemiddelde bezettingspercentage in de PTZ-voorzieningen, was 61% in 2003 en
2004 en 70% over 2005. Elk jaar zijn er grote variaties te zien in de bezettingspercentages
tussen individuele en type PTZ-voorzieningen. High care hospices hebben de hoogste
gemiddelde bezetting en palliatieve units bij verzorgingshuizen de laagste.
Elk jaar is geconstateerd dat circa 60% van de PTZ-voorzieningen te maken had met een
wachttijd voor de patiënten enerzijds, en anderzijds dat 95% van de PTZ-voorzieningen
ook te maken had met leegstand van bedden, hoofdzakelijk vanwege te weinig aanbod
aan cliënten.
De gemiddelde ligduur was vrij constant over de jaren heen en bedroeg circa 30 dagen,
zij het met grote variaties per patiënt en variërend van minder dan één dag tot meerdere
maanden.
Eerder is vermeld dat ongeveer 60% van de PTZ-voorzieningen palliatieve units in
verpleeg- of verzorgingshuizen betreft, maar in aantal patiënten uitgedrukt ligt de
verhouding precies andersom en waren de palliatieve units van verpleeg- en verzorgingshuizen elk jaar goed voor circa 40% van het totaal aantal mensen wat in een PTZvoorziening overlijdt.

6.1.4

De financiering van de PTZ-voorzieningen
Bij elke monitorronde is geconstateerd dat de PTZ-voorzieningen een beroep doen op een
scala aan financieringsbronnen, met als voornaamste de AWBZ, de CVTM-regeling, de
90€ toeslag, donaties en subsidies en eigen bijdragen van patiënten.
Het gemiddelde aantal financieringsbronnen bedroeg in 2004, 2005 en 2006 achtereenvolgens 6, 5.7 en 5.5 voor de zelfstandige PTZ-voorzieningen en 2.2, 2.5 en 2.5 voor de
PTZ-voorzieningen die onderdeel zijn van een grotere organisatie.
De ontwikkeling in het percentage PTZ-voorzieningen dat een eigen bijdrage van de
patiënt (boven op de wettelijk vastgestelde eigen bijdrage van het Centraal Administratie
Kantoor Bijzondere Zorgkosten) vraagt, staat in tabel 6.7.
Tabel 6.7

Percentage PTZ-voorzieningen dat eigen bijdrage vraagt aan patiënt naar jaar
en soort instellingen

Soort PTZ-voorziening

2004

2005

2006

Zelfstandig

84

81

92

Onderdeel van

7

14

15

Het gemiddelde bedrag aan eigen bijdrage van de patiënt was circa 20€ per dag.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

97

Elk jaar is ook geconstateerd dat veel PTZ-voorzieningen hun financiering niet toereikend
vinden, aflopend van 33% in 2004 naar 21% in 2006. Meer zelfstandige PTZvoorzieningen geven aan dat hun financiering niet toereikend is.
Tabel 6.8

Percentage PTZ-voorzieningen dat financiering niet toereikend vindt per jaar
en soort PTZ-voorziening
2004

2005

2006

Zelfstandig

45

32

33

Onderdeel van

31

19

13

Overall

33

24

21

In analogie met het vorige geven veel PTZ-voorzieningen aan knelpunten te ervaren in
hun financiering.
Tabel 6.9

Percentage PTZ-voorzieningen die zegt knelpunten in de financiering te
ervaren
2004

2005

2006

Zelfstandig

84

72

73

Onderdeel van

72

46

45

Overall

75

56

57

Het valt op dat de data in de tabellen 6.8 en 6.9 over 2005 en 2006 ongeveer hetzelfde
blijven, maar lager zijn dan in 2004, met name bij PTZ-voorzieningen die onderdeel zijn
van een grotere organisatie. Of deze tendens in bovenstaande tabellen te maken heeft met
eventuele populatieverschillen in de verschillende jaren, is bepaald door te kijken naar die
instellingen die in meerdere jaren hebben meegedaan. Van het aantal instellingen dat in
2004 aangaf de financiering niet of een beetje toereikend te vinden, vindt 62% dat nog
steeds in 20053 en 65 % in 20064, maar dat betekent ook dat er 38% is die in 2005 de
financiering als tamelijk tot goed toereikend beoordelen. Het omgekeerde valt echter ook
te constateren, namelijk dat PTZ-voorzieningen die in 2004 hun financiering als tamelijk
tot goed toereikend beoordeelden, dit als niet of een beetje toereikend inschatten in 2005
(21.1%) en in 2006 (18.2%). Verschuivingen over de jaren in het oordeel over de
toereikendheid van de financiering, zijn dus zowel positief als negatief en komen voor bij
alle types PTZ-voorzieningen.
Van degenen die in 2004 aangaven knelpunten in de financiering te ervaren doet 72% dat
nog steeds zowel in 2005 als in 2006; en van degenen die in 2005 knelpunten in de
financiering aangaven, doet 80% dat nog in 2006.
De knelpunten die jaarlijks meest prominent genoemd werden, zijn dat de huisvesting en
3
4

deze analyse 2004-2005 was mogelijk voor 39 instellingen
deze analyse 2004-2006 was mogelijk voor 26 instellingen

98

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

verblijfskosten niet vergoed worden voor patiënten uit bijna thuis huizen en high care
hospices en dat ze in grote mate afhankelijk zijn van niet structurele gelden vanuit giften.

6.1.5

Conclusies met betrekking tot de PTZ-voorzieningen
9 Het aantal PTZ-voorzieningen is in twee jaar tijd met circa 40% gegroeid tot
hoogst waarschijnlijk 228 operationele PTZ-voorzieningen in het voorjaar van
2006.
9 Het aantal PTZ-bedden is in twee jaar tijd met circa 36% gestegen tot minimaal
844 bedden.
9 Gezien er voorjaar 2006 nog zeker 39 PTZ-voorzieningen in voorbereiding zijn,
valt te verwachten dat het aantal PTZ-voorzieningen en –bedden komende jaren
nog door blijft stijgen.
9 De dichtheid aan PTZ-bedden is landelijk gezien gestegen van 4.1 naar 5.5 per
100.000 inwoners.
9 Qua regionale spreiding is het aantal zorgkantoorregio’s met een beddendichtheid
onder de norm van 4-6 PTZ-bedden per 100000 inwoners uit de handreiking van
Zorgverzekeraars Nederland gedaald van zeventien naar acht van de 32 regio’s.
9 Qua activiteiten of kwaliteitskenmerken van de PTZ-voorzieningen zijn geen
veranderingen over de jaren te constateren.
9 Er zijn 40% zelfstandige PTZ-voorzieningen en 60% is onderdeel van een grotere
organisatie. Het gaat om ongeveer 33% palliatieve units bij verpleeghuizen, 29%
bijna thuis huizen, 17% high care hospices en 17% palliatieve units bij een
verzorgingshuis.
9 Bijna thuis huizen onderscheiden zich van de andere typen voorzieningen omdat
ze geen professionals in eigen dienst hebben en omdat ze vaker exclusiecriteria
voor opname van patiënten hanteren.
9 Bijna thuis huizen en high care hospices onderscheiden zich van palliatieve units
door het meer gebruik maken van vrijwilligers.
9 Palliatieve units van verzorgingshuizen onderscheiden zich van de andere types
voorzieningen in het lagere gemiddelde aantal bedden.
9 Bijna thuis huizen en palliatieve units bij verzorgingshuizen onderscheiden zich
van de andere types voorzieningen in het feit dat de medische
eindverantwoordelijkheid meestal bij de eigen huisarts van de patiënt blijft.
9 Een toenemend aantal patiënten heeft gebruik gemaakt van een PTZ-voorziening.
Dit aantal bedroeg in 2005 minimaal 3868 patiënten en vermoedelijk rond de
6750, zijnde 4.9% van alle overlijdens.
9 De gemiddelde ligduur was constant over de gemonitorde jaren en bedraagt 30
dagen, maar telkens met grote variaties per patiënt.
9 Het bezettingspercentage van de PTZ-voorzieningen steeg van 61% in 2004 naar
70% in 2005, maar elk jaar waren er grote variaties in bezettingspercentages
tussen de individuele en types PTZ-voorzieningen.
9 Het aantal PTZ-voorzieningen dat knelpunten noemt in de financiering is gedaald
van 75% in 2004 naar 57% in 2006 (bij zelfstandige PTZ-voorzieningen van 84%
naar 73% en bij PTZ-voorzieningen die onderdeel zijn van een grotere

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

99

organisatie van 72% naar 45%)
9 Het aantal PTZ-voorzieningen dat hun financiering ontoereikend vindt is gedaald
van 33% in 2004 naar 21% in 2006 (bij zelfstandige PTZ-voorzieningen van 45%
naar 33% en bij PTZ-voorzieningen die onderdeel zijn van een grotere
organisatie van 31% naar 13%).

6.1.6

Discussie PTZ-voorzieningen
Met betrekking tot de groei in het aantal PTZ-voorzieningen in de afgelopen twee jaar, is
het goed nog even terug te kijken naar een eerdere studie die gebeurd is in het kader van
de Projectgroep Integratie Hospicezorg (Knapen, 1999). In het voorjaar van 1999
inventariseerde Knapen het aantal en soort PTZ-voorzieningen in Nederland met als
resultaat 38 operationele PTZ-voorzieningen met circa 200 bedden. Tevens ‘waarschuwt’
Knapen dat er begin 21e eeuw wel eens een verdubbeling van het aantal PTZvoorzieningen zou kunnen optreden. Knapen heeft dus ongelijk gehad in die zin dat het
aantal PTZ-voorzieningen niet verdubbeld is maar verzesvoudigd.
Bovendien is de groei er nog niet uit, gezien het aantal voorzieningen dat in oprichting is.
Wel zijn er signalen dat de groei mogelijk minder hard gaat gaan, omdat er initiatieven
voor PTZ-voorzieningen gestaakt zijn en omdat er door een deel van de PTZvoorzieningen concurrentie ervaren wordt. Ook zal een aantal voorzieningen mogelijk
gaan afhaken als de financieringsproblemen blijven voortduren.
Of de huidige (en groeiende) capaciteit voldoende is, is eigenlijk niet te beantwoorden:
niemand weet wat de feitelijke behoefte aan PTZ-voorzieningen is en die behoefte is van
veel factoren afhankelijk, zoals onder meer bleek uit het onderzoek naar de rol van
zorgkantoren en netwerken palliatieve zorg bij de realisatie van PTZ-voorzieningen
(Mistiaen & Francke, 2006). Feit blijft echter wel dat het overgrote deel van de mensen
die overlijden niet worden opgenomen in een PTZ-voorziening en er dus nog mogelijk
‘markt’ is. Ook zien we dat in de afgelopen drie jaar de capaciteit fors is uitgebreid maar
dat dit niet ten koste is gegaan van een lagere bezettingsgraad.
Echter diverse onderzoeken (onder meer Francke & Willems, 2000; van den Akker &
Luijkx, 2005; Uitdewaal et al, 2006) hebben aangetoond dat de grote meerderheid van de
bevolking het liefst thuis zou willen sterven en als dat om een of andere reden niet kan,
dan pas een PTZ-voorziening de voorkeur geniet. Een maatschappelijke vraag is dus in
welke mate we de stervensfase van mensen willen onderbrengen in het groeiend aantal
van specifieke PTZ-voorzieningen?
Met betrekking tot de capaciteitsbenutting constateerden we dat zowel wachttijd voor
patiënten voorkomt maar ook leegstand van bedden en dat het gemiddelde bezettingspercentage tussen de 60 en 70% bedroeg met grote variaties. De vraag is of dit efficiënter
kan. Immers PTZ-voorzieningen zijn allemaal bewust kleinschalig om zoveel mogelijk
huiselijke sfeer te creëren en hiernaast blijkt dat de opnameduur sterk kan wisselen en het
aanbod van mensen die gebruik willen maken van een PTZ-voorziening niet constant is in
een regio. Meer efficiëntie zou wellicht betekenen grotere voorzieningen en meer
centralisatie, maar is dit wenselijk?

100

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

De vraag dient zich aan wat de ideale bezettingsgraad en ideale grootte van een PTZvoorziening is, rekening houdend met economische overwegingen en rekening houdend
met de gewenste huiselijkheid en kleinschaligheid?
In de monitor hebben we geconstateerd dat er verschillende types PTZ-voorzieningen zijn
en dat ze zich onderscheiden van elkaar onder meer in organisatie- en financieringsaspecten, in de mate waarin vrijwilligers worden ingezet, in de mate waarin zorgverleners
al of niet in dienst zijn van de PTZ-voorziening zelf en in de schaalgrootte. Maar in dit
monitoronderzoek is niet gekeken of de verschillende types PTZ-voorzieningen zich ook
van elkaar onderscheiden in de aard of de kwaliteit van de geleverde zorg. En ook weten
we niet of de aard en kwaliteit van zorg in PTZ-voorzieningen zich onderscheidt van zorg
aan mensen die thuis sterven of in een ‘gewoon’ verpleeghuis-, ziekenhuis of
verzorgingshuisbed. Het antwoord hierop is wel van belang bij de planning van PTZvoorzieningen in de toekomst en bij de mate waarin er inspanningen geleverd moeten
worden om het sterven buiten PTZ-voorzieningen te optimaliseren.
De financiering van PTZ-voorzieningen is een aanzienlijk en persisterend probleem
gebleken, voornamelijk bij de bijna thuis huizen en high care hospices. Factoren die
hierbij genoemd zijn, zijn onder andere de kosten van de huisvesting, de verblijfskosten,
het doen van activiteiten waar geen vergoeding voor staat (zoals intake en kennismaking
met potentiële patiënten die al dan niet alsnog worden opgenomen, het leveren van
nazorg aan familie, het opbaren van patiënten, het bekend maken van de zorginstelling in
de regio, deelnemen aan netwerken palliatieve zorg en volgen van scholing), meer zorg
leveren dan geïndiceerd wordt door het CIZ, het hebben van personeel in eigen dienst
(met name high care hospices), terwijl de bezetting (en dus de inkomsten) fluctueert.
In de monitor palliatieve zorg is echter geen informatie verzameld omtrent de precieze
oorzaken of grootte van de financieringsproblematiek, noch in hoeverre deze structureel
is. Meer en diepgaandere informatie hierover is in het voorjaar verzameld in het
onderzoek naar financiële knelpunten bij PTZ-voorzieningen van Bureau Berenschot &
Joining Minds, dat binnenkort zal verschijnen.
Het beleidsuitgangspunt van het Ministerie van VWS dat palliatieve zorg een integraal
onderdeel is van de reguliere zorg, kan maar beperkt belicht worden omdat de Monitor
Palliatieve Zorg alleen specifieke zorgsettings waar palliatieve terminale zorg wordt
verleend als onderzoekspopulatie had. We weten uit de Monitor Palliatieve Zorg dat
slechts circa 5% van alle overlijdens plaats vindt in die zogenaamde PTZ-voorzieningen,
wat tevens inhoudt dat de Monitor Palliatieve Zorg geen zicht heeft op hoe de palliatieve
zorg verloopt aan de grote meerderheid van overlijdens die plaats vindt in de thuissituatie
of in andere gezondheidszorginstellingen. Wel kunnen we vanuit de monitor de vraag
stellen of het toenemend aantal overlijdens wat plaats vindt in die specifieke PTZvoorzieningen en de enorme groei van die specifieke PTZ-voorzieningen wel in lijn is
met het beleidsvoornemen dat alle generalistische zorgverleners in staat moeten zijn
goede palliatieve terminale zorg te verlenen.
Ook gaf het Ministerie aan dat PTZ-voorzieningen moeten samenwerken en onderdeel
moeten zijn van een netwerk palliatieve zorg. Op basis van de monitorgegevens weten we
dat PTZ-voorzieningen met heel veel organisaties samenwerken en dat 90% onderdeel is

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

101

van een netwerk palliatieve zorg en kan gesteld worden dat dit beleidsvoornemen zijn
uitwerking heeft gekregen.
Verder gaf het Ministerie van VWS aan dat de planning van zorg(voorzieningen) geen
taak is van de netwerken en dat ook de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale
Kankercentra geen regierol hebben voor de planning van het aanbod en patiëntenstromen;
het Ministerie meende dat er hiervoor voldoende instrumentarium op regionaal niveau
aanwezig is (Ministerie van VWS, 20 december 2001). Gezien de enorme groei echter
aan PTZ-voorzieningen, heeft het Ministerie van VWS inmiddels een onderzoek laten
uitvoeren, waarin onder andere gekeken is naar het beleid van zorgkantoren netwerken
palliatieve zorg bij de planning en realisatie van PTZ-voorzieningen (Mistiaen &
Francke, 2006).
Tot slot had Ministerie van VWS beleidsmaatregelen genomen op het gebied van (extra)
financiering voor de PTZ-voorzieningen. We zien dat er op grote schaal gebruik wordt
gemaakt van deze mogelijkheden, maar tevens ook dat er nog steeds door veel PTZvoorzieningen problemen worden ervaren op dit terrein.

6.2

Consultatievoorzieningen

6.2.1

Het aanbod aan consultatievoorzieningen palliatieve zorg
Net als bij de PTZ-voorzieningen, bleek het aantal consultatievoorzieningen elk jaar weer
niet geheel eenduidig te benoemen. Zo bleek er verwarring of de term ‘consultatievoorziening’ gebruikt kan worden voor een team verbonden aan een lokaal netwerk dan
wel voor een verzameling van dergelijke teams. Bijvoorbeeld in de IKR-regio werd de
vragenlijst door één regionale voorziening ingevuld, terwijl in de praktijk er meerdere
lokale teams operationeel waren.
Deze kanttekening in acht genomen, is het aantal operationele consultatievoorzieningen
gestegen van 44 in april 2004 naar 50 in april 2006; het overzicht per IKC-regio staat in
tabel 6.10.

102

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Tabel 6.10

Aantal consultatievoorzieningen per IKC-regio naar jaar

IKC-regio

2004

2005

2006

IKA

7

5

4

IKL

2

2

2

IKMN

2

2

1

IKN

9

6

13

IKO

5

6

6

IKR

9

11

11

IKST

5

4

3

IKW

2

2

4

IKZ

3

5

6

Totaal

44

43

50

Naast het verschil in aantal consultatievoorzieningen zijn er ook verschuivingen
opgetreden in de aard van de consultatievoorzieningen en in de mate waarin
consultatievoorzieningen geïntegreerd zijn binnen de regionale consultatiefunctie van de
Integrale Kankercentra. In 2004 bestond het fenomeen van solistische consultatiediensten
nog, maar is in 2006 geheel verdwenen. Sommige consultatievoorzieningen zijn gestopt
in de afgelopen twee jaar terwijl andere consultatievoorzieningen zijn gefuseerd.
In toenemende mate kregen meer consultatievoorzieningen geld vanuit het consultatiebudget van de IKC’s en gaven meer consultatievoorzieningen aan gelieerd te zijn aan of
op zijn minst samen te werken met de afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s.
En waar in 2004 vier IKC’s aangaven hun rol van regionale consultatiefunctie helemaal te
vervullen, geven in 2006 alle negen IKC’s aan de regionale consultatiefunctie helemaal te
doen.
Er is dus een trend naar een meer samenhangend geheel van consultatievoorzieningen en
overal in het land kunnen zorgverleners een beroep doen op consultatievoorzieningen.
Uiteraard hadden alle consultatievoorzieningen in alle monitorjaren als belangrijkste
activiteit het verlenen van consultaties aan zorgverleners.
Daarnaast bleek elk jaar dat de meeste consultatievoorzieningen ook actief zijn op het
gebied van deskundigheidsbevordering, onder andere in de vorm van scholingen geven en
casuïstiekbesprekingen organiseren, maar ook op het gebied van richtlijnontwikkeling en
onderzoek.

6.2.2

Het gebruik van consultatievoorzieningen
Omtrent het aantal consultaties hebben we cijfers over de jaren 2004 en 2005 (zie tabel
6.11) vanuit de NIVEL-monitor en vanuit de COPZ-registratie over 2001-2002 en 20022003 (van der Rijt, 2003). Er waren zes COPZ-regio’s, globaal overeenkomend met de

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

103

regio’s’ van het IKA, IKL, IKMN, IKN, IKO en IKR, waarvan er vijf deelnamen aan de
centrale consultregistratie; deze regio’s zijn in tabel 6.11 en 6.12 grijs gearceerd.
Er valt een toename in aantal consultaties te constateren, zowel absoluut (tabel 6.11) als
in verhouding tot het aantal inwoners (tabel 6.12).
Tabel 6.11 Aantal consultaties per jaar per IKC-regio

IKC

2001-2002

2002-2003

(COPZ-cijfers)

(COPZ-cijfers)

2004

2005

IKO

601

809

1961

2007

IKL

383

529

664

779

IKN

?

?

957

1160

IKR

424

643

873

754

IKMN

431

379

438

547

IKA

217

303

509

365

IKZ

-

-

158

336

IKW

-

-

147

202

IKST

-

-

158

116

(2056)

(2663)

5865

6266

TOTAAL

Tabel 6.12 Consultaties per 10.000 inwoners naar IKC-regio en jaar
IKC

2001-2002

2002-2003

(COPZ-cijfers)

(COPZ-cijfers)

2004

2005

IKO

5.1

6.8

15.3

15.5

IKL

4.5

6.1

7.7

9.1

IKN

?

?

4.4

5.5

IKR

1.9

2.9

3.7

3.1

IKMN

3.1

2.9

3.2

3.9

IKA

1.2

1.6

1.8

1.2

IKZ

-

-

0.7

1.5

IKW

-

-

0.8

1.1

IKST

-

-

1.3

1.0

(2.8)

(3.6)

3.6

3.8

TOTAAL

In de tabellen 6.11 en 6.12 zijn grote verschillen te constateren tussen de regio’s, waarbij
in de regio van het IKO bij herhaling, en in minder mate ook in de regio van het IKL,
beduidend meer consultaties (zowel absoluut als relatief) geleverd worden dan in de
andere regio’s.

104

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

De vorm waarin de consultaties plaats vinden is volgens opgave van de consultatievoorzieningen in de monitor hoofdzakelijk telefonisch (2003: 80%; 2004: 95%; 2005: 95%)5
en betreffen hoofdzakelijk lichamelijke problemen.

6.2.3

De behoefte aan consultatie
Zowel aan de consultatievoorzieningen als aan de afdelingen palliatieve zorg van de
IKC’s is gevraagd in hoeverre zij inschatten dat de behoefte aan consultatie in hun regio
was gedekt. In tabel 6.13 is te lezen dat er in 2006 procentueel meer consultatievoorzieningen inschatten dat de behoefte aan consultatie helemaal of grotendeels was gedekt
dan in 2004 en dat er minder consultatievoorzieningen zijn in 2006 die de dekking als
matig of slecht beoordeelden in vergelijking met 2004.
Tabel.6.13 Percentage consultatievoorzieningen naar inschatting dekking
consultatiebehoefte naar jaar
Dekking behoefte aan consultatie

2004

2005

2006

(n=30)

(n=30)

(n=38)

Helemaal/grotendeels

66

73

79

Ongeveer voor de helft

7

7

8

Matig tot slecht

13

7

0

Weet niet

13

13

13

Ook de meningen van de afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s bevestigen het beeld
dat de dekking van de consultatiebehoefte beter is geworden (tabel 6.14).

Tabel.6.14 Inschatting dekking consultatiebehoefte volgens afdelingen palliatieve zorg
IKC naar jaar (n=9)
Dekking behoefte aan consultatie

2004

2005

2006

Helemaal/grotendeels

3

4

6

Ongeveer voor de helft

0

5

2

Matig tot slecht

4

0

0

Weet niet

2

0

1

Tot slot was ook aan de PTZ-voorzieningen gevraagd of ze knelpunten ervoeren in het
vragen van consultatie: in 2004, 2005 en 2006 was dat respectievelijk het geval bij15%,
10% en 6%. Dit bevestigt de trend dat de behoefte aan consultatie steeds beter gedekt is.

5

Volgens de VIKC-rapportage over de consultaties waren er 84% telefonische consultaties in 2004 en 75% in 2005)

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

105

6.2.4

Organisatie consultatievoorzieningen
In toenemende mate geven consultatievoorzieningen aan verbonden te zijn aan een
Integraal Kankercentrum en aan een netwerk palliatieve zorg (zie tabel 6.15).
De toename in verbondenheid tussen de IKC’s en de consultatievoorzieningen wordt
bevestigd door het aantal consultatievoorzieningen dat zegt geld te ontvangen vanuit het
IKC consultatiebudget. En in 2006 zeggen alle responderende consultatievoorzieningen
of gelieerd te zijn aan een IKC en/of geld te ontvangen vanuit het IKC-consultatiebudget
en/of met het IKC samen te werken.
Tabel 6.15 Verbondenheid tussen consultatievoorzieningen en IKC’s naar jaar
2004

2005

2006

(n=28)

(n=30)

(n=40)

Verbonden aan
-

Integraal kankercentrum

20

24

34

-

Netwerk

17

21

33

-

Zorginstelling

12

10

8

-

Huisartsenverband

3

3

3

-

Andere organisatie

1

0

0

14

25

35

Ontvangen geld uit IKC-consultatiebudget

Ook is er een toename te zien van consultatievoorzieningen die verbonden zijn aan een
netwerk palliatieve zorg. Omdat er in de monitor niet naar gevraagd is, blijft het
onduidelijk hoe de aansturing van de consultatievoorzieningen precies verloopt en aan
wie consulenten, c.q. consultatievoorzieningen verantwoording afleggen; is dit aan de
directie van de zorginstelling, aan de netwerkcoördinator of aan het hoofd afdeling
palliatieve zorg van het IKC?
De toegenomen verbondenheid tussen consultatievoorzieningen en IKC’s wordt ook
bevestigd vanuit de enquêtes onder de IKC’s. In 2004 gaven veel IKC’s aan bezig te zijn
met de vormgeving van de consultatiefunctie, maar in 2006 is de bewoording veranderd
‘van bezig zijn met’ naar ‘gerealiseerd’ en de lokale teams vormen dan gezamenlijk de
IKC-regionale consultatiefunctie.
Bovendien hebben de IKC’s gezamenlijk een consultregistratie opgezet waarin in 2004
38 en in 2005 39 consultatievoorzieningen participeerden (Courtens & Galesloot, 2005;
Courtens & Klinkenberg, 2006). Deelnemen aan deze consultregistratie is bij alle IKC’s
ook een voorwaarde om beroep te kunnen doen op het IKC-consultatiebudget.
Op de websites van de IKC’s is in 2006 overal een duidelijke link naar de consultatievoorzieningen en wordt aangegeven hoe zorgverleners een consult kunnen krijgen.
De samenstelling van de consultatieteams bleek elk jaar, overal multidisciplinair te zijn,
en bestaat uit ervaren en goed geschoolde consulenten.

106

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

6.2.5

Kwaliteit consultatievoorzieningen
Ten aanzien van de kwaliteit wordt het kwaliteitskader van de VIKC als uitgangspunt
genomen. Dit document wordt bijna algemeen aanvaard en onderschreven door de
consultatievoorzieningen. De mate waarin aspecten uit dat kwaliteitskader schriftelijk zijn
vastgelegd, verschilt nauwelijks door de jaren heen (tabel 6.16)
Tabel 6.16 Aantal consultatievoorzieningen dat zegt dat aspect schriftelijk is vastgelegd

Aspecten van consultaties die schriftelijk zijn vastgelegd

2005

2006

n=28 n=30

2004

n=40

•

wat de consultvrager van de consultatie kan verwachten

18

21

32

•

welke zorgverleners tot de doelgroep behoren

24

27

26

•

hoe om te gaan met vragen van niet-hulpverleners

8

15

16

•

hoe om te gaan met vragen over medische problematiek door niet-medici

10

12

14

•

hoe om te gaan met vragen van buiten ons werkgebied

11

14

15

•

hoe de consultatie laagdrempelig, goed toegankelijk en bereikbaar te laten zijn

17

17

21

•

procedures over het verloop van een consult, vanaf aanmelding tot aan definitieve

21

23

26

15

22

19

afronding van het consult
•

de tijd waarbinnen telefonisch contact tot stand moet komen en een consultvraag
beantwoord dient te worden

•

het formuleren van mondelinge en schriftelijke adviezen

15

15

26

•

de medische eindverantwoordelijkheid voor het gegeven advies

14

22

21

•

het gebruik van landelijke en of regionale vastgelegde protocollen en richtlijnen

17

17

32

•

verslaglegging en bevestiging naar de consultvrager van de gegeven adviezen

16

20

35

•

op welke wijze de follow-up van het gegeven advies plaats vindt

15

21

20

•

de wijze van evaluatie met consultvragers

14

16

33

•

de wijze van evalueren van de consulten met als doel toetsing, afstemming en

18

15

30

scholing van het team
•

de werkwijze, verantwoordelijkheden en bevoegdheden van het team

16

18

33

•

de wijze van communicatie, bereikbaarheid en afstemming tussen de teamleden

20

22

24

•

procedure met betrekking tot overdracht van lopende consulten binnen het team

11

16

21

en het vastleggen van deze consulten in een dossier
•

de samenstelling van het team

21

22

36

•

welke kennis en ervaring binnen het team beschikbaar moet zijn

12

15

25

welke kennis en ervaring, cq. kerncompetenties de verschillende disciplines in het

11

14

25

team nodig hebben
•

welke vaardigheden er nodig zijn voor een goede consultverlening

10

14

26

•

bescherming van de privacy van de patiënt, en zijn naasten

9

11

14

•

klachtenprocedure

2

7

7

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

107

Ook de mate waarin de criteria worden getoetst, verschilt nauwelijks over de jaren heen.
Meestal gebeurt dit eenmaal per jaar.
Belangrijk is echter wel dat er nu in VIKC-verband overleg gestart is met de netwerken
en de consultatievoorzieningen om de criteria specifieker en concreter te maken.
Het minimum aantal uren bijscholing voor een consulent bleek bij een toenemend aantal
teams afgesproken te zijn, maar het aantal consultatievoorzieningen waarin er afspraken
zijn over het minimum aantal consulten per consulent bleef stabiel en beperkt (tabel
6.17).
Tabel 6.17 Aantal consultatievoorzieningen die afspraken hebben over minimum aantal
uren bijscholing en minimum aantal consulten per consulent naar jaar
Afspraken met betrekking tot

6.2.6

2004

2005

2006

Minimum aantal uren bijscholing per consulent

0

9

10

Minimum aantal consulten per consulent

4

3

3

Financiering consultatievoorzieningen
Elk jaar is geconstateerd dat consultatievoorzieningen beroep doen op een combinatie aan
financieringsbronnen, waarbij in toenemende mate het consultatiebudget van de IKC’s
werd genoemd. Andere financieringsbronnen zijn bijdragen van de werkgevers van
consulenten, van de participerende zorginstellingen in de netwerken, van
zorgverzekeraars, projectsubsidies en uit overheidsregelingen als de AWBZ, CVTM, AIV
en RIZ of inkomsten verkregen uit scholingen, uitgaven van richtlijnen of intakes doen
voor hospices. Geen enkele consultatievoorziening vraagt een bijdrage van de
consultvrager.
Het aantal consultatievoorzieningen dat de financiering niet toereikend vindt, is gedaald
van 42 naar 14% (tabel 6.18) en het aantal dat de financiering goed tot zeer goed
toereikend vindt is gestegen van 27% naar 44%.
Tabel 6.18 Aantal consultatievoorzieningen naar mening over toereikendheid financiële
middelen naar jaar
Mening over toereikendheid financiële

2004

2005

2006

middelen

n=26

n=30

N=36

Niet toereikend

11 ( 42%)

13 (43%)

5 (14%)

Een beetje toereikend

5 (19%)

4 (13%)

5 (14%)

Tamelijk toereikend

3 (11%)

7 (23%)

10 (28%)

Goed toereikend

7 (27%)

5 (17%)

5 (14%)

Zeer goed toereikend

0 (0%)

1 (3%)

11 (31%)

108

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Ook de oordelen van de consultatievoorzieningen over diverse financiële mogelijkheden
zijn vaker positief in 2006 dan in 2004 (tabel 6.19).
Tabel 6.19 Oordelen van responderende consultatievoorzieningen over de financiële
mogelijkheden (aantal (helemaal) mee eens )
2004
(n=27)

2005
(n=30)

2006
(=40)

Onze consultatievoorziening beschikt over voldoende tijd en geld voor
een individueel consult

13

17

25

Onze consultatievoorziening beschikt over voldoende tijd en geld voor
het functioneren als team (inclusief inhoudelijk en organisatorisch
overleg)

12

14

16

Onze consultatievoorziening beschikt over voldoende tijd en geld voor
deskundigheidsbevordering en bijscholing van de teamleden

9

10

25

De consulenten van onze consultatievoorziening beschikken over een
efficiënte werkplek met bijbehorende kantoorapparatuur en
communicatiemiddelen

12

15

24

De IKC’s hebben over 2005 456.625€ meer gespendeerd uit het consultatiebudget dan
over 2004 (1.778.676€ over 2004 en 2.235.301€ over 2005), maar in beide jaren samen is
circa 3.5 miljoen euro van het consultatiebudget blijven liggen.

6.2.7

Conclusies consultatievoorzieningen:
9 Er is een groeiend aantal consultatievoorzieningen.
9 Er is toenemend aantal consultaties verleend, zowel absoluut als relatief naar
aantal inwoners.
9 Er blijkt een persisterende grote regionale variatie in aantal verleende
consultaties.
9 Overal in het land is er de mogelijkheid voor consultaties.
9 Volgens de consultatievoorzieningen en de IKC’s is de behoefte aan consultatie
in toenemende mate gedekt door de consultatievoorzieningen.
9 De consultatievoorzieningen komen steeds meer onder aansturing van de IKC’s.
9 Alle negen IKC’s hebben een regionale consultatiefunctie weten te creëren.
9 Er is landelijk een samenhangend geheel van consultatievoorzieningen, dat verder
uitgebouwd en verfijnd wordt onder hoede van de gezamenlijke IKC’s.
9 Er is meer geld uitgegeven vanuit het IKC-consultatiebudget, maar een groot deel
is ook blijven liggen.
9 Er is afnemend aantal consultatievoorzieningen dat de financiering ontoereikend
vindt.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

109

6.2.8

Discussie consultatievoorzieningen
De voorzieningen en functies op consultatiegebied die gecreëerd waren in het COPZ
tijdperk zijn behouden en worden nu verder uitgebouwd en verspreid. Er is meer
samenhang gekomen in de consultatievoorzieningen, waarbij een verschuiving heeft
plaats gevonden van netwerkniveau naar IKC-niveau. Ook is er een vrij algemeen
aanvaard kwaliteitskader wat hulp biedt bij het uitbouwen en uniformeren van de
consultaties.
De IKC’s zijn in staat gebleken om een landelijk functionerend systeem van
consultregistratie op te zetten en deze data te analyseren en rapporteren.
Volgens de respondenten zou de behoefte aan consultaties in toenemende mate gedekt
zijn. Toch is enige voorzichtigheid op zijn plaats omdat er geen cijfers zijn over de
werkelijke behoefte aan consultaties maar alleen cijfers over verleende consultaties, noch
instrumenten om die behoefte aan consultatie goed in kaart te brengen.
Ook is niet goed te verklaren dat er in bepaalde regio’s veel meer consultaties gebeuren
dan in andere en dat in beide de behoefte evengoed gedekt zou zijn. Dat suggereert dat de
behoefte aan consultatie geheel anders zou zijn per regio.
De verwachting van de toetsingscommissie COPZ in 2001 en herhaald in 2004, was dat
het aantal consultaties zou uitgroeien naar 9.7 per 10.000 inwoners. We zien wel een
groei, maar het verwachte cijfer van de toetsingscommissie is nog lang niet bereikt;
slechts in twee regio’s wordt de uitgesproken verwachting waargemaakt; de andere zeven
IKC-regio’s blijven daar beduidend onder.
Ook de grote verschillen in aantal consulten tussen de regio’s vallen op, waarbij in de
regio van het IKO bij herhaling, en in minder mate ook in de regio van het IKL,
beduidend meer consultaties (zowel absoluut als relatief) geleverd worden dan in de
andere regio’s. Een verklaring vanuit de VIKC (Courtens & Galesloot, 2005; Courtens &
Klinkenberg, 2006) is dat regio’s zonder COPZ-verleden nog een inhaalslag moeten
maken. Maar we zien ook dat binnen COPZ-regio’s bij herhaling het aantal consultaties
beduidend minder is in de ene dan in andere regio.
Een ander punt van aandacht is dat de activiteiten van consultatievoorzieningen zoals
deskundigheidsbevordering en richtlijnontwikkeling mogelijk deels overlappen met de
activiteiten die netwerken en afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s ook vervullen.
Een opvallende bevinding is het grote, zij het afnemend, aantal consultatievoorzieningen
dat zijn financiering ontoereikend vindt aan de ene kant en het onuitgegeven geld voor
consultaties bij de IKC’s aan de andere kant. Dit zou er op kunnen wijzen dat de
financieringsproblematiek van de consultatievoorzieningen opgelost zou kunnen worden
binnen de bestaande budgetten, maar dat hier nog een goede systematiek voor gevonden
moet worden. Dit laatste is inmiddels opgenomen in het werkplan van de VIKC.
Ook is het zo dat enerzijds het consultatiebudget gekoppeld is aan het aantal inwoners
van 65 jaar en ouder per regio, en anderzijds zien we dat consultatieteams nog vele
activiteiten leveren buiten de werkelijke consultaties om, die eigenlijk niet vertaald
kunnen worden naar inwonertal.

110

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Het beleid van het Ministerie van VWS was er op gericht dat er mogelijkheden voor
consultatie bestaan in de vorm van multidisciplinaire consultatieteams, dat de IKC’s een
regionale consultatiefunctie opzetten, complementair aan de bestaande consultatieteams
binnen regionale netwerken, dat bestaande consultatieteams aansluiting zoeken bij de
IKC’s en dat hulpverleners op de hoogte zijn van het doel, werkwijze en bereikbaarheid
van de specialistische regionale consultatiefunctie bij de IKC’s.
We kunnen vanuit de Monitor Palliatieve Zorg constateren dat deze beleidsdoelen
grotendeels gerealiseerd zijn. Alle zorgverleners in den lande kunnen beroep doen op
deskundige consultatievoorzieningen, die in toenemende mate samenwerken onder regie
van een regionale consultatiefunctie bij de IKC’s. We zien ook dat er in toenemende mate
beroep gedaan wordt op die consultatiemogelijkheden. In hoeverre hulpverleners op de
hoogte zijn van de regionale consultatiefunctie kan de Monitor Palliatieve Zorg geen
uitspraak doen omdat zorgverleners niet tot de onderzoekseenheden behoorden. Wel
weten we dat de IKC’s veel inspanningen leveren om die consultatiefunctie bekend te
maken en ook weten we dat er in toenemende mate consultaties verleend worden.

6.3

Afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s:

6.3.1

Activiteiten afdelingen palliatieve zorg IKC’s
Begin 2004 was bij alle negen Integrale Kankercentra een afdeling palliatieve zorg
opgericht, bemensd en ingebed in de organisatiestructuur van de IKC’s. Anno 2006 is in
dit basale gegeven geen verandering gekomen.
En waar in 2004 vanwege de late formele toezegging over de financiën, de bemensing
nog niet overal optimaal was en sommige vacatures nog ingevuld moesten worden, is dit
inmiddels in 2006 overal geregeld.
Het Ministerie van VWS stelde dat de rol van de afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s
vooral ‘ondersteunend en faciliterend moest zijn ten behoeve van alle instellingen en
aanbieders van palliatieve zorg in de IKC-regio’. Tabel 6.20 laat zien dat in de loop der
tijd meer IKC’s aangeven deze algemene rol in grotere mate te vervullen.
Tabel 6.20 Aantal IKC’s over de mate waarin ze hun algemene rol van ondersteunend en
faciliterend menen te vervullen, naar jaar
Mate van rolvervulling

2004

2005

2006

Helemaal

3

2

3

Grotendeels

1

4

6

In redelijke mate

4

3

0

Enigszins

1

0

0

Het Ministerie had de afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s zes meer specifieke
functies toebedeeld. Ook hier zien we dat in de loop der jaren door meer IKC’s ingeschat
wordt dat ze die functies in grotere mate vervullen (tabel 6.21).

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

111

Tabel 6.21 Rolvervulling van de afdelingen palliatieve zorg op aspecten naar jaar (aantal
helemaal of grotendeels)
Functie

2004 2005 2006

Algemene coördinatie

6

8

9

7

9

9

6

7

9

4

6

7

6

7

9

4

4

6

(bv. zorgdragen voor samenhang, afstemming& uitwisselingen van ervaring mbt palliatieve zorg)

Regionale dienstverlening
(bv. advisering en ondersteuning van netwerken en aanbieders palliatieve zorg)

Regionale consultatiefunctie
(bv. organisatie, coördinatie en kwaliteitsborging van palliatieve consultatiefunctie en opzetten
van specialistische regionale consultatiefunctie)

Bevorderen van deskundigheid
(bv. bundeling en beschikbaar stellen van expertise, organisatie scholingsmogelijkheden

Registratie
(bv. organisatie en beheer van consultregistratie)

Continue kwaliteitsverbetering
(bv. bundelen van kennis over kwaliteitsverbetering en van onderzoek omtrent palliatieve zorg,
ontwerpen en implementeren kwaliteitssystemen palliatieve zorg)

En waar in 2004 overal beleidsdocumenten werden vorm gegeven, heeft in de loop der
jaren het voorgenomen aanbod van de afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s,
afzonderlijk en gezamenlijk, gestalte gekregen in diverse publicaties, symposia,
cursussen, werkafspraken en duidelijke websites.
In hoeverre de meningen van de afdelingen palliatieve zorg overeenkomen met de
beleving van hun klanten kon in de monitor nagegaan worden bij de PTZ-voorzieningen
en de consultatievoorzieningen palliatieve zorg.
In tabel 6.22 is te zien dat het aantal PTZ-voorzieningen dat zich in grote mate of redelijk
ondersteund voelt door de IKC’s toeneemt van 41% in 2004 naar 56% in 2006 en dat het
percentage dat zich niet ondersteund voelt terugloopt van 35% naar 19% in 2006.
Tabel 6.22 % PTZ-voorzieningen naar mate van zich ondersteund voelen door de
afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s
2004

2005

2006

(n=102)

(n=95)

(n=110)

In grote mate of redelijk ondersteund

41

46

56

Enigszins ondersteund

24

23

25

Eigenlijk niet of totaal niet ondersteund

35

31

19

Wat betreft de consultatievoorzieningen is in paragraaf 6.2.4 reeds vermeld dat er in 2006
meer consultatievoorzieningen geld ontvangen vanuit het IKC-consultatiebudget en dat er
meer consultatievoorzieningen zijn die gelieerd zijn aan en/of samenwerken met de

112

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

IKC’s. Ook hebben de gezamenlijke IKC’s het kwaliteitskader voor consultatie
uitgebracht, en het blijkt dat het een breed gedragen en gebruikt document is bij de
consultatievoorzieningen.
Tot slot hebben de IKC’s een landelijke geautomatiseerde registratie voor consultaties
ontwikkeld, waarin de meeste consultatievoorzieningen participeren.
Reeds bij het begin van de afdelingen palliatieve zorg in 2004 vormden de bestaande
netwerken palliatieve zorg voor alle IKC’s een soort natuurlijke partner waar het primaire
aanbod van de IKC’s op gericht was en fungeerden ze als een soort doorgeefluik naar de
participerende instellingen van die netwerken. Overal bestaan er periodieke
overlegvormen tussen de afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s en de
netwerkcoördinatoren. Voor deze klantengroep is door de gezamenlijke IKC’s een
kwaliteitskader voor netwerken palliatieve zorg ontwikkeld. Uit de monitor netwerken
(Baecke & Cazemier, 2005) bleek dat 95% van de netwerken bekend was met dit VIKCproduct en dat 88% er gebruik van maakte.
Ook hebben de gezamenlijke IKC’s in samenwerking met Agora in 2006 een webportaal
(www.netwerkpalliatievezorg.nl) ontwikkeld waar netwerken zich op een uniforme wijze
kunnen presenteren. Op 1/9/06 blijkt die site inmiddels linken te hebben naar 28
netwerken.
In hoeverre de netwerken zich ondersteund voelen door de afdelingen palliatieve zorg van
de IKC’s was geen onderwerp van de Monitor Palliatieve Zorg, maar uit de BMCmonitor netwerken van 2004 en 2005 (Baecke & Cazemier, 2004; Baecke & Cazemier,
2005) bleek dat de netwerkcoördinatoren verschilden in hun mening over de
samenwerking met de IKC’s en dat deze nog niet overal geheel soepel verliep.
Naast de PTZ-voorzieningen, consultatievoorzieningen en netwerken palliatieve zorg,
verleenden de IKC’s diensten aan een groot scala van andere gezondheidszorgorganisaties. In 2004 en 2005 meenden zes IKC’s meer dan de helft van de relevante
partijen en organisaties bereikt te hebben en in 2006 zijn dat zeven IKC’s.
Het soort diensten dat wordt geleverd zijn met name voorlichting over diverse aspecten
van de palliatieve zorg, zoals het aanbod van PTZ-voorzieningen, consultatiemogelijkheden, scholingsmogelijkheden, regelgeving of het helpen bij het organiseren van
scholingen en bij het opzetten, invoeren en begeleiden van kwaliteitstrajecten in die
organisaties.
Deskundigheidsbevordering
Alle IKC’s hebben veel ondernomen op het gebied van deskundigheidsbevordering,
onder andere ook door afstemming met instellingen die deskundigheidsbevordering
geven.
Elk jaar zijn, naar zeggen van de hoofden afdelingen palliatieve zorg, in toenemende mate
meer disciplines en in grotere getale bereikt door de deskundigheidsbevordering.
Ook is een website (www.ikcnet.nl/scholingsaanbod/) gerealiseerd waar het
scholingsaanbod aangeboden, gepresenteerd en gezocht kan worden.
Er zijn ook de nodige initiatieven ontplooid om de kwaliteit van deskundigheidsbevordering te bewaken door overleg en afspraken maar ook door criteria te stellen aan
het aanbod dat IKC’s promoten op hun website.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

113

Tot slot zijn er initiatieven bij de IKC’s om scholingen van een kwaliteitskeurmerk te
voorzien.
Regionale consultatiefunctie
In het vorige hoofdstuk is reeds uitgebreid stilgestaan bij de consultatievoorzieningen en
de rol van de IKC’s bij de vormgeving van de regionale consultatiefunctie.
We zien in de monitor dat er in alle IKC-regio’s in toenemende mate samenhang en
samenwerking is gecreëerd tussen de bestaande lokale consultatievoorzieningen. In het
gehele land zijn er nu consultatiemogelijkheden en elk IKC heeft een regionale
consultatiefunctie gecreëerd. Wel zijn er per IKC-regio’s verschillen in de vormgeving
van die functie, aangepast aan de lokale omstandigheden in hun regio.
Continue kwaliteitsverbetering
In alle monitorjaren geven de IKC’s een groot scala aan activiteiten gericht op de
kwaliteitsverbetering aan. Het zijn er teveel en te divers om hier allemaal op te noemen
(zie voor details in de jaarrapportages van de monitor), maar hele concrete en zichtbare
produkten vanuit de IKC’s zijn het kwaliteitskader voor netwerken en consultatie (VIKC,
2004) en het boek ‘Palliatieve zorg; richtlijnen voor de praktijk’ (de Graeff et al., 2006).
Van belang is ook de onderlinge samenwerking tussen de IKC’s binnen een VIKCwerkgroep palliatieve zorg, en dat de VIKC samenwerking heeft gezocht met het
landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg AGORA.

6.3.2

Organisatie en financiering afdelingen palliatieve zorg IKC
Vanaf 2004 hebben de afdelingen palliatieve zorg een duidelijke plaats gekregen binnen
de structuur van de Integrale Kankercentra en deze positie is gecontinueerd.
In alle IKC’s is de bemensing van de afdelingen palliatieve zorg gerealiseerd (variërend
tussen 1.4 en 3.7 FTE in 2004 en tussen 2.2 en 4.3 FTE in 2006). In 2004 gaven vier
IKC’s aan zich met de bemensing kwantitatief en kwalitatief voldoende toegerust te
voelen voor de hun opgelegde taken en in 2006 waren dit er inmiddels acht van de negen.
De kwaliteitsbewaking over de activiteiten van de afdelingen palliatieve zorg is in alle
IKC’s aanwezig, als onderdeel van de overkoepelende kwaliteitssystemen van het gehele
IKC.
De meeste afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s ervoeren hun financiering als goed
toereikend (zeven in 2004; zes in 2005 en 2006), maar waar in 2004 nog niemand de
financiering als ontoereikend inschatte, is dit wel het geval bij twee IKC’s in 2006.
Voor de exploitatie van de afdeling palliatieve zorg (exclusief consultatie) had over 2004
één IKC een negatieve balans en acht een positieve en over 2005 hadden zes IKC’s een
negatieve balans, één een nulbalans en twee een positieve. Wanneer de balans inclusief
het consultatiebudget wordt bekeken, hadden over 2004 twee IKC’s een negatieve en
zeven een positieve balans, en over 2005 had één IKC een negatieve en acht een positieve
balans.

114

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

6.3.3

Conclusies afdelingen palliatieve zorg IKC’s
9 De afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s vervullen in grote en toenemende
mate de door het Ministerie van VWS opgelegde functies.
9 De ondersteuning van de IKC’s wordt in toenemende mate ervaren door de PTZvoorzieningen.
9 De IKC’s werken nauw samen met elkaar en maken gezamenlijke producten.
9 Het kwaliteitskader van de VIKC wordt onderschreven en gebruikt door de
consultatievoorzieningen en door de netwerken.
9 Over het algemeen wordt de financiering van de afdelingen palliatieve zorg als
voldoende ervaren en de financiële balansen vertonen landelijk gezien een
overschot over 2004 en 2005.

6.3.4

Discussie afdelingen palliatieve zorg IKC’s
De afdelingen palliatieve zorg zijn in 2004 gestart met de erfenis van de vijf jaar daarvoor
bestaande Centra voor Ontwikkeling van de Palliatieve Zorg. Als het activiteitenpallet
van de afdelingen wordt bekeken kan niet anders geconstateerd worden dan dat de erfenis
van de COPZ-en is overgenomen.
Een punt van aandacht is wel de overlap die mogelijk bestaat tussen de activiteiten van de
IKC’s, van de netwerken en de consultatievoorzieningen. We zien dat deze partijen zich
allemaal begeven op het terrein van ondersteuning, consultatie en deskundigheidsbevordering. In de monitor is onduidelijk gebleven in hoeverre de activiteiten van deze
partijen aanvullend zijn op elkaar, wie welke ‘klanten’ heeft en hoe de taakverdeling en
afstemming plaats vindt. Uit de BMC-monitor onder netwerken (Baecke & Cazemier,
2004; Baecke & Cazemier, 2005) weten we echter dat de afstemming niet altijd optimaal
liep tussen de bestaande netwerken met eventueel hun consultatievoorziening en de
afdelingen palliatieve zorg als nieuwkomer op de markt. Ook is er een zekere mate van
overlap tussen de IKC’s en AGORA, die beiden ondersteuning van palliatieve
zorgverleners en organisaties tot doel hebben. Dit is goed onderkend door beide partijen
en heeft in 2005 geleid tot het tekenen van een samenwerkingsovereenkomst, die in 2006
al concrete samenwerkingsproducten opleverde.
Het terugkerende financiële overschot van de afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s
verdient nog aandacht. We zien op landelijke basis een ruim maar teruglopend overschot,
maar dat beeld is niet uniform voor de individuele IKC’s. De directies van de IKC’s
wijten de overschotten aan het feit dat ze nog in de opbouwfase verkeren en verwachten
dat de uitgaven komende jaren toe zullen nemen, met name ten aanzien van de
consultaties die verwacht worden te groeien.
Met betrekking tot de beleidsdoelstellingen van het Ministerie van VWS, kunnen we
constateren dat alle negen Integrale Kankercentra een afdeling palliatieve zorg hebben
opgericht die, naar eigen zeggen, in toenemende mate de hun opgelegde rollen en taken
vervullen.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

115

116

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Tot slot

We hechten eraan onze welgemeende dank uit te spreken aan elke respondent die de
moeite heeft genomen om de vaak lange vragenlijst één of meer keren in te vullen.
Zonder die respondenten van de PTZ-voorzieningen, consultatievoorzieningen en
afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s was er geen monitoronderzoek mogelijk
geweest.
Ook willen we graag de leden van de begeleidingscommissie danken voor hun kritische
en opbouwende commentaar.
Patriek Mistiaen, Lotti van Ruth en Anneke Francke.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

117

118

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Literatuur

Baecke, J., Bremmer, P., Cazemier, G. (2003). Monitor netwerken palliatieve zorg: Resultaten meting 2003.
Leusden: Bestuur & Management Consultants.
Baecke, J., Cazemier, G. (2004). Monitor CVTM-regeling deel 2: netwerken palliatieve zorg. Resultaten
meting 2004. Leusden: Bestuur & Management Consultants.
Baecke, J., Cazemier, G. (2005). Monitor CVTM-regeling deel 2: netwerken palliatieve zorg. Resultaten
meting 2005. Leusden: Bestuur & Management Consultants
Berenschot/Joining Minds (2006). Onderzoek naar financiële knelpunten bij voorzieningen voor palliatieve
terminale zorg: Eind rapportage. Utrecht: Berenschot.
Courtens A, Galesloot C. (2005). Jaarverslag Consultatie Palliatieve Zorg Integrale Kankercentra 2004.
Utrecht: VIKC.
Courtens A, Klinkenberg M. (2006). Jaarverslag Consultatie Palliatieve Zorg Integrale Kankercentra 2005.
Utrecht: VIKC.
de Graef A, Hesselman G, Krol R, Kuyper M, Verhagen E, Vollaard E. (2006). Palliatieve zorg: Richtlijnen
voor de praktijk. Utrecht: VIKC
Dorresteijn R, Moonen A. (2006). Evaluatie IKMN Consulentdiensten Palliatieve zorg 2004-2005. Utrecht:
IKMN.
Francke AL, Willems DL. (2000). Palliatieve zorg vandaag en morgen: Feiten, opvattingen en scenario’s.
Maarssen: Elsevier gezondheidszorg.
Gootjes J, Nolet M. (2006). Zakboekje palliatieve zorg. Utrecht: VIKC.
Jonker E. (2006). Resultaten vragenlijst: Ondersteuning bij palliatieve zorg. Groningen: Rijksuniversiteit
Groningen, faculteit bedrijfskunde.
Knapen M (1999). Inventarisatie hospices/units in Nederland: stand van zaken per medio 1999. Gennep:
Stichting Social Research.
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Palliatieve zorg in de terminale fase. Brief aan de
Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten Generaal. Den Haag: Ministerie van VWS, 18 april 1996.
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Terminale zorg in verpleeghuizen en ontwikkelingen op
gebied van palliatieve zorg. Brief aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten Generaal. Den
Haag: Ministerie van VWS, 3 mei 1999.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

119

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Standpunt op hoofdlijnen palliatieve zorg. Brief aan de
Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal. Den Haag: Ministerie van VWS, 20 december
2001.
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Definitief standpunt palliatieve zorg. Brief aan de
Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal. Den Haag: Ministerie van VWS, 11 maart 2002.
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Voortgang en verdere verbetering palliatieve zorg. Brief
aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal. Den Haag: Ministerie van VWS, 21
november 2002.
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Palliatieve zorg. Brief aan de Voorzitter van de Tweede
Kamer der Staten-Generaal. Den Haag: Ministerie van VWS, 10 februari 2003.
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Aanpassing beleidsregels IKC's. Brief aan het College
Tarieven Gezondheidszorg: Ministerie van VWS, 20 oktober 2003.
Mistiaen P, Francke A.L. (2004a). Monitor palliatieve zorg, rapport 2004. Utrecht: NIVEL.
Mistiaen P, Francke A.L. (2004b). Verscheidenheid en capaciteitsbenutting in palliatieve terminale
zorgvoorzieningen. Utrecht: NIVEL.
Mistiaen P, Francke A.L. (2006). De rol van zorgkantoren en netwerken bij de realisatie van palliatieve
terminale zorgvoorzieningen. Utrecht: NIVEL.
Mistiaen P, van Hasselt T, Francke A.L. (2005). Monitor palliatieve zorg, rapport 2005. Utrecht: NIVEL.
Ross-van Dorp C. (2006). Regeling terminale en palliatieve zorg 2007, Staatscourant, 175:12, 8 september
2006
Toetsingscommissie COPZ (2001). Structuurverandering palliatief terminale zorg in Nederland. Advies van
de Toetsingscommissie COPZ aan het Ministerie van VWS over de toekomst van de COPZ'en in
samenhang met de algehele gezondheidszorg. Utrecht: Toetsingscommissie COPZ.
Toetsingscommissie COPZ (2004). Eindrapport Toetsingscommissie COPZ: Vijf jaar Centra voor
Ontwikkeling van Palliatieve Zorg. Utrecht: Toetsingscommissie COPZ.
Uytdewaal A, Kloek O, Prikker E. (2006). Rapportage behoefteonderzoek. Dordrecht: Netwerken Palliatieve
Zorg Dordrecht en Gorinchem.
van den Akker P, Luijkx K, van Wersch S. (2005). Waar wilt u doodgaan? Keuzen en overwegingen. Tilburg:
IVA.
van der Heide A, Deliens L, Faisst, Nilstun T, Norup M, Paci E, van der Wal G, van der Maas P. (2003). Endof-life decision-making in six European countries: descriptive study. The Lancet, 362, 345-350.

120

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

van der Rijt C. (2003) Verslag consultatieteams Centra Ontwikkeling Palliatieve Zorg, vierde
tussenrapportage.
Vereniging van Integrale Kankercentra (2004). Kwaliteitskader voor de organisatie van netwerken en
consultatie in de palliatieve zorg. Utrecht: Vereniging van Integrale Kankercentra.
Zorgverzekeraars Nederland (2004). Beleid zorgkantoor palliatief-terminale zorg: handreiking voor lokaal
overleg met zorgaanbieders. Zeist: Zorgverzekeraars Nederland.

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

121

122

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Bijlage 1: Samenstelling begeleidingscommissie
-

Mw. Dr. A. van der Heide, Instituut Maatschappelijke Gezondheidszorg,
Erasmus Medisch Centrum Rotterdam (voorzitter)

-

Dhr. Drs. W. Aalten, NPCF

-

Dhr. Drs. S. Adema, Vereniging van Integrale Kankercentra

-

Dhr. Drs. H. Bart, Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland

-

Dhr. Drs. J. Coolen, Zorgverzekeraars Nederland

-

Mw. Drs. R. de Korte, voormalige Toetsingscommissie COPZ

-

Mw. Drs. C. Keizer, Ministerie van VWS

-

Mw. Mr. A. le Cocq d’Armandville, College van Zorgverzekeringen

-

Mw. Drs. S. Loonstra, Ministerie van VWS

-

Dhr. Drs. A. Rhebergen, AGORA

-

Mw. Drs. M.. Mulder, Actiz

-

Dhr. J. Ruyten, Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland

-

Mw. C. van Tol, Associatie High Care Hospices

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

123

124

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Bijlage 2: geraadpleegde websites voor het samenstellen
van de adreslijst van PTZ-voorzieningen
www.palliatief.nl
www.ikcnet.nl,
www.palliatiefconsult.nl,
www.palliatievezorg.nl,
www.vhn.nl,
www.vptz.nl,
http://palliatief.pagina.nl,
http://netwerk-palliatieve-zorg.verzamelgids.nl,
http://palliatievezorg.boogolinks.nl,
http://www.palliatiefshbw.nl/,
http://palliatievezorg.verzamelgids.nl/,
http://terminale-zorg.startkabel.nl/k/terminale-zorg/,
http://palliatief.mijnzorg.nl/,
http://www.kinderhospice.nl/,
http://www.nptn.nl/,
www.focaris.nl,
http://www.zorgwelbrabant.nl/,
http://www.gidz.nl/,
http://www.zorgportaalzeeland.nl/,
http://www.elckerlijck.nl,
http://leerhuizenpalliatievezorg.nl/,
http://www.ketens-netwerken.nl/,
www.health.nl,
http://www.palliatiefnet-oostveluwe.nl,
http://www.palliatievezorg-am.nl,
http://www.palliatievezorgkennermerland.nl,
http://www.palliatievezorggelderland.nl/,
www.palliatief.nl/drenthe,
http://www.palliatief.nl/nwv/ = regio Noord west Veluwe,
www.palliatief.nl regio Utrecht,
http://www.palliatief.nl/netwerknhn/,
http://www.palliatief.nl/noordkennemerland/,
http://www.palliatief.nl/westfriesland/,
http://www.palliatief.nl/amsterdam/,
http://www.palliatief.nl/middenholland/,
http://www.palliatief.nl/dwo/,
http://www.palliatief.nl/haaglanden/ = Delft, westland en oostland,
http://www.palliatief.nl/nwn/ = nieuwe waterweg noord,
http://www.palliatief.nl/rotterdam/,
http://www.palliatief.nl/ozl/ Oostelijk zuid limburg,
www.zorgportaalzeeland.nl,
http://www.diagnose-kanker.nl/palliatief-pagina.htm#aanbieders_van_palliatieve_zorg,
http://www.kiezenvoorzorg.nl/palliatievezorg/,
http://palliatief.mijnzorg.nl/,
http://www.accoladezorggroep.nl/

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

125

126

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Consultatieteam heuvelland

9

(regionaal) Consultatieteam Palliatieve Zorg

7

Transmuraal Palliatief Adviesteam Westelijke Mijnstreek

Consultteam noord en oostflevoland

6

8

Palliatief steunpunt Almere

5

Noord-Holland

Consultteam Palliatieve Zorg Noord-Kennemerland & Kop van

Amstelland & Meerlanden

Neen

Ja

Ja

Neen

Ja

Neen

Ja

Ja

Ja

01/08/06

Bron -> Agora website

Consultteam Palliatieve Zorg Midden & Zuid-Kennemerland en

Helpdesk palliatieve zorg Amsterdam

Consultteam palliatieve terminale zorg west-friesland

IKL

IKA

verschillen)

(afhankelijk van de bron kunnen de namen enigszins

Namen consultatievoorzieningen

4

3

2

1

Regio

Bijlage 3: consultatievoorzieningen naar bron

onderdelen

overzicht

127

Neen

Ja

Ja

Neen

Neen

Neen

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Neen

Neen

Neen

Ja

Ja

Ja

01/08/06

Regionale

Landelijk

01/08/06

IKC-net

IKC-net

zorg IKC’s
vragenlijst

palliatieve
zorg IKC’s

Neen

Ja

Ja

Neen

Neen

Ja

Ja

Ja

Ja

Juni 2006

1

Neen

Ja

Ja

Neen

Ja

Ja

(gestopt
per 1/5/5)

(gestopt

(Ja)

Ja

per 1/5/5)

(Ja)

Neen

(gestopt
per 1/1/06)

(gestopt

(Ja)

Ja

Ja

Ja

Mei 06

per 1/1/06)

(Ja)

Ja

Ja

Ja

Februari 06

palliatieve

monitor

afdelingen

hoofden
afdelingen

Jaarverslag
Consultaties

Opgave

Opgave

VIKC

Consultteam Roermond

Palliatieteam Midden-Nederland

IKMN

IKN

11

12

13

Huisartsconsulent Groningen

Huisartsconsulent Overijssel

Verpleegkundig consulent Groningen

Verpleegkundig consulent Friesland

Palliatief Advies Team Meppel

Palliatief Consultatie Team Assen

Palliatief Consultatie Team Emmen

Palliatief Oncologisch Team Hoogeveen

15

16

17

18

19

20

21

22

128

Huisarts Consulent Friesland

14

Huisarts Consulent Drenthe

Consultteam oostelijk zuid-limburg

verschillen)

(afhankelijk van de bron kunnen de namen enigszins

Namen consultatievoorzieningen

10

Regio

onderdelen

overzicht

Ja

Ja

Ja

Ja

Neen

Neen

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Neen

Neen

Neen
Neen
Neen
Neen

2
2
2
2

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

2

Ja

Neen

Neen

Juni 2006

Neen

(Ja)
(Ja)

zorg IKC’s
vragenlijst

palliatieve
zorg IKC’s

Ja

Ja

Ja

Ja

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Ja

01/04/06)

februari 06)
Ja

Ja
(Gestart

februari 06)
Ja

(Gestart
01/04/06)

(in oprichting

(in oprichting

Ja

Mei 06
(Ja)

Februari 06

palliatieve

monitor

afdelingen

hoofden
afdelingen

Jaarverslag
Consultaties

Opgave

Opgave

VIKC

2

(Ja)

(Ja)

(Ja)

(Ja)

Ja

Neen

Neen

01/08/06

Regionale

Landelijk

01/08/06

IKC-net

IKC-net

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Ja

Ja

Ja

Ja

Neen

Neen

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Neen

Neen

01/08/06

Bron -> Agora website

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

palliatieve zorg westachterhoek

Transmuraal Consultteam Palliatieve Zorg Doetinchem/ Helpdesk

Consultteam Netwerk Palliatieve Zorg regio Arnhem

33

37

UMCG team

32

Palliatief Consultteam Noord-West Veluwe

Regionaal palliatief consultatieteam

31

36

Consultteam netwerk palliatieve zorg delfzijl

30

Palliatief Consulententeam Gelderse Vallei

Palliatief team Groningen zuid

29

35

Palliatief Advies Team Zwolle

28

Ondersteuningspunt Palliatieve Zorg Nijmegen

Palliatief Team Oncologie Martiniziekenhuis

27

34

Palliatief Team Groningen

26

IKO

Palliatief team Drachten

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Neen

Neen

Neen

Neen

Ja

Ja

Ja

Ja

Neen

Palliatief team oost-Groningen

25

Ja

Palliatief Advies Team Sneek

24

Ja

01/08/06

Palliatief Consultteam Hardenberg

verschillen)

(afhankelijk van de bron kunnen de namen enigszins

Namen consultatievoorzieningen

Bron -> Agora website

23

Regio

onderdelen

overzicht

129

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Neen

Neen

Neen

Neen

Ja

Ja

Ja

Ja

Neen

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Neen

Ja

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

01/08/06

Regionale

Landelijk

01/08/06

IKC-net

IKC-net

zorg IKC’s
vragenlijst

palliatieve
zorg IKC’s

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Neen

Ja

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Juni 2006

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Neen

Ja

Ja

Ja

Ja

Neen

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Februari 06

palliatieve

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Neen

Mei 06

monitor

afdelingen

hoofden
afdelingen

Jaarverslag
Consultaties

Opgave

Opgave

VIKC

Consultatief Palliatief Team Gorinchem

Mobiel Palliatief Team Antonius Binnenweg

Mobiel Palliatief Team Antonius Ysselmonde

Mobiel Palliatief Team Calando/Dirskland)

Mobiel Palliatief Team Nieuwe Waterweg Noord

Mobiel Palliatief Team Zorggroep Rijnmond

Consultatieteam Roosendaal - Bergen op Zoom - Tholen

Regionaal Consultatief Palliatief Team Rotterdam/ Commissie

43

44

45

46

47

48

49

50

130

52

IKST

Consultatief Palliatief Team Drechtzorg

42

51

Consultteam Palliatieve Zorg Walcheren

41

Consultatieteam Midden en Noordwest Twente

Twente & Oost-Achterhoek
Ja

Ja

Ja

Neen

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Neen

01/08/06

onderdelen

overzicht

Ja

Ja

Ja

Neen

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Neen

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

01/08/06

Regionale

Landelijk

01/08/06

IKC-net

IKC-net

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Palliatief Consultatieteam Enschede-Haaksbergen, Noord-Oost

kwaliteit en ontwikkeling consultatiefunctie

Consultatief Palliatief Team Zeeuws-Vlaanderen

40

Consultatief Palliatief Team Oosterschelderegio

39

IKR

Avond-, nacht- en weekenddienst consultatie palliatieve zorg

verschillen)

(afhankelijk van de bron kunnen de namen enigszins

Namen consultatievoorzieningen

Bron -> Agora website

38

Regio

zorg IKC’s
vragenlijst

palliatieve
zorg IKC’s

Ja

Ja

Neen

Neen

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Juni 2006

Ja
Ja
Ja
Ja
Ja
Ja
Ja
Ja
Ja
Ja

3
3
3
3
3
3
3
3
3
3

Ja

Ja

Neen

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Neen

Ja

3

Ja

Ja

Mei 06
Ja

Februari 06

palliatieve

monitor

afdelingen

hoofden
afdelingen

Jaarverslag
Consultaties

Opgave

Opgave

VIKC

Palliatief Advies Team Midden-Brabant

64

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

Helpdesk Helmond/Peelland

63

Palliatief Advies Team Stadsgewest Breda

60

Helpdesk Eindhoven/Kempenstreek

IKW consultatieteam

59

62

Afdeling voorlichting IKW

58

Palliatief Advies Team Noord-Limburg

Consultatieteam Palliatieve Terminale Zorg Zuid-Holland Noord

57

61

Helpdesk & Consultatieteam PTZ Haaglanden

56

IKZ

Consultatieteam Palliatieve Zorg Midden-Holland

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Neen

Neen

Ja

Ja

Ja

Ja

01/08/06

Bron -> Agora website

55

Palliatief Consultatieteam DWO

54

IKW

Palliatief Consultteam Salland, Oost-Veluwe en Zutphen

verschillen)

(afhankelijk van de bron kunnen de namen enigszins

Namen consultatievoorzieningen

53

Regio

onderdelen

overzicht

131

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Neen

Neen

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Neen

Neen

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

01/08/06

Regionale

Landelijk

01/08/06

IKC-net

IKC-net

zorg IKC’s
vragenlijst

palliatieve
zorg IKC’s

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

per 1/10/05)
per 1/10/5
Ja

Ja
(gestopt

Ja

Neen

Ja

Ja

Ja

01/10/05

(gestart

Ja

Ja

(gestopt

Ja

6

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Juni 2006

Februari 06

palliatieve

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Neen

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Mei 06

monitor

afdelingen

hoofden
afdelingen

Jaarverslag
Consultaties

Opgave

Opgave

VIKC

132

TOTAAL

NPV-consultatiepunt

66

Anders

Palliatief Advies Team Noord-Oost Brabant

verschillen)

(afhankelijk van de bron kunnen de namen enigszins

Namen consultatievoorzieningen

65

Regio

onderdelen

overzicht

49

Neen

Ja

39

Neen

Ja

01/08/06

Regionale

Landelijk

01/08/06

IKC-net

IKC-net

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

50

Neen

Ja

01/08/06

Bron -> Agora website

zorg IKC’s
vragenlijst

palliatieve
zorg IKC’s

37 + (2)

Neen

Ja

Juni 2006

49 + (5)

Neen

Ja

Februari 06

palliatieve

38 + (5)

Neen

Ja

Mei 06

monitor

afdelingen

hoofden
afdelingen

Jaarverslag
Consultaties

Opgave

Opgave

VIKC

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006

133

134

Monitor Palliatieve Zorg, NIVEL 2006