Tweede Kamer der Staten-Generaal

2

Vergaderjaar 2016–2017

30 486

Evaluatie Embryowet

Nr. 14

BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN
SPORT
Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 23 februari 2017
Bijgaand stuur ik u een essay over geslachtskeuze1, dat in mijn opdracht
tot stand is gekomen.
In de tweede evaluatie van de Embryowet2 werd ingegaan op geslachtskeuze om andere medische redenen dan nu toegestaan in de Embryowet.
Er werd mij aanbevolen om ruimte te maken voor geslachtskeuze
vanwege het risico op niet-mendeliaans overervende aandoeningen met
een ongelijke geslachtsincidentie. Deze aanbeveling werd opgebouwd op
het voorbeeld autisme. Ik heb toen besloten deze aanbeveling vooralsnog
niet over te nemen.3
Het artikel uit het Tijdschrift voor Gezondheidsrecht «Geslachtskeuze om
medische redenen»4 beschrijft een casus uit de praktijk van
pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD): Leber Hereditaire Opticus
Neuropathie (LHON), een onbehandelbare oogaandoening veroorzaakt
door mutaties in het DNA van de mitochondriën. De mutaties worden
door de moeder doorgegeven aan al haar kinderen en er is een ongelijke
kans tussen jongens en meisjes om daadwerkelijk ziek te worden. PGD is
geen optie, omdat alle embryo’s de mutaties hebben. Geslachtskeuze kan
wel een verschil maken; jongens hebben namelijk 50% kans om ziek te
worden, terwijl dat voor meisjes 10% is. Op grond van de Embryowet is
geslachtskeuze echter niet toegestaan, omdat het hier strikt genomen niet
gaat om een geslachtsgebonden aandoening die met behulp van
geslachtskeuze voorkómen kan worden.

1

Raadpleegbaar via www.tweedekamer.nl
Kamerstuk 30 486, nr. 4
3
Kamerstuk 30 486, nr. 5
4
Dondorp WJ, Ploem MC, Geraerdts J, de Wert GMWR. Geslachtskeuze om medische redenen –
Pleidooi voor (verdere) hierziening van artikel 26 lid 2 Embryowet (2016) Tijdschrift voor
Gezondheidsrecht 2016: 1;15–23 Boom Juridische Uitgevers.
2

kst-30486-14
ISSN 0921 - 7371
’s-Gravenhage 2017

Tweede Kamer, vergaderjaar 2016–2017, 30 486, nr. 14

1

Deze casus heeft mij ertoe gebracht om prof. dr. I.D. de Beaufort te vragen
een essay te schrijven over de vraag in hoeverre geslachtskeuze moreel
aanvaardbaar is bij andere medische redenen dan een ernstige geslachtsgebonden erfelijke aandoening die daarmee voorkomen kan worden
(zoals beschreven in artikel 26 lid 2 van de Embryowet). Het essay biedt
diverse inzichten en aanknopingspunten voor verder debat en
besluitvorming.
De auteurs verwoorden de kern van het vraagstuk krachtig: hoewel het
doel van geslachtskeuze een geringere kans op een ernstige aandoening
is, neemt men bewust een risico op die ernstige aandoening. Desondanks
concluderen zij dat geslachtskeuze in deze situaties, onder strikte
voorwaarden, moreel aanvaardbaar is. Zij constateren dat het motief voor
de geslachtskeuze niets te maken heeft met een voorkeur voor een
bepaald geslacht, maar met de wens van ouders om hun kind ernstig leed
te besparen. Ook menen zij dat de mogelijke alternatieven (geen kinderen,
geen genetisch eigen kinderen, prenatale screening eventueel gevolgd
door zwangerschapsafbreking, naar het buitenland gaan) niet of niet voor
iedereen redelijk zijn. Zij betogen dat ouders en professionals niet
verweten kan worden het risico te willen reduceren en pleiten voor
vertrouwen (meer dan nu) in een zorgvuldige besluitvorming in de
spreekkamer tussen artsen en patiënten. Tot slot beschrijven de auteurs
waarom er geen reden is te vrezen voor een hellend vlak naar onaanvaardbare praktijken. Sterker, zij beschrijven dat er maar een beperkt
aantal aandoeningen met ongelijke geslachtsincidentie is, dat in
aanmerking zou komen voor geslachtskeuze. Momenteel betreft het enkel
de genoemde aandoening LHON en erfelijke borstkanker, veroorzaakt
door mutaties in een van de BRCA-genen, in die situaties dat er geen
embryo’s zijn zonder de mutatie. Bij andere aandoeningen met ongelijke
geslachtsincidentie, zoals autisme, is onduidelijk wat de genetische
component is. Daarmee voldoen die aandoeningen niet aan de algemene
voorwaarden om voor PGD in aanmerking te komen.
Ik ben van mening dat aanpassing van de regelgeving ter zake aan de
orde is en ben voornemens de Embryowet hierop alsnog aan te passen.
De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
E.I. Schippers

Tweede Kamer, vergaderjaar 2016–2017, 30 486, nr. 14

2