4
Actief donorregistratiesysteem
Aan de orde is de voortzetting van de behandeling van:
- het Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra tot wijziging
van de Wet op de orgaandonatie in verband met het
opnemen van een actief donorregistratiesysteem ( 33506
).
(Zie vergadering van 11 februari 2016.)
De voorzitter:
Ik heet mevrouw Pia Dijkstra van harte welkom. Zij wordt
in vak-K ondersteund door Sophie Meijer, medewerkster
van de fractie van D66. Tevens heet ik de minister van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport van harte welkom. Zij
zal bij de behandeling van dit wetsvoorstel als adviseur van
de Kamer optreden. Vandaag is aan de orde de beantwoording in eerste termijn door de initiatiefnemer en de minister.
De tweede termijn wordt op een later moment geagendeerd.
De algemene beraadslaging wordt hervat.

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Voorzitter. Vorige week woensdag was er in Nieuwspoort
een inloopspreekuur orgaandonatie. Kamerleden konden
in gesprek met onder meer mensen die op een wachtlijst
staan, getransplanteerden en artsen. Daar waren indrukwekkende verhalen te horen, zoals de dankbaarheid die sprak
uit het verhaal van een meisjes dat een hart getransplanteerd kreeg. Toen haar gevraagd werd hoe oud ze nu
eigenlijk was, moest ze even nadenken. Ze viert namelijk
niet meer haar gewone verjaardag, maar haar hartleeftijd.
Verder was er een jongeman die elke nacht thuis negen uur
aan een dialyseapparaat ligt. Er is in zijn omgeving niemand
gevonden die geschikt is om bij leven een nier te doneren.
Daarom staat hij al twee jaar op de wachtlijst. Het kostte
hem heel veel energie om naar dat inloopspreekuur te
komen, maar dat had hij er graag voor over. De afgelopen
week heeft hij nodig gehad om te herstellen van deze
inspanning. Hij heeft de tijd grotendeels slapend doorgebracht. Er was ook het verhaal van een 22-jarige jonge
vrouw die wacht op een nieuw hart. Nu wordt wachten in
het algemeen vaak gezien als stilstaan, maar hier gaat dat
helaas niet op. Voor haar is wachten achteruitgaan. Door
een afnemende hartfunctie kan ze steeds minder.
Dit zijn verhalen die je raken. Dat is ook de reden waarom
ik, waarom D66 deze wetswijziging wil doorvoeren. Ik heb
daarbij ook in mijn achterhoofd Yvette van der Schaaf, die
in een eerder stadium heeft geadviseerd over deze wet.
Maar wetgeving is een lang proces en de tijd die is verstreken, heeft helaas gemaakt dat Yvette de behandeling van
deze wet niet meer kan meemaken. Ze overleed aan de
gevolgen van een nieraandoening. Het was haar laatste
wens dat met het aannemen van dit wetsvoorstel meer
levens kunnen worden gered.

de wachtlijst. Zij hebben een sterk verminderde kwaliteit
van leven. Ik heb dat zojuist beschreven. Daardoor kunnen
ze ook niet volwaardig deelnemen aan de samenleving. Ze
kunnen niet meer werken, ze kunnen geen activiteiten verrichten. Er is geen beweging mogelijk. We hebben hier
allemaal gezegd dat we dat eigenlijk niet acceptabel vinden,
dat we dat willen veranderen en dat daar iets aan gedaan
moet worden. Vooral ook omdat uit elke peiling blijkt dat
mensen best orgaandonor willen zijn, maar dat helaas niet
vastleggen.
We zijn het hier al behoorlijk wat jaren over eens, want in
2008 kwam er een Masterplan Orgaandonatie, waarin
maatregelen werden voorgesteld om het aantal geregistreerde orgaandonoren aanzienlijk en structureel te laten
stijgen. Alle maatregelen uit het masterplan werden uitgevoerd en werden overgenomen door de overheid, op één
maatregel na. Daarover gaat dit wetsvoorstel: Actieve
Donorregistratie (ADR).
Ik zal eerst kort toelichten wat mijn voorstel inhoudt, voordat
ik de vragen beantwoord die collega-Kamerleden aan mij
gesteld hebben. Iedere Nederlander van 18 jaar of ouder
krijgt een brief met de vraag de eigen keuze te registreren.
Reageer je niet, dan wordt verondersteld dat je geen
bezwaar hebt tegen orgaandonatie. Wie niet reageert, ontvangt dit verzoek nogmaals. In de brief staat dan opnieuw
duidelijk vermeldt dat wie geen keuze maakt in het
Orgaanregister wordt opgenomen als "ja, ik ben orgaandonor". Na registratie ontvangt men een bevestiging. Overigens kan een keuze op elk gewenst moment eenvoudig
worden gewijzigd.
Ik wil hierbij vooropstellen dat het allerbelangrijkste is dat
de eigen wens van mensen wordt gehonoreerd. Die wens
kan zijn om orgaandonor te worden, maar ook om dat niet
te willen. Wat je kiest, staat je helemaal vrij. Maar dát je
kiest, is van groot belang. Daarom wil ik mijn beantwoording zo meteen beginnen met het ingaan op de gestelde
vragen over voorlichting. Vervolgens zal ik ingaan op de
moeilijke ethische vragen die elk voorstel betreffende
orgaandonatie met zich brengt. Het is namelijk, zoals ik net
al zei, een onderwerp dat iedereen raakt, een onderwerp
dat mensen vraagt om na te denken over hun sterfelijkheid.
Daarna kom ik op de belangrijke rol van de nabestaanden
en op de wijze waarop artsen met hen het gesprek zullen
voeren. Daarna zal ik uitgebreid ingaan op de vele vragen
over de bescherming van wilsonbekwamen. Ik vervolg de
beantwoording door in te gaan op de eventuele winst die
nog te behalen valt met de huidige initiatieven en met
nieuwe technieken. Afsluitend zal ik ingaan op de te verwachten effectiviteit van het voorstel. Mijn eerste termijn
is dus opgedeeld in zes thema's, waarover ik de gestelde
vragen zal beantwoorden. Ik hoop dat we vandaag daarmee
wat dichter bij elkaar kunnen komen, want gezamenlijk
hebben we dat ene doel: meer geregistreerde orgaandonoren.

Eigenlijk zijn we het daar Kamerbreed over eens, zo bleek
al uit de eerste termijn. Er zijn te weinig orgaandonoren in
ons land. Jaarlijks sterven er bijna 150 mensen die wachten
op een donororgaan. Er staan nog eens 1.000 mensen op

Ik begin mijn beantwoording met het benadrukken van het
belang van voorlichting. Verschillende collega's hebben
mij vragen gesteld over de wijze waarop de voorlichting
moet worden vormgegeven. Die voorlichting is vooral
belangrijk om mensen heel goed te laten begrijpen wat die
wijziging in de manier van registreren inhoudt: in de nieuwe
situatie moet je actief iets doen als je geen orgaandonor
wilt zijn. Dit geldt overigens ook voor de huidige situatie.
Daar zijn nogal eens misverstanden over. Ook nu moet je

Tweede Kamer

30 maart 2016
TK 71

Actief donorregistratiesysteem

71-4-1

immers "nee" registreren om geen donor te worden, of in
ieder geval je familie op de hoogte brengen van de beslissing om geen donor te willen zijn.
Ik heb de vormgeving van de voorlichting niet expliciet
opgenomen in de wettekst zelf, al wordt daar in de memorie
van toelichting wel op ingegaan. Dát er voorlichting moet
worden gegeven, staat vast, maar de manier waarop die
het beste kan worden vormgegeven, verandert met de tijd.
Een paar jaar geleden had je bijvoorbeeld nog Hyves. Dat
was toen een heel nuttige manier om jongeren te bereiken,
maar dat is al helemaal achterhaald. Ontwikkelingen op dit
gebied gaan heel snel. Het leek mij niet verstandig om in
de wet te formaliseren hoe die voorlichting moet worden
gegeven. Ik heb natuurlijk wel ideeën over de voorlichting.
Die deel ik hier graag. Ik wil ook iedereen hier van harte
uitnodigen om daarover verder mee te denken. Mevrouw
Wolbert heeft dat gedaan. Met haar amendement wordt de
verantwoordelijkheid van de overheid ten aanzien van
voorlichting en publiekscampagnes over orgaandonatie
wettelijk vastgelegd. Daar kan ik me goed in vinden. Ook
ik zie een belangrijke rol weggelegd voor het ministerie van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Die zie ik ook weggelegd
voor de Nederlandse Transplantatie Stichting, want deze
heeft al jarenlang ervaring met het geven van voorlichting
en het organiseren van de Donorweek. De Donorweek
bereikt veel mensen: rond de 80% van de niet-geregistreerden. Dat biedt dus perspectief voor het uitleggen van het
ADR-systeem aan grote groepen mensen.
Mevrouw Wolbert en de heer Pechtold vroegen of we met
betrekking tot voorlichtingscampagnes kunnen leren van
de campagne in Wales. Ik denk zeker dat dit kan. In Wales
heeft in het afgelopen jaar een grootschalige campagne
plaatsgevonden waarmee mensen op de hoogte werden
gebracht van de daar op handen zijnde wijziging. Per 1
december 2015, heel recent dus, is Wales overgegaan naar
een donorregistratiesysteem waarin toestemming wordt
verondersteld. Ruim twee derde van de parlementsleden
was daar overtuigd van nut en noodzaak van wijziging van
het systeem, om zo meer patiënten op de wachtlijst te
kunnen helpen. Overigens is ook onder de Nederlandse
bevolking 61%, een ruime meerderheid dus, voor wijziging
van het systeem. Dat geef ik alvast maar even mee. Ik kom
daar later nog op terug. Het nieuwe systeem in Wales is
een "soft opt-out system", zoals ze het daar noemen. Je
kunt nog steeds zelf "ja" of "nee" registreren, maar als je
dat niet doet, wordt toestemming verondersteld. Dat heeft
dus veel weg van het ADR-systeem dat hier vandaag voorligt. In Wales is in de maanden voorafgaand aan de overgang naar het nieuwe systeem heel veel aan voorlichting
gedaan. De nadruk lag daarbij op het uitleggen van de wijzigingen. Zo is er bijvoorbeeld een filmpje van een seconde
of 40, waarin heel duidelijk en kort wordt uitgelegd wat de
wijziging nu eigenlijk inhoudt en hoe het systeem werkt. In
de opening zegt Wales: wij zijn trots op dit nieuwe systeem
dat de keuze om orgaandonor te worden voor mensen
gemakkelijker maakt. Eigenlijk is dat veelzeggend. Ook het
informeren van je familieleden over je beslissing, ''tell a
loved one", speelde in deze campagne een rol.
Ook in Nederland moet natuurlijk in de communicatie
worden gewezen op het belang van het bespreken van je
keuze met familieleden. Als zij op de hoogte zijn van je
wens, worden zij daardoor immers niet overvallen, mocht
de donatievraag aan de orde komen.

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

Naast communicatie via de televisie moeten er ook duidelijke informatiebrochures komen. Ook op dit vlak kan Wales
als voorbeeld dienen. In Wales heeft men een speciale
brochure gemaakt. Daarin wordt in heel eenvoudige taal
en met behulp van tekeningen onder andere uitgelegd wat
organen zijn, wat orgaantransplantatie inhoudt, waarom
het systeem verandert en hoe je je beslissing kunt doorgeven. Mocht die brochure voor mensen toch nog te ingewikkeld zijn, dan wordt hun aangeraden om aan een bekende
te vragen hen te helpen. Er wordt verder een telefoonnummer vermeld dat gebeld kan worden indien men vragen wil
stellen.
Dit raakt aan de verschillende vragen die hier zijn gesteld
over het informeren van mensen die laaggeletterd zijn. Dat
zijn terechte vragen, want dit betreft een grote groep mensen. Ook zij moeten begrijpen wat de wijziging voor hen
betekent. Hierover ben ik dan ook in gesprek gegaan met
de Stichting Lezen & Schrijven. Het is van belang om actieve
donorregistratie niet alleen in een brief, maar ook in beeld
en geluid uit te leggen. Dat kan met behulp van filmpjes
waarin mensen uitleg geven of bijvoorbeeld met getekende
animatiefilmpjes. Die zouden bijvoorbeeld vertoond kunnen
worden op de televisie die al vaak aanwezig is in de
wachtkamers van huisartsen, ziekenhuizen en apotheken.
Juist op die plekken komen immers geregeld laaggeletterden. Dat is bekend.
Mensen moeten ook weten waar zij terechtkunnen als zij
extra uitleg nodig hebben. Op het donorformulier staat een
telefoonnummer dat je kunt bellen als je hulp wilt bij het
invullen van het formulier. Ook de huisartsenpost, het
buurthuis of de bibliotheek kunnen plekken zijn waar je
terecht kunt voor extra uitleg. De minister gaf al aan dat
huisartsen voorlichting kunnen geven over organen- en
weefseldonatie, bijvoorbeeld tijdens een intakegesprek met
nieuwe patiënten, of als jongeren 18 jaar worden.
Ik zou willen dat het formulier en de begeleidende brief die
iedere niet-geregistreerde ouder dan 18 jaar thuis gestuurd
krijgen, onder de loep wordt genomen door het zogenoemde testpanel van taalambassadeurs. De taalambassadeurs in dit panel zijn zelf laaggeletterd geweest. Zij kunnen
dus goed inschatten of de formulieren voor laaggeletterden
te lastig zijn. Zij kunnen ook advies geven over de woordkeuze, de zinsbouw enzovoort. Wij moeten dus zo veel
mogelijk inzetten op voorlichting. Het is de bedoeling dat
iedereen de wijziging gaat begrijpen. Doe je niets, dan stem
je in met orgaandonatie: dat moet de boodschap worden.
Het is van belang dat iemands actuele wens bekend is. Je
kunt je registratie immers te allen tijde aanpassen. Mensen
moeten dan ook herinnerd worden aan het feit dat zij
geregistreerd staan en aan de manier waarop zij die registratie desgewenst kunnen veranderen. Op donorregister.nl
kunnen mensen hun registratie inzien en wijzigen. Inmiddels
hebben meer dan 12 miljoen Nederlanders een DigiD. Hen
kost het bekijken en wijzigen van de registratie dus hooguit
vijf minuten.
Voorzitter, ik zie dat de heer Öztürk mij wil interrumperen,
maar in mijn komende zinnen ga ik in op hetgeen hij in
eerste termijn heeft gezegd. Hij kan best bij de interruptiemicrofoon blijven staan, want ik ben er al bijna.
Ik noemde de site donorregister.nl. Er zijn 12 miljoen
Nederlanders met een DigiD. Je kunt een en ander echter

30 maart 2016
TK 71

71-4-2

ook per post krijgen en je kunt per post wijzigingen doorvoeren door een nieuw formulier in te sturen. Op de
mogelijkheid om de registratie in te zien en te wijzigen
moeten mensen regelmatig worden gewezen, bijvoorbeeld
wanneer zij een stempas krijgen, of een paspoort, identiteitsbewijs of rijbewijs ophalen. Gemeenten kunnen daarin
een actievere rol spelen. Dat merkte ook de heer Öztürk
zeer terecht op. Op dit moment verricht 79% van de
gemeenten al activiteiten op dat gebied, zo zeg ik tegen de
minister en de heer Öztürk. Het is wat mij betreft aan de
minister om de laatste 21% van de gemeenten aan te sporen
om daar een actieve rol in te spelen, zoals al werd verzocht
door de Kamer in de motie-Pechtold uit, ik geloof, 2010 of
2011. De voorgestelde oplossing van de heer Öztürk om
mensen bij het afhalen van hun paspoort of identiteitskaart
te verplichten een ingevuld donorformulier te laten meenemen of ter plekke door een gemeenteambtenaar te laten
invullen, vind ik geen goede suggestie.
De heer Öztürk (Groep Kuzu/Öztürk):
Het begon zo mooi. Ik dacht dat het ook mooi zou eindigen,
maar dat is helaas niet zo. Wij vinden dat iedere burger
willens en wetens een besluit moet kunnen nemen. We
hebben helaas te maken met laaggeletterdheid, ondanks
alle inspanningen van de overheid. Ik heb geluisterd naar
de oplossingen van mevrouw Dijkstra. Ze zegt dat laaggeletterden naar bibliotheken kunnen gaan, maar ik neem aan
dat ze daar niet vaak naartoe gaan. Ze zegt ook dat ze naar
huisartsen kunnen gaan, maar een gezond laaggeletterd
iemand zal niet naar de huisarts of het ziekenhuis gaan. Die
persoon leest en snapt de brieven van de overheid niet,
maar wordt door het initiatiefvoorstel van mevrouw Dijkstra
gedwongen om een keuze te maken. Dat is het regelrecht
afnemen van iemands zelfbeschikkingsrecht. Mijn partij
verwacht meer inspanningen voordat wij onze steun kunnen
geven, want die groep van ruim 1 miljoen mensen moet
echt goed geïnformeerd worden.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Ik ben het volledig eens met de heer Öztürk dat we mensen
zo veel mogelijk moeten informeren, op allerlei momenten
en waar het maar kan. Daarom heb ik ook deze voorzet
gegeven. Ik ben het ook helemaal eens met de heer Öztürk
dat we de gemeenten daarin een belangrijke rol moeten
geven zodat die ofwel een formulier mee kunnen geven of
dat naast het loket kunnen leggen, in ieder geval op een
plaats waar het goed zichtbaar is. Maar het lijkt mij een stap
te ver om gemeenteambtenaren de rol te geven van voorlichter over orgaandonatie. Dat zou betekenen dat alle
ambtenaren moeten worden bijgeschoold. Dat zou enorme
gevolgen hebben. Het lijkt mij niet de juiste weg om
gemeenten dat verplicht op te leggen.
Ik vind wel dat de laatste 21% van de gemeenten die hier
nog helemaal geen actieve rol in speelt, daartoe moet
worden aangezet. Dat is heel belangrijk. Dat punt deel ik
volledig met de heer Öztürk. Ik ga ontzettend ver mee in
zijn suggesties, maar het gaat mij echt te ver om gemeenten
dwingend op te leggen dat zij mensen moeten verplichten
om het formulier in te vullen op het moment dat die mensen
hun paspoort of rijbewijs komen ophalen.

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

De heer Öztürk (Groep Kuzu/Öztürk):
Je kunt daarvoor heel creatieve oplossingen vinden. De
beelden die mevrouw Dijkstra wil laten maken, kunnen bijvoorbeeld een plek krijgen op een informatiezuil bij de
ingang van de wachtkamer van de gemeente. De ambtenaren hoeven dan niet een halfuur lang informatie te geven.
Je bespaart er dus tijd mee. Ambtenaren moeten mensen
erop attent maken dat zij deze informatie tot zich nemen
en moeten aan hen vragen of zij bereid zijn om donor te
worden. Mensen daarop attent maken, hoeft niet veel te
kosten. Ambtenaren kunnen getraind worden om mensen
erop attent te maken dat er een nieuwe wet is en dat de
Kamer verwacht dat iedereen een keuze maakt. Ik denk dat
we mijn oplossing creatief wel functioneel kunnen maken.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Ik vind het een heel goede suggestie van de heer Öztürk
om er, zoals ik net beschreef, ook op de wachtkamertelevisie
in de gemeentehuizen aandacht aan te besteden. Het klinkt
misschien een beetje raar uit mijn mond, maar ik verzet me
er wel tegen dat we vragen: bent u bereid om donor te
worden? We willen met dit wetsvoorstel daar voor iedereen
ruimte voor laten, door informatie te geven en mensen zelf
te laten beslissen of ze het wel of niet willen. We willen
mensen vooral vragen — daar gaat het in deze wetswijziging principieel om — dat ze die keuze registreren. Ik zou
de vraag daarom nooit op die manier willen stellen.
De heer Pechtold (D66):
Ik denk dat het antwoord op de vraag van de heer Öztürk,
en overigens ook op het amendement-Wolbert dat die
richting opgaat, door mevrouw Dijkstra wat verduidelijkt
mag worden. Ik loop langs vele balies en zie overal foldertjes. Het is van belang dat iemand zo'n foldertje krijgt en er
niet sturend "we vragen om je organen" wordt gezegd, om
het kort door de bocht te formuleren. De vraag waar iemand
er meer over te weten kan komen, moet door de mensen
in de bibliotheek, het gemeentehuis of waar dan ook wel
beantwoord kunnen worden.
Ik heb zelf nog een vraag. Welke rol ziet mevrouw Dijkstra
voor de huisarts? Het foldertje ligt daar, maar ik kan me
goed voorstellen dat je er weleens met je huisarts over wilt
praten, bijvoorbeeld over specifieke organen, waarvan je
je afvraagt of men er überhaupt iets aan heeft, en meer van
dat soort vragen. Ziet mevrouw Dijkstra een rol voor de
huisarts, ook in de uitnodigende sfeer, om erover te praten
als iemand zo'n folder heeft gezien? En hebben de zorgverzekeraars daar nog een plek bij?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Ik zie zeker een actieve rol voor de huisarts, maar ook
daarvoor geldt dat het een kwestie is tussen huisarts en
patiënt. Zoals ik net zelf ook heb genoemd, zou het
besproken kunnen worden als de huisarts een patiënt voor
de eerste keer in zijn praktijk krijgt. Er vindt dan een kennismakingsgesprek plaats, waarbij heel veel onderwerpen aan
de orde komen, die vaak op medisch-ethisch terrein liggen.
Dat hangt overigens een beetje af van de leeftijd van de
patiënt. Je zou je kunnen voorstellen dat de huisarts actief
verwijst naar de mogelijkheid om orgaandonor te worden
en dat hij daarover informatie geeft. De heer Pechtold vraagt
ook naar de rol voor de zorgverzekeraars. Ik heb met hen

30 maart 2016
TK 71

71-4-3

gesproken over mogelijke voorlichting: wat kunnen jullie
doen? Zij hebben er een belang bij dat de bij hen verzekerde
patiënten een goede behandeling krijgen en snel weer op
de been zijn. Zorgverzekeraars Nederland zei: we staan
ervoor open en we willen ons er positief voor inzetten om
met alle verschillende zorgverzekeraars te bespreken hoe
je mensen erop attendeert dat ze moeten checken of ze
geregistreerd staan als orgaandonor. Daar zou bijvoorbeeld
jaarlijks, als de nieuwe polisvoorwaarden worden verstuurd,
aandacht aan gegeven kunnen worden. Dat is één van de
zaken die ik ook heb onderzocht.
Ik had het met de heer Öztürk even over de vraag wat je nu
op het gemeentehuis moet laten doen. Als je een paspoort
aanvraagt, en je komt het na een week ophalen, dan zit daar
een week tussen. Dat is een probleem, want als je door de
ambtenaar bij de eerste keer geconfronteerd wordt met die
vraag, dan moet je daar de volgende keer al een antwoord
op geven. Dat is mij te kort, en we hebben in de wetswijziging dan ook voorgesteld dat mensen hiervoor twee keer
zes weken de gelegenheid hebben. Na de eerste keer zes
weken komt er een brief. Ze krijgen daarna nog een keer
zes weken om daar goed over na te denken. Overigens is
er daarna ook nog steeds de mogelijkheid om je keuze aan
te passen.
De heer Rutte (VVD):
Mijn vraag past mooi in het betoog van mevrouw Dijkstra;
zij is nog steeds bij het punt voorlichting, dus dat komt goed
uit. Ik twijfel er niet aan dat mevrouw Dijkstra straks nog
ingaat op wilsonbekwaamheid en dat soort zaken. Dat punt
raken we nog aan. Wilsonbekwamen zijn een grote groep.
Maar er is ook een heel grote groep mensen in Nederland
die echt moeite heeft met het normale leven. Ik denk aan
mensen die stapels post laten liggen, mensen die tijdelijk
in de war zijn en mensen met een heel grote schuldenproblematiek die weglopen voor hun schuldeisers. Dat zijn
bepaald geen kleine groepen. Lopen we niet het risico met
het wetsvoorstel van de indienster, dat deze mensen vrijwel
allemaal automatisch als donor worden geregistreerd? Is
dat dan niet in strijd met wat de indienster zelf wil, namelijk
dat deze mensen bewust een keuze maken?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Dit zijn de mensen die met voorlichting bereikt moeten
worden. Hoe bereik je mensen die in deze situatie verkeren?
Ze hebben wel heel vaak te maken met gemeenten, met
gemeentelijke instanties. Ze komen over het algemeen ook
meer dan gemiddeld bij de huisarts. Je hebt natuurlijk altijd
een bepaalde groep die zichzelf helemaal uit de samenleving weghoudt. Je wilt toch proberen om die ook te bereiken, en dat zal dan toch vooral via de weg van de hulpverlening en de zorgverlening moeten gaan. Daarbij zal moeten
worden gekeken hoe je deze mensen nu kunt informeren.
Hoe krijg je die op je netvlies? Maar je zou ook mensen die
in hun familie zulke mensen hebben, ertoe kunnen oproepen
om hierop te letten en te bekijken of deze mensen zich
hiervan bewust zijn. Je moet dus eigenlijk iedereen identificeren die nog wel contact heeft met deze mensen die hun
post niet openen en daar moeite mee hebben. Vervolgens
moet je toch proberen om hier zo veel mogelijk informatie
over te geven.

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

In het huidige systeem is het ook zo dat je zeker niet iedereen bereikt. Als mensen nu terechtkomen in een situatie
dat ze geschikt zouden zijn als orgaandonor — ze hebben
nooit iets laten weten en er is geen nabestaande of omgeving — dan is het ook niet bekend wat er gebeurt.
Er is nog een belangrijk punt. Over het algemeen zijn artsen,
als mensen in de situatie komen dat ze orgaandonor kunnen
zijn, wel op de hoogte van een aantal aspecten van de
patiënt met wie ze te maken hebben. Er is vaak contact met
de huisarts, en als bij hem iemand niet bekend is, met
anderen, met de gemeente of met wie dan ook. Daar is ook
wel tijd voor.
De heer Rutte (VVD):
Het is goed om te horen dat mevrouw Dijkstra toch wel
erkent dat dit een lastige groep is, die heel veel aandacht
vraagt. Er zijn allerhande manieren om die groep te bereiken. Zij noemt allerlei manieren om toch in contact te treden
met deze mensen. Er is inderdaad al heel vaak hulpverlening, maar die gaat dan bijvoorbeeld vaak over schuldenproblematiek. Die vraagt dan alle aandacht. Of er is een
gezondheidsprobleem dat op dat moment alle aandacht
vraagt. Hoe borgen we nu dat dat gesprek, van al die mensen, ook van familieleden, dan ineens gaat over orgaandonatie? Mijn vermoeden is dat die gesprekken gaan over de
directe, acute problemen waar deze mensen mee worden
geconfronteerd. Ik denk dat ze het niet hebben over
orgaandonatie, en dat dit soort mensen dus automatisch
wordt geregistreerd met een ja. Is dat wat mevrouw Dijkstra
wil? Wil zij dat er meer mensen ook met een ja worden
geregistreerd, ook als dat dus vooral mensen zijn die, om
wat voor reden dan ook, niet omkijken naar de post? Of wil
zij echt dat mensen een bewuste keuze maken? En als dat
tweede waar is: hoe tackelt ze dan dit probleem?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
We willen dat mensen een bewuste keuze maken. We willen
met dit wetsvoorstel ook bereiken dat mensen wier bewuste
keuze het is om orgaandonor te zijn maar die er niet aan
toekomen om zich te registreren, wel de gelegenheid hebben om orgaandonor te zijn. Er zal altijd een groep zijn die
heel moeilijk te bereiken is. Daar moet je alle inspanningen
op richten, maar je kunt niet alles voor 100% borgen en
dichtregelen. De heer Rutte had het over mensen die te
maken hebben met schuldhulpverlening en dat die niet met
hun schuldhulpverleners over orgaandonatie spreken. Ik
wijs er dan wel op dat er bij schuldhulpverlening ook heel
veel papierwerk aan te pas komt. Er wordt dan ook gekeken
naar hoe mensen daarmee om moeten gaan en hoe ze
daarbij geholpen kunnen worden. Daarin zou dan best het
volgende standaard kunnen worden opgenomen: als het
goed is, heb je een brief gekregen waarin je gevraagd wordt
orgaandonor te willen zijn en als je niet reageert dan ben
je dat, maar wil je dat eigenlijk wel? Dan zijn mensen op de
hoogte. Dat zou je moeten regelen wat mij betreft.
Mevrouw Wolbert (PvdA):
Door mijn amendement heb ik volgens mij ook wel laten
zien dat ik belang hecht aan goede en structurele informatie
en voorlichting. Ik hoor mevrouw Dijkstra nu spreken over
wat je allemaal zou kunnen doen, wie er allemaal bij
betrokken zouden kunnen zijn en op welke momenten. Je

30 maart 2016
TK 71

71-4-4

kunt mensen echter ook zo lang en zo vaak op allerlei
plekken en manieren wijzen op iets, dat er een soort informatiemoeheid ontstaat. Heeft mevrouw Dijkstra nagedacht
over de vraag hoe dat kan worden voorkomen? Die informatie en voorlichting moeten op een bewezen effectieve
manier plaatsvinden. Bij wie zou mevrouw Dijkstra dat dan
willen beleggen?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Mevrouw Wolbert zegt dat terecht. Ik heb al die dingen
genoemd, omdat het allemaal mogelijkheden zijn om
mensen te bereiken. Ik zou dat ook niet allemaal tegelijk
willen doen. Ik heb ook verwezen naar de Nederlandse
Transplantatie Stichting en naar het ministerie, die heel
veel ervaring hebben met het bereiken van mensen, ook
als het gaat om andere domeinen. Daarom heb ik in de wet
ook niet willen vastleggen hoe je dat doet. Maar dat het
moet gebeuren, is duidelijk. Als we zijn aangekomen bij het
moment waarop deze wetswijziging zou worden aangenomen, moeten wij heel goed bekijken op welke manier we
die voorlichting vormgeven. Dat moet gebeuren op een
zodanige manier dat er geen informatiemoeheid ontstaat.
Mevrouw Wolbert (PvdA):
Bij wie zou mevrouw Dijkstra die verantwoordelijkheid dan
willen leggen? Er is immers een duidelijk verschil tussen
wat een rijksoverheid kan doen en wat een gemeentelijke
overheid zou kunnen doen. Heeft zij het beeld dat het de
verantwoordelijkheid van het Rijk is om dat goed te coördineren en zo effectief mogelijk te laten zijn? Of wil zij dat
juist laag in het land en dichter bij de mensen neerleggen,
dus bij de gemeenten? Welk beeld heeft zij daarbij?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Ik denk dat zowel de Rijksoverheid als de lokale overheden
daar een heel belangrijke rol in spelen. Ik noem bijvoorbeeld
de bibliotheken of de gemeentehuizen. Op dat punt zijn de
lokale overheden natuurlijk heel belangrijk. Ik zou de regie
echt in handen willen geven van het ministerie van VWS.
Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Ik waardeer de inzet van mevrouw Dijkstra op het punt van
de voorlichting en het belang dat iedereen bereikt wordt.
Toch heb ik, eigenlijk net als mevrouw Wolbert, het gevoel
dat het feit of we wel of niet iedereen bereiken met het door
mevrouw Dijkstra voorgestelde nieuwe systeem en het
belang van registratie, afhankelijk is van een aantal toevalligheden. Die toevalligheden hangen samen met de context
waarin je opereert. Ik heb het gevoel dat er uiteindelijk toch
meer mensen niet bereikt worden dan we met elkaar zouden
willen. Kan mevrouw Dijkstra daarop reageren?

Mevrouw Wolbert (PvdA):
Ik wil daar even op reageren. Dat is de precies de reden
waarom ik hier aan de interruptiemicrofoon sta. Ik heb het
woord "toevalligheden" niet gebruikt. Dat is ook helemaal
niet de inzet van mijn interruptie geweest. Ik hecht er dus
aan om dat te corrigeren.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Ik had dat inderdaad zelf ook niet zo begrepen. Mevrouw
Dik-Faber heeft het misschien net iets ander opgevat. Ik heb
willen aangeven dat er heel veel mogelijkheden zijn om zo
veel mogelijk mensen te bereiken. De overheid wil ook nu
al heel vaak elke burger bereiken. Daartoe zijn er allerlei
mogelijkheden en we moeten kiezen voor de meest effectieve manier om de mensen te bereiken.
Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Als ik mevrouw Wolbert verkeerd geciteerd of begrepen
heb, dan wil ik daar allereerst mijn excuses voor maken.
Nogmaals, ik heb waardering voor de inspanningen van
mevrouw Dijkstra om een gestructureerd systeem op te
zetten. Ik begrijp dat het ministerie van VWS daarbij de
regie zou moeten krijgen. Ik ben benieuwd hoe de minister
daarnaar kijkt. Mijn zorgen gaan nog uit naar de groep
mensen met een andere culturele achtergrond, bijvoorbeeld
een groep Marokkanen of een groep Surinamers. Het aantal
registraties ligt bij hen beduidend lager dan bij de Nederlandse bevolking. Hoe gaan we hen bereiken?
Ik heb toch ook nog wel aarzelingen als het gaat om de
groep mensen die zich, om welke reden dan ook, eigenlijk
helemaal niet wil registeren, die het gewoon moeilijk vindt
om een keuze te maken. Die groep wordt nu toch wel
gedwongen tot een keuze. Hoe gaan we met die mensen
om?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Daar kom ik nog uitvoeriger op terug, maar ik wil wel alvast
duidelijk maken dat wat mij betreft elke keuze een keuze is.
Dat is het vervelende: ook niet kiezen is een keuze. Zo zit
het leven in elkaar. Ik kom zo meteen hierop terug.
Ik geef mevrouw Dik-Faber helemaal gelijk als zij zegt dat
speciale groepen aparte aandacht moeten krijgen. Ook die
groepen moeten we via hun eigen taal of op welke manier
dan ook bereiken. Het is belangrijk om deze doelgroepen
mee te nemen in de informatie.

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Het gaat niet om toevalligheden. Er moet echt een heel
duidelijk beleid op worden gemaakt. Ik heb met mijn voorbeelden willen aangeven hoe je dat zou kunnen doen. Ik
heb overigens niet de indruk dat mevrouw Wolbert zojuist
heeft gezegd dat het van toevalligheden aan elkaar hangt.

Mevrouw Bruins Slot (CDA):
De toelichting van mevrouw Dijkstra is helder. In de antwoorden kom ik op het punt van de voorlichtingscampagnes
twee aspecten tegen. Aan de ene kant geeft mevrouw
Dijkstra aan dat we niet 100% kunnen borgen dat we
iedereen kunnen bereiken. Aan de andere kant willen we
ook geen informatiemoeheid creëren. Welke campagne
vanuit de overheid vindt mevrouw Dijkstra op dit moment
succesvol? Welke campagne ziet zij als voorbeeld voor de
wijze waarop je mensen wilt bereiken?

Tweede Kamer

30 maart 2016
TK 71

Actief donorregistratiesysteem

71-4-5

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Elke vergelijking is een beetje lastig, omdat het over heel
andere onderwerpen gaat. Ik noem bijvoorbeeld de bobcampagne. Die is ontzettend succesvol. Ik denk dat er weinig
mensen zijn die die campagne niet kennen. Dat is dus een
voorbeeld en zo zijn er meer voorbeelden te noemen.
Mevrouw Bruins Slot (CDA):
De bob-campagne is inderdaad succesvol. Ongeveer 90%
van de mensen herkennen die campagne. Hoe zorg je
ervoor dat het van 90% naar 100% gaat en dat je echt
iedereen bereikt?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Dat is het doel waarnaar wij streven. Tegelijkertijd moet je
niet de illusie hebben dat het altijd 100% waterdicht is. Ik
wil erop wijzen dat dit ook in het huidige systeem absoluut
niet het geval is. Als ik kijk hoeveel mensen ik tegenkom
die echt geen idee hebben wat het huidige systeem inhoudt,
terwijl we daar toch wel een aantal keren campagnes op
gezet hebben, moet ik constateren dat het niet voldoende
is geweest. Je moet het dus veel meer continueren en je
moet mensen eraan herinneren. Dat moeten wij ons goed
realiseren. Heel veel mensen realiseren zich niet dat als
puntje bij paaltje komt, de nabestaanden voor jou beslissen.
Mevrouw Bruins Slot (CDA):
Gelet op de cijfers van 2015, is de herkenning van de campagne over orgaandonatie vanuit de rijksoverheid
omstreeks 72%.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Die is 80%.
Mevrouw Bruins Slot (CDA):
Het andere aspect is de herinnering ervan. Die ligt maar
rond de 41%. Je kunt je misschien herinneren dat je het
een keer hebt gezien, maar het is mogelijk dat je ook snapt
wat het precies is. De stap van 42% naar 90% is al een
behoorlijke stap, maar voordat iedereen het herkent en
verinnerlijkt, is er een behoorlijke weg te gaan. Wat zijn de
drie kernzaken waarvan mevrouw Dijkstra zegt: dat zouden
we nu anders moeten doen?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Ik heb zelf al aangegeven wat echt anders zou moeten. We
moeten nog een keer bij nul beginnen. Ik verwijs nu eigenlijk
naar de campagne in Wales; zo heb ik hem ook in mijn
hoofd. Je begint met de volgende vragen. Waar hebben
we het over als het over organen gaat? Wat is orgaandonatie? Hoe regelen we dat? Ik denk dat we daar heel intensief
op moeten inzetten om ook de overige percentages geïnformeerd te krijgen. Maar het begint er natuurlijk al mee dat
je rond deze wetswijziging een brief in de bus krijgt en dat
je zes weken later nog een keer een brief in de bus krijgt en
dat je daarna op allerlei plekken wordt geconfronteerd met
de vraag of je weet hoe je geregistreerd staat en met het
verzoek: zoek het even op; dat kan op die en die manier. De
attentie blijft wat dat betreft hoog.

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

Voorzitter. Ik ga niet verder in op de rol van de gemeenten,
want daar ben ik al voldoende op ingegaan. Ook de vraag
over Zorgverzekeraars Nederland heb ik al beantwoord. Ik
kom op de ethische dilemma's. Het is natuurlijk een ongelooflijk belangrijk thema waar wij hier over spreken en dat
brengt ethische dilemma's met zich mee. Meerdere sprekers
hadden het over het recht om niet te kiezen. Moet dat niet
overeind blijven? Om die vraag te kunnen beantwoorden,
wil ik eerst ingaan op het systeem dat wij nu hebben. Op
dit moment bestaat de mogelijkheid om niet te registreren.
Daar zijn echter wel wettelijke consequenties aan verbonden. Als je namelijk zelf geen keuze vastlegt, laat je het
antwoord op de vraag of je wel of geen donor wordt, over
aan je nabestaanden. Dat geldt op dit moment voor bijna
9 miljoen mensen. Zij hebben zelf geen keuze vastgelegd.
Op het moment dat de donatievraag aan de orde komt,
moet alsnog een keuze worden gemaakt. Artsen zullen dan
aan nabestaanden vragen om de keuze te maken. Je hebt
dus het recht om zelf geen keuze te maken, maar in de
praktijk houdt dit in dat een ander dat voor je doet, namelijk
de nabestaande. Die beslist uiteindelijk.
Daarom zou ik een wedervraag willen stellen: hebben
nabestaanden het recht om niet te kiezen? Voor hen is de
beslissing, die zij voor een ander moeten nemen op een
buitengewoon emotioneel moment, bijna onmogelijk. Je
kunt het bijna niet vragen van mensen, maar dat wordt wel
gedaan, want het is de enige manier als mensen zich niet
hebben geregistreerd. Op die ingewikkelde positie van
nabestaandenkom ik later nog uitgebreid terug. Mijns
inziens zou de keuze aan nabestaanden alleen moeten
worden gelaten op het moment dat iemand daar expliciet
voor kiest. Dan weten nabestaanden ook waar zij aan toe
zijn. Als de nabestaanden van de arts te horen krijgen dat
is vastgelegd dat zij de keuze mogen maken, weten zij in
elk geval dat hun naaste hun de vrijheid heeft gegeven om
een eigen afweging te maken.
De keuze om de beslissing aan de nabestaande of aan een
specifieke derde persoon te laten, blijft dan ook overeind
in het wetsvoorstel dat vandaag voorligt. Mevrouw Bruins
Slot merkte hierover op dat er mensen zijn die keuze "mijn
nabestaanden of een specifieke derde persoon beslissen"
ook niet kunnen maken. Dat kan; die mensen kunnen er
zijn. Wie een ander niet kan of wil laten beslissen, zal zelf
een keuze moeten vastleggen. Hoe je het ook regelt — je
kunt linksom of rechtsom gaan — niet kiezen betekent de
keuze maken dat een ander voor jou kiest. Daar komt het
op dit moment op neer.
Het belang van nadenken over orgaandonatie wordt breed
erkend. Uit onderzoek van TNS Nipo uit 2011 blijkt dat vrijwel iedereen orgaandonatie een zinvol onderwerp vindt,
dat alle mensen aangaat en dat het waard is om erover na
te denken. Dat maakt dat ik het gerechtvaardigd vind om
over te gaan tot een nieuwe manier van registreren, waarbij
de druk om zelf een keuze te maken groter wordt en een
en ander niet meer zo vrijblijvend is als nu, waarbij 60%
van de Nederlanders helemaal geen keuze maakt, met als
consequentie dat de nabestaanden die keuze wel maken.
Daar kan nee of ja uitkomen.
De heer Rutte noemde de zelfbeschikking. Ik wil naar hem
verwijzen: als het gaat om echte zelfbeschikking, moet je
dus een eigen keuze vastleggen. De VVD zegt in haar verkiezingsprogramma dat zij wil bevorderen dat alle mensen

30 maart 2016
TK 71

71-4-6

een bewuste keuze maken om hun organen te doneren na
hun overlijden. De manier van registeren die ik voorstel is
veel transparanter dan de huidige in zijn consequenties. Of
nabestaanden voor ja of nee zullen kiezen, is immers niet
op voorhand duidelijk. In mijn voorstel weet je dat je, als
je niets doet, ermee instemt om orgaandonor te worden.
Als je dat niet wilt, registreer je op een andere manier. Maar
dan staat wel vast waar je voor gekozen hebt. De consequenties worden duidelijk uitgelegd en je hebt alle gelegenheid
om nee te zeggen. Iedereen wordt daar ook met regelmaat
op gewezen. Ik zeg het nog maar eens expliciet: het is niet
de overheid die de keuze maakt voor jou; jij bent degene
die instemt met de keuze "ja, ik word orgaandonor". "Want
daarmee kan ik levens redden" voeg ik daaraan toe. Mocht
ik ooit zelf een orgaan nodig hebben — de kans daarop is
flink groter dan de kans om zelf donor te kunnen worden
— dan hoop ik dat anderen ook een keuze hebben gemaakt.
Zo kunnen we een solidaire voorziening in stand houden,
maar dat vraagt dus van iedereen een keuze: ja, nee, of ik
laat het aan een nabestaande over. Je kiest zelf. Het klopt
dat de overheid in dit voorstel een voorkeur voor ja uitspreekt. Dat is ook logisch, want die ligt in lijn met hoe de
bevolking over orgaandonatie denkt en sluit aan bij het feit
dat eigenlijk iedereen, mocht het nodig zijn, graag een
orgaan zou willen ontvangen.
Mevrouw Bruins Slot vroeg of het recht om niet te kiezen
volgt uit artikel 11 van de Grondwet en artikel 8 van het
EVRM. Dat recht volgt niet uit die artikelen, maar wel is het
recht op onaantastbaarheid van het eigen lichaam en het
recht op zelfbeschikking in deze artikelen opgenomen. Maar
het recht op onaantastbaarheid van het lichaam is niet
onbegrensd. Een wettelijke regeling kan dit recht beperken
en de huidige Wet op de orgaandonatie (Wod) is zo'n
inperking. Dat zegt ook de Raad van State in zijn advies.
Immers, ook zonder uitdrukkelijke toestemming kan iemand
orgaandonor worden, namelijk als de nabestaanden daar
toestemming voor verlenen. Ook de door mij voorgestelde
regeling is zo'n inperking, maar die is dus niets nieuws ten
opzichte van wat we al hebben. Zo'n wettelijke regeling
moet dan wel een legitiem doel dienen. In dit geval is dat
doel hetzelfde als in de huidige Wet op de orgaandonatie,
namelijk het bevorderen van het orgaanaanbod. Daarnaast
moet zo'n wettelijke regeling voorzien in goede voorlichting
over de rechtsgevolgen die zijn verbonden aan het ook na
herhaaldelijk aansporen niet reageren. Over die voorlichting
hebben we het net uitgebreid gehad.
Bij de totstandkoming van de huidige Wod is overwogen
dat een geen-bezwaarsysteem niet in strijd is met de
Grondwet, want artikel 11 laat ruimte voor een dergelijk
systeem. Wat betreft artikel 9 van het EVRM zou ik graag
verwijzen naar het gegeven dat een meerderheid van de
Europese landen een geen-bezwaarsysteem kent, waarin
je, als je niks vastlegt, verondersteld wordt donor te zijn.
Een geen-bezwaarsysteem of het voorgestelde ADR-systeem is dus niet in strijd met artikel 8 van het EVRM.
Mevrouw Bruins Slot (CDA):
Dank voor deze juridische toelichting; daar houd ik altijd
van.
Heb ik goed begrepen dat mevrouw Dijkstra inderdaad
aangeeft dat het een inbreuk is op artikel 11 van de Grond-

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

wet, maar dat dat kan worden gerechtvaardigd op de
gronden die zij zelf heeft aangegeven?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Ja.
Mevrouw Bruins Slot (CDA):
Mevrouw Dijkstra redeneerde zojuist dat er inderdaad
mensen zijn die niet een ander willen of kunnen laten
beslissen, maar dat zij toch echt zelf een keuze moeten
maken. Hebben mensen dan wel of niet het recht om niet
te kiezen?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Als ze niet willen kiezen, kunnen ze het aan hun nabestaanden overlaten. Dat is in dit voorstel de weg voor mensen
die niet zelf willen kiezen.
Mevrouw Bruins Slot (CDA):
Eerder in haar redenering gaf mevrouw Dijkstra ook aan
dat je nabestaanden laten kiezen eigenlijk nog veel erger
is dan niet zelf een keuze maken. Bedoelt mevrouw Dijkstra
dat ook?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Nee. Iemand kan zeggen: "Ik weet het gewoon niet en
eigenlijk kan het me ook niet zo veel schelen wat er met
gebeurt als ik dood ben. Voor de nabestaanden is het misschien wel veel belangrijker en daarom laat ik het aan de
nabestaanden over." In het huidige systeem is heel duidelijk
geregeld wat de consequenties zijn als je je niet registreert
of als je … Nee, ik moet het anders zeggen: als je je niet
registreert, wat daar de consequenties van zijn. Dan ligt het
heel erg voor de hand — ik ga daar ook van uit — dat
mensen die ervoor kiezen om hun nabestaanden daarover
te laten beslissen, het met hun nabestaanden bespreken.
Ik kan me ook niet voorstellen dat nabestaanden die geen
idee hebben van wat de overledene wil en hoe de overledene geregistreerd is, zouden zeggen: dan laten we hem
maar orgaandonor zijn.
Ik denk dat mevrouw Bruins Slot zich goed moet realiseren
dat het hoe dan ook, ook als je niet wilt kiezen, een keuze
is. Dat geldt ook voor het huidige systeem. Als je op dit
moment niet kiest, is je keuze dat je het overlaat aan de
nabestaanden. Je weet dan dus niet wat het wordt. In het
systeem dat ik voorstel, word je orgaandonor als je niks
doet. Als je dat niet wilt, kun je voor andere opties kiezen.
De heer Van der Staaij (SGP):
Ik vind de uitleg van mevrouw Dijkstra heel helder. Hoe
verschillend je er ook over kunt oordelen, de feiten zijn in
ieder geval heel helder en duidelijk neergezet. Er is echter
het punt dat als je zelf registreert dat je de keuze aan je
nabestaanden overlaat, het echte zelfbeschikking is, maar
dat als je het niet registreert en je nabestaanden dus als
consequentie van het huidige stelsel moeten beslissen, het
eigenlijk een gebrek aan zelfbeschikking is. Is dat niet erg
theoretisch? Maakt het in de praktijk eigenlijk niet weinig
uit of je expliciet zegt dat je het aan je nabestaanden over-

30 maart 2016
TK 71

71-4-7

laat of dat het de consequentie van het systeem is dat de
keus aan de nabestaanden is doordat je geen keuze maakt?

De voorzitter:
Tot slot, mijnheer Van der Staaij

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Het is heel interessant dat de heer Van der Staaij vraagt of
dat niet heel theoretisch is. In de praktijk — ook uit alle
brieven van de artsen die te maken hebben met transplantatie — blijkt dat artsen in het huidige systeem te maken
krijgen met nabestaanden die op zo'n moeilijk moment in
hun leven, waarop ze net een dierbare hebben verloren,
die vraag gesteld krijgen. Ik kan me zo voorstellen dat je
dan nee zegt. Dat doen dus ook heel veel mensen. Zij
beschrijven dat juist als er wel een registratie is, het voor
nabestaanden veel helderder is in welke richting ze moeten
denken. Artsen kunnen veel meer gericht zijn op de begeleiding van de nabestaanden als er sprake is van een ja. Als
je in het gewijzigde systeem de keuze overlaat aan de
nabestaanden, weten de nabestaanden ook dat het expliciet
de wens was van de overledene dat zij daarover beslissen.
Ze zitten dan met veel minder problemen om te bedenken
wat de overledene zelf nou gewild zou hebben. Dat is dan
namelijk aan hen overgelaten. Op dit moment moeten
nabestaanden daar heel erg over nadenken: het was toch
wel een heel altruïstische persoon maar ja, we hebben het
er nooit over gehad. Dat moet je doen terwijl je met dat
enorme verdriet zit door dat verlies en alles wat er dan op
je afkomt. Het is dus echt een ander uitgangspunt. Dat is
de praktijk.

De heer Van der Staaij (SGP):
Tot slot: zou er in de voorlichting of in het bevorderen van
de bewustwording hierover toch niet meer dan nu de focus
juist daarop moeten liggen: zorg dat je het erover hebt in
je familiekring en dergelijke?

De heer Van der Staaij (SGP):
Is het in de praktijk nou echt belangrijk of de keuze bij de
nabestaanden ligt doordat je zelf geen vakje hebt ingevuld
of doordat je expliciet het vakje "keuze aan nabestaanden"
hebt ingevuld? Is het verschil in de praktijk niet veel meer
of je inderdaad enig idee hebt hoe de overledene erover
dacht? Is niet een deel van de oplossing dat, welk systeem
je ook hebt, er veel meer over gesproken zou moeten zijn,
zodat nabestaanden enig idee hebben welke mening de
persoon er zelf over had?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Natuurlijk zou het fijn zijn als iedereen hier in familiekring
of in vriendenkring met elkaar over spreekt, maar de realiteit
is dat dit lang niet altijd gebeurt. Wij kunnen natuurlijk ook
niet afdwingen dat mensen daarover met elkaar spreken.
Dat is de realiteit van alledag waarmee we te maken hebben. Daarom zeggen wij: in ons systeem is het veel duidelijker. Als je besloten hebt om het over te laten aan de
nabestaanden, kunnen de nabestaanden zich op dat
moment volledig vrij voelen om datgene te doen wat zij
goed achten en wat zij — zo zou ik haast willen zeggen —
misschien wel kunnen verdragen op dat moment. Als het
aan nabestaanden wordt overgelaten, zie je op dit moment
dat het heel vaak een nee wordt; dat is het feit. Je ziet ook
dat mensen er dan later spijt van krijgen, wanneer zij er
eens goed over hebben kunnen nadenken. Dat laatste
bevorder je met deze transparantie. Als je expliciet hebt
gekozen voor de nabestaanden, hoeven zij zich op dat heel
moeilijke moment niet meer in al die bochten te wringen
om te bedenken wat iemand zelf gewild had. Die had daar
namelijk geen wens in. Die laat dat ook over. Nu is het zo
dat je het eigenlijk niet weet; of soms weet je het wel.

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Daar ben ik het mee eens, maar ik vind het en-en. Ik denk
dat het enorm bevorderlijk is voor de positie van nabestaanden. Het is heel belangrijk, maar ik zou dat niet willen doen
zonder ook deze wetswijziging door te voeren.
Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Ik luister aandachtig naar mevrouw Dijkstra en ik vraag me
af of wij toch niet een aantal zaken zouden kunnen combineren door, zoals ook in eerste termijn door een aantal
fracties naar voren is gebracht, het systeem als volgt te
wijzigen: indien mensen niet registreren, wordt niet van
overheidswege ingevuld "ja, ik ben donor", maar wordt van
overheidswege ingevuld "ja, mijn nabestaanden beslissen".
Dan laten wij het bij de nabestaanden. Dat lijkt mijzelf in
ieder geval aantrekkelijker dan dat de overheid een keuze
maakt. Dan weten nabestaanden ook dat die vraag expliciet
op hun bordje gelegd kan worden op dat wellicht pijnlijke
moment. Zou dat een begaanbare weg zijn voor de indienster?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Wij hebben alle mogelijkheden de revue laten passeren,
maar wij hebben dat niet voorgesteld. Als je dat doet, dan
verandert er niet heel veel ten opzichte van de huidige
situatie. In het Masterplan Orgaandonatie zijn een aantal
mogelijkheden naast elkaar gelegd. Gebleken is dat dat
weinig verschil maakt en ook qua effectiviteit heel weinig
oplevert, want de beslissing blijft dan bij de nabestaanden.
Omdat jij niets hebt laten weten, moeten de nabestaanden
beslissen, net als nu het geval is.
Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Nabestaanden worden nu geconfronteerd met een ja
waarvan zij niet weten of het een actief of passief ja is
geweest. Ik hoor mevrouw Dijkstra ook zelf zeggen dat zij
een onderscheid maakt tussen de situatie dat nabestaanden
de vraag voorgelegd krijgen in het huidige systeem omdat
de overledene zich niet geregistreerd heeft en de situatie
dat nabestaanden de vraag voorgelegd krijgen omdat het
een expliciete keuze is geweest van de overledene. Dat
laatste zou er toch voor pleiten om het systeem zo aan te
passen dat wanneer mensen zich niet registreren, automatisch wordt ingevuld wat nabestaanden beslissen. Dan
wordt dat explicieter in de wet vastgelegd.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
In mijn voorstel wordt expliciet vastgelegd dat mensen
daarvoor kunnen kiezen. Ik zie niet helemaal wat mevrouw
Dik-Faber bedoelt. In mijn ogen zal het niet voldoende
effectief zijn, omdat je op dit moment ook al te maken krijgt

30 maart 2016
TK 71

71-4-8

met mensen die niets beslissen. Dan moeten de nabestaanden het beslissen. Als je dat verandert in "als je je niet
registreert, beslissen je nabestaanden", dan hebben we de
huidige situatie. Dan hoeven we niets te veranderen.

dan toch ook mijn organen beschikbaar moeten stellen.
Daar kun je dan ook gesprekken over voeren met elkaar.
Die vragen zijn in dat tijdsbestek allemaal niet te stellen.
Daar valt op die manier niet over na te denken.

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Er verandert wel wat. Als je nu na twee oproepen niet reageert, wordt voor jou ingevuld dat de nabestaanden mogen
beslissen. We kunnen de voorlichtingscampagne er expliciet
op richten dat wanneer mensen zich niet aanmelden voor
registratie, automatisch wordt ingevuld dat nabestaanden
beslissen. De keuze om niets te doen leidt ertoe dat nabestaanden gaan beslissen. Dat wordt meer verhelderd,
waardoor het voor nabestaanden makkelijker kan worden
om daarin een afweging te maken.

De voorzitter:
Tot slot, mijnheer Van Gerven.

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Ik blijf erbij dat dat eigenlijk hetzelfde systeem is dat we nu
hebben. Als je dat wilt, dan moet je een intensieve voorlichtingscampagne opzetten in de hoop dat mensen er met
elkaar over spreken. Het doel van de wetswijziging is om
meer duidelijke registraties te krijgen. Er wordt juist om die
duidelijkheid gevraagd.

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Kunt u het heel even herhalen, mijnheer Van Gerven?

De heer Van Gerven (SP):
Kan de indienster aangeven of uit onderzoek onder de groep
niet-geregistreerden bekend is hoe groot het percentage is
dat een orgaan zou willen afstaan, maar zich niet heeft laten
registreren?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Ik heb geen precieze cijfers paraat, maar het is bekend dat
het grootste deel van de Nederlanders een orgaan wil ontvangen als dat nodig is. We weten van 40% van de geregistreerde personen of zij wel of niet een orgaan willen
doneren. Er is een heel grote groep mensen die als het erop
aankomt graag een orgaan wil ontvangen.
De heer Van Gerven (SP):
Dat laatste lijkt mij evident; dat is bekend. Ik ga maar even
uit van de veronderstelling dat van de groep niet-geregistreerden twee derde tot 70% bereid is om een orgaan af
te staan, net als bij de groep geregistreerden. Stel dat dat
het geval is en we uit kunnen gaan van dat percentage. Hoe
kan het dan dat in de huidige situatie, waarin voor de nietgeregisteerden de nabestaanden moeten beslissen, tot 70%
van de nabestaanden besluit om toch geen orgaan van de
dierbare die is overleden ter beschikking te stellen? Kan de
indienster aangeven waar dat verschil dan in zit? Dat is
immers toch wel erg groot.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Dat zit precies in hetgeen ik al een paar keer heb gezegd,
namelijk dat het voor nabestaanden een ongelooflijk
moeilijke vraag is als ze geconfronteerd worden met het
verlies van een dierbare en op dat moment moeten beslissen over wel of geen orgaandonatie. Dan is er geen tijd
voor rationele beslissingen. Als je er rustig over na kunt
denken, kan het zijn dat je denkt: ik zou zelf ook een orgaan
willen ontvangen als ik het nodig heb, dus eigenlijk zou ik

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

De heer Van Gerven (SP):
Zou je dan niet de conclusie moeten trekken dat het met
een "ja, tenzij"-systeem, het Actief Donorregistratiesysteem,
waarschijnlijk is dat meer wordt beantwoord aan hetgeen
de niet-geregistreerden willen dan in de huidige situatie
het geval is?

De heer Van Gerven (SP):
Mijn punt is het volgende. Als je uitgaat van het Actief
Donorregistratiesysteem, het "ja, tenzij"-systeem, mag je
verwachten dat niet de nabestaanden worden gevolgd,
maar dat dan eigenlijk de lijn wordt gevolgd die twee derde
van de mensen heeft, namelijk dat ze eigenlijk wel bereid
zijn om hun organen af te staan. Dat hebben we gezien bij
de geregistreerden. Van de niet-geregistreerden is dat
minder bekend, maar je mag veronderstellen dat dat percentage in dezelfde orde van grootte ligt. Mijn conclusie is
dan dat met het "ja, tenzij"-systeem meer recht wordt
gedaan aan hetgeen de mensen willen, zij het dat het niet
geregistreerd is.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Die redenatie van de heer Van Gerven volg ik compleet.
Dat is precies de reden waarom wij dit voorstel doen. Ik
kom nog uitvoerig terug op de rol van de nabestaanden. Ik
denk echter dat we inderdaad moeten zeggen dat het
belangrijkste is dat mensen aangeven wat ze nu in al die
onderzoeken en gesprekken aangeven. Het maakt niet uit
wie spreekt, met wie je praat hierover. Er zijn heel weinig
mensen die zeggen: nee hoor, ik wil dat niet. Ze geven
eigenlijk allemaal aan dat ze dat wel willen. Met het systeem
dat we nu hebben, slagen we er echter toch niet in om die
mensen geregistreerd te krijgen. Dat is precies de kern van
de wetswijziging.
De voorzitter:
Ik heb het aantal interrupties niet willen beperken, maar ik
zou het op prijs stellen als mevrouw Dijkstra de gelegenheid
krijgt om meer in te gaan op eerdere vragen. Dit is haar
eerste termijn. De Kamer heeft alle ruimte genomen om
vragen te stellen en vind dat de initiatiefneemster de gelegenheid moet hebben om daarop in te gaan. Zij het dat de
heer Rutte het daar niet mee eens is.
De heer Rutte (VVD):
Daar ben ik het heel erg mee eens, voorzitter. Daarom houd
ik mijn interrupties doorgaans erg kort, zelfs in tweeën en
niet in drieën. Dat zou ik u willen meegeven. Ik heb heel

30 maart 2016
TK 71

71-4-9

indringende vragen over nabestaanden, maar daar komt
mevrouw Dijkstra zo nog op terug. Dan sta ik hier waarschijnlijk nog een keer. Het is niet anders. Ook dan zal ik
het kort houden.
Nu heb ik een vraag over het recht om niet te kiezen. Dat
kennen we op meer plekken. Je bent niet verplicht om te
kiezen of je gecremeerd wilt worden of begraven. Dat is
een van de dingen die ik zelf heb aangedragen in mijn eerste
termijn en ik heb nog veel meer dingen genoemd, maar
laat ik een voorbeeld in medische zin geven. Vrijwel alle
partijen in dit huis hebben ten aanzien van het elektronisch
patiëntendossier gezegd dat het heel ingrijpend is, dus dat
je er als patiënt actief voor moet kiezen om daaraan mee
te doen. D66 ook. We zouden het heel raar vinden om te
zeggen: we doen het lekker elektronisch en als u dat niet
wilt, moet u dat maar melden bij de arts. Dat is veel minder
verstrekkend dan dat je zomaar als donor wordt geregistreerd. Is mevrouw Dijkstra dat met mij eens?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Bij het epd hebben alle huisartsen aan de patiënten moeten
vragen of ze het daarmee eens waren. Dat moesten ze dus
aangeven. Ik vind de vergelijkingen heel lastig die gemaakt
worden met andere onderwerpen, zoals begrafenissen en
crematies. De heer Rutte deed dat in eerste termijn. Ik snap
overigens wel dat hij die vergelijkingen maakt. Ik moet
zeggen dat ik heb geprobeerd me heel intensief in te leven
in mensen die hier moeite mee hebben. Elke keer merk ik
dat wat mij en mijn partij drijft bij deze wetswijziging is dat
we al die mensen voor ogen hebben die nu wachten op
een orgaan. Meer dan 1.000 mensen die op de wachtlijst
staan, overlijden. Natuurlijk vindt de heer Rutte dat ook
onwenselijk en onacceptabel. Als je ziet welke maatregelen
in de afgelopen tien jaar zijn genomen, je daarbij realiserend
dat de Wet op orgaandonatie inmiddels twintig jaar bestaat
en je ziet wat dat ons heeft opgeleverd, dan moet je constateren dat dat niet voldoende is. Als je begraven of gecremeerd wordt, is dat het einde van je leven. Dat was het.
Waar dit over gaat, is dat je aan het einde van je leven nog
heel veel kunt betekenen voor anderen. De heer Rutte zal
dan zeggen: daar ga ik zelf over. Maar we vinden met z'n
allen dat er, als het ons overkomt, een orgaan beschikbaar
is. Die maatschappelijke, solidaire voorziening geven we
op meerdere manieren vorm in onze samenleving, waarbij
ik verwijs naar het zorgstelsel. Dan mag je zeggen: laten
we alles in het werk stellen om dat voor elkaar te krijgen.
Dan ontnemen we mensen niet de vrije keuze op dit punt,
nee, we geven die keuze juist heel expliciet. Maar we vragen
wel om die vast te leggen.
De heer Rutte (VVD):
Dat was een heel uitgebreid antwoord, zij het niet op mijn
vraag. Ik maakte een vergelijking met het epd, waarop we
misschien later nog moeten terugkomen. Mevrouw Dijkstra
maakt de hele tijd een afweging tussen een heel groot
maatschappelijk probleem — dat ben ik met haar eens —
en de oplossing daarvan in de vorm van meer organen.
Maar het maakt haar niet uit waarvoor mensen kiezen, als
ze maar kiezen. Die dingen zijn natuurlijk niet met elkaar in
overeenstemming. Wil mevrouw Dijkstra niet gewoon dat
meer mensen op ja worden gezet, zodat er meer organen
komen? Dat is het grote maatschappelijke belang en daar
kiest ze voor. Dat is een redenering — ik zeg het maar heel

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

cru — in de categorie "het doel heiligt de middelen". Dat
kan toch niet de bedoeling zijn?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Dat is het ook niet. Het doel is inderdaad het verkrijgen van
meer orgaandonoren. We weten nu dat, doordat mensen
niet registreren wat hun keuze is en nabestaanden in grote
meerderheid nee zeggen, omdat ze dat moeilijk vinden op
dat moment, heel veel organen verloren gaan van mensen
die als je dat van tevoren met ze had kunnen bespreken,
anders hadden beslist dan hun nabestaanden. Dat is de ene
kant van de zaak. Wat wil je doen? Je wilt dat dat wordt
opgelost. Je wilt veel meer duidelijkheid over wat mensen
willen. Ik weet dat de heer Rutte betwijfelt of dat oplevert
wat de verwachting is, dus de effectiviteit daarvan — daar
kom ik nog op — maar we zien in alle landen waar het op
die manier is geregeld, meer registratie.
De voorzitter:
Ik stel voor dat u verdergaat met uw betoog.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
De huidige Wet op de orgaandonatie kent een belangrijke
positie toe aan de nabestaanden. Dat punt hebben we uitvoerig besproken. 12% van de mensen die nu geregistreerd
staan, laat de beslissing specifiek over aan de nabestaanden
of aan een derde persoon. De heer Van der Staaij vraagt
zich af waarom er in ons voorstel, artikel 11, lid 3, voor is
gekozen om de beslissing aan de nabestaanden te laten als
de specifiek aangewezen persoon onbereikbaar is en hoe
dat zich verhoudt tot de zelfbeschikking van de donor en
de onaantastbaarheid van het lichaam. Ik wil de heer Van
der Staaij er graag op wijzen dat dat niet anders is dan de
wijze waarop het in artikel 11, lid 5, van de huidige wet
geregeld is. Ook op het donorformulier dat mensen zelf
invullen, staat heel expliciet aangegeven: bij onbereikbaarheid van de aangewezen persoon zijn het de nabestaanden
die beslissen. Dat is nu dus ook zo geregeld.
In de huidige wetgeving zijn het dus in overwegende mate
de nabestaanden die de beslissing omtrent de orgaandonatie nemen. Ik heb het al vaak gezegd: dat komt op een zwaar
en emotioneel beladen moment. Ook de Raad van State
ziet het belastende van een dergelijke situatie, maar tegelijkertijd merkt die Raad van State op dat de nabestaanden
een belangrijke positie hebben gekregen in de huidige Wet
op de orgaandonatie, omdat ze nauw zijn betrokken bij
degene die net is overleden. De Raad van State vindt ook
dat de nabestaanden een belangrijke bron van informatie
kunnen zijn, bijvoorbeeld als het gaat om personen die
wilsonbekwaam of feitelijk wilsonbekwaam zijn. Ik heb de
opmerkingen van de Raad van State ter harte genomen —
dat zal u opgevallen zijn — en in het nu voorliggende
voorstel een belangrijker positie toegekend aan de nabestaanden. Die kunnen, zoals de Raad van State terecht
opmerkte, immers beschikken over informatie waaruit blijkt
dat iemand bijvoorbeeld geen donor wilde zijn of redelijkerwijs niet in staat was tot een goede waardering van zijn
belangen.
De heer Van Gerven, mevrouw Bruins Slot, de heer Rutte
en de heer Van der Staaij hebben gevraagd hoe nabestaanden dit aannemelijk kunnen maken. In de praktijk heeft een

30 maart 2016
TK 71

71-4-10

arts altijd een gesprek met de nabestaanden over orgaandonatie, ook als de overledene zelf heeft aangegeven donor
te willen zijn. Dan hoeft de nabestaanden niet om toestemming te worden gevraagd, maar de nabestaanden krijgen
tijdens dat gesprek meer informatie over de donatieprocedure. In mijn voorstel kunnen nabestaanden tijdens dit
gesprek vertellen waarom zij weten dat iemand geen donor
wilde zijn. Natuurlijk zal de arts op zo'n moment voorzichtig
doorvragen, maar uiteindelijk zal de arts, ook in het wetsvoorstel dat nu voorligt, de visie van de nabestaanden respecteren. Ik wil wel benadrukken dat de omgang van artsen
met de nabestaanden mensenwerk is en dat het dat ook
blijft. Artsen zullen nabestaanden dan ook niet vragen om
papieren om dat aan te tonen of om bewijzen, maar ze zullen vooral naar hen luisteren.
Als er een geschreven wilsbeschikking is die niet overeenkomt met de registratie, geldt die geschreven wilsbeschikking. Dat blijft zo in het wetsvoorstel. Dat kan ook een
document zijn waarin dat wordt meegenomen. Het kan dan
gaan om euthanasie, levensverlengende behandelingen en
dat soort onderwerpen. Dus een schriftelijk expliciet opgestelde wilsverklaring zal altijd voorrang krijgen, maar als
die er niet is, zullen nabestaanden hun verhaal kunnen
vertellen en aan kunnen geven waarom zij zeker weten dat
de degene die overleden is, weliswaar als ja geregistreerd
stond, maar dat echt niet wilde.
De handelswijze van een arts is dus niet in wet- en regelgeving vast te leggen, want die is afhankelijk van de situatie
die zich voordoet. Die ruimte, dat vertrouwen en die verantwoordelijkheid hebben artsen nu al en die zullen ze in mijn
voorstel behouden. Op de specifieke rol die nabestaanden
hebben met betrekking tot wilsonbekwamen zal ik verderop
in mijn beantwoording nog uitgebreid terugkomen.
Verschillende collega's hebben mij gevraagd hoe een arts
de inschatting maakt om af te wijken van een ja-registratie
wegens grote emotionele bezwaren bij de nabestaanden.
Op dit moment wordt in zo'n 5% van de gevallen waarin
de overledene heeft aangegeven donor te willen zijn, toch
afgezien van donatie, omdat de nabestaanden hiertegen
ernstig bezwaar maken. Dat is niet wettelijk zo geregeld.
Het is een afweging die op het desbetreffende moment
wordt gemaakt door de behandelend arts. Op de website
van de rijksoverheid staat het onder het kopje "zwaarwegende redenen" als volgt beschreven: "Een nabestaande
kan bijvoorbeeld in zware psychische nood raken als de
donatie zou doorgaan. De betrokken arts beoordeelt of dit
zo is." Bij grote bezwaren bij de nabestaanden zal de arts
dus in gesprek gaan en proberen te achterhalen waar deze
bezwaren vandaan komen. Maar als die niet kunnen worden
weggenomen, zal er geen donatie plaatsvinden tegen de
uitdrukkelijke wens van de nabestaanden in. Hier brengt
de ADR geen wijziging in aan. De ADR heeft dus geen
invloed op de manier waarop de arts de opvattingen van
de nabestaanden zal respecteren.

reactie hebben laten weten. De artsen die in de praktijk het
meest met orgaandonatie te maken krijgen, zijn de medisch
specialisten die op de intensive care werken, de intensivisten. Zij staan dagelijks aan het bed van potentiële donoren
en begeleiden de families van deze patiënten. De intensivisten worden naar eigen zeggen frequent geconfronteerd
met de onwenselijke situatie van het lage percentage registraties in het huidige toestemmingssysteem. Nabestaanden
worden op een heel moeilijk, emotioneel beladen moment
geconfronteerd met de keuze tot donatie, omdat een registratie ontbreekt. Zowel voor familieleden als voor patiënten
die wachten op een orgaan heeft dit grote implicaties. De
Nederlandse Vereniging voor Intensive Care, de vereniging
van intensivecareartsen, is van mening dat een sluitend
registratiesysteem niet alleen van belang is voor de aanpak
van het donorentekort, maar dat dit ook het donatiegesprek
en de begeleiding van nabestaanden ten goede zal komen.
Ook de NVSHA, de Nederlandse vereniging van spoedseisendehulpartsen, heeft laten weten dat haar leden zich tijdens de algemene ledenvergadering hebben uitgesproken
voor deze wijziging van de Wet op de orgaandonatie. Deze
vereniging meent dat de huidige registratiegraad ondanks
alle inspanningen onvoldoende is. De invoering van een
ADR-systeem zorgt voor een registratiegraad van bijna
100%. Zij achten dat wenselijk voor familieleden van
potentiële donoren en voor patiënten die wachten op een
donororgaan.
Er werd ook gevraagd of één soort ja niet tot onduidelijkheid
leidt voor nabestaanden en artsen.
De heer Rutte (VVD):
Voordat mevrouw Dijkstra aan een nieuw blokje begint,
kom ik nog even terug op het volgende. Mevrouw Dijkstra
zegt twee dingen die moeilijk te combineren zijn. Zij zei
allereerst dat het wetsvoorstel voor actieve donorregistratie
geen invloed heeft op de positie van de nabestaanden.
Vervolgens legt zij uit dat het het gesprek voor de intensivisten wel een stukje makkelijker maakt. Dat is precies mijn
probleem. Vorige week was ik bij die bijeenkomst met al
die patiënten en al die organisaties. Ik sprak daar met een
intensivist die zei dat hij deze wet wil, omdat hij dan naar
de nabestaande kan gaan en kan zeggen: wij hebben in dit
land afgesproken dat mensen in principe orgaandonor zijn
en dus is deze persoon in principe orgaandonor. Die nabestaande wordt dus niet geconfronteerd met de vraag "heeft
hij zich geregistreerd of niet?" maar met de mededeling dat
we gewoon een afspraak hebben gemaakt en dat iedereen
orgaandonor is. Is dat wat mevrouw Dijkstra wil? Erkent zij
dat in zo'n gesprek de positie van de nabestaande bepaald
niet gelijk is aan de positie die de nabestaande nu heeft?

Op de vraag van het CDA of in het voorstel respect voor de
belangrijke rol van de nabestaanden overeind blijft, kan ik
dus beantwoorden met een volmondig ja. De ADR heeft
wel invloed op de wijze waarop het gesprek met de nabestaanden wordt vormgegeven. Een arts zal immers niet
meer de moeilijke boodschap hoeven te brengen: er staat
niets geregistreerd; wilt u toestemming geven voor donatie?
Dit kan artsen helpen in hun werk, zoals ze zelf in een

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
In mijn visie zou de arts, de intensivist, dan zeggen dat de
overledene geregistreerd staat als orgaandonor. Als ik dit
zo hoor, dan denk ik dat daar ook nog wel wat inspanning
op moet worden gericht. In het gesprek daarna kan hij als
de familie daarnaar vraagt, uitleggen hoe het stelsel werkt
en wat het systeem is en dan kan hij ook heel duidelijk uitleggen wat er aan de hand is. Maar weet u wat ik zo ingewikkeld vind? Ik vind het zo moeilijk voor te stellen dat
mensen, als dat gevraagd wordt, het niet zouden weten als
iemand per se geen orgaandonor wilde zijn. Dus de

Tweede Kamer

30 maart 2016
TK 71

Actief donorregistratiesysteem

71-4-11

gesprekken die met de nabestaanden plaatsvinden, gaan
op dit moment veel meer over de vraag wat de overledene
gewild zou hebben. Nu gaan we uit van de ja-registratie.
Dat is allemaal hetzelfde. Ik kom overigens zo ook op de
verschillende soorten ja, waarnaar verschillende woordvoerders hebben gevraagd. Maar er is één ja-registratie. Als
iemand per se geen orgaandonor wil zijn, dan is de familie
over het algemeen wel op de hoogte van die uitgesproken
wens.
De voorzitter:
Mijnheer Rutte. Maar het hoeft niet. Ik zie u twijfelen.
De heer Rutte (VVD):
Toch wel, voorzitter. Ik krijg het gevoel dat ook mevrouw
Dijkstra niet wil dat het gesprek zo zou moeten gaan. Dat
vind ik winst. Maar daar ligt nog wel een zorg. Ik ga hier
nog even op door. Ongeveer een maand geleden organiseerde mijn partij een redelijk uitgebreide bijeenkomst over
orgaandonatie. Daar was ook een ethicus aanwezig,
namelijk de heer Engberts van het LUMC. Hij zei het volgende: "Wij zijn een land waar de grote rol van de nabestaanden diep in de cultuur geworteld is. Het is een illusie
dat een wetswijziging het gedrag van mensen ingrijpend
verandert. Dat was bij eerdere stelselwijzigingen ook niet
het geval. Kennelijk is het geen toestemming willen geven
iets wat heel diep zit bij mensen op zo'n emotioneel
moment. Zeggen 'ik weet niet of de overledene het had
gewild' is misschien niets anders dan een manier om daar
woorden aan te geven." Als je dat weet, als dat waar is, dan
worden de nabestaanden van de overledene toch overdonderd als een intensivist zegt: wij hebben de afspraak
gemaakt dat iedereen hier orgaandonor is? Dan geef je je
toch geen rekenschap van het verdriet op dat moeilijke
moment?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
De heer Rutte geeft precies aan waarom in onze ogen deze
wetswijziging zo verschrikkelijk nodig is. Dat is echt het
kernprobleem. De nabestaanden worden geconfronteerd
met die vraag en zeggen "nee", omdat ze het niet weten.
Dan zeg je eerder "nee" dan "ja", want dan neem je het
zekere voor het onzekere. De heer Rutte zegt tegen mij: dat
ga je niet veranderen als je mensen die zichzelf niet hebben
geregistreerd, die geen bezwaar maken en niet zeggen "ik
wil het niet", gaat beschouwen als mensen die ja zeggen.
Maar juist door dat te doen, wordt het voor nabestaanden
duidelijk op het moment dat ze die vraag krijgen. De vraag
zou niet moeten zijn: weet u wel dat het systeem in Nederland zo en zo is? De vraag zou moeten beginnen met: de
overledene staat in het orgaandonatieregister en dat betekent het volgende. Dat is een heel goed uitgangspunt voor
een gesprek met de artsen. Dat is wat ik heb begrepen van
de artsen met wie ik daarover heb gesproken. Zij zeggen:
als je een registratie hebt, kun je dat gesprek anders voeren
dan in een situatie waarin je vanuit het helemaal niets weten
met familie daarover moet spreken. Dat is dus een verschil
met hoe het nu is geregeld.
Ik kom op de verschillende soorten ja. Mij is gevraagd of
dat niet tot onduidelijkheid leidt.

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

De voorzitter:
Mevrouw Bruins Slot wil graag nog wat vragen.
Mevrouw Bruins Slot (CDA):
Ik zie uw non-verbale boodschap, voorzitter, dus ik houd
het kort.
Mijn vraag aan mevrouw Dijkstra is: welke soorten van
psychische nood zijn er?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Het kan zich op verschillende manieren uiten. Ik vind het
moeilijk om daar een voorbeeld van te geven. Psychische
nood kan zijn dat iemand totaal van de kook raakt als het
zou doorgaan. Of iemand die al psychisch in de war is, krijgt
er heel ernstige problemen mee en gaat bij wijze van spreken door het lint. Je kunt je er van alles bij voorstellen. Ik
ben echter geen dokter. Ik kan dus moeilijk beoordelen wat
die psychische nood precies inhoudt. Dat zou ik ook niet
willen doen.
Mevrouw Bruins Slot (CDA):
Het criterium "psychische nood" wordt nu alleen toegepast
als iemand zich ook echt heeft geregistreerd als donor en
dus bewust voor ja heeft gekozen. Dat criterium komt niet
aan de orde in het gesprek met nabestaanden als de overleden persoon geen keuze had gemaakt. Hoe ziet mevrouw
Dijkstra voor zich dat straks in alle ziekenhuizen waar
orgaandonatie plaatsvindt, artsen op dezelfde manier die
afweging van "psychische nood" maken?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Dat zal niet anders zijn dan het nu is. Elke arts heeft zijn
eigen professionele verantwoordelijkheid bij het beoordelen
van die situatie. Ik zie geen verschil met de manier waarop
het nu is geregeld.
Ik noemde al even de artsen en het gesprek dat zij voeren.
Ik had het over de verschillende soorten. Ik ben daar al op
ingegaan toen de heer Rutte daarnaar vroeg.
De intensivisten zijn degenen die aan het bed staan van de
patiënt en het gesprek met de nabestaanden voeren. Zij
hebben laten weten dat het zeer onwenselijk is dat in een
eventueel geen-bezwaarsysteem onderscheid wordt
gemaakt tussen de uitdrukkelijk en de stilzwijgend gegeven
toestemming, juist om de reden die ik zonet al noemde. Wij
willen dat de wens van iemand wordt gerespecteerd. Als
dat een ja is, is dat de wens die artsen aan de nabestaanden
moeten overbrengen. Daarbij is het natuurlijk van belang
dat mensen op de hoogte zijn van elkaars keuzes. Daarom
kom ik nog maar een keer terug op hetgeen wij al eerder
hebben besproken. Ook dat zal in de voorlichting benadrukt
worden.
Mevrouw Dik-Faber vroeg mij te reageren op het standpunt
van de KNMG. De KNMG stelt zich op de website neutraal
op ten opzichte van een keuze voor een wettelijke systeem.
Zij maakt overigens onderdeel uit van de Coördinatiegroep
Orgaandonatie.

30 maart 2016
TK 71

71-4-12

Mevrouw Dik-Faber vroeg verder naar de mogelijkheid om
de KNMG een richtlijn te laten opstellen voor het voeren
van een gesprek tussen artsen en nabestaanden omdat er
nog steeds veel nabestaanden zijn die donatie weigeren.
In het kader van het masterplan is in heel Nederland communicatietraining uitgerold. Deze training is door een
meerderheid van de artsen op de intensive care gevolgd.
Desondanks blijkt uit de landelijke getallen dat het weigeringspercentage amper daalt. In de vraag die mevrouw DikFaber stelde, ligt de reden voor dit weigeringspercentage
eigenlijk al besloten. Ik citeer mevrouw Dik-Faber: artsen
moeten op een buitengewoon triest en emotioneel moment
met nabestaanden in gesprek gaan. Het nee van nabestaanden is dus niet vreemd. Bevorderen dat nabestaanden wel
ja zeggen, is heel lastig. De ontzettend moeilijke situatie
waarin zij zich bevinden, kunnen wij niet veranderen. Daar
heeft ook een KNMG-richtlijn geen invloed op. Wij kunnen
echter wel de onwetendheid wegnemen. Mijns inziens
moeten wij niet via de nabestaanden proberen om het
aantal donaties omhoog te krijgen. Dat zeg ik ook tegen de
heer Rutte. Wij moeten ervoor zorgen dat van iedereen een
registratie bekend is.
Ik kom op de wilsonbekwamen. Daar zijn ook veel vragen
over gesteld. Hoe voorziet het voorstel in een zorgvuldige
omgang met mensen?
De heer Rutte (VVD):
Ik voel mij steeds meer bezwaard om een vraag te stellen.
Dat moet eigenlijk niet zo zijn.
De voorzitter:
Dat is niet de bedoeling. Dit is een wetsbehandeling. Ik
wilde alleen mevrouw Dijkstra de ruimte geven.
De heer Rutte (VVD):
En dat is ook heel terecht, zeker. Het is niet mijn bedoeling
om mevrouw Dijkstra niet haar verhaal te laten vertellen.
Ik probeer er met mijn vragen voor te zorgen dat zij dat wel
kan doen.
Het blokje over het impliciete en het expliciete ja sluit
mevrouw Dijkstra bij dezen af. Ik vind dit een onvoorstelbaar
belangrijk punt. Op dit moment hebben 3,5 miljoen Nederlanders zich expliciet met een ja geregistreerd. Mevrouw
Dijkstra mag weten dat ik een van hen ben; ik ben een groot
voorstander van orgaandonatie. Van die mensen is in
principe bekend dat zij dit ook echt willen. Zij hebben ervoor
gekozen. Zij hebben die stap bewust gezet. Mevrouw
Dijkstra kiest er in haar wetsvoorstel voor om de mensen
die dit ja kenbaar hebben gemaakt, te vermengen met
mensen die niet reageren. Dat is echter een heel andere
groep mensen. Mensen die niet reageren, hebben niet
expliciet voor een ja gekozen. Als wij dat doen, kunnen wij
die twee groepen nooit meer uit elkaar halen. Nabestaanden
zullen nooit meer weten of iemand expliciet ja heeft gezegd
of niet. Waarom dan toch daarvoor kiezen? Waarom kiest
mevrouw Dijkstra ervoor om in de registratie de mensen
die niet reageren, te vermengen met de mensen die zeer
expliciet reageren en heel bewust een keuze hebben
gemaakt?

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Het wetsvoorstel zal er nog steeds op gericht zijn dat mensen zich actief registreren. Ik heb al een paar keer aangegeven waarom ik het van belang vind dat mensen die niet
reageren, ook als ja geregistreerd staan. In de voorlichting
en de hele communicatie rond deze wetswijziging moet
ervoor gezorgd worden dat iedereen weet dat dat zo is. Dat
betekent ook dat die heel grote groep mensen die wel
orgaandonor wil zijn, maar bij wie het er maar niet van
komt om zichzelf te registeren, geen handelingen hoeft te
verrichten. Dit komt dus tegemoet aan het feit dat een heel
grote groep zegt: ik wil wel orgaandonor zijn, maar het komt
er maar niet van om dat vast te leggen. Hiermee wordt aan
hen gecommuniceerd: als je niets doet, ben je orgaandonor.
Het betekent daarnaast dat de mensen die dat niet willen
zijn, want die zijn er natuurlijk, dat ook kunnen vastleggen.
De heer Rutte (VVD):
Mevrouw Dijkstra refereerde in haar eerdere beantwoording, maar ook in het wetsvoorstel zelf, aan andere landen.
Ze heeft vandaag weer gerefereerd aan Wales. In al die
landen, overal ter wereld waar men een opt-outsysteem
kent, kunnen mensen zich registeren met "ja", "nee" of "geen
bezwaar". Dat is niet voor niets zo. Ze kunnen laten registeren dat ze geen bezwaar hebben tegen orgaandonatie. Als
ze niets doen, dan worden ze in die groep neergezet. Ze
worden dus expliciet níét vermengd met de mensen die
hebben aangegeven wel orgaandonor te willen zijn. Daar
is een reden voor. Als mevrouw Dijkstra met dit wetsvoorstel die groepen wel vermengt, neemt zij dan niet het risico
dat het aantal daadwerkelijke orgaandonaties juist afneemt,
omdat nabestaanden werkelijk niet meer weten waar ze
aan toe zijn?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Ik heb dat al een paar keer aangegeven. Dit systeem, waarin
alle ja's een ja zijn, geeft een eenduidig beeld. Dat betekent
voor nabestaanden dat zij geconfronteerd worden met een
ja-registratie. Daardoor hoeven zij op dat moment niet meer
een heel moeilijke beslissing te nemen, behalve wanneer
zij zeker weten dat de persoon het niet wilde. Dat kunnen
ze dan met de arts bespreken. Wij hebben van alle artsen
begrepen dat het heel belangrijk is dat dit verschil niet
gemaakt wordt. Anders krijg je alsnog de discussie die je
nu ook hebt. Die discussie zorgt er juist voor dat zo veel
mensen nee zeggen.
Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Ik sta hier omdat het voor mijn fractie ook een heel
belangrijk punt is. Ik kan me niet voorstellen dat het vermengen van deze groepen de discussie makkelijker maakt.
Nabestaanden zullen immers nooit weten of het een actieve
of passieve ja is geweest. Dat kan bij nabestaanden tot zo
veel onzekerheid leiden dat zij er niet mee zullen instemmen, omdat ze niet willen dat hun overleden geliefde
beschikbaar is als orgaandonor. Dan wordt dus eigenlijk
het tegenovergestelde bereikt van wat mevrouw Dijkstra
wil met haar wetsvoorstel.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
De heer Rutte maakt de vergelijking met andere landen. Hij
zegt dat je overal "geen bezwaar" kunt aangeven. In die

30 maart 2016
TK 71

71-4-13

landen wordt echter niet aan nabestaanden gevraagd of zij
daarin alsnog een andere rol kunnen spelen. Ik denk dat
het belangrijk is dat je voor ogen houdt dat daar wordt
verondersteld, maar dat daar niet wordt gevraagd. Mevrouw
Dik-Faber zegt dat het moeilijk is voor nabestaanden als zij
niet weten of het een actieve of passieve ja is. Ik heb net al
gezegd dat je, als je familie bent van iemand die overlijdt
van wie je weet dat die er bezwaar tegen had om zijn
organen te doneren, of als je geconfronteerd wordt met
een ja-registratie terwijl je zeker weet dat dit niet het geval
was, dat in kunt brengen. Dat komt dus expliciet aan de
orde, zodat mensen het weten als iemand niet wilde doneren. Dat geeft de nabestaanden nog steeds een rol. Wordt
het moeilijker voor de nabestaanden? De artsen constateren
dat het voor de nabestaanden meer duidelijkheid biedt als
expliciet geregistreerd is dat iemand het aan hen overlaat
dan wanneer zij geen idee hebben waarover het gaat. Als
er een ja of een nee staat, biedt dat dus ook veel meer duidelijkheid voor de nabestaanden. Het kernpunt van de
voorlichting blijft dat iedereen zich daarvan bewust is. Wie
als ja geregistreerd staat, mag er dus van uitgaan dat dit
ook een ja is. We vragen aan mensen om zich te registreren.
Als ze dat niet doen, zijn ze een ja. Als ze dat niet willen,
zeggen we: laat het weten.
Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Ik vind het er eerlijk gezegd niet makkelijker op worden. Ik
deel met mevrouw Dijkstra de behoefte om de druk bij
nabestaanden weg te halen. Daarom is het ook heel
belangrijk dat er tijdens het leven al gesproken wordt over
de dood en iemands wensen. Maar als we al een stap willen
zetten en het voor nabestaanden gemakkelijker willen
maken, is mijn pleidooi om bij geen reactie te registreren
dat het aan de nabestaanden wordt overgelaten, dus dat
er geen vinkje van overheidswege wordt gezet bij "ja, ik
ben donor". In dat laatste geval vermeng je namelijk de
groepen van actieve en passieve ja-registratie. Nabestaanden zullen nooit weten of iemand er expliciet voor gekozen
heeft. Die expliciete keuze is, zoals ook mevrouw Dijkstra
zegt, nou juist zo belangrijk voor de nabestaanden.

expliciet ja of toch ook meer een impliciet ja — het verschil
ineens niet meer zo relevant vindt. Kan zij dat toch nog eens
toelichten?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
We praten over twee verschillende ja's, dan wel over een
wens om het aan de nabestaanden over te laten. Zojuist
had ik het met de heer Van der Staaij over het moment dat
nabestaanden weten dat ze mogen beslissen en dat ze, plat
gezegd, geen rekening hoeven te houden met wat de
overledene eventueel gewenst had. Als die heeft laten
weten het aan de nabestaanden over te laten, dan is het
verschil dat dat voor de nabestaanden duidelijkheid geeft.
Het is uiteindelijk de bedoeling dat er geen verschil is tussen
expliciete en impliciete ja's. Dat moet dus ook tot uitdrukking komen in de manier waarop de registratie plaatsvindt.
Bij een ja is het ook duidelijk voor de artsen wat de patiënt
gewild heeft. Het gaat er natuurlijk om dat wij in ons wetsvoorstel en in de hele communicatie daaromheen aan
mensen ook duidelijk maken, dat dat het gevolg is van het
niet-registreren.
Ik maak dus een onderscheid tussen de situatie waarbij
nabestaanden het moeten beslissen, en de situatie waarbij
je zelf, bij leven, beslist dat je geen bezwaar maakt tegen
het feit dat je orgaandonor wordt, en dat je dat prima vindt,
maar dat je daar niets op onderneemt.
De heer Van der Staaij (SGP):
Het papier en de taal zijn geduldig om het zo te kunnen
formuleren dat expliciet en impliciet toch uiteindelijk hetzelfde zijn. Maar blijft het niet toch een belangrijk verschilpunt, ook in de beleving van nabestaanden, of het een uitdrukkelijke wens en keuze is van de betrokkene om, in geval
van een ja, zijn organen ter beschikking te stellen, of dat dit
het gevolg is van een wettelijk systeem, en mensen gewoon
simpelweg geen keuze hebben gemaakt en we toch fictief
van een ja uitgaan?

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Bij de behandeling van het vorige blokje hebben we er ook
al over gesproken. We blijven een beetje hangen in dezelfde
positie. Door de communicatie over de wetswijziging, door
de voorlichting en door alles daaromheen, is een ja, ook
als die niet expliciet is geregistreerd, wel een bewuste ja.
Dat betreft nou juist de grote groep die op dit moment zegt
een bewuste ja te zijn maar er niet aan toe te komen zich
te registreren. Voor die groep maken we het mogelijk om
donor te zijn als je niets laat weten.

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Ik heb ook gekeken naar de landen waar dit al heel erg
gebruikelijk is en waar nabestaanden ook een rol hebben.
Ik heb bekeken hoeveel bezwaren nabestaanden maakten.
Daar komt dit punt niet uit naar voren. Ik denk dus dat dat
bij sommigen misschien wel een rol zal spelen, maar ik heb
de overtuiging — het is natuurlijk ook een kwestie van
gewenning aan hoe je dit regelt als samenleving — dat het
voorstel uiteindelijk voor nabestaanden alleen maar heel
veel duidelijkheid oplevert.

De heer Van der Staaij (SGP):
Mevrouw Dijkstra zei dat we hier net ook al een discussie
over hadden. Het ging toen over de vraag wat nu het verschil is: in het ene geval wordt de keuze aan de nabestaanden gelaten als gevolg van het uitdrukkelijk aankruisen van
een vakje, en in het andere geval wordt die keuze aan de
nabestaanden gelaten, als effect van het niet maken van
een keuze. Toen beklemtoonde mevrouw Dijkstra echter
dat het echt heel belangrijk is om, in vergelijking met een
impliciete keuze, expliciet die keuze te hebben. Dan begrijp
ik niet waarom ze nu — als het gaat om het verschil tussen

Ik wil nu ingaan op de vraag hoe het voorstel voorziet in
een zorgvuldige omgang met mensen die niet in staat zijn
tot een redelijke waardering van hun belangen ter zake.
Kort gezegd gaat het om de omgang met wilsonbekwamen.
De vragen die hiermee samenhangen verdienen ook een
uitgebreide beantwoording. Daarbij is het van belang om
allereerst op te merken dat er in de huidige wet geen specifieke maatregelen zijn opgenomen voor wilsonbekwamen.
In artikel 9 van de huidige Wet op de orgaandonatie is
opgenomen dat meerderjarigen en minderjarigen van 12
jaar en ouder, die in staat zijn tot een redelijke waardering
van hun belangen, toestemming kunnen geven voor

Tweede Kamer

30 maart 2016
TK 71

Actief donorregistratiesysteem

71-4-14

orgaandonatie. Daaruit volgt impliciet dat wilsonbekwamen
worden uitgesloten van postmortale transplantatie. In feite
mogen zij dus niet doneren na hun overlijden. Toch bevat
de huidige wet geen enkele voorziening om te voorkomen
dat het toch gebeurt. Ook wilsonbekwamen worden aangeschreven in de huidige wet en zouden een formulier in
kunnen vullen. De kans is waarschijnlijk niet groot, maar
dat het gebeurt is niet uitgesloten. Bij registratie wordt
namelijk niet getoetst of de betrokkene nu wel of niet wilsbekwaam is. Bovendien zouden de nabestaanden toestemming kunnen geven als hun de donatievraag wordt gesteld.
Formeel gezien mag dat eigenlijk niet. Zij mogen geen
toestemming geven als iemand wilsonbekwaam is. In de
praktijk is dit afhankelijk van die nabestaanden en die zouden dat moeten weigeren. Ook artsen hebben hierin een
verantwoordelijkheid. Zij zijn over het algemeen ook wel
op de hoogte van de wilsbekwaamheid van hun patiënt uit
eigen waarneming, dankzij het contact met de huisarts van
de patiënt of als gevolg van gesprekken met de familie.
In het voorliggende wetsvoorstel is in artikel 10a, vijfde lid
bepaald dat de wettelijk vertegenwoordiger namens een
wilsonbekwame het donorformulier kan invullen. In artikel
10a, vierde lid is geregeld dat zodra aannemelijk is dat een
toestemming voor registratie betrekking heeft op een wilsonbekwame, die registratie wordt vervangen door een
registratietoestemming overgelaten aan een bepaalde
persoon, zijnde de wettelijk vertegenwoordiger. Er is voor
gekozen om dit aan de wettelijk vertegenwoordiger over te
laten. Hieraan ligt de gedachte ten grondslag dat dit past
bij de rol van de wettelijk vertegenwoordiger. Dat zeg ik
ook tegen mevrouw Bruins Slot die vroeg waarom we
hiervoor hebben gekozen. De wettelijk vertegenwoordiger
is bij alle belangrijke beslissingen betrokken en kan optreden namens de wilsonbekwame, ook inzake medische
kwesties, bijvoorbeeld als het gaat om het wel of niet
behandelen. Ik ben van mening dat een wettelijk vertegenwoordiger die tijdens het leven van de wilsonbekwame
allerlei ingrijpende beslissingen heeft mogen nemen, voor
en in het belang van deze persoon, hiertoe ook gerechtigd
zou moeten zijn na het overlijden van de wilsonbekwame.
Overigens is de wettelijk vertegenwoordiger niet de enige
die bevoegd is om de minister te verzoeken de registratie
van een wilsonbekwame te wijzigen, dat kunnen anderen
ook doen. De meest voor de hand liggende manier waarop
dat in zijn werk zal gaan — dat was ook een vraag van
mevrouw Bruins Slot — is met gebruikmaking van een
verklaring van een arts. De minister zal ongetwijfeld uitgaan
van de juistheid daarvan.
Mevrouw Bruins Slot heeft gevraagd hoe snel dat kan gaan.
Ik wijs op artikel 10a, vierde lid van het wetsvoorstel. De
betrokkene moet binnen zes weken een bevestiging hebben
ontvangen. Mocht iemand al in het ziekenhuis liggen, dan
zijn die zes weken mogelijk te lang. In dat geval is artikel
11, tweede lid, van belang. Dan moet de wettelijk vertegenwoordiger na het overlijden van betrokkene een toestemmingsregistratie bevestigen. Doet hij dat niet of is er geen
wettelijk vertegenwoordiger — wat natuurlijk ook kan
voorkomen; niet iedere wilsonbekwame heeft zo'n wettelijk
vertegenwoordiger — dan beslissen de nabestaanden.
Ik wijs er bovendien op dat wilsonbekwamen in de huidige
Wod, artikel 4, niet uitgesloten zijn van levende donatie,
onder de voorwaarden dat het een regenererend orgaan
betreft, dat het geen blijvende gevolgen zal hebben voor
de gezondheid van de donor en dat het alleen ten behoeve

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

is van een bloedverwant tot en met de tweede graad die in
levensgevaar verkeert en van belang is voor de donor. Het
is dan in de eerste plaats aan de wettelijk vertegenwoordiger om hierover te besluiten. Daarom lijkt mij die wettelijk
vertegenwoordiger ook de aangewezen persoon om over
postmortale orgaandonatie een beslissing te nemen. De
wettelijk vertegenwoordiger kan ook beoordelen of dat
passend is voor de wilsonbekwame, bijvoorbeeld omdat
deze persoon altijd anderen wilde helpen en zeer begaan
was met zijn medemens. Dat is de inschatting van de wettelijk vertegenwoordiger.
Mevrouw Bruins Slot (CDA):
Niet alle wilsonbekwamen hebben een wettelijk vertegenwoordiger. Hoe wil mevrouw Dijkstra daarmee omgaan?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Bij de wilsonbekwamen die geen wettelijk vertegenwoordiger hebben, kunnen de nabestaanden beslissen. We hadden
het zojuist even over de mensen die je niet vindt omdat ze
zich nooit ergens melden, de post niet openmaken en zich
een beetje verstoppen in de maatschappij. Dit is ook zo'n
punt. Als het hier gaat om wilsonbekwamen, dan zullen
familieleden weten dat iemand wilsonbekwaam is en dan
kunnen zij dat melden. Dat gaf ik ook al aan in de tekst die
ik hiervoor heb uitgesproken.
Mevrouw Bruins Slot (CDA):
Ik kijk even naar de huidige situatie. Hoe ziet mevrouw
Dijkstra die voorlichting dan voor zich? Hoe kunnen we
specifiek die wilsonbekwame en feitelijk onbekwame personen zodanig bereiken dat zij maar ook hun familie snappen
wat ze moeten doen? Het moet gewoon goed geregeld zijn.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Dat is dat belangrijke punt van de voorlichting en de communicatie. We moeten ervoor zorgen dat de familie en de
eventuele wettelijk vertegenwoordiger op de hoogte zijn
van wat zij kunnen doen. We moeten er ook voor zorgen
dat de mensen die geen wettelijk vertegenwoordiger hebben maar die op de een of andere manier in een zorgsituatie
verkeren, via die kanalen worden bereikt.
Mevrouw Bruins Slot (CDA):
Daarvan gaf mevrouw Dijkstra eerder aan dat er een poging
wordt gedaan om dat 100% sluitend te krijgen. De vraag is
wel hoe we dat bereiken.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Ik heb al in een eerder deel van deze bijeenkomst gezegd
dat ik nooit kan zeggen dat het 100% kan zijn. Dat is gewoon
onmogelijk. Er is geen enkele wet die dat kan borgen. Maar
wat je wel kunt borgen, is dat er alles aan gedaan wordt
om die mensen te bereiken en dat je daarvoor de kanalen
inzet waarvan je weet dat mensen daarmee te maken krijgen
en op die manier kunnen worden geïnformeerd.
Ik denk dat het heel belangrijk is — en dat proef ik ook een
beetje uit de vragen van mevrouw Bruins Slot — dat op het
moment dat de vraag aan de orde komt of iemand die

30 maart 2016
TK 71

71-4-15

wilsonbekwaam is, organen kan doneren omdat hij stervende of al gestorven is, dan de nabestaanden worden
geconsulteerd. De artsen zeggen op dit moment ook al: wij
weten dat altijd wel, wij weten wel met wie te maken hebben, want wij zoeken contact met een huisarts, met familie
of met wie dan ook. Als er dan een ja geregistreerd staat
omdat de persoon in kwestie nooit gereageerd heeft, dan
weet de arts op dat moment dat hij te maken heeft met een
wilsonbekwame en zal hij de vraag stellen aan de nabestaanden.
Anders dan mevrouw Bruins Slot veronderstelt, bevat het
wetsvoorstel wel een bepaling op grond waarvan voor
wilsonbekwamen zonder wettelijk vertegenwoordigers tot
het schrappen van de orgaandonatie kan worden overgegaan. Eigenlijk heb ik dat net al gezegd. Ik moet mij gewoon
aan de tekst houden, dan kan ik het misschien ook wat
korter houden. Ik wijs op artikel 11, lid 2, waarin geregeld
wordt dat als een wilsonbekwame staat geregistreerd als
een persoon die toestemming heeft verleend, bij het ontbreken van een wettelijk vertegenwoordiger de nabestaanden
die toestemming moeten bevestigen of tenietdoen. Als ook
nabestaanden ontbreken of niet bereikbaar zijn — dit is
misschien belangrijk voor mevrouw Bruins Slot — wordt
de toestemming geacht niet te zijn verleend.
Ik kom op de praktijk. Ik wil nog even in herinnering brengen
dat in de huidige wetgeving wilsonbekwamen weliswaar
formeel zijn uitgesloten, maar dat er in de wet geen enkele
extra voorziening is opgenomen om te waarborgen dat ze
geen donor worden. We hebben er net al uitvoerig over
gesproken. Het blijkt dat artsen eigenlijk altijd weten of de
patiënt wilsbekwaam is of niet. Maar het is natuurlijk ook
mogelijk dat iemand na een verkeersongeval als slachtoffer
binnenkomt. Is het dan ook bekend? Is er dan wel voldoende
tijd om het te achterhalen? Ik wil benadrukken dat in 2014
maar 6% van de donoren verkeersslachtoffer was. Dat is
vergelijkbaar met eerdere jaren. Ook dan zal de arts de
familie benaderen en de huisarts. Daar is ook voldoende
tijd voor. Het regelen van de donatie kost enkele uren tot
een dag. Dat houdt in dat het ook binnen de ADR geen
vereiste is dat al op het moment dat het donorformulier
wordt verstuurd, bekend is dat de aangeschrevene wilsonbekwaam is. Net als in de huidige situatie mogen we ervan
uitgaan dat dit duidelijk wordt voor de artsen als de donatievraag aan de orde komt.

destijds over eens dat het beter kon en moest, maar we
zien in die periode nauwelijks een verbetering. In het jaar
dat iedereen zei dat het echt tijd was om het ingrijpend te
veranderen, waren er 728 transplantaties.
In de tussentijd hebben we de criteria voor orgaandonatie
opgerekt. In 2011 is de leeftijdsgrens voor non-heart-beatingdonoren — dat zijn mensen van wie het hart stilstaat,
mensen die aan een circulaire stilstand zijn overleden —
verhoogd van 65 naar 75. In 2012 is voor heart-beatingdonoren — dat zijn de hersendode donoren — de leeftijdsgrens vervallen als het gaat om het doneren van nieren en
levers. Kortom, er hebben enorme veranderingen plaatsgevonden in de criteria. Voor andere organen blijft de leeftijdsgrens maximaal 75 jaar. De stijging in het aantal potentiële
donoren in de afgelopen jaren is dus vooral toe te schrijven
aan het oprekken van de criteria. Dat schrijft ook KPMG
Plexus in zijn rapport.
Mevrouw Wolbert vroeg of de ziekenhuizen op de toppen
van hun kunnen presteren. Kunnen ze nog van elkaar leren?
Zij vroeg dat ook aan de minister. Die zal daarop ongetwijfeld haar visie geven. Wat ik zie is dat in de huidige situatie
ziekenhuizen al veel samenwerken. Sinds het masterplan
worden er geregeld bijeenkomsten en congressen gehouden om onderling informatie uit te wisselen. Nederland is
ingedeeld in zeven donatieregio's. Die worden allemaal
aangestuurd vanuit een academisch ziekenhuis. Binnen
elke donatieregio werken ziekenhuizen samen en analyseren
zij gezamenlijk de resultaten. Met de mensen op de werkvloer die direct bij het donatieproces betrokken zijn en te
maken hebben met de donoren en hun families wisselen
zij ervaringen uit. Dan kunnen zij elkaar adviezen geven en
dat gebeurt ook. De vormgeving van het donatieproces in
de verschillende regio's is grotendeels geüniformeerd. Er
kan een enkel verschil zijn, maar het proces is eigenlijk
overal ingericht naar het model van de pilot in Groningen.
Dat is een succesvolle pilot. Er zijn dus geen grote onderlinge verschillen, zeg ik tegen mevrouw Wolbert. Dat het
altijd beter kan, is ongetwijfeld zo, maar ik kom nog op de
vraag of dat voldoende oplevert. Het visitatiesysteem dat
mevrouw Wolbert noemde, zou daaraan zeker een bijdrage
kunnen leveren. Dat is een heel goede suggestie wat mij
betreft.

Ik kom op het verbeteren van het donatieproces in de ziekenhuizen. Er is mij gevraagd hoe het huidige systeem het
doet. Is er binnen het huidige systeem nog winst te behalen? De doelstelling van het masterplan en van de minister
was om te komen tot 800 transplantaties in 2013. Het masterplan dateert uit 2008. Het zou 25% meer zijn dan het
gemiddelde in de periode 2005 tot 2007. Ik wijs erop dat dit
de ondergrens is die in het masterplan staat. Men wilde
eigenlijk een verbetering van 25% tot 50%. Die toename
moest structureel zijn. In 2013 haalden we het niet. In 2014
waren er betere resultaten. In 2013 waren er 706 transplantaties en in 2014 waren er 782 transplantaties. Er was toen
een toename van 23% ten opzichte van 2005-2007, terwijl
de ondergrens 25% was, maar het was toch een mooi
resultaat. In 2015 was er een lichte daling. Uit het zojuist
verschenen jaarverslag blijkt dat er in 2015 759 transplantaties plaatsvonden. Dat is ook een verbetering; dat geef ik
iedereen na die dat zegt, maar het is geen structurele verbetering. In 2007 vond de Grote Donorshow plaats en een
jaar later verscheen het masterplan. Iedereen was het er

Mevrouw Bruins Slot vroeg naar de pilots die zijn uitgevoerd in het kader van het Masterplan Orgaandonatie onder
de noemer kwaliteitsverbetering in ziekenhuizen. Zij zegt:
eigenlijk moet je de resultaten daarvan afwachten voordat
je met een wetswijziging komt. Ik noemde zojuist al Groningen. Die pilot is gericht op het verbeteren van de donorwervingsstructuur binnen de donatieregio, met als aandachtpunten het herkennen van potentiële donoren, het toestemmingsgesprek met nabestaanden en de donatieprocedure.
KPMG Plexus concludeert dat er een voorzichtige stijging
zichtbaar lijkt in het toestemmingspercentage en het aantal
getransplanteerde organen, maar een specificatie van de
kwantitatieve resultaten is lastig. De andere pilot was de
pilot Leiden. Die voorziet in de zelfstandige uitnameteams.
Zo'n team bestaat uit een transplantatiechirurg, een assistent-chirurg, een anesthesioloog en twee ok-assistenten.
Die pilot is inmiddels in alle regio's uitgerold en wordt in
vrijwel alle ziekenhuizen in Nederland bij orgaandonatieprocedures ingezet. De artsen in het zelfstandige uitnameteam
zijn speciaal opgeleid en hebben ervaring met de uitname,
waardoor er tijdwinst wordt geboekt, wat de kwaliteit van
de organen ten goede komt. KPMG Plexus concludeert met

Tweede Kamer

30 maart 2016
TK 71

Actief donorregistratiesysteem

71-4-16

betrekking tot deze pilot dat een lichte, maar niet significante stijging zichtbaar is in het aantal getransplanteerde
organen.

verschillende opvattingen die leven. Ik hoop dan ook dat
de ChristenUnie zich nog een keer op deze wetswijziging
wil beraden.

Dat de pilots zijn voortgezet tot en met 2016 vind ik dus wel
degelijk van belang, net als de resultaten, zeg ik tegen
mevrouw Bruins Slot. De pilots op het gebied van de kwaliteitsverbetering in de ziekenhuizen zijn in het Masterplan
Orgaandonatie nu juist voorgesteld samen met de invoering
van het ADR-systeem. Zij moeten aanvullend zijn en elkaar
versterken. Ik pleit dan ook voor en-en. De verbeterslag die
gemaakt is met de pilots in de ziekenhuizen en die nog
verder gemaakt kan worden, kan zeker het aantal transplantaties ten goede komen. Dat neemt nog steeds niet weg,
met al die pilots die je dan uitvoert, dat mensen zich wel
moeten registreren als orgaandonor. Van 60% van de
Nederlanders weten wij het niet. Je kunt heel veel doen in
die kwaliteitsverbetering en in de organisatie, maar bij alles
wat je doet, heb je organen nodig. Wachten totdat deze
pilots zijn afgerond en de definitieve evaluatie is geweest,
is wat mij betreft dan ook geen voorwaarde om over te
gaan op een nieuw registratieysteem.

Mij is ook gevraagd te reflecteren op de mogelijkheden die
de techniek nog kan bieden. Je ziet heel mooie ontwikkelingen en innovatieve mogelijkheden. De heer Rutte had het
over het verbeteren van organen in de perfusiemachine.
Daarmee kunnen longen en levers die eerder moesten
worden afgekeurd, geschikt worden gemaakt voor transplantatie. In de perfusiekamer wordt het orgaan voorzien
van zuurstof en voedingsstoffen. Dat is beter het op ijs
bewaren van een orgaan. Toch moeten we helaas vaststellen dat de verwachtingen van de perfusiekamer niet te
hooggespannen zijn, want voor nier- en alvleeskliertransplantatie zijn er nog geen data die aantonen dat machineperfusie tot een toename van transplanteerbare organen
leidt. Ook voor het met behulp van techniek alsnog
beschikbaar stellen van organen voor transplantatie hebben
we meer organen nodig. We hebben dus orgaandonoren
nodig.

Mevrouw Dik-Faber noemde een aantal punten die van
invloed zijn op het aantal donoren, waaronder de organisatie van het donatieproces in ziekenhuizen, de gemiddelde
leeftijd van donoren, de ontwikkelingen ten aanzien van
relevante mortaliteit, de benadering van nabestaanden en
de publieke voorlichting. Ze vroeg of ik met haar van
mening ben dat er op een aantal van deze punten nog veel
gedaan kan worden. Ik heb zojuist al gezegd dat er in de
afgelopen jaren echt heel veel energie en tijd is gestopt in
het verbeteren van het donatieproces. Het blijkt bijvoorbeeld
dat de donorherkenning heel goed gaat. Artsen krijgen
trainingen om het donatiegesprek met de nabestaanden te
voeren en er is veel aan voorlichting gedaan. Dat zijn
waardevolle ontwikkelingen, maar het blijft nog steeds
hangen op het punt van het percentage mensen dat geregistreerd staat in het donorregister. Dat blijft steken rond de
40%.
Ik verwijs opnieuw naar de Coördinatiegroep Orgaandonatie
(CGOD), die alle veldpartijen en patiëntenorganisaties vertegenwoordigt. Hij heeft over dit onderwerp een brief naar
de minister gestuurd, waarin hij de lage registratiegraad
als belangrijkste knelpunt noemt. Dat is het kernprobleem
binnen het huidige systeem. Initiatieven op andere vlakken
kunnen de negatieve effecten van die lage registratiegraad
niet oplossen. Ik zou mevrouw Dik-Faber dus graag wijzen
op een passage in een notitie van haar eigen fractie uit
2008. Haar fractie steunde toen een motie van mevrouw
Kant van de SP om over te gaan te gaan op het Actief
Donorregistratiesysteem. In de notitie staat: "De fractie was
in 2005 bereid een grote stap te zetten. Dat heeft toen niet
geleid tot steun van een Kamermeerderheid voor de door
ons gewenste motie. Maar er is in de sfeer van voorlichting
vervolgens wel het nodige gebeurd. In elk geval is het verstandig eerst de resultaten daarvan af te wachten. Als deze
resultaten tegenvallen is opnieuw de vraag "wat nu" aan
de orde."

De reden dat we een orgaanperfusiekamer hebben, is niet
louter positief. In Nederland gebruiken we namelijk relatief
veel organen van oudere donoren en van donoren die zijn
overleden als gevolg van een circulatiestilstand. Dat zijn
kwalitatief mindere organen, die nu met behulp van
machines moeten worden verbeterd. Dat dat kan, is fantastisch. Het helpt, maar het is niet genoeg. Uitgenomen nieren
worden dankzij het standaard inzetten van mobiele machinepreservatie beter bewaard en vervoerd. Mevrouw Bruins
Slot had het al over stamceltechniek. Die techniek zal het
in de toekomst mogelijk maken om organen voor mensen
te kweken in, bijvoorbeeld, varkens. Al is daar nog heel veel
tijd voor nodig. Op dit moment bevindt het, die CRISPRCas-methode waarover mevrouw Bruins Slot het had, zich
nog in de labfase. Excuus voor het jargon, maar mevrouw
Bruins Slot weet nu in ieder geval wat ik bedoel. Ik denk
dat we daar ook nog lang niet met elkaar uit zijn, omdat we
nog heel veel ethische vragen met elkaar moeten uitdiscussiëren voordat het zover is. Op de korte termijn biedt het
dus geen perspectief.
Er is geen voorbeeld van een systeem dat precies hetzelfde
werkt als mijn voorstel, het voorstel van D66, al komt het
systeem dat op 1 december 2015 in Wales is ingevoerd,
dicht in de buurt. Ik kom nu op de effectiviteit. Mevrouw
Wolbert vroeg welke motivatie ten grondslag lag aan die
systeemwijziging in Wales. De belangrijkste reden voor de
overheid in Wales was dat er jaarlijks nog te veel mensen,
die anders wel geholpen hadden kunnen worden met een
donororgaan, op de wachtlijst komen te overlijden. Verder
is ook de bevolking in Wales in ruime meerderheid voor
orgaandonatie. Het vertaalde zich, net als in Nederland, niet
door in het aantal registraties. Van de gehele bevolking in
het Verenigd Koninkrijk heeft slechts een derde zich overigens met ja geregistreerd in het donorregister.

Wat mij betreft is de vraag "wat nu" echt aan de orde. Het
ADR-systeem, dat vandaag voorligt, komt echt tegemoet
aan de voorwaarden van de ChristenUnie. Het is een stelsel
dat het risico op foutieve registraties hoegenaamd uitsluit,
de rol van nabestaanden respecteert en recht doet aan de

Als de donatievraag aan de nabestaanden gesteld moest
worden, weigerde 40% van de nabestaanden. Dat vond
Wales te vaak, want als er wel een registratie bekend is,
weigert maar 5% van de nabestaanden. Ook de verwachte
effectiviteit van het soft opt-outsysteem was in Wales reden
om hiertoe over te gaan. Onderzoek dat aan de voorgestelde
wijziging in Wales ten grondslag ligt, gaat uit van een toename van het aantal orgaandonaties met 25%. Je kunt dit

Tweede Kamer

30 maart 2016
TK 71

Actief donorregistratiesysteem

71-4-17

bijna een-op-een laten gelden voor de Nederlandse situatie.
Ook in Nederland overlijden jaarlijks mensen, omdat er
geen donororgaan op tijd beschikbaar komt.
Uit enquêtes blijkt dat de Nederlandse bevolking in ruime
meerderheid bereid is om orgaandonor te zijn, maar slechts
25% staat als ja geregistreerd. Als er geen registratie bekend
is, weigert bij ons 65% van de nabestaanden orgaandonatie.
Ten slotte kwam er uit het Masterplan orgaandonatie naar
voren dat de invoering van een ADR-systeem, ondersteund
door flankerende maatregelen, tot 25% meer orgaandonaties kan leiden. Dat lijkt ook heel erg op Nederland. Ik zou
eigenlijk tegen mevrouw Wolbert willen zeggen dat de
situatie in Wales heel erg vergelijkbaar is met de Nederlandse situatie en dat het echt de motivatie van Wales is
om het aantal geregistreerde orgaandonoren omhoog te
krijgen.
Mij is gevraagd de verschillende onderzoeken die zijn
gedaan naar het effect van het registratiesysteem, met
elkaar te vergelijken. Het is duidelijk dat niet alle onderzoeken een eenduidig beeld laten zien. Er zijn veel factoren die
per land verschillen en die maken die onderlinge vergelijkingen heel lastig. Ook de minister heeft al laten weten dat
er verschillende onderzoeken zijn en dat die elkaar tegenspreken. Ze noemde het onderzoek van Coppen, waaruit
naar voren komt dat een ander donorregistratiesysteem
waarschijnlijk niet meer donororganen oplevert, maar ze
haalde ook het onderzoek van Horvath aan, waaruit blijkt
dat in landen waar mensen automatisch donor zijn, meer
niertransplantaties plaatsvinden met een orgaan van een
overleden donor. Je ziet overigens wel dat daar weer minder levende donoren zijn.
De verschillen tussen de onderzoeken maakten dat de
minister destijds niet de stap wilde of durfde te zetten — ik
weet dat niet; de minister zal er zelf nog wel iets over vertellen — om over te gaan op een geen-bezwaarsysteem. Ik
ga ervan uit dat de minister hier zelf op in zal gaan. Toch
laten de data duidelijk zien dat het hebben van een geenbezwaarsysteem consistent en heel sterk geassocieerd is
met het hebben van meer donoren. Van de tien landen in
Europa met de meeste postmortale orgaandonaties hebben
er negen een geen-bezwaarsysteem. In een heel uitgebreide
studie uit 2007 worden 34 landen met elkaar vergeleken en
in die studie wordt geconcludeerd dat een geen-bezwaarsysteem 21% tot 26% meer donoren oplevert. In 2012 is
een studie in 44 landen uitgevoerd en dat onderzoek laat
zien dat het aantal postmortale niertransplantaties hoger
is in een land met een geen-bezwaarsysteem.
De conclusie luidt dat het aantal postmortale orgaandonaties in die vergelijkingen echt hoger is in landen met zo'n
geen-bezwaarsysteem. In landen met een toestemmingssysteem is het aantal levende orgaandonaties weer hoger,
maar ook als je die meeneemt in het totaal, vinden er meer
orgaantransplantaties plaats in landen met een geenbezwaarsysteem. In deze studie was dat effect nog steeds
aanwezig. Belangrijk om te zeggen vind ik dat daarin ook
werd gecorrigeerd op het aantal verkeersslachtoffers, het
bruto nationaal product, het aantal ic-bedden en religie.
Dat alles is daarin meegenomen en op grond daarvan zijn
die cijfers bekend.
Toch zul je altijd ook voorbeelden kunnen noemen van
landen met een geen-bezwaarsysteem die slechter scoren

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

dan landen met een toestemmingssysteem, want de effectiviteit van een donorsysteem hangt heel erg samen —
daarover hebben wij het eerder gehad — met de andere
maatregelen die worden genomen, zoals organisatorische
maatregelen. Dat zie je bijvoorbeeld bij de systeemwijziging
in Zweden en Italië. Mevrouw Dik-Faber meende dat de
systeemwijzigingen in Zweden en Italië helemaal geen
effect hebben gehad. Dat beeld moet ik echt nuanceren. In
Zweden steeg direct na de invoering van het systeem het
aantal postmortale donaties wel degelijk, bijvoorbeeld van
11,1 in 1996 naar 12,6 in 1997 en 14,4 in 1998. Dat die stijging niet doorzette, wordt vooral geweten aan het feit dat
flankerend beleid miste, het aspect dat wij in het masterplan
zo belangrijk vinden. Overigens is Zweden niet een-op-een
te vergelijken met Nederland. Zo verschilt het Zweedse
systeem van het voorgestelde ADR-systeem, want in Zweden heeft men geen sluitend registratiesysteem. Slechts
15% staat geregistreerd. Als er geen registratie bekend is,
wordt weliswaar een ja verondersteld, maar nemen de
nabestaanden de uiteindelijke beslissing.
Daar komt bij dat in Zweden alleen gebruik wordt gemaakt
van hersendode donoren. Dat is ook een aspect waarnaar
wij goed moeten kijken. In Nederland maakt men ook
gebruik van donoren die zijn overleden na een circulatiestilstand, en die maken meer dan de helft van ons totaalaantal
donoren uit. Als je Zweden en Nederland vergelijkt wat
betreft het aantal donoren per miljoen inwoners en als je
daarbij alleen naar hersendode donoren kijkt, zie je dat
Zweden het twee keer zo goed doet als wij.
Mevrouw Dik-Faber noemde ook Italië. Daar werd in 1999
een wettelijk geen-bezwaarsysteem ingevoerd, en je ziet
dat daar het aantal orgaandonaties is gestegen tot 21,7
donoren per miljoen inwoners in 2013. Daarmee doet Italië
het duidelijk beter dan Nederland. In Nederland hadden wij
in hetzelfde jaar immers 15,9 donoren per miljoen inwoners.
Interessant genoeg waren er sterke regionale verschillen
binnen Italië. Dit werd mede veroorzaakt door de organisatorische opzet van het donatienetwerk. Ook daarin zie ik
weer het bewijs dat flankerend beleid heel belangrijk is.
Ik wil ook nog even wijzen op andere landen waar de
invoering van een geen-bezwaarsysteem meteen een sterk
effect sorteerde. Het aantal nierdonoren in België nam met
86% toe na de invoering van een geen-bezwaarsysteem. In
de vijf jaar na de invoering steeg het aantal donoren met
55%. Mevrouw Voortman vroeg hoe de discussie in België
omtrent zelfbeschikking heeft plaatsgevonden. De huidige
wetgeving in België stamt uit 1986. Er was toen een heel
ruime meerderheid in de Kamer van Volksvertegenwoordigers die instemde met de wetswijziging. Ik heb het in de
Handelingen van het Belgisch parlement nog eens nagekeken. Van de 190 aanwezige leden waren 154 het ermee
eens. Er waren 31 tegenstemmers en 14 leden onthielden
zich van stemming. Het was ook niet het ethische debat
zoals wij dat in Nederland kennen. Het geen-bezwaarsysteem lijkt in België zeer algemeen geaccepteerd. Je bent
automatisch donor, en als je dat niet wilt, moet je de gang
naar het gemeentehuis maken om te laten vastleggen dat
je dat niet wilt zijn. Het bezwaar aantekenen is daar dus ook
veel lastiger dan in het systeem dat D66 voorstelt, zo zeg
ik mede in antwoord op de vraag van de heer Rutte waarom
wij niet hebben gekozen voor een geen-bezwaarsysteem.
In België hebben overigens ongeveer 190.000 mensen
bezwaar aangetekend. Dat is nog geen 2% van de bevolking.
Nog meer mensen zijn naar het gemeentehuis gegaan om

30 maart 2016
TK 71

71-4-18

ja te registreren. Zo'n 215.000 mensen hebben actief ja
gezegd. In dat geval hebben nabestaanden niets meer te
zeggen over donatie.
De voorzitter:
Ik kijk even of u klaar bent met dit blokje.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Mevrouw Klever had België ook genoemd. Zij zei dat de
verhouding tussen ja en nee daar fiftyfifty is. Dat klopt wel
ongeveer als je kijkt naar de mensen die zich geregistreerd
hebben, maar er staat slechts een heel klein aantal geregistreerd. In totaal staat zo'n 98,3% als ja geregistreerd.
De heer Rutte (VVD):
Eerder vandaag refereerde ik aan de heer Engberts, ethicus
bij het LUMC. In diezelfde bijeenkomst waar ik ook eerder
aan refereerde, zei hij: ik ken haast geen buitenlandser
buitenland dan België; als ik in het oosten van het land over
de grens ga, dan kom ik in een land dat nog wat op Nederland lijkt, maar ga ik in het zuiden over de grens, dan kom
ik echt in het buitenland. Het is soms ingewikkeld om België
met Nederland te vergelijken. De landen zijn anders. Zelfbeschikking is in Nederland een veel groter thema en er zijn
ook cultuurverschillen. Dat verklaart misschien iets, maar
toch.
Terug naar België. Mevrouw Dijkstra erkent ook dat het
systeem in België echt anders dan het wetsvoorstel dat zij
hier neerlegt. In België heb je een geen-bezwaarsysteem.
Je kunt daar expliciet ja registreren en expliciet nee. In alle
andere gevallen is er wel degelijk een gesprek met de
nabestaanden, maar wordt er gezegd: er is geen bezwaar
geregistreerd, u kunt bezwaar maken. Als mevrouw Dijkstra
zo gelooft in zo'n geen-bezwaarsysteem, waarom heeft zij
dan geen wetsvoorstel neergelegd dat er zo uitziet? Ik snap
dat niet, met alle verwarring die dit wetsvoorstel veroorzaakt.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Mij is expliciet gevraagd naar die vergelijking en daarom
maak ik die. De heer Rutte doet nu net alsof ik vind dat dat
een beter systeem is. Nee, ik omschrijf dat. Ik vind dat ik
een heel eerlijk antwoord moet geven. Ik moet ook vaststellen dat het in België op die manier is geregeld. Als je landen
met elkaar vergelijkt, dan moet je altijd rekening houden
met de cultuur van zo'n land. Ik doe dat juist heel expliciet
wel in het ADR, want in het ADR staat zelfbeschikking
voorop. Dat betekent zelf de keuze maken, meer dan op dit
moment. Ik begrijp zo langzamerhand niet meer goed
waarom hier zo enorm de nadruk wordt gelegd op de
nabestaanden. De heer Rutte heeft helemaal gelijk dat we
in Nederland veel meer op zelfbeschikking en keuzevrijheid
voor het individu zitten. Nu gaan we zeggen: als we zo'n
wetsvoorstel indienen, dan moeten de nabestaanden uiteindelijk die beslissing nemen. Ik wil dat toch in de richting
van de heer Rutte gezegd hebben. Ik heb echt geprobeerd
om mij enorm intensief in te leven in de grote bezwaren
die kennelijk bij de VVD leven tegen ons wetsvoorstel. Ik
kom er linksom of rechtsom toch steeds op uit dat we allemaal hetzelfde doel hebben. Het doel heiligt niet alle middelen, maar we willen wel het middel vinden dat ons het

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

dichtst bij ons doel brengt. In onze ogen is dit het middel
dat ons het dichtst bij ons doel brengt.
De heer Rutte (VVD):
Ik sta hier zo bij stil, omdat in het wetsvoorstel, in de
memorie van toelichting en nu ook in de toelichting steeds
wordt verwezen naar andere landen die een opt-outsysteem
hebben, alsof dat allemaal hetzelfde zou zijn en alsof
daarom het wetsvoorstel van mevrouw Dijkstra net zo
effectief zal zijn. Ik maak die vergelijking niet; die maakt de
indienster zelf continu om aan te tonen dat haar wetsvoorstel goed is. Als zij daar dan zo in gelooft, waarom maakt
zij dan een wetsvoorstel dat zo fundamenteel afwijkt van
hoe de wet werkt in bijvoorbeeld België? Ik krijg daar geen
antwoord op.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Ik heb dat antwoord wel gegeven. Wij kijken juist naar een
systeem dat past bij de Nederlandse situatie. Wij kijken naar
een systeem waarin je regelt dat mensen zich registreren
en zelf kiezen. De heer Rutte vraagt waarom ik dan niet
regel dat ze geen bezwaar moeten maken. Kijk naar België.
Daar zijn maar heel weinig mensen die bezwaar maken.
Wat is daar de achtergrond van? Wij kiezen veel meer voor
zelf beslissen: laat het zelf weten. Als je zelf wilt beslissen
en je wilt orgaandonor zijn …
Ik ben dit dus niet gewend, dat je briefjes krijgt. De minister
wel. Ik word meteen afgeleid. Zo gaat dat.
Wij kiezen dus voor een systeem waarin mensen dat zelf
laten weten. Als je orgaandonor wilt zijn, maar je vindt het
gedoe om het te laten weten en het komt er niet van dan
ben je orgaandonor. Dat communiceren we heel bewust.
Daarom moet er geen verschil zijn tussen het ene ja en het
andere ja, uiteindelijk.
De voorzitter:
Gaat u verder.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Ik had het over België. Tegen mevrouw Klever heb ik al
gezegd dat dat fiftyfifty alleen geldt voor de mensen die
geregistreerd zijn. Verder is een heel groot deel van de
bevolking orgaandonor.
Mevrouw Voortman vroeg me naar het Franse systeem.
Frankrijk heeft al een geen-bezwaarsysteem vanaf 1976.
Bezwaar aantekenen kan ook daar in een speciaal register.
In juli 2015 waren er in dat grote land maar 120.000 mensen
die bezwaar hadden aangetekend. Ondanks de veronderstelde toestemming, waar het Franse systeem vanuit gaat,
kunnen nabestaanden nog bezwaar maken tegen orgaandonatie. In 2013 vond bij 32,9% van de potentiële donoren
geen orgaandonatie plaats omdat nabestaanden dat weigerden en dat vindt men in Frankrijk echt een veel te hoog
percentage. Daarom zijn ze daar nu bezig met een wetswijziging die het principe van de veronderstelde toestemming
moet versterken. Als die wet wordt aangenomen, wordt
alleen als er verzet in het nationale register is aangetekend
geen orgaandonatie gedaan. De familie hoeft dan niet meer

30 maart 2016
TK 71

71-4-19

om toestemming gevraagd te worden. Dat is nogal vergaand. Dat gaat ook veel verder dan ons ADR-systeem.
Mevrouw Wolbert vroeg naar Oostenrijk en Spanje. Die
kennen ook een geen-bezwaarsysteem. Spanje is al jaren
koploper. Dat ligt, in tegenstelling tot wat heel vaak wordt
gedacht, niet aan een groter aantal verkeersslachtoffers,
want dat neemt al jaren af. Oostenrijk kent een geenbezwaarsysteem sinds 1982. Tussen 1982 en 1990 verviervoudigde het aantal postmortale orgaandonaties. Ik denk
dat ik hiermee een uitputtende vergelijking met het buitenland heb gemaakt.
Er is één belangrijk onderzoek waaraan door de collega's
in de Kamer werd gerefereerd en dat is het onderzoek naar
de effectiviteit van onderzoeksbureau Panteia. In dat
onderzoek worden drie systemen met elkaar vergeleken:
het huidige toestemmingssysteem, een verplicht keuzesysteem en het door mij voorgestelde Actief Donorregistratiesysteem. Mevrouw Wolbert vroeg hoe ik tegen dat onderzoek aankijk. Er werd gezegd dat het allemaal niet effectief
zou zijn. Bij de doorrekening van de effectiviteit van het
huidige systeem wordt gerekend met de antwoorden uit
de enquête en niet met de cijfers uit de praktijk. Volgens
het onderzoek zou in het toestemmingssysteem 27% van
de mensen geen keuze maken. De werkelijkheid is dat 60%
geen keuze maakt. Volgens het onderzoek zou 40% zelf
toestemming geven voor orgaandonatie, dus actief registeren. In de praktijk is dat maar 25%. Vervolgens wordt de
effectiviteit aan de hand van die percentages, dus die virtuele cijfers die op grond van de enquête tot stand zijn gekomen, berekend. De hele praktijk van achttien jaar Wet op
de orgaandonatie wordt genegeerd.
Daarbij komt uit het onderzoek ook naar voren dat als er
geen registratie bekend is, 13% van de nabestaanden zeker
bezwaar zal maken en 21% misschien bezwaar zal maken.
Ik zou bijna zeggen: droom lekker verder. Want in de praktijk
maakt 65% van de nabestaanden bezwaar. Op dit onderzoek
is heel wat af te dingen. Dat wil ik meegeven aan degenen
die dit onderzoek zeer belangrijk vinden bij de beoordeling
van het wetsvoorstel.
Mevrouw Wolbert (PvdA):
Ik heb net als mevrouw Dijkstra veel kritiek op dit onderzoek
gehoord. De vraag is dan echter of er onderzoeksgegevens
zijn die betrouwbaarder en meer valide zijn dan deze. Of
moeten we het doen met een soort assemblage van allerlei
cijfers uit allerlei andere onderzoeken? Is dat dan niet ook
onbetrouwbaar?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Ik heb aangegeven op welke cijfers dit onderzoek is gebaseerd. Dat vind ik dan toch heel opmerkelijk. In het masterplan is ook naar de verschillende vormen van toestemmingsystemen of actievedonorregistratiesystemen gekeken. Op
grond van de cijfers van dat moment is daarbij gekeken
naar de effectiviteit. Wat mij betreft zijn die cijfers nog
steeds een heel betrouwbaar, ook gezien de partijen die
deel uitmaken van de Coördinatiegroep Orgaandonatie en
die dit masterplan hebben vormgegeven. Dat is een heel
betrouwbare partner als je wilt weten waar je naar moet
kijken. Maar het blijft natuurlijk zo dat het systeem dat wij
voorstellen, in andere landen niet bestaat. Het is dus heel

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

moeilijk te vergelijken. Je kunt echter een ding zeggen over
al die landen waar het geen-bezwaarsysteem geldt. Wales
heeft bijvoorbeeld iets wat erg op ons systeem lijkt. In de
eerste maanden na de wetswijziging is daar het aantal
orgaandonoren bijna verdubbeld. In die twee maanden
waren zes van de vijftien donoren te danken aan het nieuwe
systeem.
Mevrouw Wolbert (PvdA):
Die laatste conclusie zou ik niet durven trekken, althans als
je het alleen getalsmatig bekijkt. Er was inderdaad een
nieuw systeem, maar een nieuw systeem gaat ook altijd
gepaard met heel veel publiciteit en campagnes. Ik zou de
een-op-eenherleiding niet van mevrouw Dijkstra over willen
nemen. Ik ben het echter wel met mevrouw Dijkstra eens
dat het onderzoek van Panteia op zijn zachtst gezegd niet
valide is. Dat helpt ons nu niet met de besluitvorming.
Betekent dat echter niet dat, als er een besluit genomen is,
we het ook eens op Europees niveau zouden moeten
bekijken? Betekent dat niet dat we, waar we wel een vergelijking kunnen maken, dat dan eens een keer goed moeten
doen? In heel Europa zijn immers de besluitvorming en de
systemen aan het veranderen. Het zou in de toekomst ontzettend helpen om daar zo veel mogelijk vergelijkbare cijfers
over te krijgen.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Zoals ik net al in het interruptiedebatje met de heer Rutte
heb gezegd, is de cultuur van die verschillende landen erg
belangrijk. Het blijft dus waarschijnlijk heel lastig om een
directe vergelijking te maken. Daarom is het wel heel
belangrijk om te bekijken wat het effect in de praktijk is.
Daar kom ik zo nog op.
Ik kom aan het slot van mijn betoog. Mevrouw Voortman
stelde een belangrijke vraag met betrekking tot het meten
van de effectiviteit. Moet daartoe geen evaluatiebepaling
worden opgenomen? Het klopt dat er geen expliciete evaluatiebepaling in het wetsvoorstel is opgenomen. In de
huidige Wet op de orgaandonatie, waar dit wetsvoorstel
een wijziging op is, staat een evaluatiebepaling in artikel
35, lid 2. Daarin staat dat de minister binnen drie jaar en
vervolgens na vijf en na zeven jaar na de inwerkingtreding
van deze wet aan de Staten-Generaal verslag doet over de
doeltreffendheid en de effecten van deze wet in de praktijk.
Wat mij betreft blijft die bepaling gelden voor de eventueel
gewijzigde wet. Of het voorgestelde systeem effectief is,
zou dus uit die evaluatie moeten komen.
Voorzitter, ik ben er bijna. Ik wil iedereen hartelijk danken
voor hun aandacht en de collega's van de verschillende
fracties voor hun vragen. Ik ben ervan overtuigd dat een
wijziging van het registratiesysteem een belangrijke stap
is, die wij niet verder voor ons uit moeten schuiven. Die
kan leiden tot een toename van het aantal donoren en
transplantaties. Ik ga er eigenlijk van uit, maar ik doe toch
nog maar weer de volgende oproep. Ik hoop dat iedere
partij tot een heel zorgvuldige afweging komt, waarbij in
overweging wordt genomen dat er in de eigen achterban
weliswaar verdeeldheid is, maar dat de meerderheid van
de Nederlanders voorstander is van een wijziging naar een
actief donorregistratiesysteem.

30 maart 2016
TK 71

71-4-20

Ik wil heel graag afsluiten met een citaat van de Coördinatiegroep Orgaandonatie. In 2007 — dat is negen jaar geleden
— zei die: "Afsluitend merken we op dat we niet in de
valkuilen moeten lopen van de afgelopen tien jaar. Verbeteracties kunnen niet succesvol zijn als ze geïsoleerd worden
van andere activiteiten. Uitlatingen dat er "betere campagnes" moeten komen, dat "de arts de vraag aan de nabestaanden vaker moet stellen" of "het" in de ziekenhuizen "gewoon
beter geregeld moet worden" leveren geen wezenlijke bijdrage aan de discussie en leiden niet tot een oplossingsgerichte aanpak." Haar conclusie was de volgende: "Integraal
en solidair moeten daarom de sleutelwoorden voor het
donordebat van de toekomst zijn waarbij de vrijblijvendheid,
die tien jaar als een rode draad door het onderwerp gelopen
heeft, voorgoed achter ons gelaten moet worden." Inmiddels zijn wij bijna tien jaar verder, maar het is helaas nog
steeds actueel. Ik hoop niet dat wij dat over tien jaar weer
moeten zeggen.
De voorzitter:
Dank u wel, mevrouw Pia Dijkstra. De minister zou nu in
haar rol als adviseur van de Kamer een korte inbreng geven,
maar voordat zij dat doet wil ik vijf minuutjes schorsen.
De vergadering wordt van 16.37 uur tot 16.42 uur geschorst.

Minister Schippers:
Voorzitter. Ik dank mevrouw Dijkstra hartelijk voor haar
passievolle betoog en voor de energie die zij in het wetsvoorstel heeft gestoken. Het is een hele klus. Tijdens de
eerste termijn van de plenaire behandeling van het initiatiefwetsvoorstel zijn ook aan mij vragen gesteld. Die zal ik
graag beantwoorden. Voordat ik dat doe, geef ik een paar
overwegingen mee. We spreken over een onderwerp met
talloze medische, maatschappelijke, ethische en praktische
dilemma's. Dat bleek al tijdens de behandeling in eerste
termijn. Dat blijkt ook in het maatschappelijke debat over
orgaandonatie. Het is een van de grootste geschenken die
je, bij leven of na je dood, aan een ander kunt geven: een
van je organen. Het is belangrijk dat je daarover een
bewuste keuze maakt. Dat dit mij na aan het hart ligt, blijkt
wel uit het feit dat ikzelf die keuze op mijn twaalfde maakte.
Vanaf het moment dat het kon, liep ik met een donorcodicil
op zak. Ik zou heel graag willen dat iedere Nederlander die
keuze ook zo bewust maakt, dat zo veel mogelijk mensen
zich als donor registeren en dat we daardoor de ruim 900
mensen op de wachtlijsten een nieuw leven kunnen geven
en kunnen voorkomen dat bijna 150 mensen per jaar overlijden door een gebrek aan donoren. Dat lukt helaas niet
met simpele oplossingen. Het gaat over een gevoelig
onderwerp op de grens van leven en dood. Hoe groter het
maatschappelijk en politiek draagvlak voor een systeem is,
hoe groter het effect ervan zal zijn.
Er is over de jaren veel onderzoek gedaan naar de verschillende systemen. Er zijn veel landen met verschillende systemen. Er zijn ook heel veel landen die van het ene naar
het andere systeem zijn overgegaan, met wisselend succes.
Conform het regeerakkoord spreek ik geen oordeel uit over
het initiatiefwetsvoorstel inzake de ADR. Ik laat dat oordeel
over aan de Kamer. De manier waarop de Kamer hierover
in eerste termijn heeft gesproken, geeft mij het vertrouwen
dat zij dat oordeel heel zorgvuldig zal vellen. Het allerbe-

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

langrijkste daarbij is het beantwoorden van de kernvraag:
zal een verandering van het registratiesysteem daadwerkelijk leiden tot meer succesvolle transplantaties en dus tot
het redden van levens? Een systeem van actieve donorregistratie is een middel, geen doel. Het is ook een ingrijpend
middel. Dat zet je niet zomaar in. Daarbij moet naar mijn
mening helder of op zijn minst aannemelijk zijn dat het flink
zal bijdragen aan het bereiken van je doelstelling, namelijk
een aanzienlijke verhoging van het aantal orgaantransplantaties. Daarover bestaan twijfels. Elke woordvoerder zal die
twijfels zelf kunnen wegen.
Ik heb een aantal overwegingen waarvoor ik de aandacht
van de Kamer wil vragen. Zijn we er voldoende van overtuigd dat een nieuw systeem het aantal orgaantransplantaties aanzienlijk zal verhogen? Daarover gaat mijn eerste
overweging. Uit onderzoek blijkt niet eenduidig dat een
ander beslissysteem in Nederland zal leiden tot aanzienlijk
meer orgaantransplantaties. Of een bezwaarsysteem, zoals
het ADR-systeem, veel effectiever is dan ons huidige
instemmingssysteem, is onhelder. Nationale en internationale onderzoeken spreken elkaar op dat punt tegen. Dat is
ook heel praktisch, want voor iedere mening kun je een
onderzoek vinden die die mening staaft. Ook de ervaringen
in andere landen bieden geen eenduidig beeld. Gemiddeld
genomen presteren landen met een bezwaarsysteem beter
dan landen met een instemmingssysteem. In Europa vonden in opt-outlanden als Spanje, met 90 transplantaties per
miljoen inwoners, en Oostenrijk, met 92 per miljoen inwoners, duidelijk meer transplantaties per miljoen inwoners
plaats dan in Nederland, met 78 transplantaties per miljoen
inwoners. Dat zijn dus 12 respectievelijk 14 transplantaties
per miljoen inwoners per jaar meer.
Voorzitter, ik zie iemand bij de interruptiemicrofoon. Moet
ik dit blokje afmaken?
De voorzitter:
Misschien is dat een goed idee.
Minister Schippers:
Maar in opt-outlanden als België, met 83 transplantaties
per miljoen inwoners, en Zweden, met 80 transplantaties
per miljoen inwoners, zijn het er respectievelijk 5 en 2 meer.
Dat is weinig verschil met het aantal in Nederland. Overigens heeft Nederland voor een opt-inland relatief veel
transplantaties, wat met name komt door het grote aantal
levende donoren.
De heer Pechtold (D66):
Wat verstaat de minister onder "aanzienlijk"?
Minister Schippers:
Ik heb dat net aangegeven. Als je kijkt naar de resultaten in
Spanje en Oostenrijk, zie je dat er sprake is van 90 donaties
per miljoen inwoners ten opzichte van 78 in Nederland. Dat
is aanzienlijk meer. Vergelijk je het echter met België en
Zweden, dan vind ik twee niet aanzienlijk.
De heer Pechtold (D66):
Dat ben ik met de minister eens, al hebben we het hier
natuurlijk letterlijk over leven en dood. In deze wetsbehan-

30 maart 2016
TK 71

71-4-21

deling is al uitvoerig naar voren gekomen dat het om
mensen gaat die lange tijd in onzekerheid zitten. Ik vind het
altijd moeilijk om vergelijkingen te maken, maar als we het
aantal verkeersdoden via een registratiesysteem als de apk
met 10% of 20% zouden kunnen veranderen, zouden we er
wel heel snel toe overgaan. In dit geval is er een wachtlijst,
waardoor er 150 mensen per jaar onnodig dood gaan. Ik
maak de percentages expres heel klein, maar vindt de
minister ze toch niet aanzienlijk als je kijkt naar het individu
en de verhalen die daarachter zitten? Ik krijg graag een
reflectie van de minister.
Minister Schippers:
Ik kom daar in mijn verdere betoog op terug, want ik heb
drie grote overwegingen. Zij staan op zichzelf, maar je kunt
de keuze maken om ze alle drie te willen of het een uitwisselbaar met het ander te vinden. Het is een enorm monnikenwerk om ze allemaal door te lezen, maar uit die onderzoeken wordt niet echt helder dat het sec aan het systeem
te danken is dat er evident grote verschillen zijn en zeker
niet uit het onderzoek waarnaar de heer Pechtold mij vroeg
te kijken, waarin een vergelijking tussen 48 landen is
gemaakt. Dat staat ook heel helder in de conclusie. Als je
sec naar het systeem kijkt, is er niet heel helder een conclusie te trekken. Er zitten heel veel aspecten omheen. Op een
aantal daarvan kom ik nog terug, maar als eerste punt wil
ik maken dat het systeem alleen geen op zichzelf eenduidige
resultaten laat zien. Natuurlijk zitten er in het pakket
onderzoeken die het aan de ene kant laten zien en het aan
de andere kant niet laten zien. Dat is ook het lastige van dit
verhaal, omdat je elkaar voordat je het weet met onderzoeken om de oren slaat. Om die reden heb ik het allemaal
maar een beetje samengepakt.
De heer Pechtold (D66):
Volgens mij kunnen we uit al die onderzoeken één ding
vaststellen en dat is dat de situatie er niet erger door zal
worden en dat de kans groter wordt dat het aantal donoren
toeneemt. Dat is toch wel de conclusie die je uit al die
onderzoeken mag trekken als je er een satéprikker doorheen
steekt. Omdat de minister het woord "aanzienlijk" een paar
keer in de mond nam en we het over relatief kleine getallen
in de praktijk hebben, vind ik het zo belangrijk en kunnen
we niet zomaar veronachtzamen dat het gemiddelde van
de onderzoeken en de uitkomsten daarvan een substantiële
verbetering ten opzichte van de huidige situatie is.
Minister Schippers:
Maar ik heb het bijvoorbeeld over Spanje, met 90 per miljoen inwoners. Daarbij moet worden aangetekend dat in
het systeem in Spanje een arts per donatie betaald krijgt.
Dat lijkt mij ook een niet te verwaarlozen incentive. Waar
ligt het dan aan? Ligt het aan het ADR-systeem, aan de
betaling of aan de hiërarchie tussen arts en patiënt die je
in Spanje evident ziet terwijl men meer partners is in
Nederland? Het punt is dat het veel complexer en diffuser
is. Hoe meer onderzoeken je leest, hoe minder helder ik het
eigenlijk vind worden. Ik zal dat nog verder toelichten. Dat
zijn de beelden die ik wil schetsen, maar ik laat de weging
daarvan uiteraard aan de Kamer zelf.
Nederland ziet er behoorlijk goed uit, maar dat komt met
name doordat wij een groot aantal levende donoren heb-

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

ben. Zoals ik al heb gezegd, is het lastig om de verschillen
tussen de landen slechts toe te rekenen aan het beslissysteem. Er spelen ook andere factoren een rol, bijvoorbeeld
de aanpak in het ziekenhuis, de manier waarop voorlichting
wordt gegeven en het aantal verkeersslachtoffers dat in
andere landen substantieel hoger is dan in Nederland. Ik
wijs op het rapport over de verkeersveiligheid in de Europese Unie dat onlangs is uitgekomen. Daarin zien we dat
Nederland met 28 verkeersslachtoffers per miljoen inwoners
gelukkig erg laag scoort. Alleen Malta scoort met 26 lager.
Spanje scoort met 36 hoger. Het EU-gemiddelde is 51 en
in België zijn er 64. Daar zitten dus behoorlijke verschillen
tussen. Maar ook de leeftijd van de donoren is belangrijk.
Daarnaast blijkt de wisselwerking met donatie bij leven en
de rol van nabestaanden een onzekere factor.
Ook cultuur en religie in een land spelen mee. Zo is de
relatie tussen arts en patiënt in Spanje veel hiërarchischer
en directiever. In Nederland zijn de arts en de patiënt veel
meer partners van elkaar, zoals ik al zei. Ik heb ook al gezegd
dat artsen in Spanje betaald worden voor iedere donatie.
Dat aspect lees ik niet terug in de onderzoeken, maar het
is een niet mis te verstane incentive. De Kamer kan zich
voorstellen dat nabestaanden dan dwingender geïnformeerd worden over orgaandonatie. Landen waarvan de
inwoners overwegend katholiek zijn, kennen daarnaast een
wat grotere bereidheid tot donatie. Zo is in Nederland het
aantal geregistreerden het hoogst in Noord-Brabant en
Limburg. We zien ook een verschil in de kwaliteit van
gedoneerde organen. Zo kent Spanje veel oudere donoren,
waardoor het percentage uitgenomen maar afgekeurde
organen in dat land hoog is. Dat vertekent enorm en maakt
vergelijken moeilijk.
Als we kijken naar de landen om ons heen, valt op dat België een positief effect liet zien bij de overgang naar een
bezwaarsysteem. De uitgangssituatie in 1986 in België was
heel anders dan nu in Nederland. De overgang in België
vond plaats in een vroeg stadium van de niertransplantaties.
Ook landen als Oostenrijk, Italië en Zweden hebben een
bezwaarsysteem. Uit de invoering daarvan valt geen duidelijk effect waar te nemen. In Oostenrijk en Italië was er bijvoorbeeld al sprake van een sterke groei van het aantal
donoren. In Zweden daalde het aantal donoren juist na
invoering van een bezwaarsysteem. Een overgang naar het
opt-outsysteem in Frankrijk en Brazilië had een schadelijk
effect op donatie, mede ingegeven door meer wantrouwen
richting de artsen.
Uit cijfers van de Raad van Europa over 2014 blijkt dat
Nederland in de top tien van EU-landen staat met het
grootste aantal getransplanteerde patiënten per miljoen
inwoners. Ons land doet nauwelijks onder voor landen met
een bezwaarsysteem, zoals Zweden en België. Dat heeft,
zoals ik al zei, onder andere te maken met het relatief hoge
aantal donaties bij leven. Sommige onderzoeken wijzen
erop dat het effect van invoering van een bezwaarsysteem
kan zijn dat het aantal donaties bij leven sterk vermindert.
Ook als we kijken naar het aantal patiënten op de wachtlijsten per miljoen inwoners scoort Nederland beter dan andere
landen, ook in vergelijking met landen met een bezwaarsysteem, zoals Frankrijk en België.
Concluderend op dit punt: of overgang naar een ander
beslissysteem in ons land een-op-een leidt tot meer

30 maart 2016
TK 71

71-4-22

orgaantransplantaties, is onzeker. Noch onderzoek noch
ervaringen in andere landen geven hierover uitsluitsel.
Voorzitter: Neppérus
Minister Schippers:
Er is een tweede overweging. Uit onderzoek van oktober
2015 blijkt dat 57% van de ondervraagden bereid is om na
zijn of haar overlijden organen en/of weefsels te doneren.
Toch is maar 26% van de mensen boven de 18 geregistreerd
als donor. Het is niet voor niets dat daar zo'n groot verschil
tussen zit. Er zijn allerlei overwegingen … O, sorry, voorzitter. Ik had even geen oog voor de interrupties. Gaan die
over het vorige blokje? Zal ik dan even stoppen?
De voorzitter:
Dan stopt nu de minister even en geef ik eerst het woord
aan de heer Pechtold.
De heer Pechtold (D66):
…
De voorzitter:
O, de microfoon stond uit. Ik laat die altijd aan staan.
De heer Pechtold (D66):
Ik zal de volgende keer mijn eigen batterijen meenemen.
De minister vergeeft me dat ik het spervuur aan getallen
uit haar interpretaties van de onderzoeken nog eens rustig
via de Handelingen op me zal laten inwerken. Ik heb een
vraag over het eerste blokje. Daarin begon de minister te
zeggen dat zij conform het regeerakkoord een neutrale
opstelling heeft. Naar mijn gevoel heeft zij echter vooral de
beperkende en de negatieve zaken uit de onderzoeken laten
vissen. Of haar ambtenaren hebben die dag toevallig met
die bril op naar de voorbereiding van de spreektekst gekeken. Spanje werd bijvoorbeeld vaak door de minister
genoemd. Je kunt daar ook zien dat het aantal donoren
gestegen is, terwijl het aantal verkeersslachtoffers met 72%
is afgenomen. Die cijfers laten dus weer een positief effect
zien. Maar zo raken we heel diep in de materie en daartoe
wil ik de minister niet uitdagen. Ik vraag de minister, nadat
zij alle cijfers uit die rapporten heeft voorgelezen, of het
kabinet nog steeds op een neutrale positie staat als het gaat
om dit wetsvoorstel.
Minister Schippers:
Ja, maar het initiatiefwetsvoorstel houdt toch een behoorlijke systeemwijziging in. Dan vind ik het ook mijn taak om
te kijken naar de onderzoeken naar het doel van deze systeemwijziging. Dit is namelijk een middel; het is geen doel.
Dan is het evident dat wij de onderzoeken daarop goed
nakijken. U zou mij ook kunnen vragen: waarom heeft het
kabinet zelf dit voorstel niet gedaan? Het antwoord op die
vraag is mede gelegen in het kijken naar de onderzoeken.
Ik zeg niet dat met een systeemwijziging het aantal donoren
achteruitgaat. Ik zeg dat het onzeker is. U hebt mij specifiek
gevraagd om naar één onderzoek te kijken. Dat heb ik vannacht nog een keertje extra nagelezen. U was hier toch

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

allemaal nog bezig; dus kon ik twee dingen tegelijk met één
oog volgen. Daarbij zag ik dat fikse kanttekeningen bij
opbrengsten worden gezet die ik dan toch ook wel even
hier in het debat wil meegeven. Ik heb in mijn tekst aangegeven dat het geen-bezwaarsysteem leidt tot meer donoren
en meer transplantaties, maar daar zitten wel een aantal
kanttekeningen bij. Het is mijn taak om de Kamer die kanttekeningen mee te geven.
De heer Pechtold (D66):
Het doet me deugd dat zo ongeveer het hele kabinet vannacht bezig is geweest om het land te dienen en zich voor
te bereiden op vandaag. We verwachten ook niet anders.
Laat ik het dan toch iets scherper zeggen. Als de minister
al die rapporten samenvat, dan is het natuurlijk haar taak
om daar kanttekeningen bij te plaatsen, maar ik vind dat
uit die rapporten niet helemaal de werkelijkheid komt. Als
je het toch allemaal op een hoop gooit en als je er dwars
doorheen zou kijken, dan zie je dat dit systeem grosso modo
tot verbetering leidt. Daarom was ook mijn vraag wat de
minister verstaat onder "aanzienlijk". Daar zijn we het, geloof
ik, over eens. Zeker, maar ieder mensenleven telt en ik zou
zeggen: als een nieuw systeem leidt tot een afname van
die 150 doden per jaar met 10, 20 of 30%, dan zou het wat
mijn fractie betreft ongelofelijk belangrijk zijn en ik hoop
ook voor dit kabinet.
Minister Schippers:
Ja, uiteraard. Wij streven allemaal naar het maximale aantal
donoren. Ik denk dat de manier van kijken naar het onderwerp ingegeven is door het succes van de voorstellen die
je doet. Ethische bezwaren kunnen voor het ene voorstel
zwaarder wegen, omdat ze minder resultaat hebben, dan
voor het andere. Dat zou ik mij kunnen voorstellen. In het
onderzoek waar ik het zojuist over had, met de 48 landen,
wordt duidelijk de kanttekening geplaatst dat, ondanks het
feit dat je meer orgaandonoren krijgt na overlijden, het in
systemen zo is dat het aantal levende donoren veel groter
is. Dat is zo. Dat zie je ook in Nederland. Als je met een
groot oog kijkt naar wat ik hier voor me heb — we hebben
hier helaas geen beamer — dan zie je een heel beeld verdeeld over Europa en dan zit Nederland vrij goed. Dat is
een heel andere plek dan die ik beluister, waaruit ik de
conclusie zou kunnen trekken dat we het eigenlijk heel slecht
doen. Dat is gewoon niet waar. Dat het beter moet, is evident. Daar werken we iedere dag aan. Ik kom daar zo nog
op terug. De vraag die vandaag centraal staat, is wat de
beste manier is om het beter te doen.
De voorzitter:
Ik zie een aantal interrumpanten bij de microfoons staan.
Volgens mij was de heer Rutte de eerste.
Mevrouw Wolbert (PvdA):
Ik vind het goed.
De heer Rutte (VVD):
Nou geweldig. In haar antwoord in eerste termijn maakte
mevrouw Dijkstra een paar stevige opmerkingen over een
Panteia-rapport waaraan ik heb gerefereerd in mijn
spreektekst. Ik wist dat ik nog ergens iets had liggen wat

30 maart 2016
TK 71

71-4-23

vergelijkbare conclusies had, namelijk het Masterplan
Orgaandonatie zelf. Het Panteia-onderzoek, dat volgens
mevrouw Dijkstra niet zou deugen, omdat het concludeert
dat ADR maximaal hetzelfde aantal daadwerkelijke donaties
kan opleveren als het huidige systeem, heeft dezelfde conclusie als Van Raaij en Taels in het Masterplan Orgaandonatie trekken. Daarin staat: "De effectiviteit van de alternatieve beslissystemen en herhaalde acties, dat wil zeggen
het te verwachten aantal donoren per jaar, blijkt niet groter
te zijn dan de effectiviteit van het huidige systeem. Hoewel
het ADR-systeem met twee soorten 'ja' percentueel hoger
scoort in dit onderzoek, blijkt het uiteindelijke aantal toestemmingen voor donatie niet significant hoger te liggen
dan onder andere systemen." Verderop staat dat dit met
name komt door de nabestaandentoestemmingen die in
de nieuwe systemen dan weer misschien slechter zouden
kunnen uitpakken. Deelt de minister het dat de twee
onderzoeken waarin naar de Nederlandse situatie is gekeken
wel degelijk deugen, en dat de conclusies dus ook serieus
moeten worden genomen?
Minister Schippers:
Ik heb zelf niet de conclusie getrokken dat het ene systeem
effectiever is dan het andere. Ik zeg alleen: we hebben nu
heel veel donaties bij leven en dat aantal zou kunnen
teruglopen als het aantal donaties bij overlijden omhooggaat. Dat komt in de onderzoeken vaak terug. We weten
echter niet of dat zo is. Ik wil dus niet heel stellig zeggen:
het ene systeem dit doet en het andere dat. Het Panteiaonderzoek is een onderzoek naar de beweegredenen van
mensen, met behulp van enquêtes, omdat er over twee van
de drie systemen geen praktijkinformatie beschikbaar is.
Zoals mevrouw Dijkstra al zei, hebben al die systemen hun
eigen eigenaardigheden en kenmerken, en is ieder systeem
uniek. Daarom is in het Panteia-onderzoek gekozen voor
enquêtes naar de beweegredenen van mensen. Dat er
gewerkt is met enquêtes, is bekend: het is in de projectievraag opgenomen. Ik denk dat je geen recht doet aan
Panteia-onderzoek door het makkelijk weg te zetten, maar
je moet het wel beoordelen op basis van hetgeen wat
bekeken is. Je moet er geen conclusies aan verbinden die
je er niet aan kunt verbinden.
De heer Rutte (VVD):
Dat zou het laatste zijn wat ik wil. Er zijn echter twee uitgebreide onderzoeken gedaan in Nederland naar de effectiviteit van het nieuwe systeem binnen de Nederlandse situatie.
Dat kon niet eerder worden getest, want het ADR-systeem
bestond nog nergens. Deelt de minister met mij dat beide
onderzoeken tot dezelfde conclusie komen, namelijk dat je
in het beste geval tot evenveel donaties komt, en niet tot
meer, in tegenstelling tot in de buitenlandse systemen als
je die met het Nederlandse systeem vergelijkt?
Minister Schippers:
Onderzoeken trekken hun eigen conclusies. In de onderzoeken die wij voor dit debat weer eens hebben doorgenomen,
wordt de standaard heel sterk aangehaald. Als het in een
land de standaard is dat je donor bent, dan vinden mensen
dat eerder de norm dan als de standaard is dat je geen
donor bent. Hoe dat in Nederland uitpakt, is heel moeilijk
te voorspellen. Het is wel heel duidelijk een trend die je in
die onderzoeken ziet terugkomen. Ik heb geprobeerd om

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

al die onderzoeken zo neutraal mogelijk te bekijken. Mijn
conclusie is dat ik op basis van die onderzoeken niet kan
zeggen dat je, als je overgaat naar een ADR-systeem, zeker
bent van meer orgaandonaties.
Mevrouw Wolbert (PvdA):
Ik ben het met de minister eens dat wij het met het huidige
systeem in Nederland niet slecht maar ook niet supergoed
doen. We doen het redelijk in een Europese vergelijking.
De minister maakt terecht de kanttekening dat wij in
Nederland veel donaties bij leven hebben. De volgende
stap in haar redenatie is dat ze niet weet wat er gebeurt
met de orgaandonaties bij leven als we overstappen naar
een ander systeem. Er is zelfs aarzeling of het aantal donaties bij leven dan niet naar beneden zou gaan. Ik zou zeggen:
het glas is halfvol of halfleeg. Met de huidige situatie in
Nederland schieten we niet op: we gaan niet vooruit maar
ook niet achteruit; we doen het goed maar het kan veel
beter. Het kan een interpretatieverschil zijn, maar mij valt
op dat de minister deze gegevens negatiever interpreteert
dan ik zou doen. Zijn er gegevens waaruit je keihard kunt
concluderen dat het aantal donaties bij leven, bij verandering van het systeem, niet op hetzelfde niveau blijft? Want
dat betekent dat je veel meer groeiruimte hebt voor het
aantal donaties na overlijden. Daar zou je dan toch op
moeten inzetten?
Minister Schippers:
In het onderzoek van Shepherd et al in BMC Medicine in
2014 staat dat het percentage donaties bij leven hoger is
onder opt-in dan onder opt-out. Er staat ook in dat onder
opt-outsystemen nog steeds significante wachtlijsten
bestaan en er nog steeds sprake is van orgaantekorten. Ik
wil dus maar even zeggen dat het niet zo is dat degenen
die tegen deze verandering zijn, het feit dat er mensen op
wachtlijst staan en alle drama's die daarmee samenhangen
accepteren, en dat mensen die voor de systeemwijziging
zijn, dat met die systeemwijziging oplossen. Ik wil op basis
van de onderzoeken nuance brengen in wat wij moeten
verwachten van zo'n systeemwijziging.
Mevrouw Wolbert (PvdA):
Mijn vraag gaat precies over wat de minister uit dit onderzoek haalt. De minister concludeert dat het aantal donaties
bij leven terug zou lopen. Maar dat kun je niet concluderen
op basis van het onderzoek waar de minister zelf uit citeert.
Nederland heeft een relatief hoog aantal orgaandonaties
bij leven en er is niemand die zegt dat dat naar beneden
gaat. Het enige dat uit dit onderzoek kan worden geconcludeerd, is dat de niet-opt-outlanden een lager niveau hebben.
Niemand zegt dat het naar beneden gaat. Als wij het in
Nederland voor elkaar krijgen om het aantal donaties bij
leven te handhaven op het niveau dat we nu hebben, dan
zou een verandering naar een ADR-systeem wel degelijk
kunnen leiden tot veel meer donaties, omdat het aantal
donaties bij overlijden dan zou toenemen. Dan heb je per
saldo veel meer donaties. Dat is mijn redenatie en de
minister zegt in mijn beleving niks dat dat tegenspreekt.
Minister Schippers:
Dat klopt.

30 maart 2016
TK 71

71-4-24

Mevrouw Wolbert (PvdA):
Mijn redenatie gaat erover dat het glas halfvol of halfleeg
is. Niemand zegt dat het relatief hoge aantal orgaandonaties
bij leven in Nederland naar beneden zou gaan bij een systeemverandering. Het is belangrijk om dat te constateren.
Dat is een van de redenen waarom ik denk dat het alleen
maar kan groeien.
Minister Schippers:
Dat heb ik helemaal niet geconstateerd. Mevrouw Wolbert
legt mij iets in de mond dat ik niet constateer. Ik constateer
dat je een opt-outsysteem en een opt-insysteem hebt. Uit
onderzoek blijkt dat bij opt-insystemen het aantal donaties
bij leven hoger is. Dat constateer ik. Wil dat zeggen dat wij
dat aantal ineens zien inzakken bij een systeemwisseling?
Dat hoeft helemaal niet. Ik leid dat ook helemaal nergens
uit af. Ik kan ook niet zien dat dat gebeurd is. Ik constateer
alleen wat ik uit die onderzoeken haal. Dat doe ik op verzoek
van mevrouw Wolbert, die mij vroeg een schets te geven.
Dit is wat ik eruit haal. Ik preludeer ook helemaal niet op
een afname. Ik zeg alleen: als je die onderzoeken naast
elkaar legt, als je kijkt naar de situatie in die landen en die
vergelijkt, dan moet ik zeggen dat het aantal donaties bij
leven in Nederland, vergeleken met andere landen, heel
hoog is. Ook als je het vergelijkt met andere opt-inlanden.
Duitsland heeft een veel lager aantal donaties bij leven en
dat heeft ook een opt-insysteem. Ik zeg dus niet dat alle
opt-insystemen allemaal hoge levendedonorenpercentages
hebben. Dat klopt ook niet. Ik haal alleen de conclusies uit
het onderzoek waar de heer Pechtold me specifiek naar
heeft gevraagd te kijken.
De heer Van Gerven (SP):
Ik heb een drietal vragen over cijfers. Het is ingewikkeld,
maar ik denk dat het wel van belang is. Allereerst een vraag
over Zweden. De minister zegt dat bij de verandering van
het systeem de toename van het aantal donaties niet substantieel was. Maar klopt het dat het cijfer in Zweden in
1996 11,1 was, en dat dat gestegen is naar 15,8 in 2013?
Dat is mijn eerste vraag. De tweede vraag gaat over de cijfers die de minister noemt. Er zou nauwelijks verschil zijn
in het aantal donaties per miljoen. Klopt het dat zij deze
vergelijking gemaakt heeft inclusief het aantal levende
donoren? Zou het niet correcter zijn om bij de vergelijking
uit te gaan van het aantal postmortale donoren? Wil zij ook
zo'n vergelijking nog een keer maken?
Mijn derde vraag gaat over het Panteia-onderzoek, waarop
door diverse mensen kritiek is uitgeoefend. Wat zeggen de
onderzoekers van Panteia zelf? "Er is bij het invullen van
de enquête dus wellicht sprake van een verschil tussen
intentie en gedrag, waardoor mensen hun geneigdheid om
toestemming te geven overschatten." Het gaat daarbij over
de geneigdheid bij nabestaanden om toestemming te
geven. Panteia gaat ervan uit dat slechts een derde geen
toestemming zal geven en dat twee derde geneigd is om
dat wel te doen, terwijl de praktijk omgekeerd is: twee derde
van de nabestaanden geeft op dit moment geen toestemming. Geeft dat niet aan dat de conclusie van Panteia dat
de verschillende systemen niet veel uitmaken, eigenlijk niet
houdbaar is? Immers, het Panteia-onderzoek gaat uit van
een fictieve enquête. Wij moeten daar de reële cijfers naast
zetten, en die zijn veel verontrustender.

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

De voorzitter:
Komt er nog een vraag?
Minister Schippers:
Er zijn al drie vragen gesteld. Die zou ik graag eerst beantwoorden. Als je bij enquêtes vraagt naar de beweegredenen
van mensen, krijg je antwoord op de vraag naar de
beweegredenen van mensen. Dat is het onderzoek van
Panteia. Het zou kunnen dat je sociaal wenselijke antwoorden krijgt. Dat blijkt sowieso uit een vergelijking van de
praktijk van enquêtes en naar wat er daadwerkelijk gebeurt.
De heer Van Gerven vraagt of ik een vergelijking wil maken
met alleen postmortale organen. Dat kan ik doen, maar
daarmee veronderstelt de heer Van Gerven dat er totaal
geen verband in zit. Maar het gaat erom hoe je als land
scoort met beschikbare organen en hoe je als land het
organen kunt vergroten, zodat je van die ellendige wachtlijst
af bent en mensen daadwerkelijk geholpen kunnen worden.
Met die ogen kijk je ernaar. Natuurlijk is Nederland evident
veel lager in postmortaal. Wij krikken het op met onze
levende donoren. Daarover is geen misverstand.
De derde vraag ging over Zweden. Ik heb alleen gezegd dat
in Zweden het aantal donoren daalde na de invoering van
het bezwaarsysteem. Qua totale score is het opmerkelijk
hoe dicht Nederland en Zweden bij elkaar zitten met het
aantal donoren. Dat heb ik gezegd. Dat zijn feitelijke constateringen.
De heer Van Gerven (SP):
Dan blijft de conclusie overeind die ik getrokken heb dat
een theoretische enquête niet strookt met de werkelijkheid
en dat het zeer relevant is dat in de praktijk die wij nu kennen, het weigeren door twee derde van de nabestaanden
om tot orgaandonatie van hun geliefden over te gaan,
negatief uitpakt. In werkelijkheid is dat negatiever dan
Panteia concludeert. Ik denk dat dit wezenlijk is.
Dan het punt van de levende orgaandonaties. Is het niet zo
dat dat een second best oplossing is en dat in de situatie
waarin de nood hoog is wij in Nederland mensen bereid
hebben gevonden om bij leven te doneren?
De voorzitter:
En wat is de vraag?
De heer Van Gerven (SP):
Zou het niet eigenlijk zo moeten zijn dat wij levende donaties niet nodig zouden moeten hebben omdat wij voldoende
postmortale donoren hebben? Het is lovenswaardig dat het
gebeurt, maar het is eigenlijk een signaal dat wij er qua
postmortale donoren niet uithalen wat erin zou moeten
zitten.
De voorzitter:
Dit was de vraag. Beste collega's, kunnen wij afspreken dat
de vragen iets bondiger worden gesteld? U hebt op enig
moment nog een tweede termijn. Dit zijn hele beschouwingen en de vragen moet je bijna zoeken.

30 maart 2016
TK 71

71-4-25

Minister Schippers:
Panteia doet onderzoek waarbij drie systemen naast elkaar
worden gezet. Twee van die drie systemen hebben geen
praktijkinformatie. Er is een methode gezocht en dat is dat
je met behulp van enquêtes vraagt naar de beweegredenen
van mensen. U kunt dat beoordelen zoals u wilt, maar dat
is het onderzoek. Niet meer en niet minder.
Een tweede punt is: u doet net alsof ik niet meer postmortale organen ter beschikking zou willen hebben. Dat zou ik
heel graag willen. Ik zou graag willen dat wij überhaupt
geen wachtlijst hadden. Wij hebben met elkaar een speurtocht hoe wij het aantal zo hoog mogelijk kunnen krijgen.
Daar gaat die zoektocht om. Dan moet je kijken wat wel en
niet zal werken. Een deel daarvan is koffiedik kijken. Dat is
het enige wat wij met elkaar op een rijtje zetten. Het is wel
zo dat van levende donoren over het algemeen de kwaliteit
van de organen beter is. Dat is heel mooi. Als het niet nodig
zou zijn, zou ik het geweldig vinden. Als er een keuze zou
zijn, zou ik dat geweldig vinden. Ik wil als geen ander dit
probleem oplossen. De vraag is welke oplossingen je zoekt.

Ik doe nu, ondanks alle mitsen en maren, toch een poging,
want ik zou niets liever willen dan dat wij een manier vinden
om de wachtlijst weg te werken. Het maakt mij daarbij niet
uit of ons dat lukt met levende en postmortale of alleen met
postmortale organen.
De Kamer heeft mij gevraagd wat ik uit de onderzoeken
haal. Het zijn er ontzettend veel, want de eerste onderzoeken
die we hebben nagekeken, komen uit het begin van deze
eeuw. Het gaat bij elkaar dus om veertien jaar. Het is een
enorme stapel en daarom ben ik begonnen met de opmerking dat iedereen een onderzoek kan vinden om zijn
standpunt mee te onderbouwen. Zo divers zijn die onderzoeken echt. De heer Pechtold heeft mij gevraagd om specifiek naar één onderzoek uit 2014 te kijken, omdat hij dat
een interessant onderzoek vindt. Ik heb daar extra goed
naar gekeken en ik heb gezien dat ook dat onderzoek allerlei
nuances laat zien, ook in het geval van opt-in- en opt-outsystemen. Meer kan ik er niet van maken!
De voorzitter:
De minister gaat verder.

De voorzitter:
De minister gaat verder.
De heer Van Gerven (SP):
Wij debatteren tot nu toe steeds in drie termijnen. Het is
een wetsbehandeling. Als de voorzitter mij toestaat, wil ik
graag een derde termijn voor deze interruptie.
De voorzitter:
De laatste maanden is hier altijd gebruikelijk geweest om
twee termijnen te hanteren. Als het drie keer is, is het drie
keer, maar dan vraag ik wel opnieuw enige bondigheid. Ik
hoor nu voortdurend hele beschouwingen. De minister
staat hier als adviseur van de Kamer. Dat is een belangrijke
rol en het is een belangrijk onderwerp, maar enige bondigheid, toegespitst op de vraag, zou ik graag zien.
De heer Van Gerven (SP):
De vraag van de effectiviteit is cruciaal. Daar gaat het om:
welk systeem is effectief? De minister zegt: als je stelsels
vergelijkt, moet je ook kijken welk effect zo'n stelsel heeft
op levende donaties. Mijn punt is dat in een systeem van
schaarste de behoefte aan en de drang tot levende donaties
toeneemt. Hoewel zeer altruïstisch, is dat een negatief effect.
Als het aantal postmortale donoren zou stijgen, zou logischerwijs ook het aantal levende donaties afnemen. Die
relatie moet dus zo gelegd worden en niet zo dat het een
zelfstandig effect is van het stelsel.
Minister Schippers:
Ik heb in het eerste deel getracht een nuance aan te brengen
door te wijzen op de verwachtingen die je mag hebben van
een opt-outsysteem. Het aantal landen in Europa met een
opt-outsysteem dat minder presteert dan Nederland, is
aanzienlijk. Er zijn ook landen met een opt-insysteem die
heel veel beter presteren. Het ligt dus niet alleen aan het
systeem. Het hangt van een heleboel zaken af en het is
daardoor ontzettend moeilijk om systemen met elkaar te
vergelijken. Toch heeft de Kamer mij gevraagd dat te doen.

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

Minister Schippers:
Voorzitter, ik ga verder met een tweede overweging. Uit
onderzoek van oktober 2015 blijkt dat 57% van de ondervraagden bereid is, na zijn of haar overlijden organen en/of
weefsels te doneren. Toch is maar 26% van de mensen
boven de 18 geregistreerd als donor. Waarom zit daar zo'n
groot verschil tussen? Daar moet je naar gissen, want
mensen geven allerlei overwegingen aan: angst, onzekerheid, twijfels, maar ook niet weten en er niet over na willen
denken. Er spreekt wel een zekere vrijblijvendheid uit, een
zekere afwezigheid van urgentie, en natuurlijk is dat heel
pijnlijk voor mensen die op een wachtlijst staan en afhankelijk zijn van deze beslissing. Het is niet voor niks dat ik
wederkerigheid in de campagne heb gebracht en iedere
keer heb aangegeven: als je zelf een orgaan wilt ontvangen
wanneer je doodziek bent, wordt het dan niet eens tijd om
je als donor te registreren.
Het is een stap verder om wederkerigheid als element in
het systeem te brengen. Voor mij persoonlijk heeft dat zeker
aantrekkelijke kanten, maar het brengt ook weer dilemma's
en praktische bezwaren met zich mee, evenals overigens
een verplicht keuzesysteem. Dat laatste is min of meer als
een optie aangegeven door de heer Öztürk. In Illionois kent
men dit systeem, want daar krijg je je documenten pas mee
als je een donorformulier hebt ingevuld.
De andere mogelijkheid is dat je mensen automatisch
registreert als ze niet kiezen, het ADR-systeem. Na invoering
van het ADR-systeem zou de situatie ontstaan dat naast het
expliciete ja van mensen die bewust kiezen voor donatie,
een grote groep impliciete ja's staat van mensen die niet
gereageerd hebben op een brief van de overheid. Als deze
bestanden eenmaal gemixt zijn, is dat niet zomaar terug te
draaien, maar dat ja-bestand is wel met bloed, zweet en
tranen opgebouwd. Ik geef de initiatiefnemer dan ook in
overweging om een categorie "geen bezwaar" te maken,
zodat deze ja's in ieder geval niet mixen.
Natuurlijk zullen mensen zo goed mogelijk worden voorgelicht over de invoering van het ADR-systeem en de gevolgen

30 maart 2016
TK 71

71-4-26

daarvan voor hen. Toch is de kans groot dat veel mensen
die bewuste keuze niet bewust zullen maken. Sommigen
stellen, sommige leden in eerste termijn maar ook mensen
in de samenleving, dat het een inbreuk is op het zelfbeschikkingsrecht van burgers die om principiële of religieuze
overwegingen niet willen doneren. Daarmee hoeft niet
iedereen het eens te zijn, zo is ook weer in eerste termijn
gebleken. Je kunt dan ook discussiëren over de vraag of
het ene systeem zelfbeschikkingsrecht is en het andere niet.
In ieder geval is het zelfbeschikkingsargument wel een
belangrijk argument voor een grote groep in de Kamer en
de samenleving.
Een argument dat in een aantal onderzoeken een belangrijke
rol speelt en dat ik toch niet vaak in de discussie hoor, is
dat van de standaard, de norm; ik heb het zonet even
genoemd in een gedachtewisseling met de heer Pechtold.
Een opt-outsysteem heeft als maatschappelijke standaard
dat je donor bent, en mensen aanvaarden die standaard
makkelijker als de norm dan als de standaard of de norm
zou zijn dat je niet automatisch donor zou zijn. Dat is een
belangrijk terugkerend element in verschillende onderzoeken.

Minister Schippers:
Ik neem het meteen terug als ik niet goed geluisterd heb,
maar ik heb het als volgt beluisterd. Als mensen in psychische nood komen of, zoals mevrouw Dijkstra zei, anderszins
door het lint raken indien een ja wordt uitgevoerd, is er
sprake van, in mijn woorden, "een softe variant", en in
andere situaties niet. Een ja is dus een ja, maar alleen als
het bij nabestaanden tot heel veel gedoe leidt, om het maar
even huiselijk zo te zeggen, wordt een ja een nee. Wat mij
betreft zit dat er een beetje tussenin.
Mevrouw Wolbert (PvdA):
Met "heel veel gedoe" komen wij in de interpretatiesfeer:
wat is veel gedoe? Ik heb mevrouw Dijkstra een aantal keer
dit horen zeggen: als de familie aannemelijk kan maken —
daar komt geen gedoe bij — dat een ja nooit de bedoeling
kan zijn geweest van degene die is overleden, of als de
familie om wat voor reden dan ook daartegen zelf grote
bezwaren zou hebben, zal een arts nooit beslissen tot uitnemen. Er was ook nog een "gedoe"-variant, maar de eerste
twee heb ik ook heel goed gehoord.

De rol van nabestaanden is in het ADR-systeem een aandachtspunt. Wat staat je te doen als nabestaande, indien
je geliefde geen bewuste keuze heeft gemaakt en automatisch als donor staat geregistreerd, terwijl je weet dat hij of
zij er niet over heeft nagedacht of misschien niet wilde? Mij
is niet helder, ook niet na de eerste termijn, of er nu wordt
gekozen voor een zogenaamde soft op-out of voor een hard
opt-out. Als ik mevrouw Dijkstra goed heb beluisterd, zit
het een beetje tussen een soft en een hard opt-out in; dat
is mijn indruk. Dit maakt wel uit, omdat de zachte variant
uiteindelijk de doorslaggevende stem aan de nabestaande
geeft. Het is ook de meest gangbare variant in landen met
een opt-outsysteem. Bij de harde variant worden organen
ook uitgenomen als de nabestaanden het daarmee ondanks
de registratie niet eens zijn. Dat is relevant als wij de positie
van Nederlanders die anderstalig, laaggeletterd of wilsonbekwaam zijn in ogenschouw nemen. Met het oog op hun
positie maakt een zachte of een harde variant van het optoutsysteem veel uit; maar goed, ik begrijp dat mevrouw
Dijkstra een tussenvariant heeft gekozen.

Minister Schippers:
Ja, maar dan moet je dus wel wat doen als nabestaande.

De voorzitter:
Ik zie dat er vragen zijn. Mevrouw Wolbert.

Minister Schippers:
Dat is uw goed recht. Er zitten verschillen tussen de uitvoering in de verschillende landen. Eerst leek het wetsvoorstel
een heel harde variant te zijn. Later is die aangepast naar
wat in mijn ogen een tussenvariant is, voor de situatie dat
nabestaanden echt bezwaar maken en een en ander aannemelijk kunnen maken. Maar dat betekent niet dat een
nabestaande zomaar kan zeggen: er staat wel ja, maar we
doen nee. Ik vind dat overigens gezien vanuit het zelfbeschikkingsrecht ook terecht. Anders zou het namelijk zomaar
kunnen dat ik ja kies en iemand uit mijn familie zegt "doe
maar niet" en dat het dan te gemakkelijk niet gebeurt. Dat
je er een beetje tussenin gaat zitten, vind ik dus op zich een
variant die aan het meeste tegemoetkomt. Ik heb geprobeerd te vertalen wat ik zojuist heb horen zeggen, maar als
ik dat fout had, hoor ik dat wel.

Mevrouw Wolbert (PvdA):
De minister brengt mij nu een beetje in verwarring. Ik ben
zelf namelijk in de veronderstelling dat het om een soft optout gaat, aangezien mevrouw Dijkstra hier echt uitvoerig
is ingegaan op allerlei vragen over de positie van nabestaanden. Ik heb haar elke keer horen zeggen dat eigenlijk in elke
situatie, ook bij wilsonbekwamen, ook als het onduidelijk
is en ook als er niets bekend is en familie bezwaar maakt,
uiteindelijk de familie besluit of er sprake zal zijn van een
donatie of niet. Ik ben dus zo benieuwd wat de minister
gehoord heeft in de redenatie van mevrouw Dijkstra waardoor zij denkt dat mevrouw Dijkstra ertussenin zou zitten.
Welke signalen heeft de minister daarvan ontvangen?

Mevrouw Wolbert (PvdA):
Ja, je moet aannemelijk maken dat dat nooit de bedoeling
kan zijn geweest ...
Minister Schippers:
Ja.
Mevrouw Wolbert (PvdA):
Of je moet zeggen dat je er zelf heel grote problemen mee
hebt. In dat gesprek — je hoeft er dus niets voor te doen,
maar het is een gesprek, zo heb ik steeds begrepen — luistert de arts uiteindelijk naar de nabestaanden. Ik heb dus
steeds geconcludeerd: dat is een softe variant.

Mevrouw Bruins Slot (CDA):
De minister brengt de twee nieuwe begrippen "soft" en
"hard" in, dus daar vraag ik even op door. Mevrouw Dijkstra

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

30 maart 2016
TK 71

71-4-27

zei in haar beantwoording dat er geen toestemming meer
is vereist; de arts hoeft eigenlijk niet meer expliciet om
toestemming te vragen. Dat was de tekst van mevrouw
Dijkstra. Is dat dan een softe opt-out of een harde opt-out?
Minister Schippers:
Het zijn internationale begrippen. Ik weet dat ik in deze
Kamer helemaal geen Engels mag bezigen, maar dit zijn
de begrippen die je in de internationale onderzoeken
tegenkomt. Daarin staat helder aangegeven dat in landen
die werken met een softe opt-out, een donatie niet kan
plaatsvinden zonder toestemming van de familie. Dat is
een softe opt-out. Dat is deze opt-out niet. Maar deze optout is ook geen harde, in de trant van: we doen het gewoon,
ongeacht de familie. Dus ik heb het gewogen en gedacht
dat ze er tussenin zit. Maar als ik dat fout zie, hoor ik het
wel. Dat heb je als je in opdracht van de Kamer al die
Engelstalige onderzoeken zit door te ploegen; dan krijg je
dit soort termen.
De voorzitter:
Dan toch mevrouw Bruins Slot nog een keer.
Mevrouw Bruins Slot (CDA):
Ik waardeer het dat de minister vanuit haar adviseursrol
geprobeerd heeft om informatie verder uit te zoeken. Ze
heeft nu duidelijk toegelicht wat het verschil is tussen een
softe opt-out en een harde. Dan hebben we het over het
criterium van psychische …. Ik wilde zeggen "psychische
overload", maar dat mag ook niet meer. Laat ik zeggen
"psychische nood". Hoe is dit criterium bij de minister
neergelegd? Ik zal het nog iets concreter vragen: wat verstaat de minister onder "psychische nood"?
Minister Schippers:
Ik sluit mij aan bij het antwoord van mevrouw Dijkstra,
omdat het heel moeilijk te vangen is in één malletje. Maar
ik kan mij zo voorstellen dat het in dit soort emotionele
situaties zo kan zijn dat een familie totaal niet kan leven
met een ja en daar dus ook heel emotioneel op reageert. Ik
sta nu gewoon te interpreteren en dat is heel lastig. Maar
in de praktijk zal het misschien wel het minste probleem
zijn om dat begrip te interpreteren. We hebben nu immers
ook die situaties weleens, laten we daar ook eerlijk over
zijn.
De voorzitter:
De minister gaat verder.
Minister Schippers:
Dan de derde en laatste overweging. Ik zie veel kansen in
innovaties om het aantal succesvolle transplantaties te
vergroten. Ik denk bijvoorbeeld aan de perfusiekamer in
het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), waar
afgekeurde organen weer geschikt kunnen worden gemaakt
voor transplantatie. Bovendien kunnen organen beter
worden bewaard, waardoor meer mensen kunnen worden
geholpen. Het UMCG loopt hiermee wereldwijd voorop en
verwacht bijvoorbeeld 10% tot 20% meer long- en levertransplantaties te kunnen uitvoeren. Dat zijn veelbelovende

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

ontwikkelingen en het is simpel om erin te investeren. Voor
dit jaar hebben wij daarom 0,5 miljoen euro beschikbaar
gesteld om te komen tot een landelijke inzet van de perfusiekamer.
Hetzelfde geldt op de wat langere termijn voor stamcelonderzoek zoals dat van professor Clevers, maar ook voor
onderzoek in Rotterdam en Leiden dat zich richt op het
opnieuw opbouwen van nieren en levers. Ik ben nog in
gesprek met ziekenhuizen over dat onderzoek en de financiering ervan. Ook cellen uit bijvoorbeeld een lever halen
opdat er een skelet ontstaat dat opnieuw kan worden
opgebouwd met stamcellen, is een veelbelovende ontwikkeling. Ook technieken zoals CRISPR, waarbij je stukjes DNA
in levende cellen vervangt door een nieuw stukje DNA, wat
in de toekomst wellicht ook het gebruik van varkenslevers
mogelijk maakt, zijn hoopgevend. Het zal echter wel een
aantal jaren, zeg ik eufemistisch, duren voordat deze technieken ook klinisch toepasbaar zijn. Innovatie op het gebied
van orgaantransplantaties is wel kansrijk. Investeren in
innovatie kan zeer effectief zijn. De kosten van invoering
van een ADR-systeem zijn incidenteel 30 tot 35 miljoen
euro. Zo'n bedrag kun je ook in innovatie investeren. De
vraag is voor welke optie je kiest.
U en ik hebben hetzelfde doel. We willen meer succesvolle
orgaantransplantaties, zodat we de levens van meer mensen
kunnen redden. We willen dat mensen meer bewust kiezen
of ze donor willen zijn. De vraag is of een ADR een effectief
middel is om die doelen te bereiken. Het is aan uw Kamer
om die vraag te beantwoorden. Ik wens u daar veel wijsheid
bij. Ik hoop met mijn overwegingen bij te dragen aan een
afgewogen oordeel.
Er zijn mij nog een aantal specifieke vragen gesteld. De heer
Van Gerven, de heer Pechtold en mevrouw Bruins Slot
hebben mij gevraagd of gemeenten de aanvraag van een
paspoort of rijbewijs wel benutten voor het laten maken
van een keuze voor orgaandonatie en of het mogelijk is om
dit te institutionaliseren. Dat zal altijd in overleg met de
minister van Binnenlandse Zaken moeten, maar het zal
zeker kunnen. Een verdergaande vorm hiervan is het verplicht-kiezensysteem in Illinois, waarbij het paspoort of rijbewijs pas wordt afgegeven als een donorformulier is
ingevuld. Ook die variant heeft Panteia voor mij onderzocht.
Daaruit is niet gebleken dat dit een betere optie is dan het
huidige systeem of ADR. Ik kan mij ook voorstellen dat als
je in Nederland zo dwingend bent bij het afgeven van een
formulier, dat averechts zou kunnen werken.
De verplichting voor gemeenten om bij de uitgifte van
officiële documenten een donorformulier mee te geven, is
ook een optie die zeker kan. In overleg met Binnenlandse
Zaken kan dat worden georganiseerd. Overigens laat
onderzoek van NTS uit 2013 zien dat de gemeenten nu al
een actieve rol spelen bij het verspreiden van donorformulieren. In 2013 heeft 79% van de gemeenten aangegeven
een actieve rol te spelen. 37% van de gemeenten reikt bijvoorbeeld het donorformulier persoonlijk uit aan de balie.
Er staat bij 30% een display met donorformulieren op de
balie. Ruim een kwart van de gemeenten stuurt een
donorformulier mee met de herinnering voor het ID, bijvoorbeeld een paspoort, een ID-kaart of een rijbewijs. Er is dus
activiteit, maar dat kan altijd beter.

30 maart 2016
TK 71

71-4-28

Er zijn mij een aantal vragen gesteld over de gevolgen voor
laaggeletterden en wilsonbekwamen. Welke gedachten heb
ik daarbij over voorlichting? Mevrouw Dijkstra heeft al
allerlei opties geschetst voor een grote publiekscampagne.
Je kunt gebruikmaken van filmpjes en tekeningen, waarbij
je wel weer moet oppassen dat het niet afschrikkend werkt.
Je moet er goed over nadenken hoe je dat doet, maar wij
hebben professionals die daaraan een bijdrage kunnen
leveren. In het wetsvoorstel is de wettelijke vertegenwoordiging hierbij cruciaal.
Mevrouw Bruins Slot vroeg hoe dit zich verhoudt tot de
strafbepaling in artikel 32 van de wet, op grond waarvan
het orgaan slechts mag worden uitgenomen als er rechtsgeldige toestemming is gegeven. Dat gaat ook over wilsonbekwamen. Het is destijds een bewuste keuze geweest om
wilsonbekwamen te beschermen en niet in aanmerking te
laten komen voor orgaandonatie. Deze groep kan moeilijk
inschatten wat de gevolgen van hun keuze zijn. Binnen het
ADR-systeem zal registratie van wilsonbekwamen als
rechtsgeldige toestemming gelden totdat het tegendeel
bewezen is. In dat geval is de uitname niet strafbaar, maar
de wettelijk vertegenwoordiger is hierbij cruciaal. Ik heb
hier teksten die mevrouw Dijkstra zelf heeft aangegeven
ter beantwoording van die vragen.
Mevrouw Bruins Slot (CDA):
Niet iedere wilsonbekwame heeft een wettelijke vertegenwoordiger. Wat is in een dergelijk geval de handelwijze?
Minister Schippers:
Mevrouw Dijkstra heeft die vraag volgens mij ook beantwoord. Dan speelt een nabestaande die rol.
Mevrouw Bruins Slot (CDA):
Maakt dat dan een verschil voor de strafbaarheid?
Minister Schippers:
Nee.
De voorzitter:
Dit is iets voor de tweede termijn, denk ik.
Minister Schippers:
D66 is van mening dat je niet zelf beslist als je je niet registreert. Die partij wil weten hoe ik dit zie. Het klopt: de huidige wet biedt mensen de mogelijkheid om helemaal niet
te beslissen over hun registratie als donor. Als iemand geen
keuze in het donorregister heeft vastgelegd, kunnen op
grond van de huidige wet de nabestaanden bij overlijden
beslissen over orgaandonatie. Als er geen nabestaanden
bereikt kunnen worden, vindt er nu geen orgaandonatie
plaats.

zo'n campagne. Ook zijn er activiteiten als het sturen van
een brief aan iemand die achttien wordt. Er wordt ongelooflijk veel ingezet op wervingscampagnes. Maar pure zelfbeschikking is nauwelijks te realiseren, net zoals een bereik
van 100% nauwelijks te realiseren is. In het systeem dat we
nu kennen is het gewoon heel lastig te realiseren om
iemand te bereiken die geen tv kijkt en ook zijn brieven niet
leest.
In de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst
is het zelfbeschikkingsrecht leidend, maar in de ADR wordt
hiermee gebroken. Mevrouw Bruins Slot vroeg wat ik
daarvan vind. Beide systemen kennen de mogelijkheid tot
zelfbeschikking. Je kunt in beide systemen actief aangeven
wat je wilt. Het gevolg van uitstel, vergeten of niet weten
is in het huidige systeem dat je geen donor bent en in de
ADR dat je juist wel donor bent. Niet kiezen heeft dus
belangrijke andere uitkomsten.
Waarom is de doelstelling met betrekking tot de orgaandonatie in 2008 na het masterplan niet gehaald, vroeg de heer
Pechtold. Dat onderwerp is vorig jaar maart tijdens het AO
Orgaandonatie met de Kamer besproken. Toen heb ik
gezegd dat het aantal transplantaties met postmortale
donororganen min of meer gehaald is. Dat gebeurde één
jaar later dan beoogd, namelijk in 2014 in plaats van in 2013,
en met 23% in plaats van 25%. Ik heb daaraan toegevoegd
dat ik heel goed besef dat we er nog niet zijn. Zolang er
überhaupt een wachtlijst is, zijn we er nog niet. We kunnen
nooit achteroverleunen. Bij wat we ook doen, gaat het er
voornamelijk om dat we de stijgende lijn in orgaantransplantaties behouden en doorzetten.
Hoeveel extra donoren heeft de verhoging van de maximale
leeftijd waarop men donor kan worden opgeleverd? Met
ingang van 2011 is de maximale leeftijd waarop men donor
kan worden verhoogd. Dit heeft in de periode van 1 januari
2011 tot 1 juli 2014 geleid tot 7,8% meer getransplanteerde
organen.
Er is ook gevraagd of ik denk dat het mogelijk is om binnen
het huidige systeem de hoeveelheid donoren te doen toenemen. Ja, ik denk dat dat zo is, maar dat gaat niet vanzelf
en niet zomaar. Het is een ongelooflijk moeilijk verhaal. We
hebben de afgelopen jaren veel geïnvesteerd, niet alleen
in energie, maar ook in geld. We hebben heel veel van het
Spaanse systeem en van het masterplan overgenomen. We
hebben campagnes gevoerd. Ziekenhuizen hebben zich
ingezet. Daardoor is in die periode het aantal donoren en
het aantal transplantaties gestegen, van 635 naar 755. Ik
heb net al gezegd dat ik heel veel verwacht van de bijdrage
van medische innovaties, zoals de perfusiekamer, aan het
aantal voor transplantatie beschikbare organen. Op die weg
van innovatie moet fors worden doorgezet.
Er is gevraagd of ik het rapport van BMC Medicine over
donorregistratie in 48 landen heb gelezen en of ik daar een
reactie op zou willen geven. Ik denk dat ik dat al een beetje
heb gedaan.

Er is de afgelopen jaren fors ingezet op campagnes. Er was
niet alleen de "JaofNee"-donorcampagne die men misschien
nog kent van de afgelopen jaren. Zoals ik met de Kamer
heb afgesproken, zal de komende jaren weer een nieuwe
campagne starten. Die nieuwe campagne heeft als motto
"Een leven redden: je hebt het in je". Ook de donorweek is

Ik zeg dat de keuze om te registeren niet vrijblijvend is. De
heer Pechtold vraagt of ik het daarom met zijn fractie eens
ben dat het vastleggen van een keuze die aanspraak maakt
op eigen verantwoordelijkheid het minste is dat je van
mensen kunt vragen. Ik vind dat inderdaad het minste dat
je van mensen kunt vragen. Dat is ook de reden dat ik het

Tweede Kamer

30 maart 2016
TK 71

Actief donorregistratiesysteem

71-4-29

element van wederkerigheid in die campagne heb gebracht.
Je kunt natuurlijk wel zeggen: als ik doodziek ben dan wil
ik wel een orgaan, maar ik wil geen orgaandonor worden.
Dan hebben we toch macro gezien een probleem.
Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de voorlichting met
betrekking tot orgaandonatie zo duidelijk mogelijk is en
welke lessen zijn er uit de donorweken te leren waar het
gaat om verbetering van de voorlichting? Wij evalueren de
campagnes ieder jaar en met behulp van die evaluaties
stellen we nu een meerjarenstrategie op. Dat heb ik met de
Kamer afgesproken. Een onderdeel hiervan is dat we onze
communicatie meer gaan richten op specifieke doelgroepen:
naast de positief niet-geregistreerden ook de niet-geregistreerde twijfelaars.
Er is gevraagd of ik een reactie wil geven op de donorcampagne 2015 uit Wales. Mevrouw Dijkstra zei al dat men daar
per 1 december 2015 een overstap heeft gemaakt van optin naar opt-out. Wales had de afgelopen jaren, in tegenstelling tot Nederland, te maken met een dalend aantal donoren
en transplantaties. Naast een stabiel aantal ja-geregistreerden, namelijk een derde van de bevolking, is dat de reden
geweest om het systeem te wijzigen. Het nieuwe systeem
is pas een paar maanden actief en ik vind het dus te vroeg
om nu al conclusies te trekken. In de eerste maand van het
nieuwe systeem hebben ruim 157.000 personen, 5% van
de bevolking, zich uitgeschreven uit het donorregister. Twee
weken geleden heeft de minister van Volksgezondheid van
Wales gezegd dat het aantal orgaandonoren door het systeem fors is toegenomen. 40% van de donoren zou toe te
schrijven te zijn aan het nieuwe systeem.
De heer Öztürk vraagt mij of ik binnen het huidige systeem
alles heb gedaan om het aantal donoren te verhogen en,
zo nee, waar ik tekort ben gekomen. Ik vind het lastig om
te spreken over tekortkomen. Het gaat ook om de maat.
Hoe dwingender je bent als overheid, hoe meer reacties
van de bevolking je kunt verwachten als "nou zeg, daar ga
ik zelf over" of "nou, dan doe ik niet mee". Je moet erop
inzetten. Ik denk dat we dat hebben gedaan. De afgelopen
jaren is 30 miljoen euro extra geïnvesteerd in het opleiden
en trainen van mensen om het gesprek met nabestaanden
goed te kunnen voeren en om allerlei ervaringen die in het
Groningse zijn opgedaan uit te rollen over Nederland, zoals
wij dat zeggen. We hebben gekeken hoe we de inzet in ziekenhuizen kunnen verbeteren.
Naast het verbeteren van het gesprek, het netwerk, et cetera
binnen ziekenhuizen, hebben we landelijke wervingscampagnes. Ik schrijf ieder jaar alle 18-jarigen en nieuwe ingezetenen aan. Gemeenten hebben alleen al in 2014 680.000
donorformulieren verspreid. Dat heeft een half miljoen extra
registraties opgeleverd. Daar zijn we niet tevreden over,
maar het is wel een stijgende lijn. We hebben voorlichting
op scholen ingezet. Ik denk dat er dus veel is gebeurd.
Zolang er wachtlijsten zijn, kun je echter nooit tevreden zijn
over wat er is gebeurd. Dit jaar hebben we overigens ook
ingezet op groepen die heel laag staan waar het gaat om
het aantal geregistreerden. In veel wijken in Rotterdam en
andere grote steden hebben we dus extra campagnes
gevoerd gericht op die groepen inwoners van Nederland.

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

De heer Öztürk (Groep Kuzu/Öztürk):
De maatregel die we volgens het het initiatiefvoorstel zouden moeten nemen, is best heftig. We moeten dan kijken
of we als overheid alles hebben gedaan om te voorkomen
dat we zo'n maatregel moeten nemen. Dat was het fundament van mijn vraag. De minister zegt dat als we gaan
dwingen, dat mensen afschrikt. We hebben niet gevraagd
om mensen te gaan dwingen. Het ging mij met name om
de gemeentes. Er zijn gemeentes die daar niks mee doen.
Vanuit de landelijke overheid hebben wij de taak om die
gemeentes tot een en ander te bewegen. Mijn vraag was:
wat hebt u concreet gedaan om de gemeentes zo ver te
krijgen dat ze zo veel mogelijk mensen bereiken? Ik heb ook
een amendement ingediend daarover.
Minister Schippers:
Op dat amendement zal ik later terugkomen. Dat heb ik niet
gezien. Maatvoering leg ik de heer Öztürk niet zozeer in de
mond, maar ik denk dan aan Illinois, waarbij je een stap
verdergaat en zegt: als je je donorformulier niet hebt ingeleverd, krijg je je rijbewijs niet. Dat is het ene extreme. Dan
ben je wel de vrijblijvendheid voorbij, maar of het echt veel
meer oplevert, durf ik te betwijfelen. Ik heb net de percentages gemeentes genoemd die wat doen. Je kunt zeggen
dat 79% veel is, maar dat is dus 21% niet. Ik ben er zeker
toe bereid om te bekijken hoe wij die 21% ook in de benen
kunnen krijgen. Dat vind ik een belangrijk aspect. Overigens
zou het streven bij ieder systeem moeten zijn om 100% van
de gemeenten mee te laten doen.
De heer Öztürk (Groep Kuzu/Öztürk):
Ik hoor de reactie op het amendement dadelijk wel. Wij
gaan in ons amendement niet zo ver als anderen, Illinois
in dit geval. Wij zeggen niet: als je het registratieformulier
niet invult, krijg je geen paspoort of identiteitskaart. Zo ver
gaan wij niet. Wij gaan wel mensen met beelden confronteren, dus iedere burger in Nederland wordt hiermee geconfronteerd. Daarmee haal je de resultaten omhoog. De
gemeentes hebben daar een rol in. Mijn vraag is dan: welke
concrete projecten heeft de minister de afgelopen jaren
opgezet om functioneel analfabeten te bereiken?
Minister Schippers:
Afgelopen najaar zijn wij de wijken ingetrokken om te
bekijken hoe wij mensen kunnen bereiken die je normaal
gesproken niet met een tv-spotje bereikt. Wij stellen nu een
meerjarenstrategie voor waarin wij veel meer op groepen
inzetten. Neem de groep twijfelaars. Het is misschien heel
nuttig om daar heel actief op in te zetten, omdat daar het
dubbeltje misschien net de andere kant op kan vallen. Of
neem de groep mensen die onvoldoende op de hoogte zijn.
Met de campagne die nog van start moet gaan, bekijken
wij veel meer hoe wij die groepen kunnen bereiken, dus in
plaats van dat wij een algemene campagne voeren, voeren
wij een veel meer groepsgerichte campagne.
De heer Öztürk (Groep Kuzu/Öztürk):
Tot slot …

30 maart 2016
TK 71

71-4-30

De voorzitter:
U bent nog niet veel aan het woord geweest met interrupties, dus ga uw gang maar kort.
De heer Öztürk (Groep Kuzu/Öztürk):
Dank u wel, voorzitter. De groep die het meest last gaat
krijgen van dit initiatiefwetsvoorstel is de groep functioneel
analfabeten, want die groep leest die twee brieven niet of
kan ze niet lezen. Mijn punt is: wat hebben wij de afgelopen
tijd gedaan om die groep zo ver te krijgen? Wat gaat de
minister de komende tijd doen om die groep toch erbij te
betrekken?
Minister Schippers:
"Last" zou ik niet willen zeggen, want als wij geen wachtlijsten meer hebben, staan deze mensen ook niet meer op de
wachtlijst. Dit initiatiefwetsvoorstel heeft alleen voor hen
de grootste consequenties. Dat zou de heer Öztürk dus ook
aan de initiatiefneemster moeten vragen. Voor mij geldt:
welk systeem je ook kiest, voorlichtingscampagnes blijven
cruciaal. Wij zoeken al een tijd hoe wij dat maximaal kunnen
doen. Is dat voor verbetering vatbaar? Vast. Moeten wij ook
naar andere landen kijken? Vast. Ik heb in ieder geval met
de Kamer afgesproken een nieuwe campagnestrategie te
ontwikkelen. Daar zijn wij mee bezig. Die gaan wij meer op
groepen richten, dus ook specifiek op deze groep. Dan kun
je nog nadenken over hoe je dat doet. Doe je dat met animaties of met filmpjes? Hoe doe je dat zodat je je doel
bereikt? Want minder mensen registeren is niet het doel.
100% bereik zul je niet krijgen, maar makkelijk is het ook
niet.
Mevrouw Klever stelde dat er door het huidige systeem
voor 150 mensen niet tijdig een orgaan beschikbaar is
waardoor zij komen te overlijden. Zij vroeg: is mijn visie
dat ADR dit zou kunnen voorkomen? Allereerst is het
natuurlijk verschrikkelijk dat zo veel mensen op de wachtlijst
voor een donororgaan per jaar overlijden. Dat vindt iedereen in de Kamer. De cruciale vraag die hier op tafel ligt is:
kan een ander systeem dit voorkomen? Ik ben daar in mijn
eerste blok uitgebreid op ingegaan. Het is ter afweging aan
iedere fractie. Elke fractie zal de argumenten zelf moeten
wegen.
Mevrouw Bruins Slot vroeg wat ik verwacht van de effectiviteit van het ADR-systeem. Dat heb ik al aangegeven.
100% bereik van campagnes is onmogelijk. Ook daarop zijn
we al ingegaan.
Welke winst is er nog met kennis en bewustwording bij
huisartsen te behalen? Op dit vlak valt zeker winst te behalen. Daarom is de NTS in opdracht van VWS gestart met
een project om de betrokkenheid van huisartsen te vergroten. Dit project is een initiatief van een huisarts uit Den
Bosch en wordt ondersteund door het NHG. Het doel is:
huisartsen meer bewust maken van de mogelijkheid van
donatie bij patiënten. Waarschijnlijk zal het niet direct leiden
tot meer orgaandonoren, maar het kan zeker helpen om
het aantal weefseldonoren te vergroten.
Hoe staat het met het adverteren voor donorregistratie op
digitale diensten? Ik heb hierover contact met Logius, de
beheerder van MijnOverheid.nl. Er is al een koppeling tus-

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

sen MijnOverheid.nl en het Donorregister. Er wordt gewerkt
aan het versimpelen van die koppeling. Het gebruik van
MijnOverheid neemt, onder andere door het elektronische
berichtenverkeer, de komende tijd sterk toe doordat steeds
meer instanties aansluiten bij MijnOverheid.nl en er dus
vaker gebruik van wordt gemaakt. Ik verwacht dan ook op
korte termijn, binnen enkele maanden, positieve resultaten
van die koppeling doordat het simpeler wordt.
Gevraagd is welke effecten ik verwacht van meer voorlichting op scholen. Voorlichting op scholen leidt tot meer
kennis over orgaandonatie, met als gevolg dat scholieren
een bewustere keuze kunnen maken als hun op hun 18de
wordt gevraagd om zich te registeren. Verder is gebleken
dat scholieren na de voorlichting ook thuis, met hun ouders,
broers en zussen, over orgaandonatie spreken. Zo verspreidt
de kennis over dit onderwerp zich verder.
Mevrouw Bruins Slot vroeg mij welke aanvullende acties
ik wil ondernemen om verbeteringen te bereiken, zoals door
middel van een uniforme werkwijze bij het donatieproces
in het ziekenhuis, een juiste wijze van communiceren met
nabestaanden en het optimaliseren van de inzet van zelfstandige uitnameteams. Uit de evaluatie in 2014 van de
pilots in de ziekenhuizen kwam een aantal aanbevelingen
naar voren. Op verzoek van VWS heeft de NTS het initiatief
genomen om die aanbevelingen samen met de ziekenhuizen
concreet te maken. Ik heb de Kamer naar aanleiding van
de uitkomsten van de evaluatie daarover geïnformeerd. Ik
ondersteun ook de landelijke inzet van de perfusiekamer in
Groningen, wat kan bijdragen aan efficiëntere en kwalitatief
betere orgaantransplantatie, aangezien de organen daarmee
tijdelijk kunnen worden bewaard en kunnen worden verbeterd. Naar aanleiding van de evaluatie van de pilots in de
ziekenhuizen heeft de NTS op verzoek van VWS een verbeterprogramma opgezet. Alle donatieregio's nemen daaraan
deel. Dat zal leiden tot nog meer handelen en onder andere
een efficiëntere en effectievere indeling van de uitnameteams in Nederland.
Ik heb al aangegeven dat we momenteel ook in gesprek
zijn over de landelijke inzetbaarheid van de perfusiekamer,
om die techniek in heel Nederland te gebruiken.
Welke andere ontwikkelingen zouden kunnen bijdragen?
In dat verband heb ik het al gehad over decellen en CRISPRCas.
Welke verschillen bestaan er tussen ziekenhuizen en wordt
daarover het gesprek gevoerd? Op basis van het Masterplan
Orgaandonatie zijn in 2009 pilots in ziekenhuizen van start
gegaan. Het doel van die pilots is een uniforme werkwijze
voor het vinden van orgaandonoren. In 2011 is de in de
regio Groningen ontwikkelde donorwervingsstructuur landelijk beschikbaar gesteld. Dat is succesvol gebleken, zo
blijkt uit de evaluatie van de pilots van 2014. Ik heb de pilots
voortgezet tot en met 2016. Ik wil zorgen voor een structurele bekostiging met ingang van 2017. Ziekenhuizen kunnen
leren van elkaar. Dat gebeurt ook. De Nederlandse Transplantatie Stichting vergemakkelijkt dit onder andere door
resultaten van de ziekenhuizen transparant te maken via
een dashboard dat in opdracht van VWS is ontwikkeld. De
ziekenhuizen kunnen dan elkaars cijfers bekijken en vergelijken.

30 maart 2016
TK 71

71-4-31

Gevraagd is of ik bereid ben om uitvoering te geven aan
het wetsvoorstel. In het begin heb ik al aangegeven dat ik
conform het regeerakkoord het oordeel hierover overlaat
aan de Kamer.
Gevraagd is op welke termijn ik het mogelijk acht om het
wetsvoorstel in te voeren. Ik heb alleen op hoofdlijnen een
schatting klaarliggen van de kosten van een aanschrijving
voor informatievoorziening via een publiekscampagne en
verder nog een grove planning. We gaan pas een invoeringsplan uitwerken als het echt relevant wordt. Als het
parlement voor de ADR kiest, hoop ik van de indiener van
het wetsvoorstel en de Tweede Kamer verwachtingen en
ideeën te horen over de omvang en de details van de systeemwijziging, bijvoorbeeld over zaken als het benaderen
van laaggeletterden en deels onbekwamen en over de
dekking van de kosten.
De algemene beraadslaging wordt geschorst.
De voorzitter:
Daarmee zijn wij gekomen aan het einde van de beantwoording in eerste termijn door de initiatiefneemster mevrouw
Dijkstra en het advies van de minister over het initiatiefvoorstel. Dat is toch altijd een bijzonder momentum; laten we
dat toch even vaststellen. De tweede termijn zal op een
nader te bepalen tijdstip worden gehouden.
De vergadering wordt van 17.58 uur tot 18.50 uur geschorst.
Voorzitter: Van Veldhoven

Tweede Kamer

Actief donorregistratiesysteem

30 maart 2016
TK 71

71-4-32