Tweede Kamer der Staten-Generaal

2

Vergaderjaar 2012–2013

31 839

Jeugdzorg

Nr. 259

BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID,
WELZIJN EN SPORT
Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 3 december 2012
Hierbij bied ik u, mede namens de staatssecretaris van Onderwijs, Cultuur
en Wetenschap en de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid,
mijn reactie op het advies «Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen» van de Gezondheidsraad aan dat ik op 26 juni 2012 heb
ontvangen. Met dit advies beantwoordt de Gezondheidsraad een
adviesaanvraag uit 2010 van de toenmalige minister voor Jeugd en Gezin.
In 2009 heeft de Gezondheidsraad in het advies «Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders»(Kamerstuk 31 839, nr. 26) gesignaleerd dat
de kennisinfrastructuur rond autismespectrumstoornissen mogelijk niet
optimaal functioneerde. Dit vermoeden is in het advies «Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen» verder onderzocht. De Gezondheidsraad heeft lopend onderzoek op het gebied van autisme geïnventariseerd en eerdere adviezen op met autisme vergelijkbare terreinen
geanalyseerd.
De adviesaanvraag ging in de kern over de volgende drie vragen:
– Waaruit bestaat de kennisinfrastructuur rondom autismespectrumstoornissen en is verbetering van deze kennisinfrastructuur noodzakelijk?
– Welk onderzoek is gaande met betrekking tot het signaleren en het
diagnosticeren van autismespectrumstoornissen bij kinderen,
adolescenten en volwassenen? Welk onderzoek ontbreekt en verdient
prioriteit?
– Welk onderzoek is gaande ter ontwikkeling en evaluatie van interventies bij autismespectrumstoornissen? Welk onderzoek ontbreekt en
verdient prioriteit?
Conclusies en aanbevelingen van de Gezondheidsraad
De commissie concludeert ten eerste dat er geen onderzoek naar
signaleringsinstrumenten wordt gedaan, maar wel naar diagnostische

kst-31839-259
ISSN 0921 - 7371
’s-Gravenhage 2012

Tweede Kamer, vergaderjaar 2012–2013, 31 839, nr. 259

1

instrumenten. De bestaande lacune met betrekking tot signaleringsinstrumenten bestaat dus nog steeds terwijl de achterstand in de diagnostiek
wordt ingelopen. De ontwikkeling van nieuwe instrumenten heeft thans
geen prioriteit.
Ten tweede concludeert de commissie dat er op verschillende plaatsen in
Nederland onderzoek wordt gedaan naar interventies bij autismespectrumstoornissen. Dit gebeurt vooral buiten de universiteiten, is beperkt
qua omvang en de financiering verloopt moeizaam. Fundamenteelwetenschappelijk onderzoek ontwikkelt zich positief. Baanbrekende
resultaten zijn vooralsnog niet te verwachten. Professionalisering en
implementatie laten nog te wensen over.
De commissie concludeert tenslotte dat de kennisinfrastructuur rondom
autisme gefragmenteerd is. Er is een grote diversiteit aan professionals
die zich met autismespectrumstoornissen bezighouden. Er is geen bij- of
nascholingsprogramma voor professionals.
Op grond van haar conclusies komt de commissie tot de volgende vier
aanbevelingen:
1. De instelling van twee academische werkplaatsen die de kennisinfrastructuur kunnen versterken. Academische werkplaatsen zijn langdurige samenwerkingsverbanden waarbinnen praktijk, beleid en
wetenschap samenwerken op het gebied van onderzoek en implementatie;
2. De oprichting van een werkgemeenschap die het wetenschappelijk
onderzoek en de praktijk beter bij elkaar kan brengen;
3. De prioritering van het autismeonderzoek en de ontwikkeling van een
onderzoeksagenda met aandacht voor:
1. het onderzoeken van de op handen zijnde stelselwijzigingen op de
terreinen jeugdzorg, werk en onderwijs;
2. het doen van effectiviteitsonderzoek naar interventies voor
behandeling en begeleiding van mensen met autisme;
3. het bevorderen van de implementatie van instrumenten voor
signalering, screening en diagnostiek;
4. het bevorderen en verder ontwikkelen van handelingsgerichte
diagnostiek;
5. het doen van onderzoek naar levensfasen en transities.
4. Een bijdrage van overheidswege in de financiering van genoemde
aanbevelingen. Totaal bedrag ongeveer € 1 000 000,–.
Kabinetsreactie
Graag wil ik de Gezondheidsraad bedanken voor haar analyse van de
kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen en de aanbevelingen
die zij heeft gedaan. De Gezondheidsraad geeft met dit advies het signaal
af dat de kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen niet optimaal
functioneert en doet een oproep om de huidige kloof tussen wetenschap
en praktijk in het autismeveld te overbruggen door deze sectoren beter
met elkaar te verbinden en nader tot elkaar te laten komen. Het uiteindelijke doel moet zijn een betere afstemming, een betere samenwerking en
dus een betere behandeling en begeleiding voor mensen met autismespectrumstoornissen. Dat ben ik zeer met de Raad eens.
De eerste twee aanbevelingen onderschrijf ik van harte. Het dichter bij
elkaar brengen van wetenschap en praktijk en een verdere bundeling van
kennis en ervaring op het gebied van autismespectrumstoornissen zal
zeer waardevol blijken te zijn. Ik zie daar een belangrijke opgave in voor
alle betrokkenen in wetenschap en praktijk. Om dit mogelijk te maken zal
van rijkswege de totstandkoming van een academische werkplaats

Tweede Kamer, vergaderjaar 2012–2013, 31 839, nr. 259

2

autisme gedurende een periode van vier jaar met een bedrag van
maximaal € 200 000,– gefaciliteerd worden. Tevens zal ik het advies van
de Gezondheidsraad aan de werkgroep «vanuit autisme bekeken»
aanbieden.
In de derde aanbeveling adviseert de Gezondheidsraad om het onderzoek
te prioriteren aan de hand van een aantal criteria en doet een voorzet voor
een onderzoeksagenda. Ik vind dat een zeer behartigenswaardige
aanbeveling. Een meer systematische aanpak van de keuze van onderzoeksonderwerpen zal zeker zijn vruchten afwerpen in termen van
effectieve kennisvermeerdering en toepasbaarheid van dat onderzoek. De
concrete onderwerpen op de onderzoeksagenda zie ik als een aanbeveling
aan het wetenschappelijke en praktijkveld. Ik ga er van uit dat deze agenda
waardevolle input is bij de opstelling van de onderzoeksagenda van
universiteiten, andere wetenschappelijke instituten en meer praktijkgebonden onderzoeksafdelingen.
Het kabinet tekent hierbij wel het volgende aan. De Gezondheidsraad
adviseert om in het kader van de verschillende stelselwijzigingen
(onderwijs en jeugd) de groep kinderen met autismespectrumstoornissen
te volgen en te bekijken welke effecten de desbetreffende stelselwijziging
op het functioneren van deze specifieke groep kinderen heeft en de
resultaten hiervan te gebruiken voor eventuele bijsturing van het beleid.
Natuurlijk worden de effecten van dergelijke omvangrijke stelselwijzigingen goed gevolgd en geëvalueerd. Dit gebeurt echter niet vanuit de
invalshoek van een bepaalde doelgroep (b.v.: mensen met autisme), maar
vanuit de brede werking van het stelsel en de gevolgen voor alle
betrokkenen. Dit is bijvoorbeeld het geval bij de invoering van het nieuwe
systeem van passend onderwijs. Dit wordt nauwlettend begeleid, gevolgd
en gemonitord waarbij naast de effecten op het niveau van leerlingen,
ouders en docenten ook de effecten op systeemniveau centraal staan.
De vierde en laatste aanbeveling van de Gezondheidsraad betreft de
financiering van de overige aanbevelingen. De vraag hierbij is hoe dit
binnen de bestaande financiële stromen past. Voor de beantwoording van
deze vraag wijs ik onder andere op de middelen voor de academische
component van de universitaire medische centra en de middelen binnen
de diverse ZonMw-programma’s. Het mag helder zijn dat de financiële
situatie op dit moment weinig ruimte laat om additionele middelen uit te
trekken. Desalniettemin vind ik het onderwerp autisme zodanig belangrijk
dat ik besloten heb om, via ZonMw en binnen de bestaande financiële
middelen en bestaande structuren, één academische werkplaats autisme
voor een periode van vier jaar gedeeltelijk mee te financieren. Hiermee zal
een bedrag van maximaal € 200 000,– gemoeid zijn.
Ten slotte wil ik u wijzen op het bestaan van de werkgroep «vanuit
autisme bekeken». Deze werkgroep is recentelijk door mijn voorganger in
het leven geroepen. De werkgroep, bestaande uit (ervarings)deskundigen,
wil vanuit het perspectief van mensen met autisme en hun naasten,
bekijken welke knelpunten er zijn in de zorg en ondersteuning voor
mensen met autisme en welke oplossingen daarbij mogelijk zijn. Ik zal dit
advies onder de aandacht van de werkgroep brengen en de werkgroep
vragen om de uitkomsten van dit advies actief in haar activiteiten te
betrekken.
Ik vertrouw erop u voldoende te hebben geïnformeerd.
De staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
M.J. van Rijn

Tweede Kamer, vergaderjaar 2012–2013, 31 839, nr. 259

3