Online inzage in mijn medische gegevens

Patiëntportalen in Nederland

TOEGANG PATIËNT, E-HEALTH

Datum
16 mei 2011

ID Nummer
RP 110013

Auteurs
NPCF – Marcel Heldoorn
Nictiz – Esther van Herk
Nictiz – Sylvia Veereschild

© Nictiz

www.nictiz.nl

Voorwoord

Een patiënt vindt het belangrijk dat hij, samen met zijn zorgaanbieder, zoekt naar
mogelijkheden om ook zelf een bijdrage te leveren aan zijn behandeling. Om
hierbij weloverwogen beslissingen te nemen, is actuele informatie noodzakelijk.
De maatschappij vindt het vanzelfsprekend dat informatie digitaal aangeboden
en gedeeld wordt; dit geldt ook voor gezondheidsgegevens. Maar hoe krijgt een
patiënt veilig, online toegang tot zijn privé medische gegevens?
Voor u ligt een scan met een overzicht van de nu al bestaande patiëntportalen
die toegang geven tot (een gedeelte van) de eigen medische gegevens.
Wie biedt in Nederland online toegang aan patiënten? Hoe is het met de beveiliging gesteld? En wie levert de ICT-systemen? Antwoorden hierop leest u in dit
rapport.
De auteurs willen hiermee de kennis over patiëntportalen in Nederland delen en
de ontwikkeling en uitrol stimuleren.

Deze inventarisatie is tot stand gekomen met subsidie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Samenvatting

Wat is een patiëntportaal?
Gedeelten van medische gegevens van één patiënt
liggen verspreid bij de huisarts, apotheek, ziekenhuis
en de fysiotherapeut. Voor een goede behandeling
van deze patiënt is het wenselijk dat de zorgaanbieder inzage heeft in de actuele gegevens.
Uitwisseling van medische gegevens tussen zorgaanbieders onderling vindt dag en nacht plaats. Dat kan
op papier of digitaal; jaarlijks worden naar schatting
100 miljoen keer medische gegevens digitaal uitgewisseld. 1
Maar ook voor de patiënt geldt dat hij graag volledig
geïnformeerd is en inzage wil hebben in zijn medische gegevens. Dit kan met een patiëntportaal, een
website waar zulke gegevens op te vragen zijn, vaak
aangevuld met handige functionaliteiten zoals online
een afspraak maken of een herhaalrecept aanvragen.
Waarom is inzage belangrijk?
Wanneer er met de gezondheid iets aan de hand is,
is de hulp van een arts of een andere deskundige
nodig. De patiënt vertrouwt zich toe aan zijn
zorgaanbieder. Zowel patiënt als zorgaanbieder
heeft rechten en plichten. Om de positie van de
patiënt te versterken zijn de patiëntenrechten vastgelegd in de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). Deze wet regelt de relatie tussen
patiënt en hulpverlener, waar het inzagerecht ook
een onderdeel van is. Beide partijen staan open om
gezamenlijk inspanningen te leveren die bijdragen
aan de behandeling. De hulpverlener werkt vanuit
zijn professionaliteit aan de behandeling. Hij geeft
informatie en staat open voor vragen en eventuele
klachten. Voor patiënten is het belangrijk dat zij met
de zorgaanbieder kunnen overleggen over wat ze
van de behandeling verwachten en dat zij, voor zover mogelijk, zelf ook hun bijdrage leveren aan de
behandeling. Kortom, de hulpverlener vertelt de
patiënt duidelijk wat er precies gaat gebeuren en
waarom. Inzage in deze informatie heeft de patiënt
1 E-health monitor volumes 2010, Nictiz

16 mei 2011| RP 11013

nodig om weloverwogen een beslissing te kunnen
nemen over de behandeling. 2
Voordeel patiënt
Omdat gegevens verspreid bij zorgaanbieders liggen
is het voor de patiënt niet eenvoudig om in- en overzicht te krijgen van zijn medische gegevens. Om een
dossier in te mogen kijken moet vaak eerst een afspraak gemaakt worden bij de zorgaanbieder. Bij een
ziekenhuis moet het papieren dossier soms opgezocht worden. En wanneer er al een interne elektronische administratie is (lokaal Elektronisch Patiëntendossier, EPD) is het niet mogelijk om een totaalbeeld te krijgen: Want alleen de gegevens uit het
ziekenhuis geven niet het complete beeld van behandelingen en/of medicatie rondom één patiënt.
Want ook bij de huisarts ligt een (deel)dossier en
ook de fysiotherapeut houdt gegevens bij. Een patiëntportaal is een ondersteunend middel voor de
patiënt om zijn digitale medische gegevens in te
zien, eventueel te downloaden en, als hij dat zelf wil,
te kunnen delen met anderen.
Voordeel zorgaanbieder
Het gebruik van een patiëntportaal heeft ook voordelen voor de zorgaanbieder: de kwaliteit van zorg
gaat omhoog, er ontstaan efficiëntere, slimmere en
dus goedkopere processen. Dit lijken containerbegrippen maar wat we bedoelen is dat het therapietrouwe patiënten oplevert, er meer klantenbinding
ontstaat, een lage(re) no-show bij afspraken en foutreductie bij het invoeren van gegevens. Nog concreter is de mogelijkheid dat de patiënt een verzoek om
herhaalrecepten indient, ondersteund met de meest
actuele medische gegevens. Over therapietrouw en
de andere voordelen leest u meer in hoofdstuk 3 van
dit rapport ‘Patiëntportalen in Nederland’.
Hoofddoelstelling van dit rapport ‘Patiëntportalen in
Nederland’ is om te laten zien dat er nu al verschillende zorgaanbieders zijn die patiënten toegang
geven tot (gedeelten van) de eigen gegevens. Deze
2

Uw rechten als patiënt; WGBO Brochure NPCF

5

koplopers in de Nederlandse zorg laten zien wat nu
al mogelijk is en doen hiermee ervaringen op. Dit
rapport is een scan van de huidige markt (stand van
zaken voorjaar 2011) voorzien van een aantal voorzichtige ‘ lessons learned’.
Met deze inventarisatie pretenderen de onderzoekers niet volledig te zijn. Ten tijde van het onderzoek
waren er diverse persberichten met daarin de aankondiging over het live gaan van een patiëntportaal.
De lessons learned hebben we in deze samenvatting
kort weergegeven.
Overige informatie en de opsomming van de bestaande en werkende patiëntportalen in Nederland
leest u in de volgende hoofdstukken van deze rapportage.
Overzicht Lessons Learned voor de zorgaanbieder:
1. Uitbreiding functionaliteiten
Waar men voorzichtig begint met inzage te
geven aan de patiënt in zijn medicatiegegevens en de mogelijkheid om een afspraak te
plannen met de zorgaanbieder, worden later ook andere functionaliteiten toegevoegd. Zoals een e-consult, het invoeren van
zelfmetingen, of inzage in laboratoriumuitslagen.
2. Bredere uitrol
Nadat een patiëntportaal positief uit de eerste testfase komt, zien we dat collega
zorgaanbieders regelmatig besluiten om ook
hetzelfde patiëntportaal aan te schaffen.
3. Koppeling
Om de voordelen voor de zorgaanbieder te
vergroten, ontwikkelen ICT-leveranciers
steeds vaker automatische koppelingen. Deze zorgen er voor dat gegevens uit het computersysteem van de zorgaanbieder automatisch in het patiëntportaal worden getoond.

6

Patiëntportalen in Nederland

4. Eenheid van taal
Om gegevens uit te wisselen tussen computers is het belangrijk dat de inhoud zo gemaakt is, dat het ook gelezen kan worden
door een andere computer. De zorgaanbieder ziet steeds vaker de noodzaak in om gestructureerd te schrijven in het elektronisch
dossier.
Maatschappelijk: privacydiscussie
Er speelt een maatschappelijke discussie over privacy. Kijkend naar de berichtgeving vanaf 2008
rondom vooral het landelijk uitwisselen van medische gegevens kun je concluderen dat er zaken zijn
waar de consument/burger zich zorgen over maakt.
‘De overheid weet te veel van mij en nu nog meer;
dat gaan ze allemaal koppelen.’ Of ‘Overheid en ICT
gaan niet samen, kijk maar naar de OV chipkaart’.
Echter zijn er ook veel mensen die zich juist minder
zorgen maken en die de privacylat al te hoog vinden
liggen. Opvallend is dat dit vooral de burgers zijn die
ook daadwerkelijk gebruik maken van de gezondheidszorg en dus direct gebaat zijn bij een goede
gegevensuitwisseling. Zij stellen: ‘Mijn gezondheid is
belangrijker dan mijn privacy’. Of: ‘Ik wil geen privacy, ik wil regie en vertrouwen kunnen geven aan
zorgaanbieders en dat zelf kunnen monitoren als ik
daar behoefte aan heb.’
Een grote vraag die speelt is dus welke mate van
veiligheid een burger wil voor welke gegevens op
welk moment; privacy op maat dus. 3
In het licht van bovenstaande is het van belang om
de toegang tot eigen medische gegevens veilig te
maken en om goed te kijken naar wie de aanbieder
van het patiëntportaal is. De portalen die wij in deze
scan van de markt onderzochten zijn allemaal van
een zorgaanbieder of van een particulier initiatief.
Welke portalen dit zijn leest u in hoofdstuk 5 van dit
rapport ‘Patiëntportalen in Nederland’.
3

Zie ook 4 niveaus van Sugarstats.com, ervaringen
huisarts Amir Hannan in UK.

Review

Naam
Chris Flim

Functie
eHealth publicist en columnist
eHealth netwerker
Secretaris Nederlandse Vereniging voor eHealth

Contact
www.flimprojectmanagement.nl

Niels Schuddeboom

Shakingtree Interventions
Communicatie Adviseur Patiëntvereniging
Ervaringsdeskundige

www.linkedin.com
zoek op Niels Schuddeboom

Interne Review
Nictiz

Marcel Settels
Geert-Jan Cath
Geert-Jan van Kemenade
Ron van Holland
Lonneke Reuser

www.nictiz.nl

16 mei 2011| RP 11013

- Leveranciers
- Communicatie
- Huisarts
- Architectuur
- Programma
Management

7

8

Patiëntportalen in Nederland

Inhoud

Review

7

H-1

Inleiding

11

1.1.

Waarom deze inventarisatie?

11

H-2

Doel van deze inventarisatie

13

2.1.

Doelstelling

13

H-3

Waarom zijn er patiëntportalen?

15

3.1.
3.2.
3.3.

Gebruikte begrippen en definities
Waarom zijn er patiëntportalen?
Voordelen zorgaanbieder?

15
15
16

H-4

Onderzoekmethode

19

4.1.
4.2.
4.3.

Verantwoording
Beschrijving aanpak inventarisatie
Criteria

19
19
19

H-5

Cijfers en Feiten

21

5.1.
5.2.

Hoeveel portalen zijn er al?
Ontwikkelingen, Lessons Learned

21
27

H-6

Privacy en veiligheid

29

6.1.
6.2.
6.3.

Publieke opinie
29
Identificatie en authenticatie
29
Hoe geven bestaande portalen toegang? 30

H-7

Eindconclusies

34

7.1.
7.2.
7.3.
7.4.
7.5.
7.6.
7.7.

Keuzemogelijkheid
Opschaling en verbreding
Toegang op drie manieren.
Beveiliging
Koppeling
De patiënt
Tot slot

34
34
34
34
34
34
35

H-8

Bronnen en referenties

36

Bijlage I

Overigen

38

Bijlage II

Definities en Begrippen

40

16 mei 2011| RP 11013

9

10

Patiëntportalen in Nederland

H-1 Inleiding

1.1.

Iedere patiënt

Waarom deze inventarisatie?
4

In Nederland wisselen zorgaanbieders veelvuldig
medische gegevens van patiënten uit.
Dit gebeurt op papier of digitaal. Het uitwisselen van
gegevens op papier gaat fysiek, bijvoorbeeld door
een bestelbus met patiëntendossiers rond te laten
rijden tussen dependances van een ziekenhuis of
instelling. Daarnaast worden gegevens op papier
vaak gekopieerd of per analoge fax (een kopie op
afstand) verspreid. Ook digitaal wordt er uitgewisseld; dit kan binnen de muren van de instelling of
daarbuiten in de regio of landelijk. De digitale manier van werken is sterk verbeterd door de komst
van softwaretoepassingen waarbij medische patiëntengegevens in digitale vorm bewaard en beschikbaar gemaakt worden. Het doel hiervan is meestal
het huidige of toekomstige zorgproces rondom een
patiënt te ondersteunen. De meeste systemen bevatten de patiëntengegevens afkomstig van één
enkele organisatie (of organisatiedeel), bijvoorbeeld
een ziekenhuis of een huisartsenpraktijk. Zorgaanbieders kunnen dus op verschillende manieren toegang krijgen tot medische gegevens van de patiënt.

Patiënt krijgt toegang
Op basis van het inzagerecht mag en kan iedere
patiënt ook zelf zijn dossier inzien, ongeacht of deze
gegevens op papier staan of digitaal zijn. De Wet op
de geneeskundige behandelovereenkomst (Wgbo)
regelt de algemene rechten van de patiënt in relatie
tot zijn zorgaanbieder. Het inzagerecht is één van
deze rechten. In de Wgbo staat, dat het medisch
dossier mag worden ingezien door de persoon over
wie het dossier gaat. Dit geldt voor papieren dossiers
maar ook voor de elektronische gegevens
Naast de zorgaanbieder krijgt dan ook de patiënt
toegang tot zijn of haar eigen medische gegevens.
Dit gebeurt steeds vaker digitaal.
4

mag en kan zijn dossier inzien. Vaak moet je eerst
een afspraak maken. Bij een ziekenhuis moet het
papieren dossier soms opgezocht worden. En wanneer er al een lokaal EPD bestaat, is het niet mogelijk om een totaalbeeld te krijgen: want bij de huisarts ligt een dossier, in het ziekenhuis een gedeelte
en ook de fysiotherapeut houdt een dossier.
Om als patiënt meer regie te krijgen is het van
belang om alle informatie beschikbaar te hebben.

Politieke druk
De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie
(NPCF) vindt dat iedere burger elektronisch toegang
moet krijgen tot al zijn medische gegevens die via
een EPD en andere elektronische netwerken uitgewisseld worden.
Eind 2010 maakte de Europese Commissie bekend
dat ook zij ervoor wil zorgen dat in 2015 alle patiënten hun medische gegevens veilig kunnen inzien via
het internet.
De vraag óf de patiënt toegang krijgt is dus niet meer
aan de orde in Nederland. De vraag hoe dit op de
juiste wijze vorm te geven staat wel open. Om verstandige, toekomstvaste keuzes te maken inventariseert Nictiz, in opdracht van het ministerie van VWS,
de nu al bestaande initiatieven. Op dit moment zijn
38 initiatieven bekend die nu al, op een of andere
wijze toegang geven tot (gedeelten van) medische
gegevens. In dit rapport leest u over deze initiatieven in Nederland. Hiermee beweert Nictiz niet volledig te zijn; ontwikkelingen op het gebied van eHealth gaan snel. Dit rapport geeft een eerste indicatie van de mogelijkheden die in de huidige markt al
beschikbaar zijn om de patiënt meer regie te geven
over zijn zorg.

E-health monitor volumes 2010, Nictiz

16 mei 2011| RP 11013

11

12

Patiëntportalen in Nederland

H-2 Doel van deze inventarisatie

2.1.

Doelstelling

Het doel van deze inventarisatie is:
1. Laten zien hoeveel, en op welke wijze,
zorgaanbieders patiënten toegang geven tot
(gedeelten van) de eigen gegevens.
2. Zichtbaar maken welke andere functionaliteiten zij aanbieden.
Daarnaast ontdekten we een aantal overeenkomsten bij de bestaande patiëntportalen in Nederland
over:
- aangeboden extra functionaliteiten
- beveiliging
- identificatie (zeggen wie je bent)
- authenticatie (bewijzen dat je zegt wie je bent)
- concurrentiepositie ICT aanbieders
De uitkomsten van deze rapportage leveren ook een
bijdrage aan de (inter)nationale kennisdeling over de
stand van zaken en ontwikkelingen in Nederland op
het gebied van e-Health.
Het is geschreven voor iedereen die actief is in de
gezondheidszorg die interesse heeft in veilige informatieuitwisseling en patiëntenregie. Vooral voor
zorgaanbieders die nu nadenken over invoering van
een eigen patiëntportaal is dit rapport aan te bevelen.

16 mei 2011| RP 11013

13

14

Patiëntportalen in Nederland

H-3 Waarom zijn er patiëntportalen?

3.1.

Gebruikte begrippen en definities

Er bestaan websites van zorgaanbieders waar een
patiënt een online afspraak in de agenda van een
arts kan maken. Is hier dan sprake van een patiëntportaal? Of is dit een website met een interactieve
functie?
Een gewone ‘platte’ website met algemene informatie over medicijnen die voor iedereen beschikbaar is,
is geen patiëntportaal. De patiënt kan namelijk geen
eigen informatie vergaren of delen. Het is daarom
van belang om vast te stellen wat wij in deze scan
onder het begrip patiëntportaal verstaan:
Een patiëntportaal is:
Een online toegangspoort die de patiënt via meerdere websites en/of functionaliteiten regie geeft bij het
vergaren en delen van informatie over zijn gezondheid.

Voor meer uitleg over begrippen en definities verwijzen wij u naar bijlage II.

3.2.

Waarom zijn er patiëntportalen?

Zoals bovenstaande definitie weergeeft, geeft een
patiëntportaal de mogelijkheid aan de patiënt om,
altijd en overal, inzicht te hebben in de eigen medische gegevens en daarmee bij te dragen aan het
versterken van de eigen regie.

Verandering
De zorgmarkt verandert, net zoals de relatie tussen
arts en patiënt. Er ontstaat steeds meer concurrentie
tussen zorgaanbieders. Daarnaast zien we dat de
patiënt meer regie wil over zijn zorgproces: ·‘Ook het
karakter van de patiënt verandert. Al vanaf de jaren
’60 is er een toename van zelfbewustzijn van patiënten zichtbaar. In de laatste decennia is de ontwikkeling door gebruik van nieuwe media versneld.’ Deze
quote hebben we opgetekend uit het rapport ‘De

16 mei 2011| RP 11013

patiënt als gezagvoerder, de dokter als co-piloot’ 5.
Hierin wordt uitgebreid ingegaan op deze maatschappelijke veranderingen die er voor zorgen dat
de informatiekloof tussen arts en patiënt kleiner
wordt.
Een andere belangrijke passage uit dit rapport over
de voordelen voor de patiënt is de volgende:
‘We zien dat in de praktijk het verschil in informatie
tussen zorgaanbieder en patiënt vermindert. Regie
en beslismacht, zo veronderstellen beleidsmakers,
hangt hier automatisch mee samen. Hierdoor nemen
zij aan dat naarmate de patiënt meer informatie
krijgt over zorg en gezondheid, vanzelfsprekend zijn
houding verandert. Hij zal meer betrokken zijn bij de
behandeling.’
De aanname dat meer informatie leidt tot een meer
betrokken patiënt, moeten we iets nuanceren. Ten
eerste is informatie niet de enige prikkel die de patiënt tot actie laat overgaan. Ten tweede is dat informatie alleen niet voldoende is voor de patiënt om
beslismacht te krijgen. Een noodzakelijke voorwaarde voor macht is kennis, zo stelt hoogleraar organisatiekunde Mathieu Weggeman in het eerder genoemde rapport ‘De patiënt als gezagvoerder, de
dokter als co-piloot’. Om de beslismacht van patiënten te vergroten, moet hij in staat zijn om deze informatie om te zetten naar kennis. Er is namelijk een
trend waar te nemen, waarbij autonomie en eigen
verantwoordelijkheid van de burger zelf steeds meer
centraal komen te staan. Zo ook in de gezondheidszorg. Wij als burgers willen zelf de regie over ons
leven voeren, zelf keuzes maken en bovenal niet
‘betutteld’ worden in het maken van deze keuzes.
Om deze keuzes te kunnen maken is kennis noodzakelijk.

5

Auteur, Rachel Gerards, Raad voor de Volksgezondheid en Zorg,.

15

3.3.

Voordelen zorgaanbieder?

Een patiëntportaal biedt, naast de hierboven beschreven toegevoegde waarde voor de patiënt, ook
toegevoegde waarde voor de zorgaanbieder. Een
patiëntportaal is een waardevol instrument om klantenbinding te bewerkstellingen; iets waar in een
concurrerende markt veelal behoefte aan is. Naast
bovengenoemde marketingvoordelen is er ook kostenbesparing: zo is bijvoorbeeld gebleken dat, wanneer een patiënt zelf, online een afspraak boekt via
de website van de zorgaanbieder de no-show veel
lager ligt. En er is sprake van gemak en nauwkeurige
invoer wat foutreductie oplevert:

De businesscase om te investeren in een patiëntenportaal bestaat uit veel elementen; efficiëntie door
invoeren van e-consults, een lage(re) no-show en
foutreductie zijn in harde cijfers uit te rekenen.
Daarnaast kan ook de therapietrouw toenemen bij
een betrokken patiënt vooral bij de groeiende groep
van patiënten met een chronische aandoening zoals
blijkt uit het tijdschrift voor praktijkondersteuning:

Uit de praktijk:
In het Klinisch Chemisch Lab van de Isala klinieken
wordt onder andere bloed- en urineonderzoek gedaan voor het opsporen van ziekten en controle bij
behandelingen. De trombosedienst houdt zich als
onderdeel hiervan bezig met bloedstollingsonderzoek. Deze afdeling behandelt patiënten met bloedverdunners. Voor de dagelijkse dosering van deze
zogenaamde antistollingsmiddelen krijgen de 8000
patiënten regelmatig een kalender.

is de mate waarin patiënten hun medicijnen innemen volgens het voorschrift van hun (huis)arts.
De term therapietrouw is wel wat ongelukkig gekozen, omdat deze suggereert dat de patiënt passief de
voorschriften van de dokter op moet volgen. In feite
zou een behandeling gebaseerd moeten zijn op
overeenstemming tussen huisarts/praktijkondersteuner en patiënt.
De zorg bij chronische aandoeningen is veelal gebaseerd op zelfmanagement. De patiënt controleert
bijvoorbeeld zelf de bloedsuikerspiegels of de
bloeddruk en beheert zelf de medicijnen. Er is vaak
sprake van polyfarmacie dat wil zeggen dat de patient vijf of meer verschillende medicijnen gebruikt.
Daar komt nog bij dat patiënten hun levensstijl moeten aanpassen: een gezonder voedingspatroon,
meer lichaamsbeweging en stoppen met roken. Als
praktijkondersteuner en huisarts deze patiënten
adequaat ondersteunen, vermindert de kans op een
levensbedreigende complicatie.
Het is daarom van belang om de patiënt te steunen
bij zijn behandeling en om verwijten achterwege te
laten als de therapietrouw tegenvalt.’ 6

Tot voor kort werd deze kalender naar het huisadres
gestuurd. In lijn met verdergaande zelfredzaamheid
van mensen kunnen inmiddels een groot aantal patiënten bij de trombosedienst zelf bloedwaardes meten en hun medicatieschema online ontvangen. Hiervoor is een zelfzorgportaal op het internet ontwikkeld.
Patiënten met trombose prikken zich in de vinger en
hun stollingswaarde wordt opgenomen in het zelfzorgportaal, waarna wij de medicijnenkalender erbij
plaatsen. Het is een gemakkelijke en veilige overdracht van gegevens door het direct uitlezen van de
meetgegevens middels infrarood bij de patiënt thuis,
die automatisch in de portal komen. En overal ter
wereld kan de patiënt nu zijn medicatie opvragen,
terwijl wij antwoorden op vragen ook via het portaal
kunnen leveren.
Sjef van de Leur Laboratoriumarts Klinisch Chemisch
Lab van Isala klinieken Zwolle

16

Patiëntportalen in Nederland

‘Therapietrouw

6

Tijdschrift voor praktijkondersteuning 2007, nummer
5:164-165

Belangrijk middel
Een patiëntportaal is een belangrijk middel voor de
toekomst om de patiënt ook daadwerkelijk de regie
te geven die hij verdient. Op deze wijze kan de patiënt beter informatie vergaren, delen en gebruiken
om inzicht in zijn eigen ziekte te krijgen. Het kan er
uiteindelijk toe leiden dat de patiënt dit inzicht omzet in activiteiten die leiden tot een hogere kwaliteit
van leven, minder spoedopnames en minder consulten bij de arts. De patiënt zal via de website ook
kunnen communiceren met zijn zorgaanbieder over
de medicatie, zoals het registreren van het daadwerkelijke gebruik ervan. De zorgaanbieder kan zo met
gerichte adviezen de therapie(on)trouw ondersteunen.

Uit de praktijk:
Prof. dr. Henk Bilo is voorzitter van Kenniscentrum
Ketenzorg in Zwolle en tevens hoogleraar interne
geneeskunde aan het Universitair Medisch Centrum
Groningen. Hij is een pionier op het gebied van zelfmanagement bij diabetes. We mochten de volgende
quote van Henk Bilo opnemen:
‘Wanneer ooit de communicatie via internet volop
draait verwacht Henk Bilo dat bij mensen met diabetes zonder complexe afwijkingen het aantal fysieke
contacten met minimaal 30% zal afnemen. Hij denkt
dat de zelfredzaamheid van patiënten toeneemt’.7

7

eHealth in beeld, KNMG, NVEH, eHealthNu 2011

16 mei 2011| RP 11013

17

18

Patiëntportalen in Nederland

H-4 Onderzoekmethode

niet met ons delen.

4.1.

Verantwoording

Met de inventarisatie, zoals deze nu voor u ligt, beweren de onderzoekers niet volledig te zijn.
Ten tijde van het afsluiten van de inventarisatie
werd bekend dat er in enkele weken tijd maar liefst
drie nieuwe initiatieven en aanbieders op het gebied
van patiëntenportalen in een pilotfase in gebruik zijn
genomen.
Kortom: zorgverlenend Nederland is druk bezig om
innovatieve e-Health in de praktijk te brengen.

4.2.

Beschrijving aanpak inventarisatie

Zowel Nictiz als de NPCF onderhoudt dagelijks relaties met e-Health stakeholders in Nederland. De,
voor Nictiz en NPCF, bekende patiëntportalen zijn in
dit rapport verzameld. Hierbij zijn alle denkbare
bronnen benaderd en onderzocht, maar evengoed is
het mogelijk dat een patiëntportaal bij het onderzoek niet in beeld is gekomen. Zie ook hoofdstuk 9,
bronnen en referenties.
Vervolgens is onderzoek gedaan of de verzamelde
patiëntportalen ook daadwerkelijk actief zijn en
gebruikt worden door patiënten. Voor de goede
orde benadrukken wij dat het ons niet gaat om hoeveel patiëntportalen er exact zijn in Nederland. Deze
scan van de markt is om te weten te komen hoe het
staat met functionaliteiten, en beveiliging. Het aantal gebruikers is niet meegenomen, deze concurrentiegevoeligheid wilden de meesten ondervraagden

16 mei 2011| RP 11013

In 2011 wordt, als aanvulling op deze scan, het gebruik van patiëntportalen geëvalueerd: een zogenaamde usabilitytest. De mate van ervaringsbeleving
van patiënten is belangrijk voor het al dan niet slagen van het inzetten van patiëntportalen om zorgprocessen te verbeteren en hiermee de patiënt meer
regie te geven.
In eerste instantie is gekeken naar allerlei vormen
van online mogelijkheden voor patiënten. Dus ook
naar systemen die mogelijk niet in de definitie van
een patiëntportaal vallen. Door deze portalen naast
elkaar te zetten en te kijken naar mogelijke functies,
inhoud en interactieve mogelijkheden is voor de
onderzoekers een overzicht van verschillende soorten systemen ontstaan.

4.3.

Criteria

Een patiëntportaal is:
Een online toegangspoort die de patiënt via meerdere websites en/of functionaliteiten regie geeft bij het
vergaren en delen van informatie over zijn gezondheid.
Een criterium om als patiëntportaal meegenomen te
worden in deze scan, is dus inzage in de eigen medische gegevens en de mogelijkheid om deze te delen.

19

20

Patiëntportalen in beeld

H-5 Cijfers en Feiten

5.1.

Hoeveel portalen zijn er al?

Om dit te weten te komen is inventarisatie gehouden naar de huidige stand van zaken van patiëntportalen in
Nederland. Het geeft een goed beeld weer van de brede beschikbaarheid en diversiteit aan mogelijkheden voor
patiënten in 2011.
Eind 2010 bieden ruim 50 ICT-leveranciers patiëntportalen aan. Een aantal daarvan zijn wel ontwikkeld maar nog
niet verkocht aan een zorgaanbieder. Deze zijn in dit onderzoek buiten beschouwing gelaten. Bijna 40 portalen,
die wel live zijn, heeft Nictiz voor u geïnventariseerd.
Zoals beschreven in paragraaf 3.1. spreken we pas van een patiëntportaal wanneer de patiënt online de mogelijkheid heeft om (een gedeelte van) zijn eigen medische gegevens in te zien. Van de bijna 40 patiëntportalen
voldoen er 25 aan dit criterium. Zie hiervoor de onderstaande tabel:
Tabel 1 - Overzicht functionaliteit patiëntportalen

Toepassing Naam
CS-Zorgportaal
www.chipsoft.nl

Functionaliteit
Ondermeer in gebruik bij:
(en aanvullende diensten)
• Inzage gedeelte ziekenhuisdossier
• St. Franciscus Gasthuis
Afspraken plannen
Rotterdam
• Registreren en wijzigen van uw inschrijf- • Westfries Gasthuis Hoorn
gegevens*
• Laurentius Ziekenhuis
• Invullen vragenlijst voorafgaand aan
Roermond
afspraak*
• Slingerland Ziekenhuis
• Beschikbaarheid folders behorende bij
Doetinchem
afspraak*
• Alysis Zorggroep Arnhem
Functionaliteiten met een sterre• Toegang voor de huisarts*
tje (*) zijn alleen operationeel in
St. Franciscus Gasthuis Rotterdam,
niet in de andere ziekenhuizen

Digitaal Medicatiedossier
www.kring-apotheek.nl

•
•

Digitale IVF poli
www.umcn.nl

•

•

16 mei 2011| RP 11013

Toegang tot medicatiedossier bij de
apotheek
Aanvragen herhaalmedicatie

Apotheken
• Kring Apotheken

Toegang tot:
• geplande afspraken
• uitslagen van de behandeling
• labuitslagen
• echo’s
• brieven van specialist naar huisarts
• foto’s van de embryo
Communicatie met leden van het IVFteam

Ziekenhuizen:
• UMC St. Radboud Nijmegen
• Ziekenhuis de Gelderse Vallei
Ede
• Gelre Ziekenhuizen Apeldoorn

21

.

Toepassing Naam

Functionaliteit
(en aanvullende diensten)
• Chatten met medepatiënten

Ondermeer in gebruik bij:

FarMedDossier
www.farmedvisie.nl

•

Toegang tot medicatiedossier bij de
apotheek
SMS alert
Geneesmiddeleninformatie

Apotheken

Toegang tot een gedeelte van het
huisartsdossier
E-mail consult
Afspraken plannen
Aanvragen recepten
Aanvragen herhaalmedicatie
Zelfmanagement (diabetes)
Research online

Apotheek en huisarts
• Leidsche Rijn Julius Gezondheidscentra

Toegang tot:
• medicatiegegevens
• verslagen
• labuitslagen
E-mail consult
Aanvragen herhaalmedicatie
Afspraken plannen

Ziekenhuis
• UMC Utrecht

Toegang tot een gedeelte van het
ziekenhuisdossier
E-mail consult
Dossier aanvullen en beheren
Onderzoeksresultaten opvragen
Afspraken plannen
Vragenlijsten invullen
Patiëntenforum
Alerts bij afspraak of uitslag

Ziekenhuis:
• OLVG Amsterdam

Medicatiegegevens bij de Centrale
Apotheek
Invoeren van zelfgemeten waarden
Aanvullingen doorgeven, zoals zelfzorggeneesmiddelen

Huisarts en apotheek:
• Centrale Apotheek Nederland

Toegang tot:

Ziekenhuizen

•
•
Gezondheidsportaal PAZIO
www.pazio.nl

•
•
•
•
•
•
•

HIV-portaal
www.umcutrecht.nl

•

•
•
•
Horizon Patiëntportaal
www.mckesson.nl

•
•
•
•
•
•
•
•

HuisartsCentraal Portaal
www.huisartscentraal.nl

•
•
•

Medischegegevens.nl

22

Patiëntportalen in beeld

•

Toepassing Naam
www.medischegegevens.n
l

Medlook
www.medlook.nl

Functionaliteit
(en aanvullende diensten)
• medische gegevens
• brieven van specialisten aan huisarts
• labuitslagen
• onderzoeksverslagen
• röntgenfoto’s
• Eigen documenten en allergieën toevoegen
• Zelf samenvatting maken van gezondheidsgeschiedenis
• Zelf andere artsen toegang geven

Ondermeer in gebruik bij:

•

Toegang tot medicatiedossier bij de
apotheek
Zelf medisch dossier bijhouden
Gegevens bevestigen door artsen
Gegevens toevoegen door artsen
Zelfmetingen invoeren
Aanvragen herhaalmedicatie
Vragen stellen aan arts

Apotheken, diabetesverpleegkundigen, longarts, huisartsen
• Service Apotheken

Toegang persoonlijk diabetesdossier
bij huisarts of verpleegkundige
Zelfmetingen invoeren
Gegevens zorgverzekering
Diabeteshulpmiddelen leverancier
(Regionale) informatie van de Diabetes Vereniging Nederland (DVN)
Patiëntenforum

Diabetes Vereniging Nederland

Toegang tot:
• medische gegevens
• informatie over de behandeling
• informatie over onderzoeken
Afspraken plannen

Ziekenhuis:
• LUMC, Afdeling Cardiologie en
Thoraxchirurgie

Toegang tot:
• een gedeelte van het huisartsdossier
• medicatiedossier bij apotheek
• labuitslagen met toelichting
Afspraken plannen

Huisartsen en apotheken, o.a.:
• Huisartsen Seghwaert
• Zorggroep Almere (huisartsen en
apothekers)
• Gezondheidscentrum Dillenburg

•
•
•
•
•
•
Mijn Diabetes
www.mijndvn.nl

•
•
•
•
•
•

Mijn-epd.nl
www.mijn-epd.nl

•

•
Mijngezondheid.net
www.mijngezondheid.net
www.pharmapartners.nl

•

•

16 mei 2011| RP 11013

•

MC Haaglanden Den Haag

23

Toepassing Naam

Functionaliteit
(en aanvullende diensten)
• E-mail consult
• Aanvragen herhaalmedicatie
• Medicatiepaspoort afdrukken

Ondermeer in gebruik bij:

Mijn.kempenhaeghe.nl
mijn.kempenhaeghe.nl

•

Toegang tot een gedeelte van het
medisch dossier
Afspraken plannen
Zelf gegevens invoeren

Epilepsie en slaapstoornissen geneeskunde:
• Kempenhaeghe

Toegang tot het medicatiedossier bij
de apotheek
Aanvragen herhaalmedicatie
Advies medicatiegebruik
E-mail consult
Allergieën bijwerken en vastleggen
Patiëntenforum

Apotheken:
• Mediq Apotheken

Toegang tot:
• een gedeelte van het dossier
• labuitslagen
Afspraken plannen
Zelfmanagement

Ziekenhuis
• UMC Groningen

Toegang tot:
• persoonlijk dossier van arts
• brieven naar huisarts
• onderzoeksuitslagen
• röntgenfoto’s
Afspraken plannen
SMS notificatie
Online anamneseformulier invullen
Patiëntfolders
Voorlichtingsfilms
E-mailconsult
Toegang verlenen aan artsen

Ziekenhuizen: (N.B. niet alle functionaliteiten zijn in alle ziekenhuizen
beschikbaar)
• Erasmus MC
• Het Oogziekenhuis Rotterdam
• Ruwaard van Putten Ziekenhuis
• Maasstad Ziekenhuis
• IJsselland Ziekenhuis
Sint Franciscus Gasthuis
• Sint Jansdal Harderwijk (in ontwikkeling)
• Flevoziekenhuis Almere

•
•
Mijn Mediq
www.mijnmediq.nl

•
•
•
•
•
•

Mijn UMCG
www.umcg.nl

•

•

MyHealth Online
www.zorgportaalrijnmond
.nl
www.mijnflevoziekenhuis.
nl
www.puntp.nl
www.jellinekmentrum.nl
www.mijnreinier.nl

•

•
•
•
•
•
•
•

GGZ instellingen:
• PuntP
• JellinekMentrum Gooi & Vechtstreek
• Reinier van Arkel Groep

24

Patiëntportalen in beeld

Toepassing Naam
MyHemoBase
www.hemobase.eu

Parkinsonnet
www.parkinsonnet.nl

Functionaliteit
(en aanvullende diensten)
• Toegang tot hemato-oncologie dossier
• Vragenlijsten invullen

Ondermeer in gebruik bij:

•

Toegang tot het persoonlijk dossier
van de fysio- of oefentherapeut
Eigen EPD openen en gegevens invoeren

Ziekenhuizen (neurologie), fysio- en
oefentherapeuten
• UMC St Radboud Nijmegen

Toegang tot:
• medische gegevens bij de huisarts
• episodes
• medicatie
• labuitslagen
Zelf medisch dossier bijhouden
Zelfmetingen invoeren
Zorgplan
Agenda
Toegang tot eigen dossier door arts

Huisartsen

Toegang tot medicatiegegevens bij de
huisarts
Afspraken plannen
E-mail consult
Zelfmetingen invoeren
Aanvragen herhaalmedicatie

Huisartsenpraktijken:
• Gezondheidscentrum Lindenholt
Nijmegen
• Huisartsenpraktijk Noordhof
Alkmaar

•

Patiënt1
www.patient1.nl

•

•
•
•
•
•

Ziekenhuizen en laboratoria

Patiëntportaal
gclindenholt. patientportaal.nl
www.protopics.nl

•

Patiëntenportaal HemofilieBehandelCentrum AZM
htc.azm.nl

•
•
•

Toegang tot behandelplan hemofilie
Afspraken plannen
Beheer hemofiliemedicatie en –
producten

Ziekenhuis
• AZM (Academisch Centrum
Maastricht)

Portavita
www.diamuraal.nl
www.portavita.nl

•

•
•

Toegang tot:
• dossiergegevens chronische aandoening
• medicatie
• labuitslagen
E-mail consult
Zelfmetingen invoeren

Huisartsen, verpleegkundigen, paramedici, oogartsen, internisten,
laboratoria, o.a.:
• Diamuraal Amersfoort
• Meander Medisch Centrum
• Zorggroep Amstelland zorg

•

Toegang tot:

Huisartsen, verpleegkundigen, pa-

Vital Health Platform

16 mei 2011| RP 11013

•
•
•
•

25

Toepassing Naam
www.umcutrecht.nl/subsi
te/eczeemportaal
www.vitalhealthsoftware.
nl

Zelfzorgportaal
www.isala.nl

Functionaliteit
(en aanvullende diensten)
• dossiergegevens chronische aandoening
• medicatie
• labuitslagen
• E-mail consult
• Zelfmetingen invoeren

Ondermeer in gebruik bij:

•

Klinisch Chemisch Laboratorium:
• Isala Klinieken

•
•
•

Toegang tot medicatiegegevens
trombosedienst
Medicatieschema trombose
Zelfmetingen invoeren
Vragen beantwoorden door artsen

ramedici, oogartsen, internisten,
laboratoria, o.a.:
• UMC Utrecht
• MS op afstand
• Stichting Begeleide zelfzorg

In bijlage I, van dit rapport, vindt u de overige geïnventariseerde portalen; de zogenaamde 2.0 websites en de
Persoonlijke Gezondheidsdossiers.

Uit de praktijk
In de eerstelijn (huisartsen en apotheken) is door verregaande afspraken binnen de beroepsgroepen een hoge
graad van gestructureerde gegevensuitwisseling bereikt op basis van ICPC, Z-index, NHG-tabellen.
Hierdoor is de gegevensuitwisseling tussen negen huisartsinformatiesystemen, zes waarneemsystemen, zeven
voorschrijfinformatiesystemen en zeven apotheekinformatiesystemen succesvol geïmplementeerd.

26

Patiëntportalen in beeld

5.2.

Ontwikkelingen, Lessons Learned

Bovenstaande tabel laat zien dat de mogelijkheden
in Nederland divers zijn. Elke patiëntportaal in de
tabel heeft meerdere functionaliteiten naast de
inzage in de medische gegevens. Hiermee creëren de
aanbieders toegevoegde waarde voor de patiënt
zodat er ook daadwerkelijk een reden is om vaker en
goed gebruik te maken van de aangeboden dienst. In
dit rapport gaan we niet in op gebruik en beleving
van de patiënt; een nadere uit
werking hiervan volgt eind 2011.
Met een aantal leveranciers en zorgaanbieders zijn
gesprekken gevoerd over de ontwikkeling, inzet en
gebruik van patiëntportalen. Hierbij kwamen viif
zaken naar voren. Het gaat om vijf ontwikkelingen
die van vanzelfsprekend lijken: maar juist daarom
van belang om nader toe te lichten.
1. Uitbreiding functionaliteiten
Waar zorgaanbieders voorzichtig beginnen
met het aanbieden van inzage in medicatiegegevens en de mogelijkheid om een afspraak te plannen worden later andere functionaliteiten toegevoegd. Zoals een e-mail
consult, het invoeren van zelfmetingen of inzage in laboratoriumuitslagen.
Deze gecontroleerde en vanuit behoefte gecreëerde opschaling blijkt, volgens geïnterviewden, succesvol en passend bij de gezondheidszorg.
2. Brede uitrol
Nadat een patiëntportaal positief uit de eerste test- fase komt, zo begrijpen we vooral
uit de gesprekken met ICT-leveranciers, besluiten collega zorgaanbieders regelmatig om
ook hetzelfde patiëntportaal aan te schaffen.
Ook deze trend van ‘evidence-based’ toepassen past heel goed bij de gezondheidszorg.
Belangrijk hierbij is wel dat resultaten van de
geslaagde pilots en testen wel beschikbaar
gemaakt worden voor kennisdeling. Het is
dan ook aan te bevelen om aan collega
zorgaanbieders (nog) transparant(er) te ma-

16 mei 2011| RP 11013

ken waarom juist de gekozen patiëntportaal
geschikt is en voordeel oplevert voor zowel
de patiënt als de zorgaanbieder.
3. Koppeling
Om het gebruiksgemak van de zorgaanbieder
te vergroten, ontwikkelen de ICT-leveranciers
steeds vaker automatische koppelingen. Deze zorgen ervoor dat gegevens uit het computersysteem van de zorgaanbieder automatisch in het patiëntportaal kunnen worden
getoond.
4. Eenheid van taal
Om gegevens uit te wisselen tussen computers is het belangrijk dat de inhoud zo gemaakt is dat het ook gelezen kan worden
door een andere computer. Het is daarom
wenselijk en noodzakelijk dat wat de
zorgaanbieder opschrijft in het elektronisch
dossier gestructureerd is. Alleen dan kan
tekst omgezet worden in codes. Deze codes
zijn vervolgens leesbaar door een ander
computersysteem. Met alleen koppeltechniek zijn we er dus nog niet; het gaat ook om
goede en gestructureerde inhoud van de patiëntendossiers. We zien dat dit probleem
steeds meer wordt erkend en dat er meer
gebruik gemaakt wordt van Internationale
standaarden zoals HL7, SNOMED CT en CCD.
Ook hier is het aan te bevelen dat ’eenheid
van taal’ in de gezondheidszorg de aandacht
krijgt die het verdient. Want het is de
zorgaanbieder die gegevens gaat structureren in zijn informatiesysteem. Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) adviseert bijvoorbeeld te structureren volgens
ADEPD.
5. Eenduidige registratie
Een noodzakelijk randvoorwaarde om goed
digitaal gegevens uit te kunnen wisselen is
eenduidige registratie. Alleen dan kunnen de
medische gegevens tot goede informatie leiden.

27

28

Patiëntportalen in beeld

H-6 Privacy en veiligheid

6.1.

Publieke opinie

Gebleken is dat veilig toegang verlenen tot medische
gegevens een punt van discussie is. Menig forum
over elektronische communicatie van medische
gegevens wordt gedomineerd door de privacy discussie.
Kijkend naar de online berichtgeving vanaf 2008
rondom EPD kun je concluderen dat er een aantal
zaken zijn waar de consument/burger angst voor
heeft en/of in elk geval zorgen over heeft:
1. Overheid weet te veel van mij en nu nog
meer, dat gaan ze allemaal koppelen.
2. Al mijn gegevens liggen opgeslagen en dat is
te hacken.
3. Overheid en ICT gaan niet samen. (veel genoemd en vergeleken voorbeeld is de OV
chipkaart)

Het is juist daarom van belang om de toegang veilig
te maken. En daarnaast om goed te kijken naar wie
de aanbieder is van het patiëntportaal. De portalen
die wij in deze scan van de markt onderzochten zijn
van een zorgaanbieder of van een particulier initiatief. Een betrouwbare afzender die je al kent, zoals
de eigen huisarts of apotheker geeft mogelijk meer
vertrouwen.

6.2.

Identificatie en authenticatie

Voor een brede acceptatie van portalen is het regelen van veilige toegang een absolute en essentiële
voorwaarde. Veilige toegang betekent in ieder geval
dat de identificatie en authenticatie van de gebruiker van het portaal op een goede manier gebeurt.
Maar wat is identificatie en authenticatie?
Identificatie

houdt in ‘zeggen wie je bent’

authenticatie

betekent ‘bewijzen dat je bent wie
je zegt dat je bent’.

16 mei 2011| RP 11013

Op dit moment worden er verschillende oplossingen
voor identificatie en authenticatie gebruikt. Er is nog
veel onduidelijkheid over wat wel of niet veilig is. De
gebruiker (patiënt) heeft geen eenduidige oplossing
beschikbaar en moet daarom bijvoorbeeld verschillende gebruikersnamen en wachtwoorden onthouden.
Identificatie op basis van BSN
Voor dit probleem is een oplossing voorhanden:
Nederland is in de unieke positie, in vergelijking met
veel andere landen, dat er een nationale oplossing
bestaat voor identificatie (‘wie ben je’) van de patiënt, namelijk het Burgerservicenummer (BSN). Gebruik van het BSN in de zorg is op grond van de Wet
gebruik burgerservicenummer in de zorg vanaf 1 juni
2009 verplicht voor alle zorgaanbieders, indicatieorganen en zorgverzekeraars. Het ligt dan ook voor de
hand om voor identificatie van de patiënt uit te gaan
van het BSN. De partij die BSN gebruikt moet wel
zorgaanbieder zijn. Als gevolg van deze wet zijn alle
medische gegevens van een persoon vindbaar op
basis van het BSN.
Als patiëntidentificatie wordt in Nederland ook het
BSN gebruikt. Om als patiënt met behulp van BSN
medische gegevens op te vragen kun je DigiD gebruiken. DigiD staat voor Digitale Identiteit en is een
persoonlijke combinatie van een gebruikersnaam en
een wachtwoord die is gekoppeld aan je BSN.
Authenticatie niveaus
Bij authenticatie (‘ben je wie je zegt dat je bent?’)
zijn de volgende drie mechanismes in gebruik die de
authenticatie sterker of zwakker maken:
1. Iets dat je weet (kennis)
Bijvoorbeeld een wachtwoord of een pincode.
2. Iets dat je bezit (een object)
Bijvoorbeeld pas met chip of mobiele telefoon (SMS).

29

3. Iets wat je bent (persoonlijke eigenschap)
Bijvoorbeeld een vingerafdruk of irisscan.

6.3.

Hoe geven bestaande portalen
toegang?

In de inventarisatie van de patiëntportalen hebben
we gekeken naar de verschillende manieren van
authenticatie die nu al gebruikt worden:
Bij 14 (van de 25) patiëntportalen wordt gebruik
gemaakt van een ’eigen’ gebruikersnaam en wachtwoord.
Deze zijn weergegeven in onderstaande tabel.
Bij één portaal vindt authenticatie plaats door een
‘eigen’ gebruikersnaam en wachtwoord te combineren met een SMS. In deze ontvangen SMS staat een
unieke code die ingevoerd moet worden.
Bij één portaal vindt authenticatie plaats door een
gebruikersnaam en wachtwoord te combineren met
een (eenmalige) face-to-face controle.
Bij zeven patiëntportalen wordt gebruik gemaakt
van het in de vorige paragraaf genoemde DigiD, bij
vier portalen met DigiD laag en de andere 3 gebruiken DigiD midden. (*zie tabel op de volgende pagina
voor meer uitleg)
De overigen maken gebruik van een certificaat met
wachtwoord.

30

Patiëntportalen in beeld

DigiD onderscheidt op het gebied van authenticatie drie verschillende niveaus 8.
DigID niveau

Methode

Naam

Authenticatie niveau

Laag (1)

Inlogcode = gebruikersnaam en wachtwoord

DigiD

Zwak

Midden (2)

Inlogcode + SMS op mobiele telefoon

DigiD SMS

Matig

Hoog (3)

Toekomst: elektronische identiteitskaart

eNIK 9

Sterk

8 Kennisartikel Patiëntidentificatie en authenticatie zorgportalen, Gé Klein Wolterink, Nictiz
9 De eNiK staat voor elektronische Nederlandse Identiteitskaart. Het ministerie van Binnenlandse Zaken werkte sinds 2004 aan de ontwikkeling van
de elektronische Nederlandse identiteits Kaart (eNik). Momenteel wordt bezien of en op welke wijze dit project wordt voortgezet.

16 mei 2011| RP 11013

31

Tabel 2: Authenticatie bestaande patiëntportalen

Authenticatie methode
Gebruikersnaam en wachtwoord

Toepassing
• CS-Zorgportaal
• FarMedDossier
• HIV-portaal
• Horizon Patiëntportaal
• Medlook
• Mijn Diabetes
• Mijn.kempenhaeghe.nl
• Mijn Mediq
• MyHealth Online
• MyHemoBase
• Parkinsonnet
• Patiënt1
• Patiëntenportaal HemofilieBehandelCentrum AZM
• Portavita
• Vital Health Platform

Gebruikersnaam en wachtwoord met sms-code

•
•

Medischegegevens.nl
Zelfzorgportaal

Gebruikersnaam en wachtwoord met face-to-face
identificatie

•

Digitaal Medicatiedossier

DigiD Laag

•
•
•
•

Mijn UMCG
Patiëntportaal
Gezondheidsportaal PAZIO
MyHealth Online

DigiD Midden

•
•
•

Mijngezondheid.net
Gezondheidsportaal PAZIO
MyHealth Online (zorgaanbieder identificeert zich
met UZI-pas)

Certificaat met wachtwoord

•

Digitale IVF poli

Persoonlijke pas met gebruikerscode, gebruikersnaam en wachtwoord

•

HuisartsCentraal Portaal

Niet bekend / geen informatie

•

Mijn-epd.nl en Patiëntenportaal

32

Patiëntportalen in beeld

16 mei 2011 | RP 11013

33

H-7 Eindconclusies

7.1.

Keuzemogelijkheid

Het aanbod is divers genoeg om een keuze uit te
maken voor zorgaanbieders. Leveranciers bieden
vaak een standaardpakket en bieden vervolgens op
maat gemaakte extra functionaliteiten aan de
zorgaanbieder. Op deze manier kan de zorgaanbieder stapsgewijs het bijbehorende interne werkproces inrichten. Ten slotte verandert er nogal wat in de
dagelijkse werkzaamheden van de zorgaanbieder.
Het is een veranderingstraject waar ICT een hulpmiddel bij is.

7.2.

Opschaling en verbreding

De ontwikkelingen in Nederland op het gebied van
eHealth en zorg-op-afstand nemen grote(re) vormen
aan. Belangrijk hierbij is om er voor te waken dat
niet elke zorgaanbieder opnieuw het wiel hoeft uit
te vinden. Het is raadzaam om de signalen over uitbreiding, uitrol en gebruik van eenheid van taal
zoals aangegeven door de geïnterviewden (paragraaf 5.2) ter harte te nemen.
Door kennis te delen, ook over ervaring en gebruik
door de patiënt, kan een volgende zorgaanbieder
sneller starten met de implementatie van een patiëntportaal.
Concurrentiegevoelige informatie, bijvoorbeeld het
aantal gebruikers, werd soms met ons gedeeld maar
niet goedgekeurd om te publiceren in deze rapportage. Dit kunnen wij goed begrijpen.
Met deze inventarisatie wil Nictiz de ontwikkeling
van patiëntportalen stimuleren en hopen we dat
zorgaanbieders, die aan het begin staan van de ontwikkeling van een patiëntportaal, niet schromen
contact op te nemen met een koploper.

2. Van bovenaf geregeld, via een particuliere
aanbieder, wat ook een patiëntenvereniging
kan zijn.
3. Van onderaf, via een decentraal portaal van
een zorgaanbieder zoals een ziekenhuis,
huisarts of apotheek.
Omdat op dit moment geen gebruikerservaring
voorhanden is kunnen we nu nog niet zeggen wat
succesvol is voor zorgaanbieder en/of de patiënt. De
betrouwbaarheid van de aanbieder (zorgaanbieder,
overheid,derde instantie) bepaald mede het succes
van de patiëntportalen. We hopen dat de komende
praktijktest hier meer inzicht in verschaft.

7.4.

7.5.

Toegang op drie manieren.

Naast de veilige, technische toegangverlening met
een goede identificatie en authenticatie, is het erg
belangrijk om te bedenken wie de aanbieder is van
deze toegang. We concluderen dat een patiëntportaal op driemanieren kan worden aangeboden:
1. Van bovenaf geregeld, via een centraal overheidssysteem.

16 mei 2011| RP 11013

Koppeling

Keuze voor te koppelen patiëntportalen wordt mede
bepaald op basis van :
1. ondersteunen van de landelijke standaardaarden
2. geïntegreerd aanbieden dan wel gekoppeld
aan een zorgsysteem (HIS, AIS, ZIS)
3. de potentie tot brede uitrol
4. gebruiksgemak
5. te bieden meerwaarde.

7.6.
7.3.

Beveiliging

Er zijn al veel patiëntportalen die aan goede beveiligingscriteria voldoen. Op dit punt valt nog wel het
een en ander bij te sturen. We proberen met dit
rapport inzage te geven in de mogelijkheden die er
zijn

De patiënt

Er blijven een aantal vragen over die in deze scan
onbeantwoord zijn gebleven maar wel belangrijk zijn
voor de positie van de patiënt. Want hoe eenvoudig
weet de patiënt een geschikt portaal te vinden? Hoe
zit het met het aansluitproces? Hoe houdt de patiënt
contact met de beheerder van de informatie? Maar
vooral: hoe houdt de patiënt het overzicht over zijn
informatie wanneer hij moet inloggen bij drie ver-

34

schillende portalen? Hoe gaan deze drie zorgverleners samenwerken om er voor te zorgen dat de patiënt toch centraal bediend wordt?
Allerlei vragen waar we graag meer inzicht in willen
krijgen. Het is dan ook raadzaam om goed onderzoek
te doen. Een kwalitatief onderzoek naar gebruik en
beleving van patiënten die (bij voorkeur) meerdere
patiëntportalen gebruiken.

7.7.

Tot slot

In december 2010 namen 58 vooraanstaande clinici,
onderzoekers en beleidsmakers uit 18 landen deel
aan een Salzburg Global Seminar. Volgens de deelnemers is het de hoogste tijd dat artsen gaan nadenken over de rol die patiënten spelen in hun behandeling. Daarom stelden zij het ‘Salzburg Statement’ 10
op met daarin de oproep: ‘Artsen moeten patiënten
stimuleren om bij te dragen aan de besluitvorming
rondom hun behandeling.’
Een patiëntportaal kan hierbij een praktisch hulpmiddel zijn om de patiënt en de zorgaanbieder te
ondersteunen om deze belangrijke oproep daadwerkelijk vorm te geven en te laten slagen.

10

Salzburg Statement: Oproep van opinieleiders in het British
Medical Journal (BMJ) van 24 maart 2011.

16 mei 2011 | RP 11013

35

H-8 Bronnen en referenties

•
•
•
•
•
•
•

©Zenc, De impact van patiëntinzage op het zorgproces, 11 januari 2010
Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, De patiënt als gezagvoerder, de dokter als co-piloot, 2010
TNO, Het Persoonlijk Gezondheidsdossier. Een foto van het PGD in Nederland, december 2009
Nictiz, Online zelfzorg voor de diabetespatiënt, september 2009
Nictiz, Zorg op afstand met behulp van ICT. Deelproject Inventarisatie van praktijkvoorbeelden en stimuleringskansen, december 2008
Tijdschrift voor praktijkondersteuning, nummer 5:164-165, 2007
NPCF

Internet
• gclindenholt.patientportaal.nl
• htc.azm.nl
• mijn.kempenhaeghe.nl
• www.chipsoft.nl
• www.copddotcom.nl
• www.diamuraal.nl
• www.dokter.nl
• www.farmedvisie.nl
• www.gerrit-net.nl
• www.hemobase.eu
• www.huisartscentraal.nl
• www.hzcl.nl
• www.ic2it.nl
• www.ilivi.nl
wza.mammapolithuis.nl
• www.isoft.nl
• www.jellinekmentrum.nl
• www.kring-apotheek.nl
• www.madonnamedisch.nl
• www.mckesson.nl
• www.medischegegevens.nl
• www.medlook.nl
• www.microbais.nl
• www.mijndvn.nl
• www.mijn-epd.nl

16 mei 2011| RP 11013

•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•

www.mijnflevoziekenhuis.nl
www.mijngezondheid.net
www.mijnmediq.nl
www.mijnreinier.nl
www.mijnzorgnet.nl
www.parkinsonnet.nl
www.patient1.nl
www.pazio.nl
www.pharmapartners.nl
www.pharmeon.nl
www.portavita.nl
www.protopics.nl
www.puntp.nl
www.roerdomp.nl
www.thuis-epd.nl
www.umcg.nl
www.umcn.nl
www.umcutrecht.nl
www.umcutrecht.nl/subsite/eczeemportaal
www.vitalhealthsoftware.nl
www.zorgportaalrijnmond.nl

36

16 mei 2011| RP 11013

37

Bijlage I Overigen

Naast de patiëntportalen zijn, tijdens de inventarisatie, meerdere interessante websites naar boven gekomen,
zoals dienstensystemen en Persoonlijke Gezondheidsdossiers (PGD’s).
Zie paragraaf 3.1 voor de gebruikte definities.
Omdat ook deze sites verder ontwikkeld worden en wellicht ook op een later tijdstip kunnen dienen als gateway
voor een patiëntportaal nemen we ze op in onderstaande bijlage.
Tabel 3: Dienstensystemen (2.0 websites)
Toepassing
COPD dot com
www.copddotcom.nl

Functionaliteiten
• Elektronisch dagboek
• Activiteiten advies
• Monitoren gezondheidsstatus patiënt
• Inzicht in activiteit via
zelfmeetinstrument

In de praktijk
• Medisch Spectrum
Twente

Dokter.nl
www.dokter.nl

•

E-mail medisch consult

•

Online

Ilivi.nl
www.ilivi.nl

•
•

•

eFarma Online Apotheek

•
•
•
•

Recept aanvragen
Herhaalmedicatie aanvragen
Online spreekuur
Winkel
Informatie
Forum

Mammapoli thuis
wza.mammapolithuis.nl

•
•

Informatie
Contact met behandelaar

•

Wilhelmina Ziekenhuis Assen

MijnZorgNet
www.mijnzorgnet.nl

•
•
•

Patiëntengemeenschappen
Blog
Wikipedia

•

UMC St. Radboud
Nijmegen
Patiënten Parkinsonnet
Patiënten digitale IVF
poli

Niet alleen bedoeld
voor patiënten, ook
voor zorgaanbieders
om informatie op te
zoeken of achter te
laten.

Huisartsen Zorgcentrum Leeuwarden

Webdokter.nl is niet
meer operationeel.
Dat is de voorloper
van dit portaal.

•
•

Next Generation
Eerstelijn Services
www.hzcl.nl

•
•
•
•
•
•

38

Patiëntportalen in beeld

E-mail consult
Video consult
Aanvragen herhaalmedicatie
Klachten
Links
Reizigersadvies

•

Opmerkingen
In de toekomst wordt
deze website gekoppeld aan het ziekenhuisinformatiesysteem.

Er vindt een pilot
plaats in Utrecht,
Gelderland en Overijssel.

Toepassing

Functionaliteiten
• Berichten

In de praktijk

Opmerkingen

Patiënt Service Portaal
www.isoft.nl

•
•

Afspraken plannen
Anamneseformulier invullen

•
•

Vlietland ziekenhuis
Ikazia ziekenhuis

In de toekomst is het
ook mogelijk om labuitslagen in te zien

Pharmeon
www.pharmeon.nl
www.roerdomp.nl

•
•

Afspraken plannen
Herhaalmedicatie aanvragen

•

Gezondheidscentrum
de Roerdomp Nieuwegein
Huisartsenpraktijk
Detmoldstraat

Nog in testfase

•

Tabel 4: Persoonlijke Gezondheidsdossiers (PGD’s)
Toepassing
MadonnaMedisch.nl
www.madonnamedisch.nl

Functionaliteiten
• Zelf persoonlijk dossier bijhouden om te
delen met arts
• Communicatie met
arts
• Voorbereiden consult
• Contactinformatie
voor vragen en
klachten
• Informatie opzoeken
over vragen, klachten of thema’s
• Lotgenotencontact

In de praktijk
VU medisch Centrum
• IVF centrum
• Polikliniek Verloskunde
• Polikliniek Gynaecologie

Opmerkingen
Uitbreiding met meerdere thema’s in ontwikkeling

Qwiek, burgerportaal
www.gerrit-net.nl

•

Nog niet operationeel.
Qwiek wil toegang tot
instellingsgebonden
zorportalen of webdiensten mogelijk maken
• Bonstato B.V.

Stichting Gerrit in
opdracht van het Zorg
Innovatie Forum

•
Thuis-EPD van de Nierstichting
www.thuis-epd.nl

•

Zelf medisch dossier
bijhouden
Afspraken plannen
Zelf medisch dossier
bijhouden

In tabel 4 ziet u een overzicht van de PGD’s die wij in dit tijdens dit onderzoek tegenkwamen. Voor meer informatie en een completer overzicht van PGD’s verwijzen wij u naar een eerder uitgebracht rapport: Het Persoonlijke Gezondheid Dossier, een foto van PGD in Nederland, Uitgegeven door TNO, in december 2009.

16 mei 2011| RP 11013

39

Bijlage II Definities en Begrippen

Begrip

Omschrijving

Website 1.0
(Informatief)

Een website met algemene informatie die voor iedereen geschikt kan zijn. Beter
bekend als een website 1.0. Een voorbeeld is een website waar informatie over een
medicijn staat.
De eigenaar van de website (in dit geval bijvoorbeeld de medicijnfabrikant) bepaalt
de inhoud, dit kan een bijsluiter zijn. De patiënt kan deze informatie raadplegen.

Website 2.0
(Dienstensysteem)

Een website waar de patiënt informatie zoekt over gezondheid- of ziektegerelateerde informatie. De patiënt kan tevens, interactief, informatie toevoegen aan
deze website. Hiermee noemen we dit een website 2.0. De patiënt leest bijvoorbeeld informatie over een medicijn en u kan zelf een reactie achterlaten op deze
website: bijvoorbeeld dat er een allergische reactie optrad bij het gebruik van dit
medicijn. Het kan ook zijn dat de patiënt gebruik maakt van een online chat mogelijkheid om dit te bespreken of direct een afspraak maakt met de zorgaanbieder om
over deze klachten te praten.
De zorgaanbieder levert de inhoud, maar deze kan worden aangevuld met kennis
en ervaring van patiënten.

Personal Health Record
(PHR) of Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD)

Een PHR of PGD geeft de patiënt de mogelijkheid om zelf een medisch dossier op te
bouwen en te beheren. Geheel op zelfstandige wijze (en op eigen initiatief), met of
zonder inzage in het dossier bij de zorgaanbieder. De patiënt kan bijvoorbeeld zelf
bijhouden of medicijnen ingenomen zijn, aangeven wat hij gegeten heeft en of er
gesport is. Het bijhouden van deze gegevens kan op de eigen PC, de patiënt kan
een lijstje aanmaken en deze opslaan op zijn PC. Daarnaast worden er ook online
schema’s aangeboden waarin de patiënt zelf zijn levensstijl kan invullen. Deze gegevens kunnen dan online verstuurd worden aan de arts, geprint worden of op een
USB stick meegenomen naar de zorgaanbieder.
In een PHR kan een patiënt zelf een medisch dossier opbouwen en beheren, zonder
dat toegang verstrekt wordt door de zorgaanbieder. Het is een apart ‘dossier’.
Nu deze meer en meer beschikbaar komen ontstaat de behoefte bij zorgaanbieders
daar op een uniforme wijze gegevens uit te kunnen putten.

Patiëntportaal

De online mogelijkheid voor de patiënt om, altijd en overal, inzicht te hebben in de
eigen gegevens zoals deze in het medische dossier bij een arts, ziekenhuis of apotheker opgeslagen zijn.
De zorgaanbieder geeft de patiënt toegang tot de persoonlijke medische gegevens,
eventueel aangevuld met diensten en informatie.

40

Patiëntportalen in beeld