Rapportage onderzoek
financiering
informele zorg Een verdiepingsonderzoek naar de
aard van informele zorg die
met een persoonsgebonden budget
wordt ingekocht.
(als vervolg op het feitenonderzoek)

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
24 juni 2021

Disclaimers
Bij de interpretatie van dit onderzoek willen wij de lezer wijzen op onderstaande disclaimers:
— Deze rapportage is tot stand gekomen in afstemming met de opdrachtgever en met medewerking van
Per Saldo, budgethouders, informele zorgverleners, zorgkantoren, zorgverzekeraars, gemeenten, de
Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd en de Sociale Verzekeringsbank. Alle rechten voorbehouden.
KPMG aanvaardt geen aansprakelijkheid voor het gebruik van dit rapport anders dan waarvoor het is
opgesteld en aanvaardt geen aansprakelijkheid jegens andere partijen dan het ministerie van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport als opdrachtgever.
— De aard van de werkzaamheden houdt in dat wij geen accountantscontrole, beoordelingsopdracht of
andere assuranceopdracht hebben uitgevoerd op de aan ons aangeleverde cijfers door gemeenten en
aanbieders. Daarom kan aan onze rapportage geen zekerheid met betrekking tot de getrouwheid van
financiële of andere informatie worden ontleend. Wij zullen onze rapportage niet aanpassen voor
toekomstige veranderingen, aanpassingen in wet- en regelgeving of gewijzigde juridische en
administratieve interpretaties van wet- en regelgeving
— De voor dit onderzoek gebruikte data zijn verkregen met inachtneming van AVG-wetgeving.
— De in dit document gehanteerde definities zijn tot stand gekomen in overleg met de opdrachtgever en
vertegenwoordigingen van het Programma pgb en de directies Jeugd, Langdurige Zorg,
Zorgverzekeringen en Maatschappelijke Ondersteuning.
© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

2

Inhoudsopgave
Managementsamenvatting

4

1. Inleiding, aanpak en terugblik op het feitenonderzoek

9

2. Beantwoording onderzoeksvragen

15

2.1 Wat is de aard van de relatie tussen budgethouder en informele zorgverlener?

16

2.2 Wat is de aard van de geleverde zorg en ondersteuning door informele zorgverleners?

27

2.3 Welke (overige) problemen doen zich in de praktijk voor bij informele zorg?

35

3. Reflectie

40

Bijlagen

45

I.

Methoden van onderzoek

46

II.

Digitale vragenlijst

48

III.

Respondenten interviews

57

IV.

Respondenten overige interviews

58

V.

Respondenten focusgroepen

59

VI.

Gehanteerde definities

60

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

3

Verdiepingsonderzoek informele zorg

Managementsamenvatting
Op 18 december 2018 heeft het ministerie van
VWS een Kamerbrief Agenda pgb uitgebracht. In
deze Kamerbrief staat centraal hoe het persoonsgebonden budget (hierna: pgb) als instrument kan
dienen om passende zorg te ontvangen en zelf
regie te blijven voeren over het leven.
Eén van de onderdelen van deze agenda is het
thema informele zorg in relatie tot het pgb.
Informele zorg komt voort uit het sociale netwerk
van mensen: familieleden met wie een overeenkomst van opdracht is gesloten of, buren, vrienden
of bijvoorbeeld studenten met wie een arbeidsovereenkomst is afgesloten, bieden mensen zorg en
ondersteuning.
Hoewel dit voor mensen die zorg nodig hebben als
toegevoegde waarde wordt gezien, is eveneens
sprake van gevoeligheden en ongewenste neveneffecten binnen de informele zorg. Bijvoorbeeld:
— de kwaliteit van de zorg is lastig toetsbaar;
— binnen een familie kan een inkomensafhankelijkheid van het pgb ontstaan.
Dit onderzoek moet meer inzicht geven in de
gevolgen die zich voordoen in de praktijk met (de
financiering van) informele pgb-zorg. Een jaar
geleden is in de stuurgroep Agenda pgb besloten
het onderzoek te knippen in een feitenonderzoek en
een verdiepend onderzoek. Het feitenonderzoek is
door KPMG uitgevoerd en in november 2020
aangeboden aan de Tweede Kamer.
Het doel van dit verdiepingsonderzoek is om
context en inhoud te geven aan het genoemde
feitenonderzoek. Dit onderzoek richt zich op de
aard van informele zorg die met een persoonsgebonden budget wordt ingekocht – vanuit de Wlz,
Jeugdwet, Zvw en Wmo 2015.

3. Welke problemen doen zich in de praktijk voor
bij informele zorg met pgb’s?
Opzet en methode
Dit onderzoek bestaat uit drie hoofdonderdelen:
1. digitale vragenlijst onder 698 budgethouders
en informele zorgverleners;
2. 26 interviews met budgethouders en informele
zorgverleners;
3. interviews met Per Saldo, de IGJ en de SVB;
4. vier focusgroepen met zorgkantoren,
zorgverzekeraars en gemeenten.
1. Wat is de aard van de relatie tussen budgethouder en informele zorgverlener?
De aard van de relatie tussen budgethouder en
informele zorgverlener is te onderscheiden op het
vlak van typologie van de relatie, de rollen die zij
hebben (waaronder de werkgeversrol) en de
financiële afhankelijkheid van het pgb:
•

In de meeste gevallen is er sprake van een
eerstegraads familierelatie, waarbij er een
overeenkomst van opdracht is afgesloten.

•

Indien er geen sprake is van een familierelatie,
betreft het een arbeidsovereenkomst met
kennissen, vrienden of studenten.

•

Ondanks dat dit strijdig is met de bedoeling,
komt het in de praktijk voor dat familieleden een
arbeidsovereenkomst hebben afgesloten en dat
niet-familieleden informele zorg leveren onder
een overeenkomst van opdracht met een
familielid.

•

Er zijn geen grote verschillen waarneembaar
tussen de wetten, behalve dat in het sociaal
domein relatief minder vaak (maar nog steeds in
meer dan driekwart van de gevallen)
eerstegraads familie wordt ingezet.

De totale pgb-bestedingen over 2019 bedroegen
EUR 2,6 miljard, waarvan EUR 1,4 miljard pgbbestedingen aan informele zorg en EUR 1,2 miljard
pgb-bestedingen aan formele zorg.
In dit verdiepende onderzoek zijn drie onderzoeksvragen, vooraf geformuleerd door het ministerie van
VWS, beantwoord:
1. Wat is de aard van de relatie tussen budgethouder en informele zorgverlener?
2. Wat is de aard van de geleverde zorg en
ondersteuning door informele zorgverleners?

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

Aangaande de verschillende rollen die gepaard
gaan met informele zorg:
•

De geïnterviewde budgethouders geven aan
goed in staat te zijn invulling te geven aan hun
werk- dan wel opdrachtgeversrol, maar missen
mogelijkheden om waardering te uiten naar
zorgverleners in de vorm van een hoger tarief of
een extraatje. Verstrekkers zijn kritischer op de
invulling van de werk- en opdrachtgeversrol door
de budgethouders.
4

Verdiepingsonderzoek informele zorg

Managementsamenvatting
•

•

Specifieke rol binnen de Wlz: verstrekkers
hebben een positief beeld over pgb informele
zorg. Een risico dat zij incidenteel zien,
gerelateerd aan mogelijke fraude of oneigenlijk
gebruik, is een gewaarborgde hulp die niet goed
functioneert en de verkeerde intenties heeft.
Verstrekkers zijn van mening dat de persoonlijke
relatie het voor budgethouders lastig maakt om
hun informele zorgverlener aan te spreken op
gebrek aan kwaliteit van zorgverlening. De
budgethouders die betrokken zijn bij dit
onderzoek zijn erg positief over de kwaliteit van
geleverde zorg en geven derhalve aan dat zij
geen moeite hebben (gehad) het gesprek over
kwaliteit te voeren.

Het komt voor dat er afhankelijkheid optreedt van
het pgb. De kans dat dat gebeurt, lijkt toe te nemen
als er sprake is van twee factoren:
•

de informele zorgverlener is eerstegraadsfamilie

•

de informele zorgverlener heeft zijn of haar baan
(deels) opgezegd en levert daarvoor in de plaats
zorg aan de budgethouder.

Verstrekkers lijken overwegend van mening te zijn
dat er financiële afhankelijkheid bestaat door de
informele zorgverlener van de pgb-inkomsten,
terwijl de budgethouders en informele zorgverleners
van mening zijn dat deze financiële afhankelijkheid
meestal niet (49%) of deels (29%) aan de orde is.
In ons onderzoek hebben we uitsluitend actieve
budgethouders en informele zorgverleners
gesproken. Nadelige impact vanuit financiële
afhankelijkheid zal er wel degelijk zijn, maar
manifesteert zich pas na afloop van de periode van
zorg.
Er is sprake van financiële afhankelijkheid; over de
manier waarop dit zich etaleert, zijn verschillende
invalshoeken:
•

Inzet van informele zorgverleners stelt
budgethouder in staat eigen baan te behouden.

•

In andere gevallen komen de inkomsten vanuit
pgb in plaats van inkomsten verkregen uit
regulier werk.

•
•

De impact van het afnemen of wegvallen van de
zorgvraag kan groot zijn voor de zorgverlener, die
daardoor plotseling minder of geen inkomsten meer
ontvangt.
Vanuit zowel verstrekkers als de SVB worden de
excessen uit het feitenonderzoek herkend, waarbij
inkomsten van meer dan EUR 10.000 per maand
worden gegenereerd vanuit pgb-gelden. In deze in
de categorie (‘inkomen’ hoger dan EUR 10.000 per
maand) bevinden zich 1.177 zorgverleners. Het
gaat hierbij om 1% van de zorgverleners. Dit zijn
zorgverleners die vaak aan meerdere
budgethouders tegelijk zorg verlenen. Er vindt op dit
punt geen monitoring plaats op het niveau van
zorgverlener.
2. Wat is de aard van de geleverde zorg en
ondersteuning door informele zorgverleners?
De meeste budgethouders kiezen bewust voor
informele zorg. Voor de budgethouders die
aangeven dat informele zorg niet de eerste keuze
is, is gebrek aan lokale alternatieven in de vorm van
ZiN of formele zorg de belangrijkste reden om toch
informele zorgverleners in te zetten.
Budgethouders kiezen voor informele zorg omdat
het hen ten opzichte van ZiN en formele zorg meer
eigen regie en flexibiliteit geeft. Dit maakt dat de
inzet van informele zorgverleners erg verschilt:
thuis, op het werk, mee naar een activiteit of op
school. Budgethouders kiezen heel bewust voor
een persoon, als dit geen familielid is dan zijn
vraag- en aanbodsites met daaropvolgend
sollicitatiegesprekken geen uitzondering om tot een
goede keuze te komen. Bemiddelingsbureaus
spelen bij de onderzochte populatie geen rol.
De vijf belangrijkste redenen om te kiezen voor
informele zorg zijn:
1. Informele zorg geeft meer mogelijkheden eigen
regie te voeren over de zorg ten opzichte van
zowel ZiN als formele zorg:
–

wie de zorg uitvoert;

Er is een groep voor wie inkomen uit pgb een
alternatief is voor geen werk of vrijwilligerswerk.

–

waar de zorg uitgevoerd wordt;

Tot slot zijn er zorgverleners die aangeven dat er
naast pgb voldoende inkomen alternatief
inkomen is, mocht het inkomen uit pgb
wegvallen.

–

wanneer de zorg uitgevoerd wordt; en

–

hoe de zorg uitgevoerd wordt.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

2. Informele zorgverleners zijn dichterbij en
kunnen vooral buiten kantoortijden sneller ter
plaatse zijn.
5

Verdiepingsonderzoek informele zorg

Managementsamenvatting
3. De ervaring dat de kwaliteit van de geleverde
zorg beter aansluit bij de wensen van de
budgethouder.
4. Er dient zich hulp aan of er vindt verschuiving
plaats van gebruikelijke zorg of mantelzorg naar
informele zorg.
5. In mindere mate speelt een rol bij de keuze dat
informele zorg goedkoper is (in de Wlz) en dat
de keuze voor een informele zorgverlener ook
inkomsten genereert voor die betreffende
zorgverlener.
In met name de Wlz en Jeugdwet, en in specifieke
situaties in de Zvw (bij medisch-specialistische zorg
en palliatieve terminale zorg), maakt de inzet van
informele zorgverleners het mogelijk om 24-uurs
nabijheid van zorg te organiseren in de thuissituatie.
Budgethouders die op deze manier invulling geven
aan zorg, geven aan dat zij dankzij de combinatie
van informele- en formele zorg thuis kunnen blijven
wonen.
In de Zvw en Wmo 2015 worden informele
zorgverleners meer ingezet voor planbare zorg.
Naast het verlenen van de zorg zelf, hechten
budgethouders veel waarde aan de regierol die een
informele zorgverlener kan hebben op het moment
meerdere zorgverleners betrokken zijn bij de zorg.

De administratie wordt als veel en bureaucratisch
ervaren, met name rondom de aanvraag van het
pgb en het contracteren van de informele
zorgverleners.
Verstrekkers in de Zvw zijn kritisch op de inzet van
informele zorg waar het geen medischspecialistische zorg betreft, hoewel ook bij die vorm
kanttekeningen worden geplaatst. De kritische
houding wordt veroorzaakt door een gebrek aan
scherpe en eenduidige definitie van gebruikelijke
zorg, gebruikelijke hulp, maatwerk en mantelzorg.
Mede hierdoor is het voor indicatiestellers lastig het
gesprek daarover te voeren met budgethouders.
Een specifiek punt van aandacht binnen de Wlz is
de afhankelijkheid van de gewaarborgde hulp bij de
groep kwetsbare budgethouders die makkelijk
beïnvloedbaar is. In het enkele geval van
vermoeden van fraude in de Wlz ligt de oorzaak
vaak bij het niet goed functioneren van deze
gebruikelijke hulp.
Binnen de Wmo 2015 en de Jeugdwet lijken er met
name bij kleine gemeenten problemen te zijn op het
gebied van kennis, kunde en capaciteit. Budgethouders en informele zorgverleners interpreteren de
beleidsvrijheid van gemeenten als willekeur.

Veel budgethouders maken gebruik van meerdere
zorgverleners, waarbij 40% van de budgethouders
formele en informele zorg combineert. Bij de
samenstelling van de combinatie van zorgverleners
speelt de zorgbehoefte en (specifiek in de Wlz) het
budget een rol. De formele zorgverlener kan
medisch specialistische zorg verlenen of gebruikt
de meer formele relatie voor (zorginhoudelijke)
reflectie. Informele zorgverleners verlenen in die
situaties vaker alledaagse ondersteuning en
verzorgende taken.

Reflectie

3. Welke problemen doen zich in de praktijk voor bij
informele zorg met pgb’s?

De onderzoeksresultaten laten zien dat een groot
deel van de budgethouders en informele
zorgverleners van dit onderzoek tevreden is met de
huidige opzet van het pgb.

In aanvulling op onderzoeksvragen 2.1 en 2.2 doen
de grootste problemen zich voor op het gebied van
indicatiestelling, met name in de Jeugdwet en Wmo
2015 vanuit budgethouders bezien en in de Zvw
vanuit verstrekkers bezien.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

Het karakter van dit verdiepende onderzoek is,
logischerwijs, gericht op het in context kunnen
plaatsen van de feiten vanuit het feitenonderzoek.
Dit verdiepende onderzoek moet meer inzicht
geven in de gevolgen die zich voordoen in de
praktijk met (de financiering van) informele pgbzorg. In de beantwoording van de drie onderzoeksvragen wordt deze verdieping zichtbaar. Aan dit
verdiepende onderzoek hebben veel stakeholders
een bijdrage geleverd.

De grootste voordelen van informele zorg zijn eigen
regie, flexibiliteit ten opzichte van zorg in natura
(hierna: ZiN), dezelfde informele zorgverleners die
betrokken zijn bij de zorg en daarmee de
vertrouwensband die ontstaat en de door de
budgethouder ervaren kwaliteit die geleverd wordt
bij informele zorg.
6

Verdiepingsonderzoek informele zorg

Managementsamenvatting
Ondanks dat dit niet primair onze opdracht is,
hebben we naar aanleiding van ons onderzoek wel
een aantal waarnemingen c.q. reflecties over de
informele zorg.
Er is op basis van dit verdiepende onderzoek geen
aanleiding om in het zorgstelsel de rol en positie
van informele zorg rigoureus te wijzigen.
Gedurende het onderzoek zijn wel diverse signalen
opgevangen die erop wijzen dat het pgb informele
zorg (nog) niet altijd optimaal werkt in de praktijk.
Vaak gaat het om complexe problemen waarvoor
geen eenvoudige oplossing voor de hand lijkt te
liggen.
Hoewel de diverse betrokken stakeholders
overwegend positief zijn over de rol en positie van
informele zorg, zien we op basis van dit onderzoek
een drietal knelpunten waarvan het te overwegen is
om een doorontwikkeling toe te passen in het
stelsel.
Het gaat hierbij dan om:
1. overgang tussen en samenloop van mantelzorg
en informele zorg;
2. eenduidigheid in proces van indicatiestelling;
3. betrokkenheid van formele zorg als
kwaliteitswaarborg op informele zorglevering.
We zullen hierna deze punten kort toelichten.
Ad. 1 Overgang tussen en samenloop van
mantelzorg en informele zorg
De overgang tussen mantelzorg en informele zorg
is nog onvoldoende scherp gedefinieerd c.q. wordt
onvoldoende scherp toegepast. Het effect is dat
beoogde mantelzorg nu via een betaalde variant
(informele zorg) wordt aangeboden.
In de verschillende wetten zie je ook nog
verschillende termen die hierbij worden gehanteerd.
Soms wordt er, als voorbeeld, gesproken over
gebruikelijke en boven gebruikelijke zorg, maar dit
geldt zeker niet voor alle wetten en zijn soms ook
verouderde begrippen.
Het scherper beschrijven van de overgang
(beslisboom) van mantelzorg naar informele zorg,
voor alle wetten, en de vertaling hiervan naar de
praktijk is wat ons betreft de belangrijkste
aanbeveling op dit punt.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

Ad.2 Eenduidigheid in proces van
indicatiestelling
Het grootste knelpunt ligt in de indicatiestelling bij
gemeenten en in de Zvw. Een oplossing aan de
start van het proces, namelijk bij de indicatiestelling,
kan een impact hebben op de vermindering van
administratieve lasten in het gemeentelijk domein,
verschillen in tarieven en het gevoel van ‘willekeur’
rondom informele zorg.
Zowel verstrekkers, budgethouders als informele
zorgverleners hebben kritiek op de wijze waarop het
indiceren in de Zvw, de Wmo 2015 en de Jeugdwet
is ingericht. In de Wlz wordt het indiceren niet als
complex ervaren, vanwege de aanwezigheid van
een externe partij, namelijk het CIZ.
Onze belangrijkste aanbeveling ziet toe op het
verbeteren (kwaliteit en eenduidigheid van de
uitkomsten) van het (her)indicatieproces, door het
proces van indiceren enerzijds en het keuzegesprek
voor pgb anderzijds meer expliciet uit elkaar te
halen. Deskundigheid en onafhankelijkheid zijn
hierbij belangrijke randvoorwaarden.
Jaarlijks herindiceren geeft enerzijds regie over de
inzet van middelen, maar anderzijds leidt dit ook tot
administratieve lasten en emotionele belasting voor
hen die structurele ondersteuning nodig hebben en
zullen hebben. Hier valt mogelijk in te differentiëren.
Ad.3 Betrokkenheid van formele zorg als
kwaliteitswaarborg op informele zorglevering
Nadat de drempel van het contracteren van een
informele zorgverlener overgestapt is, zijn er weinig
controlemechanismen die toezien op de kwaliteit
van de geleverde zorg. Behalve door de budgethouder zelf. Is informele zorg zonder professionele
begeleiding en/of supervisie eigenlijk wel gewenst?
Of juist wel, en is dit de essentie van het pgb?
Een risicogeoriënteerde benadering (op basis van
kwaliteit en hoogte budget) waarop je supervisie in
inregelt en dan bij voorkeur over de verschillende
wetten heen, is wellicht een optie om middels
vervolgonderzoek nader te verkennen.

7

Verdiepingsonderzoek informele zorg

Managementsamenvatting
Afsluitend
Tot slot zijn er vanuit verschillende invalshoeken
argumenten om de definitie van informele zorg aan
te passen. Echter, zolang er geen harmonisatie
plaatsvindt van de wetten aangaande informele
zorg, zal de discussie over de definitie niet worden
beslecht. In het feitenonderzoek is al de gemene
deler tussen de wetten bepaald en die luidt als
volgt:
Informele zorgverlener: dit is de natuurlijke
persoon die zorg verleent aan een budgethouder,
zijnde hetzij familie in de vorm van partner, hetzij
bloed- of aanverwanten van eerste of tweede graad,
hetzij natuurlijke personen die geen professionele
zorgverleners zijn en derhalve niet zijn ingeschreven in het BIG-register dan wel de Kamer van
Koophandel.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

8

1. Inleiding,
aanpak en
terugblik op
het feitenonderzoek

Verdiepingsonderzoek informele zorg

1. Inleiding, aanpak en terugblik op het feitenonderzoek
1.1 Aanleiding en doelstelling

1.2 Onderzoeksvragen

Op 18 december 2018 heeft het ministerie van
VWS een Kamerbrief Agenda pgb uitgebracht. In
deze Kamerbrief staat centraal hoe het pgb als
instrument kan dienen om passende zorg te
ontvangen en zelf regie te blijven voeren over het
leven. De minister beschrijft in de Kamerbrief ook
de ontwikkelingen vanaf de introductie van het pgb
in 1995:
— De groep mensen die gebruikmaakt van een
pgb is sterk gegroeid.
— Niet iedereen die kiest voor een pgb heeft de
juiste motieven of is in staat om een pgb goed
te beheren.
— Voor mensen die gebruik willen maken van het
pgb, zijn zaken complexer geworden.
Om mensen te beschermen, om te voorkomen dat
geen goede en geen passende zorg wordt geleverd
en om het pgb toekomstbestendig te maken, is de
Agenda pgb opgesteld.
De Agenda pgb bestaat uit zeven thema’s, zoals
voorlichting en toerusting, pgb-vaardigheid en
verantwoordelijkheid, en ook het thema informele
zorg. Informele zorg komt voort uit het sociale
netwerk van mensen: familieleden, buren, vrienden
of bijvoorbeeld studenten bieden mensen zorg en
ondersteuning.

Uit het reeds uitgevoerde feitenonderzoek zijn de
volgende onderzoeksvragen door de opdrachtgever
met daaronder het ministerie van VWS
geformuleerd:

Hoewel dit voor mensen die zorg nodig hebben als
toegevoegde waarde wordt gezien, is eveneens
sprake van gevoeligheden en ongewenste neveneffecten binnen de informele zorg. Bijvoorbeeld:
— de kwaliteit van de zorg is lastig toetsbaar;
— binnen een familie kan een inkomensafhankelijkheid van het pgb ontstaan.
Dit onderzoek moet meer inzicht geven in de
gevolgen die zich voordoen in de praktijk met (de
financiering van) informele pgb-zorg. Een jaar
geleden is in de stuurgroep Agenda pgb besloten
het onderzoek te knippen in een feitenonderzoek en
een verdiepend onderzoek. Het feitenonderzoek
is door KPMG uitgevoerd en in november
2020 aangeboden aan de Tweede Kamer.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

1. Wat is de aard van de relatie tussen budgethouder en informele zorgverlener?
Welke typologieën zijn er aan te brengen en hoe
ziet de relatie tussen budgethouder en informele
zorgverlener eruit? Er wordt onderzocht welke
impact financiën hebben op de relatie tussen
budgethouder en informele zorgverlener en welke
verschillende rollen er zijn in de relatie. Daarbij valt
te denken aan de rol van opdrachtgever/werkgever
en die van wettelijk vertegenwoordiger / informele
zorgverlener.
2. Wat is de aard van de geleverde zorg en
ondersteuning door informele zorgverleners?
Bij de beantwoording van deze vraag wordt ingegaan op de meest voorkomende (zorg)handelingen
die informele zorgverleners verrichten, het karakter
van die zorg en de alternatieven. Het gaat hier om
de overwegingen die budgethouders en informele
zorgverleners maken om voor informele zorg te
kiezen. Is het een bewuste keuze? Zo ja, wat zijn
dan de argumenten om hiervoor te kiezen en zijn
die argumenten voor alle wetten gelijk? Zijn er
verschillen tussen informele zorgverleners die
alleen werken en zij die werken in een team of met
aanvullende (in)formele pgb-zorg of ZiN?
3. Welke problemen doen zich in de praktijk voor
bij informele zorg met pgb’s?
In deze vraag wordt verkend waar de betrokkenen
in de praktijk tegenaan lopen. Lukt het budgethouders om voldoende gekwalificeerde
zorgverleners te vinden? Wat is de invloed van
tarieven, in welke mate is er sprake van een
inkomensafhankelijkheid en welke gevolgen heeft
dat? Er wordt gekeken naar (het bepalen van)
kwaliteit en doelmatigheid en inzicht verkregen in
wat specifiek speelt bezien vanuit de vier
verschillende wetten en vanuit de invalshoek van de
verstrekkers, de budgethouders, de informele
zorgverleners en andere betrokkenen.

10

Verdiepingsonderzoek informele zorg

1. Inleiding, aanpak en terugblik op het feitenonderzoek
1.3 Onderzoeksaanpak en scope van het
onderzoek
Het uitgevoerde onderzoek betreft een verdiepingsonderzoek op basis van data die verzameld is door
middel van een digitale vragenlijst, interviews en
focusgroepen.
De onderzoekspopulatie van dit onderzoek betreft
Per Saldo, budgethouders, informele zorgverleners,
zorgkantoren, zorgverzekeraars, gemeenten, de
Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (hierna: IGJ)
en de Sociale Verzekeringsbank (hierna: SVB).
Het onderzoek heeft betrekking op informele zorg in
relatie tot pgb’s vanuit de Wet langdurige zorg
(hierna: Wlz), de Jeugdwet, de Zorgverzekeringswet (hierna: Zvw) en de Wet maatschappelijke
ondersteuning (hierna: Wmo 2015). Deze wettelijke
kaders vormen daarmee de basis van dit
verdiepingsonderzoek.
Bijlage I tot en met VI bevatten meer gedetailleerde
informatie over de aanpak en onderzoeksmethoden.

1.4 Begeleiding
Het onderzoek is uitgevoerd onder begeleiding van
een commissie met vertegenwoordigers van het
ministerie van VWS (in de rol van opdrachtgever).
In deze commissie namen zitting vanuit het
ministerie van VWS: Directie Langdurige Zorg,
Directie Curatieve Zorg, Directie Maatschappelijke
Ondersteuning, Directie Jeugd, Directie Patiënt en
Zorgordening en het Programma pgb. Daarnaast
heeft Per Saldo gedurende het onderzoek de rol
van klankbord vervuld en haar leden gevraagd deel
te nemen aan de enquête.

1.5 Leeswijzer
Het rapport start met de beantwoording van de drie
vastgestelde onderzoeksvragen (hoofdstuk 2).
In hoofdstuk 3 wordt een reflectie op dit onderzoek
weergegeven. In dat hoofdstuk wordt een aantal
dilemma’s beschreven en wordt duiding gegeven
aan waar mogelijke kansen en risico’s zich voordoen rondom informele zorg en het pgb. Daarnaast
gaat dit hoofdstuk in op de definitie informele zorg.
Het laatste deel van deze rapportage bevat de
verschillende bijlagen.

Doel

Bij de beantwoording van de onderzoeksvragen is
eerst het overkoepelende beeld weergegeven. Elke
paragraaf eindigt met een overzicht van (eventuele)
specifieke bevindingen per wet in relatie tot de
betreffende onderzoeksvraag.

1.

Stappen

2.
3.
4.
5.

Fase 1
Goede start

Fase 2
Verzamelen

Fase 3
Analyseren

Fase 4
Vastleggen

Alle neuzen dezelfde
kant op krijgen en
scherpe kaders
stellen

Het verzamelen van
data

Resultaten
samenvoegen en
gezamenlijk de juiste
conclusies trekken

Het vastleggen van
de resultaten van het
onderzoek

Uitvoeren
startbijeenkomst met de
opdrachtgever
Verdiepen van de
haalbaarheidsanalyse
Opstellen vragenlijsten
gespreksleidraden
Startbijeenkomst met de
begeleidingscommissie
Klankbordgesprek met
Per Saldo

1.
2.

3.

4.

Uitzetten van een
enquête onder de leden
van Per Saldo
Uitvoeren van de
focusgroepen met
zorgkantoren,
gemeenten en
zorgverzekeraars
Uitvoeren van de
interviews met budgethouders en informele
zorgverleners
Uitvoeren van de
interviews met de IGJ
en de SVB

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

1.
2.

Uitvoeren analyses en
beantwoorden
onderzoeksvragen
Bespreken
tussenrapportage met
begeleidingscommissie

1.
2.
3.

Opstellen conceptrapportage
Klankborden uitkomsten
conceptrapportage met
Per Saldo
Bespreken conceptrapportage en
finaliseren

11

Verdiepingsonderzoek informele zorg

1. Inleiding, aanpak en terugblik op het feitenonderzoek
1.6 Onderzoekspopulatie en
representativiteit
De beantwoording van de onderzoeksvragen is tot
stand gekomen uit 26 interviews met budgethouders en informele zorgverleners, en uit
interviews met verstrekkers (gemeenten (6),
zorgkantoren (5) en zorgverzekeraars (7)). Ook is
er een aantal stakeholders geïnterviewd vanuit Per
Saldo, de IGJ en de SVB.
Daarnaast is er een enquête uitgezet onder de
leden van Per Saldo, die door 698 leden die te
maken hebben met informele zorg is ingevuld.
Vooraf is tot doel gesteld om een representatieve
groep respondenten te betrekken bij het onderzoek.
Uit de responsanalyse blijkt dat er een logische
vertegenwoordiging is bezien vanuit de verschillende wetten.
Echter, ondanks mitigerende maatregelen kan er
sprake zijn van verschillende vormen van bias in dit
onderzoek:
•

De budgethouders en informele zorgverleners
zijn geworven via Per Saldo en onder deelnemers aan de online meet-up ‘pgb: Toen, nu en
straks’, georganiseerd door Per Saldo en het
ministerie van VWS op 4 november 2020 in het
kader van ‘25 jaar pgb’. Zij zijn willekeurig
gekozen uit de groep budgethouders die zich
heeft aangemeld om deel te nemen aan een
interview. Niet iedereen die een pgb ontvangt is
lid van Per Saldo en de deelnemers aan de
online meet-up hebben zichzelf aangemeld.
Daarmee zijn de budgethouders en informele
zorgverleners mogelijk bovengemiddeld
betrokken en geïnteresseerd in het pgb.

•

Met bovenstaand punt samenhangend is dat
budgethouders die bewust de grenzen van het
toelaatbare opzoeken zich waarschijnlijk niet
hebben aangemeld voor een interview.

•

Uit de interviews met budgethouders die pgb uit
de Zvw ontvangen is op te maken dat de
respondenten hun pgb inzetten voor medischspecialistische verpleging thuis of medischspecialistische kindzorg thuis. Uit de interviews
met verstrekkers en de inspectie blijkt dat dit een
kleine groep is binnen de Zvw.

•

Alle respondenten zijn via digitale kanalen
geworven.

Het merendeel van de pgb’s Zvw wordt ingezet voor
verpleging en verzorging, deze groep is echter niet
vertegenwoordigd in de interviews. Gezien de
interviews willekeurig zijn ingepland met respondenten die zich hebben aangemeld vanuit de
enquête, is het aannemelijk dat deze groep ook bij
de respondenten van de enquête ondervertegenwoordigd is.

1.7 Context – terugblik op het
feitenonderzoek
Het voorliggende onderzoek is een verdieping op
het eerder uitgevoerde feitenonderzoek. Op deze
pagina worden de belangrijkste uitkomsten van dat
onderzoek herhaald.
Er was voor het feitenonderzoek geen informatie
beschikbaar over het pgb dat is toegekend vanuit
de Zvw. Doordat het niet verplicht is de
Zorgovereenkomst Zvw bij de SVB in te dienen
heeft de SVB geen volledig inzicht.
De definitie van informele zorg verschilt per wet.
Daarom is in afstemming met het ministerie van
VWS in het feitenonderzoek de volgende definitie
gebruikt voor informele zorgverlener:
“dit is de natuurlijke persoon die zorg verleent aan
een budgethouder, hetzij familie in de vorm van
partner, hetzij bloed- of aanverwanten van de
eerste of tweede graad, hetzij natuurlijke personen
die geen professionele zorgverleners zijn en
derhalve niet zijn ingeschreven in het BIG-register,
dan wel de Kamer van Koophandel.”
Deze definitie is de gemeenschappelijke deler voor
de verschillende wetten; deze definitie is afgestemd
met het ministerie van VWS en gebruikt in het
feitenonderzoek. Tussen de verschillende wetten is
sprake van enkele uitzonderingen die bepalen of
een informeel of formeel tarief wordt gehanteerd; dit
is niet gebruikt in het feitenonderzoek. De formele
zorg maakt geen deel uit van het feitenonderzoek
en het verdiepingsonderzoek.
Het feitenonderzoek betrof:
1. de kwantitatieve basisinformatie van de
informele en de formele zorg die gefinancierd
wordt vanuit een pgb;
2. de aard van de relatie tussen de budgethouder
en de informele zorgverlener; en
3. de aard en het karakter van de informele zorg.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

12

Verdiepingsonderzoek informele zorg

1. Inleiding, aanpak en terugblik op het feitenonderzoek
Kwantitatieve informatie
In het feitenonderzoek is zichtbaar dat het aandeel
informele zorg dat gefinancierd wordt vanuit een
pgb groter is dan het aandeel formele zorg dat
gefinancierd wordt vanuit een pgb.
De totale pgb-bestedingen over 2019 bedroegen
EUR 2,6 miljard, waarvan EUR 1,4 miljard pgbbestedingen aan informele zorg en EUR 1,2 miljard
pgb-bestedingen aan formele zorg. Verder zijn:
— 132.963 toekenningsbeschikkingen bij de SVB
in 2019 geregistreerd; 63% van deze toekenningsbeschikkingen is ingezet voor informele
zorg. De toekenningsbeschikking is afkomstig
van het zorgkantoor of de gemeente, waarmee
een budgethouder de zorg kan inkopen;
— 280.211 zorgovereenkomsten bij de SVB in
2019 geregistreerd; 57% van deze
zorgovereenkomsten heeft betrekking op de
informele zorg. Een zorgovereenkomst is de
overeenkomst tussen budgethouder en
zorgverlener, waarmee tarief en soort zorg
(type) worden vastgelegd.
Over 2019 is, op basis van de ontvangen data,
zichtbaar dat:
— het pgb, dat is toegekend vanuit de Wmo HH,
voornamelijk wordt ingezet voor informele
zorgverlening;
— het pgb, dat is toegekend vanuit de Wmo BG,
voornamelijk wordt ingezet voor formele
zorgverlening;
— het pgb, dat is toegekend vanuit de Wlz,
voornamelijk wordt ingezet voor een
combinatie van formele en informele zorg;
— er geen eenduidig patroon is voor de inzet van
het pgb dat is toegekend vanuit de Jeugdwet;
— voor de Wlz gemiddeld het hoogste bedrag
(EUR 50.254) per budgethouder wordt
toegekend. Het gemiddelde van de hoogte van
een toegekend budget voor alle wetten komt
uit op EUR 24.184 (rode lijn, figuur 1). Het gaat
hierbij om de toegekende budgetten en niet de
zorg die daadwerkelijk geleverd en
gedeclareerd is.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

Figuur 1: Gemiddeld toegekend budget informele zorg per wet
(bron: SVB)

— In tabel 1 staan de totalen, gedeclareerde
informele zorg door zorgverleners weergegeven. Ter vergelijking: het aantal werkbare
uren op basis van een 36-urige werkweek
(excl. vakantie) is circa 1.600 uur. In de laatste
kolom is het gemiddelde uurtarief opgenomen.
— In aanvulling op het feitenonderzoek is er op
basis van de monitor Zvw pgb
(https://www.monitorzvwpgb.nl/) bekend dat er
in 2019 EUR 161.277.357 uitgaven zijn aan
informele zorg Zvw pgb, waarvan 83% aan
verzorging en 17% aan verpleging is besteed.
De uitgaven informele zorg behelzen 48% van
de totale uitgaven pgb Zvw (= EUR
333.640.421).
Gem.
aantal
uren
Totaalper
Gem.
Wet
Totaalbedrag aantal uren jaar
uurtarief
Jeugdwet
€ 94.949.217 5.501.094
290 € 20,96
Wlz
€ 1.158.166.570 59.749.013
550 € 20,28
Wmo BG
€ 122.654.431 6.862.004
228 € 22,33
Wmo HH
€ 48.820.868 3.390.829
103 €14,86
Zvw verpleging*
€ 27.380.923
Zvw verzorging* € 133.896.434
Totaal*
€ 1.585.868.443
Tabel 1: gemiddeld aantal bestede uren informele zorg per jaar op basis van
pgb-bestedingen per wet (bron: SVB)
* Op basis van monitor Zvw pgb. Data is niet gebruikt in het feitenonderzoek.
Het totaalbedrag sluit derhalve niet aan bij het eerdergenoemde totaal op deze
pagina.

13

Verdiepingsonderzoek informele zorg

1. Inleiding, aanpak en terugblik op het feitenonderzoek
Aard relatie budgethouder en informele
zorgverlener
Om de feiten ten aanzien van de relatie tussen de
budgethouder en de informele zorgverlener te
onderzoeken, hebben wij de geregistreerde
zorgovereenkomsten als basis gehanteerd.
Hieruit blijkt dat bij 56% van de informele zorgverleners sprake is van een familieband. 30% van
deze groep, waarbij budgethouder en zorgverlener
familie zijn, wonen op hetzelfde adres.
Over 2019 is zichtbaar dat met name bij het pgb dat
is toegekend vanuit de Jeugdwet, sprake is van een
familieband tussen budgethouder en informele
zorgverlener en dat budgethouder en informele
zorgverlener op hetzelfde adres wonen.
Bij het pgb dat is toegekend vanuit de Wmo HH, is
met name zichtbaar dat sprake is van afgesloten
arbeidsovereenkomsten van 24 uur of minder en
dat budgethouder en informele zorgverlener niet op
hetzelfde adres wonen.
Ten aanzien van het gedeclareerde tarief is
zichtbaar dat:
— freelancers een tarief van gemiddeld EUR 26,84
per uur declareren en familieleden een tarief
van gemiddeld EUR 18,41 per uur declareren;
— de tarieven per uur die worden gedeclareerd
voor het pgb, dat gefinancierd wordt vanuit de
Wmo BG, gemiddeld het hoogst zijn; en
— de tarieven per uur die worden gedeclareerd
voor het pgb, dat gefinancierd wordt vanuit de
Wmo HH, gemiddeld het laagst zijn.
Wij merken hierbij op dat op basis van de data
sprake is van grote verschillen in de hoogte van de
gedeclareerde tarieven per uur, wat te verklaren is
door het verschil in gehanteerde tarieven door de
verstrekker in de Wmo 2015, Jeugdwet en Wlz.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

Aard en karakter van de informele zorg
Op basis van de data is geanalyseerd hoeveel
zorgverleners in 2019 gebruik hebben gemaakt van
de loonheffingskorting. Loonheffingskorting mag
worden toegepast bij één werkgever.
Bij de beantwoording van dit onderdeel is daarom
als uitgangspunt (aanname) genomen dat wanneer
een informele zorgverlener loonheffingskorting
toepast, deze gekozen is bij de werkgever waar
hij/zij het hoogste inkomen geniet.
Uit deze analyse blijkt dat 21% van de informele
zorgverleners gebruik heeft gemaakt van de loonheffingskorting en 21% heeft hier geen gebruik van
gemaakt. Van de overige 58% is geen informatie
beschikbaar over het al dan niet toepassen van
loonheffingskorting.
Daarmee concluderen wij, op basis van de
toegepaste aanname, dat in ieder geval 21% van de
informele zorgverleners het leveren van zorg als
kerntaak heeft.
Het feitenonderzoek geeft tot slot inzicht in de
vergoedingen die informele zorgverleners
ontvangen uit het pgb. Het merendeel van de
informele zorgverleners kan geclassificeerd worden
in de inkomenscategorie ‘tot EUR 500 per maand’;
16% van de informele zorgverleners kan
geclassificeerd worden in de inkomenscategorie
‘meer dan EUR 3.000 per maand’. In de hoogste
categorie (‘inkomen’ hoger dan EUR 10.000 per
maand) bevinden zich 1.177 zorgverleners. Het
gaat hierbij om 1% van de zorgverleners. Dit zijn
zorgverleners die vaak aan meerdere
budgethouders tegelijk zorg verlenen.

14

2. Beantwoording
onderzoeksvragen

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
2.1 Wat is de aard van de relatie tussen
budgethouder en informele zorgverlener?

2.1.1 Hoe ziet de relatie tussen budgethouder en informele zorgverlener eruit?

In dit deel van het onderzoek wordt antwoord
gegeven op bovenstaande onderzoeksvraag.

Typologieën

Daarnaast wordt onderzocht welke impact financiën
hebben op de relatie tussen budgethouder en
informele zorgverlener en welke verschillende rollen
er zijn in de relatie.

Er bestaan verschillende typen relaties tussen
budgethouders en informele zorgverleners. In de
basis is een onderscheid te maken in het type
zorgovereenkomst dat de budgethouder met de
informele zorgverlener afsluit.

Daarbij valt te denken aan de rol van
opdrachtgever/werkgever en die van wettelijk
vertegenwoordiger / informele zorgverlener.

Dit kan een overeenkomst van opdracht met een
familielid zijn of een arbeidsovereenkomst met een
zorgverlener die geen familie is.

De belangrijkste resultaten zijn in dit hoofdstuk
onderverdeeld in de volgende thema’s:

Binnen families zijn er bijvoorbeeld ouders die
informele zorg verlenen aan kinderen, maar ook
partners, grootouders of broers en zussen die zorg
verlenen aan een naaste.

— 2.1.1 Hoe ziet de relatie tussen budgethouder
en informele zorgverlener eruit?
— 2.1.2 De budgethouder als werkgever.
— 2.1.3 Financiële (on)afhankelijkheid.
Na toelichting op bovenstaande thema’s volgt een
samenvattende conclusie in paragraaf 2.1.4.

Buiten de familierelatie om is er bijvoorbeeld ook
een buurvrouw of student die als informele
zorgverlener optreedt.
In de enquête is de respondenten (N=698)
gevraagd hoeveel informele zorgverleners zij
inzetten als budgethouder. Daaruit blijkt dat de
meerderheid (52%) 1 of 2 informele zorgverleners
inzet (fig.3).

Figuur 2: Verdeling van het aantal ingezette informele zorgverleners naar relatie (N=698)

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

16

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
Welk type overeenkomst hebt u met
uw informele zorgverlener(s):

Percentage

Familieovereenkomst

40%

Arbeidsovereenkomst

29%

Beide

24%

Ik weet het niet
Totaal

7%
100%

Figuur 3: Verdeling aantal informele zorgverleners (N=698).

Tabel 2: type overeenkomst met informele zorgverlener (N=698)

Omdat budgethouders meerdere informele
zorgverleners inzetten, is uitgevraagd hoeveel
informele zorgverleners per type relatie zij inzetten.
Dit is weergegeven in figuur 2 op de vorige pagina.

niet uitsluitend) een arbeidsovereenkomst (zie tabel
2). Gelet op het feit dat 41% van de respondenten
gebruik maakt van informele zorgverleners die geen
familielid zijn, betekent dit, dat in de praktijk
budgethouders ook met familieleden een
arbeidsovereenkomst afsluiten.

Ter illustratie: in de meest linkse kolom is te zien
dat 59% van de ondervraagde budgethouders één
eerstegraadsfamilielid inzet, 25% zet twee
eerstegraadsfamilieleden in en 12% zet geen
eerstegraadsfamilie in als informele zorgverlener.

Uit het feitenonderzoek bleek eerder dat 56% van alle
overeenkomsten een familieovereenkomst betreft.
Een beeld dat aansluit met de enquête.

25% van de budgethouders zet een of meerdere
tweedegraadsfamilieleden in, 7% zet een of
meerdere derdegraadsfamilieleden in en 41% van
de respondenten maakt gebruik van informele
zorgverleners die geen familielid zijn (zie figuur 3).

In het feitenonderzoek is de spreiding van informele
(en formele) zorg over de wetten in kaart gebracht.

Uit de enquête blijkt in de verdeling tussen de
wetten weinig verschillen te bestaan.

•

Wlz: 40% (33.456);

Verder is uit het feitenonderzoek gebleken dat van
de relaties waarbij een familieband aan de orde is,
in 30% van de gevallen de budgethouder op
hetzelfde adres woont als zijn/haar informele
zorgverlener.

•

Wmo 2015: 47% (39.815);

•

Jeugdwet: 13% (10.660).

Type overeenkomst
In het eerder uitgevoerde feitenonderzoek is
onderzoek verricht naar het type overeenkomst dat
is gesloten tussen budgethouder en zorgverlener.
Indien dit een overeenkomst met een familielid
(OVO Fam) betreft en/of geen inschrijving bij de
Kamer van Koophandel aanwezig is, wordt, in het
feitenonderzoek, gesproken van informele zorg.
Uitgaande van dit onderscheid betreft de
verhouding informele zorg (158.164
overeenkomsten) ten opzichte van formele zorg
(121.662 overeenkomsten) 56% versus 44%. Ook
de respondenten in dit onderzoek is gevraagd welk
type overeenkomst zij hebben afgesloten met hun
zorgverlener.
Daaruit blijkt dat 53% van de respondenten
aangeeft dat zij dit vastleggen door middel van (en
© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

Als het om informele zorg gaat, is de volgende
verdeling zichtbaar in het aantal toekenningsbeschikkingen:

Over de Zvw zijn in zijn geheel geen uitspraken
gedaan in het feitenonderzoek, vanwege een
beperkte beschikbaarheid van gegevens.
In de enquête (N=698) is de vraag gesteld vanuit
welke wet de respondenten het pgb ontvangen
(tabel 3). Uit de respons blijkt dat 14% van de
respondenten uit meer dan 1 wet pgb ontvangt.
Ik ontvang mijn pgb vanuit de
volgende wet(ten):

Aantal

Percentage

Jeugdwet

46

7%

Wmo 2015

132

19%

Zvw

173

25%

Wlz
Totaal

442
793

63%
114%

Tabel 3: pgb per wet (N=698)

Uit het feitenonderzoek blijkt dat per budgethouder
gemiddeld 1,88 informele budgethouders betrokken
zijn. De informele zorgverlener is veelal de partner,
een kind of de ouder van de budgethouder.
17

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
Tussen de wetten zien we dat binnen de Wmo 2015
en de Jeugdwet relatief minder vaak eerstegraadsfamilie als informele zorgverlener wordt ingezet
(tabel 4):
Mijn informele zorgverlener(s) zijn
eerstegraadsfamilie:

Percentage
per wet

Jeugdwet

77%

Wmo 2015

78%

Zvw

92%

Wlz
Gemiddeld totaal

90%
88%

Tabel 4: percentage informele zorgverleners dat eerstegraadsfamilie is
per wet (N=698)

De varianten tweedegraads- en derdegraadsfamilie
komen relatief weinig voor (zie figuur 2).
Informele zorgverleners – geen familie
Buiten de familierelatie om (41% van de ondervraagde budgethouders (N=698)) komen de
volgende relaties voor tussen budgethouder en
informele zorgverlener:
In veel gevallen betreft het (tot dan toe) onbekenden van de budgethouder, die door de budgethouder zelf worden geworven. Dit gaat bijvoorbeeld
om studenten of dorps-/stadsgenoten die worden
ingezet voor de informele zorg. Zij worden onder
andere gevonden via de Nationale Hulpgids, het
eigen netwerk of een oproep op sociale media.
Daarnaast wordt met enige regelmaat een formele
oud-zorgverlener ingezet als informele zorgverlener. Soms betreft dit een formele oud-zorgverlener,
die al jaren betrokken is bij de zorg, met pensioen
gaat en deels betrokken blijft als informele
zorgverlener vanwege de opgedane ervaring,
continuïteit en vertrouwensband die is ontstaan.
In andere gevallen betreft het een formele
zorgverlener, die ervoor kiest om uit dienst te treden
bij de werkgever om vervolgens de zorg via de
informele route te continueren. Dat betekent dat
deze zorgverleners, indien zij niet BIG-geregistreerd
zijn of een eigen KVK-inschrijving hebben, geen
formeel tarief mogen vragen.
De belangrijkste overwegingen voor de
zorgverlener om die keuze te maken, zijn een
verhoogde autonomie en vermindering van
administratieve en verantwoordingslasten.
© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

Daarnaast zien we de volgende relaties meermaals
genoemd (N=177):
•

24% kennis;

•

19% vriend;

•

12% student.

Ondanks dat een ZZP’er volgens de gehanteerde
definitie geen informele zorgverlener is, geeft 7%
van de budgethouders aan dat hun informele
zorgverlener die geen familie is, ZZP’er is.
Zoals eerder aangegeven, is in het feitenonderzoek
onderscheid gemaakt tussen formele en informele
zorg op basis van het type overeenkomst. Daarbij
zijn de volgende voorwaarden gehanteerd:
Er is sprake van een werknemer wanneer de
zorgverlener staat ingeschreven bij de Kamer van
Koophandel én de soort overeenkomst betreft geen
OVO Fam of een OVO Instelling. Hieruit is
geconcludeerd dat in 15% van de overeenkomsten
met informele zorgverleners sprake is van een
werkgever-werknemerrelatie. Op basis van de
praktijksituatie lijkt dat dit onderscheid niet zo strikt
kan worden gemaakt.
In de interviews en de enquête is namelijk
opgevallen dat, hoewel een overeenkomst van
opdracht met een familielid geregistreerd is bij de
SVB, er formeel geen familierelatie bestaat tussen
budgethouder en informele zorgverlener.
Strikt genomen past dit niet binnen de definitie
zoals in het feitenonderzoek gehanteerd (zie bijlage VI) en zoals ook door de SVB wordt gehanteerd.
Dat wil zeggen, de SVB ziet deze situaties vanuit
contractrechtelijk/arbeidsrechtelijk oogpunt niet als
informele zorg.
Het gaat in deze gevallen bijvoorbeeld over
schoonouders van de budgethouder, waarbij op
papier geen sprake is van een formele familierelatie
(budgethouder is ongehuwd en heeft geen
geregistreerd partnerschap). In de praktijk komen
situaties voor die beschouwd worden als informele
zorg met een familierelatie, terwijl deze in juridische
zin, en daarmee binnen de gehanteerde definitie,
niet als informele zorg kunnen worden gezien. Dit
leidt tot verwarring onder zowel budgethouders als
verstrekkers, omdat het niet helder is of het hier
formele of informele zorgverleners betreft, met als
gevolg discussie over de te hanteren
zorgovereenkomsten en/of tarieven.
18

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
In een enkel geval (<1%) benoemen de respondenten in de enquête dat pleegouders informele
zorgverleners zijn.
Verder is op te merken dat de geïnterviewde
budgethouders die informele zorgverleners inzetten
die geen familie zijn, contractuele afspraken maken
over informele zorgverlening. Vaak wordt hiervoor
een modelcontract (van de SVB) gebruikt.
Ook maken budgethouders afspraken over tarieven
en leggen dit vast. Deze budgethouders ervaren
geen problemen met deze formele werkgeversrol
en geven aan goed in staat te zijn om met de
bijbehorende taken en verantwoordelijkheden om te
gaan. Sterker nog, budgethouders geven aan dat
deze rol hen regie en controle geeft.
Rolbewustzijn
Inherent aan informele zorg is dat betrokkenen te
maken hebben met verschillende rollen, zoals de
combinatie van zorgverlener en buurman of dochter
en opdrachtgever. De meeste budgethouders geven
aan geen problemen te ervaren met hun formele
opdracht- of werkgeversrol. Zij ervaren geen
beperkingen om aan hun formele taken en
verantwoordelijkheden te voldoen. Uit de enquête
blijkt dat slechts 15% van de budgethouders
zichzelf niet als werkgever ziet. Verder valt op dat
deze budgethouders zich ook goed bewust zijn van
de formele rol die zij hebben. Slechts 2% van de
budgethouders geeft in de enquête aan dit lastig te
vinden. Er lijkt geen sprake te zijn van
onwetendheid ten aanzien van deze rol.
“Als budgethouder ben je werkgever/opdrachtgever,
maar budgethouders zien dat zelf niet zo.”
(Kwaliteitsmedewerker Wmo 2015, gemeente)
Er bestaat wel verschil in ervaringen bij budgethouders als het gaat om het aanspreken of
bespreekbaar maken van de kwaliteit van de
informele zorg.
Sommige budgethouders geven aan geen moeite te
ervaren met het bespreken van de kwaliteit van
zorg en in geval van (blijvende) ontevredenheid de
overeenkomst met de informele zorgverlener te
beëindigen. Zij geven aan dat de goede relatie met
de informele zorgverlener dat juist makkelijk maakt.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

Andere budgethouders geven juist aan het wel
lastig te vinden kwaliteit bespreekbaar te maken,
omdat een persoonlijke relatie of vertrouwensband
met de zorgverlener bestaat en sprake is van een
afhankelijkheid van deze persoon. Verstrekkers
herkennen dit. Zolang het goed gaat, vinden
gesprekken over kwaliteit in beperkte mate expliciet
plaats. Het wordt spannend op het moment dat de
zorglevering niet naar wens is. Dan blijkt de
persoonlijke relatie het gesprek over kwaliteit te
bemoeilijken.
Van de budgethouders die de enquête hebben
ingevuld geeft echter vrijwel iedereen (99%) aan de
kwaliteit van de ontvangen zorg goed te vinden.
Verder is op basis van de gesprekken die zijn
gevoerd met budgethouders geen verdere
differentiatie te maken naar wetten. Er kunnen dan
ook geen uitspraken worden gedaan of de ervaren
verschillen mogelijk wetspecifiek zijn.
“Informele hulp staat vaak dicht bij de cliënt. Soms
wordt de zorg zo geleverd dat het niet voldoende
helpend is. Dan is het heel lastig om bij te sturen.
Bijvoorbeeld een oma die door kleindochter wordt
geholpen, maar oma die het heel lastig vindt om
kleindochter daarop aan te spreken, omdat het de
relatie op scherp zet.” (Kwaliteitsmedewerker Wmo
2015, gemeente)
Analyse per wet
In het feitenonderzoek is ook gekeken naar de
verdeling van typen relaties binnen de verschillende
wetten. Hieruit is op te maken dat in de Jeugdwet
en Wlz relatief het meest sprake is van informele
zorgverlening door familieleden, al dan niet wonend
op hetzelfde adres als de budgethouder en in de
Wmo 2015 relatief het minst sprake is van informele
zorg door familie.
Deze resultaten liggen in lijn met de resultaten uit
het verdiepingsonderzoek.
•

Wlz

Een gewaarborgde hulp wordt ingezet in de Wlz in
de situatie waarin een budgethouder niet in staat is
zelfstandig zijn pgb te beheren. In bepaalde
situaties is dit verplicht. De verplichting voor een
wettelijk vertegenwoordiger in de Wlz geldt wanneer
het de zorgprofielen 4-7 VV, 1-4 GGZ en 4-8 VG
betreft.
19

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
Er is geen kwantitatieve informatie over hoe vaak
dit voorkomt, de zorgkantoren geven aan dat in
naar schatting 95% van de gevallen een
gewaarborgde hulp als wettelijk vertegenwoordiger
wordt ingezet.
De budgethouder draagt hierbij zelf een persoon
aan die vervolgens door het zorgkantoor dient te
worden geaccepteerd. De gewaarborgde hulp staat
de budgethouder bij in het beheer van het pgb,
ongeacht of er informele of formele zorg wordt
ingekocht. Deze gewaarborgde hulp moet aan

•

Door gemeenten wordt aangegeven dat het
karakter van nabijheid van informele zorgverleners
ook nadelen met zich meebrengt in de praktijk. Een
aantal gemeenten geeft aan dat het voorkomt dat
in situaties waarin de budgethouder de
Nederlandse taal niet machtig is, een informele
zorgverlener ook als tolk optreedt tijdens het
gesprek met de Wmo-consulent. Hierdoor kan het
voor de consulent lastig zijn bij de indicatiestelling
te achterhalen of in de vertaling door de informele
zorgverlener, ook een belang van de zorgverlener
doorsijpelt. Een aantal gemeenten stelt inmiddels
verplicht dat er een onafhankelijke tolk bij
(her)indicatiestelling aanwezig is, hetgeen volgens
hen gunstige effecten heeft op het bepalen en
behalen van de doelen waarvoor het pgb wordt
ingezet.

specifieke voorwaarden voldoen. Zo mag de
persoon zelf geen zorg vanuit de Wlz ontvangen,
heeft deze geen betalingsproblemen, woont deze in
de buurt, et cetera. De gewaarborgde hulp kan een
eerste- of tweedegraadsfamilielid zijn en is in
principe niet de zorgverlener van de budgethouder.
Er zijn echter uitzonderingen mogelijk waarbij de
gewaarborgde hulp ook de informele zorgverlener
van de budgethouder is.

•

Een gewaarborgde hulp controleert de declaraties
en beoordeelt of de zorg kwalitatief goed is. Hierin
zit een potentieel risico van belangenverstrengeling.
Wanneer de gewaarborgde hulp eveneens de
zorgverlener is, is sprake van zelfcontrole op de
declaraties en de kwaliteit van zorg. Mocht hierbij
sprake zijn van een financiële afhankelijkheid,
verhoogt dit het risico op fraude en oneigenlijk
gebruik.

•

“Als het misgaat, is het vaak de gewaarborgde hulp
die verkeerde intenties heeft. De budgethouder is
zich hier niet van bewust. En er is vaak weinig
familie die meekijkt. Deze doelgroep is per definitie
kwetsbaar.” (Interview zorgkantoor)
Uit de interviews met de zorgkantoren blijkt dat in
situaties waarbij het misgaat, de oorzaak vaak ligt in
het niet goed functioneren van de gewaarborgde
hulp. De zorgkantoren voeren jaarlijks door middel
van steekproeven controles uit voor het pgb. In de
gesprekken gaven zij aan dat naar schatting in
ongeveer 1 à 2% van de steekproefpopulatie er
vermoeden is van fraude of oneigenlijk gebruik. Wel
wordt aangegeven dat er, wanneer er sprake is van
fraude of oneigenlijk gebruik, het vaak budgetten
betreft van grote bedragen en een dergelijke casus
daardoor vaak leidt tot maatschappelijk debat. Uit
het feitenonderzoek weten we dat het gemiddeld
toegekende budget in de Wlz EUR 50.254 per jaar
is.
© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

Wmo 2015

Jeugdwet

Uit de enquête blijkt dat 23% van de informele
zorgverleners geen eerstegraadsfamilie is. Een
aantal ouders maakt juist gebruik van informele
zorgverleners om zelf even geen zorgverlener te
hoeven zijn. Iets wat voor henzelf belangrijk is,
alsook voor eventuele andere kinderen in het
gezin.
Zvw

Uit de interviews met de verstrekkers blijkt dat het
pgb vanuit de Zvw voor uiteenlopende doelgroepen
wordt ingezet, hetgeen zich doorvertaalt naar
verschillende typologieën in de relatie tussen
budgethouder en informele zorgverlener.
“We zien situaties waarbij een ouder echtpaar
elkaars informele zorgverlener is.” (Beleidsadviseur
wijkverpleging, zorgverzekeraar)
Bij de kindzorg gegeven vanuit de Zvw is de relatie
tussen budgethouder en informele zorgverlener
vergelijkbaar met de Jeugdwet. De overige zorg
laat geen afwijkend beeld zien. In gesprek met de
zorgverzekeraars komt naar voren dat zij ook veel
inzet van tweede- en derdegraadsfamilie zien. Dit
betreft meestal ondersteuning in het kader van
Algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) en
verzorging. Dit beeld wordt echter niet bevestigd in
de enquête. Wat opvalt in de uitkomsten van de
enquête, is dat bij slechts 1% van de respondenten
een derdegraads familielid wordt ingezet als
20

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
informele zorgverlener. In de focusgroep met de
verstrekkers wordt dit aandeel hoger geschat.
Zij hebben het idee dat binnen de Zvw relatief vaak
tweede- en derdegraads- en niet-familieleden
worden ingezet voor informele zorgverlening. Een
mogelijke verklaring voor de uitkomst in de enquête
is dat de groep budgethouders die het pgb inzet
voor verzorging, is ondervertegenwoordigd in de
enquête.

2.1.2 De budgethouder als werkgever
Formeel gezien is de budgethouder werkgever van
de informele zorgverlener indien er een
arbeidsovereenkomst is afgesloten. In andere
gevallen is de budgethouder opdrachtgever.
Gedurende het onderzoek zijn budgethouders en
informele zorgverleners gevraagd of zij deze rol
herkennen. Tevens is gevraagd hoe zij met deze rol
omgaan. Aan verstrekkers zijn dezelfde vragen
gesteld om het perspectief ‘van buiten’ mee te
kunnen wegen.
In aanvulling op ons onderzoek hebben wij een
ander onderzoek betrokken in onze rapportage
(Van den Braak, G. & Visee, H. (2021). Ervaringen
van pgb-zorgverleners met de WAB. Regioplan).
Dit hebben wij gedaan om de perspectieven meer
duiding te kunnen geven.
Perspectief budgethouders en informele
zorgverleners
Het beeld is dat budgethouders en informele
zorgverleners de rol als werkgever herkennen (85%
van de ondervraagden is het daar (deels) mee
eens). Zij zijn op de hoogte van deze formele rol en
handelen conform deze rol. Dit is bijvoorbeeld terug
te zien in het feit dat budgethouders onderhandelen
met informele zorgverleners over de tarieven voor
hun werkzaamheden. Op de vraag of zij er zeker
van zijn dat zij goede tariefafspraken hebben
gemaakt met hun informele zorgverlener, antwoordt
79% met ja en 13% met deels.
“Als mensen je bijstaan in de zware zorg voor je
kind, is het zó fijn om hen daarvoor wat extra
waardering te kunnen geven. Niet iedereen heeft
daar de middelen voor en het verantwoordingvrij
budget is er door de gemeente afgehaald.”
(Budgethouder, Jeugdwet)

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

Een aantal budgethouders in de Wmo 2015 en
Jeugdwet, vindt het lastig dat zij vanuit hun rol als
werkgever, beperkt of geen middelen hebben om
hun zorgverlener iets extra’s te bieden.
Tevens vinden periodiek gesprekken plaats met de
informele zorgverleners over de kwaliteit van
dienstverlening. Uit de interviews blijkt dat een
aantal budgethouders dit gesprek gebruikt om een
eventuele verhoging van het tarief af te spreken
(indien zij nog niet het maximumtarief hebben
afgesproken).
Wel is zichtbaar dat dit type gesprek minder
gebruikelijk is als de informele zorgverlener familie
is van de budgethouder en dat in veel gevallen de
informele budgethouder het maximumtarief krijgt.
Verder ervaren budgethouders weinig problemen
met het beheer van het pgb. Zij monitoren periodiek
de uitgaven en vergelijken dit met het budget. De
budgethouders zelf geven aan dat het beheer van
het budget veel administratie vraagt.
Dit onderwerp is in paragraaf 2.3 nader uitgewerkt.
In de interviews geven met de name hoger
opgeleide budgethouders aan dat zij goed in staat
zijn het budget te beheren, maar dat hun situatie
mogelijk niet representatief is voor de gemiddelde
budgethouder en/of vertegenwoordiger.
“Er worden veel voorwaarden gesteld waaraan je
moet voldoen wil je recht hebben en houden op
het pgb. Ik red me prima (als vertegenwoordiger,
red.) en heb alles in een spreadsheet gezet, maar
kan me ook voorstellen dat niet iedere budgethouder begrijpt wat die voorwaarden inhouden of in
staat is om een dergelijke structuur op te zetten om
het overzicht te bewaken. Het vraagt dus wel veel
van de budgethouder in bredere zin.”
(Vertegenwoordiger en informele zorgverlener, Wlz)

Gerelateerd onderzoek
Eind april 2021 is een onderzoek uitgevoerd over
de ervaringen van pgb-zorgverleners (zowel
informeel als formeel) met de Wet arbeidsmarkt in
balans (voor het rapport verwijzen wij naar:
https://www.rijksoverheid.nl/documenten/rapporten/
2021/05/25/bijlage-eindrapport-ervaringenzorgverleners-wab-regioplan).

21

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
Een aantal van de ervaringen zien wij ook terug in
ons onderzoek en komen specifiek terug in
hoofdstuk 2.2. Hierbij kan gedacht worden aan de
vertrouwensband tussen budgethouder en
informele zorgverlener, de beschikbaarheid van de
informele zorgverlener (zowel 24 uurszorg als acute
zorg) en het aanbod van de informele zorgverleners
(bijvoorbeeld wanneer een zorgverlener geen zorg
kan leveren).
In het gerelateerde onderzoek zijn zorgverleners
(zowel informeel als formeel) gevraagd hun
ervaringen te geven over drie gewijzigde regelingen
vanuit de Wet arbeidsmarkt in balans, specifiek
over de bekendheid van deze regelingen en of
budgethouders hierin hun ‘werkgeverstaken’ ook
(juist) uitvoeren.
Een deel van de zorgverleners is niet op de hoogte
van de WAB-regels (en daarmee ook niet op de
hoogte van hun rechten als werknemer) en budgethouders en zorgverleners leven niet in alle gevallen
de onderzochte regelingen goed na.
“zorgverleners vinden het goed dat ze beschermd
worden maar niet ten koste van de budgethouder.”
(Van den Braak, G. & Visee, H., 2021, p. 14)
In het onderzoek wordt benoemd dat de
vertrouwensrelatie tussen budgethouder en
zorgverlener een belangrijke rol speelt; deze
vertrouwensband tussen budgethouder en
informele zorgverlener zien wij ook terug in ons
onderzoek. Er is daarmee sprake van een
combinatie van de vertrouwensband en de
(on)bekendheid van alle rechten en verplichten
tussen werkgever (budgethouder) en werknemer
(informele zorgverlener).
Perspectief verstrekkers
Het beeld dat de verstrekkers schetsen verschilt
van het perspectief van de budgethouders en
informele zorgverleners. De verstrekkers geven aan
dat zij de indruk hebben (tijdens de ‘bewuste
keuze’-gesprekken en huisbezoeken) dat een
aantal budgethouders niet altijd goed weet hoe om
te gaan met de verantwoordelijkheden die horen bij
het werkgeverschap vanuit het pgb.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

Als voorbeeld wordt genoemd dat in een aantal
gemeenten is overgegaan van de systematiek
waarbij vanuit het pgb een vast maandloon wordt
vergoed aan de informele zorgverlener naar een
systematiek waarbij op basis van uren maal tarief
vergoeding plaatsvindt. Door deze wijziging is naar
voren gekomen dat niet elke budgethouder goed in
staat is zijn budget te beheren. Budgethouders
moeten nu veel specifieker aangeven waarvoor zij
zorg en ondersteuning nodig hebben en het blijkt
dat een aantal van hen dit erg lastig vindt. Ook gaat
het dan om problemen als ‘hoe om te gaan met de
vergoeding als er sprake is van niet-geleverde
ondersteuning?’.
In de Zvw geeft een aantal verstrekkers signalen
dat er informele zorgverleners zijn die proberen de
vraag van budgethouders te beïnvloeden met hun
aanbod. Zij zien een groep informele zorgverleners
die hun hulp aanbieden en geven daarbij aan dat de
budgethouder alleen nog het pgb hoeft te regelen,
dan kost het hen niets.

2.1.3 Financiële (on)afhankelijkheid
Een thema dat veelvuldig terugkwam tijdens de
interviews en focusgroepen betreft de financiële
(on)afhankelijkheid van informele zorgverleners van
het pgb van budgethouders. Wat geconcludeerd
kan worden is dat het perspectief op dit vraagstuk
vanuit verstrekkers versus budgethouders en
informele zorgverleners sterk verschilt.
Situatieschets
In het feitenonderzoek is een analyse gemaakt van
de pgb-bestedingen per zorgverlener. In dat
onderzoek was sprake van 114.740 zorgverleners.
Het merendeel van de zorgverleners (44.400 zorgverleners) heeft een ‘inkomen’ tot EUR 500 per
maand. Opvallend daarbij is dat in de hoogste
categorie (‘inkomen’ hoger dan EUR 10.000 per
maand) zich 1.177 zorgverleners bevinden. Dit
betreft 1% van de zorgverleners.
Vanwege privacywetgeving is het niet mogelijk te
achterhalen wie deze zorgverleners zijn en
daarmee hebben wij deze specifieke casuïstieken
niet nader uit kunnen diepen.

22

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
Er vindt ook geen monitoring plaats op het niveau
van zorgverlener, maar alleen het niveau van de
budgethouder.
De pgb-risicoscan (door de SVB ontwikkeld om
misbruik en oneigenlijk gebruik te detecteren) biedt
dat perspectief wel, maar is op dit moment niet
operationeel. Het is dus mogelijk dat een informele
zorgverlener meerdere budgethouders vanuit
verschillende wetten vanuit pgb zorg verleent.
Op basis van de gesprekken met verstrekkers en
de SVB is het wel mogelijk een aantal verklaringen
te geven voor deze hoge bedragen:

Mijn informele zorgverlener ontvangt
het volgende inkomen vanuit mijn
pgb per maand (schatting):
Tussen €0 en €500
Tussen €500 en €1000
Tussen €1000 en €2000
Tussen €2000 en €5000
Meer dan €5000
Ik weet het niet
Totaal

Percentage
18%
27%
33%
17%
2%
3%
100%

Tabel 5: geschat inkomen dat informele zorgverlener ontvangt vanuit
pgb budgethouder

•

Deze zorgverleners werken vaak voor meerdere
budgethouders.

Perspectief budgethouders / informele
zorgverleners

•

Ze declareren gemiddeld 538 uur per maand
(het gemiddeld aantal werkuren per maand op
basis van een fulltime werkweek is 173),
waarmee zij – teruggerekend naar een dag van
24 uur in een maand met 31 dagen – gemiddeld
19 uur per dag, zeven dagen per week
declareren.

Waar verstrekkers veel van mening zijn dat er
sprake is van financiële afhankelijkheid met de
daaruit volgende problemen, geven budgethouders
aan dat er geen (49%) of slechts deels (29%)
sprake is van financiële afhankelijkheid van de pgbgelden (tabel 6).

•

Bovenstaande punten maken het aannemelijk
dat deze zorgverleners aan meerdere budgethouders op hetzelfde moment zorg verlenen.

Daarnaast is het is niet uit te sluiten dat deze
zorgverleners nog andere inkomsten hebben of dat
een eventuele partner aanvullende inkomsten heeft,
al dan niet uit het pgb.
In de enquête is aan de respondenten gevraagd
hoe zij de pgb-inkomsten van hun informele
zorgverlener inschatten. In tabel 5 is die schatting
weergegeven. Deze cijfers kunnen niet een-op-een
met de data uit het feitenonderzoek vergeleken
worden omdat het hier een schatting betreft en het
verdiepingsonderzoek bij de budgethouder ligt,
waar het feitenonderzoek redeneert vanuit de
informele zorgverlener (die meerdere budgethouders kan bedienen).
Ondanks die kanttekening doet tabel 5 vermoeden
dat de deelnemers aan de enquête relatief grote
budgetten ontvangen. Nadere uitleg van de
totstandkoming van de populatie is weergegeven in
bijlage 1.

Daarbij geven wij als belangrijke nuance mee dat
de respondenten op het moment van beantwoorden
van de vragen, allen actief gebruikmaakten van
informele zorgverleners. Het is voor te stellen dat
vooral op het moment van het wegvallen van
inkomsten verkregen vanuit het pgb, de financiële
afhankelijkheid merkbaar wordt.
Mijn informele zorgverlener(s) is/zijn
financieel afhankelijk van mijn pgb.
Geheel oneens
Oneens
Deels oneens/deels eens
Eens
Geheel eens
Weet ik niet
Totaal

Percentage
23%
26%
29%
10%
9%
2%
100%

Tabel 6: is de informele zorgverlener financieel afhankelijk van het pgb
van de budgethouder?

Hierna is weergegeven hoe budgethouders en
informele zorgverleners aankijken tegen financiële
afhankelijkheid, waarna ook het perspectief van de
verstrekkers is weergegeven.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

23

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
De verdiepende interviews geven een gevarieerd
beeld over hoe budgethouders en informele
zorgverleners zelf aankijken tegen financiële
(on)afhankelijkheid:
•

Een aantal informele zorgverleners geeft aan dat
de pgb-gelden ervoor zorgen dat het behouden
van de eigen baan mogelijk is. De inzet van
andere informele zorgverleners maakt het
mogelijk om de zorg voor de budgethouder te
organiseren zonder dat de ouder zijn of haar
baan hoeft op te zeggen. Dit betreft bijvoorbeeld
situaties waarbij de zorg tijdens kantoortijden
wordt ingevuld door (vaak een mix van) formele
en/of informele zorg en daarbuiten wordt
ingevuld door de ouders en tevens informele
zorgverlener.

•

Andere budgethouders geven aan dat, naast de
pgb-gelden, sprake is van arbeidsinkomen of
AOW door de partner van de informele
zorgverlener. Zouden de pgb-gelden komen te
vervallen, dan is er voor hen voldoende
alternatief inkomen.

•

Een derde groep schetst situaties waarin
zorgverleners hun reguliere baan hebben
opgezegd om informele zorg te kunnen verlenen.
Dit komt voor in verschillende gradaties: zowel
gehele als gedeeltelijke verschuiving van
reguliere arbeid naar informele zorgverlening.
Ook hier betreft het vaak eerstegraadsfamilie. Zij
geven aan de keuze te maken wanneer de zorg
zwaarder wordt en zij de zorg niet meer
georganiseerd krijgen met andere (informele)
zorgverleners of doordat zij deze keuze zien als
enige mogelijkheid voor de budgethouder om
thuis te kunnen blijven wonen. Er kan dan wel
sprake zijn van een regulier inkomen door een
partner, maar deze situatie doet zich ook voor in
eenoudergezinnen. Dan is er geen alternatief
inkomen beschikbaar en bestaan alle inkomsten
uit het pgb-budget. De inkomsten verkregen als
fulltime informele zorgverlener kunnen lager
uitvallen dan de inkomsten verkregen uit
reguliere arbeid. Dit kan bijvoorbeeld tot gevolg
hebben dat de vaste lasten niet meer kunnen
worden betaald.

•

Dan is er nog een groep informele zorgverleners
voor wie de inkomsten verkregen uit pgb-gelden
een alternatief zijn voor geen of vrijwilligerswerk.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

Budgethouders die deze zorgverleners inzetten,
hechten er waarde aan om hun pgb
‘maatschappelijk verantwoord’ in te zetten door
deze zorgverleners een vorm van betaalde
arbeid’ te bieden.
Het kunnen ‘vervangen’ van regulier werk met het
pgb-budget als volledig alternatief inkomen wordt
niet als haalbare constructie herkend door budgethouders, daarvoor zijn de tarieven wat hen betreft
niet toereikend. Verstrekkers zien in de praktijk ook
een aantal problemen ontstaan bij informele
zorgverleners die hun reguliere baan (deels)
opzeggen. Daarover in de volgende paragraaf
meer. Bovendien wordt dit door budgethouders en
informele zorgverleners breed als onwenselijke
constructie gezien, vanwege zowel praktische als
principiële bezwaren. Vanuit principieel oogpunt
wordt aangegeven dat de pgb-gelden maatschappelijke middelen zijn. Budgethouders zien het als
plicht om hier op een efficiënte wijze mee om te
gaan.
Vanuit praktisch oogpunt speelt mee dat er diverse
risico’s bestaan voor de informele zorgverlener,
waarvan de geïnterviewde budgethouders en
zorgverleners zich ook bewust zijn (verstrekkers
alsook belangenorganisatie Per Saldo ervaren dat
er ook een grote groep budgethouders en
zorgverleners is die zich niet bewust is van deze
risico’s).
Deze risico’s doen zich met name voor wanneer er
geen arbeidsovereenkomst maar een
overeenkomst van opdracht met een familielid is
afgesloten. Dit betreft onder meer het feit dat er
geen standaard pensioenopbouw bestaat, dat
bijvoorbeeld vanwege herindicatie geen of minder
pgb-budget voorhanden is.
Ook is er geen vangnet op het moment dat het
budget wegvalt door ziekenhuisopname of
overlijden. In die gevallen vallen de inkomsten
verkregen uit pgb deels of helemaal weg.
De rol en functie van het PGB, de wijze hoe je hier
tegen aan kijkt is mede bepalend of je voor dit
vraagstuk een oplossing moet bieden. Dit geldt dan
in eerste aanleg alleen voor een overeenkomst van
opdracht en niet voor een arbeidsovereenkomst.

24

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
Perspectief verstrekkers
Het vraagstuk rondom financiële (on)afhankelijkheid
wordt vanuit het perspectief van budgethouders en
informele zorgverleners anders bezien dan vanuit het
perspectief van verstrekkers. Binnen alle domeinen/
wetten herkennen de verstrekkers een mate van
financiële afhankelijkheid. Vaak betreft dit directe
familieleden en neemt na verloop van tijd deze
afhankelijkheid ook toe.
“Het is een glijdende schaal, waarbij er op een
moment een ouder (meestal de moeder) stopt
met werken en het gezin steeds meer afhankelijk
wordt van het inkomen vanuit het pgb. Om dat een
halt toe te roepen of om te keren, dat is enorm lastig
voor gemeenten. Ouders zijn dan heel mondig.”
(kwaliteitsmedewerker Wmo 2015, gemeente)
Er worden situaties genoemd waarin bijvoorbeeld
ouders van kinderen met een pgb de eigen baan
opzeggen om fulltime zorg te kunnen verlenen (hoe
vaak dit in de praktijk voorkomt is lastig te zeggen.
Van de geïnterviewde informele zorgverleners heeft
10% (deels) een baan opgezegd om informeel zorg te
verlenen). De verstrekkers zien in hun praktijk diverse
problemen ontstaan op het moment dat ouders minder
regulier gaan werken:

“Je merkt het bijvoorbeeld bij kinderen, dat wanneer
ze zelfstandiger worden, dan toch de ouders dat
(het zelfstandig worden, red.) tegenhouden omdat
het impact heeft op hun inkomen.”
(Kwaliteitsmedewerker Wmo 2015, gemeente)
In de interviews met de verstrekkers komt naar
voren dat het gedrag van informele zorgverleners in
deze gevallen niet altijd primair vanuit de zorgbehoefte van de budgethouder wordt gedreven, maar
ook gericht is op het in stand houden van het pgb.
Verschil in perspectief
Budgethouders en verstrekkers hebben een
verschillend beeld over financiële afhankelijkheid
van het pgb.
Als verklaring hiervoor maken we op dat er mogelijk
enige vooringenomenheid is bij beide. De budgethouders ten positieve, de verstrekkers ten
negatieve.
Uit de open antwoorden in de enquête en de
uitgevoerde interviews maken wij op dat de
respondenten erg begaan zijn met het pgb.

Verstrekkers zijn in de interviews veel kritischer
over informele zorg. Bij de verstrekkers kan er
sprake zijn van een negativity bias. Vaak ontstaat er
— Er ontstaat afhankelijkheid van het pgb omdat
casuïstiek op het moment dat er iets niet goed gaat
ouders zonder die inkomsten de hypotheek of huur en vragen budgethouders en informele
niet kunnen betalen.
zorgverleners waarbij de zorgverlening naar wens
verloopt, geen aandacht. Het zijn dan vooral de
— Wanneer er een wijziging plaatsvindt in het pgb,
negatieve ervaringen die de ‘norm’ worden en de
heeft dit directe invloed op de inkomsten van de
informele zorgverlener. Vanwege het belang voor overhand krijgen in iemand zijn/haar perceptie.
de zorgverlener wordt druk uitgeoefend op de
budgethouder en/of de indicatiesteller en dit is
daarmee direct van invloed op de hoogte van de
inkomsten verkregen uit het pgb.
— Bij de overgang van de ene naar de andere wet
speelt tevens het probleem van wijziging van het
pgb. Verstrekkers zien budgethouders worstelen
met bijvoorbeeld de overgang van de Jeugdwet
naar de Wmo 2015. Verstrekkers geven aan dat dit
vrijwel altijd leidt tot problemen vanwege de
financiële impact van het pgb op het geheel van de
inkomsten. Er is een patroon van uitgaven
ontstaan dat is gekoppeld aan het pgb, waardoor
afhankelijkheid van het pgb ontstaat.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

25

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
2.1.4 Conclusie
De aard van de relatie tussen budgethouder en
informele zorgverlener is te onderscheiden op het
vlak van typologie van de relatie, de rollen die zij
hebben (waaronder de werkgeversrol) en de
financiële afhankelijkheid van het pgb:
•

In de meeste gevallen is er sprake van een
eerstegraads familierelatie, waarbij er een
overeenkomst van opdracht is afgesloten.

•

Indien er geen sprake is van een familierelatie,
betreft het een arbeidsovereenkomst met
kennissen, vrienden of studenten.

•

Ondanks dat dit strijdig is met de bedoeling,
komt het in de praktijk voor dat familieleden een
arbeidsovereenkomst hebben afgesloten en dat
niet-familieleden informele zorg leveren onder
een overeenkomst van opdracht met een
familielid.

•

Er zijn geen grote verschillen waarneembaar
tussen de wetten, behalve dat in het sociaal
domein relatief minder vaak eerstegraads familie
wordt ingezet.

Aangaande de verschillende rollen die gepaard
gaan met informele zorg:
•

De geïnterviewde budgethouders geven aan
goed in staat te zijn invulling te geven aan hun
werk- dan wel opdrachtgeversrol, maar missen
mogelijkheden om waardering te uiten naar
zorgverleners in de vorm van een hoger tarief of
een extraatje. Verstrekkers zijn kritischer op de
invulling

•

Specifiek voor de Wlz: verstrekkers hebben een
positief beeld over pgb informele zorg. Een risico
dat zij incidenteel zien bij fraude of oneigenlijk
gebruik, is een gewaarborgde hulp die niet goed
functioneert en de verkeerde intenties heeft.

•

Verstrekkers zijn van mening dat de persoonlijke
relatie het voor budgethouders lastig maakt om
hun informele zorgverlener aan te spreken op
gebrek aan kwaliteit van zorgverlening. De
budgethouders die betrokken zijn bij dit
onderzoek zijn erg positief over de kwaliteit van
geleverde zorg en geven derhalve aan dat zij
geen moeite hebben het gesprek over kwaliteit
te voeren.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

26

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
2.2 Wat is de aard van de geleverde zorg
en ondersteuning door informele
zorgverleners?
In dit deel van het onderzoek wordt antwoord
gegeven op bovenstaande onderzoeksvraag.
Het gaat hier om de overwegingen die budgethouders en informele zorgverleners maken om voor
informele zorg te kiezen. Is het een bewuste keuze?
Zo ja, wat zijn dan de argumenten om hiervoor te
kiezen en zijn die argumenten voor alle wetten
gelijk?
Bij de beantwoording van deze vraag wordt
ingegaan op de meest voorkomende
(zorg)handelingen die informele zorgverleners
verrichten, het karakter van die zorg en de
alternatieven. Zijn er verschillen tussen informele
zorgverleners die alleen werken of zij die werken in
een team of met aanvullende (in)formele pgb-zorg
of ZiN?
De belangrijkste resultaten zijn in dit hoofdstuk
onderverdeeld in de volgende vragen:
— 2.2.1 Waarom kiezen budgethouders voor
informele zorg?
— 2.2.2 Hoe worden formele en informele zorg
naast elkaar ingezet?
Na de toelichting op bovenstaande thema volgt een
korte conclusie in paragraaf 2.2.3.

2.2.1 Waarom kiezen budgethouders voor informele
zorg?
Aan deze onderzoeksvraag gaat een vraag vooraf:
kiezen budgethouders voor informele zorg omdat ze
dat zelf willen, of omdat ze ervaren dat het niet
anders kan?
Uit de resultaten van de enquête blijkt dat 89% van
de respondenten aangeeft dat informele zorg
(deels) hun eerste keus was (zie figuur 4). In de
regel is het een weloverwogen en gemotiveerd
besluit door de budgethouder. Daarbij is van belang
op te merken dat niet in alle gevallen zou worden
gekozen voor uitsluitend informele zorg, omdat de
combinatie van formele en informele zorg als meest
optimaal wordt gezien.
Redenen die gegeven worden toch te kiezen voor
informele zorgverleners, hebben betrekking op het
gebrek aan mogelijkheden van ZiN of formele
zorgverleners; met name vanwege gebrek aan
aanbod daarvan. Enerzijds omdat het formele
aanbod zorginhoudelijk niet aansluit bij de wensen,
of omdat het aanbod niet beschikbaar is op de
thuislocatie (doordat de budgethouder op een
locatie woont buiten het werkgebied van de
zorgaanbieder die de specifieke zorg kan leveren).
9% van de respondenten geeft aan liever voor een
formele zorgverlener te kiezen als die dezelfde zorg
zou kunnen leveren als de eigen informele
zorgverlener, 20% is het daar deels mee eens.

Figuur 4: Resultaten per stelling (totaal) in de categorieën Eens, Geheel eens of Deels oneens / deels eens.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

27

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
Tegelijk geven zij aan dat het niet makkelijk is een
formele zorgverlener te vinden die dezelfde zorg
kan leveren (89% van de respondenten geeft dit
aan).

In het geval van informele zorg bestaat dus een
grotere mate van keuzevrijheid en ervaart de
budgethouder meer dat hij zorg kan inkopen zoals
hij of zij dat wenst.

De belangrijkste redenen voor een budgethouder
om voor informele zorg te kiezen zijn:

Bij formele zorg is een budgethouder afhankelijk
van de formele zorgverlener en is minder sprake
van keuzevrijheid.

•

eigen regie en vertrouwen;

•

beschikbaarheid;

•

kwaliteit;

•

financiële overwegingen;

•

aanbod van informele zorgverleners.

De achtergrond daarvan wordt in de komende
paragrafen nader toegelicht.
Eigen regie en vertrouwen
Het belangrijkste argument om te kiezen voor
informele zorgverleners is vanwege de mogelijkheid
om zelf regie te kunnen voeren. 94% van de
respondenten geeft aan dat dit meespeelt in de
keuze voor informele zorg (figuur 5).
In het algemeen biedt het pgb meer keuzevrijheid
dan ZiN, ook wanneer gekozen wordt voor pgb met
een formele zorgverlener.
Budgethouders geven aan dat bij het pgb formele
zorg, in de meeste gevallen toch de zorgorganisatie
bepaalt wie welke zorg verleent aan de cliënt en
waar en op welke tijdstippen deze plaats kan
vinden.
Bij informele zorg kan een budgethouder zelf
bepalen welke persoon welke zorg verleent.

“Het is voor mij heel belangrijk een goede klik met
mijn zorgverlener te hebben. Via vraag- en
aanbodsites werf ik informele zorgverleners en met
hen houd ik een soort sollicitatiegesprekken. Bij
formele zorg ben je overgeleverd aan wie de
zorgorganisatie langs stuurt en heb je veel
wisselingen. Dat wil ik niet.” (Budgethouder Zvw &
Wmo 2015)
De eigen regie heeft betrekking op meerdere
aspecten van zorg: regie over wie, hoe, wanneer en
waar de zorg wordt verleend. Budgethouders geven
aan dat door te kiezen voor informele zorgverleners
zij regie hebben over het aantal verschillende
personen van wie zij zorg ontvangen. Voor
bepaalde budgethouders is het erg belangrijk dat zij
vaste zorgverleners hebben. Enerzijds vanwege de
aard van de aandoening waarvoor zij zorg
ontvangen (zoals een autisme spectrum stoornis),
alsook vanwege de intimiteit van bepaalde
zorghandelingen.
“Mijn vrouw heeft een tijdje formele zorgverleners
gehad, dan zit er elke dag iemand anders je kruis te
wassen. Dat vond ze vreselijk.” (Informele
zorgverlener, Zvw)

Figuur 5: Resultaten per stelling (totaal) in de categorieën Eens, Geheel eens of Deels oneens / deel eens.
© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

28

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
Daarnaast geeft het hen de mogelijkheid zelf
afspraken te maken over het tijdstip van geleverde
zorg, ook op tijdstippen dat het voor een formele
zorgverlener niet te organiseren is.
Voor 33% van de respondenten is ook flexibiliteit
belangrijk, omdat zij aangeven dat de zorg die zij
ontvangen van informele zorgverleners (deels) op
wisselende tijdstippen plaatsvindt. Een aantal
budgethouders ervaart dat zonder de inzet van
informele zorgverleners, thuis blijven wonen niet
meer mogelijk zou zijn. Dit speelt met name bij
pgb’s vanuit de Jeugdwet en de Wlz.
Beschikbaarheid
Als onderdeel van de eigen regie bezien budgethouders ook de beschikbaarheid voor 24 uurszorg
van de informele zorgverlener.
Het gaat hierbij niet specifiek om de 24 uurszorg
zoals onder de langdurige zorg is geregeld, maar
om de beschikbaarheid van zorg.
Als voorbeeld kan dit acute zorg of crisiszorg zijn
die ’s nachts geleverd wordt. Deze beschikbaarheid
is eveneens een belangrijk argument om voor een
informele zorgverlener te kiezen.
In de praktijk betekent dit veelal dat budgethouder
en informele zorgverlener op hetzelfde adres
wonen, waarbij de fysieke nabijheid als positief
wordt bezien. Budgethouders ervaren dat het voor
een formele zorgverlener ingewikkelder is om
24 uurszorg aan huis te verlenen.
Budgethouders die (planbare) zorg als huishoudelijke hulp ontvangen, geven aan dat deze
beschikbaarheid van 24 uurszorg niet van invloed is
op de keuze voor het inzetten van informele
zorgverleners.

Een kanttekening is dat het vinden van een
informele zorgverlener soms lastig kan zijn, omdat
een budgethouder niet altijd over het juiste netwerk
van informele zorgverleners beschikt. Bij informele
zorg is de budgethouder zelf verantwoordelijk voor
het vinden van zorgverleners, terwijl de budgethouder via formele zorg gebruik kan maken van
zorgverleners van de zorgorganisatie. Er zijn
overigens wel vraag- en aanbodsites en Facebookpagina’s waar budgethouders in contact kunnen
komen met informele zorgverleners buiten hun
bestaande netwerk. Uit de open antwoorden in de
enquête blijkt dat daar gebruik van wordt gemaakt.
In tegenstelling tot bemiddelingsbureaus: slechts 1
van de 698 respondenten heeft zijn of haar
informele zorgverlener via een dergelijke partij
gevonden.
Uit de enquête blijkt dat 7% van de respondenten
niet in staat is om goede informele zorgverleners te
vinden, 16% van de respondenten geeft aan dat dit
niet altijd lukt.
Tot slot geeft een aantal budgethouders aan dat de
informele zorgverlener ook mee gaat naar werk,
school of bijvoorbeeld het zwembad, iets wat in hun
ervaring met een formele zorgverlener niet te
organiseren is. Terwijl door anderen ook wordt
aangegeven dat juist formele zorg daar wordt
ingezet (zie pagina 30).
Kwaliteit
Wanneer gesproken wordt over de kwaliteit van
(in)formele zorg kan deze opgedeeld worden in
twee varianten: de ‘objectieve’ kwaliteit en de
‘subjectieve’ kwaliteit. Onder objectieve kwaliteit
worden aspecten verstaan als zorginhoudelijke
vaardigheden, BIG-registratie, ervaring, kennis,
kunde en opleiding. Deze eisen zijn ook voor de
formele zorg van groot belang om de kwaliteit te
kunnen meten.

Figuur 6: Resultaten per stelling (totaal) in de categorieën Eens, Geheel eens of Deels oneens / deel eens.
© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

29

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
“De kwaliteit van zorg is sterk afhankelijk van de
kwaliteit van de zorgverlener of organisatie.”
(Budgethouder)
Bij subjectieve kwaliteit draait het meer om aspecten als vertrouwen, nabijheid en de persoonlijke
relatie tussen budgethouder en zorgverlener. Deze
aspecten zijn (mede)bepalend voor welk type zorg
gekozen wordt.
“Bij de uiteindelijke keuze voor het inhuren van een
informele zorgverlener hebben wij meegewogen dat
de informele zorgverlener een broer heeft met
hetzelfde ziektebeeld als de cliënt. Dit vonden wij
toch een prettig idee.” (Budgethouder)
Uit de enquête blijkt dat kwaliteit en vertrouwen
voor de meerderheid van de respondenten redenen
zijn om te kiezen voor informele zorgverleners
(figuur 6).
“Er zitten ook mensen bij zorginstanties waarvan ik
vind dat ze het vak niet verstaan, dan kan je het
beter zelf doen.” (Budgethouder én informele
zorgverlener)
Aanbod informele zorgverlener
Een reden voor een budgethouder om voor
informele zorg te kiezen kan zijn omdat hij/zij
informele zorg krijgt aangeboden van een familielid
en/of naaste.
In een dergelijke situatie kan het zijn dat een andere
vorm van zorg niet wordt overwogen.
Ook kan het voorkomen dat eerst sprake is van
mantelzorg en dat daarna iemand zich realiseert dat
hij/zij in aanmerking komt voor een vergoeding
vanuit een pgb en zich daarom beschikbaar stelt als
informele zorgverlener. In die gevallen is de
vervolgstap vaak een aanvraag voor hulp bij de
zorgverzekeraar of de gemeente (afhankelijk van
het al dan niet aanwezig zijn van een geneeskundige component).
Financiële overwegingen
Een belangrijke reden om voor informele zorg te
kiezen als budgethouder in de Wlz is de hoogte van
de tarieven (in de andere zorgwetten wordt het
budget bepaald op basis van het aantal uren dat
beschreven wordt).
© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

Ter illustratie: voor de Wlz is het uurtarief van
informele zorg vanaf 1 januari 2021 maximaal
EUR 21,14; het uurloon voor formele zorg is
maximaal EUR 66,60. In de praktijk betekent dit dat
een budgethouder, bij een maximaal uurtarief, drie
keer meer informele zorguren kan inkopen dan
formele zorguren. Het maximumtarief voor informele zorgverleners voor de Zvw is EUR 24,36 per
uur. Het maximumtarief voor formele zorgverleners
in de Zvw wordt bepaald door de zorgverzekeraar
zelf op basis van de maximumtarieven van de NZa.
Voor de Wmo 2015 en Jeugdwet geldt dat
gemeenten zelf de maximumtarieven per uur
bepalen en wordt het budget vooraf vastgesteld.
Ook binnen de Wmo 2015 en Jeugdwet gelden
andere tarieven voor formele zorgverleners dan
voor informele zorgverleners (bron:
https://www.pgb.nl/hulp-en-advies/slimmelijstjes/slim-lijstje-alle-bedragen-bij-de-hand-2021)
Uit de enquête blijkt dat minder dan de helft van de
respondenten de lagere tarieven mee laat wegen in
de keuze voor informele zorgverleners (figuur 6).
“Als je zorg regelt via een formele zorgaanbieder
dan raakt je budget snel op.” (Budgethouder Wlz en
Wmo 2015)
Daarnaast geven budgethouders aan dat het soms
onduidelijk is hoeveel uren zorgaanbieders (in geval
van ZiN) daadwerkelijk besteden aan de cliënt; bij
informele zorg geeft de budgethouder aan dat hij/zij
hier beter zicht op heeft.
Budgethouders geven aan dat ze het prettig vinden
dat ze zelf, in afstemming met de informele
zorgverlener, het uurtarief kunnen bepalen.
Verschillende aspecten worden bij de vaststelling
van het uurtarief meegenomen, waaronder:
•

reistijd;

•

leeftijd; en

•

ervaring.

Veelal betekent dit dat de budgethouder en
informele zorgverlener een tarief overeenkomen dat
net onder het maximale tarief valt.
Uit het feitenonderzoek is gebleken dat sprake is
van verschillen in de hoogte van de vergoedingen
aan de verschillende informele zorgverleners en de
verschillende wetten.
In 2019 hebben de freelancers gemiddeld de
hoogste tarieven ontvangen. Verder bleek dat
binnen de Jeugdwet de tarieven voor informele zorg
het hoogst zijn en binnen Wmo HH het laagst.
30

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
Verschillende budgethouders geven aan te
begrijpen dat er een maximumuurtarief bestaat voor
informele zorgverleners, omdat anders een risico
bestaat op misbruik of oneigenlijk gebruik. Ook zou
met een hoger tarief het verschil tussen formele en
informele zorg minder duidelijk worden. Bij een
hoger informeel tarief kan dit bijvoorbeeld tot gevolg
hebben dat de meerwaarde van informele zorg ten
opzichte van formele zorg minder wordt.

Figuur 7: Antwoord op de stelling: Ik kies voor informele zorg, zodat mijn
informele zorgverlener(s) een inkomen heeft/hebben.

Het genereren van een inkomen voor een informele
zorgverlener is voor een budgethouder meestal niet
de belangrijkste reden om te kiezen voor informele
zorg. Wel blijkt dat het kan meewegen in de keuze
van de budgethouder voor informele zorg (12% is
het daarmee eens, 21% deels; zie figuur 7). Dit
is meestal niet de belangrijkste reden om voor informele zorg te kiezen, maar kan wel meewegen in de
keuze. Een budgethouder kan hier bijvoorbeeld de
volgende twee redenen voor hebben, namelijk om
op deze wijze maatschappelijk verantwoord pgbgelden in te zetten of om een bekende financieel te
‘ondersteunen’.
Ter illustratie: een moeder, met een kind dat zorg
nodig heeft, kan besluiten om een goede vriendin
aan te stellen als informele zorgverlener. Op die
manier genereert de moeder van het kind een
inkomen voor haar vriendin.
Budgethouders en (in)formele zorgverleners
spreken in de praktijk regelmatig over pgb-inkomen.
Er worden inkomsten verkregen vanuit het pgb. Zo
is het conceptueel niet bedoeld (het is een budget
om zorg in te kopen), maar budgethouders en
verstrekkers gebruiken deze term wel. Budgethouders en verstrekkers zien het regelmatig ook als
een (gedeeltelijk) inkomen.
Zoals aangegeven in paragraaf 2.1.3, is in het
feitenonderzoek onderzocht in hoeverre een
informele zorgverlener financieel afhankelijk is van

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

zijn of haar werk als zorgverlener. Hiervoor hebben
wij eveneens een definitie geformuleerd voor
‘inkomen’, namelijk de pgb-bestedingen 2019 per
zorgverlener.
De thematiek rondom inkomen heeft ook impact op
het aanbod van informele zorgverleners. Daaraan
liggen twee verschillende drijfveren ten grondslag:
Een deel ziet de pgb-gelden als alternatief inkomen,
omdat door het verlenen van zorg de reguliere baan
minder of niet uitgevoerd kan worden. Een andere
groep informele zorgverleners ziet de werkzaamheden waarvoor zij inkomsten uit pgb-gelden
ontvangen, als reguliere baan. Zij helpen vaak
meerdere budgethouders met hun zorgdiensten.
De inkomsten kunnen fors zijn: uit het feitenonderzoek weten we dat in 2019 6.482 informele
zorgverleners waren die meer dan EUR 5.000 per
maand aan inkomen uit pgb’s verkregen.
Uit de schatting van de deelnemers aan de enquête
blijkt dat wanneer budgethouders hun pgb alleen uit
de Jeugdwet of Wmo 2015 ontvangen, de informele
zorgverleners niet meer dan EUR 2.000 inkomsten
uit pgb verkrijgen.
De 2% deelnemers aan de enquête die inschatten
dat hun informele zorgverlener meer dan
EUR 5.000 per maand ontvangt (pagina 17,
tabel 5), verkrijgt dit of uit de Wlz (2% van de
informele zorgverleners Wlz (N=418)), de Zvw (1%
van de informele zorgverleners Zvw (N=103)) of
een combinatie van wetten (<1%, N=698).
In het feitenonderzoek is op basis van de data een
analyse gemaakt of de geleverde zorg een kerntaak
is voor de informele zorgverlener. Hierbij is
specifiek geanalyseerd in hoeverre loonheffingskorting wordt toegepast. Als uitgangspunt is
genomen dat wanneer een informele zorgverlener
loonheffingskorting toepast, dit plaatsvindt bij de
werkgever waar hij/zij het hoogste inkomen geniet.
Uit deze analyse bleek dat 21% van de informele
zorgverleners loonheffingskorting toepast; bij 58%
van de informele zorgverleners is geen informatie
beschikbaar over het al dan niet toepassen van de
loonheffingskorting. In dit verdiepingsonderzoek is
dit nader geanalyseerd:
Uit de interviews met de verstrekkers blijkt dat zij
ook zien dat voor een aantal informele
zorgverleners de door hun geleverde ondersteuning
een kerntaak voor hen is vanuit het financiële
31

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
perspectief: de pgb-gelden zijn voor die personen
de grootste bron van inkomen. De informele
zorgverleners en budgethouders zelf voegen
daaraan toe dat het begrip ‘kerntaak’ niet louter
vanuit financieel oogpunt bezien kan worden.
Daarbij benoemen zij de regierol die een informele
zorgverlener kan hebben als kerntaak binnen het
netwerk van zorgverleners van de budgethouder.
Ondanks dat deze rol in termen van tijd en
middelen niet de grootste taak is, wordt dit wel
ervaren als een heel belangrijke rol en daarmee
bestempeld als kerntaak. Vaak hebben budgethouders namelijk meerdere zorgverleners. Dit wordt
in de volgende paragraaf toegelicht.
Het is in absolute aantallen niet mogelijk vast te
stellen voor hoeveel van de budgethouders dit
geldt. Wel concluderen wij dat de groep groter is
dan de 21% op basis van het toepassen van
loonheffingskorting.

2.2.2 Hoe worden formele en informele
zorg naast elkaar ingezet?
66% van de ondervraagde budgethouders zet meer
dan één informele zorgverlener in (figuur 8). En
56% van de respondenten maakt niet alleen gebruik
van informele zorgverleners, maar ook van formele
zorgverleners (figuur 9). Uit de interviews blijkt wel
dat zij daarmee ook ZiN kunnen bedoelen.
Uit het feitenonderzoek is bekend dat van alle
budgethouders (inbegrepen de budgethouders
die alleen formele zorgverleners inzetten)
39% meer dan één zorgverlener inzet.
Hoe dat werkt en wat de redenen zijn om
het pgb op deze manier te besteden, wordt
in deze paragraaf uitgelegd.

Figuur 9 Maakt u gebruik van informele zorg, formele zorg of beide?
*Respondenten die alleen van formele zorg gebruikmaken zijn
uitgesloten van deelname aan de survey.

De informele zorgverlener kan, of wil, niet alle
zorg en ondersteuning zelf uitvoeren. Budgethouders weten goed welke zorg er wanneer nodig
is, en stellen aan de hand van die behoefte een zo
ideaal mogelijk ‘team’ samen. Hierbij houden zij
rekening met een aantal factoren:
Verschil in taken
Een aantal budgethouders geeft aan dat zij ZiN of
formele zorgverleners inzetten voor
zorginhoudelijke taken die zeer specialistisch zijn.
Voor die handelingen zetten zij gekwalificeerde
zorgverleners in, bijvoorbeeld voor
beademingszorg. In die gevallen ligt het accent van
de informele zorgverlening op alledaagse
ondersteuning, dagbesteding en verzorgende taken.
Dit vraagt van de budgethouder een coördinerende
rol.
In situaties waarbij meerdere zorgverleners zijn
betrokken wordt benoemd dat het prettig is dat een
formele zorgverlener meer op afstand staat. Dit
wordt als prettig ervaren, omdat de formele zorgverlener enerzijds zorginhoudelijk kan reflecteren
op het handelen van de informele zorgverleners en
anderzijds zorgt voor een andere dynamiek en
balans in bijvoorbeeld een gezin. In dat laatste
geval verschaft de formele zorgverlener ouders de
ruimte om even geen zorgverlener te zijn.
Naast een verschil in taken, speelt ook de locatie
mee waar deze taken uitgevoerd worden. Wanneer
budgethouders hulp nodig hebben op school of op
het werk, zal dit vaker gedaan worden door formele
zorgverleners, terwijl dezelfde handelingen thuis
uitgevoerd worden door informele zorgverleners.

Figuur 8: Het volgende aantal informele zorgverleners is betrokken
bij mijn zorg of ondersteuning.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

Een derde aspect is dat een aantal budgethouders
het prettig vindt dat bepaalde handelingen (zoals
wassen en aankleden) niet door een vreemde

32

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
uitgevoerd worden. Zij kiezen ervoor om daar
informele zorgverleners in te zetten.

32% van de ondervraagde budgethouders geeft aan
het budget dat zij ontvangen te laag te vinden.

Tot slot spelen ook nabijheid en beschikbaarheid
een rol bij de keuze voor een combinatie van
informeel en formeel, waarbij de informele
zorgverlener de 24 uursbehoefte opvult buiten
kantoortijden om. Enerzijds omdat er soms acute
zorghandelingen uitgevoerd moeten worden en er
dan geen formele zorgverlener (tijdig) in de buurt is.
Een ander vindt het prettig dat er in het weekend
even geen zorgverleners in huis zijn.

De tariefstelling voor Wmo 2015 huishoudelijke hulp
heeft nog een ander effect, namelijk dat het lastig is
voor budgethouders om informele zorgverleners te
vinden die voor dit tarief het werk willen doen.

“In het weekend hebben we ons eigen leven.”
(Budgethouder Zvw)

Als gemeenten het minimumuurloon hanteren, blijft
er voor die informele zorgverleners weinig over.
“Zie maar eens iemand te vinden die voor EUR 11 per uur
de huishoudelijke hulp wil komen doen. Als ze het ‘zwart’
doen, krijgen ze EUR 15 die ze zo in hun zak steken.”
(Budgethouder)

Tegelijk wordt als voordeel van een formele
zorgverlener benoemd, dat bij uitval vervanging
beschikbaar is via de zorgorganisatie. Dat wordt
door anderen ook als nadeel bezien, omdat dit ook
tot gevolg kan hebben dat formele zorg met zich
meebrengt dat veel wisselende gezichten in huis
komen.
Verschil in tarieven
Naast het verschil in taken, is het budget vaak niet
toereikend om alleen formele zorgverleners in te
zetten. Zoals eerder aangegeven, kan het tarief van
formele zorg per uur meer dan drie keer hoger zijn
dan dat van informele zorg in de Wlz.
Er is nog een tweede verschil in tarieven dat impact
heeft op de keuzes die budgethouders maken. Dat
is het verschil in tarieven tussen de verschillende
wetten. In het sociaal domein zijn de tarieven vooraf
al vastgelegd, in de Wlz wordt dit pas na levering
van zorg bepaald.
In dit onderzoek wordt expliciet onderscheid
gemaakt tussen pgb verkregen uit de Jeugdwet,
Wlz, Zvw en Wmo 2015.
Een budgethouder maakt dit onderscheid veel
minder expliciet en spreekt simpelweg over zijn of
haar pgb. Dat neemt niet weg dat verschil bestaat
tussen de wetten en waarvoor je het pgb in mag
zetten. Dit is een reden waarom in de praktijk
budgethouders vanuit meerdere wetten pgb
ontvangen: omdat de taken per wet anders zijn.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

33

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
2.2.3 Conclusie
Alles overziend wordt de volgende conclusie
getrokken.
Budgethouders kiezen bewust voor informele zorg
en dat doen zij vanwege de volgende redenen:
1. Informele zorg geeft hen meer mogelijkheden
eigen regie te voeren over de zorg die zij
krijgen ten opzichte van zowel ZiN als formele
zorg:
–

wie de zorg uitvoert;

–

waar de zorg uitgevoerd wordt;

–

wanneer de zorg uitgevoerd wordt; en

–

hoe de zorg uitgevoerd wordt.

2. Informele zorgverleners zijn dichterbij en
kunnen vooral buiten kantoortijden sneller ter
plaatse zijn.
3. De ervaring dat de kwaliteit van de geleverde
zorg beter aansluit bij de wensen van de
budgethouder.
4. Er dient zich hulp aan of er vindt verschuiving
plaats van gebruikelijke zorg of mantelzorg naar
informele zorg.
5. In mindere mate speelt een rol bij de keuze dat
informele zorg goedkoper is (in de Wlz) en dat
de keuze voor een informele zorgverlener ook
inkomsten genereert voor die betreffende
zorgverlener.
Een kleine groep budgethouders kiest voor
informele zorg omdat het lokale aanbod van ZiN of
formele zorg niet aansluit op hun zorgbehoefte.
De meerderheid van de budgethouders combineert
de inzet formele en informele zorgverleners. Dit
doen zij om de volgende redenen:
1. Formele en informele zorg zijn complementair
aan elkaar op een aantal facetten:
–

taken en werkzaamheden;

–

afstand en nabijheid.

2. Een combinatie van formeel en informeel maakt
24 uurszorg thuis mogelijk.
Er is in de Wlz een verschil in tarief tussen formele
en informele zorg, waardoor met hetzelfde budget
meer uren informele zorg kunt kopen dan formele
zorg.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

34

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
2.3 Welke (overige) problemen doen zich
in de praktijk voor bij informele zorg?
In dit deel van het onderzoek wordt antwoord
gegeven op bovenstaande onderzoeksvraag. In
deze vraag wordt verkend waar de betrokkenen in
de praktijk tegenaan lopen. Lukt het budgethouders
om voldoende gekwalificeerde zorgverleners te
vinden? Wat is de invloed van tarieven, in welke
mate is er sprake van een inkomensafhankelijkheid
en welke gevolgen heeft dat? Er wordt gekeken
naar (het bepalen van) kwaliteit en doelmatigheid
en inzicht verkregen in wat specifiek speelt bezien
vanuit de vier verschillende wetten en vanuit de
invalshoek van de verstrekkers, de budgethouders,
de informele zorgverleners en andere betrokkenen.
De belangrijkste resultaten zijn in dit hoofdstuk
onderverdeeld in de volgende thema’s:
— 2.3.1 Administratie bij het pgb
— 2.3.2 Indicatiestelling
— 2.3.3 Problemen per wet
Na de toelichting op bovenstaande thema’s volgt
een samenvattende conclusie in paragraaf 2.3.4.

2.3.1 Administratie bij het pgb
De belangrijkste administratieve problemen dienen
zich aan rondom de aanvraag van een pgb, de
contracten en verantwoording over het pgb. Het
beeld onder de ondervraagde budgethouders in de
enquête is dat de administratie over het algemeen
eenvoudig is (57% eens en 28% deels eens). Over
de hoeveelheid tijd die ermee gemoeid gaat,
verschillen de meningen: 30% vindt het veel, 39%
niet en 31% redelijk.
Aanvraag van het pgb
30% van de ondervraagde budgethouders vond het
eenvoudig om een pgb aan te vragen. 64% van de
budgethouders heeft hulp gezocht om dit te doen:
35% met behulp van een privaat persoon, 29%
heeft daar een organisatie voor ingeschakeld zoals
Per Saldo of MEE. Dit speelt voor het pgb in
algemene zin, de budgethouders benoemen dit niet
specifiek voor informele zorg.
Het proces van aanvragen wordt omschreven als
bureaucratisch. Er is veel papierwerk nodig en dat
moet op verschillende plekken (zowel bij verstrekkers als bij de SVB) aangeleverd worden. Welke
informatie voor welke partij benodigd is, vergt
behoorlijk wat uitzoekwerk volgens de budget
© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

houders. De zorgovereenkomst wordt in de ervaring
van de budgethouders snel afgekeurd door de SVB
wanneer een fout in de aanvraag zit. Het probleem
daarbij is niet zozeer dat het lastig is de fout op te
lossen, maar wel dat de (schriftelijke) correspondentie over en weer tijd kost. Dit
brengt onzekerheid met zich mee voor zowel
de budgethouder als de informele zorgverlener.
Dit laatste heeft vooral impact op informele
zorgverleners die financieel afhankelijk zijn van het
pgb. Van de ondervraagde budgethouders schat
19% in dat hun informele zorgverlener(s) financieel
afhankelijk is (zijn) van het pgb, 29% denkt dat dit
deels aan de orde is.
Ook het opstellen van contracten met informele
zorgverleners wordt als bureaucratisch ervaren.
“Ik moest alle overeengekomen uurtarieven per
activiteit specificeren. Terwijl er uiteindelijk maar
één tarief geldt voor alle ondersteuning. Waarom
worden er zo veel details gevraagd voor zorg die
iemand zonder diploma’s mag leveren?” (budgethouder Wlz & Wmo 2015)
Wmo 2015 en Jeugdwet
Budgethouders die het pgb uit de Wmo 2015
ontvangen, geven aan dat zij het administratieve
proces bij gemeenten lastig vinden. Wanneer wordt
gekeken naar het percentage dat zelfstandig een
pgb-aanvraag doet, ligt dat met 20% (N=49) in de
Wmo 2015 een stuk lager dan gemiddeld (36% bij
N=698). Het aandeel dat de administratie als lastig
ervaart is 26% ten opzichte van het aandeel.
“Je moet goed op de hoogte zijn van waar je recht
op hebt. Ik doe zelf mijn administratie en kwam
erachter dat ik een te laag tarief voor huishoudelijke
hulp kreeg. Dat heb ik de gemeente zelf uit moeten
leggen, daar waren ze niet van op de hoogte.”
(Budgethouder Wmo 2015 & Zvw)
Dat wordt onder andere veroorzaakt doordat de
indicaties voor korte termijn worden afgegeven,
maximaal twee jaar. In de praktijk zijn er gemeenten
die een termijn van een jaar of een half jaar of nog
korter hanteren. Dit geldt voor zowel de Wmo 2015
als de Jeugdwet.
“Ik krijg allemaal kleine beschikkingen. Over 2020
heb ik er wel tien gehad van de gemeente.”
(Budgethouder Jeugdwet)
35

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
Bij een nieuwe aanvraag dient het gehele
aanvraagproces opnieuw doorlopen te worden,
inclusief alle administratieve werkzaamheden (die
in sommige gemeenten allemaal hardcopy
ingediend moeten worden). Maar het levert ook
pijnlijke situaties op, doordat een budgethouder elke
keer opnieuw geconfronteerd wordt met de eigen
ondersteuningsvraag of bijvoorbeeld de
ondersteuningsvraag van een kind. Een aantal
ouders geeft aan dat dit een heftig proces is.
“Dat zijn voor de budgethouder vervelende
gesprekken. Hij wordt geconfronteerd met zijn
ziektebeeld op lange termijn en de gevolgen
daarvan.” (Schoonvader budgethouder)
Er is veel in ontwikkeling binnen de Jeugdwet, dit
kan mede de oorzaak zijn voor het afgeven van wat
kortere indicaties. Budgethouders ervaren dit als
wantrouwen, omdat telkens verantwoord moet
worden waarom zorg nodig is, terwijl de situatie /
het ziektebeeld niet gewijzigd is ten opzichte van
voorheen. Dit geeft veel onzekerheid.

2.3.2 Indicatiestelling
De bron van veel van de problemen die zich
voordoen in de praktijk rondom informele zorg, ligt
bij de indicatiestelling.
De indicatie wordt gesteld op basis van de
zorgvraag van de cliënt. Daarna kan de cliënt de
leveringsvorm kiezen. Dat wil zeggen, de cliënt kan
kiezen voor ZiN of pgb, waarbij in het laatste geval
ook de keuze bestaat tussen formele en informele
zorg. Er wordt dus geen formele of informele zorg
geïndiceerd.
De problemen die ontstaan naar aanleiding van de
indicatie gelden met name voor de Zvw, Wmo 2015
en Jeugdwet. In de Wlz komt het indicatiebesluit
van het CIZ. Daarover zijn de ondervraagde
budgethouders in het algemeen positief.
De toegang tot het pgb en informele zorg is in de
regel belegd bij de hbo-opgeleide verpleegkundige
(Zvw), hetzij binnen het wijkteam of in de rol van
consulent (Wmo 2015 en Jeugdwet). Zij fungeren
daarmee feitelijk als poortwachter van de zorg.
Deze systeemkeuze is begrijpelijk en passend
onder de voorwaarde dat de indicatiesteller in staat
is een onafhankelijke en professionele afweging te
maken over het nut en de noodzaak van zorg.
Precies op dit aspect zijn er problemen in de
praktijk.
© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

Eén van de problemen die wordt genoemd, richt
zich op de kennis en kunde van de indicatiesteller.
Budgethouders met een pgb vanuit de Wmo 2015
en de Jeugdwet ervaren dat de consulent of de
deskundige van de gemeente niet gespecialiseerd
is in de aandoening die ten grondslag ligt aan
de ondersteuningsbehoefte of dat de uitkomst van
het gesprek afhankelijk is van de persoonlijke visie
van de indicatiesteller op de aandoening.
“Ik zou willen dat er iemand verstand heeft van
autisme bij de indicatiestelling. En een vast gezicht,
nu moet ik elk jaar maar weer afwachten wat ervan
komt.” (Moeder van een budgethouder)
Een gevolg is dat budgethouders ervaren dat
hun ondersteuningsbehoefte onvoldoende wordt
vertaald naar een passende indicatie.
Daarnaast geven verstrekkers aan dat door de
indicatiestellers en budgethouders wordt geredeneerd en gehandeld vanuit de vraag ‘welke zorg
past in het pgb?’, in plaats van de vraag ‘welke zorg
is in deze situatie nodig?’. De insteek is daarmee
niet zoals deze zou moeten zijn. Dit speelt bij alle
wetten.
“Je indiceert zorg, geen pgb. In beginsel bekijk je wat
nodig is, niet wat voor vergoeding in aanmerking
komt.” (Teammanager pgb, zorgverzekeraar)
Deze insteek is niet alleen zichtbaar bij de
indicatiesteller, maar is ook aan de orde bij
informele zorgverleners. Dit is met name het geval
wanneer de informele zorgverlener ook de wettelijk
vertegenwoordiger dan wel de gewaarborgde hulp
is. Zorgkantoren zien hier, hetzij sporadisch,
situaties waarin de gewaarborgde hulp vanuit
financieel motief probeert zorg te verlenen.
“De insteek is verkeerd: Iemand heeft zorg nodig en
ik kijk als hulpverlener hoe ik daar vanuit een pgbconstructie aan kan verdienen.” (Teammanager
pgb, zorgverzekeraar)
Een tweede probleem is de externe druk die wordt
uitgeoefend op de indicatiesteller. Er wordt door
meerdere verstrekkers, zowel vanuit de Zvw, Wmo
2015 als de Jeugdwet, benoemd dat direct
betrokkenen c.q. belanghebbenden – doorgaans
familie – druk uitoefenen op de indicatiesteller om
zorg vergoed te krijgen vanuit het pgb. Verstrekkers
vermoeden dat dit vanuit financiële overwegingen
gebeurt met als doel in het gunstigste geval zo veel
mogelijk zorg voor het familielid te regelen. Maar er
36

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
zijn ook vermoedens dat de drijfveer van de
pressiezetters is om als informele zorgverlener
het budget te innen. Het vraagt veel van de indicatiesteller om hier niet in mee te gaan, ook gezien
het feit dat het gesprek vaak bij de (potentiële)
budgethouder thuis plaatsvindt, wat bij kan dragen
aan een onveilig gevoel voor de indicatiesteller.
Gedurende een interview is een casus benoemd
waarin de (hoogopgeleide) ouders in gesprek gaan
over de indicatie en daarbij verbale druk uitoefenen
om bepaalde zorg geïndiceerd te krijgen. Ook zijn
situaties geschetst waarin de indicatiesteller buiten
de werksetting om door familie van de budgethouder wordt aangesproken of opgezocht met als
doel het proces te beïnvloeden. Daarbij zijn
situaties genoemd waar het label bedreiging aan
gegeven zou kunnen worden.
Zoals eerder gezegd, vraagt het dus nogal wat van
de indicatiesteller om in deze situaties professioneel
en onafhankelijk te blijven.
“Als je maar brutaal genoeg bent (als ouder/familie,
red.) dan krijg je de indicatie wel voor elkaar.”
(Kwaliteitsmedewerker Wmo 2015, gemeente)
Verstrekkers geven tevens aan dat, wanneer
eenmaal de indicatie is afgegeven, er weinig tot
geen middelen zijn om achteraf in te grijpen. Een
situatie die door verstrekkers unaniem principieel
als ongewenst wordt ervaren, omdat het niet in lijn
is met hetgeen waarvoor het pgb informele zorg in
opzet bedoeld is.

2.3.3 Problemen specifiek per wet
Naast de hiervoor genoemde problematiek is er ook
een aantal problemen dat specifiek is voor een wet.
Zvw
Binnen de Zvw bestaat, naast de financiële
afhankelijkheid die in een eerder hoofdstuk is
genoemd, een probleem van meer fundamentele
aard.
In de interviews met medewerkers van zorgverzekeraars geven zij aan dat het merendeel van de
informele zorg, 80% of meer, zorg betreft waarvan
de vraag gesteld kan worden of dit past binnen de
Zvw. De zorg heeft vaak betrekking op verzorging in
plaats van verpleging, waarbij de uitgevoerde
werkzaamheden veel overeenkomsten hebben met
alledaagse ondersteunende taken.
© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

Omdat voor deze alledaagse ondersteunende
taken geen vergoedingsregelingen bestaan, wordt
dit benoemd als “een betaalde vorm van mantelzorg”, “niet-zorg handelingen” of “gebruikelijke
zorg”.
Ter illustratie: een echtpaar, beiden 75+, waarbij
onderling hulp wordt geboden bij het opstaan uit
bed. In de basis is dit een alledaagse taak waar
geen vergoeding tegenover staat. Binnen het pgb
informele zorg Zvw kan dit uitgevoerd worden als
betaalde zorg. Beide personen kunnen in dit
geval het pgb informele zorg ontvangen voor
de alledaagse, reguliere zorg voor elkaar.
De inzet van informele zorg voor gebruikelijke zorg
is een knelpunt dat meerdere facetten kent.
De oorzaak ligt primair bij het ontbreken van een
eenduidige en scherpe definitie van gebruikelijke
zorg.
Een probleem dat overigens ook buiten de Zvw
speelt.
Vervolgens geven verstrekkers aan dat het gesprek
over gebruikelijke zorg lastig te voeren is met
budgethouders en snel gepaard gaat met heftige
emoties. Zij zien een verschuiving in de beleving
van een groep burgers ontstaan, waarbij
gebruikelijke zorg een steeds smaller begrip wordt
en zij daardoor sneller een indicatie voor zorg
aanvragen.
Onder de Zvw kunnen medisch-specialistische zorg
en palliatieve terminale zorg gefinancierd worden
vanuit een pgb. Deze verplegingswerkzaamheden
kunnen zeker door informele zorgverleners
uitgevoerd worden. En juist door de inzet van
informele zorgverleners is het mogelijk voor budgethouders om thuis te kunnen blijven wonen. Een
specifiek voorbeeld betreft kinderen die medischspecialistische zorg thuis ontvangen. Zij hadden
zonder informele zorgverleners in het ziekenhuis
moeten verblijven.
Verpleging, en specifiek de medisch-specialistische
zorg, kent echter ook risico’s die benoemd zijn in de
interviews.
Informele zorgverleners voeren (uit het perspectief
van ervaringsdeskundige) handelingen uit die door
gespecialiseerd verpleegkundigen uitgevoerd
moeten worden. Daarin zit een risico van
zelfoverschatting.

37

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
Een ander risico wordt erkend wanneer formele
zorg wat meer op afstand is. Als de informele
zorgverleners uitvallen, dan is er niemand die het
kan opvangen. Een thuiszorgorganisatie kan geen
24 uurszorg bieden. Dat is een risico voor de
continuïteit van de zorgverlening.
Een ander probleem kan de eerdergenoemde
financiële afhankelijkheid zijn die mogelijk ontstaat
wanneer de situatie zich langer voordoet en ouders
hun baan opzeggen. Als die situatie lang voortduurt,
is het voor ouders lastig terug te keren. Zij stappen
uit de arbeidsmarkt. Dit kan tot gevolg hebben dat
zij keuzes maken die de situatie zo lang mogelijk in
stand houden, waarbij niet alleen het belang van de
budgethouder, maar ook het belang van het behoud
van het budget zelf in ogenschouw wordt genomen.
Het voeren van het gesprek over gebruikelijke zorg
is lastig voor een indicatiesteller; het kan, zoals
eerder gezegd, heel snel emotioneel worden.
“In ons onderzoek naar kinderen die medischspecialistische thuiszorg krijgen, deed zich de
volgende situatie voor:
Een kind ging leren rijden met een rolstoel. De ouder
vond dat dat betaald zou moeten worden, maar de
kinderverpleegkundige niet. Zij zag daarin geen
verschil met ouders die een kind leren fietsen. Het
mobiel maken van je kind is gebruikelijke zorg, of dat
nou met een fiets of een rolstoel is.” (Inspectie
Gezondheidszorg en Jeugd)
Tot slot hebben budgethouders met een chronische
aandoening en die een pgb gefinancierd uit de Zvw
ontvangen, het gevoel dat het proces van herindiceren te frequent is; de looptijd van een Zvw-pgb is
maximaal twee jaar.

Wmo 2015 en Jeugdwet
Budgethouders hebben het gevoel dat met name
kleinere gemeentes niet de kennis, kunde en
capaciteit in huis hebben om het pgb (in algemene
zin) goed te verstrekken. Het werkt complicerend
dat verordeningen lastig vindbaar zijn. Met betrekking tot informele zorg leidt dit bijvoorbeeld tot
discussies tussen budgethouders met gemeenten
over wat de definitie is van informele zorg en welke
tarieven zij mogen hanteren. Gemeenten hanteren
dan volgens de budgethouders te lage tarieven of
geven aan dat er voor de gevraagde ondersteuning
geen informele zorgverlener ingezet mag worden.
Dit kan tot gevolg hebben dat zij informele
zorgverleners te weinig of (tijdelijk) niet uit kunnen
keren.
Daarnaast gaf een aantal budgethouders uit
verschillende gemeenten aan dat zij juridische
stappen hebben gezet tegen hun gemeente,
vanwege beleidsregels en verordeningen die niet
kloppen of strijdig zijn met andere wet- en
regelgeving. Een aantal van hen maakt daarbij
gebruik van de hulp van Per Saldo, er zijn ook
budgethouders die zelfstandig procederen.
In het feitenonderzoek is een analyse gemaakt op
het gemiddelde bedrag per budget dat gemeentes
uitkeren en het gemiddelde uurtarief dat zij
hanteren.
In figuur 10 zijn de vijf gemeenten met de hoogste
en laagste gemiddelde bedragen per budget
weergegeven.

Wet langdurige zorg
Budgethouders die een pgb ontvangen uit de Wlz
zijn vaak kwetsbaar. Daardoor is het, zoals eerder
genoemd, verplicht dat zij worden bijgestaan door
een gewaarborgde hulp. Een risico dat verstrekkers
in de Wlz benoemen is de afhankelijkheid van die
gewaarborgde hulp bij budgethouders die makkelijk
beïnvloedbaar zijn. Er zijn praktijkvoorbeelden
benoemd waarbij budgethouders onder druk zijn
gezet voor het eigen financieel gewin, bijvoorbeeld
door hen te verleiden mee te gaan in een schenkconstruct.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

Figuur 10. Top 5 gemeenten hoogste en laagste gemiddelde bedrag voor
informele zorg (bron: feitenonderzoek KPMG)

38

Verdiepingsonderzoek informele zorg

2. Beantwoording onderzoeksvragen
In de verdieping met budgethouders en informele
zorgverleners worden de verschillen tussen
gemeenten bekrachtigd. Uit de interviews blijkt dat
het verschil in budget niet alleen wordt veroorzaakt
door een verschil in tarief. Er zitten grote verschillen
tussen gemeenten in wat wel en niet door een
informele zorgverlener uitgevoerd mag worden. Dit
leidt tot een gevoel van willekeur onder budgethouders, anderzijds is dit ook de regelruimte die
wordt gegeven als gevolg van de decentralisatie.
“Het maakt dus uit op welke postcode je
woont hoeveel zorg je kunt krijgen.”
(Budgethouder Wmo 2015)
Wet arbeidsmarkt in balans
In hoofdstuk 2.1.2 is de WAB in relatie tot pgb
beschreven. Zorgverleners vinden het goed dat ze
beschermd worden, maar niet ten koste van de
budgethouder was daar de conclusie.
Vanuit Per Saldo wordt aangegeven dat de WAB
knelt met de uitgangspunten van het pgb.
Zoals eerder aangegeven is een belangrijke reden
om te kiezen voor pgb informele zorg de mate van
flexibiliteit die dit met zich meebrengt.
Het naleven van de WAB voor budgethouders die
een arbeidsovereenkomst hebben met hun
zorgverlener, is ondoenlijk voor budgethouders met
zogenaamde min/max contracten.
Het pgb mag alleen worden gebruikt voor zorg en
ondersteuning die daadwerkelijk is geleverd. Als er
een uur zorg is verleend mag je dus niet drie uur
uitbetalen zoals de WAB voorschrijft.
Een ander voorbeeld is bij vervanging van een
zieke zorgverlener. Volgens de WAB moet deze
vervanger vier dagen uitbetaald worden, ook als de
oorspronkelijke zorgverlener weer beter is.
Het is mogelijk om als budgethouder daar
specifieke afspraken over te maken met je
zorgverlener. Echter, in geval van bijvoorbeeld een
verstoorde relatie bestaat het risico dat met een
beroep op de WAB de budgethouder met
terugwerkende kracht alsnog de zorgverlener moet
betalen.

2.3.4 Conclusie
In aanvulling op onderzoeksvragen 2.1 en 2.2 doen
de grootste problemen zich voor op het gebied van
indicatiestelling; met name in de Jeugdwet en Wmo
2015 vanuit budgethouders bezien en in de Zvw
vanuit verstrekkers bezien. In de Wlz zijn er
betrekkelijk weinig specifieke problemen. We
schatten in dat dit komt omdat het over het
algemeen grotere budgetten zijn, de Wlz is een
vangnetwet is en het is altijd lange termijn.
De administratie wordt als veel en bureaucratisch
ervaren, met name rondom de aanvraag van het
pgb en het contracteren van de informele
zorgverleners.
Vanuit de verstrekkers bestaat de indruk dat een
belangrijk deel van de informele zorg die met een
pgb vanuit de Zvw wordt gefinancierd, zorg of
handelingen betreft die minder goed lijken te
passen bij hetgeen waarvoor het pgb bedoeld is.
Het gaat dan om alledaagse activiteiten die normaal
gesproken niet voor vergoeding in aanmerking
zouden komen oftewel gebruikelijke zorg.
Dit wordt veroorzaakt door een gebrek aan een
scherpe en eenduidige definitie van gebruikelijke
zorg.
Mede hierdoor is het voor indicatiestellers lastig het
gesprek te voeren met budgethouders over wat je
van je naasten mag verwachten.
Een uitzondering hierop is de medischspecialistische zorg, waarbij wel genoemd moet
worden dat de financiële afhankelijkheid van het
pgb ongewenste prikkels kan geven.
Binnen de Wmo 2015 en de Jeugdwet lijken er met
name bij kleine gemeenten problemen te zijn op het
gebied van kennis, kunde en capaciteit. Budgethouders en informele zorgverleners interpreteren de
beleidsvrijheid van gemeenten als willekeur.
Tarieven en inhoud van zorg die door informele
zorgverleners geleverd mogen worden, verschillen
daardoor.

Er is in de WAB geen uitzondering gemaakt voor
het pgb.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

39

3. Reflectie

Verdiepingsonderzoek informele zorg

3. Reflectie
3.1 Inleiding
Vooraf is met het ministerie een aantal onderzoeksvragen en onderliggende thema’s afgestemd. Die
zijn in het voorgaande hoofdstuk behandeld. Het
doel van het onderzoek is meer inzicht te geven in
de gevolgen die zich voordoen in de praktijk met
(de financiering van) informele pgb-zorg.
In het feitenonderzoek is zichtbaar dat het aandeel
informele zorg dat gefinancierd wordt vanuit een
pgb groter is dan het aandeel formele zorg dat
gefinancierd wordt vanuit een pgb.
De totale pgb-bestedingen over 2019 bedroegen
EUR 2,6 miljard, waarvan EUR 1,4 miljard pgbbestedingen aan informele zorg en EUR 1,2 miljard
pgb-bestedingen aan formele zorg.
Aan dit verdiepende onderzoek hebben veel
stakeholders een bijdrage geleverd. Er is op basis
van dit verdiepende onderzoek geen aanleiding om
in het zorgstelsel de rol en positie van informele
zorg rigoureus te wijzigen.
Informele zorg is een uitkomst
De mogelijkheid om zelf te kiezen wie, waar,
wanneer en op welke manier een zorgverlener
ingezet wordt, is in de basis een vorm van het pgb
pur sang.
Informele zorg stelt budgethouders meer in staat
zelf regie te hebben over hun zorg en ondersteuning dan formele zorg.
De enorme betrokkenheid van budgethouders bij dit
onderzoek is exemplarisch voor de waarde die zij
hechten aan hun informele zorg.
In dit hoofdstuk wordt daarop gereflecteerd aan de
hand van drie thema’s:
— 3.2 Aandacht voor verbeterpotentieel
— 3.3 Dilemma’s
— 3.4 Een definitie van informele zorg.

3.2 Aandacht voor verbeterpotentieel
Gedurende het onderzoek zijn diverse signalen
opgevangen die erop wijzen dat het pgb informele
zorg (nog) niet altijd optimaal werkt in de praktijk.
Vaak gaat het om complexe problemen waarvoor
geen eenvoudige oplossing voor de hand lijkt te
liggen. Hoewel de diverse betrokken stakeholders

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

overwegend positief zijn over de rol en positie van
informele zorg, zien we op basis van dit onderzoek
een drietal knelpunten waarvan het te overwegen is
om een doorontwikkeling toe te passen in het
stelsel.
Het gaat hierbij dan om:
1. overgang tussen en samenloop van mantelzorg
en informele zorg;
2. eenduidigheid in proces van indicatiestelling;
3. betrokkenheid van formele zorg als
kwaliteitswaarborg op informele zorglevering.
We zullen hierna deze punten kort toelichten.
Ad. 1 Overgang tussen en samenloop van
mantelzorg en informele zorg
Naast de positieve beelden over de informele zorg
is er tegelijk ook een kritisch geluid over informele
zorgverleners, specifiek voor pgb’s gefinancierd
vanuit de Zvw en het sociaal domein.
Dit komt omdat er niet duidelijk beschreven staat
wat je in alle redelijkheid mag verwachten wat
naasten voor elkaar doen. Veel informele zorg in de
Zvw zou “een betaalde vorm van mantelzorg” zijn.
Op basis van de gesprekken die wij met budgethouders hebben gevoerd die pgb Zvw ontvangen,
kan dit beeld echter niet worden bevestigd. In de
sociaal domein leeft een vergelijkbare discussie
over het onderscheid tussen gebruikelijke en boven
gebruikelijke hulp.
De overgang tussen mantelzorg en informele zorg
is nog onvoldoende scherp gedefinieerd c.q. wordt
onvoldoende scherp toegepast. Het effect is dat
beoogde mantelzorg nu via een betaalde variant
(informele zorg) wordt aangeboden of dat een
zorgaanvraag door verstrekkers ter discussie wordt
gesteld omdat er een beroep wordt gedaan op
zelfredzaamheid of de zorg als opvoedplichtige
taken wordt geclassificeerd. Hierdoor ontstaat
willekeur.
Het scherper beschrijven van de overgang (beslisboom) van mantelzorg naar informele zorg voor alle
wetten en de vertaling hiervan naar de praktijk is
wat ons betreft de belangrijkste aanbeveling op dit
punt.

41

Verdiepingsonderzoek informele zorg

3. Reflectie
Ad.2 Eenduidigheid in proces van
indicatiestelling
Het grootste knelpunt ligt in de indicatiestelling bij
gemeenten en in de Zvw. Dit is een probleem bij het
pgb in zijn algemeenheid, maar heeft elementen die
specifiek zijn voor informele zorg, zoals de eerder
geschetste problemen rondom de financiële
afhankelijkheid, de invloed die informele
zorgverleners proberen uit te oefenen op het
indicatieproces en de verschillen tussen gemeenten
met betrekking tot de inzet van informele zorg. Een
oplossing aan de start van het proces, namelijk bij
de indicatiestelling, kan een impact hebben op de
vermindering van administratieve lasten, verschillen
in tarieven en het gevoel van ‘willekeur’.
Uit de gesprekken met de zorgverzekeraars kan
worden opgemaakt dat het voorkomt dat informele
zorgverleners en budgethouders redeneren vanuit
de potentiële middelen die voortvloeien uit het pgb
en niet vanuit hun ondersteuningsbehoefte. Hoe
kan voorkomen worden dat het aanbod van zorg
bepalend is of en welke zorg iemand krijgt? Met
andere woorden: als bepaalde (zorg)handelingen
niet binnen het pgb vergoed zouden worden, zou er
dan een pgb zijn aangevraagd?
Verstrekkers, budgethouders en informele
zorgverleners hebben kritiek op de wijze waarop het
indiceren in de Zvw, de Wmo 2015 en de Jeugdwet
is ingericht. In de Wlz wordt het indiceren niet als
complex ervaren, vanwege de aanwezigheid van
een externe partij die op afstand indiceert, namelijk
het CIZ.
Komt het de kwaliteit en de eenvoud van het
indiceren niet ten goede, om alle toegang tot zorg
enerzijds en de keuze voor een pgb anderzijds uit
elkaar te halen?
De opgehaalde praktijkvoorbeelden tonen aan dat
dit op dit moment niet de norm is. De keuze voor (al
dan niet) informele zorg separaat bespreken, haalt
de prikkel om te redeneren vanuit de mogelijkheden
van het pgb weg. Ook kan dit leiden tot meer
weloverwogen keuzes.

zijn de nadelen en risico’s die je loopt als je je baan
op gaat zeggen en de mogelijke financiële gevolgen
(geen zekerheid met betrekking tot inkomen en
geen vangnet als de zorgvraag vermindert of
(tijdelijk) wegvalt door opname of overlijden van de
budgethouder), de veranderde rollen die je als
naasten krijgt, de verplichtingen die de
overeenkomst met zich meebrengt en afspraken
over situaties dat je het niet met elkaar eens bent of
bijvoorbeeld ruzie krijgt.
Onze belangrijkste aanbeveling ziet toe op het
verbeteren (kwaliteit en eenduidigheid van de
uitkomsten) van het (her)indicatieproces en de
keuze voor de inzet van informele zorgverleners
meer expliciet te scheiden van het indicatieproces.
Ad.3 Betrokkenheid van formele zorg als
kwaliteitswaarborg op informele zorglevering
Nadat de drempel van het contracteren van een
informele zorgverlener overgestapt is, zijn er weinig
controlemechanismen die toezien op de kwaliteit
van de geleverde zorg. Behalve door de budgethouder zelf. Is informele zorg zonder professionele
begeleiding en/of supervisie eigenlijk wel gewenst?
Of juist wel, en is dit de essentie van het pgb?
Deze vraag is uiteraard bepalend voor het vervolg,
toch ziet onze aanbeveling wel toe op het vormgeven van een bepaalde vorm van supervisie vanuit
de formele zorg op de informele zorg. Hiermee is
vervolgens ook een goede verbinding te leggen
richting het proces van (her)indicatie, echter het
belangrijkste doel is het borgen van de kwaliteit van
geleverde zorg en het voorkomen van excessen.
Een risicogeoriënteerde benadering (op basis van
kwaliteit en hoogte budget) waarop je supervisie
inregelt en dan bij voorkeur over de verschillende
wetten heen, is wellicht een optie om middels
vervolgonderzoek nader te verkennen.

Als er gekozen wordt om informele zorg door
naasten in te laten vullen vanuit het pgb, kan dit
gesprek duidelijkheid geven over de voor- en
nadelen en de risico’s die er zijn, voor zowel
budgethouders als zorgverleners. Onderwerpen die
tijdens het gesprek aan bod zouden moeten komen
© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

42

Verdiepingsonderzoek informele zorg

3. Reflectie
3.3 Dilemma’s
We sluiten af met het adresseren van een drietal
dilemma’s volgend uit ons onderzoek. Het zijn
dilemma’s c.q. nadelen van het stelsel welke je
moet wegen ten opzichte van de voordelen die er
zijn. Vanuit ons onderzoek is er geen aanleiding om
voor deze dilemma’s tot grote wijzigingen over te
gaan in het stelsel, desondanks laten we enkele
dilemma’s wel de revue passeren.
1. Financiële (on)afhankelijkheid
In het kader van de financiële (on)afhankelijkheid is
een risico benoemd dat een keuze voor of in het
pgb niet gebaseerd wordt op de behoefte van de
budgethouder, maar juist financieel wordt gedreven.
Wanneer je als ouder je baan (deels) opzegt om
voor je kind te kunnen zorgen, kunnen de financiële
middelen die worden verkregen vanuit het pgb
ervoor zorgen dat de vaste lasten van het gezin
kunnen worden (blijven) betaald. Op termijn worden
deze inkomsten een vast gegeven en ontstaat er
een bestedingspatroon dat daarbij past. En dit is
niet passend binnen het pgb; daar draait het om de
juiste en passende zorg en ondersteuning. Uit de
gesprekken blijkt dat dit een belangrijke prikkel kan
zijn voor de informele zorgverlener om de
inkomsten vanuit het pgb in stand te houden, ook
wanneer dit niet in het belang van de budgethouder
is. Afschalen van zorg of een overstap naar formele
zorg of ZiN wanneer dat in het belang van de
budgethouder is, worden dan in de praktijk door de
invloed van de informele zorgverlener tegengehouden.
“Indien de vergoeding wegvalt voor het geven van
zorg aan mijn drie stiefkinderen en man dan
moeten zij het huis uit en moet ik een baan gaan
zoeken. Het zoeken van een baan wordt een
uitdaging.” (Informele zorgverlener)

2. Gebrek aan wet overstijgend inzicht
In het feitenonderzoek is geconstateerd dat er een
groep informele zorgverleners is die hoge
inkomsten uit pgb ontvangt. 1% van de informele
zorgverleners ontvangt zelfs meer dan EUR 10.000
per maand.
Daar is een aantal verklaringen voor: mensen die
dit doen, werken vaak voor meerdere budgethouders en maken drie tot vier keer zo veel uren
alsdan in een fulltimewerkweek zitten. Daarnaast is
niet uit te sluiten dat er ook nog andere inkomsten
zijn.
In de Wlz en de Zvw hebben budgethouders het
maximum van 40 uur per week per zorgverlener om
informele zorgverleners in te zetten. Zouden
informele zorgverleners niet ook een maximum aan
uren mogen declareren?
Er is weinig tot geen zicht bij verstrekkers, omdat dit
de grens van de eigen organisatie en de wetten
overstijgt. Dat maakt tevens het signaleren van
oneigenlijk gebruik en/of misbruik lastig. Er is op dit
moment geen signalering wanneer een informele
zorgverlener voor meerdere budgethouders, over
meerdere wetten declaraties indient.
De pgb-risicoscan (door de SVB ontwikkeld om
misbruik en oneigenlijk gebruik te detecteren) biedt
dat perspectief wel, maar is op dit moment niet
operationeel. Zou er een grens moeten zijn wat een
informele zorgverlener mag ontvangen uit het pgb?
3. Is het pgb voor iedereen geschikt?
In interviews met budgethouders en informele
zorgverleners, maar ook in focusgroepen met
verstrekkers, komt naar voren dat het pgb en de rol
die je daarin hebt als budgethouders niet voor
iedereen geschikt is. Dit wordt gezien als de kracht
van het pgb voor de mensen die in staat zijn het
geheel goed vorm te geven en te beheersen, maar
als nadeel voor personen die dit niet kunnen of niet
bekend zijn met de ins en outs van het pgb.
Pgb-vaardigheid wordt meegenomen in de
indicatiestelling, de vraag is of de criteria en
handhaving daaromtrent afdoende zijn. Daarnaast
ligt er verbeterpotentieel in het actief verwijzen door
verstrekkers van budgethouders naar informatie
over het pgb die beschikbaar is via Per Saldo.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

43

Verdiepingsonderzoek informele zorg

3. Reflectie
3.4 Wat is een eenduidige definitie van
informele zorg die voor alle vier wetten van
toepassing kan zijn?
We sluiten de reflectie af met het advies om ook de
definitie van informele zorg nog eens goed te
beschouwen.
Redenen hiervoor zijn:
— De SVB kent het begrip informele zorg niet, zij
maken alleen een juridisch onderscheid aan de
hand van het type overeenkomst dat er ligt. Een
arbeidsovereenkomst of een overeenkomst van
opdracht (met een familielid).
— Er is geen eenduidigheid ten aanzien van de
gehanteerde definitie van informele zorg bij de
vier wetten (er is bijvoorbeeld verschil in de
preferentie van familie ten opzichte van een
inschrijving bij de Kamer van Koophandel).

In het feitenonderzoek is vanuit de verschillende
wetten de gemeenschappelijke deler voor informele
zorg beschreven. Het uitgangspunt is daarbij de
voorwaarden die gesteld zijn om als zorgverlener
het formele tarief te mogen vragen. Voldoet de
zorgverlener niet aan die criteria, dan is er sprake
van informeel tarief (zie bijlage VI). Wellicht is de
oplossing om die definitie voor alle wetten te
harmoniseren.
Informele zorgverlener: dit is de natuurlijke
persoon die zorg verleent aan een budgethouder,
zijnde hetzij familie in de vorm van partner, hetzij
bloed- of aanverwanten van eerste of tweede graad,
hetzij natuurlijke personen die geen professionele
zorgverleners zijn en derhalve niet zijn ingeschreven in het BIG-register dan wel de Kamer van
Koophandel.

— Buiten het pgb om wordt de term informele zorg
ook gebruikt om mantelzorg aan te duiden. Dat
levert onduidelijkheid op.
— De begrippen formeel en informeel worden
gebruikt om tarieven te differentiëren, waarbij
de formele tarieven hoger zijn dan de informele
tarieven.
— De huidige definities geven beperkt houvast in
het overgangsgebied van informele zorg naar
mantelzorg.
— Een beeld dat terugkomt in de enquêtes en de
interviews is dat formele zorg als kwalitatief
beter wordt geassocieerd dan informele zorg.
Deze redenen worden echter niet direct opgelost bij
het aanpassen van de definitie van informele zorg
en roept daarmee de vraag op:
Is het van belang dat de definitie van formele en
informele zorg blijvend gewijzigd moet worden?
Zolang er geen harmonisatie plaatsvindt van de
wetten aangaande informele zorg, zal de discussie
over de definitie niet worden beslecht.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

44

Bijlagen
I.

Methoden van onderzoek

II.

Digitale vragenlijst

III. Respondenten interviews
IV. Respondenten overige interviews
V. Respondenten focusgroepen
VI. Gehanteerde definitie

Bijlage I.

Methoden van onderzoek
Er zijn gedurende dit verdiepingsonderzoek drie
onderzoeksmethoden ingezet (digitale vragenlijst,
interviews en focusgroepen).

onderwerp en verdieping te zoeken op verschillende zaken. De interviews zijn semigestructureerd
afgenomen.

Dit hoofdstuk beschrijft hoe de betreffende
methoden zijn ingezet en waarom gekozen is voor
deze onderzoeksaanpak. De onderzoekspopulatie
van dit onderzoek betrof Per Saldo, budgethouders,
informele zorgverleners, zorgkantoren, zorgverzekeraars, gemeenten, de IGJ en de SVB. Een
gedetailleerde beschrijving van deze onderzoekspopulatie is te vinden in bijlagen II, III, lV en V.

De interviews hebben allemaal telefonisch of
digitaal plaatsgevonden en namen gemiddeld per
interview 45 minuten in beslag.

Digitale vragenlijst
In afstemming met het ministerie van VWS en Per
Saldo is een digitale vragenlijst samengesteld voor
budgethouders die zorg en ondersteuning van
informele zorgverleners ontvangen. Deze
onderzoeksmethode gaf de mogelijkheid om de
doelgroep breed te benaderen en een grote groep
budgethouders te bevragen, zodat een representatieve groep per wet ontstond.
Het benaderen van een grote groep is nodig voor
het beantwoorden van vragen met een meer macrokarakter.
De vragenlijst is opgemaakt in Motivaction.
Motivaction is een beveiligd programma dat voldoet
aan de AVG-eisen en ondersteund wordt door
KPMG.
De digitale vragenlijst is op 30 maart 2021 door Per
Saldo verstuurd aan haar leden. De vragenlijst was
twee weken online beschikbaar. 724 unieke
respondenten hebben de vragenlijst ingevuld,
waarvan 698 respondenten die gebruikmaakten van
informele zorg. In bijlage ll staan de vragen vermeld
die onderdeel waren van de digitale vragenlijst en
wat voor type vragen het betroffen. Daarnaast zijn
de antwoordmogelijkheden genoemd met daarnaast
het percentage respondenten dat dit antwoord heeft
gegeven.

Interviews

Budgethouders
De laatste vraag van de digitale vragenlijst was of
de respondent mee wilde werken aan een interview.
Naar aanleiding van deze vraag is met 16 budgethouders een interview afgenomen. Deze selectie
heeft op een aantal criteria plaatsgevonden, om een
zo representatief mogelijk beeld te krijgen. In bijlage Ill is een gedetailleerder overzicht opgenomen
van de geïnterviewden.
Informele zorgverleners
Voor dit onderzoek is met 10 informele zorgverleners een interview afgenomen. Het merendeel
van deze informele zorgverleners is op 5 maart
2021 benaderd door de organisatie van het congres
‘25 jaar pgb’ met het verzoek om deel te nemen aan
een interview.
Bij deze onderzoekdoelgroep is ook kritisch
gekeken naar de selectie om een zo representatief
beeld van de doelgroep te kunnen schetsen. In
bijlage Ill is een gedetailleerder overzicht
opgenomen van de geïnterviewden.
Per Saldo
Met Per Saldo heeft een klankbordgesprek plaatsgevonden. Dit gesprek vond plaats op 11 februari
2021.
IGJ
Voor dit verdiepingsonderzoek heeft één interview
plaatsgevonden met de IGJ. Dit was op 15 februari
2021.
SVB
Er heeft op 5 maart 2021 één interview plaatsgevonden met de SVB.

Er zijn interviewleidraden opgesteld voor interviews
met budgethouders, informele zorgverleners, Per
Saldo, de IGJ en de SVB. Deze methode van
onderzoek gaf de mogelijkheid om de doelgroep
(aanvullende) vragen te stellen rondom dit

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

46

Bijlage I.

Methoden van onderzoek
Focusgroepen
Er zijn interviewleidraden opgesteld voor de focusgroepen die zijn georganiseerd met zorgkantoren,
zorgverzekeraars en gemeenten. Deze vorm van
onderzoek bood de mogelijkheid om een aantal
stellingen te toetsen bij de respondenten en
hierover met elkaar in discussie te treden. Er
hebben in totaal vier focusgroepen plaatsgevonden.
Er is onderscheid in focusgroepen in zorgkantoren,
zorgverzekeraars en gemeenten. Gemiddeld
namen er aan iedere focusgroep drie tot vier
respondenten deel. De focusgroepen namen
90 minuten in beslag en vonden digitaal plaats. In
bijlage IV is een gedetailleerder overzicht te vinden
van wie er zijn geïnterviewd.

Webinar
Om in contact te komen met informele zorgverleners is in de initiële planning een Webinar
opgenomen, echter door de grote respons van
informele zorgverleners op de oproep van ‘25 jaar
pgb’, om mee te werken aan een interview, en het
feit dat onder de geïnterviewde deelnemers
geworven via de enquête een aantal budgethouders
ook de rol van informele zorgverlener uitvoert, is er
na afstemming met de opdrachtgever voor gekozen
de Webinar te laten vervallen.

daarmee onderbelicht gebleven in dit onderzoek en
zijn daarmee bepaalde zaken niet aan het licht
gekomen.

Responsanalyse
Onderstaand is een responsanalyse gemaakt,
waaruit geconcludeerd wordt dat er sprake is van
externe validiteit van de onderzoekspopulatie. Dit
betekent dat dit onderzoek een representatief beeld
geeft van de werkelijkheid.
De overeenkomsten
In grafiek 11 is de verdeling over de wetten van de
respondenten van de vragenlijst afgezet tegen de
verhoudingen van alle zorgovereenkomsten zoals
die zijn geanalyseerd in het feitenonderzoek.
Daaruit blijkt dat er in beide een soortgelijke
verdeling is en de populatie een goede afspiegeling
is van de verdeling van budgethouders per wet.
Een andere belangrijke overeenkomst is dat in het
feitenonderzoek bleek dat bij 56% van de informele
zorgverleners sprake is van een familieband met de
budgethouder. Van de 698 budgethouders die de
vragenlijst hebben ingevuld is dat in 59% van de
gevallen ook van toepassing.

Bias
Vooraf is tot doel gesteld om een representatieve
groep respondenten te betrekken bij het onderzoek.
Ondanks mitigerende maatregelen kan er sprake
zijn van verschillende vormen van bias in dit
onderzoek. De respondenten zijn geworven via Per
Saldo en onder deelnemers aan de online meet-up
‘pgb: Toen, nu en straks’, georganiseerd door Per
Saldo en het ministerie van VWS op 4 november
2020 in het kader van ‘25 jaar pgb’. Een andere
vorm van bias is mogelijk ontstaan door het
uitsluitend uitsturen van de vragenlijst via digitale
kanalen. De informatie van mensen die zich niet op
deze digitale kanalen begeven is daardoor mogelijk
niet meegenomen in dit onderzoek. Budgethouders
die minder betrokken zijn bij dit onderwerp zijn
hierdoor mogelijk minder goed vertegenwoordigd in
dit onderzoek. Als laatste bestaat er mogelijk een
groep pgb-houders, die bepaalde voordelen uit het
pgb halen en/of misbruik maken, waar niet mee
gesproken is. Mogelijk is die groep pgb-houders

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

Figuur 11: Procentuele verdeling van budgethouders per wet.
*Deze verdeling is gemaakt op basis van aantal zorgovereenkomsten. Het
kan zijn dat een budgethouder meerdere zorgovereenkomsten heeft.
Daarnaast is de Zvw buiten beschouwing gebleven in het
feitenonderzoek.
**Indien van toepassing konden budgethouders meerdere wetten
selecteren. Om die reden komt het totale percentage boven de 100% uit.

Er is één groot verschil in onderzoeksdoelgroep
tussen het feitenonderzoek en het verdiepingsonderzoek. Dat is dat van alle budgethouders in het
feitenonderzoek 61% zorg ontvangt van één
informele zorgverlener. In de respondenten van het
verdiepingsonderzoek ligt dit aanzienlijk lager,
hierbij geldt dat 34% van de budgethouders zorg
ontvangt van één informele zorgverlener.
47

Bijlage ll.

Digitale vragenlijst
In deze bijlage staan de vragen vermeld van de enquête. Daarnaast zijn de antwoordenmogelijkheden
genoemd met het percentage respondenten dat dit antwoord heeft gegeven. Een aantal vragen heeft een
‘routing’: afhankelijk van het gegeven antwoord gaat de respondent naar de volgende vraag of slaat een
vraag over. Om die reden kan de N per vraag verschillen.
Deel 1. Achtergrondgegevens

1

Vraag

Type vraag

Antwoordmogelijkheden

%

N

Als budgethouder
maak ik gebruik
van de volgende
type(n)
zorgverlening:

Meerkeuze

 Informele zorg (bijv. zorg door een
familielid, naaste, buurman/buurvrouw of
student)

39,92% 724*

 Formele zorg (bijv. zorg die door een
zorginstelling wordt geleverd)

3,59%

 Beide

56,49%

*724 unieke respondenten hebben de vragenlijst ingevuld. 26 van hen maakten geen gebruik van informele
zorgverlening. Zij hebben de verdere vragen niet ingevuld.
2

Ik ben een:

Meerkeuze

 Budgethouder van een pgb

36,39% 698

 Vertegenwoordiger van iemand anders met
een pgb

24,64%

 Vertegenwoordiger en informele
zorgverlener van iemand anders met een
pgb
3

4

5

Ik ontvang mijn pgb
vanuit de volgende
wet(ten):

Meerkeuze
(meerdere
antwoorden
mogelijk)

Het volgende aantal
informele
zorgverleners is
betrokken bij mijn
zorg of
ondersteuning:

Meerkeuze

Ik (of de budgethouder die ik
vertegenwoordig)
behoor(t) tot de
volgende
leeftijdsgroep:

Meerkeuze

38,97%

 Jeugdwet (via de gemeente)

6,88%

 Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo
2015) (via de gemeente)

18,91%

 Zorgverzekeringswet (Zvw) (via
zorgverzekeraar)

24,79%

 Wet langdurige zorg (Wlz) (via zorgkantoor)
 1

63,32%
34,38% 698

 2

24,21%

 3

12,75%

 4

10,46%

 5 of meer
 0 – 10 jaar

18,19%
6,59%
698

 11 – 18 jaar

14,90%

 19 – 29 jaar

23,93%

 30 – 39 jaar

11,03%

 40 – 49 jaar

7,59%

 50 – 59 jaar

9,03%

 60 – 69 jaar

15,04%

 70 – 79 jaar

8,60%

 80 – 89 jaar

2,44%

 90 – 99 jaar

<1%

 Geen antwoord

0%

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

698

48

Bijlage ll.

Digitale vragenlijst
Deel 1. Achtergrondgegevens

6

Vraag

Type vraag

Antwoordmogelijkheden

%

N

Mijn woonplaats is:

Meerkeuze

 Groot (meer dan 100.000
inwoners)

26,07%

698

 Middelgroot (50.000 tot 100.000
inwoners)

21,06%

 Klein (minder dan 50.000
inwoners)

50,86%

 Geen antwoord

2,01%

7

U hebt aangegeven dat u informele zorg krijgt. Geeft u hieronder aan wat de relatie is tussen de
budgethouder en informele zorgverlener. Als u meerdere zorgverleners heeft, kies dan het aantal per
soort relatie:

7a

Een eerstegraadsfamilielid (partner, (stiefen/of adoptie)ouder,
schoonouder, (stiefen/of adoptie)kind,
schoonzoon,
schoondochter).

Meerkeuze

Een tweedegraadsfamilielid (broer, zus,
kleinkind, opa, oma,
schoonzus, zwager,
stiefzus, stiefbroer).

Meerkeuze

7b

7c

7d

8

Een derdegraadsfamilielid (oom, tante,
neef, nicht,
overgrootouder,
achterkleinkind).

Geen familielid (bijv. een
vriend, kennis,
buurman/buurvrouw,
student, etc).

 n.v.t.
 1
 2
 3
 4
 5 of meer
 n.v.t.
 1
 2
 3
 4

Meerkeuze

Meerkeuze

12,03%

698

58,88%
24,79%
2,01%
1,29%
1,00%
75,36%

698

17,48%
5,87%
<1%
<1%

 5 of meer

0%

 n.v.t.

93,41%

 1

5,16%

 2

1,00%

 3

<1%

 4

<1%

 5 of meer
 n.v.t.

0%
59,03%

 1

17,62%

 2

10,17%

 3

5,73%

 4

1,72%

 5 of meer

5,73%

698

698

Als uw informele
Open
zorgverlener geen familie
is, wat is hij/zij dan wel
(bijv. een kennis,
buurman/buurvrouw
etc.)?
© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

49

Bijlage ll.

Digitale vragenlijst
Deel 1. Achtergrondgegevens

9

Vraag

Type vraag Antwoordmogelijkheden

%

N

Geeft u hieronder aan welk type
overeenkomst u heeft met uw
informele zorgverlener(s):

Meerkeuze  Familieovereenkomst
 Arbeidsovereenkomst

40,40%

698

 Beide

24,21%

 Ik weet het niet
10

11

28,80%
6,59%

(Eén van) mijn informele
Meerkeuze  Ja
zorgverlener(s) is ook mijn wettelijk
 Nee
vertegenwoordiger.
 Geen antwoord

54,30%

Ik kan mijn rollen als
Meerkeuze
vertegenwoordiger en informele
zorgverlener goed scheiden. Ook
heeft deze dubbelrol geen nadelige
gevolgen voor mijn taken en
verantwoordelijkheden als
vertegenwoordiger en als informele
zorgverlener.

 Geheel oneens

<1%

 Oneens

<1%

 Deels oneens / deels eens

1,72%

 Eens

12,88%

 Geheel eens

83,69%

698

43,55%
2,15%
233

Deel 2. Keuzes pgb

12a

12b

Vraag

Type vraag Antwoordmogelijkheden

%

N

Ik vind het belangrijk om een
goede klik te hebben met mijn
informele zorgverlener(s).

Meerkeuze  Geheel oneens
 Oneens

<1%

379

Ik vind het belangrijk om niet te
veel wisselende personen als
informele zorgverlener(s) te
hebben.

 Deels oneens / deels eens

0%
<1%

 Eens

12,93%

 Geheel eens

86,02%

Meerkeuze  Geheel oneens
 Oneens
 Deels oneens / deels eens
 Eens
 Geheel eens

12c

De zorg die aan mij geleverd
wordt door mijn informele
zorgverlener(s) is goed van
tevoren te plannen.

Meerkeuze  Geheel oneens
 Oneens

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

<1%

379

1,06%
3,43%
16,09%
78,89%
6,07%

379

7,39%

 Deels oneens / deels eens

13,72%

 Eens

18,73%

 Geheel eens

54,09%

50

Bijlage ll.

Digitale vragenlijst
Deel 2. Keuzes pgb
Vraag

Type vraag

Antwoordmogelijkheden

%

N

12d De zorg die aan mij geleverd
wordt door mijn informele
zorgverlener(s) vindt meestal
op wisselende tijdstippen
plaats.

Meerkeuze

 Geheel oneens

4,75%

379

 Oneens

8,18%

 Deels oneens / deels eens

19,79%

 Eens

22,16%

Meerkeuze

 Geheel eens
 Geheel oneens

45,12%

12e De zorg die ik krijg door mijn
informele zorgverlener(s) vindt
meestal op verschillende
locaties plaats.

 Oneens

20,32%

 Deels oneens / deels eens
 Eens
 Geheel eens

12f

Het is makkelijk om een formele Meerkeuze
zorgverlener te vinden die
dezelfde zorg kan geven als
mijn eigen informele
zorgverlener(s).

12g Ik zou dezelfde regie over mijn
zorg en leven hebben als mijn
zorg door een formele
zorgverlener geleverd zou
worden, in plaats van door mijn
informele zorgverlener(s).

Meerkeuze

 Geheel oneens
 Oneens
 Deels oneens / deels eens
 Eens
 Geheel eens
 Geheel oneens
 Oneens
 Deels oneens / deels eens
 Eens
 Geheel eens

27,44%
21,90%
13,98%
16,36%
64,12%
6,33%
2,64%
1,85%
66,75%
7,65%
2,37%
1,85%
17,68%

 Oneens

15,83%

 Deels oneens / deels eens

26,39%

 Eens

24,80%

 Geheel eens

15,30%

13a Informele zorg was mijn eerste
keus.

 Geheel oneens

2,29%

 Oneens

9,46%

 Deels oneens / deels eens

20,92%

 Eens

16,62%

 Geheel eens
 Geheel oneens

50,72%
23,78%

 Oneens

29,66%

 Deels oneens / deels eens

28,51%

 Eens

11,32%

 Geheel eens

6,73%

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

379

21,37%

 Geheel oneens

13b Formele zorg vind ik even goed Meerkeuze
als informele zorg.

379

25,07%

Meerkeuze
12h Als mijn informele
zorgverlener(s) (tijdelijk)
uitvalt/uitvallen, dan is er snel
een andere goede zorgverlener
beschikbaar die de zorg aan mij
kan overnemen.
Meerkeuze

379

379

698

698

51

Bijlage ll.

Digitale vragenlijst
Deel 2. Keuzes pgb

13c

13d

Vraag

Type vraag

Antwoordmogelijkheden

%

N

Ik zou liever kiezen voor een
formele zorgverlener als die
dezelfde zorg zou kunnen
leveren als mijn informele
zorgverlener(s).

Meerkeuze

 Geheel oneens

36,82%

698

 Oneens
 Deels oneens / deels eens
 Eens
 Geheel eens

Ik kies voor informele zorg
Meerkeuze
vanwege de lagere tarieven dan
bij formele zorg.

 Geheel oneens
 Oneens
 Deels oneens / deels eens
 Eens
 Geheel eens

13e

Ik kies voor informele zorg,
zodat mijn informele
zorgverlener(s) een inkomen
heeft/hebben.

Meerkeuze

 Geheel oneens
 Oneens
 Deels oneens / deels eens
 Eens
 Geheel eens

13f

13g

13h

14a

Ik heb gekozen voor informele
zorg in plaats van andere
zorgvormen, omdat ik meer
vertrouwen heb in mijn
informele zorgverlener.

Meerkeuze

Ik heb gekozen voor informele
zorg in plaats van andere
zorgvormen, omdat ik vind dat
ik dan zorg van betere kwaliteit
krijg.

Meerkeuze

 Geheel oneens
 Oneens
 Deels oneens / deels eens
 Eens
 Geheel eens

Ik heb gekozen voor informele
Meerkeuze
zorg in plaats van andere
zorgvormen, omdat ik dan meer
eigen regie heb.
Ik ben als budgethouder in staat Meerkeuze
om goede informele
zorgverleners te vinden.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

34,24%
20,06%
5,87%
3,01%
28,94%

698

24,07%
24,21%
12,75%
10,03%
42,12%

698

24,79%
21,06%
7,16%
4,87%
4,44%

698

10,03%
13,75%
20,92%
50,86%

 Geheel oneens

2,01%

 Oneens

7,31%

 Deels oneens / deels eens

15,76%

 Eens

24,64%

 Geheel eens
 Geheel oneens

50,29%
2,44%

 Oneens

3,44%

 Deels oneens / deels eens

8,45%

 Eens

19,63%

 Geheel eens
 Geheel oneens

66,05%
2,72%

 Oneens

4,15%

 Deels oneens / deels eens

16,48%

 Eens

35,24%

 Geheel eens

41,40%

698

698

698

52

Bijlage ll.

Digitale vragenlijst
Deel 2. Keuzes pgb
Vraag

Type vraag

14b Ik beschouw mijzelf in de praktijk Meerkeuze
ook daadwerkelijk als
werkgever/opdrachtgever.

Antwoordmogelijkheden

%

N

 Geheel oneens

6,30%

698

 Oneens
 Deels oneens / deels eens
 Eens
 Geheel eens

14c Mantelzorg is een goede andere
keuze in plaats van informele
zorg.

Meerkeuze

 Geheel oneens
 Oneens
 Deels oneens / deels eens
 Eens
 Geheel eens

14d Het komt in de praktijk voor dat
ik tijdelijk geen zorg kan krijgen
van mijn informele
zorgverlener(s).

8,45%
25,64%
36,10%
23,50%
47,71%

698

29,08%
16,19%
4,87%
2,15%

 Nooit

58,45%

 Zelden

29,94%

 Soms

10,32%

 Vaak

<1%

 Zeer vaak

<1%

Type vraag

Antwoordmogelijkheden

%

N

Meerkeuze

 Geheel oneens

23,21%

698

Meerkeuze

698

Deel 3. Financiën pgb
Vraag
15a Mijn informele zorgverlener(s)
is/zijn financieel afhankelijk van
mijn pgb.

 Oneens
 Deels oneens / deels eens
 Eens
 Geheel eens
 Weet ik niet

15b Omdat mijn informele
zorgverlener(s) financieel
afhankelijk is/zijn van mijn pgb,
voel ik mij verplicht om mijn
zorgverlener(s) in dienst te
houden (terwijl ik liever een
andere zorgverlener in dienst
zou nemen).

Meerkeuze

15c Mijn informele zorgverlener
ontvangt het volgende inkomen
vanuit mijn pgb per maand
(schatting):

Meerkeuze

 Geheel oneens
 Oneens
 Deels oneens / deels eens
 Eens
 Geheel eens

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

26,22%
29,23%
9,89%
9,31%
2,15%
72,39%

134

17,91%
5,22%
1,49%
2,99%

 Tussen €0 en €500

18,34%

 Tussen €500 en €1000

27,36%

 Tussen €1000 en €2000

32,81%

 Tussen €2000 en €5000

17,05%

 Meer dan €5000

1,58%

 Ik weet het niet

2,87%

698

53

Bijlage ll.

Digitale vragenlijst
Deel 3. Financiën pgb

15d

15e

Vraag

Type vraag

Antwoordmogelijkheden

%

N

Ik ben er zeker van dat ik (of
mijn budgethouder) goede
tarieven heb/heeft afgesproken
met mijn informele
zorgverlener(s).

Meerkeuze

 Geheel oneens

3,44%

698

 Oneens
 Deels oneens / deels eens
 Eens
 Geheel eens

Ik zou mijn informele
Meerkeuze
zorgverlener(s) liever op een
andere manier vergoeden dan
vanuit mijn pgb (bijvoorbeeld met
een vaste maandelijkse
vergoeding, toeslag of
tegemoetkoming).

 Geheel oneens
 Oneens
 Deels oneens / deels eens
 Eens
 Geheel eens

4,15%
13,47%
40,54%
38,40%
28,80%

698

38,68%
23,21%
5,44%
3,87%

Deel 4. Kwaliteit en toereikendheid pgb

16a

Vraag

Type vraag

Antwoordmogelijkheden

%

N

Ik vind de kwaliteit van de zorg
die aan mij gegeven wordt door
mijn informele zorgverlener(s)
goed.

Meerkeuze

 Geheel oneens

<1%

698

 Oneens
 Deels oneens / deels eens
 Eens
 Geheel eens

16b

Ik kan de kwaliteit van de zorg
die ik krijg goed beoordelen.

Meerkeuze

 Geheel oneens
 Oneens
 Deels oneens / deels eens
 Eens
 Geheel eens

16c

17

Voor mijn zorgvraag kan ik goed
beoordelen of de kwaliteit aan
mijn eisen voldoet.

U was het geheel oneens met
vraag 16a: Ik vind de kwaliteit
van de zorg die aan mij gegeven
wordt door mijn informele
zorgverlener(s) goed. Laat u dit
dan ook aan uw informele
zorgverlener weten?

Meerkeuze

Meerkeuze

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

0%
<1%
18,62%
80,52%
1,00%

698

1,29%
4,30%
22,92%
70,49%

 Geheel oneens

1,00%

 Oneens

1,29%

 Deels oneens / deels eens

5,73%

 Eens

22,92%

 Geheel eens
 Ja

69,05%
100%

 Nee

0%

698

1

54

Bijlage ll.

Digitale vragenlijst
Deel 4. Kwaliteit en toereikendheid pgb

18

19

Vraag

Type vraag

Antwoordmogelijkheden

%

N

U hebt eerder in de vragenlijst
aangegeven dat uw informele
zorgverlener ook uw wettelijk
vertegenwoordiger is: Vindt u het
daardoor lastiger om de kwaliteit
van zorgverlening bespreekbaar
te maken met uw informele
zorgverlener?

Meerkeuze

 Ja

4,49%

379

Voor de zorg die ik op dit moment
ontvang, is mijn pgb-budget:

Meerkeuze

 Nee

 Te ruim
 Ruim
 Precies goed
 Te klein
 Veel te klein

95,51%

1,15%

698

8,17%
58,45%
23,35%
8,88%

Deel 5. Administratie pgb

20

21

22a

Vraag

Type vraag

Antwoordmogelijkheden

%

N

Ik vind het eenvoudig om een pgb
aan te vragen.

Meerkeuze

 Geheel oneens

15,19%

698

Ik heb de aanvraag voor het pgb
als volgt gedaan:

De administratie die hoort bij het
pgb vind ik eenvoudig.

 Oneens

23,64%
 Deels oneens / deels eens 31,52%
 Eens
22,64%
Meerkeuze

Meerkeuze

 Geheel eens

7,02%

 Geheel zelfstandig

35,82%

 Met de hulp van een
andere persoon of naaste

698

34,96%

 Met de hulp van een
organisatie (bijv. Per
Saldo, MEE etc.)
 Geheel oneens

6,45%

 Oneens

8,88%

29,23%
698

 Deels oneens / deels eens 28,08%

22b

De administratie die hoort bij het
pgb kost weinig tijd.

Meerkeuze

 Eens

38,97%

 Geheel eens
 Geheel oneens

17,62%
9,60%

 Oneens

20,20%

698

 Deels oneens / deels eens 31,23%

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

 Eens

29,94%

 Geheel eens

9,03%

55

Bijlage ll.

Digitale vragenlijst
Deel 5. Administratie pgb
Vraag
22c

Type vraag

Ik weet waar ik goede en Meerkeuze
betrouwbare informatie
kan vinden over het
beheer van het pgb.

Antwoordmogelijkheden

%

N

 Geheel oneens

1,43%

698

 Oneens
 Deels oneens / deels eens
 Eens
 Geheel eens

22d

Ik wist van tevoren
precies waarvoor ik heb
gekozen, wat mijn taken
zijn en waar ik
verantwoordelijk voor
ben bij mijn pgb.

Meerkeuze

 Geheel oneens
 Oneens
 Deels oneens / deels eens
 Eens
 Geheel eens

23

Wat mag er absoluut niet Open
veranderd worden aan
informele zorg (als
onderdeel van het pgb)
in zijn huidige vorm?

24

Wat zou er nog beter
kunnen als het gaat om
informele zorg (als
onderdeel van het pgb)?

Open

25

Om meer diepgang te
kunnen geven aan ons
onderzoek spreken wij
ook graag persoonlijk
met een aantal budgethouders om hun eigen
verhaal te horen.

Meerkeuze

3,30%
13,04%
50,14%
32,09%
2,29%

698

4,73%
12,75%
40,69%
39,54%

 Ja

38,11%

 Nee

61,89%

698

Mogen wij u als budgethouder benaderen voor
een telefonisch interview
over het pgb en
informele zorgverlening?
Dit interview duurt
maximaal 1 uur.

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

56

Bijlage Ill.

Respondenten interviews
Onderstaand een overzicht van de interviews die hebben plaatsgevonden. Om de anonimiteit van de
respondenten te waarborgen zijn de respondenten niet bij naam genoemd. Personen kunnen om die reden
niet herleid worden op basis van onderstaande tabel.
Budgethouder

Informele
zorgverlener

Wlz

Wmo 2015

Respondent 1

✔

✔

✔

✔

Respondent 2

✔

Respondent 3

✔

Respondent 4

✔

Respondent 5

✔

✔

✔

Respondent 6

✔

✔

✔

29-03-2021

Respondent 7

✔

✔

✔

19-04-2021

Respondent 8

✔

✔

Respondent 9

✔

✔

Respondent 10

✔

Respondent 11

✔

Respondent 12

✔

✔

Respondent 13

✔

✔

Respondent 14

✔

✔

Respondent 15

✔

Respondent 16
Respondent 17

✔

Jeugdwet

Datum

28-01-2021
✔

25-03-2021

✔

26-03-2021

✔

13-04-2021
✔

✔

19-04-2021

✔

14-04-2021
23-03-2021

✔
✔

20-04-2021

✔

16-04-2021
✔

15-04-2021

✔

23-04-2021

✔

23-03-2021

✔

✔

23-04-2021

✔

✔

✔

29-04-2021

✔

✔

✔

✔

✔

✔

✔

✔

24-03-2021

✔

✔

✔

23-03-2021

✔

✔

23-03-2021

Respondent 18

✔
✔

Respondent 19

✔

✔

Respondent 20

✔

✔

Respondent 21

✔

✔

Respondent 22

✔

✔

✔

✔

✔

Respondent 23
Respondent 24

Zvw

✔

Respondent 25

✔

✔

✔

✔

✔

Respondent 26

✔

✔

Totaal

23

20

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

05-02-2021

30-03-2021
✔

✔
✔

15

26-03-2021
29-03-2021

✔
10

26-03-2021

24-03-2021
✔

8

23-04-2021

10

57

Bijlage IV.

Respondenten overige interviews
Onderstaand een overzicht van de overige interviews die hebben plaatsgevonden. Om de anonimiteit van de
respondenten te waarborgen zijn de respondenten niet bij naam genoemd. Personen kunnen om die reden
niet herleid worden op basis van onderstaande tabel.
Overige interviews
Respondent
Verstrekker van pgb Zvw

Aantal interviews
2

Organisatie

Datum

Zilveren Kruis

18 februari 2021

Zilveren Kruis

23 februari 2021

Verstrekker van pgb Wlz

1

Eno

18 februari 2021

Per Saldo

1

-

11 februari 2021

IGJ

1

-

15 februari 2021

SVB

1

-

5 maart 2021

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

58

Bijlage V.

Respondenten focusgroepen
In onderstaande tabel worden de focusgroepen die hebben plaatsgevonden weergegeven. Om de anonimiteit
van de respondenten te waarborgen zijn de respondenten niet bij naam genoemd en staan onderstaande
organisaties op alfabetische volgorde.

Respondenten Focusgroep

Groep

Wet

1

Jeugdwet
en Wmo 2015

Aantal
respondenten
4

Datum

Organisatie

25 februari 2021

Gemeente Amsterdam
Gemeente Apeldoorn
Gemeente Leiden
Gemeente Leiden

2

Zvw

5

22 februari 2021

a.s.r.
CZ
DSW
Menzis
ONVZ

3
4

Jeugdwet
en Wmo 2015

2

Wlz

4

9 maart 2021

Gemeente Groningen
Gemeente Zaanstad

15 maart 2021

CZ
VGZ
VGZ
Zilveren Kruis

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

59

Bijlage VI.

Gehanteerde definities
Informele zorgverlener: dit is de natuurlijke persoon die zorg verleent aan een budgethouder, zijnde hetzij
familie in de vorm van partner, hetzij bloed- of aanverwanten van eerste of tweede graad, hetzij natuurlijke
personen die geen professionele zorgverleners zijn en derhalve niet zijn ingeschreven in het BIG-register dan
wel de Kamer van Koophandel. Vanuit de verschillende wetten* is dit de gemeenschappelijke deler voor
informele zorg. Binnen de verschillende wetten zijn er daarnaast nog enkele uitzonderingen op basis waarvan
zorgverleners het informele of formele tarief kunnen declareren, maar dat is in dit onderzoek niet opgenomen.
De formele zorg maakt geen deel uit van het onderzoek.
Formeel tarief bij een pgb vanuit de Zvw (wijkverpleging)
In de Zorgverzekeringswet is bepaald dat een formele zorgverlener beroeps- of bedrijfsmatig zorg moet
verlenen en in ieder geval BIG-geregistreerd moet zijn.
Zorgverzekeraars mogen aanvullende eisen stellen in het pgb-reglement. Deze eisen mogen niet in strijd zijn
met de wet.
Verder geldt:
•

Zorgverleners die familie zijn van de budgethouder mogen geen formeel tarief rekenen, ook al voldoen ze
aan bovenstaande voorwaarden.

•

Bij de declaratie moet de budgethouder de AGB-code van de zorgverlener vermelden.

•

De hoogte van de tarieven staat in het reglement van de zorgverzekeraar.

Formeel tarief bij een pgb vanuit de Wlz
Deze zorgverleners mogen het formele tarief rekenen:
•

zorgverleners die als zorgverlenende organisatie staan ingeschreven bij de Kamer van Koophandel; of

•

zorgverleners die staan ingeschreven in het BIG-register en geen familie zijn van de budgethouder; of

•

zelfstandigen zonder personeel (zzp’ers) die geen familie zijn van de budgethouder;

•

het zorgkantoor geeft informatie over de hoogte van de tarieven.

Formeel tarief bij een pgb vanuit de gemeente
Professionele zorgverleners mogen het formele tarief rekenen bij een pgb vanuit de Jeugdwet of vanuit de
Wmo 2015. Iedere gemeente stelt zelf vast aan welke voorwaarden een professionele zorgverlener moet
voldoen. U kunt bij uw gemeente navragen wat de voorwaarden en de tarieven zijn.

*https://www.informatielangdurigezorg.nl/onderwerpen/formeel-tarief

© 2021 KPMG Accountants N.V. Alle rechten voorbehouden.

60

Contactpersonen
Sikko Bruinsma
Partner
bruinsma.sikko@kpmg.nl

Frank Keuzenkamp
Manager
keuzenkamp.frank@kpmg.nl

KPMG on social media

KPMG app

© 2021 KPMG Accountants N.V., een naamloze vennootschap en lid van het KPMG-netwerk van
zelfstandige ondernemingen die verbonden zijn aan KPMG International Limited, een Engelse
entiteit. Alle rechten voorbehouden.

De naam KPMG en het logo zijn geregistreerde merken die onder licentie worden gebruikt door
de zelfstandige ondernemingen die lid zijn van de wereldwijde KPMG-organisatie.