Bijlage: Informatie maatschappelijke dialogen
Aanleiding
Tijdens het Algemeen Overleg medische ethiek op 4 december jl. zijn door meerdere Kamerleden
vragen gesteld over de maatschappelijke dialogen die ik faciliteer. Met name bij de dialogen over
handelingen met embryo’s vroegen Kamerleden zich af in hoeverre gewone burgers bereikt en
betrokken worden in het gesprek. Er is tevens gevraagd naar de stand van zaken van de dialoog
over de laatste levensfase. Ik heb toegezegd u hierover uitgebreid per brief te informeren.
Daarnaast is op 28 januari jl. een motie aangenomen van de leden Ploumen en Ellemeet, die ertoe
oproept dat ik de onderwerpen embryoselectie en het kweken van embryo’s nadrukkelijker
uitdraag in de samenleving door in het openbaar te spreken over het belang en de betekenis van
deze onderwerpen en de voor- en nadelen van de verschillende standpunten.1 U heeft mij tevens
verzocht om een brief aan uw Kamer te sturen over de manier waarop ik de motie uitvoer
(2020Z01098). De betreffende brief is door de omstandigheden rond de uitbraak van het
coronavirus nooit verzonden. In deze bijlage bij de voortgangsrapportage treft u alsnog de –
geactualiseerde – inhoud. Hiermee voldoe ik dan ook aan beide verzoeken.
Embryodialogen
In de nota medische ethiek heb ik u geïnformeerd over de vijf dialogen die ik zal stimuleren over
handelingen met embryo’s.2 Ik heb u ook laten weten dat ik deze dialogen in de tijd zal spreiden.
Na een algemene notie, zal ik per dialoog de stand van zaken uiteenzetten en daarna een
beschouwing over het geheel geven.
Algemeen
Algemene informatie over de embryodialogen is te vinden op www.rijksoverheid.nl/embryowet. Via
de link ‘maatschappelijke gesprekken over wetenschappelijke handelingen met embryo’s’ komt u
op een pagina over de embryodialogen. Daar vindt u tevens een animatie die de vijf dialogen
introduceert.3 Deze pagina verwijst ook naar de webpagina’s van de reeds gestarte dialogen.
Het organiseren van een maatschappelijke dialoog vraagt allereerst om inzichten. Zeker bij
technologisch complexe vraagstukken als de embryodialogen, is van belang om scherp te hebben
wat de kern van het vraagstuk is en hoe die kern is over te brengen op mensen die geen kennis
hebben over het onderwerp. Ook mogelijke maatschappelijke consequenties van bepaalde keuzes
moeten helder zijn voor mensen om goed mee te kunnen praten. Inzicht in het kennisniveau en de
kennisbehoefte van de betrokkenen is dus van belang, alvorens over te gaan tot het gesprek. Er
vindt daarvoor veel werk op de achtergrond plaats, voordat de dialogen zichtbaar worden.
Kiembaanmodificatie
De mogelijkheid om DNA van embryo’s te wijzigen plaatst ons als samenleving voor een heel
fundamentele keuze die verstrekkende gevolgen kan hebben voor toekomstige generaties. Zoals
het Rathenau Instituut eerder zei: dit vraagstuk gaat niet alleen over individuele keuzes – zoals
een afweging tussen risico’s en opbrengsten voor wensouders en hun toekomstige kind – maar ook
over de vraag in wat voor wereld wij willen leven en wat de mogelijke collectieve gevolgen zijn.4
Niet voor niets is nationaal en internationaal opgeroepen tot een maatschappelijke dialoog en het
betrekken van burgers bij beleidskeuzes op dit terrein. Dat is ook de reden waarom ik deze dialoog
met substantiële middelen ondersteun. De dialoog is een initiatief van maatschappelijke
organisaties.5 Dit geeft aan hoezeer ook het veld de urgentie voelde om over zo’n ingrijpende
ontwikkeling een maatschappelijk gesprek te voeren. Ik heb groot vertrouwen in de gedegen en
professionele uitvoering van deze dialoog.

Kamerstukken II 2019/20, 35 173, nr. 13
Kamerstukken II 2017/18, 34 990, nr. 1
3
https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/embryos/embryo%E2%80%99s-en-wetenschappelijkeontwikkelingen
4
Kinderen van de toekomst: kanttekeningen bij het Nederlandse kiembaandebat. Rathenau Instituut 19
september 2017 https://www.rathenau.nl/nl/maakbare-levens/kinderen-van-de-toekomst-kanttekeningen-bijhet-nederlandse-kiembaandebat
5
Erfocentrum (penvoerder), CMG, ErasmusMC, AmsterdamMC, NACGG, NEMO Kennislink, NPV, VSOP, VKGN,
Rathenau Instituut en RIVM
1
2

De dialoog wordt gefaciliteerd onder de noemer #DNAdialoog. Dit tweejarige project, begonnen op
1 januari 2019, is gestart met voorbereidende werkzaamheden om te bepalen hoe de
maatschappelijke dialoog het best gevoerd kan worden. De ambitie om een breed publiek te
bereiken op een ingewikkeld thema als kiembaanmodificatie vraagt om een gedegen
voorbereiding. Er is met experts een witboek opgesteld van consequent te hanteren standaard
terminologie. Er is online gezocht naar communities die het wel en niet over kiembaanmodificatie
hebben en er is onderzoek gedaan naar influencers. Aan de hand van de discussie die tot nu toe in
Nederland is gevoerd – vooral via de traditionele media – is beschreven wat er al bekend is over
de publieke opinie en er is een analyse gemaakt van de beweegredenen bij bestaande regelgeving.
Op basis van onderzoek door het Rathenau Instituut, waaronder interviews met experts en twee
focusgroepen met niet-experts door het RIVM6, zijn handvatten (ook wel lessen) voor de brede
dialoog geformuleerd.7 Algemene informatie over DNA en zwangerschap is via een YouTube-video
beschikbaar gemaakt.8 Tevens zijn er op basis van mogelijke toekomstige ontwikkelingen vier
toekomstscenario’s tot stand gekomen, zodat het gesprek gevoerd kan worden aan de hand van
deze scenario’s. Drie van de vier scenario’s zijn in beeld gebracht via animaties, waarvan
eenvoudiger versies voor scholieren en lager opgeleiden beschikbaar zijn (met en zonder
ondertiteling).9 Ook de scenario’s staan uitgebreid beschreven in het rapport van het Rathenau
Instituut. Enkele Kamerleden refereerden aan dit rapport tijdens het AO en vroegen mij wat ik met
de lessen daaruit ga doen. Dit rapport is juist binnen het consortium tot stand gekomen als
voorbereidende activiteit om de dialoog goed te kunnen faciliteren. De conclusies van het rapport
hebben betrekking op de periode vóórdat de #DNAdialoog van start ging. De lessen die het
Rathenau Instituut trekt, zijn dan ook hoofdzakelijk bedoeld voor de partners binnen het
consortium en dienen tevens als handleiding voor partijen buiten het consortium die DNA-dialogen
willen organiseren. Daarmee waarborgt het consortium de kwaliteit van het gesprek in Nederland.
Ik stel dus vast dat het consortium veel werk heeft verzet in de eerste fase om de dialoog in de
tweede fase breed en zichtbaar te kunnen voeren, met daarbij de lessen die uit de eigen
voorbereidende activiteiten naar voren zijn gekomen als leidraad.
Vanuit uw Kamer is eerder het verzoek gekomen om te werken met een burgerpanel. Binnen het
consortium is deze methode overwogen, maar er is geconstateerd dat het onderwerp
kiembaanmodificatie dusdanig multidimensionaal is (zie figuur 2 op pagina 84 van het rapport van
Rathenau Instituut) dat een burgerpanel geen zinvolle optie is. Burgerpanels zijn vooral van nut als
steeds nieuwe vragen voorgelegd worden aan een steekproef van burgers rondom bepaalde
thema’s. Het consortium heeft besloten dat er voor deze dialoog juist behoefte is aan verdiepende
gesprekken tussen wetenschappers en professionals onderling en tussen professionals,
wetenschappers en burgers. Aan deze methodiek ligt een artikel uit het gezaghebbende tijdschrift
Nature ten grondslag.10

Kleinschalige dialogen over DNA-aanpassing in embryo’s: Verkenning van de mogelijke vormgeving van een
brede maatschappelijke dialoog. RIVM 12 december 2019. https://www.rivm.nl/publicaties/kleinschaligedialogen-over-dna-aanpassing-in-embryos-verkenning-van-mogelijke
7
In gesprek over het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s. Lessen voor een maatschappelijke dialoog.
Rathenau Instituut 2 oktober 2019. https://www.rathenau.nl/nl/maakbare-levens/aanpassen-erfelijk-dna-vanembryos
8
Animatie over technieken – DNA en zwangerschap: https://youtu.be/NQaMYyxRaPI
9
Scenario Preventie in de kiem. Zorg voor je kind al voor de zwangerschap begint. Animatie ‘Sem en
Julia willen een kind’: https://youtu.be/CqJARrbjOY4
Eenvoudige versie: https://youtu.be/td3PA72kgq4
Scenario In de kiem gelijk. Gelijkheid begint in de genen. Animatie ‘Jesse en Caryn willen een kind’:
https://youtu.be/720xL-Mb0qo
Eenvoudige versie: https://youtu.be/_rXSD0_41L0
Scenario Zorg voor de kiem. Nederland zegt nee tegen het aanpassen van embryo-DNA. Animatie
‘Daan in Indira willen een kind’: https://youtu.be/QhEC1xIRGXw
Eenvoudige versie: https://youtu.be/UdCi4ZJ78HA
Scenario Kiem tot succes. Genmodificatie is een vrije voortplantingsmarkt (geen animatie).
10
https://www.nature.com/articles/d41586-018-03269-3
6

Het consortium zet in op zoveel mogelijk dialogen met zoveel mogelijk verschillende doelgroepen.
Naast een diversiteit aan bijeenkomsten in het hele land, is er voor deze dialoog ruim aandacht
geweest in de media. Nieuwsuur heeft twee uitzendingen gewijd aan de DNA-dialoog.11 In een
aflevering van ‘Mooier wordt het niet’ en via haar YouTube-kanaal besteedt influencer Anna
Nooshin aandacht aan het onderwerp.12 Op 11 en 19 maart besteedde Klokhuis in twee
uitzendingen aandacht aan het thema. Diverse landelijke dagbladen en radio hebben afgelopen
najaar bericht over de DNA-dialoog. Ook zijn binnen het project lespakketten ontwikkeld die in
maart beschikbaar zijn gekomen.
Op de website www.dnadialoog.nl is informatie te vinden over de bijeenkomsten. De
startbijeenkomst vond plaats op 9 oktober 2019. Er was een gemêleerd publiek van ongeveer 150
personen aanwezig. Er heeft daarna een veelheid aan DNA-dialogen plaatsgevonden en er stonden
er nog legio in de planning. Met opzet zijn de dialogen telkens verschillend vormgegeven. Naast
bijeenkomsten waarbij experts uitleggen wat de techniek inhoudt, waarop het publiek kan
reageren, zijn er ook gesprekken in kleinere groepen geweest, of zelfs één-op-één gesprekken.
Omdat binnen het project ruimte is voor het continu ontplooien van nieuwe initiatieven, is de
website dynamisch en kunnen gemakkelijk nieuwe bijeenkomsten worden toegevoegd. Zo waren
er nog plannen voor een DNA-dialoog op een groot festival deze zomer. Onderstaande lijst geeft de
publieke bijeenkomsten weer die hebben plaatsgevonden of waren ingepland. Vanwege het
coronavirus zijn bijeenkomsten vanaf medio maart geannuleerd. Het consortium is druk bezig met
het plannen van nieuwe bijeenkomsten en nieuwe vormen daarvoor. Sommige bijeenkomsten
zullen alsnog doorgaan. Andere bijeenkomsten zullen (deels) online plaatsvinden.
2019:
9 oktober:
9-10 november:
10 november:
22 november:

Kick-off DNA-dialoog Rotterdam
Citylab NEMO Kennislink tijdens InScience Nijmegen
Talkshow ‘Baby Bouwplaats’ op InScience Nijmegen
DNA-dialoog op NEMO Science Night

2020:
17 januari:
3 februari:
11 februari:
13 februari:
27 februari:
9 maart:
10 maart:

DNA-dialoog met embryologen (KLEM wetenschapsdag)
DNA-dialoog met verloskundigen in Rotterdam
DNA-dialoog met Honors studenten geneeskunde Rotterdam
DNA-dialoog met fertiliteitsartsen en promovendi Rotterdam
DNA-dialoog op de Negenmaandenbeurs en Huishoudbeurs
Veritas-forum DNA-dialoog Utrecht
Lage SES Denktank Amersfoort

Geplande bijeenkomsten:
10 juni:
Dialoog Sophia Kinderziekenhuis en Erasmus MC “what matters to you”
Rotterdam
10 september:
Do it yourself-dialoog in Papendrecht, ondersteund door #DNA-dialoog
13 september:
DNA-festival in NEMO Amsterdam (was aanvankelijk 15 maart)
15 oktober:
Levensbeschouwelijke dialoog Apeldoorn (was aanvankelijk 25 juni)
Vanwege corona geannuleerde/uitgestelde/onzekere bijeenkomsten:
14 april:
UMCU dialoog met migranten, ouderen en lage SES in Utrecht Terwijde
20 april:
WTC Vakconferentie voor wetenschapscommunicatoren in Naturalis Leiden
13 mei:
Wetenschapscafé Deventer
14 mei:
Verzekeraarsdialoog over financiële consequenties

Wat willen we met DNA techniek? (7 maart 2019): https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2274944-knutselen-aandna-wat-vindt-nederland.html
Sleutelen aan DNA: ‘Mag ik er straks nog wel zijn?’ (10 oktober 2019):
https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2305580-sleutelen-aan-dna-mag-ik-er-straks-nog-wel-zijn.html
12
Mooier wordt het niet (17 december 2019): https://www.npostart.nl/mooier-wordt-het-niet/17-122019/BV_101395742 en de napraat op YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=Vsi4_zMbyGo
11

17 mei:

Kinderdialoog (leeftijd 8-10 jaar en 10-12 jaar) in samenwerking met Leve DNA
CORPUS
28 mei:
DNA-dialoog i.s.m. gezondheidsvoorlichters Rotterdam, gericht op migranten en
mensen met lage SES
17/18 september: Bijeenkomst Nederlandse Vereniging voor Humane Genetica Arnhem
3-4 oktober:
Kinderen in gesprek met wetenschappers tijdens het Weekend van de
Wetenschap, Groningen en elders
Voordat de dialogen door het coronavirus moesten worden geannuleerd, was de bedoeling de door
het consortium georganiseerde dialogen tot uiterlijk begin oktober 2020 te laten lopen, waarna de
analyse zou plaatsvinden. Het project zou tot en met 2020 lopen, waarna de rapportages begin
2021 zouden worden opgeleverd tijdens de slotbijeenkomst. In overleg met het consortium bezien
we nu wat nodig is om de dialoog ondanks het coronavirus tot een succes te maken en in hoeverre
dit vraagt om het langer laten doorlopen van de dialogen en het later laten plaatsvinden van de
slotbijeenkomst.
Ik ben van mening dat binnen dit project een breed publiek bereikt zal worden, van jong tot oud,
van hoogopgeleid tot mensen met een lagere sociaal-economische status en van confessioneel tot
seculier. Dankzij de diversiteit aan activiteiten en media-uitingen worden mensen aangemoedigd
om er met elkaar over te spreken, niet alleen tijdens de georganiseerde bijeenkomsten, maar ook
daarbuiten. En dat is natuurlijk waar het om gaat: dat mensen zich een beeld vormen en er met
elkaar het gesprek over aangaan.
Speciaal kweken
De dialoog over speciaal kweken, die inmiddels is afgerond, ging om de vraag in hoeverre we het
in Nederland wenselijk vinden om embryo’s tot stand te brengen speciaal voor medischwetenschappelijk onderzoek. Over dit vraagstuk is al langer discussie gevoerd. In beide evaluaties
van de Embryowet (2006 en 2012) is gesignaleerd dat het verbod op speciaal kweken
belemmerend werkt voor wetenschappelijk onderzoek. Het vraagstuk heeft in de loop der jaren
geleid tot diverse (opiniërende) artikelen in kranten en tijdschriften, niet alleen van
wetenschappers die zich in hun onderzoek belemmerd zien, maar ook van ethici en juristen die
hebben gereflecteerd op de morele en juridische argumenten. Hoewel het kabinet meent dat de
stem van het algemene publiek hierin nog onvoldoende was gehoord, was het vertrekpunt voor
deze dialoog en de insteek ervan duidelijk anders dan voor het hierboven beschreven vraagstuk.
In 2008 heeft het Rathenau Instituut al onderzoek gedaan naar dit onderwerp en een rapport
uitgebracht (Meer dan status alleen, 2008).13 Het onderliggende dilemma is sinds dit onderzoek
niet veranderd, met als onderliggende waarden de beschermwaardigheid van het embryo aan de
ene kant, en het belang van vooruitgang in de medische zorg aan de andere kant. Uit dit
onderzoek kwam naar voren dat de aanvaardbaarheid van speciaal kweken van embryo’s ten
behoeve van wetenschappelijk onderzoek voor mensen mede kan afhangen van de gestelde
(wettelijke) randvoorwaarden, en het type onderzoek of toepassing dat ermee mogelijk gemaakt
zou worden. Dit rapport vormde een belangrijke basis voor de verdere dialoog, met als belangrijke
les dat voor het voeren van de dialoog de meegegeven context zeer belangrijk is. Met name het
herhalen van het publieksonderzoek geeft inzicht in de ontwikkeling van de perspectieven van
burgers in de loop van de meer dan tien jaar die inmiddels verstreken zijn en in de context die
voor mensen relevant is voor hun blik op het vraagstuk.
De dialoog werd gefaciliteerd door bureau Schuttelaar & Partners. Na een onderzoek naar de
actuele de stand van zaken, zijn de eerste gesprekken gevoerd in drie focusgroepen: één met
medisch-wetenschappers, één met medisch-ethici en één met mensen die op voorhand geen
speciale belangstelling voor of bekendheid met het onderwerp hadden. In deze laatste focusgroep
gingen vertegenwoordigers van organisaties met een bepaalde betrokkenheid (patiëntenvereniging
Freya, de Raad van Kerken en een fertiliteitsarts) in gesprek met een divers burgerpanel. Hierdoor
kon inzicht gekregen worden in de kennisbehoefte van mensen voor het voeren van de dialoog en
Rathenau Instituut. Meer dan status alleen, 2008. https://www.rathenau.nl/sites/default/files/201902/Rapport%20Meer%20dan%20status%20alleen%20april%202008.pdf
13

voor het ontwikkelen van het benodigde informatiemateriaal. Tevens kon in deze focusgroep in het
klein waargenomen worden op welke manier nieuwe informatie leidt tot heroverwegingen bij nietingevoerde mensen en wat mensen belangrijk vinden. Het informatiemateriaal is in oktober 2019
beschikbaar gekomen in de vorm van een digitale brochure die de context schetst en die mensen
bewust maakt van de medisch-ethische dilemma’s die spelen. Deze brochure is te vinden via de
website van de Rijksoverheid en op de website van de publieksbijeenkomst.14
De publieksbijeenkomst heeft op 15 november 2019 plaatsgevonden in Utrecht. Bij dit onderwerp
is het een uitdaging om een breed publiek te trekken, met name omdat het onderwerp relatief
technisch is. Om het onderwerp en de publieksbijeenkomst onder de aandacht te brengen heeft
vanaf september 2019 een informatiecampagne plaatsgevonden. Zo is via social media (Facebook,
LinkedIn en Twitter) aandacht gegenereerd voor de bijeenkomst. Ook hebben verschillende
belangenverenigingen (zoals bijvoorbeeld de Vereniging van Fertiliteitsartsen, de Raad van Kerken
en Vereniging voor zeldzame en genetische aandoeningen, VSOP) hun achterban geïnformeerd en
zijn flyers verspreid op verschillende plekken in Utrecht. Ondanks deze inspanningen bestond de
meerderheid van de deelnemers uit mensen die op enige manier betrokkenheid hebben met het
onderwerp. Enkele aanwezigen waren nog niet eerder met het vraagstuk in aanraking geweest.
Om ervoor te zorgen dat iedereen zo goed mogelijk geïnformeerd was over het onderwerp,
ontvingen alle deelnemers van de publieksbijeenkomst vooraf de digitale brochure. Ook tijdens de
bijeenkomst is erop gelet dat alle deelnemers voldoende op de hoogte waren van de medischinhoudelijke en medisch-ethische context, door te starten met een drietal toegankelijke pitches
van een klinisch embryoloog, een medisch-ethicus en een ervaringsdeskundige die voor het krijgen
van kinderen gebruik heeft gemaakt van de fertiliteitszorg, tevens voorzitter van
patiëntenvereniging Freya. Hierna gingen de deelnemers met elkaar de dialoog aan.
In aanloop naar deze bijeenkomst hebben verschillende landelijke media (kranten en radio)
aandacht besteed aan het onderwerp. Hiermee is, buiten de mensen die zich hadden aangemeld
voor de publieksbijeenkomst, toch een breder publiek bereikt.
In aanvulling op de kwalitatieve analyse die op basis van de focusgroepen en de
publieksbijeenkomst kan worden gemaakt, is er ook kwantitatief onderzoek gedaan via een brede
steekproef waarin ruim 1000 Nederlanders over dit onderwerp geënquêteerd zijn. De opzet is
zodanig dat – net als tijdens de focusgroep met algemeen publiek – eerst vragen worden
voorgelegd, vervolgens meer informatie wordt verstrekt en opnieuw vragen worden voorgelegd.
Hoewel met deze vorm dus geen live gesprek wordt gevoerd, wordt op deze manier toch de
ontwikkeling van de meningsvorming blootgelegd en wordt duidelijk wat mensen belangrijk vinden
in de overwegingen die ze hebben. Met dit kwantitatief onderzoek wordt het publiek dat inbreng
heeft in het onderzoek aanzienlijk verbreed tot een aard en omvang die met live bijeenkomsten
vrijwel niet te behalen zou zijn.
De kwalitatieve en kwantitatieve analyse zijn gecombineerd om in beeld te brengen hoe mensen
over het onderwerp denken, welke overwegingen voor hen in deze discussie van belang zijn en hoe
ze de verschillende argumenten wegen. Ik heb de rapportage op 10 maart aan uw Kamer
gestuurd.15 Het Rathenau Instituut heeft op eigen initiatief zijn eerdere onderzoek uit 2018
herhaald en heeft de resultaten daarvan op 11 maart gepubliceerd.16 Ik zal deze resultaten
betrekken bij mijn reactie op de dialoog.
Embryoselectie bij risico op dragerschap van een ernstige erfelijke aandoening
Net als bij speciaal kweken gaat het bij dit vraagstuk niet om nieuwe technologie, maar om
uitbreiding van een toepassing van reeds bestaande technieken. Dat maakt dit vraagstuk meer
specialistisch; er is meer gedetailleerde achtergrondkennis nodig om het vraagstuk goed te
doorgronden. Zo moet duidelijk zijn wat embryoselectie behelst, hoe zich dat verhoudt tot
www.rijksoverheid.nl/embryowet en www.maatschappelijkcafe.nl/events/2019/speciaalkweken/aankondiging
15
Kamerstukken II 2019/20, 29 323, nr. 135
16
Gewicht in de schaal – Nederlanders over onderzoek met embryo’s. https://www.rathenau.nl/nl/maakbarelevens/meningen-embryo-onderzoek-2019
14

geslachtskeuze, dat embryoselectie en geslachtkeuze onder bepaalde voorwaarden al zijn
toegestaan en wat dragerschap precies behelst. Het goed voeren van deze dialoog vraagt dus
nogal wat van de deelnemers en dat maakt het voor veel mensen minder aantrekkelijk om te
participeren. Dat vind ik begrijpelijk. Het is van belang om mensen die willen deelnemen te
faciliteren en op een begrijpelijke manier van de nodige informatie te voorzien, maar het moet
iedereen vrij staan om al dan niet te participeren.
Deze dialoog wordt uitgevoerd door Bureau &Maes. Het startpunt vormde een essay over dit
onderwerp, geschreven door prof. De Beaufort en prof. Boer. Deze is eerder aan uw Kamer
gestuurd.17 Bij de startbijeenkomst op 3 december jl. waren klinisch genetici, klinisch
embryologen, artsen, ethici, studenten, promovendi, dragers van een erfelijke aandoening en
vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties aanwezig. Overwegend mensen die professioneel of
als ervaringsdeskundige betrokkenheid hebben met het vraagstuk, maar ook aanwezigen die met
wat meer afstand tot het thema staan. Het leverde een mooi gesprek op, met waardevolle
bijdragen vanuit de verschillende perspectieven. Deze eerste bijeenkomst heeft belangrijke
inzichten opgeleverd voor het verder voeren van de dialoog. Zo is gesproken over de mate van
verantwoordelijkheid die ouders hebben voor volgende generaties en over consequenties die het
wettelijk toestaan van embryoselectie om dragerschap te voorkomen kunnen hebben voor de
verantwoordelijkheid van ouders en artsen.
Bij de startbijeenkomst waren journalisten aanwezig. Die aandacht is op zichzelf verheugend, al
hebben we moeten constateren dat de materie dermate specialistisch is dat de pers er wellicht
sneller voor kiest om over één van de andere dialogen te berichten. De inzet op media-aandacht is
bij deze dialoog daarom losgelaten. Dat maakt de dialoog wellicht minder zichtbaar, maar het
belang dat het gesprek gevoerd wordt op basis van toereikende informatie weegt hierin zwaarder.
Het vervolg van de dialoog bestaat uit een aantal bijeenkomsten, waarbij wordt ingezet op twee
sporen. Enerzijds het spoor om een breed publiek te bereiken. Daarvoor wordt aangesloten bij
bestaande evenementen, zoals beurzen en festivals. Met behulp van informatie op hoofdlijnen is
het weliswaar niet mogelijk tot de finesses van het vraagstuk te komen, maar wel om mensen mee
te laten praten over keuzes die er ook toe doen. Bijvoorbeeld over één van de verschillen van
inzicht tussen het conservatieve en liberale perspectief in het essay: op welke manier geregeld
moet worden wat voor beiden aanvaardbaar lijkt. Moet de mogelijkheid wettelijk geregeld worden
of moeten we het overlaten aan de beslotenheid van de spreekkamer? Zo zijn er meer elementen
van het vraagstuk die in toegankelijke vragen kunnen worden voorgelegd aan een breed publiek.
Deze vorm van gespreksvoering heeft plaatsgevonden op de Geboortezorg Vakdag (26 februari in
de RAI Amsterdam) en de Negenmaandenbeurs (28 februari in de RAI Amsterdam) en zal nog
plaatsvinden tijdens de Nacht van de Filosofie (aanvankelijk gepland op 3 april in Arminius
Rotterdam, maar uitgesteld).
Het tweede spoor is dat van de dialoog tussen experts en ervaringsdeskundigen met
betrokkenheid van andere meer of minder ingevoerde belangstellenden. Via dit spoor kan
diepgang in de dialoog gebracht worden, met alle details en finesses die ertoe doen, terwijl ook de
frisse blik van een buitenstaander betrokken kan worden. De diepte van het vraagstuk gaat
bijvoorbeeld over de proportionaliteit van bepaalde keuzes, of over andere keuzes rond
embryoselectie waar professionals tegenaan lopen. Dergelijke elementen kunnen met een meer
ingevoerde doelgroep verder uitgewerkt worden. Deze vorm van gespreksvoering was gepland
tijdens de Nacht van de Filosofie (3 april in Arminius Rotterdam), tijdens een bijeenkomst in het
Teylers Museum (17 mei in Haarlem) en in de Stadkamer te Zwolle (11 juni). Deze bijeenkomsten
zijn vanwege de uitbraak van het coronavirus allemaal geannuleerd. De inzet is om ze in het
najaar alsnog te organiseren. De Nacht van de Filosofie is verplaatst naar 9 oktober, de andere
data moeten nog worden vastgelegd. Er ligt ook een plan om de dialoog alsnog digitaal voort te
zetten als het organiseren van deze bijeenkomsten toch niet mogelijk blijkt in het najaar.

17

Kamerstukken II 2019/20, 34 990, nr. 4

Kweken van menselijke organen in dieren
Het kweken van menselijke organen in dieren is één van de beloften die onderzoek met mensdiercombinaties, specifiek iPS-chimaeren, mogelijk zou kunnen maken. Met de
voortgangsrapportage medische ethiek d.d. 3 juli 2019 heb ik u laten weten dat ik begin 2020 een
start zou maken met deze dialoog.18 Van de organisatoren van de lopende dialogen heb ik
feedback gekregen dat het voor betrokkenen – concreet media, experts en ervaringsdeskundigen –
moeilijk is om zoveel dialogen tegelijkertijd te behappen. Voor media is niet altijd even duidelijk
dat het over verschillende vraagstukken gaat. Experts en ervaringsdeskundigen hebben beperkt
tijd en ruimte om te participeren en hun kennis ter beschikking te stellen voor de dialogen.
Sommige Kamerleden hebben dergelijke signalen ook ontvangen, begreep ik tijdens het AO. Daar
komt nu bij dat het momenteel onzeker is wanneer publieksbijeenkomsten weer kunnen
plaatsvinden. Ik heb daarom besloten om deze vierde dialoog uit te stellen tot het najaar van
2020, waarbij de eerste publieksbijeenkomsten in het voorjaar van 2021 gehouden worden. Deze
planning is uiteraard onder voorbehoud van de ontwikkelingen rond het coronavirus en de
maatregelen die daaromtrent genomen moeten worden. Ik reken op uw begrip voor dit besluit,
waarmee ik beoog helderheid in de dialogen te houden en de druk bij experts en
ervaringsdeskundigen te verlichten.
Net als kiembaanmodificatie betreft het hier nieuwe technologie; nog niet eerder zijn op deze
manier technieken toegepast om baanbrekende toekomstbeelden als het kweken van menselijke
organen in dieren te realiseren. Ook deze ontwikkeling beschouw ik daarom als een fundamentele
keuze voor onze samenleving: willen we deze stap zetten? Ik wil voor dit vraagstuk dan ook
inzetten op een dialoog die vergelijkbaar is met de DNA-dialoog: langlopend met bereik van een
breed publiek.
Onderzoek met embryo-achtige entiteiten
Met behulp van pluripotente stamcellen kunnen onderzoekers structuren creëren die de
eigenschappen hebben van embryo’s in bepaalde fasen van de ontwikkeling. Dit zijn zogenaamde
embryo-achtige entiteiten. Met muizenstamcellen is het onderzoek al vergevorderd en lijken de
embryo-achtige entiteiten steeds beter op natuurlijke muizenembryo’s. Met menselijke stamcellen
is er nog een lange weg te gaan voordat de embryo-achtige entiteiten in de buurt komen van
natuurlijke menselijke embryo’s. Zoals afgesproken in het regeerakkoord, zet ik met dit kabinet in
op het stimuleren van dit onderzoek, omdat het mogelijk onderzoek met embryo’s kan
verminderen. Uit de Verkenning Pluripotent stamcelonderzoek van ZonMw is gebleken dat deze
embryo-achtige entiteiten modellen zijn, die kunnen dienen als alternatief voor onderzoek met
embryo’s.19 Ik heb op 23 december jl. het programmavoorstel van ZonMw ontvangen en in januari
de definitieve opdracht voor het programma verstrekt. Er zitten ook ethische aspecten aan dit type
onderzoek en die krijgen aandacht in het onderzoeksprogramma.
Gezien de signalen over de uitdagingen die spelen bij het parallel laten lopen van verschillende
embryodialogen, heb ik overwogen om deze vijfde dialoog eveneens later in de tijd te plaatsen.
Aanvankelijk beoogde ik deze dialoog begin 2021 te starten, maar dan zal de dialoog over het
kweken van menselijke organen in dieren in volle gang zijn. Omdat het kabinet na maart 2021
demissionair zal zijn, ligt het later starten van deze dialoog niet in mijn invloedssfeer. Ik heb
daarom een alternatief voor ogen, dat ik hieronder nader toelicht.
Binnen het hierboven genoemde programma Pluripotent stamcelonderzoek is volop ruimte voor
ethische, juridische en maatschappelijke vraagstukken, zogenaamde ELSI-vraagstukken. Ik zal
dan ook als alternatief voor de dialoog over onderzoek met embryo-achtige entiteiten, via dit
programma empirisch onderzoek laten uitvoeren naar perspectieven van mensen op deze
ontwikkeling. Een volgend kabinet kan op basis van de uitkomsten van dit onderzoek, plus de
uitkomsten van een reeds lopend vierjarig ethisch onderzoek naar deze embryo-achtige entiteiten,
besluiten in hoeverre een maatschappelijke dialoog alsnog aangewezen is.

18
19

Kamerstukken II 2018/19, 34 990, nr. 3
Kamerstukken II 2018, D61272

Afsluitend over de embryodialogen
Zoals ik hierboven heb beschreven, verschillen de embryodialogen in hun aard. Voor elk vraagstuk
is gezocht naar een passende vorm om de dialoog te voeren. Sommige ontwikkelingen behelzen
een fundamentele verandering in onze samenleving, bij andere gaat het meer om een uitbreiding
van de toepassing van een reeds bestaande techniek. Dat maakt sommige dialogen vrij
specialistisch, waardoor het een behoorlijk kennisniveau vraagt om de kern van het vraagstuk te
doorgronden. Dat is ook terug te zien in de media: in de berichtgeving worden vraagstukken over
embryo’s eenvoudiger geformuleerd of met elkaar verbonden om het toegankelijk te houden voor
lezers of kijkers, maar daarmee gaan soms ook essenties verloren. Hoewel mijn uitgangspunt is
dat alle dialogen breed onder de bevolking gevoerd kunnen worden – en dus de
informatievoorziening daarin moet voorzien – kan ik niet anders dan respecteren als slechts een
beperkte groep mensen daarvoor interesse heeft. Dat neemt niet weg dat alle dialogen
toegevoegde waarde hebben: voorbij de wetenschappelijke en klinische experts en de
belangenorganisaties, worden bij alle dialogen indirect betrokkenen, zoals mensen met een
erfelijke aandoening in hun familie, in het gesprek betrokken. Dat levert over en weer interessante
inzichten op. Al met al ben ik ervan overtuigd dat de embryodialogen als geheel voldoende
zichtbaar zijn en een breed publiek bereiken. Ik hoop dan ook dat de dialogen die nog lopen in het
najaar hervat kunnen worden en ik kijk uit naar de resultaten ervan.
Onder voorbehoud dat de alternatieve plannen na de zomer doorgang kunnen vinden en de
situatie rond het coronavirus mij ruimte geeft voor kabinetsberaad op deze thema’s, kunt u het
volgende tegemoet zien:
Kabinetsreactie op het rapport over de dialoog speciaal kweken: najaar 2020
Rapportage over de dialoog embryoselectie bij dragerschap: december 2020
Kabinetsreactie op het rapport over de dialoog embryoselectie bij dragerschap: voorjaar 2021
Rapportage over de dialoog kiembaanmodificatie: gepland voor de verkiezingen van 2021,
maar mogelijk later vanwege de opgelopen vertraging door het coronavirus.
Uitdragen van het belang van de dialogen
Uw Kamer vindt het belangrijk dat de dialogen meer zichtbaar onder de aandacht van het publiek
komen, teneinde een voldoende breed publiek te bereiken. Zoals u weet, hecht ik veel belang aan
het voeren van deze maatschappelijke dialogen en waar ik kon, heb ik niet nagelaten dat te
benadrukken. Bij verschillende bijeenkomsten ben ik zelf aanwezig (geweest). Zodra de situatie
rond het coronavirus mij weer ruimte geeft, zal ik ook in de publiciteit aandacht blijven vragen
voor de maatschappelijke dialogen.
Dialoog laatste levensfase
In het regeerakkoord is afgesproken dat dit kabinet een brede maatschappelijke discussie zal
faciliteren over ‘het waardig ouder worden, de reikwijdte en toepassing van de huidige
euthanasiewetgeving en het onderwerp voltooid leven’. Het overkoepelende thema dat bij al deze
drie onderwerpen een rol speelt, is ‘de laatste levensfase’. In de voortgangsrapportage medische
ethiek 2019 heb ik uiteengezet wat de gespreksthema’s zijn en hoe de vormgeving van deze
maatschappelijke dialoog over de laatste levensfase eruit zal zien.20 Hierbij informeer ik u over de
nadere uitwerking hiervan en waar en wanneer de bijeenkomsten van deze dialoog plaatsvinden.
Algemeen
De dialoogbijeenkomsten zijn gestart in februari jl. en stonden aanvankelijk gepland tot juli 2020.
De organisatie hiervan is in handen van Bureau &Maes en wordt in nauw overleg met het
ministerie van VWS uitgevoerd. Praktische informatie over de bijeenkomsten is te vinden op de
speciaal hiervoor ingerichte website: https://dialooglaatstelevensfase.nl/. Of de ingeplande
bijeenkomsten in het najaar alsnog doorgang kunnen vinden is onzeker. Met name omdat een
belangrijke doelgroep voor deze dialoog een kwetsbare groep is in relatie tot COVID-19, is de
vraag of het verstandig is deze dialoog in het najaar voort te zetten in de intieme vorm die beoogd
was. Dat het thema spreken over het levenseinde van belang is, wordt juist ook door COVID-19
20

Kamerstukken II 2018/19, 34 990, nr. 3

onderstreept. Over vorm en inhoud van de dialoog vinden nadere gesprekken plaats met Bureau
&Maes. Hieronder ga ik in op het oorspronkelijke plan en het voornemen om de maatschappelijke
dialoog over de laatste levensfase in het komende najaar voort te zetten en af te ronden.
Inhoud, doel en opzet
Deze maatschappelijk dialoog gaat over de laatste levensfase en verkent via een groot aantal
gesprekken de verschillende perspectieven rond de laatste levensfase, in het bijzonder rond de
maatschappelijke thema’s waardig ouder worden, de reikwijdte en toepassing van de
euthanasiewetgeving en het onderwerp voltooid leven. Doel hiervan is een beeld te krijgen hoe er
in de samenleving door mensen individueel en op het niveau van de samenleving wordt gedacht
over de laatste levensfase. Naast een beeld krijgen van de gedachten, gevoelens en meningen die
in de samenleving voorkomen, is de opbrengst van deze dialoog ook bedoeld als een verrijking
voor het politieke debat. Politici kunnen de opbrengst gebruiken in de discussies die zij voeren
over dit thema.
Werkwijze
De dialoog zou starten op verschillende momenten in vier steden, verdeeld over het land. De opzet
zou in elke stad dezelfde zijn, namelijk acht tot tien gelijktijdige ‘huiskamergesprekken’, die direct
aansluitend hierop een vervolg krijgen in een ‘buurtgesprek’, in dezelfde wijk waar ook de
huiskamergesprekken plaatsvinden. Ter afsluiting van deze reeks gesprekken zou eind juni een
symposium volgen, waar ik de opbrengst van de dialoog, samengevat in een rapport, in ontvangst
zou nemen en we met elkaar in gesprek zouden gaan over de opbrengst en de vervolgstappen.
Samenvattend zou de aanpak van de dialoog als volgt zijn:

Huiskamergesprek: per stad gesprekken met 8 à 10 mensen in een kleinschalige setting,
in de vertrouwelijke sfeer van ‘echte’ huiskamers. Hier delen gesprekspartners hun
persoonlijke perspectieven, ervaringen, zorgen, verwachtingen en wensen rond deze
thema’s onder leiding van een getrainde gespreksleider. De gesprekken vormen een
dialoog met elkaar: open en respectvol. Alles wat in de huiskamergesprekken ter sprake
komt is vertrouwelijk. Dat geldt ook voor de weergave ervan in de verslaglegging.

Buurtgesprek: direct na afloop van de huiskamergesprekken volgt een gezamenlijke
bijeenkomst op een centrale nabijgelegen locatie. Het programma van het buurtgesprek
sluit aan op de huiskamergesprekken, maar heeft een op zichzelf staande inhoudelijke en
informatieve invulling. Het is van toegevoegde waarde voor alle deelnemers en staat niet
alleen open voor degenen die aan het huiskamergesprek deelnamen maar ook voor andere
geïnteresseerden. Behalve uitwisseling van ervaringen en inzichten van deelnemers, is er
in gesprek met (lokale) experts ruimte voor reflectie en kunnen mensen een
informatiemarkt bezoeken waar meer te vinden is over allerlei mogelijkheden in de laatste
levensfase. Hoewel de opzet van het buurtgesprek overal dezelfde is, krijgt het
programma in iedere stad zijn eigen lokale en regionale invulling. Bij de organisatie van de
huiskamer- en buurtgesprekken zijn ook lokale organisaties betrokken.

Het symposium is bedoeld om de opbrengst van deze dialooggesprekken te presenteren en
nader te beschouwen. Daarnaast is het ook bedoeld als aanzet en aanmoediging voor
mensen en organsaties om het gesprek hierover in eigen kring en op lokaal en regionaal
niveau voort te zetten.
Iedereen kon meedoen aan de huiskamer- en/of buurtgesprekken. Voor de samenstelling van
deelnemers aan de gesprekken was bij de selectie van steden/wijken en bij de werving van
deelnemers diversiteit in leeftijd, sociaaleconomische, culturele en levensbeschouwelijke
achtergrond een belangrijk uitgangspunt. Dit gebeurde onder meer door bij de werving qua taal en
(social) media aan te sluiten bij diverse doelgroepen. Zowel mensen woonachtig in de buurt of
daarbuiten, ook buiten de betreffende stad, konden zich aanmelden voor de huiskamer- en/of
buurtgesprekken. De belangstelling was overweldigend groot.

Helaas kon alleen de eerste bijeenkomst op 15 februari in Arnhem plaatsvinden. De bijeenkomsten
daarna, op 21 maart in Zwolle, op 8 april in Rotterdam – waarbij ik ook zelf aanwezig zou zijn – en
op 18 april in Eindhoven, zijn vanwege de uitbraak van het coronavirus geannuleerd. Het spreken
over de laatste levensfase is onverminderd relevant. Alleen de intieme setting waarin deze dialoog
voorzag, is in de huidige situatie niet goed te creëren. Het voornemen is de dialoog zoveel
mogelijk passend bij de oorspronkelijk doelen en opzet dit najaar (deels of geheel online) voort te
zetten, rekening houdend met de geldende coronamaatregelen.