2023D19161

LIJST VAN VRAGEN
De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een
aantal vragen voorgelegd aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn
en Sport over enkele brieven inzake de Informatie- en Communicatietechnologie (ICT) in de Zorg:
1. Actieplan zorg-ICT-markt voor gegevensuitwisseling (Kamerstuk
27 529, nr. 291).
2. Nationale visie gezondheidsinformatiestelsel (Kamerstuk 27 529,
nr. 292).
3. Landelijk dekkend netwerk van infrastructuren (Kamerstuk 27 529,
nr. 293).
4. Visie en strategie secundair datagebruik (Kamerstuk 27 529, nr. 294).
5. Heroriëntatie grondslagen voor gegevensuitwisseling tussen zorgprofessionals ten behoeve van primaire zorg (Kamerstuk 27 529, nr. 295).
De voorzitter van de commissie,
Smals
De adjunct-griffier van de commissie,
Bakker

nds-tk-2023D19161

1

Nr.

Vraag

1.

Welke prioriteiten stelt de overheid aan veiligheid en privacy van
zorgdata?
Op welke wijze wordt geïnvesteerd in het voorkomen van
data-hacken, datalekken en het herleiden van gegevens naar
individuele personen?
Bent u van plan om vast te houden aan het Opt-in principe
(uitdrukkelijke toestemming) op nationaal en Europees niveau bij
het delen van medische gegevens?
Beschouwt u de medische gegevens van een patiënt als vertrouwelijke bijzondere persoonsgegevens of als een publiek goed?
Hoe is de toestemming voor secundair datagebruik op dit moment
geregeld? Dient hier vooraf expliciet toestemming voor te worden
gegeven en worden patiënten hier goed over geïnformeerd?
Hoe wordt voorkomen dat oneigenlijk gebruik wordt gemaakt van
(medische)gegevens van patiënten voor secundair datagebruik?
Hoe wordt voor alle betrokken partijen duidelijk wat de informed
consent inhoudt als het gaat om secundair datagebruik?
Kunt u aangeven welke stappen gezet worden op de inzet van
artificiële intelligentie (AI) in de zorg? Wat wordt gedaan om dit te
versnellen? Wat wordt gedaan om de randvoorwaarden zoals
privacy en ethiek goed te borgen?
Kunt u aangeven wat de samenhang is tussen «de visie en
strategie datagebruik» en de ontwikkeling van de European Health
Data Space (EHDS)? Hoe wordt ervoor gezorgd dat deze visie
aansluit bij de uitwerking van de EHDS en kunt u een tijdspad
geven van beide trajecten?
Kunt u aangeven welke stappen tussentijds al wel worden gezet
om de beschikbaarheid van primaire gegevensuitwisseling bij
spoedzorg makkelijker te maken, in afwachting van de EHDS?
Worden cliënt – en patiëntenorganisaties én zorgaanbieders ook
vertegenwoordigd in de gremia waar u de ICT-aanbieders zult
introduceren?
Wanneer worden de certificering en keurmerken volgens de kaders
van de EHDS daadwerkelijk ingevoerd?
Heeft u een overzicht van de winsten die nu worden gemaakt
binnen de ICT-zorg?
In hoeverre wordt het aspect dat met contracten met buitenlandse
ICT-leveranciers (en daarmee data die in het buitenland wordt
opgeslagen) en dus onder andere, soms niet-Europese wetgeving
vallen, meegewogen?
In hoeverre sluit het actieplan aan op de Strategie Digitale
Infrastructuur van het Ministerie van Economische Zaken en
Klimaat en de werkagenda Werkgedreven Digitaliseren?
Is er budget gekoppeld aan het actieplan en hoeveel middelen
betreft dit per jaar?
Indien beleidsmakers, toezichthouders, zorginkopers, zorgaanbieders en ICT-leveranciers gezamenlijk verantwoordelijk zijn voor het
Actieplan, bij wie ligt dan de doorzettingsmacht en eindverantwoordelijkheid?
Wat is de rol van de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ) bij het Actieplan, aangezien de VZVZ verschillende petten op heeft van leverancier, uitvoerder, ontwikkelaar et
cetera?
Hoe wordt een «gelijk speelveld» voor alle ICT-leveranciers
gegarandeerd?
Is er speciale aandacht voor het gegeven dat de langdurige zorg zo
zijn eigen problematiek heeft bij het uitwisselen van zorgdata?
Wordt de gedragscode bindend of vrijblijvend voor ICTleveranciers en zorgaanbieders?

2.

3.

4.
5.

6.
7.
8.

9.

10.

11.

12.
13.
14.

15.

16.
17.

18.

19.
20.
21.

2

22.
23.

24.

25.

26.

27.

28.

29.

30.

31.

32.
33.

34.

35.
36.

Welke winsten in de ICT-zorg vindt u maatschappelijk verantwoord?
Op welke manier hebben zorgprofessionals inspraak op beleid op
het gebied van ICT in de zorg? Bij welke actiepunten uit het
actieplan worden zij betrokken en bij welke niet?
Kunt u in tabelvorm inzichtelijk maken welke middelen op de
begroting van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport beschikbaar zijn gesteld voor ICT in de zorg?
Kunt u aangeven wat de stand van zaken is van de doorontwikkeling van de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO)? Hoe wordt
ervoor gezorgd dat meer instellingen en patiënten gebruik kunnen
maken van de PGO? Welke stappen worden gezet om systemen
beter op elkaar te laten aansluiten?
Kunt u aangeven hoe u aan de slag gaat met het rapport van de
Autoriteit Consument & Markt (ACM) en de conclusie dat de
Nederlandse zorg-ICT-markt niet toegankelijk is voor internationale
spelers? Welk effect heeft dit op keuzevrijheid van zorgorganisaties, en uiteindelijk patiënten?
Kunt u aangeven wat het handelingsperspectief is op het aan
banden leggen van de winsten van ICT-leveranciers, en wat de
voor- en nadelen daarvan zouden zijn?
Heeft u voldoende bevoegdheden om (mogelijk ongewenste)
invloed van beroepsgroepen en zorgverzekeraars waar gewenst
aan te passen, gezien het feit dat u stelt dat er nu al veel bevoegdheden zijn bij beroepsgroepen en zorgverzekeraars?
Heeft u al een plan hoe u het leveranciersmanagement gaat
vormgeven, aangezien u stelt dat kennis en ervaring nodig is voor
goede ICT-inkoop en dat deze nu niet altijd voldoende aanwezig is
bij zorgaanbieders en aangezien u aangeeft dat u (cross)sectoraal
leveranciersmanagement wil ondersteunen? Gaat u ook afdwingen
dat kennis en kunde tussen zorgaanbieders wordt uitgewisseld?
Heeft u voldoende bevoegdheden?
Kunt u uw stelling, dat de EHDS voorziet in een vergunningstelsel,
nader toelichten, aangezien er nu bij de EHDS zelfs nog sprake is
van zelfbeoordeling door leveranciers?
Hoe wordt geborgd dat alle leveranciers participeren aan de
ethische gedragscode voor leveranciers? Wat zijn mogelijke
sancties?
Heeft u voldoende bevoegdheden om verouderde/antieke
legacy-systemen te laten verdwijnen?
Kunt u de doelstelling «voldoende kennis en overzicht bij
betrokkenen ten aanzien van de markt om goede beslissingen te
kunnen nemen» nader toelichten? Wanneer is het voldoende?
Zijn er voorbeelden uit andere sectoren met een vergelijkbare
marktmacht van ICT-bedrijven waar ook een gedragscode is
ingevoerd en wat waren hiervan de meetbare en/of ervaren
effecten, aangezien in het actieplan het volgende geschreven staat:
«Een breed gedragen stelsel van normen en waarden, verwoord in
een «gedragscode ICT in de zorg», ontbreekt op dit moment nog,
en zou moeten worden gedragen door alle partijen die betrokken
zijn bij ICT in de zorg. Dit kan leiden tot meer grip op maatschappelijk verantwoord ondernemen en adequate marktmonitoring»?
Wat is de reden dat er tot op heden nooit een «gedragscode ICT in
de zorg» is geweest?
Maakt het gegeven dat de huidige ICT-systemen complexe
legacy-systemen zijn en drempelverhogend werken voor innovatie,
de huidige systemen ook gevoeliger voor hacks? Op welke manier
wordt digitale weerbaarheid onderdeel van dit actieplan?

3

37.

38.

39.

40.
41.

42.

43.

44.

45.
46.

47.

48.

49.

50.

51.

Heeft de ACM in de afgelopen tien jaar ooit ingegrepen in de
ICT-zorg-markt en om welke casussen en sancties gaat het hier,
aangezien de ACM toeziet op de naleving van wetgeving op het
gebied van energie, telecommunicatie, vervoer en post, alsook op
het gebied van concurrentie en consumentenrecht?
Kunt u aangeven of situaties kunnen ontstaan waarbij het
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport verantwoordelijkheid moet nemen voor het oplossen van knelpunten bij de
(veroorzakende) partijen? Zo ja, kunt u dan een paar voorbeelden
noemen?
Is het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ook
toezichthouder als het gaat om de gedragscode zorg-ICT die eind
2023 verwacht wordt?
Op welke manier en met welke frequentie wordt de Kamer
geïnformeerd over de voortgang en resultaten van het actieplan?
Hoe wordt gemeten dat de uitvoering van de visie daadwerkelijk
bijdraagt aan een sterke reductie van administratieve lasten, zoals
in de beslisnota is te lezen?
Is er een impactanalyse gemaakt op alle gepresenteerde stukken
met de vraag «hoe sluiten de voorgenomen acties aan op de
Duurzaam Informatiestelsel in de Zorg Referentie Architectuur
(DIZRA)»?
Hoe zorgt het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
ervoor dat de voorgenomen acties leiden tot een duurzaam
informatiestelsel in de zorg op basis van de negen principes uit de
DIZRA?
Hoe voorziet het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
inspraak en betrokkenheid van de langdurige zorg/ Verpleeg- en
Verzorgingshuizen en Thuiszorg (VVT) in het Digitale Transformatie
Overleg?
Kan het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in alle
plannen apart aandacht hebben voor de langdurige zorg?
Wat bedoelt u met de opmerking «we vertrouwen elkaar»? Is het
niet beter het vertrouwen in te bouwen in de systemen zoals ook
de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) en de
EHDS voorschrijven («privacy by design»)?
Kunt u aangeven hoe concreet stappen worden gezet om tot een
informatiestelsel in de zorg te komen waarin ook gegevens op het
vlak van preventie en gezondheid worden meegenomen?
Is het voornemen om de Kamer, indien de planning duidelijk is,
een planningsbrief te sturen over de naderende wetstrajecten in
het kader van het realiseren van het Gezondheidsinformatiestelsel?
Zo nee, waarom niet?
Bent u van plan om een eenvoudige, veilige en snel toepasbare
algemene digitale communicatiedienst als Beter Dichtbij (opgericht
door – en in eigendom van de ziekenhuizen in Nederland zelf) dat
nu al in 43 ziekenhuizen wordt gebruikt, overal te verplichten?
Wanneer volgen de middellange en lange termijn strategie
ongeveer? Komt dat nog voor de zomer of voor de begrotingsbehandeling?
Hoe gaat u borgen dat ook bij digitale diensten meer eenduidigheid komt en niet iedereen zijn eigen apps ontwikkelt en inzet?
Heeft u daarvoor toereikende bevoegdheden?

4

52.

53.

54.

55.
56.

57.

58.
59.

60.

61.

62.
63.
64.

65.
66.
67.

Waarom wilt u doorgaan met persoonlijke gezondheidsomgevingen terwijl uit antwoorden op Kamervragen blijkt dat de opzet van
PGO’s veel geld heeft gekost, nog amper worden gebruikt onder
andere omdat ze nog veelal onbekend en gebruikersonvriendelijk
zijn, niet duidelijk is of de zorg er beter van wordt en uitgaat van
een oud principe van data verplaatsen (naar de gebruiker) in plaats
van data beschikbaar en toegankelijk te maken? Te meer daar er
daarnaast 210 miljoen euro aan Versnellingsprogramma
Informatie-uitwisseling Patiënt & Professional (VIPP)-regelingen is
uitgegeven om informatie-uitwisseling te bevorderen en ook
toegankelijk te maken voor patiënten? Het toestemmingsregister
Mitz zorgt er toch voor dat patiënten goed zicht hebben op wie
toegang heeft tot welke informatie? Waarom is het niet voldoende
dat zorgaanbieders via een gestandaardiseerd data-module
(leverancier-neutraal archief) werken?
Heeft u voldoende bevoegdheden om de procedures uit het
zorgproces – die volgens u niet langer leidend zijn voor de
beschikbaarheid en delen van data – aan te passen?
Welk tijdspad wordt in deze strategie voorgesteld om te komen tot
een persoonlijke gezondheidsomgeving of een ander centraal
persoonlijk medisch overzicht?
Kunt u schetsen hoe de governance er op dit moment uitziet
inclusief de wettelijke bevoegdheden?
Hoe worden internationale richtlijnen voor privacy en informatiebeveiliging verder uitgewerkt c.q. meegenomen bij het implementeren van de nationale visie? Hoe wordt daarnaast geborgd dat
zorginstellingen zo spoedig mogelijk op Z-CERT zijn aangesloten?
Wanneer weet u meer over de mogelijk beschikbare financiering
voor de implementatie van de strategie en wanneer wordt de
Kamer hierover geïnformeerd?
Wat gaat u burgers aanbieden om de digitale vaardigheden te
verbeteren?
Gaat u borgen dat in de opleiding van zorgprofessionals digitalisering een belangrijke plek krijgt? Wat gaat u doen om te borgen dat
alle huidige zorgprofessionals voldoende worden geschoold?
Klopt het dat in het Informatieberaad Zorg met name beleidsmakers participeren en geen mensen die met hun voeten in de
ICT-klei staan? Klopt het daarnaast dat het Informatieberaad Zorg
geen formele positie heeft (bijvoorbeeld om zaken af te dwingen)?
Klopt het dat leveranciers niet zijn aangesloten bijvoorbeeld via
een brancheorganisatie?
Hoe denkt u vertrouwen van burgers, zorgverleners, wetenschappers en de overheid in elkaar en in het zorgvuldig gebruik van data
te bereiken in relatie tot de nieuwsberichten rondom datalekken en
cyberhacks bij zorginstellingen? Hoe kunnen patiënten er zeker van
zijn dat hun gegevens veilig zijn?
Wanneer zijn gezondheidsgegevens ook internationaal op te
vragen?
Op welke manier wordt voor de patiënt duidelijk bij wie men
terecht kan voor het opvragen van de eigen gegevens?
Wat is de reden dat geen voorwaarden worden gesteld aan de
context waarin beleidsmakers en onderzoekers data willen
hergebruiken?
Kunt u aangeven hoe gerichte stimulatie van de ontwikkeling van
digitale diensten voor zorg en gezondheid eruit zal zien?
Hoe zou volgens u een publiekscampagne over datasolidariteit
eruit moeten zien?
Wat zijn TWIIN-knooppunten en hoe verhouden die zich tot de
reeds ontwikkelde NUTS-nodes?

5

68.
69.

70.

71.

72.

73.

74.

75.

76.
77.

78.

79.

80.
81.

82.

83.

Bestaan TWIIN-knooppunten al en wanneer kunnen zorgorganisaties in de VVT erop aansluiten?
Heeft u voldoende bevoegdheden om de gemaakte keuzes te
kunnen laten implementeren, nu er geen volledige consensus was
met betrekking tot de keuze voor C en F?
Hoe weet u zeker dat voldaan is aan het criterium «draagvlak» (ook
bij ICT-leveranciers) aangezien uit het veld vernomen wordt dat de
expertgroep geen goede afspiegeling was van de betrokken
leveranciers?
Kunt u iets vertellen over het transformatieproces om scenario C te
realiseren? Wat is onder meer de rol van de leveranciers in dit
proces?
Wat is het belangrijkste argument van de conclusie dat het
verbinden van bestaande netwerken en knooppunten onvoldoende
invulling geeft aan een transitie naar databeschikbaarheid?
Is het de bedoeling dat de medische gegevens bij iedere zorgverlener (huisarts, apotheken, medisch specialisten, enzovoorts) van
iedere patiënt op termijn via (een) dergelijk(e) dataplatform(en)
beschikbaar komen?
Welke waarborgen vindt u voorwaardelijk voor het in gebruik
nemen van het data-centrisch systeem (scenario C) en hoe borgt u
daarbij zeggenschap en vertrouwen van burgers en patiënten in
gegevensuitwisseling?
Waarom kunt u niet afdwingen dat alle toekomstige standaarden
gebaseerd dienen te zijn op de internationale Fast Healthcare
Interoperability Resources (FHIR) en Zibs? Wat heeft u daarvoor
nodig? Wat als bepaalde data zich niet lenen voor FHIR of Zibs
(zoals radiologische beelden)? Welk alternatief wordt in dat geval
geboden?
Hoe wordt het feitelijke migratieproces gefinancierd?
Hoe gaat u zorgprofessionals bewegen consequent invulling te
geven aan de eenheid van taal, aangezien dit een cruciale
randvoorwaarde is voor het laten slagen van het landelijk dekkend
netwerk?
Waarom wordt toegestaan dat (sub)sectoren redenen kunnen
bedenken waarom ze «bijzonder» zouden zijn waardoor het bij hen
niet mogelijk zou zijn FHIR of Zibs toe te kunnen passen?
Verwacht u niet juist een impasse als u aanstuurt op scenario B
(het verbinden van de huidige infrastructuren middels knooppunten) terwijl u op korte termijn kiest voor scenario C, namelijk niet
meer investeren in bestaande infrastructuren en nog geen werkend
alternatief voor scenario C?
Waarom blijft bestaand beleid in beginsel ongewijzigd? Welke
aspecten worden hiermee bedoeld?
Komen er nog steeds nieuwe standaarden bij of wordt eerst
geborgd dat bestaande standaarden overal geïmplementeerd
worden in de praktijk (met betrekking tot Nictiz)? Worden standaarden die niet voldoende breed worden toegepast weer geschrapt
om onnodige complexiteit te voorkomen?
Waarom wordt het niet verplicht om ook gestandaardiseerd te
registreren in ieder geval op een kleine set (zeer gestandaardiseerde) variabelen die iedereen altijd en overal verplicht moet
toepassen?
Ziet u risico’s ten aanzien van het commerciële aspect van het
secundair gebruik van zorgdata?

6

84.

85.

86.
87.

88.

89.
90.

91.

92.

93.

94.

95.
96.

Is het draagvlak onder de bevolking voor het uitwisselen van
zorgdata voor secundair gebruik (waaronder onderzoek, zorginkoop, zorgcoördinatie, kwaliteitsevaluatie, procesverbeteringen,
management- en stuurinformatie, innovaties, AI-toepassingen,
toezicht, marktregulering, beleidsevaluaties, verantwoordingsinformatie en beleidsbeslissingen) onderzocht?
Betekent het gegeven dat de zorginkoop wordt genoemd bij
secundair gebruik van zorgdata, en dat zorginkopers in Nederland
de zorgverzekeraars zijn, dat zorgverzekeraars toegang krijgen tot
de (gepseudonimiseerde) medische gegevens van burgers?
Bestaat er een kans dat zorgdata bij secundair gebruik te herleiden
zijn tot individuele personen?
Bent u van plan om vooraf transparante voorwaarden vast te
stellen en te eisen van deelnemende AI-bedrijven, aangezien AI
een van de toepassingen is van secundair datagebruik?
Hoe wordt voorkomen dat het op grote schaal verzamelen en delen
van secundaire zorgdata, zogenaamd voor het publiek belang, op
termijn kan leiden tot stigmatisering, profilering en uitsluiting van
de individuele patiënt?
Welke mogelijkheden hebben burgers om nee te zeggen tegen het
uitwisselen van hun medische gegevens voor secundair gebruik?
Hoe verhoudt het feit dat de EHDS een nationale data-autoriteit
voorstelt waar men met een termijn van maanden een vergunning
kan vragen voor secundair gebruik van data zich tot gepersonaliseerde zorg en het in elkaar verweven raken van primair en
secundair gebruik waarbij «real-time» gegevens nodig zijn?
Bent u van plan om – bijvoorbeeld door de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) en het zorgveld – eenheid van interpretatie van de
wetgeving af te dwingen op het gebied van wat exact verstaan
moet worden onder pseudonimiseren en anonimiseren?
Kan nader worden toegelicht waarom u op de tweede pagina
aangeeft dat de AVG niet van toepassing is op geanonimeerde
gegevens, maar op de vijfde pagina vervolgens stelt dat data
beschikbaar moeten zijn voor secundair gebruik waarbij geen
onderscheid gemaakt wordt tussen anonimiseren en pseudonimiseren, aangezien bij (verkeerd toepassen van) pseudonimiseren
data herleidbaar kunnen zijn naar de persoon?
Klopt het dat onder de EHDS wettelijk wordt vastgelegd dat
zorgverleners recht hebben op data (zie ook de vierde pagina van
de brief over Heroriëntatie grondslagen)? Klopt het dat de EHDS zo
in elkaar zit dat alle zorgprofessionals in heel de EU toegang
hebben tot alle data van een burger, tenzij de burger zelf actie heeft
ondernomen om data af te schermen (zodat bijvoorbeeld een arts
acute zorg die een gebroken been behandelt niet kan zien dat
iemand een abortus heeft gehad of in een GGZ-instelling was
opgenomen)? Zijn alle data die niet zijn afgeschermd, automatisch
beschikbaar voor secundair gebruik? Hoe vindt de notificatie plaats
bij primair gebruik? Het klopt toch dat als nu toestemming is
gegeven dat data mogen worden gedeeld met iedere willekeurige
zorgprofessional en deze zorgprofessional na wat lang zoeken bij
de data kan, ook al wordt de persoon in kwestie niet door deze
zorgprofessional behandeld?
In hoeverre komt de Europese opvatting over de invulling en
betekenis van zeggenschap overeen met de nationale opvatting?
Waar zitten de verschillen en overeenkomsten?
Zijn er commerciële initiatieven die geen maatschappelijk belang
dienen?
Hoe wordt het toezicht op het integer omgaan met het gebruik van
gezondheidsgegevens vormgegeven?

7

97.

98.

99.
100.

101.

102.
103.

104.

105.

106.
107.
108.
109.
110.

111.

112.

113.
114.
115.

116.

Kunt u toelichten waarom de Europese opvatting leidend is bij de
invulling en betekenis van zeggenschap en wat is die Europese
opvatting?
Waarom kiest u er niet voor om aan te sluiten bij de nationale
opvattingen van de eigen burgers, patiënten, cliënten en hun
naasten?
Zijn er ook commerciële initiatieven in de gezondheidszorg die niet
een maatschappelijk belang dienen?
Hoe wilt u data-solidariteit van burgers en patiënten, het maatschappelijk belang en de kansen voor commerciële initiatieven met
elkaar in balans brengen?
Hoe borgt u uitgangspunten als vertrouwen, zeggenschap en
heldere grondslagen in relatie tot het groeifondsinitiatief Health
Research Infrastructure (Health-RI)?
Welke rol heeft u in de samenwerking met het Ministerie van
Economische Zaken en Klimaat in aansturing van Health-RI?
Hoe borgt u de belangen van inwoners en patiënten bij de
realisatie van de toekomstige gezondheidsonderzoeksinfrastructuur?
Waarom wilt u gepseudonimiseerd BSN-nummers gaan gebruiken,
gezien het feit dat pseudonimiseren herleidbaar is tot de persoon
en gezien de gevaren van hacks? Waarom wordt niet een aparte
uniforme zorg-koppelsleutel ontwikkeld?
Kunt u specificeren wat met eenheid van techniek wordt bedoeld,
aangezien dit in het veld op verschillende manieren geïnterpreteerd wordt?
Waar zitten de overeenkomsten en verschillen tussen nationale en
internationale standaarden als het gaat om vastleggen van data?
Welke waarborgen organiseert u om het risico op heridentificatie
te mini-maliseren?
Welke uitgangspunten en spelregels voorziet u rondom het gebruik
van een koppelsleutel voor secundair gebruik?
Overweegt u gebruik van privacy bevorderende technologieën als
PEP2 (Po-lymorfe Encryptie en Pseudonimisering)?
Op basis waarvan is het nu mogelijk dat iedere partij die over data
beschikt zijn eigen aanvraag- en beoordelingsmethoden gebruikt?
Hoeveel partijen zijn er en wie zijn dat? Kunnen deze partijen data
ook doorverkopen aan commerciële partijen? Hoe wordt de burger
momenteel beschermd, met name gezien uw opmerking in de brief
van 23 februari 2023 over de Wet zeggenschap lichaamsmateriaal?
Waarom hebben partijen zoals het Centraal Bureau voor de
Statistiek (CBS), Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu
(RIVM) en health-RI niet van al hun databronnen een overzicht
gemaakt? Waarom kunnen deze niet worden samengevoegd en
publiekelijk inzichtelijk toegankelijk worden gemaakt? Is een
nationaal zeggenschapsregister, waarvan u stelt deze te willen
maken, een toestemmingsregister zoals Mitz maar dan voor
secundair gebruik?
Kunt u aangegeven hoe de datasolidariteit van burgers, het
maatschappelijk belang en de kansen voor commerciële initiatieven met elkaar in balans worden gebracht?
Welke randvoorwaarden vindt u nodig om vertrouwen van burgers
te behouden of te vergroten?
Welke belemmeringen hebben de huidige grondslagen?
Kunt u aangeven wat nu het beeld is van het maatschappelijk
draagvlak om primair gebruik gegevensuitwisseling bij spoedzorg
te versoepelen?
Kunt u aangeven hoe vaak sprake is van verkeerde beddenproblematiek bij spoedzorg? Kunt u aangeven hoe vaak onvoldoende
beschikbaarheid van gegevens hier de oorzaak van is?

8

117.

118.

119.

120.

121.

122.

123.
124.

125.

126.

127.

Hoe gaat u combineren dat enerzijds zorgverleners grote moeite
hebben met selecteren en eigenlijk alles willen weten en anderzijds
dat er niet zomaar draagvlak is voor delen van alle data voor
primair gebruik (laat staan secundair gebruik)?
Kunt u toelichten hoe het toezicht en de controle op het volgens de
voorwaarden van de AVG verwerken en uitwisselen van gezondheidsgegevens nu is ingericht?
Hoe kijkt u aan tegen de waarde van bescherming van vitale
belangen van patiënten, het recht op gezondheid en het recht op
goede zorg in relatie tot gegevensuitwisseling in de zorg?
Hoe gaat u bepalen of de huidige grondslagen voor deze geprioriteerde ge-gevensuitwisselingen passend zijn of aanpassing
behoeven?
Waarom is ervoor gekozen om dit onderzoek langs de lijnen van
zorgsectoren (niet acute langdurige-, medisch specialistische-,
geestelijke gezondheids- en huisartsenzorg) uit te voeren, terwijl
veel zorg tegenwoordig in netwerken van samenwerkende
zorgverleners wordt geboden?
Wat betekent de onderzoeksaanpak (per zorgsector) voor een
integraal thema als medicatie, dat voor bijna iedere patiënt in
Nederland relevant is en waarvan u in uw brief op de negende
pagina schrijft dat het «van groot belang [is] dat de relevante
gegevens over de gezondheid van de patiënt – zoals (...) medicatieoverzichten – direct beschikbaar zijn»?
Wat is momenteel het aantal toestemmingen en wat is de
verwachting qua aantallen? Met welke aantallen bent u tevreden?
Kunt u aangeven of u het een mogelijke oplossing vindt om het
voorbeeld van andere landen over te nemen waarbij bepaalde
gezondheidsgegevens in bepaalde omstandigheden aan andere
zorgaanbieders verstrekt mogen worden voor het feit dat er nu
vaak handelingsverlegenheid van zorgverleners is om data te
verstrekken aan andere zorgverleners?
Kunt u aangeven welke andere keuzes Nederland zou kunnen
maken op het gebied van invulling geven aan de AVG om
data-uitwisseling tussen zorgverleners bij netwerkzorg te
bevorderen?
Kunt u aangeven hoe in andere landen de notificatie is geregeld?
Oftewel: hoe burgers geïnformeerd worden c.q. kunnen zien dat
iemand hun patiëntendossier bekijkt?
Heeft de mate van zorggebruik invloed op de opvattingen over de
wenselijkheid van een toestemming of een geen bezwaarsysteem?
Zo ja, hoe dan?

9