5
Reactie op het advies van de Gezondheidsraad inzake ME/CVS
Aan de orde is het VSO Reactie op het advies van de
Gezondheidsraad inzake ME/CVS (34170, nr. 6).
De voorzitter:
Aan de orde is het VSO Reactie op het advies van de
Gezondheidsraad inzake ME/CVS.
Ik heet de minister voor Medische Zorg van harte welkom.
Ik heet verder welkom de Kamerleden en de mensen op de
publieke tribune, die dit debat hier volgen, en dat geldt
natuurlijk ook voor de mensen die het debat thuis volgen.
Ik geef graag als eerste het woord aan de heer Raemakers.
De heer Raemakers spreekt namens de fractie van D66.
Gaat uw gang.

groep actief nieuwe wetenschappelijke informatie vergaart,
en bij gebrek aan resultaat binnen redelijke termijn een
herziening van de richtlijn wat betreft CGT en GET voor
plaatsing op de meerjarenagenda van het Zorginstituut aan
te dragen waarbij het eindoordeel bij het Zorginstituut blijft;
verzoekt de regering voorts, onder het voorbehoud dat de
herbeoordeling geen garantie biedt op een andere uitkomst,
de ME/CVS-patiënten bij wie de aanvraag van een arbeidsongeschiktheidsuitkering is afgewezen, actief te informeren
over hun mogelijkheden om zich opnieuw bij het UWV te
laten beoordelen,
en gaat over tot de orde van de dag.
De voorzitter:
Deze motie is voorgesteld door de leden Raemakers, Van
den Berg, Van Gerven, Veldman, Dik-Faber, Ellemeet,
Ploumen en Agema.
Zij krijgt nr. 7 (34170).
Dank u wel.

De heer Raemakers (D66):
Voorzitter, dank voor het woord.

Motie
De Kamer,
gehoord de beraadslaging,
constaterende dat ME/CVS een ernstige chronische multisysteemziekte is die het functioneren en de kwaliteit van
leven van mensen die eraan lijden ingrijpend beperkt;
constaterende dat tegelijkertijd nog altijd niet duidelijk is
hoe ME/CVS ontstaat en hoe de ziekte goed kan worden
behandeld;
overwegende dat in de huidige richtlijn cognitieve
gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET)
als eerste en tweede keuze voor behandeling worden
genoemd terwijl het veld verdeeld is over de gevolgen van
deze therapieën en veel patiënten aangeven dat ze juist
schade lijden door deze gedragsinterventies, maar de
beroepsgroep niet van plan lijkt om de richtlijn op korte
termijn aan te passen;
overwegende dat ME/CVS-patiënten bij de sociaal-medische
beoordeling door het UWV ook zelfs nadeel zouden hebben
ondervonden van het feit dat zij vanwege de potentiële
schade weigerden deel te nemen aan deze gedragsinterventies;
verzoekt de regering formeel aan de Nederlandse Federatie
van Universitair Medische Centra te vragen of zij een
onderzoek wil starten naar de toegevoegde waarde van een
centrum voor gebundelde expertise en voorlichting over
ME/CVS voor de patiëntengroep;

Dan geef ik nu graag het woord aan mevrouw Ploumen.
Mevrouw Ploumen spreekt namens de fractie van de Partij
van de Arbeid. Gaat uw gang.

Mevrouw Ploumen (PvdA):
Voorzitter. Gisteren ontvingen wij als commissie met u als
voorzitter een delegatie van ME/CVS-patiënten. Zij overhandigden ons een enquête. Die enquête schetst eigenlijk wel
een onthutsend beeld van hoe zij zich gekend en gezien
voelen in de zorg. Vandaar dat velen van ons de motie van
de heer Raemakers medeondertekend hebben. Wij willen
graag dat mensen zich gezien voelen in de zorg en dat ook
de randvoorwaarden daartoe aanwezig zijn.
Voorzitter. Wij hebben net antwoorden gekregen op de
vragen die de heer Van Gerven heeft gesteld. Die gaan
onder andere over de erkenning van de ziekte en de praktijk
van het UWV. Ik heb daar twee moties over. Ik wou die
moties toch snel even voorlezen. Misschien kan ik straks
even met de minister in gesprek over de vraag wat we
samen kunnen doen om patiënten het gevoel te geven dat
wij pal achter hen staan.

Motie
De Kamer,
gehoord de beraadslaging,
constaterende dat de WHO ME/CVS in 1969 als neurologische ziekte heeft erkend, en dat ook landen als Noorwegen
en Denemarken de ziekte officieel erkennen;
constaterende dat de minister het recente advies van de
Gezondheidsraad heeft overgenomen, maar ME/CVS niet
als ziekte heeft erkend;

verzoekt de regering tevens om met zorgprofessionals te
bespreken dat bij ME/CVS de laatste stand van de wetenschap goed dient te worden toegepast en dat de beroeps-

Tweede Kamer

Reactie op het advies van de
Gezondheidsraad inzake ME/CVS

11 september 2019
TK 107

107-5-1

overwegende dat de Gezondheidsraad al in 2005 adviseerde
om ME/CVS officieel te erkennen als chronische aandoening;

De voorzitter:
Ik dank u hartelijk. Mevrouw Ellemeet, ik geef u graag het
woord. Nee? U ziet af van uw spreektijd. Mevrouw Van den
Berg, gaat uw gang. U spreekt namens de fractie van het
CDA.

overwegende dat ME/CVS-patiënten zich zowel door lagere
overheden en semioverheden als door artsen niet serieus
genomen voelen en dit tot veel frustraties leidt;
van mening dat officiële erkenning van ME/CVS als chronische ziekte zal bijdragen aan het wegnemen van veel frustraties en obstakels bij ME/CVS-patiënten;
verzoekt de regering uit te spreken dat zij ME/CVS officieel
als chronische ziekte erkent,
en gaat over tot de orde van de dag.
De voorzitter:
Deze motie is voorgesteld door de leden Ploumen, Raemakers en Ellemeet. Naar mij blijkt, wordt de indiening ervan
voldoende ondersteund.
Zij krijgt nr. 8 (34170).
Ik hoop dat u nog een heel korte motie heeft, gezien uw
spreektijd.
Mevrouw Ploumen (PvdA):
Ja, ik zie het, voorzitter. Die motie is niet heel erg kort, maar
ik ga het heel snel doen.
De Kamer,
gehoord de beraadslaging,
constaterende dat een beoordeling van de behandeling
voor ME/CVS-patiënten van groot belang is voor de duurzaamheid van hun arbeidsbeperking;
overwegende dat er aanwijzingen zijn dat verzekeringsartsen van UWV regelmatig niet handelen volgens de UWVbeleidsuitgangspunten en patiënten zich niet serieus
genomen voelen;
constaterende dat in het rapport van de Gezondheidsraad
nadrukkelijk wordt aangegeven dat het niet volgen van
CGT- of CGT/GET-behandelingen niet kan worden aangemerkt als niet-adequaat herstelgedrag;
verzoekt de regering om het UWV opdracht te geven om
te toetsen of de beoordeling van cliënten met ME/CVS
plaatsvindt conform het gestelde beleid en deze te herzien
wanneer dit niet het geval is,

Mevrouw Van den Berg (CDA):
Voorzitter. Op de eerste plaats dank aan de minister voor
de beantwoording van onze vragen bij het schriftelijk
overleg. Zoals mevrouw Ploumen al aan de orde heeft
gesteld, hebben we gisteren een petitie ontvangen van
patiënten en daaruit blijkt toch een enorme noodzaak om
in ieder geval te kijken naar de behandelingen en of er niet
meer onderzoek moet komen. Vandaar dat we als CDA van
harte de motie van meneer Raemakers hebben ondersteund.
Daarnaast is het zo dat ook Q-koortspatiënten dezelfde soort
klachten van chronische vermoeidheid kunnen krijgen. In
andere debatten hebben we volgens mij afgesproken dat
de minister nog een gesprek zou hebben met Q-koortspatiënten en dat dit ook wel gebeurt. Alleen, ik krijg terug dat
de afspraken die zijn gemaakt of het verslag dat is gemaakt
niet gedeeld zouden worden. Dus ik wil graag van de
minister nog horen hoe zijn gesprekken verlopen met Qkoortspatiënten die ook deze klachten kunnen hebben.
Dank u wel, voorzitter.
De voorzitter:
Dank u wel. Dan geef ik tot slot het woord aan de heer Van
Gerven die spreekt namens de fractie van de SP.

De heer Van Gerven (SP):
Voorzitter. Circa 30.000 tot 40.000 mensen in Nederland lijden aan ME/CVS. Dat is een heel groot aantal. Deze mensen
hebben vaak een niet prettig leven. Dat heeft alles te maken
met het feit dat die ziekte heel moeilijk te diagnosticeren is
en ook heel moeilijk te behandelen is. Het is te prijzen dat
de groep er in is geslaagd dat toch op de agenda te krijgen
van de Tweede Kamer. Ik hoop dat ook dit debat hier ertoe
zal bijdragen dat zowel het onderzoek verbetert als de
behandeling van die patiënten, want dat is echt dringend
nodig. Ik zal eerst een motie voorlezen om het onderzoek
naar de ziekte en de behandeling van de ziekte verder te
stimuleren.

Motie
en gaat over tot de orde van de dag.
De Kamer,
De voorzitter:
Deze motie is voorgesteld door het lid Ploumen. Naar mij
blijkt, wordt de indiening ervan voldoende ondersteund.
Zij krijgt nr. 9 (34170).
Mevrouw Ploumen (PvdA):
Dank voor uw coulance.

Tweede Kamer

Reactie op het advies van de
Gezondheidsraad inzake ME/CVS

gehoord de beraadslaging,
constaterende dat in Nederland circa 30.000 tot 40.000
mensen lijden aan deze ernstige ziekte;
van mening dat de zorg voor patiënten met ME/CVS in
Nederland hier en nu beter kan én moet;

11 september 2019
TK 107

107-5-2

overwegende dat wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS
noodzakelijk is om patiënten beter te kunnen helpen en de
Gezondheidsraad dit ook adviseert;
overwegende dat het ontwikkelen van een expertise- of
kenniscentrum kan bijdragen aan de verbetering van het
onderzoek naar de oorzaken van ME/CVS en een adequate
behandeling van ME/CVS-patiënten;
verzoekt de regering een subsidieregeling te ontwikkelen
om een dergelijk centrum mogelijk te maken,
en gaat over tot de orde van de dag.
De voorzitter:
Deze motie is voorgesteld door het lid Van Gerven. Naar
mij blijkt, wordt de indiening ervan voldoende ondersteund.

De voorzitter:
Ik zie de heer Raemakers nog bij de interruptiemicrofoon
staan, maar ik kijk ook even naar de klok. Heel kort, afrondend, meneer Raemakers.
De heer Raemakers (D66):
Kan het dan een optie zijn om eerst dat onderzoek te doen,
conform onze gezamenlijke motie? Dan houdt u uw motie
even aan. En als dat onderzoek dan zegt dat we dat op deze
manier kunnen doen, dan stemmen we over uw motie.
Want anders vind ik het heel lastig, zeg ik maar eerlijk, om
hier over twee weken over te stemmen. Dat is dan gewoon
voor mijn fractie een ontzettend dilemma.
De voorzitter:
Helder. De heer Van Gerven, kort.

Zij krijgt nr. 10 (34170).
De heer Van Gerven (SP):
Ik hecht aan deze motie omdat we echt boter bij de vis
moeten leveren. We zien dat de bereidheid in de medische
wereld om daar een centrum voor te ontwikkelen niet groot
is en dat moet wat betreft de SP en hopelijk ook een meerderheid van de Kamer gestimuleerd worden. Ik roep even
het Lyme-expertisecentrum in herinnering. Daarbij is er wel
een netwerk gekomen, ook met steun van de Kamer. Ik roep
de minister ertoe op om deze motie over te nemen.
De heer Raemakers (D66):
Dit is een heel belangrijk onderwerp. Ik deel dat ook met
de heer Van Gerven. Daarom hadden we in onze gemeenschappelijke motie ook gezegd: laten we hier een onderzoek
naar starten of dat aanjagen. Want de artsen moeten het
uiteindelijk doen, zoals de heer Van Gerven ook zegt. En
als er een expertisecentrum komt, dan hebben we daar niks
aan als daar geen artsen aan willen deelnemen. Dus ik vraag
me af hoe de heer Van Gerven dat voor zich ziet. Is het niet
van belang om eerst te kijken wat artsen en medici hier zelf
over zeggen, en dat we dat dan in eerste instantie proberen
aan te jagen?
De heer Van Gerven (SP):
De SP heeft de motie mede gesteund, omdat ik vind dat we
ervoor moeten zorgen dat we een stapje verder komen. En
deze motie, opgesteld door de heer Raemakers en gesteund
door vele anderen in de Kamer, zet een stap in de goede
richting. Maar ik kijk ook naar het advies van de Gezondheidsraad. Die stelt: "De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra en zorgverzekeraars wijzen enkele
medische centra aan enzovoorts". Dat komt niet echt van
de grond. Dat moeten we constateren. Vandaar ook dat ik
denk dat het goed zou zijn om wat extra te doen, om ervoor
te zorgen dat die 30.000, 40.000 mensen die nu heel vaak
thuis zitten te verpieteren, die zich niet gehoord voelen en
die niet geholpen worden, een perspectief te bieden, een
beetje naar analogie van Lyme en Q-koorts. Daarbij zijn er
vergelijkbare elementen. Steun vanuit de Kamer voor een
faciliteit is dringend geboden.

Tweede Kamer

Reactie op het advies van de
Gezondheidsraad inzake ME/CVS

De heer Van Gerven (SP):
Ik denk dat beide kan, maar we zullen het daar nog over
hebben.
Dank u wel.
De voorzitter:
Dank u wel. Dan kijk ik in de richting van de minister. We
zijn aan het einde gekomen van de beraadslaging van de
Kamer. Ik begrijp dat de minister een enkel ogenblik nodig
heeft.
De vergadering wordt enkele ogenblikken geschorst.
De voorzitter:
Ik geef graag de minister het woord voor de beantwoording
van de gestelde vragen en een oordeel over de ingediende
moties. Het woord is aan de minister. Gaat uw gang.

Minister Bruins:
De motie op stuk nr. 7 is een breed gesteunde motie die
een gevoel weergeeft dat wij, denk ik, allen delen. Dat
gevoel zou ik als volgt onder woorden willen brengen. Er
zijn veel ongenadige ziekten en ME/CVS is er daar een van.
Moeilijk is dan altijd om te bepalen wat ME/CVS precies is,
maar dat is, in de woorden van de heer Van Gerven, als je
de hele dag op de bank zit en niet anders kan. Dat lijkt ons
allemaal vreselijk. Ik begrijp dus heel goed dat uw Kamer
deze motie, die zo manifest klinkt en ook is, heeft ingediend.
Ik ben ook van plan om die motie oordeel Kamer te geven.
Maar ik wil daar graag nog een enkel woord aan toevoegen.
Er zitten eigenlijk drie verzoeken aan de regering in de
motie. Het eerste is om via de NFU te kijken of er een toegevoegde waarde is van een centrum voor gebundelde
expertise en voorlichting over ME/CVS. Dat lijkt mij een
goed idee. Dat wil ik graag doen. Ik geloof ook dat er bij de
beroepsgroep niet zozeer sprake is van niet willen, maar
dat de vraag meer is wat de expertise dan moet zijn en
welke kennis nodig is om in zo'n centrum te bundelen. In
de motie wordt de regering opgeroepen dat aan de NFU te
vragen. Ik had een iets andere route bedacht, maar ik vind

11 september 2019
TK 107

107-5-3

dit prima. Ik had al met ZonMw afgesproken om in het
eerste kwartaal van 2020 met een kennisagenda voor
ME/CVS te komen, waarin de vragen worden meegenomen
hoe je de kennis verspreidt en dus ook hoe je de kennis
bundelt, en welke communicatie we extra moeten plegen.
Die kennisagenda moet leiden tot een aantal antwoorden.
Dat leidt dan tot nieuw onderzoek. Ik had gedacht die route
te volgen, maar deze is ook mogelijk; ze vallen in elkaar.
Ik ben het wel met de heer Raemakers, de eerste indiener
van de motie, eens dat ik dat eerst zou willen doen, om pas
later toe te komen aan de motie die stelt dat voor het
expertisecentrum dan ook budget beschikbaar moet komen.
Als de oplossing een expertisecentrum is, dan vind ik dat
daar budget voor moet komen. Is er iets anders nodig, zoals
communicatie, meer onderzoek of een combinatie van die
dingen, dan denk ik dat steeds ook de vraag over het budget
aan de orde is. Dat wordt niet gevraagd in deze motie. De
motie gaat op dit punt alleen over onderzoek. Maar ik zeg
u toe dat ik dat serieus wil oppakken.
In het tweede stukje van het dictum wordt de regering verzocht om met de zorgprofessionals te gaan praten en te
zorgen dat de nieuwe wetenschappelijke informatie goed
wordt gebruikt. Ook wordt zij opgeroepen om te werken
aan de herziening van de richtlijn. Hier zit iets goeds in,
namelijk dat wij, zo de beroepsgroep niet zelf aan die herziening werkt, vanuit de regering nog eens een zetje in de
goede richting geven en zeggen: zit u alstublieft bovenop
de nieuwe informatie en de nieuwe inzichten uit binnenland
en buitenland, want er is een grote groep mensen die op
zoek zijn naar een diagnose, een oorzaak van ME/CVS. Dat
is het goede ervan. De herziening van de richtlijn hoort
natuurlijk bij de professionals en niet bij de regering. Maar
er staat nog iets anders in de tekst van de motie over de
richtlijn: "binnen redelijke termijn". Het gaat er dus om te
proberen er een beetje tempo in te houden; ik zeg het heel
onaardig ten opzichte van de beroepsgroep. Dat wil ik
natuurlijk graag, dus ook op dat punt heb ik geen terughoudendheid. Ik ben akkoord met dit deel van het dictum.
Eigenlijk zat mijn vraag, zoals wel vaker, meer in het laatste
punt. Daarin wordt de regering verzocht om ME/CVS-patiënten wier aanvraag van een arbeidsongeschiktheidsuitkering is afgewezen, actief te informeren. Ik meen mij van een
aantal jaren geleden te herinneren dat je uit de bestanden
van het UWV niet zomaar die gegevens van patiënten kunt
halen; sterker nog: die kun je daar niet uit halen. Mag ik de
motie zo lezen dat ik het niet via de individuele patiënt,
maar via de patiëntvereniging laat lopen? Daarvan zijn er
vijf, dus die kunnen wij goed benaderen.
Dan ben ik alle stukjes van de motie langsgegaan. Als ik de
motie op die manier mag lezen, laat ik haar, zo zeg ik nogmaals, aan het oordeel van de Kamer.
De voorzitter:
Dank u wel. De motie op stuk nr. 7 krijgt, met de toelichting
van de minister, oordeel Kamer. Ik zie bij de eerste indiener
in ieder geval instemmend geknik en ik zie een vraag van
de heer Van Gerven. Wilt u uw vraag wel kort houden? We
lopen uit de tijd.

Tweede Kamer

Reactie op het advies van de
Gezondheidsraad inzake ME/CVS

De heer Van Gerven (SP):
Het gaat over de herkeuring of het werken van het UWV. Ik
heb eens even de cijfers op me laten inwerken. 30 patiënten
hebben een volledige arbeidsongeschiktheidsuitkering ten
gevolge van ME/CVS, 30 patiënten van de 30- à 40.000. Ik
vraag de minister of hij toch ook nog eens een keer met het
UWV wil overleggen over de claimbeoordeling. Want we
kunnen wel oproepen tot een herbeoordeling, maar als de
uitkomst zwart is en weinig perspectief biedt, dan heeft dat
ook weinig zin. Wil de minister dat doen?
Minister Bruins:
Deze opmerking hoort eigenlijk bij de motie op stuk nr. 9,
namelijk om opdracht te geven aan, of informatie in te
winnen bij — of allebei — het UWV. Er zijn meerdere redenen dat ik de motie op stuk nr. 9 wil aanhouden, zodat ik
kan overleggen met mijn collega van Sociale Zaken, onder
wie het UWV valt. Dat geeft mij de gelegenheid ook nog
even de vraag van de heer Van Gerven daarbij te betrekken.
Dat doet niets af aan het oordeel Kamer op de motie op
stuk nr. 7, maar dan weet u vast dat ik van de motie op stuk
nr. 9 ga zeggen dat ik die graag wil aanhouden met het oog
op overleg met de collega van Sociale Zaken.
De voorzitter:
Dan gaan we eerst naar de motie op stuk nr. 8.
Minister Bruins:
In de motie op stuk nr. 8 wordt de regering verzocht uit te
spreken dat zij ME/CVS officieel als een chronische ziekte
erkent. Dat vind ik een lastige, in die zin dat een regering
geen ziekten erkent. Dat is iets wat professionals doen. Dat
heeft bijvoorbeeld de WHO gedaan op de classificatielijst;
sorry voor de beleidstaal, maar die hebben ME/CVS op die
lijst geplaatst. Dus het pad ga ik niet op om als Nederland
te zeggen: "wij erkennen ME/CVS", waardoor er een soort
— ik zeg het huiselijk — etiket wordt geplakt dat mogelijk
het beeld zou geven dat er dan aanspraken verbeteren in
de richting van sociale zekerheid. Maar in de motie op stuk
nr. 8 zit zoveel actie belegd over alle aandacht waarvan ik
vind dat die wél nodig is dat ik eigenlijk al die aandacht de
mijne wil maken en daar de actieve energie van de regering
op wil inzetten.
De voorzitter:
Een vraag van mevrouw Ploumen op dit verzoek, kort.
Mevrouw Ploumen (PvdA):
Mijn indruk is dat we vrij dicht bij elkaar zitten en dat de
minister net als wij begrijpt waar die behoefte aan erkenning
vandaan komt. Het gaat niet zozeer om formele claims —
ik begrijp dat hij dat wel zegt — maar om het gevoel gezien
te worden. Dus als ik nu in het dictum "uit te spreken" zou
veranderen in "uit te dragen" dat het een chronische ziekte
is, zou dat mogelijk zijn? Ik zeg er meteen bij dat ik ook nog
wel bereid ben om de motie even aan te houden, om te
kijken of we in nader overleg tegemoet kunnen komen aan
de wens tot erkenning van patiënten. Want nu is het ook
nog zo dat een bepaalde beroepsgroep bijvoorbeeld het
rapport van Gezondheidsraad gewoon naast zich neerlegt.

11 september 2019
TK 107

107-5-4

De voorzitter:
Uw punt is duidelijk. De minister.

De voorzitter:
Dank u wel. De motie op stuk nr. 10 wordt in deze vorm
ontraden.

Minister Bruins:
Nou, het punt is mij nog niet helemaal duidelijk, want ik
wou die erkenning niet doen. Het is een zekere vreselijke
ziekte. Ook bij mij aan tafel vertellen patiënten hun verhalen,
net zoals bij u allemaal. Dit kan echt een flinke hap uit een
mensenleven nemen. Dus die aandacht moet er zijn.
Daarom vind ik dat goed belegd in de motie op stuk nr. 7.
Als mevrouw Ploumen zegt "ik heb een motie ingediend
en ik wil die aanhouden", natuurlijk, altijd. Tot overleg ben
ik ook altijd bereid, maar ik wil niet de suggestie wekken
dat wij met erkenning van regeringswege dan iets doen om
bijvoorbeeld sociale zekerheidsaanspraken te verleggen.
Als er zou staan "houdt ME/CVS de actieve aandacht van
deze regering", absoluut. Dat heb ik ook de patiënten laten
weten. Dat vind ik ook goed besloten liggen in de motie op
stuk nr. 7.

De heer Van Gerven.

Mevrouw Ploumen (PvdA):
Ik ga de motie op stuk nr. 8 aanhouden. Ik zou de minister
willen vragen of hij nog eens wil nadenken over de formulering "verzoekt de regering uit te dragen dat zij ME/CVS
officieel als chronische ziekte ziet." Dan kunnen wij daarover
in overleg.
De voorzitter:
U geeft nu aan dat u de motie op stuk nr. 8 aanhoudt.
Op verzoek van mevrouw Ploumen stel ik voor haar motie
(34170, nr. 8) aan te houden.
Daartoe wordt besloten.
Minister Bruins:
Dan de motie op stuk nr. 9. Daarvan heb ik al gezegd dat ik
die ook graag wil aanhouden met het oog op mijn overleg
met de collega.
De voorzitter:
Ik zie mevrouw Ploumen instemmend knikken, dus die motie
wordt ook aangehouden.
Op verzoek van mevrouw Ploumen stel ik voor haar motie
(34170, nr. 9) aan te houden.
Daartoe wordt besloten.
Minister Bruins:
Voorzitter. Ik ben nu nog niet toe aan een subsidieregeling
voor een centrum. Ik steun de suggestie die de heer Raemakers deed om eerst de motie op stuk nr. 8 uit te voeren en
dan terug te komen op deze kwestie. Ik heb in dat kader
aangegeven dat een subsidieregeling voor een centrum
mogelijk is, maar dat ik, als er iets anders nodig is, ook in
financiële zin, daar niet voor wegloop. Ik vind dat namelijk
en belangrijk punt. Misschien klinkt dat ook wel als een
vorm van erkenning voor de mensen die lijden aan deze
ziekte.

Tweede Kamer

Reactie op het advies van de
Gezondheidsraad inzake ME/CVS

De heer Van Gerven (SP):
Voorzitter. Niet helemaal als ik de minister goed beluister.
Hij is bereid om toch te kijken naar een vorm van subsidie
als de uitkomst zou zijn dat een expertisecentrum kan bijdragen aan de oplossing van de problematiek waarover wij
het vandaag hebben. Kan de minister iets van een tijdpad
aangeven? Het zou goed zijn als er toch een zekere versnelling komt. Als we moeten wachten op het onderzoek, dan
zitten wij mogelijk ver in 2020. Kan de minister daar nog
iets over zeggen?
Minister Bruins:
Ik verwacht de kennisagenda ME/CVS in het eerste kwartaal
van 2020. Die wordt opgesteld door ZonMw, samen met
de vijf patiëntenverenigingen. Laat mij bij dat moment kijken
hoe de planning er verder uitziet, ook op het punt van
onderzoek, ook op het punt van communicatie, ook op het
punt van verspreiding van kennis, disseminatie van kennis.
Daar wil ik de vraag bij betrekken of er een vorm van
expertisecentrum moet komen, of dat er op een andere
manier iets moet komen. Dit wordt geen huis met een
voordeur waarop staat: Expertisecentrum. We hebben
andere voorbeelden waarbij soms sprake is van een coördinatiefunctie tussen verschillende wetenschappers uit het
land. Misschien wordt dat wel de uitkomst, maar vindt u
het goed dat ik dit betrek bij die Kennisagenda die ZonMw
van plan is om op te stellen?
De heer Van Gerven (SP):
Met deze toezegging houden wij de motie op stuk nr. 10
aan.
De voorzitter:
Op verzoek van de heer Van Gerven stel ik voor zijn motie
(34170, nr. 10) aan te houden.
Daartoe wordt besloten.
Minister Bruins:
Ik ben aan het eind van de moties, maar er ligt nog een
vraag.
Mevrouw Van den Berg zei in mijn richting dat er gesprekken zijn gevoerd met Q-koortspatiënten en dat daar blijkbaar
de verwachting leeft dat daar een gespreksverslag van is
gemaakt. Ik heb meerdere gesprekken met meerdere patiënten gehad. Ik ga met mevrouw Van den Berg na over
welke groep het gaat. Ik beloof over het algemeen overigens
geen gespreksverslagen omdat dit soort gesprekken heel
vaak over patiëntervaringen gaat. Dan vind ik het gesprek
belangrijker dan wat er op papier is gezet. Ik ga na waar die
behoefte zit en dan ga ik kijken, als het er niets is, of we uit
aantekeningen of recollectie alsnog iets van een verslagje
kunnen maken. Als die behoefte er is, dan wil ik graag
proberen om daarin te voorzien.

11 september 2019
TK 107

107-5-5

De voorzitter:
Ik dank de minister voor Medische Zorg voor zijn inbreng,
evenals de Kamerleden.
De beraadslaging wordt gesloten.
De voorzitter:
Over de ingediende motie gaan wij niet volgende week
dinsdag, maar op 24 september stemmen, in verband met
Prinsjesdag.
De vergadering wordt enkele ogenblikken geschorst.
Voorzitter: Arib

Tweede Kamer

Reactie op het advies van de
Gezondheidsraad inzake ME/CVS

11 september 2019
TK 107

107-5-6