Tweede Kamer der Staten-Generaal

Vergaderjaar 2011–2012

2

Aanhangsel van de Handelingen

Vragen gesteld door de leden der Kamer, met de daarop door de
regering gegeven antwoorden

1478
Vragen van de leden Van Gerven en Leijten (beiden SP) aan de minister van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport over het niet vergoeden van de kosten die
ouders moeten maken om hun zieke kind te laten behandelen in het buitenland
(ingezonden 12 januari 2012).
Antwoord van minister Schippers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport)
(ontvangen 9 februari 2012).
Vraag 1
Wat is uw reactie op het bericht dat de 9-jarige Delano een mogelijk
levenreddende behandeling dreigt te worden onthouden omdat de zorgverzekeraar wel de behandeling, maar niet de kosten voor het verblijf vergoedt?1
Antwoord 1
Naar aanleiding van deze vraag zal ik eerst ingaan op de vraag of de
behandeling in de Verenigde Staten behoort tot de verzekerde zorg. Hierbij is
het volgende van belang. Ik heb de indruk dat het bij deze behandeling in de
Verenigde Staten gaat om een experimentele behandeling. Het is immers nog
niet aangetoond dat de behandeling werkzaam is. Op grond van de Zorgverzekeringswet (Zvw) behoren experimentele behandelingen niet tot de
verzekerde zorg. Het is de zorgverzekeraar dus niet toegestaan deze behandeling via de Zorgverzekeringswet te vergoeden. Dat de zorgverzekeraar uit
coulance toch besloten heeft de kosten te vergoeden, is fijn voor Delano en
zijn ouders.
Gelet op de ernst van de aandoening is het ook voor anderen die dezelfde
ziekte hebben van belang dat hier zo snel mogelijk duidelijkheid over komt.
Om die duidelijkheid te verkrijgen heeft de zorgverzekeraar als mogelijkheid
het indienen van een zogenaamde «vrijwillige adviesaanvraag» bij het
College voor zorgverzekeringen (CVZ). Recent is zo’n aanvraag ingediend bij
het CVZ. Het CVZ zal naar aanleiding van deze vraag onderzoek doen en een
standpunt ter zake uitspreken.
Indien de uitkomst van dit onderzoek zou zijn dat hier (nog) geen sprake is
van verzekerde zorg, zal de betreffende zorgverzekeraar de kosten van deze
zorg alleen op basis van coulance kunnen vergoeden.
Met betrekking tot de kosten van het verblijf van het gezin van Delano staat
vast dat dergelijke kosten niet ten laste van de Zvw kunnen worden vergoed.
1

ah-tk-20112012-1478
ISSN 0921 - 7398
’s-Gravenhage 2012

Algemeen Dagblad, 11 januari 2012 («Familie en voetbalclub zamelen geld in voor zieke
Delano (9)»).

Tweede Kamer, vergaderjaar 2011–2012, Aanhangsel

1

Deze kosten vormen geen onderdeel van de op grond van de Zvw verzekerde
zorg. Hoe zeer ik dat ook voor Delano en zijn ouders betreur, ik heb tot mijn
spijt geen mogelijkheden om hen te helpen. Ik waardeer het daarom zeer dat
familie en vrienden zich ervoor inzetten dat deze kosten betaald kunnen
worden.
Volledigheidshalve merk ik op dat het ook in de Nederlands situatie zo is dat
kosten van het verblijf van familieleden niet voor vergoeding op grond van
de Zvw in aanmerking komen.
Vraag 2
Vindt u het rechtvaardig dat, hoewel de zorgverzekeraar de behandeling
vergoedt, deze mogelijk niet wordt uitgevoerd omdat de ouders zich niet het
noodzakelijke halfjaar durende verblijf in de Verenigde Staten kunnen
veroorloven? Zo nee, wat gaat u doen om Delano te helpen? Op welke wijze
voorkomt u dat andere zieke kinderen in deze situatie terecht komen?
Antwoord 2
De vergoeding van de kosten van het verblijf van het betrokken gezin is geen
verantwoordelijkheid van de overheid. Zoals ik in het antwoord op vraag 1
aangaf, waardeer ik het zeer dat familie en vrienden van Delano hiervoor een
oplossing nastreven.
Vraag 3
Komt de behandeling in Nederland beschikbaar? Zo ja, wanneer? Zo nee,
waarom niet? Vindt u dan niet dat in ieder geval de kosten verbonden aan
behandeling in het buitenland vergoed zouden moeten worden? Wilt u uw
antwoord toelichten?
Antwoord 3
Ervan uitgaande dat het hier gaat om een behandeling met geneesmiddelen
is mijn antwoord als volgt. Of een experimentele behandeling in Nederland
ter beschikking komt hangt af van de onderzoeksresultaten naar de werkzaamheid van die behandeling. Als die onderzoeksresultaten 1) een toelating
tot de markt en 2) toelating tot het verzekerde pakket rechtvaardigen, zal het
middel – onder voorwaarde van voldoende beschikbaarheid van het middel –
ook in Nederland toepasbaar zijn. Het onderzoek naar de werkzaamheid van
een behandeling en de deelname daaraan in het buitenland behoren niet tot
de verzekerde zorg.
Overigens kan bij de zorg voor deze kankerpatiëntjes het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC), waarvan recent bepaald is dat het in Utrecht
komt, een belangrijke rol gaan spelen. Het NKOC zal borg staan voor
optimale kwaliteit van de complexe kankerzorg en zorgt er ook voor dat er
efficiënt gewerkt wordt doordat faciliteiten gedeeld kunnen worden. Vanwege
de omvang van dit centrum kan het als één van de weinige centra in de
wereld ook een voorloperrol vervullen bij het ontwerpen en uitvoeren van
experimenten om de zorg nog verder te verbeteren. Ik ben blij dat we die
slagkracht voor goede en bewezen effectieve zorg en voor experimenteel
onderzoek vanuit Nederland zelf nu nog beter kunnen gaan ontwikkelen.
Vraag 4
Hoeveel kinderen moeten jaarlijks voor levensbedreigende ziekten een
behandeling in het buitenland ondergaan? In hoeveel gevallen wordt hen
deze behandeling om financiële redenen onthouden? Indien u niet over deze
gegevens beschikt, bent u dan bereid dit te onderzoeken? Zo nee, waarom
niet?
Antwoord 4
Er zijn geen publieke registraties die bijhouden hoeveel kinderen er om
levensbedreigende redenen een behandeling in het buitenland ondergaan. De
waarde ervan is in mijn ogen overigens beperkt. Het is de zorgverzekeraar die
vanuit de zorgplicht individueel toetst of de gevraagde behandeling in het
buitenland tot het verzekerde pakket behoort. Heel vaak behoort een
behandeling in het buitenland niet tot het verzekerde pakket. Het gaat dan
bijvoorbeeld om clinical trials met (uiteraard) veelbelovende behandelmodaliteiten. In dat geval kan de verzekeraar besluiten de behandeling in het
buitenland coulancehalve te vergoeden of vergoeding daarvan te weigeren.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2011–2012, Aanhangsel

2

Als de zorgverzekeraar – zie ook het antwoord op vraag 1- zekerheid wil over
de vraag of een behandeling tot het verzekerde pakket behoort, kan hij een
zogenaamde «vrijwillige adviesaanvraag» bij het College voor zorgverzekeringen doen. Recent is zo’n aanvraag ingediend bij het CVZ. Bezien vanuit het
bovenstaande zie ik dus geen meerwaarde in het inrichten van een registratie
en zal daar ook geen onderzoek naar initiëren.
Vraag 5
Deelt u de mening dat toegankelijkheid van de zorg in deze gevallen meer
behelst dan alleen het vergoeden van de behandeling? Zo nee, waarom niet?
Antwoord 5
De Zvw heeft betrekking op het vergoeden van geneeskundige zorg indien die
zorg behoort tot het verzekerde pakket en de verzekerde daarop redelijkerwijs
is aangewezen. Vergoeding van verblijfskosten van familieleden behoort niet
tot de te verzekeren zorg.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2011–2012, Aanhangsel

3