Tweede Kamer der Staten-Generaal

2

Vergaderjaar 2017–2018

31 476

Patiënten- en cliëntenrechten

Nr. 21

BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG
Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 2 juli 2018
Als je ziek bent, dan wil je graag een goede behandeling die past bij je
persoonlijke situatie. Naarmate de medische mogelijkheden toenemen, is
het steeds belangrijker dat artsen en andere zorgverleners samen met de
patiënt alle mogelijkheden bespreken en samen tot de beste keuze komen.
Daarover gaat deze brief.
Welke zorg het beste past, is voor iedereen anders. Een moeder met baby
die drie hoog woont in een appartement zonder lift, heeft na een
enkelbreuk speciaal gips nodig waarmee ze kan traplopen. Een topsporter
wil bij een liesbreuk graag zo snel mogelijk weer fit zijn en heeft daar
wellicht een operatie en bijbehorende risico’s voor over, terwijl een
oudere dame misschien liever afwacht hoe het herstel verloopt. Buisjes
hoeven niet altijd de beste oplossing te zijn voor oorontstekingen bij
kleine kinderen, want er kleven ook nadelen aan (niet meer duiken, kans
op een loopoor). Ook het besluit om chemotherapie te ondergaan om elk
risico op uitzaaiingen bij kanker uit te sluiten is wellicht vanzelfsprekender
voor een jonge vader, dan voor iemand die het gevoel heeft in de laatste
fase van zijn leven te zitten.
Ofwel: de tijd dat voor iedere aandoening één beste behandeling bestond,
is voorbij. Waar we naartoe willen, is dat we in de zorg niet automatisch
alles doen wat medisch mogelijk is, maar patiënten de behandeling
bieden, die in hun specifieke situatie het beste is. De behandeling die de
patiënt het best ondersteunt om het leven te leiden zoals hij of zij dat
graag wil.
Veel zorgorganisaties en zorgverleners vinden dit ook belangrijk. Op
allerlei plaatsen in Nederland wordt hier aan gewerkt.
• Een ziekenhuis zoals het Elisabeth TweeSteden (ETZ) in Tilburg
ontwikkelde voor longkankerpatiënten bijvoorbeeld een aanpak om
met de patiënt de meest geschikte behandelmethode te bepalen, mede
op basis van eerdere patiëntervaringen.

kst-31476-21
ISSN 0921 - 7371
’s-Gravenhage 2018

Tweede Kamer, vergaderjaar 2017–2018, 31 476, nr. 21

1

•

•

•
•

•

Onder andere het Onze Lieve Vrouwen Gasthuis, het Medisch
Spectrum Twente het Erasmus MC verzamelen informatie over de
persoonlijke ervaringen van patiënten na afloop van een behandeling.
De samenwerkende topklinische ziekenhuizen (STZ) sluiten aan bij de
internationale «What matters to you?»-dag1, waarbij de persoonlijke
beleving van patiënten centraal staat.
Een aantal jonge artsen organiseert nascholingsactiviteiten om
uitkomstgericht te werken2.
Artsenverenigingen (zoals het Nederlands Huisartsen Genootschap via
thuisarts.nl) maken patiëntinformatie beschikbaar en ontwikkelen
keuzehulpen, zodat patiënten inzicht krijgen in de behandelmogelijkheden die ze hebben en de voor- en nadelen daarvan.
En ook de Patiëntenfederatie informeert patiënten over het belang van
een bewuste keuze bij behandelingen en manieren om daarover het
gesprek te voeren met artsen3.

Deze beweging komt vanuit de zorgsector zelf op gang en werd onlangs
onderschreven door alle partijen in het hoofdlijnenakkoord medischspecialistische zorg. Daarin is afgesproken dat in 2022 voor 50% van de
ziektelast uitkomstinformatie beschikbaar is en dat samen beslissen in de
spreekkamer wordt bevorderd. Het gaat hier dan ook om de kern van het
vak van zorgverleners: mensen helpen om zoveel mogelijk kwaliteit van
leven te ervaren. Veel zorgverleners krijgen meer plezier in hun werk door
hier expliciet bij stil te staan. Het draait weer om wat er echt toe doet voor
individuele mensen. En de belangrijke bijdrage die je daar als zorgverlener aan kan leveren. Bij patiënten zorgt dit voor meer vertrouwen in de
arts, minder spijt bij een behandeling en soms tot minder vergaande
ingrepen4.
Deze ontwikkelingen zetten niet vanzelf door. Bijna alle mensen willen
graag betrokken zijn bij de beslissing voor een medische behandeling5.
Toch ervaart thans nog minder dan de helft van de patiënten dat ze
hierover daadwerkelijk een goed gesprek kunnen voeren met hun arts6.
Zorgverleners geven soms aan het gevoel te hebben zelf op hun eilandje
het wiel te moeten uitvinden. Want hoe meet en vergelijk je nu goed wat
de kwaliteit van leven van patiënten is na de behandeling? Hoe werkt dat
als een patiënt meerdere aandoeningen heeft? Hoe wissel je gegevens
veilig uit, met respect voor privacy van patiënten? Hoe voer je het goede
gesprek met patiënten over complexe keuzes? Mogelijk brengt deze
vernieuwing in de omgang tussen zorgverlener en patiënt ook dilemma’s
met zich mee, of zit er een keerzijde aan. Daar moet het gesprek over
worden gevoerd. En hoe organiseer je in je ziekenhuis dat er voldoende
tijd en ruimte is voor uitleg aan en de begeleiding van mensen, ook als zij
bijvoorbeeld af willen zien van een operatie?
Ik vind het belangrijk dat de overheid de ontwikkeling naar een gelijkwaardig gesprek en gezamenlijke keuze tussen zorgverlener en patiënt
wind onder de vleugels blaast. Tegelijkertijd wil ik oog hebben voor de
dilemma’s die deze ontwikkeling met zich meebrengt en wil ik zowel
zorgverleners als patiënten hierin ondersteunen.

1

Op 6 juni 2018 was de jaarlijkse internationale «What matters to you?»-dag.
Bijvoorbeeld de artsen die samenwerken in de organisatie Value in Care.
3
Campagne drie goede vragen, met o.a. de FMS samen.
4
O.a. 3goedevragen.nl, ZonMw &CZ (2016), Versnellen van gedeelde besluitvorming in
Nederland.
5
Bron: factsheet NPF, in een peiling over samen beslissen onder enkele duizenden patiënten gaf
94% aan betrokken te willen zijn bij beslissingen.
6
Bron: factsheet NPF.
2

Tweede Kamer, vergaderjaar 2017–2018, 31 476, nr. 21

2

Deze stappen kunnen alleen gezet worden door krachten te bundelen,
samen met patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars.
Dat doe ik langs vier lijnen:
1. Meer inzicht in uitkomsten: door wetenschappelijke kennis te verzamelen over de kwaliteit van leven van patiënten ná een behandeling7,
kunnen we beter beoordelen wat goede zorg is. En kunnen patiënten
voorafgaand aan een behandeling beter worden geïnformeerd over de
voor- en nadelen, zoals die zijn ervaren door andere mensen.
2. Meer samen beslissen: we willen het goede gesprek tussen patiënt en
zorgverlener ondersteunen. Door patiënten te informeren over de
keuzes die er zijn. En zorgverleners toe te rusten en uit te dagen het
gesprek aan te gaan en de vraag te stellen wat voor de individuele
patiënt echt van belang is.
3. Meer uitkomstgericht organiseren en betalen: meer ruimte voor
persoonlijke behandeling bij patiënten vraagt iets van de flexibiliteit en
sturing van zorgorganisaties. Soms zijn meer gesprekken voorafgaand
aan een behandeling nodig, maar kan daardoor de behandeling of de
nazorg ook efficiënter. Samenwerking zal steeds meer in de keten of
netwerken om de patiënt heen worden georganiseerd. Mogelijk
kunnen losse procesindicatoren in de verantwoording geschrapt
worden als we meer gaan kijken wat het geheel aan zorg voor de
patiënt heeft opgeleverd. Dat helpt in de aanpak van regeldruk.
Kortom: hoe kunnen we binnen bestaande kaders8 gezamenlijk de
juiste ruimte en focus creëren?
4. Betere toegang tot relevante en actuele uitkomstinformatie: digitalisering biedt steeds meer mogelijkheden. Om realtime informatie over
patiënten te benutten voor een behandeling op maat, om zelf als
zorgverlener voortdurend te leren van de eigen resultaten en om state
of the art kennis toe te kunnen passen. Toegang tot informatie moet op
orde zijn om maatwerk te kunnen leveren aan patiënten.
In het regeerakkoord is afgesproken om € 70 miljoen beschikbaar te
stellen voor deze ontwikkeling. In de bijlage is de inzet van deze middelen
uitgewerkt9.
Zoals u in het plan kunt lezen, sluiten we zoveel mogelijk aan bij de vele
interessante initiatieven die de zorgsector zelf neemt. Zo werken we nauw
samen met het Linnean-initiatief: meer dan 100 artsen, verpleegkundigen,
bestuurders, experts en patiëntvertegenwoordigers die handen ineen
geslagen hebben om dit onderwerp – , samen beslissen voor de beste
behandeling – op de agenda zetten en in de praktijk te brengen.
Daarnaast zult u zien dat vrijwel alle acties die we in gang zetten, samen
met partners in het veld oppakken. Het Zorginstituut heeft een belangrijk
rol bij onder andere het ontwikkelen en ontsluiten van informatie. De
Patiëntenfederatie en artsenorganisaties leveren een cruciale bijdrage om
het goede gesprek in de spreekkamer op gang te brengen. Tal van
onderzoekers, experts, zorgverleners dragen bij aan het ontwikkelen van
wetenschappelijke kennis en bij elkaar brengen van goede ideeën.
Het is een ontwikkeling met stevige ambities. Centraal staat daarin dat
patiënt en zorgverlener gelijkwaardige partners zijn. De zorgverlener heeft
de medische expertise, de patiënt weet wat voor hem of haar van belang
is.

7

Aansluitend bij bijvoorbeeld ICHOM-indicatoren.
Partijen geven aan dat in de praktijk de bestaande landelijke kaders al voldoende ruimte
bieden, maar dat het vormgeven van concrete oplossingen daarbinnen nog een uitdaging is.
9
Raadpleegbaar via www.tweedekamer.nl.
8

Tweede Kamer, vergaderjaar 2017–2018, 31 476, nr. 21

3

Uit alle gesprekken met mensen in de zorg, uit de vele ideeën, en de
duidelijke bereidheid om samen te werken is duidelijk: het momentum is
er. We gaan dan ook met veel plezier samen aan de slag!
Om de eerste resultaten te delen organiseer ik in 2020 een congres over
uitkomstgerichte zorg waarin we zowel de positieve opbrengsten als de
uitdagingen en eventuele keerzijden belichten. We benutten de ex durante
evaluatie om tussentijds te leren van behaalde resultaten en waar nodig
bij te sturen.
Tot slot heb ik u eerder een aantal toezeggingen gedaan. Zie hiervoor het
bijgevoegde overzicht.
De Minister voor Medische Zorg,
B.J. Bruins

Tweede Kamer, vergaderjaar 2017–2018, 31 476, nr. 21

4

Bijlage: overzicht van toezeggingen en moties
•

•

•

•

•

•

Ik heb toegezegd10 om in te gaan op de motie van het lid van den Berg
cs die inhield [...] een commissie van deskundigen voor 1 juli 2018 te
laten adviseren over een herinrichting van de kwaliteitsregistraties van
de gehele zorg in relatie tot de kosten en resultaten met als uitgangspunt «eenmalig vastleggen, meervoudig gebruik», en daarbij goede
voorbeelden uit het binnen- en buitenland te betrekken [...]. Het
samenstellen van een dergelijke commissie is geborgd in het
hoofdlijnenakkoord en opgenomen in het plan.
Ik heb toegezegd11 om terug te komen op de zorg voor ouderen in het
ziekenhuis en de nazorg. Dat is integraal onderdeel van deze ontwikkeling en te vinden in de bijlage.
Ik heb toegezegd12 dat de Kamer wordt geïnformeerd over de
mogelijkheden voor het Zorginstituut om meerdere behandelingen
weer te geven per richtlijn. Dit wordt opgenomen in een aangepast
toetsingskader dat naar verwachting juli 2018 zal worden gepubliceerd.
Ik heb toegezegd dat de Kamer jaarlijks informatie ontvangt over de
voortgang van de aanpak voor het belonen van uitkomsten en samen
beslissen, te beginnen met deze brief.13, 14
Ik heb een taakopdracht toegezegd15 over value based healthcare ten
behoeve van de pilot lerend evalueren. Deze is bijgevoegd als bijlage
bij het programmaplan.
Ik heb toegezegd16 dat – wanneer de voortgang daartoe aanleiding
geeft – ik u zal informeren over de potentie van algemene indicatoren
voor meer transparantie zonder toename van de administratieve
lasten. In het bijgevoegde programmaplan is daartoe opgenomen dat
wordt onderzocht hoe data uit bestaande bronnen kan worden
hergebruikt.

10

Kamerstuk 34 775 XVI, nr. 78.
AO Kwaliteitszorg 21 december 2017, Kamerstuk 31 765, nr. 293.
12
AO Kwaliteitszorg 21 december 2017, Kamerstuk 31 765, nr. 293.
13
AO Kwaliteitszorg 21 december 2017, Kamerstuk 31 765, nr. 293.
14
AO Kwaliteitszorg 21 december 2017, Kamerstuk 31 765, nr. 293.
15
Kamerstuk 31 865, nr. 108 en Kamerstuk 31 865, nr. 99.
16
Verzamelbrief (Kamerstuk 34 300 XVI, nr. 155).
11

Tweede Kamer, vergaderjaar 2017–2018, 31 476, nr. 21

5