Eenmeting monitor Netwerkgidsen
MEE NL & ’s Heeren Loo

Colofon
Eenmeting monitor Netwerkgidsen
Opdrachtgevers
MEE NL: Sander Olsthoorn
’s Heeren Loo: Marloes de Ruiter
Projectleiding
Jitske Algra, MSc
Onderzoekers
Lotte Piekema, MSc.
Charlotte de Boer
Eindredactie
Maaike van Dijk
Uitgave
Partoer, consultants en onderzoekers
Leeuwarden, 15 september 2020
Voor vragen over het onderzoek kunt u terecht bij Lotte Piekema van Partoer (06 15 42 36 54
of lpiekema@partoer.nl). Voor vragen over de pilot Netwerkgids kunt u terecht bij Sander
Olsthoorn van MEE NL (06 24 27 69 15 of s.olsthoorn@mee.nl) of Marloes de Ruiter van ’s
Heeren Loo (06 13 44 22 54 of marloes.de-ruiter@sheerenloo.nl).

Inhoud
Inleiding

5

2

Omschrijving van de doelgroep
2.1
Persoonskenmerken cliënten
2.2
Zorgprofiel en vorm van zorg
2.3
Problematiek
2.4
Zorgbehoefte

7
7
10
11
14

3

Eenmeting: evaluatie uit oogpunt van de naaste
3.1
Effect op gezondheid en geluk
3.2
Communicatie
3.3
Besluitproces
3.4
Vertrouwen
3.5
Respectabele behandeling
3.6
Emotioneel welzijn en gevoelsleven
3.7
Sociale contacten
3.8
Fijnste verandering
3.9
Verhalen van naasten

15
15
17
21
22
24
26
27
27
29

4

Eenmeting: evaluatie uit oogpunt van de netwerkgids
4.1
Algemene ervaring afgelopen maanden
4.2
Ervaren knelpunten
4.3
Ervaring met zorginstellingen
4.4
Belangrijkste effecten
4.5
Werkzaamheden van de netwerkgids
4.6
Inzet ervaringsdeskundige
4.7
Gesprekken met netwerkgidsen

33
33
37
40
43
47
49
49

5

Gesprekken met zorgaanbieders
5.1
Knelpunten binnen de organisaties
5.2
Knelpunten voor de cliënt
5.3
Personeel
5.4
Samenwerking met naasten en ouders
5.5
De pilot Netwerkgids

51
51
52
52
52
53

Inleiding
MEE NL, ’s Heeren Loo en Ieder(in) voeren van 1 juni 2019 tot februari 2021 de pilot
“Netwerkgids” uit. In deze pilot ondersteunen netwerkgidsen cliënten en naasten in hun
zoektocht naar passende zorg. De rol van de netwerkgids is kortgezegd het bieden van steun
en het vinden van passende zorg. Samen met het gezin maakt de netwerkgids afspraken over
de samenwerking en werkwijze. Hierin kan ook een ervaringsdeskundige aanhaken. De
functie/rol van de ervaringsdeskundige is vraaggericht en kan per persoon en gezin
verschillen.
De netwerkgidsen zijn sinds juni 2019 actief bij cliënten en hun naasten. Vanaf dat moment
is de monitoring van de pilot gestart. Tijdens de nulmeting is een intake afgenomen bij de
cliënt en zijn/haar naaste(n) om een beeld te schetsen van de situatie. Daarnaast is er onder
de naasten een enquête afgenomen en zijn er verdiepingsinterviews gehouden met vijf
naasten. Als laatste hebben de netwerkgidsen per cliënt een enquête ingevuld en is er een
gesprek geweest met twee netwerkgidsen. De resultaten van de nulmeting zijn in april 2020
opgeleverd.

Pilot Netwerkgids
De pilot Netwerkgids is in maart 2019 gestart en loopt tot februari 2020. In mei 2019
zijn 11 netwerkgidsen gestart. Zij zijn als cliëntondersteuner werkzaam bij de
deelnemende MEE-organisaties en hebben veel kennis en ervaring met de doelgroep.
In de periode mei 2019 tot augustus 2019 lag het accent in de pilot op het werven
van cliënten. In totaal zijn er 50 cliënten die ondersteund kunnen worden door de
netwerkgidsen. Zo heeft elke netwerkgids vier of vijf cliënten onder zijn/haar hoede.
Voor elke cliënt en zijn/haar naaste heeft de netwerkgids vier uur per week
beschikbaar. Dit is inclusief reistijd en administratie.
Een onderdeel van de pilot is het monitoren van de resultaten. De nulmeting heeft
plaatsgevonden over het eerste halfjaar van de pilot en is in april 2020 opgeleverd.
Deze rapportage omvat de eenmeting. De tweemeting volgt in het najaar 2020 en in
februari 2021 wordt het eindrapport opgeleverd.

Kwantitatief onderzoek
De eenmeting van de pilot netwerkgidsen liep van 23 maart tot 26 mei. Tijdens de eenmeting
dienden de naasten wederom de enquête in te vullen. De eenmeting gaat over de periode
januari 2020 tot het moment dat de enquête is ingevoerd. Er zijn 42 naasten die de enquête
hebben ingevuld. Dit is minder dan de te verwachten 50 naasten. Dit heeft te maken met de
coronacrisis en de mate waarin naasten in staat zijn om hiermee om te gaan. Voor een enkeling
was het onmogelijk om de digitale enquête in te vullen, bij gebrek aan bijvoorbeeld een
computer. En voor een enkeling leverde de coronacrisis een te stressvolle situatie op, waardoor
het onmogelijk was om de enquête in te vullen. De netwerkgidsen hebben wel voor alle 50
cliënten en hun naasten de enquête ingevoerd.

| 5

Kwalitatief onderzoek
Het kwalitatieve deel van het onderzoek bestaat uit vijf gesprekken met naasten en een
gesprek met twee netwerkgidsen. Omdat de gesprekken met de naasten over heel persoonlijke
onderwerpen gaan, was de insteek een face-to-face gesprek. Op deze manier kunnen nonverbale signalen beter worden opgevangen en is er minder ‘afstand’ dan met videobellen of
telefoneren. De gesprekken waren gepland voor juni 2020. In deze periode zijn de
maatregelen rondom corona meer versoepeld en was het mogelijk om bij mensen op bezoek
te gaan. Uiteindelijk zijn er vier gesprekken face-to-face gevoerd en heeft één gesprek via
videobellen plaatsgevonden. Het gesprek met netwerkgidsen heeft via videobellen
plaatsgevonden.
Coronacrisis
In 2019-2020 is de infectieziekte COVID-19 uitgebroken en op 11 maart 2020 is het
als pandemie erkend. Dit heeft in Nederland tot een aantal strikte maatregelen geleid,
die ook invloed hebben op de werkzaamheden van zorginstellingen en daarmee ook
op het leven van de cliënt en zijn/haar naasten. Hiermee heeft de coronacrisis ook
invloed op de pilot en de voortgang van het onderzoek.
Om de invloed van de coronacrisis op het leven van de cliënt en zijn/haar naaste te
bepalen, is er binnen het kwalitatieve deel van het onderzoek aandacht aan
geschonken. Tijdens de verdiepende gesprekken met de naasten en met de
netwerkgidsen is er dieper op het onderwerp ingegaan.

Leeswijze
In deze rapportage worden de resultaten van de eenmeting weergegeven. De resultaten van
de nulmeting staan in de eerste rapportage (15 april 2020). Hoofdstuk 1 omvat een korte
omschrijving van de doelgroep en de problematiek waarmee cliënten en hun naaste te maken
hebben. Dit was onderdeel van de nulmeting en wordt in de eerste rapportage uitgebreider
omschreven. In het tweede hoofdstuk worden de resultaten vanuit het oogpunt vanuit de
naasten omschreven. Dit gaat over de periode januari tot en met juni 2020. Het derde
hoofdstuk beschrijft de evaluatie vanuit het oogpunt van netwerkgidsen. Ook dit gaat over de
periode januari tot en met juni 2020. Het vierde en laatste hoofdstuk beschrijft de kant van
de zorginstelling.

| 6

2

Omschrijving van de doelgroep

Begin 2020 (peildatum 3 februari) zitten er 50 cliënten in de pilot. Zij hebben een netwerkgids
aangewezen gekregen die hen ondersteunt in het vinden van passende zorg. Er kunnen nog
nieuwe cliënten instromen in de pilot, maar de gegevens van deze cliënten worden niet
meegenomen in dit onderzoek, omdat dit een vertekend beeld op kan leveren. Deze cliënten
zijn later ingestapt in de pilot, waardoor het effect van de netwerkgids er anders uit kan zien.
De gegevens van ‘nieuwe’ cliënten worden wel gemonitord, zodat de effecten gemeten kunnen
worden, mocht de pilot worden doorgezet.
In dit hoofdstuk wordt een deel van de resultaten uit de intake weergegeven. Er wordt een
algemeen beeld geschetst van de kenmerken van de cliënt.

2.1 Persoonskenmerken cliënten
Er zijn uiteindelijk 48 cliënten die de intake vragenlijst volledig hebben ingevuld. Van twee
cliënten zijn geen intake gegevens bekend. Van de 48 cliënten is 60 procent (N = 29) man en
40 procent (N = 19) is vrouw. De meeste cliënten (92 procent; N = 44) hebben een Nederlandse
nationaliteit. Een paar hebben een Somalische, Surinaamse of Syrische achtergrond.

40%

60%

Man

Vrouw

Figuur 1. Geslacht cliënten in de pilot netwerkgidsen; N = 48. Bron: intake
netwerkgidsen Partoer 2019.

De leeftijd van de cliënten loopt uiteen. De jongste is acht jaar en de oudste is 57 jaar. Meer
dan een kwart van de cliënten bevindt zich in de leeftijdscategorie 15 tot 20 jaar. Bijna een
vijfde is 20 tot 25 jaar.

| 7

27%

19%

17%
10%

2%

10%

13%

2%

Jonger 10 tot 15 tot 20 tot 25 tot 30 tot 35 tot 40 jaar
dan 10 15 jaar 20 jaar 25 jaar 30 jaar 35 jaar 40 jaar en ouder
jaar
Figuur 2. Leeftijd cliënten in de pilot netwerkgidsen; N = 48. Bron: intake
netwerkgidsen Partoer 2019.

Cliënten naar regio
MEE NL is actief in heel Nederland, maar de pilot wordt uitgevoerd in vier regio’s. Deze regio’s
zijn gekoppeld aan regio’s van ’s Heeren Loo en zijn bepalend voor het werkgebied. De regio’s
zijn Oost Nederland, Midden Nederland, Noordwest Nederland en Groot Emaus. Dit zijn vier
regio’s waar ’s Heeren Loo vestigingen heeft met zorgaanbod voor deze doelgroep. Groot
Pilotregio's
Emaus is gekozen door de specifieke aandacht voor de overgang van 18- naar 18+. Deze
Groot Emaus
jongeren stromen uit de Jeugdwet en kunnen geen passende vervolgzorg vinden.
Midden Nederland
Noord West Nederland
Oost Nederland
Overige gemeenten

Pilotregio's
Groot Emaus
Midden Nederland
Noord West Nederland
Oost Nederland
Overige gemeenten

Figuur 3. De vier pilotregio's op basis van de regio's van 's Heeren Loo. Bron: 's Heeren Loo.

| 8

Map

n Longitude (generated) and Latitude (generated). Color shows details about Regio pilot. The data is filtered on Water, which keeps NEE.
ltered on Regio pilot, which keeps Overige gemeenten, Groot Emaus, Midden Nederland, Noord West Nederland and Oost Nederland.

De meeste cliënten zijn verbonden aan regio Oost Nederland; bijna de helft (46 procent; N =
22) is verbonden aan deze regio. Dit wordt gevolgd door regio Noordwest Nederland (29
procent; N = 14).

46%

29%

17%
8%

Regio Oost
Nederland

Regio Midden
Nederland

Regio Noordwest
Nederland

Regio Groot
Emaus

Figuur 4. Regio waar cliënten aan verbonden zijn; N = 48. Bron: intake
netwerkgidsen Partoer 2019.

Woonsituatie persoon met (L)VB in combinatie met gedragsproblematiek
Meer dan de helft (54 procent; N = 26) van de cliënten woont in een instelling. Daarnaast
woont twee vijfde nog thuis (40 procent; N = 19). Er zijn drie cliënten die niet in een instelling
of thuis wonen. Een zit op dit moment op een crisisplek, een zit in een justitiële inrichting en
bij een is sprake van een Kort Verblijf Thuis.

6%

40%

54%

Ouders

Instelling

Anders, namelijk

Figuur 5. Woonsituatie van de persoon met een Lichtverstandelijk beperking en
gedragsproblematiek; N = 48. Bron: intake netwerkgidsen Partoer 2019.

| 9

Het aantal jaren dat cliënten (N = 26) elders wonen, loopt uiteen. De cliënt die het kortst niet
meer bij de familie thuis woont, woont acht maanden ergens anders. De cliënt die het langst
niet meer bij de naasten woont, woont al 58 jaar niet meer bij de naasten. De meeste cliënten
wonen twee tot vijf jaar elders.

Figuur 6. De duur dat cliënten niet meer bij de ouders thuis wonen; N = 26. Bron: intake netwerkgidsen
Partoer 2019.

2.2 Zorgprofiel en vorm van zorg
De meeste cliënten ontvangen zorg vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz) (94 procent; N = 45).
Een enkeling ontvangt zorg vanuit de Zorgverzekeringswet (Zv) of de Jeugdwet. Hierbij gaat
het voornamelijk over Zorg in Natura (ZiN). Dit geldt voor 69 procent (N = 33) van de cliënten.
Daarnaast ontvangt iets meer dan een kwart van de cliënten een Persoonsgebonden budget
(Pgb); 27 procent; N = 13). Er zijn twee cliënten die een Modulair Pakket Thuis (MPT)
ontvangen.
Gezien de brede doelgroep zijn er veel zorgorganisaties betrokken bij cliënten. ’S Heeren Loo
is de zorgorganisatie die het meest betrokken is bij cliënten. Er zijn 12 cliënten die zorg
ontvangen van ’s Heeren Loo.
De zorgprofielen van de cliënten lopen uiteen van LVG04 naar VG08. Hierbij ontvangen drie
cliënten meerzorg. Dit is een cliënt met VG06 en twee met VG07. De zorgprofielen van de
cliënt zijn congruent met de werving; er zijn cliënten geselecteerd met LVG04, VG06 en VG07.

| 10

ZG

G
G
Z

1

+

1

Be
ge
Je
ug
le
id
dw
in
et
g
in
di
vi
du
ee
l

LV
G
SG

1

01

1

VG
08

VG
07

VG
05

18

2
VG
06

1

LV
G

2
04

21

Figuur 7. Zorgprofiel van cliënten in de pilot netwerkgidsen; N = 48. Bron: intake
netwerkgidsen Partoer 2019.

2.3 Problematiek
De pilot Netwerkgids valt in het programma volwaardig leven van VWS en gaat over cliënten
en hun naasten. De doelgroep is jeugdigen en volwassenen met een (licht) verstandelijke
beperking ((L)VB) en ernstige gedragsproblematiek. De doelgroep is vrij breed; ook cliënten
met een IQ tot 85 kunnen binnen de doelgroep vallen. Het IQ is niet leidend, maar juist de
gedragsproblematiek is leidend.

Classificaties DSM-V – deel 1
Mensen met een licht verstandelijke beperking hebben beperkingen in hun cognitieve
ontwikkeling en in hun adaptieve vaardigheden. Bij zwak begaafdheid geldt een IQ
tussen de 85 en 70. Een licht verstandelijke beperking uit zich in een IQ-score tussen
de 50/55 en 70. Dit gaat vaak samen met beperkingen in sociale vaardigheden,
praktische vaardigheden en conceptuele vaardigheden. Bij een deel van de mensen is
er naast de cognitieve en adaptieve problemen sprake van gedragsproblemen.
Het is lastiger om mee te komen in de maatschappij voor mensen met een licht
verstandelijke beperking. Ze worden snel overvraagd, waardoor ze een negatief
zelfbeeld kunnen ontwikkelen, ze snel gefrustreerd raken en faalangst kunnen
krijgen. Daardoor kunnen emotionele problemen en gedragsproblemen ontstaan.
Mensen met een licht verstandelijke beperkingen zijn gevoeliger voor invloeden van
anderen, misbruik en verslaving.

| 11

Classificaties DSM-V – deel 2
Wanneer er sprake is van een lager IQ, spreekt men van een verstandelijke beperking.
Hierbij is een IQ-score van 35/40 tot 50/55 een matig verstandelijke beperking, 20
tot 35/40 een ernstig verstandelijke beperking en 20 tot 25 is een ernstig
verstandelijke beperking.
Een deel van de mensen met een (licht) verstandelijke beperking heeft
gedragsproblemen. Deze kunnen zich onder andere uiten in woede aanvallen,
agressief gedrag, opstandig gedrag en antisociaal gedrag.

Problematiek bij cliënten in de pilot
De problematiek van de cliënten in de pilot Netwerkgids is breed. Stoornissen die vaak worden
genoemd zijn Autisme of ASS, ADHD, PDD-NOS en Prader Willi syndroom. Er zijn echter ook
andere stoornissen die worden genoemd zoals compulsieve dwangstoornis, eetstoornissen,
borderline en psychosen. Dit gaat samen met psychische problematiek, lichamelijke
problematiek en gedragsproblematiek. Wat bijvoorbeeld veelvuldig voorkomt is
overgevoeligheid, een laag sociaal emotioneel niveau en makkelijk beïnvloedbaar. Lichamelijk
problematiek kan zich uiten in somatische klachten, beperking in mobiliteit of
spijsverteringsproblemen. Gedragsproblematiek uit zich in agressie, ongeremd gedrag,
automutilatie of alcohol- en drugsverslaving. Ook wordt misbruik en mishandeling vaak
genoemd. Hierbij wordt aangegeven dat de cliënt vaak gevoeliger is voor invloeden van
buitenaf en daarmee sneller slachtoffer is van misbruik of mishandeling. Een volledig overzicht
van de problematiek is schematisch weergegeven op de volgende pagina.

| 12

| 13

2.4 Zorgbehoefte
De behoefte aan zorg en ondersteuning ligt voornamelijk op het gebied van de juiste
woonplek. Van de 48 cliënten zijn er 20 waarvoor dit geldt. De cliënt en hun naaste geven aan
dat het vinden van een passende woonplek een van de essentiële onderdelen is om mee aan
de slag te gaan. Daarnaast gaat het vooral om het vinden van de juiste begeleiding. Hierbij
geldt voor 12 cliënten dat zij graag meer één-op-één begeleiding willen, zeven geven aan meer
passende begeleiding te willen en zes van hen willen meer persoonlijke begeleiding. Wat
hiermee samenhangt is meer expertise in een specifieke stoornis of specifiek gedrag. Er zijn
zes cliënten/naasten die een begeleider willen die specifieke kennis heeft over bijvoorbeeld
autisme, zodat de begeleiding beter aansluit. Cliënten en hun naasten geven ook aan behoefte
te hebben aan een juiste en heldere manier van communiceren (N = 3) en een hogere indicatie
(N = 3) zodat de juiste ondersteuning kan worden gegeven en daarmee intensievere zorg.
Daarnaast willen ze graag dat er meer activiteiten worden gedaan (N = 3) en dat er in de
toekomst wordt gekeken naar een passende logeerplek (N = 3).
Tabel 1. Behoefte aan zorg en ondersteuning volgens de cliënt en hun naasten; N = 48. Bron: intake
netwerkgidsen Partoer 2019.

Behoefte aan zorg/ondersteuning

Aantal cliënten

Juiste woonplek

20

1 op 1 begeleiding

12

Juiste begeleiding

7

Expertise stoornis

6

Persoonlijke aandacht

6

Communicatie

3

Hogere indicatie

3

Intensieve zorg

3

Logeerplek

3

Meer activiteiten

3

Kijken naar mogelijkheden cliënt

2

Meer beweging

2

Meer ondersteuning

2

Passende woongroep

2

Duidelijker behandelplan

1

Extra ondersteuning

1

Kwaliteit zorg

1

Meer onderzoek

1

Meer zelfstandigheid

1

Ondersteuning alcoholproblematiek

1

Ondersteuning contact

1

Ontlasten ouders

1

Pedagogische ondersteuning

1

Structurele ondersteuning

1

Werken aan zelfvertrouwen

1

| 14

3

Eenmeting: evaluatie uit oogpunt van de naaste

Zorg en ondersteuning kunnen invloed hebben op het leven van de naaste. Het doel van de
netwerkgids is niet alleen het vinden van passende zorg voor de cliënt, maar ook het ontlasten
van de zorg van de naaste. Zo kunnen ze door de netwerkgids juist meer ruimte ervaren om
dagelijkse dingen op te pakken of door meer sociale contacten te onderhouden.
Dit hoofdstuk omvat de resultaten uit de enquête onder naasten en de analyse van de
verdiepende gesprekken die zijn gevoerd met vijf naasten. Paragraaf 2.1 tot en met 2.8 omvat
enkel en alleen de resultaten uit de enquête onder naasten. Paragraaf 2.9 bevat de analyse van
de gesprekken.

3.1 Effect op gezondheid en geluk
De zorg voor een ander kan invloed hebben op verschillende aspecten van het leven van
degene die zorg verleent. Daarom wordt er gekeken naar de ervaren gezondheid van naasten
en de mate waarin ze tijd hebben voor het uitvoeren van hun hobby’s.
Ervaren gezondheid
De meeste naasten beoordelen hun gezondheid als positief. Van de 42 naasten beoordeelt 17
procent (N = 7) hun gezondheid als uitstekend tot zeer goed. De helft van de naasten (N = 21)
beoordeelt hun gezondheid als goed. Bijna een kwart (N = 14) geeft echter aan een matig tot
slechte gezondheid te ervaren.
Bij de nulmeting beoordeelden meer naasten hun gezondheid als matig tot slecht ; 37 procent
(N = 18) gaf op dat moment aan een matige tot slechte gezondheid te ervaren. In vergelijking
met de nulmeting zijn er ongeveer evenveel naasten die een uitstekende of zeer goede
gezondheid ervaren (nulmeting: 17 procent; N = 6).

7%

10%

50%

Uitstekend

Zeer goed

21%

Goed

Matig

12%

Slecht

Figuur 8. Beoordeling gezondheid naasten; N = 42. Bron: eenmeting naasten Partoer
2020.

| 15

Ervaren geluk
Van de 42 naasten geeft meer dan een derde (35 procent; N = 15) erg gelukkig tot gelukkig
te zijn. Meer dan een vijfde geeft echter aan niet zo gelukkig of ongelukkig te zijn (21 procent;
N = 9).
In vergelijking met de nulmeting zijn er nu meer naasten die (erg) gelukkig zijn. Bij de
nulmeting gaf 27 procent (N = 14) aan (erg) gelukkig te zijn. Een kleiner aandeel (19 procent;
N = 9) voelde zich echter niet zo gelukkig of ongelukkig tijdens de nulmeting.

2%
33%

Erg gelukkig

43%

Gelukkig

Neutraal

Niet zo gelukkig

14%

7%

Ongelukkig

Figuur 9. Beoordeling geluk naasten; N = 42. Bron: eenmeting naasten Partoer 2020.

Verandering ten opzichte van eerste meting
Van de 42 naasten, geeft 57 procent (N = 24) aan dat er iets is veranderd ten opzichte van de
eerste evaluatie. Voor 43 procent (N = 18) is er nog niks veranderd ten opzichte van de eerste
meting.
Naasten die hebben aangegeven dat er iets is veranderd sinds de nulmeting, zien
veranderingen op verschillende punten. Een enkeling geeft aan dat er een intensievere
samenwerking is tussen partijen, dat er meer maatwerk wordt geboden en dat de focus echt
op de cliënt ligt. De netwerkgids zoekt veel uit voor een naaste en geeft veel informatie. Bij
een cliënt is sprake van een ophoging van de indicatie, een verandering in de woonplek die
positief uitpakt en inschrijving op meerdere wachtlijsten.
De coronacrisis lijkt veel invloed te hebben op het leven van de cliënt en zijn haar naasten.
Cliënten wonen veelal weer thuis en snappen soms niet goed wat er aan de hand is. Er zijn 13
naasten die aangeven dat de coronasituatie veel stress oplevert voor zowel de cliënt als
zijn/haar naasten. Er zijn echter ook twee naasten die er juist positieve ervaringen hebben,
omdat er meer rust is door het wegvallen van activiteiten. Er zijn drie naasten die veel
lichamelijke klachten ervaren en twee naasten die aangeven dat de cliënt niet op zijn/haar plek
zit, waardoor er veel stress is.

| 16

Vrije tijd
Bijna drie vijfde (60 procent; N = 25) van de naasten geeft aan dat ze meer tijd hebben voor
zichzelf sinds de netwerkgids er is. Twee vijfde (N = 17) geeft aan niet meer tijd te ervaren
voor zichzelf. De meeste naasten die meer vrije tijd ervaren, ervaren vooral dat ze meer rust
hebben (84 procent; N = 21). Daarnaast geeft 36 procent (N = 9) van de 25 naasten die meer
rust ervaren aan dat ze meer ruimte hebben voor de dagelijkse dingen. Bijna een kwart (24
procent; N = 6) ervaart dat ze zich gezonder voelen en minder snel geïrriteerd raken. Een
enkeling geeft een ander antwoord. Hierbij zijn twee naasten die aangeven dat ze door de
komst van de netwerkgids minder stress ervaren en één naaste geeft aan minder vermoeid te
zijn.

Het geeft mij rust

84%

Het geeft ruimte voor dagelijkse dingen

36%

Het is positief voor mijn gezondheid

24%

Ik ben minder snel geïrriteerd

24%

Ik kan sociale contacten onderhouden

16%

Ik kan weer naar buiten kan
Ik kan weer sporten
Anders, namelijk

12%
4%
16%

Figuur 10. Hoe naasten hun vrije tijd ervaren; N = 25. Bron: eenmeting naasten Partoer 2020.

Van de 17 naasten die niet meer vrije tijd ervaren sinds de netwerkgids er is, geven negen
naasten aan dat dit te maken heeft met de Coronacrisis. Dit maakt dat veel cliënten weer in
huis zijn genomen of niet bezocht kunnen worden. De situatie geeft veel onrust en stress bij
de naasten. Er zijn zeven naasten die aangeven dat de situatie nog niet is veranderd ten
opzichte van het begin van de pilot, waardoor er niet meer ruimte is ontstaan om iets voor
zichzelf te doen. Twee naasten geven aan dat hoewel ze misschien meer tijd hebben, deze tijd
wordt gebruikt voor de afspraken met de netwerkgids of juist wordt besteed aan dagelijkse
zaken.

3.2 Communicatie
Communicatie is een belangrijk onderdeel in het vinden en houden van passende zorg.
Knelpunten in communicatie kunnen ervoor zorgen dat wrijving en irritatie ontstaat. Goede
communicatie kan er juist voor zorgen dat een naaste zijn/haar zorgen meer los kan laten en
meer ruimte krijgt voor eigen bezigheden.
| 17

Bijna 70 procent (69 procent; N = 29) vindt dat de communicatie met de zorgverleners (zeer)
waar ze op dit moment zorg van krijgen goed verloopt. Een klein deel van de naasten vindt
dat de communicatie met de zorgverleners (zeer) slecht is (14 procent; N = 6).

2%
21%

48%

Zeer goed

Goed

Neutraal

17%

Slecht

12%

Zeer slecht

Figuur 11. Manier waarop de communicatie tussen de naaste en de zorgverleners over het
algemeen plaatsvindt; N = 42. Bron: eenmeting naasten Partoer 2020.

Verandering in communicatie
Meer dan de helft van de naasten (57 procent; N = 24) geeft aan dat er iets is veranderd in de
communicatie met de zorgverleners. De belangrijkste verandering is dat naasten het gevoel
hebben er niet meer alleen voor te staan en dat de netwerkgids helpt bij de communicatie met
de zorgverleners. Er zijn 10 naasten die dit aangeven. Daarnaast zijn er drie naasten die
aangeven dat er meer wordt geluisterd, dat er meer rust is in de communicatie (N = 3),
zorgverleners meer betrokken zijn en er meer begrip wordt getoond (N = 3) en dat er meer
wordt samengewerkt (N = 3). Er zijn twee naasten die aangeven dat de netwerkgids
ondersteunt in het maken van de vertaalslag, waardoor emoties er meer uit worden gehaald
en de gesprekken meer over inhoud kunnen gaan.

Quote naaste ‘De netwerkgids heeft ons geholpen om soms
de vertaalslag te maken van onze emoties en zaken waar
wij niet tevreden over zijn naar de zorgverlener.’
Er zijn acht naasten die aangeven dat het contact met de zorgverleners al goed was en dat de
communicatie nog steeds goed verloopt. Bij een enkeling verloopt de communicatie echter
niet goed en is er ook niet veel veranderd in de tijd dat de netwerkgids er is. Een naaste geeft
aan het gevoel te hebben dat de zorginstelling waar de cliënt zorg krijgt de cliënt liever kwijt
dan rijk is. Er is weinig communicatie en de naaste heeft het gevoel dat de zorg niet
beschikbaar is. Een naaste geeft aan overal zelf achteraan te moeten en een geeft aan dat er
weinig initiatief is vanuit de zorginstelling. Als laatste is er één zorgverlener die een
verdedigende houding aanneemt, waardoor er wrijving ontstaat en de cliënt onvoldoende
passende zorg ervaart.

| 18

43%
57%

Ja, er is iets veranderd

Nee, er is niks veranderd

Figuur 12. Verandering in de communicatie tussen de naaste en zorgverleners sinds
de netwerkgids actief is; N = 42. Bron: eenmeting naasten Partoer 2020.

Iets meer dan een kwart van de naasten (26 procent; N = 11) wil graag dat zorginstellingen
meer gaan samenwerking. Evenveel naasten willen dat er meer terugkoppeling plaatsvindt. Er
zijn twee naasten die aangeven dat zorgverlener eerlijk moeten zijn in hun handelingen en
communicatie, twee willen dat zorgverleners meer naar mogelijkheden kijken in plaats van in
beperkingen, één naaste wil meer openheid in communicatie, één wil meer direct contact en
één wil inzicht in de resultaten.

Ik wil dat ze meer samenwerken

26%

Ik wil meer terugkoppeling

26%

Ik wil dat ze meer empathie tonen

19%

Ik wil dat ze open communiceren

17%

Ik wil dat ze meer begrip tonen

17%

Ik wil serieuzer worden genomen

17%

Ik wil graag meer informatie
Ik wil dat ze toegeven iets niet te weten
Anders, namelijk

14%
10%
45%

Figuur 13. Punten waarop naasten graag verandering willen zien in de communicatie; N = 42.
Bron: eenmeting naasten Partoer 2020.

| 19

Oordeel onderdelen communicatie
De naasten hebben veel ervaring met zorgverleners en hebben een aantal wensen qua
communicatie. De meeste naasten (88 procent; N = 37) willen graag dat de zorgverleners ook
iets van zich laten horen wanneer het goed gaat met de cliënt. Drie kwart van de naasten (66
procent; N = 28) wil graag wekelijks op de hoogte worden gehouden. De helft van de naasten
(50 procent; N = 21) wil graag dat zorgverleners in een schrift bijhouden wat er op een dag
gebeurt. Voor iets minder dan een kwart (23 procent; N = 10) hoeft dit niet.

2%
Ook als het goed gaat, wil ik dat weten

55%

Ik wil dat ze mij wekelijks op de hoogte
houden

21%

33%

45%

10%

24%

10%
2%

Ik wil dat ze in een schrift bijhouden wat
op een dag gebeurt
Helemaal mee eens

Mee eens

14%

Neutraal

36%

Mee oneens

26%

21%

Helemaal mee oneens

Figuur 14. Mate waarin naasten op verschillende manier contact willen hebben over de cliënt; N
= 42. Bron: eenmeting naasten Partoer 2020.

Meer dan de helft van de naaste (57 procent; N = 24) geeft aan het gevoel te hebben dat de
netwerkgids meer gedaan krijgt dan de naaste zelf. Sinds de netwerkgids werkzaam is, wordt
34 procent (N = 14) beter op de hoogte gehouden. Een vijfde (21 procent; N = 9) vindt dit
echter niet.

De netwerkgids krijgt meer gedaan

26%

Sinds de netwerkgids word ik beter op
10%
de hoogte gehouden

Helemaal mee eens

Mee eens

Neutraal

31%

36%

7%

24%

45%

21%

Mee oneens

Helemaal mee oneens

Figuur 15. Invloed van de netwerkgids op de communicatie met de zorgverlener; N = 42. Bron:
eenmeting naasten Partoer 2020.

| 20

Het feit dat de netwerkgids meer gedaan krijgt dan de naaste, heeft volgens 10 naasten te
maken met het gezag dat de netwerkgids heeft. Een professional krijgt volgens de naasten
meer gedaan dan dat zijzelf. Daarnaast is volgens acht naasten de coördinerende rol heel
belangrijk, waardoor de netwerkgids stappen vooruit kan maken. Volgens vijf naasten worden
naasten sneller als lastig ervaren, vier worden niet serieus genomen, drie naasten geven aan
dat de netwerkgids meer kennis heeft en drie geven aan de netwerkgids de sleutel is om
dingen gedaan te krijgen. Vier naasten geven aan dat zijzelf heel goed in staat zijn om dingen
voor elkaar te krijgen.

Quote naaste ‘De netwerkgids krijgt niet per se meer gedaan, maar zij
kan makkelijker de juiste mensen benaderen en weet wellicht beter de
juiste ingangen hiervoor.’

3.3 Besluitproces
Het besluitproces gaat over de manier waarop beslissingen worden gemaakt over de zorg voor
de cliënt. Zowel de naasten als de zorgverlener kunnen in meer of mindere mate een rol spelen
in het besluitproces. Iets minder dan de helft van de naasten (45 procent; N = 19) geeft aan
het gevoel te hebben dat er beter naar hen wordt geluisterd sinds de netwerkgids actief is.
Bijna twee vijfde (38 procent; N = 16) geeft aan het gevoel te hebben weer meer regie te
hebben over de zorg dan voor de netwerkgids actief was. En bijna een kwart (24 procent; N =
10) geeft aan het gevoel te hebben meer te zeggen over de zorg van hun eigen kind.

2%
Zorgverleners luisteren beter

12%

33%

40%

12%
5%

Ik heb meer regie over de zorg

12%

26%

43%

14%

5%
Ik heb meer te zeggen

Helemaal mee eens

Mee eens

5%
19%

Neutraal

55%

Mee oneens

17%

Helemaal mee oneens

Figuur 16. Oordeel over de betrokkenheid bij het besluitproces; N = 42. Bron: eenmeting naasten
Partoer 2020.

Verandering in het besluitproces
Voor 57 procent van de naasten (N = 24) is er niks veranderd in de manier waarop ze worden
meegenomen in het besluitproces. Voor 43 procent (N = 18) is er wel iets veranderd.

| 21

Het belangrijkste dat is veranderd, is dat naasten meer worden betrokken. Zeven naasten
geven dit aan. Daarnaast zijn er drie naasten die aangeven dat over en weer informeren hierin
van belang is, twee geven aan dat er beter wordt geluisterd, dat ze worden meegenomen in
het proces (N = 2) en dat ze serieuzer worden genomen (N = 2).

Quote naaste ‘Het gaat meer om het ontzorgen en ontlasten. Het is
fijn om iemand te hebben die zaken voor je initieert. Als het nodig
is, gaat zij daar 10 keer achteraan en dan nemen we samen een
besluit.’
Vijf van de naasten die geen veranderingen zien in het besluitproces geven aan dat ze al
werden meegenomen wanneer er belangrijke beslissingen moesten worden gemaakt. Er zijn
drie naasten die aangeven dat het prettig is om te doen in samenwerking met de netwerkgids.
De netwerkgids zorgt voor coördinatie (N = 1) en heeft meer gezag (N = 1). Twee naasten
geven aan dat er nog steeds weinig samenwerking is met de zorginstelling en dat er geen
open houding is (N = 1). Eén naaste vindt de zorginstelling log, waardoor een besluit door
meerdere lagen in de organisatie moet worden geloodst en er weinig wordt gedaan. Voor de
netwerkgids is het ook lastig om iets te doen door de strakke regelgeving (N = 1).

3.4 Vertrouwen
Naasten zijn hun vertrouwen in de zorg soms verloren, omdat het proces tot het vinden van
passende zorg moeizaam verloopt. De netwerkgids kan helpen om het vertrouwen in de zorg
weer terug te krijgen. Van de 42 naasten geeft 43 procent aan dat ze langzaam weer meer
vertrouwen krijgen in de zorg. Twee vijfde (N = 17) staat er neutraal tegenover en 17 procent
(N = 7) is het (helemaal) oneens. Het kan echter ook zijn dat een deel van deze naasten al
vertrouwen had in de zorg.

5% 5%
12%
Helemaal mee eens
Mee eens
38%

Neutraal
Mee oneens
Helemaal mee oneens

40%

Figuur 17. Mate waarin het vertrouwen in de zorg langzaamaan weer toeneemt met
behulp van de netwerkgids; N = 42. Bron: eenmeting naasten Partoer 2020.

| 22

Ongeveer twee derde (62 procent; N = 26) geeft aan dat de netwerkgids en zijzelf overal zelf
achteraan moeten. Van de 42 naasten geeft 43 procent (N = 18) aan dat er geen overeenkomst
is tussen wat zorgverleners aanbieden en wat ze doen. Een vijfde (21 procent; N = 9) geeft aan
dat zorgverleners hun afspraken niet nakomen.

Netwerkgids en ik moeten overal zelf
achteraan

Geen overeenkomst tussen aabieden en
doen

24%

17%

26%

Zorgverleners komen hun afspraken niet
7% 14%
na
Helemaal mee eens

Mee eens

Neutraal

38%

36%

Mee oneens

24%

26%

21%

29%

14%

10%

14%

Helemaal mee oneens

Figuur 18. Oordeel naasten over verschillende aspecten over vertrouwen in de zorg; N = 42.
Bron: eenmeting naasten Partoer 2020.

Verandering in vertrouwen
Voor iets meer dan de helft van de naasten (55 procent; N = 23) is niks veranderd in het
vertrouwen in de zorg. Voor 45 procent (N = 19) is er wel iets veranderd in het vertrouwen in
de zorg.
Het vertrouwen neemt toe doordat er meer wordt meegedacht nu de netwerkgids er is (N = 4),
er meer uitleg wordt gegeven over de mogelijkheden (N = 3), de cliënt inmiddels op meerdere
wachtlijsten staat (N = 2), de cliënt inmiddels een passende woonplek heeft gewonden (N = 2)
en er sprake is van een open en fijne communicatie (N = 2) en de naaste meer wordt betrokken
in het proces (N = 2). Voor een enkeling geldt dat er nu meer initiatief wordt getoond en dat
zorginstellingen meer hun verantwoordelijkheid nemen, er een professionelere aanpak is en
iedereen alerter is.

Quote naaste ‘Er is meer vertrouwen gekomen, omdat de cliënt
inmiddels op twee wachtlijsten staat. Dat is ons in al die jaren zelf
niet gelukt.’

| 23

Bij de 23 naasten waarbij het vertrouwen in de zorg niet is veranderd, geven zes aan dat het
vertrouwen er al was. Er zijn vijf naasten die aangeven wel vertrouwen te hebben in de
netwerkgids, maar niet zozeer in de zorgverleners: ‘De zorgverlening is nog hetzelfde, maar
ik heb wel het gevoel dat we hulp hebben om tegen de grote reus te vechten.’ Bij drie naasten
is het vertrouwen geschaad door de plek waar de cliënt op dit moment woont en geeft een
naaste aan dat er te weinig aandacht is voor persoonlijke verzorging. Een naaste geeft aan dat
het vertrouwen in de zorg volledig weg is.

3.5 Respectabele behandeling
Bijna twee vijfde van de naasten (38 procent; N = 16) heeft het gevoel dat de netwerkgids
serieuzer wordt genomen door zorgverleners dan zijzelf. Iets meer dan een derde van de
naasten (34 procent; N = 14) heeft dit gevoel niet. Een derde van de naasten (33 procent; N =
14) heeft het gevoel niet serieus te worden genomen door de zorgverleners. Iets minder dan
de helft van de naasten (48 procent; N = 20) heeft dit gevoel niet.

5%
Ik heb het gevoel dat de netwerkgids
7%
serieuzer wordt genomen

Ik heb het gevoel niet serieus te worden
genomen

Helemaal mee eens

Mee eens

12%

Neutraal

31%

21%

29%

19%

Mee oneens

29%

29%

19%

Helemaal mee oneens

Figuur 19. Gevoel dat naasten hebben over de mate waarin ze serieus worden genomen; N = 42.
Bron: eenmeting naasten Partoer 2020.

Bijna de helft van de naasten (47 procent; N = 24) heeft het gevoel dat zorgverleners ouders
in hun waarde laten (ik doe er toe als ouder). Een klein deel van de naasten (10 procent; N =
4) heeft dit gevoel echter niet. Iets meer dan een kwart van de naasten (27 procent; N = 11)
heeft het gevoel dat ze meer als persoon of gezin worden behandeld dan als nummer sinds
de netwerkgids actief is. Van de 42 naasten geeft 26 procent (N = 11) aan dat zorgverleners
meer tijd nemen voor de naaste en de cliënt sinds de netwerkgids actief is.

| 24

5% 5%
Zorgverleners geven het gevoel dat ik er
toe doe als ouder

17%

40%

33%
5%

Ze behandelen ons meer als gezin sinds
10% 17%
de netwerkgids

43%

26%

5%
Ze nemen meer tijd voor mij sinds de
netwerkgids

Helemaal mee eens

Mee eens

Neutraal

5%
21%

Mee oneens

45%

24%

Helemaal mee oneens

Figuur 20. Oordeel over verschillende aspecten van behandeling; N = 42. Bron: eenmeting
naasten Partoer 2020.

Verandering in manier waarop zorgverleners naasten behandelen
Van de 42 naasten geeft 31 procent (N = 13) aan dat er iets is veranderd in de manier waarop
ze worden behandeld. Voor 69 procent van de naasten (N = 29) is er echter niks veranderd.
De belangrijkste verandering volgens naasten is dat zorgverleners meer begrip tonen (N = 3),
dat het contact intensiever is (N = 2), dat er meer wordt geluisterd (N = 2), er meer
betrokkenheid is (N = 2) en er meer wordt samengewerkt (N = 2). Een naaste geeft aan dat er
wel meer respect wordt getoond voor de netwerkgids en dat de naaste op de strepen moet
staan om iets voor elkaar te krijgen.

Quote naaste ‘De netwerkgids heeft ons geholpen om het contact
met de persoonlijk begeleider intensiever te krijgen. Het heeft meer
duidelijkheid gebracht. We weten nu wat we kunnen verwachten.’
Bij naasten waar niks is veranderd in de manier van behandelen, geven zeven naasten aan dat
de samenwerking met de zorgverleners al prettig was voordat de netwerkgids actief was: ‘De
zorgverleners en wij hebben een prima verstandhouding. De netwerkgids heeft ons veel uit
handen genomen, zodat wij ons kunnen focussen op het proces.’ Er zijn vier naasten die
aangeven niks te merken van veranderingen in de manier van behandelen en twee naasten die
aangeven dat er te weinig contact is met de zorgverleners en hier ook geen verandering in is.
Een naaste geeft aan dat bepaalde aspecten nog steeds niet bespreekbaar zijn gemaakt sinds
de netwerkgids actief is, er te weinig kennis is van de doelgroep (N = 1) en de zorgverleners
te weinig worden bijgeschoold (N = 1).

| 25

3.6 Emotioneel welzijn en gevoelsleven
De helft van de naasten (N = 21) geeft aan dat ze meer ruimte hebben om verdriet te hebben,
te verlangen, dankbaar te zijn en woede te beleven sinds de netwerkgids actief is. Van de 42
naasten geeft 36 procent (N = 15) aan ook positiever te denken over zichzelf. Iets meer dan
een kwart (26 procent; N = 11) denkt niet positiever over zichzelf. Het kan echter ook zijn dat
deze naasten of een deel van deze naasten al positief over zichzelf dacht. Van de 42 naasten
geeft 12 procent (N = 5) aan dat ze bepaalde activiteiten minder vermijden en meer dan twee
vijfde (41 procent; N = 15) geeft aan dat dit niet het geval is.

2%
Ik heb meer ruimte voor emoties

21%

29%

40%

7%

5%
Ik denk positiever over mezelf

5%
31%

38%

21%

5%
Ik vermijd bepaalde activiteiten minder

Helemaal mee eens

Mee eens

7%

Neutraal

5%
48%

Mee oneens

36%

Helemaal mee oneens

Figuur 21. Oordeel over emotioneel welzijn en gevoelsleven; N = 42. Bron: eenmeting Partoer
2020.

Verandering in emotioneel welzijn en gevoelsleven
Voor 45 procent van de naasten (N = 19) hoeft er niks te veranderen in het emotionele welzijn
en het gevoelsleven. Voor meer dan de helft van de naasten (55 procent; N = 23) mag er wel
iets veranderen. Zes naasten geven aan dat ze waarschijnlijk meer emotionele rust ervaren
wanneer de passende woonplek is gevonden en de cliënt op de juiste plaats zit. Vijf naasten
geven aan dat er iets verandert wanneer er meer rust is, ze meer vrije tijd hebben (N = 3) en
ze minder stress ervaren (N = 3). Er zijn twee naasten die graag willen dat de zorg wordt
overgenomen, zodat ze zelf meer ruimte krijgen voor rust en emoties en twee naasten willen
graag meer steun van zorgverleners. Geestelijke overbelasting (N = 2), vermoeidheid (N = 2),
meer kennis over de problemen (N = 1), meer open kunnen zijn over de situatie (N = 1) worden
ook door naasten genoemd.

Quote naaste ‘Als we een goede woonplek gevonden is,
hopen wij meer rust te kunnen ervaren en emotioneel
sterker te staan.’

| 26

3.7 Sociale contacten
Ongeveer een derde van de naasten (31 procent; N = 13) ervaart meer tijd voor sociale
contacten sinds de komst van de netwerkgids. Iets meer dan een kwart van de naasten (26
procent; N = 11) ervaart dit niet. Hierbij geven acht naasten aan dat ze door de netwerkgids
meer ruimte ervaren om zelf iets te ondernemen en daarmee ook sociale contacten op te
zoeken. Er zijn vier naasten die meer rust ervaren, waardoor ze sneller geneigd zijn om sociale
contacten op te zoeken. Er zijn drie naasten die meer tijd voor het gezin ervaren en drie
naasten staan meer open voor sociale contacten en ondersteuning van anderen.

Quote naaste ‘Ik heb sinds kort weer behoefte aan meer sociale contacten. De
netwerkgids heeft mij echt geholpen om mijn eigen leven weer op te pakken
en niet dat alles centraal staat om de cliënt.’
Een aantal naasten ervaart echter geen verandering in de sociale contacten. Zij geven aan te
veel beschadigd te zijn (N = 1), weinig ruimte te hebben om emoties te delen (N = 1), veel
frustratie te voelen (N = 1) en het gevoel hebben dat er veel op hen afkomt (N = 1).

2%
7%
24%

Helemaal mee eens
24%

Mee eens
Neutraal
Mee oneens
Helemaal mee oneens

43%

Figuur 22. Mate waarin naasten meer tijd hebben voor sociale contacten; N = 42.
Bron: eenmeting naasten Partoer 2020.

3.8 Fijnste verandering
De meest genoemde toevoeging (open antwoord) van de netwerkgids is dat de naasten niet
meer het gevoel hebben er alleen voor te staan en niet meer alles alleen hoeven te doen (N =
19). Andere belangrijke veranderingen die worden genoemd zijn: Er wordt meer meegedacht
met de naasten (N = 8), de netwerkgids zoekt veel uit (N = 7) en naasten worden echt ontzorgd
(N = 7).

| 27

Quote naaste ‘Dat we onze frustraties kunnen delen met de
netwerkgids. Waar wij nu naartoe gaan als gezin voelt goed
en wordt hopelijk alleen maar beter. We zijn jullie erg
dankbaar!’
Naasten voelen zich emotioneel ook meer gesteund, omdat ze bijvoorbeeld hun emoties bij
de netwerkgids kwijt kunnen (N = 6), er echt wordt geluisterd (N = 5) en ze bevestiging en
complimenten krijgen in hun eigen handelen (N = 1).

Tabel 2. De fijnste verandering volgens naasten; N = 42. Bron: eenmeting naasten Partoer 2020.

Belangrijkste/fijnste verandering

Aantal naasten

We staan er niet meer alleen voor

19

Er wordt meegedacht met ons

8

De netwerkgids zoekt veel voor ons uit

7

We worden echt ontlast

7

We kunnen emoties kwijt

6

We worden gesteund

6

De netwerkgids coördineert contacten

6

Er wordt geluisterd

5

Er wordt echte hulp geboden

4

We doen het samen

4

Er is een leuke woonplek gevonden

3

We kunnen met de netwerkgids sparren

3

Dat dingen worden geregeld

3

De netwerkgids kent veel ingangen

2

De netwerkgids is echt een meerwaarde

2

De netwerkgids is onmisbaar

2

Complimenten en bevestiging in wat ik doe

1

Dat er ook aandacht is voor het gezin

1

Er wordt gekeken naar mogelijkheden

1

Geen zorgen meer

1

Ik heb meer een open houding

1

We krijgen meer informatie

1

Ik voel me serieuzer genomen

1

Netwerkgids toont echt begrip en medeleven

1

| 28

3.9 Verhalen van naasten
Deze paragraaf bevat een analyse van de gesprekken met de vijf naasten. Er zijn vier
gesprekken face-to-face gehouden en een gesprek via videobellen. Naast de werkzaamheden
van de netwerkgids en de ontwikkelingen die hebben plaatsgevonden bij de cliënt en zijn/haar
naaste, is ook ingegaan op de invloed van de coronacrisis. Deze paragraaf is een kwalitatieve
verdieping ten opzichte van de eerdere paragrafen. Voor een deel overlappen de onderwerpen
elkaar.
Focus in ondersteuning
Voor vier gezinnen geldt dat de focus in de pilot vooral ligt op het vinden van een passende
woonplek voor de cliënt. Voor twee van deze gezinnen geldt dat ook sterk wordt ingezet op
het ondersteunen van de naaste door ervoor te zorgen dat zij weerbaarder worden en meer
ruimte krijgen om activiteiten voor zichzelf te doen. Voor het vijfde gezin ligt de focus meer
op het ondersteunen van de naaste.
Voor vier naasten geldt dat het vertrouwen in de netwerkgids er vrij snel vanaf het begin was
en bij één naaste geldt dat dit gegroeid is, omdat het nu duidelijker is wat er kan worden
verwacht van de netwerkgids en twijfels zijn weggenomen. Een netwerkgids heeft voor een
naaste een ervaringsdeskundige gezocht die af en toe langskomt om leuke activiteiten mee te
doen.
De naasten geven aan dat het prettig is dat er nu iemand meekijkt, meedenkt en taken oppakt.
Vooral het gevoel dat ze er niet meer alleen voor staan vinden naasten heel fijn. De
netwerkgids pakt taken op, waardoor ze zelf meer tijd krijgen voor andere zaken. Het is niet
per se dat de naasten de taken zelf niet kunnen uitvoeren, maar het kost veel energie waardoor
naasten gestresst raken en geen ruimte meer hebben voor zichzelf of hun gezin. Bovendien
kennen de netwerkgidsen het zorglandschap beter, hebben ze korte lijnen en kunnen ze in
gesprekken met zorginstellingen de emoties uit het verhaal halen en meer met afstand werken.

Quote naaste ‘Er wordt vergeten hoe groot de stressfactor is. Het continue
in bezit nemen, waardoor de andere kinderen vaker ergens anders gaan
logeren. Het is enorm zwaar!’

Leven van de naaste
Er zijn drie naasten die hun zorgen meer delen met het gezin of vrienden en ook meer hulp
durven te vragen van anderen, dan voor de ondersteuning van de netwerkgids. Door de
netwerkgids hoeven ze niet alles meer alleen te doen, maar hebben ze ook geleerd om hulp
van anderen te vragen en te accepteren. Ze kunnen beter aangeven wat ze willen en hebben
iets meer rust.
Bij een naaste is een sterke verbetering in de gezondheid en het emotionele welzijn
opgetreden sinds de komst van de netwerkgids. Deze naaste is echter naast het netwerkgids
traject ook een revalidatietraject ingegaan, waardoor de naaste lichamelijk sterk is verbeterd.
Bovendien zit de cliënt op dit moment goed op zijn/haar plek, waardoor het de naaste meer
rust geeft.

| 29

Ook bij de andere naasten valt en staat het verbeterde welzijn en het gevoelsleven met een
cliënt die de juiste zorg en ondersteuning ontvangt. De mate waarin de veranderingen worden
vastgehouden zijn volgens de naasten afhankelijk van het team binnen de woonplek. Volgens
de naasten kunnen ze hun zorgen meer loslaten wanneer ze weten dat de cliënt de juiste zorg
ontvangt. Het feit dat ze niet meer alles alleen hoeven te doen, geeft ook meer rust.
Eén naaste geeft aan vooral veel frustratie en boosheid te ervaren voordat de netwerkgids er
was. Hierdoor kwam het gezinsleven meer onder druk te staan en ontstonden ook problemen
bij andere gezinsleden. Volgens deze naaste wordt de eenzaamheid en de druk op het gezin
wel eens vergeten en moet hier meer aandacht voor komen. De ondersteuning van de
netwerkgids zorgt er nu voor dat er meer rust ontstaat bij de naaste en dat er meer ruimte
komt voor de andere gezinsleden en leuke activiteiten.
Netwerkgids
Alle naasten geven aan dat ze zonder netwerkgids waarschijnlijk niet zo ver zouden zijn als
ze nu zijn. Twee naasten geven aan dat er veel stress zou zijn geweest en één naaste geeft
aan dat er meer verwarring zou zijn. De netwerkgids heeft meer kennis over zorginstellingen
en welke paden bewandeld kunnen worden. Door het grote netwerk kan er makkelijker contact
worden gezocht met zorginstellingen. Vier naasten geven aan dat de netwerkgids de juiste
wegen kent en vaak meer kennis heeft over het zorglandschap.
Het is belangrijk dat de netwerkgids begrip heeft voor de situatie, zaken kan overnemen,
inlevingsvermogen heeft, kennis van de problematiek, goed kan luisteren, analytisch denkt en
de naasten aanvult en een juiste vertaling maakt in gesprekken met zorginstellingen. De
netwerkgids kan zorgen voor nieuwe inzichten, waardoor een patroon kan worden
doorbroken.

Quote naaste ‘We ervaren dat het alsnog blijft vastlopen op allerlei
processen door bureaucratie en het afschuiven van
verantwoordelijkheden.’
Twee naasten geven aan dat er binnen het zorglandschap goed moet worden gekeken naar
bureaucratie en het doorbreken van processen. Eén naaste geeft hierbij aan dat de
verantwoordelijkheid nog steeds wordt afgeschoven van de ene aanbieder naar de andere
aanbieder. Dit heeft volgens de naaste tot gevolg dat de pilot en de werkzaamheden van de
netwerkgids hierdoor niet optimaal worden benut. Bovendien weten zorginstellingen niet goed
hoe ze moeten omgaan met de Wet Zorg en Dwang. Cliënten moeten soms tegen hun eigen
gedrag worden beschermd, maar zorginstellingen weten niet goed hoe ze hiermee om moeten
gaan. Dit heeft tot gevolg dat medewerkers niet goed weten hoe ze moeten handelen.
Zorginstellingen
Vier naasten geven aan dat er in meer of mindere mate iets is verbeterd in de communicatie
met de zorginstellingen (zie ook de kwantitatieve analyse). Ze worden meer op de hoogte
gehouden van de ontwikkelingen en worden serieuzer genomen door de zorginstellingen.
Voor drie naasten is de communicatie echter, ondanks dat er verbeteringen zijn, nog steeds
onvoldoende. Ze willen graag nog meer samenwerking en meer worden betrokken bij de
ondersteuning van de cliënt. Hierbij geeft een naaste aan dat de zorginstelling niet creatief is
en geen extra stappen wil zetten in de ondersteuning van de cliënt.

| 30

Drie naasten geven aan dat er een tekort is aan kwalitatief goed personeel en dat er sprake is
van veel wisseling in de zorginstelling waar zij mee te maken hebben Bovendien zien zij dat
de medewerkers weinig ondersteuning krijgen van teamleiders/managers. Dit zit volgens een
naaste in het systeem. Begeleiders willen soms wel, maar krijgen geen steun van de
organisatie.

Quote naaste ‘We willen allemaal het beste voor de
cliënt, maar de visie is totaal verschillend. Ze willen
niets horen over hoe wij het al die jaren thuis
gedaan hebben.’

Drie naasten geven aan dat er weinig wordt gedaan met de visie van de naasten zelf. De
naasten hebben zelf al veel kennis en ervaring met de cliënt, maar hier wordt weinig mee
gedaan. Echte samenwerking met de naasten ontbreekt. Daarnaast geeft een naaste aan dat
er ook binnen de zorg te veel verschillen zijn en dat er niet altijd een eenduidige visie is.
Coronacrisis
Drie van de vijf cliënten zijn (tijdelijk) weer naar huis gekeerd tijdens de coronacrisis. Hiervan
zijn twee teruggekeerd naar hun woonplek (een passende woonplek en een niet passende
woonplek) en één is nog thuis (geen passende woonplek). Twee van de drie cliënten die naar
huis zijn gegaan, kregen depressieve klachten omdat ze op de woonplek geen
bewegingsvrijheid meer hadden door de coronamaatregelen. Voor alle drie naasten is het een
zware periode geweest. Voor de cliënt was het prettig dat ze naar huis konden, omdat ze meer
aandacht kregen, er minder prikkels waren en hierdoor meer rust ervoeren. De naasten raakten
echter overbelast door de extra zorg, vielen terug in oude patronen en kregen het gevoel van
continue alertheid. Hierbij geeft een naaste aan het sociale netwerk (tijdelijk) te zijn verloren,
omdat afspraken met vrienden tijdelijk on hold zijn gezet. Voor de naaste en de cliënt die op
dit moment thuis woont, geldt dat ze meer gewend zijn aan de structuur en het nu prettig
vinden dat ze geen strak schema meer aan hoeven te houden.
Twee cliënten zijn de gehele periode bij de woonplek gebleven. Hierbij geven beide naasten
aan dat het de cliënt meer rust gaf en de cliënt zich hierdoor beter voelde. Er was meer rust
in de woning, omdat een aantal cliënten naar huis ging. Bovendien was er een vaster team,
waardoor de medewerkers meer aandacht konden schenken aan de overgebleven cliënten en
ze hierdoor ook een beter beeld hebben gekregen van de problematiek. De vraag van de cliënt
is beter in beeld gebracht en het is duidelijker waar de behoeften liggen. Een naaste geeft
hierbij echter aan dat de afspraken nog niet zijn uitgevoerd en dat het nogmaals duidelijk is
geworden dat communicatie echt een probleem is bij de zorginstelling.
Voor de vier cliënten waarvoor op dit moment een andere, passende woonplek wordt gezocht,
geldt dat dit afgelopen maanden heeft stilgelegen. Afgelopen maanden kon er niet op de
locaties worden gekeken in verband met de coronamaatregelen. Om een woonplek te kunnen
beoordelen, is een bezoek noodzakelijk.

| 31

De zorginstellingen waren in het begin van de coronacrisis zelf ook op zoek naar de manier
van omgang met de situatie. Hierdoor was de beginperiode onduidelijk voor naasten. De ene
woonlocatie heeft dit sneller opgepakt dan de andere woonlocatie. Alle vijf naasten geven aan
dat de informatievoorziening uiteindelijk goed was; soms had er meer informatie mogen
worden gegeven of hadden afspraken over maatregelen duidelijker kunnen worden gemaakt.
Aan de ene kant lijkt de coronacrisis goed te hebben uitgepakt voor een aantal cliënten, omdat
er meer rust is gekomen en het probleem voor iedereen duidelijk is geworden. Dit is echter
geen structurele oplossing, omdat het geen houdbare situatie is en naasten overbelast raken.
Aan de andere kant is de zoektocht naar passende zorg ook stil komen te staan. Dit heeft tot
gevolg dat een van de belangrijkste vragen van cliënten en zijn/haar naaste op dit moment
onbeantwoord blijft. Het vinden van zorg dat past bij de situatie van de cliënt en de naaste
ontlast is hiermee uitgesteld.

Quote naaste ‘Het zoeken naar een nieuwe locatie is vertraagd,
omdat we niet op locatiebezoek kunnen. Er lag ook een
alternatief voor de dagbesteding, maar dat is er helaas niet
van gekomen nu.’
De coronacrisis heeft ook invloed gehad op het contact tussen de naaste en de netwerkgids.
Fysiek contact was ten tijde van de coronacrisis niet meer mogelijk. Daarom is er meer digitaal
contact geweest. De netwerkgidsen namen in eerste instantie het initiatief, maar de naasten
bepaalden daarna de intensiteit van het contact. Bij twee naasten was er sprake van een
stressvolle situatie in het begin van de coronacrisis, waardoor het contact met de netwerkgids
iets minder was. Eventuele frictie is uitgesproken, waarna het verdere proces op een luchtigere
manier kon worden opgepakt. Ook hier was de naaste in de leiding wat betreft het zoeken van
contact. De relatie tussen de naaste en de netwerkgids is hierdoor niet verstoord.

| 32

4

Eenmeting: evaluatie uit oogpunt van de netwerkgids

De evaluatie van de netwerkgidsen bestaat uit een kwantitatief deel en een kwalitatief deel.
Voor het kwantitatieve deel geldt dat de netwerkgidsen de enquête voor alle cliënten en hun
naasten uit hun caseload hebben ingevuld. De respons ligt daarmee op 50. De analyse van het
kwantitatieve deel omvat het eerste deel van het hoofdstuk tot en met paragraaf 3.6. Voor het
kwalitatieve deel is een gesprek gevoerd met twee netwerkgidsen. De analyse van het
kwalitatieve deel wordt in paragraaf 3.7 omschreven.
NB. De vragen zijn beantwoord over de tweede helft van de periode dat de cliënt en zijn/haar
naaste(n) worden ondersteund. Dit gaat over de periode januari 2020 tot en met het moment
dat de netwerkgids de enquête invoert.

4.1 Algemene ervaring afgelopen maanden
Algemene ervaring bij de cliënt
Voor een aantal cliënten geldt dat er opnieuw onderzoek is gedaan naar de problematiek die
er speelt en de mate waarin de indicatie passend is voor de cliënt: ‘Er moet opnieuw worden
gekeken naar wat een passende indicatie kan zijn. Hiervoor moet opnieuw uitgebreid
diagnostisch onderzoek worden gedaan en daarvoor staat de cliënt nu op de wachtlijst.’ Dit
heeft voor deze cliënten geleid tot een hogere indicatie en daarmee zijn mogelijkheden
gecreëerd om de vraag van de cliënten beter te matchen met het aanbod in zorg. Bij één cliënt
geldt dat er geen ruimte is voor de nodige zorg, omdat de aanvraag voor meerzorg is
afgekeurd. Bij een cliënt heeft tijdelijke ophoging van de indicatie juist geleid tot het toepassen
van de juiste zorg.
Daarnaast zijn er bepaalde aspecten bij de cliënt die ervoor zorgen dat het proces af en toe
moeizaam kan verlopen. Bij drie cliënten wordt specifiek genoemd dat ze problematisch
gedrag laten zien, waardoor de casus soms lastig is: ‘De afgelopen maanden was het af en toe
stabiel, maar veelal was het zeer onrustig. De cliënt had veel slechte periodes en kon door
agressief gedrag niet thuis zijn.’
Het komt ook voor dat de cliënt zich heeft ontwikkeld, waardoor er een nieuwe zorgvraag ligt.
Hierbij wordt bij één cliënt aangegeven dat het goed is om te kijken naar het niveau van zorg
en de mate waarin het past bij de zorgvraag: ‘De cliënt heeft in de afgelopen periode een
ontwikkeling doorgemaakt, waardoor de zorgvraag is bijgesteld. Er moet kritisch worden
gekeken of minder zorg in nabijheid mogelijk is of dat de randvoorwaarden nog wel degelijk
gelden.’

Quote netwerkgids: ‘Het was lastig iets te vinden, lange wachtlijsten
en vanwege de indicatie kon de juiste zorg niet worden gevonden.
Uiteindelijk is er een kleinschalige woonplek gevonden waar de
cliënt zich thuis voelt.’

| 33

Tabel 3. Ervaring van de netwerkgids gericht op de cliënt; N = 50. Bron: eenmeting netwerkgidsen
Partoer 2020.

Ervaringen die de netwerkgids bij de cliënt ziet

Aantal cliënten

Opnieuw onderzoek en kijken naar passende indicatie

5

Problematisch gedrag cliënt

3

Contact met naaste verloopt moeizaam

2

Door ontwikkeling zorgvraag bijgesteld

2

Mogelijke plek gevonden

2

Cliënt heeft al veel woonplekken gehad

1

Begeleiding cliënt is uitdagend

1

Cliënt heeft goede klik met medebewoners

1

Cliënt is makkelijk beïnvloedbaar

1

Cliënt is op straat gezet

1

Cliënt voelt zich onveilig

1

Cliënt wordt overschat

1

Door afkeur meerzorg geen ruimte voor wat nodig is

1

Grote stap naar zelfstandigheid

1

Laagdrempelig contact met cliënt

1

Lastig contact met cliënt te krijgen

1

Minder zorg goed bekijken bij ontwikkeling cliënt

1

Screenen kost veel tijd

1

Tijdelijke ophoging maakt meer mogelijk

1

Veel frustratie bij cliënt

1

Veel onrustige periodes

1

Veel twijfel over voorkeur woonwens cliënt

1

Zorg gaat op dit moment goed

1

Algemene ervaring bij de naasten
Voor veel naasten geldt dat de netwerkgids een positieve invloed heeft. De netwerkgids heeft
bijvoorbeeld gezorgd voor meer rust, meer overzicht en zich serieus genomen voelen. Hierbij
is vertrouwen en openheid van belang en wordt er meerwaarde gezien in intensief contact met
de naaste: ‘Ik merk dat je door het intensieve contact meer deel uitmaakt van de uitvoerende
positie van een team van het directe netwerk van de cliënt. Dit werkt heel fijn.’

Quote netwerkgids: ‘Er is sprake van overbelasting bij de
naasten, ze hebben te veel op hun bord. Het gaat
regelmatig niet goed met de cliënt.’

| 34

Tabel 4. Ervaring van de netwerkgids gericht op de naaste; N = 50. Bron: eenmeting netwerkgidsen
Partoer 2020.

Ervaringen die de netwerkgids bij de naaste ziet

Aantal cliënten

Meerwaarde in intensief contact

4

Naaste zwaar overbelast

2

Psycho-educatie heeft veel geholpen

2

Vertrouwen en openheid naaste

2

Gezinssituatie onstabiel

1

Huis aangepast

1

Lastig om aan te sluiten bij wens over locatie in de buurt

1

Meer inzicht bij de naasten

1

Naaste heeft meer rust

1

Naasten doen zelf veel

1

Naasten in gesprek met zorgaanbieder

1

Meer overzicht

1

Sluit aan bij tempo naasten

1

Sparringpartner voor naaste

1

Weinig vertrouwen in de zorg

1

Naaste en cliënt voelen zich serieus genomen

1

Bemiddelingsgesprekken hebben veel opgeleverd

1

Algemene ervaring bij de zorginstellingen
Netwerkgidsen geven voor 15 cliënten aan dat het lastig is om een passende woonplek te
vinden. Dit komt deels doordat er weinig plekken zijn voor de problematiek waar de cliënten
mee te maken hebben en door de lage doorstroom en daarmee de lange wachtlijsten.
Daarnaast blijkt dat de zorgvraag soms te intensief en lastig is voor een zorginstelling, dat er
te weinig kennis is over de problematiek of dat een zorginstelling de problematiek niet
aandurft: ‘De cliënt werd geweigerd door instanties, omdat zijn zorgvraag te intensief is en de
dynamiek op de groep zo’n extra intensieve zorgvraag erbij niet aankon. Er wordt zeer
intensief gezocht naar een alternatieve woonplek.’

Quote netwerkgids: ‘De cliënt blijkt door de complexe hulpvraag
moeilijk plaatsbaar. Er zijn weinig instelling die de vraag
aandurven.’

Netwerkgidsen hebben bij in de afgelopen periode vier cliënten het voor elkaar gekregen dat
de samenwerking tussen de naasten en de zorginstelling is verbeterd en dat er in een geval
een gezamenlijk plan van aanpak is gekomen: ‘De neuzen staan dezelfde kant op en de
verwachtingen zijn helder. Er is een multidisciplinair overleg geweest met alle partijen waarin
een gezamenlijk plan van aanpak is gemaakt en er communicatieafspraken zijn gemaakt.’

| 35

Tabel 5. Ervaring van de netwerkgids gericht op zorginstellingen; N = 50. Bron: eenmeting
netwerkgidsen Partoer 2020.

Ervaringen die de netwerkgids bij zorginstellingen ziet

Aantal cliënten

Lastig om een passende woonplek te vinden

15

Cliënt bij meerdere zorgaanbieders aangemeld

6

Samenwerking tussen partijen verbeterd

4

Passende woonplek gevonden waar cliënt zich prettig voelt

3

Zorgvraag te intensief voor zorginstellingen

3

Te lange wachtlijsten

2

Cliënt zit op verkeerde plek

2

Communicatie zorginstelling beperkt

1

Gezamenlijk plan van aanpak gemaakt

1

Contact met zorgaanbieder loopt goed

1

Prettig contact met verschillende partijen

1

Te weinig kennis over problematiek bij zorginstelling

1

Team volledig opgebrand

1

Veel opgepakt door woonlocatie

1

Veel twijfel bij zorgaanbieder

1

Veilige groep met vaste begeleiders

1

Weinig instellingen die problematiek aandurven

1

Zorgaanbieders zijn terughoudend

1

Zorg dichtbij lastig te vinden

1

Veel gesprekken met zorgverleners

1

Neuzen dezelfde kant op gekregen

1

Acties met verschillende partijen hebben tot verbetering geleid

1

Algemene ervaring in de werkzaamheden als netwerkgids
Voor negen cliënten geven netwerkgidsen aan dat de werkzaamheden en het proces vertraagd
zijn door de coronacrisis. Deze zorgt er bijvoorbeeld voor dat het lastig is om bij
zorginstellingen langs te gaan. De netwerkgidsen geven bij twee cliënten aan dat ze tegen
wet- en regelgeving aanlopen, waardoor het proces wordt bemoeilijkt.

Tabel 6. Ervaring van de netwerkgids gericht op de werkzaamheden van de netwerkgids; N = 50. Bron:
eenmeting netwerkgidsen Partoer 2020.

Ervaringen die de netwerkgids bij eigen werkzaamheden ziet

Aantal cliënten

Stagnatie vanwege coronacrisis

8

Loop tegen veel regelgeving aan

2

Lastig om elke keer de rol van netwerkgids uit te leggen

1

Monitorende functie

1

Zeer moeizaam proces

1

Hectische casus

1

| 36

4.2 Ervaren knelpunten
De netwerkgidsen zien dat bij bijna twee derde (60 procent; N = 30) van de cliënten de ervaren
knelpunten zijn weggenomen. Voor bijna een derde (30 procent; N = 20) geldt echter dat de
ervaren knelpunten (nog) niet zijn weggenomen.

40%

60%

Ja

Nee

Figuur 23. Knelpunten die wel/niet zijn weggenomen in de tweede periode van
ondersteuning; N = 50. Bron: eenmeting netwerkgidsen Partoer 2020.

Knelpunten die zijn weggenomen of verbeterd
In totaal zijn er bij 30 cliënten en hun naasten knelpunten weggenomen of verbeterd. De
knelpunten die het vaakst zijn weggenomen, liggen in communicatie. De communicatie tussen
de naasten en de zorgaanbieder is verbeterd, omdat er meer communicatie plaatsvindt en er
meer open wordt gesproken (N = 8): ‘De twijfels over de zorgaanbieder zijn besproken tijdens
een gezamenlijk overleg. Er zijn afspraken gemaakt over zorg en communicatie en er lijkt
weer voldoende vertrouwen te zijn.’ Hierbij wordt voor drie cliënten en hun naasten specifiek
aangegeven dat er een minder verstoorde relatie is tussen de naasten en de zorgaanbieder,
dat de samenwerking met de zorgorganisatie goed verloopt (N =2), dat de vertrouwensband
met de zorgorganisatie is verbeterd (N = 2) en de cliënt meer vertrouwen heeft in de zorg (N
= 2). Het vinden van een passende woonplek (N = 6) of een mogelijke passende woonplek (N
= 3) zorgt er ook voor dat de ervaren knelpunten minder worden.
Daarnaast zorgen bijvoorbeeld meer structuur (N = 3), de juiste/hogere indicatie (N = 2),
toekenning van de Wlz (N = 2) en extra budget (N = 2) ervoor dat de juiste zorg wordt geboden
of dat de juiste zorg kan worden gecontinueerd. Hierdoor valt een deel van de zorgen weg
voor naasten: ‘De vaste structuur en voorspelbaarheid zijn van groot belang voor de cliënt,
dus dat een vast dagprogramma wordt doorgezet is belangrijk.’ En: ‘Er is extra budget
waarvan naschoolse dagbesteding en vakantieopvang is ingezet ter ontlasting.’

| 37

Meer en open communicatie

8

Passende woonplek gevonden

6

Ondersteuning in zoektocht

3

Minder verstoorde relatie tussen naasten
en zorgaanbieder

3

Er is meer structuur

3

Samenwerking met zorgorganisatie
verloopt goed

3

Mogelijk passende woonplek gevonden

3

Meer vertrouwen cliënt

2

Juiste/hogere indicatie

2

Vertrouwensband naaste met zorg beter

2

Toekenning Wlz

2

Nieuwe inzichten naaste

2

Minder stress

2

Extra budget

2

Passende dagbesteding gevonden

2

Figuur 24. Knelpunten die zijn weggenomen of verbeterd; N = 30. Bron: eenmeting
netwerkgidsen Partoer 2020.

Hoe knelpunten zijn weggenomen
De knelpunten zijn door de netwerkgidsen op verschillende manieren weggenomen. De
meeste knelpunten die zijn weggenomen hebben te maken met communicatie. In de manier
waarop de knelpunten zijn weggenomen, vormt communicatie vaak een deel van de oplossing.
Hierbij wordt contact met de betrokken instanties het vaakst aangegeven door netwerkgidsen
(N = 6). Gezamenlijk gesprekken plannen en uitvoeren (N = 5), afspraken maken (N = 3) en
helder en open communiceren (N = 2) worden ook door de naasten genoemd. Er voor de naaste
zijn, meedenken (N = 4) en helpen bij het vertalen van de emoties (N = 3) zijn belangrijke
manieren waarop knelpunten worden weggenomen door netwerkgidsen: ‘Ik ben er voor de
naaste, zodat ze al haar emoties, zorgen en twijfels (eventueel ongenuanceerd) kwijt kan. Zo
kan ik helpen in de voorbereiding, tijdens de gesprekken en de vertaling geven van wat er
wordt bedoeld als dat onvoldoende lukt.’

Quote netwerkgids: ‘Zoveel mogelijk een neutrale positie
innemen en emoties van feite onderscheiden, zodat er
weer communicatie op inhoud is.’
| 38

Tabel 7. Manier waarop knelpunten zijn weggenomen; N = 30. Bron: eenmeting netwerkgidsen Partoer
2020.

Manier waarop knelpunten zijn weggenomen

Aantal cliënten

Contact betrokken instanties

6

Door overplaatsing

6

Gezamenlijk gesprekken plannen en uitvoeren

5

Veel zoeken en bellen

4

Er voor de naaste zijn en meedenken

4

Afspraken maken

3

Helpen emoties te vertalen

3

Geduld hebben

2

Helder en open communiceren

2

Samenwerking tussen partijen

2

Vast overleg zorgverleners

2

Voorbereiding gesprekken

2

Ophoging indicatie

2

Passende woonplek gevonden

2

Advies geven

1

Behoeften cliënt en naasten uitzoeken

1

Door actie

1

Eigen netwerk ingezet

1

Goed contact cliënt

1

Goede begeleiding

1

Inzet medicamenteuze therapie

1

Inzet psycho educatie

1

Neutrale positie innemen

1

Nieuwe zorgaanbieder gevonden

1

Opvolgen van adviezen

1

Passende begeleiding in kaart brengen

1

Terugkoppeling naaste

1

Toelichting geven bij Zorgkantoor

1

Transparantie over en weer

1

Verlenging meerzorg regeling

1

Versterking netwerk

1

Quote netwerkgids: ‘Er zijn goede afspraken gemaakt met
de school en er is contact met een ambulante begeleider
die een goede klik heeft met de cliënt.’

| 39

4.3 Ervaring met zorginstellingen
Uit de nulmeting bleek dat het contact met zorginstellingen een van de ervaren knelpunten
kan zijn. Uit de gesprekken kwam bijvoorbeeld naar voren dat netwerkgidsen en naasten vaak
zelf achter informatie aan moeten bij zorginstellingen en de informatie niet altijd op orde is.
De netwerkgidsen geven voor bijna drie kwart van de cliënten (74 procent; N = 32) dat ze de
hele tijd zelf achter informatie bij zorginstellingen aan moeten. Voor een klein deel van de
cliënten geldt dit niet (16 procent; N = 8). Daarnaast geven de netwerkgidsen aan dat voor
bijna een kwart van de cliënten (24 procent; N = 12) geldt dat zorginstellingen het cliëntdossier
niet op orde hebben.

2%
Ik moet de hele tijd zelf achter
informatie aan bij zorginstellingen

24%

40%

20%

14%

6%
Zorginstellingen hebben het dossier niet
op orde
Helemaal mee eens

Mee eens

12% 12%

Neutraal

34%

Mee oneens

36%

Helemaal mee oneens

Figuur 25. Oordeel over het contact met zorginstellingen; N = 50. Bron: eenmeting
netwerkgidsen Partoer 2020.

Een van de taken en mogelijkheden van de netwerkgids is creatief nadenken over oplossingen
die de cliënt en zijn/haar naaste kunnen ondersteunen. Omdat passende zorg voor deze
cliënten niet altijd beschikbaar is, moet er op andere manieren naar zorg worden gekeken en
moet er in oplossingen worden gezocht
Hiervoor is het noodzakelijk dat ook zorginstellingen hierin meegaan. Voor 42 procent van de
cliënten (N = 21) geldt dat zorginstellingen bereid zijn om creatief mee te denken om tot
passende zorg te komen. Voor iets meer dan een kwart van de cliënten (26 procent; N = 13)
geldt dat zorginstellingen niet bereid zijn om creatief mee te denken om tot passende zorg te
komen.

| 40

34%

32%

20%

8%

Helemaal mee
eens

6%

Mee eens

Neutraal

Mee oneens Helemaal mee
oneens

Figuur 26. Oordeel over de mate waarin zorginstellingen bereid zijn om creatief
mee te denken om tot passende zorg te komen; N = 50. Bron: eenmeting
netwerkgidsen Partoer 2020.

Bij bijna twee derde van de cliënten (62 procent; N = 31) geven de netwerkgidsen aan dat ze
meer bij zorginstellingen gedaan krijgen dan de naasten zelf. Voor een klein deel van de
cliënten (10 procent; N = 5) is dit niet het geval; zij geven aan het oneens te zijn met de stelling
‘Ik krijg bij zorginstellingen meer gedaan dan de naaste.’

44%

28%
18%
10%

Helemaal mee
eens

Mee eens

Neutraal

Mee oneens

Figuur 27. Mate waarin de netwerkgids bij zorginstellingen meer krijgt gedaan dan
de naaste; N = 50. Bron: eenmeting netwerkgidsen Partoer 2020.

| 41

Er zijn verschillende redenen waarom netwerkgidsen meer gedaan krijgen bij zorginstellingen
dan naasten. De belangrijkste reden is dat naasten meer worden ontzorgd (N = 15) en dat de
netwerkgids niet emotioneel betrokken is (N = 10) en echt samenwerkt met de naasten (N =
10): ‘De emotionele betrokkenheid van de naasten komt soms vijandig over. Ik kan zaken
nuanceren en tools geven waardoor de gesprekken soepeler verlopen.’ En: ‘Naaste vindt het
prettig dat ik meedenk in passende woonvormen en de communicatie verloopt goed. De naaste
kent niet alle instanties en vindt het prettig om hierin ontzorgd te worden.’

Quote netwerkgids: ‘Helaas krijg ik als professional meer gedaan bij
zorginstellingen. De naasten krijgen minder voor elkaar, ze krijgen
bijvoorbeeld niet de informatie die nodig is.’
Wanneer de netwerkgids denkt niet meer bij zorginstellingen gedaan te krijgen dan de naaste
wordt hierbij voornamelijk aangegeven dat de naaste zelf uit de zorg komt (N = 4) en dat de
naaste zelf capabel genoeg is om zijn/haar woordje te staan (N = 3): ‘De naaste komt zelf uit
de zorg en is mondig genoeg om zaken zelf te regelen. Ik heb niet ervaren dat zij geen dingen
kon regelen die ik wel voor elkaar kreeg.’

Tabel 8. Toelichting bij de invloed van de netwerkgids op zorginstellingen; N = 50. Bron: eenmeting
netwerkgidsen Partoer 2020.

Reden dat netwerkgids meer gedaan krijgt

Aantal cliënten

Ontzorging naaste

15

Iets meer gewicht als professional

10

Niet emotioneel betrokken

10

Samenwerking naaste netwerkgids

10

Door coördinerende rol

6

Meer kennis over sociale kaart

6

Door naasten te adviseren in omgang

4

Meer beschouwende kijk netwerkgids

4

Netwerkgids heeft meer tijd

4

Vertaling in communicatie

4

Er is meer structuur

3

Deuren open kunnen zetten

1

Lastig om de wet volledig te begrijpen

1

Naaste niet in staat zaken te regelen

1

Naaste wordt als lastig ervaren

1

Onvoldoende systematische aanpak zorginstelling

1

Taken voor een consulent

1

Naaste komt zelf uit de zorg

4

Naasten sterk en mondig genoeg

3

Naaste is mentor

1

Naaste is persoonlijk begeleider

1

| 42

4.4 Belangrijkste effecten
De werkzaamheden van de netwerkgidsen hebben zowel effect op de cliënt als de naaste. De
mate waarin dit gebeurt kan verschillen.
Effect op het leven van de cliënt
Voor bijna 70 procent van de cliënten (68 procent; N = 34) geven de netwerkgidsen aan dat
hun werkzaamheden een verschil hebben gemaakt in de zorg aan de cliënt. Voor slechts een
klein deel van de cliënten (8 procent; N = 4) heeft de netwerkgids nog geen verschil kunnen
maken in de zorg aan de cliënt.

28%

Helemaal mee eens

40%

Mee eens

24%

Neutraal

8%

Mee oneens

Figuur 28. Mate waarin de netwerkgids verschil kan maken in de zorg aan de cliënt;
N = 50. Bron: eenmeting netwerkgidsen Partoer 2020.

Volgens de netwerkgidsen is het belangrijkste wat ze toevoegen aan het leven en de zorg voor
de naasten het contact met verschillende partijen zoals zorgorganisaties, begeleiders en de
dagopvang (N = 16). Daarnaast wordt het samen zoeken naar een geschikte woonplek voor 10
cliënten aangegeven.
Daarnaast zijn er een aantal aspecten die inspelen op het gevoel van de cliënt, waardoor er
meer rust en ruimte kan ontstaan. Dit zijn bijvoorbeeld het gevoel hebben om terug te kunnen
vallen op de netwerkgids (N = 6), een veilige situatie die wordt gecreëerd door de netwerkgids
(N = 5) en als vertrouwenspersoon fungeren voor de cliënt (N = 3): ‘Vertrouwen in de zoektocht
naar een werkelijke passende plek. Eerder stond de cliënt heel afwijzend tegenover het
zoekproces.’ En: ‘De cliënt heeft me beter leren kennen en vindt het fijn dat ik er ben. Het
neemt een hoop spanning weg bij de naasten als ik meega en is bovendien fijn voor de cliënt
zelf.’
Voor zes cliënten wordt door de netwerkgidsen aangegeven dat het prettig is dat de
netwerkgids er voor de naaste is, zodat er voor de naasten meer ruimte ontstaat voor andere
zaken en ze meer tot rust kunnen komen. Dit heeft weer invloed op de het gedrag van de
cliënt: ‘De naasten zijn ontlast waardoor de draagkracht is vergroot en dit heeft een positief
effect op de cliënt en de andere gezinsleden.’

| 43

Tabel 9. De belangrijkste aspecten die de netwerkgids heeft toegevoegd aan het leven van de cliënt; N =
50. Bron: eenmeting netwerkgidsen Partoer 2020.

Belangrijkste dat netwerkgids heeft toegevoegd voor cliënt

Aantal cliënten

Contactpersoon voor verschillende partijen

16

Samen zoeken naar woonplek

10

Er voor de naaste zijn, zodat hij/zij meer ruimte heeft

6

Op netwerkgids terug kunnen vallen

6

Veilige situatie creëren

5

Meningsverschillen dichter bij elkaar brengen

4

Wensen vertalen

4

Betrokken blijven en doorzetten

4

Zorgen voor stabiliteit en ritme

4

Cliënt niet in staat het te begrijpen

3

Geen contact met de cliënt

3

Daadkracht

3

Dagbesteding zoeken

3

Vertrouwenspersoon

3

Dossier op orde brengen

2

Meer inzicht creëren

2

Open communiceren

2

Veel contact met gezin

2

Hogere indicatie regelen

2

Coördineren

1

Deuren open krijgen

1

Meegaan naar medische afspraken

1

Overleg over behandelplan

1

Richten op de kwaliteiten

1

Sparren met de cliënt

1

Tijd in de casus steken

1

Wereld vergroot

1

Woonplek gevonden

1

Zorgen dat passende zorg wordt ingezet op het juiste moment

1

Quote netwerkgids: ‘Ik spreek regelmatig af met de
cliënt, zodat de wensen duidelijk worden en de cliënt
haar hart kan luchten.’

| 44

Effect op het leven van de naaste
Voor 80 procent (N = 40) van de 50 cliënten en hun naasten geldt dat de netwerkgids de naaste
ontzorgt in de zorg voor de cliënt. Slecht voor een klein deel (4 procent; N = 2) van de cliënten
is dit volgens de netwerkgids niet het geval. Hierbij heeft één cliënt een professional als naaste
en bij één cliënt wordt aangegeven dat de naasten zelf capabel genoeg zijn en dat er
voornamelijk informatie wordt verstrekt aan de naasten.

26%

Helemaal mee eens

54%

Mee eens

16%

Neutraal

4%

Mee oneens

Figuur 29. Mate waarin de naaste ontzorgd is in de zorg voor de cliënt; N = 50.
Bron: eenmeting netwerkgidsen Partoer 2020.

Het belangrijkste aspect volgens netwerkgidsen is de samenwerking tussen de netwerkgids
en de naasten; netwerkgidsen geven dit voor 20 naasten aan. Voor de naasten is het prettig
dat de zorg samen met de netwerkgids kan worden opgepakt. Bij 14 naasten is het contact
onderhouden met verschillende partijen een belangrijk aspect dat netwerkgidsen toevoegen.
Hierbij is het uit handen nemen van werk ook van belang (N = 12): ‘Naast hen staan en
meedenken. Het onderhouden van contacten met zorginstellingen en samenwerken om de
beste zorg te kunnen vinden.’ En: ‘Overname van de contacten met zorgaanbieders en andere
organisaties die we nodig hebben. Naaste meer rust geven door dingen over te nemen.’

Quote netwerkgids: ‘De naaste was erg overbelast en het gaat nu een
stuk beter. Er is minder stress, minder gezondheidsklachten en de
naaste slaapt veel beter.’
Voor een aantal naasten geldt dat het prettig is om een luisteren oor te hebben (N = 7). De
naaste kan zijn/haar verhaal kwijt bij de netwerkgids, waardoor eventuele frustraties minder
worden. Ook geldt voor vijf naasten dat ze hun eigen kracht weer terugvinden of weer in hun
kracht worden gezet door het werk van de netwerkgids.

| 45

Tabel 10. De belangrijkste aspecten die de netwerkgids heeft toegevoegd aan het leven van de
naaste(n); N = 50. Bron: eenmeting netwerkgidsen Partoer 2020.

Belangrijkste dat netwerkgids heeft toegevoegd voor naaste(n)

Aantal cliënten

Samenwerken met de naaste

20

Contacten onderhouden met verschillende partijen

14

Naasten informeren

12

Werk uit handen nemen en meedenken

12

Betrokkenheid

8

Een luisterend oor bieden

7

(Emotionele) kracht terugvinden

5

Zoeken naar kansen en mogelijkheden

4

Regie nemen

3

Vertrouwen in de zorg terugvinden

3

Naasten adviseren

2

Open en rustig communiceren

2

Wegwijs maken in wetgeving

2

Zich gesteund voelen

2

Overzicht houden

1

Sociale kaart uitbreiden

1

Therapie voor naaste ingezet

1

Weerstand wegnemen

1

Zorgen voor duidelijkheid

1

Voor bijna een derde van de naasten (32 procent; N = 16) geldt dat ze sterker zijn geworden
doordat de netwerkgids actief is bij de cliënt en zijn/haar naasten. De meeste naasten (68
procent; N = 34) zijn emotioneel gezien even sterk met de netwerkgids naast zich.

6%

26%

68%

Veel sterker

Sterker

Even sterk

Figuur 30. Mate waarin de naaste emotioneel sterker is geworden; N = 50. Bron:
eenmeting netwerkgidsen Partoer 2020.

| 46

4.5 Werkzaamheden van de netwerkgids
Netwerkgidsen zijn voornamelijk veel tijd kwijt aan het bellen en/of mailen met
zorginstellingen (84 procent; N = 42). Voor bijna drie kwart van de cliënten (74 procent; N =
37) gaat veel tijd en aandacht zitten in het zoeken naar een geschikte woonplek voor de cliënt.
Tijd en aandacht voor de naaste zit voornamelijk in het bieden van (emotionele) ondersteuning
(64 procent; N = 32).

Bellen en/of mailen met
zorginstellingen

84%

Zoeken naar geschikte
woonplekken voor cliënt

74%

(Emotionele) ondersteuning bieden
aan naaste

64%

Afspraken maken met
zorginstellingen

60%

Informatie (dossiers) opvragen bij
zorginstellingen

26%

Administratieve taken voor naaste
Zoeken naar geschikte
dagbesteding voor cliënt

20%
10%

Aanvragen van financiële middelen
voor naaste

8%

Begeleiding/therapie zoeken voor
naaste

4%

Figuur 31. Werkzaamheden waar het meeste tijd aan wordt besteed; N = 50. Bron:
eenmeting netwerkgidsen Partoer 2020.

Daarnaast geven netwerkgidsen bij zeven cliënten aan dat ze veel tijd besteden aan het contact
maken en onderhouden met de cliënt en zijn/haar naaste. Voor zes cliënten geldt dat het
contact met overige professionals veel tijd kost. Hierbij wordt het contact met bijvoorbeeld
bewindvoerders, mentoren of de gemeente bedoeld. Ook geven twee netwerkgidsen aan dat
het contact met het Zorgkantoor veel tijd kost. Bij twee cliënten gaat er tijd zitten in het
bemiddelen, evalueren en het verbeteren van de samenwerking tussen verschillende partijen.
Knelpunten in de werkzaamheden
Bij 15 cliënten lopen de netwerkgidsen er tegenaan dat er een tekort is aan passende
woonplekken. Wat hiermee samengaat, zijn de lange wachtlijsten (N = 5). Door de beperkte
doorstroom van cliënten, zijn er weinig plekken die vrijkomen: ‘Er is een tekort aan passende
woonplekken voor de cliënt, waardoor er een keuze moet worden gemaakt tussen twee
plekken. Beide locaties hebben ook nadelen die bij een volledig passende plek niet aan de orde
zouden zijn.’ Daarnaast lopen netwerkgidsen ook tegen regelgeving en schotten in de zorg
aan. Hierbij geven netwerkgidsen ook aan dat de regelgeving tussen de Zorgkantoren
verschilt, waardoor het lastig is om iets voor elkaar te krijgen: ‘Ik heb veel last van schotten in
de zorg. Zowel op het gebied van wetgeving (Wlz, ZvW en Wmo) alsook met betrekking tot
gemeenten en Zorgkantoren. Dit heeft te maken met regiobinding en dergelijke.’
| 47

Tabel 11. Knelpunten in de werkzaamheden ter ondersteuning van de cliënt; N = 50. Bron: eenmeting
netwerkgidsen Partoer 2020.

Knelpunten in de werkzaamheden

Aantal cliënten

Tekort aan passende woonplekken

15

Spanning door corona

9

Op dit moment niet

7

Schotten in de zorg

6

Kost veel tijd en aandacht

5

Te lange wachtlijsten

5

Continue overal achteraan bij zorgaanbieder

4

Lastig/minimaal contact met naaste

6

Verschillende regelgeving regio's Zorgkantoren

3

Kost veel tijd om zorginstellingen te spreken

5

Veel stress bij cliënt en naaste

3

Overgangsperiode 18+

2

Rekening houden met een proces

2

Twijfel over wensen in zorg

2

Communicatie met cliënt kost veel tijd

2

Beperkte zoekregio

1

Bureaucratie

1

Cliënt heeft onrealistisch beeld over de maatschappij

1

Cliënt overschat zichzelf

1

Cliënt voelt zich niet veilig

1

Dossier niet op orde

1

Dreig de grip kwijt te raken

1

Er wordt alleen naar indicatie gekeken

1

Juridisch conflict over kwaliteit zorg

1

Naaste heeft geen vertrouwen in de zorg

1

Krijg te weinig informatie

1

Niemand wil creatief denken

1

Nieuwe stap door ontwikkeling cliënt

1

Onvoldoende 1-op-1 begeleiding

1

Psychiatrische component

1

Cliënt zoekt continue contact

1

Taalbarrière

1

Te lage indicatie

1

Traject meerzorg verloopt moeizaam

1

Veel twijfels bij zorginstelling

1

Verloop zorgverleners

1

| 48

4.6 Inzet ervaringsdeskundige
Bij twee cliënten en zijn/haar naaste zijn ervaringsdeskundigen ingezet. Bij één
ervaringsdeskundige is het lastig om een oordeel te geven, omdat de ervaringsdeskundige net
is ingezet en het nog niet duidelijk is welke toegevoegde waarde de ervaringsdeskundige
heeft. Voor de andere ervaringsdeskundige geldt dat hij/zij een luisterend oor kan bieden en
dat de naaste positief is over de inzet van de ervaringsdeskundige. De naaste ervaart de
gesprekken met de ervaringsdeskundige als plezierig.

4.7 Gesprekken met netwerkgidsen
Er is een gesprek gevoerd met twee netwerkgidsen. Hierbij is ingegaan op de werkzaamheden
van de netwerkgidsen, de meerwaarde voor cliënten en naasten en de gevolgen van de
coronacrisis.
Algemene werkzaamheden als netwerkgids
Sinds het begin van de pilot hebben de netwerkgidsen een aantal veranderingen opgemerkt.
Wat opvalt is dat de naasten de netwerkgidsen vertrouwen en om hulp durven vragen. Dit
zorgt ervoor dat de naasten beter in hun vel zitten. Ook zijn er een aantal cliënten voor wie
(meer) passende zorg of een passende woonplek is aangevraagd.
De meeste tijd gaat zitten in de zoektocht naar passende zorg en de juiste woonplek. Hier
hoort ook het proces van aanmelding en intake bij. Daarnaast heeft de netwerkgids veel
gesprekken met naasten en een zorgaanbieder. Het is een grote meerwaarde dat de
netwerkgidsen niet ‘van’ een zorgaanbieder met een (voor de naaste) negatieve lading zijn.
Daardoor kunnen zij met een neutrale blik naar de situatie kijken en deze vertalen voor de
naaste.
Obstakels
De netwerkgidsen geven aan dat er een aantal obstakels zijn waar zij tegenaan lopen. Creatief
denken is een belangrijk onderdeel van de werkzaamheden. De netwerkgidsen geven aan dat
zij merken dat er binnen de zorg nog veel schotten en regels zijn waardoor ze niet verder
komen. Zorgaanbieders denken niet verder dan wat er op papier staat en zijn niet bezig met
het creëren van passende zorg. Als de zorgbehoefte van de cliënt niet 1 op 1 past op het
aanbod, wordt de aanmelding afgewezen. Mede hierdoor zijn er veel wachtlijsten. Dit is vooral
het geval bij cliënten met een VG7 indicatie, er is weinig tot geen doorstroom en het is lastig
om goede begeleiders te vinden voor deze groepen.
Daarnaast hebben instanties vaak geen vast contactpersoon waardoor de netwerkgids vaak
hetzelfde verhaal moet vertellen. Dit zorgt voor vertraging. Ook valt het zorgpersoneel relatief
vaak uit. Hierdoor is de zorg vaak niet constant. Dit is vooral een probleem voor cliënten met
een autistische stoornis.
Een laatste obstakel zijn overbelaste naasten. Zij hebben veel negatief nieuws gekregen en
zijn hun vertrouwen in de zorg verloren. Dit zorgt ervoor dat ze vaak vanuit emotie reageren
en het moeilijk vinden om op een objectieve manier te kunnen kijken.

| 49

Meerwaarde van een netwerkgids voor naasten
Veel naasten zijn overspannen en hebben geen of weinig tijd voor hobby’s en sociale
contacten. Doordat de netwerkgids taken van ze overneemt krijgen ze meer tijd om voor
zichzelf te zorgen. Alleen het idee van de ondersteuning werkt vaak al ontlastend. Daarnaast
is de netwerkgids echt betrokken bij de naasten waardoor zij zich minder eenzaam voelen.
De kennis van naasten is wisselend. Er zijn naasten die goed weten hoe het precies werkt en
naasten die vrij weinig weten. Deze laatste groep naasten heeft weinig inzicht in wat zij en/of
hun kinderen nodig hebben. De netwerkgids werkt aan het ontwikkelen van dit inzicht. Ten
slotte maakt de netwerkgids de naaste er bewust van dat zij hulp mogen vragen en stimuleren
dit. Ook kan de netwerkgids de naaste een spiegel voorhouden en een ander (positiever)
perspectief creëren. Dit is mogelijk door de opgebouwde vertrouwensband.
Meerwaarde van een netwerkgids voor cliënten
Door het zoeken van een passende plek en het ondersteunen en ontlasten van de naaste heeft
de netwerkgids een meerwaarde voor de cliënt. Als het niet goed gaat met een ouder (vaak de
naaste), gaat het vaak ook niet goed met een kind.
Daarnaast zorgt de netwerkgids ervoor dat de zorg van de cliënt een duidelijke,
toekomstgerichte lijn en visie heeft. Zo worden sommige cliënten in eerste instantie in een
crisissituatie opgenomen. Dat is vervolgens een aantal keer verlengd en uiteindelijk de
permanente woonsituatie geworden. Vanuit de zorg is nooit nagedacht over een lange termijn
plan of visie: Waarom doet de zorg wat ze doet? De netwerkgids zorgt er uiteindelijk voor dat
er samen met de zorginstelling en de naaste een zorgplan wordt geschreven.
Gevolgen van de maatregelen rondom het coronavirus
Beide netwerkgidsen geven aan dat de maatregelen rondom het coronavirus veel invloed
hebben gehad op hun werkzaamheden. Nu de maatregelen zijn versoepeld moeten er veel
werkzaamheden worden ingehaald.
Prioriteiten van de zorgaanbieders zijn tijdens de coronacrisis verschoven. Hierdoor hebben
veel processen vertraging opgelopen. Er mochten geen ‘buitenstaanders’ worden ontvangen
bij de zorgaanbieders waardoor aanmeldingen en intakegesprekken niet uitgevoerd konden
worden en de naasten niet op bezoek mochten. Dit zorgde voor veel onrust en onbegrip,
waardoor naasten hun frustraties en woede bij de netwerkgidsen neer legden.
Het onderhouden van contact was moeilijk. Veel naasten gaven aan videobellen moeilijk te
vinden. Vaak werd er gebeld, maar de netwerkgidsen misten hierin het non-verbale, ‘echte’,
contact met de naasten. Daarnaast verliepen veel processen langzaam waardoor er niet altijd
een reden was om contact op te nemen.
Daarentegen is er met een aantal naasten wel veel contact geweest. Er moest worden
bemiddeld tussen zorgaanbieders en de naasten. Door het sluiten van de dagbesteding is de
situatie van een aantal cliënten veranderd en heeft de coronacrisis zelfs tot een positieve
ontwikkeling geleid. Zo is één cliënt weer bij de naaste gaan wonen. Een ander voorbeeld is
een cliënt die door corona moest wisselen van dagbesteding en het hier beter op zijn plek zit.

| 50

5

Gesprekken met zorgaanbieders

Er zijn drie interviews afgenomen met medewerkers die bij ’s Heeren werkzaam zijn Loo. Een
interview met een beleidsmedewerker, met een manager en met een zorgconsulent. Twee van
de drie geïnterviewden kennen de pilot netwerkgidsen, waarvan één geïnterviewde regelmatig
samenwerkt met netwerkgidsen. De pilot Netwerkgids is niet breed bekend onder
zorgconsulenten en zorginstellingen. Eén geïnterviewde geeft aan dat wanneer er geen contact
is met een netwerkgids, er weinig kennis is over wat de pilot inhoudt en het daarmee lastig is
om te bepalen wat een netwerkgids doet.
NB. Voor cliënten geldt dat er niet alleen contact is met ’s Heeren Loo, maar ook met andere
zorginstellingen. Er wordt gekeken naar wat de cliënt nodig heeft. Dit kan binnen ’s Heeren
Loo zijn, maar ook binnen een andere organisatie.

5.1 Knelpunten binnen de organisaties
Er zijn een aantal knelpunten waar de zorgaanbieders tegenaan lopen. Zo wordt zorgpersoneel
met veel randzaken lastiggevallen. Het gaat dan over eisen waar ze aan moeten voldoen of
gegevens die zij moeten bijhouden en aanleveren. ’s Heeren Loo opereert in een groot deel
van Nederland en moet zich in verschillende gemeentes aan verschillende regels houden.
Bovendien moeten werkzaamheden soms dubbel/extra worden uitgevoerd, omdat de
regelgeving en eisen vanuit de gemeente niet altijd aansluiten op de werkzaamheden van ’s
Heeren Loo.
Ook is de doorstroom bij een aantal instellingen een knelpunt. De geïnterviewden geven aan
dat cliënten met LVB in staat zijn om, op termijn, zelfstandig onder begeleiding te kunnen
wonen. Helaas is de woningmarkt in dit gebied dusdanig moeilijk dat de cliënten geen woning
kunnen vinden en daardoor genoodzaakt zijn om te blijven wonen in de instelling. Ook bij
cliënten met een zwaardere problematiek is er vaak weinig doorstroom. De zorg die zij nodig
hebben is vaak specifiek en wordt niet overal aangeboden. Cliënten die eenmaal een passende
woonplek hebben gevonden, blijven vaak langer op deze plek wonen. Hierdoor stagneert de
doorstroom: ‘Hoe hoger de indicatie, des te lager de doorstroom. Zorgvragers met een

hogere indicatie hebben een complexere problematiek en vraag, vaak hebben zij
bijzondere zorgverlening nodig. Deze hulpverlening is uniek en veel organisaties
willen hier een beroep op doen. Daardoor hoopt de wachtlijst zich op.’
Daarnaast krijgen de financiën een steeds grotere en actievere rol binnen de zorg volgens de
geïnterviewden. Er gaat meer energie naar administratie en cijfertjes en minder naar het
verlenen van zorg. Eén geïnterviewde geeft aan dat hij niet meer trots is op wat hij doet, terwijl
dit in het begin van zijn carrière wel zo was: ‘Vroeger was er veel meer ruimte om jezelf te zijn
en ruimte te pakken om dingen te proberen. Nu verandert de maatschappij en kan dat niet
meer.’
Ten slotte is de samenwerking met andere organisaties vaak een knelpunt. De samenwerking
is heel goed of de organisaties kunnen elkaar helemaal niet vinden. Dit kan tot gevolg hebben
dat er geen passende zorg aan de cliënt wordt geboden.

| 51

5.2 Knelpunten voor de cliënt
Voor de ene cliënt zijn er meer knelpunten dan voor de ander. Dit geldt vooral voor cliënten
met gedragsproblematiek, verslavingen en cliënten die ingewikkelde en specialistische zorg
nodig hebben. Cliënten lopen vooral tegen de volgende knelpunten aan:
• De cliënten kunnen niet in hun eigen omgeving blijven wonen, maar moeten naar een
nieuwe setting waar geschikte zorg wordt geboden. Vaak zijn deze plekken ver van
hun sociale netwerk. Door deze verhuizing valt het sociale netwerk van cliënten
(gedeeltelijk) weg.
• Er zijn veel wachtlijsten voor woonlocaties waar zware en specialistische zorg wordt
geboden. Er is een beperkt aantal plekken en de wachtlijsten zijn vaak lang. Cliënten
en naasten moeten daardoor vaak kiezen: verder van huis wonen met geschikte zorg
of dichterbij wonen met minder geschikte of geen zorg.
• Het vinden van een passende woning, zorg en dagbesteding kan erg moeilijk zijn en
lang duren. Dit komt vaak door een aantal factoren:
1. Voor deze doelgroep geldt dat specialistische zorg en ondersteuning nodig is
door de bijkomende gedragsproblematiek. Voor sommige zorgvragen is veel
zorg beschikbaar en is veel doorstroom; hoe hoger de indicatie des te lager de
doorstroom. Zorgvragers met een hogere indicatie hebben een complexere
problematiek. Zij hebben vaak bijzondere zorgverlening nodig. Deze
zorgverlening is schaars en er zijn veel zorgvragers en organisaties die hier een
beroep op willen doen.
2. Er is niet altijd genoeg geschoold personeel. Dit geldt vooral voor cliënten met
een ingewikkelde zorgvraag.

5.3 Personeel
De geïnterviewden geven aan dat het moeilijk kan zijn om goed geschoold personeel te vinden;
afhankelijk van de regio waar je zoekt. In een aantal gebieden is veel hooggeschoold personeel
met voldoende ervaring en in andere gebied weinig. Het kan extra moeilijk zijn om personeel
te vinden voor cliënten met een hoge indicatie in combinatie met gedragsproblemen. Deze
doelgroep heeft veel en specifieke begeleiding nodig. Dit heeft tot gevolg dat er een beperkt
aantal plekken wordt aangeboden.
Een tweede knelpunt is de continuïteit in personeel. Veel wisseling zorgt voor onrust bij
cliënten en dat komt de zorg en ondersteuning niet ten goede: Voor de cliënt heeft

continuïteit wel voordelen: ‘Ik kan me voorstellen dat het vervelend kan zijn als er
veel wisselingen in personeel zijn.’

5.4 Samenwerking met naasten en ouders
Doorgaans kan er onderscheid worden gemaakt tussen twee soorten ouders: ouders die nog
fris in het zorgproces staan en ouders die al veel hebben meegemaakt en hun vertrouwen in
de zorg kwijt zijn. Deze naasten hebben hun hele leven voor de cliënt gezorgd en vinden het
vaak moeilijk om deze zorg uit handen te geven. Als de zorg niet gaat zoals zij willen dat het
gaat, zorgt dit voor frustraties. Zorgverleners hebben het vooral moeilijk met naasten/cliënten
die erg mondig en dwingend zijn. Bovendien hebben naasten/ouders soms eisen die niet
realistisch zijn, zoals een kleinschalige woonplek in de buurt.

| 52

Kennis speelt geen rol in de communicatie met ouders en naasten. Soms is veel kennis bij
naasten en ouders juist een probleem, op een ander moment is het gebrek aan kennis een
probleem. Een netwerkgids kan helpen in het navigeren binnen het zorglandschap. Een
netwerkgids kan ook vertalen, dingen duiden. Maar eigenlijk moet de zorgverlener met de
naaste afstemmen of zij op dezelfde lijn zitten. Dit is een rol van een zorgverlener.

5.5 De pilot Netwerkgids
Volgens de geïnterviewden kunnen de netwerkgidsen op een aantal punten een grote
meerwaarde hebben:
• De netwerkgidsen zijn onafhankelijk. Dat zorgt ervoor dat de naasten de hulp
makkelijker aanvaarden. De netwerkgidsen zijn niet gekleurd door een organisatie,
waardoor ze toegankelijker zijn voor de naasten. Ook kunnen zij kritische vragen
stellen aan zowel de zorgaanbieders en als de naasten. Hiermee zijn ze ‘de luis in de
pels zijn’ op momenten dat het nodig is. Zij kunnen de zorgaanbieders achter de broek
zitten om ervoor te zorgen dat een slechte situatie wordt opgelost.
• De netwerkgidsen hebben kennis en kunde van het zorglandschap. Zij kunnen voor de
naasten vertalen wat er aan de hand is.
• Daarentegen kunnen zij buiten de kaders denken om op die manier een creatieve
oplossing te vinden waardoor de cliënt, ondanks de wachtlijsten, alsnog de zorg kan
krijgen die hij nodig heeft.
• Meerwaarde voor ouders is dat de netwerkgids iemand is die naast ze blijft staan, ook
als er geen zorg wordt geboden binnen een bepaalde organisatie. Daardoor kunnen zij
een goede band opbouwen en de zaken in perspectief zetten.
• Een netwerkgids kan ontzorgen en lasten van naasten in de zoektocht naar een
passende woning of zorg wegnemen. Hij/zij kan naasten adviseren en bij de hand
nemen. De netwerkgids heeft een coördinerende rol en kan richting en sturing geven
• Het kan erg zwaar zijn om een naaste te zijn van een cliënt met een complexe
zorgvraag. Met de netwerkgids komt er een erkenning.
• Voor een zorgconsulent is de netwerkgids ook van meerwaarde. De netwerkgids is een
samenwerkingspartner met hetzelfde doel, waardoor de problemen gezamenlijk
worden gedragen. Bovendien kan de netwerkgids helpen om buiten de gebaande paden
te kijken en ondersteunen in het verdere proces. Ze denken creatief en kunnen snel
schakelen.

| 53