Chronische beademing vereist betere
afstemming

Den Haag, augustus 2010

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

Inhoud

Voorwoord ― 5
Samenvatting ― 7
1
1.1
1.2
1.3

Inleiding ― 9
Aanleiding en belang ― 9
Onderzoeksvragen ― 10
Onderzoeksmethode en toetsingskader ― 11

2
2.1
2.1.1
2.1.2
2.1.3
2.1.4
2.1.5
2.2
2.2.1

Conclusies ― 13
De afstemming in de keten voor chronische beademing vertoont lacunes ― 13
Afstemming en coördinatie niet gewaarborgd ― 13
Onduidelijkheid over medische eindverantwoordelijkheid ― 13
Onvoldoende afstemming bij ziekenhuisopname ― 13
Gebrekkige afstemming bij ambulancevervoer ― 13
Onvoldoende lerend vermogen in de keten ― 13
Bij de start heeft bekwaamheid aandacht, bij continuering zijn er risico’s ― 14
Goed scholingssysteem bij de start geen garantie voor honderd procent
dekking ― 14
Systeem van na- en bijscholing niet structureel geborgd ― 14
Zorgverleners onvoldoende bekwaam voor reanimeren ― 14
Ziekenhuispersoneel als ondeskundig ervaren ― 15
Onderhoud apparatuur goed geregeld, maar alarmering en opbouw op rolstoel te
risicovol ― 15
Onderhoud apparatuur goed geregeld ― 15
Dagelijkse reiniging onvoldoende ― 15
Alarmering te risicovol ― 15
Rolstoelopbouw te risicovol ― 16
Ontwerp van beademingsapparatuur niet genoeg afgestemd op gebruik thuis ― 16

2.2.2
2.2.3
2.2.4
2.3
2.3.1
2.3.2
2.3.3
2.3.4
2.4
3
3.1
3.1.1
3.1.2

3.2.5
3.3

Handhaving ― 17
Maatregelen ― 17
Maatregelen voor betrokken veldpartijen ― 17
Maatregelen voor bedrijven die beademingsapparatuur op rolstoelen bouwen en de
CTB’s ― 17
Maatregelen voor fabrikanten van beademingsapparatuur ― 17
Aanbevelingen ― 18
Aanbevelingen voor beroepsverenigingen van artsen ― 18
Aanbevelingen voor de VSCA en V&VN ― 18
Aanbevelingen voor CTB’s, V&VN, Actiz, BTN en SPOT ― 18
Aanbevelingen voor alle organisaties en beroepsbeoefenaren die zorg leveren aan
patiënten die chronische beademing nodig hebben ― 18
Aanbevelingen voor het ministerie van VWS ― 19
Vervolgacties inspectie ― 19

4
4.1
4.2
4.3
4.4
4.5

Resultaten: ketenzorg voor chronische beademing ― 21
Bij start wel afstemming in de keten, bij voortzetting minder ― 21
Soms plaatsingsproblemen na instellen beademing ― 22
Afstemming bij ziekenhuisopname vaak niet of te laat ― 22
Medische eindverantwoordelijkheid chronische beademing onduidelijk ― 23
Geen heldere afspraken over afstemming techniek ― 25

3.1.3
3.2
3.2.1
3.2.2
3.2.3
3.2.4

Pagina 3 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

4.6
4.7
4.8
4.9

Risicovolle aspecten aan ambulancevervoer ― 26
Bij vervoer vaak dubbelrol voor chauffeur ― 27
Veel problemen of (bijna-)incidenten genoemd ― 27
Geen systeem van incidenten melden en analyseren in de keten ― 28

5

Resultaten: deskundigheid van zorgverleners in de dagelijkse zorg voor
thuisbeademden ― 31
Ondanks goed systeem van scholing bij start niet iedere zorgverlener meteen
opgeleid ― 31
Scholing overige zorgverleners wisselend ― 31
Nascholing vaak niet geregeld ― 32
Protocollen aanwezig, maar niet gebruikt ― 33
Patiënten tevreden over deskundigheid mantelzorgers, wisselend tevreden over
deskundigheid zorgverleners ― 33
Patiënten vonden zorgverleners na een belangrijke wijziging niet meteen voldoende
deskundig ― 35
Kwart patiënten vond artsen en verplegend personeel in ziekenhuis
ondeskundig ― 36

5.1
5.2
5.3
5.4
5.5
5.6
5.7

6
6.1
6.2
6.3
6.4
6.5
6.6

Resultaten: technische voorwaarden bij chronische beademing ― 39
Instellen apparatuur meestal goed, juiste waarden niet altijd bekend ― 39
Veelheid aan schriftelijke informatie, maar niet altijd kennis van de inhoud ― 39
Alarmering niet altijd goed geregeld ― 39
Veel risicovolle ervaringen met opbouw beademingsapparatuur op rolstoel ― 41
Onderhoud apparatuur goed geregeld, dagelijkse reiniging minder ― 43
Hoe te handelen bij stroomuitval wisselend bekend ― 44

7
7.1
7.2

Resultaten: aanvullende informatie ― 45
Kinderen en chronische beademing, een speciale groep ― 45
Signalen over problemen met financiering ― 46

8
8.1
8.2
8.3
8.4
8.5
8.6

Resultaten: onderzoek fabrikanten en wederverkopers van apparatuur voor
thuisbeademing ― 47
Beperkt aantal verschillende thuisbeademingsapparaten in Nederland ― 47
In risicoanalyses onvoldoende aandacht voor risicofactoren thuis ― 47
Vaak geen samenhang gebruikersinformatie en risicoanalyse ― 47
Gebruikersinformatie uitgebreid, niet altijd geschikt voor gebruikers thuis ― 48
Actief gebruikerservaringen verzamelen gebeurde niet systematisch ― 48
Opleidingen via wederverkopers beschikbaar voor CTB-medewerkers ― 49

9

Summary ― 51
Literatuurlijst ― 53

Bijlage 1
Bijlage 2
Bijlage 3
Bijlage 4
Bijlage 5
Bijlage 6

Pagina 4 van 84

Verklarende woordenlijst ― 55
Lijst van afkortingen ― 58
Onderzoeksmethode ― 59
Toelichting op zorgprofielen ― 63
Topiclijst en vragenlijsten voor het kwalitatief onderzoek ― 66
Internetvragenlijst voor patiënten ― 74

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

Voorwoord

Sinds 1991 is het aantal patiënten dat chronische beademing nodig heeft buiten het
ziekenhuis, meer dan vernegenvoudigd. Dat chronische beademing thuis of in een
andere setting buiten het ziekenhuis mogelijk is, is voor patiënten positief. Zij
kunnen door het gebruik van de apparatuur en door samenhangende inspanningen
op het terrein van wonen, zorg en welzijn veelal thuis blijven wonen. Vanwege de
toename van het aantal patiënten ontstaat er echter ook druk op het systeem van
waaruit de zorg geleverd wordt om steeds verantwoorde kwaliteit en veiligheid te
garanderen. Hierbij gaat het om de vier Centra voor Thuisbeademing van waaruit
behandeling en begeleiding van chronische beademden plaatsvindt en de mantelzorgers, zorgverleners en organisaties die de dagelijkse zorg leveren.
Dit rapport bevat de resultaten van het onderzoek van de inspectie naar de risico’s
van chronische beademing in de thuissituatie. Het onderzoek past in het meerjarenbeleid van de inspectie om patiëntveiligheid te bevorderen en meer en gerichter
aandacht te besteden aan kwetsbare groepen. Bijzonder aan dit onderzoek is dat via
een internetvragenlijst de ervaringen van een grote groep patiënten in kaart zijn
gebracht. Het is de eerste keer dat de inspectie via internet onderzoek onder
patiënten heeft gedaan. De internetvragenlijst is opgesteld op basis van een grote
hoeveelheid gesprekken met managers, artsen, verpleegkundigen, verzorgenden,
technici, patiënten en mantelzorgers. De resultaten van deze gesprekken zijn
eveneens in dit rapport verwerkt. Tot slot bevat dit rapport de resultaten van het
RIVM-onderzoek naar de fabrikanten van beademingsapparatuur.
De belangrijkste risico’s bij chronische beademing zijn terug te voeren op
gebrekkige afstemming en onvoldoende deskundigheid bij degenen die zorg
verlenen of onvoldoende technische veiligheid. Omdat er nauwelijks veldnormen en
richtlijnen zijn voor chronische beademing dringt de inspectie erop aan dat
veldpartijen onder regie van de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische
Ademhalingsondersteuning een landelijke veldnorm chronische beademing
ontwikkelen. De inspectie zal dit proces aanjagen door het organiseren van een
invitational conference in 2011 waar veldpartijen deze veldnorm presenteren.
Daarnaast zal de inspectie de uitkomsten van dit onderzoek betrekken bij
incidententoezicht. De maatregelenkeuze en vervolgactiviteiten zijn in lijn met het
IGZ-handhavingskader. Vooruitlopend op de veldnorm verwacht ik dat organisaties
en beroepsbeoefenaren die zorg leveren aan patiënten die chronische beademing
nodig hebben, nagaan hoe de in dit rapport genoemde risicoaspecten in hun situatie
geregeld zijn en welke concrete verbeteringen zij nu al kunnen doorvoeren.

Prof. dr. G. van der Wal,
Inspecteur-generaal voor de Gezondheidszorg

Pagina 5 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

Samenvatting

Steeds vaker gebruiken patiënten buiten het ziekenhuis geavanceerde medische
technologie zoals beademingsapparatuur. De combinatie van de toename van het
gebruik van beademingsapparatuur thuis - dat wil zeggen buiten het ziekenhuis - en
meldingen over incidenten met beademingsapparatuur was voor de Inspectie voor
de Gezondheidszorg (IGZ) reden voor nader onderzoek.
De IGZ deed in 2007 en in 2009/2010 inventariserend onderzoek naar de risico’s
van het gebruik van beademingsapparatuur voor chronische beademing in de
thuissituatie. Het onderzoek bestaat uit drie delen. Het RIVM deed in opdracht van
de IGZ in 2007 onderzoek onder fabrikanten en wederverkopers van beademingsapparatuur. Vervolgens interviewde de inspectie in 2009 de belangrijkste actoren in
de zorgketen van een patiënt die chronische beademing nodig heeft. Aansluitend
plaatste de inspectie in 2010 een vragenlijst op internet, die 180 patiënten invulden,
wat voldoende is voor een representatief beeld.
De belangrijkste conclusie is dat de afstemming en de coördinatie tussen alle
schakels in de keten bij patiënten die chronische beademing nodig hebben niet
gewaarborgd zijn. Met name is er onduidelijkheid over de medische eindverantwoordelijkheid voor deze patiënten. Daarnaast is bij ziekenhuisopname en bij het
vervoer per ambulance de afstemming in de keten onvoldoende. Van (bijna-)
incidenten en problemen met chronische beademing leert de keten onvoldoende. Bij
de start van de zorg is er een goed systeem voor de scholing. Bij de continuering
van de zorg zijn er verschillende risico’s, onder andere dat het systeem van na- en
bijscholing niet structureel geborgd is. Het technisch onderhoud van de beademingsapparatuur is goed geregeld, maar de alarmering en de opbouw van de beademingsapparatuur op de rolstoel zijn te risicovol. Het ontwerp van beademingsapparatuur is
niet genoeg afgestemd op het gebruik thuis.
De inspectie wil dat de betrokken veldpartijen voor 1 september 2011 een landelijke
veldnorm chronische beademing ontwikkelen. De inspectie vraagt de beroepsverenigingen van artsen om als onderdeel van deze veldnorm nader uit te werken
hoe de eigen inhoudelijke verantwoordelijkheid en de onderlinge afstemming over
de inhoud, regie, communicatie en coördinatie van de behandeling bij patiënten met
chronische beademing geregeld moeten zijn. Daarnaast dringt de inspectie aan op
de invoering van een casemanager voor deze patiënten en op het nader uitwerken
en invoeren van het systeem van na- en bijscholing voor al diegenen die zorg
leveren en handelingen verrichten bij deze patiënten. Bedrijven die beademingsapparatuur op rolstoelen bouwen moeten steeds een op het gebied van beademingsapparatuur kundige technicus van een CTB of van een bedrijf dat beademingsapparatuur levert, consulteren. De onderzochte fabrikanten van beademingsapparatuur moeten aantonen hoe zij verbeterpunten doorvoeren.
De inspectie zal het onderwerp veiligheid van medische apparatuur in de thuissituatie agenderen binnen het Europees systeem van toezicht op medische
hulpmiddelen. Verder organiseert de inspectie in de tweede helft van 2011 een
invitational conference over chronische beademing waarin de veldpartijen de
resultaten van hun inspanningen waaronder de veldnorm chronische beademing
presenteren. Handhaving van de inspectie is gericht op het beoordelen van
incidenten met chronische beademing aan de hand van de in dit rapport genoemde
risicoaspecten. Na de implementatie van de landelijke veldnorm zal de inspectie
deze als toetsingskader gaan hanteren bij haar incidententoezicht.
Pagina 7 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

1

Inleiding

1.1

Aanleiding en belang
In de vijftiger jaren van de vorige eeuw is tijdens de polio-epidemie voor het eerst
gebruikgemaakt van mechanische ademhalingsondersteuning bij patiënten die niet
meer in staat waren zelfstandig te ademen en daardoor een zogenoemde chronische
respiratoire insufficiënte ontwikkelden. Pas vanaf 1980 werd deze behandeling
toegepast bij patiënten met spierziekten en in het afgelopen decennium ook bij
1
patiënten met andere aandoeningen.
Doel van chronische beademing is het leven van de patiënt te verlengen en de
kwaliteit van leven te verbeteren door gebruik te maken van een beademingsapparaat met toebehoren gedurende 24 uur of een periode van de dag.
Het begrip chronische beademing omvat alle patiënten die buiten het ziekenhuis
beademing nodig hebben. In Nederland verblijft 84% van de patiënten die
chronische beademing nodig hebben thuis, 11% woont in een woonvorm en 5%
2
verblijft intramuraal .
3

Uit het onderzoek van het RIVM van 2005 blijkt een forse groei van het aantal
thuisbeademden in de afgelopen jaren. Dit blijkt ook uit de gegevens van de
Vereniging Samenwerking Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA): werden
er in 1991 194 patiënten vanuit de Centra voor Thuisbeademing (CTB) begeleid, in
2
oktober 2008 bedroeg dit aantal 1608 . Het RIVM schat in dat deze groei zich in de
komende jaren voortzet. De patiënten worden begeleid vanuit de Centra voor
Thuisbeademing die medisch en technisch verantwoordelijk zijn voor de chronische
beademing van de patiënten buiten het ziekenhuis. De afgelopen jaren is door
verandering in wet- en regelgeving (Zvw, AWBZ en Wmo) onduidelijkheid ontstaan
over de verantwoordelijkheidstoedeling.
De doelgroep van patiënten die chronische beademing nodig hebben met de
2
zorgprofielen 2, 3 en 4 (bijlage 4) onderscheidt zich op een aantal essentiële
aspecten van andere doelgroepen die zijn aangewezen op verpleegkundige zorg die
noodzakelijk is in verband met medisch specialistische zorg. Het gaat om ernstig
gehandicapte mensen omdat er als gevolg van de onderliggende aandoening vaak
nog andere beperkingen zijn. Het gaat steeds om langdurige zorg die vaak jarenlang
noodzakelijk is. De verpleging is voor een deel niet planbaar en moet binnen korte
tijd – in geval van acute ademnood binnen 1 tot 5 minuten - beschikbaar zijn om
levensbedreigende situaties te voorkomen. Er is naast de verpleging die noodzakelijk is door de chronische beademing altijd sprake van een omvangrijke vraag
naar andere AWBZ-zorg of Wmo-ondersteuning. Daarnaast wil de patiënt en zijn
omgeving die zorg kunnen integreren in het dagelijks leven. Kenmerkend is ook de
complexiteit van de keten bij de chronische beademing. Schakels in de keten zijn:
Centra voor Thuisbeademing, medisch specialisten, huisartsen, personeel van de
thuiszorg, woonvormen of verpleeghuizen, mantelzorgers en anderen uit de sociale
omgeving van de patiënt (schoolpersoneel, verenigingen). Dit vergroot de kwetsbaarheid van de zorg op het gebied van logistiek en communicatie.
In de jaarlijkse grote onderzoeken van de inspectie, uitgebracht in de reeks Staat
van de Gezondheidszorg, noemt de inspectie in 2003 ‘Ketenzorg bij chronisch
4
zieken’ en in 2006 ‘Patiënt en recht: de rechtspositie van de patiënt goed
5
verzekerd?’ de knelpunten van ketenzorg en het belang van het inzichtelijk maken
van de risico’s. In de SGZ 2004 ‘Patiëntveiligheid: de toepassing van genees6
middelen en medische hulpmiddelen in zorginstellingen en thuis’ heeft de inspectie
Pagina 9 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

aangegeven dat door de grote toename van de zorg thuis meer inzicht in de risico’s
noodzakelijk is en dat er veel mis gaat met medische hulpmiddelen in de langdurige
7
zorg. Uit de SGZ 2008 ‘Risico’s van medische technologie onderschat’ blijkt dat er
onvoldoende risicomanagement is bij de toepassing van medische technologie.
Onvoldoende bekwame gebruikers blijken een grote risicofactor te zijn.
Bij de IGZ zijn in de periode september 2006 – februari 2009 elf meldingen over
thuisbeademing binnengekomen. Bij negen meldingen ging het om een incident,
waarvan zes met dodelijke afloop. De overige twee meldingen waren een signaal en
een klacht. Uit de analyse van deze meldingen blijkt dat de risico’s vooral in de
keten (onvoldoende afstemming en onderschatting zorgzwaarte), bij de deskundigheid (dagelijkse zorg en zorg bij alarm) en door technisch falen van apparatuur
(inclusief verbindingen, slangen, snoeren, alarmopvolging) voorkomen. Met uit3
zondering van het bovengenoemde RIVM-rapport uit 2005 worden in de beschikbare mondiale literatuur voornamelijk de positieve kanten van thuisbeademing
beschreven en in mindere mate de risico’s aangegeven.
De ketenzorg rond thuisbeademing is nog (te) weinig gebaseerd op veldnormen en
richtlijnen. Op de website van de VSCA staat één veldnorm, namelijk de behandel8
richtlijn scoliose bij neuromusculaire aandoeningen . Daarnaast zijn er twee
9
relevante richtlijnen van de Werkgroep Infectie Preventie , maar deze zijn volgens
de VSCA niet bekend in het veld.
In 2008 en 2009 hebben de VSCA en de CTB’s bij de inspectie aangegeven dat de
financiering rond thuisbeademing niet helder en doelmatig is. Bij het indiceren wordt
volgens deze organisaties onvoldoende rekening gehouden met de complexe zorgfactoren rond thuisbeademing. De financiering op basis van de Zorgzwaartepakketten (ZZP’s) zou ontoereikend zijn. Dit kan gevolgen hebben voor de kwaliteit
en de veiligheid van de zorg in dit complexe proces. Andere risico’s - naast de reeds
genoemde - zijn volgens de VSCA het gebrek aan voldoende intramurale plaatsen
en mogelijkheden voor respijtzorg (ter verlichting van mantelzorgers).
In het meerjarenbeleidsplan 2008-2011 van de inspectie ‘Voor gerechtvaardigd
10
vertrouwen in verantwoorde zorg’ is patiëntveiligheid een topprioriteit. Uit diverse
onderzoeken en rapporten blijkt dat een hoog aantal patiënten in Nederland
vermijdbare gezondheidsschade oploopt. Eén van de prioritaire meerjarenbeleidsdoelen is de aandacht voor kwetsbare groepen. Dat zijn onder andere mensen die
volledig van zorg afhankelijk zijn, zoals de hierboven beschreven patiënten.
Op grond van dit geheel heeft de IGZ besloten nader onderzoek te doen naar de
risico’s en oorzaken van risico’s bij patiënten die thuisbeademing nodig hebben.
1.2

Pagina 10 van 84

Onderzoeksvragen
De onderzoeksvragen zijn als volgt:
1 In hoeverre is bij hoogrisicopatiënten die chronische beademing nodig hebben
de afstemming tussen verschillende actoren in de keten gewaarborgd?
Welke risico’s zijn er op dit punt? Wat zijn de oorzaken van deze risico’s?
2 In hoeverre is bij bovengenoemde patiëntengroep de deskundigheid van
hulpverleners en mantelzorgers kwalitatief en kwantitatief gewaarborgd?
Welke risico’s zijn er op dit punt? Wat zijn de oorzaken van deze risico’s?
3 In hoeverre is bij bovengenoemde patiëntengroep de techniek gewaarborgd?
Welke risico’s zijn er op dit punt? Wat zijn de oorzaken van deze risico’s?
4 In welke mate zijn de risicoanalyses en gebruiksaanwijzingen van beademingsapparatuur, opleidingen voor gebruikers en de post market surveillance (PMS)
afgestemd op het gebruik bij patiënten die thuisbeademing nodig hebben?

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

1.3

Onderzoeksmethode en toetsingskader
Onderzoeksmethode (bijlage 3)
Het onderzoek naar patiënten met thuisbeademing is gericht op patiënten van 16
jaar en ouder bij wie sprake is van een zorgprofiel met de hoogste zorgzwaarte
(zorgprofielen 2, 3 en 4).
De inspectie heeft gebruikgemaakt van drie soorten onderzoek.
Voor onderzoeksvraag 1 t/m 3 is een kwalitatief en kwantitatief onderzoek
uitgevoerd.
Het kwalitatief onderzoek is uitgevoerd om inzicht te krijgen in de belangrijkste
risico’s en hun oorzaken en bestond uit inventariserende, semigestructureerde
gesprekken met de belangrijkste actoren in de keten. In de periode juli tot en met
oktober 2009 heeft de inspectie twintig bezoeken gebracht: vijf bezoeken aan de
vier CTB’s in Nederland, dertien bezoeken aan patiënten en hun zorgketen en twee
bezoeken aan de twee facilitaire bedrijven die de levering en het onderhoud van de
beademingsapparatuur verzorgen. In totaal heeft de inspectie 82 gesprekken met
behulp van een beknopte vragenlijst (bijlage 5) gevoerd.
Het kwantitatief onderzoek is uitgevoerd om de mate waarin deze risico's zich
voordoen in kaart te brengen. De resultaten van de gesprekken uit het kwalitatieve
onderzoek leverden aanwijzingen op voor een internetvragenlijst voor patiënten
(bijlage 6). In januari 2010 zijn 409 patiënten aangeschreven met het verzoek deze
vragenlijst in te vullen. Van de 191 invullers vielen er twee af omdat deze niet tot de
doelgroep behoorden en vielen er negen af omdat zij bij de eerste vraag aangaven
niet deel te willen nemen aan het onderzoek. Het aantal respondenten is daarmee
180 (44%). Dit aantal is voldoende voor een representatief beeld.
Voor de beantwoording van onderzoeksvraag 4 heeft het RIVM in opdracht van de
inspectie in 2007 een deelonderzoek naar de fabrikanten en wederverkopers van
beademingsapparaten uitgevoerd. Het RIVM heeft het briefrapport over dit deel11
onderzoek in februari 2008 aan de inspectie aangeboden .
Toetsingskader
Het toetsingskader voor het onderzoek bestond uit betrokken wetten en algemene
richtlijnen. Er waren specifiek voor thuisbeademing geen richtlijnen of normen.
De wetten op basis waarvan de inspectie toezicht houdt:
 Kwaliteitswet zorginstellingen.
 Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg (Wet BIG).
 Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo).
 Wet op de medische hulpmiddelen.
 Besluit medische hulpmiddelen.
Overige relevante wetgeving:
 Algemene wet bijzondere ziektekosten (AWBZ).
 Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg).
De algemene richtlijnen:
 Richtlijn Verpleeghuis-, woon- en thuiszorg, verzorging van de luchtwegen, WIP
2004.
 Longontsteking bij beademde patiënten: niet-medicamenteuze preventie, WIP
2008.
 Richtlijn Het gebruik van vernevelapparaten in de thuissituatie: indicatiestelling,
zorgproces, hulpmiddelen en organisatie, CBO 2003.
 Richtlijn Zuurstofbehandeling thuis, CBO 2000.
 Behandelrichtlijn Scoliose bij neuromusculaire aandoeningen, CBO 2007.

Pagina 11 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

2

Conclusies

2.1

De afstemming in de keten voor chronische beademing vertoont lacunes
In deze paragraaf volgt het antwoord op de onderzoeksvraag in hoeverre bij
hoogrisicopatiënten die chronische beademing nodig hebben de afstemming tussen
verschillende actoren in de keten gewaarborgd is, welke risico’s er op dit punt zijn
en wat de oorzaken van deze risico’s zijn.

2.1.1

Afstemming en coördinatie niet gewaarborgd
Bij patiënten die chronische beademing nodig hebben zijn de afstemming en de
coördinatie tussen alle schakels in de keten niet gewaarborgd. Dit blijkt uit de
interviews en uit de resultaten van de internetvragenlijst. Dit geldt niet voor de start
van de beademingszorg: hierbij is de afstemming in de keten vanuit de CTB’s goed
verzorgd. Hoewel de CTB’s ook bij voortzetting van de beademingszorg structureel
bemoeienis houden met de patiënten en vaak een coördinerende rol nemen, is er
teveel onduidelijkheid binnen en tussen partijen hoe de coördinatie en de
verantwoordelijkheden liggen. Vaste draaiboeken hiervoor ontbreken.

2.1.2

Onduidelijkheid over medische eindverantwoordelijkheid
Met name is er onduidelijkheid over de medische eindverantwoordelijkheid voor
patiënten die chronische beademing nodig hebben. Hierover bestaat verschil van
mening tussen professionals en tussen betrokkenen in de keten. Patiënten noemen
vaak meerdere artsen als de hoofdverantwoordelijk arts voor de beademing.
Opvallend is dat daarbij in eenderde van de gevallen ook de huisarts genoemd
wordt, terwijl de geïnterviewde huisartsen dit zelf niet zo zien. Ook komt het voor
dat de huisarts uitvoeringsverzoeken tekent zonder dat hij de bekwaamheid van
degene die de handeling moet uitvoeren kan beoordelen of kan interveniëren.

2.1.3

Onvoldoende afstemming bij ziekenhuisopname
Veel signalen uit de interviews geven aan dat bij ziekenhuisopname de afstemming
in de keten onvoldoende is. Uit de internetvragenlijst blijkt eveneens dat er volgens
de patiënten regelmatig een opname is geweest zonder dat het CTB hiervan vanuit
het ziekenhuis in kennis is gesteld of dat de patiënt of diens mantelzorger daar zelf
voor heeft moeten zorgen. Dit geldt uiteraard niet voor de ziekenhuisopnames die
vanuit het CTB zijn geïnitieerd. Daarnaast blijkt dat patiënten aangeven dat er geen
plaats beschikbaar is in het ziekenhuis, dat zij op de verkeerde afdeling zijn
opgenomen of dat zij te vroeg ontslagen zijn uit het ziekenhuis. Tot slot kan ook het
gegeven dat 14% van de patiënten zegt dat zij tijdens ziekenhuisopname één of
meerdere incidenten met de beademing hebben gehad, op onvoldoende afstemming
duiden.

2.1.4

Gebrekkige afstemming bij ambulancevervoer
De afstemming bij het vervoer per ambulance van patiënten die chronische
beademing nodig hebben is te gebrekkig. Ongeveer eenvijfde van de patiënten die
met een ambulance zijn vervoerd geeft aan dat er tijdens het vervoer soms of altijd
problemen waren met de beademing. Als belangrijkste oorzaken geeft men aan dat
er geen ruimte is voor het beademingsapparaat in de ambulance en dat het
ambulancepersoneel de werking van het beademingsapparaat niet kent.

2.1.5

Onvoldoende lerend vermogen in de keten
De keten leert onvoldoende van (bijna-)incidenten en problemen met chronische
beademing. Veel gesprekspartners kennen (bijna-)incidenten of problemen met
chronische beademing. De patiënten bevestigen dit beeld via de internetvragenlijst.
Pagina 13 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

Binnen de keten is er echter geen systeem waarmee voorvallen met chronische
beademing structureel geanalyseerd worden en dat op systeemniveau tot het
nemen van voldoende maatregelen leidt. Ketenpartners hebben hierover geen
afspraken gemaakt. Als ketenpartners al melden, leidt dit niet altijd aantoonbaar tot
verdere actie. Voorzover ketenpartners betrokken worden bij de analyse van een
melding hebben zij slechts een adviserende rol. In het onderzoek zijn veel mogelijke
oorzaken van de gesignaleerde problemen genoemd, onder andere onduidelijkheid
over de verantwoordelijkheidsverdeling, (te) weinig kennis van de techniek of de
behandeling, te gehaast of niet geconcentreerd genoeg werken, te nonchalant
gedrag van de patiënt zelf, onvoldoende afstemming over de behandeling en
onzorgvuldige introductie van nieuwe apparatuur en materiaal.
2.2

Bij de start heeft bekwaamheid aandacht, bij continuering zijn er risico’s
De belangrijkste conclusies op de vragen in hoeverre bij patiënten die chronische
beademing nodig hebben de deskundigheid van hulpverleners en mantelzorgers
steeds kwalitatief en kwantitatief gewaarborgd is, welke risico’s er op dit punt zijn
en wat de oorzaken van deze risico’s zijn, zijn in deze paragraaf beschreven.

2.2.1

Goed scholingssysteem bij de start geen garantie voor honderd procent dekking
Bij de start van de zorg is er via de CTB’s en de gedelegeerde toetsers een goed
systeem voor de scholing van zorgverleners en mantelzorgers. Dit betekent
overigens niet dat bij de start van de zorg iedere zorgverlener en elke mantelzorger
meteen opgeleid is via de aangeboden scholing en voor de voorbehouden en risicovolle handelingen bekwaam is. Dit heeft binnen organisaties onder andere te maken
met de veelheid van medewerkers die geschoold moeten worden. Bij patiënten die
thuis wonen kiezen de patiënt en diens mantelzorgers wie wel en wie geen scholing
volgt. Dat niet meteen alle relevante zorgverleners opgeleid zijn heeft tot gevolg dat
in de beginfase de organisaties bij de planning en roostering hiermee rekening
moeten houden en dat mantelzorgers soms ingeschakeld worden om bij te springen.
Ook na een belangrijke wijziging in de beademing vinden patiënten zorgverleners
niet meteen voldoende deskundig.

2.2.2

Systeem van na- en bijscholing niet structureel geborgd
Niet elke organisatie heeft een beleid dat er structureel na- en bijscholing plaatsvindt voor de medewerkers die zorg verlenen bij de chronische beademing. Dit geldt
eveneens voor de zorgverleners bij thuiswonende patiënten. Daarnaast is er
onduidelijkheid over de wenselijke frequentie van de uit te voeren voorbehouden en
risicovolle handelingen: hoe vaak moeten handelingen verricht worden of hoe lang
geleden mag het zijn wil de uitvoering nog verantwoord zijn? Bij sommige patiënten
is een groot aantal zorgverleners ingeschakeld. Dit heeft tot gevolg dat de
individuele zorgverlener de handeling niet vaak uitvoert. Na verloop van tijd wordt
er soms nonchalanter mee omgegaan.
Bij de na- en bijscholing speelt ook het probleem van personeelsverloop. Bij
personeelswisselingen is er niet altijd de garantie dat de scholing tijdig gebeurt. Dit
heeft tot gevolg dat de patiënten tevreden zijn over deskundigheid van de mantelzorgers en dat zij wisselend tevreden zijn over de deskundigheid van de zorgverleners, het minst over de zorgverleners in de woonvormen.

2.2.3

Zorgverleners onvoldoende bekwaam voor reanimeren
De bekwaamheid van zorgverleners voor het reanimeren van beademingspatiënten
laat te wensen over. Veel organisaties en zorgverleners melden dat hiervoor niet
voldoende kennis beschikbaar is. Na de initiële scholing oefent men het reanimeren
bij patiënten die chronische beademing nodig hebben niet meer.

Pagina 14 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

2.2.4

Ziekenhuispersoneel als ondeskundig ervaren
Een kwart van de patiënten die de internetvragenlijst hebben ingevuld vindt de
artsen en het verplegend personeel in het ziekenhuis ondeskundig, het personeel
van het CTB uitgezonderd. Ook in de interviews noemen patiënten dit punt
regelmatig. Ondeskundigheid wordt vaak als oorzaak aangegeven bij de voorgevallen incidenten in ziekenhuizen. Als mogelijke oorzaken voor de ervaren
ondeskundigheid komen in het onderzoek naar voren dat personeel in ziekenhuizen
de zorg niet afstemt met het CTB en dat men te weinig onderkent dat chronische
beademing wezenlijk verschilt van acute beademing.

2.3

Onderhoud apparatuur goed geregeld, maar alarmering en opbouw op
rolstoel te risicovol
Deze paragraaf geeft antwoord op de vraag in hoeverre bij patiënten die chronische
beademing nodig hebben de techniek gewaarborgd is, welke risico’s er op dit punt
zijn en wat de oorzaken van deze risico’s zijn.

2.3.1

Onderhoud apparatuur goed geregeld
In het algemeen vinden de geïnterviewde patiënten, mantelzorgers, zorgverleners,
medewerkers van de CTB’s en facilitaire bedrijven dat vrijwel steeds beademingsapparatuur gebruikt wordt die geschikt is voor de situatie. Een uitzondering daarop
vormt het signaal dat soms apparatuur conitinu gebruikt wordt die daarvoor niet
ontworpen is. De mening over het onderhoud van de apparatuur is eveneens
nagenoeg eensluidend: men vindt het preventief onderhoud en het onderhoud bij
storingen (correctief onderhoud) goed geregeld. De samenwerking tussen de CTB’s
en de facilitaire bedrijven daarbij verloopt goed. De facilitaire bedrijven garanderen
het correctief onderhoud bij beademingsapparatuur binnen vier uur en patiënten die
daarop niet kunnen wachten, beschikken over een tweede apparaat waarop zo nodig
kan worden overgeschakeld.

2.3.2

Dagelijkse reiniging onvoldoende
De dagelijkse reiniging van de apparatuur en toebehoren door zorgverleners en
mantelzorgers laat te wensen over. Hierover kreeg de inspectie tijdens de
gesprekken en bij de open opmerkingen van de internetvragenlijst veel signalen.

2.3.3

Alarmering te risicovol
Uit de interviews en de internetvragenlijst blijkt dat van de onderzochte technische
aspecten de alarmering te risicovol is. In feite gaat het vooral om de koppeling van
de beademingsapparatuur met het oproepsysteem. Als oorzaken zijn organisatorische, menselijke, patiëntgerelaterde en technische factoren onderkend. Het
systeem zelf is kwetsbaar vanwege de wijze van bekabeling, de onbekendheid van
instellingspersoneel met het systeem, de wijze waarop er door verzorgenden en
patiënten mee wordt omgegaan en de controle op het systeem. Als bijvoorbeeld
draadbreuk optreedt of het aansluiten op het alarm vergeten wordt, gaat niet bij alle
systemen een alarm af. Dit kan leiden tot het risico dat verzorgenden het idee
hebben dat zij de patiënt bewaken via het oproepsysteem, maar dat dit in werkelijkheid niet het geval is. Bij stroomuitval bestaat dit risico eveneens. Daarnaast
bestaat het risico dat de wijze waarop patiënten een noodoproep moeten geven niet
adequaat genoeg meer is. Bij de alarmering wordt de mogelijkheid voor het geven
van een noodoproep veelal bij de start van de chronische ademhalingsondersteuning
bepaald. Soms vindt vanwege de progressie van het ziektebeeld een aanpassing
plaats, maar dit gebeurt niet steeds tijdig. Andere oorzaken van de risico’s rond de
alarmering zijn onduidelijkheden in de verantwoordelijkheden of onvoldoende
afstemming bij het realiseren van de alarmering. De verantwoordelijkheid voor de
werking van alarmering en snoeren en dergelijke is bij 12% van de patiënten niet
bekend. Daarnaast benoemen zij soms meerdere verantwoordelijken tegelijk.
Pagina 15 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

Eveneens 12% van de patiënten heeft de ervaring dat de reactie op het alarm de
maximale tijd overschrijdt. Oorzaken die men noemt zijn het niet goed functioneren
van het alarm, het niet opmerken van het alarm en te weinig personeel.
2.3.4

Rolstoelopbouw te risicovol
Uit de interviews en de internetvragenlijst blijkt daarnaast dat van de onderzochte
technische aspecten de opbouw van de beademingsapparatuur op de rolstoel te
risicovol is. Hierbij gaat het ook om de aansluiting van de beademingsapparatuur op
andere apparatuur of systemen.
Van de patiënten vindt 13% zijn rolstoel niet geschikt voor opbouw van het
beademingsapparaat. Eenvijfde heeft de ervaring dat er wel eens iets fout is gegaan
met de opbouw van de beademigsappratuur op de rolstoel. Maar liefst 75% van de
patiënten heeft risicovolle ervaringen met het gebruik van beademingsapparatuur
op de rolstoel. Dit varieert van het losraken van beademingsslangen, het bekneld
raken van slangen, het leegraken van de accu van het beademingsapparaat tijdens
gebruik, het tijdens rolstoelgebruik buiten gehoor zijn terwijl het alarm afgaat tot
kortsluiting. Ook hierbij spelen meerdere oorzaken een rol. Gebrekkige afstemming
van de bedrijven die de rolstoelopbouw verzorgen met de CTB’s of de facilitaire
bedrijven is een belangrijke oorzaak, al dan niet als effect van de wijze van
financiering van de rolstoel. Daarnaast zijn oorzaken onder meer het bij het ontwerp
van de beademingsapparatuur niet voldoende rekening houden met mobiel gebruik
en onvoldoende kennis van zorgverleners over of onzorgvuldigheid bij de loop van
de beademingsslangen op de rolstoel of bij de handelingen met de accu. Ten slotte
speelt onvoorzichtig gedrag van de patiënt ook een rol.

2.4

Ontwerp van beademingsapparatuur niet genoeg afgestemd op gebruik
thuis
Deze paragraaf geeft antwoord op de vraag in welke mate de risicoanalyses en
gebruiksaanwijzingen van beademingsapparatuur, opleidingen voor gebruikers en
de PMS-procedures (post market surveillance) zijn afgestemd op het gebruik bij
patiënten met thuisbeademing.
Het ontwerp van de beademingsapparatuur is niet genoeg afgestemd op het gebruik
thuis. De dossiers van de acht onderzochte beademingsapparaten bevatten tekortkomingen in de risicoanalyses, de gebruiksaanwijzingen en de PMS-procedures.
Fabrikanten hebben te weinig een systeem ontwikkeld waarmee zij informatie over
ervaringen met het apparaat in de risicoanalyse verwerken en vervolgens voor
eventuele aanpassing van en samenhang met de gebruiksaanwijzing zorgen. De
risicoanalyses zijn met name te weinig gericht op mogelijke fouten met de omgang
met de apparatuur, met risicofactoren bij gebruik thuis, met risicofactoren bij mobiel
gebruik en met risico’s van gebruik van de apparatuur door leken. Ook de gebruiksaanwijzingen bevatten te weinig informatie over mobiel gebruik. Taalgebruik en
inhoud van de gebruikersinformatie van de fabrikanten zijn voor de doelgroep niet
helder genoeg.
De leveranciers van beademingsapparatuur verzorgen wel in voldoende mate
opleidingen voor CTB-medewerkers. Bij de trainingen is er aandacht voor

specifieke aspecten van de thuissituatie.

Pagina 16 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

3

Handhaving

3.1

Maatregelen

3.1.1

Maatregelen voor betrokken veldpartijen
Vertegenwoordigers van de betrokken veldpartijen - thuiszorgorganisaties, fokuswoningen, revalidatiecentra, verpleeghuizen, CTB’s, huisartsen en ziekenhuizen moeten onder regie van de VSCA een draaiboek ontwikkelen dat voor 1 september
2011 leidt tot een landelijke veldnorm chronische beademing. Bij de ontwikkeling
van de landelijke veldnorm moeten de uitkomsten van de aanbevelingen voor de
beroepsgroepen betrokken worden (zie 3.2.1, 3.2.2 en 3.2.3).
Het draaiboek houdt ondermeer in:
 De beschrijving van alle processen die nauw samenhangen met verantwoorde
zorgverlening voor patiënten die chronische beademing nodig hebben inclusief
de wijze waarop de deskundigheid van alle betrokkenen gewaarborgd blijft en de
technische veiligheid gegarandeerd is.
 Afspraken over de onderlinge afstemming, communicatie en coördinatie van de
diverse bij de zorg betrokken schakels van de zorgketen.
 Afspraken over de rollen en verantwoordelijkheden van zorginstellingen en zorgverleners (zie ook de aanbevelingen over de medische verantwoordelijkheid,
3.2.1, en de casemanager, 3.2.2).
 Afspraken over (zorg)dossiervoering en onderlinge tijdige uitwisseling van
relevante informatie en patiëntgegevens.
 Op de dagelijkse praktijk afgestemde controlelijsten.
 Afspraken over de wijze waarop men elkaar betrekt bij de evaluatie en terugkoppeling van meldingen en incidenten.
 Het implementatieplan voor de invoering van de veldnorm.
 Afspraken over de cyclische bijstelling van de landelijke veldnorm.

3.1.2

Maatregelen voor bedrijven die beademingsapparatuur op rolstoelen bouwen en de
CTB’s
Bedrijven die beademingsapparatuur op rolstoelen bouwen moeten vanaf 1 oktober
2010 een op het gebied van beademingsapparatuur kundige technicus van een CTB
of van een bedrijf dat beademingsapparatuur levert, consulteren. De consultatie
moet gericht zijn op de veiligheid van de samenstelling van rolstoel en beademingsapparaat, zoals de loop van de beademingsslangen, de elektrische veiligheid en de
schriftelijke instructies voor gebruikers over deze veiligheidsaspecten.
Als eigenaar van de beademingsapparatuur moeten de CTB’s vanaf 1 oktober 2010
deze consultatie als voorwaarde stellen voordat zij met de opbouw van de
apparatuur op de rolstoel instemmen.

3.1.3

Maatregelen voor fabrikanten van beademingsapparatuur
De in het onderzoek betrokken fabrikanten van beademingsapparatuur moeten
uiterlijk 1 oktober 2010 aan de inspectie hebben aangetoond hoe zij de in het RIVMrapport genoemde verbeterpunten hebben doorgevoerd. Bij deze verbeterpunten
gaat het om het systeem van de fabrikant, de risicoanalyse van het product en de
kwaliteit van de gebruikersinformatie. De focus van de fabrikant moet hierbij liggen
op risicofactoren bij gebruik thuis, mobiel gebruik en aandacht voor het gebruik van
de beademingsapparatuur door leken of medisch-technisch minder geschoolde
zorgverleners.

Pagina 17 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

3.2

Aanbevelingen
De aanbevelingen 3.2.1, 3.2.2 en 3.2.3 zijn een onlosmakelijk onderdeel van de
maatregelen voor de betrokken veldpartijen, genoemd onder 3.1.1.

3.2.1

Aanbevelingen voor beroepsverenigingen van artsen
Vertegenwoordigers van de medisch specialisten uit de CTB’s en van de medisch
specialisten uit de instellingen die patiënten chronisch beademen (verenigd in de
VSCA), van de huisartsen (LHV), van de intensivisten (IVN), van de vereniging voor
specialisten ouderengeneeskunde (Verenso) en overige specialisten (Orde) krijgen
het dringend advies voor 1 mei 2011 een beroepsnorm te ontwikkelen over de eigen
inhoudelijke verantwoordelijkheid en onderlinge afstemming over de inhoud, regie,
communicatie en coördinatie van de behandeling bij patiënten die chronisch
beademd worden. Deze beroepsnorm moet waarborgen dat het voor de patiënten,
de mantelzorgers en de betrokken zorgverleners te allen tijde duidelijk is wie van de
betrokken artsen medisch (eind)verantwoordelijk is voor de behandeling of een deel
daarvan en hoe de behandelende artsen met elkaar samenwerken, dit in lijn met de
in 2010 verschenen ‘Handreiking verantwoordelijkheidstoedeling bij samenwerking
12
in de zorg’
Deze beroepsnorm wordt onderdeel van de landelijke veldnorm chronische
beademing (zie 3.1.1).

3.2.2

Aanbevelingen voor de VSCA en V&VN
Complexe zorg vraagt om casemanagement: het inrichten en sturen van een zorgtraject waarin de complexe zorgvraag van de patiënt integraal wordt opgenomen.
Het uitgangspunt is daarbij de kwaliteit van leven en de veiligheid van de patiënt die
chronische beademing nodig heeft.
Vertegenwoordigers van de CTB’s en van de Verpleegkundigen en Verzorgenden
Nederland (V&VN) krijgen het dringend advies voor 1 mei 2011 een competentieprofiel te ontwikkelen voor de casemanager bij chronische beademing. De vertegenwoordigers leggen daarnaast duidelijk vast wat de doelstelling van casemanagement
bij chronische beademing is, wat de positie van de casemanager in de keten is en
hoe de toegankelijkheid van actuele informatie over de patiënt voor ketenpartners
geregeld is.
Casemanagement wordt opgenomen in de landelijke veldnorm chronische
beademing (zie 3.1.1).

3.2.3

Aanbevelingen voor CTB’s, V&VN, Actiz, BTN en SPOT
Vertegenwoordigers van CTB’s, V&VN en brancheorganisaties van zorgaanbieders
(ActiZ, BTN en SPOT) worden geadviseerd voor 1 mei 2011 afspraken te maken
over de wijze van continue scholing en toetsing van de bekwaamheid van zorgverleners en andere betrokkenen die zorg verlenen en handelingen verrichten bij
patiënten die chronische beademing nodig hebben. In deze afspraken wordt vastgelegd wat de minimumfrequentie van de voorbehouden en risicovolle handelingen
is, wil een uitvoerende hiervoor nog bekwaam geacht worden. In deze afspraken is
tevens aandacht voor de deskundigheid bij reanimeren.
De afspraken worden onderdeel van de landelijke veldnorm chronische beademing
(zie 3.1.1).

3.2.4

Aanbevelingen voor alle organisaties en beroepsbeoefenaren die zorg leveren aan
patiënten die chronische beademing nodig hebben
De inspectie beveelt organisaties en beroepsbeoefenaren die zorg leveren aan
patiënten die chronische beademing nodig hebben aan voor 1 november 2010 en
vooruitlopend op de landelijke veldnorm chronische beademing na te gaan hoe de in
dit rapport genoemde risicoaspecten in hun situatie geregeld zijn en welke concrete
verbeteringen zij nu al kunnen doorvoeren.

Pagina 18 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

3.2.5

Aanbevelingen voor het ministerie van VWS
De inspectie beveelt het ministerie van VWS aan om onderzoek te verrichten naar
de signalen over de knelpunten bij de financiering van chronische beademing en als
systeemverantwoordelijke zo nodig nader beleid te ontwikkelen. Het is van belang
om de uitkomsten van een dergelijk onderzoek voorafgaand aan of in een vroegtijdig stadium van de ontwikkeling van de landelijke veldnorm beschikbaar te
hebben.

3.3

Vervolgacties inspectie
Direct na de bezoeken heeft de inspectie bij twee bezochte organisaties erop toegezien dat zij de verantwoordelijkheid voor de uitvoering van de voorbehouden
handelingen in overeenstemming met de Wet BIG regelden. In deze situaties waren
er geen uitvoeringsverzoeken beschikbaar voor het intratracheaal uitzuigen en voor
het verwisselen van de tracheacanule. Omdat er geen twijfels waren over de
bekwaamheid van de betrokken zorgverleners en de betrokken organisaties bereid
waren om deze omissie onmiddellijk te corrigeren was hierbij verder geen ander
ingrijpen noodzakelijk.
De inspectie zal het onderwerp ‘Veiligheid van medische apparatuur bij gebruik
thuis’ agenderen binnen het Europees systeem van toezicht op medische hulp11
middelen. Dit mede omdat uit een RIVM-rapport hierover blijkt dat de conclusies
in het algemeen gelden voor fabrikanten van medische apparatuur voor thuisgebruik. Concreet zal de inspectie tijdens de eerstvolgende overleggen binnen
Europa van de Notified Bodies en van de op Notified Bodies toezichthoudende
overheden ervoor pleiten om bij de beoordelingen van de conformiteitprocedures
van de medische apparatuur voor thuisgebruik de aanbevelingen uit het RIVMrapport te betrekken. Daarnaast zal de inspectie de Europese brancheorganisatie
van bedrijven van medische hulpmiddelen (Eucomed) hierop wijzen en vragen
bekendheid aan de gewenste aanbevelingen te geven naar hun leden. Binnen
Nederland zal de inspectie dit eveneens doen bij de brancheorganisaties van
bedrijven van medische hulpmiddelen Nefemed en FHI.
De inspectie zal in de tweede helft van 2011 een invitational conference over
chronische beademing organiseren waarin de veldpartijen de resultaten van hun
inspanningen, waaronder de landelijke veldnorm chronische beademing,
presenteren.
Na de totstandkoming van de landelijke veldnorm chronische beademing is
implementatietijd nodig. De inspectie zal vanaf een halfjaar na de totstandkoming
van de landelijke veldnorm deze als toetsingskader gaan hanteren bij haar
incidententoezicht. Tot die tijd zal de inspectie de incidenten met chronische
beademing beoordelen aan de hand van de volgende aspecten:
 Voor de patiënt die chronisch beademd wordt, is duidelijk wie van de betrokken
behandelaars de inhoudelijke medische (eind)verantwoordelijkheid heeft en
welke afspraken de behandelaars hebben gemaakt over de onderlinge taken en
verantwoordelijkheden, wie het aanspreekpunt is voor vragen van de patiënt of
diens vertegenwoordiger en wie belast is met de coördinatie van de zorgverlening aan de patiënt (casemanager).
 Alle bij de samenwerking betrokken zorgverleners beschikken over een
gezamenlijk en up-to-date zorg- of behandelplan van de patiënt.
 De patiënt of diens vertegenwoordiger wordt intensief betrokken bij de
ontwikkeling en uitvoering van het zorg- of behandelplan. De eigen
verantwoordelijkheid van de patiënt in relatie tot het zorgproces wordt zoveel
mogelijk gestimuleerd. Elke zorgverlener bespreekt met de patiënt ook diens
ervaringen met het samenwerkingsverband.
Pagina 19 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg













Pagina 20 van 84

Een behandelaar vergewist zich ervan dat hij/zij beschikt over relevante
gegevens van de medebehandelaars en informeert hen actief en tijdig over
benodigde gegevens en bevindingen om verantwoorde behandeling te kunnen
geven.
Een behandelaar tekent relevante gegevens aan in een dossier van de patiënt en
maakt afspraken over de wijze waarop de medebehandelaars informatie uit het
dossier kunnen verkrijgen.
Een behandelaar is alert op de grenzen van de eigen mogelijkheden en
deskundigheid en is op de hoogte van de kerncompetenties van de andere
betrokken zorgverleners.
In het samenwerkingsverband is geregeld hoe de deskundigheid van de
betrokkenen gewaarborgd blijft; betrokkenen kunnen hun bekwaamheid
aantonen.
Waar nodig zijn in situaties van samenwerking in de zorg controlemomenten
(overleg, evaluatie).
In geval van ziekenhuisopname licht de behandelende specialist te allen tijde
onmiddellijk de behandelend CTB-arts in.
De veiligheid van technische voorzieningen zoals de alarmering en de samenstelling van rolstoel en beademingsapparaat is gegarandeerd.

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

4

Resultaten: ketenzorg voor chronische beademing

4.1

Bij start wel afstemming in de keten, bij voortzetting minder
Uit de interviews kwam naar voren dat het onduidelijk was wie de zorg in de keten
coördineerde. Een probleem hierbij was dat er naast de zorg voor de chronische
beademing vaak ook andere zorg nodig was. De geïnterviewden noemden verschillende personen als regisseur en coördinator van zorg zoals de patiënt, mantelzorger, huisarts en de verpleegkundigen van het CTB. Vaak kon men niet met
zekerheid zeggen wie coördineerde of de regie voerde. Daarbij kwam dat meerdere
geïnterviewde zorgverleners ervan uitgingen dat de autonome, thuiswonende
patiënt zelf de zorg coördineerde. Enkele geïnterviewde patiënten gaven aan juist
tegen wil en dank de regie te voeren over hun eigen complexe zorg.

Uit een interview met een patiënt:
Ik voer de regie en dat wil ik eigenlijk helemaal niet. Nee, ik wil niet een arts
van mezelf zijn en de verantwoordelijkheden op mijzelf laden, die niet mijn
verantwoordelijkheden zijn.

Schakels uit de keten bleken in een aanzienlijk aantal aangetroffen situaties
afzonderlijk te functioneren en weinig met elkaar te overleggen. Binnen elke schakel
werd er wel onderling afgestemd, maar uit de interviews bleek dat ook binnen de
schakels behoefte was aan verbeteringen. Vaste draaiboeken voor de coördinatie in
de zorgketen ontbraken veelal.
Een uitzondering hierop vormde de start van de beademingszorg. Het CTB zette de
lijnen uit met ketenpartners, zoals de thuiszorg en de verpleeghuizen. Het CTB
schoolde de ketenpartners en zorgde ervoor dat voorwaarden voor verantwoorde
zorg werden geregeld.
Voor de onderliggende aandoeningen bestonden er ook teams, bijvoorbeeld ALS
(amyotrofische laterale sclerose) teams of neuromusculaire teams, met elk hun
eigen coördinerende taken. Een CTB stapte dan in de reeds bestaande keten en
hield zich alleen met de beademing bezig.
Bij voortzetting van de beademingszorg was de afstemming volgens de geïnterviewden minder duidelijk. Verpleegkundigen van de CTB’s signaleerden een gebrek aan
afstemming in de keten. Het kwam voor dat zij de coördinerende rol op zich namen
terwijl dit niet tot hun formele verantwoordelijkheden behoorde. Bij problemen met
de beademing thuis viel een patiënt, mantelzorger of verzorgende vaak terug op het
CTB dat gemakkelijk bereikbaar was door een centraal telefoonnummer.
CTB-verpleegkundigen bezochten de patiënten thuis of in de instelling op reguliere
basis. Tijdens een dergelijk bezoek aan het verpleeghuis vond uitwisseling van
gegevens plaats tussen de CTB-verpleegkundige en de daartoe aangewezen medewerker uit de zorg. De reguliere contacten van CTB-artsen en de patiënten vonden
na de startfase van de beademing voornamelijk poliklinisch plaats. CTB-artsen
bezochten ook de patiënten thuis of in het verpleeghuis, maar dit gebeurde niet op
reguliere basis. Tijdens zo’n bezoek was er wel contact tussen de CTB-arts en de
intramurale specialist ouderengeneeskunde of revalidatiearts, maar niet tussen CTBarts en huisarts. Zowel CTB-artsen als huisartsen gaven aan dat onderlinge
contacten op ad hoc basis plaatsvonden. Het onderlinge verwachtingspatroon over
verantwoordelijkheid en coördinatie verschilde, zo bleek uit de interviews.
Uit de internetvragenlijst bleek dat volgens 107 (59%) patiënten alle betrokken
zorgverleners goed op de hoogte waren van de specifieke situatie.
Pagina 21 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

48 (27%) patiënten oordeelden dat zorgverleners redelijk op de hoogte waren. Bij
14 (8%) patiënten was het oordeel neutraal, bij 8 (4%) matig en bij 3 (2%) slecht.
4.2

Soms plaatsingsproblemen na instellen beademing
Het instellen van de beademing vond volgens de resultaten uit de internetvragenlijst
bij 86% van de patiënten plaats in één van de volgende situaties: het ziekenhuis
waar het CTB gevestigd was, een ander ziekenhuis, of de afdeling voor ademhalingsondersteuning (AVA). Bij 11% van de patiënten was sprake van een combinatie van
deze situaties, bij 3% geen van de vermelde locaties. In totaal werd als plaats van
het instellen van de huidige vorm van beademing door 59% van de patiënten het
ziekenhuis vermeld waar het CTB gesitueerd was, door 14% een ander ziekenhuis,
en door 35% de AVA.
In de internetvragenlijst gaven 31 (17%) patiënten aan dat ze na het instellen van
de huidige vorm van beademing niet gelijk naar een voor hen geschikte woonsituatie door konden gaan.
De oorzaken die voor deze wachttijd genoemd werden liepen uiteen. Er was geen
plaats beschikbaar in de instelling waar de patiënt naartoe zou gaan, zorgverleners
of mantelzorgers waren nog niet geschoold, er waren niet voldoende zorgverleners
beschikbaar of de alarmering of het oproepsysteem was nog niet geregeld.
De wachttijd varieerde. Onder deze patiënten waren er 4 die meldden twee jaar of
meer te hebben moeten wachten op een geschikte woonsituatie.
Ook de geïnterviewde patiënten en zorgverleners noemden de plaatsingsproblemen,
met name het gebrek aan voldoende geschikte intramurale mogelijkheden en woonvormen.

4.3

Afstemming bij ziekenhuisopname vaak niet of te laat
Meerdere CTB-artsen gaven in de interviews voorbeelden van situaties waarin zij
niet op de hoogte waren van medische handelingen die specialisten in het ziekenhuis bij hun cliënten uitvoerden, ondanks het feit dat dit gevolgen kon hebben voor
de chronische beademing. Daarnaast vertelden CTB-artsen dat het intensive care
team hen niet altijd als vanzelfsprekend informeerde of betrok bij de opname van
chronisch beademden op een intensive care.
Pas na een ziekenhuisopname werd de CTB-arts daarover geïnformeerd en dan
voornamelijk door de patiënt of mantelzorger. Dit was volgens de CTB-artsen een
onwenselijke situatie, omdat hierdoor het beleid, zoals dat was afgesproken tussen
CTB en patiënt, werd doorkruist door de specialist in het ziekenhuis. Dit gebrek aan
afstemming leidde tot risico’s en had in een aantal gevallen geleid tot complicaties.

Uit een interview met een patiënt:
Ik voel me thuis veiliger dan in het ziekenhuis. Als je dan het medisch dossier
leest, dan ben ik daar alleen behandeld als een operatiepatiënt, met andere
woorden, protocol afwerken. Nou, als ik dan zie wat medisch specialisten
nalaten te doen. Enige kennis en kunde heb ik wel en je ziet dan dat op een
gegeven moment de saturatie onder de 80% gaat en toen die op een gegeven
moment onder de 70% was, werd er gezegd, we wachten wel op de ochtendvisite.

Uit de internetvragenlijst bleek dat de afgelopen drie jaar 110 patiënten (61%) één
of meerdere keren waren opgenomen in het ziekenhuis. Bij 81 (74%) betrof het een
opname op een intensive care, al dan niet in combinatie met een andere afdeling
(bijvoorbeeld een longafdeling). In ruim de helft van de opnames (55%) was de
afspraak dat deze primair op een intensive care moesten plaatsvinden.
Pagina 22 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

Bij 95 van de in het ziekenhuis opgenomen patiënten was de CTB-arts niet de
behandelend arts. Daarvan gaven er 18 (20%) aan dat de CTB-arts door hen zelf of
door de mantelzorger (of ander contact) daarvan in kennis werd gesteld. Bij 14
(15%) patiënten was dit niet gebeurd. Voor 15 patiënten was het onbekend of er
contact was geweest met de CTB-arts. In de overige gevallen was er altijd een
zorgprofessional die contact opnam met CTB.
Van de overige patiënten gaf 45% aan dat het contact tussen de IC-arts/afdelingsarts en de CTB-arts naar hun mening altijd op tijd was geweest, 17% antwoordde
dat het contact meestal maar niet altijd op tijd was geweest, 16% gaf aan dat het
contact naar hun mening niet altijd op tijd was geweest, 13% zei niet te weten of
het contact altijd op tijd was en 9% antwoordde niet van toepassing bij deze vraag.
Van de in een ziekenhuis opgenomen patiënten antwoordde 25% dat het de
afgelopen drie jaar was voorgekomen dat er geen plaats beschikbaar was in het
ziekenhuis, 18% dat het was voorgekomen dat ze op een verkeerde afdeling terecht
waren gekomen en 16% dat ze te vroeg waren ontslagen uit het ziekenhuis.
4.4

Medische eindverantwoordelijkheid chronische beademing onduidelijk
Uit de interviews bleek dat de meningen van de artsen over de (eind)verantwoordelijkheid voor de medische behandeling van de patiënt die chronische beademing
nodig heeft uiteenliepen. Artsen noemden de CTB-arts, de huisarts, de specialist
ouderengeneeskunde, de revalidatiearts en de medisch specialist.
CTB-artsen hadden ook verschillende opvattingen over wie eindverantwoordelijk
was voor de beademing op zich. Volgens een aantal CTB-artsen konden zij zelf niet
verantwoordelijk zijn voor situaties waar zij geen enkele invloed op konden uitoefenen. Volgens deze CTB-artsen stelden zij de patiënt in op chronische
beademing, maar ze waren niet verantwoordelijk voor wat er daarna in een
instelling met de beademing gebeurde.

Uit een interview met een CTB-arts:
Dat hebben we uitgezocht. Wij zijn medebehandelaars en dit is ook juridisch
vastgesteld.

Een medisch coördinator van één van de CTB’s was daarentegen van mening dat de
hoofdbehandelaar in de keten van de thuisbeademing de arts van het CTB was met
de opmerking dat de huisarts ook een rol had.
In de verpleeghuizen en revalidatiecentra rustte de medische eindverantwoordelijkheid bij de specialist ouderengeneeskunde of revalidatiearts. Wel werd de
beademing(sapparatuur) op reguliere basis ingesteld door het CTB. Uit de interviews
bleek dat de artsen die werkten op de afdeling waar de chronisch beademde
patiënten verbleven, zelf wel de nodige medische deskundigheid op het gebied van
chronische beademing hadden. Tijdens de waarneming gedurende de avond-, nachten weekenddienst was het niet in alle gevallen gegarandeerd dat de artsen
voldoende kennis hierover hadden.

Pagina 23 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

Uit een interview met een mantelzorger:
De nieuwe twee parttime huisartsen kennen hem alleen van papier. Ze weten
dat hij naar huis komt. En ze hebben kennisgemaakt met de verpleegkundigen
van de thuiszorgorganisatie. De huisartsen hebben het papier voor de
handelingen die de verpleegkundigen van de thuiszorgorganisatie moeten
verrichten toen getekend. O, heet dat uitvoeringsverzoek? Dat was een
standaardformulier. De thuiszorgorganisatie was daar aanvankelijk niet mee
akkoord gegaan, want er stond te weinig op.

Bij patiënten die thuis woonden voerden de verzorgenden voorbehouden handelingen uit op grond van veelal door huisartsen geschreven uitvoeringsverzoeken.
Daarbij deed zich de vraag voor of huisartsen deskundig genoeg waren om bij
problemen te kunnen interveniëren voor zover het de chronische beademing betrof.
Soms ondertekenden zowel de CTB-arts als de huisarts de uitvoeringsverzoeken,
soms alleen de CTB-arts. De CTB’s gingen hier verschillend mee om en CTB-geïnterviewden voerden discussie over wie de uitvoeringsverzoeken zou moeten schrijven.
170 (94%) van de patiënten uit de internetvragenlijst gaven aan dat het voor hen
duidelijk was welke arts hoofdverantwoordelijk was voor hun beademing, voor 6%
was dit niet duidelijk. Van de patiënten voor wie het duidelijk was welke arts de
hoofdverantwoordelijkheid had, noemde ongeveer de helft meerdere artsen.
Volgens 163 (96%) patiënten was de arts van het CTB ten minste één van de
hoofdverantwoordelijke artsen voor de beademing.
De huisarts werd door 54 (32%) patiënten in de internetvragenlijst als medisch
hoofdverantwoordelijk voor de beademing genoemd. De geïnterviewde huisartsen
deelden deze opvatting niet. Zij vonden zichzelf onvoldoende deskundig op het
gebied van thuisbeademing om deze rol te kunnen vervullen. Zij beperkten zich tot
reguliere huisartsengeneeskunde.

Uit interview met huisarts:
Ik ben niet op de hoogte van de keten rond thuisbeademing. Ik zou het wel
interessant vinden om er meer van te weten. Ik zie er geen risico in dat ik niet
op de hoogte ben van de beademing en vind het discutabel om wel dingen met
beademing te doen. Schoenmaker, houd je bij je leest. Als de patiënt een
longontsteking heeft, dan zou ik direct met het ziekenhuis bellen.

Pagina 24 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

Tabel 1:
Patiënten noemden hoofdverantwoordelijke voor de beademing (meerdere
antwoorden mogelijk) (n=170)
Arts(-en)

Als hoofdverantwoordelijke genoemd door patiënten

Arts(-en) van het CTB

96%

Verpleeghuisarts(-en)/specialist(-en)

4%

ouderengeneeskunde

4.5

Revalidatiearts(-en)

14%

Andere specialist(-en) van een ziekenhuis

19%

Huisarts(-en)

32%

Andere arts(-en)

1%

Geen heldere afspraken over afstemming techniek
De geïnterviewden maakten duidelijk dat er korte lijnen waren tussen de technici
van de CTB’s en de twee landelijk opererende facilitaire bedrijven. Direct overleg
was mogelijk over technische zaken rondom de beademingsapparatuur. Deze
afstemming gold voor het onderhoud en voor de terugkoppeling over incidenten.
Meerdere CTB-technici uitten in de interviews hun twijfels over een adequate
afstemming tussen hen en de technici van de verpleeghuizen, revalidatiecentra en
overige specifieke woonvormen. Deze twijfels betroffen vooral een veilige alarmering en alarmopvolging. Risico’s pakte men volgens de CTB-technici onvoldoende
gezamenlijk op. Alarmeringssystemen van het beademingsapparaat en van de
instellingen/woonvormen moesten aan elkaar geschakeld worden en systemen
moesten goed blijven functioneren. De vraag deed zich voor wie verantwoordelijk
was voor deze koppeling tussen beide alarmeringssystemen en de doorgeleiding van
het alarmsignaal. In de praktijk waren geen heldere afspraken gemaakt over ieders
rol.
159 (88%) patiënten antwoordden dat het voor hen duidelijk was wie verantwoordelijk was voor de snoeren, alarmering en onderdelen daarvan. Op de vraag wie dat
was, werd divers gereageerd. 40% van de patiënten vond zichzelf daarvoor verantwoordelijk.

Pagina 25 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

Tabel 2:
Patiënten noemden de verantwoordelijke(n) voor de goede werking van snoeren,
alarmering en onderdelen van alarmering, (meerdere antwoorden mogelijk)
(n=180)

4.6

Als verantwoordelijke genoemd

Percentage patiënten

Technicus van het facilitair bedrijf

8%

CTB

12%

Patiënt zelf

40%

Mantelzorger

16%

Management van de woonvorm

6%

Een ander

7%

Verantwoordelijkheid is niet bekend

12%

Niet van toepassing

12%

Risicovolle aspecten aan ambulancevervoer
Enkele geïnterviewden duidden het vervoer per ambulance voor patiënten die
chronische beademing nodig hebben als risicovol. Men maakte opmerkingen over
onvoldoende afstemming, onbekwaam personeel en ruimtelijke problemen in de
ambulance.

Uit een interview met een mantelzorger in een thuissituatie:
Hij (de patiënt) is ook een aantal malen vervoerd met een ambulance. Ik ging
dan vaak mee. Omdat ik wist hoe het werkte, mocht ik het praktisch oplossen.
Ambulancebroeders wisten zelf niet hoe het werkte met dit soort apparatuur.
Ik nam zelf de verantwoording over.

Andere geïnterviewden noemden voorbeelden waarbij er via de CTB’s of de
behandelend artsen vooraf juist een goede afstemming met de ambulancediensten
was en er geen problemen bij het ambulancevervoer waren.
Uit de internetvragenlijst bleek dat 82 patiënten (46%) de afgelopen drie jaar met
een ambulance waren vervoerd, bij 51 van hen vond het ambulancevervoer in deze
periode meerdere keren plaats. Bij 55 patiënten verliep de beademing tijdens het
ambulancevervoer altijd zonder problemen, bij 18 patiënten waren er tijdens het
vervoer soms of altijd problemen met de beademing. 9 patiënten wisten niet of er
tijdens het ambulancevervoer problemen waren met de beademing.
Als belangrijkste oorzaken van de problemen noemden patiënten dat er geen ruimte
voor het beademingsapparaat was in de ambulance, dat het ambulancepersoneel de
werking van hun beademingsapparaat niet kende of dat er overige oorzaken waren.
Bij de open opmerkingen in de internetvragenlijst gaven enkele patiënten een toelichting op de overige oorzaken. Tweemaal werd genoemd dat het beademingsapparaat niet kon worden vastgezet.

Pagina 26 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

In mindere mate noemden patiënten dat het beademingsapparaat niet kon worden
aangesloten op de stroomvoorziening van de ambulance, dat het beademingsapparaat van de ambulance niet geschikt was voor de patiënt en dat het ambulancepersoneel er niet van op de hoogte was dat de patiënt chronisch beademd werd.

Uit een open opmerking bij de internetvragenlijst:
Het (apparaat) vloog bij hard remmen bijna door de ambulance, mijn mantelzorger kon hem nog net vasthouden.
4.7

Bij vervoer vaak dubbelrol voor chauffeur
Ondanks het feit dat er volgens een CTB het standpunt was ingenomen dat het
vervoer van een patiënt met een beademingsapparaat altijd onder begeleiding van
een deskundige zorgverlener of mantelzorger moest gebeuren die niet tegelijk de
chauffeur was, kwam dit toch voor. Meerdere geïnterviewde patiënten en mantelzorgers vonden afwezigheid van een afzonderlijke begeleider geen probleem. Voordat de reis van start ging, nam men al voorzorgsmaatregelen ter voorkoming van
problemen onderweg. Als ingrijpen toch nodig was, stopte men desnoods op de
vluchtstrook.
Van de patiënten uit de internetvragenlijst hadden 130 (72%) de afgelopen drie jaar
in een auto, taxi of rolstoelbus gereisd terwijl het beademingsapparaat was aangesloten. Bij 26% van deze patiënten kwam het voor dat een reis meestal niet of
soms niet ondernomen kon worden omdat er geen persoon beschikbaar was die de
beademing kon ondersteunen, bij de overige 74% kwam dit nooit voor.
3 patiënten gaven aan altijd op reis te gaan terwijl er naar hun mening geen
voldoende deskundig persoon bij aanwezig was, bij 23 patiënten (18%) kwam dit
meestal of soms voor en bij 104 (80%) nooit.
Bij 43 van de 130 patiënten (33%) was de deskundige persoon die meeging altijd
tegelijk de chauffeur van de wagen, bij 29 patiënten (22%) was dit meestal het
geval en bij 21 (16%) soms. Bij 37 patiënten (28%) was de deskundige persoon
nooit tegelijkertijd de chauffeur.
In de internetvragenlijst gaven 8 patiënten aan dat het de afgelopen drie jaar wel
eens voorgekomen was dat zij tijdens vervoer alarm wilden slaan en dat dit niet
mogelijk was.

4.8

Veel problemen of (bijna-)incidenten genoemd
Veel geïnterviewden noemden (bijna-)probleemsituaties met chronische beademing
die zij hadden meegemaakt of waarvan zij wisten dat die hadden gespeeld in hun
organisatie of in de organisaties waar zij mee te maken hadden. Geïnterviewden
gebruikten bij de omschrijving van voorbeelden verschillende termen, zoals
problemen, (bijna-)incidenten, (near) accidents, calamiteiten, FOBO’s, MICmeldingen en MIP-meldingen.
De beschreven problemen of (bijna-)incidenten waren velerlei, bijvoorbeeld zaken
verkeerd aansluiten of vergeten aan te sluiten, het verkeerd gebruik van apparatuur
en disposables, vergeten controles uit te voeren, het niet horen van een alarm, het
losschieten van slangen, het scheuren van slangen, het verstopt raken van slangen
of canules, canuledislocatie, het niet kunnen geven van een alarm, kortsluiting, en
buiten gehoor zijn als het alarm af gaat.
Als oorzaken noemden de geïnterviewden onduidelijkheid over de verantwoordelijkheidstoedeling, het blijvend gebruik van apparatuur die hiervoor niet ontworpen
was, (te) weinig kennis van de techniek of de behandeling, het overschatten van de
eigen kennis over de chronische beademing, te gehaast of niet geconcentreerd
genoeg werken, een te nonchalante houding van de patiënt, onvoldoende afstemPagina 27 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

men over de behandeling en onzorgvuldige introductie van nieuwe apparatuur en
materiaal.
Twee voorbeelden van een (bijna-)incident.

In een thuissituatie:
Uit een interview met een mantelzorger:
Die keer kreeg ze, omdat de beademingskap nieuw was, het klittenband van
de kap niet los, maar ze had het apparaat al wel uitgezet. Toen ik haar een
kwartier later vond, was ze er slecht aan toe. Het duurde drie kwartier voordat
ze weer bij kwam. Daarna werd via het CTB een beveiliging op de aan/uitschakelaar van het beademingsapparaat gezet.

Tijdens een ziekenhuisopname:
Uit een interview met een patiënt:
Ik had een gecuffte canule gekregen op de IC in het ziekenhuis. Tot nota bene
twee keer toe gebeurde het dat ik bijna stikte omdat het ziekenhuispersoneel
bij het uit bed halen een dopje op de canule plaatste. Hierdoor kon ik niet
meer ademhalen. Door de cuff kon ik niet praten en door mijn aandoening kon
ik ook niet door middel van bewegen aangeven dat ik geen adem kreeg.
Gelukkig was mijn echtgenoot aanwezig. Hij zag aan mij dat er iets mis was
en daardoor kon er nog net op tijd ingegrepen worden.

Ook in de internetvragenlijst gaven patiënten bij verschillende onderwerpen aan dat
er (bijna-)incidenten of problemen waren geweest. Veel van deze resultaten worden
uitgebreider in de overige hoofdstukken beschreven.
Bij 12% van de patiënten was het de afgelopen twee jaar wel eens voorgekomen
dat de reactie op het alarm de maximale tijd overschreed.
Bij 20% van de patiënten die gebruikmaakten van een rolstoel was er de afgelopen
drie jaar wel eens iets mis gegaan als gevolg van de opbouw van de beademingsapparatuur op de rolstoel. 75% van de patiënten met een rolstoel had risicovolle
gebeurtenissen meegemaakt bij het gebruik van de beademingsapparatuur op de
rolstoel.
Van de 130 patiënten die met het beademingsapparaat aangesloten in een auto,
taxi of rolstoelbus reisden, had 6% de ervaring dat zij tijdens het vervoer alarm
wilden slaan en dit niet mogelijk was.
Bij 14% van de 110 patiënten die de afgelopen drie jaar in een ziekenhuis waren
opgenomen, waren er tijdens opname één of meer incidenten met de beademing of
de beademingsapparatuur gebeurd. Bij 9 van de 15 patiënten ging het om twee of
meer incidenten.
Tijdens het vervoer met een ambulance verliep de beademing bij 22% van de
patiënten soms of altijd met problemen.
4.9

Pagina 28 van 84

Geen systeem van incidenten melden en analyseren in de keten
De mate waarin meldingen systematisch geregistreerd en geanalyseerd werden
verschilde. Bijna altijd was er binnen organisaties sprake van een mogelijkheid tot
melden van (bijna-)incidenten. Volgens de geïnterviewden verschilde het functioneren van het meldingensysteem per organisatie. In sommige organisaties was er
sprake van een laagdrempelige meldcultuur, een goede terugkoppeling naar
melders en het aantoonbaar treffen van en communiceren over de genomen

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

maatregelen. In andere organisaties ervaarden medewerkers dat er een hoge
drempel tot melden was, of zei men na een gedane melding niets terug te horen.
De CTB’s, verpleeghuizen of woonvormen hadden mogelijkheden voor het doen van
meldingen over de eigen organisatie of het handelen van de eigen medewerkers.
De facilitaire bedrijven registreerden problemen waarvan zij kennis kregen en
koppelden die terug naar de CTB’s of - waar het direct apparatuurgerelateerd was naar de fabrikant van de apparatuur. Vrijwel niemand registreerde en analyseerde
(bjjna-)incidenten bij patiënten die thuis woonden.
Als medewerkers van een andere schakel in de keten al betrokken werden bij de
analyse van een (bijna-)incident in een individuele instelling gaven zij aan dat hun
mogelijkheden vaak niet verder reikten dan adviseren over de betreffende situatie.
Geen van de geïnterviewden noemde het bestaan van afspraken tussen alle ketenpartners hoe (bijna-)incidenten en meldingen gedaan moesten worden en hoe hier
verder gevolg aan moest worden gegeven.

Pagina 29 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

5

Resultaten: deskundigheid van zorgverleners in de dagelijkse
zorg voor thuisbeademden

5.1

Ondanks goed systeem van scholing bij start niet iedere zorgverlener
meteen opgeleid
Uit de interviews bleek dat er een goed systeem voor de scholing van zorgverleners
en mantelzorgers bij de start van de zorg was. De scholing begon vrijwel altijd bij
het CTB. Dit gold voor de scholing van zowel zorgverleners als van mantelzorgers.
Geïnterviewden beschouwden de scholing als laagdrempelig. Het verschilde per CTB
of voor de scholing betaald moest worden. De scholing bestond uit één of twee
dagdelen theorie op grond van de protocollen en cursisten konden oefenen in een
skillslab. Daarna was het gebruikelijk dat zorgverleners van zorginstellingen en
woonvormen eerst ervaring opdeden in de praktijk bij de patiënt waarbij een door
het CTB opgeleide gedelegeerde toetser uit de zorgverlenende organisatie toezicht
hield. Nadat de medewerker zich bekwaam voelde en de toetsen met goed gevolg
afgelegd had, volgde de autorisatie en de bekwaamheidsverklaring.
Geregeld kwam uit de interviews naar voren dat niet alle zorgverleners meteen bij
de start van de zorg voor de patiënt geschoold waren. Bijvoorbeeld als de patiënt in
de zomerperiode naar de woonvorm of het verpleeghuis overging. Bij instellingen
was het gebruikelijk om het personeel in kleine groepjes scholing te laten volgen.
Hierdoor ging er enige tijd overheen voordat al het personeel rond de patiënt
geschoold was. Roostertechnisch gezien moest men dus goed opletten dat er voor
de dagelijkse zorg voldoende deskundig personeel beschikbaar was. Het was geen
uitzondering dat een instelling bij de start van de zorg de hulp van de mantelzorger
inriep.

Uit een interview met een mantelzorger van een patiënt in een fokuswoning:
De deskundigheid van de medewerkers vind ik goed. In het begin kon niemand
hier de canule wisselen. De mensen hier konden dat nog niet en moesten nog
geschoold worden. Ik legde het uit en deed het gedurende enkele maanden.
Uitzuigen gebeurde al wel voordat alle medewerkers geschoold waren. Zij (de
patiënt) was daar akkoord mee.

Bij personeelsverloop duurde het soms ook enige tijd voordat de nieuwe medewerkers geschoold waren.
De CTB’s gaven aan dat er geen zicht op was of alle mensen die via het PGB door
de patiënt ingeschakeld werden, geschoold waren. De verantwoordelijkheid voor
scholing lag voor een deel bij de patiënt en bij de zorgverleners zelf. In de praktijk
bleken niet alle familieleden die handelingen verrichtten bij een patiënt geschoold te
worden door het CTB. De inspectie kwam ook in thuissituaties waarbij de patiënt
één mantelzorger had die deskundig was op het gebied van de chronische
beademing.
5.2

Scholing overige zorgverleners wisselend
Uit de interviews met de verpleegkundigen van de CTB’s bleek dat de meesten ICverpleegkundigen waren. De CTB’s hanteerden verschillende scholingseisen voor de
verpleegkundigen. Verpleegkundigen van één van de CTB’s gaven aan het opvallend
te vinden dat de functiebeschrijvingen van de CTB-verpleegkundigen landelijk ver-

Pagina 31 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

schilden. Eén van de CTB’s hanteerde als eis dat de verpleegkundigen de opleiding
tot nurse practitioners volgden, bij een ander CTB stond dit nog ter discussie.
Wel gaven CTB-verpleegkundigen aan elkaar eens in de twee jaar te toetsen. Ook
waren er landelijk verplichte scholingsdagen voor verpleegkundigen.
Voor CTB-artsen waren er geen richtlijnen voor (bij-)scholing op het gebied van
chronische beademing. Een CTB-arts gaf aan dat de eigen deskundigheid van de
artsen werd bijgehouden door onderlinge patiëntbesprekingen, het schrijven van
landelijke richtlijnen, het bijwonen van congressen en het bijhouden van literatuur.
Een andere CTB-arts merkte op dat de artsen elkaar niet toetsten, maar dat het
bespreken van de beademingsindicaties met collega’s wel een soort impliciete
toetsing was.
Vrijwel geen van de geïnterviewde specialisten ouderengeneeskunde, revalidatieartsen en huisartsen had scholing gehad op het gebied van de zorg en de techniek
van chronische beademing. Vooral op het gebied van de beademingstechniek
vonden artsen zich niet deskundig. Artsen waren zich meestal wel bewust van
risico’s bij chronische beademing. Sommige huisartsen vertelden zich door het
interview te realiseren dat zij te weinig afwisten van chronische beademing.
De scholing van de technici van de facilitaire bedrijven bleek goed geregeld. Bij één
facilitair bedrijf was per type apparaat vastgelegd wie bevoegd was om hierop
onderhoud te verrichten. De fabrikant gaf technische commerciële trainingen aan de
technici en toetste ook of de kennis werd beheerst. Dit gold voor alle randapparatuur en alle fabrikanten. Voor technici gold als voorwaarde dat ze elke twee
jaar scholing moesten volgen en het certificaat moesten halen.
In de praktijk kwam het voor dat onderhoud van apparatuur door ongecertificeerde
technici plaatsvond. Soms zetten de technische bedrijven nog niet door de fabrikant
geschoolde technici in. Deze technici hadden wel de interne opleiding gevolgd. Er
waren dan afspraken gemaakt over het niveau van de handelingen dat deze technici
mocht uitvoeren. Vrijwel alle geïnterviewde patiënten, mantelzorgers en zorgverleners waren tevreden over de deskundigheid van de technici van de facilitaire
bedrijven.
5.3

Pagina 32 van 84

Nascholing vaak niet geregeld
Na- en bijscholing waren in tegenstelling tot de scholing bij de start van de
beademingszorg vaak niet geregeld. Zorgverleners en management gaven in de
interviews aan dat medewerkers zelf moesten bijhouden of ze bekwaam waren. Bij
veel bezochte organisaties was niet duidelijk hoe vaak een zorgverlener een
handeling moest uitvoeren of hoe lang geleden deze een handeling gedaan mocht
hebben om zich nog bekwaam te mogen noemen. Als er veel personeel ingezet werd
bij de zorg voor een beademingspatiënt kon dit betekenen dat de frequentie van het
verrichten van handelingen laag was. De meeste organisaties hadden geen systeem
dat in kaart bracht of dan herhalingscursussen nodig waren. Ook de CTB’s gaven
aan dat zij geen rappelsysteem hadden om organisaties op na- en bijscholing te
attenderen. Wel namen sommige CTB-verpleegkundigen die rol op zich door
proactief organisaties te benaderen.
Mantelzorgers moesten zelf aangeven of zij na- en bijscholing wilden. Sommige
mantelzorgers namen zelf initiatief door aan een verpleegkundige van de thuiszorgorganisatie of het CTB te vragen of meegekeken kon worden bij de handelingen
die zij verrichtten bij de patiënt.
Voor de na- en bijscholing van gedelegeerde toetsers waren er landelijk gezien
verschillen. In de meeste gevallen volgden gedelegeerde toetsers structureel
nascholing.

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

In veel organisaties was niet bekend of het personeel geschoold was in het
reanimeren van beademingspatiënten. Door de zorgverleners werd verteld dat er
over het reanimeren van een beademingspatiënt weinig kennis voorhanden was.
Handballoneren werd eenmalig getraind bij de initiële scholing en daarna nooit
meer, zo werd aangegeven. Medewerkers vertrouwden op routine en ervaring, maar
bouwden die routine voor beademingspatiënten niet op.
5.4

Protocollen aanwezig, maar niet gebruikt
Protocollen voor de handelingen bij de zorg voor chronisch beademden waren
beschikbaar. De protocollen in verpleeghuis, fokuswoning, woonvorm of revalidatiecentrum waren óf ontwikkeld door het CTB, óf ingekocht bij Vilans, óf afkomstig van
het lokale ziekenhuis. Daarnaast pasten sommige organisaties bestaande protocollen aan, al dan niet in nauwe samenwerking met het CTB. Risicovolle handelingen
bleken niet altijd geprotocolleerd, voorbehouden handelingen wel.
Bij de scholing van zorgverleners of mantelzorgers verstrekten de CTB’s mappen
met alle informatie, inclusief algemene protocollen. De inspectie trof bij alle
patiënten die thuis woonden een informatie- en protocollenmap van het CTB aan.
Tussen de mappen van de diverse CTB’s was er verschil in opzet.
De bron van protocollen was vaak niet duidelijk bij het management van een woonvorm: men wist bijvoorbeeld niet of de protocollen van de thuiszorgorganisatie of
van het CTB afkomstig waren. Tijdens een interview werd aangegeven dat binnen
de eigen organisatie soms meerdere protocollen voor dezelfde handeling circuleerden. Ook was bij organisaties niet duidelijk of de protocollen van thuiszorgorganisatie en woonvorm op elkaar afgestemd waren.
Voor het actualiseren van protocollen was weinig aandacht bij het management en
de zorgverleners. Men ging er bijvoorbeeld van uit dat het ziekenhuis of het CTB de
protocollen actualiseerde. De inspectie trof bij de bezoeken protocollen aan waarvan
de geldigheidsdatum al vier jaar verstreken was. Ook werkten medewerkers met
verouderde versies omdat men nog steeds de geprinte versie hanteerde in plaats
van de digitaal beschikbare. Een CTB gaf aan dat protocolwijzigingen nauwelijks tot
niet voorkwamen en het dus niet van toepassing was om wijzigingen door te geven
aan gebruikers.
Uit de interviews kwam de indruk naar voren dat er weinig tot geen gebruik werd
gemaakt van aanwezige protocollen. Soms zeiden medewerkers niet te weten waar
protocollen te vinden waren of gaven zij aan dat ze de protocollen na de aanvankelijke scholing niet meer hadden ingezien. De medewerkers leken te vertrouwen op
ervaring en routine. De naleving van protocollen werd nagenoeg niet gecontroleerd.

5.5

Patiënten tevreden over deskundigheid mantelzorgers, wisselend tevreden
over deskundigheid zorgverleners
Veel geïnterviewde patiënten gaven aan dat zij tevreden waren over de medewerkers van de woonvorm of het verpleeghuis en een gevoel van veiligheid hadden.
Patiënten vonden zorgverleners deskundiger naarmate deze de handelingen vaker
uitvoerden; de bedrevenheid nam toe.
Een patiënte gaf zelfs aan dat het personeel nauwgezetter werkte dan zij zelf
gewend was te doen.

Pagina 33 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

Uit een interview met een patiënt in een fokuswoning:
Mijn mantelzorger en ik waren thuis veel gemakkelijker. Toen ik in de woonvorm kwam wonen hoorde ik bijvoorbeeld dat je bij het uitzuigen via de
tracheacanule niet zuigend mocht inbrengen, thuis deden we dat wel.

Meerdere andere geïnterviewde patiënten merkten daarentegen op dat de
deskundigheid van de zorgverleners wisselde. Zo werd de opmerking gemaakt dat
de deskundigheid van de zorgverleners tekortschoot op het gebied van hygiëne.
De geïnterviewde patiënten die thuis woonden waren over het algemeen tevreden
over de deskundigheid van de mantelzorgers en meestal ook over de medewerkers
die via het PGB of anderszins werden ingeschakeld. Daar stond tegenover dat
patiënten twijfels uitten over de deskundigheid van de huisarts en andere zorgverleners.
In de internetvragenlijst werd de tevredenheid van patiënten over de mantelzorgers
bevestigd. 113 patiënten (73%) kregen bij hun beademing hulp van één of meer
mantelzorgers: 92% van hen beoordeelde de dagelijkse ondersteuning door hun
mantelzorgers hierbij als deskundig tot zeer deskundig.
Het oordeel van de patiënten over de deskundigheid van de zorgverleners bij de
dagelijkse ondersteuning bij de beademing varieerde (zie tabel 3). Van de 44
patiënten die aangaven zorg te krijgen van hulpverleners in een woonvorm
beoordeelde 52% hun zorgverleners als deskundig tot zeer deskundig. Meer
deskundig vonden de patiënten de zorgverleners van de thuiszorg en de zorgverleners die ingeschakeld werden via het PGB. Van de overige hulpverleners die
door de patiënt via het PGB werden ingeschakeld werd 79% als deskundig tot zeer
deskundig ervaren. Voor de thuiszorgmedewerkers was dit bij 69% van de patiënten
het geval.

Pagina 34 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

Tabel 3:
Patiëntenoordeel over de deskundigheid van zorgverleners bij de dagelijkse
ondersteuning bij de beademing
Oordeel patiënten

zeer

over:

ondeskundig

ondeskundig

neutraal

deskundig

zeer
deskundig

%

%

%

%

%

1

1

7

44

48

5

20

23

48

5

De medewerkers van de 4

2

25

48

21

1

16

51

28

De mantelzorgers
(n=132)
De hulpverleners van
de woonvorm (n=44)

thuiszorgorganisatie
(n=48)
De overige zorg-

3

verleners ingeschakeld
via het PGB (n=74)

Dit beeld kwam eveneens naar voren bij de open opmerkingen aan het eind van de
internetvragenlijst. Een groot deel van de opmerkingen ging over de deskundigheid
van de zorgverleners. Redenen voor de ontevredenheid over de deskundigheid
waren het niet steriel werken, slechte naleving van de protocollen, slechte hygiëne
van de zorg rondom de canule en beademingsapparatuur en onvoldoende kennis
van het beademingsapparaat. Patiënten gaven over thuiszorgorganisaties aan dat er
te licht gedacht werd over beademingszorg.
Daarentegen uitten patiënten even vaak juist tevredenheid over de deskundigheid
van de zorgverleners, zoals de opmerking dat de fokuswoning bijzonder zorgvuldig
omging met beademing en nieuw personeel goed inwerkte. Een aantal patiënten
plaatste de opmerking over hoe belangrijk het PGB voor hen was. Zij gaven bijvoorbeeld aan dat zij óf kundige mensen op deze wijze konden opleiden óf kundig
personeel konden inhuren.
5.6

Patiënten vonden zorgverleners na een belangrijke wijziging niet meteen
voldoende deskundig
In de internetvragenlijst gaf een kwart van de patiënten (26%) aan dat er in de
afgelopen drie jaar een belangrijke wijziging in de zorg had plaatsgevonden, zoals
het overgaan van neus-mondbeademing naar beademing via een tracheostoma of
vanuit een thuissituatie overgaan naar een woonvorm of verpleeghuis. Van deze
patiënten vond ruim een derde (36%) dat niet alle hulpverleners meteen voldoende
deskundig waren bij het aansluiten van de beademingsapparatuur, 28% dat niet alle
hulpverleners die de tracheacanule moesten uitzuigen meteen voldoende deskundig
waren en 34% dat niet alle hulpverleners die de tracheacanule moesten wisselen
meteen voldoende deskundig waren (zie tabel 4). Ongeveer tweederde (64%) vond
dat men in de nieuwe situatie meteen voldoende de mogelijkheid had om zelf actief
alarm te slaan, anders dan via het beademingsapparaat.

Pagina 35 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

Tabel 4:
Patiëntenoordeel over de deskundigheid van de zorgverleners en de mogelijkheid
om alarm te slaan na een belangrijke wijziging rond de beademing
Mening dat in nieuwe situatie:

Alle hulpverleners die de beademingsapparatuur moesten

ja

nee

niet van

niet

toepassing

bekend

%

%

%

%

53

36

7

4

64

22

7

7

52

28

7

14

48

34

14

3

aansluiten meteen voldoende deskundig waren (n=45)
Respondent voldoende de mogelijkheid had om zelf alarm
te slaan, anders dan via het beademingsapparaat (n=45)
Alle hulpverleners die via de tracheacanule moesten
uitzuigen meteen voldoende deskundig waren (n=29)
Alle hulpverleners die de tracheacanule moesten wisselen
meteen voldoende deskundig waren (n=29)

5.7

Kwart patiënten vond artsen en verplegend personeel in ziekenhuis
ondeskundig
Opvallend was dat geïnterviewde patiënten en mantelzorgers niet tevreden waren
over de deskundigheid van artsen en personeel in het ziekenhuis op het gebied van
chronische beademing, het personeel van het CTB uitgezonderd. Sommige patiënten
gaven aan ’bang’ te zijn om opgenomen te worden en noemden diverse voorbeelden
van situaties in het ziekenhuis waarbij zij (bijna) gezondheidsschade hadden ondervonden door naar hun mening ondeskundige artsen en andere zorgverleners.

Uit een interview met een patiënt:
Ik moest geopereerd worden voor een gebroken ruggenwervel en moest plat
liggen. En ondanks dat mijn vrouw gezegd had vanwege mijn beperkte ademhaling de thuisbeademing (het CTB) te waarschuwen, gebeurde dit niet. Dat
liep zo op een calamiteit uit dat ik met spoed naar de IC moest en geïntubeerd
ben, hartstilstand gekregen heb. Mijn gezinsleden kregen te horen dat zij
ernstig rekening moesten houden met mijn overlijden.

CTB’s signaleerden eveneens een gebrek aan deskundigheid in ziekenhuizen en op
IC’s over de patiëntengroep die chronische beademing nodig heeft.

Uit een interview met een CTB-arts:
Op de IC zijn ze ook deskundig, maar dan op het gebied van acute beademing.
Dat is iets anders dan chronische beademing. Dat is lastig, je denkt dezelfde
taal te spreken en dat is niet zo. Ook de apparatuur die daarbij hoort is
anders. Je komt tegen dat mensen op de IC niet inzien dat ze niet ter zake
deskundig zijn voor chronische beademing. Dat is een knelpunt.

Pagina 36 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

Van de 110 patiënten die in de internetvragenlijst aangaven de afgelopen drie jaar
opgenomen te zijn geweest in het ziekenhuis vond 23% de artsen (zeer)
ondeskundig op het gebied van de beademing. Over het verplegend personeel
was 6% deze mening toegedaan (zie tabel 5).
Tabel 5:
Patiëntenoordeel over de deskundigheid op het gebied van beademing van artsen
en erplegend personeel in het ziekenhuis, CTB-personeel uitgezonderd (n=110)
Oordeel patiënten

zeer

over:

ondeskundig

ondeskundig

neutraal

deskundig

zeer
deskundig

%

%

%

%

%

De artsen

6

17

30

34

13

Het verplegend

8

18

30

37

6

personeel

Bij de voorgevallen (bijna-)incidenten in ziekenhuizen noemden de patiënten een
gebrekkige deskundigheid vaak als oorzaak. Bij 15 patiënten (14%) was de
afgelopen drie jaar tijdens hun opname in het ziekenhuis een of meerdere keren een
(bijna-)incident gebeurd met hun beademing(-sapparatuur). 11 patiënten waren
van mening dat het (bijna-)incident plaatsvond vanwege onvoldoende kennis van
verpleegkundigen over hun beademing, 6 patiënten vonden dat het (bijna-)incident
(ook) te wijten was aan onvoldoende kennis van de IC-arts/afdelingsarts over hun
beademing. Andere oorzaken die patiënten noemden waren slechte communicatie
tussen het verplegend personeel en de artsen (9 keer), een verkeerde instelling van
de beademing (5 keer), het niet horen van het alarm (5 keer) en onvoorziene
omstandigheden (1 keer).
De open opmerkingen aan het eind van de internetvragenlijst gingen voor een
aanzienlijk deel over ziekenhuisopnames. Patiënten noemden dat ze ontevreden
waren over de deskundigheid van artsen of het ziekenhuispersoneel over beademing
en dat merkbaar was dat IC’s van reguliere ziekenhuizen niet stonden ‘te springen’
om patiënten die chronische beademing nodig hebben op te nemen.

Pagina 37 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

6

Resultaten: technische voorwaarden bij chronische beademing

6.1

Instellen apparatuur meestal goed, juiste waarden niet altijd bekend
Het instellen van de apparatuur op de juiste waarden gebeurde door de CTB’s of
door de facilitair bedrijven. De ingestelde waarden van de apparatuur konden
meestal niet veranderd worden door de patiënt, mantelzorger of het personeel van
de instellingen of woonvormen. Hiervoor was de meeste apparatuur door middel van
een code beveiligd. Verzorgenden van instellingen en woonvormen zeiden in de
interviews vaak een beperkte bekendheid te hebben met het instellen en de werking
van de apparatuur.

Uit een interview met een ADL-assistent in een fokuswoning:
Van de apparatuur kennen we de aan/uitknop, meer niet. Voor de instellingen
komt er één keer per jaar iemand van het CTB en die stelt dat in. Er is hier
niemand die de instellingen kan veranderen.

Bij de bezoeken aan de geinterviewde patiënten bleek dat vrijwel altijd de
instellingswaarden van hun apparaten vermeld werden in een daarvoor bestemde
map. De medewerkers van de facilitaire bedrijven gaven echter aan dat dit niet
altijd de actuele instellingswaarden waren. Dit leverde voor het facilitair bedrijf soms
onduidelijkheden op bij het preventief of het correctief onderhoud. Met name
tussentijdse wijzigingen zouden niet altijd goed zijn vastgelegd. Medewerkers van
de CTB’s bevestigden dat zij soms tussentijdse wijzigingen telefonisch aan patiënten
of mantelzorgers doorgaven en aan de patiënten of mantelzorgers vroegen zelf die
wijziging te noteren.
Fouten bij het instellen van de waarden van de apparatuur kwamen enkele keren
per jaar voor. Hierbij speelde vooral de menselijke factor een rol, namelijk dat
degene die de instellingen verzorgde niet voldoende geconcentreerd was of zijn
eigen werkzaamheden niet voldoende controleerde. Een (gebruikelijke) dubbele
controle bij het instellen van de apparatuur kon niet altijd plaatsvinden door het
ontbreken van de vaardigheden hiervoor bij de aanwezige mantelzorger en/of
patiënt.
6.2

Veelheid aan schriftelijke informatie, maar niet altijd kennis van de inhoud
Er waren veel vormen van schriftelijke informatie over het gebruik van de
apparatuur aanwezig bij de geïnterviewde patiënten. Het ging om de gebruiksaanwijzingen van de fabrikant, samenvattingkaarten, protocollen van het CTB, door
derden opgestelde instructies of eigen beschrijvingen van patiënten of mantelzorgers. In de grote meerderheid van de situaties kon het personeel, de patiënt of
de mantelzorger de gebruiksaanwijzing van de fabrikant van de beademingsapparatuur tonen. De bekendheid met de inhoud van de schriftelijke informatie was
wisselend. In de praktijk kreeg de inspectie signalen over onbekendheid met de
apparatuur, met de wijze van aansluiten en het vervangen van onderdelen zoals de
kunstneus, met de werking van het portable uitzuigapparaat en met de juiste
koppeling met andere apparatuur zoals een vernevelapparaat.

6.3

Alarmering niet altijd goed geregeld
In grote lijnen verliep de alarmering op twee manieren. In de eerste plaats gaf de
beademingsapparatuur zelf een (akoestisch) alarm af en waren de beademingsapparatuur en de alarmering van de apparatuur eventueel aangesloten op een
Pagina 39 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

oproepsysteem. De koppeling met een oproepsysteem gold vooral voor instellingen
en woonvormen en niet voor de thuissituatie. Daarnaast konden patiënten in
instellingen en woonvormen meestal zelf actief een oproep doen via het oproepsysteem, bijvoorbeeld via het indrukken van een knop. Bij jonge kinderen was er
een extra waarborg via de koppeling van een saturatiemeter met het oproepsysteem.
De wijze van alarmering was vaak aangepast aan de aanvangssituatie van de
patiënt. De CTB’s adviseerden over de wijze van het alarm en de schakeling met het
oproepsysteem. Voor andere partijen – instellingen, woonvormen, en patiënten en
mantelzorgers thuis – was er een zekere vrijblijvendheid of die adviezen werden
overgenomen. De alarmering van de apparatuur thuis werd vooraf vaak geoefend
met patiënten en mantelzorgers.

Uit een interview met een technicus CTB:
Er is nog een belangrijk punt over de alarmering in verpleeghuizen en de
beperkingen in de techniek. Je ziet vaak in het verpleeghuis, maar ook in het
ziekenhuis, dat ze een open systeem hebben. Een VOS, Verpleegkundig
Oproep Systeem, heeft standaard een NO (normally open) contact. Bij een
alarm sluit een relaiscontact en ontstaat er een oproep. Het potentieel risico
hierbij is dat bij een draadbreuk het alarm niet afgaat. Ook als na een ritje of
wandeling wordt vergeten de connector weer aan te sluiten of als de connector
losschiet gaat het alarm niet af. Dan denken ze, we bewaken onze patiënt,
maar dat doen ze helemaal niet. In een verpleeghuis/woonvorm/fokus is een
technische dienst, niet om denigrerend te doen, maar als ik met hen praat
over normally open/normally closed, dan weten ze het niet. Dan vraag ik nu
van te voren iemand van het systeem erbij; dat praat beter. De kennis en
kunde op dat niveau is niet altijd aanwezig, een enkele keer wel. Dat geeft
problemen in de uitvoering. Daar moet ik tussendoor zien te gaan. Soms is het
niet verantwoord.

Het installeren van de oproepsystemen en het periodiek onderhoud daarvan
besteedden de instellingen en woonvormen vaak uit aan externe bedrijven. Hoe
deze verantwoordelijkheid lag was niet altijd goed bekend, evenmin hoe de
resultaten van het periodiek onderhoud werden teruggekoppeld aan het management van de instelling of woonvorm. Voor 12% van de patiënten in de internetvragenlijst was niet duidelijk wie verantwoordelijk was voor de goede werking van
snoeren, alarmering en onderdelen van alarmering. De overige patiënten zeiden wel
te weten wie de verantwoordelijkheid droeg.
Bij de bezoeken bleek dat in de instellingen en woonvormen het beademingsapparaat ’s nachts niet altijd aangesloten was op het oproepsysteem. Soms moest
een patiënt dan extra handelingen verrichten om een oproep te doen - via een
mobiele telefoon die de patiënt bij zich had, via het zelf inschakelen van het
oproepsysteem - of was er een afspraak om een bepaald geluid via de intercom te
geven. Een patiënte in een fokuswoning beschreef een incident waarbij zij door haar
onderliggende aandoening niet bij de alarmknop van het oproepsysteem kon en ze
bij toeval nog net op tijd gered werd doordat er onverwacht visite kwam.
Als problemen bij de alarmering werden genoemd dat soms een alarm niet doorkwam op het oproepsysteem, dat niet alle beademingsapparaten de mogelijkheid
hadden om door te schakelen op een oproepsysteem, dat het onderscheid in soorten
oproep (gewone oproep of noodoproep) voor verzorgenden niet altijd gezien kon
Pagina 40 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

worden op de pieper of telefoon die zij bij zich droegen, dat de alarmering soms
onjuist was afgesteld, dat bij draadbreuk de ‘normally open’ systemen minder veilig
waren dan de ‘normally closed’, dat er niet altijd duidelijke afspraken waren over
het testen van de bekabeling en het oproepsysteem en dat dit soms kon leiden tot
situaties met te laat opgemerkte defecte kabels.
Patiënten beoordeelden in het algemeen de snelheid van de reactie op het alarm
door mantelzorgers en/of zorgverleners als goed (77%), 16% als redelijk, 3% als
neutraal, 3% als matig en 1% als slecht.
Bij 21 patiënten (12%) was het de afgelopen twee jaar wel eens voorgekomen dat
de reactie van mantelzorgers en/of zorgverleners de maximale tijd overschreed.
Als belangrijkste oorzaken van de late reactie antwoordden de patiënten dat de
alarmering niet goed functioneerde, dat het alarm niet werd opgemerkt, of dat er
niet voldoende personeel beschikbaar was. In mindere mate werd genoemd dat de
afstand die het personeel moest overbruggen te groot was, of dat de patiënt zelf
geen alarm kon afgeven bijvoorbeeld omdat de knop niet bereikbaar was. Van de
21 patiënten vonden 14 dat de oorzaken van de late reactie niet of niet allemaal
voldoende ter verbetering waren aangepakt.
6.4

Veel risicovolle ervaringen met opbouw beademingsapparatuur op rolstoel
Bij de bezoeken bleek dat de opbouw van de beademingsapparatuur op de rolstoel
kwetsbaar was. Binnen instellingen regelde de instelling zelf de opbouw. In thuissituaties en in fokuswoningen regelden gemeenten de opbouw. De CTB’s
adviseerden vaak over de opbouw van de beademingsapparatuur op de rolstoel. Eén
CTB verzorgde steeds zelf deze opbouw. De inspectie kreeg bij de bezoeken
signalen dat gemeenten soms afspraken hadden gemaakt met rolstoelleveranciers
die niet voldoende deskundig waren in de opbouw van beademingsapparatuur op de
rolstoel. Overige signalen over gemeenten waren dat de levering en aanvraag van
een opbouw van beademingsapparatuur op de rolstoel via de Wmo soms lang
duurde. Ook zouden gemeenten soms wisselen van leverancier waardoor patiënten
en mantelzorgers energie moesten steken in het kunnen behouden van hun rolstoel
met opbouw.
Volgens verschillende technici van CTB’s en facilitaire bedrijven kwam het voor dat
de opbouw van beademingsapparatuur op de rolstoel op onderdelen niet veilig was,
zoals verkeerde aanpassingen ter plaatse van de klep van de beademingsapparatuur, onnodig uitstekende beademingsslangen op de rolstoel en stroomonderbreking in de rolstoel. Als belangrijke oorzaak hiervan werd genoemd dat er
tussen degenen die de opbouw van de beademingsapparatuur verzorgden enerzijds
en de technici van de CTB’s en van de facilitaire bedrijven van de beademingsapparatuur anderzijds niet voldoende afstemming was.
Veel geïnterviewde patiënten waren tevreden met de opbouw van het beademingsapparaat op de rolstoel. Daarnaast waren er verschillende patiënten die ervaring
hadden met het losschieten van een slang van het beademingsapparaat op de
rolstoel, het bekneld raken van beademingsslangen op de rolstoel, het leeg raken
van de accu van het beademingsapparaat terwijl dit gebruikt werd en kortsluiting op
de rolstoel.

Pagina 41 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

Uit een interview met een patiënt in een fokuswoning:
De rolstoel is twee keer in brand gevlogen terwijl ik erin zat. Hulp was gelukkig
snel aanwezig. Het elektriciteitssnoertje van het beademingsapparaat was bij
opbouw niet goed geplaatst en in het schaarmechanisme dat de zitting van de
rolstoel omhoog en omlaag brengt terechtgekomen. Omdat het snoertje direct
op de accu zit en een grote stroomkring heeft, ontstond er de eerste keer een
vonkenregen en de tweede keer is de rolstoel helemaal uitgebrand. Ik voelde
het toen heet worden in de kussenzitting en ontdekte op die manier dat er iets
mis was. Gelukkig waren de ADL-medewerker en mijn echtgenoot aanwezig.

In de internetvragenlijst antwoordden 120 patiënten (67%) dat zij het beademingsapparaat meenamen op de rolstoel. De opbouw van het beademingsapparaat op de
rolstoel was in de meeste gevallen (72%) verzorgd door een technicus van de
rolstoelleverancier, hetzij zelfstandig (43%) hetzij in combinatie met andere
organisaties (29%), meestal een technicus van het CTB. Een technicus van het CTB
had in 37% van de gevallen al dan niet samen met andere organisaties gezorgd
voor de rolstoelopbouw. Bij 7% van de patiënten was het facilitair bedrijf van het
beademingsapparaat één van de organisaties die hiervoor had gezorgd.
101 patiënten (84%) vonden hun rolstoel geschikt voor de opbouw van een
beademingsapparaat, 15 (13%) patiënten waren van mening dat de rolstoel hier
niet geschikt voor was en 4 patiënten (3%) zeiden dit niet te weten.
Bij 24 patiënten (20%) was de afgelopen drie jaar wel eens iets fout gegaan
als gevolg van de opbouw van de beademingsapparatuur op de rolstoel. Bij 11
patiënten was naar aanleiding van dit incident voldoende actie ondernomen, bij
13 patiënten was dit niet of niet voor alle gebeurtenissen het geval.
Veel patiënten hadden ervaring met risicovolle gebeurtenissen met de beademingsapparatuur op de rolstoel (zie tabel 6). Bij 75% van de patiënten was de afgelopen
drie jaar een slang van het beademingsapparaat op de rolstoel losgeschoten, bij
53% was dit drie of meer keer gebeurd. 34% van de patiënten had de ervaring dat
een slang van het beademingsapparaat op de rolstoel bekneld raakte. Bij eveneens
34% van de patiënten was de accu van het beademingsapparaat op de rolstoel wel
eens leeg geraakt terwijl zij het beademingsapparaat gebruikten. Bij 39% van de
patiënten gaf het beademingsapparaat op de rolstoel wel eens een alarm af terwijl
zij buiten gehoorafstand van anderen waren. 8% van de patiënten had de ervaring
dat er kortsluiting ontstond op de rolstoel.

Pagina 42 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

Tabel 6:
Mate van voorkomen van risicovolle gebeurtenissen met beademingsapparatuur op
de rolstoel in de afgelopen drie jaar (n=120)
Mate van voorkomen in afgelopen drie jaar

Risicovolle gebeurtenis

0 keer

1 keer

2 keer

3 keer of
meer

Het losschieten van een slang van het

%

%

%

%

25

10

13

53

66

14

8

13

66

15

8

11

61

15

6

18

93

6

2

0

beademingsapparaat op de rolstoel
Het bekneld raken van een slang van het
beademingsapparaat op de rolstoel
Het leeg raken van de accu van het
beademingsapparaat op de rolstoel terwijl het
beademingsapparaat gebruikt werd
Het hebben van een alarm van het
beademingsapparaat op de rolstoel terwijl de
patiënt buiten gehoorafstand van anderen was
Het ontstaan van kortsluiting op de rolstoel

6.5

Onderhoud apparatuur goed geregeld, dagelijkse reiniging minder
De facilitaire bedrijven verzorgden het preventief en correctief onderhoud van de
beademingsapparatuur. Het preventief onderhoud gebeurde voor elk apparaat
afhankelijk van het gebruik één à twee maal per jaar. Bij circa de helft van de
geïnterviewde patiënten bevatte het apparaat een onderhoudsticker waarop vermeld
was voor welke datum het volgend preventief onderhoud moest gebeuren. Eén van
de facilitaire bedrijven gaf bij het bezoek aan kort daarvoor afgesproken te hebben
in de toekomst dit soort stickers te zullen gaan hanteren.
Bij storingen (correctief onderhoud) garandeerden de facilitaire bedrijven dat zij
binnen vier uur ter plaatse waren. Patiënten, mantelzorgers en personeel van
instellingen en woonvormen meldden dat de facilitaire bedrijven bij storingen
inderdaad snel ter plaatse waren. De facilitaire bedrijven zorgden bij het correctief
onderhoud voor een vervangend apparaat of repareerden het apparaat ter plaatse.
Alle patiënten die voor hun beademing afhankelijk waren van een beademingsapparaat beschikten over twee apparaten zodat bij storingen het tweede apparaat
kon worden ingezet. De meeste patiënten en mantelzorgers waren tevreden over de
beademingsapparatuur. Zij zeiden dat er over het algemeen weinig storingen waren.
Over het dagelijks onderhoud van de apparatuur en toebehoren door mantelzorgers
en verzorgenden maakten patiënten verscheidene opmerkingen dat dit qua hygiëne
soms te wensen overliet. Dit betrof onder andere het reinigen van de apparatuur,
het schoonmaken van de slangen en het legen en reinigen van het opvangreservoir
voor sputum.

Pagina 43 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

6.6

Hoe te handelen bij stroomuitval wisselend bekend
Bij de bezoeken bleek dat de respondenten op de hoogte waren van een aantal
back-upmogelijkheden voor stroomuitval. De beademingsapparaten konden zelf
door middel van de interne en externe accu verscheidene uren zonder netspanning
overbruggen. Daarnaast zeiden thuiswonende patiënten en hun mantelzorgers
geïnstrueerd te zijn om bij stroomuitval naar een ziekenhuis te gaan of naar een
andere locatie met een noodaggregaat. Ook werd aangegeven dat er in noodsituaties op handmatige beademing met behulp van een beademingsballon kon
worden overgegaan.
De mate waarin thuiswonende patiënten en hun mantelzorgers zich op stroomuitval
hadden voorbereid verschilde. In een enkel geval waren overige voorzorgsmaatregelen getroffen zoals het geregeld hebben van een noodlamp die op een accu was
aangesloten.
Geïnterviewde patiënten die stroomuitval hadden meegemaakt noemden de
onzekerheid over de duur van de stroomuitval als meest vervelend. CTB’s en
facilitaire bedrijven meldden dat zij in situaties van stroomuitval ondersteuning
boden.
Hoe de situatie bij stroomuitval in instellingen en woonvormen geregeld was, was bij
het management en het personeel niet altijd bekend. Met name ging het dan om de
vraag of er een noodaggregaat was, waar zich dat bevond en in welke ruimten de
stroomvoorziening via het noodaggregaat werkte. Als knelpunt noemden geïnterviewden dat het oproepsysteem in instellingen en woonvormen niet was aangesloten
op het noodaggregaat.

Uit een interview met een technicus van een CTB:
Maar dan weer de alarmering. Die staat niet op een noodaggregaat. Dat zie je
veel in verpleeghuizen en in woonvormen. Dus bij stroomuitval gaat de
apparatuur wel langer door, maar de alarmering niet. Je bewaakt die patiënt
op dat moment niet meer. Het alarm van het apparaat gaat wel af, maar
wordt niet meer doorgegeven naar de telefoon of pieper. Ik denk dat daar de
meeste calamiteiten gebeuren.

Pagina 44 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

7

Resultaten: aanvullende informatie

Zowel in de interviews als bij de opmerkingen in de internetvragenlijst zijn twee
onderwerpen die de inspectie niet had opgenomen in haar onderzoek met herhaling
teruggekomen. Gezien de frequentie waarin ze genoemd werden en het inventariserend karakter van het onderzoek acht de inspectie het waardevol ze als aanvullend resultaat op te nemen in het rapport.
7.1

Kinderen en chronische beademing, een speciale groep
Volgens de CTB’s vormden kinderen die chronische beademing nodig hebben een
speciale groep, die de nodige aandacht verdiende. Eén van de CTB’s hield zich
specifiek bezig met chronische beademing van kinderen.
De regie in de keten lag bij dit CTB en daar werd beoordeeld in hoeverre ouders in
staat waren zelf (een deel van) de regie te voeren en of thuisbeademing verantwoord was. De geïnterviewde zorgverleners waren allen van mening dat er een
zware last drukte op de schouders van de ouders. Zij moesten zeer veel tijd
besteden aan de zorg van hun kind en dat elke dag weer. Vaak moest er een beroep
worden gedaan op andere mantelzorgers. De stabiliteit in een thuissituatie achtte
het CTB van groter belang dan de techniek van de beademing op zich. Patiënten
met een tracheastoma gingen over het algemeen pas na vijf maanden naar huis in
verband met het risico op een verkeerde behandeling.

Uit een interview met een mantelzorger van een jonge patiënt:
Het is best zwaar, de zorg, het is 24 uur per dag. Ik ben altijd aan het
organiseren, ik kan niet zomaar een avondje weg. Het is wel moeilijk regelen,
niet alleen vervoer met taxi, maar op school moet iemand zijn om op hem te
passen.

Het CTB legde bij de start van het chronische beademingstraject contact met een
perifere kinderarts en indien nodig ook met de huisarts. Op de dag dat een kind
naar huis ging, werd de huisarts uitgenodigd voor nadere informatie. Daarnaast
verstrekte het CTB een map met de informatie op schrift. De perifere kinderarts
vormde het medisch aanspreekpunt. Een liaisonverpleegkundige regelde contacten
met de thuiszorg en stemde af. De verpleegkundige van het CTB kwam op afroep
aan huis.
De CTB-arts zag het kind minimaal één keer per jaar door het kind een dag op te
nemen en afspraken te maken met verschillende disciplines. Ook binnen het
ziekenhuis waar het CTB voor kinderen was gesitueerd, waren afspraken gemaakt
over de beademingszorg met de intensive care.
De geïnterviewden waren van mening dat de kinderbeademing goed verliep, omdat
het zo’n kleine groep was. Een probleem vormde het feit dat kinderen groeiden en
voortdurend aanpassing nodig was van bijvoorbeeld neusmaskers. Ook was de
beschikbare beademingsapparatuur niet helemaal toegesneden op kinderen. Het
instellen van de apparatuur bij jonge kinderen gaf soms problemen, onder andere
vanwege de combinatie van drukgestuurde apparaten bij tracheacanules met een
kleine diameter, of omdat er niet altijd passende neus-mondmaskers beschikbaar
waren. Verder werd er gewag gemaakt van onvoldoende geschikte plaatsen voor
kinderen voor wie de zorg thuis niet (meer) ging.

Pagina 45 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

7.2

Pagina 46 van 84

Signalen over problemen met financiering
Zowel in de interviews als bij de open opmerkingen in de internetvragenlijst gaven
patiënten en zorgverleners verschillende signalen over de financiering van
chronische beademing. Verschillende keren werd de opmerking gemaakt dat de
indicaties van het CIZ soms te licht of niet toereikend waren. Zorgkantoren zouden
niet eenduidig financieren. Daarnaast werd in verpleeghuizen genoemd dat ZZP 8
(zorgzwaartepakket) voor verzorging/verpleging niet kostendekkend was voor de
zorg aan patiënten die chronische beademing nodig hebben.
Ook de financiering van een geschikte rolstoel of van de opbouw van de
beademingsapparatuur op de rolstoel werd als probleem genoemd. Eén van de
oorzaken van de problemen bij de financiering zou zijn de onduidelijkheid tussen de
verschillende financieringssystemen voor onderdelen van chronische beademing via de Zvw, de AWBZ en de Wmo.

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

8

Resultaten: onderzoek fabrikanten en wederverkopers van
apparatuur voor thuisbeademing

In deze paragraaf staan de resultaten van het onderzoek naar de dossiers van acht
beademingsapparaten afkomstig van vier fabrikanten en wederverkopers van
beademingsapparatuur. Uitgebreide informatie staat in het RIVM-rapport ‘Zijn de
risico’s van apparatuur voor thuisbeademing door de fabrikanten voldoende
11
afgedekt?’ .
8.1

Beperkt aantal verschillende thuisbeademingsapparaten in Nederland
Uit de marktverkenning bleek dat het aantal verschillende apparaten dat in
Nederland voor thuisbeademing gebruikt werd, beperkt was. Redenen hiervoor
waren de geringe omvang van de patiëntengroep in Nederland en het geringe aantal
CTB’s. De CTB’s bepaalden in hoge mate welke apparatuur werd aangeschaft.
Daarbij speelden ook de opgebouwde relatie met de leverancier, de specifieke
kennis die men in de loop van de tijd met een apparaat had opgedaan en de
kwaliteit en betrouwbaarheid van de service van de leverancier een rol.

8.2

In risicoanalyses onvoldoende aandacht voor risicofactoren thuis
De kwaliteit en de opzet van risicoanalyses liepen zeer uiteen. Eén risicoanalyse was
duidelijk, systematisch en getuigde op veel punten van verantwoordelijkheidsgevoel. Sommige andere risicoanalyses waren onduidelijk, bevatten nog risico’s die
uiteindelijk als ‘onacceptabel’ werden beschouwd of formuleerden oplossingen in
zulke algemene termen dat geen inschatting mogelijk was van de mate waarin het
probleem hiermee was opgelost. Daarbij leek er geen duidelijke samenhang te
bestaan tussen het vermelden van normen voor risicodocumenten en de kwaliteit
van het document.
Voor technische defecten, elektrische veiligheid en reinigingsprocedures was in alle
documenten aandacht. Andere aspecten werden in een deel van de analyses
behandeld. In de risicoanalyses was geringe aandacht voor kalibratie, periodieke
controle en vervanging van de accu.
Aan aspecten van de dagelijkse omgang met de apparatuur werd bij thuiswonende
patiënten vaak geen aandacht besteed: bijvoorbeeld losschieten of knikken van
slangen, instelfouten beademing, instelfouten alarm, risicofactoren thuisomgeving
en onjuist aansluiten slangen na reiniging. Er werd geen enkele maal gewezen op
het risico dat de gegevens op het display verkeerd konden worden geïnterpreteerd.
De druk werd echter op de acht verschillende apparaten in verschillende eenheden
aangeduid: vijfmaal in cm H2O, tweemaal in mbar en eenmaal in hPa. In de risicoanalyses werd het gebruik door leken nauwelijks genoemd. Risicofactoren bij
gebruik thuis werden in vijf van de zes ontvangen risicoanalyses niet genoemd.
Aandacht voor mobiel gebruik (bijvoorbeeld op een rolstoel of in een auto) werd in
één risicoanalyse beschreven. Bij de risicoanalyses waarin aandacht voor mobiel
gebruik ontbrak, was niet duidelijk in hoeverre bij het ontwerp van de apparatuur
rekening was gehouden met relevante aspecten hiervoor zoals energievoorziening,
gewicht, stabiliteit, kwetsbaarheid en vochtbestendigheid.

8.3

Vaak geen samenhang gebruikersinformatie en risicoanalyse
In twee van de zes gevallen waren bijna alle risico’s die volgens de risicoanalyse
niet volledig beperkt of uitgesloten konden worden, opgenomen in de gebruiksaanwijzing. In vier gevallen ontbrak een aanzienlijk deel van deze risico’s in de
handleiding. In de handleidingen stonden in de meeste gevallen waarschuwingen en
opmerkingen die in de risicoanalyse niet beschreven waren. Vaak was minder dan
de helft van deze opmerkingen in de risicoanalyse aan de orde gekomen.
Pagina 47 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

8.4

Gebruikersinformatie uitgebreid, niet altijd geschikt voor gebruikers thuis

Vorm gebruiksaanwijzing
De gebruiksaanwijzingen van de beademingsapparaten waren omvangrijk, uitgevoerd in een leesbare lettergrootte, voorzien van veel illustraties, schema’s,
en van een overzicht voor ‘trouble shooting’. De begrijpelijkheid van een aantal
handleidingen werd verminderd door onjuiste vertalingen en formuleringen, niet
vertaalde passages en door onduidelijke terminologie. In enkele gevallen
werden samenvattingkaarten meegestuurd die duidelijker waren en soms
informatie bevatten die niet in de gebruiksaanwijzing aangetroffen was. In de
helft van de gevallen werd niet vermeld voor welke doelgroep een gebruiksaanwijzing geschreven was.
Inhoud gebruiksaanwijzing
Veel aspecten van de omgang met beademingsapparatuur werden in de handleidingen goed beschreven. Daarentegen ontbrak in meer dan de helft van de
gebruiksaanwijzingen informatie over mobiel gebruik en was de wel gegeven
informatie beperkt. Met name rond de waterdichtheid bestond onduidelijkheid.
Voor een enkel type apparaat werden door een CTB hoesjes geleverd. Andere
apparaten mochten niet afgedekt worden vanwege blokkade van de luchttoevoer. Eveneens ontbrak informatie over de positionering van beademingsslangen op een rolstoel en over de bevestiging van de apparatuur op de
rolstoel.
Er werd in alle gebruiksaanwijzingen veel aandacht besteed aan falen van de
apparatuur, vaak aan de hand van de alarmfuncties. Het optreden van vals of
herhaaldelijk alarm was in enkele gevallen niet vermeld.
In de gebruiksaanwijzingen waren onderhoud en reiniging steeds beschreven.
Het dagelijks onderhoud van de apparaten was vrij omslachtig. Zo moesten de
slangen van en naar de condenspot elke dag worden gelucht en het weer
aansluiten van de slangen moest zorgvuldig gebeuren.
Het opladen van de accu werd in een aantal gebruiksaanwijzingen niet toegelicht. Kalibratie en vervangen van een oude accu werden nergens
beschreven.
De bereikbaarheid van fabrikanten (naam, adres) was niet altijd goed aangegeven in de gebruiksaanwijzingen.
Overige gebruikersinformatie
Op alle ontvangen samenvattingkaarten en verkorte handleidingen was een
verwijzing naar de volledige handleiding aanwezig.
De overige informatie op het hulpmiddel (display e.d.) was in één geval niet in
de Nederlandse taal; op het display verschenen Engelstalige teksten.
Etiketten
Op bijna de helft van de etiketten waren niet altijd de naam en volledige
adresgegevens van de fabrikant te vinden. Tweemaal waren de etiketten niet
Nederlandstalig. Bij vergelijking van de opgegeven adressen op het etiket en de
gebruiksaanwijzing werden geen discrepanties gevonden. Eenmaal werd echter
op een samenvattingkaart een ander bedrijf vermeld dan op het etiket.
8.5

Actief gebruikerservaringen verzamelen gebeurde niet systematisch

Van alle respondenten werden PMS-procedures ontvangen. Eén document
beschreef actieve vormen van gegevensvergaring. In de antwoorden op de
vragenlijst werden diverse bronnen voor het verzamelen van ervaringen
genoemd, waaronder ook enkele actieve vormen. Het systematisch inzetten van
dergelijke methoden gebeurde niet.
Pagina 48 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

In twee PMS-procedures werden verbeteracties naar aanleiding van meldingen
beschreven. Twee respondenten gaven aan dat zij het afgelopen anderhalf jaar
incidentmeldingen hadden gehad en op basis hiervan veranderingen hadden
aangebracht aan de beademingsapparatuur, gebruiksaanwijzing en software.
Een groot deel van deze incidenten had bij de patiënt thuis plaatsgevonden.
Fouten in de omgang met het apparaat en een technisch mankement werden
als oorzaak genoemd.
8.6

Opleidingen via wederverkopers beschikbaar voor CTB-medewerkers

De leveranciers van beademingsapparatuur uit dit onderzoek verzorgden
allemaal opleidingen. Dit betrof in de regel medewerkers van CTB’s. Op deze
trainingen was aandacht voor alle belangrijke aspecten. Speciale aspecten van
de thuissituatie werden door drie van de vier respondenten genoemd. Alleen
onderhoud en reiniging werden minder vaak behandeld. Het bijhouden van een
logboek werd eenmaal genoemd. Een register van geïnstrueerde personen werd
door twee respondenten bijgehouden.

Pagina 49 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

9

Summary

It is becoming increasingly common for patients to use advanced medical
technology such as respiration equipment outside the hospital setting. This trend,
together with a number of reports of incidents involving respiration equipment,
prompted the Health Care Inspectorate to conduct further investigations.
In 2007 and 2009/2010, the Inspectorate carried out an investigation to identify
and quantify the risks associated with the long-term use of respiration equipment at
home. The investigation comprised three phases, the first of which involved a
survey of manufacturers and resellers of respiration equipment. The second phase,
in 2009, involved interviews by the Inspectorate with the key actors within the care
chain of a patient requiring chronic respiratory support. In the last phase, in 2010,
the Inspectorate published an online patient questionnaire that was completed by
180 patients, a number considered adequate to provide a representative sample.
The main conclusion drawn by the Inspectorate is that no measures are in place to
ensure adequate coordination between the various links in the care chain for
patients requiring chronic respiratory support. In particular, there is a lack of clarity
regarding which party bears overall medical responsibility. Similarly there is a lack
of chain coordination when the patient is (re-)admitted to hospital or is being
transported by ambulance. The chain has not taken heed of the lessons provided by
past incidents, ‘near-misses’ and problems. A good system of training and
instruction is in place at the start of the care process. In its later stages, however,
various risks emerge. Follow-up training and instruction is not fully embedded. The
technical maintenance of the equipment is well organized, but the manner in which
respiration equipment is physically attached to a wheelchair presents certain risks,
as do the means by which staff can be alerted should anything go wrong. The
design of respiration equipment does not take the possibility of home use
sufficiently into account.
The Inspectorate has called upon the parties concerned to produce a national field
norm for chronic respiratory support in the home situation, and to do so no later
than 1 September 2011. The Inspectorate further requests the input of the
professional (medical) federations in establishing responsibility for the
implementation, content, direction, communication and coordination of all aspects of
the care process for patients requiring chronic respiratory support. The Inspectorate
wishes to see a case manager assigned to each patient, and calls for due attention
to be devoted to follow-up training for all those involved in the patient care chain.
Companies which adapt wheelchairs to incorporate respiration equipment should do
so under the guidance of an expert technician from a CTB or a company specializing
in respiration equipment. The manufacturers involved in this study are expected to
demonstrate to the Inspectorate how they intend to implement the required
improvements.
The Inspectorate intends to place the safety of medical equipment used at home on
the agenda of discussions further to the European system of medical device
regulation. During the second half of 2011, the Inspectorate will also host an
invitational conference on chronic respiratory support at which the field parties will
present the results of their efforts, including the required field norm. The
Inspectorate’s further supervision and regulation activities will focus on the
assessment of actual incidents involving respiration equipment, based on the risk

Pagina 51 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

aspects listed in the current report. Once implemented, the national field norm will
form the assessment framework for the Inspectorate’s investigation of incidents.

Pagina 52 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

Literatuurlijst

1

Thuisbeademing, algemene informatie en informatie over basisverzorging.
Brochure van VSCA. Beschikbaar via:
http://www.vsn.nl/uploaded//files/publicatielijst/thuisbeademing2.PDF.
2 Verweij L. Taat T. Verwer C. Kampelmacher M. Zorgprofielen voor patiënten met
chronische beademing. 2009. Beschikbaar via VSCA. (zie ook bijlage 4)
3 Hollestelle ML, Hilbers ESM, Tienhoven EAE van, Geertsma RE. Geavanceerde
medische technologie in de thuissituatie: inventarisatie, gebruikersaantallen en
risico’s. RIVM-rapport 265011004/2005. Beschikbaar via:
http://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/265011004.html
4 Inspectie voor de Gezondheidszorg. Staat van de Gezondheidszorg 2003.
Ketenzorg bij chronisch zieken. Den Haag: IGZ, 2003. p. 9.
5 Inspectie voor de Gezondheidszorg. Staat van de Gezondheidszorg 2006. Patiënt
en recht: de rechtspositie van de patiënt goed verzekerd? Den Haag: IGZ, 2006.
p. 13-15.
6 Inspectie voor de Gezondheidszorg. Staat van de Gezondheidszorg 2004.
Patiëntveiligheid: de toepassing van geneesmiddelen en medische hulpmiddelen
in zorginstellingen en thuis. Den Haag: IGZ, 2004. h. 3 en 5.
7 Inspectie voor de Gezondheidszorg. Staat van de Gezondheidszorg 2008.
Risico’s van medische technologie onderschat. Den Haag: IGZ, 2008.
8 Behandelrichtlijn Scoliose bij neuromusulaire aandoeningen. VSCA. CBO.
Beschikbaar via:
http://www.vsn.nl/uploaded//files/publicatielijst/Behandelrichtlijn%20scoliose02
0707.pdf
9 Longontsteking bij beademde patiënten: niet-medicamenteuze preventie. WIP.
2008.
Venevelaars en verdampers. WIP. 2003.
Beschikbaar via: http://www.wip.nl/contentbrowser/pakketsort.asp?showall=1
10 Inspectie voor de Gezondheidszorg. Meerjarenbeleidsplan 2008 – 2011.
Den Haag: IGZ, 2007.
11 Drongelen A W van, Hilbers-Modderman E S M. Zijn de risico’s van apparatuur
voor thuisbeademing door de fabrikanten voldoende afgedekt? RIVMbriefrapport 360050005/2007. Beschikbaar via:
http://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/360050005.pdf
12 Handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg. KNMG,
V&VN, KNOV, KNGF, KNMP, NIP, NVZ, NFU, GGZ Nederland, NPCF. 2010.
13 Boeijen. H. Analyseren in Kwalitatief onderzoek. Den Haag: Boom; 2005.

Pagina 53 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

Bijlage 1

Verklarende woordenlijst

Bekwaamheid

Inzicht hebben in de effecten van de handeling, het
weten hoe te handelen als er iets mis gaat en het
bezitten van praktische vaardigheden tot het verrichten van de handeling. Bekwaamheid wordt niet
alleen bepaald door het gevolgd hebben van een
opleiding, maar hangt ook af van individuele
omstandigheden en van de aard van de zorgsituatie.
Zo kan bij- en nascholing en een jarenlange ervaring
eveneens tot bekwaamheid leiden.
Bekwaamheid houdt in: het beschikken over kennis
én vaardigheid.
bron: Vilans protocol 15-03-2008 vpk/VIG

Chronische beademing

Onder chronische beademing wordt verstaan het voor
de rest van het leven afhankelijk zijn van een
beademingsapparaat ter kunstmatige ondersteuning
van de ademhaling.
bron: VSCA

Fokuswoning

Een fokuswoning is bestemd voor mensen met een
lichamelijke handicap, die onafhankelijk en zelfstandig
willen wonen. Bij Fokus bepaalt de cliënt wanneer,
waarbij en hoe hij ADL-assistentie wenst.
bron: fokuswonen.nl

Invasieve beademing

Deze vorm van beademing vindt plaats via een
tracheostoma. Dit is een operatief aangelegde opening
naar de luchtpijp. Via een in het tracheostoma
geplaatste tracheacanule wordt met een beademingsapparaat lucht rechtstreeks de longen ingeblazen.
bron: VSCA

Ketenzorg

Het samenhangende geheel van zorginspanningen dat
door verschillende (onafhankelijke) aanbieders onder
een herkenbare regiefunctie wordt geleverd waarbij
het patiënten-/cliëntenproces (van één patiënten-/
cliëntencategorie) centraal staat.
bron: Stichting HKZ 2006

Mantelzorger

Een persoon die langdurig en onbetaald voor een
chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende
partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of
kennis zorgt.
bron: Centrum Mantelzorg

Non-invasieve beademing

Deze vorm van beademing vindt plaats via de
neus/mond, middels een neus- of mond/neusmasker
of een mondstuk. Dit masker/mondstuk wordt
vervolgens aangesloten op een beademingsapparaat
waardoor lucht ingeblazen wordt.
bron: VSCA

Pagina 55 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

Persoonsgebonden budget

Een geldbedrag waarmee de patiënt zelf de verzorging, verpleging en begeleiding kan inkopen die
nodig is. Iemand kan een PGB krijgen voor zorg vanuit
de AWBZ en vanuit de Wmo. In bepaalde situaties kan
ook een PGB vanuit de zorgverzekering verkregen
worden.
bron: Rijksoverheid.nl

Respijtzorg

De tijdelijke en volledige overname van de zorg van
een mantelzorger (door een vrijwilliger of professional)
met het doel om die mantelzorger even vrijaf te geven
(‘respijt te bieden’).
bron: brief Bussemaker aan Tweede Kamer 27 oktober
2009

Risicovolle handelingen

Er zijn twee definities van risicovolle handelingen
mogelijk:
1. alle handelingen die binnen een zorginstelling als
risicovol worden aangemerkt; 2. alle geneeskundige
werkzaamheden die door artsen aan anderen worden
gedelegeerd.
bron: V&VN
Door de CTB’s worden onder andere de volgende
handelingen als risicovol aangemerkt: aansluiten aan
een beademingsapparaat; verwisselen van een
binnencanule; verzorgen van het tracheostoma;
balloneren; opblazen van een cuff bij gecuffte
beademing.

Pagina 56 van 84

Thuisbeademing

Er wordt van thuisbeademing gesproken als patiënten
buiten het ziekenhuis beademd worden, bijvoorbeeld
thuis, in een Fokuswoning, een woonvorm, een
revalidatiecentrum of een verpleeghuis.
bron: VSCA

Tracheacanule

Kunststof of metalen buisje dat in de luchtpijp kan
worden geplaatst.
bron: Zorgprofielen voor patiënten met chronische
beademing

Uitzuigen tracheacanule

Uitzuigen van sputum uit de luchtweg via de
tracheacanule door middel van een uitzuigkatheter.
bron: Vilans protocol 07-07-2006

Verwisselen tracheacanule

Dient om hygiënische redenen te gebeuren. Afhankelijk van het materiaal van de canule vindt het verwisselen van de gehele canule wekelijks, maandelijks
of eens per zoveel maanden plaats. De binnencanule
(en eventuele spreekcanule) wordt dagelijks
verwisseld (om te reinigen).
bron: VSCA verzorging tracheastomale beademing

Voorbehouden handelingen

Handelingen die een aanmerkelijk risico voor de
gezondheid van de patiënt met zich mee brengen,

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

indien zij worden uitgevoerd door een ondeskundige.
De Wet BIG geeft aan welke handelingen hieronder
vallen en welke voorwaarden aan het uitvoeren hiervan zijn verbonden. De volgende handelingen die
voortvloeien uit de beademing worden als voorbehouden aangemerkt: het uitzuigen van de luchtwegen
via een tracheastoma; verwisselen van de (complete)
tracheacanule.
bron: VWS brochure Hoofdlijnen van de Wet BIG +
VSCA
Zorgprofielen

Om meer eenduidigheid en transparantie in de
indicatiestelling voor de zorg in de thuissituatie van
chronisch beademden te krijgen hebben de CTB’s en
de VSCA een aantal zorgprofielen gemaakt. In deze
profielen is vooral naar de zorg voor de beademing
gekeken.
bron: Zorgprofielen voor patiënten met chronische
beademing

Pagina 57 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

Bijlage 2

Lijst van afkortingen

ActiZ
ADL
ALS
AVA
AWBZ
BTN
CBO

Organisatie van zorgondernemers
Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen
Amyotrofische Laterale Sclerose
Afdeling voor Ademhalingsondersteuning
Algemene wet bijzondere ziektekosten
Branchebelang Thuiszorg Nederland
Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg (Centraal
BegeleidingsOrgaan)
Centrum Indicatiestelling Zorg
Centrum voor Thuisbeademing
College voor zorgverzekeringen
Europese koepelorganisatie voor de medische industrie
Federatie van Technologiebranches
Fouten, Ongevallen en Bijna Ongelukken
Stichting Fokus Exploitatie
Intensive Care
Intensivisten Vereniging Nederland
Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der
Geneeskunst
Landelijke Huisartsen Vereniging
Meldingen Incidenten Cliënten
Meldingen Incidenten Patiënten
Belangenorganisatie van producenten, importeurs en handelaren
van medische hulpmiddelen
normally open/normally closed
Nederlandse Zorgautoriteit
Orde van Medisch Specialisten
Persoonsgebonden budget
Post Market Surveillance
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu
Raad voor de Volksgezondheid & Zorg
Staat van de Gezondheidszorg
Samenwerkende Particuliere Organisaties Thuiszorg
Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland
Vereniging van specialisten in ouderengeneeskunde
Kenniscentrum voor langdurende zorg
Verpleegkundig Oproep Systeem
Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
Vereniging Samenwerkingsverband Chronische
Ademhalingsondersteuning
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg
Stichting Werkgroep Infectie Preventie
Wet maatschappelijke ondersteuning
Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten
Zorgverzekeraars Nederland
Zorgverzekeringswet
Zorgzwaartepakket

CIZ
CTB
CVZ
Eucomed
FHI
FOBO
Fokus
IC
IVN
KNMG
LHV
MIC
MIP
Nefemed
NO/NC
NZa
Orde
PGB
PMS
RIVM
RVZ
SGZ
SPOT
V&VN
Verenso
Vilans
VOS
VRA
VSCA
VWS
Wet BIG
WIP
Wmo
Wtcg
ZN
Zvw
ZZP

Pagina 58 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

Bijlage 3

Onderzoeksmethode

Het onderzoek naar patiënten met thuisbeademing is gericht op patiënten van
16 jaar en ouder waarbij sprake is van een zorgprofiel met de hoogste zorgzwaarte
(zorgprofielen 2, 3 en 4) (zie bijlage 4). Er is gekozen voor volwassen patiënten
omdat verantwoord onderzoek bij kinderen specialistische kennis vraagt. De
hoogste zorgzwaarte is gekozen omdat verwacht werd dat patiënten in deze
categorie meer risico's lopen.
De inspectie heeft gebruikgemaakt van drie soorten onderzoek. Voor onderzoeksvraag 1 t/m 3 is een kwalitatief en kwantitatief onderzoek uitgevoerd. Het
kwalitatief onderzoek is uitgevoerd om inzicht te krijgen in de belangrijkste risico’s,
oorzaken van de risico’s en de afstemming van de zorg. Het kwantitatief onderzoek
is uitgevoerd om de mate waarin deze risico's zich voordoen in kaart te brengen.
Voor de beantwoording van onderzoeksvraag 4 is in 2007 een deelonderzoek naar
de fabrikanten en wederverkopers van beademingsapparaten uitgevoerd door het
RIVM. Het RIVM heeft het briefrapport over dit deelonderzoek in februari 2008 aan
de inspectie aangeboden.
Kwalitatief onderzoek
Voor het kwalitatieve onderzoek heeft de inspectie de veiligheid van de zorgketen
van dertien patiënten geïnventariseerd. Patiënten en betrokken zorgverleners in de
keten van de patiënt zijn hiervoor geïnterviewd. In het kwalitatief onderzoek heeft
de inspectie 82 semigestructureerde vraaggesprekken gevoerd met in totaal 100
gesprekspartners. De gesprekken vonden plaats in de periode juli tot en met
oktober 2009.
Omdat de belangrijkste risico's onbekend zijn en er nauwelijks veldnormen en
richtlijnen bestaan voor de keten van thuisbeademing was dit onderzoek
inventariserend van aard. Om die reden en omdat de zorgketen onderzocht werd
zijn er geen instellingsrapporten opgesteld of verbeterplannen opgelegd. Alleen
indien de inspectie zeer ernstige situaties constateerde, had zij de plicht om in te
grijpen. Hiervoor werd een handhavingsplan opgesteld.
In de zorgketen van de patiënten werden 59 gesprekken gevoerd met in totaal 70
gesprekspartners. Het ging om:
 dertien gesprekken met patiënten, namelijk vijf thuiswonende patiënten, vier
patiënten in een verpleeghuissetting of intramurale woonvorm en vier patiënten
in een fokuswoning.
 dertien gesprekken met mantelzorgers (totaal veertien gesprekspartners).
 elf gesprekken met uitvoerend verzorgenden, uitvoerend verpleegkundigen, of
uitvoerend ADL-assistenten (totaal negentien gesprekspartners).
 negen gesprekken met coördinatoren zorg, zorgmanagers, of teamleiders (totaal
elf gesprekspartners). In sommige gevallen waren deze respondenten zelf ook in
de uitvoering van de zorg betrokken.
 dertien gesprekken met huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde of
revalidatieartsen (totaal dertien gesprekspartners).
Bij de bezoeken aan de zorgketen van de patiënten werden ook de zorgdossiers
ingezien. In de dossiers keek de inspectie naar rapportage, uitvoeringsverzoeken,
cyclisch werken, MDO, de aanwezigheid van protocollen en technische gegevens
over de apparatuur.
Daarnaast heeft de inspectie een bezoek aan de vier CTB’s in Nederland gebracht.
Omdat één van de CTB’s uit twee afdelingen bestaat, elk op een eigen ziekenhuislocatie en met verschillende doelgroepen, is aan beide ziekenhuislocaties een
bezoek gebracht. In totaal zijn negentien gesprekken gevoerd: vijf gesprekken met
Pagina 59 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

hoofden van de CTB’s die meestal tevens CTB-arts waren, vier gesprekken met CTBartsen, vijf gesprekken met CTB-verpleegkundigen (tien gesprekspartners), en vijf
gesprekken met CTB-technici (zes gesprekspartners).
Ten slotte heeft de inspectie gesprekken gevoerd met de twee facilitaire bedrijven
die in Nederland de beademingsapparatuur leveren en hierbij het preventief en
correctief onderhoud verzorgen. Hier zijn vier gesprekken gevoerd: twee
gesprekken met managers van de bedrijven (twee gesprekspartners), en twee
gesprekken met technici (drie gesprekspartners).
Gesprekken en gespreksverslagen
De gesprekken duurden elk één uur. Tweetallen van inspecteurs en toezichtmedewerkers voerden de gesprekken aan de hand van een topiclijst (zie bijlage 5).
De topiclijst is opgesteld op basis van de resultaten van oriënterende gesprekken
met de VSCA, de analyse van de bij de inspectie bekende meldingen uit de periode
3
11
september 2006 – februari 2009, de RIVM-rapporten van 2005 en 2007 ,
publicaties beschikbaar op de site van de VSCA en het document zorgprofielen voor
2
patiënten die chronische beademing nodig hebben . De inspecteurs en toezichtmedewerkers werden in een instructiebijeenkomst voorbereid op de bezoeken en de
gesprekken.
Van de gesprekken maakte de inspectie gespreksverslagen. Eén van de inspectiemedewerkers maakte tijdens het gesprek zo letterlijk mogelijk een gespreksverslag
op een laptop. Daarnaast is de gesprekspartner gevraagd om toestemming voor het
opnemen van het gesprek met een spraakrecorder. De gespreksverslagen zijn
geanonimiseerd en niet herleidbaar tot de respondent of de organisatie. De geluidsopnames zijn alleen gebruikt om de gespreksverslagen nader uit te werken en aan
te vullen. De opnames werden vernietigd nadat de gespreksverslagen waren uitgewerkt, uiterlijk binnen twee maanden na het bezoek. Naast de zo letterlijk mogelijke weergave van het gesprek is aan het verslag een deel met observaties en
aantekeningen toegevoegd.
De selectie van de patiënten
Uitgangspunt bij de selectie van de patiënten is geweest dat er patiënten en zorgverleners in zo divers mogelijke situaties gesproken werden (purposeful sampling).
Er zijn patiënten in drie woonvormen en de twee vormen van beademing
(tracheostoma en neus en/of mondkap) gesproken.
De inspectie heeft elk van de vijf CTB-locaties gevraagd om drie patiënten te
benaderen voor deelname aan het kwalitatief onderzoek. Per CTB-locatie ging het
om één patiënt in een thuissituatie, één patiënt in een verpleeghuissetting of intramurale woonvorm en één patiënt in een fokuswoning.
Een patiënt moest voldoen aan de volgende criteria:
 Maakte gebruik van chronische ademhalingsondersteuning.
 Zat in het zorgprofiel 2 of hoger.
 Was 16 jaar of ouder.
 Was communicatief gezien in staat om vragen te beantwoorden.
 Was fysiek in staat een gesprek van ongeveer een uur te voeren.
 Kon de emotionele belasting van een gesprek met de inspectie volgens
inschatting van het CTB aan.
 Nam uit vrije wil deel.
Om de selectie van de patiënten die aan de bovenstaande criteria voldeden zo
willekeurig mogelijk te maken, verzocht de inspectie de CTB’s de volgende selectiewijze toe te passen: op alfabetische volgorde in het patiëntenbestand te zoeken en
te starten bij de achternamen die beginnen met de letter ‘k’, vervolgens de eerste
patiënt te selecteren die aan de genoemde criteria voldoet en deze werkwijze te

Pagina 60 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

hanteren voor alle drie gevraagde situaties: thuissituatie, verpleeghuissetting/intramurale woonvorm en fokuswoning.
Nadat de patiënten hun bereidheid tot deelname aan het onderzoek aan de CTB’s
hadden aangegeven en de CTB’s hun namen hadden doorgespeeld naar de
inspectie, benaderde de inspectie de patiënten voor formele toestemming. Ook werd
gevraagd welke zorgverleners en organisaties bij de zorg voor hun chronische
beademing betrokken waren. Daarop werden deze zorgverleners en organisaties
benaderd, en werden afspraken voor de interviews gemaakt.
Met drie van de vijftien aanvankelijk door de CTB’s aangemelde patiënten werden
geen afspraken voor bezoeken gemaakt en werd aan de CTB’s gevraagd nieuwe
patiënten te selecteren. De redenen hiervoor waren dat één patiënt niet in een
verpleeghuis bleek te verblijven maar in een thuissituatie - dit in tegenstelling tot
wat het CTB had aangegeven, één patiënt aangaf bij nader inzien niet mee te willen
werken aan het onderzoek, en één patiënt aangaf de emotionele belasting van het
onderzoek te zwaar te vinden.
Nadat de afspraken voor de bezoeken met vijftien patiënten en hun zorgketen
waren gemaakt, konden twee bezoeken wegens ziekte van de patiënt niet doorgaan. In dat geval zijn ook de afspraken met de zorgverleners en organisaties in de
keten van de patiënt geannuleerd. Zodoende zijn er bezoeken aan dertien patiënten
en hun keten gebracht. De afgezegde bezoeken vielen in de laatste twee weken van
de bezoekperiode. Het was niet nodig om deze bezoeken in een latere fase alsnog te
brengen of om hiervoor afspraken met nieuwe patiënten en hun keten in gang te
zetten, omdat er bij de overige gesprekken al voldoende informatie beschikbaar
gekomen was.
De opzet van de bezoeken aan de patiënten en hun zorgketens zijn uitgetest in twee
pilotbezoeken, één aan een patiënt en diens keten in een thuissituatie en één aan
een patiënt en diens keten in een verpleeghuis. In de pilotbezoeken bleek dat de
werkwijze en de gehanteerde topiclijsten voldeden. Naar aanleiding van de pilotbezoeken is besloten om de facilitaire bedrijven apart in het onderzoek op te nemen
in plaats van bij elk patiëntbezoek een technicus van het facilitair bedrijf in de keten
te interviewen.
Kwalitatieve analyse
De gespreksverslagen werden gecodeerd volgens de methode beschreven in Boeije,
13
analyseren in kwalitatief onderzoek . Hiervoor is eerst op basis van de verslagen
van de pilotbezoeken door middel van open coderen een codeboom opgesteld,
waarna de gespreksverslagen gecodeerd zijn. Waar nodig zijn tijdens het coderen
codes aangepast of samengenomen. Vervolgens zijn in een bijeenkomst verbanden
gelegd tussen de gecodeerde bevindingen (selectief coderen).
Kwantitatief onderzoek
In januari 2010 heeft de inspectie een vragenlijst op internet geplaatst voor
patiënten die chronische beademing nodig hebben met zorgprofiel 2 of hoger. 409
patiënten werden aangeschreven, 191 vulden de vragenlijst volledig in. Van de 191
invullers vielen elf respondenten af (respons 44%). Twee respondenten vielen af
omdat deze niet tot de doelgroep behoorden en negen respondenten vielen af
omdat zij bij de eerste vraag aangaven niet deel te willen nemen aan het onderzoek.
De vragenlijst is toegevoegd in bijlage 6. De vragenlijst is opgesteld op basis van de
bevindingen van het kwalitatief onderzoek. De vragenlijst is voor een inhoudelijke
beoordeling voorgelegd aan de VSCA, de reacties zijn verwerkt. De vragenlijst is
tweemaal uitgetest en bijgesteld. Dit gebeurde eerst na een test door een testgroep
met medewerkers van de inspectie, twee patiënten die chronische beademing nodig

Pagina 61 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

hebben en een beleidsmedewerker van de VSCA. Daarna is de vragenlijst nogmaals
door een testgroep met andere medewerkers van de inspectie getest.
Voor het verzenden van de brieven van de inspectie naar de patiënten heeft de
inspectie een beroep gedaan op de CTB's. Dit omdat de inspectie geen patiëntengegevens heeft. Hierbij heeft de inspectie aan de CTB’s gevraagd alle patiënten van
16 jaar of ouder met thuisbeademing die bekend zijn bij CTB's in Nederland en in de
categorie zorgprofiel 2, 3 of 4 vallen, aan te schrijven. Uitgesloten van het onderzoek werden de patiënten waarbij het volgens de CTB's niet gepast was om hen aan
te schrijven vanwege een te grote fysieke of mentale belasting (een zeer klein
aantal patiënten werd hierdoor niet aangeschreven). De brieven van de inspectie
werden op 11 januari 2010, voorzien van een begeleidend schrijven door de CTB’s,
naar de patiënten gezonden. De patiënten kregen een inlogcode toegestuurd
waarmee zij op https://igzvragenlijst.nl/ konden inloggen en de vragenlijst konden
invullen.
Tegelijkertijd plaatsten de VSCA en de VSN een oproep tot deelname aan het onderzoek op hun website. Een herinneringsoproep plaatsten zij op 25 januari 2010 op
hun website. Op 1 februari 2010 werd de vragenlijst gesloten.
Populatie
De patiënten die de vragenlijst invulden waren vergelijkbaar met de totale groep
patiënten in de zorgprofielen 2, 3 en 4. Wat betreft de verdeling van de onderzoeksgroep op (demografische) kenmerken als geslacht, leeftijd, reden voor beademing,
vorm van beademing, woonvorm en medebewoners leek de onderzoeksgroep niet af
te wijken van de totale groep. Er waren geen redenen om aan te nemen dat een
selectie van bepaalde patiënten voor een vertekening zorgde.
De internetvragenlijst is door de inspectie ontwikkeld in SPSS Dimensions (SPSS
Inc., Chicago, IL, USA ). De vragenlijst is beveiligd met een unieke ID en PIN-code
voor elke respondent. De website met de vragenlijst is beveiligd met een veiligheidcertificaat. Na het afsluiten van de vragenlijst werden de verzamelde gegevens van
de server gedownload in SPSS databestand formaat (SPSS Inc., Chicago, IL, USA).
Voor de analyse werden de data geschoond. Dit hield in dat toelichtingen werden
doorgenomen op aanwijzingen dat invullers niet tot de doelgroep behoorden, of
vragen anders hadden geïnterpreteerd dan bedoeld. Daarnaast werden de gegevens
gecontroleerd op onmogelijkheden of onlogische combinaties. Alle bewerkingen op
de database werden met syntax uitgevoerd.
Deelonderzoek naar de fabrikanten en wederverkopers
Dit deelonderzoek werd uitgevoerd door het RIVM. In mei 2007 werden met een
brief van de inspectie vier Nederlandse leveranciers verzocht de dossiers van acht
apparaten op te sturen naar het RIVM. Het ging om vrijwel alle in Nederland thuis
gebruikte beademingsapparaten. De dossiers bestonden uit de risicoanalyse, de
gebruiksaanwijzing, het etiket, de PMS- en vigilantieprocedures en een vragenlijst.
Het RIVM heeft zo nodig een eerste herinnering verstuurd. De inspectie heeft waar
noodzakelijk een tweede herinnering doen uitgaan. Van alle vier aangeschreven
respondenten is een reactie ontvangen. Dossiers en aanvullende informatie binnengekomen voor 11 november 2007 werden beoordeeld. Uiteindelijk ontbraken van
twee apparaten de risicoanalyses. Elk dossier werd door twee medewerkers van het
RIVM onafhankelijk van elkaar beoordeeld. De beoordelingen werden ingevuld op
een daartoe ontwikkeld formulier. De gegevens zijn ingevoerd en geanalyseerd in
een SPSS (SPSS Inc., Chicago, IL, USA) databestand. Daarnaast werden ook de
gegevens uit de vragenlijst aan de bedrijven ingevoerd in hetzelfde databestand.
Het RIVM heeft het briefrapport over dit deelonderzoek in februari 2008 aan de
inspectie aangeboden.

Pagina 62 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

Bijlage 4

Toelichting op zorgprofielen

(Uit: Verweij L. Taat T. Verwer C. Kampelmacher M. Zorgprofielen voor patiënten
met chronische beademing. 2009. Beschikbaar via VSCA.)
Profiel 0
De patiënt heeft een goede handfunctie en is te allen tijde in staat alle handelingen
ten aanzien van de ventilatie (aansluiten beademen, uitzuigen en canule wisselen)
zelfstandig uit te voeren. In dit profiel zijn de beademingsvrije tijd en de vrije
luchtweg van de patiënt gewaarborgd doordat de patiënt zelf kan handelen.
Geen hulp nodig ten aanzien van de beademing.
Profiel 1
De patiënt wordt ’s nachts beademd en eventueel 1 à 2 maal overdag 3 à 4 uur en
heeft een beperkte handfunctie. Toezicht op afstand is nodig.
Voorbeeld van een berekening van profiel 1.
Hulp bij:
A. Het onderhoud van de apparatuur. Dit is planbare zorg → dagelijks 15 minuten
B. Het aansluiten aan de beademing. Dit is planbare zorg→ dagelijks 1 à 2 keer 20
minuten per beademingsperiode dus mogelijk ook een keer overdag
C. Hulp bij sputumevacuatie: airstacken, comprimeren, bronchiaal toilet, en/of
cough assist.
* Deels planbaar: 3-4 keer daags 15 minuten=60 minuten.
* Deels niet planbaar:
1. Het moment dat uitzuigen noodzakelijk is is niet altijd op een vast tijdstip op
de dag. Extra uitzuigen kan soms noodzakelijk zijn bijvoorbeeld na vervoer, na
een transfer door verandering van liggende naar zittende houding of zo maar
tussendoor.
2. Door luchtweginfectie of het ziekteverloop kan extra zorg nodig zijn. Er van
uitgaande dat er tijdens een luchtweginfectie bij een invasief beademde patiënt
minstens 24 keer per dag uitgezogen moet worden (à 5 minuten) of bij noninvasief beademde patiënten minimaal 10 keer airstacken plus comprimeren (10
minuten) of 10 coughlator sessies à 10 minuten, betekent dit dat er tijdens een
luchtweginfectie minimaal 100-120 minuten extra zorg per dag nodig is. Het
gemiddeld aantal infecties bedraagt 1 à 2 per jaar voor volwassenen. Kinderen
onder de 6 jaar hebben gemiddeld 6 luchtweginfecties per jaar. Het aantal
luchtweginfecties is een gemiddelde op basis van ervaringen uit de praktijk en
uit niet-gepubliceerd onderzoek van het CTB Utrecht naar luchtweginfecties bij
chronisch beademde patiënten thuis.
100-120 minuten en een gedeelte onvoorziene behoefte aan ondersteuning.
Profiel 2
Invasief beademde patiënten die, ongeacht hun beademingsvrije tijd, binnen 15
minuten uitgezogen moeten kunnen worden.
Non-invasief beademde patiënten die vanwege hun beademingsvrije tijd binnen 15
minuten geholpen moeten worden.
Binnen 15 minuten hulp aanwezig. Hulp op korte afstand.
Berekening van profiel 2.
De berekening van het benodigde aantal uren is gelijk aan profiel 1 plus extra niet
planbare zorg ten aanzien van disconnectie ‘s nachts of uitzuigen 1 à 2 maal.

Pagina 63 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

Veel zorg wordt door ouders of partners gegeven. Om de zorg ook overdag goed vol
te houden is goede nachtrust essentieel. Indien er ’s nachts regelmatig hulp
gevraagd wordt kan dit de ouders of partners op de lange termijn opbreken. Hiervoor dient extra zorg te worden geïndiceerd in de vorm van 2 à 3 nachten zorg.
Daarnaast is respijtzorg nodig en ruimte voor onvoorziene uitval van de mantelzorger.
120 minuten, een gedeelte onvoorzien, behoefte aan ondersteuning en 2 à 3
nachten plus respijtzorg.
Profiel 3
Invasief of non-invasief beademde patiënt met beperkte beademingsvrije tijd (5-15
minuten) de patiënt moet binnen 5 minuten geholpen kunnen worden.
Toezicht in de nabije omgeving huis. Binnen 5 minuten moet er hulp verleend
kunnen worden.
Meestal betreft het patiënten die 24 uur beademing per etmaal nodig hebben.
Binnen 5 minuten moet er hulp verleend kunnen worden. De hulpverlener kan zich
in en om het huis bevinden mits de aanwezige alarmering te allen tijde en overal
hoorbaar is. In het kader van veiligheid en signalering van problemen is het aan te
bevelen om patiënten die (spontaan ademend) niet in staat zijn te alarmeren, een
saturatiemeter te geven ter bewaking. Daarnaast dient de alarmering veilig en
adequaat te zijn.
Profiel 4
Invasief of non-invasief beademde patiënt met een zeer beperkte beademingsvrije
tijd (1-5 minuten). Hulp moet binnen 1 minuut aanwezig zijn.
Bij patiënten met een beademingsvrije tijd van minder dan 1 minuut en/of patiënten
die snel hulp nodig hebben voor het vrij houden van de luchtweg kan direct toezicht
vereist zijn. Het betreft meestal patiënten die 24 uur per dag beademd worden of
een verhoogd risico hebben op decanulatie met directe en ernstige gevolgen.
Direct hulp aanwezig. De hulpverlener dient zich in dezelfde ruimte te bevinden.
Berekening profiel 3 en 4
Weging voor toezicht en toezicht in de nabijheid is moeilijk in maat en getal uit te
drukken. Dit is niet aan handelingen te koppelen daar de veiligheid voorop staat.
Het is van belang de verzorgenden (ouders, partners) zodanig te ontlasten dat de
zorg voor hen langdurig en veilig is vol te houden. Hierbij wordt gedacht aan
minimaal 5 nachten en 3 dagdelen plus respijtzorg.

Voorbeelden van de profielen
Profiel 0
Een patiënt met een kyfoscoliose of een postpoliosyndroom met een goede handfunctie die volledig in staat is alle handelingen ten aanzien van de beademing te
waarborgen. Dit kan zowel een invasief als non-invasief beademde patiënt betreffen.
Profiel 1
Patiënten met non-invasieve beademing met een beademingsvrije tijd van 12-16
uur. Bijvoorbeeld een patiënt met postpolio-syndroom met beperkte handfunctie of
een patiënt met de ziekte van Pompe. Deze patiënten hebben onvoldoende handfunctie om het beademingsmasker op te zetten en onvoldoende kracht om zelf te
airstacken.

Pagina 64 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

Profiel 2
Het betreft invasief of non-invasief beademde patiënten die in liggende houding
door afname van de functie van het middenrif slechts korte tijd (10-15 minuten)
zelf kunnen ademen. Bijvoorbeeld patiënten met een Ullrichse myopathie. Bij
disconnectie is dan binnen 10-15 minuten hulp nodig. Deze hulp hoeft niet direct in
de woning aanwezig te zijn maar binnen een bepaalde straal rondom de woning.
Een periode van 10-15 minuten is de tijd waarbinnen Fokus hulp garandeert en
tevens de aanrijdtijd voor ambulances.
Het betreft invasief beademde patiënten die weinig frequent worden uitgezogen en
in staat zijn het tijdig aan te geven zodat er geen acute hulpvraag ontstaat. Deze
hulpvraag kan ook ’s nachts worden gesteld omdat uitzuigen niet planbaar is.
Bijvoorbeeld een patiënt met een spierdystrofie, type Duchenne, die nog goed kan
slikken. Hulp moet binnen 15 minuten aanwezig zijn om te kunnen uitzuigen.
Profiel 3
Invasief beademde patiënt met veel bronchiaal secreet waarvoor regelmatig
bronchiaal toilet nodig is, zowel tijdens beademing als tijdens spontane ademhaling.
Een belangrijke voorwaarde is dat de patiënt tijdig merkt dat uitzuigen of wisselen
van de canule nodig is en de fysieke mogelijkheden heeft om te alarmeren.
Patiënt met een beperkte ademvrije tijd (invasief/non-invasief) die tijdig kan
alarmeren om beademing te laten aansluiten. Hiervoor is het nodig dat de patiënt in
staat is de klachten tijdig te herkennen en te weten welke actie gewenst is.
Een non-invasief beademde patiënt die regelmatig geholpen moet worden met
hoesten i.v.m. verminderde hoestkracht, bijvoorbeeld patiënt met amyotrofe
laterale sclerose (ALS), maar die wel in staat is tijdig te alarmeren.
Profiel 4
Patiënten die vanwege hun vrije ademweg snel hulp nodig hebben en dit niet of niet
tijdig kunnen aangeven. Bijvoorbeeld (jonge) kinderen met een tracheacanule en
een goede handfunctie waardoor zij zichzelf kunnen decanuleren maar niet de
leeftijd of het begrip hebben om te alarmeren of roepen niet kan vanwege de
samengevallen trachea. Of patiënten die zelf niet kunnen alarmeren doordat zij hun
klachten niet bemerken of cognitief gestoord zijn bijvoorbeeld kinderen met
psychomotore retardatie.
Patiënten zonder beademingsvrije tijd. Bijvoorbeeld een invasief beademde ALSpatiënt. (Jonge) kinderen zonder respiratoire reserve. Een jong kind met een hoge
dwarslaesie of een centraal hypoventilatiesyndroom en 24 uurs beademing.

Pagina 65 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

Bijlage 5

Topiclijst en vragenlijsten voor het kwalitatief
onderzoek

Topiclijst voor het kwalitatief onderzoek chronische beademing
Hoe is de zorg voor patiënten die chronische beademing nodig hebben geregeld?
Deskundigheid








Deskundigheid betrokkenen (verwachtingen en ervaringen)
Eigen verantwoordelijkheid en scholing
Voldoende deskundigheid aanwezig/bereikbaar
Gebruik protocollen en richtlijnen
Risico’s en problemen m.b.t. deskundigheid
Reactie na alarmering door patiënt

Specifiek voor patiënten:
 Zorg op maat
 Beleving van veiligheid







Afstemming/samenwerking/verantwoordelijkheden in de keten
(coördinatie zorg en regie medische behandeling)
Uniformiteit protocollen en richtlijnen
Grenzen aan de zorg
Risico’s en problemen m.b.t. ketenzorg
Handelen in acute situaties – afstemming in keten
Zorg tijdens vervoer

Techniek







Kwaliteit van techniek
Onderhoud en reparaties
Ervaring technische ondersteuning
Technische mogelijkheden en beperkingen alarmering
Risico’s en problemen m.b.t. techniek

Overig




(Bijna-)incidenten
Mogelijkheden tot verbetering

Ketenzorg

Pagina 66 van 84



Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

a

Vragenlijsten kwalitatief onderzoek chronische beademing

ZORGVERLENERS VERPLEEGHUIZEN/WOONVORMEN/THUISZORG
Openingsvraag: Hoe is de zorg voor de chronische beademing bij patiënt X
geregeld?
Deskundigheid
 Welke zorgverleners zijn betrokken bij de zorg voor de beademing?
 Welke protocollen en richtlijnen worden gebruikt als basis voor de zorg?
 Op welke wijze zijn zij deskundig gemaakt/geschoold?
 Op welke wijze wordt deskundigheid actueel gehouden? Relatie met grootte van
dienstverband?
 Op welke momenten kan het voorkomen dat er sprake is van onvoldoende
deskundige zorg (aanwezig en/of bereikbaar)?
 Weet u wie waarvoor bevoegd en bekwaam is; wie schrijft de uitvoeringsverzoeken; zijn daar afspraken over?
 Wat doet u wanneer het alarm af gaat? Afweging en handelen?
 Hoe herkent u een verandering in de gezondheidstoestand van de patiënt?
 Wat te doen bij een (snelle) verandering in de gezondheidstoestand van de
patiënt (signalering en interpretatie van de situatie)? Is dit vastgelegd?
 Is er wel eens verwarring over het type signaal/alarm bij een beademingspatiënt? (Is er verschil in het geluid van de alarmering van het technisch falen
van de beademingsapparatuur en de alarmering die door de patiënt gedaan kan
worden?)
 Weet u hoe te handelen bij een reanimatie van een beademingspatiënt?
Ketenzorg
 Wie voert de coördinatie in de zorg? En de regie in de medische behandeling?
 Wie zijn ketenpartners? Op welke wijze wordt met ketenpartners samengewerkt?
 Hoe verloopt de samenwerking met de ketenpartners? Evaluatie samenwerking?
 Gebruiken ketenpartners dezelfde protocollen en richtlijnen? Zo ja, welke zijn
dat?
 Wanneer vindt er afstemming rond de patiënt plaats tussen ketenpartners?
 Welke zaken worden besproken bij de afstemming met ketenpartners? Maakt de
toedeling van verantwoordelijkheden daar onderdeel van uit? Worden deze
zaken schriftelijk vastgelegd, zo ja, ook per patiënt?
 Op welke momenten in de zorg worden ketenpartners geconsulteerd?
 Wie draagt de verantwoordelijkheid bij problemen bij gebruik thuis?
 Op welke wijze wordt samengewerkt bij een (snelle) verandering in de
gezondheidstoestand van de patiënt? Is dit vastgelegd?
 Worden ketenpartners op de hoogte gebracht van incidenten?
 Wat zijn de grenzen aan de zorg? Zijn de grenzen aan de zorg(vragen)
vastgelegd?
Is er de afgelopen 2 jaar wel eens een situatie geweest dat:
- het alarm niet gehoord werd?
- een hulpverlener te laat kwam voor het vrijhouden van de luchtweg en dat dit
bij toeval werd opgelost?
- er onduidelijkheid was over de bediening van het beademingsapparaat?
door ziekte/onverwachte afwezigheid van de hulpverleners geen getrainde
hulpverlener beschikbaar was?
a

De topiclijst is het instrument dat is gebruikt als leidraad tijdens de interviews. Deze vragenlijsten konden
daarnaast worden gebruikt ter ondersteuning van de interviewers bij het formuleren van open vragen.
Pagina 67 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg




Is omschreven in de woonvorm/vph/thuissituatie thuiszorg wat een incident of
calamiteit is?
Hoe is de zorg tijdens vervoer geregeld?

Techniek
 Hoe beoordeelt u de kwaliteit van de techniek (apparatuur, slangen, alarmering,
opbouw op rolstoel)?
 Wie is betrokken bij onderhoud en reparatie van de beademingsapparatuur?
Verantwoordelijkheidtoedeling vastgelegd?
 Welke technische problemen (dus ook van de randapparatuur) zijn in de
afgelopen 2 jaar … voorgekomen? Hoe zijn deze opgelost?
 Worden technische problemen aan de fabrikant gemeld?
 Aantal en aard van de defecten slangen in afgelopen 2 jaar….?
 Aantal en aard van de defecten apparatuur in afgelopen 2 jaar …?
 Hoe vindt de alarmering plaats? Reactietijd?
 Is er verschil in het geluid van de alarmering van het technisch falen van de
beademingsapparatuur en de alarmering die door de patiënt gedaan kan
worden?
 Zijn TVB’s inzake de beademingsapparatuur en het onderhoud ervan bekend en
vastgelegd?
 Meldt u problemen van technische aard die de gezondheidstoestand van een
patiënt nadelig heeft beïnvloed bij CTB/inspectie?
 Wat is er geregeld bij stroomuitval?
Overig
 Hoe gaat u om met incidenten? Intern en extern. Is er wel eens sprake geweest
van een (bijna)incident, hoe is dat opgelost en hoe is dat gemeld – intern via
MIP/MIC/FONA, etc – extern inspectie?
 Hoe gaat men om met veilig melden? Is er een meldcultuur?

PATIËNTEN
Openingsvraag: Hoe is de zorg voor chronische beademing bij u geregeld?
Deskundigheid
 Hoe is de beleving van veiligheid? Hoe vindt u de veiligheid van de zorg die u
krijgt?
 Zijn alle betrokken zorgverleners deskundig (op zorgverlenend en op technisch
vlak)? Leveren zij de zorg die u wilt? Waar merkt u dat aan?
 Heeft u het idee dat de manier waarop de zorg geregeld is, bijdraagt aan de
kwaliteit van uw leven?
 Wat vindt u van de deskundigheid van uw mantelzorg voldoende deskundig?
Voldoende draagkracht om zorg te geven?
 Voldoende deskundige zorg beschikbaar/bereikbaar? Adequate opvolging van
alarmen?
Ketenzorg
 Weet u van de zorgverleners die u kent, wie wat doet? En bij wie u terecht kan?
En in het geval van een calamiteit?
 Welke zorgverlener voert de regie/coördinatie van de zorg (wie is de hoofdbehandelaar)?
 Hoe snel is hulp ter plaatse bij problemen? Hoe snel hebt u hulp nodig?
 Ervaart u iets van de afstemming tussen ketenpartners?
 Komt er altijd iemand indien u belt? Hoe snel komt er iemand?
Pagina 68 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010




Voldoende zorg buitenshuis, bijvoorbeeld tijdens vervoer?
Gebruiken alle zorgverleners dezelfde protocollen en richtlijnen?

Techniek
 Hoe beoordeelt u de kwaliteit van de techniek (apparatuur, slangen, alarmering,
opbouw op rolstoel)?
 Worden problemen met de techniek goed opgelost?
 Weet u wie het toezicht heeft op het correct functioneren van uw beademingssysteem?
 Hebt u zelf enige verantwoordelijkheden met betrekking tot een goede werking
van de alarmeringsapparatuur?
 Hoeveel alarmsystemen heeft u? (bijvoorbeeld klapbel)
 Wat is er geregeld bij stroomuitval?
Overig
 Is er bij u wel eens wat (bijna) misgegaan? En hoe kwam dat?
 Heeft u nog suggesties voor verbetering?

MANTELZORGER VAN PATIËNT
Openingsvraag: Hoe is de zorg voor de beademing bij patiënt X geregeld?
Deskundigheid
 Hoe is de beleving van veiligheid? Hoe vindt u de veiligheid van de zorg die
patiënt X krijgt?
 Zijn alle betrokken zorgverleners deskundig (op zorgverlenend en op technisch
vlak)? Leveren zij de zorg die patiënt X wil? Waar merkt u dat aan?
 Heeft u het idee dat de manier waarop de zorg geregeld is, bijdraagt aan de
kwaliteit van het leven van patiënt X?
 Wat vindt u van uw eigen deskundigheid, bent u voldoende deskundig? Heeft u
voldoende draagkracht om zorg te geven?
 Voldoende deskundige zorg beschikbaar/bereikbaar? Adequate opvolging van
alarmen?
Ketenzorg
 Weet u van de zorgverleners die u kent, wie wat doet? En bij wie u terecht kan?
En in het geval van een calamiteit?
 Welke zorgverlener voert de regie/coördinatie van de zorg (wie is de hoofdbehandelaar)?
 Hoe snel is hulp ter plaatse bij problemen? Hoe snel heeft patiënt X hulp nodig?
 Ervaart of weet u iets van de afstemming tussen ketenpartners?
 Komt er altijd iemand indien u of patiënt X belt? Hoe snel komt er iemand?
 Is er voldoende zorg buitenshuis, bijvoorbeeld tijdens vervoer?
 Gebruiken alle zorgverleners dezelfde protocollen en richtlijnen?
Techniek
 Hoe beoordeelt u de kwaliteit van de techniek (apparatuur, slangen, alarmering,
opbouw op rolstoel)?
 Worden problemen met de techniek goed opgelost?
 Weet u wie het toezicht heeft op het correct functioneren van het beademingssysteem van patiënt X?
 Heeft u enige verantwoordelijkheden met betrekking tot een goede werking van
de alarmeringsapparatuur?
 Hoeveel alarmsystemen kent u bij de patiënt? (bijvoorbeeld klapbel)
Pagina 69 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg



Wat is er geregeld bij stroomuitval?

Overig
 Is er wel eens wat (bijna) misgegaan? En hoe kwam dat?
 Heeft u nog suggesties voor verbetering?

CTB
Openingsvraag: Hoe is de zorg voor patiënten die chronische beademing nodig
hebben geregeld?
Deskundigheid
 Hoe ervaart u de deskundigheid van zorgverleners in de thuissituatie?
 Hoe bepaalt u dat zorgverleners en mantelzorgers voldoende bekwaam zijn?
 Hoe ervaart u de deskundigheid van hoofdbehandelaars?
 Weet u wie waarvoor bevoegd en bekwaam is; wie schrijft de uitvoeringsverzoeken; zijn daar afspraken over
 Welke richtlijnen en protocollen worden gebruikt als basis voor de zorg?
 Maken zorgverleners en mantelzorgers goed gebruik van de aangeboden
cursussen van het CTB?
 Welke zaken moeten er verbeterd worden t.a.v. de deskundigheid van zorgverleners?
 Op welke momenten is er in uw ogen sprake van onverantwoorde zorgverlening?
 Hoe bepaalt u of er sprake is van voldoende verantwoorde thuisbeademing?
 Hoe bepaalt u bij achteruitgang van de gezondheidstoestand van de patiënt of er
nog sprake is van verantwoorde thuisbeademing?
Ketenzorg
 Wie voert de coördinatie in de zorg?
 En de regie in de medische behandeling?
 Wie zijn de ketenpartners? Op welke wijze wordt met ketenpartners samengewerkt?
 Hoe verloopt de samenwerking met de ketenpartners? Gebruiken ketenpartners
dezelfde protocollen en richtlijnen? Zo ja, welke zijn dat?
 Welke zaken worden besproken bij de afstemming met ketenpartners? Maakt de
toedeling van taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden daar onderdeel
van uit? Worden deze zaken schriftelijk vastgelegd, zo ja, ook per patiënt?
 Bent u zelf betrokken bij evaluatie van de ketenzorg?
 In welke mate is de continuïteit van zorg in de keten gegarandeerd?
 Hoe vindt de overdracht plaats per patiënt naar een thuissituatie?
 Hoe ervaart u de overdracht bij ontslag van een patiënt?
 Krijgt u informatie vanuit ziekenhuizen/revalidatiecentra over een (bij u
bekende) patiënt (dus nadat de patiënt ontslagen is)?
 Hoe ervaart u de informatie-uitwisseling van ketenpartners over patiënten in de
thuissituatie?
 Hebt u er zicht op of er wel eens situaties zijn dat het alarm niet gehoord werd?
 een hulpverlener te laat kwam voor het vrijhouden van de luchtweg en dat dit
(bij toeval) werd opgelost?
 er onduidelijkheid was over de bediening van het beademingsapparaat?
 door ziekte/onverwachte afwezigheid van de hulpverleners geen getrainde
hulpverlener beschikbaar was?

Pagina 70 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

Techniek
 Welke problemen van technische aard ervaart u rond thuisbeademingsapparatuur?
 Hoe bepaalt u of alle technische voorzieningen voldoende zijn zodat thuisbeademing verantwoord kan worden ingezet?
 Zijn er voldoende mogelijkheden voor zorgverleners om zich technisch te
scholen? Weet u wie waarvoor bevoegd en bekwaam is; wie schrijft de
uitvoeringsverzoeken; zijn daar afspraken over?
 Maken woonvormen en verpleeghuizen daar ook gebruik van om hun personeel
te scholen?
 Registreert u alle technische problemen rond thuisbeademingsapparatuur?
 Zijn er contacten met de fabrikanten?
 Is er beleid rond het melden van incidenten en calamiteiten rond thuisbeademingsapparatuur?
 Maken verpleeghuizen, woonvormen en thuiszorg bekend aan CTB als er
problemen van technische aard zijn?
 Wat is er geregeld bij stroomuitval?
Overig
Hoe gaat u om met incidenten? Intern en extern. Is er wel eens sprake geweest van
een (bijna)incident, hoe is dat opgelost en hoe is dat gemeld – intern via
MIP/MIC/FONA, etc – extern inspectie?
Hoe gaat men om met veilig melden? Is er een veilige meldcultuur?

FACILITAIR BEDRIJF
Openingsvraag: Wat is uw rol bij patiënten die chronische beademing nodig hebben?
Deskundigheid
 Hoe ervaart u de deskundigheid van zorgverleners in de thuissituatie?
 Hoe ervaart u de deskundigheid van hoofdbehandelaars?
 Zijn er voldoende mogelijkheden voor zorgverleners om zich technisch te
scholen? Zijn daar afspraken over?
 Maken woonvormen en verpleeghuizen daar ook gebruik van om hun personeel
te scholen?
 Welke zaken moeten er verbeterd worden t.a.v. de deskundigheid van
zorgverleners?
 Hoe regelt u de deskundigheid van de technici?
 Op welke momenten is er in uw ogen sprake van onverantwoorde zorgverlening?
Ketenzorg
 Hoe verloopt de samenwerking met de ketenpartners? Gebruiken ketenpartners
dezelfde protocollen, richtlijnen en gebruiksaanwijzingen?
 Is er altijd een gebruiksaanwijzing bij het apparaat beschikbaar?
 Welke zaken worden besproken bij de afstemming met ketenpartners? Maakt de
toedeling van taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden daar onderdeel
van uit? Worden deze zaken schriftelijk vastgelegd, zo ja, ook per patiënt?
 Wanneer moeten technici contact opnemen met zorgverleners/CTB? Wat zijn de
grenzen van hun handelen?
 Bent u zelf betrokken bij evaluatie van de ketenzorg?
 Hoe vindt de overdracht plaats per patiënt naar een thuissituatie?
 Krijgt u informatie vanuit ziekenhuizen/revalidatiecentra over een (bij u
bekende) patiënt (dus nadat de patiënt ontslagen is)?

Pagina 71 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg






Hoe ervaart u de informatie-uitwisseling van ketenpartners over patiënten in de
thuissituatie?
Hebt u er zicht op of er wel eens situaties zijn dat het alarm niet gehoord werd?
er onduidelijkheid was over de bediening van het beademingsapparaat?
door ziekte/onverwachte afwezigheid van de hulpverleners geen getrainde
hulpverlener beschikbaar was?

Techniek
 Hoe beoordeelt u de kwaliteit van de techniek (apparatuur, slangen, alarmering,
opbouw op rolstoel)?
 Wie is betrokken bij onderhoud en reparatie van de beademingsapparatuur?
Verantwoordelijkheidtoedeling vastgelegd?
 Hoe kunnen patiënten, mantelzorgers en zorgverleners weten voor wanneer het
onderhoud van de apparatuur moet gebeuren?
 Welke technische problemen (dus ook van de randapparatuur) zijn in de
afgelopen 2 jaar … voorgekomen? Hoe zijn deze opgelost?
 Worden technische problemen aan de fabrikant gemeld?
 Geeft u ervaringen met beademingsapparatuur (anders dan incidenten) door aan
de fabrikant?
 Aantal en aard van de defecten slangen in afgelopen 2 jaar….?
 Aantal en aard van de defecten apparatuur in afgelopen 2 jaar …?
 Hoe vindt de alarmering plaats? Reactietijd?
 Is er verschil in het geluid van de alarmering van het technisch falen van de
beademingsapparatuur en de alarmering die door de patiënt gedaan kan
worden?
 Zijn TVB’s inzake de beademingsapparatuur en het onderhoud ervan bekend en
vastgelegd?
 Meldt u problemen van technische aard die de gezondheidstoestand van een
patiënt nadelig heeft beïnvloed bij CTB/inspectie?
 Wat is er geregeld bij stroomuitval?
Overig
 Is er wel eens sprake geweest van een (bijna)incident? Hoe is dat opgelost? Hoe
is dat gemeld – intern via MIP/MIC/FONA, etc. – extern inspectie?

Pagina 72 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

Bij de interviews met de patiënten is ook een korte vragenlijst over dossiervoering
ingevuld:
Zorgdossier en beademingsapparatuur
Algemeen
1
Wie noteren in het dossier gegevens?
patiënt
 ja
nee
mantelzorger
 ja
nee
verpleegkundige/verzorgende  ja
nee
arts
 ja
nee
CTB-verpleegkundige
 ja
nee
medewerker facilitair bedrijf
 ja
nee
overigen, namelijk:…
Afstemming
2
Wordt in de dagrapportage dagelijks gerapporteerd over chronische
ademhalingsondersteuning (bekijk de laatste 7 dagen)?
 ja, elke dag
 ja, maar niet elke dag nee
3
Als er een bijzonderheid met de ademhalingsondersteuning bij een patiënt in
het zorg(behandel)-/leefplan is opgenomen, hoe kan de inspecteur/toezichtmedewerker/een collega zien/weten dat met deze bijzonderheid iets wordt
gedaan? (bijvoorbeeld bij de situaties: patiënt heeft plotseling koorts, patiënt
moet de laatste tijd vaker uitgezogen worden, een patiënt heeft meerdere
dagen achter elkaar weinig gegeten.)
toelichting:
4
Bevat het dossier een uitvoeringsverzoek of is het onmiddellijk aan te reiken
(voorbehouden handelingen bij chronische ademhalingsondersteuning:
uitzuigen mond- en keelholte, het intratracheaal uitzuigen, het verwisselen
van de trachea canule)?
 ja
 nee
 nvt
5
Blijkt uit het dossier dat er op enig moment multidisciplinair overleg over de
behandeling is en wat de resultaten hiervan zijn (beide aspecten moeten ja
zijn wil je ja scoren)?
 ja
 nee
Deskundigheid
6
Is een handelingsprotocol voor de chronische ademhalingsondersteuning
aanwezig in het zorgdossier en/of kunnen de verzorgenden dit onmiddellijk
aanreiken?
 ja
 nee
Techniek
7
Is vermeld op welke waarden de beademingsapparatuur moet worden
ingesteld?
 ja
 nee
8
Is op het beademingsapparaat zelf zichtbaar dat de onderhouddatum nog niet
verstreken is (bijvoorbeeld sticker met datum volgend onderhoud voor […..])
 ja
 nee
9
Is de gebruiksaanwijzing van de beademingsapparatuur bij het apparaat
beschikbaar hetzij kunnen de verzorgenden die onmiddellijk aanreiken?
 ja
 nee
Overige opvallende zaken
 ja, namelijk …….
 nee

Pagina 73 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

Bijlage 6

Internetvragenlijst voor patiënten

ALGEMENE VRAGEN
1.

Wilt u deelnemen aan dit onderzoek?
 ja
 nee, omdat: ......
Reden opgeven wordt op prijs gesteld maar is niet noodzakelijk  door naar
einde vragenlijst

2.

Bent u 16 jaar of ouder?
 ja
 nee
Dit onderzoek is uitsluitend bedoeld voor mensen van 16 jaar en ouder. Er is
een fout gemaakt. Excuus voor het ongemak.  door naar einde vragenlijst

3.

Welke beademingsvorm heeft u nu? (meerdere antwoorden mogelijk)
 via een neus- en/of mondkap
 via een tracheostoma

4.

Heeft u hulp nodig bij het verwijderen van slijm uit uw luchtwegen?
 ja
 nee

5.

Waar woont u?
 ik woon in een verpleeghuis
 ik woon in een revalidatiecentrum
 ik woon in een fokuswoning
 ik woon in georganiseerd verband in een andere woonvorm
 ik woon thuis
 ik woon op een andere manier

6.

Hoeveel andere mensen met chronische beademing wonen daar?
 0
 1-2
 3-5
 meer dan 5
 dat weet ik niet

DE ORGANISATIE VAN DE CHRONISCHE BEADEMINGSZORG

Pagina 74 van 84

7.

Krijgt u voor uw beademing hulp van een of meer mantelzorgers?
Toelichting: Een mantelzorger = een persoon die langdurig en onbetaald voor
een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of
ander familielid, vriend of kennis zorgt.
 ja
 nee

8.

Zijn er medewerkers van een thuiszorgorganisatie betrokken bij de zorg voor
uw beademing?
 ja
 nee

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

9.

Heeft u via een persoonsgebonden budget (PGB) zorgverleners ingeschakeld
voor de zorg voor uw beademing die niet ook uw mantelzorger zijn?
 ja
 nee

10.

Is het u duidelijk welke arts(en) hoofdverantwoordelijk is/zijn specifiek voor
de zorg voor uw beademing?
 ja
 nee

11.

Welke arts(en) is/zijn dit? (meerdere antwoorden mogelijk)
 de arts(en) van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB)
 de verpleeghuisarts(en) (specialist ouderengeneeskunde)
 de revalidatiearts(en)
 andere specialist(en) van een ziekenhuis
 de huisarts(en)
 andere arts(en)

12.

In welke mate zijn alle betrokken zorgverleners naar uw mening steeds op de
hoogte van uw specifieke situatie?
 goed
 redelijk
 neutraal
 matig
 slecht

13.

Hoe deskundig vindt u degenen die u dagelijks ondersteunen bij de
beademing? (bijvoorbeeld bij het aansluiten van het beademingsapparaat, het
reinigen van het apparaat, het uitzuigen, het wisselen van de canule)
 De mantelzorgers:
zeer ondeskundig - ondeskundig - neutraal - deskundig - zeer deskundig
 De hulpverleners van de woonvorm:
zeer ondeskundig - ondeskundig - neutraal - deskundig - zeer deskundig
 De medewerkers van de thuiszorgorganisatie:
zeer ondeskundig - ondeskundig - neutraal - deskundig - zeer deskundig
 De overige zorgverleners die ik heb ingeschakeld via mijn PGB:
zeer ondeskundig - ondeskundig - neutraal - deskundig - zeer deskundig

PLAATSING/START VAN DE HUIDIGE VORM VAN DE BEADEMING
14.

Waar vond het instellen voor uw huidige vorm van beademing plaats?
(meerdere antwoorden mogelijk)
 in het ziekenhuis waar het Centrum voor Thuisbeademing (CTB)
gesitueerd is
 in een ander ziekenhuis
 op de afdeling voor ademhalingsondersteuning (AVA)
 geen van deze situaties

15.

Kon u direct nadat uw beademing was ingesteld door naar een voor u
geschikte woonsituatie?
 ja
 nee

16.

Hoe lang (in weken) heeft u moeten wachten (vul een getal in cijfers in)?
Pagina 75 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

17.

Wat was de oorzaak van de wachttijd? (meerdere antwoorden mogelijk)
 er was geen plaats beschikbaar in de instelling waar ik naartoe ging
 zorgverleners waren nog niet geschoold
 mantelzorgers waren nog niet geschoold
 er waren niet voldoende zorgverleners beschikbaar
 de woonruimte was nog niet aangepast aan mijn situatie
 de alarmering of het oproepsysteem was nog niet geregeld
 andere redenen
 dat weet ik niet

WIJZIGING IN DE ZORG

Pagina 76 van 84

18.

Is er bij u de afgelopen 3 jaar sprake geweest van een belangrijke wijziging
rond uw beademing?
Toelichting: een belangrijke wijziging kan zijn: u bent overgegaan van neusmond beademing naar beademing via een tracheostoma of u bent vanuit een
thuissituatie naar een fokus/verpleeghuis verhuisd of naast uw mantelzorgers
werden ook anderen ingeschakeld voor de zorg voor uw beademing,
enzovoorts.
 ja
 nee

19.

Vindt u dat in die nieuwe situatie alle hulpverleners die de beademingsapparatuur moesten aansluiten meteen voldoende deskundig waren?
 ja
 nee
 n.v.t.
 dat weet ik niet

20.

Vindt u dat u in die nieuwe situatie voldoende de mogelijkheid had om zelf
alarm te slaan? (niet via het beademingsapparaat)
 ja
 nee
 n.v.t.
 dat weet ik niet

21.

Vindt u dat in die nieuwe situatie alle hulpverleners die via uw tracheacanule
moesten uitzuigen meteen voldoende deskundig waren?
 ja
 nee
 n.v.t.
 dat weet ik niet

22.

Vindt u dat in die nieuwe situatie alle hulpverleners die de tracheacanule
moesten wisselen meteen voldoende deskundig waren?
 ja
 nee
 n.v.t.
 dat weet ik niet

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

ALARM EN ALARMOPVOLGING
23.

Hoe beoordeelt u in het algemeen de snelheid van de reactie op het alarm
door mantelzorgers en/of zorgverleners?
 goed
 redelijk
 neutraal
 matig
 slecht

24.

Hoe lang kunt u zonder beademing zonder dat zich een levensbedreigende
situatie voordoet?
 meer dan 30 minuten
 tussen 15 en 30 minuten
 tussen 5 en 15 minuten
 korter dan 5 minuten

25.

Is het bij u de afgelopen twee jaar wel eens voorgekomen dat de reactie van
mantelzorgers en/of zorgverleners op het alarm deze maximale tijd
overschreed?
 ja
 nee

26.

Hoe vaak is dit in de afgelopen 3 jaar naar schatting voorgekomen?
 1 keer
 2 keer
 3 keer of meer

27.

Heeft de late reactie op het alarm wel eens geleid tot het moeten inschakelen
van een arts?
 ja
 nee

28.

Wat was volgens u de oorzaak van de late reactie? (meerdere antwoorden
mogelijk)
 het alarm werd niet opgemerkt
 de alarmering functioneerde niet goed
 er was niet voldoende personeel beschikbaar
 de afstand die het personeel moest overbruggen was te groot
 ik kon zelf niet tijdig een alarm afgeven, bijvoorbeeld de knop was niet
bereikbaar
 andere oorzaken
 dat weet ik niet

29.

Zijn de oorzaken van de late reactie naar uw mening voldoende aangepakt?
 ja, allemaal
 ja, maar niet allemaal
 nee
 dat weet ik niet

30.

Is het voor u duidelijk wie verantwoordelijk is voor de goede werking van
snoeren, alarmering en onderdelen van alarmering?
 ja
 nee

Pagina 77 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

31.

Wie is daar volgens u voor verantwoordelijk? (meerdere antwoorden mogelijk)
 de technicus van het facilitair bedrijf (Vivisol of Tefa)
 het CTB
 het management van mijn woonvorm
 een mantelzorger
 ik zelf
 een ander

ROLSTOEL EN -OPBOUW

Pagina 78 van 84

32.

Maakt u gebruik van een rolstoel?
 ja
 nee

33.

Neemt u uw beademingsapparaat mee op de rolstoel?
 ja
 nee

34.

Wie of welke organisatie heeft voor de opbouw gezorgd?
 een technicus van het CTB
 een technicus van mijn woonvorm
 een technicus van het facilitair bedrijf
 een technicus van de rolstoelleverancier
 een andere organisatie
 dat weet ik niet

35.

Vindt u de rolstoel die u gebruikt geschikt voor een opbouw van
beademingsapparatuur?
 ja
 nee
 dat weet ik niet

36.

Is er in de afgelopen 3 jaar wel eens iets fout gegaan als gevolg van de
opbouw van de beademingsapparatuur op de rolstoel?
 ja
 nee

37.

Is er naar aanleiding van dit incident / deze incidenten voldoende actie
ondernomen?
 ja, in alle gevallen
 ja, maar niet in alle gevallen
 nee
 dat weet ik niet

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

38.

Hoe vaak is het bij u in de afgelopen 3 jaar voorgekomen dat:
 Een slang van het beademingsapparaat op de rolstoel losschoot?
 0 keer
 1 keer
 2 keer
 3 keer of meer
 Een slang van het beademingsapparaat op de rolstoel bekneld raakte?
 0 keer
 1 keer
 2 keer
 3 keer of meer


De accu van het beademingsapparaat op de rolstoel leeg raakte terwijl u
het beademingsapparaat gebruikte?
 0 keer
 1 keer
 2 keer
 3 keer of meer


Het beademingsapparaat op de rolstoel een alarm gaf terwijl u buiten
gehoorafstand van anderen was?
 0 keer
 1 keer
 2 keer
 3 keer of meer
 Er kortsluiting ontstond op de rolstoel?
 0 keer
 1 keer
 2 keer
 3 keer of meer

VERVOER
39.

Heeft u de afgelopen 3 jaar wel eens in een auto, taxi of rolstoelbus gereisd
terwijl het beademingsapparaat was aangesloten?
 ja
 nee

40.

Hoe vaak kwamen onderstaande situaties qua reizen bij u de afgelopen 3 jaar
voor?


Ik kon de reis niet ondernemen omdat er geen persoon beschikbaar was
die mij bij mijn beademing kon ondersteunen:
 altijd
 meestal
 soms
 nooit

Pagina 79 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg



Ik ging op reis terwijl er naar mijn mening geen voldoende deskundig
persoon bij aanwezig was:
 altijd
 meestal
 soms
 nooit


Er ging een naar mijn mening deskundig persoon mee die niet
tegelijkertijd de chauffeur was:
 altijd
 meestal
 soms
 nooit


Er ging een naar mijn mening deskundig persoon mee die tegelijkertijd de
chauffeur was:
 altijd
 meestal
 soms
 nooit
41.

Is het de afgelopen 3 jaar wel eens voorgekomen dat u tijdens vervoer alarm
wilde slaan en dit niet mogelijk was?
 ja
 nee

ZIEKENHUISOPNAME
42.

Hoe vaak bent u de afgelopen 3 jaar buiten het initiatief van het CTB om
opgenomen geweest in een ziekenhuis?
 0 keer
 1-2 keer
 3-4 keer
 5 keer of meer

43.

Op welke afdeling van het ziekenhuis bent u opgenomen?
(meerdere antwoorden mogelijk)
 Intensive Care (IC)
 longafdeling
 andere afdeling

44.

Moet u volgens het CTB standaard opgenomen worden op de IC van een
ziekenhuis?
 ja
 nee
 dat weet ik niet

45.

Is het bij u de afgelopen 3 jaar wel eens voorgekomen dat:
 Er geen plaats beschikbaar was in een ziekenhuis?
 ja
 nee

Pagina 80 van 84

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010



U naar uw mening op een verkeerde afdeling van het ziekenhuis werd
opgenomen?
 ja
 nee
 U naar uw mening te vroeg ontslagen werd uit het ziekenhuis?
 ja
 nee
46.

Hoe beoordeelt u de deskundigheid van de artsen (niet CTB-artsen) op de
afdelingen waar u was opgenomen als het gaat over uw beademing?
 zeer deskundig
 deskundig
 neutraal
 ondeskundig
 zeer ondeskundig

47.

Hoe beoordeelt u de deskundigheid van het verplegend personeel (niet CTB
personeel) op de afdelingen waar u was opgenomen als het gaat over uw
beademing?
 zeer deskundig
 deskundig
 neutraal
 ondeskundig
 zeer ondeskundig

48.

Wie heeft er tijdens uw verblijf in het ziekenhuis voor gezorgd dat de
behandelend arts contact opnam met het CTB-arts over uw beademing?
(meerdere antwoorden mogelijk)
 niet van toepassing, want de CTB-arts was zelf de behandelend arts
 de IC arts en/of de afdelingsarts
 de arts van het CTB
 de verpleeghuisarts of de revalidatiearts
 de huisarts
 ik zelf
 mijn mantelzorger(s)
 een andere persoon
 dat weet ik niet
 dat is niet gebeurd

49.

Is dit contact tussen de IC arts/afdelingsarts en de CTB-arts naar uw mening
altijd op tijd geweest?
 ja, altijd
 ja, maar niet altijd
 nee
 niet van toepassing
 dat weet ik niet
Toelichting bij vraag 47 - 50:
een incident = een onverwachte of een ongewenste gebeurtenis die
betrekking heeft op de kwaliteit van de zorg met een schadelijk gevolg voor u.
een bijna incident = een onverwachte of een ongewenste gebeurtenis die
betrekking heeft op de kwaliteit van de zorg zonder schadelijk gevolg voor u,
maar waarbij het risico op een schadelijk gevolg voor u naar uw mening hoog
was.
Pagina 81 van 84

Inspectie voor de Gezondheidszorg

50.

Is er in de afgelopen 3 jaar tijdens uw opname in het ziekenhuis wel eens een
incident of bijna incident met uw beademing(-sapparatuur) gebeurd?
 ja
 nee

51.

Hoe vaak is er in de afgelopen 3 jaar in het ziekenhuis sprake geweest van
een incident of bijna incident met uw beademing(-sapparatuur)?
 1 keer
 2 keer
 3 keer of meer

52.

Waar vond het (bijna-)incident of de (bijna-)incidenten plaats?
(meerdere antwoorden mogelijk)
 op de verpleegafdeling
 op de IC
 elders in het ziekenhuis

53.

Het (bijna-)incident of de (bijna-)incidenten vonden naar uw mening plaats
vanwege: (meerdere antwoorden mogelijk)
 onvoldoende kennis van verpleegkundigen over mijn beademing
 onvoldoende kennis van IC arts/afdelingsarts over mijn beademing
 slechte communicatie tussen verplegend personeel en artsen
 verkeerde instelling van mijn beademing
 het alarm werd niet gehoord
 onvoorziene omstandigheden
 overige oorzaken
 dat weet ik niet

AMBULANCEVERVOER

Pagina 82 van 84

54.

Hoe vaak bent u de afgelopen 3 jaar met een ambulance vervoerd?
 0 keer
 1 keer
 2 keer of meer

55.

Hoe verliep de beademing tijdens het vervoer in een ambulance?
 altijd zonder problemen
 soms met problemen
 altijd met problemen
 dat weet ik niet

56.

Wat was er de oorzaak van dat er tijdens het ambulancevervoer problemen
waren met uw beademing?
(meerdere antwoorden mogelijk)
 er was geen ruimte voor mijn beademingsapparaat in de ambulance
 mijn beademingsapparaat kon niet aangesloten worden op de stroomvoorziening van de ambulance
 het ambulancepersoneel kende de werking van mijn beademingsapparaat
niet
 het beademingsapparaat van de ambulance was niet geschikt voor mij
 het ambulancepersoneel wist niet dat ik chronische beademing heb
 andere redenen
 dat weet ik niet

Chronische beademing vereist betere afstemming | augustus 2010

OVER UZELF
Als laatste stellen wij u een aantal vragen over uzelf.
57.

Wat is momenteel uw leeftijd?
 16 t/m 24 jaar
 25 t/m 34 jaar
 35 t/m 44 jaar
 45 t/m 54 jaar
 55 t/m 64 jaar
 65 t/m 74 jaar
 75 t/m 79 jaar
 80 jaar of ouder

58.

Bent u een man of een vrouw?
 man
 vrouw

59.

Hoe lang maakt u gebruik van de huidige vorm van beademing?
 korter dan 1 jaar
 vanaf 1 jaar tot 2 jaar
 vanaf 2 jaar tot 3 jaar
 3 jaar of langer

60.

Heeft u hiervoor een andere vorm van beademing gehad?
 ja
 nee

61.

Als gevolg van welke zieke of aandoening heeft u chronische beademing?
(meerdere antwoorden mogelijk)
 een spierzenuwziekte
 een borstkasafwijking
 een longziekte
 apneusyndromen
 een andere ziekte of aandoening

Pagina 83 van 84

IGZ 10-34; 400 exemplaren

Inspectie voor de Gezondheidszorg

Pagina 84 van 84