Tweede Kamer der Staten-Generaal

2

Vergaderjaar 2008–2009

31 700 XVI

Vaststelling van de begrotingsstaten van het
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport (XVI) voor het jaar 2009

Nr. 172

VERSLAG VAN EEN SCHRIFTELIJK OVERLEG
Vastgesteld 22 juli 2009
In de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport1, bestond
er bij enkele fracties behoefte een aantal vragen en opmerkingen voor te
leggen aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de
brieven van 22 april 2009 en 12 mei 2009 inzake de uitvoering van het
amendement Van Gerven met betrekking tot subsidieverlening aan het
Erfocentrum (31 700 XVI, nrs. 139 en 144).
De op 15 mei 2009 toegezonden vragen en opmerkingen zijn met de door
de minister bij brief van 20 juli 2009 toegezonden antwoorden hieronder
afgedrukt.
De voorzitter van de commissie,
Smeets
Adjunct-griffier van de commissie,
Sjerp

1

Samenstelling:
Leden: Van der Vlies (SGP), Kant (SP), SnijderHazelhoff (VVD), Ferrier (CDA), ondervoorzitter, Joldersma (CDA), De Vries (CDA),
Smeets (PvdA), voorzitter, Van Miltenburg
(VVD), Schippers (VVD), Smilde (CDA),
Timmer (PvdA), Koşer Kaya (D66),
Willemse-van der Ploeg (CDA), Van der Veen
(PvdA), Schermers (CDA), Van Gerven (SP),
Wolbert (PvdA), Zijlstra (VVD), Ouwehand
(PvdD), Agema (PVV), Leijten (SP), Bouwmeester (PvdA), Wiegman-van Meppelen
Scheppink (CU), Sap (GL) en De RoosConsemulder (SP).
Plv. leden: Van der Staaij (SGP), Van Velzen
(SP), Neppérus (VVD), Atsma (CDA), Aasted
Madsen-van Stiphout (CDA), Ormel (CDA), Van
Dijken (PvdA), Verdonk (Verdonk), Dezentjé
Hamming-Bluemink (VVD), Vietsch (CDA), Arib
(PvdA), Van der Ham (D66), Uitslag (CDA),
Gill’ard (PvdA), Omtzigt (CDA), Langkamp
(SP), Vermeij (PvdA), De Krom (VVD), Thieme
(PvdD), Bosma (PVV), Luijben (SP), Heerts
(PvdA), Ortega-Martijn (CU), Halsema (GL) en
de Wit (SP).

KST133830
0809tkkst31700XVI-172
ISSN 0921 - 7371
Sdu Uitgevers
’s-Gravenhage 2009

Tweede Kamer, vergaderjaar 2008–2009, 31 700 XVI, nr. 172

1

Inhoudsopgave
I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties
II. Reactie van de minister

blz.
2
3

I. VRAGEN EN OPMERKINGEN VANUIT DE FRACTIES
– Vragen en opmerkingen van de CDA-fractie
De leden van de CDA-fractie hebben met belangstelling kennisgenomen
van de voorliggende brieven van de minister inzake de financiering van
het Erfocentrum. Met deze brieven, zo vinden deze leden, lijkt adequaat te
zijn tegemoetgekomen aan het amendement Van Gerven (31 700 XVI,
nr. 33).
– Vragen en opmerkingen van de PvdA-fractie
De leden van de PvdA-fractie hebben met instemming kennisgenomen
van het feit dat de subsidieverlening aan het Erfocentrum van € 250 000 is
toegekend voor de kerntaak: het onderhouden van het vaste informatieaanbod in 2009, op het terrein van erfelijkheid, zwangerschap en medische biotechnologie, conform de intentie van het amendement Van
Gerven. Deze leden betreuren het dat de intentie van het amendement in
eerste instantie anders is geïnterpreteerd. Zij vragen of toegelicht kan
worden in hoeverre het informatieaanbod van het Erfocentrum overlapt
met dat van «Hallo Wereld», en welke verschillen in aanbod zijn er? Gaat
het er om dat in de door de regering gewenste situatie «Hallo Wereld» de
informatie die door het Erfocentrum wordt gegeven, zou moeten aanbieden, of is dat in de praktijk daadwerkelijk al het geval? Kan precies worden
toegelicht in welke mate en door wie gebruik wordt gemaakt van het
Erfocentrum respectievelijk «Hallo Wereld»?
De leden van de PvdA-fractie zijn verheugd dat het informatieaanbod van
het Erfocentrum in 2009 gehandhaafd kan worden. Op welke wijze wordt
zorg gedragen voor continuering en behoud van kennis en kunde na
2009? Welke verantwoordelijkheid heeft de regering in deze? Waarom
wordt gesteld dat de overheid het aanbieden van algemeen medische
inhoudelijke informatie niet als taak heeft, maar dat dit een taak is van
zorgverleners? Hoe is dit te rijmen met de verantwoordelijkheid van de
regering ten aanzien van preventie en meer in het bijzonder het terugdringen van de hoge babysterfte in Nederland?
Welke specifieke projecten op het terrein van preconceptievoorlichting
zullen aanvullend door het Erfocentrum worden uitgevoerd? Welke
subsidiebedragen zijn hiermee gemoeid?
Wanneer worden de resultaten van het onderzoek van het Rijksinstituut
voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en de adviezen van de stuurgroep
zwangerschap en geboorte aan de Kamer gezonden?
– Vragen en opmerkingen van de SP-fractie
Met instemming hebben de leden van de SP-fractie kennisgenomen van
het feit dat het amendement Van Gerven met betrekking tot de subsidieverlening aan het Erfocentrum nu daadwerkelijk wordt uitgevoerd. Wel
bevreemdt het deze leden dat er zo lang onduidelijkheid heeft bestaan
over de uitvoering van het amendement daar toch duidelijk was dat het
ging om een instellingssubsidie om de basistaken van het Erfocentrum uit
te kunnen voeren en niet om een projectsubsidie. Daarmee is voor 2009
het voortbestaan van het Erfocentrum geborgd, de toekomst blijft echter
ongewis. De leden van de SP-fractie zijn voorstander om het voortbestaan
van het Erfocentrum duurzaam te regelen vanwege zijn belangrijke rol in

Tweede Kamer, vergaderjaar 2008–2009, 31 700 XVI, nr. 172

2

de voorlichting aan een breed publiek in de Nederlandse samenleving op
het vlak van erfelijkheid en genetische aandoeningen. Met inachtneming
van het bovenstaande hebben genoemde leden nog de volgende vragen
en opmerkingen.
Het amendement wordt nu uitgevoerd. Wat betekent dat voor de projectsubsidie voor preconceptievoorlichting? Zijn dit niet twee gescheiden
trajecten aangezien de aanvraag daarvoor al liep voordat van het amendement sprake was? Wordt de toekenning hiervan nu geschrapt? Zo ja, op
grond van welke argumentatie wordt in tweede instantie van projectsubsidie afgezien? Het ministerie heeft immers aangegeven voorlichting
over erfelijkheid aan specifieke groepen zoals beoogd met het projectvoorstel preconceptievoorlichting erg belangrijk te vinden.
Hoe denkt het kabinet de instandhouding van de publieksvoorlichting over
erfelijkheid en gerelateerde onderwerpen te borgen voor de toekomst? De
overheid heeft destijds aangegeven (Agenda Medische Biotechnologie
2004–2007) in overleg met het Erfocentrum en veldpartijen te besluiten
hoe het Erfocentrum na 2007 verder zou moeten gaan functioneren en
gefinancierd zou worden (blz. 12 en 13). Het Erfocentrum heeft conform
afspraak een plan van aanpak gepresenteerd. Het overleg tussen overheid, Erfocentrum en veldpartijen over de toekomstige financiering van
het Erfocentrum heeft echter nooit plaatsgevonden. Het Erfocentrum is
door het ministerie van VWS medegedeeld dat de tijdelijke subsidie niet
verlengd zou worden en is naar het veld verwezen voor financiering.
Vervolgens heeft het ministerie van VWS niets gedaan om veldpartijen
ertoe te bewegen een financieringsvorm voor het Erfocentrum te ontwikkelen. Helaas zijn van de drie partijen in het veld (zorgvragers, zorgverleners en verzekeraars) alleen de zorgverleners, namelijk de Nederlandse
Federatie van UMC’s en de Klinisch Genetische Centra bereid gebleken
het Erfocentrum te steunen. Herhaald beroep op Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en op enkele grote ziektekostenverzekeraars heeft tot op heden
niets opgeleverd. Zorgvragers zijn in het algemeen niet gewend en niet
bereid voor voorlichting en informatie te betalen. Ligt het niet in de rede
om voor de basisfuncties van het Erfocentrum eventueel in samenwerking
met het ministerie van OCW een structurele subsidie te realiseren?
Het kabinet stelt dat het aanbieden van medisch-inhoudelijke informatie
geen kerntaak is van de overheid, maar van zorgverleners. Maar hoe zit
het dan met het project «KiesBeter» waar veel waardevolle informatie kan
worden gevonden en waarvan de uitvoering bij het Rijksinstituut voor
Volksgezondheid en Milieu (RIVM) ligt? Hoe ziet het kabinet de relatie met
«Hallo Wereld» waar jaarlijks 1 miljoen euro subsidie aan wordt verleend
en waarvan het bereik vooralsnog veel lager ligt dan bij het Erfocentrum?
Hoe zit het dan met de informatie die verstrekt wordt door de gezondheidsbevorderende instellingen (GBI’s) zoals Stivoro en het Voedingscentrum?
Evenals de informatie van de GBI’s betreft de informatie van het Erfocentrum algemene publieksinformatie. Kan het Erfocentrum niet als GBI
aangemerkt worden? Zodat langs die weg de belangrijke basisfunctie van
het Erfocentrum kan worden geborgd en om zo te voorkomen dat de
kennis en informatie die gedurende vele jaren is bijeengebracht door het
Erfocentrum teloor gaat.

II. REACTIE VAN DE MINISTER
Vragen en opmerkingen van de PvdA-fractie.
1
Geef een toelichting op de relatie tussen het informatieaanbod van het
Erfocentrum en dat van «Hallo Wereld» met name op de overeenkomsten
en de verschillen.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2008–2009, 31 700 XVI, nr. 172

3

Hallo Wereld is een digitaal voorlichtings- en advies programma. Via de
website www.hallowereld.nl, ook wel de voorkant van het programma
genoemd, kan de burger laagdrempelig vragen stellen aan deskundigen
voor de periode kinderwens, zwangerschap en opvoeden (momenteel tot
het 3de levensjaar) binnen het domein: gezonde leefstijl, emotioneel
welzijn, gezondheid en opvoeden.
Zoals ik u in de eerste Voortgangsrapportage Zwangerschap en geboorte,
d.d. 20 februari 2009 (kenmerk CZ/EKZ-2907532) heb gemeld is Hallo
Wereld begin dit jaar uitgebreid met preconceptievoorlichting. Mensen
met een kinderwens kunnen hier terecht met al hun vragen over een
gezonde voorbereiding van hun zwangerschap.
De achterkant van Hallo Wereld, ook wel de back-office genoemd, wordt
gevormd door een virtuele koppeling van 10 landelijke kennis- en expertise-instituten. Zij dragen met elkaar zorg voor de deskundige afhandeling
van per e-mail gestelde vragen, elk op het terrein van zijn specifieke
deskundigheid. Daarnaast leveren zij een bijdrage aan de inhoud van het
programma. Die inhoud krijgt vorm via een kennisquiz en nieuwsbrieven.
Het Erfocentrum maakt voor het onderdeel erfelijkheid deel uit van de
«backoffice» van Hallo Wereld.
Het pro-actieve, «computer-tailored» (daarmee wordt bedoeld dat de
juiste informatie op het juiste moment beschikbaar is) e-mailprogramma
van Hallo Wereld, biedt de gebruiker op interactieve wijze, eenvoudige en
relevante informatie aan. In de vorm van tips wordt de informatie praktisch toepasbaar gemaakt. Indien de gebruiker meer informatie wenst
over een bepaald onderwerp wordt deze doorgeleid naar de betreffende
kennisorganisatie die deskundig is voor dit onderwerp. Alle per e-mail
gestelde vragen worden rechtstreeks doorgeleid naar de deskundigen van
de backoffice. Op deze wijze ondersteunt Hallo Wereld de publieksvoorlichting van de aangesloten organisaties. Met elkaar vormen zij een
betrouwbare bron op internet voor het hierboven omschreven domein. De
toeleiding van mensen naar Hallo Wereld loopt via de (zorg)professional,
via verloskundigen en in de nabije toekomst ook via de jeugdgezondheidszorg.
Ik beschouw Erfocentrum en Hallo Wereld als complementair en elkaar
versterkend. Een zinvolle vergelijking in «bereik» tussen het Erfocentrum
en het programma Hallo Wereld is op basis van het bovenstaande niet te
maken. Het Erfocentrum stelt, evenals de andere bij Hallo Wereld aangesloten organisaties, een deel van haar kennis en expertise beschikbaar ter
ondersteuning van de doelen van het digitale voorlichtings- en adviesprogramma Hallo Wereld.
2
Hoe kan het informatieaanbod van het Erfocentrum na 2009 worden
gehandhaafd en hoe ziet de Minister de verantwoordelijkheid van de
overheid in deze. Dit tegen de achtergrond van het preventiebeleid en
meer in het bijzonder het terugdringen van de babysterfte in ons land.
Beroepsgroepen en professionals in de keten rond zwangerschap en
geboorte zijn zelf verantwoordelijk voor het verstrekken van medische
informatie aan hun patiënten en klanten. Wel is het zo dat zowel het geïnteresseerde publiek als specifieke doelgroepen van overheidsprogramma’s toegang moeten hebben tot betrouwbare informatie. Het gaat
bijvoorbeeld om doelgroepen van door de overheid aangeboden bevolkingsonderzoeken, maar ook om het brede publiek als het gaat om
betrouwbare informatie over gezonde leefstijl zoals gezonde voeding,
roken, bewegen, gebruik van alcohol en drugs. Ik zie een rol van de overheid om dit te faciliteren. Zo heeft het RIVM een belangrijke rol in de voorlichting over bijvoorbeeld de voor- en nadelen van bevolkingsonderzoek.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2008–2009, 31 700 XVI, nr. 172

4

Ten behoeve van publieksvoorlichting en informatie op het brede terrein
van de gezondheidsbevordering en leefstijlaspecten in de periode van
kinderwens tot en met de zwangerschap heeft VWS al bestaande subsidierelaties met onder andere de gezondheidsbevorderende instituten.
Wat betreft het Erfocentrum merk ik het volgende op.
Op het terrein van erfelijkheid, van oudsher de specialiteit van het Erfocentrum, kan ik mij voorstellen dat producten en activiteiten van het Erfocentrum een bijdrage kunnen leveren aan de inhoud van de boodschap
die via reguliere voorlichtingskanalen wordt gecommuniceerd, zoals
bijvoorbeeld websites van het RIVM en Hallo Wereld.
Het terugdringen van vermijdbare babysterfte is inderdaad een belangrijk
speerpunt in mijn beleid. Het instellen van een externe Stuurgroep
zwangerschap en geboorte maakt daar onderdeel vanuit. Deze Stuurgroep
heeft, zoals u weet opdracht gekregen om voor 1 januari 2010 een geïntegreerd advies aan mij uit te brengen voor het optimaliseren van de zorg
rondom zwangerschap en geboorte. Het doel is om de bovengemiddelde
babysterfte in Nederland terug te dringen, in het bijzonder met betrekking
tot de morbiditeit en mortaliteit van baby’s in achterstandswijken en de
babysterfte tijdens avond-, nacht- en weekenduren. Ik verwacht dat de
Stuurgroep ook in zal gaan op behoefte aan voorlichting en informatie op
het terrein van preconceptiezorg.
3
Welke specifieke projecten op het terrein van preconceptiezorg zullen
aanvullend door het Erfocentrum worden uitgevoerd en welke subsidiebedragen zijn hiermee gemoeid.
Aan het Erfocentrum is op 24 april jl. een projectsubsidie verleend ter
uitvoering van het amendement van Van Gerven. Conform de wens van
uw Kamer is de voorwaarde geschrapt om dat bedrag te besteden aan
projecten op het terrein van preconceptiezorg met een brief van 12 mei jl.
Het is mij niet bekend of en zo ja, welke projecten het Erfocentrum op dit
moment uitvoert op het terrein van preconceptiezorg. Ik verwijs u ook
naar mijn antwoord op vraag 5.
4
Wanneer kunnen de resultaten van het advies van het RIVM en de Stuurgroep Zwangerschap en geboorte aan de Kamer worden gezonden.
Zoals ik uw Kamer eerder heb gemeld in de eerste Voortgangsrapportage
Zwangerschap en geboorte, d.d. 20 februari 2009 (kenmerk CZ/EKZ2907532), zal ik spoedig na ontvangst van het advies van de Stuurgroep
een reactie naar uw Kamer sturen. Daarin zal ik ook ingaan op het onderwerp preconceptievoorlichting.
Het advies van het RIVM zal naar verwachting na de zomervakantie, dat
wil zeggen in september van dit jaar, aan mij worden aangeboden. Ik heb
het voornemen om het advies van het RIVM integraal te sturen aan de
Stuurgroep zwangerschap en geboorte met het verzoek om dit advies te
betrekken bij het brede advies van de Stuurgroep dat rond 1 januari 2010
aan mij zal worden uitgebracht. Er bestaat naar de mening van het kabinet
behoefte aan een geïntegreerd advies voor het optimaliseren van de zorg
rondom zwangerschap en geboorte. Preconceptievoorlichting is daar één
onderdeel van. Tegen die achtergrond ben ik niet voornemens om een
separaat standpunt te bepalen op het advies van het RIVM.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2008–2009, 31 700 XVI, nr. 172

5

Vragen en opmerkingen van de SP-fractie
5
Hoe verhoudt zich de uitvoering van het amendement van Van Gerven via
een subsidie met de uitvoering van projecten op het terrein van preconceptievoorlichting door het Erfocentrum.
Tijdens het Algemeen Overleg over Zwangerschap en geboorte met uw
Kamer op 9 oktober 2008 en in de antwoorden op vragen over de Begroting VWS 2009 (DBO/ADV-2888343 van 24 oktober 2008) heb ik de bereidheid uitgesproken om het Erfocentrum in het jaar 2009 subsidie te
verlenen voor informatievoorziening op het terrein van preconceptiezorg.
Aan het Erfocentrum is na het Algemeen Overleg van 9 oktober 2008 over
het beleid rond zwangerschap en geboorte conform deze toezegging
verzocht om een voorstel in te dienen voor de uitvoering van projecten
preconceptiezorg. Ik heb dat ook bevestigd in de eerste Voortgangsrapportage rond zwangerschap en geboorte.
Aan het Erfocentrum is op 24 april jl. een projectsubsidie verleend
conform de toezegging aan uw Kamer en tevens ter uitvoering van het
amendement van Van Gerven.
Het amendement van Van Gerven heb ik beschouwd in het verlengde van
het aldus afgesproken beleid met uw Kamer, met het idee dat de verleende subsidie zou bijdragen aan de informatievoorziening door het Erfocentrum. Ik heb u deze opvatting ook schriftelijk gemeld, ondermeer in mijn
reactie op het amendement.
Daarbij is nog het volgende van belang.
De subsidie die in de jaren 2005 tot en met 2007 aan het Erfocentrum is
toegekend, is beeïndigd. Deze subsidie diende als stimulans om publieksinformatie op het gebied van erfelijke aandoeningen en medische biotechnologie te ontwikkelen. Deze subsidie had een tijdelijk karakter om een
basis voor een onafhankelijke financiële positie van het Erfocentrum ná
2007 op te bouwen en te stimuleren. Het voortzetten van deze subsidie op
structurele basis past niet (meer) in het door uw Kamer goedgekeurde
subsidiebeleid van VWS. Het bezwaar van het Erfocentrum tegen dit
besluit is ondermeer op die grond ook afgewezen. Overigens heeft het
Erfocentrum daartegen geen beroep aangetekend. Tegen dit besluit staan
geen rechtsmiddelen meer open.
Het bovenstaande heb ik in mijn antwoord op vraag 10 over de Begroting
VWS 2009 (DBO/ADV-2888343 van 24 oktober 2008) ook schriftelijk reeds
aan uw Kamer gemeld.
Toen het Erfocentrum aangaf dat de subsidie onvoldoende tegemoet
kwam aan de intentie van de Kamer en het amendement van Van Gerven,
heb ik met mijn brief van 12 mei jl de voorwaarde geschrapt om dat
bedrag te besteden aan projecten op het terrein van preconceptiezorg. Dat
betekent dat het Erfocentrum voor (een deel van het bedrag van)
€ 250 000 projecten op het terrein van preconceptiezorg zou kunnen
uitvoeren, maar dat de verplichting om dat ook te doen is komen te
vervallen. Deze begunstigende wijziging was mede ingegeven door het
signaal van het Erfocentrum dat de informatievoorziening in gevaar zou
komen als ze al hun capaciteit moesten inzetten op de voorgestelde
projecten.
6
Hoe denkt het kabinet de publieksvoorlichting preconceptiezorg te borgen
in de toekomst.
Ik wacht het advies van de Stuurgroep Zwangerschap en Geboorte af.
Verder verwijs ik u ook naar mijn antwoord op vraag 2, 3 en 4.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2008–2009, 31 700 XVI, nr. 172

6

7
Hoe ziet het kabinet de relatie van het Erfocentrum met Hallo Wereld en
andere gezondheidsbevorderende Institituten zoals Stivoro en het
Voedingscentrum.
Is de Minister bereid om het Erfocentrum aan te merken als GBI.
Voor het eerste gedeelte van de vraag verwijs ik u naar mijn antwoord op
vraag 1. Ik wil toelichten waarom ik het Erfocentrum niet op structurele
basis wil subsidiëren voor het totale aanbod van het Erfocentrum. Het
Erfocentrum beweegt zich op een zeer breed terrein. De vaste informatievoorziening via meer dan tien websites en diverse schriftelijke producten
bestrijkt heel veel thema’s: erfelijkheid, alle leefstijlaspecten, behandeling
van ziekten en diagnostiek en nog meer.
VWS heeft subsidierelaties met de gezondheidsbevorderende instituten
op het gebied van gezondheidsbevordering: gezonde voeding, roken,
alcoholgebruik en bewegen. Maar VWS heeft ook taken en verantwoordelijkheden als het gaat om de landelijke programma’s voor bevolkingsonderzoek rondom de geboorte, zoals bijvoorbeeld de prenatale screening
op Down, en de neonatale hielprikscreening. Voorlichting bij deze screeningen over erfelijke aspecten en keuzemogelijkheden van (aanstaande)
ouders is daarbij een prioriteit. Het Erfocentrum is bijvoorbeeld door het
RIVM wel betrokken bij de werkgroep «voorlichting prenatale screening».
Het kabinet hecht aan eerlijke, betrouwbare en eenduidige voorlichting
vanuit overheidskanalen. Het zou verwarring kunnen opleveren wanneer
het Erfocentrum met subsidie van overheidswege op bovenstaande
terreinen voorlichting geeft aan het brede publiek en aan doelgroepen.
Bovendien zou het niet doelmatig zijn, om voor vergelijkbare informatie
dubbel te betalen. Dat neemt niet weg dat ik mij kan voorstellen dat op het
terrein van erfelijkheid, van oudsher de specialiteit van het Erfocentrum,
wel behoefte kan zijn aan producten en activiteiten van het Erfocentrum.
Ik verwijs u ook naar mijn antwoord op vraag 2.
Ik vind het in deze van belang om het advies van het RIVM en de Stuurgroep af te wachten. Verder ben ik bereid om na de zomer contact te
leggen met de partijen van aanbieders die u noemt en die blijkbaar het
Erfocentrum op structurele basis steunen, om mij daaromtrent te laten
informeren.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2008–2009, 31 700 XVI, nr. 172

7