ECLI: ECLI:NL:RBLIM:2025:6034

Titel: ECLI:NL:RBLIM:2025:6034 Rechtbank Limburg , 25-06-2025 / C/03/342246 / KG ZA 25-201

Gerecht: Rechtbank Limburg

Datum uitspraak: 2025-06-25

Zaaknummer: C/03/342246 / KG ZA 25-201

Proceduretype: Kort geding

Onderwerp: Civiel recht

Rechtsmacht: NL

Taal: nl

Uitspraaktype: Uitspraak

URL: https://data.rechtspraak.nl/uitspraken/content?id=ECLI:NL:RBLIM:2025:6034

---

Vordering van ouders van een driejarig meisje, dat lijdt aan een zeer zeldzame en ernstige ziekte, om de beslissing van Academisch Ziekenhuis Maastricht de medische behandeling c.q. de kunstmatige beademing te staken, te verbieden. De voorzieningenrechter wijst de vordering af. De beslissing om de behandeling stop te zetten is in beginsel aan de artsen. Deze hebben bij alle in aanmerking te nemen belangen in redelijkheid die beslissing kunnen nemen (marginale toetsing). De beslissing is zorgvuldig genomen, nadat onder andere twee second opinions bij twee andere ziekenhuizen zijn ingewonnen. Beroep van de ouders van het meisje op een drietal verdragsrechten (recht op leven, recht op “family life” en recht op vrijheid van godsdienst) wordt afgewezen.

vonnis 
     RECHTBANK LIMBURG 
     
     
       Burgerlijk recht 
     
     
     
       Zittingsplaats Maastricht 
     
     
     
     
       zaaknummer: C/03/342246 / KG ZA 25-201 
     
     
     
       
         Vonnis in kort geding van 25 juni 2025 
       
     
     
     
       in de zaak van 
     
     
   
   
     
       1  [eiser sub 1] , 
     
     
       en 
     
     
     
       2.	 [eiseres sub 2] , handelend pro se en in hun hoedanigheid van wettelijk vertegenwoordigers van hun minderjarige dochter [minderjarige] , 
       beiden wonende te [woonplaats] , 
       eisers, 
       advocaat mr. A.F.G. Pennino; 
     
     
     
       tegen: 
     
     
     
       de publiekrechtelijke rechtspersoon 
       
         ACADEMISCH ZIEKENHUIS MAASTRICHT , 
       zetelend te Maastricht, 
       gedaagde, 
       advocaat mr. K. Mous. 
     
     
     
     
       Partijen zullen hierna de ouders van [minderjarige] en het AZM genoemd worden. 
     
     
   
   
     
       1 Het verloop van de procedure 
     
       1.1. 
       Het verloop van de procedure blijkt uit: 
       
         
           de dagvaarding;  
         
         
           de conclusie van antwoord, met producties 1 t/m 35; 
         
         
           de door het AZM nagezonden productie 36;  
         
         
           de mondelinge behandeling; 
         
         
           de pleitnota van de ouders van [minderjarige] ; 
         
         
           de pleitnota van het AZM. 
         
       
       
     
     
       1.2. 
       Ten slotte heeft de voorzieningenrechter verklaard uiterlijk op 25 juni 2025 vonnis te wijzen, zulks in afwijking van hetgeen partijen bij brief van 3 juni 2025 van de rechtbank is medegedeeld.  
       
       
     
   
   
     
       2 De feiten 
     
       2.1. 
       De heer en mevrouw [eisers] hebben een dochter, genaamd [minderjarige] (verder ook te noemen: [minderjarige] ). [minderjarige] is op 19 februari 2025 opgenomen in het AZM wegens verergerende klachten van spierzwakte in armen en benen; ze was al eens eerder opgenomen (op 19 augustus 2023) in het AZM wegens krachtverlies en slikstoornissen en was eerder al opgenomen bij Adelante Zorggroep (verder te noemen: Adelante), na de eerste opname in het AZM, voor revalidatietherapie. 
       
     
     
       2.2. 
       Bij de opname op 19 februari 2025 was sprake van een progressieve hypotone parese, waarbij de bulbaire (het deel van de hersenen dat ziet op het coördineren van slikken, spreken en kauwen), respiratoire (ademhaling) en autonome (regulering van hartslag, bloeddruk, spijsvertering en lichaamstemperatuur) functies steeds verder verslechterden. Als gevolg hiervan werd [minderjarige] overgeplaatst naar de Pediatrische Intensive Care Unit (hierna: PICU). Op 26 februari 2025 moest [minderjarige] worden geïntubeerd om te worden beademd. 
       
     
     
       2.3. 
       De ouders van [minderjarige] hebben nog een oudere dochter die vanaf haar tweede levensjaar is opgenomen in ziekenhuis in Egypte. Daar wordt zij al vier jaar kunstmatig beademd in verband met “acute flaccid paralasys.” Artsen in Egypte duiden haar aandoening als Guillain-Barré-syndroom. Volgens de behandelende artsen lijdt het zusje van [minderjarige] waarschijnlijk aan een gelijke, of gelijkaardige aandoening als [minderjarige] . 
       
     
     
       2.4. 
       Op 5 maart 2025 heeft er overleg plaatsgevonden tussen het AZM en het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam (hierna: EMC) over een speciaal gen – namelijk het RCC1-gen – dat het ziektebeeld van [minderjarige] zou kunnen verklaren. 
       
     
     
       2.5. 
       Na overleg met het EMC werd op 6 maart 2025 met spoed genetische diagnostiek ingezet, gericht op het RCC1-gen, vanwege het vermoeden van een onderliggende genetische oorzaak voor het klinische beeld. Op 7 maart 2025 liet het laboratorium weten dat er een homozygote verandering in het RCC1-gen (Regulator of chromosome condensation 1) was geconstateerd. 
       
     
     
       2.6. 
       Het EMC heeft een artikel (een pre-publicatie) gedeeld met het AZM over afwijkingen in het RCC1-gen, waarin patiënten met homozygote mutaties werden beschreven met géén, of nauwelijks herstel, en ernstige recidieven bij herstel. Omdat het klinisch beeld van [minderjarige] volledig overeenkwam met de in het artikel beschreven casuïstiek, heeft het AZM het beeld als klinisch passend bij een homozygote RCC1-mutatie geduid.  
       
     
     
       2.7. 
       
         
          [naam 2] e.a. (naar de voorzieningenrechter veronderstelt de auteurs van het in 2.6. bedoelde artikel) hebben in oktober 2024 een studie als preprint beschikbaar gesteld 
         waarin 24 patiënten uit 12 families met een acuut doorgemaakte axonale polyneuropathie na een voorafgaande infectie een biallelische variant hebben in het RCC1-gen. De klinische presentatie varieert van een snelle progressieve fatale axonale polyneuropathie met een encefalopathie tot een milde motore neuropathie resulterend in een slechtere loopfunctie. Bij bijna alle patiënten ontstonden de neurologische klachten na het doormaken van een infectie. IVIG en plasmaferese (gouden standaard qua behandeling bij het Guillain-Barré syndroom) hadden geen effect bij de beschreven patiënten. De meerderheid van de patiënten had langdurige beademing nodig met hierbij een forse aanhoudende spierzwakte als restschade. Meer dan de helft van de patiënten had meerdere episodes (voorafgegaan door een infectie) wat verdere verergering van de reeds bestaande symptomen gaf. Uiteindelijk overleden 15 (van de 24) patiënten tussen de leeftijd van 11 maanden en 23 jaar. De auteurs benadrukken in het artikel dat zenuwschade bij deze aandoening in de meeste gevallen blijvend is, en dat de toestand van patiënten verslechtert bij volgende infecties. In tegenstelling tot bijvoorbeeld het Guillain-Barré syndroom, is herstel hier uitzonderlijk en is de ontstane schade dus blijvend (p. 18):  
         
           
           “Whilst the natural history of GBS tends towards recovery, almost all of the patients described in this cohort had limited clinical improvement, indicating permanent neuronal damage”.  
         
       
       
       
         De aandoening kent bij veel patiënten een terugkerend verloop, waarbij nieuwe episoden vaak tot verdere verslechtering van de gezondheidstoestand leiden. In 15 gevallen leidde dit uiteindelijk tot overlijden, op leeftijden tussen 11 maanden en 23 jaar (p. 8):  
         
           “Recurrent episodes precipitated by periods of infection were observed in the majority of patients (15/24). These subsequent episodes often led to a severe deterioration in symptoms, and 15 individuals died as a result of their condition between the ages of 11 months and 23 years of age.” 
         
       
       
     
     
       2.8. 
       Op 12 maart 2025 heeft in het AZM een multidisciplinair overleg plaatsgevonden. Aan dat overleg hebben kinderneurologen, kinderintensivisten, AIOS en een verpleegkundige deelgenomen. In het daarvan opgemaakt verslag  is het volgende opgenomen: 
       
       
         
           “1) Zowel de groep kinderneurologen als kinderintensivisten zijn het eens met een niet reanimeren beleid. Er is sprake van een slechte prognose op basis van verslechtering in kliniek (toename hypertensie, bradycardie), onvoldoende verbetering in combinatie met de gevonden RCC1 mutatie. 
         
       
       
       
         
           (…) 
         
       
       
       
         
           Er zijn verder geen andere behandelingen voor [minderjarige] . Ten aanzien van eventuele langdurige beademing (tracheacanule) zijn de kinderneurologen en kinderintensivisten het eens dat dit niet wenselijk is bij een slechte kwaliteit van leven. (…).” 
         
       
       
     
     
       2.9. 
       Op 14 maart 2025 is met de ouders van [minderjarige] besproken dat het behandelen van [minderjarige] medisch zinloos zou zijn als haar gezondheidstoestand niet zou verbeteren. Doorbehandelen zou alleen leiden tot verlenging van het lijden van [minderjarige] . In het daarvan gemaakt verslag  is het volgende opgenomen: 
       
       
         
           “(…) Daarna besproken dat als [minderjarige] niet verbeterd, we het in leven houden van [minderjarige] die zich niet kan uitdrukken, angstig is, niets kan aangeven/ bewegen en continue door de machine beademd wordt, medisch zinloos vinden. In Nederland zijn er ook geen andere centra die dit wel kunnen bieden. Ouders zijn in eerste instantie boos, vinden dit een keuze die aan god en niet aan de dokters is. Bovendien hopen ze nog steeds op een behandeling voor de ziekte.  
         
       
       
       
         
           Besproken dat als er al een behandeling komt dit heel lang gaat duren voor deze gemaakt is. Bovendien is van de behandelingen voor andere aandoeningen het heel belangrijk dat je vroeg start met de behandeling voordat de schade opgetreden is. Bij [minderjarige] zijn door de ziekte de zenuwen helaas al kapot. [toevoeging: en dit is onherstelbaar] 
         
       
       
       
         
           Besproken dat we op dit moment alles nog doen, dat we gaan kijken of [minderjarige] verbetering laat zien. Besproken dat er volgende week nog een overleg volgt met veel dokters, waarin we moeten kijken wat het beste is voor [minderjarige] . Ook besproken dat als ouders hier helemaal niet achter kunnen staan we moeten kijken of er mogelijkheden zijn om [minderjarige] naar een ander land over te plaatsen maar dat dit niet is wat wij voor [minderjarige] zouden willen. 
         
       
       
       
         
           Ouders geven aan dat ze zien dat we ons best doen voor [minderjarige] . Er zijn op het moment geen vragen.” 
         
       
       
     
     
       2.10. 
       Op 24 maart 2025 is de situatie van [minderjarige] besproken in Commissie Medisch-Ethische Aangelegenheden (hier te noemen: CMEA) van het AZM. [minderjarige] situatie werd vergeleken met de situatie van patiënten met een zeer hoge dwarlaesie en door sommige hulpverleners met het lock-in syndroom. 
       
     
     
       2.11. 
       De leden van het CMEA hebben het volgende geconcludeerd: 
       
       
         
           “Gezien de beperkingen in het functioneren en het bestaan die behandeling buiten het ziekenhuis zal meebrengen zal deze behandeling ook niet leiden tot een minimale kwaliteit van leven. Deze kwaliteit van leven zal bovendien steeds afnemen met elk nieuw incident (bv. een onschuldige infectie die kinderen vaak doormaken). Hiermee kan geen enkel scenario bedacht worden waarbij van medisch zinvol handelen gesproken kan worden.”  
         
       
       
     
     
       2.12. 
       Het AZM heeft, nu de ouders van [minderjarige] niet achter het beleid van het AZM staan, een second opinion aangevraagd bij het Erasmus MC (hierna te noemen: EMC), met de vraag of het EMC andere reële behandelopties zag. [naam neuroloog 1] (neuroloog bij het EMC) en [naam neuroloog 2] ((kinder)neuroloog bij het EMC) concluderen het volgende: 
       
       
         
           “Meisje van 3 jaar oud met een verergering van haar ernstige axonale polyneuropathie met tetraparalyse, autonome dysfunctie en respiratoire insufficiëntie waarvoor beademingsbehoefte meest waarschijnlijk op basis van een genetische variatie in het RCC1 gen.  
         
       
       
       
         
           Bij deze diagnose is er maar een zeer beperkte mogelijkheid tot verbetering van de zenuwfunctie en daarmee de kracht van [minderjarige] . Daarbij is er een hoge kans op een verergering van de ziekte bij een volgende infectie. De aandoening van [minderjarige] (en mogelijk ook haar zus) is heel recent voor het eerst beschreven en er zijn helaas nog geen behandelingsmogelijkheden gericht op de onderliggende oorzaak. 
         
       
       
       
         
           In ogenschouw nemend dat we verwachten dat [minderjarige] niet meer zal komen tot zelfstandig ademen, voedsel of speeksel slikken, spreken, zelfstandig voortbewegen of actieve handfunctie zien we geen indicatie voor chronische thuisbeademing. Voor een kind van haar leeftijd is het essentieel om te kunnen voelen, bewegen en communiceren om tot leren en meedoen te komen. We verwachten dat [minderjarige] dit niet meer kan bereiken. Bovendien zal zij nog vaker infecties doormaken die een trigger kunnen zijn voor verdere achteruitgang. Op basis van deze bovenstaande argumenten zijn wij van mening dat het langdurig continueren van de huidige respiratoire ondersteuning niet in het belang is van [minderjarige] . 
         
       
       
       
         
           We realiseren ons dat er nog maar een kleine groep patiënten is beschreven en in die groep is variatie, maar bij alle beschreven patiënten is er nauwelijks tot geen herstel na een periode van achteruitgang hetgeen te begrijpen is vanuit de onderliggende oorzaak. Ongetwijfeld zijn er milde aangedane patiënten, maar die zullen dan niet het beeld hebben dat [minderjarige] laat zien op deze leeftijd. 
         
       
       
       
         
           We verwachten dat er een aanzienlijk risico is dat [minderjarige] bij verdere achteruitgang ten gevolge van autonome dysfunctie in een reanimatiesetting zal komen. We achten dit dan niet reversibel en daarmee is het ook niet in het belang van [minderjarige] om cardiale reanimatie te verrichten.” 
         
       
       
     
     
       2.13. 
       
         Op 2 april 2025 hebben [naam kinderarts-intensivist 1] (kinderarts-intensivist bij het  
         Radboudumc en [naam kinderarts-intensivist 2] (kinderarts-intensivist bij het EMC-Sophia Kinderziekenhuis) gesproken met beide ouders en het medisch en verpleegkundig team van het AZM, zulks om het voornemen van het AZM om de behandeling van [minderjarige] te staken zo goed mogelijk te beoordelen. Hun conclusie van 8 april 2025  luidt als volgt: 
       
       
       
         
           “ 
           Conclusie: 
         
         
           3-jarig meisje met een verergering van haar ernstige axonale polyneuropathie, zeer waarschijnlijk bij RCC1-mutatie, en slechts minimaal herstel gedurende ruim 1 maand invasieve mechanische beademing. Er zijn geen behandelopties en kans op herstel is zeer klein. Langdurig en invasief ondersteunen van de ademhaling middels invasieve beademing, gepaard gaande met discomfort bij geen herstel van het onderliggende beeld is disproportioneel. Daarin steunen wij het besluit van het medisch team MUMC+ om de langdurige invasieve mechanische beademing te staken.” 
         
       
       
     
     
       2.14. 
       Gelet op de beperkte bekendheid van [minderjarige] ziektebeeld heeft het AZM - op basis van het advies van [naam kinderarts-intensivist 1] en [naam kinderarts-intensivist 2] - contact opgenomen met de auteurs van het artikel  ‘Genetic risk of axonal neuropathy following Infection’ . Het AZM heeft navraag gedaan bij de auteurs naar hun inzichten over het te verwachten beloop bij [minderjarige] . De auteurs lieten weten dat de vooruitzichten in algemene zin vaak erg slecht zijn. Het overleg met de auteurs bood verder volgens het AZM geen nieuwe inzichten. 
       
     
     
       2.15. 
       Op 15 april 2025 heeft opnieuw multidisciplinair overleg plaatsgevonden. In het daarvan gemaakte verslag  is het volgende opgenomen: 
       
       
         “ (…) Een inschatting maken van het comfort van [minderjarige] is lastig gezien haar neurologische beeld, waarbij er vanuit gegaan kan worden dat deze overschat wordt. Ze kan grimassen, soms ziet verpleging dat ze angstig, soms kan ze nee schudde (subtiel maar duidelijk). Afgelopen week was zij meermaals per dag oncomfortabel bij handelingen zoals uitzuigen. In stabiele situatie zoals nu is zij 2-3x per week zeer benauwd bij een sputumplug. Op die momenten zie je de angst in haar ogen.(…). 
       
       
       
         
           Overwegingen: 
         
       
       
       
         
           Op basis van de huidige beademingsvoorwaarden in combinatie met de kennis die is opgedaan over de onderliggende ziekte, na overleg met auteurs van het artikel, is het onwaarschijnlijk dat [minderjarige] geweand kan worden van de beademing. Hier is volledige consensus over onder alle aanwezigen. Patiënten met een RCC 1 mutatie tonen dat het een progressieve ziekte is, getriggerd door herhaalde nieuwe infecties. Herstel tussen infecties is beperkt, waarbij (volledig) herstel naar de pre-existente situatie nagenoeg uitgesloten is. Het is aannemelijk dat een nieuwe ziekteperiode opnieuw zal leiden tot verdere neurologische achteruitgang. Deze kennis, gecombineerd met de zeer beperkte vooruitgang die [minderjarige] de afgelopen 6 weken heeft laten zien en de grote mate van afhankelijkheid van intensieve medische noodzakelijke ondersteuning voorafgaand aan de huidige ziekteperiode, zorgt ervoor dat alle aanwezigen het niet reëel achten dat er sprake is mogelijkheid tot herstel. Gezien de belasting van kleine, maar noodzakelijke medische handelingen, zoals uitzuigen en verzorgen, een grote impact heeft op het comfort van [minderjarige] , schatten alle aanwezigen in dat [minderjarige] op dit moment lijdt en dit niet zal verbeteren met de tijd. 
         
       
       
       
         
           Al het bovenstaande in overweging nemende, te weten de verwachtte onmogelijkheid om te weanen van de beademing, het uitblijven van herstel van de huidige neurologische beperkingen en de impact van de huidige therapie op de kwaliteit van leven van [minderjarige] , gesteund door de verschillende second opinions en CMEA, leiden er toe dat er door alle aanwezigen unaniem is besloten dat de huidige behandeling medisch zinloos is en daarmee het niet gerechtvaardigd is de behandeling voort te zetten.” 
         
       
       
     
     
       2.16. 
       Gelet op de uitkomst van de beide second opinions heeft het AZM definitief besloten om de IC-behandeling te staken, zulks per 23 april 2025. In een gesprek met de ouders van [minderjarige] heeft het AZM laten weten dat het behandelteam het niet verantwoord achtte om de behandeling nog veel langer te blijven voortzetten. 
       
     
     
       2.17. 
       
        [naam kinderneuroloog] (kinderneuroloog bij het AZM) verklaart op 23 mei 2025 het volgende: 
       
       
         
           “(…). Bij [minderjarige] is er geen verwachting op noemenswaardig herstel en is verdere achteruitgang te verwachten in geval van een nieuwe, zelfs mild verlopende infectie. Hiermee is er sprake van een uitzichtloze en oncomfortabele situatie. [minderjarige] heeft veel last van de huidige ondersteunende behandeling die haar in kunstmatig in leven houdt. Al reeds voor de huidige opname was [minderjarige] angstig als zij bij mij op de poli kwam. Daarbovenop komen nu meerdere noodzakelijke handelingen als uitzuigen maar ook de normale verzorgingsmomenten waarbij zij oncomfortabel is en angstig is. Ook op de momenten dat er even niks hoeft zien we haar vaak huilen/angstig zijn. Daarbovenop zijn er momenten waarbij ze wakker is en acuut in de problemen raakt van slijm wat ze niet door kan slikken of op kan hoesten. Hierbij stikt ze letterlijk en heeft ze acute doodsangst. Deze angstmomenten kunnen we niet adequaat medicamenteus behandelen. Als een dergelijke intensieve IC behandeling dient om een brug te maken tot herstel van functies is deze proportioneel, echter dit herstel wordt bij [minderjarige] niet verwacht. In Nederland worden kinderen met een progressieve spierzwakte niet invasief continue beademd. Ten tijde van de beslissing tot intubatie was er geen diagnose. Derhalve kon niet anders dan worden besloten tot intuberen en beademing te starten. Kort daarop kwam de diagnose, waardoor de beslissing tot intubatie achteraf ongewenst is gebleken. Echter deze beslissing van dat moment is niet terug te draaien. Het besluit van de afgelopen weken om de beademing vooralsnog te continueren in een situatie waarin intubatie in Nederland vanuit medisch oogpunt niet zinvol en dus als niet acceptabel wordt beschouwd. Als vakgroep kinderneurologie zijn wij van mening dat continuering van het huidige beleid met beademing medisch zinloos en niet in het belang van [minderjarige] is. (…).”  
         
       
       
     
     
       2.18. 
       
        [naam kinderarts-intensivist 3] (kinderarts/intensivist bij het AZM) verklaart in een verslag van 23 mei 2025  het volgende: 
       
       
         
           “(…). Op dit moment ligt [minderjarige] nog steeds aan de beademing omdat ze nog steeds te zwak is om goede ademteugen te nemen. Ten gevolge van deze spierzwakte kan zij ook niet hoesten of zuchten en moet slijm dus door de verpleegkundigen worden uitgezogen en heeft zij daardoor een verhoogd risico op longontstekingen en dichtvallen van delen van de long. Sinds eind februari is dat ook reeds twee keer gebeurt, waarbij middels intensivering van de beademing en antibiotica wij het beeld hebben kunnen verbeteren. Daarnaast veroorzaakt het slijm ook momenten van luchtwegobstructie, waarbij de verpleegkundigen het slijm soms niet makkelijk kunnen uitzuigen. Voor [minderjarige] geeft dit een gevoel van stikken en leidt dit tot daling van het zuurstofgehalte en als dit ernstig is ook tot verlies van het bewustzijn door het zuurstof tekort. Daar de verwachting is dat er geen noemenswaardig herstel zal optreden, zal [minderjarige] volledig afhankelijk blijven van beademing, het risico van longontstekingen en dichtvallen van delen van de long blijven bestaan en zal zij bij momenten het gevoel van stikken houden.(…).” 
         
       
       
     
     
       2.19. 
       Verpleegkundige [naam verpleegkundige 1] heeft het volgende verklaard over de gemoedstoestand van [minderjarige] : 
       
       
         
           “(…). Bij handelingen zoals uitzuigen, wassen, draaien, luier verschonen en bloed afnemen merkte je dat ze verdrietig en angstig werd. De signalen van angst en verdriet zijn bij [minderjarige] over het algemeen, hoge hartactie, zweten, huilen, doffe blik in haar ogen, boos kijken en nee schudden. 
         
       
       
       
         
           Gezien [minderjarige] voor een groot deel verlamd is, zijn deze signalen subtiel maar zeker wel te lezen. Zeker gezien het feit dat wij als verpleegkundig team al lang verzorgen. Wat ook een teken werd, was het afsluiten voor ons als verpleegkundige als ze wist dat we haar bijvoorbeeld gingen verzorgen. Ze deed dan haar ogen dicht, reageerde nergens meer op, ook niet als je haar probeerde te verleiden tot het openen van haar ogen, door bijvoorbeeld iets te doen wat ze wel leuk vindt. Zoals een dansje maken en een beetje gek doen. Ze doet alleen de ogen weer open als ze weet dat je klaar bent met de vervelende handeling. (…).” 
         
       
       
     
     
       2.20. 
       Verpleegkundige [naam verpleegkundige 2] heeft het volgende verklaard: 
       
       
         
           “ [minderjarige] heb ik voor intubatie niet gekend, na intubatie zag ik een meisje redelijk comfortabel door sedatie, met af en toe een lach. Na een aantal weken zag ik haar lach steeds minder en kon ze goed aangeven dat ze verzorging en verpleegkundige handelingen niet wilde, dit deed ze door met haar hoofd te schudden en te huilen. 
         
       
       
       
         
           Tijdens voorlezen en muziek van de cliniclown zag ik geen emoties, wel toen het voorbij was begon ze te huilen. Vaak sluit ze haar ogen en is het moeilijk contact met haar te krijgen. 
         
       
       
       
         
           Met regelmaat had ze moeilijke periodes door desaturaties. Je zag dan de paniek in haar ogen. 
         
       
       
       
         
           Ze vindt het fijn als moeder aanwezig is, je ziet dat ze geniet van de aandacht van mama. Mama is niet altijd bereikbaar voor [minderjarige] . Als moeder haar geen aandacht geeft dan lijkt ze wanhopig te zijn.” 
           
         
       
     
     
       2.21. 
       Verpleegkundige [naam verpleegkundige 3] verklaart het volgende: 
       
       
         
           “(…). Ikzelf heb weinig acute incidenten meegemaakt bij [minderjarige] . Hierover kan ik weinig rapporteren. Maar ik herinner mij vooral de continue afweging, om in te schatten of [minderjarige] aan discomfort leed. Ik kon weinig mimiek uit haar gezicht aflezen. Denk dan bijvoorbeeld aan grimassen, fronsen, bewegingen met armen en benen maken… Deze bewegingen/ mimiek heb ik niet kunnen vaststellen. Enkel met haar handje/vingers kon ze voorwerpjes grijpen. Ook de ouders konden niet altijd antwoord geven, wanneer ik vroeg of zij een inschatting konden maken of [minderjarige] tevreden/ontevreden was. Ik kreeg vaker van papa (die slechts in beperkte mate de Nederlandse taal beheerst) het antwoord op de vraag of [minderjarige] comfortabel was ‘Misschien wel, misschien niet…’ . 
         
         
           Ik vroeg vaker aan [minderjarige] om met mij te proberen te communiceren, door haar oogjes open te houden bij een ‘ja’ antwoord, of dicht te knijpen bij een ‘nee’ antwoord. Hier kreeg ik geen eenduidige respons op. Ik kon er dan ook geen duidelijk antwoord uit afleiden. Ook haar nog jonge leeftijd maakt het moeilijk om op deze manier met haar te communiceren. Ik ben ervan overtuigd dat [minderjarige] een volledige awareness heeft. Ze volgde mij vaak gericht met haar ogen als ik door de kamer liep, dingen deed, en hield één ieder die binnen kwam goed in de gaten, zonder dat haar aandacht leek te verzwakken. 
         
         
           
            [minderjarige] had erg veel last van speekselvloed. Die later wel wat leek af te nemen. De mond  moest hierdoor vaak uitgezogen/verzorgd worden. Dit leek ze echt niet fijn te vinden. Ik voelde verhoogde spierspanning in haar mondje, haar oogjes stonden dan vaak wijd open en soms vloeide er traantjes uit haar ogen. Diezelfde non verbale signalen nam ik ook vaker waar, wanneer zij endotracheaal uitgezogen moest worden. Ook wanneer er wisselligging toegepast werd, en er dus tube prikkeling ontstond, zag ik dit vaker. Ik herinner me een moment waarop er acuut uitgezogen moest worden, en [minderjarige] tijdens de interventie echt hevig begon te huilen. Er rolden dikke tranen over haar wangen en ze keek me recht in mijn ogen aan... Ook mama zag dit en moest huilen. (…).” 
         
       
       
     
     
       2.22. 
       Verpleegkundige [naam verpleegkundige 4] verklaart het volgende: 
       
       
         
           “ [minderjarige] heeft verschillende soorten gedrag, ze kan heel vrolijk zijn en houd van spelletjes, gek doen, geniet van liedjes, vind persoonlijke verzorging als nagels lakken echt heel leuk ze houdt van kleuren. 
         
       
       
       
         
           Ze kan echter ook intens verdrietig zijn en huilt dan met dikke tranen, door korte gesloten vragen te stellen kom je er meestal achter wat ze bedoelt, je ziet frustratie als we er niet achter komen wat er is, ze heeft dan een boze blik of sluit haar ogen (negeren) 
         
       
       
       
         
           Ze huilt bij afscheid van papa en mama, je kunt haar geruststellen door uit te leggen dat ze na haar dutje terug komen. 
         
       
       
       
         
           Het uitzuigen vindt [minderjarige] meestal heel vervelend, trekt dan een benauwd gezicht. 
         
       
       
       
         
           Verzorgen van de canule en de tanden poesten is ook een vervelende handeling voor haar ook dit laat ze blijken door te huilen. 
         
       
       
       
         
           Na verloop van tijd leer je [minderjarige] beter kennen en kun je inschatten hoe haar reactie is op 
         
         
           handelingen of activiteiten, door ouders te vragen kun je meer anticiperen op wat ze leuk vind of juist niet.” 
         
       
       
     
     
       2.23. 
       Verpleegkundige [naam verpleegkundige 5] verklaart het volgende: 
       
       
         
           “Ik heb de afgelopen maanden regelmatig voor [minderjarige] gezorgd (vooral voor de canuleplaatsing)  
         
         
           Ik zie een meisje wat volledig afhankelijk is, geen enkele beweging zelfstandig kan uitvoeren m.u.v. haar vingers, die ze minimaal kan bewegen en haar hoofd welke ze van de ene naar de andere kant kan bewegen ( nee schudden) [minderjarige] vindt het niet leuk om gewassen te worden en tanden te poetsen. Ze sluit dan haar ogen en laat het "gelaten" gebeuren. Is de verzorging klaar dan kan je haar wel aan het lachen krijgen met wat gekkigheid. Ze kijkt graag op de ipad naar papa Pig. Ze geniet ervan als de cliniclowns komen en [naam 1] voor haar gitaar speelt. Als ze weer vertrekken dan huilt ze (tranen lopen uit haar oogjes) Ze vindt het fijn als haar moeder met haar bezig is, maar vindt het niet leuk als de aandacht naar de baby uitgaat. 
         
         
           In de loop van de opname vind ik haar wel somberder geworden, alleen met afleiding lukt het nog om een klein lachje op haar gezicht te toveren.” 
         
       
       
     
     
       2.24. 
       Verpleegkundige [naam verpleegkundige 6] verklaart het volgende: 
       
       
         
           “Ik heb de afgelopen tijd regelmatig voor [minderjarige] en haar ouders gezorgd.  
         
         
           Ze heeft een canule gekregen en daarna was het even niet mogelijk om haar goed te mobiliseren. Ze heeft continu beademing nodig en het slijm in de longen moet vaak worden uitgezogen, wat [minderjarige] een vervelende handeling vindt, maar wel echt moet gebeuren. [minderjarige] krijgt wisselligging, maar wordt ook goed rechtop gezet en gaat af en toe op schoot bij een van de ouders. Ze is heel slap aan haar lijfje, en af en toe beweegt ze een handje. Ze zakt scheef als je haar niet ondersteund en heeft geen rompbalans. 
         
         
           Wel kun je aan haar mimiek zien of ze iets prettig vindt of niet. Ze schudt nee, en knippert met haar oogjes om ja te zeggen. In de loop van de weken vind ik dat je steeds vaker ziet dat ze iets niet wil. Ze lacht minder en doet steeds vaker haar oogjes dicht als ze geen contact met je wil. Bij de verzorging is het echt wel duidelijk dat ze dit niet prettig vindt, ze huilt dan ook of heeft een verdrietige mimiek. Maar ook als je niets met haar doet sluit ze zich af, huilt ze en heeft ze minder goede dagen. [minderjarige] kan zelf niet aangeven wat ze wil en hoe ze iets wil. (…).” 
         
       
       
     
     
       2.25. 
       Verpleegkundige [naam verpleegkundige 7] verklaart het volgende: 
       
       
         
           “(…). Hoe is het verloop in de tijd…. 
         
         
           Een aantal weken geleden heeft ze immuuntherapie gekregen, het leek erop dat ze kleine bewegingen deed met handen en voeten maar dit was maar van korte duur. Ondanks dat we veel met haar doen qua oefeningen samen met fysio blijft de situatie onveranderd en zie ik de laatste tijd geen progressie in haar bewegingen.  
           
           Leeftijd gerelateerd begrijpt ze meer en geeft ze steeds duidelijk aan wat ze wil en niet wil door te knikken of met haar ogen (dit maakt de situatie alleen maar moeilijker) (…).” 
         
       
       
       
     
   
   
     
       3 Het geschil 
     
     
       3.1. 
       De ouders van [minderjarige] stellen dat zij niet wensen dat de beademing van [minderjarige] wordt gestaakt, nu het voor hen onverteerbaar is indien dat gebeurt. Volgens hen zit er nog voldoende leven en levenskracht in [minderjarige] om vast te blijven houden aan het leven. Voor de ouders van [minderjarige] is nog onvoldoende duidelijk of en wanneer er medische (curatieve) behandeling kan worden ingezet. Zij willen daar niet op vooruit lopen. Volgens hen is er ook geen sprake van lijden bij [minderjarige] . 
       
     
     
       3.2. 
       De ouders van [minderjarige] willen niet voor hun dochter beslissen of de behandeling moet worden voortgezet; zij willen hun dochter de tijd en de ruimte geven daarover zelf een beslissing te nemen. 
       
     
     
       3.3. 
       De ouders van [minderjarige] wijzen er verder op dat volgens hun (islamitische) geloofsovertuiging het stopzetten van de medische behandeling niet wordt aanvaard zolang het hart van [minderjarige] nog klopt. Voor hen is het een onmogelijke beslissing om actief mee te werken dan wel een akkoord te geven aan de levensbeëindiging van hun kind. Zij betwisten dat er sprake is van een medisch zinloze behandeling. Zij vinden dat er bij [minderjarige] nog voldoende levensvreugde resteert die maakt dat haar leven niet moet worden beëindigd. Dat er mogelijk sprake kan zijn van een langdurig traject nemen de ouders voor lief, maar dat is volgens hen geen reden om de medische behandeling te staken.    
       
     
     
       3.4. 
       De ouders van [minderjarige] vorderen op grond van het vorenstaande dat de voorzieningenrechter bij vonnis, voor zoveel mogelijk uitvoerbaar bij voorraad en op de minuut, voor zover de wet zulks toelaat: 
       
       1. het AZM verbiedt om de medische behandeling – in het bijzonder de kunstmatige beademing – van [minderjarige] stop te zetten, en het AZM derhalve te veroordelen tot continuering van deze medische behandeling conform de tussen partijen geldende geneeskundige behandelingsovereenkomst althans [minderjarige] over te (doen) plaatsen naar een verpleegkliniek zodat zij aldaar verder behandeld kan worden, met veroordeling van het AZM daaraan ten volle haar inspanning en medewerking te verlenen; 
       
       
         Subsidiair: 
       
       2.  het AZM verbiedt om de medische behandeling – in het bijzonder de kunstmatige beademing – van [minderjarige] stop te zetten gedurende een periode van zes maanden, te rekenen vanaf de datum van het onderhavige vonnis, althans een door de voorzieningenrechter in goede justitie vast te stellen tijdsperiode, zodat [minderjarige] in de gelegenheid wordt gesteld om te (doen) onderzoeken of er reële mogelijkheden zijn overgeplaatst te worden naar een (kinder)verpleeghuis in Nederland, dan wel een overplaatsing van [minderjarige] naar het ziekenhuis in Egypte, alwaar haar zus verblijft, mogelijk te maken. 
       
       
         Meer subsidiair: 
       
       
       3. een goede voorziening treft welke de voorzieningenrechter geraden voorkomt; 
       
       4. het AZM veroordeelt in de kosten van deze procedure. 
       
     
     
       3.5. 
       Het AZM voert verweer.  
       
     
     
       3.6. 
       Op de stellingen van partijen wordt hierna, voor zover van belang, nader ingegaan.  
       
       
     
   
   
     
       4 De beoordeling 
     Inleiding 
     
     
       4.1. 
       Ter inleiding het volgende. Achter dit kort geding gaat een menselijk drama schuil waarin [minderjarige] , een meisje dat pas drie jaar oud is en lijdt aan een zeldzame en ongeneeslijke ziekte, centraal staat. Het leed en verdriet van haar ouders hierover en de zorgen die zij hebben over de toekomst van hun dochter is dan ook zeer invoelbaar. Het AZM wil de medische behandeling en de kunstmatige beademing van [minderjarige] staken. Thans is het aan de voorzieningenrechter om die beslissing, aangevochten door de ouders van [minderjarige] , op haar juridische merites te beoordelen.    
       
     
     
       4.2. 
       Hiervoor is onder ‘2. De feiten’ uitgebreid geciteerd uit brieven, verslagen en verklaringen. Voor de leesbaarheid zijn die citaten deels of verkort herhaald in de hierna volgende beoordeling, zodat deze op verschillende plaatsen in dit vonnis terugkeren.   
       
     
     
       4.3. 
       Van herhalingen is ook sprake bij de bespreking van de argumenten van de ouders van [minderjarige] , nu die argumenten op punten in elkaar grijpen en elkaar overlappen.    
       
       
         
           Spoedeisendheid 
         
       
       
     
     
       4.4. 
       Partijen zijn het eens over het spoedeisende karakter van deze procedure. Ook ambtshalve vloeit het spoedeisende karakter van de onderhavige zaak vloeit voort uit de aard van de zaak.  
       
       
         
           Het primair gevorderde verbod om de beademing te staken 
         
       
       
     
     
       4.5. 
       De voorzieningenrechter zal eerst stil staan bij het primair door de ouders van [minderjarige] gevorderde, te weten een verbod op het staken van de medische behandeling van [minderjarige] , in het bijzonder de kunstmatige beademing, en veroordeling van het AZM tot continuering van deze medische behandeling.  
       
     
     
       4.6. 
       Het AZM heeft zich hiertegen verzet en zich, kort gezegd, op het standpunt gesteld dat het continueren van de beademing van [minderjarige] medisch zinloos is en daarom moet worden gestaakt. Dit standpunt is, aldus het AZM, een medisch oordeel, en de beslissing tot het staken van de beademing van [minderjarige] is in beginsel voorbehouden aan de behandelend artsen, waarbij er voor de rechter slechts een beperkte marge is om dat oordeel te toetsen.  
       
       
         1.  Marginale of volle toetsing?  
       
       
     
     
       4.7. 
       De voorzieningenrechter zal eerst ingaan op de vraag of de rechter de medische beslissing dat sprake is van medisch zinloos handelen op grond waarvan de beademing van [minderjarige] moet worden gestaakt slechts marginaal dient te toetsen, zoals gesteld door het AZM.  
       
     
     
       4.8. 
       De ouders van [minderjarige] stellen zich op het standpunt dat het voornemen van de behandelend artsen om de behandeling van [minderjarige] stop te zetten niet marginaal moet worden getoetst, maar dat een volledige toets moet plaatsvinden. Gezien de uitzonderlijke omstandigheden van deze zaak is een dergelijke toetsing volgens hen gerechtvaardigd, omdat het gaat om een zeer jong kind dat bovendien bij volle bewustzijn is; bovendien, zo begrijpt de voorzieningenrechter het standpunt van de ouders van [minderjarige] , gaat het om een zeer zeldzame aandoening waarvan nog relatief weinig bekend is. Dit is, aldus de ouders van [minderjarige] , niet te vergelijken met de gevallen in de aangehaalde jurisprudentie , waarin het weliswaar ook telkens gaat om de vraag of de artsen een behandeling mogen stoppen, maar het in die gevallen veelal gaat om, aldus de ouders van [minderjarige] , “kasplantjes”, patiënten die zich in een vegetatieve toestand bevinden. De ouders vragen de voorzieningenrechter met andere woorden om een “zelfstandig”  oordeel te vellen. Dat past ook, aldus de ouders van [minderjarige] , in een democratische rechtsstaat waarin het uiteindelijk aan de rechter is om te oordelen in (in dit geval) geschillen tussen private partijen.  
       
     
     
       4.9. 
       Die stap kan de voorzieningenrechter echter niet zetten. De implicatie hiervan zou immers zijn dat de rechter op de stoel van de arts gaat zitten en in deze zaak zelf een medisch inhoudelijke beslissing moet nemen. Van de rechter zou dan een bepaalde expertise worden gevraagd die hij niet heeft. De voorzieningenrechter is dan ook van oordeel dat ook in dit geval de beslissing van de behandelend artsen van het AZM om de behandeling van [minderjarige] te stoppen marginaal moet worden getoetst, de uitzonderlijke omstandigheden in deze ten spijt. Alleen indien sprake is van zodanig handelen van de behandelend artsen dat zij bij afweging van alle in aanmerking komende belangen in redelijkheid niet tot de omstreden beslissing hebben kunnen komen – het moet dan gaan om evidente gevallen – is er binnen de (in dit verband door de ouders van [minderjarige] genoemde) democratische rechtsstaat plaats voor de rechter om in te grijpen en kan de rechter binnen die rechtsstaat zijn vangnetfunctie uitoefenen in zaken als deze. 
       
     
     
       4.10. 
       De behandelend arts heeft dus een eigen verantwoordelijkheid die wordt bepaald door de wet, meer in het bijzonder artikel 7:453 BW en artikel 7:465 lid l en lid 4 BW, en verschillende richtlijnen en gedragsregels waaraan de arts zich heeft te houden. De voorzieningenrechter herhaalt dat het feit dat het in dit geval gaat om een zeer jong kind dat een zeer zeldzame aandoening heeft en bij volle bewustzijn is, onvoldoende grond is om af te wijken van het uitgangspunt dat het handelen van de behandelend artsen marginaal moet worden getoetst. Wél moet dat aanleiding zijn, hetgeen door het AZM ook ten volle wordt erkend, om het medisch oordeel dat sprake is van medisch zinloos handelen op grond waarvan de beademing van [minderjarige] dient te worden gestaakt, zeer goed te onderbouwen.  
       
     
     
       4.11. 
       In het licht van het voorgaande zal de voorzieningenrechter de beslissing van het AZM marginaal toetsen. De voorzieningenrechter zal hierbij ingaan op de vraag of het AZM bij afweging van alle in aanmerking komende belangen in redelijkheid tot de omstreden beslissing heeft kunnen komen. Daarbij zal de voorzieningenrechter de verschillende argumenten bespreken die de ouders van [minderjarige] hebben aangedragen om te bewerkstelligen dat het AZM de beademing van [minderjarige] continueert.   
       
       
         2.  Wel of geen medisch zinloos handelen? 
       
       
     
     
       4.12. 
       Een belangrijk argument van de ouders van [minderjarige] om de beslissing tot het staken van de beademing van [minderjarige] aan te vechten is dat volgens hen geen sprake is van medisch zinloos handelen. Zij baseren zich daarbij op de criteria die zijn opgenomen in de meeste recente editie van het Handboek voor gezondheidsrecht  voor beantwoording van de vraag wanneer van medisch zinloos handelen sprake is. Aan die criteria is, aldus de ouders van [minderjarige] , door het AZM niet voldaan. Die criteria luiden als volgt: 
       
       
         
           het handelen draagt niet bij aan de oplossing van het medische probleem respectievelijk de instandhouding of verbetering van de medische toestand van de patiënt, dan wel zal daaruit redelijkerwijze niet kunnen resulteren. Instandhouding van de medische toestand geschiedt in het algemeen met het oog op toekomstige verbetering of om de patiënt in dezelfde medische conditie te laten voortleven; 
         
         
           de daarbij te gebruiken middelen staan niet in redelijke verhouding tot het doel. Instrumentele proportionaliteit is niet aanwezig indien een in verhouding te zware medische procedure moet worden ingezet om een in verhouding betrekkelijk voordeel te bereiken. Ook de te veroorzaken pijn moet bij de instrumentele proportionaliteit in de beschouwingen worden betrokken; 
         
         
           een bepaald minimumniveau kan niet meer worden bereikt. Door de aard van de ziekte of het gebrek is de patiënt zeer ernstig aangedaan of geschonden en medisch handelen kan daar weinig of niets aan verbeteren, of er is een tragische situatie door cumulatie van aandoeningen en gebreken, die met een onevenredige inspanning elk voor zich wellicht behandelbaar zijn, maar gezamenlijk in totaliteit niet of vrijwel niet.  
         
       
       
     
     
       4.13. 
       De ouders van [minderjarige] stellen dat de behandeling van [minderjarige] positief effect heeft. [minderjarige] kan haar handen en polsen weer (enigszins) bewegen. Gelet op de beperkt beschikbare kennis kan volgens de ouders van [minderjarige] dan ook niet worden geoordeeld dat de behandelend artsen in redelijkheid tot hun omstreden beslissing hebben kunnen komen. Het is immers onmogelijk met zekerheid te stellen dat de medische toestand van [minderjarige] wel of niet zal verbeteren. Voor hetzelfde geld verbetert haar toestand wél. Bovendien kan de proportionaliteit van het handelen (lees: het kunstmatige beademen) niet worden beoordeeld. De ‘zwaarte’ van de behandeling staat in een redelijke verhouding tot het door de ouders beoogde doel. Tot slot stellen de ouders van [minderjarige] dat [minderjarige] volledig bij bewustzijn is en zij zelf de beademing triggert en zelf adem haalt. [naam kinderarts-intensivist 1] en [naam kinderarts-intensivist 2] voornoemd van respectievelijk het Radboudumc en het EMC rapporteren tijdens het lichamelijk onderzoek van de vitale functies van [minderjarige] dat zij goed contact maakt, simpele opdrachten kan volgen en ja/nee-vragen kan beantwoorden door haar ogen te sluiten als zij ‘ja’ wil zeggen. Volgens de ouders van [minderjarige] is dit een hele vooruitgang ten opzichte van de maanden ervoor.  
     
     
       4.14. 
       De voorzieningenrechter overweegt dat de criteria waarop de ouders van [minderjarige] zich beroepen algemeen aanvaard zijn en dat die ook door het AZM worden gebruikt ter onderbouwing van hun beslissing dat sprake is van medisch zinloos handelen. De voorzieningenrechter zal die criteria derhalve ook hanteren.  
       
     
     
       4.15. 
       De voorzieningenrechter overweegt dat uit (ook reeds genoemde) rechtspraak en literatuur volgt dat een medische behandeling altijd gerechtvaardigd moet kunnen worden.  Die rechtvaardiging moet liggen in een bepaald belang voor de patiënt. Als een behandeling niet (meer) in het belang is van de patiënt, is sprake van medisch zinloos handelen. Medisch zinloos handelen is niet toegestaan volgens de richtlijnen waarnaar de arts dient te handelen. Een arts kan daarom niet verplicht worden tot (het voortzetten van) medische behandelingen die geen medisch zinvol doel meer dienen.  De voorzieningenrechter is van oordeel dat uit de verklaringen van de behandelend artsen, de inhoud van de  second opinions , het advies van de CMEA en de inhoud van het wetenschappelijk artikel volgt dat in hoge mate aannemelijk is dat geen verbetering van de gezondheidstoestand van [minderjarige] is te verwachten. De behandelend artsen twijfelen er niet aan dat de gezondheidssituatie van [minderjarige] nog verder zal verslechteren. Terecht stellen zij dat een beslissing om [minderjarige] te behandelen moet kunnen worden gebaseerd op valide argumenten en niet op hoop, hoe begrijpelijk en schrijnend het ook is dat de ouders van [minderjarige] aan die sprank hoop willen vasthouden. Hoewel de aandoening waaraan [minderjarige] lijdt in de medische wereld kennelijk nog niet uitgebreid is gedocumenteerd, is het aannemelijk dat de behandelend artsen, aan de hand van vergelijkbare, wél goed gedocumenteerde aandoeningen een beredeneerde voorspelling kunnen doen over het te verwachten verloop van de aandoening van [minderjarige] .  
       
     
     
       4.16. 
       Het voorgaande vindt onder meer steun in de volgende brieven, verslagen en verklaringen (zie ook hiervoor onder ‘2. De feiten’). 
       
       
         4.16.1. 
         In het op 12 maart 2025 opgemaakt verslag  van het multidisciplinair overleg in het AZM is het volgende opgenomen (zie ook hiervoor in rov. 2.8): 
         
         
           
             “1) Zowel de groep kinderneurologen als kinderintensivisten zijn het eens met een niet reanimeren beleid. Er is sprake van een slechte prognose op basis van verslechtering in kliniek (toename hypertensie, bradycardie), onvoldoende verbetering in combinatie met de gevonden RCC1 mutatie. 
           
         
         
         
           
             (…) 
           
         
         
         
           
             Er zijn verder geen andere behandelingen voor [minderjarige] . Ten aanzien van eventuele langdurige beademing (tracheacanule) zijn de kinderneurologen en kinderintensivisten het eens dat dit niet wenselijk is bij een slechte kwaliteit van leven. (…).” 
           
         
         
       
       
         4.16.2. 
         Op 24 maart 2025 is de situatie van [minderjarige] besproken in de CMEA (zie ook hiervoor in rov. 2.10 en 2.11). De situatie van [minderjarige] werd vergeleken met de situatie van patiënten met een zeer hoge dwarslaesie en door sommige hulpverleners met het lock-in syndroom. De leden van het CMEA hebben het volgende geconcludeerd: 
         
         
           
             “Gezien de beperkingen in het functioneren en het bestaan die behandeling buiten het ziekenhuis zal meebrengen zal deze behandeling ook niet leiden tot een minimale kwaliteit van leven. Deze kwaliteit van leven zal bovendien steeds afnemen met elk nieuw incident (bv. een onschuldige infectie die kinderen vaak doormaken). Hiermee kan geen enkel scenario bedacht worden waarbij van medisch zinvol handelen gesproken kan worden.”  
           
         
         
       
       
         4.16.3. 
         
          [naam neuroloog 1] en [naam neuroloog 2] voornoemd van het EMC hebben in het kader van de door het AZM ingewonnen  second opinion  (zie ook hiervoor in rov. 2.12) geconcludeerd: 
         
         
           
             “(…) Bij deze diagnose is er maar een zeer beperkte mogelijkheid tot verbetering van de zenuwfunctie en daarmee de kracht van [minderjarige] . Daarbij is er een hoge kans op een verergering van de ziekte bij een volgende infectie. De aandoening van [minderjarige] (en mogelijk ook haar zus) is heel recent voor het eerst beschreven en er zijn helaas nog geen behandelingsmogelijkheden gericht op de onderliggende oorzaak. 
           
         
         
         
           
             In ogenschouw nemend dat we verwachten dat [minderjarige] niet meer zal komen tot zelfstandig ademen, voedsel of speeksel slikken, spreken, zelfstandig voortbewegen of actieve handfunctie zien we geen indicatie voor chronische thuisbeademing. Voor een kind van haar leeftijd is het essentieel om te kunnen voelen, bewegen en communiceren om tot leren en meedoen te komen. We verwachten dat [minderjarige] dit niet meer kan bereiken. Bovendien zal zij nog vaker infecties doormaken die een trigger kunnen zijn voor verdere achteruitgang. Op basis van deze bovenstaande argumenten zijn wij van mening dat het langdurig continueren van de huidige respiratoire ondersteuning niet in het belang is van [minderjarige] . (…).  
           
         
         
         
           
             We verwachten dat er een aanzienlijk risico is dat [minderjarige] bij verdere achteruitgang ten gevolge van autonome dysfunctie in een reanimatiesetting zal komen. We achten dit dan niet reversibel en daarmee is het ook niet in het belang van [minderjarige] om cardiale reanimatie te verrichten.” 
           
         
         
       
       
         4.16.4. 
         Op 8 april 2025 concluderen [naam kinderarts-intensivist 1] en [naam kinderarts-intensivist 2] (zie ook hiervoor in rov. 2.13): 
         
         
           
             (…). 3-jarig meisje met een verergering van haar ernstige axonale polyneuropathie, zeer waarschijnlijk bij RCC1-mutatie, en slechts minimaal herstel gedurende ruim 1 maand invasieve mechanische beademing. Er zijn geen behandelopties en kans op herstel is zeer klein. Langdurig en invasief ondersteunen van de ademhaling middels invasieve beademing, gepaard gaande met discomfort bij geen herstel van het onderliggende beeld is disproportioneel. Daarin steunen wij het besluit van het medisch team MUMC+ om de langdurige invasieve mechanische beademing te staken.” 
           
         
         
       
       
         4.16.5. 
         In het verslag van het multidisciplinair overleg van 15 april 2025 (zie ook hiervoor in rov. 2.15) is het volgende opgenomen: 
         
         
           
             “(…). Op basis van de huidige beademingsvoorwaarden in combinatie met de kennis die is opgedaan over de onderliggende ziekte, na overleg met auteurs van het artikel, is het onwaarschijnlijk dat [minderjarige] geweand kan worden van de beademing. Hier is volledige consensus over onder alle aanwezigen. Patiënten met een RCC 1 mutatie tonen dat het een progressieve ziekte is, getriggerd door herhaalde nieuwe infecties. Herstel tussen infecties is beperkt, waarbij (volledig) herstel naar de pre-existente situatie nagenoeg uitgesloten is. Het is aannemelijk dat een nieuwe ziekteperiode opnieuw zal leiden tot verdere neurologische achteruitgang. Deze kennis, gecombineerd met de zeer beperkte vooruitgang die [minderjarige] de afgelopen 6 weken heeft laten zien en de grote mate van afhankelijkheid van intensieve medische noodzakelijke ondersteuning voorafgaand aan de huidige ziekteperiode, zorgt ervoor dat alle aanwezigen het niet reëel achten dat er sprake is mogelijkheid tot herstel. Gezien de belasting van kleine, maar noodzakelijke medische handelingen, zoals uitzuigen en verzorgen, een grote impact heeft op het comfort van [minderjarige] , schatten alle aanwezigen in dat [minderjarige] op dit moment lijdt en dit niet zal verbeteren met de tijd. 
           
         
         
         
           
             Al het bovenstaande in overweging nemende, te weten de verwachtte onmogelijkheid om te weanen van de beademing, het uitblijven van herstel van de huidige neurologische beperkingen en de impact van de huidige therapie op de kwaliteit van leven van [minderjarige] , gesteund door de verschillende second opinions en CMEA, leiden er toe dat er door alle aanwezigen unaniem is besloten dat de huidige behandeling medisch zinloos is en daarmee het niet gerechtvaardigd is de behandeling voort te zetten.” 
           
         
         
       
       
         4.16.6. 
         
          [naam kinderneuroloog] voornoemd verklaart op 23 mei 2025 het volgende (zie ook hiervoor in rov. 2.17): 
         
         
           
             “(…). Bij [minderjarige] is er geen verwachting op noemenswaardig herstel en is verdere achteruitgang te verwachten in geval van een nieuwe, zelfs mild verlopende infectie. Hiermee is er sprake van een uitzichtloze en oncomfortabele situatie. (…) Als een dergelijke intensieve IC behandeling dient om een brug te maken tot herstel van functies is deze proportioneel, echter dit herstel wordt bij [minderjarige] niet verwacht. In Nederland worden kinderen met een progressieve spierzwakte niet invasief continue beademd. Ten tijde van de beslissing tot intubatie was er geen diagnose. Derhalve kon niet anders dan worden besloten tot intuberen en beademing te starten. Kort daarop kwam de diagnose, waardoor de beslissing tot intubatie achteraf ongewenst is gebleken. (…) Als vakgroep kinderneurologie zijn wij van mening dat continuering van het huidige beleid met beademing medisch zinloos en niet in het belang van [minderjarige] is. (…).”   
           
         
         
       
       
         4.16.7. 
         
          [naam kinderarts-intensivist 3] voornoemd verklaart in een verslag van 23 mei 2025  (zie ook hiervoor in rov. 2.18) het volgende: 
         
         
           
             “(…). Op dit moment ligt [minderjarige] nog steeds aan de beademing omdat ze nog steeds te zwak is om goede ademteugen te nemen. Ten gevolge van deze spierzwakte kan zij ook niet hoesten of zuchten en moet slijm dus door de verpleegkundigen worden uitgezogen en heeft zij daardoor een verhoogd risico op longontstekingen en dichtvallen van delen van de long. Sinds eind februari is dat ook reeds twee keer gebeurt, waarbij middels intensivering van de beademing en antibiotica wij het beeld hebben kunnen verbeteren. Daarnaast veroorzaakt het slijm ook momenten van luchtwegobstructie, waarbij de verpleegkundigen het slijm soms niet makkelijk kunnen uitzuigen. Voor [minderjarige] geeft dit een gevoel van stikken en leidt dit tot daling van het zuurstofgehalte en als dit ernstig is ook tot verlies van het bewustzijn door het zuurstof tekort. Daar de verwachting is dat er geen noemenswaardig herstel zal optreden, zal [minderjarige] volledig afhankelijk blijven van beademing, het risico van longontstekingen en dichtvallen van delen van de long blijven bestaan en zal zij bij momenten het gevoel van stikken houden.(…).” 
           
         
         
       
     
     
       4.17. 
       Gelet op al het voorgaande is door het AZM voldaan aan de drie genoemde criteria en is de voorzieningenrechter van oordeel dat het AZM op dit punt bij afweging van alle in aanmerking komende belangen in redelijkheid tot de door de ouders van [minderjarige] bestreden beslissing dat sprake is van medisch zinloos handelen heeft kunnen komen.  
       
       
         3.  Wordt [minderjarige] de mogelijkheid ontnomen te profiteren van toekomstige ontwikkelingen in de medische wetenschap? 
       
       
     
     
       4.18. 
       Verder hebben de ouders van [minderjarige] aangevoerd dat het stoppen van de behandeling van [minderjarige] impliceert dat haar de mogelijkheid wordt ontnomen om te kunnen profiteren van een mogelijk te ontwikkelen gentherapie. Daartoe het volgende.  
       
     
     
       4.19. 
       De medische wetenschap staat niet stil, en gelukkig wordt er ook op het gebied van gentherapie belangrijke vooruitgang geboekt. Wellicht dat in de nabije toekomst een therapie wordt ontwikkeld voor de aandoening van [minderjarige] en dat achteraf blijkt dat sneller vooruitgang is geboekt dan aanvankelijk verwacht. Echter, niet is te voorspellen of en wanneer een dergelijke therapie ter beschikking komt. Evenmin is gebleken is dat een dergelijke therapie op afzienbare termijn kan worden verwacht. In dit verband is van belang dat het verzoek om informatie, gedaan door [naam 2] , (mede)auteur van voornoemd wetenschappelijke artikel, niet ten doel had om samen met het AZM concreet een therapie te ontwikkelen, maar enkel om informatie in te winnen ten behoeve van het wetenschappelijk onderzoek. Hierbij dient in aanmerking te worden genomen dat de ontwikkeling van een dergelijke therapie de al opgetreden gezondheidsschade bij [minderjarige] , ernstige schade aan belangrijke zenuwen, naar verwachting niet zal kunnen herstellen. De voorzieningenrechter begrijpt heel goed dat bij de ouders van [minderjarige] het gevoel bestaat dat [minderjarige] de kans wordt ontnomen om te profiteren van een mogelijke gentherapie en dat zij daar hoopvolle verwachtingen aan ontlenen. De beslissing van behandelend artsen van [minderjarige] is echter ingegeven door de wens om haar verder en toenemend ernstig lijden te besparen, terwijl er geen uitzicht is op verbetering. Verder behandelen zou inhouden dat het AZM in strijd zou handelen met zijn wettelijke verplichting te handelen als een goed hulpverlener.  
       
     
     
       4.20. 
       Dat het AZM, zoals de ouders van [minderjarige] stellen, heeft gezocht naar een goede stoel voor [minderjarige] , waarin zij veilig en comfortabel kan zitten, en het AZM Adelante heeft gevraagd om adviezen te geven ten aanzien van de communicatie met en door [minderjarige] , betekent niet dat het AZM rekening houdt met een verbetering van de gezondheidstoestand van [minderjarige] . Het gaat dan enkel om pogingen om, daar waar dat kan, het leed van [minderjarige] zoveel mogelijk te verlichten. Ook het verhogen van de sedatie kan, anders dan de ouders van [minderjarige] (als suggestie) aandragen, geen uitkomst bieden. Doordat [minderjarige] hieraan gewend is geraakt en de werking daardoor is verminderd, heeft het AZM de samenstelling van de middelen van sedatie al eens gewijzigd en thans verminderd. Aan het verhogen van de sedatie zijn bovendien ook nadelen verbonden.    
       
       
         4.  Is sprake van (uitzichtloos) lijden bij [minderjarige] ?   
       
       
     
     
       4.21. 
       Een volgend argument van de ouders van [minderjarige] is dat volgens hen geen sprake is van een mate van lijden door [minderjarige] als door het AZM geschetst. Zij zeggen dat het door het AZM geconstateerde lijden slechts waarnemingen zijn van artsen en verpleegkundigen, maar niet (objectief) is vastgesteld. Zelf zien zij wel regelmatig dat [minderjarige] zich comfortabel voelt. Daartoe het volgende.  
       
     
     
       4.22. 
       Vast staat dat [minderjarige] vanwege haar leeftijd en ernstige beperkingen niet in staat is zelf aan te geven of zij lijdt en, zo ja, de mate van haar lijden aan te geven, bijvoorbeeld door deze te beoordelen op een schaal van 1 tot 10 (waarbij 10 de hoogste graad van lijden aanduidt). Dat lijden moet dus worden vastgesteld aan de hand van verschillende observaties door artsen en verplegend personeel. Daartoe het volgende.  
       
     
     
       4.23. 
       Het AZM betwist niet dat [minderjarige] ook goede dagen heeft, maar stelt dat het algemene beeld slecht is en sinds 19 augustus 2023, toen [minderjarige] voor het eerst werd opgenomen, en daarna in 2025 verder verslechterd is. In dit verband heeft [naam kinderarts-intensivist 3] ter zitting uitgelegd dat de door de ouders van [minderjarige] geconstateerde lichtpuntjes niet wegnemen dat aan de hand van objectieve parameters, zoals hartslag, bloeddruk, saturatiewaarde e.d., de mate waarin [minderjarige] pijn, leed en stress ondervindt kan worden bepaald. Naast deze objectieve parameters nemen de artsen en verpleegkundigen ook met eigen ogen waar dat [minderjarige] lijdt. Die waarnemingen zijn, anders dan de objectieve parameters, weliswaar niet meetbaar en in die zin niet volkomen objectief – het gaat immers ‘slechts’ om waarnemingen – maar wel gebaseerd op (vaak jarenlange) ervaring en expertise op het gebied van de kindergeneeskunde. Illustratief is in dit verband dat [naam kinderarts-intensivist 3] verklaart over een gevoel van stikken bij [minderjarige] , waardoor zij ook wel eens het bewustzijn verliest:  
       
       
         
           “(…). Daarnaast veroorzaakt het slijm ook momenten van luchtwegobstructie, waarbij de verpleegkundigen het slijm soms niet makkelijk kunnen uitzuigen. Voor [minderjarige] geeft dit een gevoel van stikken en leidt dit tot daling van het zuurstofgehalte en als dit ernstig is ook tot verlies van het bewustzijn door het zuurstof tekort. Daar de verwachting is dat er geen noemenswaardig herstel zal optreden, zal [minderjarige] volledig afhankelijk blijven van beademing, het risico van longontstekingen en dichtvallen van delen van de long blijven bestaan en zal zij bij momenten het gevoel van stikken houden.(…).  
         
       
       
       
         
           Zonder de sedatie af te bouwen is zij steeds wakkerder geworden en nu vrijwel de hele dag wakker. Wisseling van middelen en de combinatie van drie middelen hebben dit beeld niet verbeterd. Doordat [minderjarige] nu een vrijwel helder bewustzijn heeft is zij zich bewust van al haar beperkingen en handelingen die moeten worden uitgevoerd voor goede zorg. Dit veroorzaakt stress, die zich uiten in huilen, verhoogde ademhaling en verhoogde hartactie. Wij zien ook dat [minderjarige] angstig is bij de handelingen en verdrietig als ouders niet bij haar zijn. Dor de spierzwakte en beademing kan zij niet praten, waardoor zij zich niet verbaal kan uiten. En door de spierzwakte van armen en benen kan zij ook fysiek niet reageren op alles wat er gebeurt, hierdoor vinden wij als team van de PICU (artsen, verpleegkundigen, fysiotherapie, paramedici) dat [minderjarige] lijdt. (…).” 
           
         
       
       
     
     
       4.24. 
       
        [naam kinderneuroloog] spreekt in dit verband van: 
       
       
         
           “(…) Hierbij stikt ze letterlijk en heeft ze acute doodsangst. (…).” 
           
         
       
       
     
     
       4.25. 
       Ook verschillende verpleegkundigen hebben verklaard over het door het AZM gestelde lijden van [minderjarige] (zie hiervoor in de rov. 2.19 t/m 2.25). Zo verklaart [naam verpleegkundige 5] : 
       
       
         
           “(…). Ik zie een meisje wat volledig afhankelijk is, geen enkele beweging zelfstandig kan uitvoeren m.u.v. haar vingers, die ze minimaal kan bewegen en haar hoofd welke ze van de ene naar de andere kant kan bewegen ( nee schudden) [minderjarige] vindt het niet leuk om gewassen te worden en tanden te poetsen. Ze sluit dan haar ogen en laat het "gelaten" gebeuren. Is de verzorging klaar dan kan je haar wel aan het lachen krijgen met wat gekkigheid. Ze kijkt graag op de ipad naar papa Pig. Ze geniet ervan als de cliniclowns komen en [naam 1] voor haar gitaar speelt. Als ze weer vertrekken dan huilt ze (tranen lopen uit haar oogjes) Ze vindt het fijn als haar moeder met haar bezig is, maar vindt het niet leuk als de aandacht naar de baby uitgaat. 
         
         
           In de loop van de opname vind ik haar wel somberder geworden, alleen met afleiding lukt het nog om een klein lachje op haar gezicht te toveren.” 
         
       
       
     
     
       4.26. 
       Gelet hierop, meer in het bijzonder de combinatie van de objectieve meetgegevens en de op ervaring en expertise gebaseerde waarnemingen van de behandelend artsen en verpleegkundigen, is aannemelijk dat sprake is van uitzichtloos lijden van [minderjarige] .  
       
       
         5.  Er is slechts één wetenschappelijk artikel voorhanden 
       
       
     
     
       4.27. 
       De ouders van [minderjarige] verwijten het AZM verder dat de beslissing om de behandeling van [minderjarige] te staken slechts is gebaseerd op één wetenschappelijk artikel over het ziektebeeld van [minderjarige] , het reeds hiervoor genoemde  ‘Genetic risk of axonal neuropathy following Infection’  van [naam 2] e.a. , waarin de ontwikkeling van een 24-tal patiënten is gevolgd die lijden aan dezelfde aandoening als waaraan [minderjarige] lijdt. Van die patiënten zijn vijftien patiënten overleden tussen de leeftijd van 11 maanden en 23 jaar. Negen van hen leven dus nog, waarvan één persoon zou zijn hersteld. Niet duidelijk is dat [minderjarige] hoe dan ook hetzelfde lot zal ondergaan als de vijftien overleden patiënten. Volgens de ouders van [minderjarige] blijkt uit dat artikel dat niet sprake is van een eenduidig beloop bij de onderzochte patiënten. Daarom is volgens hen niet te voorspellen hoe de aandoening van [minderjarige] zich in de (nabije) toekomst zal ontwikkelen. Het artikel rechtvaardigt volgens de ouders van [minderjarige] ook niet de veronderstelling dat [minderjarige] verder achteruit zal gaan. Gezien de onzekerheid en de geringe beschikbare kennis over het genetisch defect van de aandoening van [minderjarige] is nader onderzoek op zijn plaats. 
       
     
     
       4.28. 
       De voorzieningenrechter overweegt als volgt. Niet juist is dat de beslissing van het AZM is gebaseerd op één wetenschappelijk artikel. Zij is vooral gegrond op het medisch oordeel van de behandelend artsen en vervolgens inhoudelijk (vol) getoetst door artsen van het EMC en het Radboudumc die de beslissing van het AZM hebben onderschreven; daarnaast is de CMEA bij de beslissing betrokken die concludeert dat geen enkel scenario kan worden bedacht waarbij van medisch zinvol handelen gesproken kan worden. Ook de auteurs van het betreffende wetenschappelijk artikel hebben na navraag van het AZM naar hun inzichten over het te verwachten beloop bij [minderjarige] laten weten dat de vooruitzichten in algemene zin vaak erg slecht zijn. Zij benadrukken dat zenuwschade bij deze aandoening in de meeste gevallen blijvend is, en dat de toestand van patiënten verslechtert bij volgende infecties. Herstel is uitzonderlijk:  
       
       
         
           “Whilst the natural history of GBS  [Guillain-Barré Syndroom, toevoeging de voorzieningenrechter]  tends towards recovery, almost all of the patients described in this cohort had limited clinical improvement, indicating permanent neuronal damage”.  
       
       
       
         Overleg tussen het AZM en de auteurs bood verder geen nieuwe inzichten. In zoverre vormt het artikel één van de elementen die uiteindelijk en tezamen met alle overige elementen de beslissing van het AZM heeft gevormd. Andermaal onderstreept de voorzieningenrechter dat de functie van het artikel voor ogen dient te worden gehouden. Die is niet gericht op medische behandeling, maar op wetenschappelijk onderzoek. In dat licht dient dan ook de communicatie tussen [naam 2] , (mede)auteur, en het AZM te worden beschouwd. De opmerking van [naam 2] dat:  
       
       
       
         
           “We would be happy to learn more about you family if they are agreeable and include them in a follow up paper – we have a lot of new interesting data” 
           
           ,  
         
       
       
       
         waaruit de ouders van [minderjarige] afleiden dat nog volop onderzoek wordt gedaan met kansen voor [minderjarige] , is dan ook onvoldoende ter onderbouwing van de stelling dat de beslissing van het AZM tot het staken van de beademing van [minderjarige] ondeugdelijk is, meer in het bijzonder dat het AZM bij afweging van alle in aanmerking komende belangen in redelijkheid niet tot zijn beslissing heeft kunnen komen. In dit verband moet acht worden geslagen op de bevindingen van de (meergenoemde) behandelend artsen [naam kinderneuroloog] en [naam kinderarts-intensivist 3] (zie hiervoor onder ‘2. De feiten’) die langere tijd bij de behandeling van [minderjarige] betrokken zijn geweest en haar, vanuit medische invalshoek, goed kennen. De voorzieningenrechter citeert (nogmaals) uit de verklaring van [naam kinderneuroloog] , die het overleg met de auteurs heeft gevoerd:  
       
       
       
         
           ““(…). Bij [minderjarige] is er geen verwachting op noemenswaardig herstel en is verdere achteruitgang te verwachten in geval van een nieuwe, zelfs mild verlopende infectie. Hiermee is er sprake van een uitzichtloze en oncomfortabele situatie. (…) Als een dergelijke intensieve IC behandeling dient om een brug te maken tot herstel van functies is deze proportioneel, echter dit herstel wordt bij [minderjarige] niet verwacht. In Nederland worden kinderen met een progressieve spierzwakte niet invasief continue beademd. Ten tijde van de beslissing tot intubatie was er geen diagnose. Derhalve kon niet anders dan worden besloten tot intuberen en beademing te starten. Kort daarop kwam de diagnose, waardoor de beslissing tot intubatie achteraf ongewenst is gebleken. (…) Als vakgroep kinderneurologie zijn wij van mening dat continuering van het huidige beleid met beademing medisch zinloos en niet in het belang van [minderjarige] is. (…).” 
           
         
       
       
       
         En [naam kinderarts-intensivist 3] : 
       
       
       
         
           “(…) Daar er voor het ziektebeeld geen behandeling is (…) en herstel dus niet te verwachten is, is hier dus geen sprake dat wij met de IC behandeling iets overbruggen. (…) Daarom staan wij als PICU team nog steeds achter onze beslissing dat hier sprake is van een medisch zinloze handeling en dat wij de behandeling moeten staken.” 
           
         
       
       
     
     
       4.29. 
       
         Het is overigens zeer begrijpelijk en invoelbaar dat de ouders van [minderjarige] hoop putten uit het feit dat uit de studie van [naam 2] e.a. naar een groep van 24 patiënten met dezelfde aandoening als [minderjarige] blijkt dat één patiënt is genezen. Maar de hoop dat ook [minderjarige] zal genezen, is, zoals ook uit de voorgaande verklaringen van genoemde artsen blijkt, niet gerechtvaardigd, omdat die patiënt veel mildere ziekteverschijnselen had dan [minderjarige] , zo heeft [naam kinderarts-intensivist 3] bij gelegenheid van de mondelinge behandeling nog uitgelegd. Gelet op het ernstige ziektebeeld van [minderjarige] dat zich bij haar al op zeer jonge leeftijd manifesteert, waarbij voor ogen moet worden gehouden dat de door [minderjarige] opgelopen zenuwschade van dien aard is dat zij hoogstwaarschijnlijk niet meer zal kunnen spreken, kauwen, slikken en hoesten, maakt dat niet te verwachten is dat met de verdere behandeling van [minderjarige] , onder andere bestaande in haar kunstmatige beademing, nog een voordeel is te bereiken. Helaas is te verwachten dat, zoals eveneens uit de hiervoor weergegeven verklaringen is af te leiden, de gezondheidstoestand van [minderjarige] mede als gevolg van niet te vermijden infecties nog verder zal verslechteren met toenemend lijden voor [minderjarige] tot gevolg. In dit verband dient ook het ‘Stephen Hawking’-argument van de ouders van [minderjarige] te worden beschouwd. Bij deze wereldberoemde natuurkundige, kosmoloog en wiskundige, die 76 jaar oud is geworden, manifesteerde de ziekte (ALS) zich eerst toen hij volwassen was. Als volwassene kon deze ook zelfstandig beslissingen nemen. Die ziekte had bij hem ook weer een ander beloop dan bij andere ALS-patiënten. Een vergelijking tussen hem en de situatie van [minderjarige] is in het licht hiervan dan ook moeilijk dan wel onmogelijk te maken.    
         6.  De ouders van [minderjarige] willen niet beslissen over het stoppen van de beademing 
       
       
     
     
       4.30. 
       Zoals hiervoor al aan de orde is geweest, stellen de ouders van [minderjarige] dat haar de kans wordt ontnomen op mogelijk toekomstige curatieve behandelingen en wordt haar het recht op leven ontzegd. Zij willen als ouders niet de beslissing op zich nemen om de behandeling te stoppen. Zij zijn van mening dat [minderjarige] zelf moet kunnen beslissen of haar behandeling moet worden stopgezet, zodat dat moment dient te worden afgewacht. Nu zij dat nu nog niet kan, komt het aan op de beslissing van haar ouders.  
       
     
     
       4.31. 
       Wat betreft de vraag wie beslist over het staken van de medische behandeling en de beademing overweegt de voorzieningenrechter het volgende. Anders dan de ouders van [minderjarige] (lijken te) stellen, is de beslissing of de medische behandeling moet worden voortgezet dan wel moet worden gestaakt in beginsel een, zoals hiervoor ook overwogen, medische beslissing. Die beslissing is met andere woorden aan de behandelend arts en niet aan de ouders – ook al hebben zij het ouderlijk gezag over hun kind – en in beginsel evenmin aan de rechter. Dat blijkt niet alleen uit het bepaalde in artikel 7:465 lid 1 en lid 4 BW, maar ook uit de (ook reeds hiervoor genoemde) jurisprudentie en literatuur. Artsen kunnen niet worden gedwongen te handelen in strijd met de voor hen geldende wettelijke verplichtingen en richtlijnen. De arts moet de patiënt of vertegenwoordiger van de patiënt gedurende de behandeling en over ingrijpende beslissingen als het staken van de behandeling wel goed informeren. 
       
       
         7.  Het EVRM: recht op leven, recht op ‘family life’ en recht op vrijheid van gedachte, geweten en godsdienst  
       
       
     
     
       4.32. 
       Voorts hebben de ouders van [minderjarige] de verdragsrechtelijke bescherming ingeroepen van de artikelen 2 (recht op leven), 8 (recht op eerbiediging van privé-, familie- en gezinsleven, kortweg  ‘family life’ ) en 9 (vrijheid van gedachte, geweten en godsdienst) van het Europees Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en de fundamentele vrijheden (hierna: EVRM). Daartoe het volgende.  
       
     
     
       4.33. 
       Het AZM heeft hiertegen aangevoerd dat het EVRM geen directe horizontale werking heeft in Nederland en dat voornoemde rechten, zoals het recht op  family life , in de regel niet kan worden ingeroepen in privaatrechtelijke betrekkingen zoals in de betrekking tussen de ouders van [minderjarige] en het AZM. Bovendien komt aan de verdragsstaten, zoals Nederland, een ruime beleidsvrijheid toe met betrekking tot het toestaan van het staken van een medische behandeling en de wijze waarop verdragsstaten het recht op leven in evenwicht wensen te brengen met het recht van patiënten op privéleven en zelfbeschikking. 
       
     
     
       4.34. 
       Hoewel aan het AZM moet worden toegegeven dat het EVRM in de rechtsverhouding tussen burgers onderling geen directe horizontale werking heeft, wat betekent dat burgers zich niet rechtstreeks op bepalingen in het EVRM kunnen beroepen – in beginsel geldt het EVRM alleen in de verhouding tussen overheid en burger (verticale werking) – neemt dit niet weg dat zulke bepalingen wel invloed kunnen hebben op de rechtsverhoudingen tussen burgers onderling en daarmee indirecte horizontale werking hebben. Die indirecte horizontale werking impliceert dat het EVRM weliswaar niet rechtstreeks toepassing vindt, maar wel invloed heeft op de interpretatie van nationale wetten en regelingen, waarbij rekening kan worden gehouden met de geest en de bedoeling van het EVRM.  
       
       
         
           (Artikel 2 EVRM) 
         
       
       
     
     
       4.35. 
       De ouders van [minderjarige] stellen kort gezegd dat het onthouden van noodzakelijke medische zorg aan een hulpbehoevende dan wel ernstige tekortkomingen in het verlenen van die zorg in voorkomende gevallen kan worden aangemerkt als een schending van artikel 2 EVRM, zoals, zo begrijpt de voorzieningenrechter, ook in het geval van [minderjarige] .  
       
     
     
       4.36. 
       Hoewel naar aanleiding van deze stelling de vraag rijst of hiermee niet rechtstreeks wordt geklaagd over schending van artikel 2 EVRM – die grens is wellicht niet heel scherp te trekken – overweegt de voorzieningenrechter als volgt.  
       
     
     
       4.37. 
       De voorzieningenrechter stelt op dit punt voorop dat de behandelend artsen en verpleegkundigen alles in het werk hebben gesteld om het leven van [minderjarige] te behouden. Hadden zij [minderjarige] niet de medische zorg gegeven die zij hebben gegeven, meer in het bijzonder [minderjarige] aangesloten op de beademingsapparatuur, dan was [minderjarige] reeds een natuurlijke dood gestorven.  
       
     
     
       4.38. 
       Het AZM heeft gesteld te handelen en gehandeld te hebben op grond van artikel 7:453 BW.  Hierin is vastgelegd dat een hulpverlener bij zijn werkzaamheden de zorg van een goed hulpverlener in acht moet nemen en daarbij dient te handelen in overeenstemming met de op hem rustende verantwoordelijkheid, voortvloeiende uit de voor hulpverleners geldende professionele standaard en kwaliteitsstandaarden als bedoeld in artikel 1, eerste lid, van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz). Onder de in dit artikel bedoelde professionele standaard wordt in de Wkkgz verstaan het geheel aan private normen en regels, medisch wetenschappelijke inzichten en ervaringen dat invulling geeft aan het professioneel handelen van zorgverleners of zorgaanbieders. Nadere invulling van de in het artikel genoemde verantwoordelijkheid is onder meer gegeven in het standpunt van de KNMG ‘Beslissingen over het levenseinde’ uit 2021.  Hierin zijn drie criteria neergelegd die grote gelijkenis vertonen met de hiervoor in rechtsoverweging 4.12 genoemde criteria uit het genoemde Handboek gezondheidsrecht. Er is, aldus het KNMG-standpunt, sprake van medisch zinloos handelen als (1) het te verwachten effect van de behandeling onvoldoende is (effectiviteit), (2) er geen redelijke verhouding meer is tussen het beoogde doel en de daarvoor in te zetten middelen (proportionaliteit) of (3) het niet meer mogelijk is om een beoogd minimumniveau van functioneren te bereiken. Verder: 
       
       
         
           “Regelmatig is sprake van een grijs gebied, waarin discussie met de patiënt of diens naasten kan ontstaan over de vraag of er sprake is van medisch zinloos handelen. Het oordeel over medisch zinloos handelen is uiteindelijk een medisch-professioneel oordeel en het is de plicht van de arts om van medisch zinloos handelen af te zien. Een patiënt en/of diens naasten kunnen niet eisen dat de arts handelingen uitvoert die medisch zinloos zijn. (…). 
         
       
       
       
         
           Het niet starten of staken van een behandeling die als medisch zinloos wordt beoordeeld, is normaal medisch handelen. Als een patiënt vervolgens overlijdt ten gevolge van de onderliggende aandoening, is er sprake van een natuurlijke dood. 
         
       
       
     
     
       4.39. 
       In de door de nationale rechter te maken belangafweging overweegt de voorzieningenrechter het volgende. Het belang van het AZM dat zijn handelen altijd gerechtvaardigd dient te worden, in dit geval gelegen in het belang van [minderjarige] – háár belang staat centraal, zo moet worden benadrukt – en dat bij afwezigheid van die rechtvaardiging het medisch handelen gestaakt móet worden, dient naar het oordeel van de voorzieningenrechter zwaarder te wegen dan het – onverkorte – belang van [minderjarige] op leven, ook al is dat een leven ónder het vereiste minimumniveau. In dit verband acht de voorzieningenrechter van belang dat het doorgaan met medisch handelen enkel lijdensverlenging of verlenging van het stervensproces zou opleveren. Naar zijn doel zou het medisch handelen dan in zijn tegendeel verkeren. Het sterven kan er zelfs onwaardig door worden of meer onwaardig dan nodig. Zinloze stervensverlenging is een inbreuk op eens anders recht om te sterven. 
       
     
     
       4.40. 
       In het licht van het voorgaande dient dan ook te worden geconcludeerd dat artikel 2 EVRM, voor zover het gaat om de beslissing van het AZM de beademing van [minderjarige] te staken, geen ander licht werpt op de in Nederland geldende wet- en regelgeving c.q. artikel 7:453 BW c.a. en artikel 7:465 lid 1 en lid 4 BW, en daarom niet noopt tot een zodanige interpretatie hiervan dat de voorzieningenrechter het AZM moet verbieden de beademing van [minderjarige] te staken. 
       
       
         
           (Artikel 8 EVRM) 
         
       
       
     
     
       4.41. 
       De ouders van [minderjarige] stellen verder dat, mocht het AZM eenzijdig besluiten de behandeling te staken, zij in dat geval worden aangetast in hun fundamenteel recht op  family life  (artikel 8 EVRM). Zij stellen dat inmenging slechts is toegestaan bij wet voorzien of in een democratische samenleving noodzakelijk in het belang van de gronden zoals genoemd in lid 2 van genoemd artikel. Geen van deze gronden spelen een rol in deze zaak, aldus de ouders van [minderjarige] , en maakt dan ook dat een schending van dit recht in deze niet gerechtvaardigd kan worden. Bovendien is er volgens de ouders van [minderjarige] geen sprake van medisch zinloos handelen en daardoor prevaleert het recht op  family life  boven de beoordelingen van het medisch team van het AZM.   
       
     
     
       4.42. 
       Nog daargelaten dat ook hier een rechtstreeks beroep lijkt te worden gedaan op een bepaling van het EVRM, kan dit standpunt ook overigens niet worden onderschreven. De voorzieningenrechter heeft reeds uitvoerig overwogen dat sprake is van medisch zinloos handelen. In het licht hiervan prevaleert het belang van het AZM om goede zorg te verlenen  – algemeen aanvaard is dat tot het normale medische handelen ook behoort het beëindigen van medisch zinloos handelen – boven het door de ouders van [minderjarige] gestelde recht op  family life . 
       
     
     
       4.43. 
       Mede onder verwijzing naar hetgeen de voorzieningenrechter hiervoor ten aanzien van het recht op leven heeft overwogen, volgt uit het voorgaande dat artikel 8 EVRM evenmin noopt tot een zodanige interpretatie van artikel 7:453 BW en 7:465 lid 1 en lid 4 BW dat het AZM verboden dient te worden de beademing van [minderjarige] te staken.   
       
       
         
           (Artikel 9 EVRM)  
         
       
       
     
     
       4.44. 
       De ouders van [minderjarige] wensen verder onder de aandacht te brengen dat in hun geloofsovertuiging het stopzetten van de medische behandeling niet wordt aanvaard zolang het hart van [minderjarige] klopt. Dit recht is, aldus de ouders van [minderjarige] , absoluut. Het recht op vrijheid van godsdienst en daarmee onder andere het onderhouden van geboden en voorschriften – waaronder dus de plicht om door te gaan met de medische behandeling van [minderjarige] zolang haar hart klopt – kan slechts worden beperkt bij wet of ter bescherming van de rechten en vrijheden van anderen. Nu geen enkele grond aanwezig is het recht op vrijheid van godsdienst te beperken in deze zaak – het gaat immers om het voortzetten van de medische behandeling van [minderjarige] – kan en mag haar beademing niet gestaakt worden.      
       
     
     
       4.45. 
       Ook hier memoreert de voorzieningenrechter dat de beslissing van het AZM om de behandeling van [minderjarige] te stoppen een medische beslissing is die is voorbehouden aan de behandelend artsen. Dit is daarom geen beslissing die de instemming van de ouders van [minderjarige] vereist, ook niet als haar wettelijk vertegenwoordigers (zie ook artikel 7:453 BW en 7:465 lid 1 en lid 4 BW). In het licht hiervan kan niet worden onderschreven dat de ouders van [minderjarige] niet de vrijheid hebben hun godsdienstige overtuiging aan te hangen en uit te dragen. Dat zij geconfronteerd worden met een beslissing over het stoppen van de behandeling van [minderjarige] die in strijd is met hun godsdienstige overtuiging, betekent evenmin dat daarmee inbreuk wordt gemaakt op hun vrijheid van godsdienst.  
       
     
     
       4.46. 
       Het voorgaande betekent dat ook op dit punt aan de stellingen van de ouders van [minderjarige] voorbij moet worden gegaan. 
       
     
     
       4.47. 
       
         Het primair gevorderde zal daarom worden afgewezen, ook als het gaat om het gevorderde verbod voor de duur van zes maanden, gezien het feit dat het AZM aanvankelijk had bepaald de beademing te staken op 23 april 2025.   
         
           Het subsidiair gevorderde verbod om de beademing te staken gedurende een periode van zes maanden om de mogelijkheden te onderzoeken van overplaatsing naar een (kinder)verpleeghuis in Nederland of een ziekenhuis in Egypte  
         
       
       
     
     
       4.48. 
       Subsidiair hebben de ouders van [minderjarige] gevorderd het AZM te verbieden de beademing voor een periode van zes maanden te staken, zodat die tijd kan worden gebruikt om de mogelijkheden te onderzoeken van overplaatsing van [minderjarige] naar een (kinder)verpleeghuis, meer in het bijzonder Adelante, of naar een ziekenhuis in Egypte, waar ook het één jaar oudere zusje met dezelfde aandoening als [minderjarige] verblijft. Daartoe het volgende.  
       
     
     
       4.49. 
       Uit de e-mail die Adelante op 6 juni 2025 aan het AZM heeft gezonden  blijkt dat Adelante tien voorwaarden stelt aan het opnemen en het overnemen van de verzorging van [minderjarige] . Eén van die voorwaarden is dat bij een incident of achteruitgang van [minderjarige] zij direct terug overgenomen dient te worden door het AZM. Daarnaast is één van de voorwaarden dat de regiebehandeling bij het AZM blijft en dat vanuit het AZM het beleid wordt bepaald met betrekking tot de medische zorg. Het AZM, zo overweegt de voorzieningenrechter, blijft derhalve eindverantwoordelijke, ook indien het gaat om de vraag of de behandeling c.q. de beademing van [minderjarige] dient te worden gestaakt. Verplaatsing van [minderjarige] naar Adelante houdt dan in feite alleen in dat de medische zorg van [minderjarige] op een andere plek wordt verricht, maar nog steeds van enige medische rechtvaardiging verstoken is. De voorzieningenrechter neemt hierbij nog in aanmerking dat [naam kinderarts-intensivist 3] ter zitting heeft verklaard dat bij Adelante geen IC-arts en -verpleegkundige aanwezig zijn. Gelet hierop biedt dit geen oplossing van het tussen partijen bestaande geschil dat aan dit kort geding ten grondslag ligt.  
       
     
     
       4.50. 
       Het overdragen van de zorg voor [minderjarige] aan een ziekenhuis in Egypte is evenmin een optie. Het AZM heeft aangevoerd, hetgeen door de ouders van [minderjarige] ook niet is betwist, dat niet is gebleken dat dit mogelijk is, nu het AZM ondanks enkele pogingen daartoe er niet in is geslaagd contact te krijgen met dat ziekenhuis. Ook de ouders van [minderjarige] bieden hierover weinig informatie – concrete gegevens van dit ziekenhuis ontbreken –  waardoor de voorzieningenrechter geen aanknopingspunten voor deze optie heeft. Daarbij komt dat de ouders van [minderjarige] bij gelegenheid van de mondelinge behandeling hebben verklaard te willen inzetten op overname door Adelante, in antwoord op de vraag van de voorzieningenrechter wat de mogelijkheden zijn van overname door een Egyptisch ziekenhuis.    
       
     
     
       4.51. 
       Ook het subsidiair en meer subsidiair gevorderde zal daarom worden afgewezen.  
       
       
         
           Conclusie 
         
       
       
     
     
       4.52. 
       Uit al het voorgaande volgt dat het AZM bij afweging van alle in aanmerking komende belangen in redelijkheid heeft kunnen komen tot zijn beslissing tot het beëindigen van de medische behandeling van [minderjarige] en haar beademing te staken. Het AZM heeft zorgvuldig gehandeld en de behandelend artsen hebben naar eer en geweten deze moeilijke beslissing genomen en móeten nemen, waarbij zij hebben moeten erkennen dat de grens van hetgeen medisch mogelijk en geoorloofd is, is bereikt. Gezien de juridische kaders die de voorzieningenrechter in deze gegeven zijn, onderschrijft hij de beslissing van het AZM, hoe hartverscheurend die ook is. Immers, het gevolg van het staken van de beademing is dat [minderjarige] een natuurlijke dood zal sterven.  
       
     
     
       4.53. 
       Alle vorderingen zullen worden afgewezen. [eisers] zullen als de in het ongelijk gestelde partijen in de proceskosten worden veroordeeld. De kosten aan de zijde van het AZM worden begroot op: 
       
       - griffierecht	€ 	714,00; 
       - salaris advocaat	€ 	1.107,00; 
       Totaal	€ 	1.821,00. 
       
       
     
   
   
     
       5 De beslissing 
     De voorzieningenrechter: 
     
     
       5.1. 
       wijst de vorderingen af; 
       
     
     
       5.2. 
       veroordeelt [eisers] in de proceskosten, aan de zijde van het AZM tot op heden begroot op € 1.821,00; 
       
     
     
       5.3. 
       verklaart dit vonnis wat betreft de kostenveroordeling uitvoerbaar bij voorraad. 
       
       
       
         Dit vonnis is gewezen door mr. T.A.J.M. Provaas, voorzieningenrechter, en in het openbaar uitgesproken. 
       
     
   
   
      Productie 10 bij conclusie van antwoord, p. 47-48 
   
   
      Productie 10 bij conclusie van antwoord, p. 63-64 
   
   
      Productie 15 bij conclusie van antwoord, p. 3 
   
   
      Productie 17 bij conclusie van antwoord, p. 4 
   
   
      Productie 18 bij conclusie van antwoord 
   
   
      Productie 14 bij conclusie van antwoord, p. 13-14 
   
   
      Productie 27 bij conclusie van antwoord 
   
   
      Productie 28 bij conclusie van antwoord 
   
   
      Productie 29 bij conclusie van antwoord 
   
   
      Productie 30 bij conclusie van antwoord 
   
   
      Productie 31 bij conclusie van antwoord 
   
   
      Productie 32 bij conclusie van antwoord 
   
   
      Productie 33 bij conclusie van antwoord 
   
   
      Productie 34 bij conclusie van antwoord 
   
   
      Productie 35 bij conclusie van antwoord 
   
   
      Zie rechtbank Midden-Nederland, 13 juli 2018, ECLI:NL:RBMNE:2018:3428, rechtbank Gelderland, 17 december 2018, ECLI:NL:RBGEL:2018:5765 en rechtbank Den Bosch, 29 maart 2011, ECLI:NL:RBSHE:2011:BP9894 
   
   
      Mondelinge behandeling van 11 juni 2025 
   
   
      Handboek gezondheidsrecht, 9e druk (2024), pagina 396. 
   
   
      Zie o.a. Rechtbank Almelo 1 juli 1987, TvGR 1987/50, Hof Arnhem 31 oktober 1989, TvGR 1990/18 en Hoge Raad 28 april 1989, TvGR 1989/51.  
   
   
      Zie HR 28 april 1989, TvGr 1989 nr. 51 en rechtbank Utrecht, 12 oktober 1999, ECLI:NL:RBUTR:1999:AA3827. 
   
   
      Productie 10 bij conclusie van antwoord, p. 47-48 
   
   
      Productie 15 bij conclusie van antwoord, p. 3 
   
   
      Productie 17 bij conclusie van antwoord, p. 4 
   
   
      Productie 18 bij conclusie van antwoord 
   
   
      Productie 14 bij conclusie van antwoord, p. 13-14 
   
   
      Productie 27 bij conclusie van antwoord 
   
   
      Productie 28 bij conclusie van antwoord 
   
   
      Productie 28 bij conclusie van antwoord 
   
   
      Productie 27 bij conclusie van antwoord 
   
   
      Productie 33 bij conclusie van antwoord 
   
   
      Het betreffende artikel is door partijen niet overgelegd als productie. Voor zover hieruit wordt geciteerd door de voorzieningenrechter zijn de citaten afkomstig uit de processtukken van partijen zelf.  
   
   
      Zie vorige voetnoot 
   
   
      Productie 27 bij conclusie van antwoord 
   
   
      Productie 28 bij conclusie van antwoord 
   
   
      Zie in dit verband ook artikel 7:465 lid 1 en lid 4 BW (en de ‘tenzij’-bepaling) 
   
   
     https://knmg-standpunt (https://knmg-standpunt).maglr.com/knmg-standpunt-levenseinde/standpunt-levenseinde 
   
   
      Zie Handboek gezondheidsrecht, 9e druk (2024), pagina 395-396 
   
   
      Bij een directe toetsing door het EHRM zou de keuze voor  therapeutic abstention  worden getoetst aan drie principes: (1) de aanwezigheid van een relevant wettelijk kader; (2) de wensen van de patiënt en familie, en de opinies van medisch experts; en (3) de mogelijkheid tot rechterlijke tussenkomst bij twijfel over wat in het belang van de patiënt is. Daarbij dient voor ogen te worden gehouden dat lidstaten een ruime beoordelingsmarge hebben. Aan die criteria is, voor Nederland, voldaan: (1) er is een wettelijk kader, te weten artikel 7:453 BW c.a. en artikel 7:465 lid 1 en lid 4 BW, (2) de wensen van de ouders van [minderjarige] en de opinies van het medisch personeel zijn in de besluitvorming uitvoerig betrokken en (3) in de mogelijkheid tot rechterlijke tussenkomst is in de Nederlandse wet en met de onderhavige procesgang voorzien. 
   
   
      Volgens het EHRM is inmenging op grond van artikel 8 lid 2 EVRM geoorloofd, voor zover bij de wet voorzien (artikel 7:453 BW c.a. en artikel 7:465 lid 1 en lid 4 BW) en in een democratische samenleving noodzakelijk is in (onder meer) het belang van de bescherming van de gezondheid. In Nederland kan een hulpverlener de beslissing of mening van een wettelijk vertegenwoordiger naast zich neerleggen wanneer deze onverenigbaar is met de zorg van een goed hulpverlener. Dit dient dan wel beargumenteerd te gebeuren, hetgeen gezien de procedure die het AZM heeft gevolgd het geval is geweest.        
     
   
   
      Zie de door het AZM nagezonden productie 36  
   
   
     type: MT