Debate: European Health Data Space
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Tomislav Sokol
Country: Italy
Language: HR

Međutim, u državama članicama i dalje postoje brojne prepreke u vidu složenih pravila i postupaka koji sprečavaju potpuno iskorištavanje potencijala digitalnog zdravstva i zdravstvenih podataka. Najveći problemi proizlaze iz nepostojanja obveznih standarda na razini Unije, što uzrokuje ograničenu interoperabilnost i nemogućnost razmjene podataka, ne samo između bolnice i ordinacija u različitim državama, nego često i unutar iste države članice.  Uspostavom europskog prostora za zdravstvene podatke nastojimo ukloniti upravo te prepreke i probleme. Cilj je ove Uredbe uspostaviti europski prostor za zdravstvene podatke da bi se poboljšao pristup građana njihovim osobnim elektroničkim zdravstvenim podacima. To je tzv. primarna uporaba elektroničkih zdravstvenih podataka.  S druge strane, sekundarna uporaba znači uporabu zdravstvenih podataka za inovacije i istraživanje s ciljem razvoja novih načina liječenja i lijekova koji će spašavati živote te je također itekako bitna. Kod primarne uporabe zdravstvenih podataka, građani se stavljaju u središte jer im se daje kontrola nad njihovim podacima radi poboljšanja zdravstvene zaštite u cijeloj Europskoj uniji. To znači da sve naše zdravstvene podatke u EU-u stavljamo u digitalni prostor u kojem građani jednostavno i besplatno pristupaju vlastitom zdravstvenom kartonu u elektroničkom obliku, koji je prepoznat i prihvaćen u cijeloj Uniji, putem mobitela ili računala. Pri tom su u mogućnosti podijeliti svoje zdravstvene podatke s liječnicima u svojoj državi ili u drugim državama članicama te tako dobivaju pristup boljoj zdravstvenoj zaštiti.  Novim pravilima osigurat će se bolja dijagnostika i liječenje, smanjiti medicinske pogreške i izbjeći nepotrebne pretrage, a rad liječnika postat će djelotvorniji. Na taj način našim građanima će se omogućiti kvalitetnije i brže liječenje, ali će se ujedno i olakšati liječenje u inozemstvu te olakšati pristup jednakoj zdravstvenoj zaštiti u svim državama članicama EU-a.  Kada govorimo o sekundarnoj uporabi zdravstvenih podataka, istraživači industrija, zajedno s kreatorima politika, suočavaju se trenutno s velikim preprekama u pristupu podacima koji su im potrebni za razvoj novih proizvoda ili donošenje odluka. U tom kontekstu EU zaostaje za drugim globalnim akterima poput SAD-a ili Kine. Donošenjem ovog europskog zakona EU će smanjiti ovisnost o trećim državama te postati konkurentniji u području proizvodnje lijekova.  Konkretno, pod strogim uvjetima, istraživačima će se omogućiti pristup velikim količinama kvalitetnih zdravstvenih podataka da bi što bolje razumjeli razne bolesti. To je ključno za razvoj novih načina liječenja i medicinskih proizvoda kojima se spašavaju životi. Pri tome je potrebno naglasiti da će zdravstveni podaci koji će se razmjenjivati biti anonimizirani i pseudonimizirani, što znači da je mogućnost da građani budu identificirani pomoću zdravstvenih podataka svedena na minimum i na taj način postižemo balans između, s jedne strane, potrebe da koristimo zdravstvene podatke na način da možemo spašavati više života, ali isto tako s potrebom da zaštitimo privatnost i zaštitimo zdravstvene podatke naših građana. Kao suizvjestitelj za ovaj zakonodavni prijedlog, nakon više od devet mjeseci pregovora između političkih grupacija, mogu reći da sam generalno zadovoljan konačnim tekstom koji je usvojen na razini nadležnih odbora.  U pregovorima sam nastojao zadržati osnovna načela sadržana u zakonodavnom prijedlogu Komisije te istovremeno unaprijediti određene bitne dijelove. No, kod sekundarne uporabe, smatram da prijedlog Komisije u vezi s pravima pacijenata na odlučivanje nije bio dostatan. Stoga smo predložili odredbe koje bi građanima omogućile da se potpuno ili djelomično izuzmu iz sustava sekundarne uporabe zdravstvenih podataka ako to žele, tzv.  Dame i gospodo, danas raspravljamo o revolucionarnom prijedlogu koji je potrebno podržati te okončati cijeli zakonodavni postupak prije isteka mandata ovog saziva Parlamenta. Nakon toga, pred Europskom unijom i državama članicama odgovoran je posao kako bismo osigurali da europski prostor za zdravstvene podatke bude lako primjenjiv u praksi te da sustav funkcionira za boljitak naših građana.