unimelb-nlp/MultiEup-v2 huggingface dataset:
Debate: A European Action Plan Against Rare Diseases
Date: WEDNESDAY, 24 NOVEMBER 2021
Speaker: Tilly Metz
Political group: Verts/ALE
Country: France
Language: EN

Rare cancer patients often face numerous challenges, like the difficulty in accessing timely diagnosis and specialised health care services, adequate treatments or social services. In order to tackle this issue, we should have a more holistic approach to rare diseases and should take into account the social aspects of a patient’s life. Rare disease patients often feel alone, and their quality of life is greatly reduced. People living with rare diseases should have the right to live a normal life, and we need to create equal opportunities, as well as social protection and inclusion for patients and their families.  As a former teacher, I am particularly attached to the educational aspect of children. Schoolkids with rare diseases still face inaccessibility to facilities, non-adapted teaching methods and are often behind in their education programme due to the frequency of medical appointments and their special needs. So a new action plan would therefore address areas such as research, diagnosis, treatment, social care, education, inclusion, as well as data collection compliant with the GDPR. Data is crucial and we should leverage European reference networks in the area of rare diseases to optimise data for patients and social benefit.  As a shadow for the upcoming European health status-based file, I am calling for a data space that is seamlessly connected to the European reference networks so that we can create better health care passwords and clinical research, because unfortunately, data on rare disease patients are still scattered amongst different healthcare systems. Collecting this data could help us better understand the specific diseases and develop appropriate treatment. Ultimately, data can help us increase the quality of life of millions of people suffering from rare diseases.
Debate: A European Action Plan Against Rare Diseases
Date: WEDNESDAY, 24 NOVEMBER 2021
Speaker: Rosanna Conte
Political group: ID
Country: Hungary
Language: IT

Basterebbero queste indicazioni per incoraggiare, nei tempi più rapidi possibili, un piano europeo contro le malattie rare, a tutela di tutti quei pazienti orfani dei sistemi sanitari nazionali, che troppo spesso non garantiscono loro diagnosi accurate e trattamenti adeguati. È fondamentale che il nuovo piano sia strutturato sulla base di un coordinamento con la nuova strategia europea per l'assistenza sanitaria a lungo termine, prevista per la seconda metà del 2022. Le parole chiave sono inclusione e accessibilità, ma perdono il loro senso se manca una forte strategia condivisa basata su un reale coinvolgimento dei pazienti, che possono e devono contribuire al meglio in questo processo. Sono loro i primi a conoscere i veri bisogni e le carenze attuali.  E non dobbiamo dimenticare il ruolo indispensabile degli assistenti ai pazienti, i  Insomma, il confronto deve essere con i pazienti e non sui pazienti, e tutti quei finanziamenti a sostegno della lotta alle malattie rare non dovrebbero essere indirizzati solo a istituti e strutture, ma devono sostenere processi di aiuto all'autonomia delle persone affette da malattie rare e disabilità. L'attenzione è alta, ma è necessaria maggiore concretezza. Oggi l'obiettivo è ancora lontano.
Debate: A European Action Plan Against Rare Diseases
Date: WEDNESDAY, 24 NOVEMBER 2021
Speaker: Joanna Kopcińska
Political group: ECR
Country: Germany
Language: PL

Opieka zdrowotna dla pacjentów z chorobami rzadkimi musi dotyczyć zarówno zwiększenia dostępności wysoko specjalistycznej opieki medycznej, jak i dostępności terapii lekowych wraz z aktualizacją dostępnych technologii.
Debate: A European Action Plan Against Rare Diseases
Date: WEDNESDAY, 24 NOVEMBER 2021
Speaker: Kateřina Konečná
Political group: The Left
Country: Greece
Language: CS

Ráda bych se však ještě krátce zastavila u financování evropských referenčních sítí, o kterých jsme tady dnes tolik slyšeli. Přibližně před měsícem jsem na problém jejich financování upozorňovala na Výboru pro životní prostředí, veřejné zdraví a bezpečnost potravin. Evropské referenční sítě jsou nejúspěšnějším projektem evropské zdravotní politiky. I přesto, že jsme pro jejich financování dali jasná pravidla v rámci programu EU4Health, čelí dnes finančním potížím a hrozbě zániku. Je nutné, paní komisařko, co nejdříve reagovat a poskytnout jim chybějící peníze na rok 2022. Ono totiž nejde o to, co bude po roce 2023, kde ty peníze asi máme, ale je velký problém s tím, že my se potřebujeme udržet financování právě v roce 2022. Já vás prosím, udělejte všechno proto, aby tento zářný projekt úspěšné spolupráce nemusel zmizet jen proto, že bude chybět řádově pár milionů eur. Děkuju všem, kteří pomáhají v péči o pacienty, především rodinám a lékařům, kteří se snaží najít nejlepší cestu pro jejich léčbu.
Debate: A European Action Plan Against Rare Diseases
Date: WEDNESDAY, 24 NOVEMBER 2021
Speaker: Loucas Fourlas
Political group: PPE
Country: Italy
Language: EL

Κυρία Πρόεδρε, κυρία Επίτροπε, οι σπάνιες ασθένειες δεν είναι τόσο σπάνιες. Τριάντα εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από σπάνια νοσήματα στην Ευρώπη. Θα επικεντρωθώ στον ρόλο των εταιρειών. Είναι ανεπίτρεπτο να μην υπάρχουν φάρμακα για παιδιά με σπάνιες μορφές καρκίνου, γιατί δεν συμφέρει οικονομικά στις μεγάλες φαρμακευτικές εταιρείες να τα παράγουν. Πολλές από αυτές τις ασθένειες απαιτούν χρόνιες, πολυδάπανες θεραπείες. Αν θέλουμε να μιλάμε για ανθρώπινη Ευρώπη, πρέπει να εστιάσουμε σε μια ενιαία πολιτική υγείας. Οφείλουμε να στηρίξουμε τους ανθρώπους αυτούς. Η υγεία τριάντα εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια δεν μπορεί να αφεθεί στην τύχη ή στα συμφέροντα μεγάλων εταιρειών που βλέπουν τους ασθενείς απλώς σαν νούμερα. Πρέπει να διασφαλίσουμε την πρόσβαση σε θεραπείες για όλους τους Ευρωπαίους πολίτες. Κυρία Επίτροπε, ευχαριστούμε που ήσασταν δίπλα μας. Η ανθρώπινη ζωή δεν θυσιάζεται στο βωμό του κέρδους των φαρμακευτικών εταιρειών και οφείλουμε να θέσουμε τέρμα σε αυτές τις συμπεριφορές.
Debate: A European Action Plan Against Rare Diseases
Date: WEDNESDAY, 24 NOVEMBER 2021
Speaker: Sara Cerdas
Political group: S-D
Country: Czechia
Language: PT

Senhora Presidente, Comissária, Colegas, de acordo com os novos desenvolvimentos a nível de investigação, ciência e tecnologia, as atuais políticas europeias em matéria de doenças raras encontram-se desatualizadas. Apesar da sua baixa prevalência, as doenças raras afetam cerca de 30 milhões de europeus. São 30 milhões de pessoas sem respostas e com necessidades em saúde não correspondidas. Precisamos, assim, de um novo Plano Europeu de Ação para as Doenças Raras. Este novo plano de ação deve assentar em objetivos e metas bem delineadas e seguir as últimas recomendações. Deve unir as políticas e iniciativas a nível nacional, regional e local sobre doenças raras num só quadro. Deve também tirar maior proveito da era digital, dos dados em saúde para mais informação, melhor investigação, mais ferramentas de diagnóstico e melhores tratamentos. Um novo plano europeu de Ação para as Doenças Raras transversal que nos torne mais competitivos ao nível da inovação e da investigação, de novas terapias e tecnologias e que permita responder adequadamente às necessidades atuais, tais como os diagnósticos mais precoces e terapêuticas mais adequadas. Em linha com a recente resolução das Nações Unidas, precisamos de uma estratégia europeia que vá para além da prestação de cuidados de saúde, que olhe para a saúde em todo o seu pleno, incluindo as componentes sociais e económicas, e que responda, assim, aos inúmeros desafios vividos por aqueles com doença rara na União Europeia. Tem de ser um novo plano de ação que não deixe nenhum cidadão para trás. São 30 milhões de razões multiplicadas pelos seus familiares e cuidadores.
Debate: A European Action Plan Against Rare Diseases
Date: WEDNESDAY, 24 NOVEMBER 2021
Speaker: Véronique Trillet-Lenoir
Political group: Renew
Country: Spain
Language: FR

Madame la Présidente, Madame la Commissaire, chère Stella, chère Frédérique, merci d’avoir organisé ce débat essentiel. Être atteint d’une maladie rare, c’est être confronté au risque de diagnostic tardif, à des difficultés d’accès aux traitements, aux essais cliniques, dans un sentiment de perte de confiance, d’incertitude et d’isolement. Un plan d’action efficace contre les maladies rares se doit d’être européen parce que nous avons besoin de cette masse critique de compétences. L’Union européenne a créé le précieux modèle des centres européens de référence permettant l’échange de pratiques entre spécialistes, la réponse aux questions posées par des médecins souvent démunis, l’accès à des consultations de qualité, à des bases de données, à des patients experts. Conservons cet acquis et renforçons-le, ainsi nous ne laisserons personne de côté. Ces centres ont besoin d’un budget à la hauteur des attentes des 30 millions de patients atteints d’une maladie rare dans l’Union européenne. Madame la Commissaire, financez-les.
Debate: A European Action Plan Against Rare Diseases
Date: WEDNESDAY, 24 NOVEMBER 2021
Speaker: Alessandra Basso
Political group: ID
Country: Italy
Language: IT

Signora Presidente, onorevoli colleghi, una malattia rara ha solo, dal punto di vista della visibilità, uno svantaggio, vale a dire quello di colpire solo 5 persone su 10 000 nell'Unione europea. Questo non la rende meno dolorosa, ma semplicemente meno statisticamente rilevante. Sin dai tempi di Ippocrate curare i malati è stata una priorità e la storia del nostro continente ha visto centinaia di uomini e donne che hanno dedicato la loro vita allo studio per sviluppare la medicina. In Europa siamo sempre stati in prima linea dal punto di vista medico e farmaceutico, ma non abbiamo fatto abbastanza. Abbiamo delle eccellenze riconosciute in tutto il mondo e da sempre supportiamo la ricerca, come ha dimostrato lo sviluppo dei vaccini per fronteggiare la COVID-19, ma non è ancora abbastanza. Ciò che manca sono i fondi, e non possiamo aspettare una pandemia per ricordarcene. Ci sono famiglie le cui vite dipendono dalle nostre decisioni ed è per questo che dobbiamo fare tutto ciò che è in nostro potere per aiutarle. Questo significa creare network informativi che migliorino la diagnostica e affrontare il problema dei medicinali orfani. Dobbiamo investire ancora più risorse e dare un aiuto concreto alla sperimentazione di nuove cure e nuovi farmaci, per tutelare al massimo il diritto alla vita dei nostri cittadini e garantire la loro integrazione nella società, perché una vita non è solo un numero e il dolore non è qualcosa che si pesa.
Debate: A European Action Plan Against Rare Diseases
Date: WEDNESDAY, 24 NOVEMBER 2021
Speaker: Anna Fotyga
Political group: ECR
Country: Denmark
Language: EN

Madam President, to successfully combat rare diseases, we have to overcome many and enormous difficulties. Yet, I acknowledge progress achieved until now. The existing European Joint Programme on Rare Diseases is an example of a very good European cooperation, bringing together all stakeholders engaged in this area. I think that a revised action plan is necessary. In particular, Commissioner, I appeal to you and to your other colleagues to ensure broadening the scope of EU finances, in particular to those who are in action – parents, caretakers, as well as doctors directly engaged in providing treatment to patients of rare diseases.
Debate: A European Action Plan Against Rare Diseases
Date: WEDNESDAY, 24 NOVEMBER 2021
Speaker: Sandra Pereira
Political group: The Left
Country: Germany
Language: PT

Senhora Presidente, muitos milhares de pessoas na União Europeia são afetadas por doenças raras, exigindo uma resposta abrangente. Tenho acompanhado as dificuldades que passam as cerca de 500 famílias que em Portugal são afetadas pela paramiloidose amiloidótica familiar, também conhecida como a doença dos pezinhos, uma doença rara hereditária e degenerativa para a qual escasseiam respostas.  Este é, aliás, um exemplo paradigmático. Existindo um medicamento com elevado grau de sucesso para o tratamento da doença, a lógica mercantil por trás da sua distribuição faz com que este seja completamente inacessível a muitas destas famílias. Só o reforço das capacidades de intervenção e investimento público que garanta um serviço nacional de saúde universal e acessível, capacidades de investigação científica que desenvolvam tratamentos, capacidades de produção e distribuição de medicamentos que não sujeitem os doentes à voragem das multinacionais farmacêuticas, pode responder às necessidades e aos anseios destes doentes.  Para além do necessário apoio aos pais cujos filhos são portadores de doenças raras, é preciso promover iniciativas e programas que visem eliminar o estigma que algumas dessas doenças, geralmente por desconhecimento, causam nos outros. Deste plano de ação da União Europeia, sempre tão apologista da liberalização e do desinvestimento, dificilmente encontraremos a resposta necessária.
Debate: A European Action Plan Against Rare Diseases
Date: WEDNESDAY, 24 NOVEMBER 2021
Speaker: Maria da Graça Carvalho
Political group: PPE
Country: Spain
Language: PT

Senhora Presidente, Senhora Comissária, as doenças raras afetam mais de 30 milhões de pessoas na União Europeia e mais de 600 mil em Portugal. Existem cerca de 6 mil doenças raras, cada uma atinge poucas pessoas, mas no seu conjunto representam muitos doentes e não estamos a dar-lhes a resposta digna. O diagnóstico pode demorar até cinco anos. Os tratamentos são escassos, abrangendo apenas 6% das doenças.  Em 2009, a União Europeia adotou a estratégia para as Doenças Raras que se manteve até hoje. Eu própria, na altura como relatora do programa específico Horizonte 2020, incluí as doenças raras nas prioridades, o que possibilitou o Joint Programme que hoje existe. Registámos progressos, mas estamos aquém das expectativas. Precisamos de rever a estratégia o mais tardar até 2023.  Na minha opinião, há dois pontos que temos que salvaguardar: o reforço da investigação científica, o reforço da cooperação nessa investigação, não apenas na Europa mas a nível global. Precisamos de criar um ecossistema de inovação forte na área das doenças raras e uma nova estratégia para a partilha de dados na área da saúde. A troca de informações e de conhecimento é particularmente importante no combate destas doenças.
Debate: A European Action Plan Against Rare Diseases
Date: WEDNESDAY, 24 NOVEMBER 2021
Speaker: Alessandra Moretti
Political group: S-D
Country: Spain
Language: IT

Signora Presidente, onorevoli colleghi, signora Commissaria, per affrontare la questione delle malattie rare e della strategia europea da realizzare in questo senso si devono tener presenti due aspetti: il problema della disponibilità dei farmaci e delle terapie adeguate e, allo stesso tempo, il problema dell'accessibilità e il diritto di cura di tutti i pazienti, e in tutti i paesi europei, quando queste terapie siano già disponibili. In questo contesto l'Italia, pochi giorni fa, ha approvato una legge organica e approfondita sulle malattie rare, alle quali dedica fondi e programmi sia per la ricerca che a supporto dei pazienti. Tuttavia, non può essere un tema lasciato ai singoli Stati, perché uno dei problemi fondamentali delle malattie rare è la scarsità di dati che ostacolano l'individuazione di terapie e percorsi clinici. Ma soprattutto è necessario che l'Unione si faccia carico di un ruolo fondamentale di coordinamento, promozione di buone pratiche e, in modo ancora più deciso, di garanzia di pari diritti per tutti i pazienti affetti da malattie rare. Penso soprattutto ai bambini colpiti da diagnosi così terribili e alle loro famiglie. Queste malattie possono essere affrontate efficacemente solo a livello europeo. Serve quindi fare del piano europeo per le malattie rare una priorità da inserire nel contesto dell'Unione europea della salute, la cui realizzazione diviene sempre più urgente, giorno dopo giorno. Il gruppo dei socialisti è al fianco di tutti i malati e delle loro famiglie e chiediamo alla Commissione di agire tempestivamente per affrontare con misure concrete questo tema così urgente.
Debate: A European Action Plan Against Rare Diseases
Date: WEDNESDAY, 24 NOVEMBER 2021
Speaker: Billy Kelleher
Political group: Renew
Country: Denmark
Language: EN

Madam President, we need to have a uniform new-born screening programme. We need to ensure there’s early diagnosis. We have too many mis-diagnoses, non-diagnosis, delayed diagnosis of children when they are born in the area of rare diseases. And we also have to accept that we have to have collaboration between Member States in terms of research, innovation, specialist services, medical personnel in the areas of the very rare diseases, because we simply cannot assume that every country will have the capacity, or the population base, or the expertise, or the wherewithal, or the resources, to make available the therapeutic medicines, the orphan medicines and the care that is required in every area of rare diseases.  So, this European Action Plan Against Rare Diseases is very welcome, and we have to ensure now that it is bought into by the Member States in areas of, as I said, support for people with rare diseases.  My specific area of interest is in the context of PKU (Phenylketonuria)  – I am the co-chair of a cross party alliance here in the European Parliament, and we do want to bring the issue of rare diseases right to the very top and to ensure that when medicines are approved by the European Medicines Agency that every citizen in the European Union can get access to them, not based on individual Member States and their ability to pay or not. So I commend the review and I hope that we will engage positively with all Member States.
Debate: A European Action Plan Against Rare Diseases
Date: WEDNESDAY, 24 NOVEMBER 2021
Speaker: Tanja Fajon
Political group: S-D
Language: SL

Gospa predsednica! Danes nas je okoli 30 milijonov Evropejcev, ki imamo diagnosticirano eno od redkih vrst bolezni. Imamo 30 milijonov razlogov, zakaj potrebujemo usklajen in celosten pristop za reševanje težav, s katerimi se dnevno soočamo. Nocojšnja razprava me kot ambasadorko za redke bolezni navdaja z optimizmom. Zakaj? Prejšnji teden je odbor Generalne skupščine Združenih narodov sprejel resolucijo o obravnavi izzivov oseb, ki živijo z redko boleznijo, in njihovih družin. To je velik korak za skupnost bolnikov, ki so prevečkrat stigmatizirani in potisnjeni na rob družbe. Tudi študija Rare 2030, ki jo financira Unija, ugotavlja, da sedanja strategija potrebuje posodobitev. Spodbuditi moramo tudi inovacije. Slovenci beležimo izjemen dosežek na področju presejalnega programa za novorojenčke, ki odkriva kar 40 redkih bolezni pri otroku in zagotavlja pravočasno ukrepanje. Zagotoviti moramo, da bo Evropski akcijski načrt za boj proti redkim boleznim ena izmed prioritet tudi naslednjega predsedujočega tria Svetu Unije.
Debate: A European Action Plan Against Rare Diseases
Date: WEDNESDAY, 24 NOVEMBER 2021
Speaker: Ondřej Knotek
Political group: Renew
Country: Greece
Language: EN

Madam President, I am very proud that within the TRANSFORM MEP Interest Group, we help to promote the enormous potential of transformative therapies for rare disease patients. One of the key challenges today is lack of data. Methods based on the collection and use of real world data represents a possible solution.  Therefore, the European Health Data Space shall enable usage of real world data in the lifetime management of transformative therapies. Furthermore, cross-border patient data exchange and adequate funding for a European reference network are crucially important.  Madam Commissioner, let me invite you to propose an EU Rare Disease Action Plan based also on the recommendations of the Rare 2030 foresight study. This is very important, because this concerns some 30 million EU patients who are waiting for us to take action.
Debate: A European Action Plan Against Rare Diseases
Date: WEDNESDAY, 24 NOVEMBER 2021
Speaker: Ioan-Rareş Bogdan
Political group: PPE
Country: Italy
Language: RO

De aceea, consider că este esențial un plan de acțiune concret și cu obiective clare, care să vină în ajutorul tuturor celor care trăiesc deja cu o boală rară în prezent. Sănătatea a zeci de milioane de persoane care trăiesc în Europa cu o boală rară trebuie să fie în centrul preocupărilor noastre și este obligatoriu să facem tot ce ne stă în putere pentru a asigura accesul la tratamente pentru cetățenii europeni.
Debate: A European Action Plan Against Rare Diseases
Date: WEDNESDAY, 24 NOVEMBER 2021
Speaker: Jarosław Duda
Political group: PPE
Country: Germany
Language: PL

Choroby rzadkie dotykają 30 mln ludzi w Europie. Często uwarunkowane genetycznie, rozpoczynają się w dzieciństwie i z powodu trudności w diagnostyce i braku leków prowadzą do postępującej utraty zdrowia, niepełnosprawności, izolacji, stygmatyzacji i wykluczenia.  Ostatnie 10 lat pokazało, że na poziomie europejskim można zdziałać wiele: powstały m.in. sieci referencyjne skupiające wiedzę i talenty najwybitniejszych specjalistów. Mamy pierwsze doświadczenia, podsumowania oraz świetny materiał – studium perspektywiczne RARE2030 będące wynikiem intensywnej współpracy ekspertów z całej Europy. Studium zawiera konkretne rekomendacje i scenariusze.  Przyjęte podejście, warte upowszechnienia, oparte na przewidywaniu przyszłych trendów, pozwala przygotować się do wyzwań i szans, jakie przyniosą kolejne lata. Potrzebujemy strategii, która umożliwi wcześniejszą, szybszą diagnostykę, dostępność leków, holistyczne podejście do opieki i leczenia. Dlatego też z niecierpliwością oczekuję dalszych działań Komisji, w tym przeglądu strategii na rzecz chorób rzadkich i osiągnięć sieci, a także podjęcia dynamicznych prac nad wdrożeniem rekomendacji RARE2030.
Debate: A European Action Plan Against Rare Diseases
Date: WEDNESDAY, 24 NOVEMBER 2021
Speaker: Ádám Kósa
Political group: NI
Country: Poland
Language: HU

Támogatni kell a kutatásokat és az innovációt az ilyen betegségek alaposabb megismerése céljából. Javítani kell a diagnosztikát és a terápiás megközelítéseket. A ritka betegségben szenvedők többsége mobilitási problémákkal küzd, és súlyos egyenlőtlenségekkel kénytelen megküzdeni a foglalkoztathatóság és a társadalmi befogadás terén, ezért fontos, hogy az ENSZ CRPD egyezmény alapján ugyanolyan szintű védelemben részesüljenek, mint azok, akiknek a fogyatékossága nem függ össze valamely ritka betegséggel. A foglalkoztatás terén történő megkülönböztetéssel szemben a fogyatékossággal élő személyek számára védelmet biztosító uniós jogszabályok, valamint a szociális jogok európai pillérének 17. alapelvében foglaltak szintén alkalmazandók a ritka betegségben szenvedőkre is.