unimelb-nlp/MultiEup-v2 huggingface dataset:
Debate: European Health Data Space
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Adam Jarubas
Political group: PPE
Country: France
Language: PL

Pani Przewodnicząca! Pani Komisarz! To bardzo ważne i dobre sprawozdanie. Europejska przestrzeń danych dotyczących zdrowia łączy realizację ambicji większego zaangażowania Unii w obszarze zdrowia z rozwijaniem usług cyfrowych, budowania naszej konkurencyjności w globalnej gospodarce. To realizacja zapowiedzi m.in. planu walki z rakiem, kluczowego postulatu Europejskiej Partii Ludowej.  Przede wszystkim jednak zabezpieczamy poufność, cyberbezpieczeństwo, kontrolę pacjentów nad ich danymi. Dane zdrowotne będą sprawnie i bezpiecznie podążać za pacjentem, niezależnie od tego, w którym z państw Unii korzysta się z opieki. Naukowcy pracujący nad nowymi terapiami będą mieć dostęp do szerszej puli danych badawczych, co dotąd ograniczało szczególnie opracowywanie leków sierocych i terapii chorób rzadkich, a co pozwoli skuteczniej w badaniach wykorzystywać nowoczesne technologie, w tym sztuczną inteligencję.  Nie możemy zmarnować poparcia społecznego dla większego zaangażowania Unii w obszarze zdrowia powstałego po pandemii COVID-19, gdzie wspólne działania okazały się skuteczniejsze od nakręcającego ceny konkurowania ze sobą nawzajem. Dlatego mam nadzieję, że w jutrzejszym głosowaniu to sprawozdanie zyska poparcie.
Debate: European Health Data Space
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Carlos Zorrinho
Political group: S-D
Language: PT

Senhora Presidente, Senhora Comissária, o Espaço Europeu de Dados de Saúde (EEDS) é uma iniciativa de enorme relevância. Com a sua aplicação, mais e melhores cuidados de saúde poderão ser proporcionados às pessoas que deles necessitam, designadamente através da promoção deste espaço como uma componente essencial para o desenvolvimento da união da saúde; através da implementação de um mecanismo de
Debate: European Health Data Space
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Fabienne Keller
Political group: Renew
Country: Poland
Language: FR

Madame la Présidente, Madame la Commissaire – chère Stella Kyriakides –, chers collègues, ce mandat l’a bien démontré: l’Union fait la force, tout particulièrement dans le domaine de la santé. Cette proposition pour un espace européen des données de santé est un réel pas en avant pour une Europe de la santé, comme l’a dit ma collègue Catherine Amalric. Les objectifs clés sont notamment de garantir l’accès des citoyens européens à leurs données de santé et de faire en sorte qu’ils en aient le contrôle, et puis d’assurer, dans toute l’Europe, cette libre circulation des citoyens à laquelle nous sommes très attachés, en veillant à ce que leurs données de santé puissent les suivre. C’est là une priorité européenne que ma délégation, mon groupe, Renew Europe, n’a eu de cesse de mettre en avant depuis la pandémie de COVID-19. Les frontières, chers collègues, nous le savons désormais vraiment, n’arrêtent pas les maladies. C’est ensemble que nous pouvons trouver des solutions. Nous avons été forts en luttant ensemble, Madame la Commissaire, contre la COVID-19, en achetant ensemble les vaccins, en construisant ensemble le passe COVID. Pour toutes ces raisons, et en mémoire, si vous me le permettez, de ma collègue Véronique Trillet—Lenoir, je vous propose de poursuivre ensemble notre engagement au service de la santé des citoyens européens.
Debate: European Health Data Space
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Andrey Slabakov
Political group: ECR
Country: Spain
Language: BG

Г-жо Председател, живеем във века на информацията, но всъщност и във време на липса на информираност. Този текст, слава Богу, е голяма стъпка в правилната посока и покрива сериозни пропуски в здравните системи. Тук е важно да се надграждат вече съществуващите мерки за обмяна на информация относно редките болести, за които специално искам да говоря. Ще можем да събираме и предоставяме здравни данни от реалния свят за научни изследвания и за иновации, и това ще помогне изключително много на редките заболявания, които са твърде слабо изучавани. Просто няма база данни, а засягат 36 млн. души. Създаването на такова пространство обаче се проточи твърде, твърде дълго време. Докато вървят тромави административни процедури, в Европа умират десетки хиляди хора. Не казвам, че вие ги убивате, просто ги оставяте да умрат заради вашата бюрокрация, която е абсолютно ненормална и неестествена. Говоря за Комисията и за Съвета. Ние сме представители на европейските граждани и сме длъжни да защитим правото им на живот. Мисля, че и колегите няма да искат да им тежат на съвестта хиляди мъртви само заради вашата безотговорност.
Debate: European Health Data Space
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Lukas Mandl
Political group: PPE
Country: Portugal
Language: DE

Frau Präsidentin, Frau Kommissarin, liebe Kolleginnen und Kollegen! Für die Gesundheit der und des Einzelnen ist Dokumentation so unglaublich wichtig – dass möglichst nichts, was sich gesundheitlich bei einem Menschen entwickelt hat, in Vergessenheit gerät. Natürlich nur für die Vorsorge und für die Behandlung und ganz diskret und nicht für Dritte oder gar die Öffentlichkeit. Deshalb ist Datenschutz so wichtig im Zusammenhang mit dem europäischen Raum für Gesundheitsdaten. Gleichzeitig ist es aber so wichtig, dass wir grenzüberschreitend und nachhaltig diese Daten sichern.  Für noch etwas sind diese Daten so wichtig, nämlich für die Zukunft, für Forschung, Forschung, Forschung. Deshalb ist es wertvoll, dass wir es grenzüberschreitend machen, dass wir es anonymisiert möglich machen, Daten zu speichern, denn diese Generation und nächste Generationen werden davon profitieren, dass diese Art von Forschung möglich ist. Gerade aus österreichischer Sicht ist uns die Opt-out-Möglichkeit – die Möglichkeit, sich abzumelden – so unglaublich wichtig. So wie das mit der elektronischen Gesundheitsakte zu Hause in Österreich ist, so soll es auch mit dem europäischen Raum für Gesundheitsdaten sein.
Debate: European Health Data Space
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Patrick Breyer
Political group: Verts/ALE
Country: Poland
Language: DE

Wir lesen jede Woche im Grunde genommen, dass dieses Krankenhaus gehackt wurde, dass dieser Gesundheitsdienstleister quasi Opfer eines Hackerangriffs wurde. Sind Sie dafür, dass ich auch der kompletten Sammlung widersprechen kann, und wo im Text sehen Sie das jetzt schon verankert?
Debate: European Health Data Space
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Lukas Mandl
Political group: PPE
Country: Portugal
Language: DE

Ich kann Ihnen noch einmal versichern, dass ich fest davon überzeugt bin, dass die Mehrheit dieses Hauses diesen Akt so verabschieden wird, dass dieses Vertrauen gesichert wird und dass wir die Ziele für die Gesundheit der Menschen jetzt und in Zukunft erreichen können.
Debate: European Health Data Space
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Pascal Arimont
Political group: PPE
Country: Belgium
Language: DE

Frau Präsidentin, Frau Kommissarin! Ich glaube, niemand bestreitet hier, dass Gesundheitsdaten das sensibelste sind, was wir eigentlich in Händen halten. Ich werde Ihnen mal diese Akte hier, die sehr theoretisch klingt, anhand von einem praktischen Beispiel aus meiner eigenen Familie erklären: Jemand aus meiner Familie musste nach Deutschland zu einem Facharzt, um dort den Fuß behandeln zu lassen, und dort wurden Röntgenbilder gemacht. Sie hätte aber gerne eine zweite Meinung in Belgien bei einem Facharzt gehabt, und das Krankenhaus in Deutschland konnte ihr diese Akte, diese Röntgenbilder, nicht per E-Mail-Knopf zusenden. Die Moral der Geschichte war am Ende, dass wir dann die Röntgenbilder mehrere Wochen später, nach dem Termin in Belgien, per Post zugesandt bekamen und dieses Familienglied dann zu Recht sagte: In welcher Welt leben wir eigentlich in Europa? Ich bin also für diesen europäischen Raum, wo wir mit sensiblen Daten auch sensibel umgehen. Ich bin dafür, dass es eine digitale Patientenakte gibt, genauso wie ich dafür bin, dass man zum Beispiel eine Ärzteverschreibung auf seinen Pass kriegt und damit grenzüberschreitend zu einer Apotheke gehen kann. Für all das bin ich. Ich bin aber auch dafür, dass wir Eigentümer unserer sensiblen Daten bleiben. Ich gehöre da eher zum Team Vorsicht, und wir sollten auch dafür sorgen, dass jeder Eigentümer seiner sensiblen Daten bleibt.
Debate: European Health Data Space
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Andreas Schwab
Political group: PPE
Country: Poland
Language: DE

Frau Präsidentin, liebe Frau Kommissarin Kyriakides, liebe Kolleginnen und Kollegen! Der europäische Raum für Gesundheitsdaten ist ein Projekt, das die richtige Abwägung finden muss zwischen auf der einen Seite dem Datenschutz und auf der anderen Seite aber auch den berechtigten Interessen der Patienten, die schnell und unkompliziert und auch effizient eine gute Behandlung grenzüberschreitend erfahren wollen. Das Beispiel des Kollegen Arimont zeigt ja ganz eindrücklich – ich könnte ähnliche Beispiele auch aus meiner Familie finden –, dass hier einfach eine Verbesserung notwendig ist. Ich bin Ihnen, Frau Kommissarin Kyriakides, sehr dankbar, dass wir diese schwierige Abwägung zwischen Vertrauens- und Datenschutz auf der einen Seite, aber eben auch dem endlichen Voranschreiten hin zu einem europäischen Datenraum jetzt auf den Weg bringen. Wir dürfen da nicht nur mit Angst argumentieren, wir müssen auch die Zuversicht aufbringen, dass wir die Daten in einem geschützten Raum lassen, in dem Ärzte und Patienten gemeinsam entscheiden, was mit diesen Daten passiert. Angst wird uns nicht weiterhelfen. Wir müssen auch das nutzen, was die Digitalisierung uns in diesem Raum bringt. Da glaube ich, dass der Text, so wie er morgen zur Abstimmung steht, der richtige Weg ist.
Debate: European Health Data Space
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Andreas Schwab
Political group: PPE
Country: Poland
Language: DE

Und ich glaube – und insofern sind wir vielleicht nicht ganz einer Meinung –, das überragende Interesse am europäischen Raum für Gesundheitsdaten liegt darin, dass wir endlich grenzüberschreitend zu einer Kostenreduzierung im Interesse der Patientinnen und Patienten kommen. Ich glaube, dass wir mit einer gewissen Erfahrung dieses Opt-Out-Recht, das Ihnen so wichtig ist, durchaus hinbekommen können. Aber ich halte es nicht am Anfang dieses Projektes jetzt für das zentrale Element, sondern ich glaube, der wichtige Weg muss sein, dass wir jetzt den ersten Schritt machen, endlich Gesundheitsdaten – natürlich unter großem Schutz der Daten, die da betroffen sind – voranzuführen, sodass wir grenzüberschreitend Bürgerinnen und Bürgern schnell und unkompliziert helfen können.
Debate: European Health Data Space
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Patrick Breyer
Political group: Verts/ALE
Country: Poland
Language: DE

Bisher steht im Text nur: Alle Behandlungen sind zu registrieren. Das heißt: Da ist unklar, ob es da überhaupt ein Wahlrecht geben kann, auch durch Deutschland. Wären Sie nicht dafür klarzustellen, dass auf nationaler Ebene solche Opt-out-Rechte eingeführt oder beibehalten werden dürfen?
Debate: European Health Data Space
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Andreas Schwab
Political group: PPE
Country: Poland
Language: DE

Da ist eine schwierige Abwägung notwendig, weil auf der einen Seite natürlich das Interesse des Patienten oder der Patientin steht, auch mit seinen oder ihren Daten geschützt zu sein, aber auf der anderen Seite eben auch das Interesse der Effizienz des Gesamtsystems. Das muss gegeneinander abgewogen werden. Das wollen wir gemeinsam mit den Kollegen in eine faire Balance bringen, um am Ende entweder sofort oder zu einem späteren Zeitpunkt so eine Möglichkeit, wie Sie sie vorsehen, auch zuzulassen.
Debate: European Health Data Space
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Sunčana Glavak
Political group: PPE
Country: Netherlands
Language: HR

Poštovana predsjedavajuća, prije svega čestitam izvjestitelju na ovom prijedlogu koji je u svakom slučaju odraz naše predanosti i poboljšanju zdravstvenog sustava i promicanju istraživanja i suradnje te podršci inovacijama u digitalnom zdravstvu i telezdravstvu.  Vidim da ovdje ima puno prijepora pa ću vam iznijeti svoje osobno iskustvo. Završite u Strasbourgu u bolnici, izmijeni se četiri liječnika, provedete tamo šest sati i svakome iznova objašnjavate što vam je i kakva je vaša anamneza. To je moj slučaj koji se dogodio za vrijeme jedne plenarne sjednice. Da je u tom trenutku postojala baza podataka, gdje bi prvi liječnik koji me je pregledavao imao uvid u moje zdravstvene podatke, ne bih prolazila cijelu tu agoniju koju sam prošla. Prema tome, kada preispitujete jesmo li na dobrom putu, molim vas, uzmite to u obzir.  Više puta ovdje su i kolege naglašavale da zapravo integracija digitalnih tehnologija u zdravstveni sustav znači bolji pristup informacijama, upravo ovo što sam rekla, poboljšanje kvalitete skrbi i učinkovitu prevenciju.  Personalizirana medicina, pogledajmo malo u budućnost, a u nekim zemljama i sadašnjost, mislim da može unaprijediti naše zdravstvene sustave. I na kraju dana, kada podvučete crtu, možemo spasiti živote i smanjiti nemala financijska sredstva koja ulažemo u zdravstvene sustave.
Debate: European Health Data Space
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Sunčana Glavak
Political group: PPE
Country: Netherlands
Language: HR

Dakle, mi ćemo biti ti koji ćemo odrediti određenu razinu dostupnosti naših podataka, tako da nemojte biti skeptični. Mislim da se nikome ništa ne bi dogodilo. Posebno uzmite u obzir rijetke bolesti, ljude koji imaju karcinome. Dakle, dajmo šansu svima nama da unaprijedimo sustav. Nijedan sustav nije savršen i nijedan zakon nije, kao što se kaže, uklesan u kamen. Ako ovaj sustav neće biti savršen, a možda neće u početku, promijenit ćemo ga, doradit ćemo ga. Zaštita privatnosti, mislim da su to izvjestitelji dobro ugradili, jest na prvom mjestu.
Debate: European Health Data Space
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Tomáš Zdechovský
Political group: PPE
Country: Slovenia
Language: CS

Paní předsedající, pokud chceme opravdu být tím tepem doby v jednadvacátém století, nesmíme tady žít a snažit se bránit pokroku a fungovat na základě papírových karet, které moje maminka, která byla lékařka, velmi dobře užívala. Myslím si, že to sdílení dat pomůže vývoji, pomůže i zdravotnímu stavu pacientů. Pomůže i v řadě situací, které tady byly uvedeny, a já myslím, že ta zpráva je dobrý směr.  Paní komisařko, zpravodajové tady odvedli obrovský kus práce a já jim za to chci poděkovat. Já si nemyslím, že každá věc, kterou tady děláme, je automaticky zneužitá nebo zneužitelná. Myslím si, že uděláme zase maximum proto, jako jsme to udělali v jiných oblastech, aby to nařízení sloužilo občanům Evropské unie, aby se jim tu žilo lépe.
Debate: European Health Data Space
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Jordi Cañas
Political group: Renew
Country: Portugal
Language: ES

Señora presidenta, señora comisaria, es evidente que es necesario un espacio europeo de datos sanitarios, de acceso a datos sanitarios. ¿Por qué? Porque vivimos en una Europa integrada donde los ciudadanos se mueven, se desplazan, tienen derecho a la libertad de movimiento. Es evidente que ante cualquier circunstancia sanitaria lo normal sería que, en cualquier hospital, en cualquier centro médico europeo, se pudiese tener acceso a los datos sanitarios de esas personas para garantizar su derecho a la salud.  Es cierto que tenemos que avanzar en esa línea. Pero también es cierto —y lo digo para que ustedes también lo sepan— que, en algunos países de la Unión Europea, en algunos Estados miembros que tienen un sistema de salud descentralizado, hay entes subestatales que niegan el acceso a los datos de sus ciudadanos.  Les pongo el ejemplo de España. En España no existe una tarjeta sanitaria integrada y, si uno de Andalucía se pone malo en Barcelona, no pueden tener acceso a esa información. Yo lo único que espero es que avancemos en esa Europa integrada de datos sanitarios y que lo que ha impedido el Gobierno de España, lo permita la Unión Europea.
Debate: European Health Data Space
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Clare Daly
Political group: The Left
Country: France
Language: EN

Madam President, information about your health is obviously some of the most sensitive information that there is. It should be yours to guard and share as you choose. It’s your family history. It’s your weaknesses. It’s your strengths. And it needs to be treated with care and respect. If you agree to share that data, then that’s grand. But the Commission’s proposal is to forcibly enrol all of us into a digital system that will collect, share and manage our health information, whether we agree to it or not. Dress it up the way you like; that’s the Commission’s proposal. Big tech, big pharma, health insurance companies, they’ll all be given free rein to the most painfully sensitive information about our lives for their own profit, with or without our consent. It’s offered on a plate. As colleagues have said, doctors can’t opt out. For me, this is lunacy. It’s a laser-focused strategy to make the rich richer while making public health poorer. A lot of European citizens don’t want it; a lot of doctors don’t want it. If you want clarity, it’s very obvious from listening to this debate that you’ve got to vote for the amendments that have been tabled.
Debate: European Health Data Space
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Mick Wallace
Political group: The Left
Country: Germany
Language: EN

Madam President, Article 7 of the regulation will create a legal obligation for doctors to upload a summary of each patient’s treatment to the new data space. There is no provision in the regulation for objections to this rule or a right to object, even when it comes to especially sensitive diseases or therapies. Patients would be able to restrict access to their health records, but not to creation of these records. Patients will also have to actively object to prevent healthcare providers and industry from using their data, otherwise their data will be automatically shared. They will have massive ramifications for medical confidentiality. In relation to the secondary use of the data: firstly, the legal basis for the secondary use is not clearly defined, and the purposes for which such secondary processing is permitted is not specific enough. Secondly, the range of categories of health data that can be shared is too broad. Reliable data sets can, of course, be an extremely useful tool for researchers, but this cannot come at the expense of fundamental rights.
Debate: European Health Data Space
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Tomislav Sokol
Country: Italy
Language: EN

Second, the notion that we are creating some kind of a European superstate which will decide about our data: all decisions on individual requests to access data will be decided on the national level. So we will have health data access bodies on the national level, and these bodies will make decisions on individual requests. So no super-European institution which will decide about individual requests to access health data. Three – what the Greens propose – so to have a consent-based system for secondary use. So if we have this, it will destroy the whole system. It will destroy the whole purpose of the EHDS, because we will not have enough data so that it is representative, unbiased and useful. The whole idea of the EHDS is to have more data available than we have now through the system of clinical trials. So saying that we already have clinical trials and that is great means essentially that we don’t need the EHDS. We believe that we do. I believe that what we have now is not enough. We need access to more data, and the EHDS is the way to achieve this. I think what is the best proof of our approach is that all patient groups unanimously support this. So patient groups do not want the consent-based or an opt-in-based system, because they understand that then data will not be useful. We will not be able to innovate, create new medical technologies to save lives. The last point is on the opt-out for primary use: as the Commissioner already said, we already have the safeguards in place prescribing that once we have an electronic health record, we as patients will be able to restrict access to all or part of this data, on mental health conditions, on sexually transmitted disease or whatever. So we believe that the safeguards that we already have in here are enough to protect patients’ right to decide and patients’ right to privacy. For that reason, there is no need to accept this amendment proposed by the German SPD.
Debate: European Health Data Space
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Annalisa Tardino
Country: Italy
Language: IT

Per questo tengo a dire a tutti i colleghi – la maggior parte di loro ha già manifestato il proprio scetticismo e le proprie titubanze – che noi abbiamo ben chiaro il ruolo dell'Europa e il ruolo delle nazioni e quello che noi vogliamo in questa Europa. Proprio per questo, in maniera convinta e decisa, abbiamo lavorato su questo testo perché fosse rafforzato laddove, anche politicamente, ritenevamo che non fosse vicino alle nostre esigenze. Oggi i nostri cittadini "regalano" – consentitemi il termine – spesso i loro dati, anche per motivi futili, legati ad applicazioni ridicole e a usi veramente superflui. Oggi noi invece chiediamo che questo utilizzo dei dati, che abbiamo cercato di tutelare nel migliore dei modi, abbia un fine precipuo, con una ratio legislativa importante, che è quella della tutela della salute dei nostri cittadini e del progresso che nella sanità in Europa, e non solo in altri continenti, a favore di cittadini che appartengono ad altre parti del mondo, deve essere fatto. Per questo, anche da questa parte politica, abbiamo deciso di lavorare su questo testo e di sostenerlo. Comprendo le difficoltà che ci sono ma mi auguro che il testo venga letto senza nessun pregiudizio e nessuna posizione politica preconcetta, perché, come abbiamo visto in questi ultimi anni, che ci hanno molto segnato, la sanità e la salute dei cittadini vengono prima di tutto.
Debate: Parliament’s call for the right to disconnect - three years on
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Roberts Zīle
Language: LV

Nākamais darba kārtības punkts ir debates par Komisijas paziņojumu par Parlamenta prasību ievērot tiesības būt bezsaistē — stāvoklis pēc 3 gadiem (
Debate: Parliament’s call for the right to disconnect - three years on
Date: TUESDAY, 12 DECEMBER 2023
Speaker: Tomáš Zdechovský
Political group: PPE
Country: Slovenia
Language: CS

My jsme k tomu přijali jednoznačné stanovisko a já jsem za něj rád, protože vedlo nebo dalo signál v době COVID-19 a bylo vlastně revoluční ve své době, kdy jsme ho přijímali, a ukazovalo na to, že je potřeba rozdělit čas práce a čas rodiny, a to, že jsme začali o něm diskutovat v Evropském parlamentu, vedlo k tomu, že řada rodičů, především žen, se mi ozvalo a říkalo: „Ano, i já jsem s tím měla problém a děkuji, že to řešíte“.  Toto je téma, které spojuje lidi napříč Evropskou unií. Je velmi silné a je to silné především z důvodů, že třeba v době COVID-19 řada rodičů zapnula ráno v sedm hodin počítač a vypínala ho o půlnoci, protože přestože nebyli v práci fyzicky, tak ty úkoly z práce nebo od jejich šéfů přicházely systematicky. Myslím si, že je potřeba o tomto tématu a o těchto tématech tady v Evropském parlamentu hovořit. Ono se velmi často říká, že sociální témata na půdu Evropského parlamentu nepatří. Já si myslím, že toto je jedno z nich, které sem rozhodně patřilo a bude patřit i v příštím volebním období.