Fibromialgie: die pyn wat nooit ophou nie Fibromialgie: die pyn wat nooit ophou nie
Fibromialgie: die pyn wat nooit ophou nie
Fibromialgie is 'n erkende siekte en die algemeenste oorsaak van langtermyn- wydverspreide chroniese spierpyn. Lees meer hier en leer van die feite. Foto Pixabay
Christelle Duminy (27) is 'n Randse terapeut en haar werk met breinbeseerde kinders is vir haar baie bevredigend. Selfs deur die vormlose werksweetpak val haar brose soort skoonheid op. Sy's een van daardie engele des ligs: mense wat die wêreld 'n beter plek maak met hul inspirerende optimisme sodat almal harder probeer en makliker moed hou.
Sy praat eers ligweg oor fibromialgie, bo-oor hoe dit háár raak. Sy vertel niemand weet wat dit veroorsaak nie; daar is nie medisyne of genesing daarvoor nie; lyers ervaar die moegheid en pyn as die ergste; jy raak dit maar lateraan gewoond; so kyk sy nou 'n DVD tuis, want dit raak te pynlik om 'n fliek in die teater deur te sit; ja, sy het maniere gevind om met fibromialgie saam te leef; eintlik is sy oukei.
Maar ná 'n rukkie laat sy dié skans sak. "Ek is maar net sewe en twintig! So iets moes nie nou al met my gebeur het nie. Ek het altyd gedroom om my eie huis te hê. En van kinders. Maar nou is dit so 'n stryd om net na myself om te sien – ek kán nie. Wat nog te sê van 'n hele huishouding? Dit voel vir my daardie drome kan nie meer vir my waar word nie, want ek is nie daartoe in staat nie. En dis nie my skuld nie – ek het niks gedoen om dit te verdien nie."
Jy voel die kern van die swaar rondom dié siekte: dat dit mense klein en arm aan die lewe self maak. Dit stroop hulle van hul krag, van hul vermoëns en uiteindelik van hul drome. Dit reduseer 'n vervullende, vol lewe – waarin vrylik gegee is, met oorgawe gedoen is en sonder voorbehoud deelgeneem is – na een van pynlike, blote oorlewing. Dié verliese is emosioneel pynlik, selfs erger as die fisieke lyding. Vier jaar gelede het Christelle nog graag gaan dans.
"Langarm … dit was al wat ek geken het! Maar ek kan net nie meer nie. My spiere is te tam en seer. Op 'n slegte dag is énige vorm van aanraking seer – ek wil deur die dak spring van pyn as iemand net aan my raak. Op sulke dae is drukkies 'n foltering. Ek sien nie eens kans vir fliek nie. Ek het nie die krag om aan te trek, hare te was en vir twee, drie uur te sit nie. My lyf word naderhand so seer dat ek net wil huis toe gaan om te gaan lê. "Ek kan ook nie meer sommer net saam met my vriendekring gaan uiteet en soos tevore enigiets bestel nie. Pizza en als met meel en gis gee my binne twintig minute ongelooflike krampe.
"Jou lewensgehalte verander ingrypend. As jy so moeg is, bly min dinge oor. Mense verstaan dit nie eintlik nie. Vir hulle lyk jy nie siek nie, en as jy sê jy is moeg reken hulle hulle is óók aan die einde van die dag moeg en húlle sien kans daarvoor – wat is dit dan nou met jóú."
Hoe het sy siek geraak?
Christelle sê sy het in April 2005 griep gehad – altans dit was wat sy gedink het omdat haar lyf seer was. Sy het beter geraak, maar die pyne in haar gewrigte en veral in haar werwelkolom het gebly. En sy het ongelooflik sleg begin slaap.
"Ek het maklik aan die slaap geraak, maar was kort-kort wakker. Dit was asof ek nie my lê kon kry nie – op geen manier kon my liggaam gemaklik raak en ontspan nie. Ek was gevolglik ontsettend moeg.
"Danksy my agtergrond in gesondheid het ek fibromialgie begin vermoed, maar jy ontken mos liewer as om te erken. Ek het nog drie maande gewag voor ek na 'n rumatoloog is – wat my ergste vrese bevestig het."
En toe begin die lang pad na aanvaarbare gesondheid.
"Ek het als probeer. Genade, die lysie is lank. Van energiedrankies, voedingaanvullers, 'n chiropraktisyn tot allerlei rate.
"In daardie stadium het ek gehoop op 'n kitsantwoord – 'n pil of iemand wat my gesond gaan maak.
"Dit het my lank geneem om te besef niks en niemand gaan op sigself help nie. My gesondheid is in my eie hande: ék sal moet kyk wat werk en wat laat my beter voel en uitsny wat nie help nie.
"Maar ek het besef ek kan by verskillende kenners hulp kry. 'n Homeopaat het my geleer hoe om my prikkelbare derm onder beheer te kry; 'n drukpuntpraktisyn help ontsettend baie vir my rugpyn; met Walk for Life kry ek die nodige oefening. As daar ander simptome opduik, gaan ek dokter toe. Ek werk soveel ek kan en ek hou my kop positief deur op gesonde, lekker dinge te fokus.
"Niks werk alleen nie, maar saam gee alles vir my 'n aanvaarbare lewensgehalte. Ek aanvaar die nuwe lewe nog nie regtig nie, maar ek is op een of ander pad met myself. Ek is dankbaar dat ek kon bly werk – en selfs sosiaal bly. Ek was Vrydag Nuweland toe en dit was 'n fees!"
Fibromialgie: die feite
• Ipekonders of 'n modekwaal? Nee, fibromialgie is 'n erkende siekte en die algemeenste oorsaak van langtermyn- wydverspreide chroniese spierpyn. Opvallend baie lyers is toppresteerders wat hulle tot die uiterste druk.
• Daar is nie toetse vir fibromialgie nie. Die siekte word gediagnoseer as dit vir jou pynlik is as daar op minstens elf van sestien spesifieke punte gedruk word (kyk op die skets), tesame met 'n groep simptome.
• Die 3 prominentste bykomende simptome waaroor lyers kla, is pyn (by party redelik lig, by ander intens), dat hulle ontsettend sleg slaap en oorweldigende moegheid. Talle kla ook van hoofpyn, prikkelbare dermsindroom, nuwe kossensitiwiteite, verswakte konsentrasie, vergeetagtigheid en die onvermoë om woorde te kry en vloeiend te praat.
• Die oorsaak bly onbekend. Die meeste lyers koppel dit aan 'n voorval soos 'n slegte griep, of 'n stresvolle ervaring soos 'n motorongeluk. Vermoedelik is daar 'n genetiese band wat deur die soort omgewingsfaktore "aangeskakel" word. Hoe ook al lyk dit of die liggaam na sensitisering sensasies verkeerd lees en/of verwerk sodat lyers hulle hiper-intens ervaar. Normale pyn word dus in die oortreffende trap ervaar.
• Die eerste stap na herstel is 'n akkurate diagnose, sê prof. Helgard Meyer, dosent in huisartskunde aan die Universiteit van Pretoria. Begin by jou huisdokter – of soek rond tot jy 'n algemene praktisyn kry wat spesifiek in fibromialgie belang stel. Hy sal ander siektes uitskakel en/of jou na 'n rumatoloog verwys. Vir die langtermynbestuur is 'n algemene praktisyn jou beste vennoot.
• Daar is géén wonderkure nie, die aansprake ten spyt. Sommige medisyne werk vir sommige mense. Toets dit met 'n oop gemoed – en as dit nie binne 'n redelike tyd help nie, gesels weer met jou dokter.
• Min lyers raak beter as hulle nie ook hul lewenstyl aanpas nie. Jy móét oefen, reg slaap en jou eetgewoontes by jou liggaam aanpas. "Oefening" beteken nie jy moet nou 'n marathonatleet word nie. Lyers vind die meeste baat by ligte lae-impakoefening soos tien tot twintig minute se stap. Kos wat spesifiek irriteer, moet uitgesny word, asook kafeïen. (Oppas vir kombinasiepynpille omdat baie kafeïen bevat.)
• 'n Vaste slaaproetine is 'n móét. Gaan slaap op 'n vaste tyd, slaap soveel ure as wat jy nodig het om uitgerus op te staan, en nie baie meer of baie minder nie en moenie deur die dag 'n uiltjie knip nie. Slaappille word soms vir 'n paar weke aanbeveel, maar baie selde vir langer.
Christelle se strategieë
Ek het geleer niks gaan my genees nie – fibromialgie is met my, lewenslank. Ek aanvaar dit swaar maar daar is dinge wat help, soos:
• 'n ondersteuningstelsel. Jy het mense nodig wat verstaan en instaan as jy 'n slegte dag het en nie by alles uitkom nie.
• Luister na jóú liggaam. Vir my is brood gelyk aan pyn. Dus weet ek my liggaam wil dit nie hê nie. Ek fokus liewer op goed wat vir my werk, soos die drukpunttegniek en Walk for Life. Maar mense verskil en elkeen van ons moet ons eie resep kry.
• Kry balans. Ek weet nou dis belangrik om nie jouself te druk en net te werk of net te rus nie. Jy moet werk, slaap, oefening en ontspanning balanseer.
• Hou jou binnegesprek positief. My onvermoëns knou my selfbeeld nogal – ek kon altyd so baie doen. Ek werk daaraan deur 'n lys van my take te maak en hulle af te tik soos ek hulle voltooi sodat ek sien ek vorder tóg.
• Kry praktiese hulp. As jy met 'n taak sukkel, vra 'n arbeids- of fisioterapeut watter oulike patente daarmee kan help. Ek het byvoorbeeld 'n polsspalk aangeskaf omdat my polse vermoeid raak as ek bestuur.
• Maak staat op God. Dis eintlik eerste op my lys. As ek snags van pyn wakker lê, kan ek nie my huismense uit die slaap hou nie, maar ek kan met God praat. Hy troos my ontsettend baie.