Fibromialgie: Die pynlike waarheid - deel 2 | SARIE
Fibromialgie: Die pynlike waarheid – deel 2	deur Lydia van der Merwe
Terug na Deel 1: alles oor die oorsake, simptome en diagnose
Daar is geen kuur nie, en nie een behandeling wat ál die simptome aanspreek nie. Prof. Helmuth Reuter, 'n rumatoloog van Stellenbosch, gebruik 'n kombinasie van middels: Medikasie om jou beter te laat slaap, 'n soort antidepressant wat nie net jou gemoed lig nie, maar ook die pyn verminder en jou konsentrasie verbeter, en dalk 'n anti-epilepsie-middel wat vir die pyn help. Enige onderliggende siekte, soos lupus of osteoartritis, moet ook so goed moontlik beheer word, sê hy.
Navorsing wys jou simptome kan baie verbeter met sekere holistiese behandelings, hoewel die simptome meestal nie heeltemal verdwyn nie, sê prof. Meyer.
WERK AAN JOU LEEFWYSE
OEFEN GEREELDBaie mense met FMS word onfiks omdat hulle te seer, moeg en styf is om te oefen. Volgens prof. Helgard Meyer van die UP lê internasionale riglyne baie klem op gereelde lae-impak aërobiese oefeninge (soos stap), strek- en geleidelike spierversterkingsoefeninge.
ONTSPANVisualisasie, meditasie, self-hipnose, asemhalingstegnieke en progressiewe spierontspanning – daar is vele ontspanningstegnieke wat stres, angs en pyn kan verlig. Jou liggaam kry dan jou "toestemming" om van die "veg-of-vlug"-respons na 'n kalm en ontspanne bui oor te skakel. VOLG 'N SLAAPROETINEGaan slaap elke aand op dieselfde tyd. Neem vooraf 'n warm bad. Maak seker jou kamer is donker, stil en koel. Prof. Meyer waarsku jy moet veral oppas vir kafeïen en alkohol laataand. Dit kan jou slaapritme versteur. ANDER Prof. Meyer sê ook verskeie fisioterapeutiese tegnieke kan help. Die waarde van hidroterapie (die gebruik van water om pyn te verminder) is byvoorbeeld wetenskaplik bewys. Sommige lyers kan baat vind by akupunktuur en manipulasie deur chiropraktisyns. Kognitiewe gedragsterapie om negatiewe (en katastrofiese) denkpatrone te verander is waardevol, wys navorsing. Dit help jou ook om stres beter te hanteer, én as jy 'n perfeksionis is wat te hoë eise aan jouself stel, sê hy. Besoek egter net kundige en ervare terapeute. Pasop vir webblaaie wat wonderwerke belowe.
ANNIE BARTIE SE STORIE
"Ek is 'n gekwalifiseerde regsgeleerde, een van die eerste vroue-eienaars van 'n sekuriteitsmaatskappy. Later het ek 'n nis in die mark gesien om die intellektuele eiendom van bekende handelsmerke te beskerm. Dis wat ek wíl doen.
Maar nou kan ek niks meer doen nie. My brein is te deurmekaar. Ek is vasgevang in 'n borrel. Alles is seer, van my hande tot my rug. Daar's 'n tinteling in my voetsole en vingerpunte. Soms val ek oor my voete, loop ek in goed vas. My hande is dom. Ek kan nie meer bottels oopmaak nie, nie hare vleg nie. My handskrif is verskriklik. Ek kan nie meer sekere dagtake verrig nie, soos motor bestuur. (Ek ry in goed vas.)
Dis skrikwekkend om uit te gaan. Alle geluide is so hard. Die lig is skerp. Al lyk jy gesond, voel dit of jy enige oomblik kan sterf van pyn.
Soggens is ek so styf dat Braam (Jordaan), my man, my moet ophelp. Hy gee my pille en wag dat ek dit drink, anders vergeet ek. Buiten FMS het ek ook Crohn-siekte, 'n outo-immuunsiekte waar segmente van jou spysverteringskanaal laat ontsteek, verdik en vol sere raak.
Sommige dae is die FMS erger. Ek verloor dan beheer oor my liggaamsfunksies. Ek weet nie wat die dag en datum is nie. Ek kan soms opstaan en my kop is helder. Dan sak 'n mistigheid egter toe en ek kan nie eens verstaanbaar praat nie.
En ek het altyd pyn: dag en nag. Van dowwe spierpyn tot verlammende, allesoorheersende pyn. Dis veral vir my kinders moeilik om te aanvaar dat hul ma, wat alles kon doen, nou om hulp moet vra. Ek kon van kleinkoekies bak tot 'n enorme saketransaksie beding, ingewikkelde kontrakte en regswerk hanteer en was pynlik netjies.
My versekeringspolisse betaal nie uit hiervoor nie. Hulle het lang stories dat ek nie siek genoeg is nie. Hulle reken ek kan beter word met 'n paar sessies by 'n sielkundige en 'n bietjie arbeidsterapie. Toe ek die eis indien, het een maatskappy summier my polis gekanselleer. Hulle meen ek het op die aansoekvorm gelieg.
Ek kon nog altyd alles wegwerk: 'n Egskeiding. My tweede man se dood. Stakings. Geldelike onsekerheid. Werk was 'n welkome heenkome.
Verlede Januarie het ek probeer teruggaan werk toe, maar 'n fout gemaak wat die maatskappy byna R1 miljoen gekos het. Nou wil hulle my nie meer daar hê nie. Ek het van 'n intelligente, selfversekerde vrou verander in iemand wat onseker oor die toekoms is. Maar ek het steeds hoop. FMS is 'n siekte waarvoor jy respek moet hê. Dit kan jou lewe steel as jy dit toelaat. Dit kan jou in 'n depressie laat verval wat jou vernietig – weer eens as jy dit sou toelaat. Gelukkig is ek 'n positiewe mens. Ek weier om siek te lyk, maar luister na my liggaam. As ek vrot voel, bly ek in die bed. As ek deurmekaar voel, hou ek my stil. Ek baklei nie meer teen die simptome nie. Ná meer as twee jaar van doktersbesoeke en toetse weet ek uiteindelik wat dit is.
Soms is dit moeilik om te dink dat ek in 'n oogwink van hero tot zero oorgegaan het. Maar ek bly dankbaar. Vir die liefde van my man, my ma, Maja van der Merwe, my skoonma, Dale Jordaan, en my kinders, Nikki (10), Clarissa (28), Mary Ann (25) en Samantha (22). Ek is dankbaar dat ek my kleinseun, Liam (2), ken en met hom kan speel, al sit hy my ore aan. En as ek die dag goed voel, trek ek my hoëhakskoene aan en gaan drink tee in die mall saam met my dogters.
Die verband tussen fibromialgie, stres en depressie
Depressie: Baie studies verbind fms met depressie. een uit elke 10 mense met fms ly ook aan depressie. sommige navorsers glo dis omdat depressie jou breinchemikalieë aantas. ander ondersoek afwykings van die simpatiese senuwees – die deel van jou senuweestelsel wat bepaal hoe jy stres en noodgevalle hanteer. Dit kan lei tot die afskei van stowwe wat jou meer sensitief vir pyn maak, voer hulle aan.
Stres: Daar word gespekuleer stres is 'n belangrike sneller vir fms. baie mense voel angstig, senuweeagtig en paniekerig rondom die tyd wat die fms-simptome opvlam. sommige kenners vind as jy minder stres, verminder jou depressie, angs en moegheid ook.
'EK HET LEER CHILL' – Lydia van der Merwe SARIE-gesondheidsredakteur en skrywer van hierdie artikel
"Ek is 'n haastige, ongeduldige perfeksionis. Toe ek agt jaar gelede met FMS gediagnoseer is, het dit vir my so half sin gemaak. My spiere is immers permanent gereed vir aksie – soos 'n wafferse atleet in die wegspringblokke. Dus het ek besluit om te probeer chill. Meer flegmaties te raak. Ek het joga begin doen – al was dit aanvanklik vir my 'n bietjie té rustig. (Waar is die tromme?) En voortvloeiend daaruit het ek geleer om op my asemhaling te konsentreer. Ek het elke dag 'n halfuur lank diepasemhalingoefeninge begin doen. Ná ses maande het ek agtergekom woedende mans in groot 4×4's probeer my nie meer van die pad af druk nie.
My FMS is onder beheer. Dis lastig, maar beïnvloed nie my lewensgehalte nie. Ja, in die winter ís my lyf soggens soms styf en ek kom sukkel-sukkel uit die bed. My vroegoggend-stappie op die strand help – dis dus 'n móét. Ek weet my simptome is lig.'n Kop-verskuiwing gaan dalk nie vir almal in dieselfde mate help nie. Maar dis beslis 'n wegspringplek." Subscribe to our newsletter
Baie dankie vir die artikel oor Fibromialgie. Ek is 5 jaar terug gediagnoseer met Fibromialgie en Osteo Artritis. Ek was ook van een dokter na 'n ander, biokenetikus, akupuntuur, fisioterapie,homeopate en selfs hipnose. Niks het gehelp nie, totdat my Ortopeed my na Dr Christo Muller verwys het. Hy het my met FM gediagnoseer. Ek het ook my werk verloor as gevolg hiervan en moes by hulle hoor daar bestaan nie iets soos Fibromialgie nie. Dit is goeie nuus dat die wereld bewus word van die siekte. Selfs Carte Blance het uit program daaroor gehad. Nogmaals dankie.
Ek kon nie ophou lees aan alles wat hier staan nie. My klein sus van 57 het ook hierdie siekte en dit het my teen die mure gedryf om te weet ek weet nie regtig wat dit is en waardeur sy gaan nie, Baie baie dankie vir die artikel. Ek glo nou sal ek ook begrip vir haar toestand hê.
As voetslaner was dit baie moeilik vir my om te aanvaar dat ek Fibromialgie het en baie moeilik stap. Die pyn is soms ondraaglik en ek probeer so min as moonlik toksiese medikasie gebruik.Die oorsake of faktore wat bydrae daartoe is omtrent almal van toepassing en ek besef dat dit maar weer gaan oor verkeerde keuses en 'n verkeerde leefwyse.
Ek het 5 maande gelede tot my skok 'n hartomlyning ondergaan en moet baie stap. Dit is sleg want ek kan skaars uit my bed kom en moet stadig die dag bestorm of is dit bekruip. Dankie vir julle artikel. Nou kan ek dit vir die mense wys wat nie verstaan nie. Ek wil egter graag nog stap en wil graag voor die einde van die jaar 'n naweek stap aanpak. Die Here is goed want my gemoed is sterk.
Ek is `n 19-jarige student wat ongeveer vier jaar gelede gediagnoseer is met Fibromialgie. Ek moes my netbal op skool los omdat die pyn ondraaglik was. My simptome is maar lig, hoewel dit die afgelope jaar vererger het. Ek dwing myself om normaal aan te gaan en te funksioneer en positief te bly, maar dit kry my wel soms onder. Ek wil ook net my dankbaarheid spreek vir die artikel. Dit het my gehelp om van die nuwe simptome wat ek onlangs begin ervaar het te verstaan. Ek hoop die mense wat nie van Fibromialgie weet of dit verstaan nie `n beter begrip sal kry waardeur ons gaan. Sterkte vir die res, hou moed en staan sterk.
Ek is nou so 2 maande terug met fibriomialgie gediagnoseer. My dokter het my op behandeling gesit en dit werk soos 'n bom na 15 jaar is ek vir die eerste keer sonder pyn dit is absoluut wonderlik. Ek het party dae gevoel waar voor lewe ek. Die dokter het eers 'n infiltrasie gedoen op al die teer punte en my toe op medikasie gesit Lyrica en Gen gem dit doen absoluut wondere.Ek hoop dit kan dalk van goeie raad wes vir die ander mense wat ook die probleem het. "STERKTE
eK IS REEDS 15 JAAR GELEDE GEDIAGNOSEER DEUR DR ASHERSON VAN JHB, MAAR HET NIE REGTIG 'GELY' NIE WANT TEN SPYTE VAN ERGE STYFHEID VAN MY LYF, HET EK NIE REGTIG PYN GEHAD NIE. NATUURLIK HET DIE INSPUITINGS WAT EK VAN HOM ONTVANG HET, BAIE GEHELP. SEDERDIEN IS EK NIE MEER OP 'N MEDIESE FONDS NIE EN WOONNOU IN DIE OOS-KAAP WAAR SY BEHANDELING NIE BESKIKBAAR IS NIE NIE. SEDERT AUGUSTUS 2010 HET EK EGTER OORNAG 'OUD' GEWORD. EK KAN NIE MEER INKOPIES DOEN NIE- DN KOS DIT MY 'N DAG OF TWEE IN DIE BED. DIS OOK ONTSETTEND MOEILIK OM TE LOOP EN EK MOET NOU KRUKKE GEBRUIK. DIE ENIGSTE PYNPILLE WAT DAREM HELP, BRAND MY MAAG EN EK IS UITERS DEPRESSIEF. EK KLA EGTER NIE – EK KAN NOG WERK (AL IS EK 67JR OUD) EN VIR MYSELF SORG. 'N MENS SE WêRELD RAAK NET SO KLEIN!!! DANKIE VIR DIE ARTIKELS – DIE VIT.D GEE MY NOU 'N VERSKONING OM 'N BIETJIE SON OP DIE VEL TE KRY!!!
Ek wonder net of my verskriklike vergeetagtigheid, verband hou met my fibromialgie. Ek het n baie goei langtermyngeheue, maar die afgelope paar jaar sukkel ek met my korttermyngeheue. Ek dink die alewige pyn, en die moegheid wat daarmee gepaard gaan, help die vergeetagtigheid aan. Daar is letterlik nie een area van my liggaam wat nie pyn. Ek het al my dieet aangepas, maar dit het ook nie gehelp. Soms is die pyn effe minder, maar partykeer moet ek gaan vir inspuitings, dan is dit so erg dat ek nie my nek kan draai. My lae rug is die ergste, voel soos n hoppelpad van die spierspasmas. Die situasie sit baie stremming op n huwelik, want jy kan dit eintlik nie hanteer as iemand aan jou raak, dit voel of my vel baie sensitief is. Ek is ook baie prikkelbaar, en dit maak my ongelukkig, want ek is eintlik n blymoedige en vriendelike mens.My kop voel of daar n klomp gewigte aanhang, en het altyd n dowwe pyn wat soms na migraine oorgaan.
Wil net graag hoor of enigeen sukkel met hulle oe wat Fibromialgie het. Die moegheid en pyn kan hanteer word.
Baie dankie vir die artikel. Ek is onlangs gediagnoseer met FMS. Al wat my op hierdie staduim
bekommer is die feit dat die geheue nie meer so goed is nie. Ek het dit toegeskryf aan ander faktore. Ek
wil net graag weet of daar behandeling is vir die sg brain fog? Dit raak beslis erger, veral as jy nie sin-
volle gesprekke kan voer nie. Ek raak soms die belaglikste dinge kwyt en kon nie verstaan wat die rede daarvoor is nie.
Ek sukkel die afgelope paar jaar met geweldige spierpyne, selfs in die geweldige hitte, is ek byna nooit sonder my warm "bean bag" nie. Toe ek onlangs weer vir fisoterapie behandeling gegaan het, het die nuwe fisioterapeut genoem dat sy vermoed dat ek aan fibromialgie ly. Dit sal my egter nie verbaas as ek al die kommentaar hierbo lees nie. Ek moet selfs erken dat ek begin voel asof ek heeltemal "DOM" geraak het, partydae kan ek gladnie inligting inneem en stoor nie. Ek voel werklik breindood. Ek staan osggens vol pyne en stokstyf op, maar soos die dag verloop, raak dit beter, maar die spierspasmas in my rug en heupe, verdwyn nooit. Ek is egter ook 'n gebruiker van Warfarin en daarom is enige spierverslappers nie 'n oplossing of uitkoms nie. Die fisio het egter anbeveel dat ek moontlik vir 'n ligte kortisooninspuitinkie kan gaan. Ek het net gedink om my gevoel met u te deel.
Jammer ek kom nou eers op die af, ek was nie bewus daarvan nie. Kan iemand my se, in watter uitgawes was die artikels oor fibromialgia gewees, en die Carte Blance uitsending. Vanaf 2006 is ek gediagnoseer met Lupus en Fibromialgia. Dit voel vir my of my lewe van my af gesteel is. Die dae wat die pyn draaglik is, is baie min. Meestal is ek te bang om in die aand te gaan slaap, omdat ek weet more oggend as ek my oe oopmaak is die pyn weer daar. Om uit die bed te kom, en aangetrek te kom, voel soos 'n berg wat jy geklim het. Hierdie simpel dingetjies wat nou vir jou Groot issues geword het. Om in 'n kar te klim en dorp toe te gaan, Meeste van die tyd kry ek dit reg, maar teen die tyd dat ek by die Mall is, sien ek nie kan om uit te klim en die inkopies aan te pak nie. As ek hoor ek kry kuiergaste wil ek huil. (nie oor die gaste nie) oor die pyn, wat my keer om sosiaal te verkeer, en reg te kan staan as gasvrou. Ja, ek het al als moontlik probeer, maar om net weer uit te vind, die pyn gaan nie weg nie. Meestal voel dit of ek nie so kan en wil aangaan nie, want dit is nie vir my 'n kwaliteit lewe nie. Soms word mens kwaad, omdat jy nie 'n sekond van die dag sonder pyn is nie. Jy sukkel met alles wat jy doen, en selfs om te slaap, is 'n stryd. Baie sterkte aan almal
Susan van der Nest
Ek het n goep op FACEBOOK opgerig om mense met FMS FIBROMYALGIE & CFS Kronies Vermoeidheid Syndroom en DEPPRESSIE te ondersteun, te inspireer en in die groep word daar ook met mekaar gepraat oor elkeen se ervaringe en behandelinge met die siektes. Omdat Fibromyalgie, Vermoeidheid en Deppressie ONSIGBAAR is wil ek ook met hierdie groep die kroniese siektes SIGBAAR MAAK, m.a.w. mense BEWUS MAAK, sodat dit BETER BEGRYP word en ek het jul hulp daarby nodig. Deur byv om hierdie blad van my van tyd tot tyd op jou Fb muur te plaas, sal meer mense te wete kom van hierdie onsigbare siekte en mense wat onbewus daarvan is dat hul ook hierdie siekte het sal gouer mediese hulp kry. Omdat FM soveel siekte "overlap" is dit moeilik vir dokters om dit te diagnoseer, maar jy kan jouself help as jy dit opspoor deur kennis op te doen oor Fibromyalgie en sodoende kan jy jou spesifieke groep klagtes beter verwoord en aan jou dokter verduidelik, waardeur jy beter sorg kan kry.
Ek nooi enige iemand uit -siek of gesond- om by die groep aan te sluit "te like" op FB en om deel te neem, vrae te vra onder mekaar, en sommer gewoon net vir ondersteuning sodat jy nie alleen voel met hierdie siekte nie.
Dit is n blad net vir Suid Afrikaners engels of afrikaans.
Ek woon in Nederland, maar is n gebore en getoge Suid Afrikaner / Kapenaar en ek is ook met FMS gediagnoseer. Steun en praat is van belang vir mense met FMS/ CFS, dus voel vry om ons op te soek op FB.
As jy iets goed wil doen vir iemand anders, dan is dit nou jou kans…Vertel asb vir meer mense van hierdie groep. Dankie.
Met vriendelike groete en sterkte vir julle.
Soek op FB – Fibromyalgia afrikaans/english of op die link…
Baie interresant. ek sal graag die anti depp se naam wil he
Ek sit met n vreeslike pyn in my skouer en regte arm. Wat kan ek doen of gebruik TOMMY Baie dankie
Bogenoemde leesstof klink so bekend. Dit is presies hoe ek voel. Ek sit tans by die werk, maar sukkel om my hande te gebruik. Ek kan my leers nie met my hande optel nie en moet alles wat ek wil dra, met die arms ondersteun! Ek wil juis vir die dokter vra of sy vir my met Kortisoon kan inspuit. Ek is aangeraai om saans die Trepaline tablet te drink sodat my spiere kan ontspan. Ek slaap nou weer goed, maar kan soggens nie opkom nie. My oe wil nie oopgaan nie en my bene is ongelooflik seer. Saans is die slegste oomblik van my dag omdat my bene en voete begin "dom" en swaar raak. Ek struikel oor my voete en voel soms so swak dat my bene onder my wil ingee. Die dokter het my ingelig dat ek vir die mense geensins siek sou lyk nie, maar as hulle maar net weet hoeveel pyn n mens ervaar, sou dit gehelp het. Ek vermy vriende en familie se kuiers sodat ek nie onnodig hoef rond te beweeg nie. Om deur my dagtaak by die werk te kom, is moeilik. My man het voorgestel dat ek ongeskik vir werk verklaar word, maar dit is nie so maklik nie. Jy moet feitlik dood wees voordat dit oorweeg word. Ek ondervind min "goeie" dae omdat elke dag so n pynlike ervaring is. Met n jong kind om te versorg, probeer ek so aktief moontlik te wees omdat ek besef hoe belangrik dit is om te bly beweeg. Maar dit is moeilik. My oe is ligsensitief, die vel word sommige dae so sensitief dat ekself nie daaraan wil raak nie. Wanneer my bene so seer word en ek dit vryf, is die vlees styf. FMS beinvloed beslis n mens se gemoedstoestand. Wanneer die lyf pyn ervaar, is enige aktiwiteit, n probleem. Dit plaas beslis stremming op verhoudings en jou beweeglikheid.
Magda van Vreden Bultfontein
Kan julle resepte wat stysel,suiwel,en suiker vry is plaas,my ma ly aan Fibromialgie en ek het julle artikel gelees.Die spyskaart is maar vervelig en dit is nou n leefstyl,wil kos aantreklik en smaaklik voorsit.Dankie
Kan iemand my se wat is dit wat my makeer, ek het geweldige pyn in my lyf, voete en juipe, dis so erg dat ek nie eers wil opstaan in die oggende nie, ek loop en wankel as ek gesit het en moet opstaan
Ek is ook gediagnoseer met Fibromialgie en pyn orals; eendag beter en dan weer net om volgende dag weer op n ander plek te pyn.Toe het ek vir "n twede opinie gegaan na ek nie meer kon lewe nie,kon skaars loop en het gelyk of ek reeds dood is.En ek het vir die Dokter gevra om my te toets vir Bilharzia,,,,jippee..wel die toetse was positief!…medikasie het wondere gedoen..die skade is gedoen, want die Bilharzia voeter die blaas op en kan blaaskanker veroorsaak.daar is so baie mense wat nie eers weet hul het die parrasiet onderlede nie.oud weermaglede is ook nie bewus dat van hul dit opgetel het in besmette waters nie.uitstappies na visdamme en riviere kan jou die parrasiet gee.En verwoesting in jou blaas en lewer en selfs brein aanrig.Ek het onlangs vir n ou vriend gevra om hom te laat toets.hy ook gedaan en so moeg en pyn orals.Sowaar, hy het toe Bilharzia!!!En ek laat my toe ook na jare weer toets,, sowaar ek het dit ook weer.Mens moet elke jaar medikasie vat vir die slak en sy babatjies!ek voel al klaar beter na hope geld vir medikasies en help my lewe Dokters.Gaan lees gerus op oor die parrasiet..Dankie.Breggie