Pluk die dag, élke dag, met sistiese fibroseHeidi en Kenneth Wagner (37) van Fourways in Johannesburg. (Foto: Verskaf.) Deur Grethe Roets Vir Jan Alleman het ’n geykte uitdrukking soos carpe diem lankal sy trefkrag verloor. “Pluk die dag” word vandag tot vervelens toe en soetsappig gebruik. Dink jou egter in wat dit vir jou sal beteken om werklik elke dag te leef – asof dit jou laaste dag kan wees. Wat as jou lewensverwagting volgens statistiek slegs 41,6 jaar is? As “Pluk die dag” nie net ’n vuisvoosversie is nie, maar ’n verklaring dat jy met elke asemteug veg om statistiek verkeerd te bewys. ’n Hoop en verwagting wat nie aan statistiek vashou nie, maar aan die volheid wat die lewe bied – élke dag, met élke asemteug. Dít is die lewe van ’n persoon met sistiese fibrose. ’n Dag in die lewe van ’n persoon met sistiese fibrose (SF) verskil uiteraard van persoon tot persoon, maar het spesifiek een kern komponent – dissipline en roetine. Hetsy op die skoolbanke, in die strate van ’n universiteitsdorp, in ’n kantoor of self op ’n perd se rug – deur die loop van elke normale dag word fisioterapie, oefening, medikasie en partykeer hospitalisasie vervleg om uiteindelik gesondheid en lewenskwaliteit te verseker. Praat jy met ’n persoon met SF is een van die eerste waarnemings vele male dat die persoon nie siek lyk nie. Alhoewel dit ’n lewenslange, en potensieel lewensgevaarlike toestand is, varieer die graad waartoe die toestand die liggaam affekteer oor ’n breë spektrum en met korrekte behandeling kan die meeste persone met SF ’n vol en relatief normale lewe lei. Persone wie se lewe baie keer juis bruis met die gees van ware carpe diem. Een so ’n persoon is Heidi Wagner (37) van Fourways in Johannesburg. Heidi was maar ses weke oud toe sistiese fibrose by haar gediagnoseer is en dokters het vir haar ouers gesê dat sy moontlik nie sal leef om haar tiende verjaarsdag te vier nie. “Basta daarmee!” is Heidi se ingesteldheid en dié Comrades-atleet se lewe getuig daarvan. Heidi en haar man, Kenneth, pak die een ultramarathon ná die ander aan. Tans is hul gunstelingtydverdryf om vir multi-dag roetewedrenne (trail runs) te oefen, maar Heidi se ware en groot liefde is perde. “Ek het my passie vir perde in my werk omskep en spandeer my weeksdae om perde te dresseer. Tot ’n sekere mate het SF wel ’n invloed gehad op my keuse van beroep, omdat ek besef het dat die lewe kort is – en dis nie ’n slegte ding nie. Dis ’n voorreg om elke dag die vryheid van die natuur te kan geniet en met dankbaarheid elke geleentheid aan te gryp wat ek ontvang.” Heidi staan elke oggend 04:15 op om ’n draffie in te werk voordat sy haar tuisbehandeling doen en haar eerste perd om 07:30 ontmoet. Ná werk is dit kragoefening en nog tuisbehandeling. Heidi se ouers het van kleins af ’n liefde by haar gekweek om aktief te wees en sy glo dit het die grootste rol gespeel in haar volgehoue gesondheid. “Ek hardloop nog steeds terwyl ek antibiotika binneaars ontvang. Ek beplan my behandeling rondom die groot wedrenne wat ek wil doen en sit die draagbare druppompie net in my rugsak as ek oefen.” Ons hoef nie veel verder te soek vir nog ’n avontuurlustige gees wat voluit leef nie. Luke Cloete saam met sy ouers Cecile en Nerine. (Foto: Verskaf.) Luke Cloete (9) van Boskruin in Johannesburg pak elke dag saam met sy ouers, Cecil en Nerine, met passie en entoesiasme aan. Die gesin verruil graag die stadstrate vir ongerepte natuurskoon en as ereveldwagters in wording van SANParke, geniet hulle uitkamp en voëlkyk die meeste. Tuis is daar ’n gevestigde roetine wat fokus op gereelde oefening, gesonde eetgewoontes en genoeg lag! Luke was 18 maande oud toe SF by hom gediagnoseer is en met ’n gedugte mediese span en ’n breë netwerk van ondersteuning is hy die meeste kwartale minder siek as vele van sy klasmaats. As graad 3-leerling van die Laerskool Unika is Luke ’n kranige tennisspeler, maar krieket is sy gunsteling- buitemuurse aktiwiteit. Daar word daagliks vroeg opgestaan om voor skool sy medikasie te neem, asemhalingsoefeninge te doen, twee sessies verstuiwing in te pas en dan nog ’n groot ontbyt saam met ’n hand vol vitamiene te geniet. Selfs op so ’n jong ouderdom het sy toestand reeds vir Luke baie lewenslesse geleer. “Ek moes leer om baie geduldig te wees. Ek is nie altyd lus vir my behandeling nie, want dit neem lank. Partykeer moet ek ook lank vir dokters wag of in my hospitaalkamer wag vir medisyne, maar soos my pa altyd sê, ‘Ons moet doen wat ons moet doen.’ Partykeer moet ’n mens grappies maak oor SF en ’n mens moenie te veel bekommer as maatjies heeltyd dieselfde vrae vra nie. Hulle verstaan nie altyd hoekom ek my ‘Creens’ (Creon pankreas-ensiemvervangingsterapie) moet drink nie of hoekom ek hospitaal toe moet gaan as ek dan so gesond lyk nie. Partykeer is iets net soos dit is en ’n mens maak die beste daarvan.” Positiwiteit en ’n onblusbare lus vir die lewe is verseker een van die kentekens van soveel persone met SF en hul gesinne en die Van den Heever’s van Senekal is geen uitsondering nie. Nelani van den Heever (links) saam met haar pa Hannes, ma Lomé en broer Hanno. (Foto: Verskaf.) Sistiese fibrose is by Nelani (nou 7) ná komplikasies by geboorte op 10 dae oud gediagnoseer. Dit was ’n groot aanpassing om die diagnose te verwerk, vertel Nelani se ouers Hannes en Lomé, maar dis belangrik om te fokus daarop om aanvanklik slegs dag vir dag te neem en op die Here te vertrou. Die gesin geniet die vryheid wat die natuur bied op hulle melkplaas buite die dorp. “Party mense mag dink dat die platteland baie uitdagend is met ’n toestand soos SF, maar ons voel bevoorreg met die skoon lug en natuurskoon. Uiteraard moet ons wel meer voorbereid wees ten opsigte van medisyne en my huis lyk partykeer omtrent soos ’n tweede apteek” vertel Lomé. Nelani doen self twee keer per dag verstuiwing met medikasie en draf gereeld of spring trampolien om die slym in haar bors los te maak. As graad 1-leerling van die Primêre Skool Senekal geniet sy dit om aktief te wees en is deur die loop van die jaar betrokke by netbal, hokkie, tennis, ballet en gimnastiek. So klein soos wat sy is, weet Nelani dat haar krag om elke dag in oorwinning oor SF te leef, nie in haarself lê nie. “Jy hoef nie bang te wees nie. Jesus hou jou altyd styf vas en los jou nooit alleen nie. Niks is vir God onmoontlik nie.”