Bit By Bit - Etiek - historiese bylaag
Enige bespreking van navorsingsetiek moet erken dat, in die verlede, het navorsers vreeslike dinge gedoen in die naam van die wetenskap. Een van die mees aaklige was die Tuskegee Sifilis Studie. In 1932 het navorsers van die VSA GGD (PHS) ingeskryf sowat 400 swart mans wat besmet is met sifilis in 'n studie om die gevolge van die siekte te monitor. Hierdie manne is gewerf uit die gebied rondom Tuskegee, Alabama. Van die begin af die studie was nie-terapeutiese; Dit is ontwerp om bloot te dokumenteer die geskiedenis van die siekte in swart mans. Die deelnemers was mislei oor die aard van die studie-is hulle meegedeel dat dit was 'n studie van "slegte bloed" -en hulle aangebied valse en ondoeltreffende behandeling, selfs al sifilis is 'n dodelike siekte. Soos die studie gevorder het, veilige en doeltreffende behandeling vir sifilis is ontwikkel, maar die navorsers aktief ingegryp om die deelnemers te verhoed om behandeling elders. Byvoorbeeld, tydens die Tweede Wêreldoorlog die navorsingspan verseker konsep uitstellen vir alle mense in die studie ten einde die behandeling die mans sou ontvang het hulle ingeskryf het vir die gewapende magte te verhoed. Navorsers het voortgegaan om die deelnemers te mislei en ontken hulle sorg vir 40 jaar. Die studie was 'n 40-jaar Death Watch.
Die Tuskegee Sifilis Studie plaasgevind teen die agtergrond van rassisme en uiterste ongelykheid wat algemeen was in die suidelike deel van die VSA op die oomblik. Maar, oor sy 40-jarige geskiedenis, die studie het dekades van navorsers, beide swart en wit. En, benewens navorsers direk betrokke is, baie meer moes een van die 15 verslae van die wat in die mediese literatuur studie te lees (Heller 1972) . In die middel-1960's-ongeveer 30 jaar nadat die studie begin-'n werknemer PHS vernoem Robert Buxtun begin stoot binne die PHS tot die studie, wat hy moreel verregaande beskou eindig. In reaksie op Buxtun, in 1969 die PHS belê 'n paneel om 'n volledige etiese beoordeling van die studie te doen. Skokkend, die etiese beoordeling paneel besluit dat navorsers moet voortgaan om behandeling te weerhou uit die besmette mans. Gedurende die beraadslagings, 'n lid van die paneel opgemerk selfs: "Julle sal nooit 'n ander studie soos hierdie; neem voordeel van dit " (Brandt 1978) . Die hele wit paneel, wat meestal is saamgestel uit dokters, het besluit dat een of ander vorm van ingeligte toestemming moet verkry word. Maar, die paneel beoordeel die manne hulself nie in staat is van die verskaffing van ingeligte toestemming as gevolg van hul ouderdom en 'n lae vlak van opvoeding. Die paneel het aanbeveel, dus, dat die navorsers ontvang "surrogaat ingeligte toestemming" van plaaslike mediese beamptes. So, selfs nadat 'n volle etiese beoordeling, die weerhouding van sorg voortgegaan. Uiteindelik, Robert Buxtun het die storie aan 'n joernalis, en in 1972 Jean Heller het 'n reeks van koerantberigte dat die studie aan die wêreld blootgestel. Dit was eers nadat wydverspreide openbare verontwaardiging dat die studie uiteindelik geëindig en sorg aangebied om die mense wat oorleef het.
Table 6.4: Gedeeltelike tydlyn van die Tuskegee Sifilis Studie, aangepas uit Jones (2011) .
1932 ongeveer 400 mense met sifilis ingeskryf in die studie; hulle is nie ingelig oor die aard van die navorsing
1937-1938 PHS stuur mobiele behandeling eenhede te gebied nie, maar behandeling weerhou vir mans in studie
1942-1943 PHS ingryp om mense te verhoed dat opgestel vir die Tweede Wêreldoorlog ten einde te verhoed dat hulle behandeling ontvang
1950 Penisillien word 'n algemeen beskikbaar en doeltreffende behandeling vir sifilis; mans is nog nie behandel (Brandt 1978)
1969 PHS belê 'n etiese beoordeling van die studie; paneel beveel aan dat die studie voort te gaan
1972 Peter Buxtun, 'n voormalige werknemer PHS, vertel 'n verslaggewer van die studie; en druk breek die storie
1972 Amerikaanse senaat het verhore oor menslike eksperimentering, insluitend Tuskegee Studie
1973 Regering amptelik eindig die studie en magtig behandeling vir oorlewendes
1997 Amerikaanse president Bill Clinton in die openbaar en amptelik vra om verskoning vir die Tuskegee Studie
Slagoffers van hierdie studie sluit nie net die 399 mans, maar ook hul gesinne: ten minste 22 vroue, 17 kinders en 2 kleinkinders met sifilis opgedoen het die siekte as gevolg van die weerhouding van behandeling (Yoon 1997) . Verdere, die skade wat veroorsaak word deur die studie voortgesit lank nadat dit geëindig. Die studie-reg-afgeneem die vertroue wat Afro-Amerikaners het in die mediese gemeenskap, 'n erosie in trust wat mag het gelei Afro-Amerikaners te mediese sorg te ten koste van hul gesondheid te vermy (Alsan and Wanamaker 2016) . Verdere, die gebrek aan vertroue verhinder pogings om die behandeling van MIV / vigs in die 1980's en 90's (Jones 1993, Ch. 14) .
Alhoewel dit moeilik om te dink navorsing so gruwelike vandag gebeur, ek dink daar is drie belangrike lesse uit die Tuskegee Sifilis Studie vir mense besig met sosiale navorsing in die digitale era. In die eerste plek is dit herinner ons dat daar 'n paar studies wat eenvoudig nie gebeur nie. Tweedens, dit wys vir ons dat navorsing nie net deelnemers nie, maar ook hul families en hele gemeenskappe kan benadeel lank nadat die ondersoek afgehandel is. Ten slotte, dit blyk dat navorsers verskriklike etiese besluite kan neem. Trouens, ek dink dit moet 'n paar vrees in navorsers veroorsaak vandag dat so baie mense wat betrokke is by hierdie studie so verskriklik besluite oor so 'n lang tydperk van die tyd gemaak. En, helaas, Tuskegee is geensins uniek; Daar was 'n hele paar ander voorbeelde van problematiese sosiale en mediese navorsing gedurende hierdie era (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .
In 1974, in reaksie op die Tuskegee Sifilis Studie en die ander etiese mislukkings deur navorsers, die Amerikaanse Kongres het die Nasionale Kommissie vir die Beskerming van die menslike vakke Biomediese en gedrag navorsing en getaak die komitee om etiese riglyne vir navorsing met mense te ontwikkel. Na vier jaar van samekoms na die Belmont Konferensiesentrum, die groep wat die Belmont Verslag, 'n skraal, maar kragtige dokument wat 'n geweldige impak op beide abstrakte debatte in bio-etiek en die alledaagse praktyk van navorsing gehad het.
Die Belmont Verslag het drie afdelings. In die eerste artikel-grense tussen praktyk en navorsing-die Belmont Verslag sit sy bestek. In die besonder, dit argumenteer vir 'n onderskeid tussen navorsing, wat generalizable kennis soek, en die praktyk, wat elke dag behandeling en aktiwiteite insluit. Verder, is dit beweer dat die etiese beginsels van die Belmont Verslag slegs van toepassing op navorsing. Dit is aangevoer dat hierdie onderskeid tussen navorsing en praktyk is een manier waarop die Belmont Verslag is verarmde om sosiale navorsing in die digitale era (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .
Die tweede en derde dele van die Belmont Verslag lê drie etiese beginsels respek vir persone; liefdadigheid; en Justisie-en beskryf hoe hierdie beginsels in navorsing praktyk toegepas kan word. Dit is die beginsels wat ek in meer besonderhede beskryf in die hoofstuk.
Die Belmont Verslag stel breë doelwitte, maar dit is nie 'n dokument wat maklik kan gebruik word om toesig te hou oor die dag-tot-dag aktiwiteite. Daarom is die Amerikaanse regering het 'n stel regulasies wat in die volksmond die Algemene Reël geroep (hul amptelike naam is Title 45 Kode van die Federale Regulasies, Deel 46, onderdele A - D) (Porter and Koski 2008) . Hierdie regulasies beskryf die proses vir die hersiening, goedkeuring, en toesig te hou oor navorsing, en hulle is die regulasies wat Institusionele Review Boards (IRBs) is getaak met die handhawing van. Om die verskil tussen die Belmont Verslag en die gemeenskaplike Reël verstaan, kyk hoe elke bespreek ingeligte toestemming: die Belmont Verslag beskryf die filosofiese redes vir ingeligte toestemming en breë eienskappe wat ware ingeligte toestemming sou verteenwoordig, terwyl die gemeenskaplike Reël 'n lys van die agt vereis en ses opsionele elemente van 'n ingeligte toestemming dokument. Deur die wet, die gemeenskaplike Reël beheer byna al navorsing wat befondsing van die Amerikaanse regering ontvang. Verdere, baie instellings wat befondsing ontvang van die Amerikaanse regering tipies van toepassing die Algemene Reël om alle navorsing gebeur op daardie instelling, ongeag die befondsing bron. Maar, het die Algemene Reël nie outomaties van toepassing op maatskappye wat nie navorsingsbefondsing ontvang van die Amerikaanse regering.
Ek dink dat byna al die navorsers respekteer die breë doelwitte van etiese navorsing soos uitgedruk in die Belmont Verslag, maar daar is wydverspreide ergernis met die gemeenskaplike Reël en die proses van die werk met IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Om duidelik te wees, diegene krities oor IRBs is nie teen etiek. Inteendeel, hulle glo dat die huidige stelsel 'n gepaste balans nie staak of kon beter te bereik sy doelwitte deur middel van ander metodes. Hierdie hoofstuk sal egter hierdie IRBs neem soos gegee. As jy gevra word om die reëls van 'n IRR volg nie, dan moet jy hulle volg. Tog sou ek jou aanmoedig om ook 'n beginsels gebaseerde benadering te neem by die oorweging van die etiek van jou navorsing.
Hierdie agtergrond 'n opsomming van baie kortliks hoe ons by die reëls-gebaseerde stelsel van IRR hersiening in die Verenigde State van Amerika. By die oorweging van die Belmont Verslag en die gemeenskaplike Reël vandag, moet ons onthou dat hulle geskape is in 'n ander era en is-baie sinvol-reageer op die probleme van daardie era, in die besonder oortredings in die mediese etiek tydens en na die Tweede Wêreldoorlog (Beauchamp 2011) .
Benewens etiese pogings deur mediese en gedragswetenskaplikes om etiese kodes te skep, en daar was ook kleiner en minder bekende pogings deur 'n rekenaar wetenskaplikes. Trouens, die eerste navorsers om te loop in die etiese uitdagings geskep deur digitale era navorsing was nie sosiale wetenskaplikes; hulle rekenaar wetenskaplikes, spesifiek navorsers in rekenaar sekuriteit. Gedurende die 1990's en 2000's rekenaar sekuriteit navorsers het 'n aantal eties twyfelagtige studies wat betrokke dinge soos die oorname van botnets en inbraak in duisende rekenaars met swak wagwoorde (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . In reaksie op hierdie studie, die Amerikaanse regering-spesifiek die Departement van Binnelandse Veiligheid-het 'n blou-lint kommissie om 'n leidende etiese raamwerk vir navorsing wat inligting- en kommunikasietegnologie (IKT) te skryf. Die resultate van hierdie poging was die Menlo Verslag (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Hoewel die bekommernisse van rekenaar sekuriteit navorsers is nie presies dieselfde as sosiale navorsers, die Menlo Verslag bied drie belangrike lesse vir sosiale navorsers.
Eerstens, die Menlo Verslag herbevestig die drie Belmont beginsels-partydig, goedwilligheid, en Justisie-en voeg 'n vierde beginsel: Respek vir wet en openbare belang. Ek beskryf hierdie vierde beginsel en hoe dit toegepas moet word om sosiale navorsing in die belangrikste hoofstuk (Afdeling 6.4.4).
Tweedens, die Menlo Verslag beroep op navorsers om verby 'n eng definisie van "navorsing met mense" uit die Belmont Verslag aan 'n meer algemene idee van "navorsing met menslike benadeling potensiaal." Die beperkinge van die omvang van die Belmont Verslag is goed geïllustreer deur Encore. Die IRBs by Princeton en Georgia Tech beslis dat Encore was nie "navorsing met mense," en dus nie onderhewig aan hersiening onder die Gemeenskaplike regeer. Maar Encore het duidelik menslike-benadeling potensiaal; op sy mees ekstreme, kan Encore potensieel lei tot onskuldige mense word gevange geneem deur onderdrukkende regerings. A beginsels-gebaseerde benaderings beteken dat navorsers nie agter 'n smal, wetlike definisie van "navorsing met mense," selfs al IRBs toelaat dat dit moet wegsteek. Inteendeel, moet hulle 'n meer algemene idee van aan te neem "navorsing met menslike-benadeling potensiaal" en hulle moet almal hul eie navorsing met menslike-benadeling potensiaal om etiese oorweging onderwerp.
Derde, die Menlo Verslag beroep op navorsers om die belanghebbendes wat beskou word as die toepassing van die beginsels Belmont uit te brei. Aangesien navorsing verskuif vanaf 'n aparte lewensterrein iets wat meer is ingesluit in die dag-tot-dag aktiwiteite, moet etiese oorwegings word uitgebrei verder as net spesifieke deelnemers navorsing om nie-deelnemers en die omgewing waar die navorsing plaasvind sluit. Met ander woorde, die Menlo verslag pleit vir navorsers om hul etiese gebied van die oog te verbreed verder as net hul deelnemers.
Dit historiese bylaag bied 'n baie kort oorsig van navorsingsetiek in die sosiale en mediese wetenskap, asook rekenaarwetenskap. Vir 'n boek lengte behandeling van navorsingsetiek in die mediese wetenskap, sien Emanuel et al. (2008) of Beauchamp and Childress (2012) .