Meisie met seldsame toestand se hart klop buite haar bors
JY LEES NOU Meisie met seldsame toestand se hart klop buite haar bors
Haar hare hang tot laag in haar rug, en sy het die mooiste oë. Maar dit is nie wat 'n mens eerste agterkom wanneer jy na die 11-jarige Virsaviya Borun-Goncharova kyk nie.
Virsaviya is met die uiters seldsame toestand Cantrell-pentalogie gebore.
Die toestand het veroorsaak dat haar ribbekas en maagspiere nie in die baarmoeder behoorlik gevorm het nie. In Virsaviya se geval het dit veroorsaak dat haar hart buite haar borsholte ontwikkel het.
Sy het ook 'n afwyking wat behels dat sy 'n gat in haar hart het waar dele van die ventrikulêre septum moes bymekaarkom.
Virsaviya is met Cantrell-pentalogie gebore. Foto: Mediadrumworld.com/ @legendari/Magazinefeatures.co.za
Die toestand is so raar dat dit net een uit 'n miljoen lewende geboortes raak.
Hoewel Virsaviya nie enige pyn ervaar nie, stel die toestand haar hart bloot, want dit sit net onder die oppervlak van haar vel.
Toe Virsaviya se ma, Dari (31), swanger was, het sy die skoknuus gekry dat haar dogter waarskynlik tydens swangerskap of geboorte sou sterf. Maar Virsaviya het nie net oorleef nie, sy het gefloreer en in 'n tipiese tiener ontluik.
Virsaviya wat in Hollywood in Amerika woon, geniet die mode en om saam met haar maats te sing en te speel. Maar sy moet heeltyd versigtig wees omdat haar hart blootgestel is. Sy moet dikwels 'n borsbedekking dra om haar hart te beskerm, want 'n hou of 'n val kan dodelik wees.
Virsaviya by haar ma, Dari. Foto: Mediadrumworld.com/ @legendari/Magazinefeatures.co.za
Dari het in 2015 met Virsaviya van Rusland na Amerika getrek met die hoop dat 'n operasie om die gat in haar hart toe te maak Virsaviya in staat sou stel om 'n meer normale lewe te lei. Maar weens hoë bloeddruk wat die slagare in haar longe aantas, was dit nie moontlik nie.
Virsaviya se toestand maak dat sy lang tye in die hospitaal moet deurbring. Aan die begin van 2020 het sy skielike afnames in haar bloedsuurstofvlakke ervaar wat duiseligheid en kortasemrigheid veroorsaak het.
Virsaviya is na die ongevalle-afdeling gehaas en was vir twee weke in die hospitaal sodat dokters haar kon monitor om te verseker haar suurstofvlakke het gestabiliseer.
"Die dokters het vir my gesê my dogter sou tydens swangerskap of geboorte sterf," sê Dari. "Sy is werklik 'n wonderwerk en ek is dol oor hoe sy is. Sy is absoluut uniek. Sy is een uit 'n miljoen.
"Haar broer, Ervin, hou daarvan om naby sy suster se hart te kom, en vat daaraan en hou sy hande en gesig daarteen. Hy dink haar hart is iets magies en mooi. Hy sal net op Virsaviya lê sodat hy haar hart teen sy vel kan voel klop. Dit is mooi om te sien.
Virsaviya laat nie dat haar toestand haar terughou nie. Foto: Mediadrumworld.com/ @legendari/Magazinefeatures.co.za
"Virsaviya leef so normaal as wat sy kan, en hou van sing en dans en speel saam met haar maats. Maar sy is anders en sy moet versigtig wees, want 'n stamp teen haar bors kan ongelooflik ernstig of selfs dodelik wees.
"Sy moet 'n suurstofkonsentreerder gebruik wanneer sy fisiek aktief is om haar suurstofversadiging bo 85 te hou.
"Dis nie maklik vir Virsaviya om met haar hart buite haar bors te leef nie. Dit is baie blootgestel en broos, want dit is net onder die oppervlak van die vel.
"By tye maak dit my en Virsaviya angstig om te weet hoe kwesbaar sy is."
Al weet Virsaviya haar toestand hou beduidende risiko's in, laat sy nie toe dat dit haar terughou nie.
"Soms kan dit moeilik wees wanneer my suurstofvlakke laag is en ek lighoofdig en duiselig voel," sê Virsaviya.
Virsaviya se toestand maak dat sy lang tye in die hospitaal moet deurbring. Foto: Mediadrumworld.com/ @legendari/Magazinefeatures.co.za
"Maar ek hou van aktief bly en saam met my vriende sing en dans. Die afgelope jaar (met die covid-19-pandemie) was moeilik, want ons kon nêrens gaan en niks doen nie. Maar dit was lekker om tyd saam met my broer deur te bring.
"Ek kry baie boodskappe van aanhangers op my Instagram wat vir my sê ek is inspirerend, wat baie gaaf is. My hart is anders, maar dit maak my heeltemal uniek en ek hou daarvan."