Ons lewe of sterwe elke dag.
(An English version of this article is in the CCS library)
Langa* was 26 toe hy 'n paar weke gelede gesterf het. Hy was 'n jong swart man wat sy homoseksualiteit onbeskaamd uitgeleef het. Hoewel hy vreesloos was as 'n aktiewe homoseksueel, het sy MIV status aanvaar nie. Hy het gou gesterf nadat sy immuunsisteem ineengestort het. Hy het gewig verloor en kon op die ou end nie loop nie. Sy vriende moes hom besoek langs sy bed in 'n versorgingsoord. (* Langa is nie sy regte naam nie.)
In die week van Langa se roudiens het ek gehoor van nog drie jong mense wat oorlede is. Een was 'n inwoner van die gebou waar ek bly. Sy het baie siek geword en dat haar woonstelmaats moes haar oppas gedurende haar laaste maande. Sy was n blanke dame. Ons dink te dikwels dat MIV/Vigs 'n nie-blanke of homoseksuele siekte is.
'n Vriend van my het onlangs in die Kaap kom om sy suster begrawe. "Jammer!", se ek, hulpeloos. Nog 'n vriend vertel hoe die begin van 'n nuwe toneelstuk gekanseleer moes word omdat een van die hoof aktrieses die namiddag ineengestort het. Sy is kort daarna oorlede.
Soos die MIV epedemie voortwoed, soos dit in 'n Vigs epedemie verander, sal daar baie meer van ons wees wat persoonlik kennis dra van lede van die 4 tot 5 miljoen mense wat gedurende die volgende vyf tot tien jaar tot sterwe sal kom. Dit kan selfs iemand wees wat nouer aan ons verbonde is as wat ons dink. Is ons bewus van ons eie status?
Daar is nie baie van ons wat mense ken wat met MIV lewe en daarby aanpas nie. Hier reken ek is ek gelukkig. In my werk hier by Wits Universiteit vir die Aids Consortium and the Treatment Action Campaign, het ek mense ontmoet en leer ken wat voluit lewe ten spyte van MIV. Die persone besit 'n rare dapperheid,eerstens deur hulle te laat toets vir MIV, dan om hul MIV status openlik te aanvaar en om positief te lewe met 'n gesonde uitkyk en aandag te gee aan hul gesondheid. Baie van hulle het slaag daarin om jare lank te lewe met MIV en Vigs. Sommige het selfs van die drumpel van die dood teruggekeer.
Hoe is dit moontlik dat sommige mense daarin slaag om vir 'n lang tyd met MIV te lewe en ander sterf so gou? Ek het twee kenmerke gewaar in die wat voortleef. In die eerste plek glo hulle nie dat MIV gelyk is aan die dood nie. Omdat hulle aanneem dat hulle kan lewe met MIV, hou hulle vas aan die lewe en gee dit hulle die sielkundige krag om die menige uitdagings van die siekte te weerstaan. Navorsing het getoon dat 'n positiewe benadering 'n goeie uitwerking op die immuunstelsel kan he. Skande, ongebreidelde vrees en diep neerslagtigheid werk allle meemal saam om die immuunstelsel te ondermyn.
Die tweede rede waarom party mense met MIV lewe en andere beswyk, is eenvoudig. Hulle het nie toegang tot behandeling nie. Sedert die
middel-1990er jare het die anti-MIV medisyne (anti-retrovirale terapie) tot so'n mate gevorder dat MIV/Vigs in die VSA en Europa nie meer as 'n dodelike siekte beskou word nie. In die lande word MIV gereken as 'n langdurige maar behandelbare siekte - min of meer soos suike siekte. Ons kry nie meer Vigs sale in hospitale in die eerste wereld nie. Inteendeel, mense met Vigs word versigtig gemonitor en word as besoekende pasiente behandel. Selfs hier in Suid Afrika, in wat kan beskou word as een van ons armste woonbuurte, Kyalitsha in Kaapstad, het 'n klein kliniek wat deur Medicine sans Frontiers (Dokters sonder Grense) bestuur word, getoon dat ons behoeftige MIV positiewe Suid-Afrikaners op dieselfde wyse aan die lewe kan hou.
Natuurlik is anti-retrovirale medisyne alleen nie die hele MIV behandelingprentjie nie. Die gebruik van lewensreddende medisyne
behels die noodsaaklike geneesmiddels vir opportunistiese besmettings soos TB prophylaxis, cotromoxisole en acyclovir. Ook noodsaaklik is bloedtoetse om die CD4 seltelling en virale vlak te meet om vas te stel hoe ver MIV gevorder het. En, miskien nog meer belangrik as geneesmiddels, is goeie dokters en verpleegsters wat MIV goed verstaan, wat onbevooroordeeld is en wat ten volle bekwaam is om MIV positiewe pasiente te behandel.
Daar bestaan drie belangrike faktore wat die meeste Suid- Afrikaners se sienswyses oor MIV en Vigs bepaal. Wat die oorheersende faktore in
gemeen het, is dat hulle die hele saak van MIV en Vigs in mekaar se gebied hou. Hulle verhoed ons om die siekte op 'n persoonlike peil te meet en om die epidemie op 'n sosio-politieke vlak na te vors. Hulle kan soos volg opgesom word:
1."Voorkoming is die geneesmiddel"
2. MIV = Vigs = die Dood
3."MIV is 'n straf van God".
Verklaring 1- "Voorkoming is die geneesmiddel."
Die ongelukkige stelling is die basis van beide ons nasionale MIV/Vigsbeleid en die algemene MIV onderwysprogramme. Dis alles wel om klem te le op voorkombaarheid maar wat van die miljoene wat reeds besmet is.
n Strategie met die klem geheel en al op voorkombaarheid le kon in die 1990er jare aanvaarbaar gewees het - maar toe het die siekte van 1% tot 10% van die bevolking binne 'n dekade ontplof. Vandag moet ons ons
aandag beslis rig op meer mense wat hul status vasstel en begin om behandeling en voorligting te ondergaan.
Daar is 'n peil van ontkenning in die aanvaarding van voorkombaarheid. Ons ontken dat ons reeds besmet is as individue, as huisgesinne en as gemeenskappe. Solank as wat ons die versperring omhoog hou, hetsy
fisies (latex) of sosiale-kulturele (rassisme), sal ons eersteklas wees, baie dankie.
Verklaring 2 "MIV = Vigs = Die Dood."
Jy gaan nie om jou vir Vigs te laat toets nie. Jy sterf ook nie van MIV nie. Ons lewe met 'n fundamentele verwarring aangaande wat MIV is
en wat Vigs is. Dit het selfs geblyk dat President Mbeki probleme ondervind om dit te verstaan. Tog is dit is nie te problematies nie. MIV is 'n virus wat 'n persoon se immuunstelsel aanval. Wanneer jou immuunstelsel tot 'n sekere laagtepunt verswak het, dan het jy Vigs. Vigs word gekenmerk deur 'n sindroom van opportunistiese besmettings soos tuberkolose, longonsteking, sowel as vel-, fungus-swamagtige of ingewands besmettings.
Die belangrike feite raak soek erens tussen die kondome en die besprekings oor matigheid. Die media is deurspek van uitgesondere boodskappe ten koste van ander. As gevolg daarvan is ons oorbewus, selfs paranoies, maar fundamenteel bly ons mislei. Omdat ons nie die koorrekte en waardevolle kennis lees en hoor nie, of nie weet waar om dit te kry nie, ondervind mense 'n verlies aan krag wanneer dit verband kom by MIV en Vigs. 'n Student wat ondek dat hy/sy MIV positief is, sal aan ernstige skok lei en, sonder 'n behoorlike voorligtingsdiens, sal moontlik uit die universiteit en letterlik uit die lewe verdwyn as die moontlikheid van die dood nader blyk te wees as wat verwag was. Dit is iets wat elke dag gebeur.
Verklaring 3. "MIV is 'n straf van God."
MIV is 'n virus. Dit is nie 'n sonde nie. As gevolg van MIV se verbintenis met afwykende seksverkeer is ons geneig om aan MIV/Vigs te dink as 'n sonde gepleeg. Die dood en seks is magtige taboes en, omdat hulle met ons verstandhouding met MIV/Vigs verbind is, is daar 'n groot mate van emosie en vooroordeel.
Sonde word gesien as skande en aan skande kleef stigma Stigma kan tot diskriminasie lei teen iemand MIV positief is. Hier in Suid-Afrika waar ons so gou is om te diskrimineer op die basis van ras, klas, geslag of taal, word MIV/Vigs nog 'n wapen in die arsenaal van sielkundig gemene streke.
Godsdienstige instellings was medepligtig in die instelling van andersheid en blaam. Hulle behoort die eerste te wees om te verander. Jesus en ander heiliges het die melaatses, die siekes, gesond gemaak en het die hoogste mate van barmhartigheid getoon, Gelukkig begin sekere godsdienstige leiers (soos artsbiskop Ndungane) ware morele hernuwing te preek.
Ons het nuwe metafore nodig. Laat ons MIV en Vigs beskou as 'n geleentheid in ons eie lewens en in ons sosiale geskiedenis. Ons hoef net na die mense te kyk wat met MIV lewe om verras en geinspireer te wees. 'n Vriend van my wat met MIV lewe gaan in Desember trou. Waarom sou enigeen trou as hy in elk geval gaan sterwe?
My eerste MIV toets was regtig 'n wekroep. Gedurende die week wat ek vir die uitslag gewag het, het ek oor baie dinge anders gedink. MIV dwing ons om vir ons eie lewens op te staan, om ons verwantskappe te oorweeg. Dit daag ons uit om ons eie gesondheid te bewaar. Dit daag ons uit om ons ongemak om oor seks te praat, te heroorweeg en om te kyk hoe ons as mans en vroue met mekaar oor die weg kan kom.
MIV/Vigs bring vir ons nuwe sosio-ekonomiese en ontwikkelingsvraagstukke. Dit waarsku dat baie mense in ons samelewing uitgesluit word van basiese menslike benodigdhede soos voedsel, sekuriteit, gesondheidsbewaring. Dit laat ons vra of ons regering genoeg doen om die behoefstigste randstandige mense te beskerm. Moet ons toelaat dat die weeskinders doodgaan soos Parks Mankahlala voorgestel het sodat ons nie vir hulle hoef te sorg nie? Die krisis is besig om ons gesamentlike waardes te toets en te verander.
Die behandelingsgroep was baie suksesvol in die ontwikkeling van 'n kragtige nuwe redevoering in verband met MIV en Vigs. Selfs die armoedigste mense praat nou met gemak oor CD4 seltellings, die voorkoming van oordrag van moeder na kind, oorplanting (MTCTP), hoogs aktiewe antiretrovirale terapie (HAART), generiese medisyne en internasionale handelsooreenkomste. Opvoeding oor behandeling is nie net om die MIV-positiewe persoon te laat verstaan en te bemagtig nie, maar is ook die begin van 'n nuwe platvorm vir basiese volksontwikkeling. Die blote feit dat ons die redevoering straat toe neem na ons nuwe magsinstellings soos die Grondwetlike Hof, NEDLAC en die Klagtekommmissie, is 'n toets vir die einste instrumente van ons demokrasie.
Vorms van aksie en mag
Behalwe om deel te neem aan nuwe en konstruktiewe omgang met die betekenis van MIV en Vigs, wat kan ons werklik doen om 'n verskil te maak?
1. Neem 'n toets vir MIV
Dis 'n angswekkend om jou te laat toets as jy nie seker is wat die uitslag sal wees nie. Waneer ek voorligtingsdiens lewer, wens ek altyd my kliente geluk met hul dapperheid. Hier is daar geen uitweg nie. Die bemeestering van vrees is die enigste manier om Vigs op 'n persoonlike basis aan te vat. Mense se "Waarom moet ek gaan vir 'n toets as my lewe ongelukkig sal wees sodra ek weet dat ek positief is? In die geval van MIV is onkunde nie saligheid nie. Dit is die dood.
Al het jy nie toegang tot ?n goeie mediese hulpbron of duur antiretrovirale geneesmiddels nie, is dit nog die moeite werd om te weet wat jou status is. As jy positief is kan jou status aanvaar en terwyl jy nog gesond is, begin om meer kennis of alternatiewe mediese hulp te kry. Maak seker dat jy behoorlike voorligtingsdiens voor die toets ontvang om jou voor te berei.
2. Lug jou gevoelens aangaande MIV en Vigs, geslag, seksualiteit en sterflikheid.
MIV/Vigs bring soveel lastige vrae in ons lewens en ondervinding. In plaas van dit te ignoreer of om bang te wees om die saak in die ope te bring, waarom praat ons nie met mense oor die dinge nie? Dis jou plig om 'n verskil te maak in jou eie gemeenskap. Iemand sal 'n begin moet
3. Raak ingelig.
Met die aanvaring van die lae vlak van kennis wat ons in verband met MIV en Vigs het, probeer om jouself verder in te lig aangaande die basiese wetenskap van die siekte, en die sosiale aspekte wat dit veroorsaak en die pandemie sowel as die aanslae. Die 'Treatment Action Campaign' bied werkswinkels aan. Vind ook uit watter ander Vigs-organisasies en private en openbare gesondheidsdienste in jou area bestaan. Waarheen kan jy mense verwys en watter dienste kan hulle aangebiedword? Die Nasionale MIV/Vigs hulpnommer, 0800 012 322, is 'n puik bron van inligting en verwysings.
4. Openbaar jou status
As jy MIV positief is, is die onthulling van jou status aan ander mense ongemaklik, terwyl MIV en Vigs gestigmatiseer is soos dit nou is. Dit is raadsaam om jou status nie te gou te onthul nie maar om dit net deel met iemand wat jy kan vertrou. Dit kan 'n gesinslid wees, 'n vriend of 'n professionele raadgewer. Om met iemand te praat oor jou gevoelens kan baie goed wees vir jou. Hulle kan jou dalk ook help wanneer jy hulp nodig het. Baie mense wat in die ope gekom het met hul positiewe MIV status was verras deur die ondersteuning wat hulle gekry het. Om openlik MIV positief te wees kan 'n baie goeie opvoedkundige geleentheid wees. Jy kan 'n rolmodel wees vir ander wat met MIV/Vigs(PWAs) leef om die veronderstelling te weerle dat as jy MIV positief is, dan is jy siek.
5. Veg vir die reg om te lewe
Of jy MIV positief of negatief is moet jy veg om die diskriminasie, stigma en vooroordeel wat verband hou met MIV en Vigs te beeindig. Veg vir die regte van elke mens om gesondheidsversorging en lewensreddende medisyne te bekom. Op die tydstip is die vraag nie of jy besmet is of nie, maar of jy 'n nuwe verbintenis met MIV/Vigs aktief ondersteun of nie. Besluitof jy 'n deel van die probleem wil bly of om deel te word van die oplossing. Elke enkele Suid-Afrikaner moet die keuse maak.
Ralph Berold werk as 'n MIV opvoedkundige by die Universiteit van die Witwatersrand. Hy is 'n stigter van Positive - Wits HIV/Aids Campaign, en n aktiewe lid van die Treatment Action Campaign and Aids Consortium.