My pa dans met frontaletemporalelob demensie – Letters from Joburg
Ek moes seker lankal iets hieroor geskryf het. "Moet" is ook 'n sterk woord. Mens moet niks nie. Maar ek maal al lank met 'n storie in my kop oor my pa en sy demensie.
My pa het in die Jakaranda seisoen van dié jaar weer in die hospitaal beland. Met dit het die geskenk van die pers seisoen gekom – die pad van my huis deur die prieel van Jakarandas in 1e Laan, verby die Duitse skool, op met Loch oor Jan Smuts, om weer deur die erewag van die Jakarandas begroet te word op in Sherborne.
Dit het begin met die eerste paar pers blomme wat beloftes bring, ons is deur die volle glorie, en ons is uit toe die blomme soos 'n eretapyt uitgerol lê.
Drie weke van hospitaal besoeke, met 'n naweek breek tussen in.
Op my pa se 70ste verjaarsdag laasjaar, my ma, skoonsus Esté, sy suster Retha, en ons drie dogters.
Dit was nie dié keer nie COVID nie. Daardie pad het ons in Mei/Junie gestap toe hy met delirium en dehidrasie in die hospitaal opgeneem was. Hy sukkel al 'n ruk met Parkinson asook frontotemporale lob demensie (FTD). Dehidrasie, infeksies en 'n onvermoë om hom te kon besoek by die sorgeenheid tydens COVID was die redes hoekom hy hospitaal toe is.
Degeneratief, sê hulle van FTD. 'n Siekte waarvoor daar seker baie byvoeglike voornaamwoorde is wat mens kan gebruik. 'n Siekte wat die frontale en temporale lob, aantas.
Hy is eers formeel hiermee gediagnoseer aan die begin van dié jaar, waarna hy na die sorgeenheid is kort voor COVID. Enige Facebook groep waarby mens aansluit vir inligting oor dié siekte getuig van hoe uitmergelend dit vir versorgers is, met baie versorgers wat vóór die pasiënt sterf. Dit is 'n demensie wat vroeg tref (60% van gevalle is tussen 45 – 60). In die opsig is Louie weereens die uitblinker wat hy altyd moes wees.
Die dag toe my pa met FTD gediagnoseer is (dit is die before picture).
'n Diagnose van Lewy Body demensie in 2013 was waarskynlik die begin. Wie weet. Dit maak ook nie juis saak nie, want degeneratief beteken immers daar is niks wat mens regtig kan doen nie.
Vir dié vir wie die brein fasineer sal weet dat die frontale lob verantwoordelik is vir mens se menswees, in 'n sin. Dit beheer mens se kognitiewe vermoë, jou emosionele uitdrukking, jou probleem oplossing, jou geheue, taal, oordeel. Dit is waar die essensie van jou persoonlikheid, en jou kommunikasie vermoë lê, sê die slimmes. Dit is dit wat nou verdwyn, stuk vir stuk. Aan en af.
FTD maak mense dêm moerig en grommig met tye. As ek vir jou sê dat Lourens met sy swak, maer arms, 'n bottel met volle krag gegooi het na 'n versorger in die hospitaal (in sy verdediging, dit was dalk die dag van die setpil), dan sal jy nie weet of jy moet giggel of in verbasing moet saam wonder oor hoe dun die lyn tussen 'n gesonde en ongesonde verstand nou eintlik is nie.
'n Eerste besoek in die hospitaal
Ek aanvaar dat ek nie objektief oor my pa kan wees nie. Maar ek dink meeste mense wat hom ken sal kan getuig van sy empatie, sy taalvermoë, sy denke. Om dít te sien verdwyn, stuk vir stuk, is soms die wreedste ding wat kon gebeur. Sy brein, die brein wat 'n magdom artikels en boeke gedink en produseer het, is letterlik aan die krimp.
Dit daag mens natuurlik uit om te dink oor wat die essensie van die mens is. As ál daai goed wat jou nog altyd gedefinieer het nie meer daar is nie, hou jy tog nie op bestaan nie. Dis 'n onding om te sê "die persoon is nie meer daar nie", want hulle is. Mens is meer as die somtotaal, én die afwesigheid, van die kenmerke waaraan jy geken word.
Dit is nogals iets waaroor ek baie dink deesdae.
Exit selfie – ons gaan huis toe!
Hy is die empatiese Lourens wat met woorde kon toor, én die Lourens-met-demensie wat my uitkak oor die kwaliteit van die kos wat hy kry, en sy moer totaal strip vir die swak bewoorde hofstukke (wat nie bestaan nie) wat ek nie ordentlik kan doen nie omdat ek kwansuis lui is.
Die somtotaal van alles, en mens moet al dáái kan hou, terwyl 'n mens die ontsaglike verlies wat die siekte daagliks bring moet verwerk.
So nou, met die Jakarandas wat groen word, is my pa tuis tussen die mense wat hom lief het. Met versorging. Elke dag bring 'n ander uitdaging bring.
Soos Tom Hanks se tjoklits – you never know what you are going to get.
Sommige dae is vroliker as ander. Kleedrepetisies wat die verlede dramatiseer in 'n tipe van 'n "faction" – nie feite nie, maar ook nie fiksie nie. Die neurons in die brein spring spring spring, en soms spring dit mis en hak dit aan 'n verdwaalde onthou.
So byvoorbeeld moes ek nou die aand inderhaas 'n toga gaan soek, en die hofstukke regkry. Daai wat glo so swak geskryf is. Die brand saak. Ons is laat, die stukke is 'n verleentheid. Ek is lui. Vra uitstel vra uitstel! Ek kan darem terug rapporteer dat ek die klerk van die hof in die hande kon kry om die datum te skuif na 'n ander dag, sodat ek die hofstukke kon regmaak.
Dinsdag was ons in Angola, die geboorteplek van sy pa. Hy was so opreg bly om my en Heiko daar te sien, dat ons die moeite gedoen het om al die pad daarheen te gaan. Ons sou uitvra vir visvangplekke sodat ons lekker kon gaan visvang die dag. Daar was berusting in die droomwêreld wat sy brein vir hom geskep het.
Ander dae is 'n kleedrepetisie vir iets anders. Met vrae oor sy siekte, die antwoorde wat vir hom so ongeloofwaardig is soos die fantasie wêreld waarin hy soms leef. Anosognosia, noem hulle dit. Dan moet die vrae beantwoord word, met 'n byt op die lippe om jou eie hartseer te verbloem. Mens kan nie hoop gee nie, maar mens kan ook nie praat met 'n mens asof hulle al reeds dood is nie, al rou mens so konstant.
En hoe praat mens met iemand wat besig is om dood te gaan oor die dood? Waar is die meesters wat mens kan leer "hoe om dood te gaan"? Niemand is meester nie. Niemand.
Ek kan seker vir Seneca konsulteer. Hy het immers goed gesê soos "it takes an entire lifetime to learn how to die" en "study death, always". Wel wetend dat daar nie meesters is nie.
Dit is eerder ék wat die lesse leer, en dan sin vind in advies soos "study death always". Ek sal byvoeg – "while making sure that you live a life true to yourself". Ek wil glo dat as mens dáárdie kuns kan bemeester, die lewe se storie sal sin maak, en die dood 'n natuurlike slotsom sal wees.
My kinders leer ook waardevolle lesse, lesse wat ons nie meer leer nie omdat ons siekte en die dood wegsluit en mense in die abstrakte siek raak en doodgaan. Nou sien hulle oudword en ervaar dood as 'n integrale deel van lewe. 'n Onvermybare deel. 'n Siklus.
Soms spot hulle my wanneer ek wonde help skoon maak of die donnerse kateter probeer regmaak: "ma, nou is jy nie meer 'n useless doktor nie". Dan lag ons maar, want daar sit tog waarheid in.
Ek het ook praktiese goed geleer. Die versorger sê ek het my roeping gemis – ek channel glo Florance Nightingale daar met die suprapubic kateter. Maar ek verseker haar dat ek baie verbaas is dat ek met my vasovagale sinkopee nog nie dramaties omgekap het nie. (Soos die keer met die trip na die ER van Sorbet van alle plekke, oor 'n gebreekte toonnael).
Ek het die afgelope maand met verwondering gekyk hoe verpleërs, versorgers en dokters vreemde mense met soveel deernis en sorg hanteer – 'n bewys dat ons, as die mensdom, 'n natuurlike vermoë tot omgee het.
Engele wat sorg.
Maar, ek het ook geleer dat mens soms jouself verbaas met jou vermoëns as jou grense getoets word. En hoe maklik sekere goed kom. Mens leer nie jou lewenslesse in jou gemaksones nie. Maar gemaksones is wel belangrikke plekke om te rus, en om krag op te bou om braaf te wees wanneer jy moet.
Daar is ook hartseer dae. Dae wat hy verlore staar, soms angstig oor die onsekerheid van dit alles, vererger deur die demensie wat die verstaan belemmer. Waar mens nie weet of mens hom gaan sien die volgende dag nie.
'n Mahler dag.
Op sulke dae speel my ma sy favourite van die favourites : Ich bin der Welt abhanden gekommen. I am lost to the world. Ich bin gestorben dem Weltgetümmel. I am dead to the world's tumult.
Of Pärt se Spiegel im Spiegel, wat mens wegvat na 'n ander wêreld.
Dan maak hy so oë toe en vind berusting en dit wat mens iemand wat mens so ontsaglik lief het sal toewens.
Ek het na die stormagtige Maandag, die dag na die naweek wat ons hom vir 'n tweede keer in die hospitaal laat opneem het, terug gery soos die son sak op "Ich bin der Welt abhanden gekommen". Joburg het haar heel mooiste sonsondergang aangetrek, en ek het onbedaarlik gehuil, want mens weet net nie. Die onsekerheid wat dié siekte bring is soos 'n druppende kraan wat kyk hoe lank dit gaan neem voor jy ingee en oorgee.
Ek het verlief geneem met die onsekerheid. Waarvan ek wel seker is, is dat mens leef tot jy doodgaan.
Seneca trek daardie goue draad deur van die geboorte tot die dood, en die tye voor en na dit. "Death is the undoing of all our sorrows, and end beyond which our ills cannot go; it returns us to that peace in which we reposed before we were born. If someone pities the dead, let him also pity those not yet born".
So, wat bly nou oor? Om onvoorwaardelik en sonder oordeel lief te hê. Om spasie te hou vir die siekte om uit te speel soos dit moet, sonder om dit te probeer beheer. Vir die liggaam om stuk vir stuk af te skakel, en toe te maak, totdat dit voltrek is. Met die maksimum gemak en vrede, in 'n omgewing van liefde en lewe.
En om te sit met die teenstrydighede in my: Die wens dat die verlossing vinnig sal kom (meestal vir hom, maar ook vir myself as ek eerlik is – want sommige dae raak dit ondraaglik om dit te aanskou). En die wens dat hy nie moet gaan nie, want ek ken nie 'n lewe sonder hom nie.
En om te sit met die warboel intense emosies, waarvan ek soms van wil vlug, terwyl ek weet die enigste manier is deur dit, nie om dit nie.
Dan stuur my liewe vriendin vir my 'n reminder van Antonia's line:
"Nothing dies forever. Something always remains from which something new grows. So life begins, without knowing where it comes from or why it exists".
En ek weet, iets sal oorbly en voorbestaan – dit bring salige berusting. This is the only dance we dance. En die Jakarandas sal weer volgende jaar weer blom.
'n Foto geneem deur Linda Stewart tydens 'n lesing circa 2014.
‹ PreviousShort update on section 25 amendment process and land reform legislation and policy in the making