Hoe Staci het nie 'n mediese toestand laat verhoed dat haar reis nie - Reisverhale - 2019
Ek het Staci eers ontmoet toe sy by een van my ontmoetings in NYC aangekom het. Sy wou my bedank omdat sy haar gehelp het om die wêreld te reis. Kyk, vir haar is dit nie so eenvoudig soos om net op 'n vliegtuig te kom en êrens heen te gaan nie. Staci is gebore met 'n seldsame genetiese toestand wat haar dowes verlaat het, met gesmelte vingers, kake en 'n klomp ander mediese probleme. Bepaal om nie aan die kantlyn te sit nie, het Staci hard gewerk om die struikelblokke voor haar te oorkom sodat sy haar reisdrome 'n werklikheid kan maak. Dus, sonder verdere aanspraak, hier is Staci!
Nomadiese Matt: Hi Staci! Vertel ons oor jouself!
Staci: My naam is Staci en ek is 28 jaar oud. Ek het Nager sindroom, 'n super seldsame genetiese toestand waarin ek gebore is met gesmelte kake, gesmelte elmboë, vier vingers en doofheid, om 'n paar pretfeite daaroor te noem. Ek het baie operasies gehad om baie probleme te verbeter en my lewensgehalte te verhoog.
Ek is in Seattle gebore en het na 'n ongelooflike landelike dorpie in New York toe ek tien was. Ek het altyd belangstelling in tale en ander kulture gehad. Alhoewel ek dowes is, het ek maklik in Spaans verby my derde klas klasmaats uitgeblink omdat ek dit pret en uitdagend gevind het. My ander liefdes is geskiedenis en kuns en ja, hulle is gekombineer tot 'n baccalaureus in kunsgeskiedenis en museumsberoepe.
Ek hou van enigiets wat my uitdaag, en ek haat om stil te staan.
Toe ek grootgeword het, het my gesin verskeie reise in die VSA gedoen, maar dit was nie tot my senior jaar op 'n klein hoërskool vir die dowes wat ek na Italië en Griekeland met die senior en junior klasse gehad het nie. Daar het ek uiteindelik ervaar hoe dit is om te reis, alhoewel ek deur die chaperones en die roete gevoel het. Maar dit het my smaak gegee, en ek wou meer. Ek het verslaaf geraak aan die idee van vryheid.
In 2010 was ek veronderstel om na Montreal te gaan met 'n vriend vir lente breek, maar sy moes uitval. Ek het in elk geval voortgegaan en die vryheid van solo reis ervaar: ek kon doen wat ek wou sonder enige planne. Ek was mal daaroor.
Ek het in Maart 2011 na Duitsland gegaan, wat my maande lange reis deur Europa begin het. Ek het my familie nie vir 'n paar weke vertel nie, want ek wou nie ontmoedig word en gemaak om tuis te bly nie. Ek het Duitsland, Oostenryk, Slowenië, Kroasië, Bosnie en Serwië verken (ek het maklik verlief geraak op Belgrado en twee maande daar gebly) totdat ek in Augustus teruggekom het weens 'n gebroke arm.
In 2012 het ek na Nicaragua gegaan vir lente breek. Dit was my eerste smaak van Latyns-Amerika, en ek het geweet ek wou meer Spaans leer. Dan het ek in 2013 en 2014 na Mexiko gegaan, wat vinnig my gunsteling land geword het - een wat ek in die toekoms wil skuif. Ek het daar geklink en ek kon so onafhanklik wees soos ek wou. Dit was ook maklik om meer van my spesiale kos by 'n groot kruidenierswinkel te kry, selfs al was dit duur in vergelyking met plaaslike kos. In 2015 het ek op lenteonderbreking na Ecuador gegaan, en in 2016 het ek 'n goedkoop vlug na Ysland gevind. Aangesien die noordelike ligte maklik die hoogtepunt van my week was.
2017 tot dusver het 'n verjaardag reis na die Filippyne, my eerste Asiatiese land. Onlangs het ek 'n maand in Mexiko by my vriende besoek en uitgekyk soos 'n plaaslike.
Begrotings. Ek het nul idees gehad oor die begroting op my eerste groot reis en het soveel oorgeslaan. Ek het beter daarmee gekry, maar ek sukkel nog steeds. Byvoorbeeld, my ma moes my help met 'n binnelandse vlug van $ 130 in Ysland, omdat ek so verskriklik was om te begroot.
Nog 'n stryd is oorpak. Selfs as ek die moeite werd is om klere te koop, is dit te veel, want ek moet ook baie bottels van my spesiale kos bring.
Hoe het jy hierdie foute opgelos? Hoe het jy beter by hulle geword?
Wel, vir die begroting, het ek geleer dat ek meer geld nodig het as wat ek gedink het, so ek het meer gered. Nou is ek ook geneig om te fokus op plekke wat goedkoopste is, en as my oorspronklike planne val, het ek rugsteunplanne sodat ek nie onverwags moet spandeer of geld moet leen nie. Ek het beter met geld gekry, maar ek gly nog steeds op.
As dit gaan om verpakking, probeer ek my net 3-4 bottoms en verskeie rokke te pak, maar ek het steeds 'n neiging om te veel hemde te pak. Kort in hoogte is baie van my klere aan die klein kant, wat dit maklik maak om my rugsak te oorpak. Ek probeer om twee paar skoene maksimum te pak, behalwe flip-flops, maar my gunsteling waterdigte dr. Martens-skoene maak beslis baie plek wanneer ek hulle nie dra nie. Ek pak sokkies in my skoene, en ek rol my klere altyd.
Aangesien ek 'n gewoonte het om te gaan inkopies doen terwyl ek reis, probeer ek nie te veel pak nie, net om met 'n nog swaarder rugsak te eindig wanneer ek terugkom. Toe ek die eerste keer in Europa was, het ek dinge huis toe gestuur omdat my rugsak swaar geword het met dinge wat ek vir my gesin gekry het en met koue weer klere wat ek nie meer nodig het in warmer weer nie. Nou is ek basies laag soveel as wat ek kan as jy na 'n koeler plek ry.
Watter hulpbronne is daar vir dowe reisigers?
Soek die wêreld deur Calvyn Young is 'n goeie hulpmiddel vir dowe reisigers aangesien hy self dowes is. Hy het 'n baie aktiewe Facebook-bladsy, en hy wys die verskillende vinger-spellings en tekens van verskillende lande. Hy skakel ook na ander nuttige hulpbronne wat meer dowe mense aanmoedig om te reis.
Nog 'n opsie is No Barriers deur Joel Barish. Hy plaas vlogs waarin hy dowe inwoners regoor die wêreld ontmoet en hulle vra oor hul werk en lewens. Hy is ook die stigter van DeafNation, wat fokus op dowes "taal, kultuur en trots."
Hoe kommunikeer jy as gebaretaal anders is in elke ander taal?
Ek het altyd my iPhone met my, maar ek dra ook my notaboek in my beursie wanneer die gebruik van 'n selfoon nie ideaal is nie (veiligheid of dit word nie gehef nie). Daar is ook internasionale gebaretaal, maar ek weet dit nie, alhoewel ek 'n bietjie Meksikaanse Gebaretaal ken. Ek was ook in staat om te praat, maar 'n mediese komplikasie het op hierdie oomblik gebeur, en praat is nie moontlik nie. Ek is die ergste by liplees, en alhoewel ek gehoorapparate dra, verkies ek net om dinge uit te tik.
Jy het gesê jy het 'n gesmelte kakebeen sodat dit moeilik is om te eet. Reis jy net vir kort tydperke? Hoe kry jy om jou mediese behoeftes wanneer jy reis? Dra jy net alles saam met jou?
Nager sindroom maak eet moeilik. Ek het onlangs 'n operasie gehad om my kake oop te maak, en dit was die eerste suksesvolle operasie om dit te doen; maar ek kan steeds nie vaste kos eet nie, want ek benodig terapie om daardie ongebruikte spiere te kry om te werk en ander prettige mediese goed.
Al die uitdagings wat ek gekonfronteer het, het verband gehou met my kos. Uitloop is maklik om te doen, en ek kan nie net vyf bokse of 16 bottels saambring nie, aangesien ek solo reis en dit sal die inskrywingslimiet vir vlugte oorskry en pakking vir my onmoontlik maak. Oral in Europa, en selfs in sommige ander lande, kan ek nie my spesiale kos kry nie, en ek bly sonder veel opsies vir voeding as gevolg van my gesmoorde kake. Soep kan my nie vul nie, en gladdes, milkshakes, ens. Is ook nie 'n oplossing nie, want dit is te maklik om gewig te verloor, wat vir my 'n baie slegte ding is. Dit is ook baie maklik vir my om op 'n klein stukkie kos te verstik, so ek kan nie net ertjies, rys of koring eet nie, en ek hou nie van aartappels nie.
My kos is vir voeding, en ek drink sowat 7 + bottels per dag om my op te vul. Reis vir 'n paar maande op 'n slag, hang af of ek my kos kan kry of nie. Ek kan nie seker wees in enige plek in Europa, hetsy by apteke of groot kruidenierswinkels nie, dus vergeet my om daar op lang termyn te bly. Ten minste in Mexiko, kan ek dit maklik vind en daarom kan ek vir 'n paar maande daar bly as ek wil, maar dit is duur en die koste kos in my begroting.
Asof ek my kos saamneem as ek vlieg, hou ek altyd die TSA-lyn vas omdat hulle my kos moet toets - en maak soms 'n bottel oop (dan drink ek daardie bottel by my hek). Ek dra altyd 'n dokter se nota om aan die agente te wys, en ek probeer so lekker wees as wat ek kan om alles gladder en vinniger te laat gaan. Toe ek op die pad na die Filippyne in Taipei was, was sekuriteit en gebruike meer intens met my kos, en ek was senuweeagtig dat hulle my nie sou toelaat om dit saam te bring nie, alhoewel ek my doktersbrief gewys het, maar gelukkig het ek het geen probleme gehad nie.
Ek dra alles by my wanneer ek reis. Ek is lief vir die internasionale vlug, laat gratis nagekykte sakke in, sodat ek daaruit voordeel trek, maar tog het ek dikwels nie kos in my geruite rugsak nie. So my draagtas is ongelooflik swaar met die baie bottels wat ek bring. As ek dit regkry om kos in my geruite rugsak te pak, selfs wanneer hulle in 'n vullis sak gestop word om te verhoed dat kos oor my goed spoel, vind ek altyd die vullis sak wat uitmekaar geskeur is weens TSA inspeksies om seker te maak alles is OK. .
Is daar 'n groot gemeenskap van reisigers met jou toestand dat jy ondersteuning en inligting kan kry?
Wel, aangesien my toestand ongelooflik skaars is en soveel operasies vereis om ons lewens te verbeter, is dit nie 'n groot groep nie, waarskynlik honderde mense. Maar die Stigting vir Nager en Miller-sindroom word elke twee jaar 'n konferensie in Amerika gehou. Ek gaan nie soveel na nie, want gewoonlik is ek een van die mines wat ASL (of die enigste een) gebruik, en dit is dikwels moeilik om met ander te skakel wie se ervarings baie anders is as myne. Daar is ook 'n private, internasionale Facebook-groep vir mense met Nager-sindroom en hul familielede, maar aangesien dit 'n private groep is, gaan ek dit nie deel nie omdat ons nie pesteer nie.
Een van my gunsteling ervarings was om die noordelike ligte in Ysland te sien. Daardie week het dit regtig elke dag gereën en eendag gesneeu. Maar op my laaste dag daar was dit een keer sonnig en daardie nag was duidelik, so ek kon hulle sien. My ander gunsteling ervaring was die Filippyne, want dit was 'n wonderlike land, selfs as ek nie die hitte kon staan ​​nie. Ek het tarsiers ['n soort primaat] en die Chocolate Hills gesien, en geswem in die gemaklike waters van Palawan.
Maar my nommer een gunsteling ding om te doen, is om na baie wonderlike plekke te reis en te leer oor hulle en hul kultuur. Ek is 'n groot geskiedenis en kuns nerd, en ek word so opgewonde wanneer ek historiese plekke en museums besoek, soos El Tajín, Teotihuacán, Museo Nacional de Antropología, en Museo El Tamayo in Mexiko, of El Museo de Arte Precolombino Casa del Alabado , 'n museum toegewyd aan die pre-Columbiaanse geskiedenis in Quito, Ecuador.
Doen die moeite om plaaslike inwoners op jou reis te ontmoet. Couch Surfing en Airbnb is my gunsteling maniere om plaaslike mense te ontmoet wanneer ek reis. Dit is wonderlik om te leer oor die kultuur van 'n plek wat jy besoek. Maar weer, ek is 'n groot kuns en geskiedenis nerd en dit is ongelooflik belangstel om te leer oor kulture en tale. Alhoewel ek dowes is, het ek nog nooit probleme gehad om te kommunikeer nie, en alhoewel ek skaam is as die hel, is ek meer uitgaande en bereid om dit met mense buite Amerika te bespreek.
Een van my gunsteling dele oor hierdie werk is die verhoor van mense se reisverhale. Hulle inspireer my, maar belangriker nog, hulle inspireer jou ook. Ek reis op 'n sekere manier, maar daar is baie maniere om jou reise te finansier en die wêreld te reis. Ek hoop dat hierdie stories jou wys dat daar meer as een manier is om te reis en dat dit binne jou greep is om jou reisdoelwitte te bereik. Hier is meer voorbeelde van mense wat hindernisse oorwin en hul reisdrome 'n werklikheid gemaak het:
Copyright 2019 \ none \ Hoe Staci het nie 'n mediese toestand laat verhoed dat haar reis nie