'Wedloop teen tyd' vir baba met seldsame siekte | Maroela Media
'Wedloop teen tyd' vir baba met seldsame siekte
Baba Novah de Wet (Foto: Verskaf)
'n Ouerpaar van Aggeneys in die Noord-Kaap is in 'n wedloop teen tyd gewikkel om duur behandeling vir hul sewe maande oue baba te kry. Novah de Wet is aan die begin van die jaar met 'n terminale, seldsame mediese toestand gediagnoseer wat haar lewe binne die volgende jaar kan eis indien sy nie vinnig hulp kry nie. Die behandeling vir dié siekte is slegs in Amerika beskikbaar en onbekostigbaar duur.
Novah is in Januarie met tipe 1- spinale spieratrofie (SMA) gediagnoseer, 'n genetiese afwyking wat belangrike motoriese neurone in die liggaam – wat verantwoordelik is vir beweging en spierontwikkeling – beïnvloed.
Die meeste babas wat met dié toestand gediagnoseer word, se lewensverwagting is tussen een en twee jaar oud.
Volgens Baba Novah se pa, Clement, het hul geliefde dogter op vier maande ophou beweeg. "Ons was dadelik bekommerd en het haar na die naaste pediater vir toetse geneem. Sy is toe in Januarie amptelik met tipe 1-SMA gediagnoseer," vertel Clement. "Ons grootste nagmerrie het waar geword."
Clement sê hulle het begin bid en hoop vir 'n uitweg en toe van die wonderwerkgeneterapiemiddel, genaamd Zolgensma, gehoor wat vir die behandeling van hierdie toestand gebruik kan word. Die middel is egter slegs in Amerika beskikbaar en die koste daarvoor beloop sowat R35 miljoen ($2,3 miljoen).
Volgens Zane Groenewald, bemarkingsbestuurder van BackaBuddy, het die ouerpaar Baba Novah vir die Global Managed Access-program ingeskryf, vir 'n kans om die medisyne gratis te ontvang.
Baby Novah saam met haar pa, Clement, ma Charene en groot suster, Hayleigh (Foto: Verskaf)
Dié program word deur die medisynevervaardiger Novartis aangebied en is gestig om gratis toegang tot die eenmalige behandeling van Zolgensma aan 100 pasiënte per jaar te bied.
Groenewald sê daar is geen waarborg dat Baba Novah as een van die pasiënte gekies sal word nie aangesien die program op 'n "lotery"-stelsel werk.
Die De Wet-gesin het ook 'n vennootskap met The Angel Network aangegaan om 'n skarebefondsingsveldtog op BackaBuddy van stapel te stuur.
"Novartis het 'n driejaarbetalingsplan vir die middel goedgekeur indien die gesin die R17,8 miljoen ($1,2 miljoen) deposito kan betaal, wat die veldtog hoop om te finansier," sê Groenewald.
Groenewald sê sedert die bekendstelling van die veldtog het weldoeners reeds bydraes ten bedrae van R14 000 gemaak. Fondse wat ingesamel word, sal direk aan die betrokke instansie betaal word.
"Skenkers sal in aanmerking kom vir 'n artikel 18a-belastingsertifikaat, uitgereik deur The Angel Network. Indien Baba Novah in die lotery gekies word, sal die skenkers se fondse aan hulle terugbesorg word."
Volgens Clement is dit 'n onmoontlike taak vir enige normale Suid-Afrikaanse huishouding om soveel geld uit hul sakke te betaal. "Daarom sal ons dit nie sonder die hulp van ons mede-Suid-Afrikaners kan doen nie. Ons pleit en smeek die publiek om ons te help om ons baba se lewe te red. Ons wil haar net 'n regverdige kans op die lewe gee," het die pa gesê.
Besoek BackaBuddy se webwerf om vir Baba Novah 'n skenking te maak.
Hope nuwe kykgenot met Disney+ se stromingsdiens
Helfte van Bloem se water verlore
Sterkte aan die ouers en klein lyfie. Niks is onmoontlik by ons Hemelse Vader nie.
Sjoe dis so hartseer, hoekom moet hospitaal onkostes vir kinders so duur wees… Hoe kan iemand se lewe afhang van geld! Dis baie hartseer, sterkte aan almal betrokke!
Ai as ek maar uiters ryk was, het ek dit vir hulle betaal, in a heartbeat! Dis maar n wrede planeet hierdie. As jy nie skatryk is nie, is jy baie kwesbaar, veral medies gesproke. Dis so hartseer. Ek hoop van harte hulle word gehelp. Wens ek kon Elon Musk se tipe geld in my bankrekening he, ek sou 90% daarvan gebruik het om mense in aaklige posisies soos hierdie, te help! Wrede wereld hierdie.
Pragtige Poplap! Hierdie ouma hoop en bid jy kan gehelp word! Sterkte, mamma en pappa!
Alles gaan oor geld in die wereld,geen liefde om gratis te help nie. Sterkte ek bid vir volle genesing op haar