#EAPM: Gefrustreerde pasiënte verdien beter strategieë vir gesondheidsorg - EU verslaggewer
In hierdie tye van super wetenskap en deurbrake in genomika, daar was nog nooit 'n beter kans om die regte behandeling na regs pasiënt gee op die regte tyd, skryf Europese Alliansie vir Persoonlike Geneeskunde (EAPM) Uitvoerende Direkteur Denis Horgan.
Nie net dit nie, maar toenemende bewustheid en kennis van pasiënte het nuwe eise namens hulle gebring om in die middel van hul eie behandeling te wees - deel van mede-besluitneming en 'n tweerigtingstraat tussen die pasiënt en die frontlinie. gesondheidswerkers, of HCP's.
Ten minste, dit is die teorie. Maar struikelblokke bestaan ​​steeds. Opleiding van HCPs moet hoër op Europa se agenda wees as dié dokters en verpleegsters is om up-to-date kennis van nuwe behandelings en medisyne, (wat hulle dan kan gee aan hul pasiënte) het.
En hulle moet bewus wees van kliniese toetse wat hul pasiënt kan bevoordeel en waar nodig gepas wees vir verwysings. Daar moet deesdae ook verwag word dat geneeshere beter kommunikasievaardighede het en moet leer om die pasiënt se leefstyl, werkscenario en meer in ag te neem wanneer hulle 'n behandeling voorstel. Hulle moet in werklikheid meer luister.
Pasiënte, want hulle deel, het baie vrae. Hulle is deeglik bewus dat die wetenskap vinnig beweeg, wat nuwe, skaarser siektes word dikwels ontdek dat begrip en benutting van genomika beweeg teen 'n verblindende spoed, en dat data-insameling, stoor en deel (ten minste teoreties) beteken dat baie meer inligting is beskikbaar wat kan help om 'n kuur vir hul siekte te vind, en selfs te verhoed dat die ontwikkeling van.
Maar hulle vra dikwels waarom daar nie meer navorsing gedoen word in die gebied wat hulle raak nie. In sommige gevalle word die navorsing eintlik gedoen - maar die inligting word dwarsoor Europa (of inderdaad wêreldwyd) gedupliseer, as dit nie silo's verlaat nie, of word hy met angs beskerm deur gevestigde belange.
Natuurlik, dit is al baie frustrerend vir die pasiënte, van wie die meeste nie 'n probleem met (onder gekontroleerde etiese voorwaardes) deel van hul mediese data vir die voordeel van die samelewing het. Hulle is verskrik om te-beskermende wette en / of 'n gebrek aan infrastruktuur wat doeltreffend te kombineer om stadiger (en in sommige gevalle blok) wat die oordrag van inligting te sien.
Nie net dit nie, maar daar is 'n gebrek aan behoorlike aansporings vir navorsers en farmaseutiese maatskappye tot tyd en geld te belê in die ontwikkeling van dwelms en behandelings vir, sê, die klein bevolkingsgroepe waaruit 'n seldsame siekte ly sub-groep.
Soos aangeraak hierbo, is 'n gebrek aan samewerking (of opsetlike) belemmer wat die meedoënlose opmars na vore van persoonlike medisyne moet wees. Te veel silo denke binne dissiplines asook oor hulle terughou pogings om kennis, data en meer deel. Dit bevoordeel niemand in die lang termyn en kan erg beskadig om die pasiënt te wees, selfs in die kort termyn. Geen wonder dat die pasiënt groepe kwaad en gefrustreerd.
En die sinlose en obstruksionistiese beleid om dit so moeilik moontlik te maak vir pasiënte om maklik toegang tot hul eie gesondheidsdata te verkry, lei in die meeste gevalle tot frustrasie en in die ergste geval tot woede. Hulle besit tog die data, so waarom vra hulle, kan hulle dit nie in die hande kry sonder om deur skynbaar eindelose hoepels te spring nie? Hulle het die kennis en hulle het die reg op vrye en volle toegang tot data wat hulle persoonlik raak, en wat hul ouers ook kan aangaan.
Basies, sal hulle jou vertel, is daar te veel 'n 'nanny state' filosofie rondom persoonlike mediese data en pasiënte, tereg, het genoeg daarvan gehad. Hulle wil - eis hulle - behandel word as gelykes in die hantering van hul eie siektes en behandelings.
Nie dat die samelewing maak dit baie maklik vir pasiënte te kry up-to-spoed met inligting aangaande sekere van hul omstandighede. Toegang tot die beste gesondheidsorg is nie billik in Europa, wat wissel tussen ryker en armer lande en selfs binne streke, maar 'n mens sou kon dink dat die internet is die groot gelykmaker, reg? Nie noodwendig nie, as ledegeld aan toonaangewende mediese tydskrifte duur en dus ontoeganklik vir baie mense wat net op soek is vir die up-to-date, betroubare en dikwels komplekse inligting kan wees.
Wet- en beleidmakers weet dit alles. Maar ondanks beloftes om elke keer as die politieke kringloop draai (vier of agt jaar, vyf of tien jaar) op te tree, lyk dit asof ons nimmereindigende aanbod van nuwe leiers selde op 'n EU-skaal saamwerk, wat eintlik nodig is. Beloftes om beter geïntegreerde stelsels te skep, beloftes om burokrasie te verminder, beloftes om beter riglyne toe te pas, alles is legio.
Pasiënte het hulle telkens weer gehoor, maar die feit is dat baie regulering byvoorbeeld verouderd is en nie meer geskik is vir die doel nie. Pasiënte het die reg om gefrustreerd en kwaad te wees. Hulle eis om sentraal te staan ​​in hul eie gesondheidsorgprosesse, en hoewel die situasie stadigaan verbeter, gebeur dit nie vinnig genoeg om tred te hou met groot spronge in die wetenskap nie. Dit moet verander en binnekort ten bate van die huidige en potensiële 500 miljoen pasiënte in die 28 EU-lande.