Lou Gehrig's Siekte of ALS Lewensverwagting
Lankheid Na Diagnose
As jy of 'n geliefde gediagnoseer is met amyotrofe laterale sklerose (ALS), ook genoem Lou Gehrig se siekte, is een van jou vrae die voorspelling vir die siekte. ALS het 'n beduidende impak op lewensverwagting, maar daar is behandelings wat die verlies aan fisiese funksie kan vertraag en die lewe kan verleng.
Wat is al?
ALS is 'n neurodegeneratiewe siekte wat senuweeselle in die brein en rugmurg raak.
Dit is 'n progressiewe siekte wat die motoriese neurone wat van die brein na die rugmurg bereik, beïnvloed. Hierdie neurone beheer spiere dwarsdeur die liggaam. Met verloop van tyd verloor die brein sy vermoë om spierbeweging te beheer weens die dood van hierdie motoriese neurone.
Die gemiddelde lewensverwagting van 'n persoon met ALS is twee tot vyf jaar vanaf die tyd van diagnose. Dit wissel egter baie:
Meer as 50 persent van mense met ALS woon meer as drie jaar.
Twintig persent leef vyf jaar of meer.
Tien persent woon 10 of meer jaar.
Vyf persent sal meer as 20 jaar leef.
Maniere om lewensverwagting te verhoog
Alhoewel daar geen geneesmiddel is vir ALS of maniere om die progressie van die siekte heeltemal te stop nie, is daar 'n paar dinge wat jy kan doen om die lewensverwagting te verbeter. Dit sluit in:
Medikasie: Riluzole is sedert 1995 gebruik, en is getoon in gerandomiseerde dubbelblinde kliniese proewe om die lewensverwagting vir ongeveer twee tot drie maande te verleng, hoewel ander, minder streng studies het die geneesmiddel getoon om 'n effens groter effek te hê. Daarbenewens word ander middels gebruik vir simptoombestuur wat kan help om die lewenskwaliteit te verbeter en die funksionering te verleng. Radicava (edaravone) is in 2017 goedgekeur. In kliniese proewe het dit die afname in fisiese funksionering verminder.
Nie-invasieve ventilasie: Die gebruik van nie- invasieve ventilasie (NEV) is getoon om oorlewing tussen sewe en 11 maande te verleng, afhangende van hoe lank dit elke dag gebruik is en verskillende pasiënt eienskappe. Die primêre modus van NEV is positiewe druk ventilasie, wat basies asemhaal deur 'n masker wat oor die mond en neus pas.
Perkutane Endoskopiese Gastronomie (PEG): ' n Voerbuis word in die maag geplaas en lei uit die liggaam deur die buikwand. Alhoewel studies nie die konsekwente impak op oorlewingstyd het nie, beveel die Amerikaanse Akademie vir Neurologie aan dat PEG gebruik word vir mense met ALS om liggaamsgewig stabiel te hou. Verskillende dokters het verskillende idees oor wanneer die beste tyd is om 'n PEG-prosedure te doen en op hierdie manier begin voed.
Daar is die afgelope jaar vooruitgang gemaak in die ondersteuning en behandeling van ALS. Om jouself op die behandeling en versorgingsopsies vir ALS te onderrig, kan u help om hierdie moeilike en ingewikkelde diagnose te verstaan. Praat met jou dokter oor wat jy kan doen om die persoon met ALS meer gemaklik so lank moontlik te help.
> Feite wat jy moet weet oor ALS. AS Vereniging. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Algemene vrae oor Radicava (Edaravone). AS Vereniging. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Praktykparameterupdate: Die versorging van die pasiënt met amyotrofiese laterale sklerose: Geneesmiddel-, voedings- en respiratoriese terapieë ('n bewysgebaseerde oorsig): Verslag van die gehalte-standaarde-subkomitee van die Amerikaanse Akademie vir Neurologie. Neurologie 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Asemhaling van nuwe lewe in behandeling bevorder vir respiratoriese versaking in amyotrofiese laterale sklerose pasiënte. Neurodegeneratiewe Siektebestuur . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10,2217 / nmt.13.74.