JY LEES NOU Help, artritis maak my kind se lewe hel
Artritis is nie iets wat net bejaardes kry nie; kinders is ook vatbaar vir 'n vorm daarvan. Wanneer dit gebeur, moet ouers weet hoe om dit te hanteer. Kenners verduidelik die oorsake, simptome en behandeling.
Sy het haar huilende babadogter byna elke maand pediater toe geneem. Klein Ella wou nie slaap nie en was ook ongelukkig in haar karstoel of stootwaentjie. Pleks daarvan om rustig in te sluimer het sy bly huil asof sy in pyn is.
Catherine McCormack van Craighall Park in Johannesburg was raadop oor haar dogter se nood. Al is Ella vir allerlei kwale behandel, was haar lyfie heeltyd seer. Sy het kort-kort 'n uitslag gehad en haar koors het gereeld die hoogte ingeskiet.
Dit was eers toe Ella se knieë kort voor haar tweede verjaardag byna oornag soos twee klein sokkerballe begin opswel dat die pediater haar na 'n pediatriese rumatoloog verwys het.
Ses weke en baie toetse later het dié spesialis die skokdiagnose gemaak: Ella ly aan artritis.
Dit het Catherine stomgeslaan. Is artritis dan nie 'n siekte wat bejaarde mense kry nie? Hoe kon dit wees dat dit haar kind se lewe versuur?
Maar vandag weet sy van beter.
"Baie min mense verstaan dat artritis ook by kinders gediagnoseer kan word. Vir ons was dit 'n vreesaanjaende tyd, want hulle vertel jou die toestand kan baie, baie erger raak – dat dit jou kind kreupel of selfs blind kan laat," vertel Catherine vandag, 'n dekade later.
Dit was 'n moeilike reis, en sy wens mense was meer ingelig oor die siekte sodat ander ouers nie so eensaam sal voel as dit ook by hul kind gediagnoseer word nie.
Daarom het sy eindelik as vrywilliger vir die Arthritis Kids South Africa-groep begin werk en dit ook in 2019 as 'n organisasie sonder winsoogmerk laat registreer.
Want klein Ella is nie die enigste kind wat dié moeilike pad stap nie, weet sy nou, en ouers met kinders by wie artritis gediagnoseer word, benodig al die inligting en hulp wat hulle kan kry.
Catherine McCormack en haar dogter, Ella, wat aan juveniele artritis ly. Ella het nou nie meer pyn nie. Foto: Verskaf.
Hoe algemeen is artritis by kinders?
"Artritis by kinders gebeur wanneer 'n gewrig inflammasie ontwikkel," verduidelik dr. Bhadrish Mistry, 'n pediatriese rumatoloog wat aan die stuur is van die kliniek vir pediatriese rumatologie by die Chris Hani Baragwanath Akademiese Hospitaal. "Die gewrig swel weens die inflammasie en raak seer en styf. Soms raak die gewrig ook rooi en warm.
"As dit nie vroeg behandel word nie, kan dit ernstige gevolge hê, soos blindheid, misvormde bene en selfs orgaanversaking. Dan is dit lewensbedreigend."
Artritis onder kinders staan as juveniele idiopatiese artritis (JIA) bekend, en dit is meer algemeen as wat ons dink.
"Navorsing dui daarop dat tussen een en vier uit 1 000 kinders in die wêreld aan JIA ly," sê Bhadrish.
Volgens sy kollega dr. Priya Ambaram beteken dit daar is moontlik tussen 19 000 en 75 000 kinders in Suid-Afrika wat die siekte onder lede het.
Die meeste gevalle word nie korrek gediagnoseer nie. Sy verduidelik vir baie kinders kom die korrekte diagnose te laat, met die gevolg dat die siekte nie betyds behandel word nie. En dit is dan wanneer daar ernstige gevolge kan wees.
Vandag gaan dit goed met Ella, 'n jong krulkoptiener van 12, nadat sy die regte mediese behandeling begin kry het.
"Sy het nie pyn nie, en dit is die belangrikste," sê Catherine. "Ek het geleer ek kan nie net heeltyd hoop en my asem ophou vir beter dae nie. Ons is nou net dankbaar sy kan sonder krukke loop en sy kan op haar fiets ry. Dit is goed genoeg."
Terwyl artritis onder ouer mense meestal verbind word met ouderdom en die agteruitgang van die kraakbeen in die gewrigte – bekend as osteoartritis – is die oorsaak by kinders uitsluitlik die gevolg van die rol wat die immuunstelsel speel, sê Bhadrish.
Wanneer Priya die siekte aan ouers en kinders moet verduidelik, vertel sy vir hulle 'n mens se immuunstelsel werk soos "soldate wat in 'n oorlog teen die siektes in jou lyf veg.
"Gewoonlik sal die soldate teen 'n infeksie veg, maar in hierdie geval val die soldate jou eie liggaam aan – en dit wanneer hulle eintlik moet rus en nie veronderstel is om te veg nie."
Dit is dan wanneer chroniese inflammasie volg en dit seer swelling tot gevolg het. Catherine vertel dit is ook hoe sy dit destyds aan Ella verduidelik het.
"Ek het vir haar verduidelik hierdie soldate is so lief vir haar dat hulle oorboord gegaan het om haar te beskerm, en in die proses het hulle haar liggaam beskadig."
Sy het aan Ella verduidelik die medisyne en behandeling help die soldate "om te bedaar".
Priya vertel die presiese oorsake is onbekend en die toestand word "idiopaties" genoem omdat die oorsaak nog nie vasgestel is nie. As 'n familielid aan artritis of 'n immuunsiekte ly, kan die kind 'n hoër risiko daarvoor hê.
Dit is uiters belangrik dat die siekte betyds gediagnoseer word sodat behandeling so gou moontlik kan begin voor ernstige skade aangerig word.
Chroniese artritis kan by 'n kind gediagnoseer word as die kind die simptome meer as ses weke lank ervaar, vertel Bhadrish. Die simptome is nie noodwendig altyd voltyds aanwesig nie; dit kan ook aan-en-af opduik.
'n seer lyf;
geswelde en stywe gewrigte;
soms koors; en
"Die algemeenste simptome is geswelde en stywe gewrigte. Baie ouers skryf dit af as 'groeipyne'. Maar groeipyne gebeur hoofsaaklik snags en artritispyn word merendeels soggens ervaar," sê Bhadrish.
Elke geval is uniek, sê Catherine. "Ella is dadelik ná haar diagnose op die gevorderdste behandeling gesit, en dit was uiters doeltreffend, maar omdat die behandeling haar immuunstelsel onderdruk het, het sy 'n ernstige infeksie opgedoen. Sy moes gevolglik haar behandeling vir die artritis vir 'n jaar staak."
In dié tydperk het die artritis skade aan haar gewrigte veroorsaak en die groei van haar bene aangetas.
Wanneer kinders simptome toon, sal dokters gewoonlik inflammatoriese medisyne (soos Ibuprofen) voorskryf, sê Bhadrish. Soms sal hulle ook medisyne voorskryf wat spesifiek op die immuunstelsel werk. "Ons gebruik dit ook soos nodig saam met steroïedinspuitings vir 'n vinniger reaksie."
Die gevorderdste behandeling staan as "biologiese terapie" bekend. Dit is 'n organiese gekweekte geneesmiddel wat in die hospitaal deur middel van 'n drup toegedien kan word, of tuis met 'n inspuiting. Dit teiken en onderdruk die inflammatoriese selle in die immuunstelsel.
"Tot 25% van pasiënte sal na dié behandeling moet oorslaan. Die probleem is net dis baie duur en dus beperk vir staatspasiënte," sê Priya.
Volgens haar is daar 'n sintetiese weergawe wat dieselfde biologiese samestelling het wat soms gebruik word omdat dit meer bekostigbaar is.
Hoe kan ouers dit hanteer?
Moenie toelaat dat jou bekommernis met jou weghol nie. "Dis nie wat 'n ouer wil hoor nie, maar probeer kalmeer. Ek wens iemand het dit vir my gesê. As dit erger gaan raak, sal dit; daar is niks wat jy daaraan kan doen nie," sê Catherine McCormack, wie se dogter juveniele artritis het. "Fokus op vandag en wat jy vandag moet doen."
Sy beklemtoon dit is belangrik om 'n mediese spesialis te raadpleeg. "Luister net na die dokters."
Ken jou kind. Sy vertel sommige kinders wil almal by die skool laat weet dat hulle 'n ernstige siekte het; ander wil dit stil hou en nie eens daaroor praat nie. Respekteer jou kind se keuse.
Laat jou kind verantwoordelikheid aanvaar. Dit is 'n fyn balanseertoertjie, sê sy. "Hoewel 'n mens nie te veel druk op jou kind wil plaas nie, moet hulle eindelik volkome verantwoordelikheid daarvoor aanvaar om die siekte self te bestuur." Veral ouer kinders moet leer om self hul medikasie te neem en op hul eie die nodige oefeninge te doen.