PressReader - Kuier: 2017-06-28 - Fu­tu­ris se toekoms duis­ter met spier­siek­te
Fu­tu­ris se toekoms duis­ter met spier­siek­te
Sy is op­ge­lei om an­der te help om vir die toekoms voor te be­rei, maar weens ’n af­ta­ke­len­de siek­te leef sy self in groot on­se­ker­heid.
Sy leef een dag op ’n slag – jy kan maar sê sy is op ge­leen­de tyd. Trou­ens, vol­gens dok­ters moes Mer­le O’B­rien (47) al dood ge­wees het . . .
Aan die ein­de van No­vem­ber 2015 is Mer­le met ’n on­ge­nees­li­ke ou­to-im­muun­siek­te ge­di­ag­no­seer. Dok­ters het haar slegs drie tot ses maan­de ge­gee om te leef.
Mer­le is ge­di­ag­no­seer met sis­te­mie­se skle­ro­se, ’n ou­to-im­muun­siek­te wat die bind­weef­sel aan­tas. Dis ’n ag­gres­sie­we siek­te wat ver­oor­saak dat jou or­ga­ne, vel, weef­sel en spie­re ver­klein en ver­hard. Jou lig­gaam word van bin­ne af ge­kneus en ge­druk. Bin­ne ’n week na­dat sy ge­di­ag­no­seer is, kon sy nie meer loop, praat of eet nie. Haar ge­laats­trek­ke het ook só ver­an­der dat sy nie meer na die­self­de vrou lyk nie.
Die toekoms –‘n kon­sep waar­mee sy ge­reeld in haar be­roep ge­werk het en wat al­tyd“na­by”ge­voel het – het skie­lik vir haar soos ’n ver plek ge­voel. Dis i­ro­nies, want Mer­le is ’n fu­tu­ris en haar werk is om te be­paal hoe die wê­reld waar­in ons le­we oor die vol­gen­de 10, 20 of 30 jaar sal lyk.
Nee, sy lees nie men­se se hand­palms nie en sy het ook nie ’n kris­tal­bal nie, maar sy weet hoe om ten­den­se in on­der meer teg­no­lo­gie, die me­die­se om­ge­wing en die e­ko­no­mie te ont­leed, al­les om by­voor­beeld te voor­spel wat­ter wer­ke wat men­se tans doen, deur ma­sjie­ne ver­vang sal word en wat­ter nu­we kos ons dalk sal eet.
Maar Mer­le kan haar eie toekoms nie voor­spel nie en om als te kroon, veg sy haar stryd om oor­le­wing al­leen, want haar fa­mi­lie het haar af­ge­skryf en sy het nie meer ’n eg­ge­noot wat haar in goeie en sleg­te by­staan nie.
waar dit be­gin het
As ie­mand wat al met tal­le groot na­me in ver­skeie be­sig­heids­vel­de ge­werk het om te be­paal hoe die toekoms in hul be­paal­de be­dryf sal lyk, was die i­ro­nie dus groot toe sy uit­vind dat haar eie toekoms kort­ge­knip gaan word deur ’n af­bre­ken­de siek­te waar­oor sy geen be­heer het nie.
Dit was ’n groot skok. Maar dit is nie die eer­ste keer dat sy ge­dwing is om an­ders na haar le­we te kyk nie. In die vroeë 2000’s het haar le­we in duie ge­stort, maar sy het weer op­ge­staan en oor be­gin.
As jy na Mer­le kyk, lyk sy ge­sond en nor­maal. Jy sal nie som­mer sê dat sy drie maan­de ge­le­de nie kon stap of dat sy tans op ge­leen­de tyd leef nie.
Mer­le is in Ry­lands in die Kaap ge­bo­re en het groot­ge­word as een van ses kin­ders. Haar pa was ’n In­di­ër en haar ma bruin, en vol­gens Mer­le het hul­le ’n baie in­te­res­san­te ge­sins­le­we ge­had. Sy het van al­bei kul­tu­re ge­hou en baie by al­bei ge­leer. Hul­le het niks kort­ge­kom nie en Mer­le se pa het se­ker ge­maak al sy kin­ders kry ’n goeie op­voe­ding.
“Ek kom uit ’n baie sterk fa­mi­lie en ons het al­tyd saam ge­dans en ka­ra­te ge­doen. Ons was al­mal na aan me­kaar,”ver­tel Mer­le.
Haar pa was op sy dag een van die be­kend­ste ma­ke­laars op die Kaap­se Vlak­te en het ook een van die groot­ste ka­ra­te­groe­pe in die Kaap ge­help stig. Saam het hul­le ka­ra­te ge­doen en Mer­le het as jong mei­sie tal­le toe­ken­nings vir dié sport ge­kry. Haar fa­mi­lie het daar­van ge­hou om saam by hul­le strand­hui­se te gaan va­kan­sie hou en het baie tyd saam span­deer.
Sy was ge­luk­kig ge­troud en het ’n sterk band met haar fa­mi­lie ge­had. Sy het ’n droom­le­we ge­had, maar toe ver­an­der al­les in ’n oog­wink.
Mer­le se ver­hou­ding met haar fa­mi­lie het in die vroeë 2000’s ver­an­der toe haar pa self­moord ge­pleeg het. Boon­op het haar eie hu­we­lik met haar man ook tot ’n ein­de ge­kom. Dit was ’n dub­be­le te­rug­slag wat en­ke­le dae uit­me­kaar ge­beur het. Dit was ook die eer­ste keer dat Mer­le se toe­koms­plan­ne ver­an­der het. Sy wou al­tyd ’n In­die­se dan­ser word, maar het uit­ein­de­lik be­sluit om in die rig­ting van so­si­a­le ont­wik­ke­ling te stu­deer.
Dit is hier­die werk wat haar die wê­reld vol laat reis het en met be­ken­des soos oud­pres. Nel­son Man­de­la laat saam­werk het. Mer­le het haar eie kri­sis­be­stuur­maat­skap­py be­gin en as daar ’n groot kri­sis was, soos die El­lis Park-sok­ker­ramp in 2001, het sy ver­se­ker dat dit reg han­teer word. Sy het ná 1994 saam met Ma­di­ba en oud­pres. T­ha­bo M­be­ki ge­werk en só haar re­pu­ta­sie be­gin bou. In daar­die tyd het sy tus­sen New York en Suid-A­fri­ka ge­woon, sport­mo­tors ge­ry en ont­wer­pers­kle­re ge­dra.
Die vrou met wie Kui­er ge­sels, is eg­ter ie­mand heel­te­mal an­ders – ’n vrou wat ’n ka­mer in haar vrien­din se huis het, in­steek­skoe­ne dra, en ’n rok wat sy by ie­mand an­ders ge­kry het. ’n Mens kan am­per nie glo dit is die­self­de per­soon van wie sy hier­bo praat nie.
Sy ver­tel haar pa is deur ie­mand “ge­kroek en het sy be­sig­heid ver­loor”en vol­gens Mer­le was dit al­les te veel vir hom en het dit tot sy self­moord ge­lei.
“Dit het my ge­breek en vir die eer­ste keer het ek my le­we ver­an­der. Al­hoe­wel ek vir hom ge­sê het dat ek lief is vir hom en dat hy be­lang­rik is, het hy ge­voel dat hy niks son­der sy geld is nie. In die­self­de week van my pa se self­moord het ek en my man be­sluit om te skei. Dit was al­les net te veel vir my en ek het som­mer daar­die week be­sluit om van al­les wat ek (vroe­ër) ge­dink het be­lang­rik is, ont­slae te raak.
“Ek het my werk ge­los, want ek wou min­der in­ter­na­si­o­naal reis. Ek het my sport­mo­tor ver­koop en al my duur kle­re weg­ge­gee. Ek het my vrien­de ge­bel en ge­sê hul­le kan kom kry wat hul­le wil hê. Ek het slegs 22 i­tems ge­hou, my sak ge­pak en op my plaas in die Mid­lands in
K­waZu­lu-Na­tal gaan woon. Ek het na my le­we gaan kyk en be­sluit dat ek uit my pa se fou­te wil leer en nie so ge­heg aan ma­te­ri­ë­le din­ge wou wees nie.”
Dit is ge­du­ren­de hier­die tyd­perk van haar le­we dat haar ver­hou­ding met haar fa­mi­lie ver­an­der het. Sy het be­sluit om haar geld te ge­bruik om ver­der te gaan stu­deer om ’n fu­tu­ris te word. Sy het ook haar geld ge­bruik vir ver­skeie er­va­rings, soos om in In­dië te gaan dans en om twee we­ke saam met K­hoi­san-men­se te leef om te sien hoe hul­le din­ge soos kli­maat­ver­an­de­ring en e­pi­de­mies han­teer.
“Dit het my ’n an­der uit­kyk op die le­we en my toekoms ge­gee. Ek het be­sluit ek wou meer men­se help om vir ons toekoms voor te be­rei en om se­ker te maak dat men­se nog ’n doel sal hê, in plaas daar­van dat ma­sjie­ne en an­der ma­te­ri­ë­le din­ge ons ver­vang,”sê sy.
“Dit het my ook ge­dwing om an­ders na die men­se in my le­we en hul le­wens­wy­se te kyk. Ek het steeds nog net die 22 i­tems wat ek des­tyds saam met my ge­neem het en an­der goed wat men­se vir my ge­gee het. As ek nou aan my vo­ri­ge leef­styl dink, voel dit soos ’n an­der le­we en kan ek nie glo dat ek so­veel geld span­deer het nie.
“My fa­mi­lie kon nie ver­staan toe ek my leef­styl ver­an­der het nie en sta­dig­aan het ek nie meer by hul le­wens­wy­se en ma­nier van din­ge doen in­ge­pas nie. Dit het ons ver­hou­ding ge­af­fek­teer en op die oom­blik het ons glad nie kon­tak met me­kaar nie. Dit is moei­lik om son­der jou fa­mi­lie aan te be­weeg, maar ek het vre­de daar­mee ge­maak – al­hoe­wel dit nou met my di­ag­no­se weer aan my ge­raak het.”
Vol­gens Mer­le ver­lang sy na haar fa­mi­lie, maar toe sy ge­sond was, het sy ge­woond daar­aan ge­raak om son­der hul­le klaar te kom. Van­dat sy siek ge­word het, kyk sy eg­ter an­ders na verhoudings. Sy meen wan­neer jy so ’n doods­von­nis ont­vang, word jy bang en moet jy na die le­we met an­der oë kyk.
Mer­le is een van die top­vyf-fu­tu­ris­te in A­fri­ka en slegs een van net 143 vroue in die wê­reld wat dié be­roep volg. Hoe­wel haar be­roep op­win­dend is en haar ta­lent in haar veld van haar een van die bes­te in haar be­roep maak, is dit pre­sies die teen­oor­ge­stel­de wan­neer dit by haar eie le­we kom. Die af­ge­lo­pe jaar was vir hier­die le­wens­lus­ti­ge mens swaar om­dat sy nie reg­tig kon werk nie. Sy kon nie meer oe­fe­ning doen nie, sy kon nie dans nie en sy ook nie ka­ra­te doen nie. Sy kon nie ’n kon­trak te­ken om vol­tyds op pro­jek­te te werk nie, want sy het nie ge­weet hoe lank sy nog hier sal wees nie. Maar sy moes tog werk, want ter­wyl sy wag om te sterf, is daar re­ke­nin­ge wat be­taal en kos wat ge­koop moet word. Sy le­we tans let­ter­lik van dag tot dag. El­ke dag wat sy ge­spaar word, is ge­na­de, sê sy.
Ver­lies en ver­sor­ging
Mer­le sê dit voel el­ke dag as­of ’n a­na­kon­da in haar lig­gaam rond­om haar or­ga­ne draai. Op haar sleg­ste dae kan sy nie eet, loop of praat nie. Al­les bin­ne haar lig­gaam voel styf en hard. Op die oom­blik voel sy nie baie pyn nie, maar sê wel dat die on­ge­loof­li­ke druk­king in haar kop en lyf wat sy daag­liks er­vaar on­be­skryf­lik is. Vir die af­ge­lo­pe jaar het sy vol­tyds ’n ver­sor­ger ge­had wat na haar moes om­sien en haar met al­le­daag­se ta­ke moes help.
Met die hulp van on­der meer ver­skeie me­di­ka­sies, che­mo- en chi­ro­te­ra­pie het sy weer oor die af­ge­lo­pe paar maan­de leer praat, eet en loop.
Haar voet sleep nog plek-plek en al glim­lag sy al­tyd, kan jy sien wan­neer sy trap­pe klim of in haar stoel reg skuif, dit met moei­te en on­ge­mak ge­doen word.
“Die dok­ters sê my simp­to­me is wel
REGS: Mer­le O’B­rien (47), ’n fu­tu­ris van Ry­lands in die Kaap, hoop ’n o­pe­ra­sie in In­dië sal haar van ’n ou­toim­muun­siek­te ge­nees. BO: Hoe Mer­le so­wat ’n jaar ge­le­de nog ge­lyk het.
VAN LINKS NA REGS: Mer­le is ’n ska­du van die vrou wat sy ’n paar jaar ge­le­de nog was voor­dat haar siek­te haar lig­gaam be­gin af­ta­kel het. Vrien­de het kuns­wer­ke in­ge­sa­mel en op­ge­veil om Mer­le se o­pe­ra­sie­kos­tes te dek.