JY LEES NOU Gauteng-ma: My 2 seuns is op die outismespektrum – dís wat ek geleer het
Ilana Gerschlowitz en haar drie seuns, Eli (agter), Aaron (middel) en David. Aaron en David is op die outismespektrum. Foto verskaf.
Met haar verhaal oor die suksesvolle ­behandeling van haar twee seuns se toestand wil Ilana aan ander hoop gee.
Toe twee van haar seuns elk in sy eie wêreldjie terugtrek omdat hulle op die outismespektrum is, het hulle haar soms aan lewende poppe herinner.
Dit het vir haar gevoel of hulle in 'n glasboks vasgevang is met hul hande soekend teen 'n ruit, met haar en haar man wat hulpeloos buite staan.
Die kinders was in hul eie "lockdown", maar op 'n heel ander manier as wat die wêreld dit nou ervaar weens die coronavirus.
Ouboet David (18) en kleinboet Aaron (7) Gerschlowitz van Johannesburg het teen hierdie tyd elkeen sy eie unieke ontwikkelingspad gestap, maar albei is vandag gelukkig en funksioneel. Trouens, Aaron het volgens dokters volkome herstel van outisme.
"Soos die gesegde lui: As jy een persoon met outisme ontmoet het, het jy een persoon met outisme ontmoet," vertel hul ma, Ilana (44).
"Daar is diversiteit binne diversiteit." Ilana beskryf haar gesin se reis met die toestand in haar boek, ­Saving My Sons: A Journey with Autism, saam met die joernalis Marion Scher.
April is Wêreld-outismebewusmakingsmaand; daarom gesels Ilana met Huisgenoot oor haar gesin se pad. Sy onthou vandag nog die oomblik toe sy bewus geword het van die impak wat die toestand op hul lewe sou hê.
Haar en haar man, Martin (46), se eersgeborene, David, was 20 maande oud toe 'n ontwikkelingspesialis vir haar in sy spreekkamer sê: "Hy sal nooit praat, skool toe gaan, self die toilet kan gebruik, vriende hê, 'n werk behou of trou nie."
Ander "kenners" het hulle selfs aangeraai: "Sit hom in 'n tehuis en vergeet van hom."
Dit was vir Ilana asof sy 'n kind aan die dood afgestaan het, maar niemand het hul medelye aan haar en Martin, 'n rekenmeester, betoon nie.
Tog het die jong ouers nie tou opgegooi nie. Ilana, 'n prokureur, het haar voltyds op die ontwikkeling van haar seun toegespits en die volgende paar jaar onverpoos na oplossings gesoek.
Danksy haar toewyding kon sy David help om vandag grootliks funksioneel te wees. En byna 12 jaar later, toe outisme ook by hul jongste seun, Aaron (toe 16 maande), gediagnoseer word, was sy goed voorbereid oor hoe om hom te help om die regte behandeling te kry en outisme die hoof te bied.
Aaron het met sy geboorte gesond gelyk, vertel Ilana. Maar sowat 'n jaar later is sy ouers se vrees bewaarheid toe 'n diagnose op die outismespektrum ook by hom gemaak is.
Daar was mense wat by Ilana en Martin wou weet of hulle nie skuldig voel daaroor dat hulle ná David se diagnose kans gesien het om nog kinders die wêreld in te bring nie.
Maar "dit was 'n leap of faith", vertel sy.
Die egpaar het nog 'n seun, Eli (15), wat nie die toestand het nie.
"Ons het geweet ons vat 'n kans omdat outisme uit genetiese vatbaarheid spruit. Maar met David en wat ons als saam met hom geleer het, het ons geweet hoe vroeër die diagnose gemaak word – reeds voor een jaar oud – en hoe vinniger daar met behandeling begin word, hoe beter is die kans op herstel."
Danksy tydige, gespesialiseerde en ­intensiewe behandeling is albei seuns vandag funk­sioneel en gelukkig.
David het die eerste 10 maande al sy mylpale behaal: Hy het geglimlag; kweelgeluidjies gemaak; kon omrol en regop sit. Toe begin sy magie aanhoudend werk en hy ontwikkel 'n chroniese oorinfeksie wat dikwels sy koors opjaag. Dokters het antibiotika voorgeskryf; soms selfs binneaars.
Hy het ook skielik kieskeurig geraak oor wat hy eet en wou nie meer sy mond aan vaste kos sit nie.
"Dit was asof 'n lig afgeskakel is. Hy het nie meer geglimlag of wegkruipertjie gespeel soos voorheen nie," onthou Illana dié moeilike tyd.
Op 18 maande het hulle die eerste keer die woord "outisme" met betrekking tot hul eersgeborene gehoor. Dit was by 'n arbeidsterapeut by wie hulle gaan hulp soek het omdat hy nie meer aan sy speelgoed wou raak of oogkontak gemaak het nie. Hy het ook skielik kieskeurig geraak oor wat hy eet en wou nie meer sy mond aan vaste kos sit nie.
Dit was die begin van 'n baie lang pad met sielkundiges, neuroloë, spraakterapeute en pediaters. In 2004, toe David 20 maande oud was, is die diagnose eindelik gemaak.
Ilana het geweier om te aanvaar sy kan niks vir haar kind doen nie. Ná baie navorsing het sy op die Amerikaanse dokter Jaquelyn McCandless se boek Children with Starving Brains: A Medical Treatment Guide for Autism Spectrum Disorder afgekom. Sy het die skrywer gekontak en Jaquelyn het vertel volgens haar is outisme 'n neurologiese, mediese siekte.
Hulle moes monsters van David se bloed, urine en stoelgang Amerika toe stuur vir ontleding. Volgens die uitslag was David se maag glo vol skadelike bakterieë en gis. Omdat hy nie voeding­stowwe geabsorbeer het nie, kon sy maag en ook sy brein ontsteek wees, is aan hulle gesê. Hy moes dadelik op 'n spesiale dieet gaan.
In haar soektog na "heling" vir David het Ilana ook afgekom op toegepaste gedragsanaliseterapie (ABA). Die Kaliforniese sielkundige Ivar Lovaas het ABA in die 1970's ontwikkel. Hy kon glo met dié terapie 47% van sy outistiese pasiënte ná net byna twee jaar gereed kry vir 'n gewone hoofstroomskool.
David was 22 maande oud toe Ilana die ABA-program met hom begin, en sy vertel hy het daarna skielik begin vooruitgaan.
ABA is 'n veeleisende program wat 40 uur per week in beslag neem. Kinders doen voorgeskrewe oefeninge of take wat elk in klein stappies verdeel word. Elke poging word volgens 'n skaal gemeet en ontleed, en elke poging en vordering word beloon.
David was 22 maande oud toe Ilana die ABA-program met hom begin, en sy vertel hy het daarna skielik begin vooruitgaan. Maar spraak het hom bly ontwyk. Danksy moderne tegnologie "praat" hy vandag met 'n spesiale app op sy iPad, die Augmentative and Alternative Communication (AAC)-app.
En met die hulp van sy ouers bedryf die 18-jarige sy eie onderneming van die huis af: Hy maak hamburgers en pizzas vir plaaslike ondernemings.
Al is Ilana vandag spyt dat sy nie vroeër die ABA-program met haar oudste begin het nie, het haar jongste spruit die volle voordeel daaruit gekry. Aaron was 17 maande oud toe sy ABA met hom begin het, en sy het vier jaar lank sewe uur per dag saam met hom daaraan bestee.
Volgens haar is hy op sesjarige ouderdom deur verskeie dokters "outismevry" verklaar. Hy het nie meer die tipiese trekke soos herhalende gedrag of die vermyding van oogkontak getoon nie. En hy kon soos sy middelste boetie, Eli, na 'n hoofstroomskool in Johannesburg gaan. Hy is nou in gr. 2, en die sewejarige se onderwysers is tevrede met sy vordering.
Nadat Ilana destyds sonder sukses 'n skool vir David gesoek het, het sy in 2009 The Star Academy begin. Daar was eers net twee leerders, maar vandag is daar altesaam 250 by die skool se agt akademies in Kaapstad, Durban, Pretoria en Johannesburg. Soos ander skole in die land moes hulle weens die inperking sluit, maar verskaf steeds lesse aanlyn.
Dit was 'n uitdaging om vir haar seuns, veral David, te verduidelik wat die inperking beteken, sê Ilana, omdat dit vir sekere kinders op die outismespektrum moeilik is om abstrakte dinge te begryp, soos lockdown weens 'n onsigbare virus.
Sy moes die boodskap oordra dat hy nie letterlik toegesluit is nie, maar dat hulle net by die huis en in die tuin mag wees en nie park toe mag gaan nie.
"Ek moes vir David op die kalender wys van watter dag tot watter dag dit lockdown gaan wees, en ons trek elke dag dood wat verbygaan," verduidelik sy.
Ilana glo 'n vaste roetine vergemaklik die lewe vir hom.
"Daar moet 'n visuele skedule wees en struktuur moet deur die dag behou word: Só laat trek hy soggens aan, borsel tande, gaan oefen in die tuin," sê sy. Op 'n bepaalde tyd in die voormiddag kook of bak hy, en etenstye, badtyd, gesinsgeselsies en slaaptyd gebeur ook altyd op 'n vasgestelde tyd.
Ilana en Martin droom steeds daarvan om David eendag vlot en sonder die hulp van die app te hoor praat. Hulle wil so graag hoor hoe hy sê: "Ek is lief vir julle."
Aaron is 'n bewys dat outisme behandel kan word. Genesing is moontlik.
Maar hulle is dankbaar vir die vordering wat hul kinders reeds gemaak het, en Ilana hoop haar gesin se storie kan vir ander hoop bring.
"Aaron is 'n bewys dat outisme behandel kan word. Genesing is moontlik. In Amerika word outismebehandeling as 'n mediese noodsaaklikheid beskou, en mediese fondse in 50 state dek dit. Soms werk behandeling nie, maar dan moet jy iets anders probeer," is haar raad aan ouers. "Hou aan probeer tot jy die sleutel vind wat grenslose moontlikhede vir jou kind ontsluit."
ALMAL REAGEER NIE EENDERS NIE
Ouers sal byna enigiets doen om hul outistiese kind te help, maar hulle moet met kenners oor opsies gesels, sê Vicky Lamb, 'n nasionale opvoeder by Outisme Suid-­Afrika (ASA).
"Daar is nog geen kuur vir outisme nie. Maak seker wat die beste vir jou kind is," voeg sy by.
Volwassenes wat met outisme lewe, het al aan hulle vertel dat toegepaste gedrags­­analiseterapie (ABA) hulle met posttraumatiese stres gelaat het. Hulle reken omdat dit so intensief is, het hulle nie tyd gehad om kinders te wees nie.
Daar is ook van hierdie volwassenes wat meen hulle wil nie "gefieks" word nie. Dis deel van wie hulle is, vertel Vicky. Hulle wil nie hul ware self wegsteek nie.
ABA is ook baie duur en nie vir almal toeganklik nie.
"Ouers gaan baie skuld aan om dit te kan bekostig," sê Vicky.
Wat die verandering van kinders se ­dieet behels, gee ASA ouers die opsie om dit te beproef. Sommige kinders reageer goed op 'n dieet sonder gluten en suiwel; ander glad nie. Sekere vitamiene help party kinders, maar by ander maak dit geen verskil nie. Daar is dus nie een oplossing wat vir almal werk nie.
'My kind het outisme en ek wil nie doekies omdraai'
'Hy het niks vriende nie, en dit breek ons hart' – sussie wend haar tot sosiale media om outistiese boetie se 21ste verjaardag spesiaal te maak