Outisme-bewusmakingsmaand – ŉ Persoonlike ervaringJandré by sommige van sy kunswerke. Foto: Verskaf. Dit is nou die tweede dag dat ons jongste, wat môre 23 word, sy pa en ma nie kan aankyk nie. Hy beweeg soos ’n spook deur die huis en kom kry kos wanneer hy weet pa en ma sal nie in die kombuis op hom afkom nie. Jandré is outisties. Die rede vir die optrede: ’n Paar jaar gelede moes sy ouboet se honde, Wolf en Sheba, by ons kom bly omdat hulle te veel van die plaasskool waar hulle waghonde moes wees, weggeloop het. Twee jong honde – Wolf was nog nie eens heeltemal uitgegroei nie – en met hul lewendigheid het hulle Jandré verkeerd opgevryf. En so iets verander nie sommer nie. Die twee het ŉ ruk later saam-saam onder ’n bus beland. Wolf, ’n wit poolhond, was byna pikswart getrap, maar het min of meer niks oorgekom nie. Sheba het dit nie gemaak het nie. Teen wil en dank moes Pumba, ons ou boerboel, die treurende Wolf se speelmaat word, maar kort daarna was Pumba ook nie meer daar nie. Wolf het opgehou vreet, en ons het die kleine Nala gekry om sy treurmare te verbreek. Dit het soos ’n bom gewerk. Die probleem is dat Wolf steeds net een baas erken, en dis ons oudste wat so elke paar maande kom kuier. Wolf is gek oor sy baas. Ons mag glad nie probeer instaan, soos met dissipline nie. Hy reageer aggressief. En dis waar sy probleme by Jandré verdiep het. Jandré en Nala is weer baie erg oor mekaar. Met die droogte het Jandré begin om ons tuin met die badwater nat te lei en dit het wonderlik gehelp. Sy doring in die vlees was egter Wolf, wat nie soos ’n gewone hond skrop as hy sy ding gedoen het nie, maar behoorlik ’n stofstorm opskop. Plantjies en struike bly lag-lag in die slag. Dus word die honde nou so goed as moontlik uit die voortuin gehou, wat apart afgekamp is, maar as ons met die honde gaan stap, of as Wolf saam gaan ry (Nala haat saamry), dan kom hy kortstondig in die voorste tuin. En soms neem hy sy kans waar en skrop. Sondag was dit weer so – maar Jandré het Wolf op heterdaad betrap – busted!, en ŉ skermutseling het ontstaan. Vroulief Joan het Jandré aangepraat want ŉ mens is bang die hond byt hom dalk. En toe het die langdurige vloermoer begin. Ongelukkig kan dit nie sommer maklik kortgeknip word nie. Hy moet ook eers op sy manier afkoel, en dan moet ons mooi om verskoning gaan vra (skuldig of nie), en gewoonlik sal hy ook dadelik om verskoning vra, en dis asof niks gebeur het nie. Gelukkig gebeur dit min. Hoewel Jandré oor beperkte spraak beskik en die woordeskat wat hy het nog moeilik uitspreek ook (hy vind Engels sonder die harde klanke makliker), en heelwat klassieke outistiese kenmerke het, is hy in baie opsigte ŉ droomkind. Trouens, hy is so lieftallig en gereed om drukkies te gee (hoewel die grootword-stramheid daarmee ook ingetree het), dat hy eers baie laat as beslis outisties gediagnoseer is. Op jong ouderdom het een van die land se voorste kenners hom trouens as “beslis nie outisties nie” gediagnoseer. Hy kan al van jongs af self kos maak, hy is kunstig en sy is kunswerke gewild, hy is ŉ kranige bergfietsryer en was dol oor judo wat ons weens die studente-onluste op die kampus moes kortknip. Maar nie voor hy ŉ geel gordel gekry het nie. Spider-Man is jare lank sy held. Wanneer ’n nuwe Spider-Man-reeks begin, maak hy weer ’n nuwe Spider-Man-pak, want Spider-Man se pakke verskil van reeks tot reeks. Niemand het hom geleer naaldwerk doen nie, en hy meet ook bloot met die oog om die grootte en proporsies reg te kry. Die aanwesigheid van ’n outistiese kind in die huis bring vir die hele gesin groot aanpassings. Kuierplekke en kuiermense moet so versigtig gekies word om die kans op ’n probleem te voorkom. Van jongs af moes ek hom menige keer al skoppende, krappende en bytende oor my skouers uit ’n winkel dra omdat hy iets wou hê waarvoor daar eenvoudig nie geld was nie. Eers toe sy kommunikasie verbeter het en hy beter kon verstaan, het dit verander en het hy eintlik besonder inskiklik geword. Hy het ’n ongelooflike sin vir rigting. By ’n rugbywedstryd sal hy tussen neus en ore verdwyn en al die toeskouers word oor die luidsprekerstelsel gevorder om te help soek. Iemand moet kort-kort motor toe hardloop om seker te maak hy het nie daarheen koers gekies nie. En dan daag hy bloot dood ongeërg by ons op. Hy het gesien waar word die Coke verkoop, en hy meen dis tyd dat pa die hand in die sak steek. En soos enige pa sal kan getuig, om selfs met ’n miljoen rand in die sak rugby toe te gaan en ’n mens span nie die brieke in nie, beteken ’n mens is na die rugby daai miljoen rand armer. Joan, ’n opgeleide onderwyseres, het vir hom tuisonderrig begin gee nadat die een Bloemfonteinse spesiale skool hom weens sy outisme nie wou hê nie, en die ander spesiale skool hom weens sy hoër IK nie kon vat nie. Ons het nie die hart gehad om hom Pretoria toe te stuur en in ŉ koshuis te sit nie. Hy het eenvoudig ’n té toegeneë en liefdevolle geaardheid, en met sy gebrekkige begrip sou die sin daarvan ook nie aan hom verduidelik kon word nie. Maar voor hy uit die skool is, was hy, kwalik meer as net ’n graat, vreeslik beïndruk met hoe “terks” hy is toe hy derde in gewigstoot gekom het. ’n Pa van so ’n kind kan ook nie bekostig om gou oud te word nie. Terwyl hy nog in die skool was, moes ek gereeld skool toe ry wanneer die atlete landloop oefen, en saam hardloop, want anders besluit hy gewoon self wanneer hy klaar is. Met een wedloop, met sy rigtingsin, het hy gou ’n kortpad uitgepluis, en daarvandaan moes pa hom basies eindstreep toe sleep, want hy kon nie verstaan waarom die vreeslike ompad gehardloop moes word nie. So het ek naderhand weer ’n Naval Hill-wedloop gehardloop nadat ek eintlik as student “uitgetree” het, en op ouderdom van 50 my eerste standaard halfmarathon voltooi het (en weens die toestand waarin ek was het Joan ook gelas dit was my laaste). Die fietsry was min of meer dieselfde storie. Hy kon ook naderhand aan taamlike wedrenne deelneem, soos die Volksblad-wedren. ’n String deelnemersmedaljes hang in ’n kas in ons eetkamer. Daar is wonderlike vrugte. Om maar een voorbeeld te noem, nadat ek met kanker gediagnoseer is en die behandeling dit vir my moeilik gemaak het om te loop, en veral trappe te klim soos by die kerk, sou Jandré sorg dat hy byna teenaan my die trappe uitklim om te keer dat ek val. Kersfees is sy ding, en klokslag op 1 Desember slaan hy ons Kersboompie op, versier dit (meestal met keramiek-versierings wat hy self gemaak het), en sorg dat presente, soos ons dit kry, mooi toegedraai onder die boompie kom. Kersaand sit hy sy Kersvadermus op en deel die geskenke uit. Omdat hy so laat eers met outisme gediagnoseer is, het ons baie navorsing gedoen om te probeer vasstel wat hom makeer, sodat ons kon vasstel of iets gedoen kan word. (Dit is eienaardig hoeveel mense en selfs deskundiges by ons wou weet hoekom ons wou weet). Vandag word heelwat sindrome, sommige uiters skaars, onder die sambreel van outisme ingedeel. Wat belangrik is om van die oorsaak van outisme te weet, is dat outisme die gevolg van een van ’n aantal genetiese mutasies of enkele chromosoomafwykings kan wees. Wat verwarrend is, is dat so ’n afwyking dikwels eers deur ’n snellerfaktor geaktiveer moet word. ’n Mens kan dus twee persone met dieselfde afwyking hê waarvan die een geen teken van outisme het nie, en die ander outisties is. So is byvoorbeeld vasgestel dat die kanse dat ’n baba outisties sal wees groter is as die ma in ’n bepaalde periode van haar swangerskap griep kry. Die griep self kon egter nie die outisme veroorsaak nie, want die genetiese mutasie was lank reeds teenwoordig. Daar is reeds meer as 20 mutasies ontdek wat outisme tot gevolg kan hê, en dit sal waarskynlik meer word want dis soos om ’n naald in ’n hooimied te soek. Daar is byvoorbeeld nog net twee mutasies gevind wat disleksie veroorsaak, en albei is oorerflik. Is outisme oorerflik? Die kanse dat iemand wat erg deur outisme geraak is die sosiale vaardighede vir ’n huwelik sal ontwikkel en trou, is skaars. Outisme is dus gewoonlik as die gevolg van de novo-mutasies toegeskryf. Elke mens beskik oor ŉ hele aantal genetiese mutasies waaroor die ouers nie beskik het nie, wat hulle dan ook uniek van die ouers maak, maar in enkele gevalle ’n skadelike mutasie kan insluit. Die Nederlandse stad Eindhoven het egter die bynaam van “stad van outisme” gekry omdat die voorkoms daarvan onder kinders hoër as elders in Nederland is. Dit blyk dat Eindhoven se nywerhede tipies mense benodig wat lank, intensief eentonige werk kan verrig. Baie van hierdie werkers beskik klaarblyklik oor hierdie eienskap juis omdat hulle ’n ligte graad van outisme het wat nie normaalweg geïdentifiseer word nie. By die kinders kan dit egter erger manifesteer. Geen ouerpaar is gewaarborg dat hulle nie ’n outistiese kind gaan hê nie, al was daar nog geen outismegevalle in die uitgebreide families van die ouers nie. Die belangrike is dat elke outistiese kind ’n unieke individu is, en ’n mens raak vreeslik geheg aan daardie kind. Hoe gouer die outisme gediagnoseer word, hoe beter is die kanse dat die regte terapie en hope ouerliefde ingespan kan word om die kind die beste moontlike kans in die lewe te bied. Iets soos ’n spesiale trust vir die kind gaan eerder vroeër as later geskep word om ’n geldjie op te bou vir die versorging wanneer die ouers die dag nie meer daar is nie. Om ’n outistiese kind te hê is die begin van ’n nuwe fase in ’n mens se lewe, nie die einde nie.