Oud-joernalis bou eie stem vir wanneer haar stem stil word | Netwerk24
Oud-joernalis bou eie stem vir wanneer haar stem stil word
Deur Willemien Brümmer 08 Januarie 2021 06:03
Die skrywer-joernalis Hannelie Booyens ly aan motorneuronsiekte, maar hoop om uiteindelik in haar eie stem te kan 'praat' wanneer haar stembande verlam raak. Sy het met Willemien Brümmer gesels oor dié versekeringspolis teen die stilte.
Aan die Kersboom in hul huis in Vishoek hang 'n plastiek-boekmerk wat jy moeilik miskyk: "Moenie wag vir die storm om oor te waai nie, leer eerder om in die reën te dans."
'n Aanhaling van Charles Bukowski is dalk die beste beskrywing van dié onwaarskynlike egpaar in die dubbelverdiepinghuis met 'n springmat so groot soos 'n swembad: "We are here to laugh at the odds and live our lives so well that Death will tremble to take us."
Die enigste aanduiding dat dié optimistiese fatalisme jou nie kan red van 'n terminale siekte wat stelselmatig veroorsaak dat motorneurone nie meer senu-boodskappe na die spiere kan gelei nie, is die donker kringe onder Hannelie se oë. En dalk 'n sweem moegheid in haar stem.
"Nou is dit nog net die spiere in my arms en bene en ek kan dit so 'n bietjie aan my stem agterkom. As ek nou lank praat, sal ek teen vanaand struikel oor woorde en my tong raak lui."
Ek is finaal verpletter deur die ironie van my lewe.
Johanna die Verskriklike, wat haarself op Twitter beskryf as "swemdrag-model, feminis, skrywer, (sosiale) media konsultant, emoji-vertaler en aspirerende panda-oppasser". Sy kyk na haar linkerhand. Die een met die trouring wat eerste aangetas is deur ALS (amiotrofiese laterale sklerose) – die algemeenste soort motorneuronsiekte waarmee sy twee jaar gelede gediagnoseer is.
Toevallig het die eerste fase van spieratrofie haar op presies die dieselfde plek getref as vir die voormalige Springbok-kaptein Joost van der Westhuizen, met wie sy in 2012 'n onderhoud gevoer het oor sy siekte terwyl sy 'n joernalis was by Huisgenoot. Op haar linkerarm is 'n aanhaling uit 'n toneelstuk van Pieter-Dirk Uys getatoeëer en dit spreek boekdele: "Ek is finaal verpletter deur die ironie van my lewe."
Sy sug terwyl sy die eerste van baie Dunhill-sigarette aansteek. "Maar die moegheid . . . soveel van my simptome is dieselfde as dié van Long Covid. Die brain fog, dofheid en gebrek aan energie wat maak dat jy sommige dae nie uit die bed kan opstaan nie."
Sy korrigeer haarself. "Gewoonlik hoef ek gelukkig net 'n bietjie later te lê."
'n Baie komplekse sitkom
Dis net voor Kersfees in die eerste jaar van die pandemie, 'n jaar wat sy oorleef het danksy 'n swartgallige sin vir humor en 'n mengsel van "liefde, ontkenning en 'n windskeef verbeelding".
Hannelie en Sonja met hul verlowing in 2019. Sonja het Hannelie ontmoet toe motorneuronsiekte reeds by haar gediagnoseer is, en sy het vir haar lief geraak al is haar vorige lewensmaat net 'n jaar tevore aan dieselfde siekte dood. Foto: Thembalethu Seyisi
Sonja van der Sandt, die verpleegkundige met wie sy in November 2019 op haar vyftigste verjaardag getrou het, is pas na een van die dialise-klinieke wat sy bestuur. Sowat 'n jaar voor die troue is Sonja se vorige vrou aan 'n aggressiewe soort motorneuronsiekte dood en Sonja en Hannelie se liefde was só 'n bisarre uittarting van die noodlot dat dit volgens Hannelie slegs as 'n "baie komplekse sitkom" beskryf kan word.
Sy praat vinnig en baie, in daardie kenmerkende gul stem waarmee sy netsowel soos haar geliefde suster, Susan, 'n suksesvolle loopbaan in radio of TV kon gebou het.
'n Stem wat sy uiteindelik sal verloor wanneer haar stembande aangetas word en sy in 'n ewige staat van inperking sal wees.
As jou retinas kan praat
Juis dáárom het sy onlangs 'n moeisame projek voltooi om haar eie stem te argiveer – stemopnames van duisende frases en sinne wat 'n span ingenieurs gebruik om vir haar 'n digitale stem te bou. Met slim tegnologie sal sy uiteindelik met haar retinas sinne op 'n rekenaar kan intik wat dan gepraat sal word – min of meer in haar eie stem. Dit sal anders wees as die generiese blikstem waarmee die kosmoloog Stephen Hawking, die beroemdste ALS-lyer, gepraat het of die Afrikaanse rekenaarstem "Kobus" wat relatief onlangs deur die WNNR ontwikkel is en waarmee Joost aan die einde van sy lewe gekommunikeer het.
Hannelie Booyens voor haar en haar lewensmaat Sonja van der Sandt se huis in Vishoek. Foto: Marinda Louw-Coetzee
Hannelie sal boonop waarskynlik die eerste Afrikaans-sprekende ALS-lyer wees wat haar eie akoestiese vingerafdruk het – hoewel dit nou nog vir haar vreemd is om te dink aan die dag wanneer sy iets verloor wat haar op soveel maniere definieer.
Sy dink egter aan die stembank as 'n soort "versekeringspolis" vir as selfs haar vingers nie meer wil tik nie.
Wanneer die meeste MNS-lyers se siekte uiteindelik gediagnoseer word, is dit te laat om 'n eie stem te bou. Omdat haar siekte tot dusver so stadig vorder, beskou sy haar as gelukkig dat sy tyd gehad het om genoeg data op te neem sodat hulle 'n stem kon bou".
Sy vroetel met haar regterhand (albei hande het nou karpale tonnel-sindroom) aan die hangertjie wat vir haar soos 'n talisman geword het. Twee van die naakte vrouefigure in Picasso se Les Demoiselles d'Avignon kyk uitdagend voor hulle uit – asof hulle die middelvinger wil wys vir die konvensies van mans.
Dr. Febe de Wet, 'n elektroniese ingenieur aan die Universiteit Stellenbosch wat spesialiseer in spraaktegnologie, het saam met ander ingenieurs vir Hannelie 'n nuwe stem gebou.
"Ek is middel verlede jaar na dr. Febe de Wet ('n elektroniese ingenieur by die Universiteit Stellenbosch wat spesialiseer in spraaktegnologie) en sy was vuur en vlam. Sy het voorheen by die WNNR saam met die span gewerk wat die ontwikkeling doen van stemme daar. Hoewel sy eintlik meer betrokke is by navorsing waar stem outomaties na teks oorgeskakel word, het sy en haar vriend, dr. Daniel van Niekerk ('n navorsingsgenoot by University College London), my gehelp."
De Wet verduidelik die proses om 'n stem te bou is byna soos om krale in elke skakering van die reënboog aan 'n string te ryg. "Jy sou tipies 'n stemkunstenaar gebruik om vir jou 'n string krale te maak in 'n ateljee. As jy genoeg krale het, kan jy hulle stukkend knip en enige string krale daarvan bou, want jy het die basiese boublokkies.
"Die WNNR het 'n stel stemme in al 11 amptelike landstale waar hulle 'n kontrak met 'n stemkunstenaar gesluit het om die stem te koop. Só 'n stemkunstenaar bestee dan 'n week of twee in die opname-ateljee en dit is genoeg vir twee tot twee en 'n halwe uur se spraak."
Ons het maar net vir Hannelie gehelp omdat ons nie kon nee sê as iemand jou so iets vra nie.
Die feit dat Hannelie haar eie stem kan gebruik, is nog uniek omdat daar nog geen kommersiële maatskappy in die land is wat vir jou 'n eie stem kan bou in 'n inheemse taal nie.
"Ons het maar net vir Hannelie gehelp omdat ons nie kon nee sê as iemand jou so iets vra nie. Daar is byvoorbeeld 'n kommersiële maatskappy wat vir jou 'n Engelse stem kan bou, maar ek kon nêrens op hul webwerf iets kry dat die diens in ander tale ook beskikbaar sal wees nie."
Boodskappe aan geliefdes
Dié stemopnames is nie vir sissies nie. Hannelie praat met haar hande, lig soms 'n getekkiede voet op en kyk ingedagte daarna asof sy probeer uitreken hoe lank dié voet haar nog gaan dien.
Só lyk 'n string krale wat 'n vriendin van die ingenieur dr. Febe de Wet herskep het. Febe verduidelik die proses om 'n stem te bou is byna soos om krale van elke skakering van die reënboog aan 'n string te ryg.
"Ek het in 'n klankdigte ateljee van die konservatorium van die Universiteit Stellenbosch begin, maar dit was erg alienating. Jy kry die teks (meestal argaïese tekste soos Die ruiter in die nag en Loeloeraai omdat daar nie meer kopiereg daarop is nie) en dan is dit 70 000 tot 80 000 woorde. Jy dink jy lees 'n boek, maar toe ek begín . . . Jy lees een sin en dan moet jy stop en dit save en dit 'n spesifieke naam gee. Elke sinnetjie het 'n spesifieke kode sodat die rekenaar se algoritmes weet wat daai klanke in die teks is.
"Jy doen dit duisende kere. Soms struikel jy oor jou woorde of jy laat 'n woord uit en dan moet jy weer begin."
Ná 'n paar dae in die konservatorium het sy besef sy kan dit nie volhou nie. "Jy sit alleen in 'n geslote plek sonder lig en sonder enige interaksie met ander mense. Ek het net besef ek het te depressief geraak."
Sy en Sonja het besluit sy moet dit liewer by die huis doen, en toe probeer hulle om haar studeerkamer klankdig te maak. Hannelie se neef Hennie het 'n klankstelsel kom installeer en hulle het die gratis sagteware vir die opnames afgelaai.
Hannelie in haar (byna) klankdigte studeerkamer waar sy onlangs 'n moeisame projek voltooi het om haar eie stem te argiveer – stemopnames van duisende frases en sinne wat 'n span ingenieurs gebruik om vir haar 'n digitale stem te bou. Foto: Jenna Lemmer
"Ek het groot planne gehad om die opnames te doen en om te skilder en ander dinge op my bucket list te doen, tydens die beginfases van die inperking, maar ek het die meeste eintlik eers ná die tyd klaargemaak. Ek dink ek het al so 80 of 90 ure aan opnames bestee."
Sy lag uitbundig. "Ek het nou my stem vir navorsing geskenk met die voorwaarde dat dit nie vir regse propaganda gebruik word nie. Daar is allerhande langtermyn- etiese kwessies rondom dinge wat 'n mens nie eens nou kan voorsien nie. My stem kan byvoorbeeld gebruik word vir Afrikaanse propaganda of selfs vir musiek – die tegnologie het ongelooflike implikasies!"
Diegene wat die gebruik van hul stem kan verloor, het gewoonlik twee keuses: Of jy kies (of laat bou) vir jou 'n stem wat dan met behulp van oogsporingstegnologie "praat" – óf jy neem "erfenis-boodskappe" (legacy messages) in 'n boodskapbank op.
"Jy neem frases op wat jy byvoorbeeld in die kombuis sou gebruik – of frases oor jou mediese toestand – soos 'ek wil nog pille hê' of 'stoot my morfien op'."
Toevallig het die eerste fase van spieratrofie vir Hannelie op presies die dieselfde plek getref as vir die voormalige Springbok-kaptein Joost van der Westhuizen, met wie sy in 2012 'n onderhoud gevoer het oor sy siekte terwyl sy 'n joernalis was by Huisgenoot. Foto: Jenna Lemmer
Haar linkerhand klem om 'n vrolike rooi kussing met 'n Oosterse ontwerp.
"Ek het dit nog nie gedoen nie, want jy word dan gedwing om te dink aan elke aspek van jou lewe wanneer jy niks meer kan doen nie – en jy kan boodskappe aan geliefdes ook opneem terwyl jy nog in 'n normale stem kan praat."
Sy kyk na die portret van haar teen die muur waar sy soos 'n vorstin lyk wat haar beste vriendin Anina vir haar gegee het vir haar 50ste verjaardag. "Ek het begin konseptualiseer daaraan en vir sekere mense begin notas maak, maar ek het nog nie begin werk maak daarvan nie."
'n Polis teen die Niet
Haar ander "versekeringspolis" teen die Groot Niet is haar onkonvensionele familie – haar "surrogaatkinders", Themba en Natasha, haar stiefseun, Rohan, en sy driejarige dogter, Lorelei. Dié twee surrogaatkinders het haar "aangeneem" nadat sy hulle ontmoet het by die leierskapsprogram van die jeugorganisasie Salesian Life Choices. Themba se ma is dood aan diabetes toe hy dertien was en Natasha, 'n Zimbabwiër, se pa is vermoor toe sy 'n baba was. Haar ma is oorlede ná 'n lang siekte toe sy net sewe jaar oud was.
Hannelie saam met haar "surrogaatkinders", Natasha Chigamba en Thembalethu Seyisi.
Themba, 'n derdejaarstudent in die regte, het pas sy eerste boek gepubliseer nadat hy die idee gekry om op sy 21ste verjaardag 'n boek te skryf met 21 lewenslesse. Hy't die idee gekry by "ma" Hannelie nadat sy 40 lewenslesse neergepen het op 40 – en toe weer op 50.
Hannelie en Lorelei (toe twee) op Hannelie se verjaardag.
"Themba het besef hy weet nog nie genoeg van die lewe om dit te kan doen nie en toe het hy met die idee gekom vir 21 Life Lessons @ 21 met 'n versameling lewenslesse deur Suid-Afrikaners soos Sandra Prinsloo, regter Edwin Cameron en prof. Thuli Madonsela."
Hannelie het die boek self uitgelê en uitgegee. Die idee is dat alle wins uit die boek gebruik sal word om Natasha te help met haar uitstaande studieskuld en vir Hannelie se ALSgaanOKwees-fonds waarmee hulle onder meer vir haar oogsporingstegnologie en ook 'n rolstoel en 'n hysbak wil koop.
Sy glimlag dapper. "Ek het dit darem nie onmiddellik nodig nie. Dis so moeilik, want daar is ander gevalle van motorneuronsiekte waar mense stadig begin en dan skielik agteruitgaan. Gelukkig het ek dit nou al lank genoeg dat ons taamlik seker kan wees ek het die stadige soort."
'n Bos blomme by die hospitaal
Sy en Sonja het saam besluit om eerder 'n tuis-versorger te kry omdat sy nie haar verpleegster-vrou wil opsaal met die beslommernis van eet, aantrek en toiletsake nie.
Hannelie en Sonja is albei energieke doeners. Hier is hulle by die trapreling wat Sonja vir Hannelie laat insit het sodat sy makliker kan op en af. Agter hulle is hul "doilie-projek" – kraaldoekies uit hul verlede wat hulle in muurpapier omskep het. Foto: Marinda Louw-Coetzee
"Ek gaan die huis só probeer inrig dat ek so lank as moontlik hier kan bly, maar as dit nie kan nie, is dit heeltemal fine."
Terwyl Sonja vir 'n tweede keer in haar lewe met die trauma moet saamleef dat haar lewensmaat ALS het, is die beste verweer om praktiese oplossings vir die probleem te vind.
"Uiteindelik is die siekte 'n klein deel van ons lewe saam en die siekte kom nie eintlik ter sprake nie, want ons het baie ander avonture saam. Maar Sonja is baie sensible en sy het vroeg begin beplan vir die handreling by die trappe. Die stort is aangepas en ons het al kwotasies gekry vir die hysbak en die Tobii-oogsporingstegnologie. Sy het spreadsheets gemaak en ons praat daaroor en beplan finansieel, maar ek het met haar gespot en gesê sy het op die oomblik meer mediese probleme, want sy het las van 'n sist in haar een oog."
Vir Themba en Natasha, wat haar geken het voordat sy siek geword het, was haar diagnose dalk meer traumaties. "Vir hulle was dit soos déjà vu, want tussen my en Sonja is ons amper soos ma's vir hulle en nou is die nuwe ma wat hulle gekry het ook siek. Themba is veral getraumatiseer want sy ma is onverwags aan diabetes dood en hy háát hospitale. Hy het elke keer saamgekom Groote Schuur-hospitaal toe en dan sit hy en wag met 'n bos blomme en hy het moeite gedoen om saam te kom na daai aanvanklike besoeke."
Hannelie by die portret van haar deur die kunstenaar Riaan Bosch wat haar vriendin Anina Warricker vir haar gegee het as geskenk vir haar 50ste verjaardag. Foto: Thembalethu Seyisi
'En laat daar gelewe word!'
Dis daarom dat sy nog haar memoire wil klaarmaak as 'n soort nalatenskap aan Themba en Natasha. Sy wil skryf oor die verregse ouerhuis waarin sy grootgeword het, die melodramas wat sy beleef het en 'n ironiese lewe waarin sy die donkerte eenvoudig met baldadigheid verdryf het. Dis egter ook 'n nugtere waarskuwing, want sy dink dikwels aan die ou vrou met die plakkaat: "I can't believe I'm still protesting this sh*t."
Sonja en Hannelie kom uit die Metodistekerk in Vishoek nadat hulle op 16 November 2019 in die huwelik bevestig is. Sonja sê dikwels: "Al het ons net twee of drie gelukkige jare saam, is dit beter as 'n leeftyd sonder liefde." Foto: Marinda Louw-Coetzee
"Die jaar toe ek 21 geword het, was die jaar waarin Madiba vrygelaat is en die eerste webbladsy is ook op my 21ste of 22ste verjaardag oopgemaak. Ek het destyds gedink dis hierdie utopie wat voorlê en dat die regte wat jy nou kry, nooit weggaan nie; dat dit progressief beter sal raak – en hoe ouer ek raak, hoe meer besef ek, nee, jy moet aanhou beding vir menseregte en vryhede vir vroue, vir gays, vir trans-mense en jy durf nie ophou baklei vir die reg op aborsie of dat mense nie tereggestel moet word nie."
Die oggend word middag en sy lyk sigbaar uitgeput.
Een van die dinge op Hannelie se "bucket list" was om op 'n eksotiese strandvakansie te gaan. Hier is sy en Sonja op hul heel gelukkigste tydens hul wittebrood in Mosambiek net voordat die inperking begin het. Hier het hulle gereed gemaak om saam met wilde dolfyne te swem.
Is sy bang vir doodgaan?
Haar stem is rustig. "Nogal nie, ek is meer geboei met die proses. Ons het nou die dag weer na Antonia's Line gekyk en sy het so 'n mooi manier van kyk na die verloop van die lewe. Sy het haar agterkleinkind voorberei op haar dood en gesê sy gaan opstaan en sy gaan weet op daai dag gaan sy doodgaan en dis oukei. Almal gaan bymekaar wees en dit gaan nie noodwendig happy wees nie, maar dit is hoe sy dit wil hê en 'n mens weet natuurlik in die regte lewe is dood nooit so nie."
Sonja het so 'n beautiful, verstandige manier van met die dood omgaan.
Sy hoop dis nie soos haar broer, Tjaart, se dood op 14 Februarie 2004 aan vigs nie – 'n pynlike en traumatiese dood in die Charlotte Maxeke-hospitaal wat van alle heiligheid ontbloot was.
"So ek tob nie daaroor nie en ek hoop nie dis pynlik en aaklig nie. Sonja het so 'n beautiful, verstandige manier van met die dood omgaan. Toe lockdown begin het, moes ons haar hond Che (soos in Che Guevara) van kant laat maak en Sonja het dit met soveel liefde en deernis gedoen. Dit was baie emosioneel, maar ons was nie aan flarde nie."
Sy raak aan die tatoeëring op haar regterboarm wat sy en Sonja albei voor hul troue gekry het. Dit lees: "En nogtans sal ek jubel".
Sy glimlag wyd en gul.
"Ek dink sy het genoeg van die lewe en die dood gesien om nie te fikseer op sekere elemente nie. Dis soos Antonia wat sê: 'En laat daar gelewe word!' "
* Die opskrif van die berig is verander sedert dit die eerste keer gepubliseer is.
Die geskenk van 'n stem
Hannelie het ook besluit om haar stem as "geskenk" te gee sodat duisende ander pasiënte wat ook eendag hul spraak gaan verloor, daaruit kan voordeel trek.
Daar is nou nog net twee Afrikaanse stemme vir algemene gebruik – dié van "Maryna" en "Kobus" wat deur die WNNR ontwikkel is.
Met dié tegnologie kan jy enige boodskap intik, waarna die rekenaarstem dit voorlees. Wanneer jou vingers nie meer kan tik nie, kan jy deur oogsporings-tegnologie (eye tracking technology) kommunikeer.
Imke Oosthuizen, 'n spraakterapeut van Stellenbosch, verduidelik dit as volg: "Die oogspoorder word aan 'n Windows-tablet of -rekenaar gekoppel. Hy volg dan 'n persoon se retinas en gebruik dit as die muis vir die rekenaar om te selekteer. As jy lank genoeg op een plek kyk, dan 'klik' jy op die item. Hoe vinniger jy daaraan gewoond raak, hoe makliker word dit later."
Sy sê die feit dat Hannelie die tyd en die moed gehad het om haar eie stem te laat argiveer, is baie ongewoon. "Baie mense voel hulle gee moed op wanneer hulle aanvaar dat die stem agteruit gaan en dat alternatiewe kommunikasie die enigste manier vorentoe is," verduidelik sy.
"Ongelukkig moet ons opneem wanneer die persoon nog gesond genoeg is om te kan kommunikeer in 'n natuurlike stem. Vir baie mense ontwikkel die behoefte vir tegnologie eers wanneer dit amper te laat is en hulle nie meer klink soos hulself nie. In sulke gevalle verkies baie mense om eerder in 'n stem te kommunikeer wat nie hul eie is nie, maar wat duidelik genoeg is vir ander om te verstaan."
Tans is daar meestal twee opsies vir pasiënte wat besig is om hul stemme te verloor: Hulle koop óf 'n blikstem aan soos dié van Kobus of Maryna óf hulle neem "erfenis-boodskappe" op waarin hulle in hul eie stem woorde, frases, sinne, infleksies en intonasies stoor wat vir hulle en hul geliefdes betekenis het. Met dié boodskappe, anders as met spraaksintese, kan jy ook emosie soos woede, hartseer en teerheid uitdruk.
Indien Hannelie se stem vir navorsing gebruik word, is die opsies legio. Imke verduidelik sy sal graag 'n metode wil ontwerp om die erfenis-boodskappe só te kies dat dit al die foneme insluit wat nodig sal wees om 'n unieke stem te bou. "Sodoende mors jy nie tyd deur sinlose boodskappe (soos die teks van Die ruiter in die nag) op te neem nie, maar kan jou waardevolle boodskappe gebruik word om jou stem mee op te neem."
Die ingenieur dr. Febe de Wet, wil weer weet wat die minimum-data is wat opgeneem moet word in 'n stembank voordat die persoon na iemand spesifieks klink.
"Vir die persoon wat siek is, of vir sy of haar naastes, is dit belangrik dat die stem soos hulle moet klink. Daar is byvoorbeeld van die Maryna-data beskikbaar, en dan kan jy stukkie vir stukkie Hannelie se stem bybring om uit te vind in watter stadium begin dit soos sy klink en wanneer is dit vir haar aanvaarbaar."
Sy sê deesdae is daar ook tegnieke om stemme te meng sodat die stem wat uiteindelik gebou word, nie soos enige spesifieke mens se stem klink nie. "Jy het die moontlikheid om 'n klomp nuwe stemme te bou, maar die probleem is dit moet aan iemand behoort, iemand moet dit bestuur, iemand moet kyk dat mense nie nonsens daarmee aanvang en allerlei sleazy goed daarmee doen soos om dit vir pornografie te gebruik nie, want dit is wat mense doen met stemme."
Die regsimplikasies gaan daaroor dat elke stem uniek is en biometriese inligting bevat soos die patrone op jou retina of jou vingerafdrukke.
" 'n Mens kan nie sommer net mense se stemme opneem en dan daarmee doen wat jy wil nie, dit is onwettig," sê sy. "Hannelie sal nog op een of ander manier amptelik die opnames aan my of die universiteit of 'n ander instansie moet skenk sodat die (her)gebruik daarvan wettig sal wees."