Onthaal-sindroom en verhale oor landsiekte MdDS-stigting
Tuis / Om met MdDS te leef - Stories
Eeue reisigers het MdDS ervaar sonder om die oorsaak daarvan te weet. Dit is die gesigte van MdDS.
Ontmoet die voorsitter van die raad, Marilyn Josselyn
My man, Roger, en ek het dit altyd baie geniet om te reis. Parys. Hawaii. Thailand. Nog 'n keer 'n reis na Marokko. Ons het 'n timeshare in Cancun gehad, slegs 'n vlug van 4 uur van die huis af. In 1998 besluit ons om 'n ander avontuur te onderneem, 'n spesiale reis, 'n Russiese vaarreisvaart. Beloftes van 'n pragtige natuurskoon omgewing, onvergeetlike ervarings, nuwe vriende, alles uit die gerief van ons vaartuig. Ons kon nie wag nie.
Ongelukkig het die eenmalige reis 'n nagmerrie geword. By terugkoms het ek ontdek dat ek die Mal de Débarquement-sindroom het. My simptome, wieg en swaai, was so verswak dat ek onmiddellik my werk moes ophou. Ek kon geen verligting vind nie, kon nie funksioneer nie, of selfs normale daaglikse aktiwiteite doen. My lewe was vir altyd verander.
Twintig jaar gelede was inligting oor MdDS yl. Die literatuur was beperk tot enkele tydskrifartikels. Stanford PhD-kandidaat, Evan Torrie, het pas 'n rudimentêre webwerf opgebou wat vir MdDS gewy is. Maar daar was nog geen werklike navorsing nie. As gevolg van die uitdagings om met MdDS te leer en aan te pas by die lewe, het Roger en ek 'n kruistog begin om bewustheid oor die versteuring te verhoog. Evan se MdDS bo en behalwe die algemene eise van die lewe het hom tot gevolg gehad dat hy almal binne drie jaar laat vaar het, maar binne drie jaar sy baanbrekerswerf laat vaar het. Daarom het ons saam met 'n handjievol ander soos ek 'n internetgebaseerde ondersteuningsgroep gestig1 en 'n nuwe webwerf.
Wil u die American Brain Coalition-jaarvergadering op 13 November 2017 in DC bywoon? KONTAK ONS
<< Marilyn en Roger in 2007 by die DC OTO EXPO.
Ons jong stigting, 'n komitee van net vier mense, het aanvanklik onder die sambreel van die National Heritage Foundation (NHF) opgetree, maar Roger, 'n afgetrede sakebestuurder, het die ingewikkelde liassering voltooi en ons het vinnig 'n erkende 501 (c) (3) geword -profit. Ons aanvanklike doel as 'n onafhanklike nie-winsgewende organisasie was om navorsing te gebruik wat gerig is op effektiewe behandelings en 'n kuur vir MdDS. Maar die gebrek aan mediese kennis oor MdDS het ons pogings om ekstra vrywilligers aan te spoor, herlei om 'die woord te versprei'. Deur gebruik te maak van plaaslike publikasies en televisieonderhoude vir publisiteit, het ons die lidmaatskap van die ondersteuningsgroep vergroot, en 'n paar standpunte as projekleiers geïdentifiseer. Hulle het die nasionale en internasionale aandag getrek, en binnekort was daar 600 lede in die ondersteuningsgroep.2
Projekleiers het ook verskillende opvoedkundige instrumente geskep, waaronder: 'n simptoom-ernsskaal, om te bepaal wat ons voel sodat ander dit kan verstaan; 'n nuusbrief wat versprei word aan 'n toenemende aantal professionele persone en pasiënte; 'n opvoedkundige brosjure; en opnames om die data wat navorsers benodig, te versamel.
Ondanks die gebrek aan spesifieke toetse om MdDS te diagnoseer, was Roger en 'n vrywilliger in 2004 suksesvol om Mal de Débarqement-sindroom in die Wêreldgesondheidsorganisasie (WGO) se internasionale klassifikasie van siektes te noteer. Die US gebruik 'n kliniese Onder wysigings vir mediese diagnoses, en die Mal de Débarqement-sindroom kan gevind word ICD-10-CM diagnosekode R42. Hierdie inligting verskyn op ons opvoedkundige brosjure en besigheidskaartjies wat op aanvraag beskikbaar is.
Ek waardeer die vrywilligers wat, ten spyte van hul eie simptome, altyd bereid is om te help. ~ MJ
Een van die beste verspreidingskanale vir die brosjure was mediese konvensies. Vrywilligers het stalletjies aangebied by OTO Expoen gesels met Amerikaanse en internasionale otolaryngoloë en medewerkers, navorsers in otolaryngologie, senior akademiese professore en departementele voorsitters, leiers van internasionale verenigings, genote in opleiding en inwoners. Toe ons die jaarvergadering van die American Academy of Neurology (AAN), het baie professionele persone ''n paar' pasiënte met MdDS gediagnoseer, en die oorheersende vraag was: 'Hoe kan ek dit behandel?'. Dokters was en bly baie opgewonde om die data wat ons insamel via te ontvang ons aanlyn opnames.
Basiese biomediese ondersoek na 'n beter begrip en behandeling van MdDS het uiteindelik in 2008 begin. Yoon-Hee Cha, MD, het reeds 'Kliniese kenmerke en gepaardgaande sindrome van ondeurdringing' gepubliseer met Dr. Robert Baloh, 'n lid van die MdDS-stigting se advies Raad van geneeshere. Ek het selfs aan een van Dr Cha se vroeë kliniese studies deelgeneem, deel van 'n projek waar sy moontlike etiologieë, diagnostiese toetse en behandelings vir MdDS begin ondersoek het. Bevindinge uit hierdie en daaropvolgende kliniese navorsing het gelei tot die ontwikkeling van innoverende behandelingsmoontlikhede, waaronder rTMS en tDCS.3 Baie van hierdie en die huidige MdDS-navorsing is moontlik gemaak deur anonieme donateurs. En ek sal stomp wees; Gereelde en herhalende donasies is nodig om dit te bevorder.
Ek haat dit om oor myself te skryf as my simptome so hoog is. Ek speel egter steeds bridge en probeer weer lees. Ons reis nou plaaslik.
Sedert die stigting van die MdDS-stigting het daar soveel positiewe dinge gebeur. Ten spyte van my simptome, het ek die rol van die President van die Raad aangeneem. Ten spyte van hul simptome het sommige vrywilligers van die vroeë dae af ook direkteure geword, en nuwe sleutelspelers het aangesluit om te help. Alhoewel Roger die leisels aan my en die direksie oorhandig het, is hy 'n goeie adviseur.
Ons twee baie lewendige ondersteuningsgroepe het ongeveer 2,000 MdDS Warriors, wat ervarings met mekaar plaas en deel, en die lidmaatskap groei daagliks. En ja, ek is opgewonde oor hierdie feit. Dit beteken dat ons bewusmakingspogings diegene bereik wat ongediagnoseer of verkeerd gediagnoseer is. Dikwels, vir diegene wat ons groepe vind, is die verligting om uit te vind “Ek is nie alleen nie” oorweldigend.
Namate ons gemeenskap groei, vind die belangstelling ook by mediese kundiges plaas. Ons webwerf is onlangs herontwerp met die oog daarop. Net die ander dag het iemand my vertel van 'n vriend wat gediagnoseer is met MdDS, danksy ons webwerf. Die simptoomskaal wat begin het as 'n lys, saamgestel deur lede van die ondersteuningsgroep, is nou 'n interaktiewe hulpmiddel wat ander kan help om die erns en veranderlikheid van wat ons hanteer, te visualiseer.
Ons het 'n nuwe webwerf wat modern en opwindend is, en ek dink dat almal, ook dokters, wat ons webwerf vind, meer bewus sal wees van die feite oor MdDS.
Ek is so trots op die vordering wat ons gemaak het. Ons is aan die gang navorsing aan die Laureaat Institute for Brain Research (LIBR) en aan die Ohio Musculoskeletal and Neurological Institute (OMNI aan die Universiteit van Ohio). Dr Brian Clark by OMNI werk saam met Dr. Mingjia Dai, wat aan die Icahn School of Medicine op die berg Sinai is. Meer hieroor later. En onafhanklike studies vind in NY en ander stede plaas. Daar is egter nog baie werk wat gedoen moet word om te lei tot 'n vinnige diagnose, behandeling en uiteindelik 'n kuur.
Volgende week, 28 Oktober is Make A Difference Day. Dit is 'n dag waarop vrywilligers en gemeenskappe met 'n enkele doel saamkom: om die lewens van ander te verbeter. Sal u asseblief by my en die MdDS-gemeenskap aansluit en 'n verskil maak? Vrywilliger! As u alreeds u skouer aan die wiel sit en 'n verskil maak, sal ek dit graag wil weet! Vertel my asseblief wat u doen in die kommentaar.
62 aan die begin
Spesiale dank aan die bestuurslede en projekleiers wat my gehelp het om my en die stigting se verhaal te skryf: Sue Barnes (gevestigde eerste webwerf, ondersteuningsgroep en nuusbrief), Ann Brant (bygestaan ​​met dokterslys), Marla Cruise, RN (oorspronklik) opnames, Adviesraad en skepper, moderator van dokterslys, Donna Hall (ICD-CM), Jane Houghton (afgetrede direkteur van die direksie, UK-verteenwoordiger), Sharon Renschler, Esq. (het as Direksie-president gedien). Vergewe my as ek u naam verlaat het! Brein mis. Herinner my en lewer kommentaar hieronder.
Holly Balog (webwerf, lid sedert 2007), Terri Gibson (tesourier, lid sedert 2006), Cathy Helowicz (woordvoerder, lid sedert 2008), Marilyn Josselyn (president), Linda McManus, PhD (navorsingstoelaes, lid sedert 2005), Tyler McNeil (uitreik, lid sedert 2017), Deb Russo (PR, lid sedert 2004)
1 Ons bied nou twee aanlyn-ondersteuningsgroepe aan. Kom meer te wete by https://mddsfoundation.org/support/
2 As jy besoek ons YouTube-kanaal, vind u baie TV-onderhoude uit daardie vroeë dae. En jy kan meer oor my lees in die New York Times, “As seesiekte voortduur na 'n terugkeer na vaste grond. "
3 Dr. Cha gaan voort met MdDS-navorsing by die Laureaat Institute for Brain Research (LIBR) om MdDS-diagnose met PET / fMRI-beeldvorming sowel as met EEG te verbeter. Daarbenewens fokus sy op evaluering van MdDS-behandeling met nie-indringende neuromoduleringsbenaderings, insluitend transkraniale magnetiese stimulasie (rTMS) en transkraniale gelykstroom stimulasie (tDCS). Al haar kliniese studies is gefokus, arbeidsintensief, duur en noodsaaklik omdat sy ons begrip van MdDS wil verbeter.
LeeAnne ly aan duiseligheid wat nie vertigo is nie.
Na my derde vaart het ek nooit my landpote terug gekry nie. Ek het my huisdokter gesien en my simptome aan hom verduidelik, en hy het my na twee neuroloë verwys; een het gesê dat dit 'n voortdurende migraine was, en die ander een vertigo.
Ons blog Ondersteuningsgroepe
Dien u MdDS-verhaal in
MdDS is 'n onsigbare siekte, maar dit beteken nie dat jy so is nie. Deel u ervarings met ander en vertel u verhaal.
Voordat u u verhaal aanvaar vir publikasie op ons webwerf, benodig ons 'n kort konsep waarin u die hoofpunt van u vertelling beklemtoon in 'n e-pos na connect@mddsfoundation.org. Verskaf 'n werktitel vir u stuk in die onderwerpreël van u e-pos. 'N Bestuurslid sal u bespreek en u laat weet of ons die volledige vertelling wil sien. Let daarop dat 'n versoek om u volledige vertelling nie 'n waarborg van publikasie is nie. Die volgende riglyne is bedoel om u te help om u verhaal te skryf.
Riglyne vir die indiening van u 'Gesigte van MdDS'-verhaal
Sluit slegs inligting in wat u meen nuttig sou wees vir mediese kundiges of ander wat met die siekte leef. Mense wil byvoorbeeld weet:
Wat was die neerslaggebeurtenis (e) of die omstandighede voor die aanvang?
Is u verkeerd gediagnoseer? Hoe moeilik was dit vir u om 'n MdDS-diagnose te kry?
Watter behandelings of terapieë het u al probeer? Hoe het hulle jou beïnvloed? Let daarop dat medikasie dosisse herhaal sal word, sodat die inligting nie as 'n mediese advies vertolk kan word nie. As u aan 'n kliniese proefneming deelgeneem het, kan u uitkoms of ervarings as deelnemer aan die studie nie gedeel word nie.
Hoe beïnvloed MdDS u lewe, gesinslewe, indiensneming en aktiwiteite?
Wat of wie het u nuttig gevind?
Die Stigting streef daarna om die MdDS-gemeenskap dit te wys daar is hoop. Hou u verhaal oor die algemeen positief. As u lus voel, deel dan asseblief in ons aanlyngroepe om die ondersteun jy benodig. Jy is nie alleen nie.
Die totale lengte van u verhaal moet tussen 800 en 1,500 woorde wees. Langer opstelle word nie gepubliseer nie, aangesien die oormatige blaai van probleme problematies is vir diegene met visuele sensitiwiteit. Hierdie aanlyn hulpmiddel help u om u woordtelling te ken. https://wordcounter.io/
Skakels na ander webwerwe kan verwyder word; telefoonnommers, e-posadresse en medikasie dosisse sal verwyder word. Die Stigting behou die reg voor om te redigeer vir grammatika, verhaalvloei en ander redes, maar sal nie die bedoeling van u verhaal verander nie.
Dit is opsioneel om 'n hoë resolusie-prent, verkieslik in horisontale formaat, van jouself of iets wat vir die vertelling betekenisvol is, in te sluit.
Dien u storie in
Stories MdDS-stigting 3: 58 pm