Besoektyd: Praktiese Wenke vir Kuiergaste - Alzheimersiekte Webjoernaal
Baie mense is onseker wat om te sê en hoe om op te tree wanneer hulle in die geselskap van 'n Alzheimerlyer kom. My eerste uitnodiging vir 2020 as spreker is juis oor hierdie onderwerp.
Die dag met my man se diagnose moes ons na die X-straal afdeling gaan vir 'n skandering van sy brein. My man kon op daardie stadium nog goed funksioneer in die hoofstroom. Met die woord "Alzheimer" iewers op die vorm voor haar, het die dame wat ons gehelp het oor sy kop na my gekyk en vir my gevra wat sy volle naam en ID-nommer is. Ek sal nooit die rooi gloed van verleentheid vergeet wat oor sy wange gesprei het nie. Ek het probeer om so kalm as moontlik vir haar te vra om hierdie vrae aan hóm te stel omdat hy dit beter sou kon antwoord as ek.
Vele kere het iemand oor sy kop vir my gevra hoe dit met hom gaan. Gedurende die eertse treë op hierdie onherbergsame pad moes ons maar leer hoe om hierdie miskenning van sy menswees waardig te hanteer. Ons het besef dat dit uit onkunde is dat mense so optree en ons moes geduldig wees.
Ek is baie gesteld daarop dat die woord "Alzheimers" nie in die teenwoordigheid van 'n Alzheimerlyer gebruik moet word nie. Dit is elke familie se keuse om te besluit hoe hulle gesprekke rondom die siekte wil hanteer en kuiergaste moet dit respekteer. Van die dag van diagnose af het ek vir my man verduidelik dat hy nou gediagnoseer is met korttermyn-geheueverlies. Hy was heeltemal gemaklik daarmee en het dit ook so aan sy vriende verduidelik. As iemand die woord "Alzheimers" voor hom gebruik het, was hy sigbaar ontsteld. Ek het altyd kuiergaste ingelig oor die verbod op die gebruik van daardie woord voordat hulle in sy kamer sou ingaan. Selfs toe hy nie meer kon praat nie, het hy 'n afkeurende geluid gemaak as iemand wel die woord voor hom gebruik het. Ons moet onthou dat daar baie negatiwiteit rondom die woord is; vir die meeste van ons boesem dit vrees in.
Die volgende belangrike aspek ter sprake wanneer daar by 'n Alzheimerhuis gekuier word, is om die pasiënt normaal te groet. Ek het gevind dat mense harder praat as normaal, of hulle stemtoon en woorde aanpas soos wanneer hulle met 'n kleuter sou praat. Dit het my man grensloos geïrriteer. Soos wat die res van die sintuie verskerp by 'n dowe of blinde persoon om te vergoed vir hul gebrek, gebeur dieselfde met hierdie mense gedurende die eerste twee fases van die siekte. Hulle is sensitief vir mense se lyftaal, stemmtoon en 'n harde stem. Hulle voel vernederd as hulle onwaardig aangespreek word. Hulle ervaar stemme en geluide tot vier keer luider as normaal. Ek het dit veral opgelet wanneer die TV aangeskakel word.
Baie mense maak die fout om 'n gesprek te begin met vrae. Dit is egter nie die regte benadering nie. Veral vrae soos: "Kyk wie het vir jou kom kuier, weet jy wie dit is?" moet ten alle koste vermy word. Alzheimerpasiënte het die etikette soos name en datums verloor tussen die gebreekte skakels in hulle brein. Vrae sal onmiddellik spanning veroorsaak en meer stres op die brein, wat reeds sukkel, plaas. 'n Vriendelike, ontspanne gesig is al wat hulle nodig het. Omdat gister en môre glad nie meer vir hulle bestaan nie, sal 'n vraag soos: "Kan jy onthou wie gister vir jou kom kuier het?", ongewens en onnodig wees. Alzheimerpasiënte leef in die hede. 'n Kuiergas wat rustig gesels en met kort sinne en 'n bietjie lyftaal daarby vertel van alledaagse gebeure, is al wat hulle nodig het. 'n Rustige kuiergesels van twee mense by hulle is vir hulle die heel lekkerste manier van kuier. Dan word daar geen druk op hulle geplaas om te sukkel om gedagtes in woorde om te sit nie en kan hulle net luister.
Om dit te verduidelik volg 'n uittreksel uit my boek:
'n Goeie vriendin het elke middag 'n uur of twee saam met ons in sy kamer gekuier. Hy was toe reeds bedgebonde en kon glad nie meer praat nie. Dit was ook ons geselstyd en hy het die woorde wat heen en weer deur die kamer gesweef het met n effense frons gevolg. As daar n stilte gekom het, het hy met 'n geluid laat weet hy mis die gesels.
Die rede waarom 'n Alzheimerlyer dieselfde vraag oor en oor vra, is omdat hulle nie die antwoord kan onthou nie. Besoekers moet sulke vrae oor en oor antwoord met die stemtoon asof dit die eerste keer is dat hulle dit antwoord. Sodra daar tekens van ongeduld in hul stem en lyftaal voorkom veroorsaak dit spanning by die pasiënt. Om hulle aandag af te lei met iets aangenaam kan soms help om die herhalende vraag te laat vaar.
Kuiers moet nie te lank uitgerek word nie – dit vermoei die pasiënt. Dit kan dan 'n rustige kuier in 'n tornado van huil en kerm verander. As vermoeienis sover gevorder het neem dit soms lank om die pasiënt weer rustig te kry. Ek was aanvanklik onkundig en het nie besef dat aggressie die gevolg van irritasie en vermoeinis was nie. Kuiergaste moet dus nie aanstoot neem as hulle gevra word om te groet nie.
Kuiergaste moet 'n afspraak maak om seker te maak dat hulle kuier nie die roetine versteur nie. Hierdie pasiënte kan onseker of ontsteld word as hul daaglikse roetine versteur word. Dit is ook onregverdig teenoor die persoon wat die versorger is om onaangekondig op te daag. Al is dit 'n goeie vriendin van jou wat haar man versorg. Sy moet nou haar tyd inklee tussen roetine versorging sowel as die huishouding. Hulpverelelning kan vir haar baie beteken, maar om sonder toestemming oor te neem kan irreterend wees. Ek het soms gevind dat mense wat nie naby familie of vriende is nie, sommer op 'n oggend by my huis kom en die skottelgoed begin was. Dit word goed bedoel maar dit sou beter gewees het om te vra waarmee hulp verleen kan word en dan die antwoord te respekteer. 'n Gereg gereed om te gebruik is altyd welkom en om aan te bied om vir die persoon aankope te gaan doen indien sy dit verkies help baie.
Wanneer 'n versorger vra om 'n bietjie afgelos te word is daar 'n paar dinge om in ag te neem. Gee die pasiënt kans om eers gewoond te raak aan die vreemde gesig terwyl die versorger nog teenwoordig is. Sorg dat die kuier in die bekende omgewing van die pasiënt gebeur. 'n Vreemde vertrek of omgewing kan hulle baie ontstel. Maak seker wat die roetine vir die tyd van haar afwesigheid behels. As deel van die roetine die gee van tee of kos behels en die pasient weier om dit te eet, laat vaar die poging onmiddellik. Blaai liewer deur 'n kleurvolle boek en gesels rustig oor elke prent of foto. Om aan te dring dat hy iets moet doen of eet waarvoor hy nie kans sien nie, kan 'n geweldige woede ontketen. As die pasiënt angstig of huilerig word, bel dadelik die versorger om terug te kom. Hulle kan nie tyd in hul gedagtes meet nie en tien minute kan soos 'n uur voel as hulle nie gemaklik en rustig is nie. Sagte agtergrondmusiek kan help om die pasiënt rustig te hou. Moenie die pasiënt alleen laat nie en verseker hom van tyd tot tyd dat sy geliefde binnekort terug sal wees.
Dit is belangrik om te verstaan dat buitengewone optrede van die Alzheimerlyer "normale" optrede binne die konteks van die siekte is. Hanteer dit as normaal, sonder om skok of ongemak te toon.
Moet nooit die pasiënt in sy teenwoordigheid bespreek nie, al lyk dit of hy niks meer weet of verstaan nie. Ons sal nooit weet hoeveel hulle verstaan nie. In my boek het ek die bewys uit my dagboek gebruik om die mite van "niks verstaan" te besweer.
Hierdie mense word deur die siekte gedwing om die simptome daarvan uit te leef. Sover as wat dit moontlik is, struikel hulle voort op hierdie onvriendelike pad. Ons ondersteuning, empatie en geduld is vir hulle onontbeerlik. Hulle verdien ons respek en liefde.