Epileptiese aanvalle keer meisie nie | Netwerk24
Epileptiese aanvalle keer meisie nie
Deur Marteli Brewis 27 September 2019 05:00
Sy kan tot 500 epileptiese aanvalle op 'n dag kry, maar dit blus nie haar lus om iets van haar lewe te maak nie!
Kiki Bartie in die kombuis.
Min dinge kan 'n mens so kin-derlik gelukkig maak soos 'n mooi kolwyntjie of 'n lekker sjokolade-bolletjie, maar vir Keira-Leigh Bartie (13), of Kiki soos daar liefderik na haar verwys word, en haar gesin van Knysna in die Suid-Kaap het hierdie tipe soet bederfies hul lewens totaal en al verander.
Kiki ly aan 'n ernstige tipe epilepsie (a-tipiese kompleks petit-mal epilepsie), wat beteken sy kry enigiets van 10 tot 50 seizures op 'n goeie dag. Op 'n slegte dag kan sy tot 500, of een elke 15 tot 20 sekondes kry. Dan kan sy niks anders doen as om te lê nie.
Die oorsaak van haar toestand is onbekend. Die snellers vir hierdie tipe seizures is in Kiki se geval gewoonlik moegheid en spanning, hetsy positief of negatief. "Ons kan vir haar vertel van 'n lekker uitstappie wat ons beplan en dan sal sy onmiddellik van opgewondenheid seizures begin kry. Of as ons vir haar sê sy mag nie iets doen nie, sal sy uit frustrasie 'n oorval kry," verduidelik pa Bruce (45).
As 'n gewone mens se emosionele uithouvermoë tussen een en vyf is, is Kiki s'n tussen een en twee. Bruce en Doné (44), haar ma, het die eerste keer opgemerk iets is anders aan Kiki toe sy maar ses maande oud was en haar ogies op 'n vreemde manier gefladder het. Hulle het dit toegeskryf aan moegheid. Toe sy egter op twee en 'n half 'n aanval gehad en geval het, het hulle haar dadelik dokter toe gehaas. Van toe af was een van haar ouers nog altyd aan Kiki se sy. "Ons het 13 jaar laas 'n date night gehad," lag Bruce.
Ná talle ondersoeke, medikasie, toetse, scans, fisioterapie, arbeidsterapie en meer, is Kiki deur een van die toppediatriese neuroloë en sy span vir 'n week by Rooi Kruis-kinderhospitaal in Kaapstad ondersoek. Dis hier waar die twee bekommerde ouers die ontstellende nuus moes aanhoor – dat Kiki se geval een van drie wêreldwyd is wat so ernstig is.
Volgens Bruce was die dokter se woorde: "Dis slegs die derde geval waarvan ons weet wat so ernstig is en nie gemanifesteer het in volslae grand-mal seizures nie. Ongelukkig is daar niks wat ek, of enige ander neuroloog wat ek ken, vir haar kan doen nie. Daar is geen medikasie of terapie wat ons kan aanbeveel nie omdat dit beslis een van die mees unieke gevalle van hierdie toestand is."
Wat kan 'n ouer doen as jy hierdie woorde hoor van jou liefdevolle, vriendelike dogtertjie waarmee daar andersins niks fout is nie? Bruce verduidelik dit sou amper makliker gewees het as Kiki 'n permanente gestremdheid gehad het, maar hierdie oorvalle is so onvoorspelbaar dat hul hele gesin se lewens daar rondom wentel.
"Vir 50% van die dag het jy 'n heel normale kind, maar vir die ander 50% het jy 'n kind met baie spesiale behoeftes en dis moeilik om te weet wanneer om wat te verwag." Dit is so erg dat Kiki nie na 'n hoofstroomskool toe kan gaan nie en Doné noodgedwonge tuis moet bly om na haar om te sien en haar tuis te onderrig. Die gesin moet dus met een paypakkie kop bo water probeer hou. Kiki het geen maatjies nie, behalwe aanlyn, waar sy gereeld die virtuele speletjie Minecraft speel en dit kan soms maar baie eensaam raak. Kiki sal nooit erken dat dit haar soms hartseer maak nie, maar haar ouers kan in haar ogies sien wanneer die las te swaar raak.
"Selfs op 'n goeie dag beïnvloed die toestand Kiki se vermoë om te doen wat sy wil doen, wanneer sy dit wil doen. Dit maak haar gefrustreerd en jy kan sien hoe die woede en moedeloosheid stelselmatig in haar opbou," vertel Bruce.
Hoewel Kiki gelukkig nie volslae aanvalle kry nie, is dit erg genoeg dat sy minstens meer as 50 keer per dag vir 20 sekondes lank "blackout". Dit begin met 'n bietjie duiseligheid, haar oë rol terug in haar kop en dan staar sy net voor haar, knip haar oë, kou en klap haar lippe. Sy is nie heeltemal bewus van wat om haar aangaan nie en sal in die middel van 'n sin ophou praat.
Ná die tyd is sy gewoonlik effens deurmekaar en kan nie lekker onthou wat gebeur het nie. Op 'n slegte dag sal sy ook 'n yspik-hoofpyn kry waar dit letterlik voel asof iemand jou kop met iets kap. "Dit beïnvloed haar hele lewe. Sy kan nie eens alleen oor die pad stap nie, ingeval sy 'n oorval kry. As ons besig is om te gesels, kan sy ná die tyd nie onthou wat gesê is nie," verduidelik Bruce.
Lekkernye wat Kiki en Kendra maak.
Bruce en Doné het oor die jare ál meer bekommerd begin raak oor Kiki se toekoms, want waar hul ander dogter, Kendra (9), 'n ambag sal kan aanleer of 'n loopbaan sal kan nastreef, wat sal van Kiki word wanneer haar ouers die dag nie meer daar is om na haar om te sien nie? In Januarie vanjaar het Kiki al hoe meer 'n belangstelling begin toon in die kombuis.
Waar sy voorheen net daar rondgehang het, het sy begin vrae vra en help. Nadat Bruce en Doné haar begin uitvra het, het sy opgewonde erken haar lewensdroom is om eendag haar eie bakkery te hê waar sy ander kinders met spesiale behoeftes in diens kan neem. En net daar het dié huishouding se lewe in 'n nuwe, meer optimistiese rigting begin inslaan. Bruce en Doné het daar en dan besluit om vir Kiki te leer bak en brou en vir haar haar eie besigheid op die been te bring.
"Natuurlik doen Ma en Pa al die stoof- en masjienwerk (dis te gevaarlik vir Kiki vir ingeval sy 'n seizure kry) en besigheidsbeplanning, maar Kiki en Kendra doen soveel as wat hul kan, wanneer hulle kan," sê Bruce opgewonde. Dit vat 'n bietjie langer vir Kiki om resepte te memoriseer omdat sy met elke seizure 'n bietjie vergeet. "Dis belangrik om te sê ons doen dit alles vir Kiki. Ja, ons doen die meeste van die werk op dié stadium, maar Kiki is baie betrokke by die meng, knie en maak van die produkte en sy geniet dit," sê hy.
Wanneer sy die dag gereed is om die leisels oor te neem en die besigheid self te bestuur, is Ma en Pa van plan om vir haar te werk. Juis hierom doen die gesin fondsinsamelings sodat hulle vir Kiki kan help om die besigheid op te bou en die toerusting te koop wat sy sal nodig hê vir 'n suksesvolle besigheid. Ná minder as 'n jaar verkoop Kiki reeds haar eie sweetie pies, chocolate logs, peppermint patties, coconut bites en koekies by markte in die area. Sy maak ook heerlike produkte per bestelling en het reeds 'n paar gereelde kliënte. "Ons grootste wens vir Kiki is dat sy eendag haarself sal kan onderhou en versorg sonder ons hulp," sê Bruce. En wanneer 'n mens sien wat alles in hul kombuis opgetower word, lê daar beslis 'n smullekker toekoms vir haar voor!