Ma vra raad vir seuntjie se seldsame siekteJuan du Plessis. Foto: Facebook via Team Juan – a journey of a lifetime ŉ Suid-Afrikaanse ma het haar tot sosiale media gewend om iemand in die wêreld op te spoor met dieselfde seldsame siekte as wat haar sesjarige seun het ten einde meer oor homself en sy toekoms te verstaan. Hoewel Juan du Plessis met die eerste oogopslag nes enige ander jong seun voorkom, is hy reeds op 11 maande met Pompe-siekte, met epilepsie op 15 maande en met PRKAG2 op vier jaar gediagnoseer. Dit maak hom glo die enigste kind in die wêreld met dié kombinasie van siektes. Die seldsame siekte, PRKAG2, veroorsaak verskeie spierkomplikasies en hartsiektes en kan veroorsaak dat ŉ lyer skielik aan hartkwale sterf. Kelly du Plessis, sy ma, het vertel volgens dokters sou hy nooit in staat wees om te loop nie en ook nie eens twee jaar haal nie. Juan het egter alle verwagtinge oortref. Hy het onlangs aan sy eerste rugbywedstryd deelgeneem en by ŉ hoofstroomskool aangesluit. “Daar is baie dinge wat hulle vir ons gesê het Juan nooit sal kan doen nie, maar elke dag staan ons in verwondering oor sy wilskrag om aan te hou en deur te druk,” het Kelly gesê. Sy het in 2013 ŉ niewinsgewende organisasie, Rare Diseases SA, op die been gebring nadat sy besef het hoe min ondersteuning mense met seldsame siektes ontvang. Dié niewinsgewende organisasie het intussen in ŉ ondersteunings- en voorspraakgroep ontwikkel en maak ’n beduidende verskil in mense se lewe. Juan en sy ma, Kelly. Foto: Facebook via Team Juan – a journey of a lifetime Die organisasie het ook ŉ platform geword vir mense met seldsame siektes om uit te reik na ander mense. Haar doel om iemand met dieselfde seldsame siekte as haar seun te vind, het egter nog nie geslaag nie. Kelly sê sy is vasbeslote om een van die ander 12 mense op te spoor wat met dieselfde siekte gediagnoseer is. “Ons verstaan dikwels nie sy vreemde reaksie op medisyne nie, en dit is baie moeilik om sy aanvalle te behandel. Ek is desperaat om met ŉ ander lyer van die siekte te gesels oor alles – die toekoms, praktiese wenke en wat ons as familie kan doen om dit te verbeter. Ek het baie vrae wat dokters nie kan beantwoord nie. Ek wil die vrae wat Juan my vra, kan beantwoord – en tot dusver kon ek nie.” Om in verbinding met haar te tree of skenkings van enige aard te maak, besoek haar Facebook-blad of webwerf. Bron: Good Things Guy