Ouers pleit vir 9-jarige met seldsame siekte | Maroela Media
Gidion in die hospitaal (Foto: Verskaf)
Nadat 'n negejarige seun van Pretoria met die seldsame genetiese siekte Fanconi-anemie onlangs bloeding op die brein oorleef het, veg dié seun se ouers nou verbete om geld in te samel sodat hy behandeling in die buiteland kan kry wat moontlik 'n kuur vir dié siekte kan beteken.
Gidion du Toit, 'n leerder aan Bronberg Akademie in Olympus, is by geboorte met Fanconi-anemie gediagnoseer – 'n genetiese siektetoestand wat die beenmurg aanval en uiteindelik daartoe lei dat die beenmurg onder meer nie funksies soos die produsering van witbloedselle, rooibloedselle en plaatjies kan voortsit nie.
Du Toit was 'n vroeggebore baba en moes buiten dié diagnose twee dae ná sy geboorte 'n operasie ondergaan om sy slukderm met sy maag te heg. Hy ly ook aan gehoorgestremdheid.
Weens die aard van sy toestand sou die enigste oplossing 'n beenmurgoorplanting wees, maar dokters was destyds van mening dat daar geen kanse op oorlewing sou wees indien hy dié beenmurg ontvang van 'n skenker met wie hy nie DNS deel nie.
Du Toit het daarom sedert sesjarige ouderdom – met die goedkeuring van die Mediese Raad in Suid-Afrika – anaboliese steroïede gebruik wat die beenmurg stimuleer wat op sy beurt dan funksies verrig wat lewensnoodsaaklik vir die menslike liggaam is.
Hoewel die gebruik van dié steroïede aanvanklik die sesjarige se hormonale groei versnel het en hom as't ware in 'n hormoonfase van 'n 17-jarige geplaas het, was dié behandeling minstens twee jaar lank effektief. Toe verdwyn dié steroïede van die mark en sedertdien is die negejarige volgens sy gesin op 'n afdraandpad.
"Ons moes 'n alternatiewe steroïede oorweeg omdat sy lewe daarvan afgehang het, maar dié behandeling is tot dusver glad nie effektief nie," sê Tuschka Reynders, Du Toit se ma. "Ons het nadat ons opgehou het met die steroïede 'n baie groot skrik beleef. Gidion het op 'n dag gekla van hoofpyn, maar ek het sommer net vir hom hoofpynmedikasie gegee.
Die dokters het noodskanderings uitgevoer en vasgestel dat Du Toit bloeding op die brein het. Hy is onmiddellik na die teater vir 'n operasie wat bykans drie uur geduur het.
"Die dokters het my probeer gerusstel deur te sê ek moet myself maar voorberei dat hy baie verbande gaan hê en gesedeer gaan wees. Toe ek by die waakeenheid instap, het hy 'n enkele pleister op die kop. Die dokters het gesê hy sou twee weke in die waakeenheid moes deurbring en dan na 'n algemene saal oorgeskuif word. Binne twee dae was hy in die algemene saal waar hy weer twee weke sou moes deurbring, maar toe is ons weer binne die kwessie van 'n paar dae tuis."
Gidion as baba (Foto: Verskaf)
Du Toit is sedertdien weekliks in die hospitaal om onder meer plaatjie-transfusies te kry, en tweeweekliks weer om bloedoortappings te ontvang.
Reynders het onlangs met behulp van navorsing vasgestel dat haar negejarige 'n 90% kans op oorlewing sou hê indien 'n beenmurgoorplanting gedoen sou word, maar dié operasie gaan die gesin etlike miljoene uit die sak jaag. Sy sê indien hy nié die operasie ondergaan nie, sal hy waarskynlik vir die res van sy lewe een keer 'n week in die hospitaal moet deurbring.
"Ek het deur die hele navorsingsproses op 'n Amerikaanse sentrum afgekom wat spesialiseer in kinders met dié spesifieke genetiese toestand. Die hospitaal kan die hele oorplanting en die 100 dae ná die operasie wat hy gehospitaliseer moet wees vir $500 000 (meer as R6 miljoen) doen. Daarom het ons nou met verskeie inisiatiewe begin om dié geld in te samel. Nes enige ander kind dit verdien om bloot kind te wees en nie bekommernisse oor hospitale en behandelings te hê nie, verdien hy dit ook.
"Hy droom al van tweejarige ouderdom daarvan om 'n brandweerman te word en ken al die brandweermanne by die plaaslike brandweerstasie. En ons as sy ouers wil alles in ons vermoë doen om 'n meer normale lewe 'n werklikheid te maak, daarom moet ons by die publiek aanklop en vra of hulle hul beursies en harte vir ons kan oopmaak."
Reynders het al verskeie veldtogte begin om geld in te samel. Die gesin het reeds net meer as R100 000 bymekaar gekry. 'n Veldtog, bekend as Hope200, word op 1 Mei van stapel gestuur en die oogmerk is dat 200 maatskappye elk R10 000 skenk sodat 'n deposito vir Du Toit se behandeling minstens betaal kan word.
Om betrokke te raak, kan jy op Gidion's Blessed Life-Facebook-blad meer oor dié negejarige lees. Besoek ook die Fanconi anaemia–Facebook-blad, die Hope4Gidion-webwerf of die YouCaring-webwerf.
Beste MM; die eerste sin maak nie sintakties sin nie, en moet dit nie dalk 'kuur' eerder as 'uur' wees nie?
Baie sterkte, klein mannetjie! Ek bid jou net die beste toe, en volkome genesing.
Dit is ongelooflik hoe al die vreemde siektes en syndrome nou kop uit steek. En dan die hartseerste van alles is soveel mense beskik nie oor die fondse of medies nie. En dan het ons nie die kundiges in ons land nie, alles moet mos oorsee gedoen word. Sterkte aan die familie