WAT is chroniese siekte? Eenvoudig gestel, dit is ’n siekte wat oor ’n lang tydperk strek. Daarbenewens verduidelik een professor dat chroniese siekte “’n gewysigde gesondheidstoestand is wat nie deur ’n eenvoudige operasie of deur ’n kort kursus van mediese behandeling genees sal word nie”. Wat chroniese siekte of die gevolge daarvan so ’n groot uitdaging maak, is nie net die aard van die siekte en die behandeling nie, maar dat dit oor so ’n lang tydperk verduur moet word.
Boonop is dit selde net die pasiënt wat deur die gevolge van chroniese siekte geraak word. “Die meeste mense is deel van ’n gesin”, sê die boek Motor Neurone Disease—A Family Affair, “en die skok en angs wat jy [die pasiënt] voel, sal ook deur diegene na aan jou gevoel word.” ’n Ma wie se dogter kanker gehad het, bevestig dit. “Die hele gesin word geraak”, sê sy, “ongeag of hulle dit wys of daarvan bewus is.”
Dit sal natuurlik nie dieselfde uitwerking op almal hê nie. Maar as gesinslede verstaan watter uitwerking chroniese siekte op mense oor die algemeen het, sal hulle waarskynlik beter toegerus wees om die spesifieke uitdagings van hulle besondere situasie die hoof te bied. As diegene buite die gesinskring—kollegas, skoolmaats, bure, vriende—boonop verstaan hoe omvattend die invloed van chroniese siekte is, sal hulle beter toegerus wees om praktiese hulp te gee en empatie te betoon. Kom ons kyk daarmee in gedagte na party maniere waarop gesinne deur chroniese siekte geraak kan word.
’n Reis deur ’n onbekende land
’n Gesin se ondervinding met chroniese siekte kan met ’n reis deur ’n vreemde land vergelyk word. Hoewel party dinge baie dieselfde as in die gesin se tuisland sal wees, sal ander dinge onbekend of selfs heeltemal anders wees. Wanneer ’n gesinslid ’n chroniese siekte het, sal baie dinge in die gesin se lewenswyse grotendeels onveranderd bly. Maar party dinge sal baie anders wees.
Om mee te begin, sal die siekte self moontlik ’n invloed op die gesin se normale roetine hê en elke gesinslid dwing om aanpassings te maak sodat hulle daarmee kan saamleef. Helen, ’n 14-jarige, wie se ma aan chroniese depressie ly, stem hiermee saam. “Ons pas ons program aan by wat my ma op enige gegewe dag kan doen of nie kan doen nie”, sê sy.
Selfs die behandeling—wat bedoel is om verligting te bring van die siekte—kan die gesin se nuwe roetine verder ontwrig. Neem die voorbeeld van Braam en Ann, wat in die vorige artikel genoem is. “Ons moes ons daaglikse roetine drasties verander as gevolg van ons kinders se behandeling”, sê Braam. Ann verduidelik: “Ons het elke dag hospitaal toe en terug gery. Bo en behalwe dit het die dokter toe aanbeveel dat ons die kinders elke dag ses klein etes gee om te vergoed vir die voedingstekort wat hulle siekte veroorsaak. Vir my was dit ’n heeltemal nuwe manier van kook.” Dit was ’n selfs groter uitdaging om die kinders te help om die voorgeskrewe spieroefeninge te doen. “Dit”, sê Ann, “was ’n daaglikse stryd om te sien wie die sterkste wil het.”
Namate die pasiënt gewoond raak aan die ongerief—en soms die pyn—van mediese behandeling en die voortdurende ondersoeke deur mediese personeel, word hy al hoe afhankliker van die gesin vir praktiese bystand en emosionele ondersteuning. Gevolglik moet die gesinslede nie net nuwe vaardighede aanleer om na die fisiese versorging van die pasiënt om te sien nie, maar hulle word ook gedwing om hulle gesindhede, emosies, lewenswyse en roetine aan te pas.
Dit is te verstane dat al hierdie eise baie geduld van die gesin verg. ’n Ma wie se dogter in die hospitaal vir kanker behandel is, bevestig dat dit “vermoeiender [kan] wees as wat enigiemand anders hulle ooit sou kon voorstel”.
“Die voortdurende wisselvallighede van chroniese siekte veroorsaak ’n dreigende gevoel van onsekerheid”, sê Coping With Chronic Illness—Overcoming Powerlessness. Terwyl gesinslede nog by nuwe omstandighede aanpas, kan hulle al weer voor veranderde en miskien moeiliker omstandighede te staan kom. Simptome kan kom en gaan of skielik slegter word, en behandeling bring dalk nie die verwagte verbetering nie. Die behandeling moet dalk van tyd tot tyd verander word of veroorsaak dalk onvoorsiene komplikasies. Namate die pasiënt afhankliker word van die ondersteuning wat die verbysterde gesin dalk probeer voorsien, kan emosies wat voorheen onder beheer was skielik tot uitbarsting kom.
Die onvoorspelbare aard van baie siektes en behandelings lei noodwendig tot vrae soos: Hoe lank gaan dit aanhou? Hoeveel erger sal die siekte word? Hoeveel meer sal ons kan hanteer? Terminale siektes gee dikwels aanleiding tot die allergrootste onsekerheid—“Hoe lank sal dit wees voor die pasiënt sterf?”
Die siekte, behandelingsmetodes, uitputting en onsekerheid werk almal saam om nog ’n onverwagte uitwerking te hê.
Uitwerking op die sosiale lewe
“Ek het heeltemal afgesonder en vasgekeer gevoel en moes leer om hierdie gevoelens te verwerk”, verduidelik Kathleen, wie se man aan chroniese depressie gely het. “Die situasie het net al hoe erger geword”, gaan sy voort, “omdat ons nooit mense kon uitnooi of ’n uitnodiging kon aanvaar om gesellig te verkeer nie. Uiteindelik het ons feitlik geen sosiale lewe meer gehad nie.” Daar is baie mense wat, soos Kathleen, skuldgevoelens moet verwerk omdat hulle nie gasvryheid kan betoon of uitnodigings kan aanvaar nie. Waarom gebeur dit?
Die siekte self of die newe-effekte van die behandeling kan dit moeilik of selfs onmoontlik maak om gesellighede by te woon. Die gesin en die pasiënt kan voel dat daar ’n stigma aan die siekte kleef, of hulle is dalk bang dat dit verleentheid sal bring. Depressie kan die pasiënt laat voel dat hy nie meer sy vorige vriendskappe waardig is nie, of die gesin het dalk eenvoudig nie die energie om gesellig te wees nie. Chroniese siekte kan weens verskeie redes maklik die hele gesin afgesonder en eensaam laat voel.
Daarbenewens sal nie almal weet wat om te sê of hoe om te reageer wanneer hulle by iemand is wat deur ’n siekte gestrem word nie. (Sien die venster “Hoe jy ondersteuning kan gee”, op bladsy 11.) “Wanneer jou kind anders as ander kinders is, is baie mense geneig om te staar en onbedagsame opmerkings te maak”, sê Ann. “’n Mens is reeds geneig om jouself vir die siekte te blameer, en hulle kommentare dra net tot jou skuldgevoelens by.” Wat Ann sê, roer iets anders aan wat baie gesinne waarskynlik sal ondervind.
“Wanneer die diagnose gemaak word, reageer die meeste gesinne met skok, ongeloof en ontkenning”, sê een navorser. “Dit is te veel om te verwerk.” Ja, dit kan verpletterend wees om uit te vind dat ’n geliefde ’n lewensgevaarlike of aftakelende siekte het. ’n Gesin kan voel dat hulle verwagtinge en drome verpletter is, en dit kan hulle onseker maak oor die toekoms en intense gevoelens van verlies en droefheid laat ervaar.
Vir baie gesinne wat oor ’n lang tydperk pynlike simptome in ’n gesinslid gesien het sonder om te weet wat die oorsaak is, sal die diagnose weliswaar ’n gevoel van verligting bring. Maar party gesinne reageer dalk anders op die diagnose. ’n Ma in Suid-Afrika erken: “Dit was so pynlik om uiteindelik te hoor wat met ons kinders verkeerd is dat ek, om eerlik te wees, sou verkies het om nie die diagnose te hoor nie.”
Die boek A Special Child in the Family—Living With Your Sick or Disabled Child verduidelik dat “dit natuurlik is om verwarrende emosies te ervaar . . . terwyl jy by hierdie nuwe werklikheid aanpas. Partykeer is jou gevoelens dalk so intens dat jy bang is dat jy dit nie sal kan verwerk nie.” Die skryfster van die boek, Diana Kimpton, wie se twee seuns sistiese fibrose gehad het, vertel: “Ek was bang vir my eie emosies en ek moes weet dat dit normaal is om so sleg te voel.”
Dit is nie ongewoon vir die gesinne om vrees te ervaar nie—vrees vir die onbekende, vrees vir die siekte, vrees vir die behandeling, vrees vir pyn en vrees vir die dood. Veral kinders kan baie onuitgesproke vrese hê—veral as hulle nie logiese verduidelikings kry van wat besig is om te gebeur nie.
Woede is ook baie algemeen. “Gesinslede”, verduidelik die Suid-Afrikaanse tydskrif TLC, “kan dikwels die skyf van die pasiënt se woede word.” Gesinslede kan op hulle beurt weer kwaad voel—vir die dokters omdat hulle nie die probleem gouer gediagnoseer het nie, vir hulleself omdat hulle ’n genetiese defek oorgedra het, vir die pasiënt omdat hy homself nie behoorlik versorg het nie, vir Satan die Duiwel omdat hy sulke lyding veroorsaak, of selfs vir God omdat hulle voel dat die siekte sy skuld is. Skuldgevoelens is nog ’n algemene reaksie op chroniese siekte. “Feitlik elke ouer of broer of suster van ’n kind met kanker het skuldgevoelens”, sê die boek Children With Cancer—A Comprehensive Reference Guide for Parents.
Hierdie maalstroom van emosies lei dikwels—in ’n meerdere of mindere mate—tot depressie. “Dit is waarskynlik die algemeenste reaksie”, skryf een navorser. “Ek het ’n lêer vol briewe wat dit bewys.”
Ja, gesinne kan daarmee saamleef
Op ’n positiewe noot, die meeste gesinne het gevind dat dit nie naastenby so moeilik is om met die situasie saam te leef as wat dit aanvanklik gelyk het nie. “Die beelde wat in jou verbeelding opkom, sal baie erger as die werklikheid wees”, verseker Diana Kimpton. Uit persoonlike ondervinding het sy gevind dat “die toekoms selde so donker is as wat jy jou dit aan die begin voorstel”. Ander gesinne het hulle reis deur die onbekende land van chroniese siekte oorleef, en jy kan seker wees dat jy dit ook sal kan oorleef. Baie het gevind dat die blote wete dat ander dit verduur het vir hulle ’n mate van verligting en hoop gebring het.
Maar dit is logies dat ’n gesin dalk sal wonder: ‘Hoe kan ons daarmee saamleef?’ Die volgende artikel sal party van die maniere ondersoek waarop gesinne met chroniese siekte saamgeleef het.
Gesinne moet na die pasiënt omsien en hulle eie gesindhede, emosies en lewenswyse aanpas
Die pasiënt sowel as die gesin sal intense emosies ervaar
Moenie moed opgee nie. Ander gesinne het daarmee saamgeleef, en julle kan ook
Party uitdagings van chroniese siekte
• Om inligting te kry oor die siekte en hoe om daarmee saam te leef
• Om jou lewenswyse en daaglikse roetine aan te pas
• Om nuwe sosiale verhoudings te hanteer
• Om ’n gevoel van normaliteit en beheer te behou
• Droefheid oor verliese as gevolg van die siekte
• Om moeilike emosies te verwerk
• Om ’n positiewe uitkyk te behou