Nuwe hoop vir 3-jarige met seldsame sindroom | Maroela Media
Nuwe hoop vir 3-jarige met seldsame sindroom
Antoiné Dingle (Foto: Verskaf)
'n Operasie wat in die VSA gedoen word kan moontlik help dat Antoiné Dingle (3), wat aan 'n seldsame sindroom ly wat veroorsaak dat sy daagliks skielik ophou asem haal, 'n normale lewe kan lei.
Maroela Media het vroeër berig dat daar slegs een behandeling vir dié sindroom is, en dat dit sal beteken dat Antoiné vir ewig aan 'n ventilator gekoppel moet wees.
Melanie Dingle, Antoiné se ma, het gesê 'n vrou uit die VSA het haar gekontak na afloop van Maroela Media se berig oor Antoiné.
"Sy het vir my gesê dat haar dogtertjie ook die sindroom het. Sy het gesê daar is 'n ander operasie wat gedoen kan word om vir Antoiné 'n totale normale kinderlewe te gee," het Dingle gesê.
Dingle was voorheen onder die indruk dat daar slegs een behandeling vir Antoiné se toestand is; 'n trageotomie, waar 'n pyp deur Antoiné se keel aan 'n ventilator gekoppel word, sodat die ventilator vír haar kan asemhaal. Hulle het dié operasie vroeër die maand gedoen, en dit was suksesvol.
"Die nuwe operasie is nog nie in Suid-Afrika gedoen nie, maar ek het met 'n kardioloog gepraat wat bereid is om die operasie te doen as ek die toerusting in die hande kan kry. Die operasie is soortgelyk daaraan om 'n pasaangeër in die hart te kry, maar nou gaan dit net na die diafragma toe, wat Antoiné dan sal help asemhaal. Dit is wel baie duur, dit kos so $50 000," het Dingle gesê.
Alhoewel die trageotomie vir Antoiné help, het dit ook baie nadele, wat deur die nuwe operasie uitgeskakel sal word.
"Sy kan glad nie swem, normaal bad of sport doen nie. Daar is ook die risiko vir infeksie in die gaatjie in haar keel. Ons moet ook gereeld die pypie vervang en dit is verskriklik pynlik vir Antoiné."
"Die nuwe operasie sal 'n groot verskil in Antoiné se lewe maak. Dit skakel alle ander risiko's uit. Sy sal kan swem, sport doen, en rondhardloop soos 'n gewone kind. Sy sal 'n normale kinderlewe kan hê. Ons sal net eenmaal per jaar 'n spesialis hoef te sien, waar ons dit nou eenkeer 'n maand moet doen. Ek het al navorsing daaroor gedoen, en ons sal sowat $20 000 per jaar spaar as ons dié operasie kan doen," het sy gesê.
"Ek probeer om so gou as moontlik meer inligting oor die operasie in die hande te kry, en sodra ons genoeg geld het daarvoor, sal ons dit wil laat doen," het Dingle gesê.
Dingle sê dit gaan verder baie goed met Antoiné. Sy kry elke dag fisio- en spraakterapie en sy maak goeie vordering. Antoiné is steeds in die hoësorgeenheid van die Mediclinic Nelspruit tot die toerusting vir haar ventilator gekom het.
Vir meer inligting of om 'n donasie te maak vir Antoiné se mediese kostes, besoek hul Facebook-blad hier.
Bakkiebestuurder hoor lot ná hy jong man na sy dood sleep
$20 000 of selfs net R20 000 is nie meetbaar teen die lewenskwaliteit wat sy dan sal kan geniet nie. Waarom nie kontak maak met 'n akademiese departement pediatriese kardiologie wat ook spesialiste in intensiewe sorg en neurologie insluit, om te help nie? Ek dink hierdie tipe tegnologie moet billik ingevoer word en wyd beskikbaar gemaak word vir soortgelyke gevalle, selfs onder volwassenes. Ek vermoed dit betrek 'n sensor (verkieslik bloedvlakke van CO2, of selfs SaO2) wat 'n "pasaangeër" vir die diafragma aktiveer. Lg kan selfs die senuwee alleen betrek, soortgelyk as 'n VNS. Ek is nie eens seker dis… Lees meer »