Plaaslike kunstenaar deel sy stryd met ‘Céline Dion se siekte’Frans van Rensburg en sy hondjie Sandy, wat hom dikwels ondersteun as sy lyf net vries, een van die simptome van die sindroom. (Foto verskaf) Die wêreld was geskok toe die geliefde sangeres, Céline Dion, onlangs haar wêreldtoere moes kanselleer nadat sy met ŉ seldsame neurologiese immuunsiekte gediagnoseer is. Stiff Person Syndrome raak maar een uit ŉ miljoen mense. En dit duur soms jare lank voordat dit gediagnoseer word. Frans van Rensburg (56) van Potchefstroom het bekendheid verwerf met Sellelied, ŉ produksie wat by Kunstefeeste opgevoer is waarin werklike gevangenes in hul oranje oorpakke geboei op die verhoog gestap het. Hy en die sangeres, Belia Lourens, het ook landwyd met die roerende Tsotsi Evangelie opgetree. Hy is ook die skrywer van boek Lammervanger. Frans, wat ŉ doktorsgraad in spraak en drama het, se lewe het egter handomkeer verander. Hy vertel: “Tot op 46 het ek groot gegaan. Toe volg my eerste episode tydens ŉ optrede by die NG Kerk Clanwilliam, waar ek saam met Belia opgetree het. “Ons was op pad uit die kerk toe dit vir my voel asof ek flou word. Ek het vir Belia gevra om net by my te kom sit en my nie alleen te los nie. “Ek moes glimlag asof niks verkeerd is nie. Ek kon niemand om hulp vra nie en het die volgende dag terug Johannesburg toe gevlieg. Dit was een van die mees angswekkende ervarings van my lewe. Ek was die heeltyd duiselig. Vir ŉ paar weke daarna het dit goed gegaan tot dit weer gebeur het toe ek in my tuin was. “Willie (sy lewensmaat) het my met hoë bloeddruk na ŉ mediese sentrum toe gehaas. Elke spier in my liggaam het geruk. Toe sê die dokter dis ŉ middeljarekrisis! Hy wou my na ŉ sielkundige verwys. Ek het Willie gevra om my huis toe te neem. Ek was ongelooflik moeg en het ure lank daarna geslaap. “Nog episodes het oor die volgende jaar gevolg. Soms twee keer per week. Teen hierdie tyd was ek permanent duiselig en my rug permanent seer soos wat ek met ŉ stywer liggaam probeer loop het.” ŉ Lumbale punksie om te kyk of die proteïen in sy rugmurg verhoog is. Na talle besoeke aan mediese spesialiste is hy na dr. Jody Pearl (Joost van der Westhuizen se dokter) toe. Sy was die derde neuroloog wat hy gespreek het. Uiteindelik was daar ŉ diagnose. Stiff Man Sindroom. Hy was maar die tweede pasiënt wat sy daarmee gediagnoseer het. Dr. Pearl het hom ingelig dat daar ŉ aantal toetse is wat ŉ mens moet dop om met die sindroom gediagnoseer te word. Sy het vir my gesê: “Onthou jou bloed is siek. Oral waar bloed is, is jy siek.” Frans sê dis ŉ stryd om gediagnoseer te word. Jy weet nie of jy ŉ hartaanval of beroerte kry nie. Jy weet nie wat met jou gebeur Stiff Person Sindroom, is ŉ degeneratiewe siekte wat later tot jou stem, weens die spasmas, kan aantas. Dit word hoofsaaklik veroorsaak deur ŉ versteuring in die regulering van die vloei van motoriese seine van die breinstam en spinalekoord, wat deur die teenliggaam GAD 65 aangevuur word, wat die belangrikste aspek van die siekte is. Frans besef dat hy nooit weer op ŉ verhoog sal kan staan nie. “Ek sal soos ŉ stokmannetjie beweeg en van die verhoog af val.” Simptome is aanvanklik subtiel en sluit in stywe spiere in die bolyf, arms, bene en dikwels groter sensitiwiteit vir geraas, aanraking en emosionele stres wat tot spierspasmas lei. Party mense ontwikkel krom posture en ander kan later nie meer beweeg nie. Pynlike gewrigte gaan met die styfheid gepaard. Die aanvang is gewoonlik op ongeveer 30-jarige ouderdom wanneer mense beendigtheid en spiermassa begin verloor. Frans vertel dat die siekte, wat na bewering geneties is, hoofsaaklik die brein en sentrale senuweestelsel aantas. Dit gaan dus oor die seine wat die liggaam van die brein ontvang. Dit kan later die arms en ander liggaamsdele affekteer. Die lewensverwagting van mense met Stiff Person Syndrome is tussen ses en 28 jaar na die aanvang. Die graad van erns wissel, maar dit kan oor ŉ tydperk tot gestremdheid lei en stap bemoeilik. Hoewel daar geen geneesmiddel hiervoor is nie kan behandeling wel simptome beheer en die vordering van die sindroom vertraag. Die siekte veroorsaak nie op sigself die dood nie, maar kan tot komplikasies soos bloedklonte en wondinfeksies weens beperkte bewegings lei en in uiterste gevalle tot spasmas in die bors, wat ŉ mens se vermoë om asem te haal affekteer. Die spasmas is so intens dat jy kan val. ŉ Mens kan ook nie regop staan nie. Frans het Maroela Media gesels oor sy eie ervaring met Stiff Person Syndrome. (Foto verskaf) Rus, die toedien van hitte en koue, strek en masseer, fisioterapie en medikasie kan help. Frans word elke twee weke vir drie dae lank in die hospitaal opgeneem vir ŉ Polygam wat sy immuunstelsel versterk, asook vir die behandeling van die wit bloedselle. “Dit was glad nie ongewoon om sommer drie keer per week in ongevalle te beland nie En dit was vernederend, want die personeel het al hul oë begin rol as hulle my sien want hulle het nie geweet wat ek makeer nie. Vandag is die mediese personeel vir my werklik goed, want hulle weet wat my diagnose is. Soms ruk jy soos ŉ besetene. Ek het my suster gebel en gesê sy moet my net nie in ŉ psigiatriese hospitaal laat opneem nie. “Ek is moeg vir hospitale. As ek ŉ maand oorslaan moet ek kruip. Ek kry longontsteking sonder vooraf simptome. Die siekste wat ek nog ooit was, was met septisemie. Ek het agt jaar gelede vier hartstents gekry en vier jaar gelede ŉ viervathartomleiding.” Frans vertel: “Ek was mal oor aërobiese oefeninge wat ek drie keer per dag saam met die tannies gedoen het. Vandag kan ek nie eers in ŉ swembad klim nie, want ek sal verdrink. Ek het geen balans nie. Hy meen stres is jou grootste vyand en dat stres en trauma ŉ oorsaak kan wees. ŉ Mens moet probeer om stres te vermy, hoewel dit natuurlik onmoontlik is. “Ek weier om kalmeerpille te drink, maar sal daarvoor vra as dit nodig is. “Die wreedste deel van die sindroom was dat my brein niks makeer nie. Ek het twee jaar lank op ŉ bed gelê en kon nie eers in ŉ winkelsentrum ingaan nie. Dit het gevoel of die gebou op my insak. “Ek het nie ŉ siekweesgesig nie. Mense wil bloed sien om te glo jy is siek. Dan sê hulle jy lyk vandag goed. Met hierdie siekte is daar nie goeie dae nie. Daar is beter dae en slegter dae. Ek sukkel meer om stil te staan as om te loop. Op ŉ goeie dag kan ek met hulp aan my regterkant loop. ŉ Groot aanpassing was om vrede met die rolstoel te maak. “Siekte en waardigheid loop nie saam nie. Ek moet in en uit ŉ bad gehelp word. As ek skielik vries, skreeu ek net vir Sandy, my Yorkie, en dan gaan haal sy vir Willie. Ons lewens het drasties verander maar ons maak nie ŉ issue daarvan nie. “Ons meenthuis is ŉ blok van die kliniek af. Hier kan ek bly tot die einde. “Die positiewe deel van hospitaal toe gaan, is jy sien altyd iemand wat sieker as jy is. Dit is ŉ binne siekte. Dit is in jou bloed. “Maar ek gaan nie in ŉ kokon leef nie. Jy moet uit jou huis kom terwyl jy nog kan. Daar is mense wat nie so gelukkig is soos ek nie. “My slukvermoë is darem nog nie aangetas nie. Ek het soveel om nog voor dankbaar te wees. Daar is ŉ steungroep in Amerika waaraan ek behoort, maar ek wil nie die ergste gevalle op Facebook sien nie.” Céline Dion het die nuus oor haar diagnose met Stiff Person Syndrom in Desember met haar aanhangers op Instagram gedeel. (Foto: Céline Dion/Instagram) Frans is dankbaar dat ŉ bekende soos Céline Dion se diagnose tot meer bewusmaking van die sindroom gaan lei. “Siek wees is ŉ alleen pad. Mense kan empatie en simpatie met jou hê, maar jy loop die pad alleen. Gelukkig het ek na 40 jaar goeie vriende in Potchefstroom wat na een oproep sal kom help. Of dit nou is om my te bad of inkopies te doen. “Ek sê vir myself: ‘Moenie te veel dink nie. Jy gaan jouself mal maak. Stiff Person Syndrome is nie in jou kop nie, maar van jou kop. Pak elke dag opnuut aan.’ Willie weet ek is in beheer totdat ek hom vra om my hospitaal toe te neem. “ŉ Mens is aanpasbaar. Jy kyk partykeer in die probleem vas en nie in die oplossing nie. “Ek het aanvaar dat die lewe gebeur. Ek leef in geloof. Wanneer ek twyfel of bang is, is Psalm 23 my antwoord. Ek sê elke aand die Geloofsbelydenis op en bid: ‘Laat U wil geskied’.” Frans is geen smartvraat nie. “Die belangrikste is om by die regte neuroloog uit te kom. Ek vertel my verhaal om ander te help. “Ek het my lewe lank gespot en gesê: ‘Wanneer ek aangery kom, slaan die verkeersligte vanself groen.’ Nou bly hulle rooi. Ek het tien jaar laas ŉ motor bestuur. Ek hernu elke vyf jaar my bestuurslisensie, al kan ek nie nou meer bestuur nie. Want wie weet…”