Nadat hy die perfekte storm oorleef het, gaan Ruthie voort. | MdDS-stigting
Tuis / Blog / Gesigte van MdDS / The Perfect Storm
Gesigte van MdDS 6.28.19
Oktober 2018 was so 'n wonderlike maand. Ek het na Disney World gegaan vir hul Halloween-geleentheid. Ek het saam met my vriende na 'n kostuumpartytjie gegaan. My geestesgesondheid floreer, en ek het regtig goed gevoel. Ek het gedink ek is selfs bereid om terug te gaan werk. 'N Paar maande tevore het ek my werk bedank as gevolg van 'n afnemende geestesgesondheid wat my na die noodkamer gestuur het vir selfmoordgedagtes. Maar 'n paar kort weke later sou 'n reeks gebeure my hele lewe verander.
Ek het 'n infeksie ontwikkel; niks ernstigs nie, maar ek moes antibiotika daarvoor neem. Terwyl ek die antibiotika geneem het, het my angs nuwe vlakke bereik wat ek nooit gedink het moontlik is nie. Ek het begin dink dat ek 'n slegte reaksie het, of dat hulle met my depressie medisyne omgaan. Ek het 'n reis na die noodkamer geneem vir 'n slegte paniekaanval waar my aangesê is om van my medisyne af te kom en dat ek nie nodig het om af te tap nie. Ek het hulle onttrek hard. My angs was verskriklik, ek het nie snags geslaap nie en ek het vreemde fisiese sensasies ervaar. Een aand, in die middel van my onttrekking en kort nadat ek klaar was met die antibiotika, het ek baie los van die werklikheid begin voel.
Ek het gevoel asof ek sweef, en toe kom die golwe.
Hulle het my aanvanklik nie gepla nie. Ek googled iets genoem floating angs en dink dat dit net my angs om terug te trek. Dit is 'n paar dae later weg, en ek het niks daaraan gedink nie. Toe op Oukersaand kom die golwe terug. Ek het aaklig gevoel. Ek kon nie reguit dink nie en was bang dat iets sleg gaan gebeur. Op Kersdag het ek weer 'n ernstige paniekaanval in die noodkamer gehad. Hulle het my met labirintitis gediagnoseer en gesê dat ek vertigo ervaar. Behalwe dat die wêreld om my nie draai nie.
Ek het aanhoudend vir hulle gesê: 'Ek voel asof ek op 'n boot is.'
Hulle het gedink ek is duiselig en het my meclizine voorgeskryf, wat niks vir my gedoen het nie. Na 'n reis na 'n ENT, het ek gesê dat ek vloeistof in my regteroor het en dat ek seisoenale allergieë ervaar wat ek nog nooit vantevore ervaar het nie. Steroïede het my oor opgeruim, maar ek het steeds gevoel dat ek op 'n boot was.
Toe kom 'n reeks doktersbesoeke, ENT-besoeke, VNG-toetsing, MRI-skanderings. Niemand kon agterkom wat met my verkeerd was nie. My ENT het BBPV vermoed, maar die maneuvers het nie op my gewerk nie. My dokter was daarvan oortuig dat dit net angs was en hy het steeds aanhou om verskillende antidepressante voor te skryf. Ek het sleg gereageer op elke medisyne wat hy aan my gesit het, en ek het steeds gevoel asof ek op 'n vlot op die seë in die middel van 'n storm was.
Gefrustreerd dat niemand my ernstig opneem nie, het ek uiteindelik besluit ek sou genoeg hê en my simptome begin ondersoek. Ek het die Mal de Débarquement-sindroom gevind en was oortuig daarvan dat dit was wat ek gehad het, ongeag die feit dat ek nie 'n bewegingstrekker het nie. Ek was verbonde aan 'n spesialis via die webwerf van die MdDS Foundation en ek het dieselfde week 'n kansellasie-afspraak met Dr Christopher Danner van die Tampa Hearing and Balance Centre. Hy was baie oplettend en reageer; Nadat hy na my storie geluister het, het hy my met MdDS en Vestibular Migraines gediagnoseer.
Dit het wonderlik gevoel om uiteindelik 'n diagnose te kry, maar toe ek die dag by die huis kom, het ek in my kamer gesit en huil.
Op 21 het ek my so 'n ander lewe voorgestel. Dit was vernietigend om gediagnoseer te word met iets waarvoor daar geen genesing bestaan ​​nie. Dit was hartverskeurend om mense se verhale van jare lank hiermee sonder enige kwytskelding te hoor.
Die slegste deel van MdDS is vir my die gevoel dat u alleen daarin is. Ek het nie 'n moeder of vader waarop ek kan steun nie, en ek het gereeld probleme met die uitvind van my eie onafhanklikheid as volwassene. Sonder die hulp van my ongelooflike vriende wat op my skouer was en die hulp van my oom en tante, sou ek nie by enige van my afsprake kon uitkom wat daartoe gelei het dat ek 'n diagnose gekry het nie. My oom het veral die laaste paar jaar baie van my afgestaan ​​en veral die afgelope jaar. Ek sê dit nie genoeg nie, maar ek is so dankbaar vir die ondersteuning wat hy my en die res van my gesin ook gegee het.
Gesinsondersteuning is so belangrik, en ek voel dat ek hulle soms sleg behandel het omdat ek gefrustreerd was oor hul gebrek aan begrip. Maar ek glo dat hulle soveel omgee as wat ek wou hê, en ek besef dit nou. Ek wil ook my Nana bedank, wat my in die absurde ure van die nag op haar laat huil en wat na my geluister het en my toegelaat het om gehoor en geliefd te voel en die belangrikste - verstaan.
Laastens wil ek my susters noem wat albei na my geluister het en my minder alleen laat voel het. My oudste suster het my aangemoedig om my storie te deel, want sy het geglo dat dit my nie net sou help nie, maar ook die potensiaal het om ander te help. My ander suster het geluister na elke emosionele aflewering wat ek sedertdien gediagnoseer is sonder oordeel. Hulle ondersteuning beteken die wêreld vir my.
Dit alles is om te sê as u geliefde vir u sê dat dit seerkry, neem dit ernstig en luister daarna.
Voor my diagnose het ek nie geweet hoe om behoorlik met my gesin daaroor te kommunikeer nie, en ek het baie alleen gevoel. Ek het gereeld gevoel dat ek nie gehoor word nie. Al wat ek wou hê, was dat my familie na my sou luister, dat iemand my ernstig moes opneem. En toe hulle dit doen, beteken dit die hele wêreld vir my. Ek is gelukkig dat hulle nou met 'n diagnose die tyd geneem het om na my te luister en na my te luister en dat hulle baie meer empaties is oor wat ek mee te doen het.
Die dag toe ek gediagnoseer is, het ek absoluut verslaan gevoel. Ondanks die feit dat Dr. Danner my aangemeld het vir vestibulêre rehabilitasie-terapie en my medisyne gegee het om te probeer en 'n roetine om te volg, Ek kon net help, maar voel heeltemal hopeloos. Ek het eers onlangs besluit dat ek ophou om jammer te voel vir myself. Ek het besef dat ek my nie kan laat klop nie.
Elke laaste persoon wat aan MdDS ly, verdien 'n pragtige en vervullende lewe. Ons verdien toegang tot bekostigbare behandeling en ons verdien hoop.
Ek het na al my opsies gekyk en oorweeg Mt. Sinai as opsie as die VRT nie vir my werk nie. Ek is gelukkig om die ondersteuning van my familie en vriende te hê om my daarheen te laat kom, en ek hoop dat hierdie behandeling met so 'n hoë suksespersentaal * meer toeganklik gemaak kan word vir diegene wat dit dringend nodig het.
Ek weet nie wat my MdDS veroorsaak het nie. Ek kan net bespiegel dat dit die perfekte storm was. Ek sê dit elke keer as iemand my vra hoe ek dink dat dit gebeur het. Maar ek probeer om nie meer te spekuleer nie, want om te dink dat medisyne wat ek veronderstel was om te neem en my eie emosionele gesondheid, het ek 'n rol gespeel in die ontwikkeling van hierdie wanorde waarmee ek my lewe lank sal vassteek.
'N Chroniese siekte soos MdDS kan u regtig bang maak vir u verstand en liggaam, en Ek was lank in 'n baie negatiewe ingesteldheid. Ek het die heelal gevra: 'Waarom ek?' baie en huil amper elke dag. Nou kan ek sê ek is uiteindelik gereed om sterk te wees. As u met MdDS sukkel, kan u ook sterk wees! Jy is nie alleen nie daar is 'n hele gemeenskap mense wat jou verstaan! Ek is so dankbaar dat ek daardie gemeenskap gevind het. Dit maak die slegte dae nie so sleg nie en ek het soveel meer geleer as wat ek ooit op my eie sou geleer het. Ek is gereed om die volgende stap op my reis te neem en hoopvol om dit in te gaan. Ek het besluit dat dit nou gaan werk of skool toe gaan, al dan nie. Dit gaan uitdagend wees, maar ek verdien 'n wonderlike lewe, en as jy met MdDS leef, doen jy dit ook!
21 aan die begin
*Geen raad nie. Geen goedkeuring nie. In die navorsingsartikel, "Behandeling van die Mal de Debarquement-sindroom: 'n 1-jaar opvolging," bied die skrywers 'n definisie van "beduidende verbetering." Skakels na alle navorsingsartikels oor MdDS beskikbaar is beskikbaar in die Biomediese letterkunde bladsy van hierdie webwerf.
My man het pas 'n artikel van The Washington Post met die titel gestuur: Perspektief: vir sommige ongelukkige reisigers slaan 'landingsiekte' op nadat die vaart verby is.
My toestand het dus 'n titel - MdDS.
En die erns waarmee sommige lyers leef, laat my baie gelukkig voel. My ernstigste ervaring het in 2010 gekom toe ons van plan was om van 'n vaart van 2 weke van LA na die Hawaii-eilande terug na LA te vertrek. Toe ons tot by LAX kom, moes my man my hand vashou, of ek het van die een muur na die oorkantste muur versorg.
My brein het aanhou vertel dat ek moet aanpas om op 'n skip te wees. Toe ek tuis was, is ek dadelik na my huisdokter wat Meclizine voorgeskryf het wat nie regtig gehelp het nie. Ek het die volgende maand nie gery nie, nie omdat ek gesê het dat ek nie, maar omdat ek geweet het dat ek nie veilig is nie. Ek was 61, andersins in goeie fisieke, geestelike en emosionele gesondheid, maar tog buite beheer.
Ek het dit reggekry om deur rus en ontspanning te verbeter, toe ek afgetree het en 'n ondersteunende man het. Die volgende jaar het ek 'n paar kort “gebeure vir die draai van die kamer” gehad, wat die slegste was wat altyd veroorsaak is as ek heeltemal plat op my tafel op die tafel gelê het soos 'n masseringspersoon gebruik. Ek sou nie veilig voel om te bestuur nie en moes sit en wag totdat ek stabiel genoeg gevoel het. Ek het my man een keer kom haal.
Ek het 'n weeklikse reis van die Alaskan-vaart van 'n week geneem met behulp van 'n pleister agter die oor, Transderm-Scop, en ek het die toonbankaanvulling genaamd Lipoflavonoid begin neem, wat die ENT-doktor my vertel het dat sommige van sy pasiënte hom aanbeveel het - net verby die inligting aan my. Ek was bereid om enigiets te probeer. Ek gaan altyd goed met die skip - was nog nooit seesiek nie - en my omgekeerde siekte was kort na die vaart. Ek word deur die Lipoflavonoid gehelp - ek het nog nooit veel in vitamiene en aanvullings geglo nie - en as dit net 'n placebo-effek is, gee ek nie om nie! Ek kan plat lê sonder dat die kamer draai en naar word as ek agterna sit.
My innige innige simpatie aan elkeen van u wie se lewens permanent verander is deur hierdie verswakkende afwyking. Ek is bly dat u 'n forum het om u verhale, terapieë, dokters, ens. Te deel. Ek is baie dankbaar dat u 'n beter begrip het van my baie sagte weergawe van hierdie toestand, want NIEMAND wat ek my storie ooit vertel het, het dit gedeel nie ervaring.
Dit is wonderlik dat u 'n ondersteunende man het. U simptome is ietwat atipies; rotasie-spin word nie gewoonlik by MdDS aangemeld nie, en die meeste (nie almal) lyers vind tydelike verligting van simptome tydens bestuur nie. Maar ons verstaan ​​beslis u huiwering om te bestuur. U is nie alleen in die opsig nie; die simptome van MdDS kan nogal aftakelend wees.
Het u behandelings gevind om u te help? Aanvullings? Meds? Of watter terapietegnieke
Ruthanne, jou storie is presies my eie. Dit was 2008 en ek was 20. Ek was 'n student aan Cal State Fullerton en het pas 'n operasie ondergaan wat Prednisoon ('n steroïde standaard vir post-chirurgiese ontsteking) benodig. Ek het begin om dit te neem en het binne 'n paar dae van die wêreld losgemaak gevoel, net 'n ligte disoriëntasie. Ek het ook niks daaraan gedink nie. Dit was ook die finale week, en ek het my slaap ontneem, en my simptome is toe te skryf aan 'n gebrek aan slaap. Dit het kort-kort verdwyn. 'N Paar weke later het dieselfde losstaande en gedisoriënteerde gevoel my uit die bloute getref. Hierdie keer het dit egter gebly. Ek het voortgegaan om maatreëls te tref om te verseker dat ek lekker slaap, goed geëet het en myself tot geen voordeel gebring het. Die volgende paar weke het die simptome erger geword, en ek het van balans begin voel, my konsentrasievermoë verloor en net verligting in 'n voertuig gevoel terwyl ek beweeg het. Ek kan empatie en verwant wees aan elke emosie wat u op die spektrum gehad het. Ek het na huisdokters, ENT's, neuroloë gegaan en deur Vestibular rehab gegaan. terapie. Ek kan onthou dat ek op my sitkamervloer op die agtergrond gelê en die lewe en die dood oorweeg het, en ek onthou dat ek op 'n stilstand was. Dit het my bang gemaak! Ek is nie 'n depressiewe persoon nie. Die positiewe dinge wat my gehelp het - om alles te leer en alles wat my stres op die oomblik verminder het, sou ek selfs ophou om chemie-vergelykings te probeer doen as dit beteken dat ek my sindroom bedink. Ek het ook elke paar dae 3 myl begin draf en elke dag na 'n paar kilometer gestyg. Dit het my simptome aanvanklik gebring, MAAR raai wat, het hulle mettertyd verdwyn. Ek het ook gevind dat uit al die medikasie wat ek gekies het, ekstreme verligting in Klonopin gevind is. Ek sou dit SLEGS neem as ek 'n buitengewone slegte dag gehad het, en dit het die gewaarwordinge geweldig afgebring. Vandag is ek 31 jaar oud en is (wil ek graag dink) al amper 11 jaar in remissie, hoewel my balans nog nooit heeltemal na normaal teruggekeer het nie (dit kan nooit) nie, is die geswaai, bobberend, swaaiend weg. Positiwiteit en hoop is wat elke mens nodig het. Bly asseblief HOOPBAAR. Julle jong, die waarskynlikheid dat hierdie 'aanval' permanent is, is onwaarskynlik - die meeste gevalle wat MDDS doen, word binne 'n jaar tot 'n half jaar beter. Daar is medisyne om op moeilike dae te help, en daar is maniere om u brein weer te gee. Die liggaam is 'n veerkragtige stuk toerusting. Ek stuur my gebede en positiewe vibes op jou pad. Lief vir jou my MDDS suster. =] U nie alleen nie. Ons kan almal saam rock en rol - in werklikheid sal ek vir ons partytjie hou! <3 Gebruik hierdie tyd om tot diens van ander te wees en jouself op te bou op die manier. Dit kry ons uit ons eie kop. =) <3 <3 U lewe eindig NIE, eindig hier. GLAD NIE.
Het die Klonopin u gehelp? Ek gaan deur dieselfde ding
Hou aan skryf. Hou aan deel. Ek is in my tweede jaar van MdDS na 'n week lange vaart, soms is dit 'n bietjie beter, maar onlangs 'n bietjie erger. Ek blameer dit tans vir die trilling van die grassnyer. Bly sterk en hou die hoop lewendig en JY IS NIE ALLEEN NIE.
7.17.2019 1:56 vm
Stuur positiewe vibes aan u! Dankie vir jou boodskap!
Ruthanne, ek is so jammer dat u op so 'n jong ouderdom met MdDS te make het. Ek is bly dat u uiteindelik 'n akkurate diagnose gekry het. U het 'n goeie houding ontwikkel wat besluit dat u nie die sindroom van u lewe sal laat beheer nie. U sal aanpas by sy vele gesigte, volhard en aanhou met u lewe. Dit sal jou sterker en deernisvoller teenoor ander met swakhede maak. Moenie moedeloos raak as u deur tye gaan nie. Stof jouself af as jy kan, en onthou jou besluit om voort te gaan en 'n goeie lewe te hê. Keer gereeld na hierdie groep en hou kontak met diegene wat hier uitreik om u aan te moedig. My geloof help my geweldig. Ek is aan die ander kant van die ouderdomsspektrum: 70 toe ek dit kry na my eerste (en laaste) vaart. Dit was drie jaar gelede.
7.17.2019 1:55 vm
Dankie vir u wonderlike boodskap! Ek het goeie dae en slegte dae gehad, maar ek is vasbeslote om voort te gaan met my lewe en dit voluit te leef! Stuur wense aan u!