Vergeet om te onthou | rooi rose Vergeet om te onthou | rooi rose
Hoe gemaak as jou lewensmaat van 39 jaar voortydig demensie kry? Jy bly toegewyd en weier om jou rug na haar of die lewe te draai. Dit is wat Johann Joubert gedoen het. Carla van der Spuy gesels met dié afgetrede predikant wie se vrou, Esta, die afgelope jare toenemend vergeet om te onthou. Hy het tot dié openhartige onderhoud ingestem op voorwaarde dat Esta deel van die gesprek is omdat hierdie 'n pad is wat ons saam loop.'
Die goedversorgde, voormalige pastoriemoeder en haar man is ou bekendes by die plaaslike gim op Hartbeespoort. Hulle sukkel nie met oorgewig nie en is 'n voorbeeld vir ander paartjies in hul vroeë sestigerjare as dit by fiksheid kom. Vandag besluit hulle om die wateraërobiese klas aan te durf.
Esta (61) gesels lekker met die instrukteur en stap saam na die verhitte swembad waar Johann (63) al wag. Sy klim op die swembadleer. Maar skielik huiwer sy.
"Klim in Esta!" moedig die ander haar vrolik aan. Sy durf die water voetjie vir voetjie aan en plas en skerts vir die volgende 45 minute saam met die instrukteur, haar oefenmaats en haar man wat kamma 'n "boelie" is omdat hy haar so laat bloedsweet. Die toneel lyk dalk vir buitestanders na 'n doodgewone oggend by die gim. Maar frontale temporale demensie, 'n siekte wat in baie opsigte soos die gevreesde Alzheimer-siekte lyk, is op 'n taamlike "jong" ouderdom by Esta gediagnoseer. "Demensie" is 'n oorhoofse term vir Alzheimersiekte wat een van die oorsake van demensie is.
Sy is heeltemal bewus van haar diagnose wat nog in 'n redelike vroeë stadium is, maar met haar man se aanmoediging, ondersteuning en soms stem dik maak, moet die lewe net voortgaan – al sal dit nooit ooit weer dieselfde wees nie.
Die egpaar maak nie 'n moordkuil van hul hart met die onderhoud nie. Hulle fluister nie saggies oor hierdie onwelkome "gas" wat hulle so stilweg bekruip het nie. Hulle takel die siekte sonder skroom, want dit help nie om in ontkenning te leef nie. Soos Johann sê: "Sou my vrou borskanker gehad het, sou ons dit vir ander vertel het. Hierdie is ook 'n siekte." Wanneer het hulle agtergekom daar is fout?
Johann sê hy het die eerste keer regtig onraad vermoed toe hulle 'n klompie vriende oorgenooi het om sy sestigste verjaardag te vier. Esta, 'n oudonderwyseres, was 'n voorslag in die huis en 'n bobaas-organiseerder. Maar daardie dag was daar 'n chaos. Johann moes inspring en red wat te redde was.
"Esta het al vreemder begin optree. Sy sou 'n appel skil en die skil net daar los, iets wat sy nooit sou gedoen het nie."
Vroue is bekend vir multi-tasking maar hy het besef sy kon skielik net een ding op 'n slag doen. Beplanning was 'n probleem, en sy het begin sukkel met doodgewone take soos om 'n spyskaart op te stel. Johann was op 'n dag in die studeerkamer toe hy skielik rook ruik. Esta was in die kombuis doenig en het byna die huis aan die brand gesteek. Dit was nie doodgewone verstrooidheid nie, want twee weke later het presies dieselfde gebeur.
Hulle moet ondersoek instel, het Johann besef. Omdat Esta, wat op 35 osteoartritis gekry het, ook aan hoë bloeddruk en hoë cholesterol ly, was hulle eers by 'n internis maar hy kon nie fout kry nie. Dit is opgevolg deur 'n besoek aan 'n neuroloog. Esta het intussen ook depressief begin word. Hul ergste vrese is bewaarheid.
Toetse is gedoen en die uitslag is onverbiddelik, klinies en sonder veel empatie oorgedra. Die neuroloog het die verslae egpaar meegedeel dat daar 'n inkrimping van Esta se brein was. Volgens die verslag van die radioloog is daar tekens van serebrale atrofie wat veral in die frontale lobbe opvallend is.
Omdat Johann jare lank by die Rusoord-tehuis vir bejaardes op Brits betrokke is en bekend is met Alzheimersiekte en ander vorms van demensie, het hy geweet wat dit beteken. Esta het nie Alzheimersiekte nie, maar sy toon dieselfde simptome. Mettertyd moes Johann al die huishoudelike take begin oorneem. En 24 uur per dag na Esta omsien.
"Ek kan nooit my waaksaamheid verslap en haar alleen laat nie."
Ons gesels by 'n rustige kwekery op Hartbeespoort. Esta dra 'n kraakvars wit hemp en 'n rooi langbroek. Haar hare is netjies versorg. Dis aan Johann te danke dat sy so mooi lyk. Hy sorg dat sy gereeld 'n haarkapper besoek en soos altyd, deur 'n ring getrek kan word.
"Waar kom sy aan die man?" vra ek. Wil sy hom nie maar inruil nie? Daar sal sekerlik 'n paar kandidate op die dorp wees.
"Nee dankie," lag sy oor die ander vroue op dorp se wederhelftes. "Hul boepense is te groot."
Esta het 'n persoonlikheidsverandering ondergaan, vertel Johan.
"Sy was altyd pynlik netjies. Nooit sou sy die huis sonder grimering verlaat nie. Nou sal sy sommer dae lank die mooimaakgoed eenkant los of dae lank dieselfde klere wil dra. Hoekom trou 'n mens?" vra hy. "Een van die dinge wat my as jong man na Esta toe aangetrek het, was omdat sy so mooi na haarself omgesien het."
Die egpaar het mekaar 42 jaar gelede in Bloemfontein ontmoet. Daarna het Johann sy teologiese studie aan die Universiteit van Stellenbosch gaan voortsit terwyl Esta nog 'n jaar lank in Bloemfontein skoolgehou het. Maar die verlange het te groot geword en hulle is getroud toe Johann 24 en Esta 22 was en hy nog 'n student. In sy laaste studiejare het Esta die pot aan die kook gehou.
"Dinge het verander. Ek kan nie meer 'n dieptegesprek met haar voer nie. Ek kan ook nie net vir haar vra wat eet ons vanaand nie. Dan sê sy ek moenie moeilike vrae vra nie."
Johann sê Esta was nooit 'n uitermate emosionele mens nie, maar deesdae is dit asof byna niks haar raak nie. Sy toon nie juis emosies nie. Johann frons ligweg. "Sy is nie meer werklik 'n vrou vir my nie," sê hy.
Soms verstaan oudgemeentelede nie waarom sy hulle nie groet nie en net verby hulle kyk – so asof sy in haar eie wêreld is. En elke keer as sy in 'n supermark instap, koop sy 'n sekere wasgoedskoonmaakmiddel vir Johann se hemde – waarvan daar al tien bottels in die kas staan.
"Ek het besef hierdie ding kom al drie of vier jaar lank," vertel hy.
Johann doen die meeste van die praatwerk maar betrek Esta heeltyd. Sy is nie baie spraaksaam nie, maar volg die gesprek. Soms dwaal haar oë.
Met haar humorsin skort niks. Ons lag by tye kliphard vir haar kwinkslae. Maar soms raak sy ernstig en sê sy voel so skuldig oor alles wat Johann vir haar doen. Waarop hy skertsend sê dit het nie so gelyk toe hy vir haar ontbyt in die bed geneem het nie. Nou en dan sit hy sy hand gerusstellend op haar been. Elke tree van die pad saam met haar.
Hy erken dat hy nie weet vir hoe lank hy dit nog sal kan doen voor hy meer ondersteuning gaan nodig hê nie. Daar is vriendinne en mense in die gemeenskap wat help. Hulle woon al dertig jaar lank op die dorp. Soms smag hy na 'n bietjie ruimte soos Woensdagoggende wanneer hy gaan gholf speel wanneer die huishulp inkom. Iemand moet altyd 'n oog oor Esta hou. Dit is nie 'n piekniek nie. Die verantwoordelikheid rus swaar op sy skouers. Soms raak hy moedeloos. Die lewe vir 'n demensielyer se maat is moeilik. Bitter moeilik. Hieroor draai hy nie doekies om nie.
Johann is 'n diep gelowige man vir wie sy huweliksbelofte sy erns is, maar voor die diagnose was hy soms so raadop met Esta se onverklaarbare optrede dat hy vir haar gesê het sy moet liewer gaan. Hy kan nie meer nie. Maar nou besef hy dis 'n siekte, hulle is ingelig en kennis is mag. Hy is daar vir haar.
"Jy skinder darem nou vreeslik van my," sal sy hom vermaan, waarop Johann haar verseker dat hy niks agter haar rug sal sê wat hy nie voor haar sal sê nie. Sy blik is reguit. Sy stem sag en gerusstellend. Soos dié van 'n outydse dominee.
So tussen die besef van hoe ernstig haar diagnose is, deel die egpaar ook talle ligte oomblikke. Esta kan sjokolade nie weerstaan nie en laat geen geleentheid verbygaan om hierdie lekkerny in die winkeltrollie in te smokkel nie, al probeer Johann hoe keer.
"Hy sê dit gaan my vet maak, maar ek steur my nie aan hom nie," sê sy parmantig.
Die oorsake van demensie bly 'n raaisel, gesels ons, maar Johann glo tog dat stres iets daarmee te make het. 'n Predikant en sy vrou het dit nie maklik nie. Dis stresvol en baie eise word aan hulle gestel. Esta was boonop altyd die "weerligafleier".
Hoe verwyl Esta haar tyd? Sy lees graag. Tans is dit 'n biografie oor Nelson Mandela. Sy lees ook tydskrifte, maar nooit vir te lank op 'n slag nie. Bietjie-bietjie op 'n keer. En aan die sosiale front sorg Johann dat hulle gereeld gim toe gaan, want oefening beveg depressie. Hulle kuier ook oor en weer saam met vriende en behoort aan 'n woonwaklub. Etes word maandeliks by vriende se huise gehou. Soms kom laai vriendinne Esta op om DVD's te kyk. "Dit gebeur partykeer dat ons by mense gaan kuier en Esta nie 'n woord sê nie, maar wanneer ons huis toe ry, sal sy vertel dit was nou 'n lekker kuier," sê Johann.
Die egpaar beplan om binnekort vir een van hul drie volwasse, ongetroude seuns te gaan kuier wat in Engeland woon. Dis vir die kinders makliker om hul ma se siekte te hanteer as vir hóm omdat hulle nie 24 uur per dag by Esta is nie, sê Johann. Hulle neem ook aan 'n navorsingsprojek by UP se departement sielkunde deel. Gesprekke word met die deelnemers gevoer en die studente kan dit deur eenrigtingglas waarneem. Saans voor hulle gaan slaap, kyk hulle eers na die tekenprent Tom and Jerry. "Dis nogal gewelddadig," merk Johann op. "Maar Esta is gaande daaroor."
Toekoms? En die pad vorentoe?
Esta sal voortgaan om medikasie te gebruik. Dit sal nooit die demensie kan keer nie, maar dit sal dit wel kan vertraag. Sy sal graag eendag 'n ouma wil wees, laat sy val, maar dan moet hulle darem eers "wettige" skoondogters vir hul vrygeselseuns kry.
Johann sê dit gaan nie help om hom te veel oor die toekoms te bekommer nie. Die moeilikste is die besef dat hy Esta se demensie vir die res van sy lewe sal moet bestuur. "Die oumense het gesê nood leer bid. Ek moet net nie toelaat dat dinge chaoties raak nie."
Esta lig haar kop en sê weer. "Ek voel partykeer verskriklik skuldig. Johann se werklas het verdubbel. Hy doen sy werk én my werk."
Dis sy huweliksbelofte en hul kinders wat hom aan die gang hou, vertel Johann. Hulle kyk na die positiewe in die lewe. Hulle blaai deur ou fotoalbums en onthou hul "vorige" lewe. Soms voel hy hartseer soos wanneer hy vergeefs Esta se raad oor 'n resep wil vra. Sy het ook altyd die mooiste naaldwerk gedoen. Dit was byna soos 'n oorwinning in die kleine toe sy nou die dag vir hom 'n broek korter gemaak het.
Ek vra of hulle bereid sal wees om foto's by rooi rose se ateljee te laat neem.
Johan huiwer nie.
"Dit sal 'n lekker uitstappie vir Esta wees. Ek is dankbaar dat ek daar vir haar kan wees en dat sy my toelaat om dinge vir haar te doen."
Toe lag hulle met die gemak van twee mense wat al 'n leeftyd saam is.
"Partykeer vra ek vir haar wat het ek gedoen dat die Here my hiermee opgesaal het. Dan sê Esta net: 'Los die Here uit. Hy het niks hiermee te doen nie!' Dit is die eienaardige van hierdie siekte. Soms is sy so skerp. Ander kere gaan dinge net by haar verby. My grootste bekommernis was wat met Esta gaan gebeur as ek skielik wegval. Gelukkig sal Rusoord se deure dan vir haar oopgaan."
Sy stem is ferm.
"Dit help nie om in sak en as oor so 'n diagnose te sit nie. Jy pluis dit uit. Die lewe gaan voort. En jy leef vir solank as wat jy kan leef. Ek sal haar nooit los nie."
Alzheimer's SA se kommentaar hieroor is dat tot 50% van familielede en versorgers wat na iemand met demensie omsien een of ander vorm van depressie ervaar weens die spanning wat hulle beleef.
"Selfs diegene wat hul geliefdes wíl versorg, voel soms omgekrap oor die beperkings wat op hulle geplaas word deur iemand wat dalk nie eens waardering vir hul opofferings het nie. Daarom is dit belangrik dat 'n mens ook na jouself moet omsien. Dis nie selfsugtig om tyd vir jouself in te ruim nie, of die persoon vir 'n paar dae of weke lank te laat versorg terwyl jy vakansie hou nie, of selfs permanent in 'n tehuis te laat versorg nie. Dis die beste om hierdie besluit te neem wanneer jy die versorging nie meer kan hanteer nie en sonder om skuldig daaroor te voel.
"Praat gedurende die verskillende fases met ander. Kry 'n gewillige oor. Probeer jou gesin betrek sodat jy ook 'n blaaskans kan kry. Sluit by 'n steungroep aan. Behou kontak met jou vriende. Huil as jy lus voel om te huil sonder dat die persoon jou sien, want dié sal jou nie kan help nie en kan dalk buierig raak."