Die pyn van lupus: 'n ma deel haar verhaal
JY LEES NOU Die pyn van lupus: 'n ma deel haar verhaal
Stel jou voor: 13 swangerskappe binne 13 jaar, en 11 daarvan eindig in 'n miskraam . . . Salomien Ferreira deel haar aangrypende verhaal met Baba & Kleuter
Toe die dokter oor Salomien Ferreira leun en aankondig: "Hier is julle dogtertjie", het haar man, Ignatius, net daar inmekaargesak en verskriklik begin huil.
Haar hart wou breek, maar Salomien het besef dis 13 jaar se hartseer en hoop wat hy daar uitgehuil het. Want op daardie oomblik is 'n ontwykende droom uiteindelik vervul.
Deesdae deel Salomien (35), wat in Pretoria-Noord woon, graag haar verhaal sodat ander jong vroue wat met antifosfolipied-sindroom of lupus gediagnoseer word, kan weet daar ís hoop, ondanks die besonder moeilike pad wat sy en Ignatius (38) na ouer skap moes stap.
"Vir my is dit 'n groot oorwinning ... Daar is soveel mammas met wie ek praat wat nie eens van antifosfolipied weet nie, of hulle is nie bewus daarvan dat hulle gehelp kan word en dat 'n mens wel ondanks die toestand 'n gesonde swangerskap kan hê en jou baba enduit kan dra nie."
Van verlies na babavreugde
Salomien vertel: "Ons is in 2003 getroud en wou dadelik met 'n gesin begin want ek is verskriklik lief vir kinders, maar dit het toe nie so uitgewerk nie. Ná 'n jaar het ons by 'n fertiliteitskliniek in Pretoria aangeklop.
"Verskeie opsies is beproef, onder meer kunsmatige inseminasie, maar sonder sukses. In die jaar wat ons vir behandeling daar was, het ek wel spontaan swanger geraak, maar dan verloor ek elke keer die baba so tussen sewe en nege weke. Dit was traumaties, want jy kan net die hartkloppie sien en dan volg die teleurstelling.
"Drie jaar later het ons besluit op in vitro-bevrugting en het ek toe 'n tweeling verwag. Op 10 weke het die een baba se hart gaan staan, maar gelukkig het die ander enetjie aanhou groei.
"Die dokter het voorgestel ek spuit my die hele swangerskap lank met die bloedverdunner Clexane in om my bloed dun te hou en klonte te voorkom. Dit was omdat ek in 2005 in die hospitaal beland het weens 'n bloedklont in my been – moontlik een van die eerste simptome van lupus – en hy het vermoed die klontvorming was 'n oorsaak van die miskrame.
"Johanné (nou 9) is op 28 weke gebore en het 'n skrale 860 g geweeg. Ná die gebid om swanger te raak het ons begin om haar groot te bid. Sy was twee maande in die hospitaal se pasgeborene-waakeenheid en het 1,8 kg geweeg toe sy ontslaan is. Maar haar ontwikkeling daarna was op standaard; sy was net baie klein baba."
Tyd vir weer probeer
"Ná 'n jaar het ons weer begin probeer, want ons wou nie 'n te groot gaping tussen ons kinders hê nie. Ek het weer die een miskraam ná die ander gehad. My fertiliteitsdokter het intussen getrek en ek moes 'n nuwe een kry.
"Die nuwe ginekoloog het gedink daar is groot fout en dadelik 'n reeks bloedtoetse laat doen. Ek is gediagnoseer met lupus, en meer spesifiek antifosfolipied-sindroom, waar 'n mens se lyf teenliggaampies produseer wat van jou liggaam se eie gesonde weefsel aanval en afbreek. Ek het, behalwe vir die bloedklont destyds en my swangerskapsgeskiedenis, geen ander simptome van lupus gehad nie en was eintlik baie gesond.
"Die ginekoloog het aanbeveel dat ek dadelik met medikasie begin as ek weer swanger raak. Met die eerste swangerskap by hom het ek toe so gemaak, maar dit het steeds nie gewerk nie en daar was weer 'n miskraam. Ek het keer op keer swanger geraak – soms drie keer per jaar – maar kon dit nie behou nie. Tog het ons met elke swangerskap wyser en slimmer geword en het die dokter elke keer medikasie bygegee.
"Geleidelik het ons met elke swangerskap 'n bietjie verder gevorder, van ses weke na agt weke na nege weke. Elke keer het ons 'n bietjie gewen. "In 2012 het ek vir die 12de keer swanger geraak. My ginekoloog het my op 'n
Intralipid-drup gesit – 'n immuunversterker wat die teenliggaampies onderdruk tot die swangerskap gevorderd genoeg was dat die liggaam dit as 'n swangerskap kon herken en dit nie as 'n miskraam verwerp nie.
"Die dokter het ook weer Clexane-inspuitings gegee en ek het progesteroon en vitamienaanvullings gekry. Die kans op sukses het goed gelyk.
"Op nege weke het ons begin moed skep en vir Johanné van die baba vertel. Maar op 20 weke het my water gebreek en het ek begin kraam, nes met Johanné.
"Ons seuntjie is dood gebore. Dit was my breekpunt. Ek het gevoel ek wil net vir die Here sê Hy moet nooit weer vir my swanger maak as ek nie die baba kan behou nie. Dit is erg, maar een mens kan net soveel hanteer.
"As my seuntjie net nog vier of vyf weke kon deurdruk, sou hy kon oorleef het. Ek het gevoel dit was net so onregverdig om dit te laat gebeur en ek kon nie weer daardeur nie."
"In 2015 het ek besluit dit is klaar en genoeg is genoeg. Ek wou ophou probeer. Ek het verskriklik gewig verloor en net besluit dit is 'n bietjie 'my tyd'.
"En toe raak ek swanger. Dit vind ons uit toe ek vir my jaarlikse roetine-ondersoek gaan met die idee om die Mirena-voorbehoeder te laat insit! Dié keer het ons volstoom met alle moontlike medikasie ingeklim en het ons al taamlik antwoorde vir al die probleme gehad.
"Die dokter het vasgestel die rede vir my dogtertjie se vroeë geboorte asook my vorige miskraam was 'n swak serviks wat veroorsaak het dat ek te vroeg ontsluit het. Dit kon wees as gevolg van al die vorige miskrame. Ek moes dus antibiotika gebruik sodat niks die serviks irriteer nie.
"Die swangerskap was ook nie sonder drama nie: Ek het gebloei tot op 13 weke. Die dokter vermoed die medikasie het dit veroorsaak. Op 14 weke het ek die McDonald-steek gekry om my serviks toe te hou. Dit was 'n redding, want op 20 weke was ek reeds heeltemal ontsluit.
"Maar andersins was dit 'n goeie, gesonde swangerskap. Ons dogtertjie Chrizani is in Maart 2016 op 38 weke gebore deur middel van 'n keisersnee: 'n gesonde baba van 2,6 kg. Ek dink nie ek het al ooit 'n dokter so bly gesien soos myne nie!
"Dit was so onwerklik. Ons het dit reggekry! Ek was verskriklik dankbaar. Dit was 'n reuse-verligting, soos 'n berg van my skouers af. Dit was nou klaar. Ons kon nou asemhaal. Daar is geen sprake van 'n derde een nie. Wie wil weer so 'n pad loop? Ek het twee pragtige dogters en hulle is gesond. Dit is genoeg.
"Vandag kyk ek en Ignatius terug en ons hartseer is vervang met 'n huis vol laggies, drukkies en soentjies – elke oomblik is die moeite werd. Ons het geleer om nooit in ons geloof te twyfel nie. Die krag van gebed is so groot en God daag altyd op – nie noodwendig wanneer ons tyd reg is nie, maar op die regte tyd!"
Die emosionele invloed
"Ek dink nie ek het al ooit iets aangepak wat emosioneel en fisiek so stresvol en uitputtend was nie. Ek het geleer om alleen te huil en dinge uit te blok wat teleurstelling kan veroorsaak. My swangerskap met Chrizani was my 13de swangerskap ná 'n lang pad met baie miskrame. Ek was nooit normaal swanger nie. Daar was altyd kwessies en dit was 'n emosionele wipwarit.
"Miskrame word nie makliker nie; 'n mens hoop heeltyd. Mense sê vir jou jy moenie daaraan dink nie, dit sal gebeur as dit moet. Dan voel jy lus om hulle stil te maak.
"Wat van my begeerte om enduit swanger te wees, my bondeltjie binne my te voel lewe, 'n regte baba tee hê, om die regte redes in die hospitaal wees, gaste te ontvang om in jou vreugde te deel eerder as in jou hartseer?
"Ons moes letterlik die hele swangerskap deur baklei. Teen 12 weke bid jy om net tot by 14 te kom, en so aan.
"Ek het nooit na Chrizani se sonarfoto's gekyk nie. Ek het dit in die motor se paneelkissie gegooi, want ek wou nie geheg raak aan haar nie. Ek was 24 weke toe my man sê ek moet darem net 'n tas pak vir die hospitaal. Daar was wel tye dat ek my toegelaat het om bly te word en te besef ek gaan 'n baba hê. Toe ons by 28 weke kom het ons gevoel 'Wow! Ons gaan dit maak!'
"Vir my man was veral die seuntjie wat ons verloor het verskriklik seer. Hy was saam met my op die wipwarit. Dit het ons hele familie geraak. Dit het so 'n groot invloed op jou en jou lewensmaat se huwelik – dit kan dit bou of breek.
"Ook op Johanné het dit 'n impak gehad. Sy was met my seuntjie vyf jaar oud en is glad nie 'n alleenkind nie. Sy het heeltyd gevra hoekom sy nie 'n maatjie het nie. Ons het nie besef dit pla haar so nie. Sy praat nou nog van haar boetie in die hemel en as mense vir haar vra hoeveel kinders hulle is, sê sy eintlik drie, maar haar boetie is in die hemel. Sy kry sielkundige hulp daarvoor. Met my laaste swangerskap het ons haar eers op vier maande vertel en sy wou dadelik weet of my maag nie weer seer gaan word nie.
"Haar gesiggie toe Chrizani gebore is, sal ek nooit vergeet nie. Sy het in die gangetjie by die teater gewag en haar eerste woorde toe sy my sien was: 'Mamma, wys my my sussie!' Sy het die heeltyd gesê: 'Sy is so mooi! Sy is so klein!' Sy wou nie huis toe gaan nie. Dit was alles so oorweldigend en nou was ons uiteindelik voltallig."
Lupus is 'n chroniese outo-immuunsiekte wat enige deel van die liggaam kan aantas, insluitend die vel, gewrigte en organe. Iets loop met die immuunstelsel verkeerd sodat jou liggaam nie meer kan onderskei tussen indringers en eie gesonde weefsel nie. Teenliggaampies word dus gevorm om die "indringers" aan te val, maar dit vernietig dan eintlik gesonde weefsel. Hierdie teenliggaampies kan pyn, onsteking en skade aan verskillende dele van die liggaam veroorsaak en die simptome kan weke of selfs jare voortduur of kom en gaan.
Lupus is nie aansteeklik nie.
Dit kom in verskillende grade voor, van matig tot lewensbedreigend.
Dit tref gewoonlik vroue tussen 15 en 44, net mooi wanneer 'n mens vrugbaar is. Mans en kinders kry dit ook.
'n Suksesvolle swangerskap met lupus is heel moontlik, veral as jy slim beplan vir wanneer jou simptome in remissie is. Dit bly egter 'n hoërisikoswangerskap met moontlike komplikasies soos preëklampsie, 'n fetus wat nie na wense groei nie, miskrame of beperkte nierfunksie, en daarom is ekstra sorg en streng monitering noodsaaklik.