'n Velsiekte kry hom nie onder | Suid-Kaap Forum
'n Velsiekte kry hom nie onder
Epidermolise Bullosa is 'n toestand wat maak dat die lae van die vel nie behoorlik heg nie.
Correspondent Mariska Visagie | Friday, 30 April 2021, 12:31
Louis Saayman se gesig en lyf is oortrek met EB. Foto's: Mariska Visagie
ALBERTINIA NUUS - Ten spyte van 'n velsiekte wat veroorsaak dat sy vel maklik skeur en kneus, is Albertinianer Louis Saayman ongelooflik positief oor die lewe.
Suid-Kaap Forum het 'n klompie jare gelede oor die 57-jarige Saayman berig wat aan Epidermolise Bullosa (EB) ly, 'n toestand wat maak dat die lae van sy vel nie behoorlik heg nie.
Sy vel is soos dié van pasgebore baba - dit kneus en skeur maklik. Blase ontwikkel dikwels wanneer dit in aanraking met hitte kom, wrywing, 'n ligte besering of as dit gekrap of gevryf word. Selfs die geringste aanraking veroorsaak 'n prikkelende gevoel soos om met penne gesteek te word. Sy vel lyk soos rou wonde met waterblase, asof hy verbrand is.
Saayman is in sy ouerhuis op Albertinia gebore. Die suster wat met die bevalling gehelp het, het aan sy ouers gesê dat hy baie geboortevlekke het. Hulle het eers later besef dat hul seun geen vel het nie en op vier maande is hy by die Groote Schuur-hospitaal met EB gediagnoseer. Hy is een van slegs 50 000 mense ter wêreld wat daaraan ly.
"In graad 8 het my rug rou geword en my hele lyf was met blase oortrek. Die vog het uit my liggaam geloop en my moeder moes gedurig my beddegoed met skones vervang en my pajamas ruil," vertel hy.
Volgens hom tas EB veral jou hare, naels en tande aan. Hy het nie hare nie en hy bly dus ook uit die son uit om nog meer blase te verhoed.
"Ek is op 'n EB-groep op sosiale media, maar ek is nie bewus van ander Suid-Afrikaners wat die siekte onder lede het nie. Almal op die blad is van oorsee en het die siekte in 'n baie ligter graad as ek," sê hy. "My pa se medies is gewoonlik teen die middel van die jaar uitgeput en my inkomste bestaan uit 'n ongeskiktheidstoelae, wat beswaarlik genoeg is om my onkostes te dek."
Hy het in 2014 'n motor met 'n kragstuur gekry, maar omdat sy bene te seer is, sukkel hy geweldig met die ratte en moet hy 'n outomatiese voertuig probeer kry.
Hy bly reeds byna 13 jaar by Albertinia Versorgingsdienste. Sy ma, Maggie Saayman (96) het twee jaar gelede by hom aangesluit. Hy het 'n broer en suster, John Saayman en Hanlie Erasmus. Sy pa is reeds in 1988 aan kanker oorlede.
Saayman sê egter ten spyte van die swaarkry en pyn, help dit nie om op 'n hoop te gaan sit nie. "'n Mens moet elke dag dankbaar wees vir die sonopkoms, die blomme in die tuin of selfs iemand wat jou groet. Ek het aanvaar dat ek EB het, niks kan dit verander nie. Maar die lewe gaan aan en ek is dankbaar om te lewe. Ek het goeie hartsmense om my wat my geweldig baie help."