JY LEES NOU Reef Carneson, die terminaal siek seuntjie, eindelik skool toe!
Vir sewe jaar al leef Reef Carneson se familie met hierdie vrees in hulle dat hulle hom gaan verloor.
Sewe jaar al leef Reef Carneson se familie met hierdie vrees in hulle dat hulle hom gaan verloor.
Ten spyte van terugslag op terugslag en terminale siekte op terminale siekte, is klein Reef Carneson skool toe – velkanker en transplantaat-versus-gasheer-siekte of te not.
“Hy is mal oor skool,” vertel Reef se ouma Charmeon Carneson.
“Vir ’n kind wat met ’n buis gevoer is en net 8 kg geweeg het toe hy uit Suid-Afrika is, wat nie kon staan, loop, praat of eet nie, was een van die hoogtepunte beslis die dag toe hy skool toe is en selfs die eerste regte verjaardagpartytjie saam met ander kinders.”
Die seuntjie het sewe jaar gelede in mense se hart ingekruip toe leukemie op vyf maande by hom gediagnoseer is. Op 11 maande het hy ’n beenmurgoorplanting gekry. Reef het toe transplantaat-versus-gasheer-siekte gekry, ’n seldsame komplikasie van die beenmurgoorplanting.
Toe Charmeon gevra word hoe dit met haar kleinseun gaan, ryg sy die mediese komplikasies uit.
“Reef het skade aan die meeste van sy organe. Hy kan nie trane maak nie, so sy oë is chronies droog. Hy kan nie verbaal kommunikeer nie. Hy kan nie sy hande oopmaak nie weens sametrekkings van die transplantaat-versus-gasheer-siekte. Hy kan nie sy bene reguit maak nie en het byna geen mobiliteit in sy enkels nie. Hy is ook gehoorgestrem en dra ’n gehoorstuk.”
En so kan Charmeon aanhou en aanhou.
Maar bekyk jy die foto’s wat Charmeon vir ons aanstuur, is dit nie noodwendig die sere op sy kop wat soos brandwonde lyk wat jou aandag trek nie; dit is dié klein vegtertjie se glimlag.
Veral as hy met sy pa, Ryan, speel of by die skool saam met sy maatjies is. Want as daar een ding is wat seker is, dan is dit dat niks Reef onderkry nie.
Reef is in die Laerskool Symnes, ’n hoofstroomskool in Cincinnati, Amerika, se kleuterskool. Hy is ’n jaar teruggehou omdat hy nie kan praat nie.
Die seun het ’n helper wat heeldag saam met hom is. Hy het ook ’n spraaktoestel wat hom help kommunikeer.
“Die skool is ongelooflik. Voor hy daar begin het, het die hoof ’n brief aan sy medeklasmaats se ouers gestuur om te verduidelik watter siekte Reef het. Hy het ook foto’s van my kleinseun gestuur sodat die kinders hom maklik kan aanvaar,” vertel Charmeon.
“Die dinge wat my nog die seerste maak, is wanneer kinders vinger wys na Reef en staar, skree omdat hulle bang is vir hoe hy lyk en lelike goed oor hom sê. Ek wens ouers wil moeite doen om hul kinders te leer dat al lyk ander kinders anders, sal hulle steeds daarvan hou as hulle nes enige ander kind ingesluit en aanvaar word en maatjies kan hê.
Om die lewe vir Reef ’n bietjie makliker te maak het hy ook onlangs ’n rolstoel gekry.
“Reef kan loop en soms hardloop, maar net kort afstande. Die rolstoel maak hom onafhankliker en stel hom in staat om deel te neem aan skoolaktiwiteite en uitstappies soos om winkelsentrums te besoek. Hy het baie pyn in sy bene. Sy enkels is basies gevries op een plek, so hy loop in werklikheid op die binnekant van sy enkels.”
Reef en sy ouers, Ryan en Lydia, het eers onlangs van Los Angeles in Kalifonië na Cincinnati getrek.
Hulle het byna ses jaar gelede uit Suid-Afrika ge-emigreer na Amerika om vir Reef die beste behandeling by die Kinderhospitaal in Los Angeles te kry.
Toe ’n seldsame soort velkanker in Desember 2014 by Reef gediagnoseer is, het dié hospitaal aanbeveel dat hy na die Cincinnati-Kinderhospitaal gaan waar hy hopelik nog beter behandeling vir sy velkanker gaan kry.
Volgens Charmeon is die velkanker ’n gevolg van al die medikasie wat hy deur die jare moes gebruik.
Hy gebruik ’n chemoterapieroom wat op sy kop en gesig gesmeer moet word. Dit brand die kanker weg, maar veroorsaak sere wat soos brandwonde lyk. Reef sal heel moontlik vir die res van sy lewe behandeling vir die kanker moet kry.
“Die familie was platgeslaan toe Reef die velkanker kry. Sewe jaar al leef ons met hierdie vrees dat ons hom gaan verloor.”
Sedert die Carnesons na Amerika verhuis het, is hulle deur moeilike finansiële tye.
Volgens Charmeon is hulle nog altyd afhanklik van fondse uit Suid-Afrika. Ryan werk vir ’n minimale bedrag as bakker en Lydia kan nie werk nie omdat sy permanent moet sorg vir Reef.
Siranne van Onselen van die Team Reef-geldinsamelingskomitee sê hulle is in verskriklike nood vir fondse omdat hulle tans niks het om Juliemaand se onkostes te dek nie. Hulle moet elke maand R30 000 vir die Carnesons stuur, wat sowat $1 900 is. Dit is minder as ’n normale maandelikse salaris in Amerika.
“Hulle is afhanklik van fondsinsameling en met die swak rand-dollar-wisselkoers is dit ’n nagmerrie,” sê Charmeon.
Vir nog inligting oor Reef, gaan na die Facebook-blad 1,000 candles for Baby Reef – Official Group.