Simon Deel 2
Simon se verhaal
Klik hier vir: Deel 1, Deel 3
Index (Brief English updates)
18 Julie - nuwe wending
Brief van Simon
19 Junie - Simon na die langnaweek
15 Junie opdatering - Die oorplanting
13 Junie opdatering
Brief van Simon 10 Junie 2006
Oorplanting program skedule
Simon se siekte Episode 3
Simon se siekte Episode 2
Simon se siekte Episode 1
Simon's story in short
Simon het Dinsdagmiddag na die beenmurgtoets teruggekom huis toe, en was die res van die dag maar nog 'n bietjie in 'n dwaal na die narkose. Hy is steeds papperig, sy heup is seer waar hulle geboor het vir die beenmurg, en hy jeuk maar van die veluitslag. Afgesien hiervan gaan dit met hom goed. Omdat hy nie chemo kry nie, is hy ook nie onnodig blootgestel aan infeksies nie. Ons verminder elke dag die pille wat sy immuunstelsel onderdruk, en hy behoort teen Saterdag die laaste een te drink. Dit beteken dat die effek van graft versus host disease elke dag beter te wees, en ons hoop dat die Franse selle nou hulle staal sal wys. Verder hou ons Simon maar dag vir dag dop om te besluit wanneer hy teruggaan skool toe, en of hy wel die komende naweek die Gauteng skaakproewe kan speel.
Ons probeer dus so normaal moontlik met ons lewens aangaan terwyl die dokters skarrel om alles moontlik te doen. Adam Nosworthy is deurentyd met Mariana Kruger in kontak en het gevra dat sy hierdie week vir al Simon se dinge verantwoordelikheid neem. Sy probeer via die SA Beenmurgregister in Kaapstad om so gou moontlik van die Franse skenker volwasse witbloedselle te kry vir die limfosietinfusie.
Dan het Nic en Nico Olivier my gekontak en vertel van 'n nuwe middel vir ALL (leukemie) wat pas in die VSA geregistreer is. Ek het die inligting vir Adam en Mariana aangestuur, en Mariana het onmiddelik gaan uitvind presies wat dit is en of dit al in Suid-Afrika beskikbaar is. Ons is nog nie seker of dit in Simon se geval van waarde sal wees nie, maar sy laat in elk geval geen steen onaangeroer om elke moontlikheid te ondersoek nie. Van ons kant is ons net baie dankbaar dat daar nog moontlikhede is wat kan ondersoek kan word, en ons waardeer die hulp baie.
En al wat Simon sê is: "Nou gaan die Franse revolusie begin!" Swaai die driekleur en storm die Bastille!
Simon is vandag na Unitas Hospitaal vir die eerste beenmurgtoets sedert 31 Mei. Ons het pas die voorlopige uitslag gehoor, en ek is bevrees daar is weer baie kanker in sy beenmurg, en 41% kanker in sy bloed. Dr. Adam Nosworthy is nie hierdie week beskikbaar nie, en prof Mariana Kruger probeer nou met hom kontak maak om te besluit wat nou gedoen moet word. Ek het daarin geslaag om 'n kollega van dr Nosworthy by Wits Donald Gordon Medical Centre in die hande te kry, en sy sê ons moet die immuunonderdrukkende medisyne verminder. Sy sal solank begin om reëlings te tref dat ons die Franse donor kan vra om vir Simon limfosiete te skenk. Limfosiete is klaar gevormde witbloedselle – presies die soort witbloedselle waarin Simon se kanker voorkom. Hulle moet dan 'n limfosiet-infusie doen om die effek van die graft versus host disease te verhoog.
Ons is op hierdie stadium eintlik nog onseker wat nou vir ons voorlê. Simon se bloedtellings was verlede Donderdag aan die hoë kant, en vanoggend weer. Sy lewertelling was vanoggend hemelhoog. Hy sukkel sedert die naweek met 'n kwaai veluitslag wat ons aan graft versus host disease toegeskryf het. Hy kom wel vanmiddag saam met Susan terug huis toe, en ons wag nou maar vir die dokters om te laat weet wat ons te doen staan.
Dankie vir julle ondersteuning en voorbidding.
Brief van Simon - 13 Julie
By die huis uiteindelik en nou kan ek vir eens behoorlike kookkos eet! En met sulke goeie bloedtellings soos dit op die oomblik is, mag ek uiteindelik weer biltong, droë wors en yogurt eet. My eetlus is besig om baie vinnig terug te kom en daarom maak ek my ma mal met vrae soos wat kan ek eet of wanneer maak ma kos.Gelukkig het my ma 90% van die tyd 'n antwoord en ly ek nooit aan hongerte nie.
Ek spandeer my tyd nog steeds meestal voor die rekenaar, want dit vat baie lank om oud te raak, met die rede dat ek BAIE speletjies op het. Ek het vandag 'n nuwe PSP speletjie gekoop en kan nie wag om dit uit te toets nie. Ek kyk nie so baie Tour de France soos die vorige jare nie want al my gunstelingryers ry nie hierdie jaar nie. Ek het die Wimbeldon baie geniet en is baie bly Federer het vir Nadal gewen maar alle goeie dinge kom tot 'n einde een of ander tyd. Ek is baie lus om te gaan fliek maar het nog nie die tyd of 'company' daarvoor gekry nie. Ek speel so af en toe Playstation maar nie so baie nie. Ek het vandag my heel eerste krieketafrigting gehad maar nog niks fisies gedoen nie, net gepraat oor oefeninge wat ek moet doen en hoe om die bal vas te hou vir die effektiefste draai. Ek het Dinsdagaand weer vir die eerste keer in 'n lang tyd klubskaak gespeel en dit was baie lekker. Ek sien uit daarna om terug skool toe te gaan, maar is ook 'n bietjie bang dat ek nie gaan bybly nie, maar ek probeer maar.
Simon se bloeduitslae lyk vandag steeds goed, en dr. Nosworthy is baie rustig daaroor. Susan is liggies senuweeagtig omdat Simon se witbloedtelling weer aan die hoë kant is, maar Adam Nosworthy is nie. Simon se neutrofiele is baie hoog, maar sy limfosiete (die witbloedselle waarin daar vroeër kanker was) is gelukkig nog aan die lae kant. Ons sal later vanaand bevestiging kry, maar ons is redelik seker dat daar steeds nie enige kanker in die volledige bloedtoetse sal wees nie.
Adam is egter baie verstom oor Simon se fisiese vordering. Simon stap vol energie daar in, en vertel dat hy Dinsdagaand weer klubskaak gaan speel het, en van die hospitaal na die Cravenweek-rugby toe gaan. En Maandag gaan hy terug skool toe. Adam sê sowat het hy nog nie gesien nie! Hoewel hy steeds vir vreemde mense vreeslik soos 'n arme kankerkindjie lyk, word hy by die dag sterker. Sy bene is nog swakkerig, en hy is bekommerd oor die trappe klim met 'n boeketas by die skool. Hy wil nou maar sy fiets in die trainer sit om sy bene te begin oefen. En na die krieketles vanmiddag wil hy net sy vingers ook begin oefen.
En so gaan dit letterlik dag vir dag beter met Simon. Die afgelope naweek het hy alleen 'n hele steak opgeëet, en Sondag selfs 'n tweede bord van sy ma se lekker kos geëet! Deur die dag hou hy homself met die gewone vakansiedinge besig – nefie Hendrik en Clinton het al kom kuier en oorslaap, en dan word daar video's gekyk en rekenaar en pool gespeel. Dinsdagaand het hy gaan klubskaak speel, en vandag het hy die rekenaarspeletjie wat hy verlede week gekoop het gaan omruil omdat dit nie op sy rekenaar werk nie. Na sy doktersafspraak is hy na UJ se rugbyveld toe waar die Vrystaat se Cravenweekspan hom baie vriendelik ontvang en vir hom 'n getekende rugbybal gegee het. André Volsteedt het hom beduie hoe om die krieketbal vas te hou, en watse oefeninge hy moet doen, en nou is hy eers vuur en vlam! Simon sê: "Ek gaan hierdie kwartaal al vir die skool krieket speel!"
Ons bly almal dankbaar dat dit so goed gaan. Baie dankie vir al die mooi wense, en al die gebare van ondersteuning. Ons lewe keer geleidelik na normaal terug, al sal ons vir 'n geruime tyd nog geen sekerheid hê oor waar ons met die kanker staan nie.
Simon het Maandag uit die hospitaal gekom – presies 4 weke nadat hy opgeneem is vir chemoterapie en die stamseloorplanting. Ons was netnou net by die dokter vir Simon se eerste opvolgbesoek. Sy woord om Simon se toetstand te beskryf: "amazing!" Hy sê self (baie taktvol) dat hy goed "senuweeagtig" was toe Simon op 5 Junie met die voorbereidende chemo begin het. Met meer as 90% kanker in die beenmurg en 56% kanker in die bloed was ons risiko's verskriklik groot, en hy het nie geweet of hy enige kans het om die kanker onder beheer te bring en in die beenmurg spasie te maak vir die nuwe stamselle nie. Op hierdie stadium is Simon se vordering egter so goed as dié van 'n pasiënt wat in remissie was toe die proses begin het. "This is as good as we could have hoped for!", sê dr Nosworthy. En hy stem saam as ons sê dat God vir ons baie goed was.
Ons weet nie hoe om dit genoeg te sê nie! Die Here het groot genade aan ons bewys en 'n wonder gedoen om Simon veilig deur hierdie hele proses te dra. Simon het vandag 'n week gelede uit Intensiewe Sorg gekom, en kon toe skaars 5 treë loop, so swak was hy. Hy word steeds gou moeg, maar is al strate sterker en het vandag lang ente saam met ons geloop. Sy bloedtellings styg egter bestendig, en ons kan dit ook agterkom uit die feit dat hy al langer wakker bly en baie opgewonde raal wanneer hy saam met ons Tour de France, Wimbledon en wêreldbekersokker kyk. (En net soos sy Franse stamselle verstom die Franse sokkerspan nog steeds vriend en vyand!)
Simon kry op die oomblik nog 'n bietjie kortisoon en ander immuun-onderdrukkende pille. Juis omdat daar nog geen teken van kanker in sy sisteem is nie (op sigself verstommend!), kan die dokter nog hierdie immuunonderdrukkers gebruik om die nuwe stamselle rustig te laat vestig en vermeerder, en om die graft versus host disease stadig-stadig eers te laat effek kry. As daar wel kanker aanwysbaar was, sou hy die immuunonderdrukkers vinniger moes verminder om die kanker te beveg, en dan sou ons weer allerhande ander newe-effekte gesien het (en ekstra risiko's moes loop). Maar nou het ons tyd, en kan ons die nuwe stamselle stelselmatig toelaat om beheer oor die hele liggaam oor te neem. Wanneer Simon se bloedtellings weer genormaliseer het, sal die dokter stelselmatig die medikasie begin verminder. En dan moet ons maar oor die volgende 6 tot 12 maande sien watter vordering Simon maak, of daar weer kanker na vore kom, en wanneer ons weer volkome normaal met ons lewens kan aangaan.
Intussen kan Simon egter skool toe gaan as die nuwe kwartaal begin, en hy kan inderdaad die tweede been van die Gauteng skaakproewe gaan speel! Ons is bly die Gauteng Skaakbestuur het vir Simon 'n wild card entry gegee, want hy wil regtig graag weer begin skaak speel en hy wil bitter graag aan die einde van die jaar in Pretoria aan die SA kampioenskappe deelneem. Dis net met die krieket dat Simon maar geduldig sal moet wees – hy sal dalk al kan kolf, en oor 'n paar weke selfs weer kan draaiballe boul (danksy Louise voer ons vir hom 'n geheime Vrystaatse afrigter in!), maar hy is nie nou vinnig genoeg om op punt veldwerk te doen nie!
Nogmaals BAIE dankie soveel mense se meelewing en voorbidding. Dit beteken vir Simon en vir ons gesin geweldig baie.
Ek is baie bly ek kan vandag die goeie nuus met julle deel dat Simon uit die hospitaal ontslaan is – presies 4 weke nadat hy opgeneem is vir die voorbereidende chemoterapie en die stamseloorplanting! Ons is almal baie bly, maar niemand is so bly as Simon self nie! Gister nog het hy by die hospitaal 'n strategie begin uitwerk om die dokter te oortuig dat hy huis toe kan gaan, maar die slim dokter het geweet hy moet vandag eers weer sy rondte kom doen.
Dr Adam Nosworthy het toe vanoggend sy rondte kom doen en Simon deeglik ondersoek. "So far, so good!" is sy kommentaar, saam met sy gebruiklike duim in die lug. Hulle het Simon oor die naweek geleidelik van die sterk pynmedisyne (vir maagkrampe) gespeen, en van nou af moet Simon die ander medikasie (meestal om die graft versus host disease te beheer) in pilvorm afsluk. Ongelukkig sluit dit kortisoonpille in, want dit veroorsaak dat Simon se liggaam uitpof en dat hy diabeties raak. Glad nie lekker nie, maar ons moet maar daardeur.
Dit gaan eintlik met Simon goed. Sy bloedtellings styg elke dag 'n bietjie verder en ons is nie nou meer bekommerd oor immuniteit nie. Dit is ook baie duidelik dat sy nuwe stamselle hulle werk doen. Hy lyk maar net steeds baie bleek, en hy is fisies baie verswak. Susan het direk van die hospitaal hier na my werk toe gery, maar Simon was katswink net van die ongeveer 10 trappies wat hy moes uitklim tot bo. Hy eet en drink ook nog nie veel nie, en die kortisoon en gepaardgaande diabetes gaan veroorsaak dat dit nou nog vir minstens die volgende twee weke 'n probleem gaan wees.
Vir die volgende week of wat moet Simon twee keer per week die dokter gaan sien sodat hy sy vordering kan moniteer. Wanneer sy tellings nou eers behoorlik genormaliseer het, sal ons 'n beenmurgtoets doen om te bepaal wat die posisie met die kanker is. Daarna sal die dokter waarskynlik geleidelik die medikasie begin verlig sodat die nuwe stamselle die kanker se gal behoorlik kan werk. Gelukkig het ons nou op die rugbyveld en op die sokkerveld gesien dat die Franse goeie murg in hulle pype het.
Waarna verlang Simon? Sy eie bed, sy ma se kos, en sy eie mense om hom. Dan wil hy bitter graag Tour de France kyk, al is Jan Ullrich en Ivan Basso albei onttrek. Ek dink hy skree nou vir George Hincapie van Discovery Channel. En hy wil graag Sondag kerk toe gaan. Soos almal van ons, wil hy ook graag dankie sê omdat die Here hom 'n nuwe kans op die lewe gegee het.
Simon se eerste nag terug in 'n gewone saal was toe maar moeilik! Hy was teen Donderdagaand reeds vir my 'n bietjie bleek met dieprooi kringe om die oë, en hy was ook maar redelik pap. Deur die nag het hy toe maar elke kort-kort gesukkel met diaree. Hoewel ons die diaree baie fyn sal moet dophou en moet verseker dat Simon nie begin dehidreer nie, is dit natuurlik 'n duidelike teken van graft versus host disease en 'n tipiese komplikasie van die stamseloorplanting. En hoewel die graft versus host disease vir Simon alles behalwe lekker is, is dit presies wat ons wil hê om die kanker te beveg. Ons moet dus maar geduldig bly met klein komplikasietjies sodat ons die groot geveg op die lang duur kan wen.
Simon is gister reeds van die onnodige drade ontkoppel, en is Donderdag teruggestuur na 'n gewone saal toe. Die eerste ding wat hy wou doen, is om te bad! Hoewel Simon se bloedtellings al baie gestyg het, bly hy steeds in isolasie en word besoekers beperk. Verder kry hy nog immuunonderdrukkende medisyne, maar ons begin nou ons oë oophou vir moontlike newe-effekte van die graft versus host disease. Die belangrikste rede waarom hy nog in die hospitaal moet bly, is egter omdat hy steeds binne-aars antibiotika kry. Maar: as daar nie enige komplikasies opduik nie, verwag dr Nosworthy egter dat hy teen Maandag kan huis toe gaan! Ons is baie dankbaar en opgewonde!
Simon se bloedtellings het sedert Vrydag elke dag aanhou styg, en dit begin nou al amper normaal lyk. Vandag, (Woensdag 28 Junie) staan sy totale witbloedtelling op 1.43 (neutrofiele 0.87 en limfosiete 0.33); rooibloedtelling is 2.33, die hemoglobien (HB) 6.9 en die bloedplaatjies 117. Al beteken hierdie syfers vir die meeste mense niks nie, beteken dit vir Simon geweldig baie, en veral dat hy nou meer as gereed is om die Intensiewe Sorgeenheid te verlaat – sommer dadelik! Hy wil ontslae raak van die drade wat oral aan sy bors gekoppel is, van die ekstra lyn wat 'n week gelede in sy bors ingesit is om vir hom aarvoeding te gee, en hy wil uit eensame afsondering ontsnap (nie iets wat ooit by Simon vreeslik goed afgegaan het nie).
Ek moet eerlik wees: ons sal hom ook baie graag in 'n gewone saal wil hê, want dan hoef ons ook nie meer elke keer deur die omslagtige ritueel van steriele klere te gaan voordat ons die kamer binne gaan nie. Daar is 'n steriel jas, asook goed wat jy om jou skoene moet sit en 'n kopdoek met rek, en 'n masker wat jou warm asem terugdruk in jou keel. Dan moet jy elke keer jou hande met 'n alkoholoplossing was, en eintlik ook nog handskoene aantrek. Dis vir my 'n bietjie dik vir 'n daalder, daarom sien julle my op 'n foto met net die nodigste aan.
Die goeie nuus is ook dat ons kan rapporteer dat daar tot op datum nog steeds geen teken van kwaadaardige selle in Simon se daaglikse bloedtoetse is nie. Dit gee ons baie hoop vir sy langtermynprognose. Daar is op die oomblik net een klein bekommernissie: waarskynlik 'n geswelde limfklier langs die regterheupbeen. Dit is blykbaar al daar sedert Sondag, maar pla nie so erg dat Simon deurentyd daarvan bewus is nie, en die gevolg is dat hy die hele tyd nog vergeet om dit aan die dokters te noem. Ons is darem nie regtig daaroor bekommerd nie, veral omdat geeneen van die bloedtoetse die afgelope paar dae enige kwaadaardige selle gewys het nie.
Dr Adam Nosworthy is baie tevrede met Simon se vordering, en dieselfde geld vir prof Mariana Kruger wat gister weer by Simon kom kuier het. 'n Mens sou nie sê dat sy haar pasiënt aan 'n ander dokter oorgegee het nie – sy bel of SMS ons nog daagliks om te hoor hoe dit met Simon gaan, en ons waardeer dit geweldig baie. Albei dokters sê verder dat Simon nou deur die kritiese periode is waar infeksies maklik fataal kon wees, en hulle stem saam dat hy beter as verwag herstel het. Simon word ook elke dag sterker – hy staan nou al langs die bed, en sit vir lang tye regop, luister na musiek (sy gunsteling bly Moulin Rouge en spesifiek die liedjie Come what may) en kyk TV. Hy is egter nog kwaai bewerig en sukkel om kos te eet en in te hou. Hy het gister 'n stuk steak en jellie met vla probeer – maar kon net een happie van elk inkry. M&M's het egter baie beter gewerk, dankie dokter!
Simon het natuurlik nou in die ware sin van die woord Franse bloed in sy are. Die twee oorwinnings wat Frankryk se rugbyspanne die afgelope naweek oor SA gehad het, was dus regtig nie vir hom so erg nie. En hy was baie bly (en verras) oor Frankryk vir Spanje in die Wêreldbekersokkertoernooi gewen het. Maar meer nog: hy dring daarop aan dat die hospitaal vir hom toegang gee tot Supersport 2 sodat hy van Saterdag af die Tour de France kan dophou. "Anders pak ek my tasse en gaan huis toe! Ek gaan nie die Tour de France mis nie!"
Ons waardeer en geniet hierdie selfgeldende houding van hom baie. Aan die begin van die maand het ons regtig nie gedink Simon sal leef om die Tour de France te sien nie – en nou wil hy Saterdag al by die huis wees! En hy is nog steeds vas van plan om met die aanvang van die derde kwartaal te gaan krieket speel by die skool! Ongelukkig is dit natuurlik nie so eenvoudig nie. Ons moet nog deur die komplikasies gaan wat die graft versus host disease mag meebring, en ons moet nog uitvind wat die posisie is met kanker in sy beenmurg. Dít sal die tyd maar moet leer.
Ons het nogtans meer as genoeg om voor dankbaar te wees. Dankie vir elkeen wat saam met ons bid, en sê asseblief ook saam met ons dankie dat die Here ons so begenadig het. Waar geen mens ons meer kon hoop bied nie, het die Here ons uit die donkerste dieptes uitgelig. Dit is genade alleen. Soli Deo gratia!
28 June (English)
Simon's blood counts have consistently risen day by day since Friday, and they are now reaching the point where they almost resemble something normal. Today (Wednesday 28 June) Simon's total white blood count was 1.43 (neutrophils 0.87 and lymphosites 0.33), red blood count 2.33, the haemoglobin (HB) 6.9 and the platelets 117. Although to you these figures might not mean much, to Simon it means a lot, and it primarily means he now wants to leave the Intensive Care Unit immediately. He wants to get rid of all the wires plugged to his chest, he wants to get rid of the line supplying him with intravenous food, and he wants to get out of solitary confinement (never very popular with Simon). I have to be honest: we would also love to have him back in an ordinary ward, because then we would not have to put on a sterile gown, mask, head cover and shoe covers, and wash our hands with an alcohol solution every time we enter the room! There is a photo showing me with the gown and mask; I have never heeded their calls for head and foot covers much, just as I have simply never put on gloves too.
In addition we can gratefully report that there is still no sign of malignant cells in the daily blood tests. This obviously gives us much hope for the longer term prognosis. There is one little concern at the moment: there seems to be a swollen lymph gland next to his right hip bone. He has had it since Sunday, but has forgotten to mention it to any of the doctors visiting. We are not really concerned about it since there is no cancer in the blood and his general health is good, but we would just like to have clarity on what it is.
Dr Adam Nosworthy is very happy with Simon's progress, as is prof Mariana Kruger who once again paid Simon a special visit yesterday afternoon. Both doctors feel that Simon has gone through the critical period where infections can easily be fatal, and they agree that his recovery up to this point is better than expected. Simon is also getting stronger by the day – he sits upright for long periods and stands next to the bed without any difficulty. He is, however, still quite jittery (especially when holding a cup), and he struggles to eat food or hold it down. He tried a piece of steak and some jelly with custard yesterday, but could only swallow one mouthful of each. M&M's went down much better, though!
Simon now truly has French blood in his veins, and therefore didn't experience France's two defeats of SA (test and u/21) on the rugby field this past weekend in such a negative light. And he was quite surprised and happy at France's defeat of Spain in last night's World Cup Soccer match. Furthermore, he insists that unless the hospital can give him access to Supersport 2 where the Tour de France will be broadcast from this coming Saturday, he will pack his bags and go home. "I am not missing the Tour de France!"
We appreciate and enjoy this self-asserting attitude. At the beginning of this month we honestly didn't think that Simon would live to see the Tour de France – now he wants to be home by Saturday! And he still wants to go play cricket at school when the third quarter starts! Unfortunately, though, the process isn't as easy as all that. We still have to go through whatever complications the graft versus host disease might bring, and we still have to find out what the position is with regards to cancer in the bone marrow. That will only become clear over the coming weeks and months.
Nevertheless, we have more than enough to be most grateful for. Thanks for praying with us, and remember to thank the Lord for showing us so much kindness. Where no man could offer us hope any more, He has raised us up out of the deepest depths of desperation. Soli Deo gratia!
Ek is baie dankbaar om vandag te bevestig dat dit goed gaan met Simon. Hy het sedert Donderdag nie weer koors gehad nie, en sy polsslag, bloeddruk en nierfunksies is alles normaal. Hy sukkel nog met 'n stem wat meer weg is as daar, en hy is baie swak, maar verder gaan dit met hom goed. Beide die stem en die fisieke swakheid hang saam met die feit dat hy so lank plat gelê het. Die lugversorging en post-nasale drup affekteer sy stem wat maar kwaai deurslaan, sodat hy eerder gebaretaal gebruik of fluister. En die dokters verduidelik dat enige mens wat meer as drie dae lank pal gelê het, 'n toestand beleef waarin hulle net nie meer krag en beheer oor hulle spiere het nie. Simon moet gewoon begin om 10 minute lank regop te sit, en dan 'n paar uur te lê voor hy weer regop sit. Hy sal op dieselfde manier stukkie vir stukkie weer moet begin loop – op die oomblik sal sy bene gewoon onder hom ingee as hy probeer opstaan en loop. Maar dit herstel weer redelik gou, en dis geen rede om bekommerd te wees nie.
Die beste nuus is dat Simon se bloedtellings van Vrydag af aanhou styg. Sy witbloedtellings is op van 0.2 tot 0.72; sy hemoglobien is op van 4.2 tot 6.0, en sy plaatjies is op van 11 tot 57. Vra maar enige dokter: dit is nog steeds bitter laag en daarom moet hy in Intensief bly. Maar die feit dat die tellings konsekwent styg, bevestig dat sy nuwe Franse stamselle begin het om hulleself in die beenholtes te vestig en nuwe bloedselle te produseer. Dit is fantastiese nuus, veral ook omdat reeds op dag 9 na die stamseloorplanting begin het. Dit is beter as wat ons vooraf verwag het, en gee ons hoop dat die chemo en die nuwe stamselle ook effektief teen die kanker was. Hoe effektief dit regtig was/is, sal ons eers heelwat later weet wanneer Simon se bloedtellings amper normaal is. Hoewel ons weet dat ons moet verwag dat Simon se ou beenmurg ook sal herstel en dat daar steeds kankerselle sal opduik, bly ons bid dat ons dit gespaar sal bly. Dit sal soveel makliker wees as daar geen kanker meer is nie!
Saam met die fisiese herstel ontwaak Simon se belangstelling ook in ander dinge. Hy het al weer begin vra vir (sy ma se) kos, en het klein bietjies kos begin eet (sonder om dit al te gou weer op te gooi). Hy het gevra dat ons weer sy skootrekenaar moet hospitaal toe bring, en hy het daarop begin speel. Hy luister aandagtig na die boodskappe van die webblad af, kyk vir kort rukkies TV, en hy is opgewonde oor Wimbledon en die Tour de France wat hierdie week begin. So, hy stel weer belang in wat buite die hospitaal gebeur. Om die waarheid te sê, Simon sê: "Ek wil die tweede been van die Gauteng skaakproewe gaan speel!"
Hoewel ons nog nie vandag kans gehad het om met die dokter te praat nie, wil dit lyk of Simon se bloedtellings vandag begin draai het. Sy witbloedtelling en sy plaatjietelling het begin styg, terwyl die rooibloedtelling nog onveranderd is. Dit lyk ook of die infeksietelling daal, en Simon voel al heelwat beter, al lol sy stem maar 'n bietjie.
Ons het gister met dr Adam Nosworthy gepraat, en volgens hom sal Simon se beenmurg geleidelik begin herstel, terwyl die nuwe stamselle ook behoort te vestig en dan nuwe bloedselle kan begin produseer. Volgens Adam moet ons egter nie ontsteld wees as daar weer kankerselle opgespoor word nie. Omdat Simon nie in remissie was toe die stamseloorplanting gedoen is nie, moet ons verwag dat daar nog kankerselle sal wees en dat die stryd teen die kanker nog maande lank kan duur. Sodra die nuwe stamselle begin vestig het, sal hulle geleidelik die immuunonderdrukkende medikasie begin verlig om die graft versus host disease teen die kankerselle te gebruik. Indien nodig kan ons dan later altyd klaar gevormde limfosiete ('n soort witbloedsel) van die Franse donor aanvra om die kankerselle nog meer effektief aan te val. Maar een ding is seker: dis nog 'n lang pad …
En Simon self? Simon sê: "Ek wil teruggaan na die gewone saal toe; ek is nou moeg vir al hierdie pype en drade in Intensief. En koop vir my 'n kaas-en-tamatie toebroodjie, en 'n Fanta Orange." Wat 'n mondvol vir 'n seuntjie wat die afgelope week amper geen woord gesê het nie!
Simon kry swaar en lê die grootste deel van die dag passief in die bed. Hy het nie eers energie vir TV kyk of rekenaarspeletjies nie. Daarby het hy 'n geweldige veluitslag oor sy hele liggaam van 'n poging so twee dae terug om hom bloed te gee, en hy jeuk vreeslik. Ons moet net keer of hy krap homself stukkend. Hulle het vir hom salf gebring wat ons maar so gereeld moontlik aansmeer om te doen wat ons kan.
Vanoggend staan ons al weer tussen die duiwel en die diep blou see. Dr Nosworthy reken die uitslag kan die gevolg wees van verskille tussen Simon se eie (baie rare) bloedgroep en die skenker van die stamselle se bloedgroep. Nou gee hulle vir Simon nog iemand anders se bloed, en dit werk nie so lekker nie. Maar vanoggend was Simon se HB (hemoglobien/rooibloed) maar 4.2 – wat bitter laag is, wat beteken dat die hart tien keer harder moet werk om net 'n bietjie suurstof deur die liggaam te vervoer. Gewoonlik gee hulle iemand 'n bloedoortapping as sy HB onder 9 is, maar Simon reageer allergies op enige vreemde bloed.
En dan begin Simon nou moeilik raak. Hy voel nie lekker nie, hy wil nie in Intensief opgesluit wees met allerlei pype en drade in sy bed nie, en hy wil nie hê mense moet met hom dinge doen wat hy nie gedoen wil hê nie. Susan moes Maandagaand behoorlik 'n geveg opsit om Simon oral op sy lyf te was, en het uiteindelik net die dele gewas waar hy haar nie fisies kon keer nie. Simon het steeds die hele tyd koors, en hulle het vandag die antibiotika verander. Vanoggend kon hulle nie bloed uit sy Broviac kry nie, en hy gebruik die bietjie energie wat hy nog oorhet om baie moeilik te wees: hy weier volstrek dat hulle 'n naald in sy are steek. Amen. Sela. Punt.
Ek stuur twee foto's saam van Simon in Intensief. Julle sal dadelik sien dat dit maar 'n bietjie bleek daar uitsien – koud, klinies, steriel. Dis wat nou nodig is, maar dit kan beslis nie plesierig wees nie. Die enigste kos wat hy inkry, is die wit sak wat in die een foto bokant sy bed hang – aarvoeding, en ook dit is koud, klinies, steriel en smaakloos. Die dokter het vandag besluit dis nie goed dat sy Broviac oorbenut word nie, en hulle gaan nou maar vir hom nog twee (tydelike) lyne in sy are insit sodat daar dan altesaam drie lyne is: een vir kos, een vir medisyne, en een vir bloed. En dan kry hy tog vandag maar weer (rooi)bloed en bloedplaatjies, want sy bloedtellings is op die oomblik net eenvoudig te laag. Ons aanvaar hulle sal hom dan maar weer ander medikasie vooraf moet gee om die verwagte allergiese reaksie te bestuur.
Maar waar staan ons dan op hierdie oomblik in die groter proses? Adam Nosworthy het gisteraand lank met Susan gepraat, en vir haar verduidelik dat die ergste krisistyd vir infeksies waarskynlik al verby is (iets om voor dankbaar te wees). Sy bloedtellings sal waarskynlik nog 'n week of twee lank laag bly, voordat dit begin herstel. Die herstelperiode sal begin wanneer die nuwe stamselle begin vestig, en wanneer Simon se eie beenmurg ook weer begin herstel. Ons sien natuurlik uit na die vestiging van die nuwe stamselle, maar ons hou ons hart vas oor die herstel van die ou beenmurg – omdat dit weer kanker kan produseer. Trouens, Adam verwag dat ons weer kankerselle gaan teenkom wanneer Simon se bloedtellings begin herstel, en eers dan sal die geveg tussen die nuwe stamselle en die kanker regtig begin. Dis natuurlik nie presies wat ons wou gehoor het nie; ons het gehoop die kanker is heeltemal uitgeslaan. Maar dan help dit nie nou om môre se moontlike krisisse vooruit te loop nie – kom ons hanteer maar eers vandag se uitdagings!
Simon sukkel maar nog steeds met die nagevolge van die radikale chemoterapie wat hy voor die stamseloorplanting gekry het. Die chemo het sy beenmurg heeltemal vernietig, en die gevolg daarvan is dat sy bloedtellings nou bitterlik laag is. Oor die afgelope paar dae het die dokters daarom eers vir hom bloedplaatjies gegee, want sy lyf is vol blou bloedsproete van inwendige bloeding omdat die bloed te dun is. Toe het hulle hom probeer bloed gee, want die rooibloedselle in sy liggaam is te min om genoeg suurstof deur die liggaam te vervoer. En sy witbloedselle is omtrent zero, wat maak dat sy liggaam geen immuniteit het teen infeksies nie en dat hy eintlik die hele tyd koors het. Hy het vandag skielik 'n ligte hoesie, wat dalk maar net die nagevolg is van 'n ligte post-nasale drup.
Maar met Simon se kop skort daar niks nie! Toe hy oor die naweek diaree ontwikkel, gooi hy sy arms triomfantelik in die lug en sê vir sy ma: "Dis my stamselle wat begin graft!" En dis ook sy teorie oor die veluitslag wat hy kry toe hulle hom probeer bloed gee: "Hierdie stamselle van my begin graft!" Ons het gisteraand weer met hom gepraat oor oom Richard se kanker 16 jaar terug, en hom daaraan herinner dat oom Richard 'n jaar lank so siek was dat vars lug hom naar gemaak het, maar dat hy vandag gesond is. Daarom verstaan Simon ook dat hierdie moeilike pad ongelukkig nodig is om op die lang duur gesond te word en gesond te bly.
Ons het gisteraand weer beleef hoe bevoorreg ons eintlik is dat daar soveel mense is wat ons in hierdie moeilike tyd dra. Ons het al die nuwe boodskappe van Simon se gasteboek uitgedruk, en Susan het dit vir hom voorgelees. Dit het hom gereeld laat glimlag, en beteken vir ons almal geweldig baie.
Dit troos ons dat daar mense regoor die wêreld is (sommige bekend en ander nie eers nie) wat vir Simon boodskappe stuur om hom te bemoedig. Dit beteken vir ons geweldig baie dat soveel van ons jarelange vriende, ons kerkvriende en ons skaakvriende die moeite doen om vir Simon 'n persoonlike boodskap te stuur – en elke boodskap sê iets oor die bande wat ons bind. Party is ernstig, ander lighartig, maar elkeen is vir ons kosbaar. Ons wens ons het almal se kontakinligting gehad, en ons wens ons kon op elke boodskap persoonlik antwoord, maar ons sê nou maar net oor die webblad dankie vir julle goeie wense.
Dit raak ons dat daar mense is wat soveel meer doen as wat nodig is. Simon se "prof" wat uit Pretoria ry om te kom kyk hoe dit met hom gaan en feitlik daagliks bel om presies te hoor wat sy tellings is. Die verpleegpersoneel van Unitas wat wil weet hoe dit nou met "hulle" pasiënt gaan. Simon se "Case Manager" by Discovery wat per koerier vir hom 'n presentjie by die hospitaal laat aflewer. Kollegas wat verstaan dat ons lewe en roetine deurmekaar is, en wat help om verantwoordelikhede te bestuur. Almal wat hulle oor ons ander kinders ontferm. En vriende wat net opdaag en kos en bederfies by die huis aflaai.
Bowenal roer dit ons dat daar soveel mense is wat vir ons bid. Vir ons voel dit reeds asof die Here vir ons 'n wonderwerk gedoen het. Twee weke gelede het ons geen hoop gehad nie, want al die chemo's wat ons probeer het, kon nie die kanker bedwing nie. Ons het die stamseloorplanting aangegryp as 'n laaste desperate strooihalm, maar geweet dat Simon se kanker in remissie moes wees as die oorplanting enige kans op sukses moes hê. En wonder bo wonder het die chemo wat Simon ter voorbereiding van die stamseloorplanting ontvang het, die persentasie kanker in die bloed stukkie vir stukkie afgebring – tot so 'n mate dat daar sedert verlede Donderdag (15 Junie) geen teken meer is van kanker in sy bloed nie! Ons is baie hoopvol dat die tydsberekening van die stamseloorplanting perfek was – presies toe die chemo sy maksimum effek bereik het en die kanker op sy minste en swakste was.
Nou wag ons op die volgende wonderwerk: dat Simon se Franse stamselle begin vestig en nuwe bloedselle produseer. Wie weet, dalk het dit al reeds begin! Gewoonlik gebeur dit eers na so 10 tot 14 dae, en in die beste geval so na 7 dae. Die stamselle kan dus nou enige tyd begin graft – bid asseblief saam met ons dat dit vinnig gebeur sodat Simon se gestel kan herstel, en sodat die risiko's van infeksies kan afneem. En bid saam met ons dat die Graft versus Host Disease (GVHD) effektief sal wees teen die kanker, maar dat dit nie erge newe-effekte sal hê vir Simon se gesondheid nie.
20 June (Brief English version)
Due to Simon's low bloodcount he had to receive blood and platelets as his blood was too thin and resulted in blue blood freckles from internal bleeding.
We reminded him of Richard's cancer 16 years ago and took comfort that through difficult times he too can be healed. We are so priviledged to have so many people care for Simon and the rest of the family. The latest guestbook entries were printed and read to him. It often made him smile and it is greatly appreciated by the whole family. It is so comforting to see how people across the world (some known to us and some not) send inspirational messages to Simon. Some messages are lighthearted and others are serious, but all are priceless. We can't reply to the messages, but herewith say a big thank you for each and everyone.
Above all, it moves us to know how many people are praying for us. It feels as if the Lord has already done a miracle. Two weeks ago we didn't have any hope as all the chemo's we tried could not bring the cancer in line again. We grabed at the stemcell transplant as the last straw of hope, but knew the cancer had to be in remission for any chance of success. It was surprising that the chemo Simon received in preparation of the transplant reduced the percentage cancer in his blood to the extent that since Thursday 15 June there were no sign of cancer in his blood! We are hopeful that the timing of the transplant was perfect, exactly when the effect of the chemo was at its best and the cancer at its lowest.
We now wait the next miracle: that Simon's French stemcells start to settle and produce new bloodsells. Maybe it has already started. It happens in the best of cases in 7 days and the stemcells can therefore start to graft anytime from now. Please pray that this will happen quickly that Simon's sistem can recover and the risk of infections reduce. Also pray that the Graft versus Host Disease (GVHD) will be effective against the cancer with no material side effects on Simon.
(Translated by Webmaster)
19 Junie- Simon na die langnaweek
Die binne-aarse chemo wat Simon van Maandag 5 Junie tot 12 Junie in ontvang het, het sy beenmurg (die kankerfabriek) oënskynlik totaal vernietig. Dit is goeie nuus, want daar is op die oomblik geen kanker meer in sy bloed aanwysbaar nie (hoewel dit nog lank nie beteken dat daar nie kanker in sy liggaam is nie). Dit beteken nogtans dat die stamseloorplanting wat die afgelope Woensdag plaasgevind het, ons hoop op genesing bied.
Op hierdie punt staan ons egter direk in die krisisuur: Simon het amper geen immuunsisteem nie, en hy worstel sedert Donderdag met hoë koors – al het dit gelukkig nog nie hande uitgeruk nie. Hy is tans in die Intensiewe Sorgeenheid waar hy in streng kwarantyn lê. Benewens die hoë koors sukkel hy kwaai met naarheid. Ons hoop en bid dat sy nuwe stamselle in die week wat voorlê, sal begin om hulleself in die beenholtes te vestig ("graft") sodat hulle nuwe, gesonde bloedselle kan begin produseer om sy immuniteit te verhoog en enige oorblywende kankerselle te vernietig. Hoe vinniger dit plaasvind, hoe beter. Hoe langer dit duur, hoe groter die risiko's. Niemand kan voorspel hoe lank die proses sal duur nie – enigiets van 7 dae tot 6 maande!
Daarby moet ons sê dat daar ook nuwe komplikasies en risiko's wag wanneer die stamselle begin vestig, omdat daar dan 'n stryd tussen die nuwe stamselle en die ou liggaam begin – die sogenaamde Graft versus Host disease (GVHD). Die dokters het geleer om juis hierdie toestand (GVHD) te gebruik om die kanker in die liggaam te vernietig, want die nuwe selle wat die liggaam oorneem doen dit baie meer effektief as chemo. Die probleem is net dat GVHD self lewensgevaarlik kan wees, omdat dit tipies die lewer en/of die spysverteringstelsel aantas, of velirritasies veroorsaak. Hoewel die dokters GVHD met die gee van medikasie al redelik kan bestuur, bly hierdie periode baie gevaarlik.
Simon voel op die oomblik regtig baie sleg. Saam met die koors en die naarheid slaap hy natuurlik sleg. Hy hou nooit daarvan om van mense geïsoleer te word nie, en die kamer waarin hy is, is koud en steriel. Daar is darem 'n TV, en hy het ook sy rekenaar by hom, maar hy het baie min energie om selfs net TV te kyk. Die versorging in die Intensiewe Sorgeenheid is darem heelwat beter as in die gewone saal, en ek en Susan slaap gevolglik sedert Saterdagnag darem albei by die huis. Simon bly steeds positief, en hy het die afgelope naweek al by twee geleenthede vir Susan gesê sy moenie oor hom bekommerd wees nie; hy's nie rêrig siek nie, dis net sy stamselle wat begin het om te graft.
Ons waardeer almal se goeie wense en voorbidding. Die volgende maand is waarskynlik kritiek – baie dankie dat julle steeds vir ons bid.
19 June (Brief English version)
The Chemo Simon received prior to the transplant seems to have successfully destroyed his bonemarrow ("the cancer factory"). This is good news as there are no more cancer visible in his blood, although it doesn't mean that he body if free from cancer yet. This means the stemcell transplant offers hope of healing.
This time period remains a crisis as Simon has almost no immune sistem and is suffering from high fever and nausea since Thursday. This is fortunately under control. We hope and pray that the new stemcells will settle (graft) in order to produce healthy bloodcells to build up his immune sistem to fight off any remaining cancer cells. The quicker this takes place, the better, but nobody knows how long it will take - anything from 7 days to 6 months!
Further complications await Simon once the stemcells starts to graft and graft versus host desease (GVHD) sets in. The doctors make use of this process to destroy remaining cancer in the body. The problem is that GVHD in itself can be life threatening as it typically affects the liver and digestive sistem and creates skin irritations. The doctor manages this process with medication, but it remains dangerous.
Simon currently doesn't feel good at all. He also doesn't sleep well and he is never happy when isolated from people. There is a TV and he has his laptop, but he has so little energy that he can hardly watch TV. The care in ICU is better and Susan & Wouter can at least sleep at home now. Simon remains positive and told Susan she musn't worry about him, he is not really ill, it is just his new stemcells busy grafting.
The family appreciates everybody's support and prayers. The next month is critical - thank you for still praying for us
Summarised & translated by the Webmaster.
15 Junie- Die oorplanting en die dag daarna
Ons het Dinsdagmiddag so teen 15h30 gehoor dat Simon se skenkerstamselle Woensdagoggend om 08h55 op die lughawe arriveer, en teen ongeveer 10h00 by die hospitaal behoort te wees. Natuurlik was ons baie opgewonde!
Simon se bloedtellings het van Sondag af bestendig begin daal, hoewel sy immuunsisteem nog nie regtig onder druk was nie, en hy dus nog heelwat besoekers kon ontvang. Maandagaand het Simon en Laetitia se skaakafrigter, Martin Botha, selfs hulle weeklikse skaakles in die hospitaalkamer kom gee! Die kankertellings in Simon se bloed het ook geleidelik afgeneem – vanaf 56% verlede week tot 11% die afgelope Dinsdag. Vir ons gevoel was dit nog steeds ontstellend baie (en hoeveel kanker is daar dan nog in die beenmurg self?!), maar dr Adam Nosworthy was heeltemal positief daaroor. Hy was eerstens dankbaar dat die telling nie bly styg het nie (wat gebeur wanneer die kanker heeltemal weerstandig teen die chemo is), en het ook verduidelik dat die totale hoeveelheid selle dramaties minder geword het en dat daar beslis baie spasie in die beenholtes was vir die nuwe stamselle.
Woensdag 14 Junie 2006 was dus die groot dag – Simon se tweede geboortedag! Ek en Susan daag by die hospitaal op net toe Adam Nosworthy sy rondte by Simon doen (Abrie het die vorige aand by sy boetie geslaap). Adam is baie tevrede met Simon se toestand (hy vind dit eintlik "bisar" dat 'n kind wat 8 maande lank chemo gehad het nog 2cm gegroei en 5kg gewig opgetel het, en geen enkele verkoue eers gehad het nie!) Van toe af af sit ons en wag vir die aankoms van die nuwe stamselle. Net na 09h00 sê Simon: "My stamselle is seker nou al in die land." So 'n rukkie later kom die suster en gee vir Simon medikasie om enige moontlike allergiese reaksie te verhoed (dieselfde gebeur wanneer hulle vir hom bloedoortapping gee).
Ek en Susan gaan sit voor in die gang en wag, en hou die hysbak se deur dop. Net na 10h30 kom daar 'n dame met 'n klein koelhouer by die hysbak uit. Sy stap reg voor ons verby sonder om juis na ons te kyk, en loop reguit na die diensstasie waar sy matrone Bernice ontmoet. Ons wéét dit is Simon se nuwe stamselle! Toe die dame weer by ons verbyloop, sê ons net vir haar baie dankie. Toe sy voor die hysbak gaan staan, kyk sy net na ons en sê sy hoop dit sal ook hiervandaan verder goed gaan.
Eintlik word hierdie hele proses in groot vertroulikheid gedoen en mag ons nie eers weet wie die koerier is nie. Ons het soveel behoefte om almal wat hierdie oorplanting moontlik gemaak het, te bedank, maar mediese etiek laat dit nie toe nie. Al wat ons van die skenker weet, is dat hy Frans en manlik is. En hy weet waarskynlik glad niks van ons af nie; hy weet nie eers dat hy dit vir 'n 14-jarige Afrikaanse seun met leukemie skenk nie. Hy het geen benul van wat sy daad vir ons beteken nie, en vir ons is dit die kosbaarste geskenk denkbaar! Hierdie stamselle is Simon se heel laaste hoop op lewe!
Die suster kom met die sakkie stamselle in die kamer in en begin dit aan die drup koppel. Daarop staan net basiese inligting in Frans: die Franse Stamselsentrum in Besançon ('n stad in die ooste van Frankryk), 'n kode wat die skenker op hulle stelsel identifiseer, en die datum waarop die stamselle ge-oes is: 13 Junie 2006 – begin om 10h00 en afgehandel teen 15h00. Bloed is rooi, en bloedplaatjies geel. Die stamselle is pienk en lyk soos koejawelsap. Toe die selle begin deurloop, gaan sit ons saam met my skoonouers om Simon in die kamer en doen saam 'n gebed. Ons lewens is in die Here se hande, en ons bid dat die Here hierdie selle sal gebruik om Simon van kanker te genees. Dit neem net 'n bietjie langer as 'n halfuur vir die selle om deur te loop, en die suster staan die hele tyd by en moniteer Simon vir enige moontlik reaksie, maar daar is niks nie. En toe is die hele oorplanting verby! Dis eintlik so eenvoudig, so sonder drama of seremonie, ja, selfs sonder 'n dokter teenwoordig!
Maar die voorbereiding vir hierdie oorplanting, en die nasorg wat nou volg, dít is wat krities is. Om 'n geskikte skenker op te spoor was 'n uitgerekte missie, en dit is eindelose genade dat ons een doer ver in Frankryk gekry het. En hiervandaan vorentoe moet Simon se toestand bitter fyn gemoniteer word. Vanoggend (Donderdag) het Simon se bloedtellings inderdaad geval tot op die punt waar hy nou in kwarantyn gehou moet word, en van nou af mag hy vir weke lank slegs die minimum besoekers ontvang. Selfs sy gesinslede moet nou maskers dra wanneer ons by hom in die kamer is. Enige infeksie kan nou fataal wees.
Daarby moet ons nou bloot wag en bid. Dit sal minstens 7-14 dae duur voordat die nuwe stamselle in die beenholtes gevestig is, en intussen moet hulle nog met die oorblywende kankerselle ook veg. Die uitkoms van hierdie geveg is natuurlik beslissend vir Simon se genesing. Wanneer die nuwe stamselle gevestig het en begin om nuwe selle te produseer, sal hy die sogenaamde graft versus host disease ontwikkel. Graft versus host is op sigself potensieel fataal, en affekteer veral drie areas van die liggaam: die vel, die spysverteringstelsel en die lewer. Dokters het darem veral oor die laaste 5 jaar geleer om hierdie reaksie van die liggaam op die nuwe stamselle redelik goed te bestuur, en meer nog om dit juis te gebruik om die kanker te beveg. Maar dit beteken steeds dat die volgende 4-8 weke kritiek is, en niemand kan voorspel hoe enige gegewe individu hierdie periode hanteer nie.
Intussen voel Simon self 'n bietjie pap en naar, maar andersins goed. Ons waardeer al die liefde en ondersteuning wat ons ontvang, en vra dat julle asseblief sal aanhou om vir Simon te bid.
13 Junie - Dag voor die oorplanting
Die skenker se stamselle behoort more-oggend (Woensdagoggend 14 Junie 2006) omtrent 10h00 by die Wits Donald Gordon Medical Centre te arriveer, en sal kort daarna by wyse van 'n bloedoortapping aan Simon gegee word. Mense wat 'n stamseloorplanting ontvang het, beskou die datum daarvan as hulle tweede verjaarsdag, en vir ons is more natuurlik ook 'n baie spesiale dag.
Die tydsberekening van die stamselle se aankoms is eintlik perfek. Simon het 8 dae lank (van Maandag 5 Junie tot Maandag 12 Junie) elke dag kwaai chemo ontvang wat daarop afgestem was om die kanker af te breek en om in die beenholtes genoeg plek oop te maak vir die nuwe stamselle. Die chemo werk vir ongeveer 48 uur lank in die liggaam, en die effek van die chemo wat oor agt dae toegedien word, is om stukkie vir stukkie die kankerselle af te breek en te verswak. Met die chemo wat Maandag vir die laaste keer toegedien is, beteken dit dat die kankerselle Woensdag op hulle minste en swakste is, en dat die chemo nie meer die nuwe stamselle sal skade doen nie. Daar was gister nog ongeveer 20% kankerblaste in die bloed, en dus ook nog kanker in die beenmurg oor. Nogtans is die getal kankerselle dramaties minder, en is daar beslis teen dié tyd genoeg spasie in die beenholtes vir die nuwe gesonde stamselle van die Franse skenker.
Dr. Nosworthy is baie tevrede met Simon se fisiese kondisie, en glo dat dit sy liggaam sal in staat stel die effek van die oorplanting minstens vir 'n tyd lank goed te hanteer. Dit neem die stamselle gewoonlik tussen 7 en 10 dae om te vestig (graft), en hulle sal eers daarna begin om behoorlik te vermenigvuldig en die liggaam "oor te neem". Dit is op hierdie punt dat ons die effek van "graft versus host" sal sien – meestal in die vorm van velirritasies, komplikasies in die spysverteringskanaal en leweraandoenings. Hoewel hierdie newe-effekte almal op sigself dodelik kan wees (hy het op hierdie stadium amper geen immuniteit nie), kan die effek daarvan deesdae tog al tot 'n mate bestuur word. Omdat die DNS van Simon se donor op twee plekke van Simon se eie DNS verskil (dit is nie 'n perfekte passing nie), weet ons dat daar beslis graft versus host disease sal wees. Aan die ander kant is dit juis waarop ons hoop, want dit is juis die mees effektiewe manier waarop die kanker beveg kan word (graft versus leukemia). Die nuwe gesonde stamselle neem die liggaam oor, en beskou enige vreemde selle as 'n gevaar vir die liggaam en maak dit dood. Omdat stamselle (en bloed) op elke enkele plek in die liggaam kom, is dit baie meer effektief teen die kanker as chemo (wat êrens 'n sel kan mis, of waarteen die kankerselle 'n pompmeganisme ontwikkel).
Die komplikasie in Simon se geval is natuurlik dat daar steeds kanker in sy beenmurg en bloed is. Die nuwe stamselle kan dus nie rustig op hulle tyd vestig en vermeerder nie, maar moet van die begin af teen kankerselle veg terwyl hulle nog probeer om hulleself te vestig. Niemand weet vooraf wat die uitkoms van hierdie geveg in Simon se liggaam sal wees nie. Dr Nosworthy sê egter dat ons minstens 'n billike kans het. En ons bid dat die Groot Geneser die nuwe stamselle sal gebruik om elke enkele kankersel in Simon se liggaam te vernietig. Ons bid ook dat Simon in hierdie kritieke tyd geen infeksies sal opdoen nie, en dat hy so gesond sal bly as wat hy andersins oor die afgelope twee jaar was.
Sê asb weer baie dankie vir almal wat vir Simon boodskappe stuur. Dit is duidelik dat Simon se bloedtellings begin val, en ons sal waarskynlik van more af begin om besoekers drasties te beperk, en dié van ons wat sy kamer binnegaan, sal almal maskers moet dra. Die boodskappe op die webblad word dus al hoe belangriker, omdat dit Simon se enigste kontak is met 'n klomp mense wat vir hom belangrik is.
13 June (English update)
I would like to share the good news with you and everyone been praying for Simon: the stem cells of a French donor are due to arrive at the hospital tomorrow morning (Wed. 14 June 2006) at about 10h00, and the transplant will take place very soon thereafter. Tomorrow will thus become Simon's second birthday.
He is still in excellent physical condition, and his state of mind remains calm and positive. By yesterday about 20% of his blood sample consisted of cancerous blasts, but his blood counts have come down gradually and the doctor assures me that the number of actual cancerous cells in his body have come down dramatically, and that there will definitely be enough space in his bone marrow for the new healthy donor cells. The complication caused by the remaining cancer in his body is that the donor cells will not have the luxury to settle and graft in the bone marrow unopposed; instead they will have to battle cancerous cells right from the outset. The outcome of this battle is not in our hands, and we can only pray that the Lord will enable the donor cells to kill off all the cancerous cells and graft successfully at the same time.
Apart from Simon's good physical condition and his positive spirit, we hope that the perfect timing of the transplant will also count in his favour. Simon has received strong chemo from Monday 5 June 2006 to Monday 12 June 2006. The chemo stays active for about 48 hours, but obviously the effect of 8 days of consecutive chemo is accumulative. By tomorrow therefore the chemo will have had its greatest impact with the cancer cells being at their lowest number and also at their weakest, whilst the chemo will no longer affect the strong healthy donor stem cells. This should hopefully enable the donor cells to kill the cancerous cells and graft in the bone marrow successfully.
Obviously there are many risks. Apart from the cancer (first and foremost), Simon will also experience the effect of the so-called graft versus host disease. This refers to the effect of the new donor cells taking over the body, and manifests itself in three areas: skin irritations, complications in the digestive system, and liver problems. Any or all these side effects can occur in various severities, and can potentially be lethal. However, the doctors have over the last number of years found ways to manage this graft versus host disease quite effectively, and in fact it is precisely this principle which is used to cure patients with leukemia when they use graft versus leukemia. In Simon's case, the donor's DNA is not a perfect match (there are two minor mismatches) which means that there will certainly be graft versus host disease, but which also means that the graft versus leukemia effect should be more effective.
The effects of graft versus host disease should only become evident after about 7 to 10 days from tomorrow, and only then will the doctors have to manage whatever complications arise. We will probably only know whether the transplant was a success (graft versus leukemia) in about 4-6 weeks, so the next monthy will certainly be a trying time for all of us. Nevertheless, dr Adam Nosworthy says we at least have a fighting chance, and he remains positive.
Please look at Simon's guestbook and write him a message ("Teken gasteboek"). He really appreciates all the messages.
Ek voel goed, behalwe vir die bietjie naarheid en 'n paar swak spiere, maar gelukkig sê my dokter my kondisie is goed.
Ek hou nie vreeslik baie van die nuwe hospitaal waarin ek nou is nie. Die verpleegsters is nie so vriendelik soos die in Unitas nie. Hierdie verpleegsters verstaan my nie so goed nie en ek verstaan hulle glad nie. My kamer is heelwat kleiner en valer as die kamers van Unitas. Die een voordeel van hierdie kamer is dat ek nie eers nodig het om die prop van die masjien waaraan my drips hang uit te trek wanneer ek toilet toe gaan nie!
Dis vir my baie lekker dat daar altyd iemand hier by my is en dat ek nie alleen in hierdie hospitaal hoef te bly nie.
Ek spandeer my tyd meestal voor die rekenaar en as sy battery pap is speel ek playstation, PSP, kyk TV en as ek nie een van hierdie dinge doen nie, slaap ek.
Ek sien uit daarna om Engeland se eerste sokkerwedstryd in die wêreldbeker te sien. Ek skree vir Frankryk, maar nie net omdat my stamselskenker Frans is nie. Ek dink sommer net Frankryk is cool.
Ek wil ook graag baie dankie sê vir al die geskenkies, oproepe en boodskappe wat my sommer baie beter laat voel. Ek het al die boodskappe gekry wat op die webblad geskryf is, maar ek kan nie vir elkeen terugskryf nie.
Baie dankie vir al die gebede, ek waardeer dit baie en hoop om meer van julle te hoor.
Dinsdag 6 Junie tot Donderdag 8 Junie 2006 Terug na indeks
Ons het besluit om beurte te maak om in die hospitaal by Simon te slaap, en Susan het Maandagnag daar geslaap. Dinsdagoggend om 05h00 kom daar toe iemand van die patoloë af om te kom bloed trek, en hy wil net met alle geweld weer 'n naald in Simon se arm steek. Susan is dié slag by, en sê dit moet deur die Broviac gedoen word. Hy weet glad nie hoe om dit te doen nie, en toe sê sy gou vir hom om te kyk hoe sy dit self doen. Nog 'n rede om elke nag by hom te slaap – ons sal die bloed self trek, want ons wil nie kanse vat nie. Die bloeduitslae kom 'n ruk later, en wys nie eintlik veel nie. Sy bloedtellings is maar alles onderdruk, maar dit lyk nie of daar enige rede tot kommer is nie. Dr. Nosworthy kom besoek Simon, en hy is baie beïndruk met Simon se goeie fisieke toestand – dit gee ons hoop.
Deur die loop van die dag kom kuier Oupa Ampie en Ouma Laetitia, en in die namiddag ook Christiaan Schutte. Hulle het Simon gelukkig in 'n redelike afgesonderde kamer geplaas omdat hy nog in so 'n gesonde toestand is. Of miskien het die nuus van Unitas af oorgewaai dat Simon 'n groot en raserige "entourage" het wat hom oral volg.
Die kamer by Donald Gordon Medical Centre (DGMC) is kleiner as die kamers by Unitas, en so ook die gange en die koffiewinkel (selfs Unitas se Wiesenhof lyk nou goed). Die een verbetering is die temperatuur – DGMC het ondervloerse verhitting en die temperatuur bly die hele tyd matig. Simon is aanvanklik bly om 'n nuwe hospitaalspyskaart te sien, maar besluit sommer na die eerste ete of twee dat hospitaalkos per definisie soos medisyne is – dit mag dalk gesond wees, maar dis nie bedoel om lekker te wees nie! Maar dit wys jou wat doen chemo aan jou smaaksintuie – ons ander vind nie fout met die kos of die pannekoek met appel, piesang en kaneel wat vir poeding opgedis word nie! Ek wens net Susan wil meer eet, want as dit nog 'n maand lank so aanhou gaan sy skraler as haar resiesfiets wees en dan het ek niks meer om aan vas te hou nie. Verder kry ek opdrag om die klein TV van die huis af te bring sodat Simon kan Playstation speel ook. Hy het oorgenoeg om homself mee te vermaak, en is sy ou, tipiese self – vrolik en ongesteurd. En as daar kuiermense kom, is hy vol grappies en stories.
Dinsdagnag het ek by Simon geslaap, en ons het feitlik dadelik omgeval nadat die familie by die deur uit is. Ek moet sê dat ons 'n goeie nagrus gehad het, en dat die man van die patoloë Dinsdagoggend hand bygesit het om my te help met die bloedtrekkery. Die lekker van die Broviac is dat Simon nie eers behoorlik wakker word nie, en dat ons uiteindelik net na 07h00 eers wakker word. Adam Nosworthy doen sy rondtes, en het eintlik niks verder te sê nie omdat Simon nog steeds geen newe-effekte van die chemo het nie. Later kom kuier 'n tannie van Reach for a Dream en probeer hard om vriendelik met Simon te gesels, maar hy is nie eintlik geselserig met vreemde mense nie, so sy pa moet maar die meeste van die praatwerk doen.
So halfpad deur die oggend kom los Susan my af, en ek gaan huis toe. Abrie verjaar (hy is nou 17), en ons probeer so tussen alles deur om darem vir hom iets spesiaals te gun. Sy ma, Wouter en Laetitia het darem vroegoggend vir hom gesing, en ek en Simon ook oor die telefoon net na ons wakker geword het. Verder het hy darem die oggend 'n paar maats gehad wat kom kuier het, en vat Wouter hom en 'n paar ander maats laatmiddag fliek toe. Wouter se meisie, Simoné, kom kuier by ons, en kom na middagete saam met my en die ander deel van die entourage (dié slag die Van Wyk-familie) by die hospitaal kuier.
Toe ek terugkom by die hospitaal sien ek egter die oggend se bloeduitslae. Ons het al geleer waarvoor om op te let: 'n lae HB (hemoglobien) beteken dat daar in rooibloedselle is wat suurstof deur die liggaam kan vervoer, en dan raak Simon bleek en flou. 'n Lae plaatjietelling wys dat sy bloed baie dun is, en kan gevaarlik wees vir bloeding (met 'n wond of intern). Indien enige van hierdie tellings te laat raak, moet Simon 'n bloedoortapping kry. 'n Hoë witbloedtelling is die gevaarlike deel. Daar is verskillende soorte witbloedselle, en genoeg "neutrofiele" is nodig om hom immuniteit te gee. Simon se kanker is egter in die sg "limfosiete", en dit is dus die een soort sel waarvan daar vir ons gevoel nooit min genoeg kan wees nie. Waar die neutrofiele Maandag en Dinsdag meer was as die limfosiete, het die persentasie neutrofiele skielik Woensdag afgeneem, en die limfosiete skerp geklim tot 'n bo-normale getal (4.95). Dit ontstel my en Susan onmiddelik, maar nou is Adam Nosworthy reeds weg en onbereikbaar. Woensdagaand bel Mariana Kruger weer om te hoor hoe dit met Simon gaan, en ek vra haar dadelik daaroor uit. Sy sê dadelik ek moet nie die bobbejaan agter die bult gaan haal nie, en dat die chemo in elk geval eers na 'n tyd lank regtig effek het (wat ons eintlik weet).
Donderdagoggend bevestig Adam Nosworthy dit. Trouens, sê hy, hy kyk nie regtig op die oomblik na daardie syfer nie. Hy kry van die patoloë 'n meer volledige verslag as die een wat ons in die hospitaal kry, en daarin sê die patoloë watter persentasie van die bloed kankerselle is. Daardie syfer het reeds afgekom van 56% na 32% en dit is vir hom verblydend en 'n aanduiding dat die chemo wel effek het op die kanker. Vir ons klink die persentasies natuurlik ontstellend, want as so baie van Simon se bloed kanker is, dan weet ons dat die beenmurg (wat alle bloedselle vervaardig) nog BAIE meer kanker bevat. Maar Adam sê ons moet rustig wees – die ware effek van die chemo sal ons eers volgende week sien, presies wanneer die nuwe stamselle opdaag vir die oorplanting.
Donderdag gooi Simon vir die eerste keer in maande op van die chemo, en dit sommer twee keer (elke keer net nadat hy geëet het). Gelukkig is hy nie die hele tyd naar nie, en tref dit hom eintlik sommer uit die bloute en dan voel hy dadelik weer beter. Hy spring dus net vinnig op, gaan toilet toe, borsel sy tande en spoel sy mond, en dan klim hy weer terug in die bed en gaan aan met sy rekenaarspeletjie!
Donderdag is weer 'n dag vir besoekers. Oom Ampie sluit spesiaal van die werk af weg en kuier sommer lank, oupa Ampie en ouma Laetitia kom kuier, en ook oom Marius Bacon. Laatmiddag kom Christiaan Schutte en oom Chris ook weer. Wouter bring vir Abrie en Laetitia, en los vir my en Susan af. Vanaand kan ons albei by die huis gaan slaap, want hy doen hospitaaldiens. Dis lekker om 'n groot seun te hê.
Toe ons vanaand by die huis kom, sien ek vir die eerste keer die webblad wat Deon opgestel het. Dis wonderlik, en ek wil Deon baie daarvoor bedank! Maar ons wil ook vir al die baie mense wat boodskappe skryf, dankie sê. Ek druk dit uit, en vat dit more vir Simon. Ons kan ongelukkig nie al die telefoonoproepe beantwoord, of gereeld na die boodskappe op die huisfoon luister nie, en ons vergeet baie keer ook om hierdie boodskappe vir Simon te gee. Die boodskappe op die gastebladsy is egter almal spesiaal, en Simon gaan hulle elkeen ontvang! Duisende dankies vir die liefde en ondersteuning van sovele mense – bekendes en onbekendes. Vir julle almal wil ek graag vertel wat Simon vanoggend vir Susan sê toe sy hom vra of hy beleef dat God by hom is. Sy antwoord is eenvoudig: "Ek sien hoe God vir my 'n trooster stuur (hy wys na Susan) en baie ander troosters" (al die mense wat vir hom bid en boodskappe stuur). Ons is daarvan oortuig dat die liefde en ondersteuning van so baie mense vir Simon motiveer om nie moed op te gee nie, en eerder aan te hou veg. Hy het nog nie moed opgegee nie, en ons ook nie.
30th May 2006 Terug na indeks
Bone Marrow Transplant Timetable
The donor has confirmed that he will be available to donate stem cells on the 13th and 14th June which means that the stem cells will arrive here for infusion on the 14th or 15th June 2006. The risks are obviously greater with the news that the leukaemia has been difficult to control but our best chance at disease control is now the transplant.
Simon will receive the stem cells on the 14th or 15th June 2006, depending on the number of collections which means that he will need to be admitted to the Donald Gordon Medical Centre on Monday 5th June so that we can commence the chemotherapy that needs to be given to make space for the stem cells and so that we can monitor him carefully.
The timetable will thus be as follows:
Monday 5th June 2006:
Admit to Section F Donald Gordon Medical Centre and commence chemotherapy.
Intravenous chemotherapy for 8 days lasting till Monday 12th June.
Tuesday +/- Wednesday 13th and 14th June 2006:
Rest Days – give chemotherapy chance to wash out of system.
Wednesday or Thursday 14th / 15th June 2006:
Receive Stem Cells from France
You will probably find that Simon will be in hospital for at least another 4 to 6 weeks after having the stem cells infused. This is to monitor for the cells growing and to ensure that he doesn't develop any untoward reactions. It is very important that we treat these as soon as they happen rather than waiting for a few days.
Simon se siekte - Episode 3
Junie 2006 Terug na indeks
Net so helder as jou kinders se geboortedae onthou 'n mens die datums van groot krisisse. In Simon se lewe, is dit die eerste dag toe hy met leukemie gediagnoseer is (6 Februarie 2004), die dag toe hy (na 'n jaar van goeie gesondheid) sy terugval gehad het (26 September 2005), die eerste keer toe hy onder behandeling 'n terugval beleef het (23 Maart 2006), en toe (na 'n kortstondige twee weke in remissie) weer 'n terugval op 17 Mei 2006. Elke keer is die skok groter, en elke keer is die risiko groter – tot op die punt waar ons aan die begin van Junie letterlik 'n laaste desperate poging aanwend om Simon se lewe te probeer red.
Teen dié tyd is dit duidelik dat sy kanker weerstandig geraak het teen chemoterapie. Die kankerselle herken die chemo en pomp dit vinnig uit voordat dit daardeur vernietig kan word, terwyl hierdie dodelike selle vermeerder teen 'n tempo wat binne 'n kort tydjie die hele bloedstroom vul met nuttelose selle wat die noodsaaklike rooibloed, witbloed en plaatjies verswelg en die organe vernietig. Hoewel daar tans nog min leukemieselle in die bloed self is, het 'n beenmurgtoets op Woensdag 31 Mei 2006 getoon dat ongeveer 90% van die beenmurg uit leukemieselle bestaan.
Dit is angswekkend. 'n Verskeidenheid chemo's werk nie meer nie, en met soveel kanker in die beenmurg kan 'n stamseloorplanting nie slaag nie. Prof. Mariana Kruger het vir ons die wetenskaplike literatuur hieroor gegee, en statisties is ons kanse op sukses tans omtrent nul. Ons het nou 'n wonderwerk nodig, en 'n wonderwerk is juis iets waarop 'n mens nie kan reken nie. Dis iets wat God alleen kan doen. Ons weet ons lewens is elke dag in sy hande, en ons kan nou net bid en smeek dat die Here Simon se lewe vir ons sal spaar.
Dit was Woensdagaand vir nie een van ons maklik nie. Susan het alleen vir Simon hospitaal toe gevat vir 'n omvattende reeks toetse (beenmurg, hart, niere ensovoorts) en om 'n nuwe Broviac te laat inplant. Omdat Simon se bloedtoetse die afgelope week almal goed gelyk het, het ons eintlik net goeie nuus verwag. Mariana Kruger bel my egter die aand skuins voor 18h00 en sê sy wag vir my by die hospitaal, want sy het slegte nuus. Ek jaag in spitsverkeer met Abrie en Laetitia deur Pretoria toe, en ontbied vir Wouter uit die middel van 'n kooroptrede. 'n Driekwartier later stap ek in Kinderonkologie se sitkamertjie in en kry Susan op die mat voor Mariana se stoel. Mariana is net so geskok en geroer as enigeen van ons in die familie, en dieselfde geld vir die verpleegsters en die ander ouers in Unitas se Kinderonkologie-afdeling.
Ek het skaars gesit en die basiese feite gekry (meer as 90% kanker in die beenmurg ten spyte van intensiewe chemo met vreemde middels!) toe Simon in die gang af stap en ons daar sien sit. "Hoekom huil almal?" vra hy, en ek roep hom nader. Toe hy op die bank sit, vertel ek hom dat daar alweer baie kanker in sy beenmurg is, en dat ons besig is om die stryd teen die kanker te verloor. Hy vat effens verboureerd aan sy lippe en vra: "Is daar nie nog 'n chemo wat ons kan probeer nie?" "Nee", sê Mariana, "en dit lyk in elk geval nie meer of die kanker op enige chemo reageer nie". Om die waarheid te sê, sy het die afgelope maand reeds twee keer nuwe chemo's gebruik – die eerste keer met kortstondige sukses, en die tweede keer met geen effek hoegenaamd nie.
Die probleem is dat daar met soveel kanker in die beenmurg amper geen kans op sukses is as 'n mens 'n stamseloorplanting doen nie. Dr. Adam Nosworthy het egter reeds al die reëlings vir die stamseloorplanting met 'n Franse donor getref, en hy is steeds bereid om daarmee voort te gaan. Mariana dring egter daarop aan dat Simon self die keuse moet maak: gaan ons alle behandeling staak (en die newe-effekte van die chemo uitskakel) totdat die leukemie sy dood veroorsaak, of gaan ons die moeilike pad van intensiewe chemo en 'n uiters riskante stamseloorplanting loop, selfs al weet ons dat ons kanse op sukses bitter skraal is. Ek kry die gevoel dat Simon nie mooi verstaan hoekom ons hom so 'n vraag vra nie. Hy voel mos nie sleg nie. En hy het nog nooit geskrik vir chemo nie. "Kom ons doen die stamseloorplanting!" sê hy, en sy ouboet Wouter juig. Simon se oupas en oumas het intussen ook by die hospitaal aangekom, en ons doen almal saam 'n gebed. Ons wag tot die laaste medisyne en bloed deurgeloop het, en vat daarna vir Simon terug huis toe.
Tuis kanselleer ons Donderdag almal van ons se verantwoordelikhede. Ons reël dat Wouter later op Tukkies 'n siekte-eksamen sal aflê, en dat Abrie en Laetitia nie by die skool sal eksamen doen nie. Ek neem vir 'n onbepaalde tyd verlof by die werk en Susan kanselleer al haar musieklesse. Ons weet letterlik nie hoeveel tyd ons nog oor het nie, en wil eenvoudig die beste daarvan maak.
Van Donderdag tot Sondag doen ons daarom moeite om met Simon net lekker dinge te doen. Sy beste maats kom kuier, speel speletjies en bring DVD's om te kyk. Simon kies wat ons elke ete eet. Oom Ian kom kuier, en ons gaan hou saam met Susan se hele familie (en al die nefies en niggies) braaivleis by die Renoster- en leeupark. Ons gaan eet saam met die oumas en oupas by Oupa Ampie en Ouma Laetitia se nuwe huis in die aftree-oord. Oom Bertus en tannie Ronel kom kuier en bak vir ons vars brood. En vriende bederf hom: Tiaan koop vir hom die Monk-reeks op DVD, tannie Marthilene koop 'n konsole wat 4 spelers saam laat Playstation speel (en speel hulle sokker!), en die Bouwer-familie koop vir hom 'n skootrekenaar met sy gunsteling rekenaarspeletjies!
Op Maandag 5 Junie 2006 vat ons Simon na die Wits Donald Gordon Medical Centre (DGMC) in Parktown, Johannesburg. Die hospitaal is gereed vir hom, maar dis vir ons maar 'n groot aanpassing. DGMC is nie soos Unitas ingestel op kinderpasiënte nie, en die kamers is nie naastenby so groot nie. Skielik ken ons nie meer die personeel nie (en hulle ook nie vir ons nie), en die susters wat kom bloed trek wil sommer 'n naald in Simon se arm steek. Sy ouers is net mooi op daardie stadium onder in die kafeteria, en Simon protesteer. Die verpleegsters raak vies vir die seuntjie, maar hy hou voet by stuk: "Bel vir dr. Nosworthy!" Hulle doen dit uiteindelik, en hy bevestig wat Simon sê, maar toe weet hulle nie hoe die Broviac werk nie, en hulle volg nie al die prosedures om elke naald en koppeling te steriliseer nie. Simon is goed ontsteld, en ons ook toe ons terugkom. Van nou af sal die personeel opgepas en opgevoed word! As hulle nie weet hoe om met kinders te werk nie, sal ons hulle leer!
Die bloedtoetse se uitslae is neutraal – al kan dit geen aanduiding gee van wat in die beenmurg aangaan nie, lyk dit minstens nie asof die kanker reeds in die bloed handuit geruk het nie. Simon kry elke 6 ure 'n heeltemal nuwe chemo in groot dosisse, en dit lyk voorlopig nie asof dit enige newe-effek het nie. Mariana Kruger het nou amptelik haar pasiënt aan Adam Nosworthy oorgegee, maar sy bel vroegoggend en weer laatmiddag, en sy is hoorbaar verlig oor die bloeduitslae en Simon se goeie toestand. Intussen speel hy alte lekker op die nuwe rekenaar, en kyk na die Monk-flieks. Hy het nog lank nie gaan lê nie.
Ons bid, en ons kan nog steeds nie help om te hoop nie!
Simon se siekte - Episode 2
November 2005 Terug na indeks
Susan het met my gereël om op Woensdag, 2 November 2005, saam te gaan hospitaal toe, omdat sy nie kans sien om die uitslae van die bloedtoetse en die beenmurg alleen te ontvang nie. Mariana ondersoek Simon fisies en vra ons uit oor sy algemene gesondheidstoestand sedert Vanda, en alles is positief. Die uitslae van die bloedtoetse bevestig dit – sy witbloedtellings is baie mooi laag, en dit lyk of die kanker goed op die behandeling gereageer het. Daarom besluit Mariana om nie vir Simon weer 'n intensiewe Vanda te gee nie, maar eerder dieselfde medikasie (meer matige chemo) as wat hy verlede jaar in die middel van sy behandeling ontvang het.
Daar word weer van Simon se beenmurg getrek om vas te stel watter variasie van leukemie hoe hy op die Vanda gereageer het. Ons vind eers teen Vrydag 4 November 2005 uit wat die uitslag van die beenmurgtoetse was – Mariana bel my Donderdagmiddag en reël 'n lang ouergesprek vir Vrydagoggend 07h30. Dit klink onheilspellend! Vrydagoggend verduidelik Mariana dat daar nog 4% blaste in sy beenmurg is (slegte nuus), maar dat dit darem nie lyk of die kanker weerstand teen die chemoterapie ontwikkel het nie, en dat dit ook nie meer agressief as voorheen is nie (goeie nuus). Dit is verder goed om uit te vind dat dit presies dieselfde variasie van leukemie is as voorheen, en nie een van die ander soorte wat moeiliker is om te behandel nie. Die 4% blaste in sy beenmurg is 'n rede tot besorgdheid, maar is darem nog nie 'n krisis nie. Medici beskou enigiets minder as 10% blaste in die beenmurg as remissie. Dit is nogtans ernstig genoeg dat Mariana summier besluit om Simon aan die einde van November met sy volgende behandeling eerder weer 'n Vanda te gee. Ons moet die kanker nou vinnig en genadeloos slaan, sodat dit geen kans het om 'n weerstand teen die behandeling te ontwikkel nie!
Die ander teleurstelling is die nuus dat nie een van ons ander vyf gesinslede 'n geskikte beenmurgskenker vir Simon is nie (Wouter en Abrie is perfekte skenkers vir mekaar!). Dit beteken dat ons nou eers op die Suid-Afrikaanse Beenmurgregister en dan op die internasionale beenmurgregister moet gaan soek vir 'n vreemde skenker wie se weefseltipering met Simon s'n ooreenstem. Die kanse om 'n geskikte skenker te vind, is statisties minder as 1 uit 100'000.
Simon se siekte - Episode 1
September 2005 Terug na indeks
Ek het nie vir 'n oomblik gedink ek gaan ooit verder skryf aan die verhaal van Simon se leukemie nie. Ek het nie gedink ek sal ooit weer sy naam op die bord in Unitas Hospitaal se Onkologiesaal lees nie. Ek het regtig nie gedink dat ons ooit weer so bang sal wees nie.
Maar hier sit ek sowaar weer langs Simon se bed in die Pediatriese Intensiewe Sorgeeenheid. En ek skryf weer, deels om almal wat belangstel op die hoogte te hou, en deels as terapie vir my eie ontsteltenis.
Dis ironies hoe mooi die wêreld lyk net voor die storm losbars. Dit was waar van die paar dae voor Simon vir die eerste keer op 6 Februarie 2004 met leukemie gediagnoseer is, en dis waar van die paar dae voor sy terugval. Op Vrydag 23 September 2005 neem ek sommer 'n dag verlof – omdat ek die hele jaar nog net 'n dag of twee verlof geneem het, en ek bitter moeg is na 'n vreeslike besige drie weke. Vroeg die oggend bel my swaer Bertus onverwags en vra of ek hom by die Renault-garage naby ons kan gaan haal waar sy kar gediens word. My sus, Ronel, is op 'n kursus vir onderwysers en hy en hulle twee kinders is vir die dag gestrand. Dit word 'n heerlike kuier – Bertus bak pizza en ons drink Johan Raubenheimer se wonderlike wyn – en teen laatmiddag neem Simon en sy neef Hendrik moeilik van mekaar afskeid. Saterdag gaan ry ek, Susan en Wouter jr lekker ver fiets saam met die Spar-groep, en die gesin bring verder die dag saam tuis deur. Sondag preek ek, en toe ek na die aanddiens van die kerk af kom, sit Susan en Simon en Laetitia langs mekaar op die klavierstoeltjie ingeryg en speel 'n trio. Simon sit in die middel met 'n ligblou hempie, en hou homself eers 'n bietjie hanswors voor hulle die musiek mooi deurspeel. Ek sit agter hulle en kry 'n knop in die keel oor die drie wat so op 'n ry sit en klavier speel, sing en lag.
Op Maandagoggend 26 September moet Susan vir Simon Unitas toe vat vir sy eerste beenmurgtoets in 'n jaar. Oor die afgelope jaar het Simon elke eerste Saterdag van die maand hospitaal toe gegaan vir bloedtoetse en ligte dosisse chemoterapie. Daarby het hy slaafs getrou elke aand sy chemopilletjies gedrink. Al sy toetse het silwerskoon uitgekom, en hy was in die jaar die gesondste lid van ons gesin van 6 – hy het geen enkele keer eers verkoue of loopneus gekry nie! Hierdie beenmurgtoets was dus regtig net roetine, en daarom het ek doodrustig gaan werk.
So halfpad deur die oggend bel Susan my op kantoor. Die uitslae van Simon se bloedtoetse het gekom, en sy witbloedtelling is 30 (dit hoort eintlik tussen 4 en 11). Maar die dokter is nog nie bekommerd nie; dit kan 'n infeksie wees waarop die liggaam reageer deur meer witbloedselle te produseer. Maar dis nie wat ons wou hoor nie, en ek en Susan is albei op ons eie bekommerd. 'n uur of wat later bel Susan weer – daar is nog toetse wat teruggekom het, en nou lyk dit of daar ook by die lewer fout is. Niks is egter seker voordat die beenmurgtoets se uitslae self gekom het nie, en ons moet net eenvoudig geduldig en kalm bly. Susan sukkel, want sy moet haar bekommernis vir Simon, en ook vir Wouter en Laetitia (wat saamgekom het Pretoria toe) wegsteek. Hier teen 14h00 kom die uitslae toe, en word ons ergste vrese bewaarheid: Simon het 'n terugval; die leukemie is weer terug en sy beenmurg bevat 98% kankerblaste.
Prof Mariana Kruger wil ons net voor 4nm sien, en ek sluit my werk vinnig af, e-pos my kollega Johann Beukes met die nuus, en ry huis toe. Ek laai vir Abrie by die huis op, pak vir almal in die gesin 'n paar goedjies in 'n tas (soos 'n pa maar pak, tot sy dogtertjie se groot frustrasie), en vat die pad Pretoria toe.
By die hospitaal handel Mariana vinnig haar ander pasiënte af, en vat vir Simon in die ondersoekkamer in. Sy vra hom uit en ondersoek hom fisies, en is tevrede dat daar niks abnormaals is nie. Ek staan aan die ander kant van die bed, en Susan by die voetenend toe Mariana vir hom sê dat die toetse nie heeltemal skoon uitgekom het nie. Oombliklik flits sy waterblou oë verskrik na my toe. "Om die waarheid te sê, Simon", sê sy, "die leukemie is terug." En weer flits sy oë verskrik na my. Wat sê 'n mens dan nou?
Maar Mariana vryf sy lyfie met albei hande. "Is jy bang, Simon?" "Ja", sê hy. En sy trek hom nader en druk hom teen haar vas en vryf hom, lank en liefdevol. Dan praat sy rustig voort: "Dis nie wat ons verwag het nie, maar ons is nog nie moedeloos nie. Ons is nie God nie, maar ek glo nog lank nie dat die kanker oorgeneem het nie. Ek belowe ek sal met jou eerlik wees en vir jou sê as die kanker oorneem. Maar nou plaas ons ons lewe in God se hande en baklei ons voluit teen die kanker."
Mariana vra die verpleegpersoneel om vir Simon 'n kamer reg te maak, en vat my en Susan eenkant en gesels lank en rustig met ons. Sy verduidelik wat die behandeling nou behels (A treatment called Vanda), en antwoord geduldig al ons vrae. Kortliks kom dit daarop neer dat ons verlede jaar se behandeling nou moet herhaal, maar dié slag meer intens en met 'n paar nuwe soorte chemo, en dan moet Simon uiteindelik wel 'n beenmurgoorplanting (eintlik eerder 'n stamseloorplanting) kry. Die feit dat ons so 'n groot gesin is, tel minstens in Simon se guns – die kanse dat ons 'n geskikte skenker in die gesin sal vind, is baie beter as by ander pasiënte.
Die Vanda-behandeling is woes, en infeksies is gewaarborg. En ons is doodbang vir 'n beenmurgoorplanting, want ons weet hoe gevaarlik die proses self is. En dís hierdie keer die probleem: ons weet presies hoe dodelik elke infeksie is, ons weet hoe dodelik die chemo is en hoe dit organe vernietig, en ons weet presies hoe lewensgevaarlik 'n beenmurgoorplanting is. Daar is nie 'n maklike oplossing nie, en daar is hoegenaamd geen waarborg nie.
Ons vra toestemming om vir 'n laaste keer vrolik te gaan kuier voordat ons met die vreeslike behandeling begin, en gaan in Verwoerdburgstad uiteet. Susan bel haar ouers met die slegte nuus, en ek my ouers in Onrus. Die slag toe ek my ma die eerste keer moes bel met die nuus dat Simon leukemie het, staan nog altyd vir my uit as een van die moeilikste dinge wat ek in my lewe moes doen, en hier moet ek dit al weer doen!
Susan se ouers is net so geskok, en spreek af om ons by die restaurant te ontmoet. Susan se broer André moet eers hulle hond met 'n gebreekte been veearts toe vat, maar kom toe ook met sy gesin. Ons kuier en maak grappies en lag, want Simon voel heeltemal normaal. So normaal dat hy selfs sy hele bord kos opeet (nie iets wat Simon gereeld doen nie). Ek het André gevra om sy digitale kamera saam te bring, en hy neem 'n paar mooi foto's van Simon en die gesin. Want ons weet goed: binne 'n week is hy weer opgeswel en begin sy hare uitval, en dan wil 'n mens mos nie 'n foto neem nie.
Uiteindelik keer ons terug hospitaal toe. Simon se medisynepypies word gekoppel. Hier gaat ons al weer! Die res van ons slaap almal ook in die Onkologiesaal. En moenie fout maak nie – die chemo werk soos 'n bom. En ek bedoel "soos 'n bom". Binne ure nadat die chemodrup gekoppel is, begin Simon woes opgooi. Kort daarna kom die koors en die hoofpyn. Maar gelukkig ruk dit op geen stadium hande uit nie, en raak Simon darem so in die na-nag weer rustig aan die slaap.
Dinsdagoggend gaan ons hele gesin om te laat bloed trek. Dit is die eerste stap in ons soektog vir 'n geskikte beenmurgskenker, en die naby gesin is gewoonlik 'n mens se beste kans. Dit sal tussen drie weke en 'n maand duur voordat ons die uitslag van die toetse het, en indien dit lyk asof daar 'n geskikte skenker in die gesin is, sal nog verder toetse nodig wees om seker te maak. Indien ons nie 'n geskikte skenker in die gesin kry nie, begin 'n mens letterlik met 'n wêreldwye soektog, maar dit is duur en die risiko's heelwat groter. Mag dit ons gespaar bly!
Intussen moet ons moeilike besluite neem en allerlei reëlings tref. Ek en Susan maak ons onmiddelik los van alle ekstra verantwoordelikhede in die gemeenskap (kerk, skool, skaak). Ons onttrek Simon uit die Gauteng-skaakspan, en Abrie besluit om nie die individuele kompetisie te speel nie. Laetitia wil aanvanklik dieselfde doen, maar besluit uiteindelik tog om die Individuele kompetisie te gaan speel, omdat sy hoop om weer die SA-span te haal wat in Oktober 2006 aan die wêreldkampioenskappe in St. Petersburg (Rusland) gaan deelneem (sy het toe uiteindelik die SA titel vir dogters o/14 gewen!).
Simon se tweede behandeling het ook maar met sy eie op-en-af-ervarings gepaard gegaan. Hy beland in die Intensiewe Sorgeenheid met tydelike nierversaking omdat sy liggaam eenvoudig nie die kankerselle wat deur die chemo doodgemaak word vinnig genoeg kan afskei nie. Die verpleegsters hier doen hulle bes, maar hulle is nie ervare om die gespesialiseerde versorging van kinders met kanker te hanteer nie. Mariana Kruger het nie veel geduld hiermee nie, en laat roep gou-gou "haar susters" uit Onkologie uit. Hierdie wonderlike verpleegsters kom uit hulle eie elke kort-kort 'n draai maak by Simon in Intensief; want hy is per slot van rekening tog "hulle" pasiënt! Na 8 dae kom Simon vir die eerste keer weer uit die hospitaal, maar ons is baie dankbaar dat hy slegs een ligte infeksie opgedoen het.
Intussen moes daar weer vir Simon 'n kateter (Broviac) ingeplant word sodat daar maklik bloed getrek en medisyne binne-aars toegedien kan word sonder dat hy elke keer daarvoor 'n naald in die arm hoef te kry. Maar dit dwing Susan om te leer hoe om Simon se Broviac te hanteer, te steriliseer en daarmee bloed te trek en medisyne te gee – 'n reusagtige verantwoordelikheid vir 'n ma om te verseker dat daar geen infeksie ontstaan nie!
Ons kan met groot dankbaarheid getuig hoe Simon tuis geleidelik herstel het, en net van tyd tot tyd vir behandeling hospitaal toe is. Hy het nogtans tydens sy laaste kwartaal op laerskool amper glad nie skool toe gegaan nie, omdat ons bang is vir enige infeksie. Gelukkig het hy deur die jaar 'n gemiddeld van oor die 90% gehandhaaf, en het die skool geen huiwering om hom in 2006 hoërskool toe te stuur nie.
Soos altyd voel Simon nou nie juis geïnhibeer deur sy siekte nie. Hy verstaan watter risiko vir infeksie groot groepe mense inhou, maar verder wil hy baie graag aanhou om die dinge te doen waarvoor hy lief is - soos fietsry (net om die blok saam met sy pa en ma) en krieket speel. En hy doen dit so voluit dat hy byvoorbeeld aan die einde van Oktober by my Matriekreünie 'n bal op volspoed van sy ouboet Wouter teen die lyf kry dat die blou kol daar sit! Dít pla hom egter min, dis eerder die styfheid van verswakte spiere wat hom die volgende paar dae moeilik laat loop.
Ten slotte moet ek weer eens melding maak van die liefde en meelewing van soveel mense om ons. Ons gesin word bederf met kos en beskuit, en talle mense verseker ons van hulle voorbidding, en stuur vir ons SMS'e en e-posse. Ons gemeente maak een Sondag na kerk geld bymekaar en koop vir Simon 'n PSP – 'n baie praktiese present wat hy oral saam met hom kan neem (selfs in afsondering in die hospitaal). Ons waardeer elke gebaar van liefde opreg.
Simon's story in English
Our son, Simon van Wyk, was first diagnosed with Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL) on 6 February 2004 in Johannesburg, South Africa - exactly 20 days before his 12th birthday. He has received chemotherapy over the following 6 months, and was eventually declared clean of cancer after a bone marrow test on 27 September 2004. He returned to his normal life again - school, cricket and chess. He is a very talented boy, and managed to complete the school year with good marks, also ending in the top 10 for a third time at the SA Junior Chess Championships in December 2004. His only big disappointment is that the chemotherapy he has received will prevent him from cycling with his parents and two older brothers. Simon also has twin sister, Laetitia.
However, on 26 September 2005, at his scheduled one year bone marrow test, it was discovered that the leukemia had relapsed. Fortunately there were no secondary complications, and he has again achieved remission quickly. However, before completing the final of 8 scheduled sessions of intensive chemotherapy, he has had two further relapses (on 23 March and 17 May 2006). This is a very bad sign, because it shows that the cancer has become resistant to chemotherapy. Moreover, whilst we have decided on having a stem cell transplant done, the precondition for the success of a stem cell transplant is that he should be in remission first.
He has started the preparatory chemotherapy for a stem cell transplant at the Wits Donald Gordon medical Centre in Johannesburg on Monday 5 June 2006. Since there was no suitable related donor in the family or even on the young and relatively small South African Bone Marrow Registry, we had to expand the search to the international bone marrow registry. We have finally found a suitable French donor, and the transplant will take place on 14/15 June 2006.
We can only hope and pray that the new chemo Simon is receiving in high dosages will achieve remission again, so that the stem cell transplant might cure Simon from leukemia. However, we are facing numerous uncertainties at present, and would appreciate your support in prayer.