Dis 'n roller coaster ride my skat … – Kankerbossie
Dis 'n roller coaster ride my skat …
Januarie 20, 2019 Januarie 20, 2019 Maryke van Rensburg
Eintlik is dit meer soos 'n stadige 4×4 rit in 'n Ford Anglia … opwindend maar vreesaanjaend want jy – as passasier – het geen beheer nie en jy het ook nie gekies om die rit mee te maak nie!
NOTA: Dis hoe ek dit ervaar …
Gisteraand, net na 'n ligte lippetaal relletjie het ek en wederhelfte begin gesels en my frustrasies het begin afrol van my tong … daar was nie 'n wag voor my mond nie en aan 'n oordosis koffie is daar ook nie brieke nie. Maar iederwel …
Wanneer mens met die woord 'kanker' gekonfronteer word, sit dit jou onmiddellik in 'n 'research, research and nothing but research' modus want 'you want the truth. the whole truth and noting but the truth.'
Daar is letterlik duisende groepe op Facebook waaraan jy kan behoort, en nog meer artikels op Google, wat mens verslind soos 'n ontwakende tienermeisie wat haar eerste hygroman lees. En jy slurp elke druppel op soos 'n spons terwyl jou hart vinniger begin klop en jy eintlik net jou goedkoop 'no name brand sneakers' wil aantrek en begin hardloop tot die blase, aan jou voete, maak dat jy nie verder kan gaan nie.
Dan, met al hierdie kennis, wat jy ingewin het, sit jy voor die onkoloog en al wat jy hoor is 'dis nie so erg nie', ons sal jou 'n inspuitinkie gee of 'n pilletjie. Jy mag dalk bietjie naar voel, en as jy nou en dan moeg voel, kan jy bietjie rus. Die pyn sal ons beheer met baie goeie pynpille. En jy luister … want jy wil weet! 'Because – after all is said and done' is jy die een wat hierdie hele ding moet aaskou en jy is die een wat moet ondersteun. Jy is die een wat moet weet … en iewers in die geveg en oormaat van inligting wat jy nagevors het en die 'under-sharing' van die dokter, vepleegpersoneel en ander, raak jy half verlore, want die dokters en verpleegsters maak dit af asof dit 'effe moeilik' gaan wees, die wederhelfte is 80% van die tyd in 'denial' en dit voel asof jy soos 'n drenkeling hand opsteek om gehoor te word, maar die lewensredder is besig met ander shit.
My man het kanker in sy hypo pharinx (vergeet die spelling) area. Soos die dokter dit verduidelik het, dit is amper soos 'n sakkie (beursie) langs die stembande waar (ek neem aan) die lug rondbeweeg en saam met die stembande jou stem (of klank) vorm. Nou, onder in die 'sakkie/beursie' sit die klein kakmakertjie.
Vir my, is die nekarea, en alles wat binne dit lê, die 'kommunikasiekanaal', 'voedingskanaal' en 'lewensaar' tussen die kop en die liggaam. Jy kan nie daai goed afhaal en eenkant sit nie. Dis nie iets wat jy kan wegsteek onder klere nie. Die proses gaan daar wees waar almal gaan sien.
Op die groepe is mense wat deur hierdie spesifieke kanker gaan en as ek lees waardeur hulle gaan, dan wil ek vir die dokter vra … as hulle sê dat hulle sulke dik slym in hulle kele kry dat hulle skaars kan asemhaal, hoekom sê jy dit nie vir ons nie? Hoekom vertel jy nie vir ons dat die kanse – dat hy al sy tande kan verloor, goed is nie? Hoekom net … gaan sien die tandarts want na chemo en bestraling kan daar nie werk aan jou tande gedoen word nie?
Hoekom vertel sy ons nie van die groot kans dat sy skildklier vernietig gaan word nie, en dat hy die res van sy lewe daarvoor voorsiening sal moet maak nie? Al wat sy ons vertel is van die droë mond en die feit dat sy speekselkliere daarmee heen gaan wees. Ek is 'all for' om nie 'n 'fearmonger' te wees nie, maar dit piepie my af as mense goed 'sugarcoat'.
Ek het op Google gelees dat wanneer die pasiënt na bestraling tuis kom, moet al sy 'soiled linen' en klere apart gewas word want dit is radio-aktief. Die toilet moet twee keer gespeoel word. Al die ekskrement moet met handskoene hanteer word. Vir 48 uur moet hy nie werklik besoekers ontvang nie ens ens. Maar niks hiervan is vir ons gesê nie. Google stel ook voor dat, elke keer wanneer die pasiënt gaan vir 'n nuwe rondte bestraling, die kamer basies gestelliseer of goed skoongemaak moet word, want die pasiënt is baie vatbaar vir siektes in hierdie tyd. Maar die dokter sê niks hiervan nie. As die goed wat om hom is, dan inderwaarheid radio-aktief is, waar gooi mens dit weg? Hoe gaan dit my gesondheid beïnvloed? Al hierdie vra … maar al wie jou die inligting gee is Google. En dan weet jy ook in jou agterkop …. jy kan nie alles glo wat Google aan jou opdis nie. Maar ek probeer sover moontlik bly by erkende kanker webtuistes wat 'trusted' is.
En wanneer ek al die goed wonder raak ek so kwaad (lees bephok) want ek besef … ons het nie meer beheer nie. Van daardie 'Scarlet Letter' dag … is jou hele bestaan oorgegee aan die mediese wêreld se burokrasie.
Jy kan nie werklik iets beplan nie, want jy moet wag. Die wederhelfte is sekerlik nie die eerste persoon met hierdie tipe kanker nie. Sekerlik behoort die mediese fondse 'n protokol te hê vir elke denkbare kanker en ek voel dat – solank die dokter binne hierdie protokol bly – hoekom MOET ons tussen twee en drie weke wag vir elke goedkeuring. Intussen hou hulle jou in die 'denkbeeldige dankbaarheidstoel' sodat jy nie dadelik besef dat jy soos 'n bedelaar moet vra vir elke stukkie pil of behandeling, wat jou eintlik toekom, want jy het 'n medies, nie. Besef julle dat daar vir elke ding – al is jy op die onkologieplan – authorization gegee MOET word. Of dit nou 'n Brooklax of morfien is … dit maak nie saak nie. Daar moet vorms gestuur word …. jy moet bel, opvolg … of jy voel jy moet … want anders gaan jy elke varkie – wat jy met 'n streng hand op hok hou – verloor. So jy aanvaar met 'n smile … en met 'n dankie (fake smile), ag dis wonderlik (fake smile), jy is 'n superster vir al jou moeite (fake smile terwyl jy dink … hoekom de phok vat goedkeuring 2 weke en hoekom moet ek bel?) en jy raak gefrustreerd want sekerlik is die wederhelfte nie die eerste persoon met die kanker nie. Wat is so moeilik?
Dan praat ek nie eens van die siele wat hoofmeisietoga's aantrek en jou laat voel soos die rebelse tiener wat kantoor toe gestuur moet word vir 'n bietjie dissipline nie. Fok, ons is nie kinders nie. Moet nie met my praat asof ek 'n kind is nie. Dit mag dalk werk vir ander, maar vir my, werk dit nie. As ek 'n vraag vra, het ek reeds dit nagevors … ek het nie nodig dat jy daai snaakse nuanse in jou stem kry wanneer jy in hoofmeisemodus oorgaan waar jy twee grade fyner praat met so halwe asempie oor jou stem, en drie ritmes stadiger praat asof ek 'n roomyskindjie is nie. Praat met my as jou gelyke … dan sal ons goed oor die weg kom. Ek wil slegs bevestiging hê van dit wat ek – op eie stoom moes uitvind, want julle weier volstrek om al die inligting te gee.
En hierdie houding vind mens oral. Ek vra nie wees nors en ongeskik nie, ek vra … wees reguit. En CANSA … eish, eindelik het die dametjie ons kom sien. Onder ander omstandighede sou haar geselsies oor die ou oom wat 92 pille 'n dag moes sluk omdat hy verkies het om die homeopaties weg te volg en die feit dat sy oorweeg om 'n toordokter te word, omdat daar soveel goed in die randjies om haar groei, en haar seun se grappige aankondiging dat sy skoonpa kanker het en net ses maand oorhet om te leef, goeie geselsskap gewees het maar, onder ons omstandighede is al wat ek kan sê … fokkit … moet asseblief nie weer na ons huis toe kom nie.
Miskien is my verwagtinge te groot … of is ek anders opgevoed in die lewe … ek weet nie … of miskien is ek 'n drama queen wat slegs 'n sekere tipe behandeling verwag – oop, reguit en op die man af … ek weet werklik nie, maar een ding wat ek weet is …
Vir al die mense wat saam ons op hierdie 4×4 rit in die Anglia is, vir julle is die wederhelfte dalk die 180 000'e pasiēnt … maar dis die eerste keer wat die wederhelfte kanker het.
Hoe moeilik sal dit wees om ons te cc in korrespondensie, dan weet ons ook wat aangaan … of word die epos aangevra sodat – wanneer die medies nie betaal nie – ons elke tweede dag 'n herinnering van betaling kan kry? Hoe moeilik is dit om 'n volledige inligtingsblad saam te stel wat nie iets of iemand bemark nie en dit vir ons te gee? Hoe moeilik is dit om vir ons te vertel hoe om onsself voor te berei in die laaste tyd voor bestraling begin? Dankie tog vir Google … en die groepe … want – alhoewel julle sê – moenie alles glo wat op Google is nie … bied julle nie veel van 'n alternatief nie.
In kort — julle is meer as genoeg toereikend tot behandeling en kennis van behandeling …. maar julle is totaal en al ontoereikend tot die mens.
Ek voel nie 'empowered' nie. 'n Kêps en 'n ribbon laat my nie 'empowered' voel nie (en ek het nog nie eens so-iets gekry nie) … kennis maak my 'empowered'. Deur my soos jou gelyke te behandel, maak my 'empowered'. Deur my vrese en vrae te erken en te beantwoord … dit maak my 'empowered'.
Ek wil nie 'n passasier wees nie … ek wil nou en dan die stuur oorneem en voel … daar is 'n mate van beheer. Ek wil nie net langs die bestuurder sit en lag wanneer die pad gelyk is en klein gilletjies gee wanneer die hindernis vreesaanjaend voor ons is nie … NEE, ek wil ook die stuur vat en sê 'Don' t worry, I've got this' en julle moet dit my gun.
Want ek is Maryke … die vrou van 'n kankerpasiënt … en ek het nodig om te voel ons word gehoor en na waarde geag.