Downsindroom: 'n huis vol liefde | rooi rose Downsindroom: 'n huis vol liefde | rooi rose
Downsindroom: 'n huis vol liefde
In 2001 het Abri en Ansie Cilliers van Alberton met ons gesels oor hul besluit om hul babaseuntjie met Downsindroom te behou. Vandag is Jaco 'n aantreklike jong man en uitskiet-atleet. Sy ouers en drie ouer susters vertel hul storie. Saamgestel deur Mariette Snyman. Foto's verskaf.
Toe ons in 2001 met Abri en Ansie gesels het, was Jaco skaars ses maande oud. Sy sussies Ariana (toe 16), Liza (toe 13) en Anrie (toe 9) is vandag almal geoktrooieerde rekenmeesters. Ariana is met Werner Bornman getroud en het twee dogtertjies. Liza en haar man, Riaan Grassie, werk in Londen. Anri is 25 en sy en Jaco woon in hul ouerhuis.
Lees die uittreksel wat in die Februarie 2001-uitgawe van rooi rose verskyn het hier.
"Ons is nie skaam om ons seun aan die wêreld ten toon te stel nie," sê Ansie Cilliers trots. "Jaco is ten volle sosiaal aangepas, en 'n ware gelante heer te danke aan sy jare by Leeuwenhof Akademie. Hoofstroom schooling was beslis die beste vir ons kind. Hy kan homself in omtrent enige situasie handhaaf. Ten volle IT-geletterd kan hy 'n selfoon, iPad en skootrekenaar hanteer – hy gee selfs sy pa 'n paar lesse! Jaco is op sy gelukkigste as die gesin saamkuier of wanneer hy atletiek doen."
So normaal moontlik
Ansie: "Ons het 'n vroeë intervensieprogram met Jaco gevolg. Vanaf 3 maande het hy intensiewe voedingsterapie, spraakterapie en neuro-fisioterapie gekry. Die sussies het elke week met groot afwagting deel geword van sy 'doelgerigte speel'.
"Ons het hom altyd so normaal moontlik behandel, as nog 'n kind wat net 'n bietjie meer sorg en aandag nodig gehad het. Hy het dieselfde voorskoolse speelgroep as Anrie bygewoon. Kleuterskool was 'n groter uitdaging, maar hy het gou sy plek in elke skool gevind.
"Terwyl hy op skool was en ek en Abri werksverpligtinge moes nakom, het die meisies gehelp om hom te versorg. Jaco is bevoorreg om steeds twee oumas en 'n oupa te hê. Hulle het deur die jare tyd opgeoffer om ons te help as dit nodig was. Jaco gaan kuier nou by hulle, want al drie is diep in hul tagtigs."
Ariana (32): "Jaco was nog altyd net een van ons. Al weet ons almal hy is anders, het ons hom nooit so behandel nie. Werner en Riaan het ook hegte verhoudings met hom. Jaco kon enigiemand wat deel geword het van ons lewens met sy glimlag oorrompel!"
Liza (30): "Jaco se sussies het rof met hom gespeel, hom geterg en lief gehad soos enige sussies teenoor 'n boetie. Jaco geniet dit om reg in die middel van 'n groot familiedrukkie te wees! As ons stoei, sit die man nie op die kantlyn nie. Hy het dit so geniet toe nóg boeties by ons aangesluit het. Hy braai graag saam met die manne en stuur sy sussies die huis in om alleen met die manne te kan kuier."
Anrie (25): "Ek het Jaco se menswees nooit as enigiets anders as 'normaal' beleef nie. Ek het hom lief soos al my ander gesinslede."
Jaco, Riaan en Liza
Ansie: "Ons besluit was om Jaco na 'n gewone akademiese hoofstroomskool te stuur. Ná lang gebede het ons die skool genader waar ons drie dogters ingeskryf was, Leeuwenhof Akademie in Bedfordview. Die skoolhoof was versigtig optimisties maar het Jaco die kans gegee om deel te wees van 'n normale skoolgemeenskap.
"Elke fase het nuwe uitdagings gehad, maar Jaco het ons elke jaar verras. Ons kon Jaco met sy eie onderwyshulp skool toe te stuur. Dit het almal gehelp om hom in 'n hoofstroomskool te akkommodeer.
"Elke jaar was daar 'n onderwyseres wat aangebied het om Jaco in hulle klas te hê. Selfs in die hoër grade was die skool, die kinders en onderwysers tegemoetkomend. Ons kan nie genoeg dankie sê nie; Leeuwenhof het Jaco gevorm.
"Akademiese was daar nooit druk dat Jaco alles moes kon doen wat sy klasmaats kon nie. Hy is toegelaat om homself te wees en op sy eie te vorder. Hy het ons almal verbaas met sy geheue en belangstelling in Wetenskap, Biologie en Geografie.
"Dit sal 'n leuen wees om te sê daar was nie uitdagings nie, maar waar daar 'n wil is, is daar 'n weg. Geduld, dit is wat ek moes aanleer.
"Tussen ander kinders het Jaco sy grootste lewenslesse geleer. Hoe om 'normaal' op te tree, in die skoolgemeenskap in te pas en te veg vir wat hy graag wou hê. Die kinders en onderwysers het geleer dat hy ook 'n plekkie in die gemeenskap verdien en dat hulle met 'n bietjie deduld en liefde 'n gestremde kon akkommodeer.
"As hy 'n kans gekry het, was Jaco op die verhoog, mikrofoon in die hand. 'n Regte showman! Hy het almal elke jaar in die skoolkonsert laat huil omdat hy maar net nog 'n kind was wat op sy manier 'n bydrae kon maak. In graad 7 is hy as dirigent vir die interlaer-atletiekbyeenkoms gekies en hy het dit baie geniet!"
Anrie: "Die hoogtepunt van Jaco se laerskooldae was vir my altyd die prysuitdeling: 'n tyd om te reflekteer oor wat hy daardie jaar bereik het, en om sy impak op ander se lewens te sien."
Ansie: "Leeuwenhof bestaan uit voorskool-, laerskool- en hoërskoolkampusse. In graad 7 het Jaco na sy maats se debatte oor hul hoërskoolkeuses geluister. Toe kom die groot vraag: 'Kan ek ook hoërskool toe gaan?'
"Vir ons was dit vanselfsprekend en ons is nie teleurgestel nie. Saam met die hoofdespan is 'n plan uitgewerk. Die enigste voorwaarde was dat Jaco graad agt sou begin met 'n proeftydperk van drie maande. Die skoolhoof het voorgestel ons belê in 'n gekwalifiseerde onderwyseres as Jaco se onderwyshulp. Onmiddellik het ek myself as hulp voorgestel. So het twee wonderlike jare begin.
"By die skool mog ek nie sy ma wees nie. Ek was sy juffrou, maar ek moes 'n lae profiel handhaaf. Watter voorreg! Ek het die kurrikulum aangepas sodat Jaco net kon doen wat vir hom van waarde was en wat hy kon bemeester. Jaco het soveel geleer. Die wetenskappe en Geografie was sy gunstelinge, maar in Engels het die wonderwêreld van die teater sy aandag gegryp. Ons moes opsluit Shakespeare se huis in Engeland besoek.
"Ons het graad 8 en 9 op Jaco se vlak voltooi. Ons is nou klaar met formele skool, maar gaan voort met tuisonderrig. Jaco het einde graad 9 erekleure vir sport by die skool verwerf op grond van sy atletiekprestasies op Gauteng- en nasionale vlak. Dit was maklik sy trotsste oomblik."
'n Gelukkige tiener
Ariana: "Jaco word hierdie jaar 17. Vir ons is hy 'n gelukkige tiener – as daar so iets bestaan! Hy het ook maar sy dae, wat verstaanbaar is. Vir ons dogtertjies, Vené (4) en Ava (1), is hy soos 'n ouer boetie wat lekker kan saamspeel en hulle liefkens kan terg."
Liza: "Ek en Jaco het van kleins af 'n spesiale band en ek en Riaan behandel hom soos ons 'enigste kind' tot ons ons eie gesin begin. Wanneer ons in Suid-Afrika kuier, bederf ek hom. Sy gunstelingeetplek is "Five Guys", ons plaaslike burgerrestaurant. Jaco geniet die lewe en hou daarvan om grappies te maak. Ek dink hy het dit by sy sussies geleer."
Abri: "Aan die begin van 2016 hoor ons die Downs Assosiasie Tshwane begin 'n sportklub. Opgewonde woon ons die vergaderings by.
"Vroeër het Jaco saam met sy maters aan atletiek deelgeneem, maar net in die naellope. Toe hy in 2016 begin oefen, het hy ons ongelooflik verras. Hy het 'n natuurlike talent om diskus te gooi.
"Vir die meeste kinders met Downsindroom is gewigstoot nie moeilik nie, maar spiesgooi en diskus se tegniek is moeilik om aan te leer. Hy het die seuns aandagtig dopgehou en toe dit sy beurt is, gooi hy diskus soos 'n pro. Hy oefen graag en probeer sy afstande verbeter. Die spiesgooi is meer van 'n uitdaging, maar hy oefen baie hard.
"Sy eerste amptelike deelname was in die Tshwane kwalifiserende byeenkoms vir verstandelik gestremdes. Daar is 'n aparte kode vir Downsindroom persone. Jaco is gekies om as deel van die Gautengspan aan die South African Sport Association for the Intellectually Impared (SASA II) se nasionale ouderdomsgroepkampioenskappe te Paarl in Oktober 2016 deel te neem. In die 0/17 ouderdomsgroep het hy goue medaljes vir spiesgooi, gewigstoot en diskus gewen. Hy het ook bronsmedaljes gekry in die 100 m- en 200 m-naellope.
"Jaco was saam met die volwasse manne in die aflosspan en sowaar, hulle kom toe tweede.
"Die atletiek hou ons nogal besig. Ons oefen weekliks in Pretoria by 'n afrigter, biokinetikus en Pilates-instruktrise. Al is dit harde werk, doen Jaco dit graag. Hy geniet dit ook om tussen ander mense met Downsindroom te wees. Hulle vorm vriendskappe wat baie vir hom beteken. Hy leer baie by die ouer mans en vroue. Dis ongelooflik om te sien hoe hulle sosiale strukture werk. Nes normale mense!"
Ons beste raad
Ansie: "My beste raad aan mense met 'n baba met Downsindroom: Dis nie die ergste wat met jou kan gebeur nie. Geniet elke fase van jou kind se lewe, dis net nog 'n kind wat ouerleiding en liefde nodig het. Ja, daar kom moeilike tye, maar dit kan ongelooflik vervullend wees. Wees positief, stel doelwitte en werk om dit te laat waar word. Elke kind is uniek – nes jou normale kinders. Hulle moet blootgestel word aan 'n verskeidenheid aktiwiteite, sodat hulle kan weet waarvan hulle hou en waar die talent lê. Jaco is lief vir Afrikaanse musiek en sy kennis oor die sangers en liedjies is ongelooflik. Hy ken sy gunstelinge se lirieke uit sy kop, sing saam en dans tot hy natgesweet is. Anrie het hom geleer om behoorlik te sokkie en hy is nie skaam om 'n meisie te vra om te dans nie.
"Skoolraad: Probeer jou bes om jou kind in 'n hoofstroomskool te kry. Die sosiale groei is ongelooflik. 'n Onderwyshulp is aan te beveel, dit haal die druk van die onderwysers af en gee jou 'n daaglikse kommunikasievoordeel. Ons kinders gaan nooit Einsteins wees nie, maar hulle verbaas jou as hulle die geleentheid kry. Hulle hoef nie 'n kwalifikasie te kry nie, elke ding wat hulle leer is 'n bonus wat die pad vorentoe makliker maak."
"Verder moet jy maar jou sin vir humor behou, diep asemhaal, en 'n dik vel vir teenstand uit die gemeenskap kweek. Ons geloof het my en my gesin verseker ook gedra. Onvoorwaarlike liefde en groot geduld is aan te beveel. Moenie moed verloor nie – wanneer jy dit die minste verwag, verras hulle jou! As die gemeenskap sien jy aanvaar jou kind, sal hulle ook.
"Elke gesin moet hul eie werkbare verhoudings skep, ook met jou ander kinders sodat jy hul belewing van hul gestremde sibling kan verstaan. Luister na hulle. Moenie dat die gestremde persoon alles oorneem nie.
"Hou aan glo in jou kind. 'Dedication and commitment' is ons leuse. Moet niks begin wat jy nie beplan om af te handel nie. Geniet die reis!"
Liza: "1 Kor. 13: Geloof, Hoop en Liefde. Die grootste hiervan is die liefde. Ons geloof in die Here se pad is wat ons deur die lewe dra. Ons weet Hy het Jaco met 'n doel aan ons geskenk. Ek het by Jaco geleer hoe om iemand onvoorwaardelik lief te hê, nes hy is."
Anrie: "Liefde is alles!"
Jaco se toekoms
Ansie: "Ons loop die pad in geloof en God maak nog altyd 'n venster oop as 'n deur toegaan. Solank hy die atletiek geniet, doen ons dit. Ons einddoel is om te probeer kwalifiseer vir die Trisomy Games vir Downsindroompersone, die ekwivalent van die Olimpiese Spele."
Abri: "Jaco is so 'n talentvolle seun. Hy is 'n kranige gholfspeler wat dit geniet om saam met Pa en die seuns 'n rondte te speel, ook 'n goeie skut wat saam met Pappa teiken skiet by die jagklub. Eendag wil hy sy eie bok skiet. Hy versamel Nerf-gewere en is trots op elkeen wat hy self op die internet soek. Dan word Sus in Engeland ingespan om dit te koop.
"Hy bou graag 'n kamp in die agterplaas: sit 'n tent op, tafels, stoele en elke ding, en dan nooi hy ons om saam te kom braai. Eers moet ons hom slaghuis toe neem vir 'n stukkie wors, maar hy is in beheer.
"'n Toekomstige werksgeleentheid word nou deel van ons gesprekke. Hy het nog niks spesifieks in die oog nie. Hy hou van tuinmaak en ons help hom om 'n organiese groentetuin aan die gang te hou. Wie weet, dit word dalk 'n werksgeleentheid.
"Jaco het sy ma se kunstalent geërf. Hy hou van teken en is mal oor skilder. Ansie leer hom die fyner punte van olieverf.
"Wie weet waarheen sy lewe hom gaan neem? As hy droom, sal ons probeer om dit 'n werklikheid te maak."
Liza: "Ek wens Jaco 'n onafhanklike lewe toe, waar hy soos enige ander mens kan doen waaroor hy passievol is en, wie weet, dalk 'n goeie lewensmaat vind en sy eie normaliteit skep. Ons sal altyd daar wees om hom te help, maar hy moet ook weet ons gun hom die lewe waaroor hy droom."