Author Topic: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie) (Read 180148 times)
« Reply #540 on: October 08, 2019, 08:04:07 AM »
Daar is een (van 'n klompie) baie sterk krukke waarop ek die afgelope jare steun - die wete dat ek nie in beheer is van die asemdief nie maar dat ek wel kan beheer hoé ek reageer op die knie-knak-simptome op 'n asemnood-pad vol uitdagings......
Ek het een ding besef, as die suurstofmasjien oorgee en die laaste asempie uitblaas is ek nie gereed om dieselfde te doen nie. In die geveg gaan ek aanhou tot die bittereinde ......
Wie is ek om nie dieselfde te doen nie? My lyfie is nie (tans) terminaal siek nie, maar spring nie onverklaarbare pyne en skete, piep en iepekonders vry nie, maar ek laat ook nie toe dat dit my stop leef nie
Dankie vir jou positiewe, kosbare ondersteuning wat ons nie altyd besef jy aan ons gee nie, liefste vriendin
« Reply #541 on: October 08, 2019, 11:28:04 AM »
Liefste matertjie, hier is my hoekie waar ek openhartig kan kom vertel van die 'ups and downs' op die asemdiefpad en julle liefde, ondersteuning en daar wees is ook 'n stewige kruk waar sonder ek beslis nie die pas sou kan volhou nie.
« Last Edit: October 08, 2019, 12:29:35 PM by Meraai vannie Baai »
« Reply #542 on: October 08, 2019, 11:51:23 PM »
« Last Edit: October 10, 2019, 12:26:43 PM by Meraai vannie Baai »
« Reply #543 on: October 09, 2019, 10:49:47 PM »
In een van ons forummoeder se kommentare lees ek gister ietsie raak oor 'wintergreensalf' wat my aandag dadelik getrek het. Na verdere ondersoek het ek inligting ontdek wat my ernstig laat besin het om te gryp na 'n blikkie skynbaaar-onskuldige salf wannneer die oumensskete jou beetkry.
Genadiglik het ek, uit die mag van gewoonte gewonder hoe dit die asemdief en medikasie gaan beinvloed. 'n Groot skok gekry. Weereens gedink aan die dinge wat jou dokter jou nie vertel of teen waarsku nie...
What are some things I need to know or do while I take Methyl Salicylate and Menthol Cream and Ointment?
This medicine may raise the risk of heart and blood vessel problems like heart attack and stroke. These effects can be deadly. The risk may be greater if you have heart disease or risks for heart disease. However, it can also be raised even if you do not have heart disease or risks for heart disease. The risk can happen within the first weeks of using methyl salicylate and menthol cream and ointment and may be greater with higher doses or long-term use. Do not use methyl salicylate and menthol cream and ointment right before or after bypass heart surgery.
People who are taking blood thinners like Warfarin should steer clear of wintergreen due to the extremely high presence of Methyl Salicylate. Never to be taken orally & always dilute before applying to skin & be wary if you have hyper sensitive skin.
« Last Edit: October 10, 2019, 10:00:06 AM by Meraai vannie Baai »
« Reply #544 on: October 17, 2019, 05:57:31 AM »
Ek voel soos die prentjie
Die nuwe (2de handse aankope) vir my geleende asems op wiele het na 20 minute se gebruik oppad Gold Coast toe die naweek pure Afrika styl gestaak. Ek was in trane. Ongelukkig was dit op auction gekoop en die bod wat aanvaar was, was slegs helfte van 'n nuwe masjien se prys. Outop het die man gekontak wat die masjien op auction gehad het en aan hom verduidelik dat die masjien foutief is en wat gebeur nou?
Hy het sy skouers opgetrek en gese dit het perfek gewerk vir sy pa. Die masjien was uiterlik in puik kondisie met slegs 120 ure se gebruik. My getroue ou Fifi het amper 4000 ure en is self terminaal siek siestog. Nou is ons in die lang proses van instuur en herstel. Die ouens is ongelooflik streng met die gebruik van 02 asook die diens en herstel van masjiene.
Jy en jou finansies (no joke) gaan deur 'n streng keuringsproses. Kon nie help om te dink hoe wonderlik dit sou wees as die ouens wat moet besluit of jy kwalifiseer vir geleende asems, self asemnood met eksterne invloede buite kliniese hospitaalomgewings kon ervaar. Ongelukkig word dit nie so gedoen nie sniksnik.
Intussen het ons nuwe normaal wat al vanselfsprekend aanvaar was onverwags weer verander met die gebrek aan mobiele asems.
Kamp in die boendoes sonder krag is nou vir eers op die lange baan geskuif. Inkopies in groot winkelsentrums met al die reuke van haar- en naelsalonne, pragtige gegeurde kerse en uit-eet en omring met vroue/mans wat botteltjies parfuum/naskeermiddels in oormaat gebruik, is nou ook taboe.
Die vrees dat ons skielik midde 'n bosbrand kan beland oppad iewers heen, probeer ek op die agtergrond skuif want net die gedagte is asemrowend genoeg MAAAAAAR daar is nog steeds baie ander seeninge. Ons trek nou by plan B.... daar is nog 24 letters van die alfabet oor vir nuwe planne en daarom skryf ek vanoggend ook my eie briefie aan die asemdief...
*Foto geleen van mede PH blad in Suid Afrika.
« Reply #545 on: October 18, 2019, 01:12:30 AM »
Hierdie week was dit my geliefde Outoppie se beurt om moeilike vrae te beantwoord en homself vasgeloop in die onkunde wat heers rondom raar skete en kwale. Die moedeloosheid op sy gesig terwyl hy vir my verduidelik het hoe hy probeer om die persoon in te lig oor presies wat PH is en dat jy soms nooit eers sal weet wat die toestand veroorsaak het nie en dat daar nog geen cure is nie, was duidelik sigbaar in sy hele gebaar.
Ek het 120% verstaan. En toe hy vertel hoe dit gevoel het toe die man hom vra of ons al die of daai probeer het want sy skoonsus is 'n dokter en sy glo dat alles gesond gemaak kan word met wat jy eet, het ek sommer uitgebars van die lag. Welkom, welkom in my wêreld van onkunde en ywerige raadgewers wat glo dat 'siek wees' sigbaar moet wees en in die eeu waarin ons lewe moet daar mos 'n cure al wees, hulle genees dan sommige kankers!
« Reply #546 on: October 19, 2019, 06:45:45 AM »
Daar is 'n spesifieke deel van die onderstaande inligting wat my aandag getrek het en dit is sooooooo onregverdig teenoor ons as PH/PAH pasiente. Wanneer gaan die ouens wat besluite neem oor jou asemnood besef dat die behoefte van COPD pasiente kan verskil van ander tipe long/hart probleme soos byvoorbeeld PH/PAH?
We have almost no data guiding doctors as to what the target oxygen level should be for patients with PAH. Medicare and Insurance have set a saturation level of below 88-89% for reimbursement. This means that if you have an oxygen saturation above 89% then your insurance is not likely to pay for your oxygen therapy. This threshold is taken from a very old study involving patients with COPD (another type of chronic lung disease) and did not include patients with pulmonary hypertension. Nonetheless these are the rules and your doctor has no ability to change these guidelines.
It would be very helpful if we had data that informed us what target we should be trying to reach for oxygen saturation goals in PAH patients. Unfortunately we have no such data. As a result, we rely on the data from COPD studies.
« Reply #547 on: October 20, 2019, 07:26:49 AM »
Na aanleiding van my vorige plasing wil ek graag die volgende gedagtes deel met almal wat betrokke is in welke mate jy of 'n familielid/vriend(in) ook al geraak word deur hierdie verouderde maatstaf waarmee daar besluit word of jy aanvullende suurstof mag ontvang of nie.
Die halters wat spesialiste gebruik om jou hart se werking dop te hou oor 24 uur of meer is reeds alom bekend. Tydens toetse vir slaapapnea en met stress echocardiography word jou suurstofverbruik en hartwerking wel gemeet maar weereens - ongelukkig is dit in die kliniese hospitaal omgewings. Ek het dit telkemale alreeds genoem!
Wanneer gaan spesialiste regtig begin luister en navorsing doen buite die verouderde riglyne na aanleiding wat hulle pasiente ervaar?
Dink net hoeveel lewensbelangrike inligting kan versamel word vir pasiente wat se asemnood vererger weens eksterne invloede in die samelewing indien jy 'n halter het wat alles monitor soos byvoorbeeld waar jy jou bevind, hoogte bo seevlak, groot winkelsenstrums, besige stadsverkeer, tydens bosbrande, kerkdienste, byeenkomste en soveel meer!
Indien hierdie haltermetode dan bewys dat jou suurstofvlakke wel merkwaardig verswak sou dit aansienlike vooruitgang beteken as daar toerusting beskikbaar was soos byvoorbeeld die fit bit armhorlosies met 'n ingeboude GPS wat 'n verslag aan jou mediese span stuur met al die lesings. As hierdie soort toerusting beskikbaar was om jou asemnood gedurende omgewingsinvloede te monitor en dokumenteer sou dit 'n magdom data kon versamel.
Kan jy jouself indink wat dit kon beteken vir duisende ander pasiente wat tans nie in aanraking kom vir aanvullende suurstof nie omdat die owerhede op verouderde data nog steeds besluite neem waar jou toestand nie eers in ag geneem was nie.
Ek wil afsluit met die volgende: Watter verskil sou dit kon maak indien mediese studente, pasiente se vordering kon volg buite kliniese omgewings en 'n verandering te weeg bring in die toekoms deur middel van 'n tesis. Nuwe hoop kon bring vir hulle wat tans ongewapen moet veg in die asemoorlog en sodoende 'n beter lewenskwaliteit kan handhaaf met behulp van aanvullende suurstof soos benodig deur onvoorspelbare invloede buite jou beheer wat tans nie in oorweging geneem word nie.
« Last Edit: October 21, 2019, 06:44:46 AM by Meraai vannie Baai »
« Reply #548 on: October 21, 2019, 07:26:31 AM »
Op versoek het ek gister se plasing vry vertaal in Engels vir Asemdief se FB blad vir diegene wat dit wil deel vir Engelssprekendes. Verskoon die foute. Het dit goed gedink om dus ook hier te deel
In regards to a link that I've shared yesterday that stated: "We have almost no data guiding doctors as to what the target oxygen level should be for patients with PAH. Medicare and Insurance have set a saturation level of below 88-89% for reimbursement.
This means that if you have an oxygen saturation above 89% then your insurance is not likely to pay for your oxygen therapy. This threshold is taken from a very old study involving patients with COPD (another type of chronic lung disease) and did not include patients with PAH. Nonetheless these are the rules and your doctor has no ability to change these guidelines".
I would like to share the following thoughts with everyone involved to whatever extent you or a family member/ friend is affected by this outdated criteria by which specialists decide if you are allowed to receive supplemental oxygen or not.
When will specialists really begin to listen to their patients and do research outside the outdated guidelines for the use of O2, but rather do their research based on what the patients are experiencing?
Idiopathic PH patients need to be tested outside clinical hospitals too!
The holters used by specialists to monitor your heart's functioning over 24 hours or more are already well known. During sleep apnea tests and with stress echocardiography, your oxygen consumption and cardiac output are measured, but again - unfortunately in clinical hospital settings.
Imagine how much vital information can be collected for patients that experience worsening shortness of breath due to all the external influences in society and the environment.
What difference would it make if you have a device that monitors everything such as your location, the altitude, being in large shopping areas, busy city traffic, during forest fires, even church services and so much more!
If wearing a holter during these conditions then proves that your oxygen levels do noticeably deteriorate, it would mean considerable progress.
Imagine the wealth of data that could be collected if there were equipment available such as the fit bit watch with a built-in GPS that sends a report to your medical team with all the readings to monitor and document your breathing and O2 levels during these environmental influences.
Can you imagine what this could mean for thousands of other patients who are currently unable to receive supplement oxygen because the authorities are still making decisions about the use of 02 where your condition was not even taken into account?
I would like to conclude with the following: What difference could it make in the future if our medical students start to explore the world of patients in real life situations and maybe do a thesis following these patients disease progression.
Maybe then those who are currently fighting in the 02 war, can maintain a better quality of life with the help of supplementary oxygen as needed because of environmental influences beyond their control. Influences that are currently not even being considered!
« Reply #549 on: October 22, 2019, 11:18:10 PM »
As jy jou magteloos teen mure vasloop is al wat ons kan doen net 'jou stem dik maak deur middel van jou vingers op 'n skakelbord' en jou eie pad deel want die hartseer waarheid is dat jou huisdokter straks nog nooit 'n pasient gehad het met pulmonale hipertensie nie! Meeste PH pasiente weet meer van hulle siekte as die persoon voor jou met 'n stetoskoop om die nek.
Ek sluip gou terug ... dit is vir my 'n voorreg en tog ook hartbrekend om te sien dat hierdie 'skete en kwale plasing' die mees gewildste onderwerp op ons forum is. 153 075 Views Dit is een van die redes hoekom ek aanhou deel. Hopenlik het dit iewers vir iemand 'n vroee diagnose moontlik gemaak.
« Last Edit: October 23, 2019, 03:44:06 AM by Meraai vannie Baai »
« Reply #550 on: October 23, 2019, 03:15:17 AM »
Concern has arisen that warfarin, a vitamin K antagonist, could interfere with bone metabolism, putting patients at risk for such bone disorders as osteoporosis and bone fractures.
'n Paar maande gelede het ek twee keer my ribbes beseer deur te nies
Kon die jarelange gebruik van Warfarin bydrae tot hierdie kommervolle gebeure? Hoe meer ek navorsing begin doen het, het die newe effekte van die rottegif (my verwysing na bloedverdunners) my laat dink dat dit tyd geword het om die moontlikheid te ondersoek om oor te skakel na 'n ander bloedverdunner aangesien daar reeds plaque in my hart gevind is en gevorderde arteriosclerosis gediagnoseer is.
Can taking warfarin cause osteoporosis arterial calcification?
Warfarin induces atherosclerotic calcification which induces a chondrogenic plaque phenotype. Warfarin upregulates alkaline phosphatase activity in atherosclerotic plaque. ... These results suggest that warfarin interferes with calcification phenotype in the plaque by inhibiting carboxylation of MGP.
Calcified cells in the atherosclerotic plaque displayed chondrocyte features. To confirm the presence of chondrocytes we stained for collagen type-II, a specific marker for chondrocytes. Areas in the plaque with suspected chondrocytes stained positive for collagen type-II (B). Quantification revealed that after 4 weeks of warfarin treatment a significant increase was measured
Long-term warfarin therapy may be associated with bone mineral loss and vascular calcification in 60–80 year old hypertensive patients.
Vitamin K-dependent matrix Gla protein (MGP) has been known as a potent inhibitor of arterial calcification and osteoporosis. Therefore, we hypothesized that warfarin therapy affects bone mineral metabolism, vascular calcification, and vascular endothelial dysfunction.
After adjustments for confounders, warfarin therapy was independently associated with progression of aortic stiffness (P = 0.016). The rate of progression of aortic stiffness showed a linear trend in response to vitamin K status and warfarin therapy, suggesting that at least part of the effects are mediated through reduced availability of vitamin K. https://academic.oup.com/ndt/article/29/11/2113/1807940
Warfarin use is associated with increased breast arterial calcification,
Die volgende toets sal dus 'n beendigtheidstoets wees soos voorgestel deur ons huisdokter. Vir eers is ek besig om inligting te versamel sodat ek die mediese span kan oortuig van die verwantskap tussen my gebreekte ribbes en die rottegif.
« Reply #551 on: October 26, 2019, 12:47:06 PM »
Ek het by 'n ander PH forum gesels met 'n vroutjie wat ook op warfarin behandeling is sedert 2014. Dus vir haar, 'n tydperk van die afgelope vyf jaar. Sy het self ribbeserings opgedoen met nies en verstommend genoeg, selfs deur net om te rol op haar bed asook 'n te harde drukkie ontvang.
Uit vrees dat die ander bloedverdunners ook newe effekte het verkies sy om eerder op die warfarin behandeling te bly.
Na oorweging besef ek dat hierdie besluit rakende verandering vir myself, nie oornag geneem kan word nie. Daar moet meer navorsing gedoen word voordat ek hierdie groot stap neem om na 18 jaar van een soort bloedverdunners te vra vir 'n verandering.
« Reply #552 on: October 29, 2019, 04:12:07 AM »
Soms kan 'n mens nie anders as om net te lag vir hoe jy moet lyk vir ander na die uitvoer van eenvoudige huishoudelike takies
« Reply #553 on: October 29, 2019, 04:21:03 AM »
Heesheid a.g.v lae suurstofvlakke met pulmonale hipertensie:
Hierdie simptoon is nogals lastig as ek in paragrawe wil gesels en verbasend het my tiener kleinseun hierdie heesheid dan ook as 'n 'trigger' geidentifiseer vir asemnood en sal onmiddelik reageer met: "Ouma you need your 02".
Na ek Brittany se plasing gelees het voel ek glad nie meer raar-alleen nie!
One of our newest members to the forums brought up a side effect that doesn’t usually get a lot of attention. She wrote that she has noticed changes with her voice when talking and states “I have trouble with my voice “fading.’”
Like our newest member, I have also experienced changes in my voice that happen when my oxygen levels are low or happen when I try to hold a longer conversation. My voice becomes raspy and hoarse and I feel a constriction around my throat. My doctors have said that I have reactive airways and something like low oxygen might trigger the airways to constrict and make my voice more hoarse than usual.
Have you experienced changes in your voice like raspy voice, hoarseness, or experienced your voice fading? What has your doctor said could be the cause of this for you? Are you seeing a specialist like an ENT for this?
« Reply #554 on: November 12, 2019, 12:21:34 AM »
Daar is niks so aaklig soos wanneer jy omring is met die verswelgende hitte en asemrowende rook van bosbrande nie. Australia is bekend vir sy vlamme hel gedurende die somermaande. Hier is handige wenke indien jy wel vasgevang is onder derglike omstandighede.
Bushfire Smoke: Protecting your health
If you do not have an air conditioner, take steps to reduce heat stress especially the very young, and people who are unwell or elderly.
During extended, very smoky conditions, people who are sensitive to smoke should consider temporarily staying with a friend or relative living outside the smoke-affected area.
Outdoor sporting events may also be postponed by event organisers.
« Last Edit: November 12, 2019, 01:24:36 AM by Meraai vannie Baai »