Sistiese fibrose: Wanneer jou persepsie van die toekoms verander | Maroela Media
Die Roets-gesin op hulle seuntjie Ruach se eerste verjaardag in April 2020: (Foto: Verskaf.)
Deur Grethe Roets
"Hy proe baie sout as 'n mens hom soen, het jy dit al opgelet?" Dis hoe ons pad begin het. Kraakvars ouers wat die onbekende met baie gebed en 'n bietjie Google tegemoet geloop het.
Dis maand vier. Tot op drie maande het ons eersgeborene mooi gegroei op Mamma se melk en te min slaap. Maar asof klokslag, toe die dag ná die einde van maand drie aanbreek, het dinge verander.
"Iets is nie reg nie." Ons kyk vir mekaar. Die grootouers probeer paai "Alle babas is maar so", maar onderliggend is ons onrustig.
'n Hoesie wat kom en gaan, oormatige huil en die kurwe van sy gewig wat net-net begin afwaarts neig, word toegeskryf aan refluks. Verskeie dokters en klinieksusters gee raad, ons gaan selfs sover om 'n chiropraktisyn te besoek, want blykbaar help dit vir refluks.
Dit help nie. Dis tyd vir 'n spesialis.
"Jou melk is nie genoeg nie. In mediese terme sal ons partykeer daarna verwys as 'happily starving'."
Sout in my wonde.
Here? Is dit die waarheid? Was alles wat ek gedoen het wat ek geglo het die beste is vir my kind, dan eintlik ten koste van hom?
Ons soek na antwoorde en leiding en troos, want iets aan die spesialis se arrogante uitspraak bring net nie vrede nie en as ons "baba met 'n sout vel" intik, is die enigste resultaat wat die soekenjin oplewer, 'n potensieel lewensgevaarlike, genetiese toestand waarvan ek nog nooit eens gehoor het nie.
Met maand vyf gaan dit beter. Dalk werk die refluksmedikasie en die formulemelk bring wel ekstra voeding. Ons probeer onsself oorreed dat dit dan seker net refluks en gebrekkige borsmelk is. Die alternatief is ondenkbaar.
Klein Ruach is met sistiese fibrose gediagnoseer. (Foto: Verskaf.)
Toe begin ons klein lewenslustige seuntjie gewig verloor. Vinnig. Ek kan voel hoe hy in my arms ligter word. Ons kry 'n tweede spesialis se opinie en die oomblik toe ons, ná 'n lang lys van simptome, noem dat hy 'n sout vel het, kyk die spesialis skielik op. "Weet julle wat dit moontlik kan beteken?" vra hy.
"Ja, ons het dit nageslaan," knik ons.
Binne een enkele week, sewe kort dae, verander ons hele realiteit. Drie sweettoetse bevestig 'n kliniese diagnose van sistiese fibrose. Ons gaan binne 'n week van die eerste pediater tot by die spreekkamer van een van die beste spesialiste in die land. Van die eerste sweettoes tot in die hospitaal binne 'n paar dae.
Deur die chaos sien ons elke dag God se hand wat ons vooruitgaan, maar die worsteling is eg. 'n Voorspelde twee weke in die hospitaal word vyf. Kort voor ons baba opgeneem word, gaan eet ons een aand by vriende en ek pak kussings op hul groot dubbelbed sodat daar rustig geslaap kan word. Halfpad deur die ete gaan loer ek in en daar lê hy. Weerloos. Hy lyk so klein op die groot bed en skielik flits die gedagte deur my kop. Gaan hy doodgaan, Here? Is dit wat gaan gebeur?
Hoe is dit moontlik dat jou totale persepsie van sekuriteit, van beheer, van jou vooropgestelde verwagting van die toekoms, binne 'n oomblik weggeruk kan word?
Dalk is dit omdat dit slegs 'n persepsie was. Nou, nog meer as ooit in die tyd van Covid-19, besef ons as 'n samelewing dat ons so dikwels met 'n valse sin van sekuriteit leef. Ons dink ons kan die toekoms beheer, maar dis 'n illusie. 'n Voorspelde lewensverwagting van 41,6 jaar beteken niks nie. 'n Genetiese toestand maak nie die lewe korter of minder seker van die dag van môre nie. Dis in wese die menslike toestand. Die waarheid in alle tye, in alle mediese toestande en pandemies is dat daar slegs een enkele Bron van sekuriteit is. Van standvastigheid. Van hoop.
Midde-in ons hospitaalverblyf sit ek een dag met 'n warm koppie tee in my hande en trane in my oë. "Here, hy is ons eersgeborene. Hy is ons enigste seun," prewel ek.
Sag kom die antwoord. "Ek weet hoe jy voel."
"Hoe kan U Vader? Hierdie is nie reg nie. Wat as hy doodgaan? Waar is U dan? Hierdie is nie hoe dit veronderstel is om te wees nie. "
Sag kom dit weer. "Ek weet, want ek het my enigste seun gegee."
Leon en Grethe Roets saam met hulle seuntjie Ruach. (Foto: Verskaf.)
En die trane rol, want Hy weet werklik. Hy het nie sy enigste seun gegee vir cliché-antwoorde, irriterende pogings tot oplossings en gemaklike middelklas-Christenskap nie. Hy het sy Seun gegee vir hiérdie! Vir die seer en rou en vrae van die lewe waarmee ons worstel om antwoorde te kry. Vir die hospitaalbed, die verlies, die hartseer wat nie in woorde uitgedruk kan word nie. Hy het Hom gegee sodat ons kan weet dat Hy weet. Hy het ingetree in ons menslikheid en seer sodat ons dit nooit alleen hoef te dra nie. Selfs al voel Hy in die maatstaf van ons emosionele ervaring partykeer so ver, is Hy so naby soos die asem in ons longe. Sy lewegewende asem is binne-in ons. In Ruach se longetjies. Ruach, die naam van ons eersgebore seuntjie.
Op 2 April 2020 vier ons Ruach se eerste verjaarsdag en wat 'n feestelikheid is dit nie! Sistiese fibrose is 'n toestand wat primêr die longe aantas, maar God het reeds voor sy geboorte die verklaring oor Ruach se lewe gemaak dat Hy sy lewensasem in hom blaas. 'n Verklaring hoër as 'n mediese opinie. Meer gewigtig as statistiek. 'n Verklaring geanker in ons enigste ware bron van werklikheid. 'n Waarheid groter as feite. En deur die Vallei van Doodskaduwee stap ons uit in die Lig van sy realiteit om die sout te wees vir hierdie wêreld. Sout maak seer op die rou van 'n wond, maar sout bring ook genesing.
Wat 'n voorreg om te kan getuig van sy waarheid wat vrymaak, sy hand wat genees en sy nabyheid wat soos suurstof in ons longe is.
Mei is die bewusmakingsmaand vir sistiese fibrose. Vir meer inligting besoek die Suid-Afrikaanse Sistiese Fibrose Vereniging se webblad by www.sacfa.org.za
inspirasie sistiese fibrose
My skoon seun was ook as baba gediagnoseer met sistiese fibrose. Die dr's en spesialiste het die vlies wat om die longe is verwyder. En hy is vandag 'n baie gesonde man van 38 jaar. Sonder enige medikasie. Hy en sy sussies is opgeteken in die anale