Om met uitdagings steeds vorentoe te beurZelé Nel (Foto: Verskaf) Deur Elize Perrin Op die oog af lyk sy soos enige ander negejarige dogtertjie. Daar is egter ŉ verskil. Zelé Nel, een van ŉ tweeling, kan nie loop nie. Sy is met serebrale verlamming (cerebral palsy, of CP) – spesifiek spastiese diplegie – gediagnoseer. “Nee, ons het niks vermoed nie,” vertel haar ma, Marné. “Haar agt en veertig uur nageboorte sonar was normaal en het geen bloeding gewys nie. Die breinsonar word juis gedoen omdat voortydige babas geneig is om breinbloeding te hê en ook om ouers op moontlike CP-simptome voor te berei.” CP word deur ŉ wanfunksionering veroorsaak wat ŉ persoon se beweging, balans en spiertonus kan beïnvloed. Voor die tweeling se geboorte, in Mei 2009, het seer aan Marné en haar man, Dewald, se harte kom klop. Die egpaar het ŉ miskraam gehad. Twee jaar later is Marné meegedeel dat haar fallopiese buise onomkeerbaar deur pelviese infeksie, wat sy tydens die miskraam gehad het, beskadig is. In vitro-bevrugting het gevolg. In Mei 2011 het die egpaar uitgevind dat hulle weer swanger is. Zelé saam met Hester Nel, haar fisioterapeut. (Foto: Verskaf) Vanaf eenjarige ouderdom is Zelé reeds aan arbeidsterapie en drie jaar later ook aan fisioterapie bekendgestel. Na ŉ oueropleidingskonferensie in Pennsilvanië kon Marné self met Zelé die kruip- en sensoriese program volg, asook ŉ program om verbindingsweefsels met drukking en massering te versterk. Zelé se jongste behandeling sluit botoksinspuitings in wat die spiere laat verslap. Tuis kruip Zelé, terwyl sy by die skool van haar rolstoel gebruikmaak. Sy oefen wel hard om van haar loopraam ŉ beste maatjie te maak. Zelé is deel van die Nel-gesin se legkaart. Om ŉ legkaart suksesvol te bou, moet elke stukkie sy regmatige plek inneem. Vir Zelé om haar regmatige plek in die lewe te kan inneem, rus die verantwoordelikheid op hierdie stadium met tye swaar op die ander drie lede van die gesin. Volgens Marné is besluitneming rondom die tweeling se opvoeding nie te moeilik nie. “Wat vir die een geld, geld vir die ander,” sê sy. “Daar is nie dinge wat sy toegelaat word omdat sy CP het, wat Demar nie mag doen nie.” Die tweeling is in ŉ hoofstroom-, semi-Christenskool. Marné het groot waardering vir Demar se hulp met sy sussie by die skool. “Dit is Demar se norm,” sê sy. “Hy hanteer dit soos ŉ negentienjarige in ŉ negejarige se liggaam. Ons probeer om hom tyd vir homself te gee om dinge te doen wat hom help ontvlug en net kind te wees.” “Dis vir my lekker om vir Zelé met die rolstoel te stoot, maar sleg as sy uitval,” vertel hy oor die ongeluk wat al gebeur het. Vra jy oor wat vir hom minder lekker is, noem hy dadelik dat dit nie lekker is as sy nie saam met hom kan speel nie. “Ek wou al eenkeer huil,” vertel hy, “maar dan gaan speel ek maar alleen of gaan lees ŉ boek.” Beide Zelé en Demar neem aan aktiwiteite van hul keuse deel. Zelé ontwikkel as skaakspeler en neem ook privaat kunsklasse. Kumon se wiskundeleerprogram is ŉ gunstelingaktiwiteit. Demar speel ook skaak, sowel as krieket en doen ook gimnastiek. Alhoewel hy sekere selfoonspeletjies geniet, word sy speeltyd gemonitor en het nie hy of Zelé hulle eie fone nie. “Wat die meeste gewig dra, is dat ons kinders grootmaak en vir ŉ konstant veranderende wêreld probeer toerus, met hul fokus en geloof op ŉ konstante soewereine God wat hul met ŉ spesifieke doel uniek geskep het en wil gebruik in die uitbreiding van sy Koninkryk,” sê Marné. Die Nel-gesin op ŉ wildsuitstappie. Agter is Dewald en Marné met Demar en Zelé voor. (Foto: Verskaf) ŉ Gesin wat iemand met spesiale behoeftes insluit, kry dikwels met wanopvattings te doen. “Ekself is in ŉ mediese beroep en het nie geweet wat CP is nie; daarom blameer ek nie die publiek nie.” sê Marné. “Dit is ook moeilik om dit te verduidelik sonder om tegnies te raak, omdat daar soveel soorte CP is en soveel verskillende sigbare simptome.” Marné wys ook daarop dat Zelé ŉ introvert is en dan neem mense aan dat sy verstandelik gestrem is of nie kan praat nie. “Dit is baie frustrerend,” sê sy. Alhoewel mense meestal goed bedoel, is daar ook altyd iemand wat iets gelees het of iemand ken en sodoende ŉ opinie of raad het wat hulle meen gevolg moet word. Vir ander mag dit dalk lyk asof die Nel-gesin ingeperk word. “Ons word nie tans beperk om na plekke te gaan of dinge te doen nie,” sê Marné. “Ons het ŉ tweelingstootwaentjie omskep wat oral kan gaan. Dis soms heelwat fisiese en emosionele inspanning en voorbereiding, maar ons gaan waar ons wil en maak wat ons wil.” Dié stelling word deur al die aktiwiteitsfoto’s van die gesin bevestig: op ŉ wandelroete met Zelé in ŉ drasak op pa Dewald se rug, of Marné en Zelé by ŉ vrouewedloop. Daar is ook vele getuienis van seevakansies en wildtuinuitstappies. Dit hou die Nel-gesin se koppies vol. Daar is wel praktiese beperkings vir ŉ persoon met spesiale behoeftes. Plekke waar Zelé op haar eie kan kuier of oorbly is beperk, aangesien sy nog hulp in die badkamer benodig. Familie en vriende is baie ondersteunend. “Ons is ook deel van ŉ spesiale behoefte gemeenskap wie se uitdagings en beperkings ons s’n na kinderspeletjies laat lyk,” sê Marné. Marné en Zelé het vanjaar aan die Spar-vrouewedloop deelgeneem. Marné het Zelé in haar aangepaste waentjie gestoot. (Foto: Verskaf) Vra jy Marné watter raad sy vir ander ouers in soortgelyke omstandighede het, deel sy graag uit haar ervaring. “Vertrou op God,” sê sy. “Vat een uitdaging, diagnose en verlies op ŉ slag. Kry ŉ ondersteuningsnetwerk. Besef dat mense belangstel en nuuskierig is, maar dikwels onsensitief oorkom en ontaktvol is.” Mense het dikwels vrae. “Kry ŉ goeie standaard antwoord vir vóór jou kind, vir as jou kind nie by is nie, en vir wanneer jou kind self kan praat. As daar boeties of sussies is, help hulle om mense reg en mooi te antwoord.” Sy beklemtoon dat jy sag met jouself en jou kind moet wees. “Vergewe jouself as jy moedeloos en depressief voel; ook so jou maat, kind en ander kinders.” Wonder jy oor Marné se reis die afgelope paar jaar, noem sy dat sy definitief nie dieselfde persoon is as voor die tweeling se geboorte nie. “Ek glo die lewe berei jou elke dag voor vir elke dag daarna,” sê sy. “Ons het vir drie jaar gesukkel om swanger te raak,” vertel sy. “Dit het my geleer om geduldig, maar in geloof te leef. Ek het twee premature babas vir veertig dae in NICU gehad. Ek hoop dit het my geleer om God te vertrou. My gesonde, fikse pa is ŉ jaar gelede skielik aan ŉ hartaanval oorlede. Ek hoop dit het my geleer dat jy kosbare tyd moet gebruik om vir mense lief te wees en voluit te leef. Ek hoop om elke dag te groei en nog te leer en my skeppingsdoel te mag ken in elke aspek van my vrouwees, ma-wees, dogter- en sussie-wees, biokinetikus-wees en vriendin-wees.” En Zelé? Sy is net ŉ dapper dogtertjie wat daarvan droom om eendag ŉ dokter te word.