Ciara se storie
Ciara is sonder 'n velletjie gebore … sy het jou hulp dringend nodig.
Hier is haar storie …
CIARA se ouers is oorspronklik van Koekenaap, maar moes na Worcester verhuis sodat sy by Delabat Skool kan wees en ook nader aan haar dokters en spesialiste.
CIARA is sonder 'n velletjie gebore wat Epidermolysis Bullosa genoem word. As gevolg van die uiters seldsame velsiekte is Ciara doof gebore en het sy ook baie probleme met haar spysvertering. Sy ly o.a. aan kroniese hardlywigheid.
Sy gaan tans skool by Delabat, Skool vir Dowes, Worcester. Sy gaan ook elke 3 maande na die Rooikruis Kinderhospitaal vir ondersoeke en behandeling. Sy sien gereeld 'n pediater in Worcester, veral as daar infeksies ontstaan in die seerplekke op haar lyfie.
Epidermolysis Bullosa word veroorsaak deur mutasie in die DNS. 'n Normale mens het 7 lae vel wat deur keratien verbind word. 'n Persoon wat aan Epidermolysis Bullosa ly se liggaam produseer nie keratien nie. Inwendige organe kan ook deur Epidermolysis Bullosa aangetas word en kan die dood tot gevolg hê. Epidermolysis Bullosa is 'n seldsame genetiese siekte wat die vel baie broos laat en pynlike blase en wonde deur die geringste wrywing meebring. Epidermolysis Bullosa-pasiënte is baie vatbaar vir infeksies en moet dus baie meer behandeling ontvang.
In Ciara se geval het sy die Simplex een, waarvan daar meer as 7 verskillende soorte is. Sy kry van verskeie dinge baie maklik infeksie: diere, sand, vuil hande, verkeerde salf, badmiddels, ens. Haar velletjie is baie sensitief en sy kan ook nie soos ander kinders speel en rof wees sonder om blase of stukkendplekke te kry nie. Sy het elke sekonde van haar lewe pyn en moet daagliks baie sterk pynverdowers inneem. Soms neem dit lank om in te skop en soms het dit geen effek nie.
Badtyd is 'n baie traumatiese tyd. Haar wonde brand in die warm water en sy kan nie afgedroog word nie. Sy moet gelaat word om self droog te raak wat in die koue wintermaande baie erg is omrede sy baie gou koud kry.
Die wonde op haar lyfie moet daagliks skoongemaak word, salf gesmeer word en met verbande verbind word. Die blasie word daagliks met steriele naalde oopge-maak om te voorkom dat dit groter raak.
Weens haar kroniese hardlywigheid gaan daar soms 4 – 6 dae verby sonder dat sy opelyf het. Dan moet haar magie gespoel word om dit weer aan die gang te kry. Soms sukkel sy om te eet omrede haar mondjie vol seertjies bly en haar tandjies aangetas is a.g.v. die antibiotika. Gewigsverlies is aan die orde van die dag.
Baie min dokters in RSA weet van die siekte en geen behandeling is beskikbaar nie. KeragelT (salf) word uit New Zealand ingevoer teen R3500 per 50g. Haar ouers het 'n borg gehad wat die salf vir 12 maande betaal het, maar die borg het nou onttrek. Haar ouers het nie 'n mediese fonds nie. Haar ma kan nie werk nie, want sy moet na Ciara en haar boetie kyk. Ciara is tot 13:00 by die skool waarna sy huis toe gaan. Geen kleuterskool wil na haar omsien nie. Feitlik alle onkoste moet gedek word met slegs die pa se inkomste. (Die staat se bydrae is 'n druppel in die emmer.)
Indien u enige hulp kan of wil verleen, kan u vir Gerrie Cilliers (0836500642) of Petro Visser (0836572177) skakel. Deur 'n geringe bydrae van R20 te lewer, staan u 'n kans om een van drie lammers (opgesaag) te wen.