Olifantsiekte-lyer se laaste hoop verydel
JY LEES NOU Olifantsiekte-lyer se laaste hoop verydel
Uitgawe 19 September 2019
Charlene Moses se bene en voete het die afgelope jaar so groot geraak dat sy nou selde en moeisaam haar woonstel verlaat. Foto: Ziyaad Douglas.
Die droom van 'n operasie wat Charlene se lewe sou verander, lê nou aan skerwe.
Sy slyt haar dae voor haar woonstelvenster met die uitsig op Houtbaai se prentjiemooi hawe. Sy smag daarna om soos ander mense sorgeloos 'n roomys te eet op die kaai waar die vissersbote vasgemeer lê.
Om vir die swiepende, krysende meeue slaptjips te voer of sommer net 'n entjie langs die blou see te stap.
Tot onlangs het Charlene Moses (47) bly glo sy sou tóg weer die gewone dinge kan geniet wat vir ander mense so alledaags is.
Daar was weer hoop in haar hart, al is haar beweeglikheid en lewensgehalte byna 'n dekade lank toenemend ingeperk deur die siektetoestand limfatiese filariase, oftewel olifantsiekte.
Sy kan nie baie tyd op haar voete deurbring nie, want die pyn is ondraaglik. Haar toestand is ongeneeslik en sy kan nie geopereer word nie. Foto: Ziyaad Douglas
Maar die droom van 'n operasie om die oortollige vloeistof uit haar enorme bene en voete te dreineer is nou aan skerwe.
Nadat Charlene in Maart verlede jaar verneem het die operasie kan moontlik op haar uitgevoer word, het spesialiste by die Groote Schuur-hospitaal in Kaapstad daarteen besluit.
Mediese toetse het gewys haar hart en longe verkeer onder te veel druk weens die oortollige gewig wat sy weens haar siekte saamdra. Haar dokters het gevrees sy sal nooit uit die narkose ontwaak nie.
Nou het sy geen vooruitsig van verligting of 'n uitkoms nie; net die uitsig deur die venster.
"Ek mis al die dinge wat ek nie meer kan doen nie," sê Charlene moedeloos.
Ek kan nie taxi ry nie; die bestuurders is nie bereid om my te vervoer nie.
Sy verlaat haar woonstel in die Hangbergbuurt in Houtbaai nou net by uitsondering: om moeisaam na die winkel of die gemeenskapskliniek hier naby te gaan.
"Ek kan nie taxi ry nie; die bestuurders is nie bereid om my te vervoer nie. En wanneer hulle instem, laat hulle my te veel betaal. Waarskynlik omdat ek die grootte van twee mense is."
Olifantsiekte is in 2016 by Charlene gediagnoseer nadat sy toenemend gespartel het met swelling in onder meer haar bene en arms.
En onlangs is ook limfedeem – 'n ongeneeslike toestand wat veroorsaak word deur 'n blokkasie in die limfvate – by haar gediagnoseer.
Dit laat haar gewig nog verder toeneem. In Maart verlede jaar het sy 125 kg geweeg – twee keer soveel as wat sy volgens gesondheidsaanbevelings met haar lengte van 1,6 m behoort te weeg.
Verlede jaar. Foto: Misha Jordaan
Dinge het sedertdien drasties agteruitgegaan: Wanneer sy nou een been op die skaal plaas, skiet die naald tot by 150 kg. Boonop is die pyn wat die swelling in haar ledemate veroorsaak "onbeskryflik", sê sy.
Sy soek verslae na woorde. "Dis soos om die lewe te skenk," verduidelik sy.
Die beplande operasie om die drukking te verminder sou in Mei verlede jaar uitgevoer word, maar toe haar dokters besef dit sal te gevaarlik wees, het hulle haar aangeraai om soveel moontlik te oefen.
Ek was so opgewonde – net om weer teleurgestel te word.
Sy probeer om kort afstande te stap, maar dit is makliker gesê as gedaan, en altyd pynlik. Die nuus dat sy nie 'n operasie kan kry om verligting te bring nie, het haar verpletter.
"Voor hulle veronderstel was om die operasie te doen, het dokters vir my foto's gewys van hoe my bene agterna sou lyk," vertel sy. "Ek was so opgewonde – net om weer teleurgestel te word."
Desperaat sê sy: "Ek kan nie moed verloor nie. Ek wil nie dink aan die dag dat ek nie meer kan loop nie. Ek stoot die gedagte weg."
Charlene pak die uitdagings van haar daaglikse lewe meestal alleen aan.
Soms sluit ek myself in die huis toe, want ek kan nie die buitewêreld hanteer nie.
Sy en haar suster, Veronica, deel die woonstel van hul oorlede ouers, Arthur en Maria, maar Veronica werk as kinderoppasser op Franschhoek en kom net naweke huis toe.
Gedurende die week loer familielede wat naby woon en verpleegsters van die plaaslike kliniek in om Charlene te help was en huis skoon te maak.
Dis byna al kontak met mense wat Charlene het – en sy verkies dit eintlik so. "Soms sluit ek myself in die huis toe, want ek kan nie die buitewêreld hanteer nie."
Sy het nog altyd 'n moeilike pad gestap. 'n Geestesteuring is by haar gediagnoseer toe sy jonk was en sy het op 19 haar eie lewe probeer neem.
Sy erken sy het 'n ruk lank nie haar voorgeskrewe medikasie gebruik nie en dat sy daarom later weer van die simptome van die steuring ervaar het.
Sy gebruik die medikasie nou weer, maar vertel die kliniek het soms maande lank nie voorraad nie. Dan drink sy maar suikerwater om haar te kalmeer. Saans, wanneer sy alleen is en nie na haarself kan omsien nie, pak die angs haar beet.
"Ek sukkel om aan die slaap te raak."
Haar toestand het haar so desperaat gelaat dat sy in haar donkerste oomblikke oorweeg het om haar bene te laat amputeer, vertel Charlene.
Maar dan sê sy dit is ook nie 'n realistiese opsie nie: Sy woon nie in 'n rolstoelvriendelike woonstel nie en sal nie met die ongeskiktheidstoelae waarop sy oorleef goeie kunsbene kan bekostig nie.
Daar is een ligpunt in haar lewe.
Trots wys sy foto's van haar 16-jarige dogter, 'n gr. 10-leerder. Toe haar dogter gebore is, het Charlene besluit om haar in die sorg van haar broer, Joseph, en sy vrou, Arlene, te plaas omdat sy nie self na haar kon omsien nie.
'n Jonger Charlene. Foto: Verskaf
Joseph het sedertdien aan nierprobleme gesterf. Arlene en haar dogter woon oorkant die pad van Charlene se woonstel. Haar dogter kom kuier dikwels vir middag- of aandete, maar Charlene sê sy weier om die tiener met haar versorging te belas.
"Ek vra nie vir haar hulp nie. Sy is jonk en ek wil hê sy moet haar lewe nou geniet."
Ondanks haar gesondheidsuitdagings het Charlene onlangs haar hart oopgemaak vir die moontlikheid van liefde. Sy vertel sy het 'n 56-jarige man op Facebook ontmoet, en hoewel hy in Port Elizabeth woon, gesels hulle land en sand op WhatsApp.
Hy beplan om binnekort na Houtbaai te kom om haar van aangesig tot aangesig te ontmoet, vertel sy.
Hoopvol sê sy: "Hy sê vir my ek is volmaak nes ek is. "Ek was altyd 'n goedhartige mens. Nou hoop ek daar is iemand daar buite wat vir my kan omgee."
Olifantsiekte en Limfedeem
Limfedeem is swelling, gewoonlik in die arms of bene, wat veroorsaak word deur 'n blokkasie in die limfstelsel, wat deel van jou immuunstelsel is.
Dis soortgelyk aan olifantsiekte omdat limfdreineringskanale in die liggaam geblokkeer word, maar die oorsaak van die twee siektes verskil.
Olifantsiekte, oftewel limfatiese filariase, word gewoonlik veroorsaak deur die byt van 'n parasiet, sê prof. Elmin Steyn, hoof van chirurgie aan die Universiteit Stellenbosch.
"Die parasiet word deur 'n muskiet oorgedra. Wanneer iemand besmet is, word die klein limfdreineringskanale in die liggaam geblokkeer, wat uiters geswole ledemate veroorsaak."
Daarenteen word limfedeem algemeen veroorsaak deur limfklierverwydering, skade weens kankerbehandeling of as gevolg van 'n ander siekte.
Dis nie duidelik wat Charlene se toestand veroorsaak het nie. Oefening, massering en kompressie kan help, maar die toestand is ongeneeslik.