Internasionale Pemphigus Pemphigoid Foundation (IPPF) | 'n algemene hoop 'n ongewone band
Mega Menu Kolom
Missie / Oorsig
Personeel en afrigters
Lewe Met P / P
Verstaan ​​P / P
Alles oor Pemphigus (Patient Edition)
Vra 'n afrigter
Alles oor Pemphigus (Physician Edition)
Komplikasies en newe-effekte
Huidige Konsensus van Siekte Uitkomste
Voorkoming en Sielkunde
Ondersteun die IPPF
Ander maniere om te gee
Voortgesette Mediese Onderwys
Gasheer 'n Fondsinsameling
Jaarlikse Pasiënt Konferensies
Moet ek vrywillig wees?
Word 'n Self Advokaat
Voorspraak in aksie!
Voorspraak gereedskap en hulpbronne
Maniere om te ondersteun
Word 'n helende held
Of hulle pasiënte, familie, vriende, versorgers, mediese spesialiste of seldsame siekte-voorstanders is, deel ons Healing Heroes dieselfde visie:
Geen siekte is te skaars vir 'n geneesmiddel nie.
Healing Heroes gaan bo en behalwe om die IPPF gemeenskap te ondersteun deur volgehoue, maandelikse geskenke te ondersteun om ons missie te ondersteun om die lewensgehalte te verbeter vir almal wat deur pemphigus en pemphigoid geraak word.
Word vandag 'n helende held!
Die meeste pemphigus- en pemfigoid-pasiënte ken niemand anders met hierdie siektes totdat hulle met die IPPF gemeenskap.
Hulp pasiënte weet hulle is nie alleen nie.
Laai die aanbiedings af
Woon die konferensie by en wil meer?
Mis die konferensie heeltemal?
Gegee deur NORD en die FDA, sal hierdie nuwe studie P / P-navorsing bevorder met die hulp van U, die pasiënt.
'N IPPF-nuusblad met die nuutste op Awareness, Advocacy, Patient Support, en die Stigting.
Ons Peer Health Coaches is meer as 'n bron van inligting, hulle is pasiënte soos u.
Pasiënte en versorgers
Ontvang persoonlike ondersteuning as pasiënt, versorger, familielid of vriend.
Vir Mediese Professionals
Vind kundige aanbevole artikel lyste, siekte en behandeling inligting, en meer.
P / P Bewusmakingsprogram
Toenemende P / P bewustheid is noodsaaklik om diagnose tye en behandeling vertragings te verminder.
"Die IPPF blyk altyd my te help om weer op dreef te kom." - Patricia, CA
"Mei Ling, Baie dankie vir u besorgdheid en aanmoediging. Verlede jaar toe ons die eerste keer gepraat het, was ek in 'n baie lae plek. As gevolg van u raad en vriendelike woorde. Ek het voortgegaan om dit te beveg en kon nie doen dit sonder jou hulp. " - Ryan, CA
"As iemand nuut (en uiteindelik!) Met MMP gediagnoseer word, Ek kan nie genoeg sê oor Mei Ling Moore, 'n portuurafrigter wat soveel luister en inlig en so omgee nie. Hierdie organisasie was 'n uitkoms! "
"As iemand nuut (en uiteindelik!) Met MMP gediagnoseer word, kan ek nie genoeg sê oor Mei Ling Moore, 'n portuurafrigter wat soveel luister en inlig en so omgee nie. Hierdie organisasie was 'n uitkoms!"
"Dit was nuttig om te weet ek kan die ondersteuning van die IPPF en ander met soortgelyke toestande kry! Eendag hoop ek om die jaarlikse konferensie by te woon!"
"Dit was nuttig om te weet ek kan die ondersteuning van die IPPF en ander met soortgelyke toestande kry! Eendag hoop ek om die jaarlikse konferensie by te woon!" - Bonnie
"Toe ek die eerste keer gediagnoseer het, het ek na 'n maand die hospitaal verlaat, verlore en moedeloos. U het my tydens die ergste tyd van my lewe gehelp. Ek het dit nie voor die publiek gesê nie. DANKIE vir u voorspraak en ALLE wat u namens ons doen! "
"Toe ek die eerste keer gediagnoseer het, het ek na 'n maand die hospitaal verlaat, verlore en moedeloos. U het my tydens die ergste tyd van my lewe gehelp. Ek het dit nie voor die publiek gesê nie. DANKIE vir u voorspraak en ALLE wat u namens ons doen! " - Randi, FL
"Toe ek die eerste keer gediagnoseer is, het leiers my vrae en bekommernisse beantwoord. Ek waardeer al die inligting wat jy ons gee. Maak jou nie so alleen nie."
"Toe ek die eerste keer gediagnoseer is, het leiers my vrae en bekommernisse beantwoord. Ek waardeer al die inligting wat jy ons gee. Maak jou nie so alleen nie." - Peggy, OH
"Ek kan die woorde nie weer regkry nie, dankie vir jou goeie werk!"
"Waardeer al jou harde werk om diegene van ons hier te leer wat hier van hierdie bizarre siekte handel!"
"Waardeer al jou harde werk om diegene van ons hier te leer wat hier van hierdie bizarre siekte handel!" - Gary
"Groot bron van inligting, vir die nuut gediagnoseer en hersiening van mense met Pemphigus & Pemphigoid. Hou asseblief die goeie werk ouens!"
- Toni, die Verenigde Koninkryk
"Groot bron van inligting, vir die nuut gediagnoseer en hersiening van mense met Pemphigus & Pemphigoid. Hou asseblief die goeie werk ouens!" - Toni, die Verenigde Koninkryk
"Ek dink dit is 'n lewensredder vir ons. Dit is wonderlik om iemand te hê om te praat met wie ook hierdie probleem het. Ondersteuning is die enigste antwoord om ons geestelik en emosioneel te help deur hierdie verskriklike siekte."
"Ek dink dit is 'n lewensredder vir ons. Dit is wonderlik om iemand te hê om te praat met wie ook hierdie probleem het. Ondersteuning is die enigste antwoord om ons geestelik en emosioneel te help deur hierdie verskriklike siekte." - Pat, IA
"Ek weet nie wat ek met hierdie webwerf sou gedoen het nie. Hulle het my gehelp om 'n dokter in my area te kry. Die eweknie-afrigters is ongelooflik! Hulle is almal wat deur ons dieselfde was. Dit is bekend met my siekte. "
"Ek weet nie wat ek met hierdie webwerf sou gedoen het nie. Hulle het my gehelp om 'n dokter in my area te kry. Die eweknie-afrigters is ongelooflik! Hulle is almal wat deur ons dieselfde was. Dit is bekend met my siekte. " - Mia
"Die IPPF-webwerf het uiters nuttige inligting vir enigiemand wat met hierdie siekte handel. Ek het soveel van die webtuiste geleer soos wat ek van my dokters gedoen het. Die personeel is wonderlik nuttig en hulle het goeie konferensies aangewend."
"Die IPPF-webwerf het uiters nuttige inligting vir enigiemand wat met hierdie siekte handel. Ek het soveel van die webtuiste geleer soos wat ek van my dokters gedoen het. Die personeel is wonderlik nuttig en hulle het goeie konferensies aangewend." - Scott, IL
"Hierdie organisasie is 'n wonderlike hulpbron en ondersteuning, ek sal dit sterk aanbeveel. Dit het my seker gehelp!"
"Hierdie organisasie is 'n wonderlike hulpbron en ondersteuning, ek sal dit sterk aanbeveel. Dit het my seker gehelp!" - Vicki, NC
"Ek doen soveel beter danksy die IPPF. Ek is 'n week lank behandel en voel 100% beter! Ek wil die IPPF bedank, want as ek nie die doktersverwysingslys ontvang het nie, sou ek nie 'n dokter wat my behoorlik kan behandel. "
"Ek doen soveel beter danksy die IPPF. Ek is 'n week lank behandel en voel 100% beter! Ek wil die IPPF bedank, want as ek nie die doktersverwysingslys ontvang het nie, sou ek nie 'n dokter wat my behoorlik kan behandel. " - Keturah, NY
Vertel ons jou verhaal
Ondersteun ons belangrike onderwys-, voorspraak- en bewusmakingspogings vandag!
Het u 'n siekte-, behandeling- of lewenstylvraag?
Ons Peer Health Coaches is ook pasiënte. Hulle bied inligting, ervaring en ondersteuning wat nie nêrens anders gevind kan word nie.
@healourskin Januarie 16, 2018
Die nuutste Pemphigus & Pemphigoid Weekly! paper.li/healourskin/13... Danksy @HealioEdLab @leowaxmderm @ImmunePC_Papers #raredisease
@healourskin Januarie 9, 2018
Die nuutste Pemphigus & Pemphigoid Weekly! paper.li/healourskin/13... Danksy @ced_wiley @TregCellRadar @MauiDerm #raredisease #rareleader
@healourskin Januarie 2, 2018
Die nuutste Pemphigus & Pemphigoid Weekly! paper.li/healourskin/13... Danksy @Biomedres01 @HealioEdLab @pooyabeigi #wateryblisters #lymphoma
Sommige 2017 beklemtoon: 1,252 pasiënt / versorger gevalle gesluit; 17-ondersteuningsgroepvergaderings; 1,596 studente / fakulteit bereik ... twitter.com/i/web/status/9...
Wanneer die eerste gediagnoseer word, ken die meeste pasiënte niemand anders met P / P nie. Hulle rapporteer dikwels dat hulle hopeloos en alleen voel. twitter.com/i/web/status/9...
Die Internasionale Pemphigus & Pemphigoid Foundation se belangrikste doelwitte is om pasiënte en dokters wêreldwyd inligting te gee oor pemphigus en pemphigoid, en om pasiënte en hul versorgers broodnodige troos en ondersteuning te bied sodat hulle aktief en produktief kan bly lewe.
Internasionale Pemphigus & Pemphigoid Foundation
© 2017 Internasionale Pemphigus & Pemphigoid Foundation · Alle regte voorbehou.
Privaatheidsbeleid | Voorwaardes | Sitemap
Webwerf ontwerp en implementering deur Uptown Studios.