’n Ma vertel: Dit het 14 jaar gevat om my kind met outisme te diagnoseer
JY LEES NOU ’n Ma vertel: Dit het 14 jaar gevat om my kind met outisme te diagnoseer
Op 15 is daar ’n wye reeks steurings by Trey Simpson gediagnoseer, van aandagafleibaarheid tot grensgeval antisosiale gemoedsteuring. Al het hy talle ure met opvoedkundige sielkundiges deurgebring, is die korrekte diagnose – outisme – eers verlede jaar gemaak. Sy ma meen as die diagnose vroeër gemaak is en daar beter ondersteuning en meer fasiliteite in Suid-Afrika was, sou die vroeër diagnose ’n groot verskil in haar seun se lewe gemaak het. Maar die struikelblokke ten spyt is Trey en Lisa Simpson se verhaal een van hoop, harde werk en deursettingsvermoë.
Lisa (38) sê sy en Trey het oor die jare tallose sielkundiges besoek. “Ons is heen en weer,” sê sy. “Daar is al alles by Trey gediagnoseer: verstandelike gestremdheid, ligte serebrale gestremdheid, aandagafleibaarheid, grensgeval antisosiale gemoedsteuring en deurdringende ontwikkelings agterstand.” Die regte diagnose is eers verlede jaar gemaak; daar is Aspergersindroom by hom gediagnoseer, ’n siekte op die outismespektrum.
Ongelukkig sê Lisa die bevestiging van haar vermoede is min troos noudat haar seun reeds ’n tiener. “As jy vroeg genoeg ingryp, kan jy van die simptome verlig. Maar Trey was reeds 14 met sy diagnose. Ons kan nou net skadebeheer doen,” sê die ma van Dundee, KwaZulu-Natal.
Volgens Lisa was daar van die begin waarskuwingstekens. “Hy was vroeggebore. Hy het nie een van die ontwikkelingsmylpale gehaal nie,” onthou sy. “Hy het laat begin sit en praat. Hy het net gebabbel. Hy het op drie uit die bloute volsinne begin praat.”
Daar was ander bekommernisse ook. Lisa het opgelet haar seun het ’n afgestompte reaksie op pyn. “Sy ken het oopgekloof nadat hy van sy fiets geval het. Hy het glad nie gehuil nie. Hy het dit as ’n stampie beskryf. Maar dit was nie net ’n stampie nie; hy moes ses steke kry.” En anders as ander kinders se vloermoere het syne meer as ’n uur geduur.
Op kleuterskool het dit net erger geraak. “Hy het kinders of onderwysers aangeval, wat dan gemaak het dat hy uit die skool geneem word. Voor gr. 0 was hy al in vier skole. Op vier het ’n kind hom gestoot en sy reaksie was om die kind met ’n plastiekkrieketkolf te slaan. Ek het probeer verduidelik dat sy reaksie erger was as wat aan hom gedoen is, maar hy het nie verstaan nie.”
’n Jaar later het ’n kindersielkundige vermoed Trey is outisties. Hy is verwys na ’n skool wat spesialiseer in outistiese kinders vir verdere assessering. “Hy het drie maande in die kosskool gebly. Hulle het kenmerke van outisme by hom gekry, maar hy het nie aan die kriteria voldoen nie en kon dus nie bly nie,” onthou Lisa.
Maar die finale slag het kort daarna gekom toe ’n opvoedkundige sielkundige Lisa vertel haar seun is lig verstandelik gestrem. “Dit is so finaal. Dit het gevoel asof ek niks vir hom kan doen nie.”
Maar Lisa het geweier om die diagnose te glo. “Dit het net nie reg gevoel nie; ek kon dit nie aanvaar nie. Trey het dinge verstaan; ek het steeds geglo dis outisme. Die sielkundige het gesê ek was optimisties as ek gedink het hy sou eendag sy naam sou kon spel.”
Maar Lisa het besef Trey het ’n aanvoeling vir taal en kon vlot Zulu praat, al is dit nie sy moedertaal nie. “Sy uitspraak was korrek; hy het geklink soos ’n Zulu-sprekende.” Lisa verduidelik dat Trey nooit formele taallesse gekry het nie, en sy sou dit nooit geweet het nie as sy hom nie eendag toevallig met die huishulp gehoor praat het nie.
Lisa het Trey ingeskryf by ’n skool vir kinders met spesiale behoeftes, maar het hom ook tuisonderrig. Sy het onderrigmetodes vir outistiese kinders nagevors en binne ’n week kon Trey sy eie naam spel. “Ek het visuele metodes gebruik. Wanneer hy dinge sien of aanraak, onthou hy dit beter.”
Tog kon sy op haar eie net tot op ’n punt vorder. “Hy het niks by die skool geleer nie. Hy reageer negatief wanneer hy nie gestimuleer word nie.” Dit het moeilik geraak om Trey in die skool te hou. “Openbare skole vereis ’n diagnose van outisme voor die kind toegelaat word. Daar is ’n paar privaat skole vir outistiese kinders, maar dit is baie duur.”
Volgens Lisa het Trey die sosiale vaardighede en redenasievermoë van ’n 10-jarige. “Die vroeë diagnose sou gemaak het dat hy die vaardighede het om in die samelewing te kan funksioneer. Ek het gedoen wat ek kan, maar ek kan hom nie die intensiewe terapie gee wat hy benodig nie.
“Dit laat my in ’n penarie; ek moet hom die nodige vryheid gee om die wêreld te verken, maar ek moet hom ook veilig hou. Al het sy so baie vordering gemaak, het hy steeds hulp met daaglikse takies nodig,” sê Lisa.
Trey is tans in ’n skool vir kinders met spesiale behoeftes. “Dis ’n baie goeie skool, maar hulle leer net hanterings- en lewensvaardighede.” Lisa voeg by dat die leermateriaal in die skool Trey nie genoeg stimuleer nie, maar ’n hoofstroomskool sal hom ook nie kan akkommodeer nie. “Hy het ’n slag met rekenaars. Hy loop nou klas ná skool. Ek hoop hy sal die vaardigheid later in die lewe kan gebruik.”
Outisme in Suid-Afrika
Kenners stem saam met Lisa se mening dat daar nie genoeg hulp vir outistiese kinders is nie. Daar is meer kinders as wat die skole kan hanteer en fasiliteite begin nou in landelike gebiede opduik.
Tans is daar net vyf skole vir outistiese kinders wat deur die regering befonds word. En almal is in stedelike gebiede, sê Sandy Klopper, die nasionale direkteur van Outisme Suid-Afrika. Sy verduidelik dat daar verskeie privaat fasiliteite is, maar dit is gewoonlik die gevolg van ouers wat nie by die skole plek kan kry vir hul kinders nie en dan hul eie fasiliteit stig. Sy sê dié fasiliteite kan uiters duur wees.
Outisme-spesifieke skole het dikwels lang waglyste, verskeie jare lank, sê Michelle Robberts Hoogenhout, ’n doktorale kandidaat by die Universiteit van Kaapstad se Outisme-navorsingsgroep. Kinders wat op vier gediagnoseer word, word dikwels eers op ses of sewe toegelaat. “Dit is glad nie ideaal nie. baie studies toon dié kinders moet so gou moontlik gehelp word.
“Baie wetenskaplikes meen ook verstandelike gestremdheid loop nie saam met outisme nie, maar omdat outistiese kinders sukkel met sosiale kommunikasie, sien hulle nie ander se seine raak nie en loop leergeleenthede mis. Hoe langer kinders sonder intervensie gelaat word, hoe meer agter raak hulle,” verduidelik sy.
Melissa bieg dat dit ’n lang proses kan wees om ’n korrekte diagnose vir jou kind te kry. “My eerste raad aan ouers is om onmiddellik op te tree. Soek dadelik hulp by ’n pediater, sielkundige of psigiater,” sê sy.
Sy voeg by dat ma’s altyd hul sesde sintuig moet vertrou. “Kry ’n tweede mening as die dokter sê niks is fout nie of as ’n klinikus ’n veelvoudige diagnose gee om hul gedrag te verduidelik,” sê sy. “Maak so ver moontlik seker die dokter weet van outisme.”
Laastens, al is die diagnose nie beslis nie, begin met intervensie. “Dit kan jou kind nie kwaad doen om byvoorbeeld ekstra spraakterapie te kry nie,” sê Melissa. Daar is nie kortpaaie nie; maak dus seker jou intervensies is goed nagevors, voeg sy by.
Ouers kan kyk na ’n aantal tekens. “Daar is vier hoofareas vir ontwikkeling waar dié tekens opgelet kan word,” sê Sandy.
Kommunikasie: vertraagde spraak en spraakmylpale word misgeloop, die kind reageer nie wanneer hulle op hul naam geroep word nie, verlies van spraak of taal op enige ouderdom.
Sosiaal: party kinders maar min of geen oogkontak, speel nie die gewone speletjies nie, wys nie na dinge wat hulle interesseer nie, party glimlag weinig, soek nie aandag nie, is in hul eie wêreld, reageer nie op uitnodigings om te speel nie. Hou in gedagte dat nie alle outistiese kinders oogkontak vermy nie, sê Melissa. Party outistiese kinders gaan ook lag en glimlag, maar dit is gewoonlik gerig op speelgoed. Baie outistiese kinders word misgekyk omdat ouers of onderwysers dink die kind kan nie outisties wees nie, want hulle maak oogkontak en is vriendelik, voeg sy by.
Gedrag: ongewone en herhalende beweging van die vingers of hande, gebrek aan belangstelling in speelgoed of snaakse gedrag met speelgoed, rituele wat gevolg moet word, besorgdhede met ongewone dinge soos deure of ligte, ongewone vrese.
Sensoriese prosessering: is oor- of ondersensitief vir sekere teksture, klanke ligte of smake.
Waar om hulp te kry
Besoek die Universiteit van Kaapstad se Outisme-navorsingsgroep by http://uctautism.com vir nog inligting oor outisme.
Bel Outisme Suid-Afrika by 011-484-9909, stuur ’n e-pos aan ino@autismsouthafrica.org of besoek aut2know.co.za.
Lisa Simpson kan by simpson.lisa3@gmail.com gekontak word.