Ons raaiselpad met alzheimersiekte deur Elise Nel: ’n resensie | LitNet
Hierdie ware verhaal het verskeie emosies by my as leser ontketen. My ma (64) ly aan demensie en woon by my en my man. Ek is haar alleenversorger en dus honderd persent verantwoordelik om in al haar onmiddellike behoeftes te voorsien, hetsy liggaamlik, geestelik of emosioneel. Ons familie woon in ander provinsies en ek kan dus nie op hulle steun om vir ’n rukkie na Ma te kyk terwyl ek ’n blaaskans neem of dalk ’n draaitjie in die dorp gaan ry nie. My sibbe betaal wel maandeliks ’n geldjie oor om te help met die koop van die peperduur doeke, medikasie, ens. Hulle skakel ook gereeld om te hoor hoe dit met Ma gaan. Ek het ’n engel van ’n man wat my bystaan en begryp dat Ma se behoeftes eerste gestel word en dat elke faset van ons huishouding om haar draai. Dis ’n harde, moeilike en erg uitputtende pad om te stap. Daar is nie ’n alternatief nie – my ongetroude broer werk maande op ’n keer oorsee en my suster baklei teen kanker. Plekke wat mense soos my ma inneem, vra R12 500+ per maand en dan sluit dit nie eens haar medikasie in nie. My ma is ’n staatspensioenaris.
Hoe beskryf ek wat dit behels om na ’n demensielyer om te sien? Die naaste wat ek daaraan kan kom is om die voorbeeld te gebruik van ’n vrou wat vir ure lank in kraam is, maar wanneer die baba uiteindelik in haar arms lê, vergeet sy onmiddellik van die pyn wat die geboorte voorafgegaan het en drink net die wonder van die oomblik in. Al die opofferinge, al die moedelose huil in stilte, al die bid om krag en geduld – alles verdwyn in ’n oogwink wanneer daar ’n raar oomblik van herkenning en bewustheid in jou geliefde se oë huiwer en haar ou self deur die newels breek. Dan maak die herhalende gedragspatrone wat enige regdenkende mens naderhand tot raserny wil dryf, die skreeuende honger of dors omdat hulle vergeet het dat hulle wel al geëet en gedrink het, die uiters vreemde optrede met tye, die aggressie (verbaal én fisiek), die verlies aan sekere liggaamsfunksies en inhibisies, die hallusinasies, ens meteens nie meer saak nie, want vir ’n kort rukkie lank is jou geliefde se brein verbasend helder en is hy of sy terug. Jy hou vas aan hierdie kosbare flentertjies onthou en put krag daaruit vir wanneer jou geliefde weer “weg” is in die donker landskap waarin hulle dwaal.
My ma het my kind geword. My gestremde kind. Sy het ’n volwassene se liggaam, maar die verstand van ’n kleuter. ’n Kleuter wat nooit groot sal word nie, maar wel mettertyd heeltemal baba gaan word. Ek is bitterlik baie lief vir my ma, maar soms raak die gedagte aan dit wat nog voorlê vir my ’n verskrikking, want dis nóú al met tye baie swaar. Die fisieke versorging is een ding. Jy ruil doeke sonder ’n oogknip om. Jy was jou ma se lyf asof dit jou eie is. Jy is daar elke keer as sy die toilet moet gebruik, want sy kan nie self afvee nie. Jy sorg dat sy eet en drink, voer haar wanneer sy soms nie die eetgerei herken nie. Jy staan drie keer ’n nag op om seker te maak sy is nog in haar bed en dwaal nie in die huis rond of het nie haar doek afgewoel nie. Dis die rugbrekende gewig van die verantwoordelikheid wat jou soms vang. Dít, en die verlies aan vryheid en spontaniteit. Jou tyd is nie meer jou eie nie. Jy kom by jou eie werk uit slegs wanneer jou geliefde vir kort rukkies slaap. Jy kom een maal in ’n maand vlugtig in die supermark, want jy moet die “uitstappie” deeglik beplan. Jy stoot die trollie met een hand en hou met die ander een jou ma se hand vas. Kry die nodige en gaan reguit huis toe. Dan sukkel jy vir twee dae om jou ma net weer rustig te kry, want al lyk dit of sy die inkopietog geniet, ontstem die gewoel en gedruis haar. Sy kyk nie TV nie, luister nie radio nie, lees nie. Sy wil jou dus heeltyd in die oog hê, jou aandag opeis. Ek en manlief het ’n oopplanhuis en werk albei van die huis af. Ek het nie ’n huishulp nie, want ons sien nie kans dat nóg iemand die bietjie privaatheid wat ons jaloers bewaak, binnedring nie.
Elke laatmiddag vat ek Ma se hand styf vas en ons gaan stap ’n ent en ons haal net asem, al vloek sy die kwartiermaan wat soms bedags in die hemel hang omdat hy kwansuis sy stertjie vir haar wys en al trek sy skewemond vir die ander stappers wat verbykom. Wanneer die huil en die moeg soms dik in my keel kom sit, dan onthou ek weer hoe my ma op ’n dag soos ’n klein, bang dogtertjie in my arms kom lê en oor en oor geprewel het: “Jy sal by my bly, nè? Jy sal my nie los nie, nè?” Liefde, empatie en pligsbesef. Dís wat my dryf om na my ma te kyk. Mens gee nie op of gooi iemand weg net omdat dinge moeilik is nie.
Ek verstaan dus volkome waarom Elise Nel haar eens briljante eggenoot versorg het, want hy het haar gevra om by hom te bly tot aan die einde. “Jy moet altyd na my kyk, net jy moet na my kyk, jy moet altyd by my bly.” En sy het. Ten spyte van alles. Met toewyding en liefde. Want hy was haar man. “Deernis het al my moegheid en al my hopeloosheid oor ons situasie effens versag.” Haar dogter skryf dan ook in die bedankingsbrief ná haar pa se afsterwe: “Ons gun Ma nou die vrede om te weet Pa het gewéét Ma was daar vir hom; Ma was by hom.”
Elise vertel: “Dit was so swaar om my knap en intelligente lewensmaat te sien verdwyn en hierdie sukkelende, struikelende, afhanklike mens te leer ken.” “Die uitdaging om dag en nag na ’n alzheimerpasiënt om te sien, met bitter min slaap in die nag, en om terselfdertyd ’n huishouding sonder hulp aan die gang te hou ... was voorwaar ’n groot uitdaging. Maar so leer ’n mens dat die einde van jou krag en geduld, as dit moet, so ver soos die blou berge in die bekende liedjie lê.”
Sy skryf roerend oor haar persoonlike reis om hom by te staan. “Alzheimers het alle orde en genot uit ons lewens gesteel. Dit het soos ’n nare monster geword wat ons lewens heen en weer laat tuimel het.” “Wanneer ’n mens te midde van so ’n stroom is, is dit maar ’n geval van: ‘Swem, Jannie, swem.’ Daar was nie ander raad nie.” “My emosies het rondgespring tussen jammerte, ongeduld, hartseer en radeloosheid. Niemand kon vir my sê wat nog sou volg nie. Nêrens kon ek iemand kry wat reeds daardie pad geloop het om vir my raad te gee nie. Dié wat ek kon uitvra, het hulle geliefdes in versorgingsoorde geplaas voordat hulle hierdie fase bereik het. Elke nuwe uitdaging moes ek maar net leer hanteer. Die mense wat wel kennis gehad het, het al my baie vrae oor wat op ons wag, probeer wegpraat.”
Sy gesels openlik oor die stelselmatige agteruitgaan van haar man. Hoe moeilik (en later onmoontlik) selfs inkopietogte saam met hom geraak het en hoe uitdagend alledaagse bedrywighede soos badtyd en eettyd geword het. Ook die planne wat sy moes maak om hom sy medikasie te laat neem. Hy kon op ’n stadium nog help om skottelgoed te was en het die taak opsigtelik geniet, maar hy kon nie meer ’n motordeur oopmaak nie. Selfs tande borsel en skoene aantrek het ’n stryd geword. Hy moes naderhand doek dra. Het deurmekaar geraak en gedink hy sien en hoor mense waar daar niemand was nie. Die “moeilikste stukkie van die lang alzheimerpad” was sy alewige rondloop en probeer wegloop. Sy het ook agtergekom dat sy “geroep en geskree na die Allerhoogste was nie ’n gevloek nie, maar ’n hulpkreet”. “Dit was een van die enkele kere dat hy wel die hopeloosheid van die siekte se gevangeskap op ’n magtelose manier probeer verwoord het. Dit was hartverskeurend.”
Op bladsy 113 vertel Elise hoe haar man op ’n dag knaend na “Ma” bly vra het en sy toe met ’n skok besef het hy praat van sy eie moeder wat al lankal oorlede is. Hy het die doodstyding ontvang asof dit vars was en het droewig geween. My ma het weer op ’n keer na haar pa gevra en was ook erg geskok om te verneem dat hy reeds jare lank dood is. Vandag besef ek dit sou dalk genadiger gewees het om haar aandag eerder af te trek as om haar die waarheid te vertel, maar gelukkig vergeet alzheimermense gou. Dit was byvoorbeeld vir my ma een oggend vreeslik traumaties toe ek haar help om haar valstande skoon te maak en sy meteens besef het dat sy nie tande het nie. Sy het haar mond wyd oopgerek met haar vingers en in die spieël gestaar terwyl sy uitgeroep het: “Waar is my tande? Ek het dan nie tande nie.” Vyf minute later het sy die voorval vergeet.
Een oggend stap Elise se man oënskynlik sonder moeite rond. Hierna gaan sit hy op die rand van die bed en weier om weer op te staan, al soebat sy hom. Sy laat hom noodgedwonge alleen om vir hulle in die kombuis ontbyt voor te berei. Die volgende oomblik is daar ’n harde slag toe hy teen die skerp hoek van die bed se houtraam val en verskeie ribbes breek. Sy skryf hieroor: “Wat oomblikke vroeër vir hom maklik was [die opstaan en loop], kan binne minute onmoontlik wees en môre weer makliker. Soms word boodskappe van die brein af deurgestuur en ander kere is daar kortsluitings. Al hierdie dinge het ek te laat uitgevind.” “Dit het my selfverwyt soos vuur laat brand. Hy moes hierdie verskriklike duur prys betaal omdat ek in my onkunde sy onwilligheid as moedswilligheid gesien het.” Sy vertel ook hoe sy in hierdie tyd bekkenvloerbeserings opgedoen het wat ná sy dood tot ’n ingrypende operasie gely het, want sy moes ’n groot deel van sy gewig dra wanneer hy opgehelp moes word in die tyd waarin die ribbes weer moes vasgroei. Later het die tyd vir permanente bedverpleging aangebreek wat sy eie tol geëis het. Die spanning was egter tog minder, “want hy was nou tot een bed in een kamer beperk. Die aanhoudende rondhardlopery en waaksame dophou was nie meer nodig nie.”
Sy het ook besef dat alhoewel kommunikasie so afwesig was en daar geen gesigsuitdrukking was nie, haar man, wat toe permanent bedlêend was, wel nog emosie ervaar het en tog in ’n mate verstaan het. “Al het dit gelyk of hy verby weet en verstaan was, het hy steeds op ’n beperkte manier in sy verlamde liggaam geleef.” “Dat daar agter die uiterlike beeld van onbewus-wees steeds ’n lewe van hoor en herken is.”
Elise het sóveel fasette van die uitmergelende alzheimerpad wat sy saam met haar man gestap het, in hierdie boek vervat. Sy gee raad oor die praktiese versorging van ’n alzheimerpasiënt en vertel hoe sy byvoorbeeld verhoed het dat hy bedsere kry, ens. Die laaste paar hoofstukke, “Ek het geleer ...”, “Simptome om op te let”, “Raad aan die versorger” en “Ondersteuning van buite”, bevat kosbare inligting en wenke – nie net vir die versorger en/of geliefdes van die alzheimerpasiënt nie, maar ook vir diegene wat graag hulp of bystand wil verleen. Aan die einde van die boek rig sy ’n kort skrywe aan die demensielyer: “Vir jou wat sukkel om in die hoofstroomlewe aan die eise van menswees te voldoen wil ek graag die geskenk van aanvaarding en kalmte bring.” “As jy die kruk en bystand van jou geliefdes gebruik wanneer jou denke dit benodig, bly jy steeds die kosbare jy.”
Sy deel van haar dagboekinskrywings en vertel ook meer oor haar geloofstryd. Hoe sy met God onderhandel het en bly hoop en bid het op ’n wonderwerk. Hoe Hy wel meer as een keer die onmoontlike moontlik gemaak het, al het sy dit eers agterna besef. Sy het elke oggend haar oggendgebed afgesluit met: “Here, ek vra net krag, genoeg krag vir hierdie een dag.” Dis ’n gebed wat ek myself al telkens gevang bid het.
Elise skryf ook oor die tydperk ná haar man se afsterwe en roudiens: “So lank was my verstand, denke, emosies, roetine en plig in een smal stroom verswelg. Om weer in te pas en sin te maak buite daardie nou stroom het vir my onmoontlik gelyk. Mense sê so maklik dis eintlik ’n verligting, en almal het geweet dit sou kom. So dit maak die dood soveel makliker. Maar rou is rou. Dis soos ’n groot donker spelonk in jou binneste terwyl jy lag en knik en meedoen.”
Ons raaiselpad met alzheimersiekte is ’n eerlike verhaal vol deernis. Barend Vos skryf dit is “’n roerende vertelling van ’n vrou se lewe saam met haar eens begaafde man ... Intiem en aangrypend.” Dis ’n vertelling wat jou aan die hart ruk vanaf die heel eerste paragrawe: “Ongemerk. Dit is die enigste woord wat ek het om die aankoms van alzheimersiekte te beskryf. Eers in die lyer se wete, dan in die binnekring van die huisgesin en later saggies, dwarrelend verder. Ek het so min van hierdie siekte geweet. ... net geweet dit is die siekte van vergeet.” “Die pad was onherbergsaam en my sig was soos om in ’n dowwe spieël te kyk.” “Nou sien ek dit duideliker, want ek het by die eindpunt gekom.” Hierin lê die waarde van die boek opgesluit. Elise het die pad gestap. Haar boek, wat 195 bladsye beslaan, is soos ’n welkome rigtingaanwyser op ’n onbekende pad vir diegene wat struikelend daarop moet rondtas. Ek het beslis baie waarde gevind by die lees daarvan. Elise verdien ’n toekenning vir haar dapperheid, moed en deursettingsvermoë. Hierdie boek behoort ver en wyd gelees te word.
'n Roerende, in-diepte resensie deur iemand wat self die pad gestap het! Baie dankie - gaan die besonderse boek lees om ook duideliker te kan sien ...
Absolute fantastic review, gripping.
Louise is a good friend of mine and I admire her so much for her love, dedication, faith and unending patience. A walking angel and true living saint. I am so blessed to be able to say, Louise, we are friends.
2019-05-24 at 04:57
Is die beskikbaar in die winkels? Sal dit graag wil lees omdat ek in dieselfde situasie sit en weet self nie meer watter kant toe met my skoonma nie.
2019-05-24 at 07:54
Wat 'n bewonderingswaardige vrou! En met soveel deernis geskryf.
2019-05-27 at 14:30
Louise is 'n kollega en vriendin, wat uitmuntende werk lewer ten spyte van die feit dat sy haar ma versorg. Toe haar ma by haar kom bly het, was ons reeds kollegas, so ek het in 'n sin haar pad saam met haar gestap. Soms is ons besig om te gesels deur 'n Skype "chat", dan moet sy skielik verskoning vra om eers aan haar ma aandag te gee.
Ten spyte van die feit dat ek 'n iets van die situasie weet, is ek diep geraak deur beide Louise se beskrywing van haar eie situasie, en haar resensie van Elise Nel se boek. Dit maak mens terselfdertyd lus en bang om die boek te lees.