Ontmoet my sussie - geskryf deur Marelie Dormehl | Prader-Willi Syndrome Support (South Africa)
Ontmoet my sussie - geskryf deur Marelie Dormehl
My naam is Marelie Dormehl. Ek is 15 jaar oud en is twee jaar ouer as my sussie Wilmien. My sussie is gediagnoseer met Prader-Willi-sindroom toe sy vyf jaar oud was. Als het begin verander toe ons van die diagnose uitgevind het. Dit was 'n groot aanpassing vir almal in die huis. Ek kon nie meer net eet wat en wanneer ek wil nie. Ons moet altyd vir Wilmien in ag neem. Sy kan my so kwaad maak en irriteer, maar ons bly steeds sussies. Partykeer baklei ons soos kat en hond en dan speel ons weer saam.
Die laaste jaar het dinge baie verander. Ek is hoërskool en koshuis toe en is net naweke en vakansies by die huis. Daar is baie tye wat ek haar nie kan verstaan nie. Ek verstaan nie hoe sy vir ure net kan sit en kaarte sorteer of speletjies op die tablet speel nie. Ek begin haar nou meer betrek as ek buite iets doen om dit saam met my te doen. Ons het 'n groentetuin begin sodat ons vars groente in die huis kan hê.
Marelie is 'n Bulls ondersteuner.
Wilmien het die hemp wat sy aan het, self gemaak. Mooi so, Wilmien!
Dis belangrik om te weet hoe om iemand met Pader-Willi-sindroom te hanteer. Hulle is altyd honger en kan maklik kwaad word. Sodra ek sien sy is omgekrap, praat ek net mooi met haar of probeer haar aandag heeltemal aflei sodat sy vergeet waaroor sy omgekrap was. Dit vat n sterk en goeie familie om so iemand soos my sussie te hanteer. Jy moet probeer om hulle te laat verstaan, al is hulle honger, gaan dit nie help om meer te eet nie. Ek voel om slotte aan alles te sit, gaan hulle net kwaad maak. Dit was nog nie vir ons nodig om slotte aan kaste en die yskaste te sit nie. Tot sover gaan dit goed.
Wilmien het die laaste ruk op n dieët gegaan en 5kg verloor. Sy en mamma is saam op die nuwe eetplan, sodat hulle albei gewig kan verloor. Dit is vir Wilmien makliker as iemand dit saam met haar doen. Hulle albei verloor goed gewig en hou mekaar gemotiveerd. Mamma en Wilmien gaan nog aan met die eetplan, maar vat dit maar dag vir dag. Dit is glad nie maklik vir Wilmien om uit te hou nie, maar ons is trots op haar. As sy haar kop op iets sit doen sy dit. Sy is baie hardkoppig en volg net wat haar eie kop vir haar sê, maar dis maar net wie sy is. Ek kon regtig nie glo dat my sussie op 'n dieët kon gaan nie, maar sy het. Sy het deur gedruk en goed gewig verloor.
My sussie het elke Vrydag naaldwerkklasse. Sy kom dan uit die huis en leer nuwe vaardighede aan. Sy het nou al 'n hemp en broek vir haarself gemaak, 'n romp vir ouma, 'n kort broek vir my en sy gaan nou 'n bloes vir mamma maak.
Dit is nie gesond om heeldag in die huis te sit nie. Sy ry partykeer ook perd. Sy kry perdrylesse by mamma en pappa se werk by 'n tannie wat elke week soontoe kom. Nou dat dit warm word swem sy graag, wat ook baie goeie oefening is. Mamma en pappa het verlede Desember vir ons 'n opslaanswembad gekoop om in te swem. Wilmien kom mooi reg met die swem. Sy swem onder water met haar "goggles" en sy besef nie eers sy oefen terwyl sy in die swembad is nie.
Al maak my sussie my somtyds radeloos, sal ek altyd lief wees vir haar. My wens vir my sussie is dat sy gelukkig moet wees en dat ons haar kan help om gemotiveerd te wees om enige iets aan te pak.
The Dormehl family started their own awareness campaign. Here is Marelie, Hester and grandma with their awareness T-Shirts. We congratulate them with their initiative.