Author Topic: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie) (Read 159217 times)
« Reply #525 on: June 16, 2019, 10:54:57 PM »
Verseker stem ek saam jou mater. Baie belangrik om 'n goeie chirurg te kies en met die prosedure van explant is dit veral belangrik dat die chirurg kennis het van 'n volledige explant. Indien jy hart- en longprobleme het sou ek aanraai dat jy beslis 'n spesialis narkotiseur kontak wat kennis dra van die gevare van narkose vir PH pasiente. Ek wil graag die volgende skakel los na 'n ondersteuningsgroep in Suid Afrika waarby ek aangesluit het.
« Last Edit: June 20, 2019, 10:44:45 PM by Meraai vannie Baai »
« Reply #526 on: June 24, 2019, 11:52:17 PM »
"When you have #pulmonaryhypertension you don't always know how you're going to feel from one day to the next.
Do you ever feel guilty for canceling plans so you can rest?"
'Putting myself first'.
Hierdie drie woorde hou 'n hartseer in wat moeilik beskryfbaar is. Na soveel jare bly dit nog steeds vir my die hartseerste deel en die selfverwyt as jou probleem geliefdes se planne dwarsboom, kou gate in jou menswees. Ons kinders wat in Amerika woon kom kuier so al om die 2de/3de jaar en die opgewondenheid van uitsien en beplan wat ons saam gaan doen is ewe onbeskryflik.
Hierdie jaar se kuiertjie was beplan rondom 'n toer na Fraser Eiland. Ons skoondogter se ouers sou saam toer en daar was groot opgewondenheid rondom die roete beplanning. Oorspronklik sou Outop en die uwe halfpad oornag het en sou by die res van die familie aansluit waar ons met die ferry sou oorgaan tot op die eiland.
Noodgedwonge verandering in planne het ons laat besef dat die asemdief nie gaan saamspeel nie.
Weens probleme met klontvorming kan ons nie langer as drie tot vier ure op die pad wees sonder 'n oornag-breek nie. Die beplande roete van 8 ure aanmekaar ry waarvan ek 3 ure self sou moes bestuur tot op die lughawe waar ons skoondogter en haar familie sou ontmoet, was die eerste struikelblok.
Duiseligheid en visie probleme sodra die abnormale drukking in die regterhartkamer styg is 'n risiko wat ek nie kan neem deur self te bestuur vir solank nie. Die langste wat ek myself toelaat is 'n uur (ongeveer 80km). Na die 8 ure rit, sou die res van die roete op die eiland self nog voorle tot by ons beplande bestemming.
Die risiko van bloedklonte sou dus net te groot wees en ek moes 'n selfsugtige besluit neem en ons het die familie ingelig dat dit vir ons onmoontlik gaan wees. Ek kan dit net beskryf as 'n emosionele oorlog van selfverwyt in die proses om na jouself om te sien
« Last Edit: July 09, 2019, 11:11:50 PM by Meraai vannie Baai »
« Reply #527 on: June 28, 2019, 11:27:55 AM »
Skuus dat ek nou eers antwoord. 'n Paar dae sonder krag, en toe 'n paar dae sonder krag na 'n aaklike siekigheid, en toe sonder data, kom ek nou eers hier aan.
Ek glo nie jy het 'n selfsugtige besluit geneem nie Raaitjie. 'n Mens kan net doen waartoe jy in staat is. Omstandighede lei tot 'n mens se besluite. Hoe dan nou anders?
Ek is ook oortuig daarvan dat jou geliefdes nie wil hê dat jy jouself in gevaarstel nie. Verander dit wat ons kan, maar aanvaar dit wat ons nie kan verander nie. Dat dit makliker gesê as gedaan is, is nie altemit nie. Weet dat ek altyd aan jou dink.
« Reply #528 on: June 29, 2019, 02:34:42 AM »
Die omgee is wederkerig mater. Dink aan jou wat self 'n kruis dra. Hoop dat daar hulp was in die vorme wat jy nodig gehad het op die pad na herstel. Saamleef met 'n mediese ongesteldheid wat soms nimmereindigend voel en jou bekruip op onmoontlike tye kan soms voel soos 'n roller coaster waarop ons gedwonge beland het! Vandag wil ek gesels oor hierdie onplesierige lewensrit, as mens dit so kan noem.
Jen Cueva skryf die volgende: I am a "well-seasoned" PH patient. Life with a rare illness is a busy one. It can often feel like a roller coaster ride; you never know whether your day will be uphill or downhill. It can change in a second, so just buckle up, hang on and enjoy the ride.
Ek kon nie help om 'n visuele prentjie te skep nadat ek haar artikel gelees het nie. 'Well seasoned' is ons inderdaad - deeglik gelouter deur die jare van mallemeule simptome, ry ons voort op die asemdief se 'roller coaster life style'. Hierdie rit is nie vir die avontuur of pret nie.
Die asemrowende styltes, onverwagte duiselwekkende val en skerp draaie dreig om jou te ontspoor maar die wete dat jy nog steeds voortbeweeg laat jou greep dankbaar verstewig om die harnas van onsekerheid ter oorlewing.
Hierdie lewensrit beskryf Jen so: "I wish I could tell you that my days are full of positive vibes and happy tears. In reality, they’re filled with fatigue, chest pains, tears, shortness of breath, fears, and anxieties. Then there are the lab appointments, doctor appointments, and miscellaneous medical
Om meer te lees:
« Reply #529 on: July 09, 2019, 11:28:32 PM »
Ek staan soms verstom oor hoe jou lewe in 'n oogwink kan verander. Selfs 'n onskuldige nies kan jou letterlik so befonkfaai dat jy stilletjies dink doodgaan is dalk makliker/genadiger
Voorheen het ek al redelik uitgewei oor hoe ons kinders probeer om so ver moontlik nie te kom kuier as een van hulle 'n lastige kuggie of loopneus het nie. Hoe gemaak as jou manlief nou met dit van die werk af kom en jy weet - hier kom 'n ding wat handewas en maskerdra 'n 'go gaan stick' soos nog nooit voorheen nie.
Binne 'n paar dae toe nies en proes ek saam of dit mode geword het in die pandok. Tydens een so nies-sessie loop dinge erg verkeerd en die uwe voel of die hel homself tuisgemaak het in my binneste en my ribbes gebruik as fynhout om die vuur te stook. Vier dae baie braaf vir myself vertel dit is net nog 'n paar 'bad days'. Ek is mos al gesout en peper teen hulle.
Toughen up Meraaitjie! Jou kinders land Saterdag en daar is nie tyd vir selfbejammering nie (ek het my dae en nagte omgehuil want die pyn in ribbekas het werklik ondraaglik begin word).
Gister toe besef ek iewers moet drasties fout wees en bel Outop by die werk om my te kom haal sodat ons by dokkie kan uitkom. Ek gee op na vier dae.
Dok se simpatieke diagnose: You've snapped a rib during one of that nasty sneezes my dear!
"Treating broken ribs has changed in recent years. Doctors used to treat a fractured rib by wrapping the torso tightly to help keep the affected rib from moving. But this type of bandaging can restrict your breathing and occasionally lead to respiratory problems, including pneumonia.
Today, broken ribs are usually left to heal on their own without any supportive devices or bandages.
Yep, net tyd gaan heling bring. Ongelukkig onderdruk sterk pynmedikasie asemhaling en die verbode verhouding met die asemdief moet liefs vermy word. Die hele gedoente klink soos 'n nare grap maar glo my vry, dit is GEEN grap nie. Die nuwe pyn in my lewe kan ek nie beskryf nie. Dink al die trane het my ABC verroes.
Daar is nog sooooooooo baie wat ek wou doen voor die kinders se kuier. Wie nou vir wie gaan bederf kan ek net raai en vermoed my bad days gaan 'n paar weke lank strek in die helingsproses wat my kragte gaan beproef soos nog nooit voorheen nie! Hou styf duimvas dat my genies en proes wonderbaarlik verdwyn want die medikasie wat dit moet onderdruk voorspel niks goed vir die PH drukking nie!
Pasiente wat bloedverdunners gebruik moet meer gereeld getoets word tydens die gebruik van anti-inflammatoriese middels aangesien dit die gevaar van bloeding kan verhoog. Ek moes dadelik 'n bloedtoets laat neem en die volgende is geskeduleer vir twee dae later.
Nonsteroidal anti-inflammatory medicines (NSAIDs), such as ibuprofen or naproxen, may cause stomach bleeding and other problems.
« Last Edit: July 10, 2019, 12:11:19 AM by Meraai vannie Baai »
« Reply #530 on: July 10, 2019, 07:44:03 AM »
Liefliewe Raaitjie, dis omtrent 'n rillerfliekverhaal. Sterkte en 'n laanng sagggte drukkie vir jou
« Reply #531 on: July 14, 2019, 10:55:24 PM »
Dankie so baie baie vir omgee liefste mater van my. Ek kan vandag positief getuig dat dit 80 persent beter gaan diekant van die aardbol. Gebede het gewerk en ek het ophou nies en hoes. So bitter dankbaar! More weer 'n bloedtoets om die interaksies met die rottegif in toom te hou met gereelde dosis-aanpassings. Ons kleingoed en hulle mammatjie het geland en ons kuier alreeds die kangeroes uit die Bloekombosse uit. Wat 'n blessing om hulle weer by ons te he. Genadegawes van Bo inderdaad!
« Reply #532 on: August 05, 2019, 11:03:35 PM »
Ons gaan die volgende drie weke weer bietjie wegloop en ek besef vandag weer watter wonderlike medikasie is hierdie kosbare voorreg opsigself! Selfs die 'uitsien' voel of ek 'n dubbeldosis-voorskrif ontvang het!
« Reply #533 on: August 31, 2019, 08:18:42 AM »
"Did you know: people with heart disease are at least six times more likely to have a heart attack after coming down with the flu?"
'n Narige hoes, genies en geproes was die nuwe kommunikasiemiddel in ons wieletjieshuis die afgelope drie weke en nou ook in die pandok. Outop het op 'n stadium so olik gevoel van die griep dat die enigste Afrikaanse woorde wat hy kon uitkry een nag was "... ek sluk sommer bietjie Doom om die bugs dood te maak..."
En toe ons nou die afgelope twee dae darem weer 'n beskaafde geselsskap kon voer was die onderwerp van 'aansteek' hoog op die agenda.
Die moeilike keuse - gaan jy siek werk met 'n aansteeklike kwaal soos byvoorbeeld griep, of bly jy tuis om oordraging te vermy aangesien daar ander kollegas met kroniese probleme of nabye familie lede is? Indien jy die 'veilige' tuisbly keuse verkies maar verloor straks jou inkomste weens hierdie keuse - wat dan?
'n Kollega by die werk het net voor ons met verlof gegaan het, siek kom werk en my wederhelf wat net een keer elke vier jaar platgetrek word met bugs waarvoor Doom nie help nie, moes die knie buig. Medikasie wat soos 'n klein aptekie gelyk het, was aangekoop.
Radeloos het rooiwyn later ook op die selfgeskrewe voorskrif verskyn en Outop daarby gesweer
Die vrees dat ek sou aansteek het hom nog meer benoud gemaak en hoe meer die uwe beduie dat daar nog geen teken van 'n geblaf is nie, was dit nie genoeg nie. Of ek getjienks was of nie maar die derde week toe blaf ons vir mekaar en besluit om eerder huiswaarts te keer aangesien troeteldiere nie toegelaat word in die oord nie.
Die apteker het geweier om enige iets te gee toe hy hoor van die asemdief. Slegs panadol. Niks anders nie. Veral nie decongestants!
Decongestants – like pseudoephedrine or phenylephrine – constrict blood vessels but if you have high blood pressure or heart disease, the last thing you need is constricting blood vessels
Radeloos myself het ek teen dokters voorskrifte van Outop se medikasie begin neem oppad terug na ek self begin wonder het oor gogga-gif.
Teen die derde dag van minimale gebruik het die ingeboude waarskuwing in my armhorlosie teen hartritme-afwykings my attend gemaak dat daar iewers groot fout was.
Ek deel die volgende inligting:
Staying healthy during cold and flu season is important for everyone, but for patients with pulmonary hypertension (PH), it can be especially important.
Prevention is the key. In addition to recommending an annual flu vaccination for people in high-risk groups, including people with chronic pulmonary disorders and children 6 months and older, the CDC also recommends the flu vaccine for caregivers and contacts of people in the high-risk groups. The best time to get the flu vaccine is around October, but you can still receive a flu shot throughout flu season. Speak to your doctor about getting a flu shot if you have not yet done so.
When possible, avoid people who are sick. Wash your hands often with soap and running warm water (lather with soap at least 20 seconds prior to rinsing), or use an alcohol-based sanitizer. Avoid touching your face with unwashed hands and disinfect frequently touched surfaces such as doorknobs, remote controls and cellphones.
« Last Edit: September 02, 2019, 11:16:24 PM by Meraai vannie Baai »
« Reply #534 on: September 05, 2019, 12:57:43 PM »
Ek is nou bitter bekommerd oor hierdie aanstekery na die tyd. veral wanneer daar rooiwyn by betrokke is.
« Reply #535 on: September 06, 2019, 07:29:06 AM »
Sinkplaat gegiggel vir jou opmerking dierbaarste Assie ... dit is goed dat die forum nie die beelde wat gedagtes optower kan verklik soos 'n kameralens nie
« Reply #536 on: September 20, 2019, 12:22:07 AM »
Oorsensitiewe reaksie vir sterk reuke en smake irriteer en vererger PH simptome.
Vir solank moes ek probeer verduidelik aan ander dat sterk reuke my asem letterlik steel. Daar is amper te veel om op te noem. Sigaretrook en vure wat brand is twee van die groot sondebokke. Ek kan selfs net verby iemand stap wat gerook het, dan reageer my longe onmiddelik. Dan is daar nog die invloed van sterk parfuumreuke van vroue, manne se naskeermiddels en reukweerders, lugverfrissers, haarsalonreuke, liggaamsreuke (veral sweet), skoonmaakmiddels en uitlaatgasse. Die smaak van ertjies wat peppermentgegeur is maak my so naar dat my eetlus verdwyn (en dit gebeur nie maklik nie!)
Wat ek nooit besef het nie is dat hierdie oorsensitiewe reuk- en smaaksintuie die asemdief (PH) simptome vererger
In die nuutste artikel van ons Pulmonary Hypertension News vertel die mamma van 'n PH lyertjie die volgende: "My son was diagnosed with PH as a child. As his disease progressed I noticed I was having a difficult time getting him to brush his teeth every day. I sat him down to discuss the importance of caring for his teeth and that’s when he explained that the minty flavor of the paste made it difficult for him to breath. I was forcing him to brush and he was struggling every time he did. We switched to a child’s fruit flavor tooth paste and that is what he used until his transplant at age 14. Can anyone relate?"
Verseker kan ek hiermee identifiseer
Wat 'n verligting om na soveel jare uiteindelik antwoorde te vind. Ses jaar gelede het ek by my Facebook bewusmakingsblad gevra of daar enige ander PH pasiente is wat probleme het met reuke, veral uitlaatgasse en lugbesoedeling. Denneys van PH Suid Afrika se bewusmakingsveldtog het vrugteloos probeer inligting kry van ander pasiente. En skielik, ses jaar later duik hierdie artikel op in my poskoets ter bevestigting.
Daar is nog 'n lastige onverstaanbare simptoom wat ek graag ook bevestiging voor wil kry. Ek vermoed dat daar 'n verband is tussen verhoogde pulmonale drukking met tye en my oë wat dan spontaan traan asof ek droewig verby is. Die trane loop stroompies oor my wange en sou ek buk vererger dit nog meer. Hierdie spontane tranedal gaan gepaard met verhoogde loodgevoel op my borskas en asemnood.
Dit is kompleet asof 'n kraantjie van binne oopgemaak word en sodra ek suurstof neem, verdwyn die trane en asemnood.
« Reply #537 on: September 20, 2019, 01:44:28 AM »
Na aanleiding van die vorige plasing:
Ek het 'n paar jaar gelede 'n artikel gedeel oor die feit dat ons longe kan ruik... opsoek na dit ontdek ek weer hierdie inligting.
Your lungs can smell. That’s what new research suggests.
But unlike the odor receptors in your nose, which send a message to the brain, the receptors in your lung cause the airways to constrict when a pungent or caustic odor such as cigarette smoke is sensed.
The new class of cells, called pulmonary neuroendocrine cells, or PNECs, were discovered by scientists at Washington University in St. Louis and the University of Iowa.
“Our body plan is a tube within a tube, so our lungs and our gut are open to the external environment,” said Yehuda Ben-Shahar, an assistant professor of biology and of medicine at Washington University in St. Louis. “Although they’re inside us, they’re actually part of our external layer. So they constantly suffer environmental insults,” he said, “and it makes sense that we evolved mechanisms to protect ourselves.”
'How can scented products affect my health?
Chemicals used to add scents to products can cause serious health problems for some people, especially for people with lung diseases such as asthma or COPD . Being near a scented product can make some people sick.
Scents enter our bodies through our skin and our lungs. The chemicals in scents can cause many different reactions. Even products containing natural plant extracts can cause allergic reactions in some people.
While some people are only mildly affected by scents, others have severe reactions. Some common symptoms include:
worsening asthma symptoms'
« Last Edit: September 20, 2019, 02:02:36 AM by Meraai vannie Baai »
« Reply #538 on: September 23, 2019, 05:19:40 AM »
Daar is een (van 'n klompie) baie sterk krukke waarop ek die afgelope jare steun - die wete dat ek nie in beheer is van die asemdief nie maar dat ek wel kan beheer hoé ek reageer op die knie-knak-simptome op 'n asemnood-pad vol uitdagings.
In my dag des lewe nooit kon dink dat ek eendag ernstig sal moet besin oor wat ek aantrek bed toe nie. Die dae van ragfyn kantgedoentetjies om die liefdesvlamme hoog te laat brand en so te hou, het gekwyn soos die opsitkers in ons pandok na twee woorde uit die alfabet hulle self permanent kom tuis maak het in ons midde sonder uitnodiging.
'n Mens besef eers hoeveel energie aan- en uittrek vereis wanneer dit iets word wat jou laat hyg na asem asof jy so pas aan die landloop, berg uit deel geneem het. Maar, soos met alles op jou pad met 'n kroniese probleem, is daar persoonlike oplossings wat uit nood gebore word.
Kant en sy het plek gemaak vir enige iets wat NIE lyk soos nagklere nie maar tog gemaklik genoeg is om plek te kan maak vir wanneer die voggies deur die nag opbou en oonooglike ekstra kurwes skielik jou voorland word. Hierdie ondeursigbaar, onvleiende, lospassende tooisels geniet voorkeur want dit bied my die opsie om tuin toe te verkas (sonder om aan en uit te trek en onnodige energie en asems te mors) sodra Outop sy tassie neem soggens om kragtige saad op die elektriese lande te gaan plant.
Ek het nodig om te 'earth'. My voete moet die dou voel, my vingers moet aan blaar en blom kan vat. Ek moet vroegoggend gesels met my struike wat dorstig baklei teen die nare droogte wat ons teister wanneeer ek badwater, bietjie-bietjie gietergewys aandra tuin toe.
Klein aanpassings in slaaptydroetine wat kosbare vervullings vroegoggend baar!
« Last Edit: September 23, 2019, 05:28:43 AM by Meraai vannie Baai »
« Reply #539 on: October 08, 2019, 01:15:12 AM »
Soms voel ek soos 007 in die lewe se onsigbare rolprent. Ongelukkig is daar geen vooruitsig vir enige vergoeding of uitsien na aftrede vir hierdie 'karakter' nie en jy besef dat die aanpassings wat reeds gemaak is om die lewe te geniet soos omstandighede dit toelaat, in 'n ommesientjie kan verander.
Ons het die afgelope vier dae saam met ons Afrikaanse kampvriende ontspan langs die creek. Diekant van die aardbol beleef ons weer 'n hittegolf en dan is dit effens moeiliker om by te hou. Genadiglik vergemaklik die geleende asempies dinge en maak sulke sitasies leefbaar.
Soos die noodlot dit wou hê, besluit my mobiele masjien om sy laaste asempies uit te blaas en daar sit ek letterlik op hete kole en die hitte word net erger. Outop gryp die gereedskapkas nader om te loer of hy 'n noodoperasie kan doen. Pure verniet... masjientjie het die suurstofstryd verloor. Ons het wel tuis 'n groot elektriese suurstofmasjien maar jy is huisgebonde met dit.
Ek kan nie vir julle beskryf wat alles deur my 007 gedagtes gegaan het nie. Ek het my nuwe normaal as vanselfsprekend aanvaar. Ons kon gaan kamp, kuier en rondstap. Ek kon saam in groot winkelsentrums gaan inkopies doen met die geleende asems op sleeptou. Gebak en brou na hartelus terwyl ek asem steel. Skielik het alles verander.
Ons was skaars by die huis toe begin die soektog na 'n ander masjien want vir kluisenaarslewe is ek beslis nie gereed nie. Vier ure later is die ander masjien betaal en het Outop gereel dat ons dit die naweek kan gaan haal. Wil dit nie laat pos nie want die ouens gaan nie besef hoe bitter kosbaar is die pakkie vir my nie. Soos by julle beteken 'handle with care' nie veel nie.
Ek het een ding besef, as die suurstofmasjien oorgee en die laaste asempie uitblaas is ek nie gereed om dieselfde te doen nie. In die geveg gaan ek aanhou tot die bittereinde.
Soos gewoonlik was dit weer moeilik vir ander om te verstaan dat mens so gesond en vrolik kan lyk en nog steeds ' terminaal siek' is. Waarom verwag mense dat jy moet siek lyk? Is dit so moeilik om te verstaan dat sommige skete onsigbaar is en jy kliphard net so onsigbaar terug veg met elke kosbare asemteug?
Soms voel ek amper skuldig omdat ek nog die lewe ten volle wil geniet terwyl ander kopkrappend na jou staar en wonder of jy nie al eintlik dood moes wees of dan ten minste gesond moet word nie want dit is darem al 6 jaar...
« Last Edit: October 08, 2019, 01:27:34 AM by Meraai vannie Baai »