Regstappe teen Medihelp oor kind met skaars siekteZachary de Wet is verlede jaar met mukopolisakkaridose‑tipe 2, ook bekend as Hunter‑sindroom, gediagnoseer. (Foto: Verskaf) Die organisasie Rare Diseases South Africa (RDSA) het Woensdag ŉ dringende hofaansoek teen die mediese skema Medihelp gebring weens hul voortgesette weiering om vir die behandeling van ’n kleuter met ’n skaars siekte te betaal. Die organisasie sê in ŉ verklaring dat hulle al maande by Medihelp pleit om die behandeling goed te keur wat klein Zachary de Wet (3) nodig het om sy skaars toestand as deel van voorgeskrewe minimum voordele (VMV) te behandel. Megan Harrington-Johnson, RDSA se regsverteenwoordiger, sê die hofaansoek het ten doel om Medihelp in die tussentyd te verplig om die medikasie wat Zachary benodig te betaal, hangende ŉ klagte wat by die Raad op Mediese Skemas ingedien is. Harrington-Johnson sê Zachary het die medikasie Elaprase dringend nodig en kan nie wag totdat die proses by die raad afgehandel is nie. Die skema het tot Maandag 8 Augustus kans om aan te dui of hulle die hofaansoek gaan teenstaan. Luidens ’n geldinsamelingsinisiatief op BackaBuddy is Zachary verlede jaar met mukopolisakkaridose‑tipe 2, ook bekend as Hunter‑sindroom, gediagnoseer. Dié siekte word by geboorte slegs by een uit elke 100 000 tot een uit elke 170 000 seuns aangetref. As gevolg van die siekte kan Zachary se liggaam onder meer nie die spesifieke ensieme produseer wat nodig is om sekere suikers af te breek nie. Dit het ’n uitwerking op verskeie liggaamlike funksies, onder meer hart- en breinfunksies. Die meeste kinders wat met dié siekte gediagnoseer is, sal tussen die ouderdom van 12 en 18 sterf indien hulle nie behandeling ontvang nie. “Medihelp het gekies om hul eie – en na ons mening verkeerde – interpretasie van die VMV-wetgewing te gebruik om hierdie seuntjie van sy reg tot behandeling en sorg te ontneem,” het RDSA in hul verklaring gesê. “Voortgesette administratiewe vertragings en stadige omkeertye van verrigtinge by die Raad op Mediese Skemas, het ons met geen ander keuse gelaat as om die hooggeregshof vir verligting te nader nie.” RDSA sê hulle vertrou dat hierdie proses uitsluitsel sal bied oor die interpretering van toegang ten opsigte van skaars siektes in verband met voorgeskrewe minimum voordele, en dat Zachary die “geleentheid gegun sal word om sy lewe vry van pyn en gestremdhede te leef”. Zachary de Wet. (Foto: Verskaf) RDSA staan Zachary se ouers, Jacques en Michaney, al geruime tyd by – onder meer om goedkeuring van die mediese fonds te verkry. Die gesin sê in hul inskrywing op BackaBuddy dat ensiemvervangingsterapie in dié stadium die duurste is en tot R100 000 per maand kan kos. “Tesame met ongelooflike organisasies het ons reeds elke moontlike roete gevolg om ons mediese fonds sover te kry om die voorwaardes van die VMV te eerbiedig. Hulle het egter tot dusver nog elke keer geweier om vir sy behandeling te betaal.” Medihelp het by navraag gesê dat hulle kennisgewing van die hofaksie teen die skema ontvang het, en besig is om die inligting te bestudeer. Die skema het ook gesê hulle het “baie begrip en empatie vir die gesin se situasie”. In ŉ rubriek op Maroela Media het Ina Opperman vroeër verduidelik dat jou mediese fonds volgens die wet dekking verskaf vir sekere mediese toestande, wat voorgeskrewe minimum voordele (VMV) genoem word. VMV is by die wet ingesluit om te verseker dat lede van mediese fondse se voordele vir sekere siektetoestande nie uitgeput raak nie. Dit dek amper 300 toestande, soos meningitis, verskillende soorte kanker, menopouse, hartsiektes en baie ander, asook mediese noodgevalle. Ter verduideliking van hoe besluite oor mediese dekking geneem word, het ŉ woordvoerder van Medihelp gesê die regulasies van die Wet op Mediese Skemas bepaal dat lede van mediese fondse se maandelikse bydraes deel vorm van “’n poel van fondse wat beskikbaar is en gebruik word om mediese uitgawes te dek”. Volgens die woordvoerder bepaal die skemaplan waaraan die lid behoort die omvang van dekking wat die lid ontvang. Daarvolgens word bepaalde riglyne en protokolle gevolg om die behandeling en sorg van siektetoestande (onder meer VMV) te bepaal. “So kan dit gebeur dat spesifieke medisyne nie as chroniese behandeling goedgekeur word nie omdat die uitkoms daarvan nie bewese is nie en dit nie as ’n kostedoeltreffende wyse van behandeling gesien word nie. Biologiese medisyne is baie duur, word nie altyd deur sekere mediese fondsplanne gedek nie en studies om die doeltreffendheid daarvan te bewys, is nie altyd beskikbaar nie. “Sodoende verseker mediese fondse dat daar deurentyd en konsekwent in die beste belang van die kollektiewe lidmaatskap optree word.”