JY LEES NOU Kaapse tiener se stryd teen breingewas – sonder chemo
'n Seldsame kankergewas is by Vanessa Price se enigste kind, ­Joshua Nel, ­ge­diag­noseer. Hulle behandel dit op 'n alternatiewe, holistiese manier. Foto: Corrie Hansen.
Ná 'n groot operasie veg Joshua steeds teen 'n breingewas, maar nie met konvensionele behandeling nie.
Al wat sy kon doen terwyl die chirurgiese span 10 uur lank op haar skrander, lewenslustige tienerseun geopereer het om die seldsame, aggressiewe gewas op sy brein te verwyder, was om na die venster te staar waaragter hy was en te bid.
Enige foutjie tydens die ingewikkelde prosedure in sy skedel kon sy lewe kos of tot breinskade lei.
Ná die operasie in November kon Joshua Nel (14) van Kaapstad 'n ruk lank nie praat, self eet of loop nie. Maar sy ma, Vanessa, was net bly hy leef.
Die stryd was nog nie gewonne nie. Weens die ligging van die pineoblastoom-kankergewas in sy brein kon chirurge net 70% daarvan verwyder. Bestralings- en chemoterapie was sy voorland, maar Vanessa het daarteen besluit.
Die mediese span kon haar nie oortuig die bestralingsprosedure was die geskikste behandeling nie, sê sy. Hulle kon nie voorbeelde verskaf van gewenste resultate by gevalle soos Joshua s'n nie, verduidelik Vanessa (50).
Joshua in die hospitaal waar hy ingewikkelde chirurgie moes ondergaan om die brein­gewas te probeer verwyder. Foto: Verskaf
Sy en Josh, soos hy bekend is, het op 'n alternatiewe, holistiese behandeling besluit: 'n ketogeniese veganistiese dieet, suurstofterapie, natuurlike aanvullings en plantgebaseerde medisyne.
Hy voel goed sedert hy daarmee begin het, sê Josh opgewek waar hy langs sy ma sit. "Ek is positief."
Vanessa beklemtoon sy wil nie hê Josh moet die middelpunt word van 'n debat oor chemoterapie en bestraling teenoor alternatiewe terapie nie, of vir wie bestraling werk en vir wie nie.
Sy weet dit is iets waaroor talle medici haar sal aanvat, maar sy wil eerder praat oor haar dapper kind se stryd teen kanker as oor die omstrede besluit om chemo en bestraling van die hand te wys. "Kyk, ons kraak nie die mediese professie af nie, maar almal het 'n keuse," sê sy.
En sy hou vol: "Daar steek heelwat in die siening dat die liggaam homself kan genees as jy die regte omgewing daarvoor kan skep." Tien maande gelede het Josh oor hoofpyn begin kla. Eers kon dokters nie 'n mediese oorsaak vind nie. Maar in haar moederhart het Vanessa geweet iets is fout.
Toe neem sy hom een Dinsdag verlede jaar na 'n optometris. Sy het na die agter­kant van Josh se oë gekyk en gesê hy moet dadelik na 'n oftalmoloog gaan.
Van die rit van die een spreekkamer na die volgende onthou Vanessa vandag niks. Al waaraan sy agter die motorstuurwiel kon dink, was die optometris se besorgde gesigsuitdrukking.
By die oftalmoloog het 'n skandering gewys Josh se optiese senuwee is geweldig geswel. Hy moes dadelik vir 'n MRB-­skandering gaan – en daarvandaan na die neuroloog.
En toe die skoknuus: Josh het 'n seld­same en aggressiewe breingewas. "Dit is hoe skielik en meedoënloos kanker ons lewe binnegekom het," vertel Vanessa.
Die moedige jong man met die skerp humorsin wys hoe hy oor sy ketogeniese veganistiese maaltye voel. Foto: Verskaf
Maar haar Josh was 'n vegter sedert hy op 28 weke vroeggebore is. "Hy moes 'n bloedoortapping en drie breukoperasies kry en het geelsug gehad. Maar hy was gelukkig taamlik stewig teen 1,2 kg," vertel sy.
"Noem jy my vet?" spot Josh langs haar hier in die koffiekroeg waar ons vandag gesels. Vanessa se kêrel, Revel Anstey, gesels saam.
Ná daardie eerste lewenshekkie het Josh gedy. Hy was 'n skrander leerder aan die Laerskool Edgemead, en in sy eerste jaar aan die Hoërskool Edgemead het hy die tjello bespeel en karate gedoen. Hy is lief vir lees en rekenaarspeletjies.
"'n Normale tiener," som Vanessa op. Maar toe begin die hoofpyn.
Eers het hulle vermoed dis dalk sinus of eksamenstres. "Ek het hom ook twee keer by 'n chiropraktisyn gehad en dié het ons aangeraai om 'n optometris te spreek."
En toe verander alles ingrypend.
Oor haar gevoelens toe sy hoor Josh het 'n breingewas, sê Vanessa sy het dadelik besef sy moet sterk en hoopvol wees vir hom.
Die finale diagnose was "kwaadaardige pineoblastoom, graad 4": 'n gewas aan die pineale klier. Dié klier diep binne die brein skei melatonien af, die hormoon wat slaappatrone reguleer. Die eerste stap was om die drukking op Josh se optiese senuwee weens die opbou van vloeistof te verlig. Dit was die oorsaak van sy hoofpyn.
Josh verduidelik hoe 'n gaatjie in sy skedel geboor en 'n omleiding deur een van die harsingskamers gedoen is om die vloeistof te dreineer.
'As Josh negatief was, sou hy nie so ver gekom het nie'
Sy tweede operasie, 'n week later in November, was om die gewas te verwyder. Die prosedure van 10 uur was spannend, vertel Vanessa. Die pineale klier is feitlik reg in die middel van die brein, en sy moes daarop voorbereid wees dat haar kind dalk op die operasietafel kon sterf of breinskade opdoen.
"Ek het so hulpeloos gevoel, net soos 14 jaar gelede in die neonatale waak­eenheid," vertel sy. "My kind se lewe was weer in die hande van 'n mediese span."
Toe Josh ná die operasie bykom, kon hy nie beweeg, praat, eet of langer as vyf minute onthou nie. Dit was weens die sin­droom wat soms ontstaan wanneer in die area geopereer word wat die breinstam en serebellum bevat. Die simptome is tydelik en verbeter gewoonlik binne weke of maande.
Vanessa vertel Josh se nek en oë was skeef na links gedraai. "Toe ek hoor ek het 'n breingewas, het ek dit aanvaar," vertel Josh. "Maar ná die chirurgie het ek paniek­aanvalle gekry."
Vanessa hervat: "Hy moes weer leer praat, loop, lees, alles. Toe hy ná omtrent drie dae sy eerste woorde sê – 'Happy birthday, Revel' – het ek in trane uit­gebars. Teen middel Januarie kon hy weer self loop en selfs hardloop."
Sy geheueprobleme het verbeter, maar hy ondervind dubbelvisie omdat die serebellum gedurende die operasie lank eenkant toe gedruk moes word, sê Vanessa. Hy dra 'n spesiale prismalensbril om dit reg te stel.
Kort ná die chirurgie het hy ook 'n katatoniese toeval gehad waartydens sy liggaam "gevries" en sy polsslag erg versnel het. Sedertdien gebruik hy medikasie teen stuipe. Daarna moes ma en seun by dokters verneem hy moes weke van bestraling aan sy skedel en ruggraat ondergaan, gevolg deur chemoterapie.
Maar Vanessa het toe reeds Josh se soort breingewas nagevors. "Ten spyte van my baie vrae het hulle ontwykend gebly. Hul voorgestelde behandeling het vir my geklink soos om met 'n hael­geweer te skiet en te hoop jy tref die teiken."
Revel het 'n agtergrond as maatskap­like werker en steun Vanessa in haar besluit om die mediese behandeling te weier.
"Dit is jou kind en hy's net 14. Wil jy hom heeldag tuis vasgekluister sien met die newe-effekte van bestraling en chemoterapie?" sêvra hy.
Die waarskynlike newe-effekte het 'n groot rol in haar besluit gespeel, erken Vanessa. Haar kind se immuunstelsel is verswak ná die operasies, en sy glo die behandeling sou sy gestel te erg aftakel.
Josh laat hoor: "Die onkoloog het my ook gevra of ek chemo wil ondergaan. Ek het gesê nee." Dit geld ook vir bestraling, beklemtoon hy.Hy ontvang nou alternatiewe behandeling by 'n kliniek in die Wes-Kaap, maar die besonderhede wil Vanessa eerder nie bespreek nie.
Volgens hom is sy spesiale dieet "soos om 'n veganis te wees, maar nog intenser". Benewens alle diereprodukte sny hy alle suikers uit. Hy het ná sy diagnose in November 9 kg verloor, maar dit sedertdien weer aangesit.
Met "20 titaanskroewe en 'n plaat" in sy kop kan hy nog nie karate hervat nie, maar Josh vertel "ek hardloop, skaats, swem, speel tennis, doen omtrent alles."
Dan voeg hy by: "Ek kan nie lank na flitsende ligte kyk nie, maar word 'n uur per dag op my Xbox toegelaat."
Vanessa kyk trots na haar dapper kind. "'n Mens moet allereers 'n positiewe houding hê," sê sy. "As Josh negatief was, sou hy nie so ver gekom het nie." Vanessa hoop haar "klein vegter" sal bewustheid help kweek dat kanker enig­iemand kan teiken, ook kinders en jong mense.
Toe ons groet, noem Josh hoe dankbaar hy is oor die steun en geldelike skenkings wat hy van sy voor­malige laer- en hoërskool kry.
Hy vertel onderwysers met goeie bedoelings het sy hoërskoolpelle aangesê om nie oor sy kanker te praat nie. "Maar ek het my vriende gevra om juis daaroor te praat," sê die tiener. "Kanker is nie iets wat ons ooit onder die mat moet vee nie. Meer mense moet daarvan weet."
Die behandeling van dié kanker
Pinealeklier-gewasse verteenwoordig skaars 1% van breingewasse, en pineoblastome verteenwoordig omtrent die helfte van alle pinealeklier-­gewasse, sê prof. Michael Herbst van die Kankervereniging van Suid-Afrika (Kansa).
Die pineale klier is diep in die brein en skei melatonien af – die hormoon wat slaappatrone reguleer.
"Al kan pineoblastoom op enige ouderdom voorkom, word dit meestal in die eerste twee lewensdekades gediagnoseer," sê Michael.
Simptome sluit in hoofpyn, naarheid, bewegingsteuring en ledemaatswakheid.
"Elke pasiënt is uniek, en behandeling moet vir elke pasiënt aangepas word. Behandeling behels gewoonlik chirurgie om soveel moontlik van die gewas te verwyder, radioterapie om dit te krimp en chemoterapie om moontlike kwaadaardige selle dood te maak wat dalk agterbly."
Navorsing toon chirurgiese verwy­dering verhoog lewensverwagting by pineoblastoom en ook dat 'n langer lewensverwagting deur radio- en ­chemoterapie bereik kan word, sê Michael.
"Geen wetenskaplike inligting is beskikbaar in internasionale navorsing oor doeltreffende alternatiewe terapie nie," sê hy.
"Kansa beveel aan dat individue 'n pediatriese onkoloog met ervaring in die behandeling van pinealeklier-gewasse spreek en nie skroom om 'n tweede mening te kry nie."