Dit was veronderstel om 'n verhaal van moed en hoop te wees. Oor hoe wonderlik die lewe met 'n gestremde kind kan wees. Maar dit sou net die helfte van die storie wees. Daarom is dit bowenal 'n storie oor openheid.
Want jy wil nie hoor wat jou vrou sê nie: “Ek weet nie of ek die kind kan liefhê nie, dis wat ek dikwels aan die begin gedink het.“In plaas daarvan om die stootwaentjie deur die straat te stoot soos ander ma’s, spandeer sy baie tyd om melk by haar seun in te bring. Een uur vir 100 milliliter. Alles draai om voedselinname. Want Benedict kon skaars sluk en het nie honger gevoel nie. Katja vind dit aanvanklik moeilik om die situasie te hanteer. Sy krul by die huis op, voel verlate en hulpeloos. Die ergste is die gebrek aan perspektief. “Ek weet nie hoe lank ek nog vir hom sal moet voer en luier nie.“Benedict is vandag drie en 'n half jaar oud. Hy kan nie eet of loop nie en ook nie praat nie. Hy sal altyd hulp nodig hê.
Haar man is steeds goed daarmee om haar vrees vir die toekoms te onderdruk. "Ons leef met die doelwitte vir die nabye toekoms: loop en dalk leer praat," sê hy. Tog raak hy hartseer as hy kyk hoe ander pa's en hul seuns sokker speel. Volgende jaar sou hy saam met sy seun leer ski het. Het gehad. As hy nie Wolf Hirschhorn-sindroom gehad het nie. “Dit is moeilike oomblikke.»
Ek sal vir een dag vir Benedict vergesel
Alhoewel ek uitgevind het oor die kenmerke van Wolf Hirschhorn-sindroom - kort statuur, misvormings en vertraging van geestelike en fisiese ontwikkeling - is ek verbaas wanneer ek dit vir die eerste keer sien. Hy lyk soos 'n eenjarige kind. Klein en dun. Die skinny jeans in grootte 80 wapper om sy bene.
Sy ma dra hom in haar arms. Hy weeg net nege kilogram. Een gevolg van Wolf Hirschhorn-sindroom is spierswakheid. Toe ek hom groet, reageer hy nie. Geen glimlag, geen belangstellende patroon, geen soeke na sekuriteit by ma.
Brigitte Trümpy verbind grootouers van sterkinders
Kinders met Wolf Hirschhorn-sindroom het dikwels stuiptrekkings
Ek het 'n afspraak met Benedikt en sy ma by die pediater in Zurich Enge gemaak. 'n EEG is hangende. Dr. Tobias Iff wil weet of die risiko van epileptiese aanvalle toegeneem het. Baie kinders met Wolf Hirschhorn-sindroom het epilepsie. Benedict se kop is vasgeplak aan elektrodes wat sy breingolwe meet. Hy verduur dit sonder om te kla. Wanneer 'n helder lig elke sekonde van 'n lamp flits, sien ek vir die eerste keer vir Benedict lag. Hy maak sy mond oop en piep vrolik.
Tobias Iff is tevrede met die uitslag. Dit is 50 persent beter as die vorige keer. Nietemin wil hy die dwelmdosis verhoog omdat daar steeds 'n herkenbare risiko van epilepsie is. “Ek dink hy het goed ontwikkel,” het die pediater getuig toe hy gegroet het. “Nie 'n Apollo 13, natuurlik."Die ma moet glimlag en antwoord effens sarkasties:" Nee, ook nie 'n Apollo 12 nie.
Terwyl ons in die kar sit op pad na haar woonstel in Adliswil, wil ek weet of sy gelukkig is oor die positiewe EEG-uitslag. “Ons vat dit soos dit kom,” sê sy. Die ouers het oor Wolf Hirschhorn-sindroom en die uitwerking daarvan gekom.
Katja W. moes haar loopbaanplanne verander
Die 37-jarige Katja W. kan tans nie haar beroep as prokureur beoefen nie. Haar man, wat ook ’n prokureur is, werk voltyds. Toe Benedikt twee jaar oud was, het sy ouers vir ondersteuning gevra. Vir een dag gaan hy en sy kleinsus na 'n gewone dagkleuterskool toe. Dit is die dag wanneer Katja tyd het om diep asem te haal. Om jou batterye te herlaai vir die uitputtende ure saam met jou gestremde seun. ’n Toesighouer van die aflosdiens kyk ook vir twee halwe dae na hom en vergesel hom na sy terapieë sodat die ma tyd het vir die kleinsus.
Hoe stil Benedictus is en hoe min hy kan kommunikeer, tref my wanneer ek Annabelle, sy een en 'n half jaar oue gesonde suster ontmoet. Terwyl ek saam met Katja en Ronny in die woonstel sit, hardloop sy opgewonde van een van hulle na die ander hoek van die sitkamer. Soms haal sy 'n legkaart van die rak af, soms sit sy op die bobbykar. Annabelle meng in, sy herhaal woorde, kyk nuuskierig in my kamerasak en na my boekie. Gedurende hierdie tyd sit Benedikt rustig op sy spesiale terapieboontjiesakkie en sit sy kop neer.
Simptome van Wolf Hirschhorn-sindroom word verlig met Eerste-stap-terapie
Hy het geleer om daarop te sit. Benewens fisioterapie, vroeë kinderopvoeding en spraakterapie, wat deur die ongeskiktheidsversekering gedek word, finansier die ouers die Eerste Stap-terapie vir hom. Dit is ontwikkel deur Shai Silberbusch, 'n Israeliese terapeut. Benedikt ontvang 'n paar keer per jaar intensiewe sorg vir 'n paar dae van 'n eerste-stap terapeut. Die fokus is op motoriese en sensoriese ondersteuning asook die ouers se instruksies vir die daaglikse implementering van die terapie by die huis. 'n Week by 'n opgeleide Israeliese terapeut kos ongeveer 4500 frank, plus vlugte en verblyf. Die vriendevereniging vir kinders met seldsame siektes het die gesin finansieel ondersteun.
Vriende van kinders met seldsame siektes
350 000 kinders in Switserland word deur 'n seldsame siekte geraak. Die nie-winsgewende vereniging vir kinders met seldsame siektes wat vanjaar deur Manuela Stier gestig is, ondersteun gesinne finansieel, netwerk hulle en vestig die aandag op die onderwerp in die media. Verdere inligting is beskikbaar by www.kmsk.hfst
Katja wys 'n oefening uit First Step Therapy: Sy plaas Benedict op haar dye, buig dit en laat hom afgly. Die seuntjie is gelukkig. "Dit is een van die redes waarom hy baie meer liggaamsspanning het," sê sy. Kort na die laaste Eerste Stap-terapie in die herfs, toe 'n voornemende terapeut vir drie weke by die gesin tuis was, het Benedikt begin kruip. Maar anders as gesonde kinders, moet hy aangemoedig word om dit te doen. “Dit is alles werk, amper niks kom vanself nie.»
Fisioterapie is uitputtend vir Benedict
Ek sien wat dit beteken as ons die volgende oggend weer ontmoet. In fisioterapie. “Oefen vir daardie spesiale kind” staan ​​op die ingangsbordjie geskryf. In die oefenkamer sit die fisioterapeut Christine Schwyn Benedikt se sokkie oor die oor van 'n rubberperd. "Waar is jou sokkie?“Die seun is in die viervoet en wieg heen en weer. Bedees sit hy een been voor die ander. Dit lyk alles nog baie wankelrig. Na drie bewegings is dit verby. Sy ma moet hom motiveer: “Toemaar, net nog ’n bietjie.“Dit was vyf minute toe hy uiteindelik sy sokkie vashou.
Die terapiesessie is vir hom soos 'n uitmergelende lopie. Hy moet kruip, opstaan ​​en gly. Bewegings wat hy nie as vanselfsprekend kan aanvaar nie. Vandag is hy in 'n goeie bui en kan die meeste van die werk doen. “Die les was pret,” sê Katja. Ongelukkig kan sy dit nie so gereeld sê nie. “Daar is natuurlik baie dinge wat ’n verryking is, maar net soveel wat ’n las is.“Sy het soveel krag daarin geplaas, soms gebeur niks nie, dit is neerdrukkend. Selfs met klein vordering is die vreugde egter des te groter.
Toe ek groet, moet Benedikt nog na spraakterapie gaan. Hy oefen om te kou. Die toesighouer van die aflosdiens vergesel hom. Katja het nou 'n paar uur vir haarself en Annabelle. "Ons wil na 'n kafee gaan," sê sy. Met haar dogter het iets van die normaliteit van haar ou lewe teruggekeer.
Hier is hoe jy kinders met seldsame siektes kan ondersteun
As jy Benedikt en ander kinders wat aan 'n seldsame siekte ly, wil ondersteun, kan jy dit doen deur byvoorbeeld die liefdadigheids-CD "Music4Rare" by die vereniging vir kinders met seldsame siektes aan te skaf. 28 bekende Switserse musikante en bands het 'n liedjie vir die CD gratis verskaf. Die netto opbrengs uit die verkoop van die CD sal gebruik word om geaffekteerde gesinne te ondersteun. Die CD kan afgelaai word by www.musiek 4 skaars.ch kan bestel word.