Uitspraak voorbehou in Medihelp-saakKelly du Plessis, uitvoerende hoof van RDSA saam met Zachary se ouers, Michaney en Jacques de Wet. (Foto: Verskaf) Uitspraak is Dinsdag in die Pretoriase hooggeregshof voorbehou in die saak tussen Medihelp en Rare Diseases South Africa (RDSA) rakende die behandeling van ŉ kleuter met ŉ seldsame siekte. Die regter sal na verwagting teen die einde van die week uitspraak lewer, of redes verskaf waarom uitspraak nie onmiddellik gelewer kan word nie. Die kleuter Zachary se ma, Michaney de Wet, het Dinsdag aan Maroela Media gesê hulle is optimisties oor die uitspraak, hoewel dit moeilik was om in die hof te sit en na sommige van die teenargumente te luister. “Ons is baie dankbaar dat die regter wel ons saak aangehoor het – daar was natuurlik ŉ kans dat dit uitgegooi kon word. Ons hoop, glo en vertrou vir die beste.” Zachary ontvang tans geen behandeling nie aangesien die behandeling ongeveer R185 000 per maand kos. De Wet sê haar seuntjie se gesondheid is maar “op en af”, hoewel hy nie regtig besef wat fout is nie. “Hy is ŉ happy go lucky-kind.” Maroela Media het vroeër berig dat Medihelp ŉ dringende hofaansoek teenstaan wat deur RDSA ingedien is om die fonds te dwing om Zachary de Wet (3) se medikasie, Elaprase, te betaal, wat nodig is om sy toestand as deel van minimum voorgeskrewe voordele (VMV) te behandel. Zachary ly aan mukopolisakkaridose‑tipe 2, ook bekend as Hunter‑sindroom. Zachary de Wet is verlede jaar met mukopolisakkaridose‑tipe 2, ook bekend as Hunter‑sindroom, gediagnoseer. (Foto: Verskaf) Die meeste kinders by wie dié siekte gediagnoseer is, sal tussen die ouderdom van 12 en 18 sterf indien hulle nie behandeling ontvang nie. RDSA se regspan het voorheen gesê hoewel Medihelp toegegee het dat dié sindroom ŉ VMV-toestand is, die mediese fonds aanvoer dat die behandeling daarvan met Elaprase (ensiemvervangingsbehandeling) nie ŉ VMV-voordeelmedikasie is nie. Hulle keur wel palliatiewe sorg goed. RDSA se argument is egter dat Elaprase die enigste geregistreerde behandeling vir Hunter-sindroom is – dus is dit ŉ goedgekeurde, voorgeskrewe VMV-voordeelmedikasie. Weens die sindroom het Zachary slaapprobleme, twee lekkende hartkleppe en ŉ vergrote lewer. Sy ma sê hy kry ook dikwels longinfeksies. Hunter-sindroom beïnvloed ook Zachary se kognitiewe vermoë, en volgens De Wet is hy as gevolg daarvan agter met die mylpale wat hy in ooreenstemming met sy ouderdom moet behaal. “Die uitwerking van die sindroom wys reeds, maar hy is nietemin so ŉ wonderlike seuntjie.” De Wet sê die moeilike ding is dat hulle weet sy liggaam word deur die sindroom afgetakel, maar dat hul hande “heeltemal afgekap is”.