JY LEES NOU Ma oor seun met seldsame siekte: ‘Hy lewe voluit!'
Die opgewekte seun (8) by wie die Costello-sindroom gediagnoseer is, het oornag bekendheid verwerf toe hy in Oktober verlede jaar in ’n polisiemotor afgeneem is.
Aidan, die seun van Melissa Botha van Bryanston in Johannesburg, was 'n skrale 18 maande oud toe Costello-sindroom by hom gediagnoseer is. Dit is 'n seldsame toestand wat onder meer verskeie van Aidan se organe, sy vel en ook sy gewrigte aantas.
Die sindroom het daartoe gelei dat hy 'n verdikte hartkamerwand ontwikkel het. Sy motoriese vaardighede word deur stramheid en stywe gewrigte belemmer. Melissa sê alhoewel hy 'n skrander, opgewekte kind is, sukkel hy soms met die leerwerk.
Omdat Aidan stadiger as die deursneemens groei, word hy nou ook met 'n groeihormoon behandel. Dit help boonop om sy onvoorspelbare suikervlakke te stabiliseer.
“Hy is op ’n suikermonitor om te verhoed dat sy suikervlakke te laag daal. Ons kan dus betyds ingryp wanneer dit gebeur,” het Melissa aan Huisgenoot gesê.
“Hy kan in ’n koma gaan of ’n toeval kry. Gelukkig het dit tot nou toe nog nie gebeur nie.”
Klein Aidan gaan gereeld vir ondersoeke, maar volgens Melissa behou hy steeds sy positiewe ingesteldheid.
“Aidan gryp die lewe met oorgawe aan en geniet dit voluit,” sê sy.
“Hy is nie skaam nie en vra heeltyd miljoene vrae. Aidan is baie innemend en liefdevol en laat die mense wat hy teëkom baie belangrik voel, want hy stel werklik in hulle belang.”
Melissa, wat binnekort haar vel- en lyfsorgprodukreeks bekendstel, het Aidan se uitstappies en skattige obsessie met reddingsdienste op Facebook begin boekstaaf om sy aardige mediese rekeninge te help betaal.
“Baie ma’s van kinders met spesiale behoeftes moet onbetaalde verlof neem om hul kinders te versorg wanneer iets gebeur en my produkreeks stel my in staat om van die huis af te werk,” sê sy.
Die trotse ma het ook die Raising Aidan-mikrogolfkoekonderneming begin om met haar seun se maandelikse behandeling van R35 000 te help.
“Ek het besluit ons moet die mikrogolf-bakmengsels begin verkoop om die geld vir al sy terapie in te samel,” sê sy.
“Ek het ons eerste paar mengsels verkoop in ’n pasteipakkie wat met ’n lasergedrukte resep toegekram is. Iemand het toe aangebied om ons etikette te doen.
“Dis waar alles begin het. Ons het verskillende resepte en verskillende geure beproef en nou het ons nege geure en vier reekse, wat ook produkte vir diabete en mense op 'n Banting-eetplan insluit. Ons het ook glutenvrye produkte.”
In Oktober het ’n hartroerende video van Aidan wat in ’n metropolisiemotor sit terwyl hy met die sirene speel soos ’n veldbrand versprei nadat Melissa dit op haar Facebook-blad gelaai het.
Die verheugde ma sê sy is “taamlik geamuseerd” dat die video so gewild was en waardeer die vriendelikheid wat hulle altyd van dienspersoneel ontvang.
“Aidan was dol oor hulle (die reddingswerkers) van die oomblik dat hy kon hoor en sien. Dis net in sy bloed.
“Ek het so baie pragtige video’s van Aidan, van waar hy by die Houtbaai-brandweerstasie oor die luidspreker praat tot krieket speel en sy eie regte egte brandweer-uitrusting wat hy uit Chigaco ontvang het.
“Ons ervaar heeltyd hierdie soort vriendelikheid met Aidan van die Metro-polisie, die SAPD en ander nooddienste. Dit het my net laat besef hoe honger ons land is om verenig te wees,” sê sy.
Melissa sorg dat haar opgewekte seun elke drie maande vir ’n maagskandering gaan en elke nege maande vir ’n hartskandering.
“Vandag wil hy ’n brandbestryder wees, maar party dae wil hy ’n ‘pallamellic’ (paramedikus) wees. Jy sal hom dikwels hoor sê hy werk vir ER24 en Netcare 911.”
Ekstra bronne: rarediseases.org
Meer oor: johannesburg| seldsame toestand| kinders