ŉ Ma se stryd: ‘Ek sal baklei tot op die einde’Adri en Marius Erasmus, klein MJ en sussie Miecke. “Mense vra vir my hoe cope ek, maar as jy nie ŉ keuse het nie, dan moet jy.” Adri Erasmus (33) en haar gesin het ŉ moeilike sewe maande agter die rug. Sommige dae is beter as ander. Die meeste is moeilik, maar elke dag tel. Adri en haar man, Marius, se seuntjie, MJ, is in September verlede jaar in Mbombela, waar die gesin woon, gebore. Voor sy geboorte het inwendige skanderings gewys MJ het klompvoetjies, maar daar was geen aanduiding van die ander toestande wat later by hom gediagnoseer sou word nie. Daar was veral geen aanduiding dat sy brein nie soos dié van ander kinders ontwikkel nie. Baba MJ is intussen met agenesie van die corpus callosum (brein- of harsingbalk) gediagnoseer. Dit is ŉ uiters skaars toestand wat gekenmerk word deur die gedeeltelike of algehele afwesigheid van ŉ deel van die brein wat die twee serebrale hemisfere verbind. Sewe maande ná sy geboorte is sy stembande verlam, hy is blind, kan nie self sluk nie en kry voeding deur ŉ buis. Klein MJ Erasmus se gesin geniet elke oomblik saam met hom. MJ is in September verlede jaar gebore en uit die staanspoor was daar komplikasies. MJ kon nie asemhaal nie en is inderhaas na die Sunninghill-hospitaal in Johannesburg vir behandeling oorgeplaas terwyl Adri in die hospitaal in Mbombela moes agterbly. ŉ Hartdefek is boonop kort daarna by MJ gediagnoseer en daar is vasgestel hy is sonder ŉ corpus callosum, oftewel ŉ breinbalk, gebore. Dié senuwee verbind die regter- en linkerbrein met mekaar. Kort voor die operasie om die hartdefek te herstel, het medikasie die vernouing van die aorta reggestel en die operasie was nie meer nodig nie. Die gesin was verheug. “Ons het gedink ons is nou op die pad vorentoe, min wetende wat op ons wag,” sê Adri. ŉ Pediatriese neuroloog het vasgestel klein MJ se CLCN4-geen het nooit ontwikkel nie en dit is waarom sy brein nie gegroei het nie. Daar is selfs in Duitsland toetse gedoen, maar die nuus was nie goed nie. MJ se brein het nie gegroei nie – en dit sou ook nooit nie. Adri sê die middelste gedeelte van klein MJ se brein is deurlopend besig om te krimp. En op ŉ dag gaan hy net nie meer asemhaal nie. “Ons hou hom gemaklik. Ons gee hom kos en warmte en liefde, maar ons weet nie of hy môre gaan ophou asemhaal, of dalk oor tien jaar nie. “Ons lewe is op sy dak gedraai, maar as ma gee ŉ mens nooit op nie. Ek soek en soek en soek na oplossings. Ek google, maar oral waar ek kom, is dit ŉ doodloopstraat. “Maar ek hou nie op nie.” Vir MJ se sussie, Miecke (6), is haar boetie se omstandighede moeilik om te verstaan. ŉ Sielkundige help haar om haar gevoelens te verwerk, maar hoekom haar kleinboet nie groei nie, is vir haar byna onbegryplik. Ma Adri saam met Miecke en MJ. MJ het by geboorte maar 2,9 kg geweeg en is vandag ŉ skamele 100 g swaarder. Hy is ook bykans net so lank as op die dag waarop hy gebore is. “Ek het ŉ swaar hart,” sê Adri. “Ek het baie vrae vir die Here. Die dominee het vir my gesê ek is net ŉ mens en ek mag kwaad wees, ek mag vrae hê … “Ek wil weet: Hoekom ons? Hoekom ek wat Adri is in Nelspruit? Hoekom is dit oor óns pad gestuur? “Maar elke dag dat ek wakker word en hy haal nog langs my asem, is ek dankbaar. Op die dae dat dit sleg gaan en ek my oë toemaak, is ek bang hy is nie meer daar wanneer ek my oë weer oopmaak nie. “My man het so gebid vir ŉ seuntjie – en ons het ŉ seuntjie gekry. Dit is vir hom net so swaar, maar op die dae dat dit met my sleg gaan, is hy die een wat my staande hou.” Agenesie van die corpus callosum is ŉ uiters skaars siekte, nie net in Suid-Afrika nie, maar wêreldwyd. Daar is in hierdie stadium vir klein MJ geen ander behandeling as om hom gemaklik te hou nie. Medies gesproke kan daar nie meer ingegryp word nie, sê Adri. MJ Erasmus. “Soms raak ek moeg, soms is ek emosioneel. Ek raak moeg om te worry oor of ek genoeg doen. Is daar dalk nóg iets wat ek kan doen? Is daar dalk êrens ŉ dokter wat kan help wat ek nog net nie gevind het nie?” Adri sê sy wil graag mense bewus maak van die omstandighede waardeur ouers met kinders met spesiale behoeftes gaan. “Ek was regtig een van daardie ma’s wat gewonder het hoe ander mense dit doen.” Vandag weet Adri. Vir haar is die ergste egter om te sien hoe haar geliefde seuntjie swaarkry. “Ons gaan deur ŉ verskriklike tyd. Ek weet nie of ek moet bid vir verlossing vir MJ, of bid om hom hier by ons te hou omdat ek bang is vir die seer wat wag nie. Hy kry seer. Dit is ŉ verskriklike lyding.” Die Laeveldse gemeenskap het intussen laer getrek om baba MJ en sy gesin. Hulle bid saam. Hulle help geld insamel. Hulle praat moed in. “Ons moet elke oomblik saam met hom geniet. Al weet jy in jou hart jy het alles gedoen wat jy moontlik kon, weet jy ook dit is nie genoeg nie. Ek sal vir hom baklei tot die einde.”