PressReader - Kuier: 2017-10-04 - Seld­sa­me siek­te ver­hoed seun van M­pu­ma­lan­ga om ver­sa­dig te voel
Seld­sa­me siek­te ver­hoed seun van M­pu­ma­lan­ga om ver­sa­dig te voel
Weens ’n seld­sa­me siek­te weeg hy op tien ’n al­le­min­ti­ge 85 kg – am­per drie keer so­veel as an­der kin­ders van sy ou­der­dom – en nou be­dreig dit sy lewe.
Kuier - 2017-10-04 - INHOUND - DEUR jackie pie­naar-brink
Stel jou voor jy voel nooit ver­sa­dig nie. Nóóit. Jy kan eet wat jy wil, maar die hon­ger bly knaag. Jy tel ge­wig op, en dan be­gin on­sen­si­tie­we men­se jou skeef aan­kyk of le­li­ke aan­mer­kings oor jou o­be­si­teit maak. En om al­les te kroon, kan jy nie soos an­der kin­ders rond­hard­loop, speel, maat­jies maak of selfs skool toe gaan nie.
Dít, in ’n neu­te­dop, is die lewe waar­toe die tien­ja­ri­ge Ca­den Ben­ja­min van S­tan­der­ton in M­pu­ma­lan­ga weens ’n seld­sa­me ge­ne­tie­se siek­te ver­doem is.
Ca­den, wat aan Pra­der-Wil­li-sin­droom (PWS) ly, weeg reeds 85 kg en is gro­ten­deels ge­kluis­ter aan sy bed en ’n sit­ka­mer­bank in die woon­stel waar hy met ma Zo­la (38), sy ou­ma en nog fa­mi­lie­le­de woon.
Om­dat Ca­den se brein nie die sein ont­vang dat hy vol ge­ëet is nie, eet hy – en an­der ly­ers – e­nig­iets waar­op hul­le hul han­de kan lê. Die drang is so sterk dat hul­le selfs nor­maal­weg on­eet­ba­re din­ge in hul mond sal prop.“Ek is mee­ge­deel dat men­se met hier­die siek­te ge­woon­lik tot wit din­ge aan­ge­trok­ke is. Ca­den sal by­voor­beeld stuk­kies toi­let­pa­pier eet. Of as daar ge­wo­ne pa­pier rond­lê, sal hy stuk­kies daar­van in sy mond prop. As daar niks is om te eet nie, sal hy selfs so ver gaan om die stof op die vloer by­me­kaar te skraap en te eet,”ver­tel sy ma.
Dit het na­tuur­lik ver­de­re kom­pli­ka­sies vir sy lig­gaam, wat reeds on­der druk is.
As ge­volg van sy o­be­si­teit, het Ca­den a­sem­ha­lings­pro­ble­me en moes hy reeds op se­we­ja­ri­ge ou­der­dom ’n py­pie in sy keel kry (tra­ge­o­sto­mie). Weens sy toe­stand is sy in­tel­lek­tu­e­le ver­moë ook ge­af­fek­teer en het hy ge­drags­pro­ble­me. Nog ken­mer­ke van die siek­te kan ver­traag­de pu­ber­teit, lae spier­span­ning, oor­ma­ti­ge sla­pe­rig­heid, klein voe­te, ’n kort lig­gaams­bou en die af­we­sig­heid van nor­ma­le sek­su­e­le ont­wik­ke­ling in­sluit.
PWS word ver­oor­saak deur die af­ska­ke­ling of ver­wy­de­ring van ’n deel van chro­mo­soom 15. Hoe­wel die siek­te on­ge­nees­lik is, kan som­mi­ge simp­to­me by hor­mo­na­le be­han­de­ling baat. S­treng toe­sig oor ’n ly­er se di­eet kan ook help.
Ca­den wil so graag nes an­der kin­ders ’n sorg­vrye lewe lei, sê sy ma. Maar die siek­te oor­heers hul al­bei se be­staan. Sy
moes selfs haar werk by ’n twee­de­hand­se kle­re­win­kel op­gee om­dat sy 24/7 na sy be­hoef­tes moet om­sien. Ca­den se pa het Zo­la ty­dens haar swan­ger­skap ver­laat.
Vir Zo­la, wat oog­lo­pend bit­ter­lik lief is vir haar e­nig­ste kind, is dit ’n hart­seer en meest­al een­sa­me stryd om hom so ge­mak­lik en ge­luk­kig moont­lik te hou.
“Ek doen my bes, maar eint­lik co­pe ek nie,”sê sy sag.“Ek pro­beer maar net om daar vir hom te wees so­dat hy nie hoop ver­loor nie.”In pas met die ei­en­skap­pe van PWS-ly­ers, het Ca­den soms on­be­heers­te woe­de­buie en loop sy selfs on­der die houe deur.“Ek pro­beer hom dan maar net kal­meer.”
Hy is vol­gens haar van na­tu­re ’n ge­luk­ki­ge kind, maar daar is dae wat hy erg ge­frus­treerd, de­pres­sief, rus­te­loos en on­ge­mak­lik is. Om­dat hy nie bui­te kan speel nie, bou hy maar ge­woon­lik Le­go-blok­kies, kleur in of te­ken, speel ga­mes op sy iPad of sel­foon, of speel ga­mes op sy PlayS­ta­ti­on. Die Reik na ’n Droom-stig­ting het die PlayS­ta­ti­on ge­skenk en an­der wel­doe­ners die res.
Ca­den was nog nooit in die skool nie. “Hy kan da­rem sy naam skryf, bie­tjie tel en ken die ABC,”sê sy ma.
Be­hal­we dat die fa­mi­lie al tel­kens ge­kon­fron­teer is met die moont­lik­heid dat hy kan sterf, is dit ’n daag­lik­se stryd om net te oor­leef – wat nog te sê om te be­taal vir Ca­den se me­die­se be­hoef­tes, doe­ke en baie spe­si­fie­ke di­eet. Die e­nig­ste fi­nan­si­ë­le se­ker­heid wat hul­le het, is die twee toe­la­es van R1 600 elk wat Ca­den en sy ou­ma on­der­skei­de­lik ont­vang. Vir die res is hul­le van sken­kings af­hank­lik.
Een lief­da­dig­heids­or­ga­ni­sa­sie wat reeds ja­re lank help, is He­arts4S­tan­der­ton. Hul­le skenk kos, di­eet­aan­vul­lings en brand­stof en Ca­den het in ’n sta­di­um ook ’n bed ge­kry wat ge­stel kan word so­dat hy reg­op kan slaap en dus mak­li­ker kan a­sem­haal.
Ca­den moet die S­te­ve Bi­ko-hos­pi­taal in Pretoria ge­mid­deld drie keer per maand be­soek, wat ’n rit van twee en ’n half­uur be­hels. Om­dat hy so min moont­lik aan kie­me bloot­ge­stel moet word, is o­pen­ba­re ver­voer bui­te die kwes­sie. Dit be­te­ken sy ma moet elke keer R1 600 vir pri­vaat ver­voer be­taal en R800 vir brand­stof. Boon­op moet hul­le ’n draag­ba­re ven­ti­la­tor vir die rit huur (R800) en on­der­weg by ’n kli­niek stop so­dat die op­bou in sy keel uit­ge­suig kan word (R500).
Ca­den se ven­ti­la­tor wat hy tuis ge­bruik, jaag hul­le e­lek­tri­si­teits­re­ke­ning maan­de­liks tot bo R2 000 op. Daar­be­ne­wens kos fi­si­o­te­ra­pie, wat hy week­liks moet kry, R650 ’n keer, brand­stof in­ge­sluit.
In Fe­bru­a­rie van­jaar het Zo­la die nuus ge­hoor wat geen ou­er ooit wil hoor nie: Me­dies ge­spro­ke is daar niks meer wat vir Ca­den ge­doen kan word nie en hy moet tuis net so ge­mak­lik moont­lik ge­maak word om­dat sy ge­wig be­sig is om sy hart erg te af­fek­teer.
“Dit maak my baie, baie bang. Ek pro­beer om sterk te wees vir hom en pro­beer hom ook so­ver kry om die reg­te kos te eet. As hy ge­wig kan ver­loor, is daar hoop. As hy ge­wig op­tel, is dit ver­by. Hy ver­staan dat hy min­der moet eet en ek het hom nou op ’n di­eet.”
Met die mees on­lang­se ver­van­ging van sy tra­ge­o­sto­mie­buis – wat ge­reeld in die te­a­ter ge­doen moet word – was daar ’n erg trau­ma­tie­se e­pi­so­de ná sy ont­slag uit S­te­ve Bi­ko. Op pad te­rug huis toe het hy ge­suk­kel om a­sem te haal en by die huis het hy net skie­lik neer­ge­slaan.
“Daar was skuim om sy mond en sy lip­pe het baie, baie blou ge­word,”ver­tel sy ma. “Hy het am­per ge­sterf. Ek het hom na ’n pri­vaat hos­pi­taal se bui­te­pa­si­ën­te-af­de­ling ge­haas en ge­luk­kig kon hul­le hom da­de­lik help. God is groot en hy het oor­leef.”
Ná elke ver­van­ging van die tra­ge­o­sto­mie praat hy vir ’n paar dae glad nie, maar hier­die keer het hy heel­te­mal op­hou praat na­dat hul­le ’n nu­we mo­del buis ge­bruik het. Dit plaas ver­de­re druk op sy ma om­dat hy dan vrees­lik ge­frus­treerd raak om­dat hy nie met haar kan kom­mu­ni­keer nie.
Die dok­ter het voor­ge­stel hul­le gaan te­rug te­a­ter toe en sit weer ’n buis soort­ge­lyk as die vo­ri­ge keer in, maar Ca­den is ná die jong­ste e­pi­so­de te bang om in ’n mo­tor te klim, bui­ten­toe te gaan en selfs te loop.
Gi­la Sacks, een van die wel­doe­ners wat help waar sy kan, het nou met cro­wd­fun­ding via die BackaBud­dy-plat­form be­gin so­dat Ca­den en sy ma in hier­die baie moei­li­ke tyd by­ge­staan kan word. Die tei­ken is R200 000 en daar word ge­hoop dat Ca­den se le­wens­ge­hal­te ver­hoog en sy lewe ver­leng kan word. Al­le do­na­sies sal reg­streeks deur BackaBud­dy be­taal word waar dit ook al no­dig is.
“Ons hoop dat hier­die veld­tog be­wust­heid sal skep vir Pra­der-Wil­li-sin­droom en dat Ca­den, met die hulp van die pu­bliek, die lief­de en sorg sal kry wat hy ver­dien,”sê Za­ne Groe­ne­wald, be­mar­kings­be­stuur­der van BackaBud­dy.
E­nig­ie­mand wat wil help, kan www. backabud­dy.co.za/cham­pi­on/pro­ject/for­ca­den be­soek of Za­ne by 082 602 0735 of za­ne@backabud­dy.co.za kon­tak.
HOOFFOTO: Ca­den Ben­ja­min ly aan ’n seld­sa­me siek­te wat ver­oor­saak dat hy nooit ver­sa­dig voel nie. Hy moet ook heel­tyd ’n bors­lap dra om te keer dat kie­me in sy tra­ge­o­sto­mie­buis kom.
HEEL LINKS: Ca­den en sy ma, Zo­la, in hul voor­ka­mer. MIDDEL: Hy ge­bruik soms ’n rol­stoel om rond te be­weeg. REGS: Ca­den in die hos­pi­taal.