#OnlineServices: 20 Europese NRO's sê ministers van die EU 'niemand mag agtergelaat word nie' - EU verslaggewer
Vandag (10 Maart) die Europese Blind Union (EBU) en verskeie ander Europese NGO's gepubliseer 'n ope brief waarsku die 28 ministers EU in beheer van 'n digitale sake wat hul huidige planne vir die web toeganklikheid richtlijn miljoene gestremdes en ouer burgers gelyke toegang kan weier om die digitale wêreld, sluit hulle uit volle deelname in die samelewing en die skep van onaanvaarbare digitale hindernisse tot indiensneming.
Die ope brief, mede-onderteken deur 20 Europese NGO's, insluitend die Europese forum vir gestremdes, ouderdom platform Europa en ANEC, besorgdheid oor 'voorstelle oor die EU Directive op toeganklikheid van openbaresektorliggame' EU-regerings Webwerwe en waarsku dat hierdie miljoene kan stop van gestremde en ouer burgers van die EU toegang tot die soort digitale inhoud wat almal neem nou as vanselfsprekend aanvaar.
Verreikende vrystellings wat voorgestel word, sluit in intranetdienste, aflaaibare dokumente, webwerwe vir openbare uitsaaiers en selfs webwerwe wat deur die NGO's befonds word. Daarbenewens wil sommige regerings 'n baie nou definisie van 'liggaam van die openbare sektor' hê, wat slegs die staat, streeks- of plaaslike owerhede sal dek. Hierdie definisie sluit openbare dienste wat deur private instansies in baie lande, soos energie-, water- en vervoerdienste, gelewer word, uit.
EBU president Wolfgang Angermann gesê: "Ons gaan aanlyn, ons gebruik slimfone en ons gebruik apps, net soos almal anders. Dit is oor ons reg op toegang online inligting, inhoud en dienste. Dit gaan oor 'n belegging in ons gemeenskaplike digitale toekoms. Dit gaan oor gelykheid. Ek is geskok om te sien dat sommige regerings bereid is om te gaan na baie moeite gedoen om ons uit te sluit van die digitale wêreld. "
As die organisasie wat 30 miljoen blinde en swaksiende Europese burgers, is EBU aandring al die EU-ministers om die regte van gestremdes te handhaaf - ons doen 'n beroep op wetgewers aan boord te neem ons aanbevelings en werk met die burgerlike samelewing om 'n inklusiewe toekoms te verseker vir alle burgers. Die Digitale interne mark kan nie 'n sukses wees as miljoene gestremdes en ouer verbruikers is uitgesluit. Almal moet toegang tot aanlyn openbare dienste. Niemand moet agtergelaat.
Angermann gewaarsku "Regerings het 'n unieke geleentheid om 'n verskil te maak. Hulle moet hierdie geleentheid aangryp. Ons sal nie maatreëls wat uiteindelik miljoene blinde en swaksiende burgers sou uitsluit van die samelewing te aanvaar. "
Verwante onderwerpe:Ouderdom platform Europadigitale sakeEU Directive op toeganklikheid van openbaresektorliggame 'Europese Blind UnieEuropese Gestremdheid ForumGewildefull-beeldWolgang Angermann
#NuclearWeapons: Kazakh pogings lei tot 'n Verklaring VN op 'n kernwapens-vrye wêreld
#Blind en #VisuallyImpaired EU burgers kry makliker toegang tot boeke oor die EU grense
Boeke, tydskrifte en ander gedrukte materiaal is nou makliker beskikbaar in toeganklike formate vir alle blinde en visueel gestremde persone en regoor die EU. Dit volg die bekragtiging van die Marrakesh verdrag deur die EU, wat op 1 Oktober 2018 afgehandel is. As deel van die Digitale enkel Market Strategie, skep die nuwe reëls 'n verpligte en EU-wye uitsondering op kopieregreëls. Andrus Ansip, vise-president vir die digitale interne mark, het gesê: "Hierdie verdrag is 'n werklike stap om sosiale insluiting, toegang tot kultuur en vermaak vir mense wat blind, gesiggestremd of andersins gedragsgestremd is, te verbeter. Hulle sal toelaat dat spesiale formate van gedrukte materiaal, soos braille of madeliefie, gemaak en versprei word vir persone met drukgestremdhede. " Mariya Gabriel, kommissaris vir digitale ekonomie en samelewing, het gesê: "Vandag is dit 'n belangrike deurbraak vir meer inklusiwiteit vir blindes en gesiggestremdes in die EU. Ten slotte kry hulle nie net makliker toegang tot boeke en ander gepubliseerde werke wat nodig is vir werk of plesier nie, maar kan hulle dit ook oor die hele EU uitruil. Sonder voorafmagtiging van regtehouers word vinnige toegang tot meer en meer uiteenlopende inhoud gewaarborg. " Die Verdrag van Marrakesh self is in 2013 by die Wêreldorganisasie vir Intellektuele Eiendom (WIPO) aangeneem. Die EU-wetgewing oor die Marrakesh verdrag is deur die Kommissie voorgestel as deel van die deurlopende modernisering van die EU-wetgewing oor kopiereg.
Vandag (12 Oktober) is Wêrelddag, en, saam met die jaarlikse gebeurtenis, het die Europese parlement gister die bekendstelling van 'n Witskrif getiteld 'Eyes Right: Preventable Blindness' aangebied om die bewustheid van die belangrikheid van 'n EU te verhoog. fokus op oogsiektes.
Die parlementslid Cristian Silviu Bușoi het die geleentheid aangebied en is saam met die mede-parlementslede Alojz Peterle, Marian Harkin en Miroslav Mikolasik. Ian Banks, die voorsitter van die European Forum Against Blindness (EFAB), saam met die uitvoerende direkteur van European Alliance for Personalised Medicine (EAPM), Denis Horgan, het 'n oorsig van die Witskrif gegee voor 'n bespreking van belanghebbendes. By die werkswinkel was ook Caroline Klaver, professor in epidemiologie en die genetika van oogsiektes by Erasmus MC, Rotterdam, wat oor bysiendheid en oogprobleme gepraat het.
Sy is vergesel deur Carel Hoyng, professor in oftalmologie, Departement Oftalmologie, Radboud Universiteit Mediese Sentrum, wat die onderwerp van ouderdomsverwante molekulêre degenerasie behandel het, Olivier Arnaud, senior direkteur, European Research, JDRF, wie se onderwerp was 'Seeing Eye Disease Through die Diabetes Lens ', en Christopher Brittain, senior mediese direkteur, Oftalmologie Klinies, wat gepraat het oor navorsing en ontwikkeling in oogheelkunde. Verdere onderwerpe wat bespreek is, het gefokus op die vergemakliking van toegang tot voorkomende en innoverende behandelings, insluitend pasiënte in die vorming van beleid vir voorkomende blindheid, en die bevordering van navorsing oor blindheid.
Die werkswinkel het gehoor dat daar sowat 39 miljoen blinde mense in die wêreld is, maar 80 persent van blindheid kan genees of voorkom word. Dus, in werklikheid, is 31.2 miljoen mense blind wanneer hulle nie nodig het nie. Intussen, studies dui daarop dat oog siekte koste die samelewing in Europa sowat € 20 miljard, wat 'n beduidende ekonomiese las veroorsaak.
Die aantal blinde mense in die EU-bevolking (ouer as 50) is ongeveer 1.3 miljoen, met 'n verdere 10 miljoen wat met medium tot ernstige sigbare inkorting leef. Die ekonomiese gevolge van sigbare inkorting in Europa sluit in direkte mediese koste as gevolg van behandeling en diagnose, behandeling van moontlike toekomstige gesondheidsgevolge (wat 'n groter risiko van val of ander ongelukke insluit) en direkte mediese koste. Verlies van produktiwiteit as gevolg van 'n onvermoë om te werk is ook 'n groot faktor, en dit sluit dikwels die pasiënt se versorger in.
Mev Marian Harkin het gesê: "Die aansienlike koste sal waarskynlik in die toekoms toeneem, en baie beter gebruik van alreeds beskikbare koste-effektiewe voorkomings- en behandelingsinstrumente sal die fiskale las verminder.
"Belegging in siftingsprogramme, vroeëre (en beter) diagnoses en voldoende behandeling van retinale toestande, kan die ekonomiese las verlaag en verbeterde lewenskwaliteit tot gevolg hê, en daarom 'n meer produktiewe bevolking," het die Ierse MEP bygevoeg.
"Die pendulum van konkrete aksie moet in die rigting van die Europese Kommissie, dan die Parlement, swaai. Myself en my kollegas van die lede van die Parlement, vandag ondersteun dit heeltemal en die Witskrif wat nou op die tafel is, "het Harkin gesê.
Mev. Cristian Silviu Buşoi, mede-parlementslid, het gesê: "Omvattende vertoning sal beslis 'n meer voorkomende benadering toelaat, terwyl vinnige en doeltreffende behandeling beteken dat pasiënte baie minder geneig is om duur hospitaalbeddens te benodig en meer kan werk en bydra tot die Europese ekonomie."
Mnr Miroslav Mikolasik het aan die werkswinkel gesê dat die EU as 'n geheel meer moet doen om navorsing te vergemaklik en bewustheid van oogsiektes te verhoog, wat 'n lae profiel het in vergelyking met ander siektes wat die lewenskwaliteit verniel op 'n daaglikse en langtermyn- termyn basis, van lyers en het 'n groot impak van maatskaplike en finansiële aard, soos hierbo uiteengesit. "
En haar parlementêre kollega, Alojz Peterle, het gesê: "Ons praat hier oor voorkombare blindheid, en daar is beslis ook 'n politieke blindheid vir hierdie situasie. Op die oomblik is daar te veel bewustheid om Europa te stoot om dit op beleidsvlak aan te pak.
"Ons moet pasiënte en gesondheidswerkers beter inlig oor voorkombare blindheid, bevorder beleide van sifting, vroeë diagnose en voldoende sorg en behandeling in alle lidlande, en pasiënte se regte op voldoende behandeling, veiligheid en ingeligte keuse."
"Die Europese Kommissie en die Parlement moet sleutelrolspelers wees in sulke inisiatiewe en hul oë oopmaak vir die kwessies," het die Slowaakse parlementslid bygevoeg.
EAPM se Denis Horgan het gesê: "Soos ons vandag van almal gehoor het, moet die ondersoek na die oorsake van ca-tarakte en ander oogsiektes in die hele EU versterk word, met platforms wat ingestel is vir effektiewe samewerking tussen die akademie, die industrie en gesondheids- sorgstelsels. 'Om 'n gemeenskaplike poging namens alle belanghebbendes op hierdie gebied te ondersteun, word in die Witskrif wat vandag aangebied is en volgens konsensus ooreengekom is, die noodsaaklikheid van 'n meer voorkomende benadering tot blindheid in die EU-lande verklaar.
"Nuwe siftingsprogramme en inligting om vermybare blindheid te voorkom, is een groot sprong vorentoe," het Horgan bygevoeg. EFB se Ian Banks het die noodsaaklikheid van 'n EU-geleide benadering herhaal en gesê: 'Die stryd teen oogsiekte in Europa moet op EU-vlak gevoer word. 'Sonder ondersoek en vroeë opsporing van voorkombare oogsiektes, wat in die ergste geval tot blindheid lei, sal baie van die ongelooflike mediese wetenskap wat ontwikkel word, sukkel om al sy potensiaal te verwesenlik, in hierdie geval wat die verbetering van die lewensgehalte betref. van burgers met gesiggestremdhede, nou en vir geslagte wat kom. "
In die werkswinkel is ook gehoor dat professionele persone in die gesondheidsorg vinnig vertroubare kliniese praktykriglyne en -metodes van hoë gehalte moet identifiseer om besluitneming tot voordeel van hul pasiënte te verbeter. Intussen moet pasiënte beter ingelig word en siftingsprogramme moet in plek wees vir hul kort- en langtermynvoordeel. Die werkswinkelaanbiedings is gevolg deur 'n vraag-en-antwoordsessie wat die nodige optrede bespreek om die idees in die Witskrif te verwesenlik.
Oogsiekte in kort: Tien dinge wat jy moet weet ...
Daar is 'n paar 39 miljoen blinde mense in die wêreld, maar 80% van blindheid kan genees of voorkom word. Dit is 31.2 miljoen mense wat blind is as hulle nie nodig het nie.
Studies dui daarop dat oogsiekte die samelewing in Europa sowat € 20 miljard kos, wat 'n beduidende ekonomiese las veroorsaak. 'N onlangse verslag beraam dat (insluitend die 39m geklassifiseer as blind) 285 miljoen mense wêreldwyd gesiggestremd is. Die aantal blinde mense in die EU-bevolking (ouer as 50) is ongeveer 1.3 miljoen, met 'n verdere 10 miljoen wat met medium tot ernstige sigbare inkorting leef.
Organisasies soos die Europese Forum teen Blindheid en die Europese Alliansie vir Gepersonaliseerde Geneeskunde sê dat belegging in siftingsprogramme, vroeër diagnose en voldoende behandeling van retinale toestande, hierdie ekonomiese las kan verlaag en verbeterde lewenskwaliteit tot gevolg kan hê.
Omvattende vertoning sal 'n meer voorkomende benadering moontlik maak, terwyl vinnige en doeltreffende behandeling beteken dat pasiënte baie minder geneig is om duur hospitaalbeddens te benodig en meer in staat is om te werk en bydra tot die ekonomie van Europa.
Wat die verlies van sig betref, is meer tydige diagnose, intervensie en die kern van navorsing en bewusmaking van die omvang van die probleem die sleutel.
Verswakende sigverlies kan uit sulke toestande as katarakte (verreweg die algemeenste rede), diabetiese retinopatie, en gloukoom en nat AMD, onder andere oorsake wees.
Daar is meer gevalle van katarakte wêreldwyd as wat daar van die ander bogenoemde siektes bymekaar getel word. Katarakchirurgie is baie suksesvol, met 90% van pasiënte wat goeie visie herwin.
Diabetes lyers, intussen, is 40% meer geneig om aan gloukoom te ly as dié sonder die siekte. Hoe langer 'n pasiënt diabetes het, hoe meer algemene gloukoom is. Ouderdom, soos ooit, verhoog ook risiko's.
Pasiënte word dikwels uitgesluit van kritiese aspekte van die besprekings oor voorkombare blindheid / keuring en keuses rondom behandeling. Hul perspektiewe op etiek en risikovoordeel word grootliks verwaarloos in assesseringsprosesse, en hulle het min of geen sê in langtermynbegrotingsbeplanning of in besprekings oor pryse en vergoeding van behandelings.
Navorsing oor die oorsake van katarakte en ander oogsiektes moet in die EU bevorder word, met platforms vir effektiewe samewerking tussen die akademie, industrie en gesondheidsorgstelsels.