JY LEES NOU 'My kind het outisme en ek wil nie doekies omdraai'
Kinders met outisme kan gefikseer raak met een aktiwiteit. Foto: Getty Images.
April is outismemaand, en 'n ma van die Breederiviervallei wil bewustheid skep dat nie almal met outisme dieselfde is nie. Elkeen is 'n unieke, interessante persoon, wat sinvol besig gehou en gestimuleer moet word.
Die 47-jarige Karen Venter (skuilname word deurgaans gebruik) vertel haar 12-jarige outistiese dogter, Christelle, glo in 'n towerruimte waar sy in 'n "wolfkoningin" verander. "Ek wens ek kon ook in daardie wêreld inklim. As ma wil ek stukkies daarvan voel soos wat sy dit voel," sê sy.
Moet haar kind net nie "spesiaal" noem nie. "Dis 'n plastiekwoord," meen sy. " 'n Ma wat van Pretoria hier na ons dorp getrek het, beskou haar dogter as 'n prinsessie en my kind as 'spesiaal'. Natuurlik wil jy hê jou kind moet vir jou spesiaal wees, maar Christelle doen dinge anders. Sy hoef nie bejammer te word nie.
"As hul kind iets regkry, wil ek geen doekies omdraai oor my dogter nie. Ek wil nie valletjies en frilletjies daaraan vaswerk en suikerkristalletjies daaroor strooi nie. Soms raak alles suur in die lewe.
"Mense moet versigtig wees met empatie. Moenie maak of sy nie bestaan nie. Praat met haar en nie oor haar nie. Sy wil weet wat jy oor haar te sê het."
Daar woon ook 'n 11-jarige outistiese seuntjie in hul buurt.
"Hy het 'n meltdown gehad. Hy sukkel om te kommunikeer en het sy ma gebyt dat die bloed loop. Toe hy rustiger was en kon verduidelik, het hy gesê: 'Ek is so moeg daarvan dat ek nie my stem kan gebruik om gehoor te word nie.'
"Ek is gelukkig dat my kind kan praat. Ek weet wat in haar hart is en ek kan vir haar die nodige hulp gee. Die kind moet veilig voel. Sy raak kwaad as sy nie 'n situasie kan lees nie. Die liewe Vader het vir haar 'n talent gegee om te kan onderskei: 'Who is true and who not.' Sy weet wie vals is. Sy kan emosies lees en weet wat jy van haar dink. As jy jou aan haar vergaap, weet sy dit."
Toe Christelle op 23 Mei 2005 gebore is, was alles "fine"; selfs al was sy drie weke te vroeg. "Sy het nie eens koliek gehad of enige allergieë nie," onthou haar ma. "Sy moes op ses weke 'n noodoperasie ondergaan vir 'n breuk wat sy gehad het.
"My swangerskap was heel normaal. Daar was nooit iets wat alarmklokkies laat afgaan nie. My eetlus was normaal, al het ek 'n suikertand ontwikkel. Ek was nooit naar of oorval deur sooibrand nie.
"Op drie maande het ek baie geswel weens water wat in my lyf opgebou het. Ek was op antidepressante daardie tyd, maar my psigiater het my verseker dis veilig. My ginekoloog het egter gesê hy weet nie wat die impak is nie en het voorgestel ek hou op in my eerste trimester. Ek moes stelselmatig onttrek om seker te maak ek kry nie onttrekkingsimptome nie."
Sy en haar man het Rio de Janeiro en Buenos Aires besoek in die tyd toe sy swanger was en moes inentings vir geelkoors kry. "Ek het alles volgens die boek gedoen. Nie alkohol gedrink nie en ook nie seekos geëet nie. Ek het ook nie op my rug lê en slaap nie . . ."
Karen sou nooit kon dink sy sal eendag 'n ma kon wees vir 'n kind met sonderlinge behoeftes nie. "Ek het niks van outisme geweet nie. Karakters op TV soos Mr. Bean het my uitgefreak. Iets aan hom het my bang gemaak. Ek het ook kinders met downsindroom vermy. Dit was darem lank voor my troue in my 30's."
Voor sy 'n mamma was, het sy as personeelbeampte gewerk.
"Ek het sielkunde studeer in 'n tyd dat ek nie geweet het wat om met my lewe te doen nie," erken sy. Dis nie 'n rigting waarin sy haar regtig wou begewe nie, vertel die ma.
Hulle woon op 'n klein dorpie in die Breederiviervallei; daarom wil sy eerder anoniem bly. Mense en hul kinders op die platteland kan soms wreed wees en vingers wys na die ouers dat hulle dalk iets verkeerd gedoen het.
"Abnormale sielkunde het my ook laat kriewelrig voel; dat die menslike brein en kwansuis die siel siek kan wees," onthou sy. By geboorte was alles perfek. Christelle het 10/10 vir die Apgartoets gekry, wat onder meer kyk na die hartklop en spierstyfheid (die toets is 'n vinnige opsomming van 'n pasgebore baba se gesondheid).
"Sy was 'n lang baba en het amper te vinnig gegroei. As die boeke sê sy moet op ses maande kruip, het sy dit gedoen. Sy het ontwikkel soos dit moes. Op 'n jaar het sy al vyf woorde gesê.
"Maar op haar eerse verjaardag het ek begin oplet dat sy vreemde – wel, vreemd vir my – dinge doen en sê. Sy was van kleins af gefassineer deur boeke. Sy het hulle nooit verkeerdom gehou nie, al kon sy nog nie eens lees nie.
"Sy het op een jaar oud boeke op die koffietafel begin pak, elkeen oopgeblaai op 'n bladsy, en om en om geloop en verder in elke boek geblaai. Ons het gedink dis amazing dat sy so lief vir boeke was. Sy het ook haar speelgoed in rytjies gepak."
Karen sê Christelle het van kleins af 'n gematigde persoonlikheid gehad en nooit sommer net histeries geraak oor iets nie. Sy het wel op sowat vier maande begin om haar handjies te flap soos 'n voël – een van die tekens van outisme.
Namate Christelle ouer geword het, was daar ál meer tekens dat iets nie 100% is nie. Op die ouderdom van twee het vreemdelingsangs en skeidingsangs haar begin oorweldig.
Teen die tyd wat sy so drie en 'n half jaar oud was, het haar ouers haar na 'n sielkundige toe geneem. Daarna was daar nog besoeke aan 'n pediatriese neuroloog. In die begin is daar gesê Christelle oorfokus en sukkel om die een taak ná die ander te doen. Volgens Karen was Christelle ook "double jointed" – haar ledemate was ongewoon buigsaam.
Karen kon haar kind se toestand nie verstaan nie. Sy kon self eet en praat; sy het emosies herken en oogkontak gemaak. Dit was eindelik 'n dokter by die Universiteit van Kaapstad wat 'n video van Christelle gesien het en gesê het sy het outisme.
'n Toets is op Christelle gedoen waar daar gesoek word na 'n beskadigde proteïen in die bloed en uriene.
Toe outisme by haar gediagnoseer is, was dit vir Karen verskriklik.
"My hele bewussyn kon net die hede registreer om in die hier en nou lewe. Ek het nie geweet watter kant vorentoe is nie. Maar as die dokter dit glo, wie is ek as ma om dit nie te glo nie?
"Ek het in die Tygervallei-winkelsentrum gaan ronddwaal soos 'n zombie. Ek het toevallig 'n niggie raakgeloop wat pas 'n breinoperasie gehad het. Wat moet ek sê? My eie ma en pa is dood. Ek is 'n weeskind met 'n kind met outisme.
"Al wat ek vir haar en my man kon sê, is: 'Ek het slegte nuus gekry.' Ek en my man was van die begin af 'n gedugte span. Ons het mekaar nie verkwalik nie. Hy was nie met die diagnose by nie, maar wel met die ander kere wanneer ons spesialiste gaan sien het.
"Dit was 'n moeilike gesprek met Christelle om vir haar te verduidelik hoekom sy dinge op 'n ander manier doen. Ons het gesels daaroor dat sy kan verstaan hoekom sy sukkel om maatjies te maak en hoekom sy so baie praat sonder om te luister."
Christelle en haar ouers moes vakansieprogramme in Durbanville bywoon vir ontwikkelingsintervensies. Elke sessie was vir Christelle harde werk en inspanning.
Sy moes van negeuur in die oggend tot vieruur in die middag vir minstens 'n week lank op 'n keer hierdie programme bywoon.
Karen is moeg dat mense alewig wil "oplos wat fout is" met Christelle. Op vier en 'n half moes die kleinding reeds leer hoe om aan mense te verduidelik wat die rede is dat sy sukkel, en hoe sy moet leer om dinge vir haar makliker te maak.
Sy was aanvanklik in 'n hoofstroomskool in die Breederiviervallei, maar gaan nou tuis skool.
"As sy nie met die een of ander taak gestimuleer word nie, sal sy binne tien minute op die mat begin droom, haar hande flap en gefikseer raak op een onderwerp.
"Sy moet heeltyd sinvol besig gehou word. Jy moet gedurig jou oog op haar hê. As sy so wegraak, verloor sy belangstelling in haar skoolwerk. Maar sy is heeltyd duidelik bewus daarvan dat die wêreld mooi en interessant is, maar dat daar ook gevare is."
Haar gewrigte moet met diepdrukmassering soepel gehou word. As sy byvoorbeeld trampolien spring, word haar sensoriese stelsel oor- of ondergestimuleer.
Haar oë is baie ligsensitief en sy is gehoor- en tas-sensitief. As 'n veertjie byvoorbeeld uit 'n verestowwer val, kan sy dit nie hanteer nie.
"Sy hou daarvan om met die motor te gaan ry, want sy hou van die vibrasie van die bande op die teer wat deur haar hele lyfie gaan. Sy sit met haar wang teen die venster. Deesdae wil sy dit ál meer doen.
"Sy raak nie histeries of kwaad nie.
"Sy hou daarvan om in die swembad rond te beweeg. En ook van perdry. Sy hou van beweging. Sy wil weet van ander kinders en hoe om maatjies te maak.
"Sy wil leer dans, want dit sal dissipline vir haar lyf leer. En as sy dans saam met ander, is dit 'n vorm van sosialisering sonder om te hoef praat. Sy smag na sosialisering en wil nie verstoot word nie. Sy wil byeenkomste reël en van alles 'n viering maak.
"Daar is deurnagpartytjies. Die anderdag het 12 kinders kom swem. Sy is baie goed daarmee om mense bymekaar te kry. Omdat sy lief is vir perdry, wil sy eendag diere red as loopbaan. Sy wil oorde vir insekte, katte, honde en perde open waar hulle veilig en gelukkig kan lewe.
"Sy kan nie wreedheid verstaan nie. Sy het 'n pa en kind sien sokker speel. Die pa het na haar sin te veel gekarring en rof met sy seuntjie gewerk. 'Why do you keep on hitting him? What kind of parent are you?,' het sy gesê. Gelukkig ken die inwoners van die dorpie haar en weet hulle om nie ontsteld te raak nie.
"Sy wil ook toneelspeel en stories skryf oor veral perde. Al haar vriendskappe ontwikkel rondom perdry. Sy wil alle perde van mishandeling red en glo perde kan in mense verander. Ek het haar al tussen haar drie perde in 'n kampie ontdek waar sy vir hulle sing terwyl hulle om haar stap . . .
"Ons is gelukkig en het baie om voor dankbaar te wees."
Wat is die outismespektrum?
Die outismespektrum is 'n groep genetiese toestande wat abnormale breinontwikkeling en -funksie veroorsaak.
Baie navorsing word tans gedoen om te probeer uitvind wat die oorsaak van outisme is, maar daar is tot dusver geen antwoorde nie. Maar navorsers en dokters is dit eens dat outisme niemand se skuld is nie.
Dit is nie as gevolg van swak ouerskap nie en kinders met outisme wangedra hulself nie uit hul eie keuse nie. Wangedrag is dikwels bloot 'n reaksie teenoor die omgewing en gee uitdrukking aan die probleme wat hulle ervaar.
Outisme neem nie wêreldwyd toe nie; groter bewustheid en veranderings aan diagnostiese kriteria laat dit net so voorkom. Ongeveer een uit elke 158 kinders onder agt jaar wêreldwyd val êrens op die outismespektrum, en vier keer meer seuns as meisies het die toestand.
Dit is belangrik om te onthou dat dit geen skande is om 'n kind met outisme of enige ander gestremdheid groot te maak nie.
Outisme veroorsaak nie altyd verstandelike gestremdheid nie. Mense wat deur outisme geaffekteer is, kan oor normale of bogemiddelde verstandelike vermoëns beskik, met byna normale spraakontwikkeling. Daar word gesê dat hierdie mense Aspergersindroom het. Ongeveer 25% van mense op die outismespektrum het Aspergersindroom.
Wanneer outisme met verstandelike gestremdheid en/of leerprobleme gepaardgaan, word gesê hierdie mense het "klassieke" of "Kanner"-outisme. 75% van mense op die spektrum het verstandelike gestremdheid of leerprobleme.
SAVANTE VORM VAN OUTISME
Ongeveer 5% van mense op die spektrum het die "savante" vorm van outisme. Hierdie subgroep mense kan beskryf word as individue wat oor byna "bomenslike" vermoëns in een gebied beskik, tesame met ernstige gebreke in ander.
Byvoorbeeld, 'n persoon wat nooit geleer het hoe om klavier te speel nie, kan dalk 'n volledige klavierstuk speel nadat hy of sy slegs een keer daarna geluister het, maar kan nie eenvoudige daaglikse take uitvoer nie.
"DRIETAL VAN GEBREKE"
Ongeag watter soort outisme 'n persoon het of hoe hul besondere vorm na vore kom, moet onthou word dat alle persone met 'n korrekte diagnose van outisme deur die "drietal van gebreke" geaffekteer word: kommunikasie, menslike interaksie en sosiale verbeelding.