JY LEES NOU Een van die laastes in 'n ysterlong vrees covid-19 ná hy polio oorleef
Deur Linda Rodriguez McRobbie
Paul Alexander in sy ysterlong. Hy is nou vreesbevange vir die coronavirus.
Op ses het Paul Alexander polio opgedoen en is hy verlam. Vandag is hy 74 en een van die laaste mense ter wêreld wat 'n ysterlong gebruik. Hy het nooit verwag hy sou die uitbreking van nog 'n dodelike ­siekte beleef nadat hy reeds een oorleef het nie.
Die somer van 1952 is 'n bloedig warm tyd, selfs aan Texas-standaarde gemeet, maar oral in dié Amerikaanse deelstaat is swembaddens gesluit, net soos die rolprentteaters, kroeë en kegelbalbane. Teen dié tyd weet gesondheidsbeamptes al die siekte word nie deur muskiete versprei nie.
Tog word stadstrate met DDT-insekdoder besproei om die indruk te wek dat hulle wel iets aan die saak probeer doen. Niks werk skynbaar nie. Terwyl die somer voortsleep, bly die getal poliogevalle styg. Op 'n dag in Julie, in 'n stil voorstad van Dallas, speel die sesjarige Paul Alexander buite in die somerreën.
Hy voel nie lekker nie – sy nek is seer; sy kop klop. Hy los sy modderige skoene op die werf en loop kaalvoet in die kombuis in. Sy ma gee sy koorsige gesig een kyk, snak na haar asem en sê hy moet in die bed klim.
Maar selfs toe sy koors styg en sy ledemate ál meer pyn, word sy ouers afgeraai om hom hospitaal toe te neem. Hy het duidelik polio, maar daar is reeds te veel pasiënte daar, sê die dokter. Paul het 'n beter kans om tuis gesond te word.
Binne die volgende paar dae versleg sy toestand. Vyf dae nadat hy kaalvoet in die kombuis ingestap het, kan Paul nie meer 'n kryt vashou, praat, sluk of hoes nie. Sy ouers haas met hom na die Parkland-hospitaal. Al is die personeel goed opgelei en is daar 'n afsonderlike poliosaal, is die hospitaal oorvol. Oral is siek kinders.
Paul se ma hou hom in haar arms vas en wag. Toe 'n dokter hom eindelik ondersoek, hoor sy hulle kan niks vir hom doen nie. Paul haal skaars asem toe hy op 'n trollie in 'n gang agtergelaat word. Hy sou daar gesterf het as dit nie was vir 'n ander dokter wat hom weer ondersoek het nie.
Kathy Gaines, sy versorger van baie jare en goeie vriendin, skeer hom in sy woonstel in Dallas, Texas.
Dié tel hom op en hardloop met hom na die operasieteater toe. 'n Noodtrageotomie (opening in die keel en lugpyp) word uitgevoer om die verstopping in sy longe uit te suig waarvan sy verlamde liggaam nie ontslae kan raak nie.
Drie dae later word Paul wakker. Sy liggaam is in 'n masjien gehul wat hyg en sug. Hy kan nie beweeg, praat of hoes nie. Hy kan nie deur die toegewasemde ruite van die stoomtent – 'n vinielkap wat die lug vogtig en die slym in sy longe los hou – sien nie.
Hy dink hy's dood. Toe die tent eindelik verwyder word, sien hy net ander kinders se koppe bo die metaalomhulsels om hul lywe uitsteek, en verpleegsters in gestyfde wit uniforms sweef tussen hulle rond. "Rye en rye ysterlonge so ver as wat jy kan sien. Vol kinders," het hy later onthou van daardie tyd.
Die volgende 18 maande is 'n marteling. Al kan hy weens die trageotomie nie praat nie, kan hy ander kinders van pyn hoor skree. Hy lê ure lank in sy eie uitskeiding, want hy kan nie vir die personeel sê hy moet skoongemaak word nie. Hy verdrink byna in sy eie slym. Sy bestaan is meedoënloos vervelig.
Hy en die ander kinders probeer kommunikeer deur vir mekaar gesigte te trek, maar Paul sou later sê: "Elke keer dat ek 'n maat gemaak het, het hulle doodgegaan." Hy herstel van die aanvanklike infeksie, maar die polio laat hom byna heeltemal verlam van die nek af ondertoe.
Wat sy diafragma nie meer kan doen nie, doen die ysterlong nou. Hy lê plat op sy rug met sy kop op 'n kussing en sy lyf van die nek af ondertoe in 'n metaalsilinder gehul. 'n Stel leerblaasbalke, deur 'n motor aangedryf, suig lug uit die silinder. Die vakuum skep negatiewe druk en dit dwing sy longe om uit te sit. Wanneer die lug weer teruggepomp word, laat die verandering in druk sy longe sagkens afblaas.
Dié gereelde gesis en gesug hou Paul aan die lewe. Wanneer mediese personeel die long oopmaak om hom te was of sy liggaamsfunksies te hanteer, moet hy sy asem ophou. Wat Paul die duidelikste van die saal sou onthou, is die dokters wat hy tydens hul rondes oor hom hoor praat het. "Hy gaan vandag sterf," sê hulle. "Hy is nie veronderstel om te leef nie."
'n Jong Paul skilder met sy mond terwyl hy in sy ysterlong is.
Dit maak hom woedend. Dit maak dat hy wil leef. In 1954, op agtjarige ouderdom, begin hy met 'n fisioterapeut saamwerk. Hy vertel vir haar van die kere toe dokters hom gedwing het om sonder die long te probeer asemhaal. Hoe hy blou geword en sy bewussyn verloor het. Hy vertel haar ook hoe hy eenkeer 'n bietjie lug gehap en "ingesluk" het, byna soos asemhaal. Die tegniek het 'n tegniese naam, "glossofaringeale asemhaling", maar Paul noem dit "padda-asemhaling".
Toe beloof die terapeut hom as hy drie minute lank sonder die ysterlong kan asemhaal, sal sy vir hom 'n babahondjie gee. Dit neem Paul 'n jaar om dit te leer doen, maar hy kry sy hondjie. Hy noem haar Ginger. En al moet hy oor elke asemteug dink, raak hy ál beter daarmee.
Toe hy lank genoeg betroubaar kan asemhaal, kan hy vir kort rukkies uit die ysterlong klim, tot op die stoep uitgaan en later tot in die tuin. Al moet hy steeds elke nag met die ysterlong slaap – hy kan nie self asemhaal wanneer hy nie by sy bewussyn is nie – hou Paul nie by die tuin op nie.
Op 21 word hy die eerste mens wat aan 'n hoërskool in Dallas matrikuleer sonder dat hy fisiek 'n klas bygewoon het. Daarna gaan hy regte studeer. Deur sy lewe reis hy in vliegtuie en besoek ontkleeklubs, sien die see, bid in die kerk, raak verlief, woon alleen en hou 'n sitstaking vir die regte van gestremdes.
Hy is sjarmant, vriendelik, spraaksaam, word gou kwaad en maak gou 'n grap. Op 74 is hy nou weer voltyds aan die long gekluister. Net een ander mens in Amerika gebruik nog een. Niemand het verwag iemand wat 'n ysterlong nodig het, sou so lank leef nie.
En nadat hy een dodelike epidemie oorleef het, word Paul nou skielik deur 'n ander een bedreig. Poliomiëlitis veroorsaak die dood deur versmoring – nie deur die longe te beskadig soos covid-19 nie. Polio val die motorneurone in die rugmurg aan en verswak of vernietig kommunikasie tussen die sentrale senuweestelsel en die spiere. Dit het verlamming tot gevolg omdat die spiere wat asemhaling moontlik maak nie meer werk nie.
Millenniums lank was daar geïsoleerde uitbrekings van polio in die wêreld, maar eers in die 20ste eeu het dit epidemies geword – ironies genoeg deels weens verbeterde sanitasie. Die poliovirus dring die liggaam deur die mond binne wanneer kos, water of ongewaste hande met aangetaste ontlastingstowwe besmet is.
Kinders in die 1950's in ysterlonge in 'n hospitaal.
Tot die 19de eeu is byna alle kinders voor eenjarige ouderdom aan die poliovirus blootgestel. Dan het teenliggame hulle nog beskerm wat tydens die swangerskap van die ma na die baba oorgedra is.
Maar namate sanitasie verbeter het, was kinders minder geneig om as baba aan die poliovirus blootgestel te word. En wanneer hulle dit dan as ouer kinders teëgekom het, was hul immuunstelsel onvoorbereid daarop. In Amerika was daar sedert 1916 elke somer 'n polio-epidemie in die een of ander deel van die land. In daardie tyd het dit jaarliks minstens 600 000 mense wêreldwyd laat sterf of verlam gelaat.
In die jaar toe Paul die virus opgedoen het, 1952, het Amerika die grootste enkele uitbreking van polio in hul geskiedenis beleef: byna 58 000 gevalle landwyd. En van hulle is meer as 21 000 mense – meestal kinders – met wisselende grade van gestremdheid gelaat, en 3 145 het gesterf.
"Dit was soos die plaag. Dit het almal gek gemaak," vertel Paul. Op plekke waar dit uitgebreek het, het gesinne bevrees by die huis geskuil, met die vensters toe. Alle soorte openbare vergaderplekke is gesluit. Menslike interaksie was vol onsekerheid. Wat polio so skrikwekkend gemaak het, was dat daar geen manier was om te voorspel wie met 'n kopseer van 'n infeksie sou wegstap en wie nooit weer sou loop nie.
In die meeste gevalle het die siekte geen merkbare uitwerking gehad nie – van die sowat 30% wat simptome getoon het, het die meeste net effens siek gevoel, maar 'n ongelukkige handvol het verlam geraak. Rofweg 5-10% van pasiënte met verlammende polio het gesterf. Maar die dodetal was veel hoër voor die ysterlong oral gebruik is.
As ons van die verskrikking van epidemies vergeet het, word ons nou met mening daaraan herinner. Toe ek laas met Paul gepraat het, in April, was dit deur Skype in ons onderskeie inperkings – hy in sy ysterlong in 'n woonstel in Dallas met 'n aflosspan voltydse versorgers. Soos polio kan covid-19 deur stille draers oorgedra word wat self onbewus is dat hulle dit het. Soos polio het dit die normale lewe tot stilstand geruk. En net soos met polio vestig ons ons hoop op 'n entstof.
Daar is selfs sprake daarvan om die ysterlong terug te bring – die kleiner weergawe sal oor pasiënte se bors pas en hulle in staat stel om by hul bewussyn te bly, te praat, eet en medisyne te drink terwyl die masjien vir hulle asemhaal.
"Dis nou presies soos dit was. Dit is byna bisar," sê hy. "Dit maak my bang."
'n Plakkaat oor die stryd teen polio, 'n siekte wat in 1952 vir die dood van meer as 3 000 Amerikaners verantwoordelik was. Paul het ook toe siek geword.
Al sal die coronavirus dalk sy dood beteken as hy dit sou kry, het Paul se lewe nie sedert die begin van die pandemie baie verander nie. Met dié dat sy gesondheid agteruitgaan, kon hy dit jare laas langer as vyf minute buite sy long waag. Hy lê op 'n kussing op 'n breë plank wat aan die een punt van sy ysterlong vas is. Sy stem is stadig en hees en word soms deur snakke onderbreek terwyl hy homself bo die masjien se voortdurende suggeluide probeer hoorbaar maak.
Langs sy kop is 'n deurskynende plastiekstok, plat en sowat 30 cm lank, met 'n pen aan die punt daarvan. Sy pa het so 'n stok gemaak toe Paul 'n kind was, en sedertdien gebruik hy weergawes daarvan. Hy klem die punt van die stok in sy mond vas en manipuleer die pen om te skryf, tik en knoppies op sy foon te druk. Sy tande is plat en afgeslyt van die jare lange gebruik van die stok. Al is sy lyf in die long skaars groter as toe hy 'n kind was en sy spiere verswak, is die omtrek van sy nek 45 cm en bult sy kaakspiere.
Paul se ysterlong – sy getroue "ou ysterperd" soos hy dit noem – is die bottergeel kleur van die 1950's se kombuistoestelle. Sy metaalpote met swart rubberwiele onderaan lig dit tot op 'n hoogte wat 'n versorger pas. Hulle kyk deur ruite aan die bokant na binne en steek hul hande deur vier patryspoorte aan die kante in. Om die masjien, wat amper 300 kg weeg, oop te maak, moet versorgers die seëls aan die kop se kant oopmaak en die gebruiker op die bed binne laat uitgly.
Die patryspoorte, drukkleppe, silindriese vorm en kleur wek alles die indruk van 'n stewige miniatuurduikboot.
Ysterlonge is gebou om te hou, al het niemand gedink die mense daarbinne sou lank oorleef nie. Philip Drinker, 'n mediese ingenieur, en Louis Shaw, 'n fisioloog, het die toestel in 1928 aan Harvard uitgevind. Philip het destyds 'n onklaar lugversorger in die saal vir vroeggebore babas by die Boston-kinderhospitaal gaan bekyk.
Maar dit wat hy in die poliosaal gesien het, het by hom gespook. Sy uitvindsel was 'n eenvoudige meganisme wat die werk van verswakte spiere doen, en dit het duisende kinders wat sou gesterf het se lewe gered. Die ysterlong was aanvanklik bedoel om vir hoogstens twee weke gebruik te word terwyl die liggaam kans kry om te herstel.
Mettertyd het die beklemmende ysterlong 'n embleem van die verpletterende gevolge van polio geword. Net die siekste pasiënte het in een beland. As hulle daar uitgekom het, het 'n leeftyd van gestremdheid waarskynlik gevolg. Maar sedert 1955, toe 'n entstof aan kinders oral in Amerika toegedien is, het die voorkoms van die siekte skerp gedaal.
Pasiënte wat op kort termyn gehelp moes word om asem te haal, is met indringender maar kleiner positiewedruk-ventilators behandel wat in 1952 tydens 'n polio-uitbraak in Kopenhagen, Denemarke, deur 'n narkotiseur uitgevind is. Die enkeles wat vir die res van hul lewe hulp met asemhaling nodig gehad het, het 'n gat in hul keel as 'n aanvaarbare prys vir groter beweeglikheid beskou.
Die laaste ysterlonge is in die laat 1960's vervaardig. Maar teen die tyd dat positiewedrukventilators algemeen gebruik is, was Paul al gewoond aan die lewe met sy ysterlong en het hy reeds geleer om deels daarsonder asem te haal. Hy wou ook nooit weer 'n gat in sy keel hê nie. Toe hou hy sy ysterlong.
Op Oukersaand 1953, 'n jaar en 'n half nadat Paul in die Parkland-hospitaal opgeneem is, het sy ouers 'n draagbare opwekker en 'n vragmotor gehuur om hom en sy ysterlong huis toe te neem. Hy is uit die hospitaal ontslaan, want niemand het verwag hy sou veel langer leef nie. Op die dag van sy tuiskoms het sy ouer broer vir hom 'n bord spek berei – die lekkerste wat hy nog geëet het, sê hy. Sy ouers het in dieselfde leefvertrek as hy op die grondverdieping geslaap, altyd half wakker ingeval die geswiesj-swiesj van die masjien sou ophou.
Dit het wel tydens kragonderbrekings gebeur. Dan moes hulle die masjien met die hand pomp en hul bure roep om te kom help. Ná drie jaar kon Paul sy long vir 'n paar uur op 'n slag verlaat. Sy padda-asemhaling het spiergeheue geword – soos fietsry, sê hy.
Eendag het sy ma ingestap met 'n stapel boeke wat sy by die laerskool geleen het: Sy wou hom leer lees. "Ek het al hierdie ambisies gehad. Ek wou president word," sê hy.
Maar dit het sy ouers langer as 'n jaar geneem om die Dallas-skoolstelsel te oortuig om hom van die huis af te laat skoolgaan. In 1967 het Paul, toe 21, met byna net A-simbole sy hoërskoolloopbaan voltooi. Sy enigste B was in biologie, want hy kon nie 'n rot dissekteer nie.
"Ek was baie kwaad," vertel hy. Hy erken hy was "doodbang" toe hy by sy eerste klas by die Suidelike Metodiste-universiteit in Dallas ingerol het. "Jy moet verstaan. Destyds was daar geen gestremdes nie. Ek was ál een op die kampus."
Hy het 'n vrou, Claire, ontmoet en verlief geraak. Hulle het verloof geraak, maar haar ma was teen die verhouding gekant en hulle het dit verbreek. "Jare geneem om te herstel," sê hy.
Paul het homself geleer om vir kort tye buite sy ysterlong asem te haal.
Hy is na die Universiteit van Texas in Austin oorgeplaas, al moes hy sy ouerhuis verlaat en alleen woon. Dit was 'n stryd om vir 'n voltydse versorger en sy studie te betaal, maar in 1984 het hy 'n regsgraad behaal. Op 40 is hy tot die balie toegelaat in 'n windmakerige driestukpak. Toe kon hy al 'n deel van sy dag buite die masjien deurbring wat hom steeds aan die lewe gehou het.
Die storie oor hoe Paul homself leer asemhaal het, wys ook hoe hy oor homself dink. Dit getuig van die vasberadenheid wat alles moontlik gemaak het – universiteitstoelating, die regsgraad, 'n lewe van betreklike onafhanklikheid. Dit was selfs die inspirasie vir die titel van sy memoires, Three Minutes for a Dog, wat hy in April self uitgegee het.
Dit het hom meer as agt jaar geneem om met die plastiekstok en 'n pen sy storie op die toetsbord uit te tik. Die boek se titel was Kathy Gaines (62) se idee. Sy is Paul se versorger sedert hy sy regsgraad behaal het, maar nie een van hulle kan onthou presies wanneer sy sy advertensie in die koerant gesien en sy "arms en bene" geword het nie.
Kathy is 'n tipe 1-diabeet, en weens die siekte word sy al jare lank volgens wet as blind beskou. Daarom mag sy nie bestuur nie. Al was sy en Paul nooit romanties by mekaar betrokke nie, sê sy broer Phil hul verhouding is "soos 'n huwelik".
Paul het al albei sy ouers, sy ouer broer, Nick, en van sy ou vriende oorleef. Hy het selfs sy oorspronklike ysterlong oorleef. In 2015 het die seëls begin ingee en die lug laat uitlek.
Dit is geensins verbasend dat onderdele vir ysterlonge, en die werktuigkundiges wat weet hoe hulle werk, baie skaars geword het nie. Maar nadat 'n vriend 'n video op YouTube geplaas het waarin Paul om hulp vra, het 'n ingenieur van Dallas vir hom 'n opgeknapte een laat kry.
Paul het steeds groot planne. Hy hoop sy memoires "gaan wêreldwyd opslae maak", maar covid-19 is 'n nuwe gevaar.
Die meeste mense het grootliks van die verskrikking van polio vergeet. Dit is moeilik om ons midde-in hierdie pandemie voor te stel dat ons ook van covid-19 sal vergeet.
Maar dalk sal ons; dit is immers moeilik om die volgende dag ons nagmerries te onthou. Die les wat polio – en elke keer dat ons met ons eie ontsettende broosheid gekonfronteer word en tog oorleef – ons leer, is dat ons hulle soms juis moet onthou.
Guardian News & Media Ltd 2020; Foto's: Allison Smith/The Guardian, Gallo Images/Getty Images, Verskaf