Fondse sloer glo aspris met duur behandelingWeens die koste verbonde aan die behandeling van skaars siektes, skop mediese fondse vas teen betaling daarvan. (Argieffoto: pixabay) Mediese fondse gebruik glo vertragingstaktiek as ŉ manier om nie op te dok vir die behandeling van pasiënte met skaars siektes nie. Wanneer ŉ besluit einde ten laaste – soms selfs jare later – oor betaling vir behandeling geneem word, is dit vir sommige reeds te laat. Kelly du Plessis, stigter en uitvoerende hoof van die organisasie Rare Diseases South Africa (RDSA), sê een van die grootste hekkies is dat net mense wat reeds deur die moeisame proses is om ŉ mediese fonds te oortuig om vir die behandeling van ŉ skaars siekte te betaal, die situasie verstaan. “As ŉ algemene gebruiker van gesondheidsdienste, het jy geen benul nie wat dit behels tot jy op ŉ dag die proses moet deurmaak en uitvind– en dan is dit moontlik te laat,” sê sy. Volgens haar kan pasiënte jare lank wag om betaling van hul mediese fonds vir die behandeling van ŉ skaars siekte te ontvang. “Sonder behandeling, wat tydens die wagtydperk onbekostigbaar is, verswak ŉ pasiënt se toestand tot op die punt waar sommige mense sterf of nie meer behandeling kan ontvang nie.” Maroela Media het vroeër berig oor ŉ dringende aansoek wat teen die mediese skema Medihelp gebring is weens sy weiering om vir die behandeling van ŉ kleuter met ŉ skaars siekte te betaal. Zachary de Wet is verlede jaar met mukopolisakkaridose‑tipe 2, ook bekend as Hunter‑sindroom, gediagnoseer. (Foto: Verskaf) Die organisasie sê in ŉ verklaring dat hy al maande by Medihelp pleit om die behandeling goed te keur wat klein Zachary de Wet (3) nodig het om sy skaars toestand as deel van voorgeskrewe minimum voordele (VMV) te behandel. Waghond sonder tande Weens die koste verbonde aan die behandeling van skaars siektes, skop mediese fondse vas teen betaling daarvan. “Baie van die elemente in ons gesondheidsorgstelsel is ingewikkeld en dikwels word pasiënte nie ingelig van hul gesondheidsorgregte of -verantwoordelikhede nie,” sê Du Plessis. “Wanneer pasiënte moet appelleer teen ŉ besluit deur ŉ mediese fonds, word hulle verplig om deur slegs een reguleerder te werk, die Raad op Mediese Fondse, en dit kan tot 120 dae duur net om ŉ saak aan te hoor. Dit is ses maande. Baie pasiënte het nie ses maande nie.” Die aanvanklike proses is betreklik goed gereguleer en daar is ŉ vasgestelde omkeertyd. Nes met alle ander regsprosesse, kan daar ook teen ŉ besluit geappelleer word. Dit is dié proses wat nie ŉ vaste omkeertyd het nie. “Die appèlproses kan tot twee jaar lank duur. Teen daardie tyd het ons al pasiënte gehad wat hul vermoë om te loop of te praat verloor het. Ons het selfs pasiënte gehad wat gesterf het.” Mumsy Mashilo, waarnemende bestuurder van klagteberegtiging by die RMS, het volgens RDSA gesê die raad het in April vanjaar ŉ nuwe, verminderde omkeertyd in werking gestel, sowel as ŉ proses om die aandag spesifiek te vestig op klinies dringende klagte. “Die omkeertyd is van 120 werksdae tot 120 kalenderdae verminder, ŉ vermindering van 56 dae,” het Mashilo gesê. RDSA het die verminderde omkeertyd as ŉ “goeie begin” bestempel. Die lang wagtyd was juis die rede waarom die organisasie ŉ veldtog genaamd #DearMinisterOfHealth van stapel gestuur het. Die veldtog berus op navorsingsgedrewe bewyse en is ŉ poging om vennootskappe binne die burgerlike samelewing te bou en in gesprek met beleidmakers te tree. Boete goedkoper as behandeling Een van die groot besware is dat die RMS nie die hulpbronne het om uitsprake tydig te lewer nie en hy het ook nie die gesag om dit af te dwing nie. Du Plessis sê gevolglik word mediese fondse bloot beboet; dit is bedrae wat hulle glo maar te gelukkig is om te betaal omdat dit veel minder is as die koste van die behandeling wat nodig is. “Ons glo mediese fondse gebruik die stand van die stelsel tot hul voordeel om die betaling van uitgawes wat hul lede reeds aangegaan het, so lank moontlik te vertraag. Baie van hulle wag tot op die laaste dag van ŉ appèl voor ŉ besluit gewysig word.” Wat selfs meer kommerwekkend is, is dat die huidige RMS-klagteprosedure voorgestel is vir dispuutresolusie in die Nasionale Gesondheidsversekering (NGV), sê die organisasie. “Terwyl die RMS nou net mediese fondse reguleer, gaan die proses, indien dit nie reggeruk en versterk word nie, selfs moeiliker wees om reg te kry wanneer die NGV in werking gestel is.” Sanofi, ŉ multinasionale farmaseutiese maatskappy, steun die veldtog. Die maatskappy fokus veral op 15 sleutelterapeutiese gebiede, onder andere diabetes, geestesgesondheid, tuberkulose, skaars siektes, entstowwe en selfversorging. Dr. Michael Klein, algemene bestuurder van spesialissorg by Sanofi, sê elke siekte behoort ŉ behandeling te hê, indien nie ŉ geneesmiddel nie. “Intensiewe navorsing en ontwikkeling is nodig om dié behandeling te skep wat lewens kan red – al is dit ook net vir ŉ klein gedeelte van die bevolking.” In gevalle waar medisyne of behandeling buite bereik van ŉ pasiënt is, help Sanofi om dit te verskaf of stel die maatskappy dit selfs gratis beskikbaar. Die maatskappy betaal tans vir die behandeling van verskeie staatspasiënte. Onderteken die petisie hier.