‘Dag vir dag’ is dié gesin se behoudLeila Dürr saam met dienshond, Sakura, en twee van die gesin se ander honde. (Foto: Mizanne Hattingh/Maroela Media) Hoewel sy na die bekende skoolbanke, behulpsame personeel en daaglikse pousekuiers saam met haar naaste vriendinne gaan verlang, sien Leila Dürr uit om te sien wat die volgende hoofstuk vir haar gaan inhou. Sy sit in die sitkamer van haar grootwordhuis in die Pretoriase Moot. Sy het in 2022 haar matriek by Afrikaanse Hoër Meisieskool in Pretoria (AHMP) voltooi en begin binnekort as intern by Lemoen Marketing, ŉ bemarkingsorganisasie in Centurion, werk. Dis nie net haar getroue dienshond, Sakura, wat by haar voete lê nie, maar ook vier ander honde wat elke nou en dan by haar gaan draai vir ŉ klein bietjie liefde. Buite hoor ŉ mens die gekwetter en geselsies van die Dürr-gesin se African Grey-papegaai. Hulle het in ŉ stadium hoenders ook gehad, vertel Leila se pa, Frans. Dié is egter nie meer op die werf nie. Hy kom loer elke nou en dan in om te kyk of alles nog reg is. ŉ Mens kan amper nie keer om te voel wat duidelik in dié huis heers nie. Liefde. “Dit was maar nog altyd so,” vertel Leila. “Vandat ek kan onthou, is ons huis ŉ plek waar familie en vriende kuier.” Dié ondersteuningsnetwerk het bloot bly groei toe Friedreich se ataksie, ŉ genetiese progressiewe, neurodegeneratiewe bewegingsversteuring, ŉ paar jaar gelede by haar gediagnoseer is. Sy was baie aktief as klein dogtertjie, onthou sy. Tennis en dans het veral hoogty gevier. Dit was juis haar tennisafrigter wat eerste opgemerk het dat sy ŉ balansprobleem ervaar. Ná talle doktersbesoeke, van pediaters tot ander spesialiste, het hulle uiteindelik uitgevind wat fout is. Dit was ŉ skok vir die gesin. Dit was ook hoe hul wollerige hond, Bennie, deel geword het van die Dürr-huishouding. ŉ Liefdevolle troos vir ŉ lewensveranderende gebeurtenis. “Noem hom maar ŉ emosionele ondersteuningshond,” vertel Frans. Leila saam met haar pa, Frans. (Foto: Mizanne Hattingh/Maroela Media) “Bennie het as klein hondjie daar by Wollies óns gekies – ons het hom nie gekies nie,” vertel Leila van die dag waarop hulle dié skattige gesinslid by die huis aangebring het. ŉ Paar jaar nadat die siekte, wat oorgedra word wanneer albei ouers ŉ spesifieke geen dra, by Leila gediagnoseer is, het hulle uitgevind dat haar 15-jarige kleinboet, Simon, ook daaraan ly. “Oor die algemeen is die kanse twee uit vier dat kinders die siekte gaan kry wanneer albei ouers geendraers is,” verduidelik Frans. “In ons geval was dit twee uit twee.” Was dit ŉ skok toe hul tweede kind ook gediagnoseer is? “Nee, ons het dit eintlik in ons harte geweet – ons wou dit net nie aanvaar nie.” Die Dürr-gesin. (Foto: verskaf) Simon het, nes sy sussie, met balans- en loopprobleme gesukkel. Toe dit tyd word om hom te laat toets vir die toestand, het hulle hom bloot vir ’n bloedtoets gevat. Hul vermoedens is bevestig. Hy is tans besig om sy gr. 9-jaar by Afrikaanse Hoër Seunskool in Pretoria te voltooi. Altyd ŉ bok vir sports, vertel sy sussie, pak altyd die bul by die horings. Dag vir dag. Elke dag. Dít is hoe Leila en haar gesin elke terugslag hanteer. Fokus op dit wat vandag gebeur, nie op wat môre kan gebeur nie, vertel sy. Die seldsame aard van die siekte het die Dürr-gesin laat besef dat hulle na ander in die land en wêreld moet uitreik vir ondersteuning. Daar is maar min ontwikkeling in die behandeling van die toestand, vertel Frans, juis omdat dit so seldsaam is. “Simptome word behandel, nie die siekte nie. Die agteruitgang kan nie gekeer word nie.” Leila het reeds in 2020 ŉ operasie ondergaan om aandag te gee aan haar skoliose, iets wat haar boetie binnekort ook gaan moet doen. Dit help nie om te bekommerd te raak nie, alles sal uitwerk, glo Frans. Leila en Simon Dürr saam met hul gidshonde, Sakura en Vespa. (Foto: verskaf) Saam met ‘n groep van haar naaste vriendinne het Leila in Desember 2022 ŉ matriekvakansie in Klein Brak in die Wes-Kaap deurgebring. Min nonsens aangejaag, beloof sy plegtig, hoewel een van die rolstoelbande wat spesiaal vir stranduitstappies aangekoop is, van hul stoep af gesteel is. Kwaaijongens, vermoed Frans. “Waarom anders sou die persoon net een van die bande steel?” Sakura het natuurlik dié vakansie saam met Leila meegemaak, altyd gereed om haar skoene vol te staan. “’n Regte hoofmeisie,” vertel Leila. “Sy wil net die heeltyd werk – en sommer vir Vespa, Simon se dienshond, wys hoe dit gedoen word.” Van fone optel tot om hulp gaan roep wanneer Leila in die moeilikheid is, Sakura is op haar pos om te help waar sy kan. Daar is nog sommige mense wat nie altyd begryp dat Sakura nie net ŉ blote troeteldier is nie, maar hulle is darem in die minderheid, vertel Leila. Nietemin was Sakura ŉ geliefde deel van AHMP se gange. Dis een van die redes waarom Leila met soveel liefde op haar hoërskoolloopbaan kan terugkyk. Nie net kon sy aan elke trotse tradisie van die eeu oue skool deelneem nie, onderwysers en medeleerders het om elke hoek en draai haar tegemoet gekom. “Wanneer ’n onderwyser se klas op een van die boonste verdiepinge was, is daar vir daardie periode klaskamers geruil sodat ons op grondvloer klas kon loop,” vertel sy. Haar beste vriendin, Elsje de Beer, het ook ŉ onvervangbare rol in haar skoolloopbaan gespeel. ŉ Vriendskap met eerste oogopslag – sedert hul eerste dag in gr. 8 was dié twee onafskeidbaar. Elsje het later ’n spesiale toekenning ontvang vir die onbaatsugtige hulp wat sy daagliks aan Leila gebied het. Leila en Sakura tydens AHMP se keppie-ontkroning. (Foto: verskaf) Dit is juis Elsje se ma, Liesl, wat aan die einde van 2022 ŉ geldinsameling van stapel gestuur het om ŉ nuwe bussie vir die Dürr-gesin aan te koop. Leila onthou die dag waarop die 2022-matriekgroep se keppie-ontkroning, ŉ jaarlikse AHMP-tradisie, plaasgevind het. Die damwal het gebars, erken sy, veral toe die skoolhoof, Marna Jordaan, ŉ spesiale afskeidsboodskap met Leila en Sakura gedeel het. “Leila, jy het meer uitdagings as baie ander hoërskoolleerders beleef. “Maar wat my altyd sal bybly, is dat jy deurgaans positief gebly het. Vandag wil ons jou vereer vir jou moedige vasbyt. Jy mag trots wees op jou hoërskoolloopbaan.”