ŉ Ma vertel: My seuntjie met outismeKlein Ethan (Foto: Verskaf) deur Carina Verwey Maroela Media het vroeër berig oor Carina Verwey, die ma van ŉ outistiese seun, se pleidooi om hulp op Facebook waarop honderde weldoeners landwyd gereageer het. Verwey het dié brief aan alle ouers wat met outisme te doen het, geskryf. Ethan Verwey, ons pragtige vyfjarige seuntjie met outisme… Waar begin ek? Dis nou al twee jaar en agt maande vandat hy gediagnoseer is. Dit voel al soveel langer… Ons lewe het so baie verander in hierdie tyd. Ons moes soveel aanpassings maak. Almal van ons in die gesin. Dit was en is steeds nie maklik nie. Ons leer elke dag. Dit is ŉ avontuur. Een wat ons met hom stap, elke dag, en ons stap dit een dag op ŉ slag. Ethan is ons enigste seuntjie, ons laatlam, die seuntjie vir wie ons so lank gewag het. Ons het twee pragtige dogters, Alicia (23) en Nicole (16). Alicia het ook ŉ pragtige seuntjie, Kian (3). Ons dierbare kleinseun, Kian. Ethan en Kian verskil twee jaar en omdat Alicia en Kian by ons bly, word hy en Ethan soos twee boeties groot. Ek was 35 toe ons besluit het om ŉ laaste keer te probeer vir ŉ seuntjie. Ons wou so graag ŉ seuntjie gehad het en het besluit dat my ouderdom nou teen ons begin tel. Ons het gesukkel en ná ŉ operasie vir endometriose en ŉ prosedure waartydens my buise skoongespuit is, het ek sommer dadelik in die tweede maand swanger geraak. Groot was ons vreugde toe ons op die sonar sien dat dit ŉ seuntjie is. Ek het ŉ baie moeilike swangerskap gehad. Op drie maande van swangerskap het ek varkgriep opgedoen en was baie siek. Op sewe maande was ek in en uit die hospitaal en kort daarna tot die einde van my swangerskap het ek Braxton Hicks-kontraksies gekry. Dit is alles faktore wat kon bydra tot sy outisme. Ethan was op sy regte tyd gebore – ŉ baie gesonde en soet baba. Hy het net op twee maande hospitaal toe gegaan waar ons toe vasgestel het dat hy allergies is vir melk. Dít reggestel, het ek die soetste baba gehad. Dit was so lekker, want hy het nooit sommer regtig gehuil soos wat babas sal huil nie. Behalwe as hy regtig siek was. Hy het nie gehuil as hy wakker word nie. Altyd met ŉ gebrabbel en gesels wakker geword. Ek het nooit gesukkel dat hy aan die slaap moes raak nie. Hy het altyd sommer vanself voor die televisie aan die slaap geraak op sy bean bag. Hy het op een jaar masels en Duitse masels gehad (ook ŉ moontlike rede). Ek het klein goedjies begin opmerk wat vreemd was, maar vir eers het ek niks daaraan gekoppel nie. Hy het altyd na ons geklap as hy nie iets wou hê of doen nie toe hy ŉ baba was. Ek kon dit nie vir hom afleer nie en dit het my gepla, want dit was iets wat ek baie gou vir die twee meisiekinders kon afleer en laat verstaan het dis verkeerd toe hulle babas was. Hy het begin om altyd sy bottel vreeslik hard te gooi as hy nie gelukkig was nie of ons iets gedoen het waarvan hy nie hou nie. Toe hy begin loop, het hy altyd sommer so tussen die loop deur gaan stilstaan en met sy een handjie een maal op die vloer geklap en ŉ kwaai skreegeluidjie gemaak. Ons het ook agtergekom dat hy glad nie met sy nefie en toe later met sy niggie gemeng het wanneer hulle kom kuier het nie. Hy was altyd op sy eie. Toe Kian gebore is, het hy ook glad nie soos ander kinders vir die nuwe baba omgegee nie. As ons wys na die baba, dan het hy weggedraai, so asof hy sê “nee”. Hy het net eenvoudig nie omgegee nie. Selfs met ons hond … Hy wou ook nie die hond naby hom hê nie. Hy het op daardie tydstip redelik geëet en ook begin om oulike woordjies te sê. Hy het toe net nog nooit die kosbare woordjies Mamma of Pappa gesê wat ŉ mens so graag wil hoor nie. Dit het geklink of hy gaan bry in sy spraak en ek kon nie wag dat hy begin praat om te hoor hoe sy stemmetjie sou klink nie. Hy het minder kossoorte begin eet (wat hy voorheen wel geëet het) en al minder woordjies begin sê, selfs daardie wat hy reeds gesê het. Hy het vreeslik begin skree. Sommer so uit die bloute, hard en kwaai, en hy sou dit party dae heeldag kort-kort doen. Ons het partykeer kopseer gehad daarvan. Hy het voor die televisie vreeslik opgewonde geraak en gespring en sy handjies geflap van opgewondenheid en partymaal in die rondte gedraai. Hy wou glad nie met maatjies meng nie en het steeds aanmekaar sy bottel gegooi. Ek het begin wonder, want dit was als te vreemd. By die twee meisiekinders het ek dit nooit gesien nie en hy het begin agterraak by kinders van sy ouderdom. Ek het op Google gaan soek en soek en elke keer op outisme afgekom. Dan sien ek die video’s van die kindertjies wat baie erg outisties is en sê: “Nee, Ethan het die simptome wat hulle noem, maar hy doen nie die goed wat hulle doen soos om sy kop te stamp teen goed en al die vreemde gedrag wat ek daar sien nie.” Natuurlik het ek nie toe geweet dat daar verskillende grade van outisme is nie en dat geen kind met outisme dieselfde is nie. Klein Ethan (Foto: Verskaf) Ek het eendag by die huis gekom met etenstyd, toe het hy weer so verskriklik geskree. Ek het my man gebel en gevra dat ons hom dokter toe vat en net hoor of daar nie iets is wat hulle hom kan gee sodat hy bietjie rustiger kan wees en nie so skree nie. Ons huisdokter het tot ons verbasing gesê dit klink of Ethan outisme het. Hy het ons na ŉ uitstekende pediatriese neuroloog in Pretoria verwys. Ons was ŉ hele rukkie op die waglys, maar kon hom uiteindelik sien en ja, selfs toe ons geweet het wat hy vir ons gaan sê, was die oomblik dat hy die woord outisme noem vir ons oorweldigend en baie moeilik om te aanvaar. Ons moes Ethan so gou moontlik in ŉ kleuterskool kry, want een van die kenmerkende simptome was gebrekkige sosialisering en dit sou goed wees vir hom om met ander kinders te meng. Ons het in daardie tydstip in Tzaneen gebly en daar was nie ŉ kleuterskool waarheen hy kon gaan nie. Ons het gelees van Boland Skool vir Outisme (School for Autism) in die Paarl en het dadelik ŉ oorplasing gevra. Ethan is in September 2014 gediagnoseer en ons het in Mei 2015 na die Paarl verhuis. Ons lewe het ná sy diagnose ŉ totale omwenteling ondergaan en ons moes soveel aanpassings maak. As gesin het ons dit soms baie moeilik gevind. Ons kan nie sommer iewers heen gaan nie. As ons dorp toe gaan of winkel toe, dan moet ons ons voorberei. Ons moet al ons opsies oorweeg en beplan, soos vir ŉ meltdown en wat ons dan gaan doen om ons uitstappie deur te voer of kort te knip. Ja, dis nie sommer net eenvoudig nie. Ons kan nie in Checkers loop en sommer in enige gang stap nie. Ethan het ‘n roete vasgelê en ons moet dit loop. As ons enigsins iets vergeet het, moet een van die gesin terugdraai en dit gaan haal. Ons mag nie omdraai nie. Ons moet in al die gange stap en reg in die volgende een indraai, en so sal dit altyd wees. As ons na ŉ mall toe gaan en dis te besig, dan sal hy sy ore toedruk, want die geluide is vir hom net te veel. Hy sal skree totdat ek met hom al stoeiende en natgesweet half amper oor my skouer en al terug is in die bakkie. Dit is altyd so swaar. Almal staar en hulle het geen benul waaroor dit gaan nie. Hulle dink seker hy is baie stout. Dis wat ek seker sou gedink het voor ek geweet het van outisme. Ek is natuurlik elke keer in trane. Hy loop ook nie in die dorp of enige plek behalwe by die huis en skool nie. Ons moet hom altyd dra of stoot in ŉ stootwaentjie of trollie. Natuurlik sukkel ons met die stootwaentjies, want hy raak nou bietjie groot vir hulle. Ons hoop dat dit ook beter sal raak wanneer hy ouer word en hy self sal loop. Ons is maar net altyd by die huis. Dis waar hy veilig voel en die gelukkigste is. Ons kan nie by vriende gaan kuier nie. Outistiese kinders dwaal altyd af en bly nie op een plek nie. ŉ Mens moet hulle die HELE tyd dophou. Hulle besef nie hulle dwaal af nie, want hulle leef in hul eie wêreld. Daar is wel een plek waar hy op sy gelukkigste is en wat hom kalmeer, en dis die see. Ethan is mal oor die see! Ethan eet net ŉ paar goedjies en dit maak dinge soveel moeiliker vir ons in daardie opsig ook. Hy eet net KFC se pops. Geen ander pops of nuggets nie. Hy eet 2 Minute Noodles, droëwors en Flings-skyfies. Dan hou hy net van rooi Cherrie-suigstokkies, pienk Fizzers en net sekere jellielekkergoed. Veral meestal die rooies. Hy drink Oros, Coke, Crème Soda, Raspberry-koeldrank, water en dan sy pienk Nesquick-melk wat ek met Pediasure-melk moet maak. Dit is al. Klein Ethan (Foto: Verskaf) Ethan is baie roetinevas. Sy noedels moet elke keer in dieselfde potjie op die stoof gemaak word en hy eet dit net uit een bord. Hy trek net twee paar rooi kousies by sy tekkies aan en hy trek ook nie baadjies of hemde met ritssluiters of knope en krae aan nie. Ek weet dit sal seker ook nog vorentoe vir ons ŉ uitdaging wees, maar ons sal dit hanteer wanneer ons daar kom en hanteer dit nou maar net dag vir dag. Outistiese kinders slaap baie min. Ethan slaap bitter min. As hy voor 23:00 in die aande aan die slaap raak, dan sal hy altyd weer tussen 02:00 en 03:00 die oggend wakker word en dan is hy WAKKER! So, ja! Min slaap vir ons! Elke ouer het soveel drome vir hul kind wanneer hulle gebore word. Drome van wat hulle eendag gaan word, van hul vrou wat hulle gaan ontmoet en die kinders wat hulle gaan hê. ŉ Pa droom van bal skop en krieket speel saam met sy seun en so baie ander dinge. Outisme verander als, maar as ons kyk hoe spesiaal ons verhouding met hom is, sal ons dit nie anders wou gehad het nie. Selfs nie eens my man nie. Daardie band wat ŉ mens met hulle het, is anders, meer diep en meer spesiaal as wat dit in normale omstandighede is. Dis moeilik om te verduidelik, maar ek weet ander mense met “special needs”-kinders sal presies weet wat ek bedoel. En Ethan is gelukkig! Hy is so gelukkig! Dis al wat belangrik is nou. Ethan floreer so wonderlik goed in sy skool (Boland School for Autism) en het soveel wonderlike onderwyseresse wat hom elke dag help. Hy begin al soveel woordjies nasê, al is dit nog onduidelik! Ons is vol moed en vertroue dat hy nog gaan praat, al is dit eers later. Ons kan net vir elke mamma en pappa vra, let op – en as iets nie reg lyk nie, kry inligting van mense wat weet. Hoe vroeër outisme gediagnoseer word, hoe groter is die kans op hulp vir jou kind. En aan die mense daarbuite: Raak bewus van wat outisme is, dit sal families met outisme baie help as ander mense beter verstaan.