Wonderwerk van 'n dogtertjie
JY LEES NOU Wonderwerk van 'n dogtertjie
Deur soos vertel aan Marie-Louise Steyn
'n Seldsame oorerflike hartsindroom het vir die gesin onbeskryflike hartseer - en onbeskryflike vreugde - gebring.
Risella (29) en Johan (32) Botha van Pretoria het twee seuntjies verloor voor klein Johané hul leë arms en hart kom vul het. Die paartjie se seuns het 'n risiko van 75 persent gehad om met die toestand situs ambiguus of heterotaksie gebore te word, 'n seldsame oorer¬ike siekte waarin organe in 'n abnormale posisie is en abnormaal ontwikkel.
Hieronder deel Risella hul verhaal.
Op 24 November 2010 is ons eersteling, Ruan, gebore. Die keisersnee was traumaties: Ek moes narkose kry omdat die spinale verdowing nie wou werk nie en arme Johan het omgekap van die jodiumreuk.
Ruan was op die oog af 'n perfekte, pragtige seuntjie. Sy Apgar-telling was 9 en sy geboortegewig 3,8 kg. Min het ons geweet watter chaos binne-in sy ly e heers.
Toe ek ná die narkose bykom, moes ek hoor my baba is in die intensiewe eenheid weens 'n suurstoftekort. Die pediater kon nie sy hartklop op die normale plek hoor nie omdat Ruan se hartjie regs pleks van links gesit het.
Aanvanklik het ons nie besef hoe siek ons kind is nie. Die pediater het gemeen dis 'n behandelbare probleem, moontlik 'n vernoude aar. Drie dae later het 'n pediatriese kardioloog Ruan ondersoek.
Met behulp van 'n sonar het sy situs ambiguus gediagnoseer. Dit was so ernstig dat sy nie eens wou opereer nie. Al Ruan se organe was omgedraai. Sy hartjie het nooit normaal ontwikkel nie, daar was net twee hartkamers. Hy het geen milt gehad nie, sy lewer het nie gewerk nie, en sy anus was toe.
Die kardioloog het gewaarsku dat hy nie lank sou leef nie. Sy ductus arteriosus, die aar wat 'n fetus se longslagaar met die aorta verbind, het hom aan die lewe gehou. Ná geboorte sluit die ductus arteriosus egter en sodra dit gebeur, was die mediese personeel se hande afgekap.
Die dokter wou hom ontslaan sodat hy tuis tender loving care kon kry. Ek kon nie so 'n siek kind huis toe neem nie en het gedreig om voor die waakeenheid se deure met hom te gaan sit.
Ons het 'n tweede opinie by 'n Johannesburgse hospitaal gaan vra. My sussie, Aliena, se seuntjie is met drie hartkamers gebore en is daar behandel. Hy is net voor sy derde verjaardag oorlede, ná vyf hartoperasies. Die hospitaal het nie dadelik 'n bed vir Ruan beskikbaar gehad nie.
Die volgende paar dae was hel. My wond was seer en ek het aan bomskok gely. Dit was 'n deurmekaarspul: Die dokter het nie geweet wat om te doen nie; het nog nooit tevore so iets gesien nie. Ons het dag en nag by Ruan gesit. Ons het hom vasgehou en ek het selfs probeer borsvoed. Hy het 'n hele paar keer in my arms ophou asemhaal.
'n Week ná die geboorte het ons saam met my sussie, Tina, en haar man, Francois, in die neonatale waakeenheid se wagkamer gesit en gesels toe die pediater ingehardloop kom om my en Johan te roep. Ruan se hartjie het teen meer as 220 slae per minuut geklop. Die dokter moes medikasie gee, maar dit het hartstilstand veroorsaak. Hulle het hom drie dosisse adrenalien gegee, sonder sukses.
Halfagt is hy oorlede.
Huis toe met leë arms
Niks kon ons voorberei op die skok nie. Ons het nooit 'n 4D-sonar laat doen nie, want ons baba het op die ginekoloog se sonars gesond gelyk. Ons was jonk en opgewonde, nou moes ons met leë arms huis toe gaan na die babakamer vol kleertjies wat nooit gedra sou word nie.
Ons het Tina en Francois gebel. My sussie is 'n praktiese mens en sy het dadelik ingespring en die babagoed weggepak. Daardie aand al het ek besef dat mans en vroue verskillend rou. Vir my het die wêreld halfagt tot stilstand gekom, Johan het aangegaan.
Ek kon nie dink aan kos nie – hy het die aandete geëet wat Aliena vroeër berei het. Gelukkig het ons mekaar se verskille gerespekteer en sterker anderkant uitgekom.
Ruan se dood het lank vir my onwerklik gebly – ek het nie afsluiting gekry nie. Vir maande het ek bly droom hy lewe nog, dat hy net in 'n ander hospitaal is. Johan het gewonder of sy toestand nie 'n familiesiekte was nie, maar die dokters het ons verseker dit was nie.
Vier maande later was ons weer swanger met nog 'n seuntjie. Hierdie keer het ons aangedring op 'n deeglike 4D-sonar om seker te maak alles is normaal. Dit was nie. "Sjoe," het die radioloog gesê. Sy het ons gewys hoe 'n normale fetale hartjie behoort te lyk. Ons baba s'n was een vergroeide massa.
Op 24 weke het ons 'n pediatriese kardioloog gaan spreek. Hy het beëindiging van die swangerskap aanbeveel. Ons het verduidelik dat dit buite die kwessie is. Dis teen ons beginsels en boonop kon ek dit nie in so 'n laat stadium doen nie.
Die baba was reeds deel van my, ek het hom voel beweeg. Die dokter was amper opgewonde oor die feit dat daar tussen twee sussies drie seuns met dieselfde hartgebrek was. Hy het selfs aangebied om vir genetiese toetse te betaal.
Ons het op die name Ian Josias besluit. Ian beteken "God is groot"; Josias "God sal ons lei". Aan hierdie beloftes het ons vasgehou. Hoewel ons geweet het dinge lyk sleg, het ons bly hoop en bid. Ons het 'n wêreldberoemde hartchirurg by die Christiaan Barnard-hospitaal in Kaapstad geraadpleeg. Sy het gevra wat ons wou hê sy moet doen. "Dokter se beste," het ons geantwoord.
Op 38 weke is Ian met 'n keisersnee gebore. Hy is in die waakeenheid opgeneem en twee dae later geopereer. Die dokter het 'n veer ingesit om sy aar oop te hou.
Sy hartlong-verbindings was foutief en hy het eintlik 'n hartlongoorplanting nodig gehad, maar omdat sy hartjie regs was, sou dit nie werk nie. Die veer het aanhou skuif en vier dae later is hy weer teater toe. Die dokter het uitgekom en gesê die veer wou eenvoudig nie op sy plek bly nie. Sy kon niks verder doen nie.
Ons was dag en nag langs Ian se bedjie, maar kon hom nie optel nie. Hy was verdoof, aan masjiene gekoppel en vol snye. Vir Ruan kon ons darem troetel.
Elf dae ná Ian se geboorte het die dokter gevra of ons die masjiene wou afskakel. Nee, maar ons het ophou bid vir 'n wonderwerk. Ons wou nie hê hy moes langer ly nie. "Wil julle hom vashou?" het die dokter drie dae later gevra. Ek het besef sy bied dit aan omdat Ian nie sou oorleef nie. 'n Groot vrede het oor ons gekom.
Halftwee daardie nag is Ian weg. Rustig, sonder die paniek en harwar van Ruan se dood. Die susters het hom skoongemaak en aangetrek en ons het hom lank vasgehou. Afskeid geneem – van albei ons seuns. Dit was asof Ian gekom het om sy boetie se lewe af te sluit. Hierdie keer het ons keuses gehad, en kennis. Dít het berusting gebring.
Nie in ons hande nie
Mense vra ons soms hoekom ons nie 'n aborsie oorweeg het nie. Ons het immers geweet Ian se prognose is swak. Die antwoord is: Ons is gelowiges en dis nie in ons hande nie. God se tydsberekening is perfek. As Hy Ian vroeër wou neem, sou ek 'n miskraam gehad het.
Ons was nog geen oomblik spyt oor ons besluit nie. Al was dit hoe moeilik, weet ons Ian het – soos Ruan – sy lewensdoel volbring. Sy lewetjie was perfek, al was dit so vol gebreke. Ons hét ons seuns, en eendag sal ons almal saam wees. Hierdie lewe is maar 'n druppel aan die emmer van ewigheid.
Nog 'n kans
Ons het genetiese berading gekry en uitgevind ons seuntjies sal altyd 'n risiko van 75 persent hê om met situs ambiguus gebore te word. Vir ons dogters is dit 25 persent, en hulle sal 'n kans van 50 persent hê om die toestand eendag aan hul eie kinders oor te dra. Ons het intussen van talle ander seuns met hartafwykings in my familie uitgevind.
Ek was doodbang, maar het bly hunker na 'n baba. Die eerste 16 weke van my daaropvolgende swangerskap was ek 'n senuweewrak. "Julle speel met vuur," het mense gewaarsku. Ek het elke dag gehuil, selfs nadat die sonar op 12 weke gewys het die hartjie sit op die regte plek. Toe ek hoor dis 'n dogtertjie, het ek amper fl¬ou geword van emosie. Daarna kon ek ontspan en die swangerskap geniet.
Op 22 Mei 2014 is ons geseën met 'n volmaakte babadogtertjie. Johané is ons wonderwerkie. Al is sy nog nie eens 'n jaar oud nie, voel ons asof sy nog altyd by ons was – ons kan ons nie 'n lewe sonder haar voorstel nie. Almal merk op watter uitsonderlik vriendelike baba sy is. Weens ons verlies is ons vanselfsprekend ook geduldiger.
Ons werk ons nie op oor kleinigheidjies nie. Is ek oorbeskermend ná alles wat ons deurgemaak het? Ongetwyfeld. Ons neem Johané al vir dry¬esse by 'n swemskool vandat sy vier maande oud is en sy slaap nooit sonder haar apnee-monitor nie. Sy gaan oral saam, ons los haar by niemand. Ek is dalk paranoïes, maar eerder dít as dat daar iets met haar moet gebeur. Sy is ontsettend kosbaar!
Ons wil graag vir Johané 'n sussie hê, maar dis 'n groot risiko. Ons weet nie of ons weer vir alles kans sien nie. 'n Mens is nie dieselfde nadat jy in Christiaan Barnard-hospitaal was nie. Ons het kinders gesien wat so te sê daar woon. Ontsettende lyding, huwelike wat verbrokkel …