Baba se blaas vergoot, 'vergruis' sy nier – baie operasies wag
JY LEES NOU Baba se blaas vergoot, 'vergruis' sy nier – baie operasies wag
Oliver het aan Eagle-Barrett-sindroom gely. Foto: Mediadrumworld/Magazinefeatures.co.za.
'n Seldsame toestand het dié baba 'n boepmagie gegee wat so groot was dat dit een van sy niere vergruis het.
Violet Smith (33), 'n tuisblyma van Los Angeles in die Amerikaanse deelstaat Kalifornië, en haar lewensmaat, Lionel (43), wou altyd kinders gehad het, sedert hulle ses jaar gelede begin uitgaan het.
Maar hul planne is ontspoor toe fase-vier-endometriose in Julie 2016 by haar gediagnoseer is. Die toestand laat weefsel soortgelyk aan die voering van die baarmoeder op ander plekke, soos die eierstokke en Fallopius-buis, groei.
Sy moes twee operasies kort ná mekaar ondergaan om pomelo-grootte endometriome (groeisels) te laat verwyder en haar onderste buikorgane te skei wat met letselweefsel aanmekaar geheg was. Die siekte was besig om haar voortplantingstelsel te vernietig.
Destyds wou Violet en Lionel trou, maar toe haar dokters vir haar sê hulle sou haar eierstokke moes verwyder om te verhoed dat die siekte versprei, moes hulle vinnig optree.
Hulle het hul troue uitgestel en ingestem om te probeer om 'n baba te kry voor haar eierstokke in die (Amerikaanse) somer van 2017 verwyder sou word.
Hy is op 'n week oud op dialise geplaas. Foto: Mediadrumworld/Magazinefeatures.co.za
Tot hul verbasing en vreugde het Violet in Julie 2017 uitgevind sy is swanger en later aan haar dogter, Emelia (nou twee), die lewe geskenk. Nege maande later was Violet en Lionel verras en opgewonde toe hulle uitvind sy verwag weer.
Toe Violet 16 weke swanger was, het hulle vir 'n roetine-ultraklankskandering gegaan waar hulle veronderstel was om die geslag van hul ongebore baba uit te vind.
Maar op die skerm kon hulle net 'n 'swart gat' in haar baarmoeder sien. Sy was beangs iets groots was fout. Dit het geblyk die 'swart gat' was hul seun, Oliver (nou ses maande oud), se blaas wat so vergroot het dat dit die skerm oorgeneem het.
Oliver se uretra, 'n buis wat die urineblaas met die urinekanaal verbind vir die verwydering van urine uit die liggaam, het weens sy toestand nie behoorlik gevorm nie. Dit het urine laat ophoop en sy blaas laat uitswel tot dit groter as sy hele lyf was.
Al sou die diagnose eers ná sy geboorte gemaak word, het Oliver aan Eagle-Barrett-sindroom gely. Dit staan ook as pruimbuiksindroom bekend, 'n seldsame toestand gekenmerk deur gedeeltelike of algehele afwesigheid van die maagspiere, testes wat nie in die skrotum afgedaal het nie en/of misvorming van die urienweë.
Voor hy gebore is, moes Oliver 'n lewensreddende fetale operasie ondergaan. Twee omtakkings is ingevoeg om sy blaas te dreineer en sy vrugwater te herstel. Ongelukkig moes hy vier pynlike weke van fetale toetsing verduur om genetiese abnormaliteite uit te skakel voor hy vir die operasie kon kwalifiseer. En dít terwyl sy eie blaas besig was om hom te vergruis.
'n Seldsame toestand het Oliver 'n boepmaag gegee wat so groot was dit het een van sy niere vergruis. Foto: Mediadrumworld/Magazinefeatures.co.za
Al was die operasie suksesvol, was daar beduidende skade aan sy niere. Gevolglik het Oliver met sy geboorte algehele nierversaking gehad.
Hy is op 'n week oud op dialise geplaas. Hy het oorleef, al is die sterftekoers van dialise by babas 'n baie hoë 40%. Toe sy oorblywende nier wonderbaarlik 'n mate van werking terugkry, het Oliver normaal begin urineer en is hy nog dialisebehandeling gespaar.
Maar chroniese niersiekte is by hom gediagnoseer. Dit beteken hy sal 'n nieroorplanting moet kry wanneer hy die vereiste gewig bereik – gewoonlik teen drie tot vyf jaar oud. Violet en Lionel was verslae oor die nuus en hoop een van hulle sal 'n geskikte skenker vir hom wees.
Ten spyte van die beproewing wat hy op so 'n jong ouderdom verduur het, helder Oliver steeds met sy parmantige glimlag vreemdelinge se dag op.
"Ons gesin se verhaal is dalk nie tipies nie, maar dis nietemin 'n pragtige storie. Ons storie gaan oor die krag wat liefde bied – 'n storie van uitstyg, verwagtings oortref, oorleef, baklei," sê Violet.
"Ek en Lionel gaan al 'n klompie jare uit en was opgewonde om te trou en later met 'n gesin te begin. Ons planne is 'n bietjie ontspoor toe fase-vier-endometriose by my gediagnoseer is.
Violet en Lionel en hul kinders. Foto: Mediadrumworld/Magazinefeatures.co.za
"Die siekte was besig om my voortplantingstelsel te vernietig en ander dele van my liggaam aan te val. Toe my dokters my eierstokke wou verwyder in 'n poging om te keer dat die siekte versprei, het ek en Lionel besluit om alles anders op die lange baan te skuif en te probeer swanger raak terwyl ons nog kon.
"Ons droomtroue sou 'n bietjie moes wag. Dit was vir ons belangrik om 'n gesin te hê en ons wou nie ons geleentheid verloor nie. Ons was suksesvol. Gelukkig kon ons baie vinnig swanger raak met ons dogter, Emelia.
"Die hormone het die endometriose gestuit, maar die swangerskap was erg op my lyf. Ek het hyperemesis gravidarum gehad en tot die dag van die geboorte elke dag opgebring.
"Ons dokters het aanbeveel ons kry dadelik nog 'n baba om die endometriose 'n goeie 'een-twee-vuishou' te gee, en ook omdat dit dalk ons enigste kans vir nog een sou wees.
"Dit het ons nie lank geneem om te besluit ons wil dit aangryp nie. Kort voor ons dogter een geword het, het ons uitgevind ons verwag weer. Ons was in die wolke. Baie ander vroue met fase-vier-endometriose kan glad nie swanger raak nie en ons was gelukkig genoeg om twee keer swanger te raak.
"Ons het die droom laat vaar om eindelik 'n troue te hê en tranerige, innige beloftes aan mekaar voor ons naaste familie afgelê. Sake het dalk nie verloop soos ons beplan het nie, maar ons was besig om ons gesinnetjie te bou en ons was baie gelukkig.
"Toe dit tyd word om die geslag van die baba uit te vind, het ons stralend van vreugde oor ons groeiende gesin vir die afspraak opgedaag. Die dokter het met die ultraklank begin en my maag het dadelik gedraai. Daar was geen baba in sig nie, net 'n groot swart gat.
Chroniese niersiekte is by Oliver gediagnoseer. Foto: Mediadrumworld/Magazinefeatures.co.za
"Daar was groot fout. Vrees het oor ons gespoel terwyl die dokter probeer sin maak het van wat ons sien. Die groot swart gat was Oliver se blaas. Dit was so vergroot, jy kon niks anders sien nie. Ons is na 'n fetale chirurg verwys en dié het vir ons gesê die baba het lewensreddende chirurgie nodig om te oorleef."
Violet en Lionel het gehoor Oliver moes 'n reeks toetse ondergaan om vas te stel of hy enige genetiese abnormaliteite het voor dokters kon probeer om hom te opereer. Die dokter het 'n reusenaald deur haar buik gesteek om vrugwater te onttrek en toe 'n soortgelyke prosedure uitgevoer om van Oliver se naelstringbloed te trek.
Gelukkig was die toetsuitslae vier weke later normaal en was hy reg vir die operasie. Hul familie het 'n Go Fund Me-blad gestig om bewustheid oor Oliver se storie te skep en hopelik skenkings te kry om hom met enige toekomstige operasies te help.
"Dit was die vreesaanjaendste ding wat ek nog gedoen het. Vir die veiligheid van die baba kon ek nie onder narkose geplaas word nie. Ek het so stil moontlik probeer lê, al kon ek voel hoe hulle deur my sny," vertel Violet.
"Trouens, die hele swangerskap was skrikwekkend. Ek het met depressie geworstel en in 'n waas rondgedwaal terwyl ek wonder of my babaseun sou oorleef.
"Ek het my energie in my dogter, toe een en 'n half jaar oud, probeer stort. Ek het geweet sy het my nodig.
"Oliver se uretra het nie behoorlik gevorm nie. Dit het sy urine in sy blaas laat ophoop tot dit groter as sy hele lyf was terwyl hy binne-in die baarmoeder was.
"Sy geswolle blaas het hom vergruis, nierskade veroorsaak, verhoed dat sy longe behoorlik groei en gemaak dat hy nie maagspiere kon opbou nie.
"Hy moes 'n lewensreddende fetale operasie ondergaan voor hy gebore is. Tydens die operasie het hulle twee omleidings ingesit om sy blaas te dreineer en sy vrugwater te herstel.
Ondanks die beproewing wat hy op so 'n jong ouderdom verduur het, helder Oliver steeds met sy parmantige glimlag vreemdelinge se dag op. Foto: Mediadrumworld/Magazinefeatures.co.za
Die chirurgie was 'n sukses, maar beduidende skade was reeds aangerig. Oliver is met algehele nierversaking gebore en sonder maagspiere om sy organe veilig te hou en sy liggaam te help funksioneer soos dit moet.
"Hy moes op een week oud begin dialise kry en ons was verslae, want die sterftekoers vir babas op dialise is baie hoog.
"Ná 'n paar weke van dialise het Oliver se dialise-kateter begin lek en is die behandeling eers gestaak. Toe gebeur iets wonderliks.
"Oliver se nier wat hy oorgehad het (die ander een is heeltemal deur sy liggaam geabsorbeer) het ingeskop en begin urine vervaardig. Hy kon van dialise afkom en het aan en af algehele nierversaking, want sy nier is baie sensitief.
"Hy sal 'n nieroorplanting moet kry, maar sal eers op drie tot vyf jaar oud aan die gewigsvereiste voldoen. Ek hoop ek sal 'n geskikte skenker wees, en Lionel hoop ook so.
"Hy het verminderde beweeglikheid en ontwikkelingsterugslae weens sy gebrek aan maagspiere en onseker mediese toestand.
"Hy kry twee keer per week fisioterapie en een keer per week arbeidsterapie om te werk aan sy vermoë om per mond te eet.
"Oliver is die vriendelikste baba wat jy ooit sal ontmoet. Hy glimlag altyd en dink sy ousus is ongelooflik snaaks, maak nie saak wat sy doen nie.
"Hy het die grootste deel van sy lewe in die hospitaal deurgebring en al vyf operasies ondergaan, met nog baie in die vooruitsig.
"Die verpleegsters by sy hospitaal skerts niemand het die moeite gedoen om vir hom te sê hy is siek nie. Ons is baie trots op hom en hoop om sy spontane en sorgelose houding deur sy lewe aan te moedig ten spyte van die probleme wat hy sal moet te bowe kom.
"Hy sal 'n leeftyd se mediese behoeftes die hoof moet bied, maar ons is bereid om te trotseer watter uitdagings sy toestand ook al meebring."