Dink aan 'n helder twaalf- of veertien- of sestienjarige. Een nag hoor sy of hoor dat haar pa iets het wat 'n "glioma" genoem het. Wat sal sy doen?
Daar is 'n kans dat sy niks sal doen nie. Sommige kinders, veral jonger mense, wil nie die besonderhede van 'n slegte ding ken nie. Maar daar is nogal 'n goeie kans dat sy reguit na die rekenaar gaan en Google "glioma."
Die eerste ding wat sy sal leer is dat sy 'n dosyn of so genoem het ongeveer 1,650,000 inskrywings. En sommige van die eerste inskrywings sal net vreesaanjaend wees:
". . . baie swak voorspelling. . . ergste voorspelling van enige maligniteit in die sentrale senuweestelsel. . "
Dan, net soos 'n bonus, het hierdie opening webblad 'n werklik verskriklike mediese foto van 'n massiewe glioma.
Die wonderlike, verskriklike internet: inligting en mis-inligting
Die internet is 'n wêreld van groot gevaar vir kinders en van groot geleenthede. Selfs die goeie, betroubare inligting oor 'n siekte kan 'n onvoorbereide kind oorweldig. Maar onthou een ding:
Die internet is die grootste bron van inligting in die menslike geskiedenis. Dit is ook die grootste bron van MIS-inligting in die menslike geskiedenis. Enigeen kan enigiets - enigiets - op die internet plaas, en dit sal êrens op jou tuisskerm verskyn.
'N Familie se bepaling om die siekte te oorwin
Ek het begin met die voorbeeld van glioma, want dit was die diagnose wat Stephen en sy jong gesin gekonfronteer het. Stephen was die drie-en-dertig vader van drie meisies: Liz, sestien; Ellie, vyftien; en Jan, twaalf.
Wat ek van ons eerste ontmoeting kon sien, was hierdie familie se vasberadenheid om daardie gewas te oorwin. Stephen en sy vrou, Joan, beliggaam die houding: "Hierdie ding kan geslaan word, ander het dit geslaan, en ons gaan dit verslaan." Ek het selde gesien dat enigiemand wat met 'n ernstige, gewoonlik noodlottige siekte gediagnoseer is, so positief is. Hulle het my verbaas.
Die twee jonger meisies het daardie optimisme weerspieël, maar Liz, by die eerste ontmoeting, het stil geword, onttrek.
Soos die dae en weke verby was, het Liz nog stiller geword en nog meer van familie en vriende weggetrek. Stephen en Joan, steeds besonder positief oor die toekoms, het ernstig bekommerd oor haar geword. Hulle het my gevra om hulle te help uitvind wat aangaan.
Albei ouers het haar herhaaldelik gevra wat verkeerd was, maar het nie die sleutelvraag gevra nie: Wat weet jy?
Ontdek meer inligting as wat sy kon hanteer
So in 'n privaat vergadering het ek Liz se bladsye gevra: Wat weet jy van jou pa se siekte? Ek sal haar antwoord nooit vergeet nie:
"Ek weet baie meer as wat hulle dink ek doen!"
Liz het erken dat sy by die eerste diagnose aanlyn, deur haarself, en Googled "glioma" gegaan het. Ek het haar gevra wat sy geleer het.
Liz het geantwoord: "Hy gaan doodgaan, is hy nie?" - en bars in trane.
Om die Vrees van die Dood in die gesig te hou, op die web, almal alleen. . .
Liz het gevind wat ons aan die begin van hierdie hoofstuk gevind het: glioma is inderdaad 'n baie slegte tumor en bied baie min hoop op oorlewing. Wat Liz geleer het, was so in stryd met haar ouers se en haar susters se beslis vrolike uitkyk dat sy eenvoudig nie met hulle of iemand kon praat oor wat sy nou geweet het nie. Liz kon nie eens met haar susters praat nie, wat nie aanlyn was nie: Sy het gevoel sy moes hulle beskerm teen haar geheime kennis.
Ek het Liz vir haar moed geprys om my te vertel wat sy geleer het, maar ek het ook vir haar gesê dit is baie belangrik dat sy haar ouers laat weet wat sy geweet het. Sy kon dit nie alleen deur haarself dra nie. Liz het werklik weerstaan ​​om met haar ouers te praat, so ek het haar geruime tyd gegee. Ek het vir haar gesê dat so lank as wat sy met my sou praat, die geheue lank saam met haar sal dra. En daardie kompromie het vir haar gewerk.
Al het sy net haar verskriklike kennis met my gedeel, het Liz begin verhelder - haar ouers het my vertel dat sy gelukkiger was, hoewel hulle natuurlik geen idee gehad het hoekom nie.
Ná vier of vyf maande het haar pa se toestand ernstig agteruitgegaan; Daar was meer operasie, 'n reeks aanvalle. Almal kan nou sien dat hy sy moedige stryd verloor het. Uiteindelik het Liz ingestem om haar ouers te vertel van haar eensame navorsing.
Die waarheid is daar buite en ons moet dit sien
Het jy al ooit die ou gekyk X-Files op televisie? Vroeg in elke vreemde verhaal trek die kamera op tot 'n grys, bewolkte lug en die onstuimige woorde: "Die waarheid is daar."
Op 'n stadium in selfs die moedige stryd teen 'n siekte, is die waarheid daar buite, en ons moet dit in die gesig staar. Dis wat gebeur toe Liz haar ouers vertel het wat sy geweet het. Stephen, wat alreeds deur die effekte van die gewas geraak is, was net so hartseer. Hy het gehuil en vir sy dogter gesê: "Ek is jammer, jy het dit alles self alleen gedoen en het ons nie vertel nie, want ons sou jou probeer help het." Hy het voortgegaan met idees soos: "Jy weet ek veg nog steeds, en dink nog steeds daar is 'n kans dat ek dit kan klop." En Liz het gesê: "Ek weet dit, Pa, en ek wil jou regtig hê. Maar ek weet ook daar is 'n kans wat jy dalk nie."
Die waarheid sal jou gratis bevry: dit as 'n gesin in die gesig staar
Op hierdie stadium het ek vir Joan gesê, dis tyd om die ander twee meisies die hele waarheid te vertel. Wat hulle elke dag gesien het, het eenvoudig nie meer gepas met: "Ek gaan hierdie ding lek." Dit was tyd om te begin regmaak vir wat waarskynlik gaan gebeur. En al vyf het 'n reeks gesinsvergaderings gehad en gepraat oor die waarheid wat waarskynlik daar was.
Stephen is 'n paar jaar gelede dood. Liz, wat waarskynlik die naaste aan haar pa was, het gelyk om die langste te bedroef. Maar vir al drie was dit 'n gesonde, reinigende hartseer, en vandag lyk hulle onbeskadig deur hul familie se tragedie. Niemand het skool gegaan nie, niemand het swanger geword nie, niemand het betrokke geraak met seuns wat haar ma gehaat het nie. Deesdae, wanneer ek dit by ons vakansiefeeste sien, lyk dit gesond. Hulle lyk soms hartseer, maar dit lyk asof hulle dit as 'n familie maak.
Jy is hier: Tuis > Persoonlike > Verhoudings > Ouerskap > Wat jou kinders dalk reeds oor jou siekte weet: Die wonderlike en verskriklike wêreld van die internet