Epilepsie: wat ek as 'n vrou met epilepsie wens jy weet | rooi rose Epilepsie: wat ek as 'n vrou met epilepsie wens jy weet | rooi rose
Epilepsie: wat ek as 'n vrou met epilepsie wens jy weet
"Ek het epilepsie. Maar dit is nie die eerste, enigste of omskrywendste definisie van my nie. Dit is soos om hoër cholesterol te hê. Jy is net Annie, nie Annie met cholesterol nie. Net so met epilepsie. Ek is nie weird nie." Een vrou vertel ons haar verhaal.
Epilepsie: wat ek as 'n vrou met epilepsie wens jy weet. Versorg deur Salomé Delport. Hooffoto: wildpixel/istock images
Eldré is 'n 32-jarige kredietkontrolebeampte by 'n groot kleremaatskappy. In haar wit langbroek en blomtoppie lyk sy vars, op en wakker en gesond. En sy ís, vertel sy.
"Ek het op sewentien my eerste epileptiese aanval gehad. Dit was verskriklik. Ek was totaal oorweldig daardeur. Ek het dae lank of gehuil of heeltemal te bang gevoel om skool toe te gaan of selfs by 'n maat te gaan kuier. Ek het gedink my lewe is verby, en ek gaan niks kan doen nie. Ek kon my maats nie in die oë kyk nie omdat ek so skaam was vir myself. Ek onthou ek het gedink dat geen ou my ooit gaan wil soen of date as hulle eers weet ek het epilepsie nie.
Op daardie stadium was ek in Graad 11 en tot voor die episode was my plan om te gaan swot. My ma het baie met my gesels en so in die gesels my daarop gewys dat niks keer my om elke dag te sit en studeer nie, net soos ek altyd het – en net soos al my klasmaats nie en net soos ek sou as dit nooit gebeur het nie. 'n Lig vir my opgegaan het: epilepsie hoef nie te keer dat ek matriek skryf nie.
Na ek gesien het ek kan my werkstukke doen en my toetse slaag en selfs in daardie September se eksamen taamlik goed doen het ek stadigaan my selfvertroue terug gekry, veral toe ek sien dat medikasie my reg hou. Sure, na 'n episode is ek vir 'n dag of twee lank vaag, maar ek beleef min episodes en ek kan dus daarmee cope.
Lees ook: Wat jy moet weet oor epilepsie
Teen die einde van matriek het ek besef ek kan eintlik alles doen wat ek vantevore gedoen het. Ek het bewustelik besluit dat ek gaan aangaan met wat ek voor die diagnose beplan het. Ek wou gaan swot en backpack en werk en trou en kinders hê.
Ek weet ek is gelukkig want medikasie hou dit vir my taamlik goed onder beheer. Ek kan dus baie dinge doen, soos ek wil. Ek kry 'n episode so eenmaal in agtien maande na twee jaar.
Dit is elke keer erg vir my. Dit knou my selfvertroue vir 'n tydjie. Maar so met die jare het ek ook al geleer dit word weer oukei en ek sal binne 'n week of twee my ou self wees. Ek is nou nie meer so bang daarvoor nie. Ek weet nou dat ek later oukei gaan wees.
Na ek verlede jaar by 'n nuwe maatskappy begin werk het en na drie maande daar 'n episode gehad het, het ek net weer besef hoe bang ander mense vir epilepsie is. Hulle is baie ongemakliker as ek. Hier is van die dinge wat ek wens ek kon vir my kollegas en vriende sê:
Epilepsie maak my nie stupid of weird nie
Briljante mense in allerhande soorte beroepe met fassinerende lewens ly ook aan epilepsie. Daar is bankiers en onderwysers met epilepsie. Daar is beroemde sangers met epilepsie soos Elton John en Susan Boyle. Daar is sportmense met epilepsie, soos Jonty Rhodes. (Hy was 'n wêreldklas krieketspeler toe ek op skool was. Sy optimisme het my nogal baie geïnspireer.)
Báie mense leef daarmee saam – 65 miljoen ander mense wêreldwyd, en een tot drie uit elke honderd mense. Die meeste van ons is maar net gewone mense wat 99% van die tyd gewone lewens lei.
Ek is een so 'n doodgewone vrou, met 'n man en die alleroulikste seuntjie van tien maande en 'n werk. Ek versorg my kleintjie met gemak. Ek dra hom rond en bad hom, sonder om hom te laat val. Ek en my man is mal oor mekaar, en ons kook graag saam, sonder dat ek myself verbrand.
Verder kyk ek TV en ek fliek en gaan luister na groot shows. Ek kan. Dit is sommer stories dat die flikkering van TV's en verhoogligte by almal epilepsie aanbring.
Ek woel in die tuin. Vir oefening stap ek en doen joga. Ek is mal oor 'n winskopie en is altyd op soek na mooi persiese tapytjies. Ek lees en drink graag koffie saam met 'n vriendin of twee. Ons gaan soms saam met vriende kamp – sonder dat ek in die braaivleisvuur val.
Ek leef 'n vol, normale lewe, net soos enige ander vrou van my ouderdom.
Ek is normaal intelligent, ten spyte van epilepsie
Nee, ek het nie epilepsie weens breinskade nie. Oukei, ek het 'n letsel iewers in my brein maar dit beteken nie ek het intellektuele inkorting nie.
Ek het nie breinskade oorgehou omdat ek my vergryp het aan drank, dagga, tik, magic mushrooms of waarvan jy ook al gehoor het nie. Ek het nie breinkanker nie. En nee, dit is nie my ma se skuld nie. Sy het nie veroorsaak dat ek 'n geboortebesering het nie. Sy het my nie op my kop laat val of my mishandel nie of te veel gedrink terwyl sy swanger was nie.
'n Lintwurm is nie besig om my brein op te vreet nie. En ek is nie heldersiende nie. Dus gee epilepsie my nie die vermoë om die Lotto te wen nie. Ongelukkig nie. Dit sou baie gaaf gewees het as dit so was. Loterye wêreldwyd sou bankrot gewees het as ons 65 miljoen mense met epilepsie elke week 'geweet' het. Ek voel ook nie sterftes, bonatuurlike dinge of natuurrampe voor ander mense aan nie.
Mense met epilepsie kan 'n suksesvolle loopbaan volg
Ek kan werk – en baie goed ook. Ek is nie intellektueel gestrem nie. Ek was in 'n gewone akademiese skool en ek het al die gewone vakke geneem en geslaag. Ek het gaan swot en ek kan en mag werk. Ek kan stres hanteer, moeilike besluite neem, ingewikkelde berekenings doen, op 'n rekenaar werk en normaal met mense oor die weg kom.
Jy hoef nie namens my te dink nie. Jy hoef my nie met handskoentjies te hanteer nie. Wees maar net regverdig en hanteer my maar net soos enige ander kollega op al die dae wat ek nie 'n episode het nie – ten minste 364 dae van elke jaar.
Elkeen met epilepsie is anders
'Ons' mense met epilepsie lyk nie almal eenders nie. Jy kan 'ons' nie uitken aan ons gesigvorm of uitdrukking nie. 'Ons' het ook nie dieselfde geaardhede nie. Dit is 'n mite dat daar iets bestaan soos die epileptiese persoonlikheid – navorsing bevestig dit. 'Ons' is nie meer geneig tot woede-uitbarstings, aggressie, maniese gedrag, obessies of paranoia as enige ander vergelykbare groep mense nie.
Ons verskil net soveel van mekaar as enige een blom van al die derduisende ander soorte blomme, met hul verskeidenheid van kleure, vorms en geure. (Ek hou nogal daarvan om aan myself te dink as 'n unieke blom.)
Epilepsie tas mense op baie verskillende maniere aan. Party gaan deur baie episodes. Party beleef mini-episodes. Vir party kom die aanvalle taamlik gereeld. Vir ander is dit iets wat af en toe gebeur – dalk net 'n paar dosyn keer in hul lewens.
Onthou altyd sewe uit elke tien van ons is 100% onder beheer op ons medikasie. Verreweg die meeste van ons is dus so reg soos iemand met hoë bloeddruk wat sy medikasie gebruik en so sy kans op beroerte beperk. (Ja, ek wonder altyd oor mense met chroniese hoë bloeddruk. Niemand beperk mense met hoë bloeddruk nie. Hulle kan werk en bestuur net soos hulle wil, terwyl hulle wel tydens 'n beroerte vir ander gevaar kan inhou, veral op die pad.)
Ek wil nie heeldag daaraan herinner word nie
Jy hoef nie my epilepsie op te haal nie. Dit is eintlik my privaat saak. As jy kandida of 'n hartaanval of halitose het embarrasseer ek jou nie deur dit by die werk of in geselskap op te haal nie. As jy my krisis moet verwerk gaan lees meer op die internet. As jy regtig belang stel in hoe dit vir my voel kom gesels privaat met my en vra my dan wat jy wil. Maar beskou dit ook as 'n persoonlike gesprek. Jy is nie nou my spreekbuis by die kantoor oor my epilepsie nie.
My epilepsie stel nie jou of jou werk in gevaar nie. Dus is dit regtig nie so belangrik dat jy dit moet noem nie. En moenie my agterna vertel hoe ek gelyk het en rondgeval het nie. Ek wil nie weet nie. Moet ook nie agter my rug met geur en kleur oor die insident uitbrei nie. Dit maak my verleë en dit stel my in 'n swak lig, wat ek nie verdien nie.
Ek het partykeer hulp nodig
Ek klink in beheer. Ek is. Ek wil wees. Maar soms sal ek moet hulp vra. Sal jy my af en toe asseblief tegemoet kom? Na 'n episode voel ek sleg. Vir 'n dag of twee (eintlik 'n week) is my korttermyngeheue sleg. Dit kan beteken dat ek gaan vergeet wat jy netnou gesê het. Stuur asseblief vir my 'n epos, sodat ek iets het wat my op koers kan hou. Ek sal ook notas maak sover as wat ek kan.
Ek gaan ook in die eerste paar dae daarna sukkel om te fokus. Moet dus nie nou vir my 'n string instruksies gee of vra om nou komplekse werk te doen nie. Ek sal binne 'n paar dae reg wees en dan sal ek opmaak daarvoor en alles inhaal. Dit kom reg. Gee my net 'n bietjie kans.
As ek kan, sal ek verlof of siekverlof neem, sodat ek nie die werkplek benadeel nie. My werk is vir my belangrik en ek gee alles wat ek kan.
Epilepsie maak my party dae angstig
Dit is 'n feit dat ek sonder waarskuwing 'n aanval kan kry. Dit laat my stres,veral as ek weet dit gaan nou 'n baie slegte tyd daarvoor wees. As ek aan jou vertel dat ek stres of dat ek hulp nodig het, sal ek dit vreeslik baie waardeer as jy my help met wat ek vra. Soms wil ek net hê jy moet my help dophou vir die vroeë tekens, of my iewers heen bestuur. As ek vra of ek na 'n veilige plek kan gaan omdat ek voel iets skort, moet jy my asseblief dit toelaat. Kan ek ook vra dat jy so 'n versoekie van my asseblief vertroulik sal hou? Dit hoef nie kantoorpraatjies te raak nie.
(Ek is met tye kwaad en/of hartseer daaroor. Dit is bitter onregverdig dat dit my getref het – en moenie vir my terug antwoord met 'hoekom nie jy nie'.)
Jy kan vertrou dat ek dit onder beheer het
Jy hoef nie soos 'n valk oor my te waak en my op te pas nie. Ek is 99.9% van die tyd oukei.
Moenie my probeer beskerm nie. Ek is oukei.
Jy hoef nie te vra of ek my medikasie gedrink het nie. Ek hét.
Ek kan die meeste dinge self doen. Ek kan alleen slaap. (Ek het ook 'n tyd lank alleen gebly.) Ek kan iewers heen vlieg. Ek kan by die werk die drukker, ketel en mikrogolfoond gebruik sonder risiko dat ek seer sal kry.
Ek weet wat ek nie alleen mag doen nie – en ek hou daarby. Ek sal nooit op my eie gaan swem nie – maar ek mag swem. Ek ry nie fiets nie. Ek mag nie bestuur nie – al het ek leer bestuur. Ek het reëlings in plek en ek kom reg met saamry. Uber help my geweldig baie – dit het my baie ekstra vryheid bygegee.