Inwoner met seldsame siekte sterf | Netwerk24
Inwoner met seldsame siekte sterf
Deur Dominique Jeftha 26 Julie 2021 06:16
'n Worcesteriet is onlangs oorlede ná 'n lang stryd teen 'n seldsame bloedsiekte.
John Fortuin (53) het aan hemofilie, 'n seldsame siekte waartydens 'n mens se bloed moeilik stol, gely.
Wyle John Fortuin wat aan die seldsame bloedsiekte genaamd hemofilie gely het.
Volgens Paul Fortuin, John se neef, was hy 'n baie saggeaarde mens wat ten spyte van sy eie stryd altyd na ander se probleme geluister het.
"Hy was 'n lieflike mens en mense het van hom gehou. Hy het altyd sy bydrae gegee as dit by sport kom omdat hy self nie kon deelneem nie. Hy was altyd daar om sy ondersteuning te gee. Van sy tyd in De Wet was hy altyd langs die rugbyveld en krieketveld. Die mense in die straat waar John gewoon het, gaan hom baie mis," sê Paul.
Volgens Anne-Louise Cruickshank, die hemofilie-verpleegster-koördineerder by Groote Schuur-hospitaal en lid van die SAHF-verpleegkundekomitee vir hemofilie, is John in 1987, toe hy 20 jaar oud was, van die Rooikruis-hospitaal na Groote Schuur oorgeplaas.
"Hy het in 1975 inhibeerders ontwikkel wat teenliggaampies teen faktor 8 is (faktor 8 is die proteïen wat tekortkomend of gebrekkig is by pasiënte met hemofilie). Dit het beteken dat die faktor 8-behandeling nie meer sou werk om die bloeding te stop nie, dus moes hy ná 1975 'n ander behandeling kry," verduidelik Cruickshank.
Cruickshank sê John is met die oorerflike bloedsiekte gebore en sou in daardie dae moontlik 'n "bloeier" genoem wees.
"Dit is 'n seldsame toestand en kom voor by een uit elke 5 000 mans in elke bevolking en land in die wêreld.
"Dit is 'n toestand wat van 'n moeder aan haar seuns oorgedra word, wat simptomaties kan wees en die toestand kan hê, aangesien hulle 'n noodsaaklike stollingsfaktor ontbreek," sê Cruickshank.
Lewensverwagting en behandeling
Cruickshank sê met die nuwe behandelings wat beskikbaar is om die lewensduur van 'n pasiënt met hemofilie te verleng, kan dit vandag dieselfde wees as die res van die bevolking, indien dit goed bestuur word en in 'n gespesialiseerde sentrum vir hemofilie omvattend bestuur word deur 'n span kundige hematoloë, hemofilieverpleegkundiges en al die verwante gesondheidsberoepe vir byvoorbeeld fisioterapeut opgeleide laboratorium-personeel, maatskaplike werkers, apteekpersoneel ensovoorts," sê sy.
"Ons het drie gespesialiseerde sentrums in die Wes-Kaap – Groote Schuur-, Rooikruis- en Tygerberg-hospitaal. Twee behandelings, wat ons omseilmiddels noem, is nou vir hierdie toestand beskikbaar om die bloeding te stop. Die een is gemaak van veilige en viraal geïnaktiveerde plasmaskenkings, en ook 'n rekombinante faktor VIIa, wat albei in die buiteland vervaardig word," voeg sy by.
Cruickshank sê sy het Fortuin in die vroeë jare 2000 ontmoet toe sy in die Wes-Kaap as die toegewyde hemofilieverpleegster-koördineerder, 'n pos wat destyds deur die Suid-Afrikaanse stigting vir hemofilie gemotiveer is, begin werk het.
"Ek het baie goeie herinneringe van hom soos ek deur die jare met hom gepraat het, en hy was 'n baie aanpasbare pasiënt en het sy toestand goed hanteer met al die uitdagings wat hy deur die jare ervaar het. Hy is een van slegs 'n paar pasiënte met dieselfde toestand wat ouer mense met hemofilie is wat in Suid-Afrika woon en van wie ek bewus is," sê Cruickshank.
"Ek het nie goed Afrikaans gepraat toe ek in Wes-Kaap gekom het nie, en hy het altyd vir my die regte woorde geleer as ek Afrikaans met 'n paar Engelse woorde gebruik het. (Hy was) voorwaar 'n merkwaardige pasiënt; die personeel in hematologie sal almal sy kliniekbesoeke mis. Ons gedagtes en gebede is by sy familie op hierdie hartseer tyd," voeg sy by.
Bradley Rayner, voorsitter van die nie-regeringsorganisasie die Suid-Afrikaanse Hemofilie-stigting en ook 'n hemofilie-lyer, sê dié pasiënt gedrewe organisasie bestaan meestal uit vrywilligers.
"Ons ontvang geen staatsfinansiering nie en ons samel ons eie geld in om die netwerk en dienste wat aan die verskillende hospitale verbind word, te ondersteun. Sr. Anne (Cruickshank) is een van die poste wat via die pasiëntorganisasie gefinansier word," sê hy.
Volgens Rayner sou John Fortuin se lewe heel anders gewees het as hy nou gebore is – danksy die vooruitgang in mediese sorg. Om ver weg van sommige van die hoofhospitale af te woon en 'n seldsame toestand te hê, en boonop dan 'n remmer (inhibitor) te hê wat hom selfs meer spesiaal maak om te behandel, bewys dat hy een van die ongelukkiges is.
Maar die meeste van ons met hemofilie beskou dit as 'n seën omdat ons 'n wêreldwye gesin is met wonderlike lewensverhoudinge met ons gesondheidspan en die pasiëntegemeenskap oor die wêreld heen.
"Hemofilie is in die algemeen 'n baie hanteerbare toestand, aangesien die behandeling en kundigheid in SA baie goed is. Maar as 'n seldsame toestand is bewustheid en kennis van die toestand van kritieke belang vir die voorsiening van voldoende sorg om die pyn wat as gevolg van die toestand voorkom, te voorkom of te verlig. Bloedsiektes word by baie mense nie gediagnoseer nie en hulle ontvang dus geen hulp nie, aangesien dit nie by hulle gediagnoseer is nie, sê Rayner.
"Mag hy in vrede rus en mag sy verhaal ander mense laat erken hulle moet hulp kry," sluit Rayner af.