Illustrasie deur Julie Notarianni.
"Ek trap oral, stadig, op 'n fiets wat 'Kanker aan boord kondig'. Ek verdedig elke poging om my te beperk tot my diagnose, aangesien ek dit durf waag om dit te ignoreer. "
Dood volg onvermydelik die lewe. Wat maak vir 'n goeie dood in 'n regverdige en volhoubare wêreld? Ek dink hierdie dae baie. Vier jaar gelede, op die ouderdom van vyftig, is ek gediagnoseer met lae stadium eierstokkanker. Aktief en fiks, dit het 'n ineengestorte long en twee gebreekte ribbes geneem voordat ek besef het ek het 'n groot probleem gehad, die uiteindelike uitdaging van die lewe: met my eie dood.
Ek verdedig elke poging om my te beperk tot my diagnose
soos ek die wêreld waag om te ignoreer.
In die eerste weke nadat ek geleer het, was ek terminaal siek, het ek gewonder: "Sal ek dit in my hart of in my kop in die gesig staar? In my kop is dit 'n storielyn wat ek interessant, wys en abstrak kan maak. In my hart is dit 'n konstante bewing wat uit my maag uitstraal. "
Soos die eerste maande van terreur afgedank het, het ek begin aanpas by my "nuwe normale". My mediese span het aanbeveel: "Jy moet begin lewe asof die volgende drie maande jou laaste is. As jy nog aan die lewe is, maak 'n nuwe drie maande plan. "Ek het besluit om te hoop en te droom en in kleiner toewysings van tyd in te bou.
Ek het groot verskuiwings in my lewe gemaak en twee kritieke ankerpunte gesny. Ek het na die stad verhuis van die dorpie wat my huis vir 25-jare was. My geïsoleerde bestaan ​​in die bos was te skrikwekkend vir die emosionele swaai van terminale kanker. Ek het afgetree van die organisasie wat ek gestig het en dit was my lewe se werk vir 18 jaar. Ek het geweet die lang ure en stres van die werk wat ek liefgehad het, sou die krag wat ek nodig gehad het vir die behandeling van kanker, uitmekaar slaan.
Ek het gekwalifiseer vir Ongeskiktheidsinkomste vir Maatskaplike Sekerheid, te danke aan die regering se "medelydsklousule", en dit het my twee en 'n half jaar later Medicare gekry. Ek het in my nuwe lewe besluit om so lank as moontlik te lewe. Ek het besluit ek sal 72 jaar oud wees, 19 jaar langer as die voorspelde statistieke en 'n ouderdom wat ek aanvaarbaar gevind het om te sterf.
Lewende Heeltemal Selfs Terwyl 'n Doodsindeling Verstaan
Daar word beraam dat een uit elke drie mense in die Verenigde State op 'n stadium in die lewe 'n kankerdiagnose sal ontvang. Sommige mense sterf vinnig. Ander wat as terminale gediagnoseer word, bly steeds ten volle leef terwyl hulle 'n doodsvonnis in die gesig staar.
'N Vriend wat haar ma gekyk het, het aan my maag gesterf. In die 15 jaar sedert haar ma se dood is daar vooruitgang wat die verwoestende newe-effekte van behandeling meer aanvaarbaar maak. Tog het dit my jare geneem na my diagnose om die verbintenisse wat 'n volle lewe bevolk, te omhels.
Ek skree om onsigbaar te wees as 'n persoon met kanker. Ek is 'n lewenslange feministiese en gemeenskapsorganiseerder. Ek glo in die stilte en die deel van die waarheid. Ek slaag as "normaal" -gesond, wit, slank en heteroseksueel (met 'n man help). Ek het 'n lewe van voorreg geleef. Vir nou lyk ek nie of voel ek is dood nie. Ek is net terminaal siek.
Onlangs is ek herinner aan die groot Rachel Carson. Sy het die pyn van haar eindstadiumkanker weggesteek om haar te hou Silent Spring boodskap van omgewings agteruitgang lewendig in kongres en hoofstroom gesprek terug in 1964.
In 2014 kan ek kies om sigbaar te wees. Ek het 'n tatoeëermerk op my pols wat my 'n Kankerstryder verklaar. Ek het sportknoppies wat sê: "Kanker suig." Ek trap oral, stadig, op 'n fiets wat 'Kanker aan boord' bekend maak. Ek probeer elke poging om my te beperk tot my diagnose as ek die wêreld waag om dit te ignoreer.
Ons het min keuse as om in die oomblik te leef;
iets waarvan baie praat, maar min bestuur.
Maar soms voel ek dat ek so geïsoleer is om te skree oor my diagnose as Rachel Carson in geheimhouding was. Ek lyk so goed dat waarnemers goed kan aflei dat die teken op my fiets, die knoppie op my sakke, selfs die tattoo op my pols sterk en oorlewing verteenwoordig.
Publiek of privaat, stil of hard, die uitkomste is dieselfde. Siekte skep isolasie en hindernisse uit die wêreld van die put. 'N Vriend met terminale kankernotas,
"Ons veroorsaak ongemak vir sommige omdat ons leef, in 'n akute bewustheid van ons naderende dood leef, wat in pyn leef, maar leef so volledig as wat ons kan terwyl ons sterf. Moet ons onsself in 'n figuurlike verduisterde kamer toemaak sodat ons nie die toevallige en hartseer met gedagtes van die dood kan versteur nie? "
Mense sê vreemde dinge wanneer hulle probeer om die terminaal siek te troos terwyl hulle hul eie vrese vermy. "Ons is almal terminaal siek. Jy weet dit net. 'Ek weet meer as' weet dit 'as my vermoeide are dodge nog 'n dosis chemoterapie, giftige gif wat my met uitputting, naarheid en brein mis sal bring, terwyl ek my hopelik langer in die lewe hou.
Terwyl die statistieke my min hoop gegee het, bied werklike mense met kanker inspirasie. Hulle lyk normaal en leef goed. Hulle lag, kyk televisie en reis. Hulle het nie opgehou om te lewe nie, selfs as mediese afsprake, operasies, behandelings en newe-effekte hul dae ontwrig.
Vind jou ondersteuningskring
Ek het gesoek na ander vroue wat met 'n pienk glip uit die lewe geleef het en ontdek hoe moeilik dit is vir ons om mekaar te vind. Mediese privaatheid wette help nie. Voorspraakgroepe is dikwels web- of hospitaalgebaseer, maar nie almal floreer in daardie instellings nie. Uiteindelik het ek my eie ondersteuningskring van ander vroue geskep met terminale kanker.
Die groep word genoem "Dit is 'n sterwende skande," en die uitreikvlieger sê: "Ons doel is om die ryk en eienaardige grondgebied van ons eie dood te ondersoek. Saam kan ons die humor, vreemdheid en die skoonheid van 'n lewe onderstebo omdraai. Kom saam met ons vir tee in die haas. "Ons groepsbyeenkomste bied 'n aangename tyd om ons waarheid te praat sonder om die emosies van vriende en familie aan te spreek.
Mense sê dikwels vir die terminaal siek: "Jy is so stoïs, so grasieus. Ek kon dit nooit so goed hanteer nie. "Miskien nie. Die waarheid is dat jy geen idee het hoe goed of sleg ons, die sterwendes, hanteer dit nie. Kim, wat drie jaar gelede by die ouderdom 34 gediagnoseer is, sê,
"Elke dag kan baie wissel. Is dit 'n doktersaanstellingsdag? Scan dag? 'N dag van totale rus en ontspanning? 'N dag wat die gedagte van my sterf voor die ouderdom 40 laat my geïmmobiliseer, in die bed huil en 'n verwarmingspaneel vasgryp? In 'n maand se tyd gaan ek deur al hierdie tipiese dae. En dan 'n paar. "
Die reis na die dood
Sosiale media stel ons ook in staat om met nuwe gemak te kommunikeer oor die naderende dood. Duisende volg Lisa Adams se blog, waar sy elke aspek van die mediese en emosionele realiteite beskryf wat die dood in die gesig staar. Sy maak dit nie maklik of mooi nie.
Lisa en ander sterwende bloggers bied 'n siening van pyn wat normaalweg selde getuig en vra dat mense met terminale kanker as meer as "moedig" beskou word. Die voogkolomist Emma Keller en haar man het Adams oorverhoor. Ek dink dat diegene wat ons proses veroordeel hulself van Lisa en ek afwyk - en van die realiteit van uitgerekte dood.
Die huidige reëls van beleefde gesprek maak die reis na die dood meer uitdagend. Een vrou het vir my gesê: "Dit is soos ons in 'n ander kamer staan." Ons word vermy of opgerol. ("U lyk so goed dat u nie terminaal siek kan wees nie" is die mees gehate en algemene van komplimente.) Hierdie benaderings isoleer mense in ons kultuur om van harte, maar gemaklik, te sit.
Wanneer mense met 'n terminale diagnose oor hul ervaring kommunikeer, kan dit hul lewenswandel na die dood meer uitvoerbaar maak. Ek kan nie aan vakke dink wat beter geskik is vir volle eerlikheid as geboorte en dood nie.
Reframing Terminale Kanker as 'n chroniese siekte?
Daar is 'n tendens om sommige terminale kankers as 'n chroniese siekte te reframeer, miskien om die dood te noem, hoop te gee, of omdat sommige terminale siektes in die loop van die jaar meer hanteerbaar word. Een vrou in haar 40s het daardie etiket na ses jaar in behandeling verwerp:
"Vir die meeste mense maak dit sin om planne meer as een maand op 'n slag te maak, maar selfs so kort kan 'n tydraamwerk optimisties wees vir my. Onverwagte newe-effekte inhaal my; behandelings wat ons gedink het, werk nie meer as vroeër as wat verwag is nie, en skielik word ons weer daartoe verbind om lewens-en-dood-besluite te neem, sonder enige werklike inligting oor wat moontlik of dalk nie-koop my selfs 'n paar maande se lewe . Om planne in hierdie konteks te maak, word amper 'n grap. Iets oor hierdie toestand waarin ek woon, lyk my heel anders as wat ek as chroniese siekte beskou. Dit is meer soos 'n stadige sterf proses, waartydens ek LIVE kry. "
Ek het opgemerk dat baie van ons met terminale kanker goeie moed het en selfs vernuwe deur geen vermoede van lang lewe te hê nie. Ons het min keuse as om in die oomblik te leef; iets waarvan baie praat, maar min kan bestuur. As u behandeling na behandeling en toetsresultaat na die toetsuitslag lei, is daar minder ruimte vir afleiding deur kleiner spanning. Ons kan nie verwag om nog 'n jaar te leef nie, maar as ons een jaar, of vyf of tien oorleef, beskou ons onsself baie gelukkig. My mandaat is om te lewe met die skaduwee van die dood wat gemaklik op een skouer sit. Ek vergeet selde, maar ek ontslaan dikwels my nuwe metgesel.
Sterf is verweef in die werklikheid van lewe
Ek het 'n sekere vrede gemaak met die verlaat van hierdie wêreld, 'n vrede wat net ervaar word nadat ek my gedink het wat ek kan doen, waar ek kan wees, wat ek kan word nadat ek doodgaan. Ek leef in 'n kultuur wat min sienings gee oor wat na die dood gebeur - dit is óf DIE EINDE (humus vir eeue), of dit is 'n mythiese weergawe van hemel en hel. Geen opsie werk vir my nie. Ek dink my volgende wêreld soos Peter Pan gedoen het, "Om dood te gaan, sal 'n baie groot avontuur wees," al is sy beeld van die dood meer boisters as myne.
Weke na my diagnose, voordat ek na die stad oorgeplaas het, het ek in die lentesondse by 'n kreek by ons huis gesit terwyl my liefling die take gedoen het wat ek nie ná die operasie kon doen nie. Dit was 'n gunsteling plek van my. Die hoenders het in my omhulsel trooskerms in my omhulsel tot my reg gemaak terwyl die eendjies komies in die weiveld aan my linkerkant kwak. Die warmte van die son het elke hoek van my liggaam bereik. Ek was soveel omring deur wat ek liefgehad het - die trane wat ek gehuil het, was gelukkiges. Kon dit nie my hemel wees nie?
Vandag woon ek in 'n pragtige omgewing, in 'n pragtige huis omring deur genot wat nie die hartseer van vertrek wegneem nie. My lewe bly vol met vreugde en betekenis, sowel as hartseer en hartseer. Ek is lewendig dood. Dying is in die realiteit van die lewe geweven. Dit is ook nie maklik nie. Maar net soos ons leef as 'n gemeenskap, kom ons kyk ook na die dood as 'n gemeenskap.
Hierdie artikel is die eerste keer gepubliseer in JA! Magazine.
Marcy Westerling het hierdie artikel geskryf vir Die Einde van armoede, die Fall 2014-uitgawe van JA! Magazine. Mary is 'n lang tydse gemeenskapsorganiseerder met 'n passie vir geregtigheid. Sy het die Landelike Organiseringsprojek (ROP) in 1992 gestig. Sy is tans op haar sewende benadering om haar kanker te stabiliseer. Sy blogs by livinglydying.com.
Om goed te wees (selfs wanneer jy siek is): Bewustheidspraktyke vir mense met kanker en ander ernstige siektes
deur Elana Rosenbaum.
Die eenvoudige tegnieke wat Elana Rosenbaum aanbied, is dieselfde as wat sy met die mense gebruik in haar praktyk van psigoterapie en stresvermindering, en sy gebruik haar as 'n oorlewende kanker. Dit is metodes wat bewys positief bied dat dit inderdaad moontlik is om nie net 'n lewe te hê nie, terwyl jy ernstig siek is, maar dat die lewe bevrediging, gemak en geluk kan insluit. Hierdie boek bevat 'n downloadbare metgesel 60-minuut klankprogram met sewe eenvoudige gedagtes.