Hoop vir gesinne met kinders met uitdagings: fisiek, emosioneel en kognitiefDie Smiths tydens ‘n seevakansie. Hulle vier graag die klein dingetjies in die lewe. Foto: Veskaf. “Alles sterf in jou, dit is asof jou familie ŉ doodsvonnis kry die oomblik dat jy die realiteit van die uitdagings van ŉ breinbeseerde kind in die gesig staar.” Lees die merkwaardige verhaal van twee mammas se stryd om hul breinbeseerde kinders ŉ beter lewe te probeer gee. Eerste indrukke kan so bedrieglik wees. Met die eerste oogopslag lyk Sanmari Smith van Garsfontein en Wilma Steyn van Centurion soos twee doodgewone vroue wat jy op enige sonskyndag in die Jakarandastad se winkelsentrums sal raakloop. Hulle kan só maklik net alledaagse mammas met “gewone” gesinne wees … Tog is dit nie die geval vir een van die twee vroue nie – albei is mammas van kinders met uitdagings. Hulle het albei kinders wat breinbeserings opgedoen het en met erge ontwikkelingsagterstande sit. Sanmari se jongste kinders, ŉ sewejarige tweeling Benjamin en Lara, het onderskeidelik op ses en 11 maande erge epileptiese toevalle bbegin kry. Benjamin het soms tot ses toevalle per dag gekry en sommige daarvan het tot drie uur geduur. Lara was tot ŉ mate gelukkiger. Boonop het albei kinders met chroniese boonstelugweginfeksie gesukkel. Op 18 maande het hulle uiteindelik by ŉ neuroloog uitgekom wat vir hulle epilepsiebehandeling kon voorskryf. ŉ Terapeut het gesê dat hulle nooit in staat sou wees om funksioneel te kan praat of loop nie. Dis nuus wat enige ouer sou platslaan. Sanmari, wat drie jaar lank gesukkel het om swanger te raak, kon nie aanvaar dat dit die tweeling se toekoms sou wees nie. Sy het egter besluit om ondanks alles wat kenners herhaaldelik vir haar oor haar kinders gesê het, aan te hou veg vir hulle en ŉ antwoord of oplossing te kry wat die twee sou help. “God het met my gepraat en vir my gesê my kinders sal hul ontwikkelingsagterstand inhaal, verbysteek, en dat hulle briljant is. Dit was ŉ mondvol om te glo, maar dit het vir my hoop gegee.” Sanmari het kort daarna Jana en Hannes Viljoen se storie gelees. Drie van die Viljoen-gesin se vier kinders het ŉ breinbesering gehad, maar hulle het hul kinders se lewe handomkeer verander met ŉ program van ŉ organisasie in Philadelphia, Amerika, wat spesialiseer in breinontwikkeling. Die Viljoens het die Brain Child Fund begin waar hulle onder meer vir gesinne wat ook kinders met breinbesering het van die program vertel. Sy het dadelik besluit om kontak met hulle te maak sodat sy meer oor die program kon vasstel. Dis ŉ besluit wat haar kinders se lewe verander het. Sanmari het ŉ “geloofstap” gewaag en haar werk bedank om voltyds by haar kinders te wees sodat sy die program met hulle kan volg. ŉ Reusedeurbraak het gevolg. “Ná ŉ maand op die program het die tweeling vir die eerste keer dit reggekry om op hul eie te staan en ŉ maand daarna hul eerste treetjies gegee. Dit was ŉ enorme deurbraak, want hulle was toe reeds vyf jaar oud en teen daardie tyd begin swaartekrag teen jou tel.” Vandag loop hulle self. “Ons hardloop nog nie, maar hulle loop darem al baie vinnig,” vertel Sanmarie trots. Hulle kan ook sinne lees en het al oor 1 500 enkelwoorde gelees. “Benjamin noem homself van onlangs af ‘be-be’ omdat ons hom Ben-Ben noem en Lara het nou die dag vir die eerste keer ‘na-na’ vir ŉ nartjie gesê. Hulle boots daagliks meer en meer klanke na. “Ons vier die klein dingetjies, want elkeen is ŉ groot deurbraak en in my hart weet ek dit is maar nog net die begin.” Wilma getuig van dieselfde soort sukses met die program vir haar Anika. “Wat dinge met Anika dikwels moeiliker gemaak het, is dat sy normaal lyk; mense besef soms nie dat sy ŉ ontwikkelingsagterstand gehad het nie.” Anika het ŉ oorweldigende mediese geskiedenis wat onder meer ŉ gesplete verhemelte, epilepsie-aanvalle, 40% brandwonde en menige operasies en hospitaalbehandeling oor ŉ tydperk van die eerste sewe jaar van haar bestaan insluit. Met tye was sy weekliks in die hospitaal se hoësorgeenheid, en as gevolg van al die trauma en medikasie om haar gesondheid onder beheer te kry; was sy in ŉ stadium “sensories dormant” verklaar. Wilma het ook te wete gekom van die Family Hope Centre-program en die program begin toepas op haar dogter Anika. Die program is daar om hoop te bring vir ouers met kinders wat uitdagings het op alle vlakke: van epilepsie-aanvalle – wat lei tot erge ontwikkelingsagterstand (Wilma getuig dat Anika se konvulsies met tye so drasties was dat hulle vir haar narkose moes gee om dit stop te sit); tot kinders met aandagafleibaarheidsindroom (ADD/ADHD in Engels; AGHS in Afrikaans), disleksie, outisme en selfs Down-sindroom. “Hierdie kinders word as’t ware gebrandmerk met onsigbare bordjies om hul nek wat sê hulle is ‘anders’. Die kinders word daagliks volgeprop met medikasie en moet terapie doen tot dit by hul ore uitkom terwyl daar min vordering te sien is.” Met die program word ouers toegerus om die oorsprong van hul kinders se uitdagings te bepaal. Navorsing toon deur middel van neuroplastici beskik die brein die vermoë om self te herstel, net soos met enige ander besering. Alles gaan oor die regte stimulasie, met die regte intensiteit oor ŉ sekere tydperk. Die Viljoens van Amerika het getuig dat hul seun “genees” is van outisme. Hul seun het ŉ besering in die limbiese deel van die brein gehad wat emosie en spraak reguleer. Met die nodige stimulasie is voldoende neuronbane gelê en kon die “breinbesering” volkome genees. “My Anika se gesondheid was soos ŉ Huisgenoot-storie. Ons reis tot op hede was soos om ŉ vliegtuigkaartjie vir ŉ sekere bestemming te koop, op die vliegtuig te klim en by ŉ heel ander bestemming uit te kom as wat jy beplan het. Maar nou moet jy die beste daarvan maak, totdat jy eendag by die regte bestemming uitkom,” het Wilma gesê. Nadat die Family Hope Center haar dogter geëvalueer het, moes sy hoor Anika is miskien chronologies 11 jaar oud, maar het die neurologiese ontwikkeling van ŉ 22 maande oue babatjie. Ná drie maande op die program, getuig Wilma, kan haar dogter vir die eerste keer in haar lewe lees – woorde identifiseer en plaas by prente; sy kan speel met maats en vir die eerste keer word die droom van om ŉ regte bestemming te bereik waar. Sy kan gesprekke voer met haar dogter en weet dat sy verstaan. As gesin kan hulle nou om die blok fietsry en Wilma kan haar “mawees” geniet, lekker giggel en intieme oomblikke deel met haar dogter: die punt van haar hart. Met die ondersteuning van die Family Hope Center se program het Wilma haar vrese vir haar en haar kind oorkom. Sy wys met trots ŉ video wat net die oggend geneem is, waar haar dogtertjie op haar eie met ŉ trapkarretjie om ŉ baan ry. “Ek’s oukei, Mamma, ek’s regtig oukei!” skree sy vir Wilma. “Vir die eerste keer sê mense vir my by ons kerkgroep hulle kan sien Anika is werklik hier, sy reageer in kleuterkerk.” Vir die Steyns was dit aanvanklik amper makliker om nie oor Anika se ontwikkelingsagterstand en gepaardgaande uitdagings te praat nie. Dit was asof hulle onder ŉ mantel van skaamheid geskuil het, maar deesdae ervaar Wilma al meer as sy haar pyn ontbloot en haar storie met die wêreld deel, bemagtig dit mense met dieselfde uitdagings om vry te kom en hul reuse in die gesig te staar. “Daar kom vryheid saam met die waarheid. Eers val jy hard en dit is seer as jy die werklikheid oor jou kind hoor, maar dan skud jy die stof af en daar is vir die eerste keer ŉ plan, ŉ rigting en ŉ doel vir jou kind se lewe. Dit is nie aldag maklik nie, maar daar is hoop vir gesinne wat kinders met uitdagings het en daar is alternatiewe vir ouers wat voel hulle het al regtig alles probeer.” Die Smith-tweeling besig met leesoefeninge. Hulle kan nou 1 500 woorde lees met behulp van die program wat hulle volg. Mediese spesialiste het aan die ouers gesê die twee kinders sal nooit kan lees nie. Foto: Verskaf. Sowel Sanmari as Wilma het ook al gesien hoe ouers van kinders met uitdagings moed verloor omdat hulle nie die nodige ondersteuning het nie. “Ons as ouers het dikwels ook iemand nodig om ons arms omhoog te hou terwyl ons ons kinders help.” Die program is intensief en kos etlike rande veral omdat die gesinne elke ses maande vir herevaluasie van hul kinders terug na Amerika toe moet gaan sodat die program weer aangepas kan word. Maar vir die Steyn- en Smith-gesin was dit tot dusver elke sent, stukkie moeite en tyd werd. “Ons het gesien God se goedheid en genade is groot. Die brein kan homself herstel as die nodige neuronbane gelê word deur die regte soort stimulasie,” het Wilma gesê. “Die brein het beslis die vermoë om in te haal en alles is op God se oorspronklike ontwerp vir ontwikkeling gebaseer,” het Sanmari instemmend bevestig. Dit is juis waarom Sanmari en Wilma so opgewonde is om gesinne te laat weet dat die Viljoens in Julie weer in Suid-Afrika kom kuier om mense meer van die program deur die Family Hope Center te vertel. “As ons net ouers bewus kan maak van die hoop wat daar buite is. Die feit dat hul kinders uitdagings het, al is dit dalk net ŉ bietjie disleksie of iets soos aandagafleibaarheidsindroom of ŉ erge soort serebrale gestremdheid, dit is nie die einde van die wêreld nie. Daar is hoop en dis nou beskikbaar hier in ons eie land!”