Tuis » Nuutste nuus » Klik hier as dit jou persverklaring is! » ACT for ALS slaag US House en vra vir onmiddellike Senaat-aksie
Vandag, I AM ALS, Die ALS-vereniging en die Spierdistrofievereniging het die volgende verklaring vrygestel oor vandag se aanneming van WET vir ALS in die Huis van Verteenwoordigers.
EK IS ALS, Die ALS-vereniging en die Spierdistrofievereniging (MDA) vier vandag se aanvaarding van die WET vir ALS (HR3537/S.1813) in die Huis van Verteenwoordigers en vra vir onmiddellike Senaat-optrede om hierdie wetsontwerp na die President se lessenaar te stuur. Ons is dankbaar teenoor ons kampioene, kongreslede Quigley en Fortenberry en leiers regdeur die Huis wat vandag se gedeelte 'n werklikheid gemaak het.
Met meer as 330 Huis- en 50 Senaat-medeborge, het hierdie kritieke wetsontwerp meer medeborge as enige wetsontwerp wat vanjaar in die Kongres ingestel is. Vandag se stemming bring hierdie wetgewing 'n stap nader daaraan om 'n betekenisvolle verskil te maak in die lewens van diegene wat met ALS en ander seldsame neurodegeneratiewe siektes leef.
ACT for ALS skep 'n nuwe toekenningsprogram wat toegang finansier tot ondersoekende ALS-behandelings vir mense wat met ALS leef en nie aan kliniese proewe kan deelneem nie, terwyl dit ook navorsing oor behandelingsveiligheid en ALS-vordering ondersteun.
Die wetgewing belê in navorsing oor neurodegeneratiewe siektes deur middel van 'n splinternuwe Food and Drug Administration (FDA) Rare Neurodegenerative Disease Grant Program. Hierdie program is uiters belangrik om die FDA en ander federale agentskappe dringend te laat beweeg om behandelings en genesings te vind wat deur die FDA goedgekeur kan word, deur gesondheidsversekering gedek en aan almal beskikbaar gestel kan word.
Laastens sal die WET vir ALS 'n Publiek-Private Vennootskap vir Gesondheid en Menslike Dienste (HHS) vir Skaars Neurodegeneratiewe Siektes stig, gesamentlik gelei deur die FDA en die National Institutes of Health (NIH), die eerste federale entiteit wat uitdruklik belas is met die verantwoordelikheid om te bespoedig die ontwikkeling en goedkeuring van terapieë vir seldsame neurodegeneratiewe siektes.