'Ek wil hom optel en veilig laat voel, maar kan nie,' vertel moedige pa van seun met ongeneesbare velkwaal
JY LEES NOU 'Ek wil hom optel en veilig laat voel, maar kan nie,' vertel moedige pa van seun met ongeneesbare velkwaal
Wat is fout met hom? Het hy verbrand? Dis die soort ondeurdagte, kwetsende vrae wat klein Zeeshan Younas (7) se Londense ouers dikwels van vreemdelinge moet aanhoor.
Nafis (36) en Farhana (32) se moedige knapie ly aan 'n baie seldsame genetiese toestand – lamellêre igtiose – waar sy vel abnormaal vinnig groei en wat beteken sy hele lyfie is in 'n dik, afskilferende laag, amper soos skubbe, gehul. Sy kwaal is baie soortgelyk aan dié van die Kaapstadse kleuter Mason van Dyk, 'n harlekyntipe igtiose-lyertjie oor wie Huisgenoot in sy gedrukte uitgawe van 24 Maart berig het.
Seven-year-old with skin so tight he couldn't close his eyes properly for THREE YEARS https://t.co/AAsMwDVfdE pic.twitter.com/Hi2QEjuO8c — Daily Mirror (@DailyMirror) April 27, 2016
Zeeshan, oftwel Zee, se vel was aanvanklik so styf dat hy in sy eerste drie jaar nie eens sy oë behoorlik kon toemaak nie. Buiten die talle ander komplikasies van sy veltoestand, het dit toe ooginfeksies en skade aan sy korneas veroorsaak. Sy linkeroog moes in 'n stadium toegewerk word en hy het vier korneaoorplantings ondergaan voordat sy sig in 'n mate herstel kon word.
Farhana en Nafis moes die hartseer van 'n miskraam en toe nog 'n stilgeboorte verwerk voor die koms van die eersteling waarna hulle so gehunker het. Maar ná 'n skandering in die twintigste swangerskap-week, moes hulle verneem hul kind sou met komplikasies gebore word: hetsy Down-sindroom of 'n hart- of respiratoriese kwaal.
Daar was egter ook 'n kans van een persent dat hul seuntjie aan 'n heeltemal ander toestand kon ly, het hul dokters gesê. Zee is eindelik met 'n soort membraan, 'n blink harde laag, ampers soos 'n kokon, oor sy vel gebore.
Dit was 'n baie ontstellende gesig, het Nafis vertel. "Dit was angswekkend, want daar was oral snye en barste, veral by die groot gewrigte."
Zee is onmiddellik na 'n spesiale babasorgeenheid verplaas waar hy vyf weke lank intensief behandel moes word. En sy ouers kon hom vir die eerste drie dae glad nie vashou nie, weens die kleintjie se hoë-infeksierisiko. Daarna kon hulle dit net met handskoene, voorskote en gesigmaskers doen.
"As pa wou ek hom net optel en laat veilig voel, maar ek kon nie," het Nafis oor hul aanvanklike beproewing vertel.
Badtyd was ook eers baie pynlik vir Zee en sy ouers, maar hulle kon dié uitdaging mettertyd beter bestuur. Hule samel nou ook deur gofundme geld in vir 'n sogenaamde MicroSilk-bad – 'n spesiale bad wat kinders soos Zee met baie minder ongemak help skoon kom, sy velkors help verwyder en sy vel help bevog en versag.
Ongelukkig is dit 'n ongeneesbare toestand en hy moet steeds 25 soorte medikasie, insluitend antibiotika en steroiëde ontvang. 'n Spesiale room word onder meer elke twee uur aangewend om te keer dat sy vel te gou uitdroog en barste vorm.
Lees ook: Vreugde, moed en eindelik trane – alles binne 'n lewe van net 'n paar uur
Sy toestand lei ongelukkig nog soms tot nare opmerkings, bedoeld of onbedoeld, deur party onverskilliges. So het 'n klant in 'n apteek sy ma eendag gevra of sý "hom gebrand het".
Zee was daarna 'n week lank baie stil. Toe sy ouers hom naderhand vra wat skort, kom hulle agter hy't daardie gesprek in die apteek gehoor. En hy wou weet of dit waar is dat hy as baba verbrand het. "Dit was hartverskeurend", het Nafis vertel.
Maar die vegtertjie, wat ook 'n groot ondersteuner en maat in kleinboet Ayaan (4) het, laat hom nie onder kry nie. Al gedra party kinders en selfs volwassenes hul nog vreemd in sy teenwoordigheid, geniet hy dit deesdae regtig om skool toe te gaan – 'n gewone hoofstroomskool, waar hy wel 'n heeltydse versorger het.
Hy raak nog partykeer ontsteld, en dit frustreer sy pa wanneer mense hier en daar hom aangaap. "Maar ek sal dan moeite doen om sulke mense net daar op te voed," het Nafis vertel. "Hoe meer mense oor sy toestand weet, hoe beter sal sy lewe wees..."
Bronne: huffingtonpost.co.uk, gofundme.com/Zeeshan, jasoninternational.com, mirror.co.uk, express.co.uk