Die probleem by hemofilielyers[wysig | wysig bron]
Hemofilie en families[wysig | wysig bron]
Genetiese toetse en advies[wysig | wysig bron]
Ander genetiese siektes en hemofilie[wysig | wysig bron]
Toekomstige behandeling[wysig | wysig bron]
Die bladsy is laas op 11 April 2019 om 08:29 bygewerk. Las Mejores Estaciones Meteorológicas en Oceanside CA - Listas Locales
Estaciones Meteorológicas en Oceanside, CA
11440 W Bernardo Ct #230, San Diego
7191 Engineer Rd, San Diego
4575 Viewridge Ave, San Diego
9680 Granite Ridge Dr, San Diego Siena Garcia - Sienna Garcia | Search People Directory | Intelius
People Lookup by Name - Siena Garcia - Sienna Garcia
Garcia, Siena — Garcia, Sienna Bakkery op die water...: January 2012
Ek het nie die "balls" nie...nie soos my vrou nie...
24 Januarie, 2012. 18:28.
Kasteel Nommer Twee.
Ek is definitief 'n man,
so ver ek kan sien, maar ek het nie die balls nie... nie soos
laaste skree, ek onthou jou
eerste... sal dit nooit kan vergeet nie. Wil nie.
Druppels op die vloer -
teen my kaal onderbene, op my gunsteling stap-kortbroek, my Nike
sokkies, my Salomon stapskoene made in China.
self gevang toe jy wou val, en jou
aan JOU besorg. Jy
is die ene vernix...vernix verruil
nie, of JOU
Ons...drie uit vier...
nie voltallig nie. Nog nie. Sy
wag 3 kilometer ver in 'n kasteel...ons kasteel... Hierdie kliniese
makeshift kasteel is so tydelik as wat die landswette toelaat.
6 ure van 18:28 af...tiek-tok-tiek-tok...
lewe...die verstomming wat dit soms bring...
Die drie vreemdes by ons raak ook aangedaan, op 'n streep, wat gedurende JOU
en jou 12 en 'n half uur
marathon minder en minder vreemd geword het - ons ses het eintlik 'n
klein inboorlingstam geword. Saamgedans, geblaas,
gehyg, gewroeg, amper soos 'n mees oeroue stamritueel. Raad gegee,
alles saamgedoen, al is baie van die saamdoen net in gees... JY
het vanoggend skuins voor ses gepraat van korter entjie stap as
gewoonlik - JY het 'n
swaarheid onder in JOU maag
Teen tienuur was JY
al halfpad...my hart het getimmer hier aan my binnekant!
Uiterlik was ek so koel
en kalm soos net ek kan wees - maar ek dink JY
kon sien hoeveel angs ek het...want laas keer was maar nag...reg deur
die nag... Ek wou nie weer nag
ervaar nie - ek dink JY ook
Hierdie keer het ons op
'n nag-noot weggespring, al was dit dag: bakboord na stuurboord van
een kliniese kasteel na 'n tweede, en my testosteroon ontplof toe Nar
Nommer Een in my gesig vir my lieg by Kasteel Nommer Een:
"Ons is werklikwaar
daar vir julle, maar julle mag nie hier skuil nie. Gaan asseblief na
'n ander kasteel toe. Hierdie is 'n saak tussen ons ridder-komitee en
die ridder wat julle wou gebruik vir beskermende begeleiding..."
begin huil - ek krimp ineen toe ek besef ek maak nou droog - raas met
myself: "Sit weg daai
testosteroon-swaard! Jy word soos Kasteel 1 se Nar!" Kom ons klim in ons
strydwa en gaan na Kasteel 2 toe, met die Ongure-Persoon aan die spits
van sake, en al die herrinneringe van 12 November 2009 daarin
hallo? Toe ons instap, met JOU
en jou al amper
driekwart-pad op JULle
reis, toe is Ongure Persoon op pad uit - skof
klaargemaak. En die drie vreemdes wat ons nou bystaan, ontwikkel elk,
soos die dag verder en verder ontsluit, 'n...
Ons hoofgerub lei JOU
vreesloos deur Kasteel Nommer Twee se gange, trappe op en af, sodat
jy vinniger aankom... JY
beur deur JOU pyn, JOU
hele wese bewe soos 'n fibrillasie hier teen my... Maar JY
hou aan, en JY hou aan... en
ek word stiller, en stiller, en rustiger...in JOU
teenwoordigheid - JY weet
wat JY wil hê...
gaan dit vandag, hier, op hierdie Dinsdag kry...
ek weet hoekom is ek nie my vrou nie...want ek is nie sterk genoeg
nie...sulke balls, die het ek nie...
is my lief...en jy,
bykans 20 ure gestoei en gedans, en op die laaste nipper het haar
vasgeskroef, aan die binnekant - sou nie verder begelei kon word nie
- jaag Kasteel Nommer Twee toe...en hulle moet toe 'n kunsmatige deur
maak waardeur sy
kon uit... Dankbaar vir gesonde-almal, maar nag vir ons precious
was erg... al die werk - 20 uur sonder ophou, net om te hoor: "Kan
nie klaarmaak wat JY
graag wou klaarmaak nie".
wag vir ons...Ousus
met die groot blou oë...
en die chutzpah
wat net die resultaat kan wees van 2 jaar se eksklusiewe
blootstelling aan my en JOU...dink
ek... : )
En Engel-Anna waak oor haar...
Al 6 van ons raak al meer
gefokus - 5 buite, en 1
binne. Maar nie vir lank nie...
Soos die pyngolwe oor JOU
spoel beweeg ek en JY al
nader aan mekaar, JOU arms
om my nek. 'n Primitiewe trance-dans... JY
genereer diep bastone vanuit jou dieptes om die golwe aan te
durf...ek raak nog stiller, word 'n aktiewe luisteraar en
mede-danser. JY lei / ly...
Ek volg JOU, tree vir tree,
stap vir stap...
Ek dink ons het ons
10-jaar-saam gevier 9 maande terug... : ) Dit is asof hierdie dans
die afsluiting is van daardie skeppingsdans... die voltooiing van 'n
Kan nie anders as om JOU
primal drone-humming te begroet met my eie nie - my
testosteroon het totaal verdwyn...
Ons word weer een...
En toe word ons vier...
bad 'n oorwinningsbad terwyl ek die vernix-mannetjie
"kango" op my kaal bors - stap-wieg om en om in ons ou
klein kamertjie en neurie Negro Spirituals vir hom...
Hy blyk daarvan te hou...ek
sing hom aan die slaap (kon
nie te moeilik gewees het nie, want hy
moes ook moeg gewees het van so lank met sy
mamma dans / stoei!) Maar ek claim die
aan-die-slaap-sing prestasie, baie dankie!
Na 'n driekwartier word
jy effens wakker en begin
soos 'n Kreepy Krauly op my bors rond te suig vir iets wat ek jou
nie kan gee nie. JY keer
terug van jou bad en daar gebeur 'n konneksie met hom...wat
ek nooit sal ervaar nie...
gesels en kuier die minimum-6-ure-in-die-kasteel om, wat volgens wet
aan ons voorgehou word... ek staan langs JOU
bed om wakker te bly, en staar stip na die verkeersligte op die hoek
van Parfitt en Kellner: Rooi, Groen, Geel, Rooi...
00:30 teken ons uit, en
die lig word vir ons permanent groen - sy
wag vir ons drie...al slapies sy,
sy wag... sy, wat om
7:06 op 12 November 2009 gearriveer het. Maar iets was vir my nie
Tot vanaand. Daar het 'n gevoel van
voltooiing gekom wat ek nie kan beskryf nie...ek kan dit net
soos Engel-Anna aan ons
die huissleutels oorhandig...
En Lou Reed se Perfect
Day-woorde eggo in my gedagtes, en in my hart:
"Oh it's such a
I'm glad I spent it with
just keep me hanging on,
just keep me hanging on.
made me forget myself.
"Pappa, hier is nog
poefies van Grietjie en Googles! Kom tel dit op!!!" Petro-Mari,
my hondebolverkenner, ruk my terug na die werklikheid van 31 Januarie
roep. [Heinrich se
poepertjie het weer pampoengeel puree gepomp...en dis my beurt vir
Die wasmasjien klak-klak
van my Salomons...
Wat 'n kakofonie!
Of eerder 'n kakofoniese
passasie binne 'n majestueuse simfonie? Ja, dis hoe dit vir my
Dit was die jaar 2008 - Juniemaand. Namibwoestyn. Naukluft-gedeelte. 8-dag staptoer. 120km. Karige skuilings. Slaap op die woestynvloer.Matige dae - ysige nagte.Ons 2 en 7 ander mense. En bokke en zebras en luiperds en bruin-hiënas. En bobbejane. Elke dag was uitdagend. Fisies moeilike boulder-hopping en baie op-en-afklimwerk. Met al 8 dae se bagasie op ons rug. By 'n 15 meter krans wat ons loodreg moes uitklim met net 'n losserige ketting tot ons beskikking, het al die dames gehuil, behalwe Anneline - MY dame...Die totale ervaring onvergeetlik. Once in a lifetime.Ons strompel by die beginpunt se kantoor in na die 8 dae en die baie-meer-as-120km (swak aanwysings, nogal baie verdwaal) - die man agter die toonbank, 'n man van Rehoboth se wêreld (hy het my vertel), genaamd Skrijver (amptelik, volgens sy lapelwapen).Hy vra of ek 'n bier soek. Ek soen hom...amper...Ek vra waar die nektar dan sou skuil, want ek sien nie 'n yskas in die tradisionele sin van die woord nie.Hy antwoord dat dit daar om die hoek in die kisvrieskas is, en vra by voorbaat om verskoning - dit is al 'n bietjie lank in die vrieskas, hy wou dit net vir so 45 minute inlos, dan is dit so halfpad geys. "Dit is dalk al driekwart geys, jammer!"Ek soen hom...amper...weer.Die oopmaak van die vrieskas en afruk van die doppie met die oopmaker wat aan 'n toutjie langs die vrieskas hang, moes baie vinnig gebeur het, want ek kan niks van hierdie aksies onthou nie.Al wat ek kan onthou van die gebeure, word deur die volgende foto vertel, wat Anneline geneem het ('n duisend woorde mag dalk nie nodig wees nie):
Ek het vanmiddag weer die geysde Tafel Lager-ervaring geskep - 'n lang, uitmergelende, onnodig-administratiewe dag...is verby.
Tsjjjjj....die bottel begroet my oopmond - niks van die oomblik ontsnap hierdie keer nie... Posted by
Human Development: Are you Nauti-, or are you -lus?
Ek moet bieg, die titel van hierdie blog is aspris gedokter om aandag te trek... Jammer! Maar ek is bly jy is hier...
Ook kan dit gesien word as 'n parodie op die Vodacom "Are you free or are you dom" trefferadvertensie van so 'n tydjie gelede, wat uiteraard 'n baie ernstige advertensie was... : ) Jammer Vodacom! Maar ek is 'n Vodacom intekenaar, so ek verdien die geleentheid... Groot asseblief, o grote korporatiewe monsters? Die prentjie hierbo is van die Nautilus-skulp, of seilslak (ek verkies die eerste benaming, die slak-ene skryf glads te slymerig, en ek het net vanoggend my skootrekenaar se knoppies skoongemaak...). Voor jy hier lees, is dit dalk goed om 'n paar oomblikke met hierdie Nautilus-skulp te spandeer - bekyk dit, dink daaroor, wonder 'n bietjie, verwonder 'n bietjie... Ek het nog nie 'n beter beeld teëgekom rakende die beskrywing van menslike ontwikkeling nie, altans, wat menslike ontwikkeling KAN wees: Die Nautilus-spesie oorleef al bykans 450-500 miljoen jaar deur sy manier-van-doen, en word tereg as 'n lewende fossiel beskou. Sy method is dus deur dik en dun beproef, en dit WERK! Tried and trusted...
Die Nautilus skulp word bewoon deur 'n diertjie, die Nautilus, wat gebore word met 'n vierkamer-skulpie. Piepklein... Amper soos 'n oseaniese starter-pack.
Maar dan eet hy, en dan groei hy, en dan word sy vierkamerplekkie te klein. Hy gebruik dan sy oorspronklike "dak" as sy nuwe vloer, bou vir hom 'n groter kamer, en trek soontoe.
Sak en pak. Klink soos my oupa Hannes, en my pa - kon / kan nooit ophou aanbou nie...
Hy seël sy voormalige "plafon" om die nuwe vloer te voltooi. En so gaan dit aan deur sy (ten minste) sestien lewensjare: Neem in, groei sy huidige kamer vol, bou groter, trek na 'n groter kamer toe, ou plafon word nuwe vloer... Die ontwikkeling van die Nautilus skulp verteenwoordig die sogenaamde Goue Verhouding (wat 'n noue verbintenis met die befaamde Fibonacci-reeks het) van plus-minus 1.6180339887 .... as aspekte van die volgende, groter kamer met aspekte van die die vorige, kleiner kamer vergelyk word. Geen ander verhouding het al meer inspirasie en bepeinsing onder kunstenaars, argitekte, wiskundiges ens. versoorsaak nie, volgense sekere bronne.
Om myself in die "skoene" van die Nautilus te plaas, en terug te kyk, vanuit my huidige, ruimste kamer ooit, na al die vorige kamers tot by my oorspronklike 4-kamerplekkie (ouers + eet + vuil doeke + slaap?), is regtig inspirerend, vir my.
So, hoekom gaan ek so aan oor die Nautilus?
Want, 'n mens met 'n vierkamer-starterpack-skulpie van talente, persoonlikheid en omgewing (nature en nurture), wat die regte method geleer word rakende hoe die lewe werk, en KAN werk, kan sy hele lewe lank bou en groei, en bou en groei...
Jaar in, jaar uit...en dan uiteindelik terugkyk op die asemrowendste lewenskulp?
Hierdie uiters persoonlike body of work wat so eie is aan die individu wat dit geLEEF het! Wow, what opportunity, for everyone!
NS. Ek dink ek gaan hierdie vir ons politici stuur - dit is volgens my van toepassing op elke mens op aarde, maak nie saak waar jy jou bevind nie. NSS. Ek is net bang dat die regeringsamptenare sal dink Fibonacci is 'n Italiaanse klerevervaardiger? : | Of hopelik het hulle ook al Google ontdek, soos ek? : )
Eisj, maar Oujaarsaand was lekker - potjiekos, goeie geselskap, Amstel, rooiwyn, Panacotta-poeding... Mmm...mmm...mmm!
Maar toe die horlosie 23:00 se kant toe staan, begin die omgewing ontplof...Griet en Googles (ons honne) maak hulle broeke nat - kry regtig swaar - ontsettend sensitiewe ore... Ek pyn sommer namens hulle...
Ons laat hulle inkom, binne die huis in die stilste hoekie moontlik, en ek probeer hulle rustig hou met sawwe kitaarmusiek, maar ek word moeg, want die dag was lank!
Gaan slaap, net om elke paar minute wakker te word van die honde se gehuil, of Petro-Mari se gehuil, of 'n kombinasie van altwee...
So 'n onwerklike nag van ontploffings - wonder hoe sou dit gewees het in 'n area waar dit lewensbedreigende ontploffings is, soos Palestina / Israel? Ek wonder hoe gaan dit met die mense en die honde daar? Moet nag wees... elke dag...
Ek het eenmaak skouers geskuur met 'n Israeli genaamd Michael Lazan, wat vredeswerk doen, onder andere ook in Israel / Palestina. Hy vertel toe dat daar twee "sones" in Israel is:
"Sone" 1, waar die ou Scud missiele kan tref. As ek reg onthou, is dit binne 40km van die Palestynse grens.
"Sone" 2, waar missiele kan tref wat verder as die Scuds kan vlieg...
Dit nou in vergelyking met hoe ek na my omgewing kyk, en in watter sones ek my omgewing indeel...bisar! Die ongemak en werklike pyn wat ons en ons honde een maal per jaar moet verduur met die onwettige vuurwerke wat so rojaal ontplof, kan seker nie begin om op te weeg teenoor dit wat die Palestyne en Israeli's elke dag beleef nie?
En dan onthou ek nog die dae, so 2 en 'n half na 3 dekades gelede, hoe ek grootoog, vol verwondering, voor Eleanorstraat 313 in Garsfontein, Pretoria, op Oujaarsaande staan en kyk het na ons buurt se vuurwerkvertoning, en self ook daartoe bygedra het...
Terug na eergisteraand:
En ek hoor so tussen al die kartetse deur, hoe jil Henry-hulle se kinders twee huise van ons af van plesier vir hulle "crackers"...
As die honde, katte en ander diere net nie so getraumatiseer was daardeur nie...
Waar's die goue middeweg? Of moet ons maar die plesier probeer balanseer met die pyn?