Ons raaiselpad met alzheimersiekte | Lééf met hart & siel
Foto Hanneri de Wet
Hoe gemaak as een van jou geliefdes met alzheimersiekte gediagnoseer word? Elise Nel deel praktiese raad en gee 'n blik op haar persoonlike reis, nadat dié siekte by haar man gediagnoseer is.
"Ongemerk. Dit is die enigste woord wat ek het om die aankoms van alzheimersiekte te beskryf. Eers in die lyer se wete, dan in die binnekring van die huisgesin en later saggies, dwarrelend verder. Ek het so min van hierdie siekte geweet. Soos almal wat van ver af daarna kyk, het ek net geweet dit is die siekte van vergeet. Soos die woorde uit 'n bekende liedjie: "Vergeet om my te vergeet …"
Maar die lewe het vir my die kaarte uitgedeel. Ek moes 'n lang en intieme pad met hierdie siekte stap. Die pad was onherbergsaam en my sig was soos om in 'n dowwe spieël te kyk. Alles was 'n raaisel. Nou sien ek dit duideliker, want ek het by die eindpunt gekom. Maaar vir hom wat met hierdie siekte in sy brein en wese geleef het, was dit 'n helder spieël wat moeisaam en stadig verdonker het tot dof.
Ek was getroud met 'n sogenaamde "verstrooide professor". Al was hy bogemiddeld intelligent, 'n man met 'n breë algemene kennis en intellektueel my meerdere, was verstrooidheid een van sy kenmerkendste eienskappe. Selfs as jong man was dit vir hom moeilik om op meer as een ding gelyk te konsentreer. Soos die Vrydagmiddag toe hy vergeet het om sy dogters by die skoolkoshuise op te laai, die twee oudstes by die hoërskool en die laatlam by die laerskool. 'n Hele ent uit die dorp het hy 'n rondomtaliedraai gemaak om so vinnig moontlik by die verslae gesiggies uit te kom. Daardie middag het hulle nie gedink dis snaaks nie, maar jare daarna het sy huismense hom steeds oor daardie dag van vergeet geterg."
Ek het geleer …
Op my pad saam met alzheimersiekte het ek geleer …
Alzheimerpasiënte weet meer as wat hulle dowwe menswees wys. Hulle elkeen loop 'n ander pad, 'n eie pad met hierdie siekte. Party spring die hel van aggressie en die neiging om weg te loop vry. Ander word apaties tot aan die einde. Sommige verloor hulle spraakvermoë vroeg, ander nie.
Sommige pasiënte se spierkoördinasie bly goed tot in 'n gevorderde stadium; ander word gou reeds onbeholpe en onhandig.
Hulle verloor mettertyd die vermoë om emosie te wys. Dit kan dan lyk of hulle glad nie omgee wat vir hulle gesê word nie. Al is hulle gesigte uitdrukkingloos, verstaan hulle en beleef hulle die emosies van verwerping of vreugde, net soos enige ander mens.
Hulle wil nog deel wees van gesprekke en kuiers en geniet die belangstelling van die mense om hulle, al lyk dit of hulle op 'n ander planeet leef.
Hulle hou van vaste roetine en hulle bekende omgewing.
Hulle verstaan goed; moet hulle toestand daarom nie in hulle teenwoordigheid bespreek nie.
Hulle wil nog graag iets doen en geniet dit wanneer hulle daarvoor geprys word.
Vrae of versoeke moet verkieslik nie langer as een sin wees nie.
Versoeke moenie soos bevele klink nie; respek is te alle tye noodsaaklik.
Die frustrasies en ongeduld van versorgers of familie is taboe emosies in 'n alzheimerpasiënt se teenwoordigheid. Omdat hulle nie die rede daaragter kan verstaan nie, kan dit 'n pasiënt hewig ontstel. Die beste opsie is om op 'n ander plek aan jou emosies uiting te gaan gee.
Hanteer "dom" stellings of vrae met respek.
Dit is wreed om alzheimerpasiënte te weerspreek of met hulle te redeneer of te stry. Vir hulle is wat hulle sê, reg. Lei eerder hulle aandag af.
Hulle mag maar dieselfde vraag tien keer vra, want hulle kan nie die antwoord onthou nie.
Hou aan om met hulle te kommunikeer, al is daar geen reaksie nie. Hulle hoor en verstaan, al kan hulle lyftaal dit nie meer bevestig nie.
Stimulasie bly waardevol, al lyk dit of hulle nie meer belangstel nie. Om elke dag vir hulle prente te wys of saam met hulle deur 'n kleurvolle boek te blaai en sinvolle opmerkings oor elke prent te maak, is terapie vir die gees en brein. Maar kommunikeer steeds asof jy met 'n hoogs intelligente persoon praat.
Hulle kan paniekbevange raak as iemand vir hulle vrae vra soos: "Wie is dit wat nou vir jou kom kuier het?" Name is vreemde raaisels wat lankal sinneloos geword het tussen die baie gebreekte skakels in hulle brein. Om hulle na gebeure, soos die verloop van 'n TV-program, uit te vra is uiters onregverdig. Hulle kan nie sulke toetse slaag nie.
Die woord hoekom is vir hulle 'n onverstaanbare dreigement. Hulle kan nie die rede agter "verkeerde" optrede, soos om die mooi orgidee met pot en al deur die venster te gooi, verduidelik nie.
Hulle hou nie daarvan om alleen te wees nie.
Inkontinensie is vir hulle skokkend en 'n groot verleentheid. Hanteer dit met grasie en geduld.
Hulle is nie onhigiënies nie, maar vreesbevange vir bad of stort. Iets buite hulle gemaksone is buite perke vreesaanjaend.
Hulle kan in sekere fases van die siekte baie sensitief vir harde geluide en flitsende ligte word. Die TV kan hulle dan baie irriteer.
Hulle spiere trek onwillekeurig saam terwyl hulle slaap, wat 'n rukbeweging tot gevolg het. Dit kan daarom baie steurend wees om 'n bed met hulle te deel.
Hulle verloor stelselmatig al meer gewig ten spyte van normale voedselinname. Hulle spiere gaan ook sigbaar agteruit.
Soms kry hulle sonder enige probleme iets reg, maar minute later vind hulle dit onmoontlik om presies dieselfde taak te doen. Dit kan lyk of hulle dit doen om aandag te soek of omdat hulle moedswillig is. Die boodskappe wat die senuselle moet hanteer, veroorsaak egter soms 'n maklike sprong van die een dendriet na die ander en dan weer glad nie.
Geliefdes van die alzheimerpasiënt hoef nooit skaam te voel oor onvanpaste optrede of opmerkings nie. Hulle het nie hierdie siekte gekies nie, maar hulle leef nou daarmee saam. Daarom sal hulle onwetend die simptome toon.
Die ondersteuningsgroep vir alzheimersiekte is nie 'n plek waar 'n klomp oumense bymekaarkom om nonsens te praat en op mekaar se skouers te kla nie. Dit is 'n plek waar waardevolle inligting uitgeruil word, waar opgeleide sprekers hulle kennis kom deel en waar deernis en meelewing normaal vloei. Dit is 'n plek waar jy agterkom jou moeilike pad is nie so uniek nie; daar is ander met moeiliker paaie as joune. Dit is 'n plek om batterye te herlaai.
Versigtigheid moet die wagwoord wees by die keuse van 'n versorger. Doen goeie navorsing. Kry getuigskrifte. Jou geliefde se lyftaal in 'n versorger se teenwoordigheid sal ook boekdele spreek.
Daar is goeie versorgers. 'n Mens moet net op die regte plek na hulle soek, soos by die alzheimer-ondersteuningsgroep. 'n Opgeleide versorger is eers in die laaste stadium van die siekte nodig. 'n Ekstra paar oë en hande van 'n betroubare persoon kan baie beteken in die besige wegloop-stadium met sy talle verantwoordelikhede.
Daar is baie goeie versorgingsoorde. As jou geliefde tevrede lyk en goed aanpas, is dit die regte plek vir hom of haar. Sommige pasiënte sukkel om by die verandering aan te pas. Vir hulle is tuisversorging nodig.
Nie alle mense is natuurlike versorgers nie. Om dan die daaglikse versorging oor te gee aan 'n geskikte persoon verseker 'n meer ontspanne en sinvolle saamwees van die pasiënt en sy of haar geliefdes.
Dit is nie maklik om 'n lewensmaat by 'n versorgingsoord af te laai nie. Kry hulp om te werk deur die magdom emosies wat met hierdie stap gepaardgaan.
Elke alzheimerlyer verdien 'n saluut. Hulle probeer so hard om saam met hierdie ongewenste siekte hulle pad te stap.
Die geliefdes van die pasiënt het baie hulp, liefde en ondersteuning nodig sodat hulle kan waak teen liggaamlike en geestelike uitbranding.
Die belangrikste is, daar is elke oomblik van elke dag die heel grootste Bron van krag tot ons beskikking.
Die rede waarom die alzheimerpasiënte vrae weer en weer vra, is dat hulle nie die antwoord kan onthou nie.
Simptome om op te let
Omdat die simptome van elke alzheimerpasiënt verskil, wil ek graag my persoonlike waarneming van my man hier gee, min of meer in die volgorde waarin dit verskyn het:
Sukkel om met geld te werk
Verloor en verplaas items
Sukkel om te lees
Verloor redenasievermoë en sosiale insig
Verdwaal in bekende plekke
Sukkel om die regte woord te vind
Sukkel om eenvoudige take te voltooi
Doen dinge verkeerdom, soos om klere bo-oor nagklere aan te trek
Word stiller en neem nie meer aktief deel aan gesprekke nie
Verdwaal in 'n bekende omgewing
Wys nie gevoelens nie en lyk verlore
Hulle verloor nie hul inhibisies nie – as hul iewers kaal loop dan is hul heel moontlik op soek na die badkamer. As hul elders as in die toilet urineer dan is dit omdat hul dink daardie voorwerp is die toilet.
Sukkel om voorwerpe te herken, 'n vurk kan soos 'n kam lyk
Sukkel met korttermyngeheue, vergeet inligting
Word paranoïes en agterdogtig
Word gevoelig vir die tekstuur van kos
Sukkel om self te eet, moet mettertyd gevoer word
Verstaan nie meer TV-programme nie en verloor dus belangstelling
Word bang buite gemaksone
Bad of stort kan angswekkend wees omdat hulle skrik vir die water wat spat
Voel bedreig as naak is
Onverwagte mood swings
Kan nie meer name onthou nie
Aggressie wat met lelike taalgebruik gepaardgaan
Raak deurmekaar met die verlede en die hede
Swak balans, val al meer, sukkel om sonder hulp te loop
Verloor vermoë om te loop en word bedlêend
Huil, kreun en skree soms
Sukkel om te eet, te drink en te sluk
Ledemate word spasties
Gesigsuitdrukking word emosieloos, kan byvoorbeeld nie meer glimlag nie
Verlies aan liggaamsfunksies
Slaap al meer
Inkorting van lewensnoodsaaklike organe
Raad aan die versorger
Daar is vele verantwoordelike en liefdevolle versorgers wat pasiënte tuis versorg. Sommige woon permanent in die huis van die pasiënt en ander kom elke dag vir 'n paar uur in. Hierdie mense word spesifiek opgelei om mense wat liggaamlik gestrem is te versorg. Die versorgers van alzheimerpasiënte benodig egter ekstra opleiding. Hierdie versorgers moet ook oor eienskappe beskik wat hulle in staat stel om die emosionele uitputting van hierdie werk te hanteer. Sommige mense kan, ander kan nie.
Hier volg 'n paar wenke wat so 'n opleiding kan ondersteun:
Dit is belangrik dat die versorger sal verstaan dat die buitengewone optrede van die alzheimerpasiënt "normale" optrede binne die konteks van die siekte is en dat sy/hy hier werk met verbreekte breinskakels.
Niks wat die pasiënt doen of sê, moet persoonlik opgeneem word nie. Selfs nie as die versorger beskuldig word van diefstal, verneder word of onder lelike taal moet deurloop nie. Dit is simptome van die siekte waarvoor die pasiënt nie verantwoordelik gehou kan word nie.
Die versorger moet geduldig antwoord as dieselfde vraag oor en oor gevra word. Die rede waarom die alzheimerpasiënte vrae weer en weer vra, is dat hulle nie die antwoord kan onthou nie.
Die versorger moet sorg dat die pasiënt se brein nooit oorgestimuleer word nie. Sodra dit gebeur, ontketen dit woede-uitbarstings en aggressie.
Die versorger moet hou by 'n vasgestelde daaglikse roetine. Alzheimerpasiënte word angstig en moeilik sodra hulle roetine omvergewerp word.
Versorgers moet sorg dat die pasiënt uitgerus en kalm is as dit nodig is om hom of haar uit die bekende omgewing weg te neem, soos vir 'n doktersbesoek.
Versorgers moet bereid wees om 'n prosedure waarvan die pasiënt nie hou nie te vermy of aan te pas. As hulle byvoorbeeld rasend word in 'n stort, verander die wasprosedure. So 'n pasiënt sal dit nooit beter ervaar of daaraan gewoond kan raak nie. Toets verskillende maniere om die pasiënt te was totdat jy een kry wat werk. En stel die pasiënt voortdurend gerus om hom of haar rustig te hou.
Indien die pasiënt medikasie uitspoeg of wegklap, los dit tot nadat hy of sy 'n ruk geslaap het en meer uitgerus voel. Of versteek dit in kos.
Versorgers moet nooit alzheimerpasiënte probeer dwing om iets te doen waarvoor hulle in daardie stadium nie kans sien nie. Soms is dit vir hulle geen probleem om saam te werk nie; ander kere loop dit uit op histerie.
Versorgers moet op 'n kalm en rustige en sagte manier met die pasiënt kommunikeer, al is die gesprek eensydig. Hulle voel geborge en minder alleen wanneer hulle geselskap het. Let egter ook op wanneer 'n gepraat irritasie veroorsaak. Dit kan tot aggressiewe of verwilderde optrede lei.
Kry die pasiënt se aandag voordat jy met hom of haar praat. Gebruik kort sinne en moenie vinnig praat nie. Praat egter altyd met die grootste respek en moenie neerhalend wees nie. Positiewe kommunikasie tussen pasiënt en versorger is vir hulle 'n kosbare erkenning van hulle menswees.
Alzheimerpasiënte voel baie gou verlore as hulle alleen gelaat word. Die versorger moet dus deur die loop van die dag die pasiënt betrek by al die gewone huistake en hom of haar selfs laat deelneem, indien moontlik. Eenvoudige take soos om skille in 'n houer te gooi kan baie vir hulle selfvertroue beteken.
Die voeding van alzheimerpasiënte verander namate hulle toestand verswak. Pas dus hulle manier van eet aan wanneer dit nodig is. Die tekstuur van kos raak ook later 'n probleem. Kos moet al fyner gemaak word. Sorg vir 'n gesonde balans tussen proteïene, stysel, vrugte en groente. Vermy suiker sover moontlik.
Die versorger moet elke dag die inname en uitskeiding aanteken sodat inname aangepas kan word indien hulle te min kos of vloeistof begin inneem. As te min vloeistof ingeneem word kan dit groot probleme veroorsaak.
Breinstimulasie werk goed. Gebruik gerus blokraaisels en woordspeletjies. Elke mens het egter voorkeure en afkeure. Wees dus aanpasbaar wanneer jy hierdie soort stimulasie kies.
Harde geluide is uiters steurend vir alzheimerpasiënte en moet sover moontlik vermy word. Harde musiek en flikkerende ligte soos op die TV kan die brein geweldig irriteer, veral in die tweede fase. Sagte musiek help om hulle kalm te hou. Lees ook hier die pasiënt se lyftaal, want sommige musiek sal aanvaarbaar wees en ander nie.
Sommige alzheimerpasiënte hou van sing. Sing dan gerus hulle gunstelingliedjies saam met hulle.
Om te stap bly vir hierdie mense die maklikste vorm van oefening. Gaan stap elke dag op veilige plekke saam met hulle. Sing terwyl julle stap. Dit maak die uitstappie nog lekkerder.
Die versorger moet streng wees en nie te veel besoekers tegelyk toelaat nie. Een of twee besoekers op 'n slag is meer as genoeg. Al is die pasiënt stil tydens die besoek, geniet hulle die geselskap van besoekers as hulle rustig praat. Die versorger moet egter let op tekens van moegheid en dan die besoekers vriendelik vra om te groet. Die versorger kan die besoekers vra om nie direkte vrae aan die pasiënt te stel nie. Dit maak hulle paniekerig.
Alzheimerpasiënte se strestoleransie is baie laag. Klein irritasies kan maklik eskaleer tot buitengewone angs en aggressie. Die versorger se aandag en fyn waarneming is nodig om so iets te voorkom.
Om op diens te wees beteken vir die versorger van 'n alzheimerpasiënt om deurentyd oplettend te wees, teenwoordigheid van gees te behou en gereed te wees om enige krisis met kalmte te hanteer.
Sommige alzheimerpasiënte gaan deur 'n fase waarin hulle baie rondloop. Dit kan veeleisend vir die versorger wees. Weer is geduld en toesig hier van groot belang. Die pasiënt se dokter kan medikasie voorskryf om hom of haar rustiger te maak.
Wanneer lompheid intree, neem die gevaar van val toe. In hierdie fase het die versorger die bystand van die pasiënt se familie nodig. Die versorger het die versekering nodig dat sy/hy hulle hulp kan inroep as sy/hy nie die pasiënt kan optel sonder om haarself/homself te beseer nie.
Die versorger moet sorg dat die omgewing veilig en vriendelik is. Los matte moet verwyder word; daar is groot ruimte rondom meubels nodig; skerp messe, vuurhoutjies, gifstowwe en medisyne moet weggesluit wees. Deure moet altyd gesluit wees en sleutels moet buite sig gebêre word. Wasbak- en badproppe moet weggebêre word.
Sommige alzheimerpasiënte gaan deur 'n tyd waarin hulle 'n paar uur per dag kan huil en kerm en skree. Dit gebeur gewoonlik in die laatmiddag. Die nodige medikasie kan hier vir 'n versorger van groot hulp wees.
Wanneer 'n pasiënt nie meer kan beweeg en praat nie en bedlêend raak, word goeie liggaamlike verpleging noodsaaklik. Versorgers moet seker maak hulle is op hoogte van alle maniere om die pasiënt so gerieflik moontlik te maak en die gevaar van druksere te vermy. Druksere is iets wat maande kan duur om gesond te word.
Die pasiënt moet met groot omsigtigheid gewas word. Vermy enigiets wat die vel kan irriteer. Gebruik min seep en spoel dit deeglik af om te keer dat die vel uitdroog. Die pasiënt mag nooit onnodig blootgestel word aan erge hitte of koue nie. En om die vel goed droog te maak, is uiters noodsaaklik. Praat met die pasiënt terwyl jy hom of haar was, verduidelik wat jy doen, stel die pasiënt gerus. Wees altyd vriendelik en kalm. 'n Harde stem of hardhandige bewegings kan die pasiënt ontstel.
In die stadium dat 'n pasiënt geen uitdrukking van emosie, spraak of beweging toon nie, is dit moeilik vir mense om te besef dat hulle steeds baie verstaan en hoor wat om hulle aangaan. Dit bly dus noodsaaklik om met hulle te gesels. Maak gedurig oogkontak, praat sag en gerusstellend.
Versorg die pasiënt met liefde en gee al jou aandag aan hom of haar. Om luidrugtig met iemand anders oor die pasiënt se kop te praat is uiters onbedagsaam. Die versorger moet bewus wees dat hierdie persoon vasgevang is in 'n byna lewelose liggaam, maar met sintuie wat steeds waarneem en emosies wat steeds daar is, al is dit verbloem agter verlamde gesigspiere. Hulle is uitgelewer aan hulle versorgers, kan geen insette lewer nie en kan nie vrees toon nie.
Alzheimerpasiënte het die respek, liefde, simpatie en meelewing van hulle versorger so bitter nodig. Mag elke versorger gevul wees met die liefde en krag van God om haar/sy pasiënt met deernis tot aan die einde te begelei.
Laastens is dit natuurlik uiters belangrik dat die versorger haar/sy eie liggaam en gees noukeurig moet versorg, ter wille van haarself/homself en haar/sy pasiënt. Voorkom uitbranding deur tyd te maak vir die nodige rustyd, gereelde oefening en geestelike ondersteuning.
Uittreksel uit Ons raaiselpad met alzheimersiekte (Lux Verbi 2019) met toestemming van die uitgewer gepubliseer.
Twee gelukkige lesers kan elk 'n kopie van Ons raaiselpad met alzheimersiekte deur Elise Nel met komplimente van Lux Verbi wen. Stuur jou naam, straatadres en kontaknommer, sowel as die antwoord op die volgende vraag aan navrae@leef: Vraag: Wat is die naam van die siekte waarmee Elise Nel se man gediagnoseer is? Sluitingsdatum: 30 Junie 2019.