JY LEES NOU Vreemde siekte laat seun enigiets eet – selfs toiletpapier en stof
Caden ly aan Prader-Willi-sindroom (PWS), wat by hom gediagnoseer is toe hy net drie jaar oud was. Foto's: Verskaf .
Dit is die hartverskeurende werklikheid waarmee sy elke dag te doen kry – haar seun ly aan ’n ongeneeslike siekte wat stadigaan sy jong lewe verwoes.
Pyn en ontsteltenis is duidelik hoorbaar in Zola Benjamin se stem waar die enkelmoeder van een met ons gesels uit Standerton, Mpumalanga, waar sy saam met haar ma, Rose Manickum, en haar negejarige seun, Caden, bly.
“Dit is uiters moeilik. Daar kom dae dat ek wens ek kon eenvoudig my en Caden se lewe beëindig,” erken Zola ontsteld.
“Dan kom daar weer dae dat ek voel oukei, daar is miskien hoop. Dinge kan beter raak. Maar dit raak in werklikheid nooit makliker nie.”
Caden ly aan Prader-Willi-sindroom (PWS), wat by hom gediagnoseer is toe hy net drie jaar oud was.
PWS is ’n genetiese afwyking wat veroorsaak dat die lyer se aptyt nooit versadig word nie – hy is dus ewig honger, al eet hy ook hóé baie.
Caden se honger is so erg dat hy toiletpapier, stof of lipbalsemhouers sou eet in ’n poging om sy aptyt te stil.
Op 10-jarige ouderdom weeg Caden ’n enorme 90 kg. Hy is permanent aan ’n ventilator gekoppel omdat hy nie daarsonder kan asemhaal nie.
Gedragsprobleme is een van die mees algemene simptome van die afwyking, en Zola erken dat sy in die verlede ’n probleem met Caden gehad het.
“Sy gewig maak dit moeilik vir hom om te beweeg, maar hy het my in die verlede geslaan, getrek en rondgestamp as hy nie sy sin kry nie.”
Caden se woede-uitbarstings het Zola se taak bemoeilik om beheer uit te oefen oor wat hy eet en die porsiegroottes, maar sy gee nou, sover soos sy moontlik kan, vir Caden ’n dieet wat deur ’n dieetkundige uitgewerk is.
Haar geldsake maak dinge moeilik vir die 38-jarige moeder.
“Ek kan nie werk nie, want ek moet heeltyds vir my seun sorg. Al waarop ek kan staatmaak, is die staatstoelae van R1 500 wat ek vir Caden kry,” sê sy.
Maar haar ondersteuningstelsel is fenomenaal, voeg Zola by. Haar ouers het haar gehelp om deur te kom.
Sy het ongelukkig onlangs haar pa, Elvin Gordon Benjamin, verloor. Volgens haar was hy hul “regterhand en enigste onderhouer”, maar ma Rose en haar vriendin Gila bly steeds aan haar sy.
“Dinge was baie moeilik vir ons sedert my pa oorlede is. Gila probeer ons help sover sy kan om donasies te kry en my hart loop oor van dankbaarheid teenoor haar.
“Ek bedoel, met Caden 24/7 op ’n ventilator, is ons elektrisiteitsverbruik hemelhoog, dus kan ek nie al die uitgawes rakende sy behoeftes bekostig nie.
Ons lewe van die hand in die tand.”
Caden is vroeg gebore en het slegs 1,2 kg geweeg.
Zola sê sy het byna twee maande met haar seuntjie in die hospitaal deurgebring voor die dokters bereid was om hom huis toe te stuur.
Die moeder het nooit enigiets vreemds aan haar seun opgemerk nie, hoewel sy gewig baie vinnig toegeneem het.
Op driejarige ouderdom het Caden die skaal op 40 kg getrek en toe het Zola besluit om hom te laat toets.
“Volgens die dokter het hy Cushingsindroom (’n endokriene afwyking) vermoed, maar dit is nooit bevestig nie.”
Zola het haar seun geneem na die Steve Biko-hospitaal in Pretoria, waar die dokters sy mangels en adenoïdes verwyder het.
Hulle het ook besluit Caden moes ’n trageotomie ondergaan, waartydens ’n buis in sy lugpyp geplaas is sodat hy kon asemhaal.
Die gesin het egter nog steeds nie ’n diagnose ontvang nie.
“Ons het steeds gedink Caden is gevaarlik vetsugtig.
Ons het ’n jaar later uitgebreide bloedtoetse laat doen. Hulle het toe eers vasgestel dat Caden aan PWS ly.”
Die daaropvolgende jare was moeilik vir Zola.
Caden was nooit in die skool nie, en, hoewel Zola tuisonderrig probeer het, sê sy dat sy dit gestaak het omdat dit bloot onmoontlik was.
Dit is een van die redes waarom die tienjarige se ontwikkeling vertraag is.
Benewens die feit dat sy haar seun voltyds versorg, moet sy ook nog lang, starende blikke van afsku, beledigende aanmerkings en kommentaar dat sy ’n slegte ma is, die hoof bied elke keer as sy met hom in die openbaar verskyn.
“Dis die rede waarom ek verkies om Caden tuis te hou. Mense kan soms werklik aaklig wees.”
Selfs toe sy haar verhaal met die media deel, het dit ’n ongunstige reaksie van die publiek ontlok.
“Mense het my beskuldig dat ek besig is om my seun dood te maak. Hulle dink dit is ek wat hom tot in sy graf voer. Maar ek doen net my uiterste bes.
“Dit word geleidelik moeiliker as gevolg van die stygende lewenskoste en die feit dat veral gesonde kos so verskriklik duur is.”
Zola voeg by dat die jongste nuus van die dokter nog slegter vir Caden is: Sy organe begin ooreis raak.
“Onder die regterkant van sy hart is ’n knop besig om te vorm. Die dokters is nog nie seker of dit ’n gewas is wat daar groei nie, maar hulle gaan dit toets.”
Sy is desperaat en sy sê enige donasies sal welkom wees.
“Dit is my pleitroep om hulp. Ek wil my seun help en sy lewe gemakliker maak. Maar daar is perke aan dit wat ek vir hom kan doen.”
Meer oor: siekte| vetsug| ouerskap| kind
‘Ek het ophou drink – en 24 kg verloor’
Vermy die skaal as jou kind oorgewig is, waarsku kenners
Nuwe navorsing toon dagdroom kan lei tot vetsug
Vetsug – ’n bedreiging vir jou gesin se gesondheid