Die liefdespad van ’n ouer en outisme(Foto: Kelli McClintock/Unsplash.) Deur prof. Ananda Geyser-Fouché (Universiteit van Pretoria) Menige persoon sal vra of hierdie wel ’n akkurate opskrif is… Hoeveel liefde is daar op die pad van ’n ouer met ’n outistiese kind? Die meeste ouers in dié bootjie kan dalk voel dat daar nooit liefde is nie, nooit tyd vir liefde, nooit tyd vir myself nie, nooit geleentheid vir ’n “normale” gesinslewe nie… Ja, dit is vir seker so, maar een ding waarvan ek baie seker is, is dat as daar nie liefde was nie, sou geen ouer hierdie pad kon stap nie. Dit is nie ’n maklike pad nie. Dit is ’n pad van ontdekkings, ’n pad van leer, ’n pad van weerprobeer, ’n pad van hartseer en trane, ’n pad van moedeloosheid en magteloosheid, ’n pad waarop jy jou ware vriende leer ken. ’n Unieke pad vir elke ouer van elke kind op die outistiese spektrum. In die kringe van outisme is daar ’n gesegde wat sê dat as jy een kind met outisme gesien het, het jy een kind met outisme gesien. Elkeen is uniek en elkeen is anders. Mense wonder partykeer oor watter terme korrek is om te gebruik. Vroeër was daar ’n onderskeid tussen outisme en Aspergersindroom, later is dit vervang met laag funksionerende outisme en hoog funksionerende outisme. Deesdae word daar gewoon gepraat van iemand wat op die spektrum is; die Engelse afkorting ASD (Autistic Spectrum Disorder) word meestal gebruik. Dit is juis die uniekheid van elke individu op die spektrum wat ’n wyer beskrywing soos “spektrum” genoodsaak het. Die karaktertrekke is ’n hele spektrum, soos spatsels verf op ’n doek, waarvan sekere by sekere persone meer prominent is as by ander. Oorkoepelend kan dit beskryf word as ongewone sosiale gedrag, maar in elke individu manifesteer dit anders. Dit kan die volgende aspekte insluit: gebrek aan oogkontak, obsessiewe belangstellings, repeterende gedrag, kompulsiewe gedrag, impulsiwiteit, swak kommunikasie, gebrek aan empatie, angstigheid, sensoriese sensitiwiteit wat ’n afkeur in sekere reuke en geure kan insluit, asook gehoor- en/of tas-sensitiwiteit. Die feit dat hierdie individue hoogs sensitief is, veroorsaak dat hulle daagliks en heeldag hul omgewing fynkam en aannames maak van wat hulle te wagte kan wees, sodat hulle hulself daarteen kan beskerm. Deel van hierdie aannames is dat hulle aanneem iets gaan gebeur soos wat hulle gedink het dit gaan en sodra dit nie die geval is nie, het die meeste van hulle nie die veerkrag om vinnig genoeg aan te pas by die verandering nie. Dit kan lei tot iets wat soos ’n onnodige uitbarsting (tantrum) lyk, maar hul breine is nie in staat om so vinnig van rat te verander nie. Die feit dat ’n mens meestal nie op sigwaarde kan sien dat die persoon ’n “gebrek” het nie, maak dit baie keer moeilik om te verstaan hoe dit moontlik is dat iemand wat nou net ’n hoogs intelligente gesprek gevoer het, so gou irrasioneel (volgens die neurotipiese brein) kan optree. Enige onverwagse gebeurtenis is vir meeste individue op die spektrum baie moeilik om te hanteer. Geen verrassing word as ’n aangename verrassing beskou nie. ’n Vaste roetine of ’n voorafwaarskuwing maak die lewe vir almal makliker. Praktiese dinge soos om alle aktiwiteite vooraf aan te kondig, om take vooraf te kontrakteer, om toestemming te vra vir fisieke kontak, om hulle voor te berei vir wat die dokter of die tandarts gaan doen, help om die verrassings minder te maak. Vra hulle ook uit oor voorkeure: Wil jy jou broodjie in driehoeke of reghoeke gesny hê? Dit mag klink soos ’n kind wat sy/haar sin kry, maar sodra ’n mens besef dat hierdie persone se breine anders bedraad is as dié van ’n neurotipiese individu, is dit moontlik om hulle te probeer verstaan. Hul senuweeselle en die sinapse van hul breine is op ’n ander manier georganiseer en verwerk inligting gevolglik op ’n unieke manier. Die unieke bedrading van die brein veroorsaak dat hierdie individue unieke gawes en talente het. Hulle het ander sienings, unieke perspektiewe, ongelooflike geheues, en die vermoë om onverbiddelik te fokus op ’n aspek. Daar is heelwat bekende persone wat met ASD gediagnoseer is, wat juis vanweë hul uniekheid suksesvol was (sien https://allthatsinteresting.com/famous-people-with-autism). Wanneer ’n mens oor hierdie mense se lewens lees, is dit duidelik dat nie almal ’n bogemiddelde IK gehad het nie en ook dat die meeste nie baie goed op skool gevaar het nie. Dit is juis hul uniekheid wat aan hulle die vermoë gegee het om uit te styg bo die gemiddelde. Elke ouer van ’n kind op die spektrum is eintlik ’n kenner, want elkeen leer hoe om sy/haar kind die beste te verstaan. Daar is geen kitsoplossing nie, maar om hul uniekheid te besef, hul sterkpunte raak te sien en hul andersheid te koester, open nuwe deure. Die uniekheid van hierdie individue is juis wat hulle so uitsonderlik maak. Hulle onthou nie algemeen nie, hulle onthou spesifiek. Wanneer ’n mens elke dag met so iemand saamleef en lees van ander individue wat dieselfde sindroom het, is dit tog duidelik dat dit nie as ’n gestremdheid gesien kan word nie. Dit is eerder ’n toestand wat saam met unieke gawes en talente kom. Hulle is anders, nie gebrekkig nie (different not defective). Die grootste uitdaging vir enige individu op die spektrum is om te leer watter tipe gedrag die samelewing van hulle verwag, en selfs dit is nie so maklik nie, want sodra hulle die “reëls” aangeleer het, en – eie aan hul bedrading – dit tot op die letter wil uitvoer, besef hulle dat niemand hulle steur aan die sosiale “reëls” nie… Sodra ’n ouer hom-/haarself bemagtig het met kennis van die sindroom en aanvaar het dat hul kind uniek is, met unieke gawes wat uitdagings meebring, is dit makliker. Die moeilike pad word dan ’n liefdespad van omgee en weerprobeer, van begrip en koestering, ’n waardering vir wie hulle is, met hul eiesoortige vermoëns, sonder enige oordeel. Ouers wat die voorreg het om so ’n unieke persoon te leer ken, weet later dat dit ’n proses van fasilitering is, maar ook dat ons hul enigste advokaat is. Die wêreld verstaan hulle nie, want hulle pas nie in die gemiddelde boksies nie en niemand maak voorsiening vir hierdie tipe uniekheid nie. Hul nuuskierige breine kan vrae vra waaraan nog niemand gedink het nie. Dit behels ook dat hulle alle tradisionele metodes, hetsy in navorsing, gedrag of dissipline, sal bevraagteken. Tradisionele sienings soos dié van “ ’n kind word gesien en nie gehoor nie” en “respekteer alle ouer persone” sal geen impak hê sonder ’n geldige verduideliking nie. Die meeste individue op die spektrum is intuïtief baie sensitief en sal daarom eerder respek hê vir iemand wat respek wys en hulle met die nodige agting en waardigheid hanteer. In ’n wêreld vol bedrog, leuens en skynheiligheid, is dit nogal ’n voorreg om iemand te ken wat hulle nie hierdeur laat beïnvloed nie – die waarheid, ongesif en suiwer, sonder enige omdraai van woorde, is wat hulle bied. April is die maand van outismebewusmaking en 2 April is Outismedag. Ek hoop om hiermee mense bewus te maak van die ongelooflike skat wat opgesluit lê in elke persoon op die spektrum. Leer hulle ken, leer hulle liefhê, moet hulle nie probeer verander (fix) nie, hulle is nie stukkend of siek nie, hulle is anders. Waardeer hul andersheid en koester hulle vir wie hulle is, lees meer (www.aut2know.co.za; https://www.facebook.com/AutismSouthAfrica/) daaroor om ’n beter begrip te kry. Op TV is daar twee programme (The Good Doctor en Young Sheldon) wat ’n mens kan kyk om ’n bietjie insig te kry. Vir elke ouer wat op hierdie liefdespad loop, kan ek net die volgende sê: Aanvaar jou kind en koester hom/haar met sy/haar uniekheid; bemagtig jouself deur soveel moontlik navorsing te doen – dit sluit alle navorsing oor eetgewoontes en aanvullings ook in; en wees lief vir jou kind en vir jouself. Dit vra al die vrugte van die Gees (Gal. 5: 22-23), wat ons elke dag uit genade ontvang, soos wat ons ons daaglikse brood ontvang.