IS CHRONIESE LYME -SIEKTE WERKLIK? DOKTERS SPREEK DIE KOMPLEKSE DEBAT AAN - MERK SEISOEN
Is chroniese Lyme -siekte werklik? Pasiënte sê ja, maar baie dokters stem nie saam nie
DeurJessica Migala28 Augustus 2019
Sylvia Janicki kan nie onthou dat sy in 2014 deur 'n bosluis gebyt is nie, maar sy het wel 'n uitslag op die oog gekry - 'n kenmerkende teken van Lyme-siekte , die algemeenste (en gevreesde) aansteeklike siekte versprei deur bosluise in die Verenigde State. Binne 24 uur nadat die uitslag verskyn het, het 'n dokter die 29-jarige inwoner van Seattle met Lyme gediagnoseer. Sy is vinnig behandel met 'n standaard dosis antibiotika van vier weke, wat haar griepagtige simptome genees het.
Totdat dit nie gedoen het nie. 'N Paar maande later kom haar hoofpyn, koors en moegheid terug, tesame met kopdruk en gevoelloosheid en tinteling in haar bene. Ek het dit moeilik gevind om 'n half kilometer na die mark te stap, wat kommerwekkend was, aangesien ek op daardie stadium gereeld vier tot vyf myl per dag gehardloop het, sê Janicki. Dis toe dat die verwarring onder my dokters begin het. Die standaardkennis is dat dit goed gaan met jou as jy eers met antibiotika behandel is, sê sy.
In 'n poging om te verstaan ​​hoekom sy so verskriklik voel, het die dokters van Janicki 'n verskeidenheid beelde en bloedtoetse bestel, maar almal het negatief teruggekom. Veelvuldige sklerose, 'n siekte van die sentrale senuweestelsel, is daar uitgegooi as 'n moontlike diagnose. Sy het nog 'n ronde antibiotika van 'n integrerende dokter ontvang. Haar simptome verdwyn, net om weer terug te keer.
Uiteindelik is Janicki een jaar na haar aanvanklike diagnose van die siekte na 'n Lyme-geletterde natuurgeneeskundige verwys. Uiteindelik is daar vir haar gesê dat sy te doen het met chroniese Lyme.
Word oorgedra deur die byt van 'n besmette swartbeenbosluis , Lyme -siekte spruit uit die Borrelia burgdorferi bakterieë, per die Sentrums vir siektebeheer en -voorkoming (CDC). Terwyl 30 000 gevalle van Lyme is word jaarliks ​​by die CDC aangemeld Die werklike aantal mense wat gediagnoseer word, word na raming baie hoër - tot 300 000. Dit is 'n siekte wat ek glo 'n epidemie is, sê Christine Green, MD , 'n huisgeneeskundige in San Francisco wat spesialiseer in die behandeling van Lyme-siekte.
Waarom is dit dan een van die mees omstrede onderwerpe in die geneeskunde? Anders as 'n standaard Lyme -diagnose, is chroniese Lyme -siekte (CLD) nie 'n amptelik erkende siekte nie, en dit is 'n omstrede term wat baie dokters nie eers self gebruik nie. Trouens, hulle is verdeeld oor of dit 'n werklike siekte is, en sommige dokters het dit uitdruklik 'n vals diagnose genoem.
Wat pasiënte weet: hul simptome is baie werklik, en in sommige gevalle, heeltemal ongeskik en lewensdiefstal-so wat gaan aan presies?
As Lyme -siekte verkeerd loop
Lyme is nie altyd 'n gesig in jou gesig nie. Die berugte uitslag in die vorm van bullseye, soos Janicki ervaar het, kom slegs voor 70 tot 80 persent van mense wat 'n besmette byt kry - en dit lyk miskien by sommige mense glad nie soos 'n bullseye nie.
Om die verwarring te vererger, Lyme simptome kan u maklik uitwis, maar is so onspesifiek dat dit moeilik is om op te vang voordat die siekte vorder. Christina Kovacs (31) sê dat sy gevoel het asof sy 'n griep gehad het kort voor sy in 2006 op universiteit was. Ek was 'n maand lank in die bed. Ek het ten minste drie keer getoets vir mononukleose gedurende my eerste kollege -semester. Ek het geweet ek voel nie goed nie, maar almal het aanhoudend vir my gesê dit gaan goed, so ek het daardeur gestroom, sê Kovacs. Ek het koors gekry, moegheid, kouekoors, swakheid en migraine .
Haar dokters het haar 'n rondte gegee antibiotika , dink dat sy moontlik streptokokken of 'n bakteriese siekte het. Dit het sommige gehelp, maar toe ek die kursus van 7 dae voltooi het, kom al die simptome terug, sê sy. Sy het weer antibiotika voorgeskryf. Uiteindelik het die koors en kouekoors verdwyn, maar moegheid en migraine het voortgeduur. Tog het sy nie duidelikheid gekry oor wat aangaan nie.
In die meeste gevalle, wanneer Lyme -siekte maklik gediagnoseer word, a drie tot vier weke dosis van orale antibiotika soos doxycycline of amoxicillin sal dit opklaar, en u kan weer normaal lewe. Maar verslae toon dat vir 10 tot 20 persent van diegene wat met Lyme -siekte gediagnoseer word, bly geheimsinnige simptome - gewrigspyn, onophoudelike moegheid, breinmis - verder as die dokters verwag.
Dit word genoem post-behandeling Lyme-sindroom (PTLDS). Pasiënte wat daaraan ly, is duidelik gediagnoseer met Lyme -siekte - wat beteken dat hulle 'n bosluisbyt of 'n uitslag op die vel gekry het - en met antibiotika behandel is, maar bly vas met langdurige simptome wat hulle net nie kan skud nie. 'N Nuwe studie in die joernaal BMC Openbare Gesondheid beraam dat daar teen 2020 twee miljoen gevalle van PTLDS sal wees.
Maar PTLDS is nie verwisselbaar met chroniese Lyme nie, wat 'n groter net werp en kan gebruik word om gevalle te beskryf waar 'n B. burgdorferi infeksie is nooit amptelik gediagnoseer nie, volgens die National Institute of Allergy and Infectious Disease (NIAID) .
Dit is waar dinge moeilik raak. Mense kan vertel word dat hulle CLD het sonder dat hulle ooit deur 'n bosluis gebyt is. Of hulle word meegedeel dat by gebrek aan enige ander verduideliking die standaard diagnose Lyme -siekte is. En as u op soek is na bekragtiging, kan CLD voel soos die antwoord waarna u gesoek het.
Die probleem met CLD simptome
Dit is dat dit gereeld voorkom: muskuloskeletale pyn, moegheid, hoofpyn, swak slaap of swak bui - alles wat aan CLD toegeskryf word - dit is simptome waaroor CDC -studies toon dat 'n groot deel van die volwasse bevolking kla, sê Paul Auwaerter, besturende direkteur , kliniese direkteur in die afdeling van aansteeklike siektes by Johns Hopkins Medicine en 'n kenner van bosluisoorgedraagde siektes.
Kovacs het jare lank van spesialis tot spesialis gebons om elke probleem te probeer oplos soos dit kom - die kardioloog na duiseligheid en beswyking, die GI -dokter vir spysverteringsprobleme. As gevolg hiervan was dit so maklik om deur die krake te val, sê sy. Haar simptome strek van alles, van lae bloeddruk tot gewrigspyn tot duiseligheid en verwarring tot lompheid en migraine.
Die inwoner van Ashland, KY, wat nou die blog bestuur Lady of Lyme , sou sy eers in September 2011 gesê word dat sy chroniese Lyme -siekte het, meer as vyf jaar nadat sy siek geword het. Sy het nooit 'n bosluisbyt , maar sê dat sy tyd in die bos deurgebring het en nooit daarna na haar liggaam gekyk het nie.
Dit is waar dinge ingewikkeld raak: as u dit nie gedoen het nie vind 'n aangehegte bosluis op u liggaam , geen uitslag gesien het nie, of nie positief getoets het vir die bakterieë nie, hoe kan dokters seker wees dat u afval, mistig en seer voel as gevolg van Lyme? Wat as u in 'n toestand woon waar Lyme nie hoogty vier nie?
Daar kan baie wees verduidelikings waarom u moeg is , maar ek dink dokters het 'n redelik hoë persentasie mense as Lyme gely as daar geen duidelike rede is om te verstaan ​​waarom dit Lyme is in teenstelling met 'n ander toestand nie, sê dr Auwaerter. Fibromialgie, veelvuldige sklerose, slaapapnee, bloedarmoede, en ongediagnoseerde depressie is alles toestande wat hierdie onverklaarbare simptome kan naboots.
Die kwessie, sê dr Auwaerter, is dat daar geen vaste bewyse is om iemand met Lyme te diagnoseer op grond van hierdie simptome nie, en dit kan tot onakkurate diagnoses lei. Dit wil egter nie sê dat hul lyding nie bestaan ​​nie. Mense soek antwoorde en is dikwels desperaat om advies. Dit is baie moeilik om te behandel, sê hy.
Die uitdagings van toetsing
As u met Lyme-siekte gediagnoseer is, het u dokter dit moontlik op twee vlakke gedoen (dit kan die teenwoordigheid van teenliggaampies in die bloed opspoor, wat 'n paar weke na die infeksie met die bakterie in die liggaam aangetref kan word), of u is moontlik gediagnoseer op grond van simptome, soos 'n duidelike uitslag op die bolle.
beste oefening om maagvet te verbrand
Daar is egter beperkings op toetsing, wat wissel van bloed- en vloeistofmonsters tot breinbeeld. Ons het nie 'n perfekte toets om 'n aktiewe te identifiseer nie B. burgdorferi infeksie, sê Brian A. Fallon, besturende direkteur, hoof van die Navorsingsentrum vir Lyme en bosluise aan die Columbia University Irving Medical Center mede-outeur van Oorwinning van Lyme -siekte .
Uiteindelik het my dokter gesê: 'Ek kan u nie meer help nie.'
Hy sê veral dat selektiwiteit en sensitiwiteit in die beskikbare toetse beide vals positiewe en negatiewe resultate lewer. Boonop moet u binne die regte venster getoets word; doen dit te vroeg of laat, en u kan ook 'n valse resultaat kry. Dit is ongelooflik verwarrend, sê dr Fallon, wat byvoeg dat toetse wat tans ontwikkel word kan help om aktiewe infeksiemerkers beter te identifiseer.
Die verhaal is nog erger vir mense met aanhoudende Lyme-agtige simptome geen toets om vas te stel wat aangaan, en maak dus die deur oop vir 'n CLD -diagnose met min bewyse om dit te ondersteun.
Dan is daar dokters wat hul pasiënte eenvoudig nie glo nie, wat 'n groot onreg veroorsaak vir mense wat net weer soos hulself wil voel. Uiteindelik het my dokter gesê: 'Ek kan u nie meer help nie', onthou Janicki. Later sou ander dokters haar vertel dat haar siekte a produk van stres , depressie, of die gevolg van die strengheid van die laerskool. As 'n jong vrou wat nie-spesifieke simptome ervaar, was dit veral moeilik om hulp te vind. Dit is baie maklik om vroue in hul twintigs af te dank, sê sy.
Waarom antibiotika nie altyd die antwoord is nie
Behalwe die toetsing, het die behandeling van Lyme -siekte ook sy uitdagings gebied, en 'n standaard antibiotika -kursus hou nie altyd 'n infeksie in die knop nie. Daar is mense wat nie heeltemal herstel na antibiotiese terapie nie. En sommige mense het hul gesondheid ingrypend verander as gevolg van die infeksie. Dit is absoluut waar, en ons verstaan ​​nie heeltemal hoekom nie, sê dr Auwaerter.
In een 2017 studie gepubliseer in PLOS One , bewys van diere dui daarop B. burgdorferi In sommige gevalle kan die standaard antibiotiese behandeling oorleef, aangesien die bakterieë verdraagsaam kan raak en in wese in organe soos die brein kan wegkruip. Die gogga is slim, stealth, en as sodanig kan dit moeilik wees om op te spoor en uit te wis. Die groot prentjie wat ons begin sien, is dat sommige pasiënte swak immuunrespons op infeksie ontwikkel en nie goed vaar met [standaard] antibiotiese behandeling nie, sê studie -outeur Monica E. Embers, PhD , assistent -professor in die afdeling bakteriologie en parasitologie aan die Tulane Universiteit.
Boonop is bosluise baie vuil, sê sommige kenners, wat beteken dat hulle die moontlikheid het om jou met meer as een bakterie te besmet, iets wat mede-infeksie genoem word ('n idee wat nog steeds baie kundiges ondersteun nie ).
Totdat doelgerigte behandelings geïdentifiseer is, weet pasiënte - en dikwels hul dokters - nie wat hulle moet doen nie, maar doen navorsing daaroor die NIAID wys dat hierdie mense in werklikheid baie simptome verdrink. Hulle kan ly aan neuropsigiatriese probleme of geheue, mondelinge vlotheid of probleme met denke (saam bekend as breinmis) of depressie of angs wat hulle nie voor Lyme gehad het nie, sê dr Fallon.
So, wat dan? Die antwoord is beslis nie meer antibiotika nie. Die meeste pasiënte wat ek sien, het reeds 'n groot hoeveelheid antibiotika ontvang om die oorsaak van hul siekte uit te wis, sê dr Fallon.
Vind die regte behandeling
Die uitdaging is nou om verder te gaan as antibiotika na meer simptoomgebaseerde benaderings, soos dié wat depressie of angs behandel of op neurologiese pyn fokus. Maar dikwels huiwer pasiënte. Hulle het so 'n traumatiese ongeldigheid ondervind deur die mediese gemeenskap dat hulle huiwerig is om medisyne wat op simptome gebaseer is, te probeer, omdat hulle voel dat dit die geval is met wat dokters hulle altyd vertel het, dat dit nie Lyme is nie. Dit word 'n hindernis om optimale sorg te kry, sê dr Fallon.
Baie wend hulle ook tot alternatiewe terapieë wat nie deur wetenskaplike bewyse ondersteun word nie, insluitend suurstof-, energie- of swaarmetaalterapie, off-label gebruik van medisyne of selfs stamseloorplanting. 'N 2015 -vraestel in Kliniese aansteeklike siektes het hard op hierdie behandelings gekom en dit onbewys en moontlik gevaarlik genoem.
Phillip Baker, PhD, die uitvoerende direkteur van die Amerikaanse Lyme Disease Foundation (ALDF) was 'n outeur van die verslag. Hy is baie vooruit met sy verwerping van CLD en baie van die dokters wat dit diagnoseer. Sonder dat dit 'n erkende siekte is, is dit moeilik om versekeringsdekking te kry, sodat pasiënte uit hul sak betaal vir behandeling.
Baker sê dat hierdie dokters voordeel trek uit Lyme, en dat sommige pasiënte $ 70 tot $ 80 000 opdok in 'n vergeefse soeke na oplossings, veral nadat 'n lang antibiotikakuur misluk het. Een studie in PLOS One Byvoorbeeld, het bevind dat mense met PTLDS $ 4.000 hoër gesondheidsorgkoste het en meer doktersbesoeke verduur in vergelyking met diegene sonder PTLDS.
Ek moes twee keer crowdfunding [om vir behandelings te betaal], sê Kat Woods (35) in Seattle, die blogger agter HopeHealCook , 'n webwerf vir mense wat aan Lyme of ander chroniese siektes ly. Woods kan onthou dat hy op die ouderdom van 13 deur 'n bosluis gebyt is, maar Lyme is destyds nie gediagnoseer nie. Sy het aan neurologiese simptome gely wat verkeerdelik aangedui is as 'n ommekeer van siektes, insluitend geestesongesteldheid, prikkelbare dermsindroom en fibromialgie.
Toe sy 23 was, was sy op 'n handvol psigotropiese middels. Op daardie stadium het my liggaam oorgegee, sê Woods. Eers toe sy met 'n natuurgeneeskundige kontak maak, het sy gevoel dat haar pyn werklik erken word. Toe ontvang sy haar antwoord: Lyme, benewens ander mede-infeksies. Woods het later spesifiek na Seattle verhuis om mediese sorg te soek by 'n dokter wat spesialiseer in komplekse chroniese siektes ('n naam vir 'n Lyme-geletterde dokter, 'sê sy).
Die pad na welstand vir Woods het jare gestrek — en baie geld. Ek is so dankbaar en ontsteld dat crowdfunding 'n opsie is. Ons is mense wat al so siek is, en dit is heeltemal oorweldigend om uit te gaan en, soos ek dit noem, digitale panhantering te doen. Ons moet geld by vreemdelinge smeek, omdat die regering en dokters nie besef dat ons 'n werklike siekte het nie, sê sy en voeg by dat byna al haar vriende met Lyme hulle tot skare -befondsing moes wend om behandelings te finansier.
Verstaan ​​die pad vorentoe
'N Algemene refrein: Chroniese Lyme-siekte is 'n maklike antwoord op 'n oënskynlik onmoontlike oplossing. Die dialoog oor CLD wek sterk gevoelens op en was erger as enige ander aspek van Lyme -siekte, skryf Paul M. Lantos, besturende direkteur van Duke University, in 'n 2016 -koerant in die Klinieke vir aansteeklike siektes van Noord -Amerika . Wat duidelik is, is dat pasiënte baie pyn het, ongeag of Lyme die oorsaak is of nie, sê hy. Dit is iets waaroor beide kante saamstem.
Maar pasiënte is in die middel gevang , die mediese gemeenskap versuim hulle, en hulle ly daarvoor. Dit is moeilik om u eie advokaat te wees as u nie genoeg energie het om u gesondheid te beveg nie. Die probleem is dat pasiënte nie versorg word nie, sê dr. Green.
Ons sou dit nie in enige ander siekte doen nie. Ons sal ondersoek wat aangaan.
Sy gebruik self nie die term chroniese Lyme nie, sy noem dit eerder laat Lyme, wat verwys na Lyme -siekte wat gemis of ondoeltreffend behandel is. [Hierdie chroniese simptome] veroorsaak baie siektes en morbiditeit, verlies aan produktiewe ure en lewensgehalte, sê sy.
Tog meld baie pasiënte dat hul eie dokters met hul hand waai en vir hulle sê dat hul langdurige simptome nie regtig bestaan ​​nie. Hulle vermoed moontlik dat hulle 'n terminale siekte soos kanker het, en begin skarrel, spring van dokter na dokter om hulp te kry. Gemiddeld , sien hierdie pasiënte sewe dokters, soek 20 keer per jaar mediese hulp en moet meer as 50 myl aflê om dit te kan doen. Die logistiek alleen is 'n ongelooflike las.
Ons sou dit nie in enige ander siekte doen nie, sê dr Green. Ons sou ons behandelingskursus verander of ondersoek instel na wat aangaan - nie sê 'dit is alles in u kop'.
Hoe om die nodige hulp te kry
Of dit nou die Lyme -siekte is, dit is 'n belangrike taak om u gesondheid voor te skryf as u siek is. Hier is hoe u deur die waters kan navigeer en hulp kan vind.
Vra vir hulp.
Kontak Woods vir 'n nabye familielid of vriend wat telefonies kan bel en versekeringseise kan beveg, wat u kan help om spanning te verminder as u te sleg voel om dit self te doen.
Maak kontak met die gemeenskap.
Soek op Instagram na hashtags om mense te vind wat ly aan Lyme of chroniese siektes. Hulle kan u idees gee om hulpbronne, inligting te vind of dokters in u omgewing voor te stel. U kan ten minste kontak maak met ander wat verband hou met wat u deurmaak, sê Woods.
Verlaat as u nie geglo word nie.
As u dokter u ontslaan, soek 'n ander dokter wat bereid is om met u saam te werk en dinge aan u te verduidelik, sê Kovacs. Dit gaan nie oor die vind van iemand wat u met chroniese Lyme sal diagnoseer nie, maar eerder 'n dokter wat met respek na u verhaal sal luister.