Dogtertjie met Downsindroom: ‘Ek kies haar weer en weer’Die vrolike klein Gysje. (Foto: René Roux) Ek gesels met ŉ kosbare vriendin wat ek van standerd vyf reeds ken. Ons deel nie net verjaardae nie, maar ook al meer as 22 jaar se vriendskap. Ons was saam swanger met ons eerste kinders. Soos goeie vriendinne het ons ook al baie saam gehuil, maar een ding wat van my en Elsje nog altyd uitgestaan het, was hoe ons kon saam deel in die lekker uit-die-maag-uit-lagsessies! Min het ek geweet watter impak dié sonstraalvriendin in my lewe gaan hê. Sy is ŉ mamma van drie pragtige kinders. Maar die pad tot hier, was alles behalwe maklik. Haar jongste dogtertjie, die mooie Gysje, het Downsindroom. Elsje vertel vir my haar storie van liefde in gestremdheid. 6 Januarie 2018 – Gysje se storie “Ek het een oggend opgestaan en glad nie lekker gevoel nie. Ek het allerhande pyne ervaar en ŉ erge naarheid gehad. Dit was nie net die normale swangerskapskete nie. Nadat ek die dokter geskakel het, word ek aangesê om sommer direk hospitaal toe te gaan. Ek word gekoppel aan verskeie monitors. Dan word ek meegedeel deur my dokter dat ons baba nie gelukkig is nie en sy moet uit!” Elsje onthou hoe sy haar dogtertjie vir die eerste keer gesien het. Haar mooiste dogtertjie was potblou en doodstil. “Hoekom huil sy nie, dokter?” wil ons weet. Daar heers ’n diep, kliniese stilte. Die stemme wat wel deurkom oor wat fout kan wees, klink dof in Elsje se ore. Al wat sy nou wil hoor, is haar dogtertjie se huil. Selfs ŉ kreun sal genoeg wees, sy gee nie om nie, sy wil haar net hoor! Elsje onthou nog hoe die pediater die woorde “Trisomomy 21” tussendeur geskree het. “Sy het seker gedink ek weet nie wat die term beteken nie. Ek vra vir my man, Shayne, of ek reg gehoor het, het sy gesê Down se sindroom? Dadelik sien ŉ mens die ongemaklikheid.” Dié soort nuus moet mooi verduidelik word wanneer die ma stabiel is en reeds uit teater is. Die kans is altyd daar dat die ma in skok kan ingaan. “Tussen al die emosies deur, besluit Gysje op daardie oomblik om te huil en alles wat gesê is, alle bekommernis van ons en die dokter se kant is vir daardie oomblik eers vergete! Sy leef!” Gysje werk van kleins af ekstra hard aan elke mylpaal. (Foto verskaf) Die dokter verduidelik dat as hulle net ŉ halfuur later by hospitaal opgedaag het, sou sy nie geleef het nie. Elsje vertel: “Daar was ’n gevoel van dankbaarheid dat alles so uitgewerk het dat ons direk hospitaal toe gery het. Ek glo alles gebeur met ’n doel, alles gebeur net soos dit moet. Dis net God se genade.” Elsje vertel hoe sy ná die tyd in haar hospitaalbed gelê het met Shayne langs haar. Haar arms was leeg, geen baba nie. Vir die eerste keer is hulle alleen sonder enige mediese personeel om hulle. Op daardie oomblik is dit ŉ stortvloed van emosies. Sy weet nie hoe haar dogtertjie deur die lewe sal moet gaan as ’n gestremde nie. Hoe gaan sy inpas, aanpas en aanvaar word? Hierdie kindjie het egter haar veggees gewys van die eerste oomblikke af. Gysje is gebore sonder ’n hartklop en geen asemhaling. Daar was geen lewe en sy was dood. Met God se genade en haar veggees het die dokter daarin geslaag om haar aan die lewe te kry. Sy was 17 dae in die hospitaal se neonatale afdeling. Haar infeksietelling was hoog en sy was op suurstof. ’n Hartskandering het gewys dat sy ’n totale atrioventrikulêre septale defek (AVSD) het. Daar is ook gesê dat die kans goed is dat sy breinskade het omrede sy vir so ’n lang tydperk sonder suurstof was. Haar hele lyfie was geswel en stukkend soos hulle gesoek het vir are. Sy het ook twee keer uitgebloei. Elsje onthou nog ná een van dié traumatiese episodes die bloed by Gysje se ogies. Op daardie stadium was Elsje op ’n punt waar sy vir God gevra het om vir Gysje maar eerder te kom haal. Sy kon nie toesien hoe hierdie klein lyfie soveel pyn moet verduur. Sy het gehuil, geskree en gesmeek dat God sy wil net moet laat geskied. Sy het gesmeek vir krag. Toe die wonderwerk. Op dag 11 kon Elsje haar dogtertjie vir die eerste keer vashou en daar was hoop. Sy het besef Gysje het haar deel gedoen van veg, nou is dit Elsje se beurt om vir haar te veg. “Ek, wat gesond was en met geen fisieke en gesondheiduitdagings, wou opgee, maar hierdie klein gebreekte seer lyfie het geveg, want sy is deel van ’n groter plan. Sy móét hier wees.” Op dag 17 kom daardie oproep wat hulle op ’n stadium gedink het hulle nooit sal kry nie. Die suster laat weet dat hulle maar vir Gysje kan kom haal! Net soos Elsje, is die suster ook oorweldig, bewus van ŉ ongelooflike wonderwerk wat plaasgevind het. Daar was oomblikke toe hulle nie gedink het dat Gysje ooit ontslaan gaan word nie. Gysje, haar ouers se sonskynkind. (Foto verskaf) Elsje vertel verder van een wonderwerk na die ander. “Gysje se totale AVSD het verdwyn. Ek is oortuig dit is as gevolg van al die gebede.” Down Syndrome South Africa (DSSA) het die gesin genader. “Tot vandag toe is ek hul ewig dankbaar. Hulle het ons kom besoek en ons alle moontlike inligting gegee oor Down se sindroom. Ook waartoe hierdie kinders in staat is. Ek het vinnig besef dat Google nie jou beste vriend is as jy meer inligting soek oor Down se sindroom nie.” Die nuwe pad wat hulle begin stap het, het hulle op verskeie vlakke verryk. “Ons het soveel nuwe mense ontmoet. Nuwe vriende gemaak wat ons waarskynlik in ander omstandighede nooit sou ontmoet het nie. Ons het ’n ondersteuningsnetwerk waarvoor ek diep dankbaar is.” Om ’n kind met ’n gestremdheid te hê is nie altyd maklik nie. “Ons woon op die platteland waar Gysje nie al die geleenthede het wat die stad bied nie. Daar is net soveel meer hulpbronne in die stad, soos skole, ondersteuningstelsels, ŉ verskeidenheid terapeute en spesialiste. Ons lê dus baie kilometers af en ŉ groot deel van ons begroting gaan aan brandstof. Ons wens egter ons kon haar nog meer bied.” Gysje werk van kleins af ekstra hard aan elke mylpaal. Maak nie saak hoe klein of hoe lank dit gevat het nie. Sy gee nie op nie. Natuurlik word daar ná elke mylpaal wat behaal word, feesgevier. Dit is gewoonlik van hande klap tot ’n “happy” dans wat gedoen word. Elsje vertel verder. “Hierdie is ŉ pad wat ek nooit gedink het ek sal stap nie. Ek wou die maklike, vinnige, gladde teerpad ry soos ander mense. God se pad vir my en ons as gesin was grondpad, waar ons stadiger moet ry, want dis rof, klipperig en soms styl opdraandes. Maar as jy daar bo kom, sien jy die mooiste uitsig, daar vind ŉ mens vrede en waardering. Ons het ŉ ongelooflike toergids gekry wat saam met God ons die pad wysmaak. Gysje is ons toergids.” “Ek het nog nooit so baie van die lewe geleer soos sy my geleer het nie. Om die klein dinge raak te sien en te waardeer. Om alles te vier, want die lewe is kort. Om lief te hê en goed en sag te wees met ander. Om vinnig te vergewe al is jy hoe kwaad. Om te stop, asem te haal en ’n blom te ruik. Maak nie saak hoe frustrerend of moeilik iets is nie, haar uithou- en deursettingsvermoë is verstommend. Met haar in ons lewe besef ŉ mens net weer daar is mooi en hoe kragtig dit is as ’n familie en gemeenskap saamstaan en mekaar ondersteun. Gysje word met soveel liefde toegevou en aanvaar.” Maar tog is dit nie altyd net mooi nie. Dié gesin ervaar ook soms die donker kant van die mensdom. Soos die kommentaar op sosiale media waar daar ’n uitlating gemaak is dat gestremdes nie na die beeld van God gemaak is nie. Of mense wat Gysje net sal aanstaar. Gysje het al soveel mense se harte aangeraak. (Foto verskaf) Elsje droom daarvan dat hierdie onkunde kan verander. Hoewel ŉ mens later leer om jou nie te steur aan ander se onkunde nie, maak dit tog soms seer. “Gysje is nog klein en sien nog net die goed in almal raak. Tog gaan die dag kom dat sy beter verstaan en toegang gaan hê tot sosiale media. Ek hoop werklik dat die mensdom teen daardie tyd al meer ingelig sal wees. “As ek kan oor kies, kies ek haar weer en weer. Gysje is werklik ons sonskyn. Ons as Down se sindroom- ouers noem onsself “the lucky few”. Ek kan waarlik sê ons is die gelukkiges. Ons ervaar en leer soveel meer van onvoorwaardelike liefde wat jou siel aanraak. Gysje het al soveel mense se harte aangeraak, veral as hulle haar sielsdrukkies ervaar! Sy is ons lagkas, ons stukkie hemel op aarde.” As daar iets is wat Elsje wens, is dit dat sy vier en ŉ halfjaar terug in die toekoms kon inkyk en sien dat daar wel hoop is. “Vir ouers wat deur dieselfde donker gaan wil ek sê jy mag hartseer wees. Jy mag rou. Onthou, alles waarvan jy gedroom het vir jou “normale” kind, is skielik aan skerwe. Maar, dan word jy dankbaar vir jou baba waarmee Hy jou toevertrou het en jy bou nuwe drome. Jy hoop vir ’n toekoms waarin almal aanvaar word as individue, want jy as ouer sal nooit ophou veg vir jou kind nie.” Een van Elsjé se leuses is “why be ordinary when you can be extraordinary”. Ek dink terug aan daardie dag, 6 Januarie 2018, die dag toe ons hartsvriendin ŉ sonskynkind ontvang het. Lig-konsert: ’n Oproep tot hoop, verandering en naasteliefde Elsje, Shayne, Gysje en haar twee boeties sal gaste wees by dié jaar se LIG-konsert. Hier sal Gysje sien en voel dat sy nie net uniek is nie, maar ’n geskenk is uit God se hand is. Kom deel saam met ons in hierdie geleentheid en hoor nog verhale van ouers en kinders met unieke uitdagings. Kom koop nou jou kaartjie! Om meer te lees oor die konsert of om jou kaartjies te koop, besoek vandag nog www.ligkonsert.co.za. Indien jy nie die vertoning kan bywoon nie, maar steeds ŉ bydrae wil maak, SMS die woord LIG na 45763 en ons sal jou laat weet hoe jy ŉ volhoubare verskil in hierdie gemeenskap kan maak. Dit sou nie moontlik wees sonder ons borge nie. Ons bedank graag die volgende borge: Rene Roux is die adjunk uitvoerende hoof by Solidariteit Helpende Hand.