My Liewe Bolla - Maroela Media
Myrna en Jaco Viviers saam met hulle dogter wat met Sotos-sindroom gediagnoseer is. Foto: Verskaf.
Deur Myrna Viviers, 'n mamma van 'n dogtertjie met Sotos-sindroom
Jy kan nog nie die briefie lees nie, dus stuur ek dit maar in die kuberruimte in met die hoop dat jy eendag sal kan.
Ek het soveel emosies wat deur my vloei, maar vanoggend het die hartseer gewen. Jy moes gister in gr.1 gewees het. Dis vir my moeilik om na die foto'tjies te kyk wat ander mamma's op Facebook sit van hulle gr.1'tjies en te weet ek sal dit nooit vir jou kan gee nie. Jy is ons gr.1'tjie wat nie in jou nuwe skoolklere en met 'n nuwe skooltas die groot-skool kan binnestap nie.
Jy is vanoggend met 'n huppel in jou stap en vol grappies by die deur uit om saam met pappa na jou spesiale skooltjie toe te ry… salig onbewus van wat die dag eintlik moes wees. Mamma is so trots op jou. Jy is die dierbaarste dogtertjie, met so sagte hartjie en soveel liefde en omgee vir die mense in jou lewe. Jy het soveel ywer en deursettingsvermoë (wanneer jy lus is) maar bowenal het jy die ongelooflikste karakter.
Elke dag stap ons die grondpaadjie saam een treetjie vorentoe en soms 'n paar terug, maar ons vorder. Jy doen so goed en jy probeer en werk so hard. Na elke skooldag, terapiesessie of spesialisbesoek, is almal beïndruk en net gister het jy na die lang vakansie weer 'n ongelooflike terapiesessie gehad. Jy vorder so mooi.
Al sukkel mamma vandag weer met die realiteit van "normaal", weet ek "ons normaal" is bietjie moeiliker as die gr.1-maatjies wat op Facebook is s'n. Ek weet jy het in die afgelope 6 (amper 7) jaar meer opdraendes geklim en jy moes soveel klippe uit jou pad stoot; meer as waarmee die meeste grootmense in 'n leeftyd sukkel. Ek belowe ek en pappa probeer dit vir jou so maklik as moontlik maak.
My troos lê vandag in die wete dat my "Blou-oog Bolla" gelukkig is. Soos vandag, stap jy elke oggend met 'n huppel in jou stap en vol grappies by die huis uit om na jou wonderlike, liefdevolle spesiale skool toe te gaan. Die jaar (soos elke jaar), maar spesifiek in plaas van gr.1, gaan ons nog 'n paar nuwe goedjies probeer om jou te help en te motiveer om jou volle potensiaal te bereik.
Jy is ons inspirasie, ons hoop, ons liefde en ons toekoms en jy sal nooit alleen wees nie. Ons is baie lief vir jou en saam met jou stap mamma en pappa die grondpad en skraap ons een vir een die klippe weg, want wanneer jy "uit-jou-maag-uit" lag en drukkies en soentjies uitdeel, is daar absoluut niks anders wat saak maak as "ons normaal" nie.
Ag my moeder, pragtige stukkie van 'n mamma oor haar geliefde dogtertjie. Julle gee haar so 'n groot kans in die lewe, om haar so normaal moontlik groot te maak. Dankie vir al die opoffering van al die ouers met kinders met spesiale behoeftes. Ek salueer julle.
Baie mooi brief wat getuig van jul liefde en toewyding aan jou kind met spesiale behoeftes. Sterkte vorentoe,ek weet dit is nie aldag maklik nie,ek het self 'n sussie gehad met spesiale behoeftes.
Kan net se baie dankie vir sulke omgee ouers en julle het n pragtige dogter !!!!
My oe vol trane nou, mooiste woorde wat haar mamma van haar skryf, Myrna en Jaco julle is 2 pragtige ouers, en so dankbaar dat julle so mooi na julle dogtertjie kyk….dink aan julle en sy is pragtig…….
Liewe Myrna en Jaco. Ek glo vas die Here leen kinders. Hy leen kinders aan ons vir ń rede. Hy het jul dogterjie vir julle geleen omdat julle alles wat nodig is het om haat groot te maak. Ander ouers soos ek sou dit dalk nie kon hanteer nie. En Hy gebruik kinders om ons te leer. Veral wat die woord geduld beteken, uithouvermoë en om die beste uit elke situasie te haal.
My seuntjie het adhd, en glo my dis nie altyd maklik nie, maar ek kan verseker sê dankie Heer dat U my gekies het!
Sterkte vir die pad wat voorlê, en onthou altyd dat jul dogter baie, baie spesiaal is in die oë van Hom wat haar aan jul geleen het.
Monja Potgieter · 3 jare gelede
Wat 'n vooreg om deel van jul lewe te wees. En my trane loop sommer saam joune Myrna! Sy is voorwaar 'n sprankel in elkeen se lewens en sy kon nie vir beter ouers gevra het nie. Jaco en Myrna ons bewonder julle vir die amazing ouers wat julle is, en dat julle juis alles so 'normaal' hanteer en met soveel liefde en oorgawe!!!
So mooi. Ek is self n ouer van n seun wat ook nie na n gewone skool kan gaan nie. Dis moeilik ma hulle blom by hulle skool. Dis al wat tel dat hulle gelukkig is. Dankie vir wat julle vir haar doen en beteken.
Ek ken daardie gevoel. Ons seuntjie moes ook hierdie jaar in graad 1 wees, maar hy is vir die eerste keer na 'n spesiale skool toe waar ek glo hy baie gelukkig gaan wees en goed vorder. Hulle is absoluut normaal in ons oë.
Weet nie · 3 jare gelede
Sorry maar wat is Sotos?
Weet nie, gaan Google – n uitmuntende manier van 'self-opvoeding'
Myrna Viviers · 3 jare gelede
Hi Weet nie…dankie dat jy vra, ons probeer bietjie meer mense bewus maak van die sindroom. Dit is so skaarse sindroom en ons het ook die eerste keer daarvan gehoor toe die dokter vir ons die diagnose gee. Jy kan 'n kort opsomming kry by die skakel, maar vra gerus as jy meer wil weet.
Hi "Weet nie"
Daar is baie informasie op Google, maar in gewone taal…Sotos is 'n baie skaarse en rare sindroom wat net gebeur. Dit is op die NSD1 geen. In my dogtertjie se geval is haar hele NSD1 geen weg, ons het nie geskiedenis in die familie nie en dit het net gebeur.
Wat vreend (en wonderlik) is is dat elke kind met Sotos anders is. Daar is nie 'n profiel van Sotos waarin almal pas nie, soos outisme is dit ook 'n spektrum sindroom en is daar verskillede vlakke. Dit gaan maar gepaard met 'n globale ontwikkelingsagterstand. Omdat dit so skaars is, is dit moeilik om toekomsverwagtinge te vorm maar die prognose is goed, soveel hulle gestimuleer word behoort hulle ontwikkel…die bietjie navorsing wat daar is sê dat alles sal kom op sy tyd en sy manier…maar ons weet nie regtig nie.
Daar is so min navorsing en bronne beskikbaar mens vat maar elke dag op sy eie en kyk waar jy eindig. Daar is byvoorbeeld geen manier om te bepaal waar op die spektrum jy pas nie.
Hoop dit antwoord die vraag so bietjie, vra gerus as jy meer wil weet.
Baie dankie almal vir julle mooi woorde. Ek hoop die briefie kan 'n ander mamma (en gesin) wat dieselfde tipe paadjie moet loop help om te verstaan sy is nie alleen nie. Lekker dag!
Sankie · 3 jare gelede
Ek eer julle vir jul harte, jul is voorwaar ambasadeurs van ouerliefde, unconditional…
RINA LUDWIG · 3 jare gelede
EK KAN MAAR NET AMEN SE AAN HIERDIE OUERS VIR HULLE DEURSETTING S VERMOE
ONS HET OOK SEUN WAT TUEBEREUSE SKLEROSE HET , ELKE DAG IS N OP EN AF WEDSTRYD , DIE SIEKTE HET BAIE GEPAARDE GAANDE EFFEKTE , ONS WEET NOOIT WAT VIR DIE DAG VOORLE , GOED OF SLEG DANKIE VADER DAT U ONS NOG KRAG GEE
OM VIR HOM OM TE GEE EN NET DIE BESTE VIR HOM TE WIL DOEN . STERKTE AAN ALLE ALLE OUERS WAT KINDERS HET WAT SPESIAAL IS .
LIENTJIE LAUBSCHER · 3 jare gelede
Ek is Rina se skoonsuster hul seun se tannie aan sy pa se kant (Rina Ludwig se boodskappie).. Ek wil ook vandag my hoed afhaal vir ouers met spesiale kinders. Ons familie sou baie armer gewees het sonder hierdie spesiale mannetjie in ons lewe en hierdie tannie is vir hom vreeeeeslik baie life!! en ons weet ook dat die ouers in so 'n geval 'n geweldige pad loop en baie opofferings moet maak. Elke dag van my lewe bedank ek my Hemelse Vader vir die krag, uithou vermoe, geduld en genade wat Hy aan sulke ouers gee en ons kan maar net altyd terug gaan na die Bybel vers om te onthou dat Hy ons nooit bo ons vermoe sal beproef nie!!! Skoonsus ek weet versker dat jy en my Boeta 2 spesiale mense is want daarom het Jesus julle gekies vir hierdie groot taak.. Julle is ook elke dag in my gebede. Gebed doen wondere ons moet nooit ophou bid nie.. Ek wil ook met die woorde allle mammas en pappas wat hierdie taak op hul skouers gekry het bemoedig.. JESUS IS BAIE BAIE LIEF VIR JULLE EN SY GENADE IS GENOEG VIR JULLE OM ELKE DAG DAARIN TE LEWE. Groete