Simon Deel 3
Simon se verhaal
Klik hier vir: Deel 1, Deel 2
Index (Brief English updates)
28 Augustus - Slot inskrywing
Hierdie is die slotepisode van Simon se dagboek. Hy is om 20h25 op Maandag 28 Augustus 2006 in ons huis en tussen sy familie oorlede.
Ons het oor die afgelope weke ervaar hoe hy stelselmatig al swakker geword het. Dinsdag het hy twee eenhede bloed gekry, maar die kleur en energie het voor die einde van die week reeds weer begin taan. En hy eet al minder en minder, en daar is so min wat nog vir hom lekker is.
Een oggend sit Susan in Simon se kamer met hom en gesels, en vra vir hom of die sukkel nie vir hom te erg raak nie. Waarop hy bloot antwoord: “My familie maak dit vir my die moeite werd om aan te hou lewe.” En hy kyk haar rustig in die oë en sê vir haar: “Oupa Ampie moet na my dood my bokvelletjie kry.” Dis die velletjie van die rooibok wat hy verlede jaar saam met oom Glenn geskiet het, en wat oupa Ampie in ’n raam teen sy kamermuur gemonteer het. Maar is dit reg dat ’n kind sy oupa laat erf?!
Donderdagaand besluit ek om Simon te bederf en ek vat hom saam met my na die videowinkel. Hy het egter net ’n keer of wat tussen die rakke op en af geloop toe hy te swak voel om verder te loop of staan, en hy gaan lê plat op die harde teëlvloer totdat ek 5 video’s vir 5 dae uitgesoek het. Simon gaan lê saam met my en Susan op ons bed in ons slaapkamer, maar hy raak halfpad deur die video al aan die slaap.
Vrydagoggend kry Simon ’n idee in sy kop, en hy sê vir Susan: Ek wil saamry as Mamma vanmiddag vir Abrie en Laetitia by die skool gaan haal, en dan wil ek vir hulle by McDonalds gaan roomys koop. En was hy nou opgewonde oor dié idee! Toe hulle uiteindelik by McDonalds stop, gee hy vir Abrie en Laetitia die geld en stuur hulle om vir hulle elkeen ’n roomys te gaan koop – ’n ordentlike roomys met 'n flake ook – maar hy het self nie die krag om in te stap nie, en ook nie die aptyt om self ’n roomys te eet nie. Maar hy voel so goed oor homself: “Ek is ’n goeie boetie”, sê hy die hele tyd.
Vrydagaand kom kuier oom Bertus en tannie Ronel, en maak vir ons lekker kos. Maar Simon is maar flou. Saterdagoggend gaan ek en Wouter spin met die belofte dat ek daarna vir Simon op die tandem laai en om die blok gaan ry. Maar toe ons terugkom, sê Simon ons moet dit eerder los. Hy het in die gang af geloop en drie keer sy balans verloor. Hy vra ek moet vir hom ’n lemoen sny, maar hy het dit skaars geëet toe hy toilet toe storm om op te gooi. Ek let op dat daar bloedspatsels in die braking is, maar sê niks nie. Simon voel trouens so swak dat hy nie eers meer kans sien om na sy niggie Jesyca se verjaarsdagpartytjie toe te gaan nie. En hy het só baie daarna uitgesien!
Al die dokters wat tans na Simon omsien is oorsee, en ek reël uiteindelik met ’n kollega om vir Simon bloed te bestel. Dit vat langer as wat ons gehoop het om die bloed te kry, en die dokter het drie eenhede bloed voorgeskryf. Maar Simon weier volstrek om deurnag in die hospitaal te bly! Die gevolg is dat ons net na middernag by die hospitaal weg is met die afspraak om Sondag terug te kom vir die derde eenheid bloed.
Sondag moes ek oggend en aand preek, maar ek vra die kerkraad op kort kennisgewing in die konsistorie om my van die aanddiens te verskoon. Elsie Pretorius was so goed om die verantwoordelikheid vir die aanddiens by my oor te neem. Kort na kerk kom Mariana Kruger by ons huis aan – sy het pas uit Helsinki op die Johannesburgse Internasionale Lughawe geland, en het direk na ons toe gery. Sy sê ons moet Simon se bed in die sitkamer indra sodat hy die hele tyd deel kan wees van die geselskap, en doen moeite om Simon te groet toe ek hom in die kar laai om weer by die hospitaal te gaan bloed kry. Vir ons sê sy: “Dis nou nie meer lank nie”.
Toe ek en Simon van die hospitaal af terugkom, kom kuier letterlik al sy Gauteng-familie by hom – eers die Van Wyks en toe die Barnards. Albei oupas vat hom vir ’n "spin" in hulle nuwe karre, en oom Ian neem ’n paar mooi foto’s. Simon begin sukkel met asemhaling, en ons slaag gelukkig daarin om binne ’n uur ’n suurstofmasjien vir hom in die hande te kry.
Laataand maak ons die sitkamer reg, oupa Ampie en ouma Laetitia sit hulle opblaasmatras in die middel van die vloer, en Wouter en Laetitia gaan lê op die banke aan weerskante. Ek neem foto’s, en Simon sê: “Ek kan nie wag vir die saamslaap hier in die sitkamer nie!” Ek en Susan gee hom elkeen ’n soen en sê vir hom: “Lief vir jou!” En vir elkeen van ons sê hy: “Lief vir Ma”, “Lief vir Pa”.
Toe ons Maandagoggend opstaan, sê my skoonma vir my Simon het in die nag gebraak en diaree gehad, en albei was swart van die bloed. Susan praat met Simon hieroor, en vra of hy weet wat dit beteken. “Dis interne bloeding, my seun, en ons kan nou niks meer vir jou doen nie – jou liggaam is ’n siffie en die bloed val net deur.” Hy sê geen woord nie, en kyk haar net stil met sy blou oë aan. Sy lees weer vir hom uit Filippense 1, en Simon voltooi self die woorde van vers 21 … vir my is die lewe Christus, en die sterwe “wins”.
Deur die loop van die dag verswak Simon se toestand deurlopend. Hy voel naar, en as hy braak, is dit water donker van bloed. Hy kry diaree, maar is so swak dat ons hom met die rystoel in die gang moet afstoot, en dat ons hom moet help om op te staan en te gaan sit. Teen laatmiddag begin hy kla dat hy nie genoeg asem kry nie, al is die suurstofmasjien op sy maksimum. Al wat ek kan doen, is om vir hom te sê: “Dis omdat daar te min bloed in jou lyf is om die suurstof deur die liggaam te vervoer; doen maar net jou bes om diep en reëlmatig asem te haal.” Maar algaande word ook dit al hoe moeiliker.
Die laaste uur of twee was nie vir ons maklik nie. Maar terwyl ons almal vryelik om hom huil, hou Simon ons fyn dop sonder om self ’n enkele traan te stort of enige vrees te toon. Hy neem kennis van die mense wat in en uit die vertrek beweeg sonder om ’n woord te sê. Teen skemeraand jaag Abrie ons almal uit die sitkamer uit, en praat vir oulaas alleen met Simon. Daarna vra Laetitia ’n beurt. Nadat sy lank met Simon gepraat het, vra sy hom of daar enigiets is wat hy wil hê, en hy antwoord: “Gee my ’n genadedood.”
Namate hy begin swaarkry het, het ons probeer om hom te kalmeer deur rustige musiek te speel, en later deur Gesange te sing. Dr. Willie Steynberg het direk van sy praktyk af by ons huis aangekom, en gaan kry toe vir ons ’n kalmeermiddel. Almal het Simon gegroet, en toe het Susan self deur sy Broviac die kalmeermiddel vir hom ingespuit. Sy oë het toegegaan, en nooit weer oop nie. Die laaste uur was nogtans moeilik, en hy is uiteindelik om 20h25 in ons arms dood.
Maar op geen stadium in die laaste drie weke van sy lewe het Simon enige vrees getoon nie, en hy het die dood tegemoet gegaan sonder om ’n traan te stort. Johann Beukes het vir ons ’n gebed gedoen net voordat hy sy laaste asem uitgeblaas het. Ons enigste troos is dat hy aan Jesus Christus behoort. “Dankie, Here, vir hierdie wonderlike seun wat met sy lewe en sy sterwe vir ons ’n voorbeeld gestel het. Troos ons, Here, want dit is vir ons bitter swaar.”
Sondag: Prof. Mariana Kruger kom direk van die lughawe na ons huis toe. Sy stel voor dat Simon se bed in die sitkamer geplaas word en dat hy met sy kop en skouers hoër op die kussings moet lê. Hy kry Sondagmiddag nog 'n eenheid bloed en later 'n suurstof-silinder om met energie en asemhaling te help. Later kuier sy hele familie by hom en teen laataand is hy stokflou.
Saterdag: Simon het skielik verswak, hy's bleek en verloor sy balans wanneer hy afstap in die gang. Hy't nie krag om op die tandem fiets te ry of sy niggie Jesyca se partytjie by the woon nie. Sy pols is hoog met vinnige asemhaling en hy is benoud.
Hy kry bloed by Flora Kliniek en bloedtoets word gedoen. Sy HB & rooibloedtelling is laag en witseltelling is baie hoog (85% kanker). Susan SMS Prof. Mariana Kruger in Helsinki; sy antwoord: liggaam vervaardig nie meer rooibloed nie, dus kan daar nie suurstof deur liggaam nie - hart versaking. Hy kry gisteraand weer 2 eenhede bloed, maar dring daarop aan om by die huis te slaap (nie in hospitaal nie).
Simon het Woensdag die laaste van 10 sessies ligte bestraling gehad, en ons is baie dankbaar dat dit sy visie so vinnig en so goed herstel het. Hy het ook Dinsdag twee eenhede bloed en een eenheid plaatjies gehad, met die gevolg dat sy kleur minstens ’n bietjie beter lyk. Gister (Donderdag) het ek en Susan toe die bestralingsonkoloog, dr Sally Bairstow, gaan sien. Daar word tans geen verdere behandeling in die vooruitsig gestel nie, en dit is vir ons ’n hoogs ongewone situasie. Sally het gesorg dat ons ’n voorskrif het vir enige medisyne wat ons mag nodig kry, en met Susan gereël om die kortisoonpilletjies wat Simon kry, geleidelik te verminder totdat ons agterkom dat ons nou skielik weer komplikasies soos koors op die lyf begin loop. Volgens haar het die kortisoonpilletjies nie net die newe-effek dat dit Simon se eetlus aanwakker en hom laat oppof nie, maar dit verswak ook sy hoofspiergroepe (wat verklaar hoekom hy so moeilik loop) en laat hom sleg slaap (nogal ’n probleem die laaste tyd). Dan sal ons ook maar sy kleur en energievlakke dophou met die oog op verdere bloedprodukte.
Dit gaan eintlik met Simon heel bestendig en goed op die oomblik. Hy is net fisies baie swak – swakker as in ’n lang tyd. Gisteraand in die videowinkel het hy na ’n minuut of wat op die vloer gaan lê omdat sy bene te moeg en seer was. En toe raak hy maar weer langs ons in die bed aan die slaap lank voor die video klaar is. Maar vandag is hy weer wakkerder en heel vriendelik en vrolik.
Ons beplan hierdie naweek ’n rustiger tyd as die vorige een. Ons was almal maar kwaai uitgeput na verlede naweek. Ek het net die tandem se ratte laat regstel, en as die weer hou, sal ek met Simon (en Laetitia) om die blok gaan ry. Vanaand kom oom Bertus en tannie Ronel kuier. En dan moet ons more niggie Jesyca se verjaarsdagpartytjie gaan bywoon.
Ons hoop al die mense wat aan ons dink, het ook ’n lekker naweek!
21 August (English)
Simon is feeling OK at the moment, and we are enjoying each precious day to the full. We don’t know how long we will still have him with us, but we are grateful for every day. We’ve had dinner at my parents on Friday, he went out racing in a Porsche at Kyalami race track with someone from church on Saturday, we went to a restaurant with a huge telescope on Saturday night (by limousine!) thanks to another friend, and we had a Chinese braai at his aunt Marian’s house yesterday. Susan and I are getting exhausted just fitting in all the appointments!
In the meantime we got the fifth international specialist’s opinion on Simon’s condition this morning, once more confirming that his prognosis for survival (medically speaking) is zero. At this point he receives blood and platelets from time to time, and he goes for physiotherapy – which has done a lot for him physically and psychologically. He will also receive low level radiation for his eyes until Wednesday, but his eyesight is actually very good again. A blood test this morning has revealed that his haemoglobin and platelets are very low again, so he will be getting blood and platelets tomorrow. The doctor has warned that we will have to keep a close eye on his condition from now on.
However, in the meantime Simon is alive and living each day to the full. He is a remarkable boy with an incredible positive attitude, and just wants to go back to playing cricket and chess. He hasn’t lost his sense of humour, and his family finds him very lovable indeed. We do notice, though, that he is increasingly shying away from the attention of other people, and we have decided to respect that. He is quite happy at home, but he is not keen to go back to school or even church, because he feels embarrassed by the attention he attracts.
Nonetheless we appreciate all the love and prayers, and we have to thank the Lord for the blessing to have him as a son.
Wat ’n naweek het ons agter die rug!
Donderdag het Susan vir Simon na ons fisioterapeut toe gevat. Ansuné Henning het nie net die styf en seer liggies uit Simon se bene uitgevryf nie, maar sy het sy gees opgebeur! Sy het hom ’n aantal oefeninge gegee om te doen, en hom verseker dat hy die jeug aan sy kant het sodat hy sy vervalle spiere sommer gou weer sal kan opbou. Die gevolg was dat Simon opgewonde en gemotiveerd teruggekom het huis toe, en nou elke kort-kort sy oefeninge doen. Die nuus dat hy in die Gauteng skaak-oefengroep ingesluit is met die oog op Desember se SA kampioenskappe in Pretoria het net verder gehelp om hom op te beur.
Vrydagmiddag het ek vroeg van die werk af gery om Grant en Colleen Fandam se tandem te gaan oplaai, en toe is ons Pretoria toe sodat Simon by my ouers kan gaan eet voordat hulle vir ’n rukkie Amanzimtoti toe gaan. En het hy die kos geniet! Na ete het sy ouma vir hom nog melktert aangedra ook, met die gevolg dat hy baie behaaglik, maar met ’n vreeslike ongemaklike maag terug is huis toe. Ons het intussen te besluit om al die medisyne wat Simon vir sy maag drink te staak, omdat hy deurentyd maagpyn gehad het en ons bang was dat die medisynes teen mekaar begin werk. Skitterende besluit! Sedertdien kan Simon net klein hoeveelhede kos op ’n slag eet, maar sy maag pyn nie meer nie.
Saterdagoggend is ons toe (met moeite) douvoordag op en uit die huis uit Kyalami toe. Daar het Martin en Riana Wiesner ons gekry, en moes ons allerhande vrywaringsvorms teken voordat Simon saam met Martin in sy Porsche om die baan kon jaag. Toe ons Simon na die tyd vra hoe vinnig hulle gery het, kon hy nie sê nie, en Martin sê hy het regtig ook nie tyd gehad om te kyk nie! Elke keer as hulle by ons verbygejaag het, het Simon entoesiasties gewaai, maar op die foto wat ’n professionele maatskappy geneem het, was sy oë styf toe!
Later Saterdag was Simon egter maar pap en moeg, en sy neus het Saterdagmiddag ’n uur lank gebloei sodat ons goed benoud begin raak het. Met ’n dokter se hulp het ons toe vir hom pille gekry om die bloed te verdik, en hier teen skemer het die bloeding darem uiteindelik gestop.
Saterdagaand was weer vol opwinding: skuins na ses uur stop die ellelange limousine wat Glenn Cuthbertson gehuur het toe voor ons deur. Simon was baie verbaas en klim toe maar verleë saam met die res van ons in. Die kinders sit 'n DVD in, en ons skink druiwesap. Maar die limousine vrek elke kort-kort, en Glenn raak goed geïrriteerd. Op die grondpad na Aloe Ridge gaan staan die limousine uiteindelik heeltemal, en ons bel die mense van die restaurant om ons maar te kom haal. Die bestuurder van die limousine is self goed gefrustreerd en bel sy maatskappy om dringend 'n ander limousine vir ons te stuur. Die onvoorsiene omstandighede het die aand se opwinding egter nie ongedaan gemaak nie, en ons het die kos en die sterrekyk deur die groot teleskoop baie geniet.
Sondagoggend is Simon toe saam kerk toe, maar hy het gevra dat ons heel agter in die kerk sit sodat ons direk na die diens kan ry. Ons kom agter dat hy verleë raak oor al die aandag, en dat hy mense begin vermy. Ons het daarom besluit om sy wense te respekteer, en praat eerder self met mense as om hom in die verleentheid te stel. Toe ons egter na kerk by sy tannie Marian-hulle saam met die familie gaan eet, is hy weer sy ou self. En weer eens het hy lekker geëet!
Simon het vanoggend weer fisioterapie gekry, en is vir ’n bloedtoets na dr. Karen Günther toe. Sy plaatjies en hemoglobien is maar laag, en hy gaan daarom more weer bloed en plaatjies kry. Volgens die dokter moet ons hom van nou af maar fyn moniteer.
Ten spyte van alles waardeer ons almal se liefde, belangstelling en volgehoue gebede, en dank ons die Here vir die voorreg om Simon as ’n seun te hê.
17 August (English)
Over the past ten days Simon has twice received two units of blood, and this has improved his skin colour as well as his energy levels. However, he remains very weak physically, mainly due to a lack of exercise. We hope to rectify that by a bit of physiotherapy and some mild exercise. Simon didn’t particularly enjoy being pushed around in a wheelchair up the street one morning earlier this week, so I have asked Colleen and Grant Fandam if we could borrow their tandem for a while. They agreed, and I hope that Simon will be able to ride along for short distances while I do the pedalling. But at least it will get his leg muscles moving along.
Simon’s main problem at this point in time is a slow digestive system that causes him sever stomach ache. Susan has gradually increased the dosages of laxative she gives him, and that has brought a measure of success. Yesterday afternoon when I got home I could see that he was still in a lot of pain, so I arranged with dr. Karen Günther to give Simon platelets this morning in preparation for an “anima”, but when she examined him she decided that it wasn’t necessary any more. Earlier this week Simon got his turn with the cold going around, and it brought him a headache and even a pierced eardrum dr. Günther told us this morning. Thanks to our GP friend, dr Willie Steynberg, though, Simon has been on antibiotics since Tuesday and is much better already.
We are also very relieved that Simon has almost completely regained his eyesight due to the radiation he has been receiving. This improves his quality of life enormously, and he has taken advantage of this fact by insisting that the whole family goes to the bioscope. He decided that we would go see Cars, and so we did last night – quite entertaining. So, for the coming weekend we have a whole range of activities planned: Simon first wants to go have dinner with my parents in Pretoria, and on Saturday he will ride with Martin Wiesner in his Porsche at Kyalami. If his head isn’t spinning too much thereafter, Glenn and Annelette are taking us all to the planetarium on Saturday night!
As you can deduce, therefore, we are absolutely jampacking every day, and we are trying to do exciting things that Simon can look forward to. We have spoken to Simon in complete honesty about the irreversable condition of his leukemia, but we have also agreed with him that we are not going to keep talking about death, but that we are rather going to focus on life. So we take every single day the Lord grants us, and we are trying to enjoy it to the fullest.
Benewens die twee eenhede bloed wat Simon Vrydagoggend gekry het, het die hematoloog, dr Karen Günther, hom ook kom sien en fisies ondersoek. Susan was baie beïndruk met haar deeglikheid: sy was danksy Adam Nosworthy reeds op die hoogte met Simon se mediese geskiedenis, het hom behoorlik bevoel, en in besonderhede uitgevra oor hoe hy voel en watse medikasie hy kry. Sy het Simon se behandeling met Susan bespreek, en seker gemaak dat ons genoeg van al die medisynes het wat ons mag nodig kry. Sy het Susan ook verseker dat die maagpyn waaroor Simon deurlopend kla, bloot ’n verstopping van die dermkanaal is (hy het dit vantevore ook reeds gehad as gevolg van medikasie), en dat die laegraadse koors wat hy van tyd tot tyd ontwikkel steeds die gevolg is van graft versus host disease. Daardie Franse stamselle werk nog steeds – dis net dat die vervlakste kanker vinniger vermenigvuldig!
Simon het Vrydagmiddag laat sy tweede sessie bestraling gekry. Sy eie persoonlike gietstuk was toe gereed, en dit het baie vinniger gegaan as die vorige keer. Maar dit bly seer, want hy moet op sy maag lê dat hulle sy voorkop op die “blok” plaas en sy hele kop dan met ’n stywe “masker” aan die bed vasmaak sodat dit nie ’n millimeter kan beweeg nie. Maar dit lyk of die bestraling reeds die gewenste uitwerking het – sy sig is aansienlik beter!
Ons het gehoop dat Simon Saterdag beter sou voel nadat hy bloed gekry het, en ook dat sy sig genoeg sou verbeter het. Ongelukkig was die grootste deel van Saterdag maar ’n pyniging met die seer maag, en ou Christiaan Schutte het eintlik tevergeefs by sy maat kom kuier. Oom Ampie-hulle en tannie Marian-hulle het ook maar met die res van die gesin gekuier, want Simon het maar net die hele tyd in sy donker kamer gelê. En toe, laatmiddag nadat Christiaan vertrek het, begin Simon toe skielik beter voel, regop sit en kuier. Net betyds om saam met my ontstoke te wees oor Morné Steyn die Blou Bulle se ondergang bewerkstellig het, en Derrick Hougaard net nie genoeg geleentheid gehad het om die kastaiings uit die vuur te krap nie. (Ja, toemaar, André Pretorius bly loshande die beste losskakel in die land). Sondagoggend wou Simon nog kerk toe gaan toe die pyn en ongemak hom weer onderkry. Susan het toe maar saam met hom by die huis gebly en oor die radio kerk geluister. Daarna is ons na oupa en ouma Barnard toe – waar hy met groot smaak sy hele stuk steak opgeëet het!
Simon slaap darem redelik goed deesdae (hoewel nou meer in ons bed as in sy eie!), en het toe vanoggend regtig heelwat beter gevoel. Susan het hom vroegoggend vir bestraling gevat, en hy kan al amper weer normaal sien. Hy het maar net elke keer na die bestraling vir ’n tyd lank hoofpyn. Maar toe Christiaan weer kom kuier, kon Susan hulle darem vat om ’n videospeletjie uit te neem. Vir ons as familie is dit regtig ’n emosionele wipplankryery: as hy sleg voel is dit vir ons ’n marteling om na hom te kyk, maar as hy goed voel kan ons nie glo dat hy sterwend is nie! Maar die troos is dat Simon self baie rustig is. Wanneer hy sleg voel, is hy eintlik baie geduldig. En wanneer hy goed voel, “kuier ons hom stukkend”. Soos hy sê toe ons gistermiddag van Pretoria af terugry: “Ek is nie nou stukkend gekuier nie, ek is nou behoorlik flenters!”
Ons probeer nou om al Simon se behandeling by Flora Kliniek te laat doen omdat dit gerieflik naby aan ons huis is.
Simon het gistermiddag (Donderdag 10 Aug) vir bestraling gegaan by die onkologiesentrum van Flora Kliniek. Hulle het spesiaal vir hom ’n gietstuk laat maak waarin sy kop gemaklik kan pas, want hy gaan die volgende twee weke elke dag vir 10 minute bestraling kry om die drukking op sy oogsenuwees te verlig. Dis baie moeilik om te sê, maar dit lyk tog vanoggend al of sy sig effens beter is – hy kon party van die groter opskrifte in die koerant lees. Die bestralingsonkoloog het eintlik gesê ons behoort eers teen die einde van volgende week ’n verskil te kan sien, maar ons wil graag glo dat daar klaar ’n verbetering is. As hy na vanmiddag se bestraling regtig beter kan sien, kan ons more-aand saam met die Cuthbertsons na die Sterrewag toe gaan!
Simon het ook vanmore twee eenhede bloed gekry, en ons hoop dat dit sy energievlakke ’n bietjie gaan lig. Op die oomblik is Simon maar die meeste van die tyd pap, en hy sukkel kwaai met maagpyn en kriewels in sy bene. Maar, soos Darius Botha vroeër die week vir Susan sê, as hy vir ’n ruk lank beter voel “kuier ons hom stukkend!”
Baie dankie vir die goeie wense en die mooi boodskappe op die webblad.
Vir party mense is vandag wel Vrouedag, maar vir ons voel dit in elk geval nie soos Moedersdag nie. Of dalk, op ’n ironiese manier, tog wel. Dit is die laaste Vrouedag waarop ons al vier ons kinders in die huis sal hê. Simon se kanker is nou terminaal. Ons het intussen ook terugvoer gekry van twee buitelandse dokters (in die VSA en Switserland) wat saamstem met die behandeling wat Simon se dokters hom gegee het, en bevestig dat daar nou geen realistiese alternatief meer bestaan nie.
Simon hét nogtans die afgelope naweek gaan skaak speel, al was hy so bitter swak. Dewald Niemandt moes hom letterlik met die trappe op- en afdra, en ons het vir hom ’n matras in die hoek van die saal neergesit waar hy tussen rondtes kon lê. Op pad na sy tafel vir Saterdagoggend se tweede rondte het sy bene net skielik onder hom ingegee, en Susan het hom dadelik huis toe gebring. Later die middag voel hy egter beter, en hy gaan terug om die laaste twee rondtes ook te speel. By die prysuitdeling oorhandig die organiseerders toe aan hom ’n spesiale toekenning: die Spirit of Chess Award. Simon was te swak om self vorentoe te kom, en Chris Schutte het maar na hom toe geloop waar hy in die hoek van die vertrek op sy matras lê.
Sondag vat ons toe vir Simon hospitaal toe om rooibloedselle en plaatjies te kry. Dit vat toe uiteindelik die hele dag, maar gelukkig het Oupa en Ouma van Wyk vir hom kom kuier. En sy ouma het spesiaal vir hom waterblommetjiebredie en vrugteslaai gemaak. Swak of te nie, maar hy het ’n behoorlike bord waterblommetjies geëet. Toe hy Sondagaand by die huis kom, voel hy darem al baie sterker en loop hy self. Maar hy kla dat hy sukkel om sy oë te fokus, en dat daar donker kolle is presies waar hy wil fokus. Susan bel vir Mariana Kruger en Adam Nosworthy. Dit sou van die lae HB in sy bloed kon wees, sê Mariana, maar albei dokters bevestig ook ons vrees: dit kan ook wees dat die kanker nou vir die eerste keer na die brein versprei het.
Teen Maandagoggend voel Simon al beduidend beter en loop hy weer sonder hulp. Maar die probleem met sy sig raak net al erger, en ons kan in sy oë sien dat hulle nie fokus nie. Dit is so erg dat hy nie die bal kan sien of ’n enkele letter kan lees terwyl hy op TV na die SA krieketspan in Sri Lanka kyk nie (dit was dalk ’n bedekte seën). Maar nou is daar geen twyfel meer by ons nie: die kanker het na sy brein versprei. Adam Nosworthy het nog gesê Mariana Kruger moet dalk ’n lumbaalpunksie (LP) doen om dit te bevestig, maar Mariana sê dis sinneloos omdat ons in elk geval niks meer daaraan kan doen nie. Sy doen nogtans moeite om te reël dat Simon later in die week ligte bestraling by Flora Kliniek ontvang om die drukking op die oogsenuwees te verlig. Dit gaan nou nie meer vir ons oor ’n poging om sy lewe te red nie, maar eerder oor ’n poging om die kwaliteit van lewe vir Simon te bewaar. Die Franse limfosiete is dalk al op pad na Suid-Afrika toe, maar die tragedie is dat hulle ons nou nie meer kan help nie.
Maandagoggend open ek die verrigtinge by Florida Hoërskool waar Abrie as lid van die nuwe Verteenwoordigende Leerlingraad ingehuldig word. Ek is bevrees dis net nóg ’n geleentheid wat vir Abrie en ons almal vol vreugde moes gewees het, maar wat verswelg raak deur ons hartseer. Simon se sig is niks beter nie, en hy onttrek hom deur te slaap en so min moontlik te sê. Maandagmiddag kom Oupa en Ouma Barnard by ons kuier, maar selfs hulle slaag nie daarin om die donker wolk van Simon se gesig te verwyder nie.
Toe hulle die aand huis toe is, gaan versorg Susan vir Simon in sy kamer, en sy let op dat daar traantjies loop. “Is jy 'n bietjie bang, Simon?” “Ja”, antwoord hy. Susan roep my dadelik waar ek in die sitkamer met Martin Botha staan en gesels, en Martin vertrek summier sonder om ’n skaakles te gee. In Simon se kamer hou ons hom styf vas en praat met hom oor doodgaan. Ek vertel hom van die dag toe ek amper in die see by Onrus verdrink het, en ons verseker hom dat ons alles in ons vermoë sal doen om hierdie laaste ent van die pad maklik te maak. Die deurklokkie lui, en toe ek gaan oopmaak, is dit Nelus Niemandt. Nelus kom sit saam met ons hele gesin by Simon in sy kamer en gesels. Ons lees saam uit die Bybel, en ons doen almal saam ’n gebed vir Simon.
Maandagaand se gesprek het baie gehelp, en Dinsdag was darem ’n beter dag. Oupa en ouma van Wyk het weer kom kuier, en Wouter se meisie, Simoné, het ook by ons kom oorbly. Elsa du Plessis het vir ons ’n feesmaal kom aflewer, en Bertus en Ronel het met Hendrik en Renée van Carletonville af deurgery. Simon het gevra dat ons gaan ten pin bowling speel, en so is ons na ete sak en pak Cresta toe. Ou Simon het maar sy bes gedoen en sy oë op skrefies getrek om te sien wat hy raakgooi. Hier teen die einde het hy weer begin moeg raak en sy rug seer, maar dit was steeds baie lekker.
Vanoggend vra Simon vir Susan: “Gaan dit seer wees as die kanker begin versprei?” Gelukkig kan Susan hom daarmee troos dat leukemie ’n redelik pynlose kanker is, en dat sy ou skoolhoof se vrou (Estelle van der Walt) ’n narkotiseur is en aangebied het om vir hom medisyne te gee sodat hy nie pyn sal hê nie. Verder praat Simon met Susan oor klein Nicolaas wat in 2004 saam met hom in Unitas behandel is: “Ek kry vir Nicolaas baie jammer, want sy pa en ma was nie vir hom lief nie.” Nicolaas se ouers het hom vir maande alleen in die hospitaal laat bly sonder om hom te besoek, en hy is ’n ruk nadat hy van kanker genees is, dood – die verpleegsters sê sommer van verwaarlosing! Maar Simon weet dat sy familie hom baie liefhet, en sommer nog baie ander mense ook. Baie dankie aan elkeen wat dit vir Simon sê of wys.
9 August (English)
Simon’s cancer has spread to the brain, and he has problems with his vision. In spite of the French lymphcytes being already on their way to South Africa, there is now no further point in continuing the treatment. We have in the meantime received feedback from two further specialists (in the USA and Switzerland) who have both confirmed that they agree with the treatment given by Simon’s doctors, and that there is now no real alternative left to pursue. We are now going to focus on enhancing the quality of Simon’s life rather than on treatment for the cancer. For that purpose Mariana Kruger has organised some radiation therapy to try to relieve the pressure on his eyes so that we could improve his sight again. We are at the same time utterly distraught and at peace with reality. We appreciate all the love shown to Simon and our family, and we would like you to pray with us that the Lord might ease this last part of Simon’s journey.
Ons nader die einde van ’n baie moeilike week, vol onsekerheid en vrees. Nadat Simon Saterdag vir die eerste keer in twee maande (en die eerste keer na die stamseloorplanting) weer chemo gekry het, was hy maar swak en naar. Sy eetlus is baie af, hy slaap baie en ontwikkel elke kort-kort koors. Daarby blaas sy asem as hy bloot net van sy kamer tot by die voordeur loop.
Vir ons as ouers was die terugkeer van die kanker en die feit dat ons weer moet chemo gee traumaties. Aan die een kant worstel ons met die vraag of ons enigsins ’n kans het om die kanker uit te roei, en aan die ander kant is ons so bang dat chemo die suksesvolle stamseloorplanting ongedaan maak. Enersyds is ons bang dat ons te min doen, en andersyds dat ons te veel doen. Kan ligte chemo en ’n donor limfosietinfusie (DLI) Simon se lewe red, en kan ons ’n meer radikale benadering waag? Wat is die regte benadering?
Ek het gevolglik die afgelope week ’n paar ander spesialiste op verskillende plekke in die wêreld om ’n opinie gevra. So ver het slegs een geantwoord, en sy mening was dat ’n mens in ’n baie moeilike en riskante situasie soos Simon s’n vir ’n baie radikale behandeling moet gaan. Na sy mening is ’n DLI nie die oplossing vir akute kinderkanker nie. Mariana Kruger het dieselfde bekommernis, en het ’n ervare Duitse kollega om sy mening gevra (maar nog niks gehoor nie). Vir ons as ouers bring dit geweldige spanning mee: hoe moet ons weet wat die beste opsie is? Is dit enigsins die moeite werd om verder te gaan met behandeling?
Vanoggend het ons toe weer vir Simon na dr Nosworthy toe geneem, en lank en deeglik met hom oor die verskillende opsies gesels. Hy het ook die ander spesialis se opinie gelees, en dit weer met sy senior kollegas in Johannesburg bespreek. Daar is ’n paar feite wat soos ’n paal bo water staan:
Na al die intensiewe chemoterapie wat Simon oor 2 ½ jaar ontvang het, stem almal saam dat chemo alleen hom nie sal genees nie.
Simon is fisies nie naastenby so sterk as twee maande gelede toe hy die stamseloorplanting ingegaan het nie.
Elke enkele fase van ’n radikale behandeling (intensiewe chemo, bestraling en ’n tweede stamseloorplanting) hou opsigself geweldige risiko’s in, terwyl niemand kan waarborg dat dit sal werk nie.
Die stamseloorplanting in Junie was ’n groot sukses, en die Franse stamselle werk steeds baie effektief.
Daarby moet ons die huidige situasie in ag neem: hoewel daar steeds ongeveer 50% kanker in Simon se bloed is, is sy tellings steeds redelik stabiel en lyk dit minstens asof die kanker nie besig is om oornag handuit te ruk nie. Met die oes van die stamselle vroeër is daar slegs genoeg selle vir een oorplanting gestuur, en ons sou dus nuwe stamselle moes aanvra om weer ’n stamseloorplanting te doen. Maar meer nog: dr Nosworthy het ons vandag vertel dat die Franse donor se limfosiete volgende week arriveer.
Ons het al ons vrese (ook oor ’n gematigde behandeling) eerlik met dr Nosworthy bespreek. Hulle (Wits DGMC) het in die verlede reeds sukses behaal by ALL-pasiënte met ’n stamseloorplanting gevolg deur ’n DLI, en die een pasiënt is nou al 8 jaar lank gesond. Hierdie benadering sluit nie die moontlikheid uit dat ’n mens later weer ’n volledige stamseloorplanting kan doen nie, terwyl die omgekeerde volgorde uiters riskant is. Ons het dus besluit om tog wel die pad van ’n DLI te loop, en kan net bid en vertrou dat dit die regte opsie is. Intussen is ons só dankbaar teenoor ’n onbekende Franse donor wat weer eens bereid was om ’n persoonlike opoffering te maak wat ons seuntjie se lewe kan red.
Ons is net so dankbaar teenoor die mense om ons wat ons met liefde en begrip hanteer. Te midde van al ons vrees en onsekerheid is daar niks wat enigiemand kan doen om ons te help nie. Maar daar is baie mense wat ons met woorde, gebare en gebede dra. Soos ’n wildvreemde man wat ons gisteroggend in die Mugg&Bean gesien huil het, ons na buite gevolg het en vir ons gebid het … so ervaar ons ook die liefde van God wat deur sy kinders na ons toe kom.
Intussen is Simon se kop presies so hard as wat sy bene swak is. Sy knieë knak letterlik by elke tree toe hy in die gang af stap van Adam Nosworthy se spreekkamer af. Maar skaak sal hy vanaand gaan skaak speel – lae HB ten spyt, ysige koue ten spyt! Van boedel oorgee is daar geen sprake nie!
En sy gees? Gister weer het Susan lank en rustig en reguit met hom gepraat. Hy is nog lank nie van plan om te gaan lê nie, maar hy is ook nie bang om dood te gaan nie. Hy sê gister vir Susan: “Dis lekker om ’n familie te hê. En ás ek doodgaan, is dit mos wins. En dan sien ek darem my niggie (Nicola).” Al wat hy wil hê, is dat Susan hom die hele tyd vashou. Simon is besonder liefdevol teenoor ons, en so gee hy ons ook krag – ons wat maar baie swak en moedeloos voel.
4 August (English)
We are approaching the end of a very difficult week full of uncertainty and fear. After receiving chemo again for the first time in two months (and for the first time after the stem cell transplant) Simon was quite weak and nauseous. He didn’t have much of an appetite, he was quite sleepy and he develops fever every now and then. Then he is very short of breath, even if he just walks from his room to the front door.
For us as parents it was traumatic to experience the return of the cancer and the fact that Simon had to get chemo again. On the one hand we are struggling with the question whether we do in fact even have a chance to get rid of the cancer, and on the other hand we are so scared that the chemo might nullify the successful stem cell transplant. Are we doing enough, or are we doing too much? Can a light dose of chemo and a donor lymphocyte infusion (DLI) save Simon’s life, or should we risk a more radical approach?
I have therefore sought the opinions of a number of other specialists in and outside South Africa. So far we have only received one response, and his opinion was that we were in a very difficult position with Simon, but that we should rather go for a much more radical treatment. In his view a DLI is not the solution for acute leukemia in children. Mariana Kruger shares his reservations in this regard, and has asked a prominent German colleague for his opinion (which we have not received yet). This brings us parents enormous stress: how should we then know what the best option is? Is it even worth while continuing with any form of treatment?
So this morning we took Simon to dr Nosworthy again, and discussed all the options and opinions with him at length. He has also read the opinion of his colleague, and has discussed this with his senior colleagues in Johannesburg. I this position a few facts stand out clear as daylight:
After all the intensive chemotherapy that Simon has already received over the last 2 ½ years everyone agrees that chemo alone will not cure him.
Physically Simon is not nearly as strong as two months ago when he went to hospital for the stem cell transplant.
Every single phase of a more radical treatment (intensive high dosages chemo, total body irradiation, and a second stem cell transplant) would in itself be extremely risky, and no one could guarantee the success of the procedure.
The stem cell transplant in June was a big success, and the French stem cells are still working very effectively.
In addition we have to take into consideration the present situation: although there is still about 50% cancer in Simon’s blood, his blood counts are relatively stable and at least the cancer does not seem to be running havoc just now. When the French stem cells were harvested earlier, only one batch of stem cells (enough for one transplant) was sent to us, so we would need to request more stem cells to do a second stem cell transplant. And finally: dr Nosworthy informed us this morning that the French donor’s lymphocytes will arrive towards the end of next week.
We have discussed all our fears – including those about a treatment which might be to meek and mild – with dr Nosworthy quite frankly. He assured us that the doctors at Wits DGMC have had success with ALL patients who had a stem cell transplant followed by a DLI in the past, and they in fact have one patient who is now in full remission already for 8 years. Moreover, this approach does not exclude the possibility that one could still do a full second transplant later, whereas the alternative approach would be extremely risky. We have therefore decided to go the route of the DLI, and we can only pray and trust that it is the right option. In the meantime we are infinitely grateful to an unknown French donor who was once again prepared to make a personal sacrifice that could well save our son’s life.
We are equally grateful to the people around us who treat us with love and compassion. Even though no one can really help us amidst so many fears and uncertainty, there are so many people supporting us with love, gestures and prayers. Like the complete stranger who saw us crying in the Mugg&Bean yesterday, and who followed us outside to do a prayer for us … in this way we are experiencing the love of God through the people he sends on our way.
In the meantime Simon is as iron-willed as he is physically weak. His knees literally gave way every single step of the way as he walked down the passage from dr Nosworthy’s office this morning. Yet he absolutely insists on playing chess this weekend – in spite of a very low HB and platelet count, and the icy weather outside. “What a tiger!”, Adam Nosworthy says.
And Simon’s spirit? Yesterday Susan sat with him for a long time talking directly to the point. Simon still has no intention of just lying down, but at the same time he harbours no fear of death. He says to Susan: “It is nice to have a family. And should I die, it is gain (Fil. 1:21). And then I will see my little cousin.” All he really wants now is that Susan holds him in her arms. Simon shows us an abundance of love, and he also gives us strength – even when we are feeling weak and disconsolate.
1 August (English update)
The past week or so has certainly been quite trying. After the return of the leukemia on 18 July, dr Nosworthy has lifted the immune suppressors to allow the new French cells to attack the leukemia (graft versus leukemia effect). That obviously brought about a number of side-effects of graft versus host disease, above all a severe skin irritation, nausea and some measure of fever. Initially, though, it also seemed to have the desired effect on the cancer, with the percentage cancer in the blood coming down marginally.
However, Thursday 27 July brought us a huge shock. When Susan took Simon for his twice weekly check-up to the doctor, the blood tests suddenly indicated that the white blood cell count had gone through the roof, jumping from a total of 37 on Monday to a 102 on Thursday! That could only mean one thing: the cancer has spiralled out of control. Due to phone problems we could not get hold of Adam Nosworthy again, and we spent Friday in the most dejected mood imaginable. Adam contacted the SA Bone Marrow Registry again, imploring them to try and speed up the process of getting the lymphosites from Simon’s French donor. I sat down and wrote a short letter in French, which I asked our Bone Marrow Registry to forward to the French authorities, and in which I also stressed the importance of speeding up the process. But international medical protocol and the requirements of anonymity make it impossible to know if and when our urgent call will be heeded.
On Saturday morning prof Mariana Kruger called and invited us to meet her and have the whole family discuss our options. We really didn’t have any hope left, because we know that once the cancer spirals out of control, there is not much anyone can do. We were not sure how much good chemo could still do, and we were scared that chemo would actually harm the good French cells more than the multi-drug resistant cancerous cells. Susan and I therefore had a serious chat to Simon first – is it even worth the trouble going through to the doctor in Pretoria, or should we cease all treatment and resign ourselves to the inevitable?
Simon, however, wasn’t giving up this easily and we decided to take him to Unitas hospital. Mariana met our whole family in her consulting rooms, and explained the position from a medical point of view. However, since Simon is old enough to understand all of this, and since he is the only one of us who has experienced the side effects of chemo, the final decisions had to be his own. First question: Should we give you chemo again, even though it could quite possibly do more harm than good? Without hesitation Simon responded: “Give me chemo, I don’t feel so bad at all!” Then she gave him a choice between two combinations of chemo: for the combination of cyclophosphamide and etoposide he would have to remain in hospital for three days, but with the combination of BCNU and Hydroxiurea he could still go home later the day. Simon immediately opted for the BCNU/Hydroxiurea combination – not so much because he could go home quicker, but because he remembered that he had only had BCNU twice before (in May 2006), and then it was successful in bringing him remission from the cancer.
So we went down to the oncology ward where blood was drawn and the necessary preparations for administering the chemo was done. Simon sat next to me watching the rugby for most of the afternoon while the chemo drip was running. Shortly before the process was completed his blood results arrived. I looked at it and took it to Susan in amazement: the white blood count was down to 55 – almost half the Thursday’s 102, and that without any form of treatment since then! We were perplexed and simply didn’t know what to make of it.
Saturday night Susan and I receive two phone calls almost at the same time. Nic Olivier, the father of a leukemia survivor in Pretoria, phones and asks about Simon’s condition. I tell him about the strange drop in Simon’s white blood counts, and he responds by telling me of a number of occasions where his son’s blood results have been patently wrong! Then Mariana Kruger phones Susan and repeatedly asks her about Thursday’s white blood counts: “Susan, are you sure that his white blood count was 102? What was the breakdown of this count? Because there is no way I can explain a drop in Simon’s white blood count from 102 to 55 in two days, and today’s blood results actually don’t look all that bad.” Mariana is just relieved that Simon has opted for the lighter combination of chemo, and asks Susan to refrain from giving Simon the Hydroxiurea tablets before she could first consult with Adam Nosworthy again.
On Sunday Simon wasn’t feeling well at all, and the chemo was clearly having an effect on him. He had been looking forward so much to the inauguration of our new church facilities that he actually made a resolute effort to at least attend the meal after the service, and he did eat something. When we got home Susan’s family from Pretoria arrived to celebrate her sister’s birthday at our house, and a weak Simon at least had the pleasure of seeing his family again.
Early Monday morning Mariana phoned me, reporting that she spoke to Adam Nosworthy and that they were in full agreement on the treatment she had initiated. We could go ahead and give Simon the first of the Hydroxiurea tablets. We then took Simon to see dr Nosworthy and did another blood test at Donald Gordon Medical Centre (DGMC) before walking into his office. The results were in line with the previous two weeks’ results and the chemo administered on Saturday: white blood count down to 45, although still with a cancer percentage of 70%. Nonetheless it was quite clear that the French stem cells are still very active, and the lymphosite count clearly contained healthy cells as well as leukemic ones.
Adam explained to us that the idea behind the chemotherapy at present is simply to contain the cancer whilst we are awaiting the French lymphosites. However, the problem that we have is that we are to a large degree experimenting with Simon’s treatment, and that there is very little international research telling us what the right course of action is. The reason for this is that the vast majority of international transplant units would simply not even have accepted a patient with so much cancer in his bone marrow going into a stem cell transplant.
In the meantime Nic Olivier has drawn my attention to some international research which might be relevant to Simon’s case, and I have left these with Adam Nosworthy. We will follow up these leads, and do the very best we possibly can in terms of his treatment. In the meantime we can only pray, and we are trying to support Simon in his most positive attitude to all the setbacks. As Simon says himself (in response to a malicious prank SMS alleging that he only has three days left to live due to organ failure): “I’m not giving up this easily. No one can tell when it is my time to go; not even a doctor. God can always do a miracle.” Of this fact there are many examples, amongst others a previous piano pupil of Susan’s who has recovered from a relapse in leukemia after receiving a successful stem cell transplant.
At present, though, Simon is a bit weak physically and he has to fight nausea most of the time. Mentally, though, he is as resolute as always, and he insists on playing a major chess tournament this coming weekend. In fact, he is so looking forward to the National Junior Chess Championships in Pretoria at the end of the year!
We would therefore like to thank everyone supporting Simon in whatever way possible. Perhaps we might ask you to support us in a number of ways: pray for us, keep on sending Simon encouragement, and do join the SA Bone Marrow Registry if you are healthy and between the ages of 18 and 50. If our own Bone Marrow Registry is big enough, very few South Africans would be dependent on a slow international process. To do so you may look at the information on Leukemia on this web page, or you may go the the following website: www.sabmr.co.za
Donderdag se bloedtoetse het ons baie ontstel omdat dit aangetoon het dat Simon se witbloedtelling dramaties opgeskiet het, wat net kan beteken dat die kanker heeltemal hande uitgeruk het. Na Saterdag se bloedtoetse bevraagteken ons egter die akkuraatheid daarvan, en lyk die prentjie beduidend anders.
Na die skok van Donderdag se hoë witbloedtelling (102!) het Mariana Kruger ons Saterdagoggend vroeg gebel, en die hele familie genooi om met haar te kom praat oor wat ons verder gaan doen (of nie). Dit het nie gelyk of daar enige hoop is nie, want wanneer kanker die dag hande uitruk, is dit presies hoe die witbloedtelling net skielik onkeerbaar die hoogte inskiet. Dit was dus ’n ernstige vraag of dit die moeite werd is om enigsins met behandeling voort te gaan, en ek en Susan het alleen met Simon in sy kamer daaroor gesels. Hy was nie gereed om tou op te gooi nie, en het gevra om met Mariana te gaan praat. Ons hele gesin is toe Unitas toe, waar sy rustig vir ons verduidelik het presies wat die bloedtoets se implikasies is. Sy vra toe weer vir Simon of hy steeds chemo wil hê, en of ons maar behandeling moet staak. En weer sê Simon: “Gee vir my chemo; ek voel nog glad nie so sleg nie!” Toe gee sy hom ’n keuse tussen twee kombinasies van chemo: vir die kombinasie van cyclophosphamide en etoposide moet hy drie dae lank in die hospitaal bly, maar vir die kombinasie van BCNU en Hydroxiurea lê hy net ’n paar ure op die drup en gaan dan huis toe. Simon kies toe laasgenoemde – nie bloot omdat hy gou wil huis toe gaan nie, maar omdat hy weet dat nog net twee keer vantevore BCNU gekry het (Mei 2006) en dat dit hom toe tydelik in remissie gebring het. So gesê, so gedaan. Simon is af na die onkologiesaal toe, daar word bloed getrek en toe word die drup gekoppel en die medisyne toegedien.
Net voor ons die middag so 17h00 by die hospitaal wegry kry ons die oggend se bloeduitslae – en die witbloedtelling is maar 55! Ek en Susan kyk daarna, en vind dit baie vreemd. Maar wat weet ons? Saterdagaand bel Nic Olivier en Mariana Kruger my en Susan tegelykertyd, en albei bevraagteken Donderdag se bloeduitslae. Mariana is baie verlig dat sy vir Simon die ligter chemoterapie gegee het, en sê sy moet nie die Hydroxiurea-tablette vir hom gee voordat sy nie eers weer met Adam gepraat het nie. Vanoggend bel sy my egter weer nadat sy met Adam gepraat het, en vra dat Susan moet begin om die tablette vir Simon te gee.
Ons vat toe later vanoggend vir Simon na Adam toe, en doen vooraf by DGMC ’n bloedtoets. Hierdie bloedtoets is in lyn met die afgelope twee weke se toetse, met ’n totale witbloedtelling van 45 (waarvan die limfosiete – gesond sowel as kankeragtig – 19 is). Hoe ’n mens dus ookal Donderdag se skrikwekkende telling van 102 wil interpreteer, dink ek 'n mens moet dit gewoon ignoreer. Dan beteken dit dat die witbloedtelling sedert 18 Julie van 19 af geleidelik gestyg het tot Saterdag se 55, en na die chemo matig afgeneem het na 45. Die persentasie kanker uit daardie witbloedtelling het ook geleidelik gestyg, en lê nou in die omgewing van 70%. Simon se Franse selle is steeds aktief, soos onder meer uit die gesonde tellings van sy neutrofiele, plaatjies en HB gesien kan word.
Adam is baie tevrede met die chemo wat Mariana die naweek vir Simon gegee het, en stem saam dat hulle nou die BCNU moet komplementeer met Hydroxiurea in tabletvorm. Die bedoeling van die ligte chemo is nie om remissie te bewerkstellig nie, maar slegs om die kanker in toom te hou tot tyd en wyl ons die Franse limfosiete ontvang. Mag dit tog asb net gou gebeur – ek het Donderdag in desperaatheid ’n brief in Frans aan ons SA Beenmurgregister gestuur met die versoek dat hulle dit aan die Franse owerhede moet stuur, en daarin pleit ek dat hulle tog asb moet gou maak. Dis wonderlik om ’n internasionale ambulansdiens te hê, maar as dit konstant te stadig werk, help dit net mooi niks. Trouens, een van die belangrikste dinge wat ek en Susan in die toekoms wil doen, is om ’n veldtog te loods wat ons eie SA Beenmurgregister kan vergroot. Suid-Afrikaners sal daarop kan reken dat ’n ambulans uit Kaapstad betyds opdaag, maar ’n ambulans iewers anders op die planeet is feitlik gewaarborg om altyd te laat op die ongelukstoneel te arriveer. Om van die kostes nie eers te praat nie …
Dit is egter vir my duidelik dat wat ons ookal doen maar eksperimenteel van aard is. Adam het dit vanoggend ook bevestig, en gesê dat daar eintlik internasionaal maar relatief min sentrums is waar stamseloorplantings gedoen word, en dat die navorsing nog relatief nuut is sonder konklusiewe resultate. In Simon se geval moet ons verder daarmee rekening hou dat ons eintlik die stamseloorplanting ingegaan het onder omstandighede waar die skaal sleg teen ons gelaai was; trouens die meeste ander sentra in die wêreld sou nie eers met die oorplanting voortgegaan het waar die pasiënt soveel kanker in sy beenmurg het nie. Ons het dus geen mediese presedente om aan vas te hou nie, en daar is eintlik nie toepaslike navorsingsresultate wat vir ons ’n seker weg kan aandui nie. Ons doen dus maar ons bes met die middele beskikbaar, en hoop en bid dat ons op die lang duur sal wen.
Ek kan verder sê dat Simon na die chemo maar pap en naar voel. Nogtans skort daar verder niks met hom nie. Sy organe is in perfekte kondisie, en sy gees is so sterk soos altyd. Hy het gister die ete na die inwyding van ons kerk se nuwe fasiliteite bygewoon, want hy het baie daarna uitgesien. Toe ons by die huis kom, was die Barnard-familie almal daar en ons het lekker gekuier tot watter tyd die aand.
Verder moet ons altyd onthou dat niemand vooraf vir ons kan sê watter effek die behandeling sal hê nie (Mariana het dit Saterdagoggend weer vir ons gesê). Susan het byvoorbeeld persoonlik ’n klavierleerling gehad het wat na AML en ’n stamseloorplanting ’n terugval met leukemie beleef het, en die dokters het vir hom gesê hulle kan chemo gee, maar dit sal waarskynlik nie werk nie. Dis nou tien jaar later en hy is blakend gesond. Daar is ander voorbeelde ook. Dus: die mens wik, maar God beskik.
Simon wil nog voluit veg, en ons sal hom bly ondersteun. Hy het die naweek by herhaling vir ons gesê: “Ek sal nie sonder ’n hengse fight opgee nie. Niemand anders kan sê wanneer dit my tyd is nie. God kan nog altyd ’n wonderwerk doen.” En daarom hou ons aan bid – want uiteindelik is daar net een Geneser. Dankie dat julle saam met ons bid.
Ek skryf vanmiddag met ’n beklemming om my hart. Susan het vanoggend vir Simon na dr Nosworthy toe gevat vir sy check-up, en ek is bevrees dat sy witbloedtelling van Maandag (37) opgeskiet het na 103 vandag. Dit is ’n baie slegte teken – sy telling was nog net een keer hoër as dit, en dit was toe hy vir die eerste keer op 6 Februarie 2004 gediagnoseer is. Dit beteken dat die kanker nou baie agressief is en teen ’n vinniger tempo vermeerder as wat die Franse selle dit kan afbreek. Dr Nosworthy het onmiddelik die SA Beenmurgregister in Kaapstad gevra om die Franse owerhede te laat weet dat ons die Franse skenker se witbloedselle nou DRINGEND nodig het, maar ons sal maar moet wag om te sien hoe vinnig ons reaksie kry.
Ondertussen is elke dag wat verbygaan van kritieke belang. Adam en Mariana Kruger sal later vandag besluit wat ons intussen kan doen om tyd te koop – dalk selfs weer chemoterapie, al weet ons dat dit die Franse stamselle baie skade gaan berokken. Ek het ook met Adam gepraat oor die moontlikheid om buitelandse dokters se advies in te win, en sal via Nic Olivier vir hom die kontakinligting van hulle dokters in Basel, Switserland stuur sodat hy met hulle kan kontak maak.
Simon is bewus van die erns van die situasie, en Susan het vanmiddag rustig met hom daaroor gesels. Hy is baie rustig, en sê gewoon vir haar: “Ek kan nie nou al ophou fight nie, anders hoef ’n mens nie eers te begin nie. Ek sal aanhou fight!" Susan het op die bed vir hom Psalm 42 en 43 gelees, en reguit met hom oor die dood gesels. Natuurlik is hy maar effens bang, maar eintlik is hy verstommend rustig. Hy sê hy het maar besluit om net elke dag te geniet, en hy wil graag Maandag teruggaan skool toe en veral weer die Frans-klas bywoon.
Intussen sal julle verstaan dat ons gesin ook maar weer getraumatiseer is. Toe Susan op ’n stadium in die musiekkamer kom, sit Laetitia met rooi oë en klavier speel, en toe sy haar daarna vra, bars sy net in trane uit. Susan het toe maar mooi met Laetitia gepraat, en haar toe na Simon toe gevat, en vir Simon gevra om met haar te gesels want “sy is bekommerd oor jou”. Dit geld maar vir almal van ons, en dit is verskriklik om self so min te kan doen om enigiets aan die situasie te verander.
Simon het toe wel die afgelope naweek die Gauteng-skaakproewe gespeel! Hy het wel Vrydag en Saterdag die laaste rondtes misgeloop omdat hy eenvoudig te moeg was, maar het nietemin baie goed gevaar deur drie van sy vier rondtes te wen! Tussen rondtes het hy maar op die verhoog op ’n matras gaan lê wat Kobie Jooste vir hom uit sy bakkie gehaal het, want eintlik is hy fisies redelik swak op die oomblik. Trouens, ons het Simon Saterdagaand vroeg huis toe gevat toe sy koors weer geklim het tot 38,8°C. Dr. Demetriou (Adam Nosworthy se kollega) was nie te bekommerd daaroor nie, en het ons net aangeraai om hom fyn dop te hou. Waarskynlik is die koors maar te wyte aan die leukemie wat al weer in sy liggaam aan die broei is.
Sondagoggend het ons gewonder of Simon nie maar by die huis moet bly nie, maar hy wou self kerk toe gaan, en is uiteindelik tog saam met ons - met ’n mus oor die kaalkop en ’n kierie om hom te help loop (bid jou dit aan!). Simon sukkel om te eet en kos in te hou (waarskynlik ook as gevolg van die graft versus host disease), en het baie lyf verloor die afgelope tyd. Hy is maer en het sedert Dinsdag se beenmurgtoets pyn in sy regterbeen se spierweefsel. Prof Mariana Kruger sê dit kan selfs die gevolg wees van ’n tekort aan Kalsium in sy lyf, en ons laat hom daarom nou elke dag ’n Berocca drink ook.
Die grootste probleme op die oomblik (afgesien van die feit dat daar kanker in sy lyf is!), is dat Simon die newe-effekte van graft versus host disease kwaai aan die lyf voel. Ons het hom nou van al die immuunonderdrukkers gespeen, en die graft versus host disease woed nou voluit in sy lyf. Hy het ’n erge veluitslag oor sy hele liggaam, en hy jeuk verskriklik al gee Susan hom elke 4 ure sulke slegte druppels om die sensitiwiteit te verminder. Verder is sy aptyt kwaai af en word hy vinnig naar, met die gevolg dat hy maar sleg eet. Hy verstaan darem dat dit belangrik is om te eet, en doen sy uiterste bes. Terselfdertyd is dit baie belangrik dat hy soveel vog inneem as moontlik. Vrydag se bloedtoetse het getoon dat sy niere swaar trek, en hy het baie vog nodig om al die selle wat afgebreek word uit te skei. Ons hoop en bid maar net dat die klomp selle wat afgebreek word, leukemieselle is!
Wat is dan nou die posisie met Simon se gesondheid? Daar is nou twee magte in sy liggaam aan die werk: die leukemie, en die gesonde Franse bloed. Die nuttelose leukemieselle se bedreiging lê daarin dat hulle so vinnig vermeerder dat hulle die hele sisteem verstop. Daareenoor is die Franse selle geleidelik besig om Simon se hele immuunsisteem oor te neem, en maak hulle enige vreemde selle (insluitend leukemie) dood omdat hulle dit as ’n bedreiging vir die liggaam sien. Ons gebed is dat die Franse selle genoeg van die leukemieselle vinnig kan afbreek om die momentum te breek, en dat ons vinnig die witbloedselle van die Franse skenker kan ontvang om die selle wat in Simon se liggaam vorm te versterk. Hierdie stryd sal egter nie binne weke gewen kan word nie, en ons hoop dat ons geleidelik oor die volgende 6 na 12 maande in staat sal wees om die leukemie met die hulp van die Franse selle volledig uit te roei.
Susan het Simon toe vanoggend (Maandag 24 Julie) vir ’n opvolgondersoek na dr Adam Nosworthy toe geneem. Simon se witbloedtelling het van verlede Dinsdag na Vrydag gestyg van 31 na 39, maar dit is vandag af na 37. En die persentasie kanker in die bloed is van verlede Dinsdag af tot vandag toe af van 41% na 35%. Dit is dus die eerste reaksie op die wegneem van die immuunonderdrukkers, en volgens Adam is dit baie bemoedigend. Die koors waarmee Simon sedert die naweek sukkel, is volgens Adam ook die gevolg van die stryd wat nou in sy lyf woed (graft versus host disease). Gelukkig hoef hy darem nie gehospitaliseer te word nie, al moes hy net eers by die hospitaal steroïede kry om te help met die velirritasie, en vog om sy niere te help om al die afgebreekte selle uit te skei. Daarby het Mariana Kruger aanbeveel dat ons vir Simon dieetaanvullings kry om sy gestel op te bou terwyl die oorlog in sy liggaam hom so aftakel.
En dan ’n laaste storie: Vrydagmiddag sit ek met Simon in die hospitaal se wagkamer nadat ons die bloedtoetse laat doen het. Hy vra my toe skielik: “Pa, sal ek darem eendag beenmurg kan skenk?” Die rede vir sy vraag is dat ons al vantevore vir hom verduidelik het dat hy nooit bloed of organe sal kan skenk met sy geskiedenis van leukemie nie. Ek sê toe nee, ek dink nie so nie. Waarop hy antwoord: “Ek wil graag iets teruggee vir alles wat ek van mense ontvang het.” Simon waardeer regtig die hulp, ondersteuning en liefde wat hy van soveel mense kry. Saam met hom sê ons hele familie baie dankie.
24 July (English)
At this point it is clear that the stem cell transplant was successful, and that the French donor cells were able to graft and start producing healthy cells. For four weeks after the transplant there was no sign of cancer in his blood, allowing the French donor cells to consolidate and multiply. Eventually however, what Adam Nosworthy expected all along did materialise: last Tuesday the leukemia resurfaced in Simon’s blood. Although we have expected it to happen, for the family it was quite a traumatic shock. On Thursday 13 July Simon’s blood test revealed no cancer, and only five days later the percentage of cancer in his blood was 41%! Clearly the cancer was back, and in a most aggressive way!
For the doctors this was the signal to lift the immune suppressors Simon was on, allowing the French cells to attack the cancerous cells. From Tuesday to Saturday we have therefore seen increasing signs of graft versus host disease: his whole skin from (bald) head to toe is full of red dots and he is itching terribly. He is nauseous and has lost his appetite, and he has vomited a number of times. Mariana Kruger has now actually told Susan to give Simon medication for nausea as well as some bitter drops for the skin irritation on a regular basis, regardless of whether he is calling for medication.
On Friday we did blood tests again, which revealed that his white blood cell count was up, but not too much. His kidneys clearly had to dispose of a high number of dead cells, and we had to ensure that he drinks enough. In spite of everything Simon went to play the Gauteng chess trials over the weekend, and actually played four out of the six rounds, winning three of his games. The last games on Friday and Saturday nights were too much for him though, and he didn’t play either of them. And on Saturday between rounds he rested on a mattress in the hall. On Saturday night he developed a fever and we took him home, but on Sunday morning he asked to go to church with us. The fever is actually just another symptom of the battle raging in his body between the leukemia and the French blood, and we are to treat that quite simply with parasetomol. Essentially then, Simon is physically weak at the moment, and gets fever every now and then, but otherwise his condition is quite stable.
Susan has in fact just taken Simon for a check-up to the doctor (Monday morning, 24 July), and dr Nosworthy described today’s blood results as most encouraging. The level of cancer in the blood has started to decline (if only slowly so far, it is down to 35% now), which at least shows that the French cells are having a good measure of success. Their effect will be amplified in a week or so when we will hopefully receive the mature white blood cells from the same French donor.
To summarise: the treatment Simon is receiving is having the desired effect, although we are now only in the beginning of a long drawn-out process which we hope will be successful in ridding Simon permanently of the cancer.
Klik hier vir die Dagboek argief