Ons pad met outisme | rooi rose Ons pad met outisme | rooi rose
Ons pad met outisme
Ilze*, ma van ’n seun met outisme en Aspergersindroom (deesdae bekend as hoogsfunksionele outisme), praat eerlik oor haar ervaring van ’n baie moeilike pad.
Ons pad met outisme versorg deur Mariette Snyman, foto Pexels
Ek en my man, Jaco*, was saam op hoërskool en ek dink ek was my hele hoërskoolloopbaan op hom verlief, maar ons het eers in 1992 in ons matriekjaar begin uitgaan. Ses jaar later is ons getroud. Hy het in die IT-bedryf gewerk en ek het kleding studeer en klere gemaak en in die naaldwerkbedryf gewerk. Eers vyf jaar na ons getroud is, is ons eerste seuntjie, Daniel*, gebore. Hy het ’n stewige 3,90 kg geweeg en was met geboorte alreeds 53 cm lank. Hy het spierwit, blonde haartjies gehad.
Daniel het al sy mylpale op die regte tyd bereik, behalwe dat hy bitter min geslaap het. Hy het ook geweier om sy bottel self vas te hou. Hy het twee weke voor sy eerste verjaardag begin loop en aanvanklik het ons gedink hy is maar net ’n slegte slaper wat tussen agt en 12 keer per nag wakker word. Hy het nooit vir langer as 45 minute op ’n slag geslaap nie en ek moes hom elke aand aan die slaap sus. Ek moes ook elke dag met hom gaan ry as ek wou gehad het hy moes smiddae 45 min se slaap inkry. Ons was radeloos en het alles onder die son probeer.
Die pediater het verskeie soorte slaapmedisyne voorgeskryf, maar niks wou werk nie. Die langste wat Daniel op ’n keer geslaap het, was twee ure. En dan het ek buitendien wakker gelê en gewonder of hy oukei is, en kort-kort gaan kyk of hy nog asemhaal.
Uit radeloosheid het ons ’n EEG laat doen, maar selfs die medikasie vir die slaap-EEG het hom nie beïnvloed nie. Ons moes op die ou end gaan ry en hulle moes die EEG binne 45 minute doen. Die uitslag was dat sy brein nie afskakel nie, selfs nie terwyl hy slaap nie, en daar was niks wat hulle vir ons kon doen nie.
Die langste wat Daniel op ’n keer geslaap het, was twee ure
Ek onthou nog Daniel se eerste verjaardagpartytjie. Daar was baie maatjies van sy ouderdom, maar waar hulle met die speelgoed en mekaar probeer speel het, het hy tussen die plante in die tuin gaan speel en alle kontak met die maatjies vermy. Hy was van kleins af baie lief vir legkaarte en kon legkaarte vêr voor sy ouderdom bou. Toe hy twee word het ons hom in ’n speelgroepie gesit, net sodat ek ook ’n bietjie rus kon kry, want ek het steeds bedags gewerk. Omdat hy my eerste kind was, het ek geen verwysingsraamwerk gehad nie en eers besef hy weet meer as kinders van sy ouderdom toe die juffrou by sê hy kan reeds tel en ken vorms en kleure – en dit op die ouderdom van twee.
Almal het ons vertel hoe slim hy is, en dis toe dat die fliek Nemo begin wys het. Hy was mal oor visse en het ’n obsessie met visse in enige vorm gehad. Hy het ensiklopedieë met visse gehad. Hy was drie toe ons hom na Durban se akwarium gevat het, mal van opgewondheid, en hy het baie van die visse se name geken.
Nooit! ’n Borsel?
Steeds het Daniel nie snags geslaap nie. Ons het fisioterapie probeer, want iemand het genoem dat sy werwels met die normale geboorte kon geskuif en dalk pyn en ongemak vir hom kon veroorsaak het. Dit het nie gehelp nie. Ek het een oggend doodmoeg en ses maande swanger met ons tweede baba vir Daniel by die kleuterskool afgelaai. Die juffrou het genoem dat ek hom dalk na ’n arbeidsterapeut moes neem en ek was so moedeloos dat ek dadelik ’n evalusie gereël het.
Die arbeidsterapeut se slotsom was dat Daniel geweldig tas-, gehoor- en reuksensitief is. Sy het aanbeveel dat ons hom drie keer per dag met ’n spesiale borsel en op ’n spesiale manier moes borsel. Sy het ons gewys hoe.
Dis so half ’n staande grap tussen my en Jaco dat hy besef het ek was so moeg en moedeloos en dat hy net met alles moes saamstem, maar hy het gedink: hierdie vrou moet laf wees as sy dink drie jaar se slapeloosheid gaan opgelos word met ’n simpel borseltjie.
Ná drie dae se borsel het Daniel die eerste keer in sy lewe ’n nag deurgeslaap. Ek het gedink dis ’n gelukskoot, maar wanneer ek hom getrou geborsel het, het hy die nag deurgeslaap. Vir die volgende sewe jaar het ek hom ten minste elke aand geborsel en dan het ons goed geslaap.
Intussen is ons tweede seuntjie, Frans*, op 35 weke met ’n noodkeisersnit gebore. Hy was ’n stuitbaba, maar net ’n halwe dag in die broeikas. Ek het gedink ek is in die hemel, want hy het net so twee keer per nag wakker geword en na drie maande deurgeslaap.
Daniel was steeds by dieselfde kleuterskooltjie en gelukkig daar. Hy het pas vyf geword, toe die juffrou sê sy dink ek moet hom na ’n neuropediater vat, want hy doen vreemde dinge. Hy loop byvoorbeeld in sirkels om die sandput en praat die hele tyd met homself. Hy meng glad nie met die ander kinders nie en maak sleg oogkontak. Wanneer hulle in die klas op die mat moet gaan sit, begin hy sy bene lek. Ek het ’n afspraak gekry vir twee maande later.
Ek het vergeet om te noem dat ons geweldig gesukkel het om Daniel van die doeke af te kry. Hy was vier en ’n half toe hy in die dag nie meer doeke gedra het nie, en ses toe hy snags nie meer met ’n doek geslaap het nie. Ek kon hom glad nie saam met my winkel toe neem nie. Hy moes die hele tyd in die trollie sit, want hy het begin hardloop sodra sy voete die grond raak. Hy het nie soos ander kinders na ’n rukkie gestop en omgedraai om te kyk of ons nog kom nie. Dit was asof hy nie daardie besef gehad het nie.
Die wêreld het om my inmekaargestort
Ons afspaak by die spesialis het aangebreek. Outisme was nie iets wat enigsins in my verwysingsraamwerk was nie. Toe die spesialis daardie Saterdagoggend ná ’n twee uurlange evaluasie sê: “Het iemand al ooit vir julle gesê julle kind is outisties?” het die wêreld om my inmekaargestort! Ek onthou dat ek gedink het: “Ek moet net kalm bly, want hierdie ou weet nie waarvan hy praat nie.” Jaco het vir my gekyk en ek kon in sy oë sien hy dink ons moes net hier uitkom. Buite in die gang het hy my styf in sy arms vasgedruk en sy eerste woorde was: “Ons gaan ’n tweede opinie soek. Hy weet nie waarvan hy praat nie.”
Terug by die huis het Jaco dadelik op die internet geklim en teen vyfuur die middag vir my gesê, “Dit is so, al die tekens is daar.” Ons het hard gehuil en mekaar net vasgehou, want dit was so verskriklik seer! Al ons drome vir ons kind was aan flarde.
En daar het ons pad begin… Ons het eers probeer om dit weg te steek en gedink as ons vir niemand vertel nie, sou niemand dit agterkom nie. Ek en Jaco praat altyd van die volstruis-ding. Ons steek ons koppe in die sand en dink as ons ons koppe daar uithaal, gaan die probleem weg wees.
Maar na drie maande van verskriklik baie trane het ons besef ons sou dit moes aanvaar. Die enigste manier hoe ons die pad met hierdie ongelooflike spesiale kind gestap sou kry, was deur die wêreld in die oë te kyk en te baklei vir wat Daniel sŉ was. Niemand sou ons help terwyl ons koppe onder die grond was nie.
Wanneer Daniel in Januarie 2020 verjaar, sal hy 17 jaar oud wees. Elke dag is ’n uitdaging en dit is steeds ’n rollercoaster ride. Net wanneer jy dink die water van ons dam is mooi glad, kom die volgende storm en keer ons boot weer om. Maar ons het ook sterker, beter mense geword hierdeur en ons geloof het geweldig gegroei.
Aanvanklik was dit ’n groot frustrasie om nie te weet waar om te begin, of wat om te doen nie. Of om sommer net vir iemand te kon vertel van die groot seer en die verwarring in ons harte nie. En dan was daar die groot vraag: “Hoekom mý kind?”
Ons het verskriklik baie oor outisme gelees, want my grootste vrees was dat Daniel sy spraak kon verloor of ook net sou sit en wieg of sy kop teen ’n muur stamp, soos wat ek in daardie tyd op ’n program van Oprah gesien het. Sulke programme is goed, maar kan ook ’n wanpersepsie skep oor wat outisme regtig behels. Ek het byvoorbeeld nooit geweet dat daar verskillende tipes en grade van outisme is nie. Omdat Daniel spraak het en verbaal goed kan kommunikeer, val hy grootliks op die Asperger-deel van die spektrum, maar omdat hy so geweldig anti-sosiaal is, val hy op die Klassiek Outistiese gedeelte. Dis omdat hy spraak en kommunikasie gehad het dat hy na ’n gewone skool kon gaan.
In daardie tyd was daar die groot bohaai in die media oor die MMR-inenting en of dit werklik outisme kon veroorsaak. Ek het emmers vol trane gehuil en nie geweet of ons Frans vir sy MMR moes vat nie. Ons het met die huisdokter gaan praat en hy het gesê daar is geen definitiewe bewyse dat dit wel die oorsaak van outisme is nie. Wat ons in retrospeksie besef het, is dat Daniel al voor een jaar tekens van outisme getoon het. Ons het dit net nooit geweet nie.
Ons nie geweet of ons ons jonger seun vir sy MMR moes vat nie
Ná baie huiwering, trane en gebed het ons Frans laat inent, want die besef dat een van daardie kindersiektes sy lewe kon eis as hy nie die inenting sou kry nie was erg genoeg om ons twee keer te laat dink. ’n Groot deel van ons frustrasie was dat wanneer ons vir mense iets oor outisme genoem het, hulle ons dadelik probeer raad gee het. Ons het gou geleer om te sê “baie dankie” en te glimlag, want mense het geen idee hoe ’n geweldige uitdaging dit is nie. Daar is so baie dinge wat jy eintlik vir die buitewêreld wegsteek en waarvan hulle nooit sal weet nie. Na ’n soektog van ses maande het ons by SNAP (Special Needs Adaptive Program) in die Kaap uitgekom. Ons het hulle ’n week lank besoek en hulle het vir Daniel ’n program uitgewerk wat ons lewens verander het. Hulle doen gedragsterapie. Dit is geweldige harde werk, maar ons het ongelooflike resultate gekry. Selfs vandag nog skakel ek met hulle as ons by ’n spoedhobbel in die pad kom.
Daniel is daardie Januarie na Gr R en skielik kon ek die onderwyseres (wat ’n engel was) help met hoe om hom te hanteer en wat sy kon doen om die lewe vir hulle altwee en vir almal om hom makliker te maak. Hy was op daardie stadium in ’n gewone hoofstroomskool.
Sy Gr 1-juffrou was ook fantasties en hy het daardie jaar selfs ’n merietetoekenning gekry omdat hy so goed presteer het ten spyte van sy omstandighede.
Deel van outisme is dat kinders geweldig goed voorberei moet word op dit wat gaan kom of gebeur. Reeds in September daardie jaar het ons die nuwe skoolhoof gaan sien om te hoor waar Daniel die volgende jaar in Gr 2 sou inpas, sodat hy solank vir kort rukkies in sy nuwe klas kon gaan kuier. Ons kom toe agter dat hy nie in die nuwe skoolhoof se raamwerk vir sy skool inpas nie; hy het gesê hy sou nog moes kyk, maar gevra of ons hom nie maar wou skuif nie. Ek het vir Jaco gesê ek sou moes begin uitkyk vir ander skole. Ek het baie skole besoek en afgekom op ’n klein skooltjie met slegs agt kindertjies. Almal was akademies sterk genoeg vir ’n gewone skool maar het een of ander uitval gehad, soos angs of ADHD. Die skooltjie was wel baie duur.
Gr 2 het aangebreek en aan die einde van die eerste kwartaal het die graadhoof ons kom sien en gesê Daniel sou nie die jaar slaag nie, want hy kruip amper heeltyd onder die tafel weg en druk sy ore toe.
Die volgende kwartaal het ons die klein, duur skooltjie vêr van ons huis af begin bywoon. Ek het vir Jaco gesê ek weet nie waar ons die geld daarvoor vandaan sou kry nie, maar hy het gesê die Here het ons nog nooit gelos nie en Hy sou ook nie nou nie. Hy weet Daniel het nodig om daar skool te gaan en sou vir ons sorg.
Ek het elke oggend 45 minute skool toe gery en weer ’n uur terug, want ek het van die huis af begin werk. In die middag was dit weer die uur en ’n half skool toe en terug, maar ek was nie een dag spyt ons het Daniel van die “groot” hoofstroomskool na die “klein” hoofstroomskool geskuif nie. Hy was baie gelukkig en het tot in Gr 7 daar skoolgegaan. Daar was steeds baie uitdagings, maar ek dink daardie jare was die maklikste wat ons ooit gehad het.
Ons was in twee geskeur
En toe kom Gr 8 … Ons was in twee geskeur, want daar was nie regtig vir Daniel ’n hoërskool soos die laerskool waarin hy was nie. Op die ou end het ons op ’n skool met sowat 120 kinders besluit, want die klasse het net tien tot 14 kinders gehad. Dit was egter kinders wat ŉ bietjie meer leergestremd was, en hy het swaar in- en aangepas. Hy was maar altyd effe vreemd en het steeds in sirkels met homself loop en praat.
By SNAP het ons geleer dit was vir hom ’n manier van selfstimulasie en om te cope met alles wat om hom aangaan. Daniel het van kleins af verkies om Engels te praat en was vlot tweetalig. Al was die skool Afrikaans, het hy verkies om Engels te praat.
Aan die einde van Gr 8 moes ons weer ’n moeilike besluit neem, want die skool het nie die vakke aangebied waarin hy belang gestel het nie. Ons het ’n fantastiese Engelse privaatskool met sowat 500 kinders van gaan sien. Ná baie bid en trane het ons besluit om hom in die Engelse skool te sit. Die skool het goeie Christen-waardes en hulle het uit hulle pad gegaan om Daniel te akkommodeer, maar hy het steeds met niemand gemeng nie en sosiaal geweldig swaar gekry.
Toe die hormone ernstig begin inskop, het Daniel effe aggressief geraak as iemand net aan hom raak. Hy was ook geweldig geïrriteerd as die kinders in die klas raas en nie na die onderwyser luister nie. Hy het sommer op hulle geskree as hulle ongehoorsaam was. Alles is vir hom baie swart en wit en hy is gesteld daarop om die reëls te volg. Hy haat chaos!
Hy het homself al meer begin onttrek en met homself gepraat. Emosioneel was hy op ’n baie slegte plek en omdat dit vir hom moeilik is om sy gevoelens te kommunikeer, kom dit meestal in slegte gedrag uit. Dis sy manier om te sê: “Ek sukkel, help my asseblief!”
Hy het homself al meer begin onttrek
Weer het ons die (hierdie keer) fantastiese skoolhoof gaan sien en raad gevra. Ons het besef Daniel is nie gelukkig nie, maar dit was nie die skool se skuld nie. Hy het gesê Daniel is welkom om te bly, maar ’n susterskool aanbeveel wat ook die IEB Cirruculum doen, maar met ‘n aanlynbeen. Daniel kon dan tuisskool.
Ek en Jaco het die aanlynskool gaan sien en Daniel het aan die begin van Gr 10 begin tuisskool. Die eerste keer was my kind weer gelukkig. Ons weet tuisskool is nie ideaal vir hom nie, maar hy moet deur die hoërskool kom en dis wat nou die belangrikste is. Hy gaan ook volgende jaar Gr 11 daar doen en sy punte het hierdie jaar met minstens 15% verbeter. Hy werk harder as ooit, maar ten minste is dit nie vir hom ’n straf nie. Hy glimlag en maak grappies en die hele dinamika van ons gesin het verander. Ons is almal rustiger en ervaar meer vrede.
Deur alles het ek geleer hoe geweldig belangrik dit is om ’n spesiale persoon te hê met wie jy hierdie dinge kan deel. Ek is geseën met ’n ongelooflike man wat deur dik en dun by ons staan, maak nie saak wat gebeur nie.
Ek voel party dae of ek net wil weghardloop, want ons jongste tuisskool ook. Hy het erge aandagafleibaarheid en is ook met disgrafie gediagnoseer – hy sukkel om te skryf en die boodskap vanaf sy brein kom nie by sy hand uit nie. Ek en Jaco spot baie keer dat ons darem nie dieselfde tyd onder in die donker gat van moedeloosheid sit nie. As ek onder in die gat is, help hy my gewoonlik uit. En ek doen weer dieselfde vir hom.
As ek ander ouers wat in dieselfde boot sit kan raad gee, is dit om nie moed op te gee nie. Dis ’n baie, baie moeilike en harde pad en vir ons is die einde nog nie in sig nie. Ek voel baie dae gefrustreerd, hartseer en opstandig, en ek dink dis normaal. Die spesialis het gesê dis asof jy deur die prosesse van rou gaan as soiets oor jou pad kom. En die ergste is dat jy weer en weer daardeur gaan. Ek huil partykeer vir drie dae aanmekaar en besef dan ek moet nou uit die gat klim en weer aangaan. As jy sukkel om uit die gat te klim, MOET jy hulp kry. Anders kan jy nie jou kind help nie. Net soos jy nie gevra het om so ’n kind te hê nie, het hy ook nie gevra om so te wees nie.
Moenie ophou probeer om jou kind te help nie. Daniel is amper 17 en 1,80m lank, maar met almal op ons pad se hulp het hy ontpop in ’n liefdevolle jong man met die mooiste maniere. Moenie moed verloor nie! Hou aan baklei, al voel jy nie nou so nie Dis ongelooflik rewarding as hy mylpale bereik wat jy nooit gedink het hy sou nie!
Terwyl ek hier sit en tik, kan ek nie glo ons het al so vêr gekom nie. Ek wil so graag vir elkeen wat hier lees ’n bietjie hoop gee en sê dat ek meer tyd op my knieë deurbring as op enige ander plek. Dít is wat ons deur alles staande gehou het.
Vir nog inspirerende verhale en ouerskap-raad, klik hier