Praktiese raad oor die versorging van 'n demensielyer | LitNet
Praktiese raad oor die versorging van 'n demensielyer
Louise Viljoen Menings 2019-06-12
Die reaksie wat ek gekry het op my resensie oor Elise Nel se Ons raaiselpad met alzheimersiekte het my laat besef dat die uitkringeffek van demensie en alzheimers enorm is.
Ek het beide my ouma en oupa tot hulle dood versorg. Ouma was vir byna 'n jaar lank bedlêend ná 'n reeks beroertes. Sy is tuis in haar eie bed oorlede. Oupa is ook ses jaar later tuis in sy eie bed oorlede. Hy het prostaatkanker gehad wat versprei het. Tans versorg ek my ma (64) wat ná 'n beroerte met demensie gediagnoseer is. Ek het geen mediese opleiding nie, net die praktiese ondervinding wat ek opgedoen het deur na my geliefdes om te sien. Ek lees natuurlik ook wyd en sorg dat ek op hoogte bly van hoe om die raaiselpad wat ek tans met my ma stap, so ver as moontlik te probeer ontsyfer en een voor te wees. Ek deel graag hier my ervaring met die hoop dat dit iemand anders wat in dieselfde bootjie is, kan help. Ek het ook kers gaan opsteek by 'n paar ander mense wat ook geliefdes het wat aan demensie en/of alzheimersiekte ly.
Ruda Kramer (skuilnaam) bly op 'n klein dorpie in die Suid-Kaap. Sy versorg haar ma, Janet (67), 'n alzheimerpasiënt wat al elf jaar lank aan Parkinson-siekte ly. Janet is bedlêend en dra doeke. Ruda het waterbestande paslakens van stortgordyne laat maak wat sy onder 'n gewone paslaken oor die bed trek. Dit beskerm dan die matras wanneer Janet soms saans haar doek afwoel en 'n glips in die bed het. Die paslakens is koste-effektief en kan weer gebruik word. Ruda pak ook ongebruikte swartsakke om Janet wanneer sy dié se hare in die bed was. Dit help om Janet, die matras en beddegoed droog te hou. Ek het weer tapyt voor my ma se enkelbed gegooi wat maklik afgevee en ontsmet kan word indien daar iets op gemors word.
Ruda laat hulle inkopies tuis aflewer. 'n Mobiele staatskliniek en 'n span vrywilligers van 'n niewinsgewende organisasie wat verswakte persone tuis besoek maak ook gereeld by hulle 'n draai, al is dit net om kroniese medikasie af te gee, waar te neem en dalk wondversorging te doen. Dit gee Ruda die geleentheid om Janet se vordering te bespreek en om raad te vra. Sy beveel juis aan dat mense in dieselfde situasie moet uitvind of daar 'n soortgelyke organisasie of diens op hulle eie dorp/stad is. Kontak gerus ook in die Wes-, Noord-, en Oos-Kaap vir Badisa vir meer inligting. Dit is 'n geregistreerde niewinsgewende én openbareweldaadsorganisasie wat hulle toespits op gemeenskapsontwikkeling dmv 153 gemeenskapsgebaseerde programme wat hulle aanpak in samewerking met verskeie belanghebbendes, waaronder plaaslike en provinsiale regerings, die korporatiewe sektor en ander organisasies sonder winsoogmerk.
Ruda volg elke dag dieselfde roetine wanneer dit kom by Janet se versorging. Dit hou Janet kalm en rustig, en dit gee aan Ruda die geleentheid om welkome asemskep-oomblikke tussenin te hê. Sy doen verskeie aktiwiteite saam met Janet om dié se brein te stimuleer. Sy skryf:
Ek het 'n ronde speelbal waarin geel vorms pas. Ek haal die vorms uit en dan moet sy die vorms weer terugsit. Die speelbal is algemeen verkrygbaar by speelgoedwinkels.
Ek koop Puzzle Word Search-boeke vir kinders en dan moet sy die woorde soek. Dit moet boeke vir kinders wees, want die woorde in die boeke vir volwassenes is te lank en die blok waarin mens die woorde moet soek is te groot.
Sy speel tans met speelgoed wat geskik is vir kinders onder drie jaar en bou ook graag maklike legkaarte met min stukkies.
Sy hou daarvan om na kort stories op CD te luister.
Ruan Swart het twee jaar lank voltyds na 'n alzheimerpasiënt (toe 80, en kom ons noem haar Lenie) omgesien. Hy het op die moeilike manier geleer dat mens nie van die pasiënt moet verwag om in jou werklikheid te moet leef en funksioneer nie, maar dat jy as versorger eerder so iemand se wêreld moet betree. Natuurlik vereis dit dat die versorger innerlik baie sterk moet wees om wel tussen hierdie uiterste ruimtes te kan beweeg. Geduld, empatie en die vermoë om jouself in die pasiënt se skoene te plaas en die lewe uit sy of haar perspektief te sien, is noodsaaklik.
Hy het graag allerhande kreatiewe planne bedink om dinge vir Lenie (en vir homself) makliker te maak. Sy wou byvoorbeeld nooit haar medikasie neem nie. Soms het dit gehelp om net weer rustig aan haar te verduidelik watter pilletjie vir watter ongesteldheid help en dan het sy dit soet gesluk. Wanneer dié taktiek egter nie gehelp het nie, het hy haar pille fyn gemaak en dit in haar melkskommel ingemeng.
Die tye wanneer Lenie nie haar samewerking wou gee nie, het Ruan haar vir 'n minuut of twee alleen gelaat voordat hy weer sy vraag/opdrag net in ander woorde aan haar gestel het. Soms het hy 'n ander kleur hemp gaan aantrek alvorens hy haar weer genader het met sy voorstel en eers oor iets heel anders gesels om haar aandag af te trek en haar in 'n beter luim te kry. Sy het dan dikwels van haar aanvanklike weiering vergeet en haar samewerking gegee. Hy het graag aan haar keuses voorgehou om haar te laat voel dat haar opinie wel saak maak en dat sy 'n reg het om te besluit oor wat met haar gebeur. Hy het egter die keuses beperk na net twee op 'n keer sodat dit haar nie verwar of oorweldig nie. Hy sou byvoorbeeld dat sy self kies of sy haar geel trui of eerder die bloue wil aantrek. Hy het haar laat voel en dink dat sy hóm behulpsaam is eerder as hý vir haar. Dit het haar laat voel dat sy wel nog iets vir iemand beteken.
Ruan moes Lenie dikwels ook flous om haar te laat glo dat sy 'n keuse gemaak het. Sy wou nie altyd die badkamer gebruik wanneer hy haar herinner het daaraan nie. Hy sou dan byvoorbeeld vir haar vra om saam met hom te stap sodat hy sy hande kan was voordat hy vir hulle 'n lekker eetdingetjie berei. Dikwels wanneer sy eers in die badkamer is en die toilet sien, het sy dit dan sonder verdere teëstribbeling gebruik. Hy moes soms vir haar sê dat hý dringend die badkamer moet gebruik en dan voorstel sy doen sommer ook dieselfde. Die suggestie dat hy 'n nood moes verlig, het haar genoop om dieselfde te wil doen.
Ruan voel baie sterk daaroor dat mens die pasiënt nie as 'n hulpelose en willose baba moet hanteer nie, maar altyd moet onthou wie en wat die persoon was en hom of haar daarvoor moet respekteer. Hou die pasiënt se menswaardigheid in gedagte in die wyse waarop jy met hom of haar kommunikeer en sien dit as 'n liefdestaak wat ook jóú menswees stig.
Anél Potgieter, blogger, TV-sjef en inhoudvervaardiger, stap ook 'n raaiselpad met haar moeder, Babs. Anél reken dat jy nie net jou geliefde se toestand moet aanvaar nie, maar jouself ook moet bemagtig om te verstaan wat besig is om met hom of haar te gebeur en wat voorlê. Sy glo dat jy net met groot liefde en baie geduld met so iemand moet werk. Sy stel voor dat jy uitvind waar jou geliefde op hulle "lewensreis" trek en met hulle gesels oor daardie tydvak waarin hulle hul tans bevind. Vra vrae en toon belangstelling.
Anél blaai graag saam met haar ma deur dié se resepteboek wanneer sy haar besoek. Sy neem ook kaneel, vanielje, naeltjies, ens saam. Haar ma ruik dan daaraan en so saam met die reuk kom die herinneringe terug. Babs praat dan lang stories oor hoe sy byvoorbeeld melktert maak en deel selfs wenke uit. Sy stoot haar ma ook graag in die rolstoel rond en dan luister hulle saam na Baba se gunstelingmusiek en sing sommer kliphard saam. Hulle pluk blomme en blaartjies en Babs probeer die name onthou. Soms kry sy dit reg en soms nie. Anél verseker haar ma dan net dat dit oukei is dat sy nie weet nie, want sy wat Anél is, weet ook nie. Sy sê ook nooit vir Babs wanneer sy verkeerd is oor iets nie. Sy gebruik ook nooit die woorde "Onthou Ma?" nie. As die bekende straat waarin hulle stap, skielik vir Babs vreemd lyk, aanvaar sy Babs se "werklikheid" en stry nie met haar daaroor nie.
Dit is belangrik om te onthou dat gewone situasies soms uit die bloute uit vir alzheimer- of demensielyers heeltemal vreemd en onbekend kan voorkom en dat hulle dus bang, onseker en verward kan voel. Bly rustig en geduldig wanneer dit gebeur en probeer hul angstigheid verstaan. Plaas jouself in die situasie. Hoe sou jý voel indien jy om jou heen rondkyk en alles en almal is skielik vir jou vreemd? Beantwoord hulle vrae in eenvoudige sinne en stel hulle gerus dat alles oukei is. Hou jou stemtoon laag en gerusstellend.
Ek het geleer om soms van nieverbale tekens gebruik te maak om met my ma te kommunikeer. Ek en sy gaan stap elke dag 'n lang ent. Ek hou haar hand die hele tyd vas. Wanneer ander stappers van voor af kom, druk ek net haar hand 'n paar keer waarskuwend op die regte tyd en dan bly sy tjoepstil totdat hulle verby is voordat sy lostrek en hulle mompelend al lustig vloek. Die vloekery was seker die ergste om aan gewoond te raak. My ma, wat gekruide taal nie in haar teenwoordigheid toegelaat of verdra het nie, vloek nou met tye soos 'n matroos. Sy vloek genadiglik nie meer aaneen nie, maar net wanneer sy moeg of deurmekaar is en ook net op sommige dae. Ek vermoed dis danksy 'n pilletjie wat help dat sy minder hallusineer. Ek het haar aanvanklik aangespreek daaroor en gesê: "Ag nee, Mamma, sies! Mens praat mos nie so lelik nie." Dan sal sy my stomverbaas aankyk en sê: "Maar ek het nie gevloek nie." Eers het ek gestry, nou ignoreer ek dit meestal net en trek haar aandag af sodat die oomblik net agter die rug kom.
Gepraat van 'n pilletjie. Dit is baie belangrik dat 'n geneesheer en 'n apteker aandagtig na jou geliefde se medikasie kyk. Doen ook jou eie huiswerk en lees die voubiljette. Sekere medikasie se newe-effekte, of selfs net pille wat teen mekaar werk, kan ook geheueverlies en ander simptome vererger of veroorsaak. My ma het byvoorbeeld aanvalle (seizures) begin kry weens voorskrifmedisynes wat teen mekaar gewerk het. Die aanvalle het opgehou die oomblik toe die medikasie gestaak is. Raadpleeg egter altyd 'n dokter hieroor! Daar is ook siektetoestande wat dieselfde simptome as dié van demensie het. Dit is dus belangrik dat demensie of alzheimersiekte wel by jou geliefde gediagnoseer word deur 'n kenner en dat jy nie maar net aanneem dis wat hom of haar makeer nie. Depressie en selfs blaasontsteking kan ook die simptome naboots.
My ma dra permanent doek. Die doeke wat mens self kan aan- en uittrek (pull-ups) is peperduur. Daar is egter 'n plan mee te make. My ma is op hierdie stadium mobiel en nie bedlêend nie. Ek laat haar voor my staan en dan sit ek vir haar die doek aan, maar ek maak die plakstrokies nie te styf vas nie, net so dat sy die doek self oor haar heupe kan op en af stoot. Dan trek ek vir haar 'n vol broekie wat gemaklik pas daaroor aan. Dit help ook om die doek bo te hou. Ek sit ook 'n inkontinensiedoekie binne-in, en bo-op dit 'n kleiner doekie (maternity pad). Ek herinner haar gereeld om die toilet te besoek en in die meeste gevalle is dit slegs nodig om die maternity pad te vervang. So kan sy droog en gemaklik deur die dag gaan sonder dat ons na élke glips die hele doek moet vervang. Ek vergesel haar elke keer badkamer toe, want sy verstaan nie altyd wat met haar liggaam gebeur nie en skrik soms as die toiletpapier vuil is. Sy weier ook om toiletpapier in die toilet te gooi – dit kom in 'n sakkie langs die toilet wat ek gereeld vervang. Ek sorg dat ek alles byderhand hou om haar in die badkamer mee te help sodat ek nie moet rondspaander om ekstra doekies, nat lappies, ens te vind nie.
Sy was altyd vreeslik lief daarvoor om te bad, maar nou maak die gedagte daaraan haar vreesbevange. Ek stort haar dus eerder. Op hierdie stadium aanvaar sy dit en probeer help om haarself te was ook, maar ek besef dat sy vorentoe gaan verkies om 'n sponsbad te hê – dis minder ontblotent en ontwrigtend. Sy voel te verstane kwesbaar wanneer sy naak is en die geluid van die vallende water uit die stortkop maak haar ook bang. Dis net te veel van 'n gewoel en 'n gedruis om haar. Ek beloof haar elke keer ietsie lekkers om aan te knibbel as die vuurproef verby is. Ek probeer myself ook daarvan weerhou om haar te help met dinge wat sy nog self kan doen. Die versoeking is altyd daar om oor te neem en dit vir haar te doen net om vinniger klaar te kry, maar dan onthou ek maar net weer wat die Engelsman sê: "If you don't use it, you lose it."
My ma voel gedurig honger en dors. Daar is niks fout met haar suiker of so nie. Sy vergeet net bloot dat sy wel geëet en gedrink het. Ek kan natuurlik nie toelaat dat sy heeldag en aldag onbeheers eet nie, dus sorg ek dat daar wel gesonde peuselhappies is waarmee ek haar deur die dag bederf, al is dit net vier kersietamaties of 'n vrug op 'n slag. Sy eet graag springmielies wat ek self op die stoof spring – so beheer ek haar sout- en vet inname. Ons gaan stap elke dag as die weer dit toelaat en hou haar gewig so onder beheer. Sy kan tyd lees en dit help nogal as ek vir haar sê: "Dis nou halfelf. Ons drink nou ons tee en eet 'n beskuit, maar dan is die kombuis toe tot eenuur. Ons gaan eenuur weer eet." Sy hou dan die tyd dop in stede daarvan om te kerm om kos.
Ek het ook agtergekom dat sy sekere kompulsiewe gewoontes het, byvoorbeeld sy móét 'n broodjie, beskuit of koekie in haar tee doop. Sy doop dit tot in haar koeldrank en water. Dié gewoonte doen niemand skade nie en maak haar gelukkig. Ek het geleer om nie oor die klein dingetjies te stres nie. Sy slaap met haar skoene aan en hou heeltyd haar sneesdoekie in haar vuis vas. Dit gee aan haar 'n gevoel van sekuriteit. Baie maal wil sy ook nie slaapklere aantrek nie, want sy voel meer gemaklik om in haar sweetpak te slaap. En waarom nie? Ek het vir haar 'n sagte, gebreide pop gegee wat saam met haar geslaap het en wat sy orals saam met haar gedra het, maar toe op 'n dag het sy gesê die pop het lelike oë en ek moet dit wegvat. Ek sal volgende keer daarop let om nie vir haar 'n pop met starende oë te koop nie. Sy het byvoorbeeld ook die toilet aanhoudend gespoel. Elke keer moes ek verduidelik waarom sy dit nie moet doen nie, maar vyf minute later het sy dit weer gedoen. Ek het die kraantjie naderhand toegedraai en maak nou die bak met 'n gieter vol wanneer ek die toilet spoel. Einde van die probleem. Moenie dat "klein gewoontetjies" berge van frustrasie word nie. Maak 'n plan!
Sy wil nie radio luister of TV kyk nie. Dit verwar haar. Sy was verskriklik lief vir lees, maar weier nou volstrek om 'n boek op te tel. Sy wil nie inkleur nie. Dit is dus baie moeilik om haar besig en gestimuleer te hou. Dankie tog dat ek ontdek het dat sy nog tyd kan lees! Sy hou haar selfoon op haar bedkassie en kyk die tyd daarop. Af en toe onthou sy hoe om 'n boodskap te lees of kry sy dit reg om 'n kort antwoord terug te stuur, maar meestal is haar foon net haar horlosie waarop sy die tyd kan dophou. Vind uit watter aktiwiteite jou geliefde wel nog kan baasraak en konsentreer daarop.
Soms as my ma bitter moeilik is en nie haar samewerking wil gee nie, of as sy vasval in een of ander herhalende gedragspatroon, help dit soms as iemand anders as ek die situasie vir die oomblik hanteer. My ma sal byvoorbeeld soms aanhoudend na my roep om geen rede op aarde nie, en nie eens as ek aandag gee sal sy ophou nie. Dan is dit of haar brein vasgehaak het en sy dieselfde oomblik oor en oor beleef. My man sal dan intree en iets sê soos: "Ma roep die heeltyd. Louise is net gou besig. Sy gaan nou-nou vir Ma tee bring as Ma nou rustig raak." Dan is dit soos wanneer 'n pa ingryp wanneer 'n kind kanse vat met sy ma. Dit laat my dink aan Ruan Swart se ervaring wanneer Lenie positief gereageer het as hy net 'n ander kleur hemp gaan aantrek het. Dit help nie altyd nie, maar dis die probeer werd.
My ma sukkel soms om geluide te plaas of om te verstaan wat sy hoor of sien. So sal sy byvoorbeeld iemand hoor lag en dan is sy oombliklik smoorkwaad omdat sy dink die persoon koggel haar. Tydens 'n helder oomblik het sy al aan my verduidelik dat die lettertjies op 'n bladsy soos miertjies rondloop of dat as sy na 'n klompie stippels op die teëlvloer kyk, die stippels 'n prentjie word. So sal sy byvoorbeeld na bome op die horison kyk en dit sal in figure verander. Sy skryf selfs die geluid van die wind of die gebrom van die vistenk se golfmakers aan ander oorsake toe. Sy sal ligflitse sien en koes. Alles het ook op 'n stadium vir haar verskriklik gestink – selfs die water in haar glas, of ek. Daar was al tye dat sy nie geweet het wie ek is nie. Soms beleef sy 'n paar goeie en rustige dae ná mekaar. Dan herken sy geluide en sien nie snaakse goed nie. Maar dan volg daar weer 'n paar deurmekaar dae. En dan, net wanneer jy dink daar is nou nie meer hoop nie, het sy uit die bloute uit 'n heeltemal "normale" dag. Skielik is my ou ma dan terug. Sy lag en gesels soos in die ou dae en vra uit oor almal se welstand. Sy sit tot haar bril op en lees op so 'n dag! Dan spandeer ek elke kosbare oomblik saam met haar, want nou-nou as sy gaan slaap en sy word wakker is sy weer "weg". Hoe absoluut kwesbaar en afhanklik van liefde, bystand en begrip is iemand soos sy nie!
Dis belangrik om proaktief te dink en op te tree. Maak seker dat jou geliefde se omgewing veilig is en dat hy of sy nie kan seerkry nie. Ek bêre byvoorbeeld die huis se sleutels waar my ma dit nie kan kry nie, want sy sal wegloop. Doen navorsing oor jou geliefde se toestand, kontak ander versorgers en vra om raad en wenke; vra hulp en moenie elke liewe faset van die versorging alleen wil doen nie. Dit voel soms asof jou geliefde sal sterf as jý nie die een is wat 24/7 na hom of haar omsien nie, maar moenie in die rol van 'n martelaar verval nie. Dien en versorg jou geliefde en neem jou verantwoordelikheid en verpligting ernstig op, maar onthou altyd dat jy nie net kan bly gee en gee nie. Jy het ook 'n verantwoordelikheid teenoor jouself en jou ander gesinslede. Jy moet sorg dat jy goed eet, voldoende rus en oefening inkry, en ook tyd vir jouself het. Dis makliker gesê as gedaan, ek weet dit goed. Ek preek hier vir myself ook.
Daar is baie inligting op die internet beskikbaar oor hoe om iemand tuis te verpleeg. Tuisverpleging gaan in die toekoms 'n al hoe meer belangrike funksie in ons samelewing vervul. Volg gerus 'n kort kursus in tuisverpleging om jou vaardighede op te knap. Praat met ander versorgers en ruil raad en wenke uit. Vat elke dag soos dit kom. Moenie die lewe vir jouself moeilik maak deur jouself te verknies of jy heeltyd alles reg doen nie. Jy is daar vir jou geliefde en jy doen wat jy kan. Dit is meer as genoeg. Jy is nie 'n slegte mens as jy soms moeg en oorweldig voel of as jy om hulp vra nie. Reik uit na ander mense en laat toe dat hulle help waar hulle kan. Jy sal verbaas wees hoeveel mense wel bereid sal wees om jou taak te help ligter maak. Ja, jy en jou geliefde stap wel 'n raaiselpad, maar jy hoef dit nie in stikdonker te stap nie, en jy hoef dit nie alleen te stap nie.
Skakels na bykomende inligting
https://www.alzheimers.net (Uitstekende webwerf met inligting oor demensie ook)
Vrywaring: Gesels altyd eers met jou mediese dokter voordat jy dalk enige van die wenke of raad volg.
Baie dankie vir hierdie wonderlike raad.
Wow. So well written. Sitting here with tears, feeling your pain. I have so much admiration for you. No more words.
Baie dankie vir hierdie praktiese raad. My man (76) is demensielyer. Ek vind dat sekere voedselaanvullers hom goed doen, soos Omega 3, 'n goeie multivitamien met hoë dosisse vit b, en veral carotenoids. Min mense maak melding van aanvullers.