12-jarige bedlêend ná Covid-19 glo siekte aanwakkerMiané het voor haar diagnose in veral fietsry en hokkie uitgeblink. (Foto: Verskaf) Voordat die sportmal Miané van Barneveld in September verlede jaar met Anti-GAD-sindroom gediagnoseer is, moes haar raadop ouers hoor dat hul dogtertjie “niks makeer nie” en hulle bloot ŉ rat voor die oë draai. Die eens topfikse leerder van Laerskool Piet Retief in Mpumalanga is nou al maande bedlêend nadat sy onverklaarbaar van pyn en prikkels in haar bene begin kla het kort nadat sy verlede jaar positief vir Covid-19 getoets het. Nadat Miané by verskeie dokters was, het ŉ Pretoriase spesialis haar met dié sindroom gediagnoseer. Anti-GAD-sindroom is ŉ seldsame outo-immuunsiekte wat die senuweestelsel in die liggaam aftakel. Dit is glo ook moeilik om na te speur en te diagnoseer. Miané is tans bedlêend weens haar siektetoestand. (Foto: Verskaf) Haar pa, Jannie, sê haar huidige dokters het aan die gesin verduidelik dat dié onderliggende siekte heel waarskynlik aangewakker is toe sy die koronavirus in Junie opgedoen het. Miané kan tans glad nie haar arms of bene gebruik nie en is ongelooflik tassensitief. “Sy huil as die lugverkoeler net op haar waai. Selfs wanneer ons haar bad moet ons eers vir haar pynmedikasie gee omdat dit seer is wanneer enigiets aan haar vel raak. Ons moet op die oomblik alles vir haar doen.” Jannie sê sy dogter is op sterk pynmedikasie en het onlangs ligte epileptiese aanvalle begin kry waarvoor sy ook medikasie gebruik. Sy het oor die afgelope maande al verskeie behandelings ondergaan in die hoop dat haar toestand sal verbeter. Tot dusver het behandelings egter geen vrugte afgewerp nie. Miané het onlangs plasmaferese ondergaan – ŉ soort bloedbehandeling waartydens witbloedselle uit die bloed onttrek word. Sy is tans op behandeling wat ten doel het om die immuunstelsel te onderdruk sodat die liggaam tyd het om die senuweestelsel te herstel. “Haar dokters sê dis die eerste keer wat hulle met só ŉ geval te doen het.” Dokters sê eers ‘sy sit aan’ Miané en haar boetie, SJ. Miané is tans bedlêend. (Foto: Verskaf) Jannie sê daar is nie ŉ tydlyn aan haar herstelpad gekoppel nie. Hulle is wel dankbaar dat daar uiteindelik ŉ diagnose is nadat hulle maande lank na antwoorde oor Miané se toestand gesoek het. Hy verduidelik dat Miané destyds twee dae ná haar Covid-19-diagnose van prikkels in haar bene begin kla het en dat sy kort daarna die gebruik van haar bene verloor het. ŉ Paar maande later kon sy ook nie meer haar arms gebruik nie. Miané het ook nie beheer oor haar blaas en maag nie en kan nie self voel as haar blaas vol is nie. Haar ouers het verskeie spesialiste in Mpumalanga en Gauteng genader en Miané was dikwels vir weke aaneen in hospitale opgeneem en aan ŉ wye reeks toetse onderwerp. Bloedtoetse is tot na internasionale laboratoriums gestuur om agter die kap van die byl te kom. “Sommige dokters het gesê hulle kan duidelik sien daar is fout, maar dat haar toetse geen probleme uitwys nie. Jannie en Shirnelle van Barneveld by hul kinders, SJ en Miané. (Foto: Verskaf) “Twee spesialisdokters in Gauteng het vir ons gesê Miané sit aan en dat sy niks makeer nie.” Dít het die gesin magteloos laat voel. “Jy voel so hulpeloos. Jy glo in jou en kind en kan sien sy kry swaar. Aan die anderkant het jy kundiges wat sê daar is niks fout nie. Na wie toe draai jy dan vir hulp?” Jannie sê sy dogter het op skool- en provinsiale vlak ongelooflik in sport uitgeblink – onder meer in fietsry en hokkie. “Daar is geen rede vir haar om ‘aan te sit’ nie. Sy is so lief vir sport en was opgewonde oor haar vooruitsigte. Sy was ook baie opgewonde om hierdie jaar in gr. 7 te wees. Nou moet sy al haar skoolwerk vanuit ŉ bed doen.” Die gesin het eindelik in September by Miané se huidige dokter uitgekom, wat volgens Jannie alles in haar vermoë doen om Miané te help. Dié dokter, wat nie haar naam genoem wil hê nie, kon tydens toetse vasstel dat Miané nie beheer het oor hoe vol haar blaas word nie. Miané was nog altyd baie sportief. (Foto: Verskaf) “Sy het met een toets gesien dat daar twee liter urine in Miané se blaas opgebou het. Dis ongewoon en het op sigself vir haar [die dokter] aangedui daar is ŉ probleem.” “Vandaar stap ons die pad saam met haar en ander spesialiste met wie sy oor Miané se toestand beraadslaag.” Moeilik vir hele gesin Miané se toestand eis sy tol op haar gemoed en hou talle uitdagings vir die gesin in. “Sy is baie hartseer en mis haar maatjies. Die skool ondersteun ons egter geweldig baie. “Dis ook moeilik vir ons seun, wat nou 15 is. Die arme kind bly maar baie by maats oor op die oomblik en ons is nie in staat om al sy sportbyeenkomste by te woon nie. Ons kinders is gewoond daaraan om ons langs die sportveld of by skoolfunksies te sien. Só iets krap maar jou hele huishouding deurmekaar.” Daar is intussen ook geldinsamelingsinisiatiewe van stapel gestuur om die gesin met voortdurende mediese uitgawes by te staan. Gebede vir Miané stroom ook op dié blad in en bekendes soos Steve Hofmeyr en Dewald Wasserfall het al boodskappe van bemoediging aan Miané gestuur. Posted by Gebeds blad vir Miané Van Barneveld on Monday, February 21, 2022