tightrope – heart prints
Ek staan vanoggend op en ek is lus om te blog. Dit is die eerste keer in 'n baie lang tyd wat die behoefte net spontaan in my hart kom lê. Ek is bang en bly tegelykertyd.
Ek weet nie waar hierdie jaar heen is nie. Ek kan nie veel onthou nie. Ek het 'n facebook reminder gekry wat herhinner dat ons presies 'n jaar gelede die uitslae van my eerste bloedtoetse gekry het. Ek het toe gehuil van verligting.
Ek huil deesdae van magteloosheid; van moeg gewag; van hoop… en van bang…
Ons is omgedop hierdie jaar. Daar is nie 'n manual wat vir ons sê wat om te doen nie. Dit is loop en tas in die donker. Charlotte is nommer 203 op die skenkerslys. Daar is 202 ander mense wat wag en wat hoop op 'n nier.
Nadat ons in Maart die goeie nuus gekry het dat ek 'n match is vir haar het my toetse in alle erns begin. 'n Mallemeule van emosies. Mens stres voor elke toets maak nie saak hoe gelowig jy is nie. Na elke toets vrees en hoop jy dat die uitslae goed sal wees. Dan raak jy opgewonde want 'n positiewe resultaat beteken dat ons een tree vorentoe gee.
Ek het bly kyk hoe my kind agteruit gaan. Maar dan kanselleer jy die vrees met die hoop dat ons binnekort 'n oorplanting gaan doen en dan gaan alles beter word.
Toe slaan die werklikheid van die situasie ons.
Skielik raak ek 'n faktor – daar is regsimplikasies indien jy 'n lewende skenker is en daarom moet my welstand ook in ag geneem word by alle besluite. Nee, sy kan nie haar nier kry tensy sy regtig op doodsiek is nie, want my lewe kan nie in gedrang gebring word om haar uit haar situasie te red nie.
Kan ek net sê dat dit indruis teen alles waarvoor ek staan en glo. Ek wil my nier vir my kind gee, ek wil nie wag nie. Dit voel bisar, ek praat met die ooplantingskoördineerder en ek hoor dat as ek vandag in 'n motorongeluk is of sterf dan kry Charlotte dadelik haar nier, maar terwyl ek leef en sy cope wag ons…
Daar is soveel ondertone in so 'n situasie. Ek dink baie aan die analogie van die padda wat stelselmatig in water gekook word. Ons is so betrokke by die alledaagse stryd dat ons nie agterkom hoe moeilik hierdie situasie werklik is nie.
Teen Julie raak dit ingewikkeld, soms tree ek op en vir 'n buitestander kan dit lyk asof die donor die shots wil call. Dit voel vir my asof almal vergeet dat ek eintlik net 'n ma is. Ons kry hulp; ons sielkundige help ons om rolle te herdefinieer; ons moet weereens 'n paar demons face.
Charlotte het siek geword in 2006, sy was net 'n kind. Ek het die volle verantwoordelikheid geneem en het my hand op alles gehou. Ek het die tellings noukeurig in my boek opgeskryf, haar soos 'n valk dopgehou. Ek het verhoudings gebou met die suster by die pre-dialise kliniek. Ek het die pad met haar geloop; moes menige dae in hospitale by haar deurbring; moes finansies vind om hierdie uitdaging die hoof te bied.
Ek onthou ek het gesukkel om die verantwoordelikheid vir haar oor te gee. Ek het haar nie genoeg vertrou nie, miskien was ek oorbeskermend. Ek het spectacular foute gemaak.
Iewers in Julie 2019 met behulp van ons sielkundige moes ek alle verantwoordelikheid oorgee aan Heine. Ek moes my boek met die tellings toemaak en ek moes fokus om net Charlotte se ma te wees.
My kind het 'n geheime wêreld ontdek en navorsing begin doen. Sy het baie gehelp dat ek hierdie siekte beter kon verstaan. Iewers het ek besef dat sy veel meer weet; dat sy veel sieker is as wat sy voorgee; dat sy elke dag van haar lewe met simptome moet deel en dat sy geleer het om bloot voort te veg en deur te druk.
Sy loop nie 'n maklike pad nie. Sy moet telkens aanhoor dat sy 'so goed lyk' mens kan tasbaar aanvoel dat mense twyfel. Hoe kan sy so mooi wees en terselfdertyd so siek? Die sosiale druk raak ook al erger. Dis baie moeilik om hierdie prosesse aan mense te verduidelik. Sy kort 'n nier, jy het 'n nier – wat is die probleem?
Vir my het tyd gaan stilstaan. Ek het niks beplan nie; ek kon nie aanhou stap nie (my creatinine vlakke moes onder beheer bly); ek kon nie uit die land reis nie; ek kon niks doen nie. "You are a problem-solver" het my een vriendin vir my gesê, "this must be very difficult for you…"
Intussen het ons saamgeleef met Charlotte se simptome. Haar navorsing het gewys dat iets nie heeltemal pluis is nie. Sommige van die simptome was nie nierverwant nie. Wanneer mens hierdie tipe vrae aan medici vra raak dit ingewikkeld en dit is iets waaroor ek dalk eendag meer breedvoerig sal skryf.
'n Paar jaar gelede is Raynaud's Disease ook by Charlotte gediagnoseer saam met Rhumatoid Arthiritis wat beteken het dat sy bloedtoevoer probleme in haar vingers en tone ervaar het. Hierdie simptome het toenemend vererger – soveel so dat sy haar beroep as teater suster moes laat vaar. Ons het bly vra oor hierdie simptome wat net erger en erger geword het maar ons het geen antwoorde gekry nie.
Die binne-werke en frustrasies van die administrasie, mediese fonds en die uitdagings om met 'n multi dissiplinêre span te werk is ook 'n storie vir 'n ander dag.
Charlotte het ondertussen addisionele simptome begin kry, onder andere droë mond en oë. Sy is deur die nefroloog verwys na 'n rheumatoloog. Sy is daar gediagnoseer met 'n rare autoimmune disease naamlik Scleroderma. Hierdie diagnose is baie moeilik om te prosesseer. Net soos die bloedtoevoer na die fyn aartjies in die vingers aangetas word kan hierdie siekte na die longe versprei.
Net nadat sy hierdie nuus gekry het (ongeveer twee maande gelede) is die spanning tussen my en Charlotte vir die eerste keer in hierdie veertien jaar tot 'n spits gedryf. Ons het woorde gewissel en ek was woedend. Ek kan nie onthou wat ek alles gesê het nie, maar woorde het soos 'n waterval uit my mond geval.
Mens kan in retrospek sê dis verstaanbaar as jy die omstandighede rondom die oorplanting in ag neem. Maar om eerlik te wees was dit twee moeilike maande. Ek het in my hart ervaar dat ek haar moet los om deur sekere emosies te werk, ek het op my beurt diep geploeg en moes ook na 'n paar realiteite kyk.
Die pad van 'n orgaan skenker is ook nie heeltemal so rooskleurig nie. Dit is ingrypend, emosioneel en invasive. Ek het tyd gehad om te dink. Ek was so gefokus op die proses dat ek nie na my eie emosionele welstand omgesien het nie. Die twee maande sonder Charlotte was pynlik maar noodsaaklik.
Ek het met blydskap tot die slotsom gekom dat ek hierdie nier vir Charlotte wil gee sonder dat daar enige bybedoelings is. Ek het besef dat nommer 203 my nier sal kry, selfs al praat sy nie met my nie. Hierdie wete het vir my baie vrede gegee tydens ons stilte.
Ek het baie gebid in hierdie twee maande en haar gebel na ongeveer 'n maand verloop het, maar sy was nie gereed om met my te praat nie. Ek het intussen seker gemaak dat ek op die radar van die oorplantingskoördineerder bly. Ek ken Charlotte goed. Ek het geweet dat sy nie my nier sal aanvaar as dinge tussen ons nie reg was nie. Ek het myself in my onderbewuste getroos dat ek deur die suster gekontak sou word indien Charlotte se niere faal.
Ek was só bly toe ek Charlotte se oproep kry dat sy voor my hek is en dat ons dinge kon deurpraat. Dit is nie waar dat mens oor alles kan praat nie. Daar is soveel onuitgespreekte nuanses in ons verhouding. Ek was wel seker dat ons okay was en dat ons kan aangaan met die stryd.
Op 'n spirituele vlak het ek insig gekry in die situasie (dis ook 'n skrywe vir 'n ander dag). Charlotte het 'n boek in my hande gestop en gesê ek moet lees. Ek het myself vir twee dae afgesonder en die boek deurgelees. Dit is die storie van Jenna Lowe en haar long-oorplanting. Ek kon met soveel dele van hierdie boek identifiseer. Ek het myself uitgehuil, deur trane bly lees. Ek het in my hart gesmile want ek weet hoe dit voel om 'n survivor vir 'n kind te hê. Ek het met hartseer deur die ma se woorde gelees en geweet dat ek myself mag toestemming gee om te sê dat hierdie 'n verskriklike jaar was.
Mens tuimel op en af. Jy dink regtig dat jy nie 'n dag langer kan aanhou nie maar dan, soos 'n dief in die nag, kom HOOP en jy besluit om maar weer te probeer.
So, die ooplantingskoördineerder het gesê ons moet lekker Kersfees hou, ons gaan in Januarie weer aan.
Ons gaan nie opgee nie. Ons gaan aanhou. Ons het nie aldag hoop nie, ons het ook nie al die antwoorde nie. Ons het geen waarborge nie. Maar ons het vandag. Ons het mekaar. Ons het God.
Dit is al wat ek vandag wou sê.
Raynaud's Disease: Blood vessels narrow and almost completely shut down. Fingers and toes turn from white to blue and, then, as the blood returns, they flush red. There is no cure.
Rheumatoid arthritis: A chronic inflammatory disorder affecting many joints, including those in the hands and feet. In rheumatoid arthritis, the body's immune system attacks its own tissue, including joints, In severe causes, it attacks internal organs. There is no cure.
Scleroderma: A chronic autoimmune disease that affects the skin, connective tissue, and internal organs. There is no cure.
As jy meer wil weet van hierdie tipe journey – lees asb. hierdie boek.
Categories my life journey, pathwaysTags autoimmune, bang, hope, inspiration, life, ma en dogter, moedhou, my storie, nieroorplanting, nieroorplantings proses, proses, relationships, scleroderma, tyd, verhoudings10 Comments
Julle is soooo dapper. Baie liefde en sterkte. Ek het net een nier maar is so gebore en die nier is dankie Heer blakend gesond. Ek bid saam julle!
Liza, dankie dat jy hierdie kom deel het. My bors wou-wou toetrek soos jou vertelling gevorder het, want dit wat jy sê oor jou standpunt as ma, daardie verstaan ek heeltemal. Ek sal jou so graag wil ontmoet, in jou oë kyk en uit die diepte van my wese wil sê dat jy ń invloed op my lewe het. Dat julle verhaal my so raak, my menswees aanraak. Ek is dankbaar dat jy deel van my lewe is, al is dit nog net deur skryf en praat.🌸 Jy is ń mooi mens en jy straal jou Godgegewe krag op alle gebiede uit.
Dankie vir jou mooi woorde Una, ek waardeer dit baie! Ek het klaar besluit ek gaan volgende jaar (dv) in my kar klim Hartebeespoort toe, spesiaal om jou in die oë te kyk. Ek stuur liefde☘️
Ek stuur net so ń klomp liefde terug. Hierdie was ń groot stap, om so met ons te kom deel, jy is amazing.💐🌺🌺🌺
Dankie vir hierdie inskrywing – ek het oor julle gewonder, hoe die proses vorder en waar julle nou is. Mag julle 'n geseënde Kersfees beleef en in hierdie rustyd krag opbou vir 2020. Kom vertel asseblief weer vir ons hoe dit met julle gaan. ❤
Dankie vir jou boodskap liefste Frannie, as die woorde aanmeld sal ek vertel. 🍀🍀🍀🍀
Liza, mag die seën en belofte en liefde van hierdie Jesusfees julle omvou en sterk maak vir wat ookal op die voorpaaie wag. My huis bid vir joune. 💐🌻
Baie dankie Vuurvliegie, ek weet julle sal bid en ek weet dat jy en jou Rots en Bab 'n gedugte span is. Dankie🍀🍀🍀