#EAPM: Slagsiekte kan selfs moeiliker wees as wat u dink - EU Reporter
#EAPM: Die stryd siekte kan selfs harder as wat jy dink
Pasiënte deesdae streef daarna om in staat wees om mede-besluite te neem met dokters oor hul eie gesondheidsorg, skryf Europese Alliansie vir Persoonlike Geneeskunde (EAPM) Uitvoerende Direkteur Denis Horgan.
Hierdie pasiënte (sowel as die miljoene potensiële pasiënte in die 28 lidlande van die EU) raak al hoe meer bewus van die opsies wat hulle beskikbaar het. Nou ja, as hulle werklik van hulle hoor, is dit ...
Stel jou voor dat jou dokter jou 'n negatiewe uitkyk ten opsigte van 'n kankerdiagnose gegee. Dit is duidelik dat dit sou kom as 'n groot skok en jy waarskynlik wil 'n tweede opinie ten minste.
Dit is ook meer as waarskynlik dat een van die eerste dinge wat jy wil doen, is om te draai na die internet vir meer inligting in die hoop dat daar 'n kuur daar buite iewers kan wees, of ten minste 'n paar kwaliteit van die lewe te verbeter medisyne beskikbaar.
Miskien vind u 'n nuwe middel wat u, wat u gelees en verstaan ​​het, u toestand kan genees of die jare wat u oor het, kan verleng. Maar kan u dit vertrou? Wie kan jy vra? U aanvanklike dokter sal waarskynlik nie die nommer een wees nie. U doen dus meer navorsing en dit blyk dat die inligting op die internet betroubaar lyk. Ongelukkig wys meer navorsing u dat die spesifieke middel buitengewoon duur is en nie op die lys van kankermedisyne in u land waar u woon nie.
Al is dit op die lys van goedgekeurde kankerbehandelings, is die moontlikheid dat u dokter sal weier om u te verwys. Dit gebeur gereeld, dit gebeur regtig. Nog meer navorsing toon dat 'n soortgelyke, en moontlik beter, medisyne op die punt staan ​​om onder kliniese toetse te gaan. Die dokter sal u hiervoor sekerlik verwys - alhoewel hy of sy nie aanvanklik daarvan bewus was nie (ongelukkig nie ongewoon nie).
So ver so goed ... maar jy is in Rotterdam en die kliniese proef plaasvind in Berlyn. Maar het jy al gehoor en gelees oor die grens gesondheidsorg richtlijn, wat jou toelaat om behandeling in 'n ander lidstaat te soek as dit is beter as behandeling beskikbaar is in jou land van verblyf.
Weereens, dit klink goed. Dit is totdat u die kostes om by Berlyn en terug te kom by ontelbare geleenthede in ag neem, die vrye tyd en die burokrasie waarmee u te doen sal kry om in die verhoor aanvaar te word - alles vir iets wat u in elk geval al dan nie kan genees. En selfs as u dit alles agterkom, het u waarskynlik die hulp van 'n versorger, moontlik 'n familielid, nodig om saam met u te reis en u te ondersteun deur 'n situasie van hoë spanning. Maar sal u vermeende versorger die vrye tyd kry om u te help? Lyk dit nie maklik nie? Dit is omdat dit nie so is nie.
En in die geval dat u in 'n minder ryk EU-land woon en seker weet dat daar radikale nuwe behandeling in byvoorbeeld Parys plaasvind, hoe kan u armer lidstaat effektief vergoed teen plaaslike tariewe as die Franse behandelingsyfers baie is hoër? Weereens, kan u dit bekostig? Dit stop nie daar nie. Laat ons aanneem dat u alle ondersoeklyne, alle toetse, alle moontlike behandelings uitgeput het en uiteindelik daaraan kom dat u vroeër as later sal sterf, en dat alle sorg van nou af palliatief is. Een ding wat u wil dit beslis doen, en u het dit vir almal gesê, deel u persoonlike gesondheidsdata ten bate van ander pasiënte wat vandag ly en diegene wat in die toekoms sal kom.
Die probleem is dat u siekte veroorsaak word deur 'n geen wat na 'n nabye familie oorgedra word, en dat sekere van u familielede nie gelukkig is dat die deel van u inligting 'n invloed kan hê op hul eie privaatheid, hul werk en miskien selfs hul versekeringspolisse nie. Natuurlik is die deel van data 'n mynveld. Die EAPM erken dat daar groot morele en etiese vrae bestaan ​​oor die versameling, berging, deel en gebruik van hierdie data.
Dit is duidelik dat dit gedoen moet word binne robuuste raamwerke wat die pasiënt te beskerm, maar absoluut moet verwerp nie die behoefte aan wetenskaplikes om te hou die vind van nuwe siektes genees en beter dwelms en behandelings.
Dit is onmiskenbaar dat navorsers en bedryf moet almal inligting. En daar is geen twyfel dat daar steeds meer nuwe maniere te samel nie. Maar aan pasiënte in die hart van die Big Data verskynsel, individue sit, en veral diegene wat alles wat baie privaat data oor hul gesondheid te deel, moet in beheer van hul eie inligting, word bemagtig deur dit, en gebruik dit om hulself te help en ander wanneer dit kom by die gesondheid.
EAPM onderskryf die credo om die regte behandeling op die regte tyd aan die regte pasiënt te bied - in wese die beste sorg wat beskikbaar is. En datadeling is absoluut noodsaaklik in die navorsing en ontwikkeling van nuwe, moontlik lewensreddende medisyne.
Nie net dit nie, maar die realistiese, eerlike en billike werking van die grensoverschrijdende gesondheidsorg, en die verbetering van kennis van die front-line gesondheidsorg professionele (naas meer inligting oor kliniese toetse), moet in plek gestel word sodat elke pasiënt het die beste behandeling geleenthede beskikbaar is oor die EU, of hulle ryk of arm en waar hulle ook al mag woon.
Verwante onderwerpe:kankerdiagnosekeuse nommer eenland van verblyfEAPMGewildefull-beeldgesondheidsorgongelukkigongewoononder kliniese proef