PressReader - Kuier: 2017-03-22 - siek ma se le­we van ELLENDE
siek ma se le­we van ELLENDE
Haar ge­sin leef daag­liks met erns­ti­ge siek­tes, maar on­danks al dié uit­da­gings en ’n on­se­ke­re toe­koms, bly sy staan­de en glo daar wag ’n be­ter le­we.
Kuier - 2017-03-22 - WARE LEWENSDRAMA - DEUR el­ma­ri­ne an­tho­ny
Ver­beel jou jou agt maan­de oue ba­ba kan nie vir meer as twee ure op ’n slag slaap nie en dat hy ge­reeld ge­mo­ni­tor moet word, an­ders kan hy in ’n ko­ma be­land, blind word of selfs dood­gaan. Ver­beel jou nou ook dat jy as ma jou eie kro­nie­se ge­sond­heids­pro­ble­me het, maar nie kan be­kos­tig om in­me­kaar te val nie om­dat jy sterk moet wees vir jou kin­ders.
Dít is die werk­lik­heid waar­mee S­ha­me­a­la Mit­chell (26) van Bluedowns bui­te Kaapstad, elke dag le­we.
Haar ba­ba, Na­zeem, het ne­o­na­ta­le di­a­be­tes mel­li­tus en soms le­we ba­bas met dié siek­te nie lank nie. S­ha­me­a­la is ook MIV­po­si­tief en sy sukkel met ’n ver­gro­te hart.
Maar sy dra dit nie op haar ge­sig nie. S­ha­me­a­la groet met ’n glim­lag en lyk mooi in ’n lang ma­roen rok. As jy na haar kyk, sal jy nie sê dat sy al meer in haar 26 jaar deur­ge­maak het as wat baie men­se in ’n leef­tyd doen nie.
In die huis wat sy met ne­gen­tien an­der fa­mi­lie­le­de deel, stap sy tot in haar ka­mer waar die son­lig deur oop gor­dy­ne skyn. Alles wat hul­le be­sit, is in dié een ka­mer. Haar kant van die ka­mer lyk soos ’n kin­der­ka­mer met pienk mu­re en gor­dy­ne; en S­pi­der­man-kus­sing­slo­pe en ted­die­beer­tjies op Na­zeem se kot langs haar bed. Ook in die ka­mer is haar sus­ter se en­kel­bed, ys­kas, twee kas­te en ’n Kers­boom wat haar ma, Gai­ro­ne­sia Mit­chell, met ’n ou stuk­ken­de ban­kie en Kers­ver­sie­rings ge­maak het om­dat hul­le nie kon be­kos­tig om een te koop nie.
’n ja­re­lan­ge stryd
Elke dag is ’n stryd vir haar ge­sin. ’n Stryd wat be­gin het toe sy nog maar ’n tie­ner was.
In 2010 was S­ha­me­a­la 19 jaar oud en hul fa­mi­lie het in Potchefstroom ge­woon. Sy was ver­loof en swan­ger met haar eer­ste ba­ba, C­hel­cey. Ná C­hel­cey se ge­boor­te het sy uit­ge­vind sy het ’n kan­ker­ge­was in bei­de bors­te. Die ge­was was ge­luk­kig nie kwaad­aar­dig nie en is ver­wy­der. Maar net meer as drie maan­de la­ter het e­ni­ge ma se grootste vrees haar ge­tref: C­hel­cey het long­ont­ste­king op­ge­doen en is kort daar­na op drie maan­de oor­le­de. Sy weet nie hoe sy deur dié tyd­perk in haar le­we ge­kom het nie, maar sê la­ter die He­re is aan haar kant.“Die He­re het my deur­ge­dra. Hy weet hoe­kom hy dit oor my pad ge­sit het,” ver­tel sy.
’n Maand la­ter het haar ver­loof­de ge­sterf om­dat sy le­wer ge­bars het. Die oor­saak van sy dood was eg­ter nie on­mid­del­lik be­kend nie, maar sy het be­sef iets is fout om­dat haar ba­ba en ver­loof­de so kort ná me­kaar ge­sterf het. Die dok­ter het aan­be- veel dat sy haar­self vir MIV toets. Ty­dens haar swan­ger­skap was die MIV-toet­se ne­ga­tief, maar sy het haar weer ná haar ver­loof­de se dood laat toets. Sy het uit­ge­vind sy is MIV-po­si­tief. Haar ver­loof­de in daar­die sta­di­um was haar eer­ste en e­nig­ste kê­rel en sy het twee en twee by­me­kaar ge­sit.
Hy het ge­weet hy is MIV-po­si­tief, maar het haar nooit ge­sê nie. Hy het al­tyd sy ARV’s uit vi­ta­mien­hou­er­tjies ge­drink, ver­tel sy. Hy het vi­ta­mie­ne ge­koop, dit weg­ge­gooi en die ARV’s daar­in ge­gooi. “Ná sy dood, toe ek ook ARV’s moes neem, het ek be­sef dat dit nooit vi­ta­mien­pil­le was nie,”sê sy.
“Ek haat hom nie vir wat hy ge­doen het nie. Hy het my le­we kom de­stroy, maar ek het hom ver­ge­we. Vir my is dit só; hy het alles ge­de­stroy. Ek het nie meer baie hoop in die le­we ge­had nie. Ek het nog al­tyd nie baie hoop vir my­self in die le­we nie,”ver­tel S­ha­me­a­la ter­wyl sy e­mo­si­o­neel raak.
Ná C­hel­cey se dood het S­ha­me­a­la weer on­be­plan swan­ger ge­word. Sy het eg­ter die no­di­ge be­han­de­ling ty­dens haar swan­ger­skap ge­kry wat ver­hoed het dat die MIV-vi­rus nie na haar dog­ter, S­ha­meera Dou­ries (3), en Na­zeem (8 maan­de) oor­ge­dra is nie.
“Ek weet ek gaan nie lank hier wees vir my kin­ders nie
. . . reg­tig waar. En dit maak my baie seer bin­ne-in, want wat gaan van hul­le word as ek nie meer daar is nie? Ek wil graag daar wees vir my kin­ders.”
Die tra­ne loop oor haar wan­ge en jy kan die des­pe­raat­heid om daar te wees vir haar kin­ders, in haar oë sien.
Sy word ook meer e­mo­si­o­neel wan­neer sy praat oor S­ha­meera se pa – sy het ook hóm aan die dood af­ge­staan. Hy het twee jaar ge­le­de in die maand wat hul­le moes trou, aan brein­vleis­ont­ste­king ge­sterf. “S­ha­meera vra my elke dag oor haar pa. Sy raak nou so ver­skrik­lik stout ek kan nie eers baie aan­dag aan haar gee nie,”sê S­ha­me­a­la ter­wyl die tra­ne loop.
“Sy (S­ha­meera) huil elke aand. Sy lê een­kant en huil tot sy aan die slaap is, maar ek kan nie vir haar com­fort nie, want ek sit met Na­zeem. En ek kan ook nie vir hom neer­sit nie, want dan huil hy ag­ter my aan,” deel sy die twee­stryd waar­in sy haar­self baie keer be­vind.
In sul­ke tye wens sy sy kan haar­self in twee skeur of op twee plek­ke ge­lyk wees so­dat al­bei haar kin­ders hul reg­ma­ti­ge stuk­kie van haar kan kry.
NA­ZEEM SE SIEK­TE
S­ha­me­a­la se ma, Gai­ro­ne­sia (45), stap in die ka­mer met Na­zeem en die eer­ste ding wat jy op­let is sy mooi groot don­ker­bruin oë. Toe hy ge­bo­re is, was sy sui­ker hoog, ver­dui­de­lik S­ha­me­a­la ter­wyl Na­zeem op haar ma se skoot sit. Dok­ters het haar aan­ge­raai om Na­zeem te bors­voed so­dat sy sui­ker kan daal. Met sy vol­gen­de
hos­pi­taal­be­soek was sy sui­ker nor­maal.
Maar al was sy sui­ker nor­maal, was hy al­tyd baie dors en baie hui­le­rig vir die eer­ste twee maan­de van sy le­we. Min het S­ha­me­a­la ge­weet hy skree uit hon­ger­te weens sui­ker­siek­te en hy wou al­tyd meer drink. Sy ou­ma het een­dag met hom kli­niek toe ge­haas na­dat hy in ’n half­uur se tyd ont­wa­ter het en sy mond soos ’n vis­sie in die wa­ter ge­maak het.
“Sy sui­ker was baie hoog weens al die voe­dings. Ons het mos nou nie ge­weet nie,” ver­tel Gai­ro­ne­sia.
Dr. Ek­ke­hard Z­öl­l­ner, ’n pe­di­a­trie­se en­dikri­no­loog en een van Na­zeem se dok­ters, sê Na­zeem is met dié siek­te ge­di­ag­no­seer na­dat sy DNS in die Ver­e­nig­de Ko­ningk­ryk ge­a­na­li­seer is. Dis ’n baie seld­sa­me siek­te vol­gens Z­öl­l­ner, en wis­sel van 1 uit elke 95 000 tot slegs 1 uit elke 400 000 le­wen­de ge­boor­tes. Daar is twee ti­pes ne­o­na­ta­le di­a­be­tes, ’n ty­de­li­ke en per­ma­nen­te ti­pe. Na­zeem het die per­ma­nen­te ti­pe.
Gai­ro­ne­sia trek ’n prik­kie bloed van­uit Na­zeem se reg­ter­voet­jie ter­wyl hy toe­kyk. Sy wys vir S­ha­me­a­la en hul­le al­bei sê“2.2” ge­lyk.“Weer in die moei­lik­heid. ’n Lyk s’n is 0, so dis ver­skrik­lik laag,” sê Gai­ro­ne­sia.
Sy gee Na­zeem vir sy ma en gaan haal gol­den sy­rup in die kom­buis om sy sui­ker op te stoot. Na­zeem kerm en strek sy arm­pies na sy ou­ma.“Mom­my is co­ming now,”sê S­ha­me­a­la.“Hy is baie oor my ma. Hy het gis­ter­aand by haar ge­slaap.”
S­ha­me­a­la en haar ma vat beur­te om snags na Na­zeem te kyk. Een aand slaap Na­zeem by haar en een aand by sy ou­ma wat in die mo­tor­huis in hul ag­ter­plaas bly. Na­zeem se sui­ker moet elke drie ure ge­neem word en hy moet elke og­gend en aand met in­su­lien in­ge­spuit word. Al vat hul­le beur­te, is die be­kom­mer­nis dat iets met hom gaan ge­beur, heel­tyd op hul ge­dag­tes. S­ha­me­a­la het die vo­ri­ge aand 23:00, 02:00 en 05:00 by Na­zeem gaan in­loer om­dat sy sui­ker reeds die af­ge­lo­pe paar weke ge­vaar­lik laag was.
Gai­ro­ne­sia sê sy loer ook elke twee ure in wan­neer die kind by sy ma slaap.
“Ek sal haar wak­ker maak en vra of die ba­ba al­rig­ht is en elke drie ure vir hom kom toets.”Die twee is ver­skrik­lik bang hul­le ver­slaap.“Elke vrees as ons ons oë oop­maak, is‘is die kind ou­kei en hoe is sy sui­ker’. Soos nou my se­nu­wees is klaar,” ver­tel Gai­ro­ne­sia.
S­ha­me­a­la ver­dui­de­lik dis moei­lik om in o­pen­ba­re plek­ke, ver­al kli­nie­ke, met Na­zeem te sit om­dat sy siek­tes kan op­doen en dit dan aan hom kan oor­dra. As sy sui­ker laag of hoog is, kan sy nie weg­gaan van die kind af nie om­dat sy bang is iets ge­beur met hom.
Hul­le hou ook nie daar­van om Na­zeem se sui­ker in die o­pen­baar te toets nie om­dat men­se nie ver­staan wat aan­gaan nie. Ie­mand het selfs een keer ’n fo­to van S­ha­me­a­la ge­neem wat Na­zeem se sui­ker­vlak in die kli­niek toets. Na­zeem ge­bruik meer as 100 nap­pies per week.“Hul­le word eint­lik di­ar­ree-ba­bas ge­noem. Hul­le het sui­ker, maar hul­le sterf aan di­ar­ree. Hul­le ont­wa­ter. Dit is hoe­kom hul­le dit nie maak nie,”ver­dui­de­lik Gai­ro­ne­sia.
Na­zeem mag net wa­ter drink wan­neer sy sui­ker hoog is en slegs 30 ml vir die dag. As sy sui­ker te hoog is, mag hy geen kos of melk in­kry nie.“Dit maak nie saak of sy sui­ker heel­dag vat om af te kom nie. Ek mag vir hom niks gee nie. Dan is hy hon­ger en huil baie. As hy kos sien, dan maak hy ge­lui­de en wil die kos gryp,”ver­tel S­ha­me­a­la hart­seer.
Wan­neer sy sui­ker bo 18 is, word hy ook heel­te­mal blind tot dit af­kom en hul­le kan sien hy luis­ter waar hul­le is, sê S­ha­me­a­la. Wan­neer sy sui­ker te hoog of te laag is, kan hy in ’n ko­ma gaan en S­ha­me­a­la is baie bang dit ge­beur om­dat men­se lank in ko­mas bly. Hul­le is eg­ter baie dank­baar vir Na­zeem se dok­ters by Ty­ger­berg-hos­pi­taal wat 24/7 op W­hat­sApp be­skik­baar is. “Hul­le bel ons soms 02:00 of 03:00. Hul­le sa­me­wer­king is baie goed,”sê S­ha­me­a­la.
OM TE AAN­VAAR
Hoe han­teer ’n mens dit wan­neer sleg­te din­ge aan­hou met jou ge­beur?
“Vir my is dit baie swaar om alles te accept wat ge­beur het, maar ek moet dit net accept. Dit is ál wat vir my vo­ren­toe gaan bring. Soms dan voel ek nog baie hart­seer as ek al­leen is, dan wil my tra­ne net loop, maar ek keer my­self. Dan sê ek die He­re sou nie dit in my pad ge­sit het as Hy nie weet ek is sterk nie. Ek is mos sterk ge­noeg
vir dit,”meen S­ha­me­a­la.
Al het sy haar si­tu­a­sie aan­vaar, word sy soms woe­dend en wor­stel oor alles waar­deur sy gaan. Sy het een keer van die kli­niek ge­kom na­dat die dok­ter haar nóg sleg­te nuus ge­gee het. Sy het haar By­bel wat op ’n kas­sie ge­lê het, ge­vat en dit op die grond ge­gooi.“Ek het vir die He­re ge­vra, hoe kan Hy dan nou dít op my sit? Hy maak dit dan nou vir my al meer dif­fi­cult. Wil Hy dan nie hê ek moet vo­ren­toe gaan nie? Ek is dan nog só jonk. Ek was al ver­loof, maar ek was nog nooit ge­troud nie. Ek was nog nooit hap­py soos in hap­py nie. Toe vra ek vir Hom wat ek ver­keerd ge­doen het? Ek het reg­tig waar niks ver­keerd ge­doen nie,”sê sy en staar vo­ren­toe met ’n vae uit­druk­king op haar ge­sig.
Gai­ro­ne­sia sê al­tyd vir S­ha­me­a­la hoe be­voor­reg sy is om vir Na­zeem in haar arms te kan vas­hou.“So­me­ti­mes loop die tra­ne eg­ter, want ’n mens voel dit. Dis baie dif­fi­cult vir ons. Baie keer sien ek my kind is moeg en met die hart­pro­bleem wat sy ook nog het, ver­al wan­neer die ba­ba ’n bie­tjie pap word en so aan, dan kan ek sien sy ver­loor moed en dis baie seer.”
Die fa­mi­lie se le­wens­om­stan­dig­he­de maak din­ge al hoe moei­li­ker vir hul­le. Die huis is ’n boe­del­huis wat ge­sa­ment­lik deur Gai­ro­ne­sia en haar broer en sus­ters be­sit word. Daar is al­te­saam 20 men­se in die huis. S­ha­me­a­la span­deer haar SASSA-geld op haar dog­ter­tjie se chrè­che en die res aan ’n hos­pi­taal­plan en be­graf­nis­po­lis­se. Haar ma en sus­ter help haar uit met doe­ke vir Na­zeem. Hul­le ont­vang melk en pap van die staat, maar nie ge­noeg nie.“Soms is die kind son­der melk wan­neer sy sui­ker só laag is. Baie keer het ons nie eens sui­ker ge­had om ’n bie­tjie vir hom te gee nie, want dit gaan swaar,”sê Gai­ro­ne­sia.
ellende duur voort
As­of hul pro­ble­me nie ge­noeg is nie, sukkel Gai­ro­ne­sia al reeds vir 19 jaar met ko­lon­kan­ker en vir die af­ge­lo­pe vier jaar het sy ’n ge­was op haar skild­klier.
Na­zeem be­gin kerm en huil. Sy ma sit sy dum­mie in sy mond. Die huis is baie la­waai­e­rig weens hout­vloe­re en die aan­tal men­se wat daar woon. Die an­der kin­ders in die huis hard­loop ge­du­rig op en af en hul­le is par­ty­keer bang Na­zeem se lig­gaam gaan in skok. S­ha­me­a­la kry ook nie veel rus nie. Sy kry ge­wel­di­ge hoof­py­ne weens haar me­di­ka­sie en as Na­zeem te lank huil, kan sy dit nie meer han­teer nie.
Die fa­mi­lie het on­langs ’n ou te­le­vi­sie vir Na­zeem ge­kry om­dat hy smag na ver­maak, sê hul­le. Hy het iets no­dig om sy ge­dag­tes be­sig te hou, dan huil hy nie heel­tyd ag­ter hul­le aan nie.
“Toe ons een keer by die hos­pi­taal lê, was daar ’n kind met ’n pop wat ge­raas en ak­sies ge­maak het,”ver­tel S­ha­me­a­la met arms in die lug.
“Hy het ver­skrik­lik ge­lag vir dié pop. As hy nie en­ter­tai­n­ment het nie en ek sit hom neer, huil hy heel­tyd.”
S­ha­me­a­la het geen le­we bui­te die huis nie. “Ek is net in die huis, dis al,”sê sy sag­gies.“Ek glo nie daar is iets vir my daar bui­te nie.”
Ten spy­te van die stres wat ge­paard­gaan om na Na­zeem te kyk, ge­niet sy dit baie. “Vir my is dit lek­ker om by my kin­ders te wees. Espe­ci­al­ly by hom elke dag,”ver­tel sy en kyk na Na­zeem.
Sy soek ook eg­ter soms ’n blaas­kans soos al­le ma’s.“Ek hou baie daar­van om na my kin­ders te kyk, maar ek wil soms ’n bie­tjie weg­kom.”Sy gaan eg­ter nê­rens nie om­dat sy nie die no­di­ge din­ge, soos fi­nan­sies of ’n mo­tor het nie.“Som­tyds maak dit my baie seer. My sus­ter gaan baie keer uit met haar kê­rel dan vat sy haar kind saam, dan staan my kind (S­ha­meera) met tra­ne in haar oë, want sy kan nie saam met hul­le gaan nie. Hul­le is mos ’n fa­mi­lie. Dit maak vir haar baie seer, ek kan sien,”sê S­ha­me­a­la e­mo­si­o­neel.
Tog het sy ook dro­me vir die toe­koms. S­ha­me­a­la hoop om een­dag ver­pleeg­kun­de te stu­deer om­dat sy baie daar­van hou om na men­se te kyk, maar vir nou kyk sy na Na­zeem en hoop vir die bes­te.
En sy hoop vir ’n blaas­kans af en toe – net om weer te con­nect met haar­self wat nou al on­der ja­re se pyn en hart­seer be­gra­we lê.
HOOFFOTO: S­ha­me­a­la Mit­chell (26) het al baie ver­lies in haar le­we ver­duur, maar sy kyk vo­ren­toe. LINKS: S­ha­me­a­la gee ui­ting aan haar e­mo­sies.
HEEL LINKS: Ten spy­te van sy siek­te, is Na­zeem ’n op­ge­wek­te seun­tjie. LINKS: S­ha­me­a­la sor­teer Na­zeem se me­di­ka­sie uit.