Die miljoene Amerikaners wat ly aan fibromialgie lewe met 'n tweesnydende swaard: helse pyn, vergesel deur die onsekerheid van baie mense wat dit ignoreer as 'n gemaak-up siekte uitgevind deur 'n moeilike gedagte.
Maar navorsers by die Universiteit van Florida en elders is besig om leidrade wat die fisiese basis van die verwarrend sindroom wat erge moegheid en pyn veroorsaak, en het maklike diagnose uitgedaag openbaar stuk saam.
UF wetenskaplikes het gevind dat 'n abnormale sentrale senuweestelsel reaksie in diegene met fibromialgie-die liggaam vergroot gewone herhalende stimulasie in 'n ervaring van verlammende pyn.
"Dit is veral belangrik omdat dit onduidelik is as fibromialgie was net 'n denkbeeldige siekte of 'n ware sindroom," sê dr Roland Staud, 'n mede-professor van medisyne by UF's College of Medicine wat ook verbind met die UF Brain Instituut. "Ons het nou 'n goeie getuienis wat toon dat dit nie 'n sielkundige afwyking, maar dat daar 'n neurologiese abnormaliteit teenwoordig."
Staud, wat sy navorsingsbevindings by die jaarlikse vergadering van die American College of Rumatologie November verlede jaar aangebied, onlangs bekroon met 'n National Institutes of Health toekenning ter waarde van byna $ 800,000 om sy studies voort te sit vir die volgende vier jaar. Donald Price, 'n UF professor in tandheelkundige chirurgie, en Charles Vierck, 'n UF professor in neurowetenskap, werk saam aan die navorsing. Hulle doel is om 'n beter begrip van die toestand te ontwikkel, met die oog op die verbetering van diagnostiese toetse en behandelings.
'N geskatte 3.7 miljoen mense in die Verenigde State van Amerika - hoofsaaklik vroue wat gediagnoseer tydens hul 30s en 40s - het fibromialgie, volgens die NIH. 'N chroniese siekte met geen bekende geneesmiddel, die oorsaak ook nie bekend nie. Navorsers het bespiegel dat 'n besering aan die sentrale senuweestelsel of 'n aansteeklike agent wat verantwoordelik is vir verwek dit in mense wat vatbaarheid geërf kan wees. Simptome sluit in aanhoudende en wydverspreide muskuloskeletale pyn, moegheid en teerheid in die nek, rug, skouers en heupe.
Staud en kollegas het gevind dat die sentrale senuweestelsel abnormaliteit deur die uitvoer van 'n reeks van herhaalde stimulasie toetse op mense met die sindroom asook gesonde deelnemers navorsing. Die toetse betrokke herhaaldelik warm plate plaas op hul hande en arms. Die gesonde deelnemers voel die sensasie, maar het nie rapporteer dit as pyn.
Vir diegene met fibromialgie, maar die sensasie sal groot maak met elke herhaling in 'n ervaring van verlammende en ondraaglike pyn.
"Wanneer 'n sensasie sein die rugmurg bereik, kan die sein word weggelaat, verander of aangevul," sê Staud. "As dit is aangevul, dan is daar iets wat onskadelike, soos druk op die vel, kan dan as 'n pynlike stimulus beskou."
Jessica LeMay, een van pasiënte Staud se reeds sukkel fibromialgie sedert 1993. Die 30-jarige Lake City inwoner het gesê dat die pyn begin in 'n gebied en gewoonlik versprei, soms raak oorweldigend.
"Ek dink as iemand 'n bofbalkolf geneem en geslaan my daarmee, wat moet wees hoe dit voel," het sy gesê. "Afhangende van die dag, ek sal net uit te beweeg van die pad as iemand probeer om my aan te raak."
Die pyn van fibromialgie inmeng dikwels met 'n persoon se werk die lewe.
"Dit is mense wat gediagnoseer in hul produktiewe jaar. Baie het persoonlike of professionele probleme aan te pas by die pyn ervaar," sê Staud. "Die siekte maak sommige mense abnormaal voel omdat hulle nie die aktiwiteite wat hulle een keer gedoen kan doen."
Die toestand kan vererger stres en onvoldoende slaap, het gesê Staud. Omdat by fibromialgie veroorsaak dikwels spanning en pyn maak slaap moeilik, 'n bose kringloop ontwikkel.
LeMay gesê baie mense af te dank haar toestand, nie die begrip van die "groot verskil" tussen haar erge moegheid en Sosiale moegheid die gesonde persoon se. "Wanneer dit moegheid oor te kom, is dit amper soos 'n gewig laat val op jou, en jy kan nie meer funksioneer," het sy gesê. LeMay gesê sy is hoopvol dat Staud se navorsing sal lei tot meer effektiewe behandeling vir fibromialgie pasiente en beter begrip van die algemene publiek.
"In ons samelewing, jy beter kry of jy sterf, en fibromialgie pasiente dit nie doen nie," het sy gesê. "Ons het nie pas in die vorm, sodat mense weet nie wat om te doen met ons."