Langtermynoorlewendes verenig saam, ons kan sterker word
Vir ons langtermyn-oorlewendes beteken die omhelsing van veerkragtigheid om verenig te wees
Por Claudio Souza Opgedateer: 1 Okt 2021
Beeld van Sergei Tokmakov Terme. Wet deur Pixabay
In die 80's/90's het die hospitaalomgewing soos 'n oorlog gelyk
Van die hedonistiese gay-kroeë en -klubs van Manhattan in die sewentigerjare tot die AIDS-hospitaalafdelings en geestelike ondersteunende omgewings van die 70's en 80's, sowel as die post-protease meth-huise en rehabilitasies van die 90's deur saamtrekke, protesoptogte en konferensies. MIV-aktiviste van die 2000's is die lewensverhaal van Barron bekend vir baie oorlewendes op lang termyn.
Hy het bevind dat hy aansluit by 'n wyer wêreld van langdurige oorlewendes, wat almal bymekaar kom om nie net vir hul eie lewens te veg nie, maar ook vir ander met swak gesondheid en armoede.
Die verhuising na Barron, wat ongeveer 'n uur buite Manhattan in New Jersey woon, het omstreeks 2010 begin toe hy lank geteister deur vigs, hepatitis C, kanker en verslawing 'n toevlugsoord vir mans genaamd Body Electric gehou het.
'Op die hoogtepunt', onthou hy, 'word ek geblinddoek en naak in 'n fetale posisie gekrul, toegedraai in 'n kombers, en dink daaraan om as kind mishandel te word, en huil. So ek begin warm word, ek begin lag en ek dink: 'Ek is 'n sterk teef!' - as jy my vergewe, my Frans. 'Ek het oorleef!' "
Kort na die katartiese ervaring, sien Barron United in Anger, die dokumentêr uit 2012 oor die vroeë dae van die aktivistiese kollektief. VIGS WET OP.
'Terwyl ek nog daar is, het ek 'n doel.'
Die COVID-19-pandemie het groot vergaderings voorkom
Vir ons langdurige oorlewendes is die sleutel om veerkragtigheid te omhels, saam te bly.
Ed. Barron, wat nou 64 is, het in die middel van die 1980's MIV-positief getoets. Met 'n kortpad vertel hy POZ die verhaal van sy lewe in 'n harde, harde stem wat gewoonlik versnel en emosioneel raak. Dit is 'n merkwaardige en asemrowende verhaal van hoe iemand wat heeltemal verlore was, hom bevind het.
Hy woon later sy eerste vergadering van die huidige ACT UP New York -groep by, wie se klein kader nog tot onlangs, weekliks, vergader het. (Tot dusver het die nuwe siekte, coronavirus bekend as COVID-19, groot byeenkomste voorkom.) "Ek het gedink hoe selfgesentreerd ek was, al die jare dwelms gebruik dat mense sukkel om aan die lewe te bly," sê Barron.
Met die besef het hy begin met aktivisme en 'n ware middeljarige vegter geword. Benewens die bywoning van plaaslike ACT UP -vergaderings, reis hy na AIDS Watch, die jaarlikse beraad oor lobby vir mense met MIV/VIGS in Washington, DC, en sluit hom aan by die New Jersey HIV Planning Council en die grootste MIV/VIGS -agentskap. State AIDS, Hyacinth .
Op 5 Junie sal Barron deelneem aan die inhuldigingsviering van New Jersey van Long-Term HIV Survivors Awareness Day, en vertel haar verhaal van MIV, verslawing en herstel op 'n paneel saam met ander oorlewendes, insluitend cisgender en transgender vroue.
Hy werk ook deeltyds by 'n tuinsentrum, ondanks die feit dat hy gedeeltelik beperk is tot 'n rolstoel. 'My baas sê vir my:' Ek weet nie hoe jy elke dag so gelukkig is met alles wat jy deurgemaak het nie ',' sê Barron. 'En ek sê:' Ek kan tuis bly en myself jammer kry, maar ek lewe, en baie van my vriende is nie. '
Wie kwalifiseer as 'n langtermyn-oorlewende, is in die kyker se oë.
Die term word egter die algemeenste gebruik om 'n kerngroep van mense wat sedert 1996 met MIV geleef het, te beskryf, die jaar waarin effektiewe behandeling beskikbaar gestel is. Dit gesê, dit kan ook van toepassing wees op diegene wat onlangs gediagnoseer is of op MIV-negatiewe mense wat ook deur die donkerste tye geleef het, borsvoed en vriende en geliefdes verloor het.
Definisies eenkant, hoe kan ons verstaan ​​wat die Ed Barrons skei van die wêreld, wat 'n rede vind om te lewe ten spyte van die verpletterende verliese van mense soos Dave Mills?
Vroeër vanjaar het Mills, 'n jarelange oorlewende wat in Florida woon, 'n selfmoordbrief gestuur aan die ander oorlewende Tez Anderson van San Francisco.
Saam met 'n paar ander soos Sean McKenna van New York, Jeff Berry van Chicago en Berkeley, Matt Sharp van Kalifornië, het Anderson die uitdaging aangegaan om die beraamde 50.000 5 Amerikaners wat met MIV leef sedert die dae voor die protease te verbind. Hy is ook die stigter van HIV Long-Term Survivors Awareness Day, wat elke XNUMX Junie gevier word.
Die brief lui: 'Tez, ongelukkig, as u dit lees, is dit gestuur toe ek op die punt gekom het dat selfmoord die enigste opsie vir my was ...
Ek het baie moeg geraak om my waardigheid en lewensgehalte te behou, om meer te veg net ter wille van oorlewing. "
Toe Anderson die brief ontvang, het Mills reeds selfmoord gepleeg 🙁
Toe Anderson die brief ontvang, het Mills eintlik selfmoord gepleeg.
Anderson het die nuus op sy Facebook -blad geplaas, Let's Kick ASS - AIDS Survivor Syndrome, wat duisende volgelinge het. 'Hy was 65 jaar oud', het Anderson geskryf. "Hy noem AIDS Survivor Syndrome, PTSD [post-traumatiese stresversteuring], armoede en gebrek aan dienste as faktore in sy besluit om sy lewe te beëindig ... Dit was 'n krisis van behoort en wanhoop."
Op Anderson se blad was die reaksie op die nuus van Mills se selfmoord intens. Een persoon het geskryf:
"Dit is so hartseer dat ons in 'n wêreld van onverskilligheid leef, waar armoede, vervreemding en MIV-fobie steeds oorlewendes omring."
En 'n ander het geskryf:
'Ek is 'n salaris omdat ek nêrens kan woon nie, en ek ken die stryd wat hy deurgemaak het.'
Anderson sê langtermynoorlewendes voel agtergelaat deur VIGS-diensorganisasies, wat hul pogings toenemend op die voorkoming van MIV toegespits het.
Dit sluit profylaxe voor blootstelling (PrEP.) En die boodskap Undetectable gelyk aan nie-oordraagbaar (I = I) in, wat die feit bevorder dat mense met MIV wat 'n onopspoorbare viruslading onderhou, nie die virus deur seks kan oordra nie, selfs sonder kondome.
Saam is PrEP en I = I die goue sleutels van veldtogte om die epidemie te beëindig, die huidige fokus van gesondheidsinstansies regoor die land vanaf die Centers for Disease Control and Prevention.
'Ek het 'n konsep gesien van die nuwe plan om die epidemie van Kalifornië te beëindig,' het hy gesê. "Dit het nie veel te doen gehad met veroudering nie." Anderson, wat sedert die tagtigerjare met MIV leef, dring daarop aan dat langtermynoorlewendes 'n rol moet speel.
En ons het, sê ek, Claudio
'Ons is die oudste en ons weet baie van lewe en dood. Ons moet ingesluit word - om nie in isolasie te bly nie. "
Die vele fisiese tekorte wat die gevolg is van dekades lank met MIV is goed gedokumenteer - die chroniese ontsteking wat die veroudering van bene, brein en ander organe versnel, en die kaskade van newe -effekte, insluitend neuropatie, lipodystrofie en meer. Dit blyk egter dat die diep depressie en isolasie in die hart van die AIDS Survivor -sindroom kom, nie net as gevolg van die oorlewing van die verlies van soveel geliefdes nie, maar ook deur die lewe, amper soos 'n spook, in 'n wêreld wat gevorder het.
Vir Anderson, wie se Let's Kick ASS -bladsy ondersteuningsgroepe in stede regoor die land gegenereer het, het hierdie soort isolasie slegs een palliatief, indien nie 'n geneesmiddel nie: 'Dit is om ander mense te vind wat dit verstaan ​​en saam te voeg,' sê hy.
Wel, daar in Brasilië (hier)
Gelukkig help groepe regoor die land lang oorlewendes om troos by mekaar te vind.
In Baltimore, Ouer vroue wat die lewe omhels (OWEL) vergader al 17 jaar. "Ongeveer 15 tot 20 van ons vroue daag een keer per maand op," sê die 74-jarige stigtermaat Stephanie Brooks-Wiggins.
'Ons het 'n jaarlikse konferensie wat honderde vroue van die ooskus lok. Ons deel inligting, ons het gassprekers, ons eet middagete en ons deel ons gevoelens, waardeur ons gaan.
Vroue verberg steeds hul diagnoses vir familie en vriende, so ons gee hulle die geleentheid om dit met vroue in dieselfde boot te deel. "
Melanie Reese (68), wat die uitvoerende direkteur van OWEL geword het toe haar geliefde voormalige uitvoerende direkteur, Carolyn Massey, twee jaar gelede oorlede is, sê: "Die eerste keer dat ek na die groep in 2005 gegaan het, het my kakebeen geval toe ek ander vroue sien wat by die groep aansluit. hulle het soos ek gelyk, deur dieselfde ups en downs van die lewe met MIV. Dit was goed om net te luister, iemand te omhels sonder om hulle te verwerp, ons goeie en nie-so-goeie ervarings te deel, te bid. Ek het so ondersteun en so geliefd gevoel. "
In Chicago het bogenoemde Berry en Sharp begin Die ontmoetingsprojek vyf jaar gelede. Hulle het 'n aantal stadsale gehuisves, nie net in Chicago nie, maar ook in ander stede, waaronder Philadelphia en Atlanta, sodat langdurige oorlewendes-positief en negatief-kon bymekaarkom.
Deelnemers aan 'n 2018 -geleentheid aangebied deur The Reunion Project, met vergunning van The Reunion Project
Nie veel anders as Holocaust of die Viëtnam -oorlog
"Al hierdie kwessies van PTSD, trauma en isolasie het aan die kom gekom, en net soos die Holocaust of die Viëtnam -oorlog, het dit mense 'n paar jaar geneem om weer te kan kyk wat gebeur het," sê Berry. 'Ons sê vir mense dat dit nie gaan oor hoe lank hulle met MIV geleef het nie, maar hulle identifiseer hulself as oorlewendes, wat bondgenote insluit, soos familie, vriende en verpleegsters.'
In die stadsaal van Philadelphia, sê Berry, het hy 'n oorlewende ontmoet wat al lankal 45 minute van die stad af gewoon het. 'Sy het vir my gesê dat sy nooit in die openbaar oor MIV gesels het nie, en op pad na die stadsaal was sy so bang dat sy amper omdraai en huis toe ry, maar sy het besluit om te bly en was so bly daaroor.' Hy hoor gereeld van mense wat sê dat hulle jare lank aan drank- en dwelmmisbruik gely het voordat hulle herstel het, en eers dan voorberei om die plaagjare te bespreek.
'Dit kan baie diep raak', sê hy oor die stadsale, 'maar ons probeer dit aan die gang hou.'
In Chicago is daar ook 'n klein groepie Let's Kick ASS van positiewe en negatiewe ouer mans (alhoewel hulle oop is vir alle geslagte) wat weekliks vergader. Die groep word gelei deur Joe Knell (60), wat MIV -negatief is. Hy sê dat hy nie eers geweet het dat AIDS Survivor -sindroom 'n ding is 'totdat hy Anderson se Let's Kick ASS -bladsy ontdek het.
'Ek het vriende verloor wat vir my baie belangrik was,' sê Knell. 'Ek het jare lank depressie, angs ervaar, altyd op die punt en kwaad, waaksaam. Toe ek oor hierdie simptome lees, het ek gedink: 'Ek het dit gehad'.
Dus het ek gedink daar moet ander mense in Chicago wees wat hierdie simptome ervaar het. " So het hy die groep begin.
'Jim', wat met MIV leef, is 'n kollega. 'Ek het jare lank probleme met depressie en angs gehad, en ek het besef dat baie daarvan begin het toe die epidemie in die 1980's die hoogte ingeskiet het,' sê hy. 'Ek het nie geweet wat om te verwag toe ek by die groep kom nie, maar die vergaderings het my laat besef dat ek nie die enigste een is wat geraak word nie - en dit voel goed. Ek voel baie na aan die mense hier en sien daarna uit om elke week met hulle te gesels. "
In New Jersey het ma Xio Mora-Lopez, wat in 1994 met MIV gediagnoseer is, bespreek hoe sy jare lank in 'n byna totale geheimhouding oor die virus geleef het. 'Ek het nog nooit ander mense met MIV ontmoet of by 'n ondersteuningsgroep betrokke geraak nie,' sê sy.
Veroudering is 'n voorreg
Isolasie en isolasie
'Dit het my ernstig geïsoleer.'
Toe, in 2016, op 'n kritieke punt, het sy 'n Wêreldvigsdag-geleentheid vir langtermyn MIV-oorlewendes by die Judson Church in New York bygewoon en vir die eerste keer haar verhaal in die openbaar vertel. 'Daarna voel ek bemagtig en vry', sê sy, 'ondersteun deur 'n gemeenskap'.
Sy woon nou gereeld die groep by GMHC 50 en verder vir bejaardes met MIV. 'Dit het my lewe ten goede verander,' sê sy-ondanks die langtermyn newe-effekte van MIV en die behandeling daarvan, soos gastro-intestinale probleme en ernstige neuropatie in haar hande. 'Ek moes van toe af mense vind met wie ek iets gemeen het,' sê sy.
Om duidelik te wees, om by 'n groep langtermynoorlewendes aan te sluit, is beslis nie 'n silwer kol nie. Brooks-Wiggins, wat erken dat hy groot steun en vreugde van OWEL in Baltimore ontvang het, sê: 'Kyk, ek word nog steeds depressief. Ek is behandel vir depressie en het 'n terapeut en 'n paartjieberader geraadpleeg. "
Soos baie langtermynoorlewendes beweer, kan die ondersteuning van enige soort-wat ook familie en vriende sonder HIV kan insluit-depressie, angs en isolasie verlig. Hank Trout van San Francisco (67), wat in 1989 met MIV gediagnoseer is, stel dit baie eenvoudig. Hy sê dat sedert hy die San Francisco AIDS Foundation begin bywoon het Elizabeth Taylor 50-Plus Netwerk, "Ek voel nie meer so alleen nie. Voor dit was almal wat ek geken het dood, en dit het nie by my opgekom dat daar ander oorlewendes was nie. "
Die artikel volg hieronder:
Dit is duidelik dat nie almal in groot stedelike gebiede woon wat hulself kan saamleef nie. Alhoewel dit baie moeiliker is om gemeenskap op landelike gebiede te vind, kan dit wel gedoen word.
Edwin Brandon (60) word in 1983 gediagnoseer met GRID (gay-related immunodeficiency), wat as VIGS bekend gestaan ​​het. Nege jaar gelede het hy Memphis verlaat, waar hy goed in MIV-kringe verbind was, na die platteland van Tennessee om vir sy ouer ouers te sorg. Hy gaan egter steeds een keer per maand na Jackson, Tennessee, om by die Ryan White Planning Council van sy streek aan te sluit; die res van die tyd het hy aanlyn gekoppel via groepe soos Let's Kick ASS. Vir mense soos hy wat fisies geïsoleer is, moet u 'n bietjie tyd spandeer om 'n aanlyn groep te vind wat aan u behoeftes voldoen, 'sê hy.
Onlangs, voeg Brandon by, het hy deelgeneem aan 'n aanlyn groep om op te hou rook vir mense met MIV. Dit het hom gehelp om die gewoonte na 40 jaar uit te skakel, maar toe hy die groep verlaat, het hy gesê: 'Ek het gevoel ek verloor vriende. U kan begin omgee vir mense, selfs feitlik. "
Mora-Lopez stem saam: "Die werklike kontak met mense is 'n dieper verband, maar hierdie aanlyn-element kan 'n lewensredder wees." Dit geld veral nou tydens die COVID-19-krisis.
Almal verskil natuurlik. In u selfmoordbrief, Mills het gekla oor die gebrek aan ondersteuning van haar plaaslike MIV -agentskap, maar hy het eintlik gesukkel met depressie lank voor sy MIV -diagnose, en dit is moontlik dat al die ondersteuning ter wêreld hom nie kon red nie.
Vir langdurige oorlewendes wat vandag sukkel om te oorleef, "sou ek hulle aanmoedig om aan te hou om 'n plek te vind-fisies of aanlyn-waar hulle veilig genoeg voel om te praat," sê Brooks-Wiggins van Baltimore. 'U sal nie oopmaak voordat u dit vind nie.'
Gelukkig het Barron van New Jersey dit gedoen. 'Ek was jare lank ontkoppel,' sê hy. 'Die persoon wat ek vandag is, is nie dieselfde persoon as tien jaar gelede nie. Perc
Daar, dan, in Brasilië ...
Gelukkig het Barron van New Jersey dit gedoen. 'Ek was jare lank ontkoppel,' sê hy. 'Die persoon wat ek vandag is, is nie dieselfde persoon as tien jaar gelede nie. Ek besef ek het verander. Ek het nie sommer oud geword nie. Ek het meer selektief geword, my vriende en vriende word anders gereken, dit is eerbare mense.
Veroudering, wat 'n voorreg is, doen hierdie dinge, maar veroudering met MIV bring 'n toenemende vraag na my, en ek, wat "500 vriende" op die dacebook gehad het, het nou minder as 220. En sny ...