2013 jaar van seldsame siektes by kinders en volwassenes - Inligting - 2022
Op 28 Februarie word die dag vir seldsame siektes gevier. Daarbenewens het die Ministerie van Gesondheid in Spanje 2013 verklaar as die jaar van seldsame siektes by babas, kinders en volwassenes. Dit is omdat daar 3 miljoen Spanjaarde van alle ouderdomme is, wat geraak word deur 'n seldsame, lewensbedreigende of chroniese verswakkende siekte.
'N Skaars of uiters seldsame siekte word beskou as 'n patologie met 'n lae voorkoms in die bevolking. Baie word egter wêreldwyd geraak. Volgens die Wêreldgesondheidsorganisasie (WGO), ongeveer 500 miljoen mense in die wêreld ly aan 'n soort seldsame siekte en baie ander kan dit ly sonder om dit te weet.
Vandag word beraam dat daar ongeveer 8000 seldsame siektes, meestal van genetiese oorsprong, alhoewel daar ook aansteeklike of degeneratiewe patologieë is.
Sommige siektes wat as skaars beskou word, is sistiese fibrose, hemofilie, Asperger-sindroom, Opitz se trigonocephaly-sindroom, Prader-Willi-sindroom, nierbuisvormige asidose, Rapeseed Oil-siekte of Toxic Oil-sindroom of xeroderma pigmentosum. Hierdie laaste siekte raak onder andere twee 9-jarige tweelingseuns, Thomas en Vincent.
Hierdie broers ly aan 'n genetiese siekte wat voorkom dat hulle alle kontak met die son het. Daarom moet hulle spesiale pakke dra wat deur NASA vervaardig is om na buite te gaan. Soos in die geval van hierdie kinders, is daar duisende verspreid oor die wêreld heen, met hierdie en ander seldsame siektes wat hulle dwing om 'n ander lewe te lei as ander kinders.
Daar is 'n wye verskeidenheid seldsame siektes, maar die meeste deel algemene elemente:
Hulle word laat gediagnoseer: soms word die baba al met 'n patologie gebore, maar dit word eers maande of selfs jare later opgespoor.
-Baie siektes is ernstig en chronies.
-In baie gevalle is dit siektes wat geen genesing het nie; gesinne het nie voldoende of effektiewe behandeling vir die kind nie
-Die middels wat gebruik word om simptome by kinders of volwassenes te verlig, kos baie duur
-Daar is min navorsing vir seldsame of uiters seldsame siektes
Alhoewel daar nog 'n lang pad is om te gaan, word 'n klein liggie van hoop vir gesinne aangesteek met die groeiende aantal verenigings en nie-regeringsorganisasies wat na vore kom om navorsing oor hierdie seldsame siektes te bevorder en te finansier en te veg om die kwaliteit van lewe van alle kinders wat deur hierdie siektes geraak word.
U kan meer artikels lees soos 2013 jaar van seldsame siektes by kinders en volwassenes, in die kategorie kindersiektes op die terrein.