Toegang tot alle terreine: STAPPe in die rigting van pasiëntgesentreerde gesondheidsorg - EU verslaggewer
Persoonlike medisyne (PM) gaan daaroor om die regte behandeling op die regte tyd aan die regte pasiënt te gee en is 'n besliste weg na 'n gesonder Europa. Maar dit het baie uitdagings in alle sektore wat op die gebied van gesondheidsorg werk.
Bedryf en wetenskap het byvoorbeeld meer samewerking nodig, beter interoperabiliteit, groter toegang tot data van gehalte, 'n terugbetalingsproses, meer kontant vir navorsing ... die lys gaan voort.
Intussen, dokters en verpleegsters in die voorste linies moet meer opleiding oor, byvoorbeeld, seldsame siektes en die beskikbare behandelings.
Vir die pasiënte, maar dit gaan alles oor toegang. Toegang tot behandeling en medisyne, toegang tot kliniese toetse, toegang tot meer (en duideliker) inligting, toegang tot besluitnemers en wetgewers vir die kans om hul stemme te laat hoor en hulle behoeftes verstaan ​​van die top-vlak af.
Die Europese Alliansie vir Persoonlike Geneeskunde (EAPM) stel pasiënte in die middel van sy onlangs stappe veldtog.
STEP's staan ​​vir Gespesialiseerde Behandeling vir Europa se Pasiënte en onder andere, die EAPM se veldtog is daarop gemik om die huidige en potensiële EP-lede en die Europese Kommissie te beklemtoon, die moontlikhede rondom PM en die voordele vir hul kiesers in die aanloop tot vanjaar se Europese verkiesings .
En, laat ons duidelik wees, dit raak elke land in Europa. Terwyl pasiënte in lidlande met 'n laer inkomste in die gesig staar nog 'n groter struikelblokke al die bogenoemde, hierdie probleme bestaan ​​ook in die ryker lande. Hulle is in wese pan-Europese aangeleenthede.
Mary Baker MBE is onmiddellike voormalige president van die Europese Brain Raad (EBC) wat bestaan ​​om die brein navorsing te bevorder en te verbeter die kwaliteit van lewe vir diegene wat ly aan die brein siektes.
Sy beklemtoon wat ons almal weet: dat die samelewing verander het, het die bevolking gegroei het en mense leef langer nou. Dit het gekom met onvermydelike probleme.
'Die reguleringstelsel is nie meer geskik vir doeleindes nie,' sê Mary. 'Dit is niemand se skuld nie, net soos die dinge ontwikkel het. Die hele gesondheidsprofiel van Europa is anders en dit is beslis 'n nuwe uitdaging om daaraan aan te pas.'
So, hoe doen pasiënt groepe sien die uitdaging?
Dr Stanimir Hasardzhiev is een van die stigters (en huidige voorsitter) van die Nasionale Pasiënte organisasie van Bulgarye - die grootste pasiënte se sambreelorganisasie in die land met 85 siekte-spesifieke lid groepe.
Saam met sy ander werk vir pasiënte, het Stanimir in 2013 'n raadslid geword van die Europese pasiënteforum, wat onder andere spesifieke groepe vir chroniese siektes op EU-vlak verteenwoordig.
'Toegang' is die sleutelwoord. Soos Stanimir sê: "Die probleme wat ons in die gesig staar, veral in hierdie ekonomiese krisis, is toegang tot gesondheidsorg en medisyne, toegang tot inligting, ondersoek en die regte behandeling op die regte tyd. Pasiënte benodig ook gelyke toegang tot kliniese toetse en vanaf daar, innovasie. '
Met 'n nuwe Europese Kommissie en die Parlement op hande, is Stanimir duidelik oor wat hy wil hê: "Toegang vir pasiënte tot behandeling en medisyne behoort van die hoogste prioriteite te wees. Ons moet alle instellings en belanghebbendes om een ​​tafel sit om oplossings te vind om te verbeter die lewe vir diegene wat die grootste nood in Europa het. "
So, wat kan pasiënte te doen? Wel, dit hang af. Ewa Borek, die ONS PASIËNTE Foundation in Pole, sê daar is 'n probleem met bemagtiging vir pasiënte in haar land.
"Pasiënte in Pole besef nie hoe kragtig hulle kan wees nie. In baie ander EU-lande begryp hulle dit, maar Pole het nog net 25 jaar demokrasie gehad. Dikwels glo hulle nie dat hulle tot die NGO-sektor behoort nie, wat relatief nuut is, maar wat ontplof in die tien jaar sedert toetreding. '
Maar Warskou-gebaseerde Ewa voeg by dat dit nie net dat. 'Pole is laag op die Europese gesondheid indeks met 'n lang waglyste en so aan. Maar politici hier is konsekwent in die voorkoms van verandering en hervorming. "
Stanimir weerspieël die sentiment dat sekere regerings bestand is teen verandering. Hy het gesê: "In Bulgarye kan geen nuwe medisyne geregistreer word vir vergoeding deur die stelsel voordat die medisyne in vyf ander lande in Europa begin vergoed het nie. Hulle sê 'ons is 'n klein land en ons moet wag', maar dit is 'n verskoning. "
Op sommige maniere is regerings se hande egter vasgebind: "Dan gaan ons na die prysprosedure," het Stanimir bygevoeg. "Dit is die verwysingsprysstelsel wat regoor Europa werk - en dit is nog 'n kwessie wat toegang verhoed.
"Bulgarye moet presies dieselfde prys betaal vir medisyne as ander dele van Europa. Maar omdat lande se pryse na ander verwys word, beteken dit dat as Bulgarye of Hongarye 'n laer prys sou hê vir 'n spesifieke medisyne, sou hierdie prys amper verskyn dadelik in byvoorbeeld Spanje, en dan vanaf Spanje sal die prys in 'n ander land met 'n domino-effek daal.
'Dus, basies, kan geen farmaseutiese ondernemings dit bekostig om dit te laat gebeur nie, selfs al is hulle bereid om spesiale pryse aan te bied vir lande met 'n laer BBP. As daar 'n laer prys in Bulgarye was, sou elke land die laer- pryse van dwelms as gevolg van die vryhandelstelsel in die EU. "
Viorica Cursaru, van Miëloom Euronetprojek Roemenië, werk vir die regte van pasiënte wat ly seldsame bloed kanker met 'n lae lewensverwagting ná diagnose van tussen 30 maande en vyf jaar.
Net soos Bulgarye, is Roemenië 'n relatief lae-inkomste-staat en Viorica het gesê: "Daar behoort geen eersteklas- en tweedeklasburgers te wees wat gesondheidsorg betref nie. Ons het 'n minimum standaard van sorg nodig in die hele EU, 'n standaard oral onder ons kan nie val nie.
"As dit by grensoverschrijdende behandelings vir pasiënte kom, word dit tot 'n sekere mate deur die vergoedingsbeleid voorkom. As die behandeling goedkoper in Roemenië is, maar u moet elders gaan vir 'n vinniger of beter behandeling, wat meer kos, sal u sal slegs teen die Roemeense koers vergoed word. Dit kan dus 1,000 euro wees, maar u moet die verskil betaal vir 'n behandeling wat 5,000 euro kan kos as u na byvoorbeeld Duitsland gaan. "
Stanimir voeg daaraan toe: "Eenmalige pryse werk nie in kleiner lande nie. Basies kan ons nie die dwelms bekostig nie. Verandering moet op EU-vlak plaasvind."
Dit is duidelik 'n ingewikkelde kwessie wat Stanimir bevestig: "Die oplossing is nie eenvoudig nie. Dit vereis dat die Europese instellings en lidlande 'n manier moet vind om 'n regverdiger stelsel te skep. Daar is al etlike jare 'n debat gevoer en onder die Belgiese presidentskap in 2010 is al gemerk dat die huidige stelsel toegang tot pasiënte in lande met 'n lae inkomste kan voorkom. '
"Dit," dring hy aan, "sal slegs gebeur met toewyding en werklike dialoog in die gees van die solidariteit van die Europese Unie."
So, wat van toegang tot inligting en kliniese toetse? Šarūnas Narbutas, president van die Litause Koalisie vir Kankerpasiënte, sê: "As dit by onkologie kom, bestaan ​​kliniese inligting vir die pasiënt in Litaue feitlik nie. Daar is 'n groot kommunikasiegaping.
"Om dit te bekamp, ​​werk ons ​​saam met ander groepe om literatuur te vervaardig wat hier deur onkoloë en pasiënte hersien word."
Ingrid Kossler, van die Sweedse Vereniging vir Borskanker, het dit beaam en gesê: "In Swede is daar miskien 'n gebrek aan oortuigende inligting. Neem borskanker - vroue het 'n keuse tussen mastektomie en borsbesparende behandeling. Baie kies onnodig mastektomie vanweë 'n Hulle dink dat as hulle borskanker gediagnoseer is en nie 'n mastektomie ondergaan nie, hulle volgende Maandag sal sterf. '
In 'n ryk land soos Swede moet ten minste geduldige toegang tot kliniese proewe behoorlik goed bedek word? Wel, nee. Ingrid voeg by dat as gevolg van die yl bevolking in sekere dele van haar land toegang tot kliniese proewe 'n groot probleem kan wees.
"Vanweë die streekstruktuur van Swede, sal pasiënte moontlik nie daaroor ingelig word nie. Die inligting moet van dokters kom en op die internet beskikbaar wees, maar dit gebeur nie, want daar is 'n gebrek aan tyd en gespesialiseerde kennis. Voeg hierby die feit dat die meeste proewe word in Stockholm gehou, so dit is vir baie moeilik om uit te kom. '
Terug in 'n ander ryker EU-land, is Jayne Bressington Patient Direkteur vir die PAWS-GIST nasionale alliansie en 'n trustee van GIST Support UK.
GIST staan ​​vir gastro stroma tumor, wat 'n tipe sarkoom gevind in die spysverteringstelsel, meestal in die wand van die maag. Terwyl die algemeen skaars dis nog minder algemeen in die onder-25s en verklaarde doel van die groep is om die kuur vir hierdie seldsame GIST kanker by jong mense, wat verskillend reageer op dwelms reeds ontwikkel en suksesvol gebruik word vir volwasse sporadiese likheid vind.
Jayne het gesê: "Kleiner nasionale pasiëntgroepe moet op internasionale skaal met ander aansluit en die beste bestaande behandeling moet aan alle pasiënte beskikbaar gestel word, ongeag die land.
'En aangesien ons oor relatief klein getalle praat as dit kom by seldsame kankers, het ons ook kliniese toetse op internasionale skaal nodig om die hoeveelheid betrokke pasiënte te maksimeer.
'Boonop moet ons dokters in die voorste linie opvoed sodat hulle seldsame kankers vroeër kan herken, groei oor die grens heen en 'n infrastruktuur kan ondersteun wat translasionele navorsing ondersteun, plus dat gewasbanke voordeel kan trek uit maklike oordrag om dit te help. "
Dit klink redelik genoeg, maar wat van al die gegewens wat nodig is vir die nuutste navorsing? Is pasiënte gemaklik om hierdie soort persoonlike inligting te deel? Terug na Mary Baker, van EBC, wat gesê het: 'Pasiënte wil dikwels nie sensitiewe persoonlike inligting oorhandig wat noodsaaklik kan wees vir navorsing nie.'
Sy noem 'n historiese voorbeeld hiervoor: 'Onthou dat etiese komitees uit (die) Neurenberg (proewe) ontstaan ​​het, na die bewyse van DNA-vooroordeel, en dat sommige pasiënte vrees vir stigma het. Ander vrees dat, byvoorbeeld, versekeringsmaatskappye misbruik sal maak hul inligting. '
"Dit is etiese en menslike kwessies," het Mary bygevoeg, "en as u etiek en menslikheid buite medisyne laat, het u 'n probleem. Ons moet in staat wees om met pasiënte te kommunikeer om die voordele te verduidelik. Daar moet 'n debat gevoer word in samelewing en dit ontbreek tans. '
'Nietemin,' het sy afgesluit, 'hang daar 'n geweldige hoop aan gepersonaliseerde medisyne en ons moet dit aan die samelewing kommunikeer. Daar is wonderlike wetenskap, maar ons moet 'n snelweg bou tussen die verskillende dissiplines - en pasiënte op alle vlakke insluit. . "
Geen geduldige organisasie, in enige lidstaat, sou daarmee stry nie.
Die skrywer, Tony Mallett, is 'n Brussel-gebaseerde vryskutjoernalis.
Verwante onderwerpe:'N heruitkering vergoedingsprosesbeter interoperabiliteitGewildefull-beeldgroter toegang tot gehalte dataMeer kontant vir navorsingmeer samewerking
Kommissie maak dit makliker vir burgers om toegang tot #HealthData veilig oor grense heen te kry
Die Kommissie het 'n Aanbeveling vir die skepping van 'n veilige stelsel wat burgers in staat stel om toegang tot hul elektroniese gesondheidslêers oor lidlande te verkry. Lidstaten het reeds begin om sekere dele van elektroniese gesondheidsrekords toeganklik en uitruilbaar oor grense te maak.
Sedert 21 Januarie 2019, kan Finse burgers medisyne koop wat hulle gebruik ePrescriptions In Estland en Luxemburgse dokters sal binnekort toegang kry tot die pasiëntopsommings van Tsjeggiese pasiënte.
Die aanbevelings stel voor dat lidlande hierdie werk uitbrei na drie nuwe areas van die gesondheidsrekord, naamlik laboratoriumtoetse, mediese ontslagverslae en beelde en beeldverslae. Terselfdertyd is die inisiatief die weg gebaan vir die ontwikkeling van die tegniese spesifikasies wat gebruik word om gesondheidsrekords uit te wissel in elke geval. Vir meer inligting, sien hierdie persverklaring en Vrae en Antwoorde.
#EUAuditors om grensoverschrijdende gesondheidsorg te ondersoek
Die Europese Rekenkamer verricht n ondersoek na grensoverschrijdende gesondheidsorg regelingen in die EU. Die ouditeure sal ondersoek instel na die monitering en ondersteuning van die Europese Kommissie om die EU-wetgewing oor grensoverschrijdende gesondheidsorgtoegang in werking te stel, die resultate wat tot op datum vir pasiënte bereik is, en die doeltreffendheid van die EU-befondsingsraamwerk en die gefinansierde aksies. Die oudit sal ook die eHealth-sektor dek, waar inligtingstegnologie gebruik word om gesondheidsorglewering en die gesondheid van die burgers te verbeter. Die ouditeure het vandag 'n agtergrondpapier oor die grensoverschrijdende gesondheidsorgstelsel van die EU gepubliseer as 'n bron van inligting vir diegene wat belangstel in die vak.
'N Belangrike doel van die EU-gesondheidsbeleid is om die regte van pasiënte op veilige gesondheidsorg van hoë gehalte te verseker - ook oor landsgrense binne die EU - en hul reg om sodanige gesondheidsorg te vergoed. Dit is ook een van die beginsels van die interne mark.
"Alhoewel die meeste pasiënte in die EU hul gesondheidsorg in hul eie land kry, kan hulle in sommige gevalle die mees toeganklike of toepaslike sorg beskikbaar wees in 'n ander lid-staat," het Janusz Wojciechowski, lid van die Europese Rekenkamer verantwoordelik vir die oudit, gesê. "Dit lei tot komplekse vrae vir pasiënte, gesondheidstelsels en gesondheidswerkers."
Gesondheidsorgstelsels in Europa is onder druk as gevolg van 'n veroudering van die bevolking en die toenemende begrotingsbeperkings die afgelope dekade. In 2016 het persone van 65 of meer as 19.2% van die EU-bevolking 'n toename van 2.4% vergeleke met 10 jaar tevore. In die lig van hierdie demografiese veranderinge, word hierdie aandeel na verwagting verder toegeneem in die komende jare, wat moontlik die ongelykhede in die gesondheid in die EU kan vererger.
Die oudit sal besoeke insluit in Denemarke, Swede, Nederland, Italië en Litaue. Die verslag sal na verwagting in die eerste helfte van 2019 gepubliseer word.
EU-befondsing vir grensoverschrijdende gesondheidsorg kom hoofsaaklik uit die tweede (2008-2013) en derde (2014-2020) Gesondheidsprogramme, wat gemiddelde uitgawes van € 64 miljoen per jaar verteenwoordig op gesondheidsverwante kwessies. Die gesondheidsprogram ondersteun "aksies wat vereis word of bydra tot die implementering van Unie-wetgewing op die gebied van [...] grensoverschrijdende gesondheidsorg". Die soort aksies wat mede befonds word, sluit in samewerkingprojekte op EU-vlak, aksie wat gesamentlik onderneem word deur die gesondheidsowerhede van die lidstate, aksie in verband met die funksionering van NRO's en samewerking met internasionale organisasies.
Die vorige verslag van die Europese Rekenkamer op hierdie gebied, spesiale verslag 28/2016, 'Die hantering van ernstige gesondheidsbedreigings in die EU: belangrike stappe wat geneem is, maar meer moet gedoen word', is in Desember 2016 gepubliseer.
Die doel van hierdie persverklaring is om die hoofboodskappe van die agtergrond van die Europese Rekenkamer oor te dra. Die volledige vraestel is hier beskikbaar.
Innovasie in persoonlike medisyne en gesondheidsorg
Innovasie in persoonlike medisyne en gesondheidsorg as geheel is hier onder ons en beweeg vinnig, skryf die Europese Alliansie vir Persoonlike Geneeskunde uitvoerende direkteur Denis Horgan.
Maar beleid, reëls en regulasies moet tred hou om die meeste deurbrake te maak, die gebruik van Big Data te optimaliseer en nuwe medisyne vinnig te bemark.
Die Brussel-gebaseerde Europese Alliansie vir Gepersonaliseerde Geneeskunde (EAPM) het voortdurend gewerk om belanghebbendes bymekaar te bring om 'n weg te vind deur die wetgewende labirint wat baie kwessies rondom persoonlike medisyne omring.
Europa is stadig in ag geneem met nuwe tegnologie en onder andere is daar 'n duidelike behoefte aan nuwe sosiale kontrakte en verhoudings wat ontwikkel moet word om samewerking te fasiliteer en 'n groot gat in 'silo'-denke te klop. Intussen moet wetgewing, regulasie (sowel as ooreengekome standaarde) volgehou word.
"Stabiel" is baie goed, aangesien Theresa May, vir een, ons steeds vertel. Maar dit is nie die beste en alles wanneer die tye en tegnologie so vinnig beweeg nie. In werklikheid kan dit lei tot 'n geleidelike afname in ons vermoë om tred te hou met spannende nuwe ontwikkelings.
"Ontwrigtende innovasie" speel sy rol in die moderne wêreld en ons benodig dit onder wetgewende liggame voordat die reëls deur die realiteite agtergelaat word.
'N Nota oor ontwrigtende innovering sien die breër prentjie: nie so lank gelede het die Europese Kommissie (en sy onafhanklike deskundige paneel oor effektiewe maniere om in gesondheid te belê) 'n openbare konsultasie oor 'n voorlopige mening geloods wat ondersoek het na die implikasies van ontwrigtende innovasie vir gesondheid en gesondheidsorg in Europa ".
Dit beskryf ontwrigtende innovasie as "'n soort innovasie wat nuwe netwerke en spelers skep wat neig om bestaande strukture en akteurs te verplaas. Dit vorm 'n ware paradigmaskuif in die organisasie van gesondheidsorg. " Bingo.
Die Kommissie se dokument het bygevoeg dat ontwrigtende innovasie as 'n gesondheidsorg konsep in die VSA ontwikkel is en kyk hoe die konsep in die Europese konteks toegepas kan word.
OK, so ver so goed. Bogenoemde moet teoreties toelaat dat die EU-lidstaten teoretiese toelaat dat die kommunikasiestrategieë vir die volksgezondheid ontwikkel of versterk word, die openbare bewustheid verhoog ten opsigte van die voordele en risiko's van persoonlike medisyne, asook die rol en regte van die burgers, en ondersteun toepaslike toegang tot innoverende diagnostiese metodes en beter gerig behandeling.
Ongelukkig, ten spyte van al hierdie nuwe wetenskap, innoverende en beter IKT-vermoëns en die vermoë om Big Data te versamel, te stoor en te versprei, maak ons ​​dit nie die beste om die regte pasiënt op die regte tyd te behandel nie.
'N Belangrike rede hiervoor is dat baie wetgewing ver agter die tye is, en totdat dit vinnig besig is, sal dit voortgaan om innovasie te beperk.
Ons sal nie die resultate dadelik sien nie, maar as ons nie nou optree nie, soos Janan Ganesh hierdie week in die boek geskryf het Financial Times (oor die uiteindelike uitslae van Brexit): "Dit is die tol wat in dekades betaal is, nie oomblikke nie, dit beloof die ergste."
Op 'n meer positiewe noot het hy bygevoeg dat: "As uitvoerende direkteur van die Britse fietsry, het David Brailsford sy sukses toegeskryf aan die 'samevoeging van marginale winste'."
Bietjie vir bietjie moet ons verander. Ons het 'n verandering in denke in regulatoriese en wetgewende terme nodig om ons stadig maar bestendig te bereik waar ons moet wees.
Een goeie onlangse ontwikkeling is natuurlik die Kliniese Proewe Regulasie, wat daarop gemik is om verouderde proefmodelle in die pasgemaakte proefmodelle in vandag se vinnig bewegende gesondheidsomgewing te verander.
Dit is ontwerp om die rompslomp aansienlik te verminder en in baie gevalle van innoverende dwelms en behandelings die 'bench-to-bed'-proses te vereenvoudig (hoewel dit gewoonlik van toepassing is as die mediese produk waargeneem word om minder risiko te dra).
Dit is alles goed en regoor die veld sal regulasies 'n belangrike fokus wees by die EAPM se Belfast-kongres in November. Die fokus sal wees op innovasie, die belangrikheid van navorsing, risiko-gebaseerde evaluerings, deelname van belanghebbendes en die voortgesette opleiding van gesondheidspraktisyns in vinnig bewegende velde.
Die geleentheid sal gehou word in vennootskap met Queen's University Belfast en Besoek Belfast, en het die titel 'Personalizing Your Health: A Global Imperative!' en vind plaas vanaf 27-30 November.
Vroeëvierregistrasie vir die Kongres is uitgebrei tot 22 September, wat toelatings bied om 20% op registrasiegeld te bespaar. ('N Skakel is aan die einde van hierdie artikel beskikbaar.) Intussen word die meeste sprekers nou bevestig en het die Alliansie tot dusver meer as 200-abstrakte ontvang.
Die kongres sal die 'go-to-place' wees vir gedagtesleiers op die gebied van persoonlike medisyne en
Sessies sal hoogs interaktief wees, aangesien EAPM soveel moontlik deelname van die vloer wil sien tydens die geleentheid.
Die voorpunt wat by die Belfast Waterfront-konferensie gehou word, sal die grootste ruimte bied tot so 'n ontmoeting van verstand en kundigheid. EAPM bou in wese 'n eenstopwinkel vir topvlakbespreking en die formulering van werklike aksieplanne.
Belfast sal multi-belanghebbendes van die dapper nuwe wêrelde van genetika, beeldvorming, nuwe IVD's en meer sien. Die plan is om 'n beter gesondheidsorg-toekoms vir alle Europeërs te bou deur onder meer gesamentlike besluitneming en samewerking.
'N Sleutel doel is ook om kruisbestuiging tussen die verskillende siektes en beleidsgebiede toe te laat, sodat afgevaardigdes 'n groter diepte van kennis kan opdoen in hindernisse op die gebied van persoonlike medisyne, en bied waardevolle bewyse en belanghebbende opinie oor wat beleidsmakers kan baseer hul besluitneming oor hoe beter persoonlike medisyne in die EU se gesondheidsorgdienste geïntegreer kan word.
Terwyl persoonlike medisyne vorentoe beweeg en 'n groot invloed het op gebiede soos kanker, bly die volle integrasie van persoonlike medisyne in gesondheidsorgstelsels meer van 'n droom as 'n werklikheid.
Drome is baie goed, maar ons benodig realistiese hoop vir pasiënte, ouers en hul gesinne (insluitende hul kinders en kleinkinders) wat tans nie die beste behandelings en medisyne beskikbaar het nie.
Hierdie situasie is in groot mate omdat ons in 'n EU-gesondheidsorgarea werk wat gefragmenteer, onderbefonds is en nie in die nodige samewerking is nie. Ons doel en die belang van ons belanghebbendes is om een ​​te bou wat volhoubaar en fiks is vir die doel.
'Slim' regulasie speel 'n belangrike rol.
Om die kongres webwerf te sien, sien asseblief die skakel: www.eapmbelfast2017.com
Om te registreer, sien asseblief die volgende skakel: https://confpartners.eventsair.com/eapm/registration2017/Site/Register