My lewe met Parkinson se siekte | rooi rose My lewe met Parkinson se siekte | rooi rose
'n Leser is op die jong ouderdom van 22 met Parkinson se siekte gediagnoseer. Sy deel haar aangrypende verhaal met ons.
Op 22-jarige ouderdom, na 'n knie-operasie en terwyl my been in gips is, kom ek agter my voet bewe. Ek is nie bekommerd nie, dit is seker maar die gips wat 'n senuwee vasdruk. Toe die gips egter 6 weke later verwyder word, bewe my voet nog steeds en my nek maak ook vreemde trekbewegings. My huisdokter verwys my na 'n neuroloog en met my eerste besoek deel hy my mee ek het Juvinile Parkinsonism.
Die woord Parkinson's het my soos 'n hamer tussen die oë getref. Ek het in ongeloof na hom gestaar. Dit is dan 'n 'oumenssiekte'! My keel het toegetrek en ek kon eers na 'n rukkie die woord prognose uitkry. Sonder om te huiwer het hy gesê: "Jy kan verwag om oor so 6 jaar in 'n rolstoel te wees en jy sal voltydse versorging nodig hê." My wêreld het op daardie oomblik gaan stilstaan en al waaraan ek kon dink was, 'wat van my kinders?'
Lees ook: Het jy vroeë Parkinson-siekte?
Eers nadat die gedagte ingesink het, het die 'hoekom ek?'-vrae begin en daarna die woede. Ek was kwaad vir die dokter en ek het in daardie oomblik besluit om te VEG teen hierdie siekte wat dreig om my hele lewe te kom steel.
Ek het gou besef ek kan niks daaraan verander nie. Parkinson se siekte is onomkeerbaar en degeneratief en die gedagte daaraan het my benoud gemaak. Ek het geleer om nie meer 'hoekom' of 'waarom'-vrae te vra nie, maar om my eerder met kennis oor die toestand te bewapen. Ek het alles oor die siekte bestudeer en navorsing gedoen. Dit was 'n stresvolle tyd waarin ek my nuwe 'reisgenoot' se nukke en grille leer ken het.
Sewe jaar later is ek en my man met nog twee kinders geseën. Maklik was dit nie, maar my kinders was my alles. Ek moes my medikasie tydens die swangerskappe staak en ek het geweldig gesukkel. Ek was styf en ek het die klein lyfies moeilik hanteer, maar ek was vasbeslote om alles moontlik vir my kinders te doen.
Dit was gedurende hierdie tyd dat my jonger suster Jonet (in daardie stadium 27-jaar oud), ná 'n galblaasoperasie ook met Parkinson se siekte gediagnoseer is.
Ek en sy is daarna saam na Tygerberg Hospitaal waar ons paaie met die van Prof. Jonathan Carr gekruis het. Hy doen intensief navorsing oor Parkinson se siekte en hy het met ons bloed (wat Switserland toe gestuur is vir toetse) probeer vasstel of die siekte in ons gene voorkom. Na omtrent 18 maande se navorsing het die uitslag negatief teruggekom.
Die feit dat ek en my sussie albei ná 'n operasie die simptome gekry het, was as gevolg van die narkose. Dit was die sneller.
Ons was in daardie stadium die jongste Parkinson-lyers in Suid Afrika en het onder die medici bekend gestaan as "The Two Sisters".
Die spanning wat met die siekte gepaardgaan het sy tol begin eis en my huwelik het dit nie gemaak nie.
Vandag ondervind ek goeie en slegte dae. Ek het geleer om die goeie dae optimaal te gebruik en ek raak nie meer ontsteld wanneer ek op sekere dae minder kan doen nie. Ek raak wel gefrustreerd met my hande en voete wat nie wil saamwerk nie. En ja, ek huil ook soms, maar ek het geleer dat trane niks aan die situasie kan verander nie.
Die onkunde van die publiek en onsensitiewe opmerkings het my aanvanklik gevang maar ek het oor die jare gewoond geraak daaraan. Ek moes al male sonder tal hoor, 'Kyk daai dronk vrou,' of wanneer ek my 'masker-gesig' opsit (wanneer my gesig emosieloos is) behandel hulle my asof ek breingestremd is.
Parkinson se siekte tas ook mens se spraak aan. Gee ons tyd om self te praat. Moenie vir of namens ons praat nie. Soos wat ons stadiger raak, neem dit 'n bietjie langer om ons gedagtes te formuleer. Moet ons asseblief nie uitsluit uit 'n gesprek nie.
Ek het geleer om baie maklik met mense te praat wat na my staar en hulle meer oor my situasie te vertel.
Ek het ook geleer om gemaklik met my kierie in die openbaar te wees. Ek vind dat mense minder staar en selfs hulp aanbied as ek vassteek. Ek maak ook al van 'n rolstoel gebruik wanneer ek op 'n lughawe is en moet vlieg.
Jy moet vir jouself en jou omstandighede kan lag. Dit maak dinge soveel makliker. My geloof hou my staande wanneer my omstandighede dreig om my onder te kry.
Vandag, 36 jaar later, is ek 'n ouma van vyf pragtige kleinkinders. Ek is hul 'bewe'-ouma en my kleinseuns glo hul ouma het jellie op haar knieë. Ek kan dalk nie alles saam met hulle doen wat ek graag sou wou nie, maar ek geniet elke oomblik saam met hulle.
Een ding is seker … ek het die dokter se 6-jaar-rolstoel-uitspraak verkeerd bewys.
Ek is baie dankbaar dat ek nog feitelik alles vir myself kan doen. Ek kan net nie meer multi-task nie want wanneer ek loop moet ek dink watter voet om op te tel; as ek eet, watter hand om te gebruik en as ek wil omdraai moet ek eers stilstaan en dan eers weer die voetwerk bedink.
Ek hou nie meer daarvan om inkopies te doen nie want ek sukkel om tussen mense rond te beweeg, óf die winkeltrollie hardloop met my weg.
Daar is dinge waaroor ek baie sterk voel en ek is dankbaar vir die effense hardkoppigheid wat maak dat ek nie sal opgee nie. Nie nou nie, nie môre nie, nooit nie! Een daarvan is om my grasie te behou in hierdie soms moeilike omstandighede. Vir my beteken grasie my trots en my vermoë om hierdie siekte te aanvaar en nie moed op te gee nie. Ek stoei soms om al die punte bymekaar te hou maar dit sal my nie onderkry nie.
Dan het ek ook 'n wonderlike ondersteuningsnetwerk. My kinders en kleinkinders, my twee susters en my broer, my familie en vriende en dan my verloofde wat my liefhet met my bewe en al.