Waar sal Baba-Novah se hulp vandaan kom?? – Radio NFM
Waar sal Baba-Novah…
Waar sal Baba-Novah se hulp vandaan kom??
Foto: Verskaf @Baba-Novah met haar ousie
As mens die naam 'Novah' iewers raaklees of te hore van kom, kry jy 'n warm gevoel van "Ai jinne", vir die dogtertjie wat met 'n seldsame siekte saamleef.
'n Gesinsman en pa van vier van die myndorp Aggeneys, Clement de Wet gesels al vir 'n geruime tyd met mediahuise en koerante oor sy babadogter se siekte.
De Wet is 'n boorling van die Kaap en werk al sewentien jaar vir Vedanta Zinc International.
Sy vrou is van die Khai Ma plaaslike regsgebied.
"Ons familie is klein, en baie geheg aan mekaar, maar my dogtertjie is op ses maande gediagnoseer met 'n spinale maskulêre atrofie tipe een. Dit is basies 'n spiersiekte," vertel de Wet.
Na vier maande van Novah se geboorte, het de Wet agterkom dat sy nie normaalweg funksioneer soos ander babas haar ouderdom nie.
Hulle het eenvoudige goed opgetel soos Novah se handjies wat nie kon lig nie en dat sy nie alleen regop kon sit nie.
'n Intense konsultasie met 'n pediater op Upington het aan die lig gebring dat daar groot fout met Baba-Novah is.
Die mediese personeel het bloedtoetse gedoen en dit aangestuur na 'n gesondheidsfasiliteit in Amerika.
In Januarie 2022 het hulle die uitslag ontvang dat sy spinale maskulêre atrofie tipe een onder lede het.
"Hierdie siekte het voorgekom soos 'n vonnis op haar lewe, nadat die dokter gesê het dat Baba-Novah nie 'n twee jarige ouderdom sal bereik sonder behandeling nie. Ons het die uitslag in ag geneem, maar baklei nogsteeds daarteen. Ons is nou besig om fondse te in oral waar ek kan," vertel 'n hoopvolle de Wet.
Sy betrokkenheid by die media het daartoe gelei dat daar baie verslag oor Baba-Novah gedoen is.
Diè ouers het besluit dat hulle nie die lewensvonnis vanselfsprekend gaan aanvaar nie.
Hulle het hulsef belowe dat hulle gaan baklei vir hul dogter, met die hulp van baie mense deur middel van gebede en finansiële donasies.
Die tipe behandeling wat Baba-Novah kan kry word in Amerika beskryf as 'n "miracle drug," en dit is ook die wêreld se duurste dwelm, genaamd Zolgensma.
Novatis is 'n farmaseutiese maatskappy wat die dwelm vervaardig en dit gaan die gesin sowat R32 miljoen kos, met betrekking tot die huidige ekonomiese wisselkoers in Suid-Afrika.
In Amerika kos dit ongeveer $2.12 miljoen en dit is 'n enorme bedrag geld vir 'n Suid-Afrikaanse werkersklas-huishouding.
Vir die gesin is dit bokant hul vuurmaakplek om soveel geld alleen in te samel, om 'n lang en gesonde lewe vir hul dogtertjie te kan waarborg.
Dit is een van die redes waarom de Wet uitreik na mense, en hy kon daarin slaag om 'n afbetalingsooreenkoms met Novatis te sluit, waarin hy R18 miljoen as deposito moet betaal.
Hy kan die ander uistaande geld oor drie jaar af betaal en dien as 'n wedloop teen tyd.
"Tans is ek besig om kanale te volg, omdat Vedanta Zinc International so 'n groot onderneming is en hulle biljoene rande in die Gamsberg projek insit. Ek onderhandel nou met hulle om te kyk of hulle my nie kan help met 'n donasie, om ten minste die deposito te kan betaal. Dit is my kind se lewe en ek sal tot die uiterste gaan om haar 'n regverdige lewe te gee, wat ek glo elke kind verdien," noem de Wet.
Hy probeer ook om uit te reik – nie net na Khâi Ma of Namakwa nie – maar na die hele Suid-Afrika omte probeer help.
"Elke donasie gaan ons nader bring aan die einddoel," vertel de Wet.
Die wat kan help om die boodskap uit te dra, sal soveel vir die gesin beteken om die medisyne te kan bekom en sal hul angsheid kan wegneem.
Hy vra wat kan 'n mens doen sonder hoop, en hy hoop om eendag sy kind te sien hardloop, haar sussie se hare te kan trek, saam met haar pa op uitsappies te gaan en selfs op die gholfbaan saam met hom te speel.
"Sonder hierdie medisyne sal dit nie moontlik wees nie."
Tags: 'Novah' Aggeneys Amerika Baba-Novah Babadogter Behandeling Bernadine Hearn Bloedtoetse Clement de Wet Farmaseutiese maatskappy Gesinsman Gesondheidsfasiliteit Khai Ma Namakwa Noord-Kaap Novatis Pediater Radio Nfm 98.1 Radio Nfm 98.1-Nuus Siekte Spiersiekte Spinale maskulêre atrofie tipe een Upington Vedanta Zinc International Zolgensma