Russ se besige dag by die meer | MdDS-stigting
Tuis / Blog / Gesigte van MdDS / Russ se besige dag by die meer
Gesigte van MdDS 1.24.20
Terwyl NORTH definieer "skaars" as minder as 200,000 gevalle in die VSA, MdDS is nie so skaars as wat voorheen gedink is nie. Dit is ook nie 'n vrou se wanorde nie. Al hoe meer mans soos Russ rapporteer hul sake. Lees en deel dit asb. En as u geïnspireer is, kan u ook u verhaal deel. Lees die Die riglyne, en ons publiseer soveel as moontlik vir Rare Disease Day, 29 Februarie 2020.
'N Besige dag by die meer
Ek het net twee dae van die Memorial Day-naweek op 'n boot en beskuldigdebank deurgebring. Nadat ek van die meer vertrek het, stop ek om saam met my vrou aandete te gaan eet. Ek het uiteindelik vir die eerste keer sedert daardie oggend gaan sit en gevoel "dit". Soos baie lyers, het ek nie geweet wat dit was nie ... as ek terugkyk, weet ek dat die rit van die meer na die restaurant enige simptome opduik. Ek het na my vrou gekyk en gevra:
"Voel dit asof die vloer beweeg?"
Dit was duidelik nie, en so het my ervaring met herhalende episodiese MdDS begin.
Foto deur Roberto Nickson van Pexels
Die meer was die naweek baie besig, terwyl ek en my gesin op die borrelende en swaaiende dok sit. Na twee dae kon my liggaam nie weer op vaste grond aanpas nie. Die volgende drie maande het ek die volgende drie maande op 'n duiselingwekkende, hokkende dok gewoon.
Ek het op die internet gesoek vir antwoorde, en ek het op baie blogs en boodskapborde afgekom waarna ek gewys het mddsfoundation.org. Gewapen met hierdie kennis kon ek die diagnose van MdDS kry. Met die diagnose kom die aanvaarding, maar die moeilikste besef was dat my drome van 'n jet-instelling, 'n hoëbetaalde konsultasiekarrière verby was. My nuwe fokus was om te verhoed dat ek hierdie kwaal hergroei en steeds groei in my loopbaan om my vrou en toekomstige kinders te ondersteun.
Ek bedank die MdDS Foundation vir die kennis wat ek benodig het om 'n diagnose te kry. So baie van ons is daar buite, en sommige het moontlik hoop op 'n diagnose opgegee omdat hulle nie bewus is van MdDS nie.
Soos nog 'n MdDS-lyer gesê het, verdien ons steeds die beste lewe wat ons kan leef. Met dit in gedagte moet ons dit ons missie maak om bewustheid te versprei. Deur my storie in te dien, hoop ek dat ander hul weg sal vind, sodat hulle kan begin genees en klaarkom.
Ek het drie episodes gehad sedert daardie besige naweek in 2016. Vir elke gebeurtenis het die enigste tyd my vergifnis gegee. Ek kon nie eers vir twee uur ry sonder om 'n ander sneller-geleentheid te hê nie. Na diagnose en hulp van my dokter, kon ek tydens my baie beperkte reis toekomstige episodes vermy.
Ouderdom 32 begin
Dankie dat u u verhaal Russell gedeel het, ek kry dit ook dat ek by die meer is. Ons het 'n meerhuis buite Yosemite en 'n boot en beskuldigdebank. My ervaring is soortgelyk aan joune. Ek het MdDS aanvanklik van 'n 10 dae vaart in 2016 (my eerste vaart ook), dit het 'n maand geduur voordat die simptome weg is. Toe slaan dit weer op om die volgende somer tot vyf dae op die boot / beskuldigdebank te wees, wat dit 'n paar weke geneem het om weg te gaan. En nou het ek dit net weer die afgelope Gedenkdag gekry, omdat ek net 5 dae op die boot was! UGHHH, dit is nie te sleg hierdie keer nie, maar ek vermy die boot en beskuldiging nou. U het genoem dat u, uit die hulp van u dokter, toekomstige episodes kon vermy, beteken dit dat u nou net bote en dokke vermy? Of is daar 'n spesiale behandeling wat u ontvang het?
Ek is jammer dat u hiermee te make het. Myne het in November verlede jaar begin toe ek van die boot af was waarop ons op 'n Mississippi-riviervaart was. Die water was baie kalm en ek het al 3 of 4 seevaarte onderneem, dus was ek baie verbaas om so duiselig te voel nadat ek van die boot af was. Dit duur nou al meer as 3 maande en beïnvloed my daaglikse bestaan. Ek het my eerste neuroloog-app. môre en ek hoop om hulp te kry.
Ek hoop dat u afspraak goed gaan. Ek het vergeet om in die artikel te noem dat 'n vestibulêre oefeningsprogram u kan help om vinniger te herstel as u episodes het soos ek. Hulle sal jou NIE genees nie, maar hulle sal help.
Kan u deel watter soort oefeninge? Baie terapeute doen verskillende oefeninge wat nie spesifiek vir mdds is nie, omdat die meeste nog nie daarvan gehoor het nie.
2.2.2020 8:32 vm
Hallo Russell, hoe vermy u toekomstige episodes? Wat het u dokter vir u gesê?
Ek is nie seker hoeveel besonderhede ek kan verskaf nie, maar minder reis en as dit ry help.
Dankie dat jy deel. Dit is hoe ek ook MDDS gekry het. 'N Naweek by 'n meer en 'n pontonboot. 7 maande en tel. Sterkte vir jou!
Wie sou dink dat die lekker naweek op die meer dit sou gedoen het? Het u dit op die eerste dag van u naweek opgemerk?
Ek is hoopvol op u kwytskelding. Het u dit oorweeg om Mt. Sinai vir hul terapie?
Let daarop dat daar baie veranderinge aan die program en personeel by Mt. Sinai. Albei drs. Dai en Cohen is oorlede, en dr. Mucci is nie meer betrokke by die program of MdDS-navorsing nie. Vanaf Oktober 2019 is daar 'n nuwe siftings- en inname-prosedure. Kontak Mt. vir die mees aktuele inligting. Sinai direk per e-pos aan balans@mssm.edu.
Ek het kontak gemaak (Mt. Sinaï) en gevra dat hulle behandelings moet aanbied, aangesien dit nie sedert Oktober verlede jaar beplan is nie. Ek voel die enigste hoop wat ons gehad het, is moontlik nie beskikbaar nie
Hallo almal, ek het al amper 'n jaar MDDS gekry en ek het baie oefeninge probeer, maar uiteindelik 'n behandeling gevind wat my gehelp het om dit te verminder. Ek het die sindroom gekry van 'n lang vlug. Ek gebruik nou RTMS-behandeling en dit help my en ek sien die toekoms nou baie beter. Kyk dit op, dit kan u ook help.
Ons word aangemoedig om te leer dat u gehelp is, Tess. Herhalende transkraniale magnetiese stimulasie (rTMS) is in eksperimentele protokolle gebruik om die Mal de Debarquement Sindroom (MdDS) te behandel. U kan lees oor die eerste groep deelnemers wat in 2011 aan rTMS onderwerp is, in hierdie blogpos van Physician's Perspective. https://mddsfoundation.org/research/resting-state-functional-connectivity/
Daarbenewens is rTMS bespreek in baie van die biomediese literatuur wat op hierdie webwerf beskikbaar is. https://mddsfoundation.org/?s=rTMS
So jammer dat u hierdie probleem het. Dankbaar dat u inligting gevind het om te help met die bestuur van toekomstige episodes (wat ek hoop nie voorkom nie). Goed geskryf en insiggewend.