Marlene le Roux: 'n Lewe na polio - Afrikaans.com
Is daar 'n lewe na polio? Belinda Jackson (die Burger) gesels op wêreld poliodag met 'n bekende figuur in Kaapse teaterkringe en 'n polio-oorwinnaar, dr. Marlene le Roux, uitvoerende hoof van Kunstekaap, oor haar polio-reis van geboorte af. Sy is ook 'n Beskermvrou vir Afrikaans.
Hierdie artikel het oorspronklik op Vrydag, 20 Oktober 2017, in Die Burger se Gesond-bylae verskyn.
Onder die aanmoedigende oog van haar mentor, Madiba, in haar kantoor se ontvangsgedeelte by Kunstekaap, is dr. Marlene le Roux 'n kampvegter vir die menseregte van alle verontregtes, hetsy gestremd of nie-gestremd. (Foto: Belinda Jackson)
"Jy's gedoem. Niks sal van 'haar' word nie. Jy's klaar gestereotipeer. Dis jou straf vir jou ma se sonde, die sonde van jou voorvaders. As die dokters jou nie kan genees nie, en die geloofsbidder jou been nie langer kan bid of jou caliper kan wegbid nie, lê die fout by jou, want jy het geen geloof nie."
Persepsies van 'n onkundige samelewing wat oor eeue opgebou is en in baie gevalle selfs vandag nog deur sekere geloofsinstansies gehuldig word, met traumatiese gevolge vir so baie gestremde persone. Dít is van die onaangename herinneringe wat steeds diep in haar hart gewortel lê, maar wat terselfdertyd die basis vorm van haar veggees vir gestremde persone se menseregte, geleenthede en toeganklikheid, asook vir ander verontregtes, mishandelde vroue en die jeug.
Marlene le Roux, uitvoerende hoof van Kunstekaap, is vroeër vanjaar (2017) deur die Kaapse Skiereiland-Universiteit vir Tegnologie met 'n eredoktorsgraad vereer vir haar bydrae tot die uitvoerende kunste, opvoedkunde en sosiale transformasie.
Sy het in 1967 op drie maande polio opgedoen omdat daar nie inentingsmiddels by die swart kliniek in Wellington vir haar was nie. Vandag ly sy, soos vele ander polio-oorwinnaars, aan post-poliosindroom.
"Wat my vandag nog traumatiseer, is die houding van die dokters van daardie donker apartheidsjare, vir wie mense soos my ma en ek net objekte was, sonder om werklik empatie te toon of om belang te stel in ons as mense. My pragtige ma is gesê jou kind sny tande. Sy was nooit sielkundig ondersteun en voorberei vir die lang en moeilike pad vorentoe nie. En so was dit met al die dokters, verpleegpersoneel en ontvangsdames by die hospitale waar ek as 'n gestremde persoon oor jare 'n bekende gesig geword het."
Sy salueer haar heldin wat die maandelikse treinritte van Wellington na die Princess Alice-ortopediese hospitaal in Retreat moeisaam moes deurmaak.
"Daar is nooit direk met jou gepraat nie, nooit is daar gevra hoe my ma, Tietie, met my, 'n gestremde kind, tot by die hospitaal gekom het nie, hoeveel treine sy moes vat van vieruur die oggend in die stikdonker, sukkelend met 'n gestremde kind die trein probeer opklim sonder enige hulp, bang en moeg vir die bus in die donker moes wag om van Kaapstad-stasie tot by die hospitaal uit te kom, of sy die vervoergeld kon bekostig nie, hoe dit met haar gaan nie. Dan weer die lang bus- en treintog terug Wellington toe. Net om die marteling volgende maand weer mee te maak. Basies was daar geen begrip vir haar – en my – gevoelens nie, hoe sy cope nie." Vir Marlene is die herinneringe aan haar ma, haar ouma, Ma Christie, en haar tante, Tietie Maai (ook heldinne), se dapper stryd om te veg vir haar om as mens met waardigheid aanvaar te word, een waaruit sy steeds baie krag put.
"Die stigma wat my ma moes verduur, sou enige mens ten gronde laat gaan het. Sy het my onvoorwaardelik aanvaar en haar bes gedoen om altyd te soek vir 'n beter beenstut (caliper) sodat ek beter kon beweeg, sodat die gemeenskap my beter kon aanvaar, sodat ek kon inpas. Die samelewing kon nie."
Tragies moes sy as ma hierdie negatiewe herinneringe self ervaar toe haar seun, Adam, eers op ses maande na sy geboorte met serebrale verlamming gediagnoseer word. Hoewel in 'n nuwe era, was sy verslae oor die gebrek aan kennis en empatie by van die "beste" dokters, wat net "genees", wat nie geweet het wat om vir haar te sê nie, behalwe dat "niks van hom gaan word nie", met geen ondersteuning aan haar – self 'n gestremde persoon – en geen hoop en opbouende raad oor wat haar te doen staan nie.
Dieselfde persepsies, verwyte van die samelewing, familie en stereotipering het op haar en haar gesin gewag. "Jy was gelukkig met jou eerste kind, hoekom het jy nie opgehou by Aimee (haar dogter) nie? Miskien sal jy nou van jou troontjie afkom; en daar is jou kind ook nou gestrem; miskien moes jy nie weer swanger geraak het nie."
Skokkend, gevoelloos, wreed.
Marlene en Adam in sy gunsteling-kuier­hoekie, hul pragtige tuin. (Foto: Nicolaus Luffin).
Sy was vasbeslote om, soos haar eie ma, 'n kampvegter te word vir Adam, om sy stem te word, om dokters, terapeute en verpleegpersoneel op te lei oor wat die behandeling van 'n gestremde persoon werklik behels: deur nie op die negatiewe aspekte van gestremdheid te fokus nie, maar eerder op hoe hulle hul pasiënte en ouers met empatie kan bemagtig en ondersteun, dat die gestremde kind se ma eerste kom, dat haar opinie en gevoelens saak maak, na haar te luister, haar deur die proses te begelei hoe sy vir haar kind moet sorg, haar te verwys na die regte ondersteuningsinrigtings en hulpbronne, hul eie personeel oor menslikheid op te voed, hoe sy haar kind kan help om sy regmatige plek in die samelewing te kan inneem.
Adam is ongelukkig in 2017 oorlede. Hy was 15 jaar oud. Met die beste sorg het hy agt jaar langer gelewe as wat die dokters vir hom gegee het. Hy het haar geleer hoe spesiaal dit is om 'n ouer van 'n gestremde persoon te wees, sê Marlene. "Adam het my heel gemaak as mens, ek het hom in totaliteit aanvaar."
Hy het haar nederig gehou, geleer om op ander staat te maak, onvoorwaardelik lief te hê, om mens te wees, hoe om ander te bemagtig, hoe om te kommunikeer sonder woorde en dat daar wel 'n God is.
As gestremde persoon met post-poliosindroom, vereis dié toestand volgehoue fisioterapie, goeie voeding en gereelde inspuitings teen uitputting, asemhaling- en slukprobleme, osteoporose en teen verswakking van die senustelsel, om te verhoed dat die organe onklaar raak.
Haar eie ervaring as 'n polio-gestremde het haar geleer dat boekekennis alleen vir mediese personeel eenvoudig nie genoeg is nie. Mensekennis en lewenskennis is ewe noodsaaklik: die uitdagings wat armoede vir gestremdes meebring, probleme met vervoer (veral met 'n kind in 'n rolstoel) en goeie voeding, gebrek aan geld om die gestremde persoon voldoende te versorg, onbegrip van werkgewers wat dikwels tot afdankings lei weens die lang ure wat die ma by die kliniek moet deurbring, die ma se fisiese, emosionele en geestesgesondheid.
"Gemeenskapsklinieke moenie net plekke wees waar pille uitgedeel word nie. Dit moet oases wees wat meer omvattende en geïntegreerde dienste aan ouers soos ek lewer, waar ons belangrike ondersteuning en lewensnoodsaaklike fisioterapie kry, met begrip van armes se daaglikse uitdagende sosio-ekonomiese omstandighede. Sonder fisioterapie en goeie voeding kan post-poliosindroomlyers vroegtydig sterf." Sy lewe daagliks onder hierdie swaard.
Ons gesprek word vir 'n wyle onderbreek as sy vir werkers wat haar kantoor opknap vra of hulle al tee gehad het. "Dis soos dit moet wees," sê sy.
"Almal hier kry tee, of hulle skoonmakers is of ministers, almal is ewe belangrik."
Sy is passievol oor wat gedoen moet word. "Individue, kerke, die media en gemeenskapsorganisasies móét meer doen om die stigma te verbreek deur hul lede op te voed oor gepaste ondersteuning en aanmoediging. Preek hoopboodskappe waarin gestremde persone as volwaardige mense verkondig word. Doen bewusmaking oor die uitdagings en die menslikheid van gestremde persone. Stel belang.
"Selfs in die dood word daar teen gestremdes gediskrimineer! Soveel mense het vir my gesê Adam is nou beter af, ons is nou verlos. Nee! Geen ma wil sulke wrede woorde hoor nie. Adam was vir ons dié lig in ons lewe, ons kompas, 'n absolute vreugde. Ons is verlore sonder hom."
Marlene wil hê mense moet haar gestremdheid raaksien, dit erken as deel van haar identiteit, maar haar en ander gestremde persone gelyk behandel as mense met dieselfde begeertes, verlange, tekortkominge en drome, net soos enige ander mens wat met die nodige "tools" tot dieselfde prestasies in staat is, indien nie beter nie.
Die omslag van Marlene se boek Look at me (2008) – haar beenstut onteenseglik deel van haar identiteit as polio-gestremde mens – waarin sy wanpersepsies oor veral gestremde vroue wil verander. (Foto: Belinda Jackson)
Met haar boek Look at me wou sy juis dít doen. "Tog was dit veral uit kerkkringe wat die grootste kritiek gekom het, dat die boek gestremdes sou verneder, dat ek aandag soek. Ek glo my boek bied juis die geleentheid vir mense om in gesprek met mekaar te tree oor hul eie wanpersepsies oor gestremdheid en hul eie ongegronde taboes. Mense begin nou erken hul verstaan nou eers waarom so 'n boek nodig is. Ek kry baie versoeke om dit te laat herdruk."