JY LEES NOU Eers in sy liggaam vasgevang – nou word hy pa
Martin Pistorius en sy vrou, Joanna. Foto: Verskaf.
Meer as 'n dekade lank was hy 'n gevangene in sy eie liggaam – 'n seun en later jong man wat gesmag het na menslike interaksie, maar magteloos was om kontak te maak. Hy kon sien, hoor, begryp wat om hom aan die gang was, en niemand het dit besef nie.
Maar Martin Pistorius het wonderbaarlik uit sy tronk van ingeslote sindroom ontsnap en sy merkwaardige pad – van wanhoop na ongekende geluk – 'n paar jaar gelede in die blitsverkoperbiografie Ghost Boy beskryf.
En nou het die oud-Pretorianer, wat deesdae in Engeland woon, boonop onthul dat hy en die liefde van sy lewe, Joanna, 'n kleinding verwag. En dis nie al mylpaal op 'n reis wat mense wêreldwyd ontroer en geïnspireer het nie.
"Ons was in Maart in Amerika, en met ons terugkeer het Joanna sleg begin voel. Sy het selfs gedink sy het voedselvergiftiging. Eintlik heel terloops besluit sy toe om 'n swangerskaptoets te doen, en dit was positief!" vertel Martin ons per e-pos uit Harlow, sowat 50 km noord van Londen.
Hy was ná 'n raaiselagtige breininfeksie in sy vroeë tienerjare vir drie jaar lank in 'n koma. Toe hy eendag as 16-jarige weer ontwaak en opnuut van die wêreld om hom bewus begin raak, kon hy steeds omtrent net sy oë beweeg.
En niemand het besef hy is eintlik by sy bewuste nie. Maar ná 'n deurbraak met 'n oplettende versorger sowat tien jaar later, het Martin weer danksy rekenaarhulpmiddels, die toewyding van sy verheugde familie (sy ma het hom van voor af die alfabet geleer) en ongelooflike deursettingsvermoë sy lewe stappie vir stappie herbou.
Martin (voor, heel regs) se laaste gesinsfoto saam met ma Joan, pa Rodney en sy sibbe, Kim en David, voordat hy destyds so siek geraak het. Foto: Verskaf
Hy het stom gebly, maar sy vernuf met rekenaarkommunikasietegnologie het kenners verstom. Intussen het hy ook stelselmatig die gebruik van sy bolyf herwin, en in 2008 die liefde gevind wat hy as magtelose jong man nooit gedink het vir hom beskore was nie.
En nou sien hy en Joanna, 'n maatskaplike werker, uit na wat hy 'n onverwagte "wonderlike seëning" noem.
"Ek was aanvanklik uiters verras en ietwat geskok. Ek en Joanna is immers vertel dit sou nie vir ons moontlik wees om kinders te hê nie," vertel Martin aan Huisgenoot.
Joanna is ook 'n Suid-Afrikaner en het 'n hele rukkie voor hom na Brittanje verhuis; hy het haar ontmoet deur sy suster Kim, 'n vriendin van haar wat ook oorsee gewerk het.
"Dis so 'n voorreg dat ons gekies is om ouers te wees," reken hy. "Dis wel 'n groot verantwoordelikheid om hierdie jong lewe te koester en rig, maar ons is so gelukkig en opgewonde…"
Raaiselagtige siekte steel 'n jong lewe
Sy boek Ghost Boy: The Miraculous Escape of a Misdiagnosed Boy Trapped Inside His Own Body, met Megan Lloyd Davies as medeskrywer, het in 2015 die New York Times se blitsverkoperlys gehaal en is ook in verskeie ander tale uitgegee.
Daarin vertel Martin hoe hy skielik in 1988, op 12, raaiselagtig siek geraak het. Hy het eers sy stem en eetlus verloor, menslike kontak vermy en aaneen geslaap.
Binne 18 maande was hy stom en aan 'n rolstoel gekluister. Hy is vir 'n vorm van meningitis en tuberkulose van die brein behandel, maar dokters kon nie regtig vasstel wat presies met hom skort nie. Eindelik moes sy ouers verneem hy ly aan 'n onbekende aftakelende neurologiese siekte wat hom met die verstandelike vermoë van 'n baba gelaat het.
Binne 'n anderhalf jaar nadat hy op 12 skielik siek geraak het, het hy sy stem en alle beheer oor sy liggaam verloor. Foto: Verskaf
Nie in staat om te sê "ek's honger", "ek kry seer", of "ek is lief vir jou" nie, in afsondering opgesluit in jou eie liggaam... dikwels omring deur mense maar tog verskriklik eensaam en verlate. Dít was baie jare lank die jong Martin se gedurige werklikheid.
Hy het alle beheer oor sy liggaam verloor en mettertyd elke verstandelike bewustheidstoets gedop.
Ingeslote sindroom: Martin as jong tiener in 'n sorgsentrum vir gestremdes. Foto: Verskaf
Sy ouers moes hom in 'n sentrum vir erg gestremde kinders laat opneem. Pa Rodney, 'n meganiese ingenieur, het soggens vyfuur opgestaan om hom aan te trek en na die sentrum te neem.
Saans het hy hom weer gaan haal, hom gewas, gevoer, in die bed gesit en sy alarm gestel om elke twee uur af te gaan sodat hy sy seun kon omdraai om bedsere te voorkom.
Martin se ouers het aanvanklik gehoop hy sou tog herstel. Maar die hartseer en stres oor sy toestand het mettertyd 'n tol van die hele gesin geëis. Hulle het gedink hul seun was verlore.
Eenkeer, in 'n oomblik van hartseer en radeloosheid, het ma Joan in trane aan die oënskynlike dop wat van haar geliefde kind oorgebly het, gesê: "Jy moet doodgaan…"
Martin het meer as ooit gewens hy kon uit sy rolstoel opstaan en haar vertroos; hy het begrip gehad vir haar wanhoop, maar in daardie stadium wou hy ook inderdaad net sterf.
Haar eersteling se lot, die gepaardgaande wroeging en spanning vir die gesin het Joan mettertyd so diep neerslagtig gemaak dat sy twee jaar nadat hy siek geword met pille selfmoord probeer pleeg het. Gelukkig wou sy nog eenmaal vir Rodney sê hoe lief sy die hele gesin het, en kon hy betyds met haar hospitaal toe jaag.
Die swaarste van daardie jare, vertel Martin nou aan Huisgenoot, was dat "jy kan hoor, sien en alles rondom jou verstaan, maar geen mag oor enigiets het nie. Daardie algehele magteloosheid was seker die ergste gevoel wat ek ooit ervaar het. Dis asof jy nie bestaan nie. Dit was inderdaad soos om 'n spook te wees…
"Elke enkele ding in jou lewe word deur iemand anders bepaal. Alles, van wat jy aantrek tot wat jy eet en drink – en selfs óf jy eet of drink – tot waar jy more of volgende week gaan wees, is iemand anders se besluit, en daar's niks wat jy daaraan kan doen nie.
"Namate die werklikheid by my ingesink het dat ek nie net in my liggaam vasgekeer was nie, maar waarskynlik die res van my lewe in dié toestand kon deurbring, afgesny van almal, alleen – dít was iets waarmee ek regtig geworstel het."
Rodney sien om na 'n ouer Martin in sy rolstoel. Foto: Verskaf
Sy verbeeldingswêreld het hom in daardie donker tye gehelp: "Ek het deur my verbeelding ontsnap. Ek sou myself byvoorbeeld verbeel ek klim in 'n ruimteskip en vlieg weg, of dat my rolstoel à la James Bond in 'n vliegtuig met vuurpyle en missiele verander. Of dat ek krieket speel.
"Of ek sou kyk hoe sonlig deur die loop van die dag verskuif of na insekte wat rondskarrel. Ek het regtig in my verbeelding gelewe tot op 'n punt waar ek van die wêreld rondom my vergeet het," vertel Martin uit Engeland.
In Ghost Boy beskryf hy sy pyn en frustrasie toe hy eenkeer, terwyl sy pa besig was om hom te versorg, aan hom probeer wys het hy is eintlik terug by sy volle bewussyn:
Ek wou probeer om hom te laat verstaan dat ek teruggekeer het, elke greintjie wilskrag ingespan om my arm te laat werk. 'Pa! Ek's hier! Kan jy nie sien nie?' Maar ek kon nie sy aandag trek nie. My blik het na my arm verskuif. Dit het nie beweeg nie. Die enigste uiterlike teken was 'n spiertjie wat naby my elmboog gespring het. Die beweging was so klein dat ek geweet het my pa sou dit nooit opmerk nie. Ek het gevoel ek kon bars en na my asem gesnak. 'Is jy oukei, seun?' het my pa gevra toe hy my harde asemteue hoor. Ek kon net in wanhopige stilte bly staar…
Sy ouers is ongelukkig ook vertel die geringe bewegings wat hy mettertyd gemaak het, was bloot die spiersametrekkings van 'n beskadigde brein.
Maar toe hy 25 was, het 'n versorger met 'n besonder fyn waarnemingsvermoë 'n ommekeer in sy skemerbestaan gebring.
In daardie stadium het Martin al te make gehad met sommige onverskillige versorgers vir wie hy basies soos 'n potplant was wat net moes water kry en eenkant in 'n hoek gelos moes word.
Party was heeltemal gevoelloos en het hom "die donkie" of "gemors" genoem. Maar Virna van der Walt, wat in verpleegkunde, homeopatie en aromaterapie belang gestel en as vrywilliger dagsorg verskaf het, het die "spookseun" raakgesien.
Die deernisvolle, skerpsinnige vrou het die flikkering in sy oë af en toe, die rukbeweginkies of spiersametrekkings, die halwe glimlagte terwyl sy hom oor sy dae en sy familie uitvra, reg vertolk.
"Martin verstaan," het sy spoedig aan haar medewerkers gesê. Hulle was baie skepties, het gereken sy's naïef. Maar sy het haar bestuurders oorreed om hom vir toetse te stuur na 'n universiteitskliniek wat daarin begin spesialiseer het om stemloses – byvoorbeeld mense met outisme, breingewasse of beroerteskade – te help kommunikeer. En dié het gou bevestig wat Virna vermoed het: dat Martin by sy volle bewussyn was.
Martin het baie vinnig met rekenaarhulpmiddels leer kommunikeer. Foto: Verskaf
"Die katalisator wat alles vir my verander het, was dié ontdekking dat ek die potensiaal gehad het om te kommunikeer," vertel Martin ons nou. "Van daar af het my wêreld ontplof..."
Sy verheugde ouers het vir hom 'n rekenaarstelsel gekry wat onder meer woorde wat hy gekies het in 'n elektroniese stem kon uitlees. Joan het haar werk as radiograaf prysgegee om hom stadigaan sy woordeskat te help herbou.
Omdat sy geheue oor sy lewe voordat hy siek geword het so te sê uitgewis is, moes hy baie dinge van nuuts af leer.
Op die herstelpad: Martin en sy geliefde dienshond, Kojak. Foto: Verskaf
Liefde, ongekende geluk en sukses
Maar hy het stadigaan sy lewe verder en verder uitgebou en hard gestudeer – onder meer internet- en webontwikkeling en spesialisonderrig vir leerders met ernstige gestremdhede – en later 'n honneursgraad in rekenaarwetenskap aan die Universiteit van Hertfordshire met lof behaal.
Omtrent 'n maand gelede het hy boonop 'n eredoktorsgraad van die Universiteit van Dundee in Skotland ontvang.
Martin en sy trotse ouers by een van sy gradeplegtighede. Foto: Verskaf
En nadat hy Engeland toe verhuis het om by Joanna te wees, het hy sy eie webontwikkeling- en konsultasieonderneming begin.
"Ek was ook gelukkig om deur baie harde werk beheer en krag in my bolyf te herwin. My bolyfkrag en handfunksie het bietjie-bietjie oor die jare verbeter. Al is dit nie normaal nie, is ek nou so dankbaar daaroor dat ek soveel kan doen."
Hy droom nou ook van rolstolwedrenne by 2020 se Paralimpiese Spele. Foto: Verskaf
Trouens, teen 2016 het hy in rolstoelwedrenne begin meeding, en hy droom nou daarvan om aan 2020 se Paralimpiese Spele in Tokio deel te neem.
Martin en Joanna op hul troudag. Foto: Verskaf
Sonder sy "ongelooflike mooi" Joanna sou hy stellig nie naastenby soveel kon vermag nie. "Ons het 'n band wat woorde nie kan beskryf nie. Dit was asof ons bloot vir mekaar bestem was. Ek voel ek kan by haar myself wees... iemand wat liefgehê en aanvaar word."
Joanna voeg by: "Benewens dat hy so 'n aantreklike man is, is hy 'n ongelooflik eerlike en opregte mens; dit het die fondament vir ons verhouding gelê. Ons het vinnig besef ons is sielsgenote en hoort bymekaar. Ek het geweldige bewondering vir sy deursettingsvermoë en ongelooflik positiewe lewensuitkyk."