Twee van drieling sterf: ‘Dis steeds ŉ storie van hoop’Klein Lara se storie is ‘n storie van hoop. (Foto: Madré de Wet Studio Photography) Dit is al twee jaar later en die hartseer druk steeds soos ŉ betonblok op haar bors – sommige dae so swaar dat sy letterlik snak na asem. Maar Jean-Mari van Vuuren wíl haar storie deel; sy móét. Want sy weet daar is ander ouers wat hulle met hierdie onbeskryflike hartseer kan vereenselwig, ouers wat moet weet dat hulle nie alleen is nie. En ondanks al die trane is baba Lara se storie tóg ŉ storie van hoop. Baba Lara se verhaal het in Januarie 2017 onder die publiek se aandag gekom nadat ŉ vriendin van Jean-Mari die Facebook-groep “Bid vir baba Lara” op die been gebring het om gebede vir dié klein mensie te vra. Lara se drielingsussies, Lily en Julia, het teen daardie tyd reeds gesterf en Lara se kanse op oorlewing was bitter skraal. Jean-Mari vertel sy en haar man, Divan, was destyds bitter opgewonde oor die koms van hul drieling-dogtertjies. Hoewel haar swangerskap as ŉ hoërisikogeval bestempel is juis omdat dit ŉ meertallige swangerskap was, het die egpaar van Kaapstad reeds twee ouer kinders gehad en dié swangerskappe het sonder enige komplikasies verloop. Dit was Sondag 30 Oktober 2016 – ŉ datum vir ewig in Van Vuuren se geheue ingeëts. Sy was 36 jaar oud en byna 26 weke swanger. Sy sou juis die komende Dinsdag haar ginekoloog gaan spreek het om seker te maak dat daar geen rede tot kommer is nie. Lara van Vuuren het by geboorte net 650g geweeg. (Foto: Verskaf) “Ek het die vorige dag al sleg gevoel, maar nie gedink dit is ernstig nie. Die Sondagoggend het ek begin kraam,” vertel Van Vuuren. Divan het inderhaas die Mediclinic Panorama gebel en gesê hulle is op pad. Die ouerpaar het gejaag om hul twee kinders by bure af te laai en by die hospitaal te kom. “Daar was nie tyd om komberse of handdoeke of enigiets te gryp nie. Ons moes net jaag. Die pyn was verskriklik,” onthou Van Vuuren. Lara is in die bakkie gebore. “Divan het langs die pad stilgehou om haar vas te hou. Hy het op die bakkie se toeter gelê, maar niemand het uit hul huise gekom om te help nie. Uiteindelik het drawwers verbygekom en een van hulle het agter die stuur ingespring en gejaag.” Daar was nie meer tyd om na Mediclinic Panorama te jaag waar die drieling volgens beplanning gebore sou word nie. Die naaste private hospitaal moes deug. Lara was reeds yskoud en blou. Klein Lily in die broeikas. Sy is 36 uur ná haar geboorte oorlede. (Foto: Verskaf) By die hospitaal het ambulanspersoneel vir Lara gegryp en met haar na binne gehardloop. Jean-Mari was nog op pad na die kraamsaal, toe Julia buite die hysbak gebore word. Ook sy is onmiddellik voor haar ouers se paniekerige oë weggeneem en na die neonatale waakeenheid gehaas. Net buite die kraamsaal is Lily gebore, net so kritiek soos haar sussies. Jean-Mari het nie kans gekry om een van haar dogtertjies direk ná geboorte vas te hou nie. “Alles het baie vinnig gebeur, maar dit was verskriklik. Ek onthou net daardie vreeslike vrees. Ek het heeltyd net gedink, maar dit is te vroeg, dit is te vroeg,” sê Jean-Mari. “My bloeddruk was hemelshoog, volgens die noodpersoneel amper op die vlak waar iemand ŉ beroerte sal kry. So, ek moes ook gestabiliseer word. Ek moes ook bloedoortappings kry omdat ek verskriklik baie bloed verloor het.” In die neonatale waakeenheid het medici gespook om Lara se hartjie weer aan die gang te kry. ŉ Volle 90 minute lange resussitasie, borskompressies, ventilator en uiteindelik … ŉ hartklop. Stryd om oorlewing Lara, Julia en Lily was al drie in ŉ kritieke toestand. Die klein mensies het onderskeidelik net 650 g, 660 g en 550 g geweeg. Al drie het bloeding op die brein gehad en hul longe het gebloei omdat dié organe hoegenaamd nog nie ten volle ontwikkel was nie. Die drieling is dadelik op ventilators en in broeikaste geplaas en hul stryd om oorlewing het begin. Lara is in isolasie geplaas omdat sy buite die hospitaal gebore is. Die aand het hospitaalpersoneel vir Jean-Mari in die neonatale waakeenheid ingestoot sodat sy haar kinders kon sien. Hoewel dokters haar voorberei het dat daar talle pype en monitors aan die klein lyfies gekoppel was, kon niks haar voorberei om haar babas só te sien nie. Julia van Vuuren in die hospitaal. (Foto: Verskaf) “Dit was ŉ groot skok. Jy kon net masjiene en drups en drade en pype sien. En onder dit alles ŉ piepklein mensie, só klein dat sy letterlik in die palm van jou hand kan pas. Hulle was al drie in broeikaste en ek kon net van buite die glas na hulle staan en kyk. Ek kon nie eens aan hulle raak nie, hulle was net te kritiek. Hul lyfies het so geskud van die ventilators.” Sy vertel daar is vir haar verduidelik dat die drie se kans op oorlewing minder as 15% is. Lara se oorlewingskans was minder as 10% aangesien sy sonder ŉ hartklop en dus lank sonder suurstof was. Maar dit was veral Lily se brein- en longbloeding wat dokters gesukkel het om onder beheer te kry. Die situasie is ernstig, het die dokter gewaarsku, en selfs al sou die dogtertjies oorleef, was hul kans op permanente gestremdhede goed. “Ek het aanhou dink hulle gáán dit maak. Ek was net naïef en het nie vir een oomblik gedink een van hulle gaan sterf nie. Ek het gedink dit is onrealisties, hulle gaan oukei wees. My kinders sal mos nie doodgaan nie. Dit gaan nie met my gebeur nie.” Die grootste verlies Die volgende middag het hospitaalpersoneel Jean-Mari inderhaas kom roep – Lily was besig om te sterf. Sy het so vinnig moontlik in die waakeenheid gekom en die dokters kopskuddend om Lily se broeikas aangetref – daar was niks meer wat hulle kon doen nie. “Hulle het my langs haar broeikas laat sit. Sy het nog gelewe. Ek is tot vandag toe spyt ek het haar nie toe maar vasgehou nie. Ek het die monitors dopgehou en gesien hoe haar suurstofvlakke val, hoe haar asemhaling minder raak, hoe haar hartklop stadiger word. Ek het daar gesit totdat die monitor se streep reguit geword het. Daarna het hulle haar liggaampie in ŉ kombersie toegedraai en ek het vir ure daar met haar teen my bors gesit.” ŉ Predikantsvriendin is in die waakeenheid toegelaat en Lily is gedoop voordat haar liggaam weggeneem is. Sy het 36 uur geleef. Jean-Mari van Vuuren saam met Lara in die hospitaal ná Julia en Lily oorlede is. (Foto: Verskaf) Alles moontlik is gedoen om Lara en Julia deur te trek. Sommige dae het dit beter gegaan, ander dae het weer terugslae gebring. Albei dogtertjies is met hart-PDA [patent ductus arteriosus] gediagnoseer, ŉ defek wat ŉ groot opening in hul harte veroorsaak het. Daar is beplan dat die twee sussies in Januarie na die Christiaan Barnard-hospitaal oorgeplaas sou word om hartoperasies te ondergaan om dié defek te herstel. Dié oorplasing het egter nooit plaasgevind nie. Op 3 Januarie 2017 het die hospitaal in die vroeë oggendure gebel om te sê Julia het ŉ terugslag gehad. Hulle kon haar egter stabiliseer en dit was nie nodig vir Jean-Mari en Divan om dadelik hospitaal toe te kom nie. ŉ Paar uur later het die foon weer gelui – hulle moes dadelik kom. “Toe ons by die waakeenheid inkom, het ons gehoor hoe Julia se masjiene se alarms afgaan. Sy was reeds weg. Ek kon dit nie verstaan nie, hoe kon dit so vinnig gebeur het? Ek het inmekaargesak, begin opgooi. Dit was net so ŉ ongelooflike groot skok,” sê Jean-Mari. Weer het sy met Julia se lyfie gesit, haar vasgehou en gehuil oor haar dogtertjie wat sy net die vorige dag nog lewend gesien het. Julia was 62 dae oud. Ná Julia se dood het dokters besef dat sy nekrotiserende enterokolitis (NEC) gehad het, ŉ toestand waar ŉ gedeelte van die dermkanaal doodgaan. Dokters het sterk vermoedens gehad dat Lara simptome van dieselfde toestand toon en behandeling is onmiddellik begin. Daar is ook gereeld sonars gedoen om die opening in haar hart te monitor aangesien sy steeds ŉ operasie sou moes ondergaan om dit te herstel. Toe die pediatriese kardioloog egter die laaste hartsonar doen voordat Lara oorgeplaas sou word, het sy verstom gesê dat sy nog nooit in haar mediese loopbaan so iets gesien het nie. Die gat in Lara se hart het onverklaarbaar vernou, dermate dat daar nie meer op haar geopereer moes word nie. Die PDA was steeds daar, maar dit was klein genoeg dat dit sonder chirurgie behandel kon word. Lara is nou ‘n skattige tweejarige dogtertjie. (Foto: Madré de Wet Studio Photography) ŉ Lewe van hoop Lara was vier en ŉ half maande oud en het ŉ skrale 1,7 kg geweeg toe sy uiteindelik uit die hospitaal ontslaan is. Die pad buite die hospitaal was egter allermins sonder opdraandes – inteendeel, die Van Vuurens moes drie keer met Lara hospitaal toe jaag nadat sy by die huis ophou asemhaal het. Sy het ook gesukkel om gewig aan te sit, het chroniese longontsteking opgedoen en was deurentyd ver agter met haar ontwikkeling. Haar eerste lewensjaar het sy in en uit die hospitaal deurgebring en selfs wanneer dit goed gegaan het, het die donker wolk van bekommernis oor haar vir Jean-Mari en Divan soos ŉ dreigende skaduwee gevolg. Weens Lara se ontwikkelingsagterstand het dokters aanbeveel dat ŉ breinskandering gedoen word om te bepaal of sy enige breinskade opgedoen het toe sy ná geboorte so lank sonder suurstof was. Die vrese is bevestig – Lara hét breinskade aan haar witstof opgedoen wat haar motoriese agterstand verklaar. ŉ Gedeelte van die brein wat groeihormone afskei, is ook beskadig, wat verduidelik hoekom sy nie groei soos wat sy moet nie. Die goeie nuus is egter dat Lara geen breinskade opgedoen het wat haar intellektuele vermoëns beïnvloed nie en sy behoort dus intellektueel heeltemal normaal te ontwikkel – ŉ wonderwerk wanneer daar in ag geneem word hoe lank sy sonder suurstof was, sê Jean-Mari. Vrolike Lara soos sy vandag lyk. (Foto: Verskaf) “Lara is nou twee jaar en vyf maande oud, maar kan steeds nie loop of kruip nie,” sê haar ma. “Sy kan al op haar eie sit, maar nog nie self uit ŉ lêposisie in ŉ sitposisie kom nie. Ons moet haar optel en op haar boude neersit. Sy begin elke dag nuwe woordjies sê en kan al tweewoordsinne herhaal.” Sy sê Lara ontvang tans intensiewe neurofisioterapie om haar te leer kruip en haar ontwikkelingsagterstand soveel moontlik in te haal. Dokters oorweeg dit ook om haar moontlik in die toekoms groeihormone te gee, maar sal eers later finaal hieroor besluit. “Sy weeg nou 8,3 kg en word gereeld geweeg en gemeet. Dokters meen haar fisieke ontwikkeling is nou op peil met normale babas van so agt en ŉ half maande, maar intellektueel is sy natuurlik baie meer gevorderd as dit,” sê Jean-Mari. “Sy is so ŉ vriendelike baba en toon baie emosie.” Tussendeur Lara se terapiesessies, ma-wees, vrou-wees, ŉ huishouding bestuur en projekte hanteer, is die hartseer oor Lily en Julia nooit ver van Jean-Mari se gedagtes nie. “Jy verwerk nie die dood van jou kind nie,” sê Van Vuuren. “Dit is iets wat jy nie in woorde kan beskryf nie … Wanneer jy jou kind verloor, is dit asof ŉ deel van jou hart saam met hulle doodgaan. Nie die beste terapeut in die wêreld kan jou help om daardie pyn weg te vat nie. “Met rukke is dit oorweldigend intens en ander dae kan jy dit beter beheer, maar dit is altyd daar. En jy moet daarmee saamleef, want jý leef, jý haal asem. En jy het ŉ man en kinders en ŉ huis, jy kan nie doodgaan nie. So, jy moet daarmee saamleef. Maar jy beweeg nie aan nie, jy kom nie weg daarvan af nie. Jy stap maar net langs dit elke dag.” Hoekom dan dié hartseer verhaal met die wêreld deel? “Want dit is ŉ storie van hoop. Lara se storie is een van hoop,” antwoord Jean-Mari. Lara van Vuuren. (Foto: Verskaf) “Êrens verlede jaar wou ek Lara se Facebook-blad toemaak, maar ek het toe besluit dat ek eerder dié blad sal gebruik om ŉ stem te wees vir ouers wat hul kinders aan die dood afgestaan het. Ek wil nie sê dit is vir ander ouers in dieselfde situasie as ek nie, want elke situasie is baie uniek. Maar die blad dien as uitlaatklep vir ma’s om net hul ervarings en emosies te deel, om net te weet daar is nog mense wat voel soos hulle voel,” verduidelik sy. “So, ek deel vir Lara met die wêreld, want sy is ŉ getuienis van ŉ wonderwerk. Dat sy gespaar is en dat haar storie ander kan help, is ŉ wonderwerk. Dit glo ek vas. Sy leer ons daar is altyd hoop, al lyk dit hoe hopeloos.” Haar stem is effens sterker wanneer sy sê: “Jy is nooit weer dieselfde mens wat jy was voor jou kinders gesterf het nie. Maar een ding het ek geleer, rou en blydskap kán saam bestaan.”