Author Topic: 'n Hand en tand bekgeveg teen die asemdief PH (Pulmonale Hipertensie) (Read 163288 times)
« Reply #450 on: November 03, 2018, 12:19:48 AM »
Dit is belangrik dat PH pasiënte met hartklep-probleme hierdie onder die aandag van hulle mediese span bring aangesien persoonlike ervaring my geleer het dat NIE al die dokters/spesialiste bewus is van die feit dat medikasie vir PAH ernstige newe effekte kan inhou vir WHO group 2 PH pasiente nie. Ek het reeds in die verlede 'n artikel gedeel waarin die gevaar van sommige PAH medikasie wat gebruik word vir ander vorme PH wat verbonde is hartprobleme uitgewys was.
"Pulmonale hipertensie word gedefinieer as verhoogde bloeddruk in die longe," het dr. Satjit Bhusri, 'n kardioloog by die Lenox Hill-hospitaal in New York, gesê. "Hierdie hoë druk kan wees as gevolg van 'n abnormaliteit binne die longe of as gevolg van langtermyn hoë druk vanuit die hart - soos 'n strukturele probleem met 'n hartklep wat oorgedra word aan die longe."
Onlangse studies het voorgestel dat die impotensie-middel Viagra (sildenafil) die probleem kan help, bekend as "pulmonale hipertensie gekoppel aan hartvatsiekte."
Maar nuwe navorsing dui daarop dat die medisyne die teenoorgestelde kan doen - dit verhoog die hartrisiko's van pasiënte.
In wat hy 'n "verrassende bevinding" genoem het, lei ses maande behandeling met sildenafil tot erger kliniese uitkomste as placebo, het mnr. Javier Bermejo, hoofnavorser by die Gregorio Maranon-hospitaal in Madrid, Spanje, gesê.
In die laaste reël het hy gesê: "Langtermyn gebruik van sildenafil vir die behandeling van residuele pulmonale hipertensie by pasiënte met hartvatsiekte moet vermy word."
Chirurgie kan die valvulêre probleem regstel, het hy gesê, en terwyl "die hoë druk in die longe beter kan word, kan die drukking ook inteendeel verhoog word!"
« Last Edit: November 03, 2018, 12:22:50 AM by Meraai vannie Baai »
« Reply #451 on: November 03, 2018, 06:53:35 AM »
Ja nee kyk. Hierdie toestand laat nie ruimte vir enige speletjies nie. Dit is ook nie vir sissies nie,
« Reply #452 on: November 03, 2018, 01:00:58 PM »
Verseker PM! Ek het jou vraag oor klimaat se invloed op die asemdief op bl 30 beantwoord hoor. Vanaand wil ek 'n gedeelte uit die bewusmakingsveldtog van 'n ander blad deel wat vir my baie treffend was:
"....the pure act of breathing is such a beautiful gift and we should never take it for granted.
Take a minute, breathe in slowly and exhale slowly! Bank that feeling in your memory and when ever things get hard remember you can just breathe where others often can't. Your troubles will seem much smaller when compared to those whose daily struggle is to just breathe. #beAbreath..."
« Reply #453 on: November 04, 2018, 02:01:35 AM »
17 Van die goedgekeurde PH behandelinge vir die verligting van simptome en om 'n beter lewenskwailiteit te voorsien (waarvan net 4 veilig gebruik kan word vir PH pasiënte met hartklepdefekte) en nog steeds nie EEN wat PH kan genees nie
'n Mede PH'er het my aandag daarop gevestig dat sy medikasie gebruik wat nie op die lys is nie nl. Orenitram. Hierdie medikasie val onder Treprostinil wat 3de op die lys verskyn.
Treprostinil is available in three different formulations and four different routes of administration for the treatment of pulmonary arterial hypertension (PAH) :
Remodulin® (treprostinil sodium, intravenous and subcutaneous administration)
Tyvaso® (treprostinil sodium, inhaled administration)
Orenitram® (treprostinil diolamine, oral administration)
Epoprostenol is the synthetic equivalent of prostacyclin, and treprostinil and iloprost are both stable synthetic analogs.
« Last Edit: November 05, 2018, 12:34:36 AM by Meraai vannie Baai »
« Reply #454 on: November 06, 2018, 08:48:43 AM »
Geseend is die PH pasiënte wat toegang het tot verskeie behandelings. Ek het die volgende artikel ontdek waarin 'n mede PH mater Denneys (wat in 2006 gediagnoseer was) gesels het in 2016 oor die te kort aan beskikbare medikasie in Suid Afrika.
Ongelukkig het ek nog nie terugvoering gekry om te hoor of daar in die afgelope twee jaar nog verdere behandelings bygevoeg is nie maar sodra daar bevestiging is sal ek terug rapporteer.
"A Cape Town woman suffering from pulmonary hypertension, a rare lung disease, has been given six months to live after she says doctors at Groote Schuur Hospital reduced dosages and cut back on her medication which could potentially have prolonged her life.
Pulmonary hypertension is the same disease that killed 20-year-old Jenna Lowe, three years after she was diagnosed with the disease and six months after a bilateral lung transplant.
Like Lowe, Shulman was also misdiagnosed several times before doctors realised what she was suffering from.
Shulman said the Pulmonary Hypertension Association of SA eventually referred her to cardiologist Dr Jan Smedema, and she had been responding well under his treatment until forced to go to the state facility.
Smedema confirmed that Shulman’s condition was deteriorating and said it was disappointing her dosages had been reduced at Groote Schuur.
He said he often had to fight to get the right drugs for his patients.
“I sit on the phone and harass the medical schemes so it’s disappointing to see the treatment she is getting.”
He said pulmonary hypertension was a rare but deadly condition, much like terminal cancer, and it often affected young, productive women.
Smedema questioned why expensive drugs were given to transplant patients yet not to patients such as Shulman.
“It seems there are some doctors that hide in big state institutions without caring for their patients yet still get paid their high salaries,” he said.
Denneys Niemandt the former chairman of the Pulmonary Hypertension Association of SA, who was diagnosed with the disease in 2006, said people who did not have medical aid were often left “stranded”.
Even with medical aid, he has to re-apply every year for his chronic medication, and his doctor has to provide written motivation for it. He said the experience had been different when he had been diagnosed with cancer last year.
“Within two days all my medication had been approved.”
“In Europe and the US, there are 15 or 16 types of medication for pulmonary hypertension, some of it free. In South Africa, there are only two officially registered ones that have to be imported at huge cost.”
What was also frustrating, he said, was that his European connections had indicated they would be willing to send medication to South African free of charge but, because of red tape in South Africa, it would be seized and destroyed.
Alaric Jacobs, spokesman for Groote Schuur Hospital, said Shulman was receiving the available medication for her condition.
He said that Bosentan was not a registered medicine in South Africa and there was no generic for it in the country.
« Last Edit: November 06, 2018, 08:57:38 AM by Meraai vannie Baai »
« Reply #455 on: November 06, 2018, 12:39:25 PM »
Ekke lees hierdie hartseer ervaring oor ons klinieke en gesondheidsorg in ons mooi land. En dan dink ek aan die standaard wat ons jare gelede gehandhaaf het, en nie net in die sg blanke gedeeltes nie. Ja, ek weet in die swart wagkamers het baie mense lank gewag, maar dié dinge het mos verander en wie weet beter as ek hoe swaar almal deesdae kry wanneer jy afhanklik is van die staat se sorg.
Hoeveel keer moes ons nie hoor: Dis hoe die stelsel deesdae opereer, jammer meneer, ons kan niks anders doen nie .... en dan word ons geboek vir drie of vier weke verder, want môre of volgende week is die dagboekbladsy reeds oorvol
« Reply #456 on: November 06, 2018, 12:52:57 PM »
Weet jy mater die hartseerste is dat ek die ouens betrokke by bewusmaking van PH in SA twee keer gekontak het om te hoor of daar enige nuwe medikasies beskikbaar is en nog geen antwoord ontvang nie. In my soektog na inligting het ek toevallig op hierdie artikel afgekom.
Die pryse van hierdie medikasies is met een woord belaglik. 'n Maand se voorraad vir sildenafil (volksmond viagra) vir die behandeling van PH om die long are te verwyd, is $1,600. Baie pasiente is op drie tot vyf medikasies waarvan sommiges tot $30 000 per maand beloop.
« Reply #457 on: November 06, 2018, 01:14:24 PM »
GOEISTE! Dan bly mens maar daarsonder en leef na die beste van jou vermoë tot die einde. Want sulke pryse sal hierdie land sekerlik nie met vreugde betaal nie.
« Reply #458 on: November 07, 2018, 12:54:07 AM »
Asemrowende pryse inderdaad Adele! As jy dit oorskakel na Rande is dit astronomies. Ek haal net 'n paar pryse aan. Volg asb die skakel vir 'n volledige lys
Drug Average Daily Drug Cost ($) Average Annual Drug Cost ($)
Macitentan (Opsumit) $128 $46,840
Ambrisentan (Volibris) $123 $44,719
Treprostinil sodium (Remodulin) $142.81 to $281.25 $52,126 to $102,656
« Reply #459 on: November 08, 2018, 12:30:28 PM »
Ek lees deur die verskillende emosies op die bewusmakingsplasing van PHA UK en besef dit is net genade alleen wat jou staande hou in die geveg waar jy 24/7 teen benoudheid oorlog voer agter brawe maskers.
« Reply #460 on: November 08, 2018, 12:36:17 PM »
My antwoord as iemand vra hoe was jou dag: Net asem gesteel - skop nog dankbaar in slow motion
« Reply #461 on: November 09, 2018, 01:20:40 PM »
Ai, ek het hartversaking en spook met kortasem, ek wil nie weet hoe ongelooflik moeilik dit is vir julle ouens nie. As ek so moeg en kwesbaar voel sit ek net waar ek sit en ek is dankbaar dat ek so baie gedoen het toe ek nog kon. Nou voel ek nie meer so baie skuldig omdat ek so vrot is nie. Ek het mos my deel gedoen.
« Reply #462 on: November 10, 2018, 08:30:05 AM »
Ai liefste mater, so jammer om dit te hoor. Drukkie van omgee en verstaan vir jou
Dit verg 'n aanpassing wat net diegene verstaan wat self deur hartversaking se simptome geraak word. Ek gaan sommer die bewusmakings-samestelling hier deel wat ek vir 'n PH and Congestive Heart Failure ondersteuningsgroep op FB gemaak het. Ek glo dat jy meeste van hierdie simptome geleer ken het
Het jy al by 'n ondersteuningsgroep vir hartversaking aangesluit? Daar is 'n wonderlike groep op FB - soek net 'heart failure support groups' op. Ek het by twee aangesluit en so baie geleer. Voel glad nie meer so alleen nie. Dit is wonderlik om te lees dat ander met dieselfde simptome stoei.
Soms voel 'n mens oorweldig as simptome van die kruis wat jy dra dreig om jou te knak. Dan is dit nodig om jouself aan die kraag beet te kry en geluk te wens dat jy nog staande kan bly - die wete dat daar ander is wat 'n baie swaarder kruis as jy dra maak jou las ligter.
Ek weet van gevalle waar mede maters in die bokskryt moes klim met twee soorte kankers terwyl hulle nog in die asemdief-oorlog ook aanhou veg.
Wat ons nie moet vergeet nie is dat elke persoon se kruis vir hom of haar 'afgemeet' was het my geliefde ou sussatjie altyd vir my vertel. Afgemeet volgens dit wat ons kan dra.
Wat ek kan hanteer, sal jou kniege knak en as ek jou pakkie sou wou dra sou ek die witvlag moes hys en my eie terugvra!
Die afgelope twee dae het PH en CHF my amper onder gekry maar genade van Bo, die onderskraging van 'n aardse engel as wederhelf aan my sy, die humorsin van mede maters hier op die forum het my deurgedra. Dit is soms nodig om te erken dat die pad rof is.
« Last Edit: November 10, 2018, 12:03:06 PM by Meraai vannie Baai »
« Reply #463 on: November 12, 2018, 10:16:17 AM »
Ek lig my hoed vir die ouens wat so swaar kry en nog met 'n laggie "om die snoer" deur die dag gaan. 'n Mens kan maar net "sterkte" sê!
« Reply #464 on: November 13, 2018, 08:03:34 AM »
Dankie vir omgee weereens mater. Ons dra werklik mekaar se welstand op die harte. Wonderlike voorreg om die inligting wat ons self ervaar op ons onderskeie paaie met skete en kwale te kan deel omdat ons omgee. Ek sien ons leserstal staan nou op 130 026. My hart klop warm!
Van harte gepraat - ek het reeds in 'n hele paar plasings genoem dat die groot vrees vir enige PH pasient altyd maar daar is dat die volgehoue drukking in hart- en longare sal veroorsaak dat die hart nie meer kan byhou onder die verhoogde werks-las om aan die liggaam se behoefte te voorsien vir bloedtoevoer en hartversaking gaan intree.
Hierdie toestand kan dan vererger in so mate dat 'n dubbel long- en hartoorplanting die laaste uitweg is.
Vandag wil ek spesifiek gesels oor die ritmeversteurings wat PH pasiente ervaar. Dit is en bly 'n nare ervaring en mens raak onwillekeurig altyd beangs en die onsekerheid of die PH besig is om uiteindelik die finale tol te eis, vreet jou van binne af op, veral as die versteurings skielik meer intens ervaar word.
Die laaste paar weke het ek erg las gehad met hierdie kalant en het skoon bedons geword want dokters en spesialiste het net nie tyd of geduld om jou toestand se progressie te verduidelik of jou vrese te besweer met antwoorde wat jy verstaan as leek nie.
Dan doen 'n mens maar waarteen jy gewaarsku word. en begin soek na betroubare inligting op die internet. Beslis nie nog iets wat die laaste asem uit jou wurg met verdoemende, verouderde of onvolledige inligting nie!
So ontdek ek toe 'n kardioloog se reeks videos oor palpitasies ('n simptoom van beide PH en hartversaking) wat pasiente se lewensgehalte erg benadeel - deels omdat niemand dit presies aan ons verduidelik nie. En natuurlik is dit 'n baie moeilike kalant om op heterdaad te betrap.
Die hop en skiep gebeur spontaan en gewoonlik sonder enige waarskuwing. Dit verdwyn dan ook weer net so vinnig soos dit verskyn het. Soos 'n lig wat jy aan en afsit.
Na selfs 'n hele reeks toetse is daar soms nog steeds geen antwoorde nie want nou gedra jou hart hom ewe skielik baie vroom. En jy weet nog steeds nie wat aan die gang is nie. Jy word getroos met die wete dat dit net 'ectopic beats' is en dokter verseker jou haastig dat dit nie gevaarlik is nie!
Jy hoop die naam is nou iewers in jou kreukelkamer in 'n laaitjie gebere waar jy dit tuis weer sal kan uithaal, skelm loer wat dit beteken en dan probeer doen wat voorgeskryf was: onstpan en gaan aan soos voorheen.
En natuurlik - hoe dan anders, die oomblik as jy by die deure uitstap van die hospitaal of spreekkamer..... walla!
Slaan die tromme in jou hartkamer verwoed en two-step so erg dat jy summier wil begin name neerskryf op jou kinders se erfstukke sodat daar nie bakleiery na jou heengane onstaan wat jou dalk in jou ewige rus ook versteur nie
As hierdie vir jou bekend is of jou hart hou van tiekiedraai op 'n sesvoetgat-ritme is dit tyd dat jy gaan sit en luister na die wyse woorde van 'n kardioloog wat sy storie ken; nog omgee vir sy pasiente en almal wat las het van kommerwekkende palpitasies.
Wanneer jy na die eerste video geluister het, glo ek sal jy tyd steel om nog te luister. Ek het weer 'n deel van my lewensgehalte terug gekry en die vrees van onkunde is verdryf. Ek is nou toegerus en weet wanneer is dit regtig nodig om met 'n ritmeversteuring die outbackpad hospitaal toe aan te pak of die ambulans op die hoek te ontbied.
Ek sal die video skakels hier onder plaas asook die UK kardioloog Dr Sanjay Gupta se blad op FB: ttps://www.facebook.com/yorkcardiology1/
(The 4 types of heart palpitations)
(In this video, Dr Sanjay Gupta describes why some people get flutters and others thuds when they experience their ectopics.)
(Heart palpitations: Ectopic heart beats - conquering your fear)
(Anxiety, ectopics and palpitations)
(How to tell if the palpitations you are getting are serious or not)
(Palpitations and the vagus nerve)
(The gastrocardiac syndrome - heart palpitations caused by the stomach)
(Heart Palpitations: A simple exercise to help ectopic heart beats)
(Top 10 tips for people suffering from palpitations)
Ek hoop dat julle hierdie videos net so leersaam en gerusstellend gaan vind.
« Last Edit: November 13, 2018, 08:52:10 AM by Meraai vannie Baai »