Bit By Bit - Etiek - 6.4.2 Weldadigheid
Liefdadigheid is oor die begrip en verbetering van die risiko / voordeel profiel van jou studie, en dan besluit of dit tref die regte balans.
Die Belmont-verslag beweer dat die beginsel van weldadigheid 'n verpligting is wat navorsers aan deelnemers moet hê en dat dit twee dele behels: (1) doen geen skade en (2) moontlike voordele te maksimeer en moontlike skade te verminder. Die Belmont-verslag spore die idee van "nie skade aan die Hippokratiese tradisie in mediese etiek nie, en dit kan uitgedruk word in 'n sterk vorm waar navorsers" nie een persoon moet beseer nie, ongeag die voordele wat na ander kan kom " (Belmont Report 1979) . Die Belmont-verslag erken egter ook dat leer wat voordelig is, kan behels dat sommige mense blootgestel word aan die risiko. Die noodsaaklikheid om nie skade te doen nie, kan dus strydig wees met die noodsaaklikheid om te leer. Leidende navorsers maak soms moeilike besluite oor "wanneer dit regverdigbaar is om sekere voordele te bekom ten spyte van die risiko's wat betrokke is, en wanneer die voordele verval moet word as gevolg van die risiko's " (Belmont Report 1979) .
In die praktyk is die Beginsel van Voordeel geïnterpreteer om te beteken dat navorsers twee afsonderlike prosesse moet onderneem: 'n risiko- en voordeelanalise en dan 'n besluit oor of die risiko's en voordele 'n gepaste etiese balans vind. Hierdie eerste proses is hoofsaaklik 'n tegniese saak wat substantiewe kundigheid vereis, terwyl die tweede hoofsaaklik 'n etiese aangeleentheid is waar substantiewe kundigheid minder waardevol of selfs nadelig kan wees.
'N Risiko-voordeel-analise behels die begrip en verbetering van die risiko's en voordele van 'n studie. Risikoanalise moet twee elemente insluit: die waarskynlikheid van nadelige gebeurtenisse en die erns van die gebeure. As gevolg van 'n risiko-voordeel-analise kan 'n navorser die studieontwerp aanpas om die waarskynlikheid van 'n nadelige gebeurtenis te verminder (bv. Skerm deelnemers wat kwesbaar is) of verminder die erns van 'n ongunstige gebeurtenis indien dit voorkom (bv. Maak berading beskikbaar aan deelnemers wat dit versoek). Verder moet navorsers die impak van hul werk nie net op deelnemers in ag neem nie, maar ook op nie-deelnemers en sosiale stelsels. Byvoorbeeld, oorweeg die eksperiment deur Restivo en van de Rijt (2012) oor die uitwerking van toekennings op Wikipedia-redakteurs (bespreek in hoofstuk 4). In hierdie eksperiment het die navorsers toekennings aan 'n klein aantal redakteurs gegee wat hulle as verdienstelike beskou het en dan hul bydraes tot Wikipedia opgespoor het in vergelyking met 'n kontrolegroep van ewe verdienstelike redakteurs aan wie die navorsers nie 'n toekenning gegee het nie. Stel jou voor, as, in plaas van om 'n klein aantal toekennings te gee, het Restivo en Van de Rijt Wikipedia oorval met baie, baie toekennings. Alhoewel hierdie ontwerp nie enige individuele deelnemer kan benadeel nie, kan dit die hele toekenningsekosisteem in Wikipedia versteur. Met ander woorde, as u 'n risiko / voordeel-analise doen, moet u oor die impak van u werk dink nie net op deelnemers nie, maar ook op die wêreld breër.
Vervolgens, sodra die risiko's geminimaliseer en die voordele gemaksimeer is, moet navorsers bepaal of die studie 'n gunstige balans vind. Etikers beveel nie 'n eenvoudige opsomming van koste en voordele aan nie. In die besonder, sommige risiko's maak die navorsing onontbeerlik, ongeag die voordele (bv. Die Tuskegee Syphilis-studie beskryf in die historiese bylae). In teenstelling met die risiko / voordeel analise, wat grotendeels tegniese is, is hierdie tweede stap diep eties en kan dit werklik verryk word deur mense wat nie spesifieke vakgebied kundigheid het nie. Trouens, omdat buitestaanders dikwels verskillende dinge van insiders insien, moet IRB's in die Verenigde State ten minste een nie-navorser insluit. In my ervaring wat op 'n IRB dien, kan hierdie buitestaanders behulpsaam wees om groep denke te voorkom. Dus, as u probleme ondervind om te bepaal of u navorsingsprojek 'n toepaslike risiko- / voordeelanalise tref, vra u nie net u kollegas nie, probeer om 'n paar nie-navorsers te vra. hul antwoorde mag jou verras.
Die toepassing van die Beginsel van Voordeel op die drie voorbeelde wat ons oorweeg, dui op 'n paar veranderinge wat hul risiko / voordeel balans kan verbeter. Byvoorbeeld, in Emosionele Besmetting, kon die navorsers gepoog het om mense onder 18 jaar en mense wat veral geneig is om sleg aan die behandeling te reageer, te probeer uitskakel. Hulle kon ook probeer om die aantal deelnemers te verminder deur doeltreffende statistiese metodes te gebruik (soos in detail in hoofstuk 4 beskryf). Verder kon hulle probeer om deelnemers te monitor en hulp verleen aan enigiemand wat blykbaar benadeel was. In Smake, Ties en Tyd kon die navorsers ekstra veiligheidsmaatreëls in plek gestel het toe hulle die data vrygestel het (hoewel hul prosedures deur Harvard se IRB goedgekeur is, wat daarop dui dat hulle in ooreenstemming was met die algemene praktyk op daardie tydstip); Ek bied 'n paar meer spesifieke voorstelle oor die vrystelling van data later wanneer ek informatiewe risiko beskryf (afdeling 6.6.2). Ten slotte, in Encore, kon die navorsers gepoog het om die aantal riskante versoeke wat geskep is om die metingsdoelwitte van die projek te bereik, te verminder, en hulle kon die deelnemers wat die grootste gevaar van onderdrukkende regerings het, uitgesluit het. Elkeen van hierdie moontlike veranderinge sal afbreuk doen aan die ontwerp van hierdie projekte, en my doel is nie om voor te stel dat hierdie navorsers hierdie veranderings moes aangebring het nie. Inteendeel, dit is om die soorte veranderinge aan te toon wat die beginsel van Voordeel kan voorstel.
Ten slotte, hoewel die digitale ouderdom oor die algemeen die weeg van risiko's en voordele meer ingewikkeld gemaak het, het dit eintlik makliker gemaak vir navorsers om die voordele van hul werk te verhoog. Die gereedskap van die digitale era fasiliteer veral oop en reproduceerbare navorsing, waar navorsers hul navorsingsdata en -kode beskikbaar stel aan ander navorsers en hul referate beskikbaar stel deur middel van oop toegangsuitgewers. Hierdie verandering in oop en reproduceerbare navorsing, sonder dat dit eenvoudig is, bied 'n manier vir navorsers om die voordele van hul navorsing te verhoog sonder om deelnemers aan enige bykomende risiko bloot te stel (data-sharing is 'n uitsondering wat in detail bespreek word in afdeling 6.6.2 op inligtingsrisiko).