Jou Storie: Kyk die dood in die oë
Dink jou in om met ’n ewige swaard bo jou kop te lewe: elke asemteug en hartklop kan jou heel laaste een wees. Dit klink soos ’n nagmerrie wat ’n mens nie eers vir jou grootste vyand sal toewens nie. Vir Liandi Steyn (17) is dit ’n daaglikse realiteit.
Eers kanker en toe die groot skok
Liandi was net 12 jaar oud toe die teëspoed met haar gesondheid begin het. ’n Kankergewas is in haar regterkantste eierstok ontdek en toe verwyder. Min het sy en haar ma, Elmarie, geweet dat dit maar net die begin van haar pad met siekte was. Liandi het daarna aanhou sieker en sieker word. Sy sou die een oomblik goed voel om net die volgende oomblik sonder enige rede flou te val.
“Na verskeie toetse en doktersbesoeke is Liandi met ’n ongeneeslike hartsiekte gediagnoseer,” vertel Elmarie. Dit staan bekend as Long QT-sindroom (skielikedood-sindroom). Die siekte beteken daar is ’n fout in die elektriese verslapping van die hart. Die hart verslap te lank – wat dit sensitief maak vir die effek van adrenalien. Mense met die siekte kan enige tyd, enige plek flou raak. En in Liandi se geval moet sy met behulp van asemhalingstoestelle soos suurstof- en skoktoestelle bygebring word. Liandi se toestand is so sleg dat haar hele liggaam daardeur beïnvloed word. Geen van haar organe werk natuurlik soos dit moet nie. Sy kan geen kos of vloeistof deur haar mond inneem nie. Sy kry byna uurliks voeding deur ’n buis in haar maag. Haar spysverteringstelsel werk nie. Die sindroom het ook haar immuunstelsel aangetas en sy kry daarom ontsaglike pyn. Sy kan egter ook nie pynmedikasie neem nie, omdat haar hart nie sommer enige medikasie kan hanteer nie. Liandi lewe ’n abnormale lewe - sy mag nooit ooit alleen wees nie, sy mag nooit eet of drink nie. Sy kan ook nie skoolgaan nie en word tuis onderrig. Niks in haar lewe gebeur vanselfsprekend nie. Alles moet volgens ’n plan en ’n skedule uitgewerk word, alles onder die toesig van haar lojale ma. En soms word sy so siek, soos verlede jaar, dat sy tot byna vyf maande in die hospitaal is. Daar is ook geen kuur of behandeling vir haar siekte nie.
Ek kies die lewe
Al die dinge waarmee Liandi daagliks gekonfronteer word, klink te groot vir ’n skraal 17-jarige tiener wat eintlik net die lewe soos enige ander tiener wil geniet. Dit klink nie regverdig nie. Tog het sy besluit sy sal nie toelaat dat haar siekte haar regeer en onderkry nie. Sy het die lewe gekies.
“Met die aanvanklike diagnose was ek baie negatief. Met tye ook erg depressief. Die emosionele aanpassing was baie erger as die fisiese een.” Maar sy het besluit om elke dag ten volle aan te gryp en leef ook die woorde van Socrates: “The man afraid of dying never learns to live,” uit.
Liandi het daarom ook ’n blog, Live a Life, begin. In November vanjaar gaan sy ook aan die 94.7 Cycle Challenge (fietsren) in Johannesburg deelneem. Talle mense se oë sal miskien rek dat sy fietsry. Dit is iets wat haar kardioloog ook nie sal aanbeveel nie. Tog is dit vir lyers aan outo-immuunsiektes ’n groot voordeel. Om dit veilig te doen, oefen sy saam met ’n professionele fietsryer op ’n baie lae impak. Sy ry op ’n elektriese fiets wat 'n trap gee vir elke trap wat sy insit. Sy dra ook ’n horlosie wat haar hartklop monitor en heeltyd die data na haar ma se foon toe stuur sodat Elmarie kan sien wanneer haar dogter se hartklop nie normaal is nie. Haar ma bly deurlopend naby haar. “Die vryheid wat ek op die fiets ervaar, is iets wat ek nie in woorde kan omskryf nie. Vir die laaste vyf jaar van my lewe was ek nog nooit alleen nie. Ek kan enige tyd op enige plek ’n episode kry waar my hart gaan staan. Enige dag kan my laaste wees, so daarom pak ek hierdie nou aan met soveel ywer as waarmee ek kan.”
In ander fasette van haar lewe gaan Liandi ook voluit. Sy word tuis onderrig en presteer baie goed. “Ek hoop om eendag medies te gaan studeer, sodat ek ’n kuur vir my siekte kan ontwikkel.”
"Sou Ma my wou gehad het, as Ma geweet het wat Ma alles sou moes opoffer?" vra Liandi vir Elmarie gedurende die onderhoud.
"Natuurlik" is die onmiddellike antwoord. “Dit is eers wanneer ’n mens jou eie kinders het wat ’n mens die liefde wat ’n ma vir haar kind het, ten volle kan begryp,” sê sy. Elmarie sê ten spyte van al die seerkry, die uitdagings, die moeilike tye, die opofferings, sou sy nooit haar lewe sonder Liandi kon indink nie. “Ons twee het net mekaar en is totaal op mekaar aangewese. Dit is vir my die grootste voorreg om haar ma te wees. Natuurlik wens ek vir haar part haar lewe was anders en sy het nie aan die ellendige siekte gely nie, maar ek sal weer en weer kies om haar ma te wees.”
Elmarie sê daar is min mense wat kans sien om na Liandi om te sien, omdat hulle bang is iets gebeur met haar in hulle sorg. Daarom waardeer hulle dr. John Berlyn, pediater, so baie.
“Hy behandel al vir Liandi vandat sy ’n klein dogtertjie is. Hy ken haar siekte en haar persoonlikheid en hy stap die pad saam met ons. Wanneer ek ’n bietjie moeg voel of ’n krisis beleef, is sy deur altyd oop en is hy altyd bereid om na Liandi te kyk. Dit beteken vir ons so baie.”
Vir Elmarie maak dit seer wanneer mense nie Liandi se volle verhaal ken nie en haar in die openbaar aankyk of sommer iets leliks toesnou, soos dat sy nie haar voedingsbuis mag gebruik nie.
Hoewel die toekoms nie vir Liandi ’n gegewe is nie, maak sy planne. Om jong mense te inspireer en toe te spreek, bly een van haar grootste passies. Daarom geniet sy haar werk as ambassadeur by die organisasie, Reach for a Dream, so baie.
“Ek mag dalk nie meer môre hier wees nie, maar in die tyd wat ek gegun is, wil ek graag ’n verskil maak en mense inspireer en vertel hoe kort die lewe is.” Daarom leef sy elke dag so veel as wat sy kan. Net soos haar groot rolmodel in die lewe, prinses Diana, destyds gedoen het. - Karen van der Berg
More in this category: « Leser: Van rebel tot rolmodel Talks about: Haal beter asem »