Babadogtertjie stry om oorlewing ná diagnose van seldsame toestandLeah de Jager by haar ouers, Lezaan en Gerrit. Foto: Annelie Jonker Photography ŉ Vier maande oue babadogtertjie van Uitenhage in die Oos-Kaap se stryd om oorlewing nadat sy met ŉ uiters seldsame mediese toestand gediagnoseer is, het Suid-Afrikaners reg oor die land só aangegryp dat haar pa nou al self erken hul klein Lielie Muis is “ŉ gemeenskapsbaba”. Leah de Jager, of Lielie Muis soos pa Gerrit haar noem, veg tans om haar lewe in die neonatale waakeenheid van die Dora Nginza-hospitaal in Port Elizabeth nadat sy op 6 Oktober begin siek word het. Gerrit vertel Leah het dié naweek koors gekry, maar hy en sy vrou, Lezaan, was aanvanklik nie bekommerd nie en kon dit met pynmedikasie onder beheer hou. Teen Maandag 8 Oktober het Leah se toestand egter versleg en is hulle summier met haar dokter toe. Sy is in ŉ plaaslike private hospitaal opgeneem waar dokters dadelik met toetse begin het om te bepaal wat met die klein dogtertjie fout is. Daar is vasgestel dat Leah ŉ longinfeksie opgedoen het, maar dít was nie die verdoemende nuus nie. Leah is met ernstige gekombineerde immuungebrek (SCID) gediagnoseer, wat beteken dat sy in effek geen immuunstelsel het nie en haar liggaam dus geen vermoë het om teen infeksies, bakterieë en kieme te baklei nie. “Die normale telling wat sy moet hê wanneer hulle die immuunstelsel toets, is tussen 1800 en 4500. Leah se telling is vier,” verduidelik Gerrit. “Basies het sy dit van geboorte af gehad, maar ons het dit nooit geweet nie, omdat sy nog nooit daarvoor getoets is nie.” Teen Vrydagoggend is Leah onder verdowing en op ŉ ventilator geplaas nadat sy konvulsies begin kry het. Sy is vir ŉ breinskandering gestuur en toe met basale enkefalitis gediagnoseer wat breinvliesontsteking in die middel van die brein is. Die enkefalitis veroorsaak dat die brein swel en dít veroorsaak dat Leah stuipe kry. Leah de Jager. Foto: Annelie Jonker Photography Maandag is Leah na ŉ provinsiale hospitaal oorgeplaas aangesien die gesin nie ŉ mediese fonds het nie. Sy is van daar na die Dora Nginza-hospitaal oorgeplaas nadat sy al meer met haar asemhaling begin sukkel het. Gerrit vertel dat hulle gister die slegte nuus gekry het dat twee van die hoofare in Leah se brein geblokkeer is wat daarop dui dat sy breinskade opgedoen het. Die omvang van die breinskade en hoe dit haar gaan affekteer kan egter nie in dié stadium vasgestel word nie, aangesien sy nog onder verdowing is. “Die dokters is besig om haar geleidelik van die medikasie af te haal wat die konvulsies onderdruk en sy haal ook al meer op haar eie asem, hoewel sy nog hulp van die ventilator af kry,” sê Gerrit. Hy verduidelik omdat die enkefalitis ŉ virale infeksie is, kan dit nie met antibiotika behandel word nie. Omdat Leah egter nie ŉ immuunstelsel het nie, is haar lyfie ook nie in staat om self teen die infeksie te baklei nie. “Dit is ŉ catch 22-situasie. Die mediese raad wat ons ontvang het, is dat ons moet bid. Ons kan net bid en glo dat die Here haar sal genees,” sê hy. “Maar maak nie saak hoe hopeloos dit mag lyk nie, ons hou aan glo en ons hou aan hoop. Nog voor Leah gebore is, het ek vir my vrou gesê, sý gaan die wêreld verander. Vandat sy siek geword het, het sy mense op hul knieë voor God gebring. Mense bel my en vertel my hoe hulle weer begin bid het, weer begin glo het. Hoe Leah hulle weer tot by die Here gebring het. Daar lê sy, vier maande oud, en sonder dat sy weet, ís sy besig om die wêreld te verander.” Leah de Jager. Foto: Annelie Jonker Photography Gerrit sê om die infeksie te oorwin is net die eerste hekkie op Leah se herstelpad. Indien dokters die infeksie onder beheer kan kry en haar toestand kan stabiliseer, sal sy na die Rooikruiskinderhospitaal in Kaapstad oorgeplaas word waar sy ŉ beenmurgoorplanting moet ondergaan. Weens die SCID is ŉ beenmurgoorplanting haar enigste hoop op ŉ normale lewe. Intussen is die onkoste verbonde aan Leah se behandeling nóg ŉ berg wat die gesin moet oorkom. “Ons het haar aanvanklik na ŉ private hospitaal geneem omdat ek net die beste vir my kind wil hê. Net haar akkommodasie daar was R91 000; die breinskandering nog R25 000. Nog derduisende rande se bloedtoetse. Die hemoglobien-inspuitings wat sy moes ontvang was R6 000 elk. Die rekening het baie vinnig baie hoog geword.” Gerrit verduidelik behalwe vir mediese rekeninge is daar ook ander onkoste soos verblyf wanneer die egpaar Kaapstad toe moet gaan vir Leah se behandeling daar, asook ander mediese behandeling wat sy in die toekoms sal nodig hê. Lezaan Avis en haar dogtertjie, Leah. Foto: Annelie Jonker Photography Maar ook hieroor het Gerrit en Lezaan rustigheid. “Ons weet die Here voorsien. Ons het ŉ trustrekening vir Leah gestig en die ondersteuning wat ons kry, is net ongelooflik. Daar is mense wat R100 inbetaal en iemand wat R10 000 inbetaal het. Mense bied vir ons verblyf aan, vliegkaartjies. Mense bid en stuur boodskappe en bel en bemoedig. Mense maak hul harte so oop vir ons, dit is amper te goed om te glo. Ons kan nie genoeg dankie sê nie.” Ja, sommige dae is beter as ander, erken Gerrit. “Vandag is ek weer vol moed en môre verloor ek weer moed. Maar as ek swak is, is my vrou sterk en wanneer sy swak raak, is ek sterk. Maar tussen die drie van ons, is Lielie Muis die sterkste. Sy is ŉ fighter en sy baklei teen hierdie ding. Ek weet hoe sterk sy is en ek weet hoe sterk ons God is. Hy sal haar hier deurtrek.” Besoek die Lielie Muis Fondsinsameling Facebook-blad vir meer inligting oor die Familiedag wat op 18 November ten bate van klein Leah gehou word, asook ander maniere waarop die gesin bygestaan kan word.