Prentjie perfek | MdDS-stigting
Tuis / Blog / Maak bewus / Picture Perfect
Maak bewus, Gesigte van MdDS 9.22.18
Ek glo dat foto's die mooiste dinge is wat bestaan. U neem 'n oomblik vas wat vir ewig duur. Alles stop vir daardie oomblik en is stil.
Min het ek geweet dat hierdie foto my laaste 'stil' oomblik sou wees.
Ek wou die oomblik vaslê van die wandelaarmeisie wat ek is, miskien die meisie wat ek vroeër was.
In November 2017 het ek saam met my gesin 'n reis na Las Vegas, Nevada, onderneem. Ek het pas 'n paar maande tevore 22 geword. Na 'n dag vlieg en 107 verhale na 'n restaurant in die lug opgaan, het ek 'n paniek gevoel wat ek nog nooit vantevore gehad het nie. Dit het gevoel of ek op 'n weerkaats stap. Dit het gevoel asof ek met die kamer wieg en wieg. Ek het gevoel hoe dit sit, staan ​​en gaan lê. Dit het veroorsaak dat ek my eerste paniekaanval gehad het. Ek kon voel hoe my bors styf en warm word, en my hande begin klam raak. Ek onthou dat ek na my ma gedraai het en gevra het: "Wat gebeur met my?"
'N Dag of twee het verbygegaan, en die gevoel het my bygebly. Ek vlieg terug huis toe en dink: 'Ek moet net rus, en ek sal goed wees.'
Ek rus nog 9 maande later.
Ek het na ontelbare dokters gegaan, waaronder my primêre versorgingsdokter, ENT's, neurotoloë en neuroloë. Ek is oral verwys. Ek het elke toets gedoen waaraan hulle kon dink, al die beelde wat hulle kon doen, al die fisiese eksamens wat hulle kon doen. Die laaste toets wat beskikbaar was, was in Maart 2018 toe ek VNG-toetsing gedoen het. Daar is aan my gesê dat ek 'n vestibulêre okulêre refleks met lae wins het, maar hulle was nie seker of dit my simptome veroorsaak nie, omdat dit 'n grys gebied was.
Ek het 4 ½ maande lank vestibulêre oefeninge saam met my fisioterapeut gedoen, sowel as tuisoefeninge. Ek het 'n mate van verbetering gesien, maar ek was nie naastenby waar ek was nie.
In Augustus 2018 keer ek terug na my droomwerk, my tweede jaar van onderwys. Na 'n paar weke het dit gevoel asof 'n golf my tref, en ek het geweet dat dit met wraak teruggekeer het. Ek het 'n neuroloog en 'n neurotoloog gaan spreek. Die neuroloog het my by die neurotoloog aanbeveel, en die neurotoloog het my vyf minute lank aangekyk en gesê: 'Ek weet nie. Ek gaan jou na 'n ander plek verwys. ' Daar was nêrens anders om heen te gaan nie.
My ma het die laaste bietjie navorsing gedoen wat sy gevoel het sy kan doen en het op MdDS afgekom. Sy het my gebel en gesê: 'Dit is wat u het.'
Ons het uitgevind dat daar 'n moontlike behandeling op die berg Sinai in New York was. Ons het die regte papierwerk gedoen, en ek het die e-pos ontvang dat ek 'n kandidaat vir die behandeling was.
Oor 'n paar weke sal ek my vrees oorwin om my klein dorpie in Kansas te verlaat om noue ruimtes, vlieg en skares te verduur deur na een van die besigste stede in die Verenigde State te gaan vir 'n moontlike behandelingsplan van vier dae.
Ek is 23 jaar oud, en ek het MdDS.
Ek wil 'n advokaat wees. Ek wil bewusmaking maak. Ek wil ander help.
My lewe is miskien nou nie 'stil' soos die foto wat ek in November 2017 geneem het nie, maar wie weet, miskien neem ek 'n nuwe 'stil' foto van die nuwe weergawe van Miranda in die pragtige New York City.
Gereed vir 'n Instagram-oorname?
Miranda neem ons Instagram-rekening oor terwyl sy in NY is. As 'n sosiale media-ambassadeur vir die MdDS-stigting sal sy soveel moontlik haar ervarings plaas en deel. En jy kan Miranda se reis saam met haar neem! Kry 'n sneak peak by die laboratorium by Mt. Sinai, die proses en meer. Volg ons op Instagram nou sodat jy nie haar eerste pos misloop nie.
Dis Rare Disease Day! Vertel ons die uitdagings waarvoor u #RareDisorder het
Ek het my seun op Oktober 2018 op 'n vaart geneem en het nou hierdie sindroom. Hoe kan ek die inligting kry om by Mt Sinai aan te meld?
4.2.2019 1:31 vm
My 74-jarige mamma het nou al drie jaar aan MdDS gediagnoseer. Na 'n vaart het dit nooit weggegaan nie (dit was haar 3ste vaart) en dit het nog nooit vantevore gedoen nie.
Sy het haarself noukeurig huisgebonde gemaak en gaan inkopies doen en 'n karretjie gebruik om haar stabiel te laat voel.
Ons is in Queensland, Australië en het probeer om dit vir haar te ondersoek.
Dus kan u enige voorstelle oor maniere om te help baie waardeer, aangesien sy nie goeie dae het nie, en daarom besef sy dat sy waarskynlik een van die mense is waarvoor dit nooit weggaan nie. Sy sê dit is soos om heeltyd op 'n trampolien te stap.
Cathy, jou ma sal dalk belangstel om by een van ons aan te sluit Ondersteuningsgroepe. MdDS Friends op Facebook is slegs beperk tot MdDS Warriors, maar ons kan 'n uitsondering maak as sy nie 'n Facebook-profiel het nie. Van plekke regoor die wêreld, insluitend Australië, is lede sorgsaam, het hulle baie ervarings en kan hulle advies en aanbevelings gee. Jy is nie alleen nie!
Ek het verlede herfs / 10 tien weke lank MdDS gehad. Ek is pas vandag gediagnoseer, aangesien ek 'n jaar moes wag om 'n oor-, neus- en keelspesialis te sien.
Gelukkig het my 'skommel' nie weer teruggekom nie, maar sedertdien het ek gemiddeld 'n paar keer per maand periodieke pyn in die oor. Het iemand anders dit ervaar?
Fran, jy sal dalk belangstel om by een van ons aan te sluit Ondersteuningsgroepe. Lidmaatskap is slegs tot MdDS Warriors beperk, maar kom van regoor die wêreld. Hulle is 'n omgee groep met baie ervarings om te deel en kan advies gee.
Hoe vind ek uit oor 'n ondersteuningsgroep? Ek ly al meer as 20 jaar aan MdDS en na ontelbare doktersbesoeke, medikasie, fisioterapie, ens ... het ek uiteindelik hierdie Vrydag 'n ENT gevind wat my simptome vasgestel het oomblikke nadat ek my gedetailleerde geskiedenis gegee het. Natuurlik is ek verheug oor die wete dat ek nie mal is nie, maar so ontsteld om te verneem dat ek die res van my lewe 'n gevangene hiervoor kan wees. Ek is so oorweldig 😞
Bekki, u sal baie vind met gedeelde ervarings in ons aanlyn-ondersteuningsgroepe. Ons het twee. Die een wat deur Yahoo aangedryf word, is per e-pos gebaseer. Die een op Facebook is gewilder. https://mddsfoundation.org/support/
Baie sterkte vir u !! Laat weet ons asb die Mt. Sinai-behandeling werk vir jou! Ek stel belang om dit te doen, maar woon in Chicago, dus sal ek moet begin met die aansoek. Ek weet nie hoe om die proses te begin nie.
10.4.2018 8:54 vm
Mt Sinai en daar het terapie vir my vrou gewerk. Sy het [sic] MdDS van 'n cruise laat somer of 2016…. het matige tot ernstige MdDS gehad tot Februarie 2017 toe ons Sinai vir 'n week besoek het. Ons het net 4 dae behandeling nodig gehad en het 'n verbetering van 80% tot 90% gesien ... binne 2 weke was alle oorblywende gevoelens van die simptome weg. Terwyl sy nog bang is om te vlieg, en sy nooit weer op 'n boot sal klim nie, is sy nou al meer as 1.5 jaar simptoomvry. Dr. Dai, dankie!
Waarskuwing - die behandelings lyk vreemd, en hoewel dit op wetenskap gebaseer is, is dit nog steeds gedeeltelik probeer en vergis ... maar ek dink as u glo dat hulle kan help, kan dit net wees.
MdDS is 'n neurologiese afwyking. Alhoewel die etiologie daarvan nog nie verstaan ​​word nie, weet ons dat MdDS nie 'n aansteeklike siekte is nie. Daar is heelwat bewysgebaseerde mediese en wetenskaplike tydskrifartikels op ons Biomediese letterkunde bladsy.
Ons is bly om te hoor dat u vrou baat gevind het by die ingryping by die berg Sinai, en hoop om soortgelyke suksesverhale van Miranda en ander te hoor. Meer bewysgebaseerde navorsing is nodig, en ons hoop dat hierdie anekdotiese verslae belangstelling onder navorsers wek.
Sterkte in NY op Mt Sinai - ek het die reis oorweeg maar 'n bietjie huiwerig. Ek het deur dieselfde soort behandeling in Boston gegaan en het geen sukses behaal nie.
Behou die geloof en hoop groot.
Hallo Miranda. Ek is jammer dat u hierdeur gaan. Ek het al 2.5 jaar mal de debarquement-sindroom en het 'n bietjie meer as 'n jaar gelede ook 'n algemene angsstoornis ontwikkel weens die MdDS. Ek weet dus waardeur u gaan. Moenie bang wees om in NYC te wees nie. Ja, dit is luidrugtig en vinnig, maar u sal waarskynlik vinnig genoeg daarin slaag - miskien kan u dit selfs geniet! Ook Mt. Sinai is in 'n baie mooi deel van die stad, slegs 'n paar blokke van Central Park af, wat ideaal is om te loop en 'n blaaskans te kry vir verkeer en geraas!
Ek het die Mt. Sinai-behandeling in April 2018 en bevind dr. Dai en Yakushin is baie vriendelik, geduldig en vrygewig. Ek dink dat hulle u sal kan help, maar as u dit nog nie is nie, moet u daarop let dat die behandeling 'n paar maande of langer kan neem om ten volle in werking te tree.
Geniet u reis en die proses. Ek sal u plasings volg.
Ek bid vir jou Miranda en ek hoop dat jou behandeling by Mt. Sinai is suksesvol.
My eerste aanval van MdDS het my ongeveer 18 jaar gelede verslap en ongeveer vyf maande geduur. Sedertdien het ek drie aanvalle gehad, van verskillende lengtes, waarvan 11 maande die langste was. Ek het goed gevaar, maar het altyd met Clonapin ('n dwelm teen angs) te make. Ek was nog nie so gelukkig met bootreis nie en het my langste aanval gehad ná 'n 5-uur treinreis.
Ek haat hoe hierdie toestand my aktiewe lewe beperk het, maar baie mense leef met beperkings, so ek probeer om nie daarby te droom nie.
Ek was ook gelukkig genoeg om by Mt. Sinai. Bly positief ! Jy sal beter word!
Hoop jy kry 'n bietjie verligting. Tyd help. Ek het dit al 8 jaar gehad. Vermy net snellers en spanning, dan sal die golwe bedaar. Maar onthou altyd, dit wag daar.
In my gebede hun! Ek het dit sedert Februarie 2017 gehad en dit was sleg tot April in hierdie jaar! Het regtig goed gevoel dan Bam! Weer terug ! Hoop alles gaan goed en ek sien daarna uit om uit te vind hoe u op xxx kom