Ma vra raad vir seuntjie se seldsame siekte | Maroela Media
Juan du Plessis. Foto: Facebook via Team Juan – a journey of a lifetime
Hoewel Juan du Plessis met die eerste oogopslag nes enige ander jong seun voorkom, is hy reeds op 11 maande met Pompe-siekte, met epilepsie op 15 maande en met PRKAG2 op vier jaar gediagnoseer. Dit maak hom glo die enigste kind in die wêreld met dié kombinasie van siektes.
Die seldsame siekte, PRKAG2, veroorsaak verskeie spierkomplikasies en hartsiektes en kan veroorsaak dat 'n lyer skielik aan hartkwale sterf.
Kelly du Plessis, sy ma, het vertel volgens dokters sou hy nooit in staat wees om te loop nie en ook nie eens twee jaar haal nie.
Juan het egter alle verwagtinge oortref. Hy het onlangs aan sy eerste rugbywedstryd deelgeneem en by 'n hoofstroomskool aangesluit.
"Daar is baie dinge wat hulle vir ons gesê het Juan nooit sal kan doen nie, maar elke dag staan ons in verwondering oor sy wilskrag om aan te hou en deur te druk," het Kelly gesê.
Sy het in 2013 'n niewinsgewende organisasie, Rare Diseases SA, op die been gebring nadat sy besef het hoe min ondersteuning mense met seldsame siektes ontvang. Dié niewinsgewende organisasie het intussen in 'n ondersteunings- en voorspraakgroep ontwikkel en maak 'n beduidende verskil in mense se lewe.
Juan en sy ma, Kelly. Foto: Facebook via Team Juan – a journey of a lifetime
Die organisasie het ook 'n platform geword vir mense met seldsame siektes om uit te reik na ander mense. Haar doel om iemand met dieselfde seldsame siekte as haar seun te vind, het egter nog nie geslaag nie.
Kelly sê sy is vasbeslote om een van die ander 12 mense op te spoor wat met dieselfde siekte gediagnoseer is.
"Ons verstaan dikwels nie sy vreemde reaksie op medisyne nie, en dit is baie moeilik om sy aanvalle te behandel. Ek is desperaat om met 'n ander lyer van die siekte te gesels oor alles – die toekoms, praktiese wenke en wat ons as familie kan doen om dit te verbeter. Ek het baie vrae wat dokters nie kan beantwoord nie. Ek wil die vrae wat Juan my vra, kan beantwoord – en tot dusver kon ek nie."
Om in verbinding met haar te tree of skenkings van enige aard te maak, besoek haar Facebook-blad of webwerf.
Kelly en Juan… mag jul gou al die antwoorde vind op die vrae"' Mag God aan jul n Enegel stuur, wat jul sal help, sodat jul meer van die siekte kan weet"' Geen Dr kan voorspel, dat jy net soveel maande oorhet, of nie dat of dit? Klein Juan is in God se hande… en ek Glo en vertrou dat hierdie seun van jou… nog baie gaan verbaas… hy is n vegtertjie"' Sterkte aan jul , mag ons gou weer op Maroela Media die berig lees van: Seuntjie met seldsame siekte herstel 100 persent"' AMEN.
Haar organisasie het my gehelp om Meer oor my seuntjie se sindroom te verstaan (Beckwith-weidemann sindroom) baie dankie vir julle. Jou seuntjie het n wilskrag van min en iemand om na op te kyk
Soos die tieners sal se AWE! Jy is n awsome mamma!! Sterkte en ek weet daar sal uitkoms kom. Jou seuntjie is awsome !! Die drs kan se maar God behaag!!
Aan Kelly en Juan hou moed en glo vas aan ons Skepper, hy is in beheer. Ons seuntjie is die tyd gebore en a.g.v van kompikasies tydens die geboorte het die dokters hom as spasties, serebraal en wat nog gediagnoseer. Die dokters het gese dat hy nooit sou kon deelneem aan enige sprt of aktiwiteite nie. Met sy vegters hart en ons as ouers die genade van Bo het ons nooit gaan le nie. My seun was 'n baie bekende Paralimpiese atleet wat 2 goue medaljes op verskillend paralimpiese olimpiades behaal het. Hy het sy eie motor bestuur en het… Lees meer »
So 'n pragtige kind met 'n wonderlike ma – mag hulle al die antwoorde, oplossings en genesing kry waarna hulle vra.