‘Ons leef saam met Ruben in sy wêreld, een dag op ŉ slag’Ruben (Foto: Facebook) Hulle het geveg met álles wat hulle het. Baklei tot hul vuisvoos was teen dié kanker wat nie bes wou gee nie. Hulle het aand ná aand op hul knieë deurgebring, en dag ná dag vir ure aaneen in dokters se spreekkamers gesit. Ná die nuus in Januarie dat haar sesjarige seuntjie se kanker terminaal is, het Marinda Scharneck nou besluit tot hier en nie verder nie. Vir die twee maande wat hy oor het om te leef sal sy sal seker maak hy lééf – sonder dokters en pille en spreekkamers. Die gesin loop al sedert 2014 dié pad. Ruben het in daardie tyd van maagpyn begin kla, maar X-strale kon die gesin nie voorberei op die werklikheid wat op hulle gewag het nie. Hulle was onder die indruk Ruben het galstene. Dit was in Junie 2014 toe hul lewe handomkeer verander het. Dokters het ŉ groot gewas opgespoor ná ŉ biopsie en die gesin het kort daarna gehoor daar is gróót fout. Ruben is kort daarna met hoë-risiko neuroblastoma gediagnoseer en het 100 dae van chemoterapie ondergaan. Hoewel die uitslae positief gelyk het, was die Scharnecks wéér platgeslaan toe dit blyk dat die kanker in Junie 2015 weer versprei het. Hoewel hy selfs nietradisionele kankerbehandeling uit Australië ontvang het én in Januarie vanjaar weer ŉ groot operasie ondergaan het om al die gewasse te verwyder, het die gesin nié die goeie nuus ontvang waarvoor hulle gehoop het nie. Van die gewasse was vas aan die aorta en dokters kon nie daarin slaag om dit te verwyder nie. Ruben saam met sy ma, Marinda, en boetie, Rossouw (Foto: Facebook) Nóg ŉ ronde chemoterapie het hul donkerste drome realiteit gemaak: Ruben se neuroblastoma is metastaties, en daar is niks wat hulle vir hom kan doen nie. “Ons het voor ŉ stopstraat gekom. Ons moes besluit of ons gaan voortgaan met chemoterapie en of ons alle behandeling gaan staak. Die chemo het hom baie siek gemaak, en hy het glad nie gesonder geword nie,” sê Scharneck. “Ek en my man, André, moes lang en harde ure bid en daaroor praat. Ons wou nie mekaar later verwyt vir ŉ besluit wat ons gemaak het toe ons emosioneel was nie. Maar ons het op ŉ dag geweet wat die regte besluit is en die onkoloog gebel met die nuus: Ons gaan die behandeling staak. Hy het gesê hy respekteer dit.” Die gesin het ook ŉ 12-jarige seun, Rossouw, en sê dit was veral moeilik om hom te verduidelik wat dit alles beteken. Dokters het Ruben einde Junie twee maande gegee om te leef sonder die chemoterapie. Hulle het gesê met die behandeling sou hulle sy leeftydperk met minstens ŉ paar maande kon verleng, maar dat hy nooit gesond sou word nie. “Hulle het verduidelik daar was nog nooit ŉ kind in Suid-Afrika wat gesond geword het van dié kanker nie. Ons moes besluit ons of ons vir hom die laaste paar maande ŉ kwaliteit lewe wou gee, of ure in die hospitaal sodat hy van voor af kan siek raak,” het sy bygevoeg. Ruben saam met die Afrikaanse sanger Bobby van Jaarsveld (Foto: Facebook) “Dit was nooit maklik nie. Mense veroordeel ons vir ons besluit, hulle verstaan nie waardeur Ruben gaan nie. Hulle verstaan ook nie waardeur ons gesin gaan nie. Ons het gebid. Ons het gesmeek. Ons het gehuil. As hy móés gesond word, glo ek hy sou. Maar hy is terminaal, en daar móét ŉ groter plan wees as wat ons menslike breine kan verstaan.” Mense van dwarsoor die land het intussen hulle harte én beursies vir die gesin oopgemaak sodat Ruben “spesiaal kan voel” vir die tyd wat hy wel nog saam met sy gesin is. Die niewinsgewende organisasie Caring Daisies het onlangs onder meer gereël dat hy saam met die Springbokke op die veld kon uitdraf. Die rugbyspeler Israel Folau het ook vir hom ŉ rugbytrui en die span se “match coin” gegee. “Hy is mal oor rugby. Ek dink hy weet baie meer daarvan as wat ek weet,” skerts sy ma. Die gesin is ook deur anonieme donateurs met vakansie na Mauritius en Tanzanië gestuur. Die Afrikaanse sanger Anaïs het dit ook onlangs moontlik gemaak dat hy die akwarium en Tafelberg in Kaapstad kon besoek. “Ons lewe in so ŉ goor wêreld. Ek sou nooit ooit kon dink dat mense nog soveel goedheid in hulle harte het vir ŉ jong seuntjie met nog baie drome nie. Dit raak ŉ mens se hart onbeskryflik baie aan.” Scharneck sê hoewel die gesin wéét wat die toekoms inhou, rig hulle nie hul fokus daarvolgens nie. “Elke keer as hy ŉ nuwe pyn het, dink ons die kanker het weer versprei. Ons vat hom steeds dokter toe, maar die dokters wil nie meer opereer nie, hulle wil hom nie eers vir ondersoeke stuur nie. Die dokter het vir hom gesê as hy gaan opereer, gaan hy dit maak nie. Hy het toe gesê dis oukei, hy wil net nie meer seer hê nie. Dit breek ons harte nog elke liewe dag. “Die wonderlike ding is die gees van sy kindwees. Hy kan by die spreekkamer uitstap en vergeet van alles. Hy sê steeds hy wil Affies toe gaan, maar as hy nie daar keuring kry nie, gaan hy sommer reguit Tuks toe. Ons leef saam met hom in dié wêreld, een dag op ŉ slag. Wanneer ons vir hom sê ons is jammer hy het seer en dat ons graag sy seer sal wil oorvat, sê hy altyd hy wil dit eerder hê omdat hy nie wil hê ons moet seer hê nie. So ons bid, huil, en vat elke dag soos dit kom.” Vir meer inligting oor die Scharneck-gesin besoek die Hope4Ruben-Facebook-blad.