Nadir Hastalıklar Ağı

Nadir Hastalıklar Ağı, Nadir hastalıklara sahip yaşamlar üzerinden, aynı amaca yürüyen dokuz nadir hastalık derneğinin bir araya gelmesi sonucunda, 21 Aralık 2018 tarihinde oluşturulmuş bir ağdır.
Nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından, Türkiye'de ve dünyada bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek; sorunlara birlikte akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak, temel misyonudur.
Amaçları
Nadir hastalıklarla mücadele eden bireylerini "Siyah İnci" olarak benimseyen Nadir Hastalıklar Ağı'nın amaçları; toplumda görünür olmalarını sağlamak, yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırmak, kanun yapıcılara çözümler sunarak sağlık ekonomisine katkı sağlamak ve doğumdan ölüme yaşamın tüm alanında, haklarına erişim kapsamında savunuculuk yapmaktır.
Ayrıca ağ, çözüm önerilerini sağlık otoriteleri ile paylaşarak; yasal mevzuatın temelini oluşturmayı,
Tedavi imkanlarının arttırılmasına yönelik farkındalıklar oluşturmayı,
Yeni tanı alan bireylere fayda sağlamak ve nadir hastalığa sahip bireylerin toplum içinde aktif olmalarını,
Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme ve Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesindeki ilgili maddeler doğrultusunda, ulusal ve uluslararası çalışmalar yürütmeyi hedeflemektedir.
Kurucu Üyeler
Albinizm Derneği
KifDer / Kistik Fibrozis Aile Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği
MPS-LH Derneği
NCL Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği
PKU Aile Derneği
PAH- SSC Derneği / Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
Sistinozis Hastaları Derneği
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği
Yüzümle Mutluyum Derneği
Sistinozis Hastaları Derneği
Sistinozis Hastaları Derneği, Mayıs 2016 yılında Ankara'da kurulmuştur. Dernek merkezi Ankara olmasına rağmen faaliyet alanı tüm Türkiye'yi kapsamaktadır. Dernek, aynı zamanda Nadir Hastalıklar Ağı'nın kurucu üyeleri arasında yer almaktadır.
Kuruluş amacı
Derneğin kuruluş amacı,
Genetik bir mutasyon sonucunda oluşan ve nadir hastalıklar kategorisinde yer alan sistinozis hastalığı hakkında farkındalık çalışmaları yürütmek,
Türkiyede bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek ve toplumda farkındalık yaratmak,
Sistinozis hastalarını desteklemek, hastaları ve yakınlarını bilgilendirmek,
Ekonomik, sosyal, kültürel, hukuki, mesleki ve eğitim gibi konularda hasta haklarını ve çıkarlarını korumak,
Hasta kişilerin bu alanlardaki bilgilerini geliştirmeyi ve toplumda daha kaliteli yaşam koşullarına erişebilmelerini sağlamak için çalışmak,
Dünyadaki gelişmeleri takip ederek yeni tedavi yöntemlerinin Türkiye'de uygulanmasını desteklemek,
Kamu kurum-kuruluşları ve özel sektör ile iş birliğine dayalı faaliyetler yürütmek,
Ülke çapında yürütülen sağlık, eğitim hizmetlerinin desteklenmesi ve iyileşmesini sağlamaktır.
Etkinlikler
Gerçekleştirilen etkinliklerden birkaçı şunlardır;
Nadir Hastalıklar Ağı Nadir Çağrı kampanyası
Her sene şubat ayının son günü olan, Nadir Hastalıklar Gününde farkındalık amacıyla gerçekleştirilen çeşitli konferanslar ve toplantılar
Nadir hastalık seminerleri
TBMM'de kurulan Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonuna katılım
EURORDİS toplantıları
SEPD, TUSSİDE işbirliği ile 'Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaç Analizi' çalıştayı
28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü fotoğraf sergisi
Nadir hastalıklara yönelik sosyal medya canlı yayınları
EJPRD Proje paydaşlığı
Türk Tıp Öğrencileri Birliği ile 'Nadir Hastalıklar ve Akran Zorbalığı' çalışması.
SEPD işbirliği ile 'Nadir Hastalıklarda Cepten Yapılan Sağlık Harcama' anket ve sonuç paylaşımı
ORPHANET Avrupa İnternet Portalı ile yapılan çalışmalar