Çok fazla var bu hastalık benzeri... Birini kuratarsak bile içim rahat etmeyecek ama olsun bu da bir mutluluk.

Sosyal medyadan özellikle Twitterdan twit atıp yayını paylaşırsak daha çok kişiye ulaşmasını sağlayabiliriz. Çok hızlı şekilde para toplanıyor. EFT atanlar ekran görüntüsünü maille atabilirler veya mailde söylenebilir. Bu şekilde toplanan para hesaplanıyor. 3 5 demeyelim lütfen. Herkes imkanı dahilinde gönlünden ne koparsa yollasın. Hepsi çok değerli. Hiç yollayamayacak olanlar en azından yayını takip etsin ve sosyal medyadan paylaşsın. Twitterdan ara sıra twit atarsanız öne çıkartmış oluruz.

Bu içeriği görüntülemek için üçüncü taraf çerezlerini yerleştirmek için izninize ihtiyacımız olacak. Daha detaylı bilgi için, çerezler sayfamıza bakınız. Üçüncü taraf çerezlerini kabul et

Arkadaşlar twitter'da da farklı IBAN verip milleti dolandırmaya çalışanlar var. Lütfen sadece Haluk Tatar beyin canlı yayının açıklama kısmındaki IBAN'a yollayın. Ailenin bağış almak için farklı yerlerden açtığı sayfalar mevcut. Ancak tavsiyem sadece Haluk Tatar beyin vermiş olduğu IBAN'a yollayın. Kendi kanalına gelen bağış yardımlarının da destek kampanyasına ekleneceğinin sözünü verdi. Lütfen bilmediğiniz veya güvenmediğiniz, kim olduğu belli olmayan ve sadece IBAN verip destek isteyenleri dikkate almayın. Dolandırıcılara bilmeden para yollarsanız ne yapılabilir bilemiyorum ama önce bankanızı arayıp oradan yardım almaya çalışabilirsiniz.

Haklısınız. Desteğiniz için teşekkür ederim. Ben aile ve hasta çocuk açısından bakarak yorumladım. Umarım dediğiniz gibi toplanan bu maddi desteğin başkaları tarafından el konulması gibi bir durumla karşılaşılmaz. 247 bin TL toplandı. Daha güzel haberler gelecek inşallah.

Bildiğim kadarıyla para direk ailenin hesabına gidiyor. Çocuğun SMA hastası olduğu belli. Yani bu konuda bir sıkıntı olmayacağını düşünüyorum. Haluk Tatar da güvendiğim birisi bu konuya dikkat etmiştir mutlaka.

Devletimiz hem yardım etmiyor hem de üstüne "#bizbize..." Adı altında halkı sömüren bir kampanya başlatıyor. Oldukça ironik.

Vallahi doğruyu söyleycem bu bilgiler benim babamın bilgileri, babam çok haber okuyan ve dokturlukta eğitim almış birisi olduğundan dolayı ona güvenip az önce yazdığım mesajı yazdım.

Devletin yapması gerekeni halkın yapması hem üzücü hem sevindirici.

Yurtdışından 50 bin dolar geldi ve bir anda 526 bin TL oldu. Hedef 1 milyon TL.

Link açılmıyor da düzenler misin?

kesinlikle dikkat edin çünkü gerçekten yardım edenler dışında bir o kadarın 10 20 misli kadar dolandırmaya çalışanda var.

Yıllarca beslediğimiz yapılar hadi geçtim bizim gibi normal vatandaşları, ölüm kalım savaşı veren küçücük hasta çocuklarına bile bakamıyorsa Allah belasını vermiştir böyle işin. Neyse ki bu millet 3 çocuk da olsa, 1 çocuk da olsa vicdan sahibi ve elinden geleni yapacak kadar merhametli. Siz milletin hakkını yeyip oturduğunuz yerden lüks hayatlar yaşarken yine bu çocukları bizim gibi iyi insanlar kurtaracaktır, zaten haram paranızı da karıştırmayın böyle hayırlı işlere. Umarım iyileşirsin ve diğer çocuklar gibi koşup, oynayıp, güleceğin zamanlara kavuşursun.

Devletin yapmadığını Haluk Tatar'ın yapması bana hem sevinç hem de üzünç bir durum olarak geliyor.

Geçmişte buna benzer bir sürü bağışta "haksız kazanç" bahanesiyle hasta olan kişinin son umudu olan o paraya el koyuldu. Umarım bu defa yapmazlar, bahaneleri de bağış toplamak için epey bir izin olmadan yasa dışı sayılması. 10 liralık işe 100 liralık fatura kesip 90 lirası birinin cebine sokulurken yasa dışı olmuyor ama... Filistin'e gönderilen geminin öldürülen mürettebatı karşılığında İsrail'in mürettebat aileleri için verdiği tazminata ne yapıldığını 1 dakikalık araştırma sonunda bulabilirsin. Bir felaket sonrası yardım için toplanan paraların ihtiyaç sahibi ailelere verilmesini "haksız kazanç" olarak görüp nasıl el koyulduğunu da okuyabilirsin. Bu ülkede gariban biri olarak bir kodamanın arabasına çarparsan, hayatın boyunca çalışsan bile ödeyemeceğin para üzerinden cezaya çarptırılırsın ve çocukların bile onu ödemeye mahkum bırakılır. O kodaman gelip senin çocuğunu ezse sana verilecek tazminat "haksız kazanç" olarak adlandırılıp 3 kuruşa düşürülür, o zenginin 1 aylık yemek parasını bile alamazsın tazminat olarak. Yüzlerce örneği var!

Ülkemizde akraba evliliğini engelleyemediğimiz sürece bu tür üzgün kareler hayatımızda olmaya devam edecektir. Bundan dolayı sma hastalığını azaltmak istiyorsak akraba evliliğini engellememiz lazım. Çünkü sma hastası olan çocukların anne babası %90 95 gibi ciddi bir oranda arkaba evliliği ile çocuğu doğurmuş.

Canlı yayına gelen ve gelecek konuklar. Şu an 238 bin TL oldu. Lütfen Twitterdan da paylaşalım. Yayını da izlersek çok iyi olur. İşimiz varsa sessize alıp da izleyebiliriz. Bildiğimiz her yerde paylaşırsak daha çok kişiye ulaşırız. 11:00-16:00 arası canlı yayın konuklarımız alfabetik sıra ile: Cem Belevi Ebru Cündübeyoğlu Ekin Kollama Emrah Safa Gürkan Fırat Sobutay Mahsun Karaca Nasuh Mahruki Murat Soner Sinan Akyüz Taylan Yıldız Yılmaz Erdoğan

Hangi bilgi doğru? Lütfen konu hakkında bilgisi olan varsa bizi de bilgilendirsin. Benim kısa araştırmam ile bulduklarım bunlar. Ama dediğiniz gibi akraba evliliğinde hastalığın oluşma ihtimalinin arttığı söyleniyor. Ancak SMA hastası çocukların yüzde 90 95 oranının kaynağı var mı? Lütfen bunu belirtirsek sevinirim. SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular SMA hastalığı ile ilgili sıklıkla sorulan sorular, SMA hastalığı nedir, SMA nedir, SMA hastalığı hakkında sıkça sorulan sorular, 1. tip SMA, 2. tip SMA, 3. tip SMA, SMA hastalığının tedavisi, smabenimleyuru. org.tr Lütfen artık Ayça'nın çığlığını duyalım! BAZEN olmuyor. Bir kere yetmiyor, defalarca yazmak gerekiyor. Ben de kendimi yazmaya mecbur hissettim, kim bilir belki işe yarar. Keşke yarasa... www.hurriyet.com.tr

Tip 1 sma hastaları çocuk sahibi olacak kadar yaşayamaz Max 4, ölürler akraba evliliği demek komik olur. Tip 2 sma hastaları çocuk iken ölürler. Tip 3 ergenlik yaşlarında ortaya çıkar, tip 4 30-60 yaş aralığında ortaya çıkar şimdi siz nasıl bir hasta için bağış topluyorsunuz, bebek yaşta bir sma hastasını yaşatmak için 1 milyar dolar lazım ilacın tek dozu 350000$ adı da nusinersen doz 6 ayda bir yapılıyor diye biliyorum

Bu tarz gündeme gelen her durumda zaten devletin eksikliği ortaya çıkıyor. İnsanlar bu hastalığı öğrenmeye çalışıyor ve neden devlet bu konuda bir şeyler yapmıyor diye sorguluyor. Bununla birlikte bir çocuğumuzun hayatının da kurtulma ihtimali oluşuyor. Yani her 2 açıdan da faydalı olduğundan destek olmamız gerektiğini düşünüyorum. Sağlık Bakanlığının da bu konularda çalışmaları varmış. Konuya çok hakim olan ve sık takip eden birisi olmadığım için bu konularda pek bilgim yok. Gelişmelerden haberdar değiliz. Sanatçı Haluk Levent SMA Hastalığı Konusunda Açıklamalar Yaptı - SMA Benimle Yürü Derneği Haluk Levent ve SMA, SMA hastalığı nedir, Haluk Levent'in SMA hastalarına desteği smabenimleyuru. org.tr Anladığım kadarıyla evlilik öncesi yapılması gereken testler yapılırsa SMA doğum oranının düşmesi mümkün olabilirmiş. SMA ile mücadele eden anneden devlete 'evlilik öncesi tarama testi' çağrısı SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumundan evlilik veya gebelik öncesi tarama testlerinin içerisine SMA'nın da alınması gerektiğini bildirdi. - Anadolu Ajansı www.aa.com.tr "Çocuğumuz olana kadar SMA taşıyıcısı olduğumuzu bilmiyorduk"Genetik tarama testlerinin önemine de değinen Demir, "SMA, hem anne hem de babanın taşıyıcı olduğu durumlarda görülüyor. Ben ve eşim SMA hastalığı taşıyıcısıyız ama çocuğumuz olana kadar taşıyıcı olduğumuzu bilmiyorduk." diye konuştu. Özel olarak test yaptırılmazsa SMA taşıyıcılığının bilinmesine imkan olmadığına dikkati çeken Demir, şunları kaydetti: "Eğer evlilik sürecinde SMA testi de yapılırsa, anne baba adayları taşıyıcı olup olmadıklarını bilecekler. Böylelikle tüp bebeğe benzer bir yöntem olan Preimplantasyon Genetik Tanı yöntemi ile sağlıklı bir çocuk sahibi olabilirler. Akraba evlilikleri SMA riskini daha da artırıyor ama hastalığın tek sebebi bu değil. Örneğin; eşimle ben akraba değiliz ama hasta bir çocuğumuz var. İnsanların sağlıklı çocuklarının olması da risk grubunda olmadıkları anlamına gelmiyor. İlk iki çocuğu sağlıklı olup, diğer çocuğu SMA hastası olabilen insanlar da var. Bu konuda devletten beklentimiz, talebimiz, evlilik veya gebelik öncesinde SMA tarama testinin yapılarak ailelere taşıyıcılıkları varsa bildirilmesi ve PGT yöntemine yönlendirilmeleri." Toplam 1200 tane SMA Tip 1 hastası çocuğumuz varmış. Bu bilgiyi canlı yayında SMA hastası çocuğumuzun annesi yaptı. Bu içeriği görüntülemek için üçüncü taraf çerezlerini yerleştirmek için izninize ihtiyacımız olacak. Daha detaylı bilgi için, çerezler sayfamıza bakınız. Üçüncü taraf çerezlerini kabul et https://twitter.com/i/web/status/1317113430105608192 2 milyon 132 bin Euro tedavi ücretiymiş. Şu an hasta çocuğun annesi bunu söyledi. Yani 20 trilyon 161 bin 439 Türk Lirası yapıyor. Bir tedavi nasıl bu kadar pahalı olabilir.

Ülkede adalet sosyal medya ile sağlanıyor zaten, Haluk Tatar veya Haluk Levent gibi kişiler devletin yapmadığını yapıyor, iyi ki böyle güzel kalpli insanlar var, umarım sağlığına kavuşur.

Milletin A'sına koyan birilerine ihaleyle ceplendirilen paranın "bir kısmı" bu insanlar için kullanılsa böyle bir sorun kalmayacak ülkede ama umursayan kim? Bunu yapmak görevi olan, o koltuklarda oturma nedeni bu şeylere çözüm bulmak olanlar bir şey yapmadıkları için iş yine bize düşüyor. Sağlam bir destekte bulundum, küfürlerim de edilen milyonlarca küfürle birlikte bir gün yerine gider belki... Umarım vicdansızın biri, hastanın kurtulması için toplanan bu bağışı bir yolla ceplemez. Örnekleri çok oldu geçmişte...

Sanırım Türkiye'de 300 SMA hastası çocuk varmış. Bu sayı ne kadar doğru bilemiyorum. Eğer gerekli para toplanırsa konuya çok hakim değilim ama yaşayacaktır mutlaka. Ayrıca bu tarz paylaşımlar yardımlar konuyu gündeme getiriyor. Bu sayede yapılacak bir şeyler varsa konu öne çıkmış oluyor. Bu da çok önemli.

Dolandırıcılar, SMA'lı bebeklerin yardım kampanyalarını hedef aldı

Bi miktar bağış yaptım ama 7 Aralık'ta hesaba ulaşacak. Sağolasın kardeşim sende tüm çabaların için.

Tedavisi var görünüyor. Ama ücret çok yüksek. Onaylı kullanımının henüz bir yıllık geçmişi bulunan yeni bir ilaç, genetik bir hastalık olan Spinal Musküler Atrofi 'nın en ağır seyreden formu Tip 1'de çok umut verici sonuçlar sağlıyor. Yaşam beklentisini yükseltirken hastanın solunum cihazına bağımlılığını azaltıyor, hareket kabiliyetini artırıyor. Yeterince erken uygulanabildiğinde bebeklerin tamamen normal bir hayat sürme şansını yakalaması bile mümkün oluyor. İlacın adı Zolgensma, akıl almaz bir fiyat biçilen tedavide kullanılan ilacın patent sahibi ise AveXis, dünyanın en büyük ilaç şirketlerinden Novartis bünyesinde bir şirket. zolgensma fda tarafından kullanımı onaylanan, novartisin ürettiği, dünyanın en pahalı ilacı. fiyatı 2 milyon 125 bin $ gen terapisi olarak sma hastalarında kullanılacak. eksisozluk.com Zolgensma Ürün Bilgisi - SMA Benimle Yürü Derneği Zolgensma Ürün Bilgisi, Zolgensma, Zolgensma nedir, SMA nedir, SMA için gen tedavisi, Novartis'in SMA hastalığı için tedavisi smabenimleyuru. org.tr SMA hastalığı için Zolgensma tedavisi arşivleri - SMA Benimle Yürü Derneği SMA hastalığıyla dünyaya gelen Mia bebek için gerekli olan 2 milyon dolar toplandı Mia Kurtuldu, SMA hastalığıyla dünyaya geldi. İyileşmesi için 2 milyon dolarlık gen tedavisi olması gerekliydi. Yardımlarla bu para denkleştirildi. Aile herkese teşekkür etti www.takvim.com.tr Tedavi maliyeti 2,4 milyon dolar olan Alperen için gereken paranın sadece yüzde 1'i toplanabildi Diyarbakır'da yaşayan Karakoç çiftinin 20 aylık oğulları Alperen'e nadir görülen Spinal Müsküler Atrofisi SMA tanısı konuldu. Ancak Alperen'in tedavisi için gerekli olan 2,4 milyon doların şu ana kadar sadece yüzde 1 toplanabildi. www.takvim.com.tr Duru için 2.1 milyon dolarlık yardım çığlığı Aydın'ın Germencik ilçesinde yaşayan Muhammet Duru, devlet yetkililerine SMA hastası oğlu Mustafa Duru'nun tedavisinde, maliyeti yaklaşık 2.1 milyon dolar olan ilacın uygulanması için çağrı yaptı. www.sesgazetesi.com.tr Son 30 gün! Minik Gökalp için ünlüler seferber oldu, 1.4 milyon dolar toplandı Bursa'da, SMA tip-2 hastası olan 23 aylık Gökalp Küçük'ün, yaşam mücadelesi devam ediyor. Hastalığı yenebilmesi için 2 yaşından önce Amerika'da uygulanan gen... www.hurriyet.com.tr Fiyatı 2 milyon dolardan fazla... Bu ilaca kimin gücü yeter? ABD'nin FDA kurumu, dünyanın en pahalı ilacına onay verdi. SMA hastalığının ilacının fiyatı 2 milyon 125 bin dolar (Yaklaşık 13 milyon TL) olarak belirlendi. Bu durum akıllara şu soruyu getirdi: İlaçlar hastalar için mi yoksa sektör için mi üretiliyor? www.milliyet.com.tr Gözyaşları içinde SMA hastası çocuğu için yardım bekliyor Esenyurt'ta yaşayan Cevdet ve Özgül Gövercin çifti, SMA Tip 1 hastası 2 yaşındaki çocukları Mert'in tedavisi için yardım bekliyorlar. Gözyaşları içinde oğlunun tedavisi için gereken yaklaşık 2 milyon dolar tutarındaki ilacı alamadıklarını belirten anne Özgül Gövercin, "Günden güne kötüleşiyor... www.sozcu.com.tr

YouTube'da benim de takip ettiğim Haluk Tatar adlı arkadaşımız SMA hastaları için destek canlı yayını yapıyor. Röportaj Adam, Murat Soner, Taylan Yıldız gibi isimler de canlı yayında olacak. İzlemenizi tavsiye ederim. Bağışta yapabilirsiniz. Canlı Yayın Bağlantısı Son düzenleyen: Moderatör: 5 Aralık 2020

Hedef 500 bin TL. Şu ana kadar 211 bin TL toplandı. 1 3 5 TL demeyin gönlünüzden ne koparsa yollayın. Hepsinin çok değeri var emin olun. Arkadaşlar SMA hastası bir kardeşimize lütfen destek olalım. Haluk Tatar şu an canlı yayın yapıyor. Ünlü kişiler de konuk olacak. Gerekli açıklamalar canlı yayının açıklama kısmında yazıyor. Lütfen en azından izleyelim ve sosyal medyadan paylaşalım. Para desteği yapamıyorsak bile bu desteği göstermek bile çok önemli ve değerli. Bu içeriği görüntülemek için üçüncü taraf çerezlerini yerleştirmek için izninize ihtiyacımız olacak. Daha detaylı bilgi için, çerezler sayfamıza bakınız. Üçüncü taraf çerezlerini kabul et https://twitter.com/search?q=%231candaha&vertical=trends

SMA hastası bir çocuğa yardımcı olmak ister misiniz? Haluk Tatar SMA hastası bir çocuk için bu canlı yayında bağış topluyor. Şu an Murat Soner de canlı yayında. Bu içeriği görüntülemek için üçüncü taraf çerezlerini yerleştirmek için izninize ihtiyacımız olacak. Daha detaylı bilgi için, çerezler sayfamıza bakınız. Üçüncü taraf çerezlerini kabul et

Devlet yardım eli uzatmadıkça bu çocuklar yaşayamaz. SGK 1 kuruş vermiyormuş. Türkiye'de bu çocuklardan çok fazla var.