Son günlerde nereye baksam SMA hastalarını görüyorum. Instagram, YouTube vs. tedavi ücretlerini görünce şok oldum. Neden bu kadar pahalı? Orta gelirli hatta ortadan daha yüksek gelirli hiçbir aile bu parayı karşılayamaz. Ve devlet acaba bunun için bir şey yapıyor? Bir insanın göz göre göre çocuğun ölmesini beklemek hayali bile kötü.

Çünkü normal bilinen bir tedavisi yok. Sadece son yıllarda geliştirilen gen tedavisi ile tedavi edilebiliyor. Şu siteyi Türkçe diline çevirip okuyabilirsin. Zolgensma – Gentherapie gegen spinale Muskelatrophie | wissensschau. de www.wissensschau.de Türkçe olan kaynakta varmış. Zolgensma İle İlgili Merak Edilenler - Zolgensma İle İlgili Merak Edilenler

Üreticisi az ve bir hasta bu ilacı almak zorunda, 1 dolar da olsa, 1000 dolar da olsa alacak o yüzden pahalı. Maaliyetinin düşük olduğunu üretici firmalarda kabulleniyor.

Sağlık Bakanı Koca, bütün SMA hastalarının ücretsiz tedavi edildiğini söylemişti.

Milyon liralık 1000'lerce ayağa dahi masaj yapan Audi Mercedes makam aracına para var da sence ülke içinde 100 tane hastaya mı ilaç ücretini karşılayacak bütçe yok? Komik.

Bundan sonrası siyasete giriyor ve gerçekten çok ayrıntılı bir konu. Bu tartışmaya dahil olamayacağım maalesef.

Diyanet'deki para geldi aklıma.

Gayet de mümkün beyefendi sarayında günlük 10 milyon TL harcarken, diyanete ayrılan milyarlarca bütçe varken gayet de mümkün. Tabii isterse

Çünkü ilaç şirketleri için hasta insanların bir önemi yok, kazanacakları paraya bakıyorlar. İlacı daha uygun ve üretilebilir, erişilebilir yapmak yerine, fiyatları yüksek tutup, insanları hayır kurumlarına, bağış sitelerine muhtaç bırakıyorlar. Sağlık Bakanı Koca, bazı tedavilerde hasta çocukların, anlaşma karşılığı denek olarak kullanıldığından bahsetmişti. Gerçekten korkunç bir durum. Allah hasta çocukların ve ailelerinin yardımcısı olsun. Ayrıca devlet, belirli bir doza kadar karşılıyor diye biliyorum. Ancak detaylı bir bilgilemdirme güzel oldurdu. Yalan yanlış bir sürü bilgi dönüyor gündemde.

Maalesef bu 600-700 bin dolarlık bir ilacın devletin karşılaması maalesef mümkün değil gibi ve bu fiyatlar Amerika'da 2.4 milyon dolar. Gerçekten Allah sabır versin ailelerine hiç kolay değil. Ancak devletinde eli kolu bağlı bence bu konuda çünkü ekonomi olarak stresli zamanlardan geçiyoruz.

Türkiye'de 6000 doğumda 1 oluyordu sma olan herhalde. Nadir olduğu için bu fiyat 2.5m gibi bütçe yapmak gerekiyor ama zor.

Tedavinin başarılı olduğu bir tane örnek de gösterebilse keşke...

Bir de daha önce yok muydu? Çünkü aniden gündem olmaya başladı. Sanki yeni keşfedilen hastalıkmış gibi.

İtibar her şeyden önemli. 1150 odalı saray ve binlerce lüks makam aracı demek ülkenin zenginliğini ve şatafatını göstermenin, böylece dünyaya haddini bildirmenin en iyi yoludur.

SMA hastalığı nadir görülen hastalıklardan biri. Bu hastalığın ilacı üreten firma yıllar boyunca araştırma ve deneyler yapıyor ve sonunda ilacı buluyor. Ancak SMA hastalığı nadir görüldüğü için bu ilaçları alan kişi sayısı, karı bırak yapılan çalışmaların maliyetini bile karşılamıyor. Bu sebeple bu ilaçlar çok pahalı, firmanın kar etmesi gerek. Tek çare devletin ilaç masraflarını karşılaması.

Sağlık Uygulama Tebliği'nde yapılan düzenlemeye göre 1100 SMA hastası çocuk için dozu 632 bin lirayı geçen Spinraza ilacını devlet karşılıyor ancak 2.5 milyon Euro tutarındaki Zolgensma ise bilimsel çalışmaları ve klinik araştırma sonuçları yeterli bulunmadığı için ödenmiyor. Zolgensma 2019 yılında çıkmış bir ilaç. Bu ilaç hakkında var olan klinik araştırmalar yetersiz.

Bu içeriği görüntülemek için üçüncü taraf çerezlerini yerleştirmek için izninize ihtiyacımız olacak. Daha detaylı bilgi için, çerezler sayfamıza bakınız. Üçüncü taraf çerezlerini kabul et Bu videoyu izlerseniz sorularınıza cevap bulabilirsiniz.