Burası uygun yer mi bilemiyorum bana yardımcı olabilecek bir doktor arıyorum öncelikle 19 yaşımdayım kas ve sinir ile ilgili problemim var. Ancak sorunumun tam olarak ne olduğu hakkında pek fazla bilgim yok onlarca doktora gözüktüm yıllardır bebekliğimden beri ortopedi, nöroloji, çocuk norolojisi, hacı, hoca vs. sadece beyin cerrahına gözükmedim sanırım. Yıllar önce sonunda bir doktor tanı koymayı başardı ince motor hareketlerinde sorun varmış koordinasyon bozukluğu olarak tanı koydu ve fizik tedaviye yönlerdirdi 1 sene fizik tedavi yaptım ancak sonuç alamıyorduk. Ardından ortopedi doktoru kaslarımın kısa olduğunu ve kas zayıflığı olduğu tanısını koydu ve spor önerdi sadece kas gevşeltici verdi. İlaç kullanmadım ailem istemedi bağımlılık yapar diye. Ardından yine noroloji doktoruna göründüm o bayağ ilgilendi hatta muayneyi bayağ uzattı tomografi çekildi bacaklarıma iğneler batırıldı kontrol edildi bayağ uğraştı. Ancak hiç bir şey bulamadı sadece beyin emarında ufak bir leke gördü ve doğumdan dolayı olabileceğini savundu doğumumda zorlu geçmişti vakumla doğmuştum ve 1 hafta küvezde yattım. Solunum güçlüğü çekiyormuştum bu yüzden beynimde hasar olabileceğini söyledi fakat devam etmedik doktor hiç bir öneri veya ilaç yazamadı çok şaşkın bakıyordu bana senin tekerlik sandalyede felçli olarak oturman gerekiyor diye hayretle ucuz atlatmışsın daha kötüsüde olabilirdi deyip teselli etti şimdi sevinsenmi üzülsem mi? Hastalığımın adı nedir diye sordum herhangi bir tanıma uymuyor o yüzden kesin bir cevap veremiyorum dedi.

prof. dr. piraye oflazer hanım var kas hastalıkları doktoru alanında baya iyi beninde bacak kaslarımda problem var kendisine bu ay gtmeyi planlaıyorum.

Miyotoni kas hastalığı çeşidi olabilir mi?

merhabalar iyi günler,

Bizde pes ettik hastalığım yıllar sonra ilerliyordu orta okul çağında sağ kolumun güçsüzleştiğini hissttim ve bazı hareketleri yapamıyordum kolum içe doğru kasılıyordu ve zamanla sağ elimle bardak, çatal, kaşık tutamamaya başladım çünkü elim içe doğru ani hareketle kasılıyordu omuzdan bir çekme söz konusu daha sonra lise çağımda sağ işaret parmağım diğer parmaklarıma göre ritmi bozuldu parmağımı kaldırdıktan sonra yavaşça indiremiyorum kendiliğinden hızla iniyor sol elimle parmak şıklatamıyorum parmağım hızla içe çekiliyor. Ve şimdi sağ omzumun güçsüzleştiğini iyice hissetmeye başladım kışın yolda yürürken kolumu serbest bırakamıyordum sürekli içe çekiyordu görünüş olarak tuhaf durduğu için sürekli elim cebimde geziyordum ama nedense yaza doğru bu geçti ama şimdide bilgisayardan uzak tuşlara basmaya çalışınca birden huzursuzluk geliyor ve omuzdan içe çekiyor gerçekten artık çok sıkıldım bu hastalıktan müzdarip sadece ben mi varım hiç bir yerde yok böyle bir hastalık noroloji hastalıklarına bakıyorum hepsinde farklı belirtiler mevcut hastaları ise tekerlekli sandalyede ve görünüşleri hoş değil. Anlatıcak o kadar çok şeyim var ki aslında anlatsam okuyan olur mu onuda merak ediyorum sol bacağımda güçsüzlük var sol ayağımın üzerinde sekemiyorum eskiden sağ ayağımlada sekemiyordum ancak şimdi sekebiliyorum, koşamıyorum mesela sol bacağım yeterince havaya kalkmıyor ben bunu bilinçli yapmıyorum herkes bilinçsiz bir şekilde koşmaya başlar ben bilincimle koşmaya çalışıyorum olmuyor düzensizlik oluyor. Bazen zıplayamıyorum ancak bu psikolojimlede alakalı olabliyor mesela doktor yastığı havaya kaldırdı ve buna dokun dedi her defasında zıpladım fakat yastık olmadan zıpla dediğinde 5-6 saniye geç zıplıyordum ve zorlanıyordum. Bu yüzden sinirlerde bir sıkıntı olduğunu düşünmeye başladım çünkü beynimde olsa şuan bu yazıları düşünüp yazamazdım zeka geriliğim bulunmamakta. İlk okulda çok sıkıntı çektim diğerlerinden farklıydım beden derslerinde oldukça zorlanıyordum ayrıca konuşma bozukluğu olduğu içinde düzgün iletişim kuramıyordum bunlara rağmen ilkokulda sınıfımda okuma-yazmayı ilk söken kişi oldum sayısal derslerde de cok basarılıydım. Bu zamana kadar doktorlar fizik tedavi, spor önerdi ve kas gevşeltici vermekle yetindi ancak bunlar işe yaramıyor tamamen iyleşmek istiyorum bunun çözümü yokmudur bu hastalığın tam adı yok mudur bunları öğrenmek istiyorum. Yabancı dilim zayıf şimdi ingilizce öğreniyorum derdimi uluslararası forumlarda dile getirmek için gerekirse yurtdışına giderim gerekirse masa altına yatarım ne kadar riski varsa ameliyat olmaya razıyım şu hayata bir kere geliyoruz şu çektiğim çileye bak belki o hastalar gibi olsaydım bilinç ve zekam olmasaydı tüm bu acıları duymazdım yaşamazdım lütfen bana yardım edecek bir doktor yok mu?