Dünyanın geri kalanı için son derece normal, hatta kısmen rahatlatıcı olan ve yaparken farkına bile varmadıkları birçok şey, Kelebek Çocuklar için <u>son derece hasar verici </u>olabilir. En ufak temaslar bile hemen müdahale edilmesi ve çok dikkatli davranılması gereken yaralar açabiliyor Kelebek Çocukların bedenlerinde.

Epidermolozis Bülloza, sadece hastaların değil, hasta ailelerinin de yaşam kalitesini son derece düşürmektedir. Günlerinin neredeyse tamamını, çocukların bakımı ile geçirmek zorunda olan aileler, maddi ve manevi olarak zor durumda olabilir.

Kelebek Çocuklar İçin Ne Yapılabilir?

Hastalığın yaşattığı <u>tarifsiz acılar </u>ya da insan doğasına uygun olmayan yaşamsal döngülerini hissetmek neredeyse olanaksızdır. Bunun için çaba sarf etmek yerine, her gün kullanmak zorunda oldukları yüksek maliyetli ilaçların, elimizden geldiği kadar temini ve onlara ulaştırılmasını sağlayabiliriz ve hatta daha iyi ilaçlara ulaşmalarını sağlayıp, acılarını bir nebze daha azaltmayı başarabiliriz.

Çocukları Nasıl Etkiliyor?

Epidermolozis Bülloza, empati sağlanılabilecek bir hastalık değildir. Büyük bir iştahla yediğiniz çikolatayı damağınıza yapıştırdığınızı düşünün. O çikolata tatlı tatlı erirken ağzınızda, damağınızın da yerinden çıktığını.

En ufak temaslarda bile yaraya dönüşen kabarcıklar oluşturan hastalık, çocukların güneşe çıkmasına da engeldir. Güneş ışınları deri üzerinde kabarcıklara neden olur. Kelebek çocuk hastalığı, sanılanın aksine, sadece bir deri hastalığı değildir, hasta ve yakınlarının hayatını <u>son derece zorlaştıran</u> ve <u>olumsuz etkileyen hastalık,</u> zamanla iç organları da etkilemekte ve bazen kullanılamaz hale getirmektedir.

Yüksek maliyetli ilaçların her gün temin edilmesi ve kullanılması gerektiği için projenin tek seferlik değil, sürekli devam etmesi gerekiyor. Bu yüzden kelebekcocuklar.com adresiyle yapılan alışverişler sayesinde sürekli olarak Kelebek Çocuklar?a yardım eli uzanmış oluyor. Sizde alışverişlerinizi kelebekcocuklar.com adresinde yaparak bu masumların acısını bir nebze olsun dindirebilirsiniz?

Sadece, uyurken yatakta döndüğü için bir çocuğun vücudunda onlarca yara açabilir bu hastalık. Henüz beş yaşına bile gelmeden, parmak aralarında oluşan ve iyileşen binlerce yara, bir süre sonra birebirine kaynamaya başlar ve bir süre sonra da parmak araları tamamen kaybolur, <u>elleri bir yumru haline </u>dönüşür.

Lütfen inceleyin ve kendi çocuklarınızı düşünerek hareket edin.

Kelebek Çocuk Hastalığı; <u>son derece acı verici </u>ve maalesef tedavisi henüz mümkün olmayan bir hastalıktır. Küçük bedenler, <u>yüksek steril ortamlarda günlük neredeyse 6 saate varan pansumanlar </u>ve <u>ağrı kesici kremler </u>ile, biraz dahi olsa rahatlatılabilmektedir.

Epidermolozis Bülloza hastalığına, Kelebek çocuk hastalığı denilmesinin nedeni, bu hastalığı yaşayan çocukların ciltlerinin, bir <u>kelebeğin kanadı kadar kırılgan </u>bir görünüme dönüşmesidir. Bazı ülkelerde "<u>pamuk bebek </u>" ve "<u>kristal derili </u>çocuklar" olarak adlandırılır.

Hasta çocuklarımızın, kimi zaman dillerinde yapışma meydana gelebilir. Beslenmeyi olumsuz etkileyecek olan bu durum neticesinde, son derece hasar verici kullanılması gerekmektedir. Aynı şekilde, ağız kenarları zamanla oluşan yaraların kendini tedavi etmesi sonucu daha da daralır ve ağız açıklıkları minimum düzeye kadar inebilir.

Epidermolozis Bülloza, yani kelebek çocuk hastalığı; Vücutta bazı protein eksiklikleri nedeni ile epidermis ve dermis adı verilen cildin iki tabakasının birbirine tutunamamasıdır. Dışarı çıkıp biraz hava almak, arkadaşlar ile oyun oynamak, sağ avuç kaşınınca para geleceği inancı ile sevinmek ve hatta uyurken başka yöne dönmek...

Neden Kelebek Çocuk Hastalığı Deniliyor?

Özel kremler sürmeden güneşe çıkamadıkları için, öyle pek aramızda göremeyiz kelebek çocukları. Hepimiz için enerji ve motivasyon kaynağı olan güneş, onlar için son derece tehlikelidir. Göz önünde olmamaları, onları fark etmeyeceğimiz anlamına gelmiyor. Kelebek çocuk hastalığı ile neredeyse milyonda bir kadar düşük bir oranda karşılaşılması, çocuklarımızın acılarının farkında olmamamızı sağlamamalı.

Çocuğu her an büyük acılar içerisinde bulanan ve ona belki de bir kere olsun sarılmanın özlemini yaşayan ebeveynlerin yanında olmak ve onlara destek olmak toplumsal vazifemiz olmalıdır. Kelebek çocuklar, gözümüzün önünde olmayabilirler. Onlarla yaşam alanlarımızda karşılaşmıyor olabiliriz. Ama bu onların olmadığı ve üzerlerinde sorumluluğumuzun olmadığı anlamına gelmez.